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Memorias2016EncumplimientodelasdisposicionesestatutariasvigentesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),laMesaDirectivaNacionalpresentaaconsideracióndesusasociadoslamemoriacorrespondientealEjercicioNº5cerradoal31/12/2016.LasenfermedadespocofrecuentesLareglaporexcelenciaparaabordarunarealdimensióndelasenfermedadespocofrecuentes,debeserladiversidad,yaqueesunacaracterísticaintrínsecadeéstas,tantodelapropianaturalezaetiológicadecadapatologíacomoenladistribucióndemográficadelaspersonasafectadasylosprofesionalesdelasaludespecializados.Lanaturalezadelosprocesospatológicosvaríadesdeenfermedadesqueafectanaunúnicosistemaorgánicohastaenfermedadesquesonmultisistémicas.Laheterogeneidaddeestasenfermedadessemanifiestaendistintosperfilesdesuhistorianatural,locualcondicionalaactuaciónclínicaypreventivadelosserviciosdesalud.Estosperfileshacenreferenciaalascausasdelaenfermedad(etiología),edaddeapariciónydesarrollotemporaldelaenfermedad(cronobiología),expresiónclínica(semiologíayfisiopatología)ygradodeafectación(gravedadypronóstico).LaspersonasqueconvivenconunaEPOFrequierendeunaatenciónbiopsicosocial,quecontempletantolaasistenciaclínicaespecializada-enatenciónprimariay/odealtacomplejidadqueesténhabituadosalmanejodelosproblemasclínicosespecíficos-comodeserviciossocialesyapoyopsicológicodestinadoalpropiopacientecomoasugrupofamiliar,bajounaAtenciónIntegralycoordinada.Bajoestasrealidadesdeaproximadamente3,2millonesdeArgentinosconalgunadelasentre8.000enfermedadespocofrecuenteseldesafíoesmucho,considerandoqueesunaproblemáticamundialqueseacentúaenaquellospaísesdondeelsistemadesaludaúnnoposeeladebidaarticulaciónmedianteredesadhoc.InstitucionalLaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)guiadabajoloslineamientosestratégicosdesuplan2015/2017hafocalizadosulaborenlabúsquedadereconocimientodelespaciodelpacienteysusrepresentantescomovoznecesariaenlasmesasdetrabajoconmirasaconstruirsólidamentelapuestaenvalordelescenariosocio-sanitarionacionalylasmejorasvinculadasalavancecientíficobasadoenlaevidencia.Asuvez,unodelosgrandesdesafíosdelasorganizacionesdelasociedadcivildepacientesyfamiliareseselsostenimientodela“formalidad”enelabanicodegrandesesfuerzosreferidosalacontencióndelasnecesidadesdesaluddelaspersonasconEPOF,sumadoalosescasosrecursoshumanosdisponiblesdemodoprofesionalizado.Deestemodo,lafederaciónculminóelaño2016con62miembros,eidentificandolademandadesoporteinternodeéstosparalocualencausósulaborenconsolidarlaSecretaríaEjecutivamediantelaincorporacióndeunDirectorEjecutivoqueasistaenlatareaestratégicadeposicionaralainstitucióncomo
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referentetantoenlasdependenciasdelEstadocomoentreotrosactoresintervinientesnacionales,provincialeseinternacionales.LoscambiosenlasautoridadesnacionalesdelacarteradeSaludhandilatadoslostiempos“esperados”paralapuestaenmarchadelProgramaNacionaldeEPOF,creadobajoelDecretoReglamentario794/15(delaLeyNac.Nº26.689).Sinmás,ysiempreconunaposturaconstructivalafederaciónpresentóantelaautoridaddeaplicación,enreiteradasocasiones:PrioridadesvinculadasalasEnfermedadespocofrecuentesenArgentina.Lineamientosgenerales.1)JerarquizardebidamentelaproblemáticadelasenfermedadespocofrecuentescreandounProgramaNacionaldeEPOFindependientequeprevealaarticulación-cuandoelcasoasílorequiera-conelrestodeprogramasnacionales.SegúnloprevistoenlaLey26.689.2)Abordarlasenfermedadespocofrecuentesdemodointegralconelfindemejorarlaasistenciasocio-sanitariadelospacientes,envirtuddegarantizarsusderechosycalidad,eficaciayseguridaddesustratamientosy/oprestacionesderehabilitación.AccionespropuestasporFADEPOFparatrabajoconjuntoconautoridaddeaplicación.1.CreacióndeorganismoquecoordineycohesionelaimplementaciónyeldesarrollodelasestrategiasyprogramadeEPOFanivelnacionalyprovincial,segúnloprevistoenlaLey26.689.¿CCHcreadoporDec.Regl.794/2015cumpliríadichafunción?DichoorganismopodríasurgirdelapropuestarealizadaporFADEPOFparaestableceratravésdelConsejoFederaldeSaludunPACTOFEDERALDEENFERMEDADESPOCOFRECUENTESqueabordelatemática.Ref.:http://fadepof.org.ar/noticias/1302.ElaboraciónypublicacióndeListadodeEPOFenArgentinasegúnloprevistoporlaResolución2329/2014yLey26.689.En2012,FADEPOFhaentregadoellistadodeEPOFconbasealdeOrphanetybajounarevisióndelafederación,yaqueciertaspatologíassegúnsuetiologíapuedendarseenzonasgeográficasdeterminadas.*ReferenciadeproyectoimpulsadoporFADEPOFMapaGeorreferencialsobreEPOFdiagnosticadasenArgentinahttp://www.pocofrecuentes.org.ar/mapa-argentino/3.CreacióndeunServiciodeInformaciónyAsesoramientodeEPOFdentrodelProgramaNacionaldeEPOFcomopartedelaatenciónintegralprevistaenlaLey26.689destinadoapersonasdiagnosticadasy/ofamiliares,profesionalesypoblaciónengeneral.Línea0800yapartadoenwebMINSAL.4.CrearProtocoloparapersonassindiagnóstico
a.coordinaciónentreespecialidadesyb.procedimientosdederivación
5.Asegurarelaccesoequitativoalatecnologíasanitariadecalidad,eficazysegura-bajoevidenciacientífica-independientementedelasituacióneconómicadelapersonaafectada,atravésdelaincorporacióndelastecnologíassanitariasparaeltratamientodelasEPOFalPMO(Resolución0015/2013Art.1,bajoactuaciónoficio3056/2012)ySUR.:
a.Incluyendomedicamentos,terapias,estudiosclínicos,productossanitariosylosproductossanitariosnoreconocidoscomomedicamentos,ej.loscosméticosparaenfermedadesdermatológicasolos
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productosdietéticos.b.Diagnósticomolecular
Nota:AntelacreacióndelaAgenciadeEvaluacióndeTecnologíaSanitariasedebepreverunapartadoespecíficodestinadoalamedicacióndelasEPOF.Participaciónactivadelasorganizacionesdepacientesenlasmesadetrabajodelamencionadaagencia.ProponiéndosedesdeFADEPOFlacreacióndeunaComisióndeSeguimientoycontrolqueestuvieraintegradaporvocalespertenecientesalasOSC.6.ArbitrarlasmedidasnecesariasparaquelaANMATprioriceenmateriadeEPOF:
•BrindarinformaciónfehacientedelamanodelaANMATatravésdejornadasdestinadasalacomunidaddepacientes,familiaresyorganizacionesdelasociedadcivilenloreferidoalascompetenciasdelaagencia.
