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Melinda González Concepción.HCLINIC . UAGMMF

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“El consejo genético en predisposición hereditaria al cáncer es un proceso de comunicación no directiva que tiene como finalidad atender a las necesidades e inquietudes de los pacientes y familiares con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer. ”.

¿ QUÉ SE ENTIENDE POR CONSEJO GENÉTICO? 

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PREVIO 1ª VISITA

EXPECTATIVAS Y LOS OBJETIVOSSON MUYDISPARES.

Diferentes perfiles de pacientes:Información:

Con falta Conocimientoy SR ( Cabrera et al., 2006; Gil et al , 2003).

Con exceso de Conocimiento.

30% de pacientes presentan ME antes de la primera visita (González, M, 2008 )

1ª visita

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• Comprensión de la historia natural• Entender la relación entre herencia y   riesgo 

personal de padecerla y trasmitirla.• Proporcionar la información que permita a la 

persona tener conocimiento suficiente para tomar decisiones de forma autónoma, respecto a medidas de detección precoz, tratamientos, etc.

Objetivos

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Cada consulta en singular pero existen unos temas comunes a todos y son objetivos a alcanzar.

Entender el concepto “riesgo” así como las alternativas disponibles para su manejo.Toma de decisiones de las acciones más apropiadas, en que el papel de la cirugía preventiva juega un papel es importante.

1ª visita

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Someterse a CG provoca reactividad emocional.

Inmediatamente después de la primera visita  un 30% manifiestan que están emocionalmente peor que antes de la misma (González M, 2008)

Grupo con vulnerabilidad psicológica.

1ª visita

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“ Mi madre, mi tía, mi hermana murieron a causa delcáncer de mama y yo estaba segura que también lotendría, no encontraron la mutación pero aun asíestaba dispuesta a operarme, tenia que reducir losriesgos. NO quería pasar por lo que habían pasadoellas; controles y más controles, biopsias,quimioterapias, rdt, dolor, impaciencia….

Experiencias personales

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… “Lo pase muy mal, me extirparon las mamas, mi marido se oponía, porque no nos  pudieron  asegurar que no tuviese nunca la enfermedad a lo largo de mi vida, él decía  qué como iba a pasar por eso, que me vigilaran cada 6 meses y que si tenia algún bultito, ya pondríamos solución…. Pero yo pensé una cosa, alguna mujer de mi familia cuando ha tenido un bultito chiquitito ya no lo ha contado, yo no quería ni tenerlo. El mismo día de operarme, el cirujano me decía, piénsatelo muy bien. Desde la UVI vi como mi hija de 25 años lloraba a través de la ventanilla y mi marido también, pero yo pensaba, yo quiero vivir con vosotros, a mí dejarme que yo quiero estar y ver. Ahora estoy adaptándome a vivir de esta manera .…”

Experiencias personales

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Incertidumbre

Malestar emocional

Percepción del riesgo

Modulan proceso al cual van a ser sometidos

Dificultado la retención de información. Dificultando la adhesión a medidas preventivas.Distorsionando la PR.Tomar decisiones, como CRR en pacientes No candidatas (Kelly et al., 2002)

Toma de decisión opciones preventivas 

Historia Familiar

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VENTAJAS A TENER PRESENTE

Reducción del riesgo. Identificación mutación responsable.Impacto psicológico ( Hopwood et al., 2000).

Atractivo sexual y físico (55%)Vergüenza de su aspecto (53%)

Presentan > niveles de ME que pacientes que optan seguimiento.Edad joven y con hijos, > información y PR ( Di Prospero et al., 2001, Bresset et al., 2007)

Toma de decisión opciones preventivas 

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Estructura adecuada que facilite:

Comprensión de la información.Ajustar niveles de PR.Favorecer inicio y el mantenimiento del Proceso

¿ Cómodeben ser las visitas de CG?

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Preparación e información sobre el procedimiento quirúrgico y sus consecuencias Tiempo de recuperación (físico y emocionales)Dificultades postoperatorias (dolor u otras complicaciones)Carencia de sensaciones en las mamas en postcirugía e impacto en las relaciones sexualesConsecuencias psicológicas de la cirugíaResultado cosmético (a ser posible incluir fotografías de efectos inmediatos quirúrgicos para preparar mujeres y sus parejas para la primera visualización)

Contenido de la información

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“la persona no esta enferma cuando recibe este tipo de información y puede no estarlo por un largo periodo de tiempo, si es que llega a desarrollar tal enfermedad...” Goodherat

1. Se trata proceso complicado de difícil comprensión.

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La inseguridad diagnóstico ya que la información genética es probabilística e incierta.Un control limitado o invasivo de la enfermedad (Ej.: cirugías profilácticas de mama u ovario).Resultados que potencian posibles eventos estresantes futuros.La transmisión de la susceptibilidad genética de generación en generación, puede originar sentimientos de culpa, dificultades de comunicación entre los miembros de una misma familia.

2. Son necesarias habilidades de comunicación.

Lerman (1997)

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Gracias