•ModernizacióndeprocedimientosadministrativosburocráticossobreUsoCompasivo.•TiemposdeaprobacióndelosEstudiosclínicosarealizarseenArgentina,yaquesudemora
producecomoconsecuencialaimposibilidaddeenrolarpacientesennuestropaís.Generarinformacióndestinadaalacomunidaddepersonasafectadas.
•Sobremedicamentoshuérfanosy/outilizadosparatratamientosdelasEPOF,susregistrosyprocesosdeaprobación.
•ParticularidadesdelasnuevastecnologíassanitariasaplicadasalasEPOF,enparticularhaciendofocoenlasbiotecnológicas(biológicosybiosimilares).Farmacovigilancia,intercambiabilidad.7.DesignarCentrosyUnidadesdeReferenciaenEPOFdentrodelosserviciosdelosHospitalesPúblicos(Nacionalesyprovinciales).Eidentificacióndelosexistentesenelámbitoprivado,conelfindegenerarunMapaderecursosdeEPOFanivelnacional.ElaboracióndeunmapaGeorreferencialconinformaciónderecursos(especialistas,centrosdeatenciónyestudios)segmentadosporEPOF.*ReferenciadeproyectoimpulsadoporFADEPOF(Febrero2016)PrimeraEncuestaDescriptivasobreEPOF(EstudioEstadístico)http://www.pocofrecuentes.org.ar/encuesta/8.DisponerdeladotaciónderecursoshumanosalosCentrosyUnidadesdeReferenciaagilizandoelprocesodedesignación,asícomoladisposicióndepartidaspresupuestariasespecíficasparalaasistenciasanitariaquesepresteenlosmismos.9.CreareimplementarunRegistroNacionaldeEPOFdentrodelSistemaNacionaldeSaludatravésdelcualseaposiblemanteneruncensodepacientes,conocerlaincidenciayprevalenciadeestaspatologíasasícomoorientarlaplanificaciónygestiónsanitaria.10.IncluirlainvestigacióndelasEPOFcomolíneaprioritariadelPlanNacionaldeInvestigaciónCientífica,TécnicaydeInnovaciónenarticulaciónconelMINCYTNación.
a.favoreciendomecanismosdecooperacióninternacionalcientíficaytecnológica,b.unificandocriteriosdeaplicaciónycontrolenensayosclínicos,c.aunandocriteriosenlaaplicacióndelasterapiasdeavanzadaysuposteriorseguimientoenlospacientes.d.promoviendoeldesarrolloregionaldelamedicinatraslacional
11.NacionalizaciónyactualizacióndeGuíasClínicasdemanejoytratamientodelasEPOFylasdestinadasalacomunidadafectada,encooperaciónconlassociedadescientíficas,MinisteriodeSaludyorganizacionesdepacientesyfamiliares.Mundialmentelasdiversassociedadescientíficas-nacionaleseinternacionales-poseenGUIASdemanejoytratamiento.LasOSCmiembrosdeFADEPOFposeenvínculosestrechosconlassociedades,pudiendoestablecerunacuerdodecooperaciónparatraducirlasalespañolyadaptarlasalasrealidadesde
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Argentina,atravésdelavaldelassociedadescientíficasnacionales.Posteriormente,derealizadalarevisióntécnicaporpartedelMINSALNaciónsepondríanadisposicióndelsistemasanitarionacional.12.GarantizarqueenlaspolíticosdeEstadovinculadasalasEPOFseanconsensuadasconlasSociedadesCientíficaspertinentesyquecuentenconlaparticipaciónefectivadelasorganizacionesdepacientesdeprimerysegundogrado,cuandolashubiera.13.ActualizacióndecontenidossobreEPOFenlascurrículasuniversitariasdelascarrerasvinculadasalasalud,incluyendoaspectossobreeldesarrollodeterapiasdeavanzadaylasconsideracionesético-legalespertinentesparasuabordaje.14.Campañasdesensibilizaciónalapoblaciónsobrelascaracterísticas,dimensioneseimportanciadeéstaspatologíasconmirasaladetecciónprecozysecuelasprevenibles.15.QuelaArgentinaseunaaladeclaraciónde2017comoAñoInternacionaldeInvestigaciónenEnfermedadesPocoFrecuentes.16.CreacióndeconsorcioOrphanetArgentina.ArticulaciónycoordinacióndetodalainformaciónreferidaalasEPOFenunaplataformavalidadainternacionalmente,encolaboraciónconRENIS,CONICETynodosdelMINCYT,ANMAT,FADEPOFyotrasOSCdereferencia,MapadeRecursosdeEPOF.*Referenciahttp://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=EN17.GuíasdeEPOFparapacientesy/ofamiliares.Implementacióndeinformacióndestinadaalpacientey/ofamilia.MundialmentediversasOSCposeenGUIASsobrelasEPOFadaptadaaunlenguajecomprensivo(muchasOSCmiembrosdeFADEPOFyalasposeen).Lasguíasincluyenaspectosgenerales,demanejo,autocuidadosypsicológicosútilesparalavidadiariadelospacientesysuscuidadores.LasguíassepondríanadisposicióndelsistemasanitarionacionalatravésdelProgramaNacionaldeEPOF.18.AteneosdeactualizaciónsobrelasEPOFrepresentadasenFADEPOFatravésdelaplataformaCIBERSALUD.AimplementarseporpartedeFADEPOFatravésdelosmédicosreferentesdelosComitédeMédicosAsesoresdecadaOSC.Jornadasobreaspectosdesospecha,diagnósticoytratamientogeneralesdecadapatología.ParticipacióndeOSCsobrepresentacióndelalaborquedesempeñavinculadaalosaspectossocialesydecontenciónalpacienteyfamilia.19.AteneosdeespecialistasatravésdeCIBERSALUDsinnecesidaddederivacióny/otrasladodelpaciente.AtravésdelospuntosdispuestosenloscentrosdeatencióndelinteriordelpaísdeCIBERSALUD,brindaratenciónespecializadaaunapersonaconEPOF.ElprofesionallocalpodráestablecercontactodirectoconelmédicoespecializadoenlaEPOFubicadoenelMapadeRecursosdeEPOFnacional,impartiendolosateneosadistanciayonline.Nota:destinadosasospecha,diagnóstico,tratamientoyseguimientodelaspersonasconEPOF.20.EstudiosdiagnósticosatravésdeCIBERSALUD.LatecnologíadeCIBERSALUDpermiterealizarestudiosdiagnósticosadistancia.Sepodránimplementardeterminadasprácticasevitandoeltrasladodelpacientey/ogrupofamiliar,comoasísuplirlasfalenciasdeequipamientoqueposeenciertosnosocomiosdelsistemasanitarionacional.Nota:LosresponsablesdeCIBERSALUDposeennomencladaslasprácticasfactiblesde
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implementaciónacortoplazoypodránestablecerotrasamedianoylargoplazo.21.CampañasdescreeningporgruposdeespecialidadesenEPOFatravésdeCIBERSALUD.Elsistemasanitario,enbasealosestudiosestadísticospodríaimplementarcampañasdedetecciónprecozenEPOFatravésdelaplataformadeCIBERSALUDycolaboraciónconFADEPOF.22.Manualdederechossobre“SaludyEPOF”comoherramientasdeacceso(PMO,SUR,Ley26.689,CUD,DADSE,Prog.IncluirSalud,Resol.475/2016,entreotros).ElaboracióndeunaguíadeinformaciónquefaciliteelaccesoalconocimientosobrelanormativavigenteenmateriadesaludyEPOF.MaterialdereferenciaelaboradoporFADEPOF(Febrero2016)http://www.pocofrecuentes.org.ar/manualderechos.pdf23.QueelMinisteriodeSaluddelaNación,atravésdelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(Decreto794/2015),implementeelefectivoaccesosalosderechosestablecidosmediantelaley26.689“CuidadointegraldelaSaluddelaspersonasconEPOF”atravésdelaentregadeunacredencialdebeneficiarioalaspersonasconenfermedadespocofrecuentes,enigualdaddecondicionessegúnhubieresidoinstauradodichoderechoalaspersonasTrasplantasenelmarcodelSistemadeProtecciónIntegralparaPersonasTrasplantadascreadoapartirdelaLey26.928.Dígase,habilitaralosbeneficiariosa:a)accederaunacoberturadel100porcientoenlaprovisióndemedicamentos,estudiosdiagnósticosyprácticasdeatencióndelasaluddetodasaquellaspatologíaspocofrecuentes;b)tramitarantelasempresasdetransporteterrestreofluvialdecorta,mediaylargadistanciaelderechodegratuidadparaviajardentrodelajurisdicciónnacional;c)obtenerunaasignaciónmensualnocontributivaatravésdelaComisiónNacionaldePensionesAsistencialesparalaspersonasensituacióndedesempleoforzosoyquenocuentenconningúnotrobeneficiodecarácterprevisional;d)yaccederaplanesyprogramasdevivienda,empleo,emprendimientosytalleresprotegidos.Enbasealaspropuestasidentificadascomoprioridadesporlafederación,lainstituciónsepusoenmarchaideandolapuestaenmarchadediversasaccionesqueconcluyanenlaarticulaciónsobrelospuntosdetallados.Enero2016.MINSALNACION.PedidodeaudienciaalMinistrodeSaluddelaNaciónDr.Lemus(http://fadepof.org.ar/noticias/119)Febrero2016.ProgramaFederalIncluirSalud.FADEPOFsehahechopresenteantelasautoridadesdelProgramaFederalIncluirSaluddependientedelMinisteriodeSaluddelaNaciónparapresentarelestadodesituacióndelaspersonasconenfermedadespocofrecuentes(EPOF)delasdistintasjurisdiccionesnacionalesquerecibenlasprestacionesdesaludbajodichoprograma.(http://fadepof.org.ar/noticias/110)Seacordóimpulsaruntrabajoconjuntoparaabordarlossiguientestemas:
• Establecervíasdereclamosdirectosporpartedelosusuariosqueponganenconocimientodelasautoridadesdelprogramafederal,elincumplimientodelasprestacionesentiempoyformal.
• Modernizarlosprocesosadministrativosdelostrámitesquerequiereelprograma,conelfindeagilizarelaccesoalmismo.
• Colaborarenlaidentificacióndeproductosmedicinalesnoregistradosparalacomercializaciónenelpaísqueimplicansuadquisiciónatravésdeusocompasivo,siendoquesuutilizaciónesrequeridaporun
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númeroconsiderabledepacientesentodoelpaísyameritaserregistradosparaquepuedanseradquiridosporlasvíashabituales(farmacias,droguerías).ElencuentrohallevadoaunentendimientoycompromisoporpartedelasautoridadesNacionalesquehanfocalizadoenlanecesidaddeadecuacióndelosprocesosytiemposatendiendolasrealidadesquepresentaeluniversodelasenfermedadespocofrecuentes.Comprometiéndoseacontinuarconunamesadetrabajoconjuntaconlafederación.
PresidenciadelaNación.FADEPOFhasolicitadounpedidodeaudienciaalPresidentedelaNación,enrepresentacióndelas3.200.000familiasArgentinasqueconvivenconunaenfermedadpocofrecuente(EPOF),yconsiderandoelart.93laConstitucióndelaNaciónArgentina,porelcualhajuradoobservaryhacerobservarfielmenteloqueendichaConstituciónsedetermina,protejaelderechoconstitucionalalasaluddelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesennuestropaís,observandoyhaciendoobservar:(http://fadepof.org.ar/noticias/123)
• Queladesignacióndeloscargosdefuncionariospúblicos,comoasídelosequipostécnicosdelasdistintasáreasdegobiernocompetentesenmateriadeEPOF,seanocupadosporprofesionalesexpertos,conexperienciacomprobadayalavanguardiadelconocimiento.
• QueseinstrumentenlasnormascomplementariasalDecretoReglamentario794/15evidentementenecesariasparaelefectivocumplimientodelodictaminadoporlaLeyNac.Nº26.689deCuidadoIntegraldelaSaluddelasPersonasconEnfermedadesPocoFrecuentes.
• QueelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(creadoenMayo/2015bajoelDecretoReglamentario794/2015)requieredelefectivocumplimientoypuestaenmarchaporpartedelMinisteriodeSaluddelaNación,comoautoridaddeaplicación.Debiendocontemplarcomoprioridadlassiguienteslíneasdeacción,entreellas:
o ProtocolosNacionalesdeatenciónintegral,dediagnósticoydederivacióndelasEPOF.o ListadodeEPOF,porprevalenciaentodoelterritorionacionalo EstudiosepidemiológicosnacionalesquedencuentadelaprevalenciadelasEPOF.o RegistroNacionaldeEPOF(patologías,pacientes,investigaciónclínica),bajoelresguardodelaley
de“HabeasData”,implicandoalasprovincias,profesionalesdelasalud,investigadores,así́comoalrestodeagentessanitariosenelvolcadodedatos.
o MapaNacionaldeRecursossocio-sanitarios,incluyendoloscentrosyserviciosdereferenciaespecializadosenlaatencióndelasEPOFentodoslosnivelesdeatención.
o GuíasNacionalesdemanejoytratamientobasadasenlaevidenciacientífica,enarticulaciónconlassociedadescientíficasnacionaleseinternacionalesafines.
o GuíasdeinformacióngeneralyautocuidadosdeEPOFdestinadasapacientesyentornofamiliar.o CapacitaciónyactualizaciónconstantesobrelasEPOFalosprofesionalessocialesysanitarios.
• QuelosciudadanosdelasprovinciasdeCórdoba,Formosa,Jujuy,Mendoza,Misiones,Neuquén,Salta,SanJuan,SanLuis,SantaFeySantiagodelEsteroaúnnoadheridasalaLeyNacionalNº26.689seencontraríananteunaposiblesituacióndevulneraciónydiscriminacióndederechos,sidichasjurisdiccionesnobrindasenelefectivocuidadointegraldelasaluddesusciudadanosconenfermedadespocofrecuentes.Endichoscasos,observesisehanimplementadoiniciativaseficaces,enconsonanciaconlanormanacional.
• QuetodaslasprovinciascelebrenloscontratosdeconveniosconlaNaciónreferidoalProgramaFederalIncluirSaludconelfindeprotegerlosderechosdelaspersonascondiscapacidadbajolaatencióndelSistemadeSaludPúblico.
• Quelamodernizacióndelsistemaadministrativonacionalalcanceloscomprendidosenlosámbitosvinculadasalasaludysocial,conelfindeagilizarelaccesoaderechodelapoblación,enespecialaquellosprogramasfederalesqueestánadministrativamentecentralizadosendependenciasnacionales.
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PedidosdeadhesiónalaLeyNac.26.689deEPOFaprovincias.FADEPOFhaimpulsadounaaccióndeincidenciaenaquellasprovinciasaúnnoadheridasalaLeyNacional26.689atravésdenotasdirigidasadiputadosysenadoresprovinciales.SibienlaLeyNacional26.689hasidosancionadaenJuniode2011,aldíadehoyaúnhayprovinciasquenosehanadherido,siendoelcasodeBuenosAires,Córdoba,Formosa,Jujuy,Mendoza,Misiones,Neuquén,Salta,SanJuan,SanLuis,SantaFeySantiagodelEstero.
PedidodeaudienciaaJefedeGobiernodelaCiudaddeBuenosAiresHoracioRodríguezLarreta.FADEPOFhasolicitadoalJefedeGobiernodelaCiudaddeBuenosAires,HoracioRodríguezLarreta,tengaabienevaluarelpedidodeaudienciaquefuerapresentadoenelmesdeAbril2015envirtuddepresentarlalabordenuestrainstitución,inmersaeneluniverso–recientementesurgidoapartirdelavancedelconocimientocientíficotecnológico-delasenfermedadespocofrecuentes(otambiénllamadasenfermedadesraras),enelmundoyregión.PresentarelestadodesituaciónenlaCiudaddeBuenosAiressobrelatemáticaenvirtuddelaspolíticaspúblicassocio-sanitariasdelajurisdicción.(http://fadepof.org.ar/noticias/125)
Selesolicitoenrepresentacióndelas231.212familiasdelaCiudadqueconvivenconunaenfermedadpocofrecuente(EPOF),yconsiderandoelart.20,21,22y42delaConstitucióndeladeCiudaddeBuenosAires,porelcualsegarantizaelderechoalasaludintegral,protejaesederechoconstitucionaldelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesennuestraCiudad,observandoyhaciendoobservar:
• Queladesignacióndeloscargosdefuncionariospúblicos,comoasídelosequipostécnicosdelasdistintasáreasdegobiernocompetentesenmateriadeEPOFydiscapacidad,seanocupadosporprofesionalesexpertos,conexperienciacomprobadayalavanguardiadelconocimiento.
• Queseinstrumentenlosmediosoportunosparaladebidaimplementaciónde:• LaLey3.111“LaSemanadePrevenciónyConcientizacióndelasEnfermedadesRaras”a
desarrollarselaúltimasemanadelmesdeFebrerodecadaaño.• LapuestaenmarchadelaarticulaciónconelEstadoNacionalreferidoalaLeyNac.Nº26.689de
CuidadoIntegraldelaSaluddelasPersonasconEnfermedadesPocoFrecuentes.(leydeadhesión4.307/12).
• LaResolución530/10quecreólaReddeEnfermedadesPocoFrecuentesdependiendodelaDirecciónGeneralAdjuntadeRedesdeServiciosdeSaluddelMinisteriodeSaluddelaCABA.ArticulandoconelProgramaNacionaldeEnfermedadesPocoFrecuentes(creadoenMayo/2015bajoelDecretoReglamentario794/2015)enelefectivocumplimientoypuestaenmarcha,debiendocontemplarcomoprioridadlassiguienteslíneasdeacción,entreellas:
o ProtocolosNacionalesdeatenciónintegral,dediagnósticoydederivacióndelasEPOF.o ListadodeEPOF,porprevalenciaentodoelterritorionacionalo EstudiosepidemiológicosnacionalesquedencuentadelaprevalenciadelasEPOF.o RegistroNacionaldeEPOF(patologías,pacientes,investigaciónclínica),bajoelresguardo
delaleyde“HabeasData”,implicandoalasprovincias,profesionalesdelasalud,investigadores,así́comoalrestodeagentessanitariosenelvolcadodedatos.
o MapaNacionaldeRecursossocio-sanitarios,incluyendoloscentrosyserviciosdereferenciaespecializadosenlaatencióndelasEPOFentodoslosnivelesdeatención.
o GuíasNacionalesdemanejoytratamientobasadasenlaevidenciacientífica,enarticulaciónconlassociedadescientíficasnacionaleseinternacionalesafines.
o GuíasdeinformacióngeneralyautocuidadosdeEPOFdestinadasapacientesyentornofamiliar.
o CapacitaciónyactualizaciónconstantesobrelasEPOFalosprofesionalessocialesysanitarios.
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• QuelamodernizacióndelsistemaadministrativodelaCiudadalcanceloscomprendidosenlosámbitosvinculadasalasaludysocial,conelfindeagilizarelaccesoaderechodelapoblación.
• AtenderlainiciativadelConsejoEconómicoySocialdelaCiudaddeBuenosAiressegúnsuscompetenciasprevistasenelincisoc),delartículo5delaLey3.317porelqueharealizadouninformeyposteriorrecomendaciónalPoderEjecutivoyLegislativoconcluyendo“fomentarelcuidadointegraldelassaluddeciudadanosconEnfermedadesPocoFrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.http://www.consejo.gob.ar/uploader/doc_epf%20informe1.pdf
PresentacióndepropuestadePACTOFEDERALSOBREEPOFalCo.Fe.Sa.alineadoasusaccionesdeincidenciaenpolíticaspúblicassobrelasEPOFenArgentina,sehapresentadounapropuestaparaevaluarlarealizacióndeunPactoFederalsobreEPOFenelmarcodelConsejoFederaldeSaludpresididoporelMinistrodeSaluddelaNaciónDr.Lemus,quepermitiríasortearlafragmentaciónysegmentacióndelaatencióndeéstaspatologías,comoasítambién,equipararlosderechosdelaspersonasqueconvivenconenfermedadespocofrecuentes,entodoelterritorioNacional.Vertextocompletodelproyectopropuestoenhttp://fadepof.org.ar/noticias/130
CONADIS.SemantuvounencuentroconlarecientePresidentedelaCONADIS,Sra.SaraValassinadondesepresentólalabordelafederación,juntoapropuestasdetrabajoconjuntoreferidashaestablecerlíneasdeacciónquepermitanequipararlosderechosdelaspersonasconenfermedadespocofrecuentesydiscapacidad.
Sibien,Argentinaaúntienependientelaelaboracióndeestadísticasnacionalessobrelasenfermedadespocofrecuentes,losdatosinternacionalespermitenconocerqueel65%deéstasenfermedadessondiscapacitantesacausadesupropiaetiologíacomoasíporlaevoluciónalolargodeltiempo;einvolucranenunporcentajeconsiderabledecasos,múltiplesdeficienciasfuncionalesyorgánicas(multidiscapacidadopluridiscapacidad).Porello,enelencuentrosesolicitóelapoyoeinvolucramientoenlatemáticadelasEPOFysuvinculaciónconladiscapacidadenlossiguientesaspectos:(http://fadepof.org.ar/noticias/109)•Fomentarunmayorconocimientoyconcientizaciónenelámbitodeladiscapacidadsobrelasenfermedadespocofrecuentesconelfindereducirlasbarrerasendefensadelosderechosdeéstaspersonas.•Acogerlatemáticadelasenfermedadespocofrecuentesdentrodeluniversoderealidadesenmateriadediscapacidad,incluyéndolasensuabordajetransversalenlosOrganismosPúblicosNacionales.•Promoverlacontinuidadyfortalecimientodela“ComisióndetrabajodeEnfermedadesPocoFrecuentes,SaludyDiscapacidad”enelmarcodelComitéTécnico.ComisióncreadaenAbril2015durantela81ºAsambleayquecuentaconelbeneplácitodelSenadodelaNación.•IncentivarlaconstitucióndeórganosintegradosporrepresentantesdelaSociedadCivilencadaorganismodependientedelPoderEjecutivoNacional,enparticularenaquellosvinculadosdirectamenteconlatemáticadelasEPOF,asaber:SNR,SSSalud,ANMAT,MINSAL.•ContemplarlaincorporacióndelíneasdefinanciaciónsobreEPOFydiscapacidaddentrodelaLey25.730.Especialmentelasdestinadasalainvestigaciónnacional.•PromoverelincrementodelconocimientodelasEPOFydiscapacidadenlosdiversosorganismosdependientesdelPoderEjecutivoNacionalacargodelacertificacióndeladiscapacidadconelobjetivodeestablecerunificaciónenloscriteriosyvaloración,conbaseenlaevidenciacientífica.Comoasíagilizarlostiempos(turnos)ytrámitesadministrativosdeformamáseficiente.•Promoverenelmarcodel“EquipodetrabajodeEducación”delComitéTécnicoeltratamientodelaincorporacióndelasEPOF,prevencióndediscapacidad,genéticaymedicinaregenerativaenlascurrículasuniversitariasdelascarrerasvinculadasalasalud.•GenerarunaperspectivaabarcativadentrodelObservatoriodeDiscapacidad,quecontempledistintos
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universosderealidadesdelaspersonascondiscapacidad,incluyendolasenfermedadespocofrecuentes.Comoasíunaposturareflexivayflexibleacordealosnuevosparadigmas.
PedidosdeadhesiónalaLeyNac.26.689deEPOFanteelCo.Fe.Le.Sa.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoanteelConsejoFederalLegislativodeSaludelpedidodeadhesiónalaLeyNacional26.689,delasprovinciasqueaúnnohangeneradodichaadhesión.(http://fadepof.org.ar/noticias/131)
PedidodeaudienciaalaMinistradeSaluddelaCiudaddeBuenosAires.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,hapresentadounpedidodeaudienciaalaautoridaddelacarteradeSaluddelaCiudaddeBuenosAiresconelfindepresentarlalabordelafederaciónypresentarelestadodesituacióndelasenfermedadespocofrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.
Deestemodo,yaligualqueselehapresentadovíaformalelpedidoalJefedeGobiernoPorteño,lafederaciónpersigueelobjetivodetrabajarmancomunadamenteconlasautoridadesenlapuestaenmarchadelaReddeEnfermedadesPocoFrecuentescreadabajolaResolución530/2010.(http://fadepof.org.ar/noticias/126)
PresentacióndeFADEPOFanteCOPIDIS.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)harealizadounapresentaciónformalantelaComisiónparalaPlenaParticipacióneInclusióndelasPersonasconDiscapacidaddelaCiudaddeBuenosAires.(http://fadepof.org.ar/noticias/132)
Porello,solicitamossuapoyoeinvolucramientoenlatemáticadelasEPOFysuvinculaciónconladiscapacidadenlossiguientesaspectos:•Fomentarunmayorconocimientoyconcientizaciónenelámbitodeladiscapacidadsobrelasenfermedadespocofrecuentesconelfindereducirlasbarrerasendefensadelosderechosdeéstaspersonas.•Acogerlatemáticadelasenfermedadespocofrecuentesdentrodeluniversoderealidadesenmateriadediscapacidad,incluyéndolasensuabordajetransversalenlosOrganismosPúblicosNacionales.•IncentivarlaconstitucióndeórganosintegradosporrepresentantesdelaSociedadCivilencadaorganismodependientedelPoderEjecutivodelaCiudad,enparticularenaquellosvinculadosdirectamenteconlatemáticadelasEPOFydiscapacidad.•ContemplarlaincorporacióndelíneasdefinanciaciónsobreEPOFydiscapacidaddentrodelaConvocatoriaAnualdeproyectosdeOSC.•PromoverelincrementodelconocimientodelasEPOFydiscapacidadenlosdiversosorganismosdependientesdelPoderEjecutivodelaCiudadacargodelacertificacióndeladiscapacidadconelobjetivodeestablecerunificaciónenloscriteriosyvaloración,conbaseenlaevidenciacientífica.Comoasíagilizarlostiempos(turnos)ytrámitesadministrativosdeformamáseficiente.•GenerarunaperspectivaabarcativadentrodelObservatoriodeDiscapacidad,quecontempledistintosuniversosderealidadesdelaspersonascondiscapacidad,incluyendolasenfermedadespocofrecuentes.Comoasíunaposturareflexivayflexibleacordealosnuevosparadigmas.•AtenderlainiciativadelConsejoEconómicoySocialdelaCiudaddeBuenosAiressegúnsuscompetenciasprevistasenelincisoc),delartículo5delaLey3.317porelqueharealizadouninformeyposteriorrecomendaciónalPoderEjecutivoyLegislativoconcluyendo“fomentarelcuidadointegraldelassaluddeciudadanosconEnfermedadesPocoFrecuentesenlaCiudaddeBuenosAires.http://www.consejo.gob.ar/uploader/doc_epf%20informe1.pdf
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BanderadelasEPOFenlaDefensoríadelPueblodelaNación.ImpulsadoporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADPEOF)enlasededelaDefensoríadelPueblodelaNaciónseizólabanderadelasEnfermedadesPocoFrecuentes.(http://fadepof.org.ar/noticias/112)EncuestaDescriptivaEPOFyMapageorreferencialdeFADEPOF
LaEncuestasobreEPOFenArgentinaesunainiciativadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)quetienecomoobjetivoconocerentérminosgeneralesyporprimeravezanivelnacional,cuálessonlasenfermedadespocofrecuentes(EPOF)diagnosticadasennuestropaísysudistribucióndemográfica.Contandoparaesto,directamenteconlapropiaparticipacióndelospacienteso-enelcasodemenoresdeedadodepersonasconlimitaciones-deunfamiliaroallegado.
Disponibleenwww.pocofrecuentes.org.arManualdederechossobreSaludyEPOF.FADEPOFelaboróunmanualdeDerechossobreSaludyEPOFdondeseofreceinformaciónsobreelderechoalasaluddelaspersonasconEPOFatravésdeunrecorridosencillosobrelanormativaargentinaqueprotegedichoderecho.(http://fadepof.org.ar/pocofrecuentes/conoce-tus-derechos/)
Marzo2016
DADSE.FADEPOFhapresentadosituacióndelaDADSEanteautoridadesdelMinisteriodeDesarrolloSocialdelaNación.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)atravésdesus62miembroshaevaluadocomonecesariopresentaralaDireccióndeAsistenciaDirectaporSituacionesEspecialesdependientedelMinisteriodeDesarrolloSocialdelaNación,lasituaciónactualquevivenlaspersonasconenfermedadespocofrecuentes,queatravésdelosSubsidiosEspecialesparalaSalud,accederíanamedicacionesdealtocostooelementosdetecnologíabiomédicaderivadadesusituacióndesaludaguday/ocrónica.(http://fadepof.org.ar/noticias/120)
FADEPOFhasidorecibidaporlajefadegabineteCeciliaStandleyysuequipodeUnidaddeMinistro.AllísepresentaroncasostestigosdetodoelpaísquedesdeSeptiembrede2015seencontrabansinrespuestaapesardelosreiteradosreclamosformales.Tomandoestasituacióncomoejemplodeloquesucedeenlasdiversasjurisdicciones,laFederaciónsolicitósepuedanestableceraccionesdecorreccióndelasituaciónyprocedimientosmáságilesreferidosa:
• Establecervíasdereclamosquepermitanalaspersonasponerenconocimientodelasautoridadeslasirregularidadesquepresentaeltrámite,yaqueenmuchosdeloscasoseseretrasoimplicaunriesgoenlasaluddelapersonaodesmejoríaenelestadodesalud.
• RevisióndeloscasospendientespresentandosanteelministerioenlosdiversosCentrosdeReferencia(CDR)distribuidosenelinteriordelpaís.
• Necesidaddecomunicarformalmentelosrequisitosapresentarparainiciareltrámite.• NecesidaddearticulaciónconelMinisteriodeSaluddelaNaciónconefindepromovermejorasen
elaccesodelaspersonasconEPOF.
ElministeriosecomprometióapoderestablecerunavíadecomunicacióndirectaconFADEPOFparaponerenconocimientoloscasosdereclamosqueposeenretrasodemásde3meses.Deestemodo,losmiembrosdelafederaciónpodráninformarcuandoestasituaciónsepresentaidentificandonúmerodeexpediente,nombreyapellido,yjurisdiccióndondeseinicióeltrámiteparaqueesecasopuedaserlocalizadoyevaluadoconprioridadporelequipodelaDADSE.
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Asímismo,endichareuniónseinvitóalMinisterioaparticipardelacampaña2016queFADEPOFhaimpulsadoenelmarcodelDíaMundialdelasEPOF.
ANMAT.FADEPOFpresentóunapropuestadeparticipaciónactivadelasociedadcivilenlasmesasdetrabajo,considerandoquebajounaestructuraorganizadaydelamanodelosprofesionalesdelasaludespecializadosencadaunadelasEPOFrepresentadasatravésdesusmiembros,puedanaportarconocimientoyevidenciacientíficaquepermitapromoverpropuestassuperadorasenmateriadeenfermedadespocofrecuentes.LapropuestadegenerarunObservatoriodelasociedadcivilhasidobienrecibidoporlaComisióndeAsignaciónyEvaluacióndeMedicamentosinscriptosBajoCondicionesEspeciales(creadaporResolución4622/12),yaquedeestemodoelprocesodeevaluacióncientíficaderegistrosdemedicamentosbajocondicionesespecialesdestinadosalaprevención,diagnósticoytratamientodelasEPOFpodrácontarconespecialistaspartedelosComitéMédicoAsesoresdelasorganizacionesdepacientesy/ofamiliaresdedichaspatologías.Lainstrumentacióndeesteobservatorioquecumpleelroldegaranteyveedor,requerirálaformalidaddeespecificarsusalcancesatravésdelafirmadeunactaentrelaagenciayFADEPOF.
Losaspectoscomofocosdeprioridadesyencuentroeneltrabajoconjunto,hansido:
• BrindarinformaciónfehacientedelamanodelaANMATatravésdejornadasdestinadasalacomunidaddepacientes,familiaresyorganizacionesdelasociedadcivilenloreferidoalascompetenciasdelaagencia.
• ModernizacióndeprocedimientosadministrativosburocráticossobreUsoCompasivo.• TiemposdeaprobacióndelosEstudiosclínicosarealizarseenArgentina,yaquesudemora
producecomoconsecuencialaimposibilidaddeenrolarpacientesennuestropaís.Generarinformacióndestinadaalacomunidaddepersonasafectadas.
• Sobremedicamentoshuérfanosy/outilizadosparatratamientosdelasEPOF,susregistrosyprocesosdeaprobación.
• ParticularidadesdelasnuevastecnologíassanitariasaplicadasalasEPOF,enparticularhaciendofocoenlasbiotecnológicas(biológicosybiosimilares).Farmacovigilancia,intercambiabilidad.
SehaacordadounnuevoencuentroconlosresponsablesdecadaunadelasáreasdelascualesdependenlascompetenciassobrelosaspectospresentadosporFADEPOF.(http://fadepof.org.ar/noticias/128)
Abril2016SAP.FADEPOFsehareunidoconelGrupodeTrabajodeEPOFdelaSociedadArgentinadePediatría(SAP).ElencuentroentreFADEPOFylaSAPhasidounainiciativageneradaporelGrupodeTrabajodeEnfermedadesPocoFrecuentesdelamencionadasociedadcientíficaconelfindeestablecervínculosestrechosentreambasorganizacionesygenerarproyectosencomúnquepermitandifundiryponerenagendadelacomunidadmédicalatemáticaconelpropósitodemejorarlacalidaddevidadelosniñosyadolescentesqueconvivenconéstaspatologías.(http://fadepof.org.ar/noticias/138)
CompartirespaciosconjuntosdetrabajoentrelasociedadcivilylassociedadescientíficaspermitirácontemplarlasdiversasvisionessobreunamismarealidadfavoreciendolaimplementacióndeestrategiascerterasquebrindensolucioneseneldíaadíadelosninosyadolescentesconEPOF,ysusfamilias.
DesdeFADEPOFsehanpresentadociertosaspectosdestacadosquesonnecesariosquelosprofesionalesconsiderencomoprioridadesenlaprácticamédicaparaayudaratransitarlavidadelosniñosyadolescentes,entreellos:
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• NecesidaddeincrementarlacomunicaciónentreelmédicopediatraylosespecialistasintervinientesenelseguimientodelasEPOF.Roldecoordinador.
• IntervencionesatiempoantenecesidadesenlaescolaridaddepacientesconEPOF.(educacióncomúnyespecial)
• Comprensióndelrolprofesionalenaspectosdeaccesosyderechosconlosagentesdesegurodesalud;evaluacióndeladiscapacidad;prescripcióndemedicamentos/tratamientosyestudiosdiagnósticos;terapiasalternativas;terapiasexperimentales,entreotros.
• Laimportanciadeestablecerunarelaciónmédico/paciente/familiadeconfianzaquepermitaconsultarsobreaspectosbiopsicosocial.
Delintercambiodelosdiversosaspectossurgidos,sehanplanteadodiversosproyectosaimplementarconjuntamenteentrelaSAPyFADEPOF:
• ElGrupodeTrabajodeEPOFdelaSAPplaneadesarrollarunajornadasobrelatemáticaenelmesdeAgostopróximoysehainvitadoaFADEPOFaparticiparconelpropósitodellevarlavozdelospacientesysusfamiliasparadetectarnecesidadesenlarelaciónmédico/paciente.
• SehapropuestocomenzaradiseñarunabreveencuestadestinadaafamiliresdepacientesconEPOFyotradestinadaalosmédicospediatras,conelfindedetectarposiblesaspectosamejorarenlarelaciónmédico/pacienteparaluegoproponermedidasquemejorendicharelación.
• RealizarguíassobreatencióndepacientespediátricosconEPOFdestinadaalacomunidadmédicayotraalasociedadcivilconelfindeproporcionarinformaciónútil.
• LafederaciónhasugeridoquelaSAPpuedaserpartedelComitéAsesordeFADEPOF.• SehapropuestolaposibilidadderealizarconjuntamenteentrelaSAPyFADEPOF,laconstrucción
deunmapaderecursosenEPOFpediátricosquepermitamásrapidamentellegaralosprofesionales,especialistasyestudiosdiagnósticosvinculadosconlatemáticaentodoelpaís.
• Trabajarsobrecómolasnuevastecnologíasinformáticaspodríanpermitirdesarrollaraplicacionesde"Orientacióndiagnóstica"destinadacomoherramientaparalosprofesionalesdelasalud.
• DiseñarunacampañadedifusiónsobrelasEPOFrepresentadasenFADEPOFparaserimplementadadentrodelaintranetdelaSAP,vinculándoloconlaposibilidaddedesarrollarcampañasdepesquisaporpatologías.
EleccióndenuevasautoridadesFADEPOF.AsambleaAnualOrdinaria2016,22deAbrilenelSalónMontevideodelPalacioLegislativoPorteño.EleccióndenuevasautoridadesdelaMesaDirectivaNacionalFADEPOFperíodo2016/2018.ConlapresenciadelosmimbrosdeFADEPOF,sehacelebradounanuevaAsambleaAnualOrdinaria-2016,enelSalónMontevideodelPalacioLegislativodelaCiudadAutónomadeBuenosAires.Sibien,todoslosítemsdelordendeldíarevistironladebidaimportancia,enesteactosehaconcretadounnuevotraspasodeautoridades,dadoquehasidocumplidoelperíodo2014/2016delasautoridadesdelaFederaciónalmandodelaLic.EscatiPeñalozacomopresidentedelaMesaDirectivaNacional.
LuegodelapresentacióndelalistadecandidatosaocuparlaMesaDirectivaNacional2016/2018,seprocedióalavotación.ConunaampliamayoríahansidoelectaslasnuevasautoridadesdeFADEPOFconformadopor:
• Presidente:Sra.InésCastellano-Asoc.Creciendo• Vicepresidente:Prof.FlorenciaBragaMenéndez-StargardtApnes• Secretario:Cdr.SergioTrentín-Debra• Tesorera:Arq.AdrianaFeldman-Fundatal• Vocal:NanciGracíaSengher-ACELNEA
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• Vocal:AlejandraMenéndez-AEH• Vocalsuplente:SandraMesri-APEHI
Julio2016
RevisiónPMO.FADEPOFhaparticipadodelareuniónconsultivaorganizadaporlaUniversidadISaludenelmarcodeltrabajodeanálisisyevaluacióndelPlanMédicoObligatorio(PMO)quedichainstituciónseencuentradesarrollandoapedidodelaSuperintendenciadeServiciosdeSalud(SSSalud),atravésdelaLicitaciónPrivadaN°2/2016.
VertextocompletodelapresentacióndeFADEPOFenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20PMO%20-%20FADEPOF%20ISALUD%200716.pdfAgosto2016
SAP.FirmaconveniomarcodecolaboraciónSAP&FADEPOF.ElPresidentedelaSociedadArgentinadePediatría,Dr.JorgeCabanaylaSra.InésCastellano,PresidentedeFADEPOFfirmaronunconveniomarcodecooperaciónconlafinalidaddeestablecercanalesdecolaboraciónyrealizaraccionesconjuntasparapromoverelcuidadodelasaludeimpulsarelconocimientodelasEnfermedadesPocoFrecuentes(EPOF)entrelospediatrasdelpaís.Conestecompromiso,seproponenprofundizarlainteracciónrecíproca,paraeldesarrollodeprogramasdecapacitación,asistenciatécnicaycientífica,elaboracióndeproyectosyactividadesconjuntasatravésdediversasmodalidadescomocursos,ateneos,conferencias,talleres.(http://fadepof.org.ar/noticias/141)
SAP.JornadasobreEPOF-SAPyFADEPOF.EnelmarcodelconveniodecooperaciónrecientementefirmadoentrelaSociedadArgentinadePediatría(SAP)ylaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)sehallevadoacabolapimera"JornadasobreEnfermedadesPocoFrecuentes"organizadaporelGrupodeTrabajodeEPOFdelaSAP-coordinadoporelDr.PabloChristianBarvosa;Dra.PatriciaElmeaudyyDr.MarceloAndrade-ylacolaboracióndeFADEPOF.(http://fadepof.org.ar/eventos/142)
Dichoencuentro,hasidodirigidoaEspecialistas,Pediatras,Residentes(FueradelhorariodelaResidencia),MédicosGeneralistaseinteresadosenlaproblemáticadepacientesconenfermedadespocofrecuentes,yporprimeravez,laSAPabriólajornadacientíficaalacomunidaddepaicentes,padresyfamiliares.
AcargodelosDres.BarvosayAndradeestuvolaaperturayabordajesobrereflexionesdelasdificultadesdiagnósticas,tratamientosyseguimientodelasEPOFrecorriendolosdistintosestamentosdelequipoydelsistemadesalud.
Porsuparte,acargodeFADEPOFseplantearonlasproblemáticasdelospacientes,sufamiliayentorno,enelprocesodela"odiseadiagnóstica",elaccesoatratamientosyenlavidadiaria.Asuvez,lafederaciónpresentólosprimerosdatosdescriptivosdelasituacióndelasEPOFenArgentinabasadosenelprimerinformeparcialdela"EncuestadescriptivaEPOF"quehaimpulsadodesdeelmesdeferero2016enelsitiowww.pocofrecuentes.org.ar
Conunaparticipaciónactivadelospresentesylainteraccióndequienessesumaronalajornadaatravésdelaplataformaonlinehttps://pediatria.adobeconnect.com/pocofrecuentes/lajornadaarrojógrandes
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posibilidadesdecooperaciónentrelasociedadcivilylasociedadcientíficaenelmanejodelasEPOF,elimpulsodeestrategiasintegradasquepermitanoptimizarelconocimientosobreestatemática.
Septiembre2016
ANMAT.FADEPOFseráunEfectorPeriféricodeFarmacovigilanciadelaANMAT.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hamanifestadosuinterésenformarpartedelosEfectoresPeriféricospertenecientesalSistemaNacionaldeFarmacovigilancia(SNFVG)acargodeesaAdministraciónNacionaldeMedicamentos,AlimentosyTecnología(ANMAT).
FADEPOFylaANMAThancontinuadosusproyectosconjuntospresentadosenunareuniónenMayopasadoenlaquesehanhechopresenteslosDirectoresNacionalesdelasdiversasáreasdeesaAdministración,lideradoporelSr.AdminitradorDr.Chiale.
Enestaocasión,envirtuddelaimportanciadeincrementarelniveldeinformaciónyreportesdereaccionesadversasalosmedicamentos(RAM),FADEPOFyelDepartamentodeFarmacovigilanciaacargodelaDra.RosaMaríaPapale,sehanreunidodíasatrásparaconcretaracciones.Deestemodo,FADEPOFhacomenzadoelprocesoparaincorporarsecomoEfectorPeriférico.Asímismo,ambasinstitucionescomenzaránuntrabajodestinadoafacilitarelconocimientosobreelSistemaNacionaldeFarmacovigilanciaatravésdelaelaboracióndeunManualdeFarmacovigilanciaconlenguajesencilloycomprensiblequepuedabrindarletodoslosconceptosnecesariosparaqueanteunareacciónadversaaunmedicamento,lospacientesy/osuentornopuedanrealizarlosreportescorrespondientes.(http://fadepof.org.ar/downloads/ANMAT%20-%201%20Efectores%20Perifericos%20FADEPOF.pdf)
MINSALNACION.FADEPOFpresentópedidodeconsideracionesreferidasalPMOylasEPOF.ContinuandoconlaspresentacionesrealizadasporFADEPOFenloreferidoalPMOylasEPOF,quepresentaseantelaUniversidadISaludacargodeltrabajodeanálisisyevaluaciónderevisióndelPMO,sepresentóalSecretariodePromoción,ProgramasSanitariosySaludComunitariaDr.PérezBaliñounanuevapresentaciónconlasconsideraciones.BajounnuevopedidodeaudienciaconlasautoridadesdelacarteraSanitariaNacional,lafederaciónsereunióconasesoresdelDr.PérezBaliñoaquienesseleshahechoentregadeldocumentoquesolicitacomoaspectosprioritariosqueseestablezcadentrodelprocesodeactualizacióndelPMOnormasdefondo,ynoparcializadasacasospuntuales.Sinoqueéstosúltimosseanatítuloejemplificativoynotaxativos.YqueseaincorporadaunaaclaraciónreferidaalacoberturadelasEPOFenformageneralizada.Vertextocompletodepresentaciónhttp://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20PMO%20-%20FADEPOF%20MINSAL%200916.pdf
CAOIC.FADEPOFhasidoinvitadaaparticipardelaJornadadeActualizacióndelaCámaraArgentinadeOrganizacionesdeInvestigaciónClínica.Eldíamiércoles28deSeptiembre,enelmarcodelaJornadadeActualizacióndelaCAOIC2016,FADEPOFhasidoinvitadaaserpartedelaMesa“Lainvestigaciónclínicaproyectadaenlacomunidad.Elrolprimordialdelpaciente”.(http://fadepof.org.ar/eventos/163)Octubre2016
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PoderLegislativodeSalta.PedidodeadhesióndelaprovinciadeSaltaalaLeyNac.26.689.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoelpedidodetratamientodelproyectodeleydeSalta(Expte.91-36.672/16)alaCámaradeSenadoresdelaProvinciadeSalta,deadhesiónalaLey26.689"CuidadoIntegraldelaSaluddelaspersonasconEPOF".Vertextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/pedido%20de%20tratamiento%20adhesi%C3%B3n%20salta.pdfPAMI.PresentaciónantePAMI,GerenciadeMedicamentos.FADEPOFproponeunaparticipaciónactivadelasociedadcivilenlasmesasdetrabajodelaINSSJP,considerandoqueelverdaderocambiodeparadigmahacia la “Atención centrada en el paciente” podrá darse en tanto las intervenciones y estrategias seandiseñadasyejecutadasjuntoconlacomunidad:“elpacientey/osusrepresentantessociales”.
SeproponeestablecerentrePAMI-INSSJPyFADEPOF:
ü que el paciente –a través de las organizaciones de paciente y/o familiares- tome un rol degarante, veedor y colaborador de la gestión pública, fundado en su derecho a la informaciónpública.(Ley27.275)yconocedordelasrealidadesenelterreno.
1. Quelasociedadcivilorganizadaparticipeactivamenteenlasmesasdetrabajovinculadasala incorporación de nuevas tecnologías aplicadas a las EPOF, bajo las premisas decooperación y transparencia de la gestión, como principal actor interesado en que losprocesosseandecalidad,eficientesyseguros,todoellobasadoenlaevidenciacientífica.
2. Brindarcooperaciónenlosprocesosdeevaluacióndelasnuevastecnologíasdestinadasala prevención, diagnóstico y tratamientode las EPOF, a través de los profesionales de lasalud especialistas en cada una de las patologías representadas en FADEPOF queconformanlosComitéMédicoAsesores.
Nota:buenaspracticasenalianzasasociativasentreEstadoyOSC:http://www.telemadrid.es/noticias/madrid/noticia/la-comunidad-colaborara-con-la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras.Noviembre2016
MINSALNACION.FADEPOFhapresentadounpedidodeinformesobreelestadodesituaciónyaccionesdelProg.Nac.deEPOFdelMINSAL.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hapresentadoalaDirectoraNacionaldeMedicinaComunitariadelMinisteriodeSaluddelaNación,unpedidodeinformesobreelestadodesituaciónyaccionesconcretasdelProgramaNacionaldeEPOFsobrelospreceptosdelaLeyNac.26.689yprevisionescontenidasenelDecretoReglamentario794/15.Vereltextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Pedido%20de%20Info%20MINSAL%202016.pdf
HCDN.FADEPOFpresentósuposicióndeNOderogacióndelaLeyNac.22.431deDiscapacidadalPte.ComisiónDiscapacidaddelaHCDN.FADEPOFpresentósuposicióndeNOderogacióndelaLey22.431deDiscapacidadfrentealproyectodeley2115-D-2016queseencuentraenlaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónydeautoríadelPresidentedelaComisióndeDiscapacidadDip.CiampiniJoséAlbertodelFrenteparalaVictoria.
Lafederaciónharealizadojuntoasusasesoresenmateriadediscapacidadunanálisispormenorizadodelproyectodeley2115-D-2016queseencuentraenlaHCDNyqueentresusfinestieneladerogacióndelaLeyNac.vigente22.431.Enelescritopresentadosesolicitasecomienceunprocesoderevisiónyamornizaciónsobreaspectosdeciertasnormascomplementariasquepodríansermejoradasafavordelosderechosdelaspersonascondiscapacidad.Vertextocompletoen
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http://fadepof.org.ar/downloads/Presentaci%C3%B3n%20FADEPOF%20-%20Proy%202115%20Discapacidad%20HCDN.pdf
HCDN.Alertasobrediferenciacióndemedicamentosenladispensación.DesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),ybasadosenelcontextoactualdelaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónquetieneenlaComisióndeAcciónSocialySaludPúblicaelproyecto0770-D-2016dereformadelaLey25.649de“Prescripciónpornombregenérico”,creeoportuno,quedichareforma,puedaabordarloqueelavancedelaciencia,tecnologíaeinnovaciónhaproducidoenloreferidoamedicamentos.(http://fadepof.org.ar/noticias/153)
ManifiestosobreBiotecnología.Sobrelasdiferentesclasificacionesdemedicamentos.AntelasituaciónqueseviveenlaHCDN,lafederaciónelaboróunmanifiestodesdelavozdelospacientesvinculadaalanecesidaddediferenciarlasclasificacionesdemedicamentosexistentesenelmundoyenparticularenArgentinaenbasealanormativavigentequedeterminaqueennuestropaíslosmedicamentosquesecomercializanporlíneasgeneralesson“medicamentossimilares”yno“medicamentosgenéricos”.Dichomanifiestocontóconelapoyodemásde30organizacionesdepacientesyfamiliaresentrelasqueseencuentrandeorigennacionaleinternacional.Vereltextocompletoenhttp://fadepof.org.ar/downloads/Manifiesto%20Pacientes%20I%20Biotecnolog%C3%ADa%20final%20v2.pdf
CONGRESOARGENTINODEFARMACIAHOSPITALARIA.FADEPOFdisertóenelXVICONGRESOARGENTINODEFARMACIAHOSPITALARIA.FADEPOFhasidoinvitadaaparticipardelXVICongresoArgentinodeFarmaciasdeHospitalesorganizadoporlaAsociaciónArgentinadeFarmacéuticosdeHospital,quetuvolugardel10al12deNoviembre2016enlaSedeAuditoriosdelaPontificiaUniversidadCatólicaArgentina,Av.AliciaMoreaudeJusto1300,C1107AAZ,(PuertoMadero).BuenosAires,Argentina.(http://fadepof.org.ar/eventos/147)
Diciembre2016
Fortalecimientointerno.AcademiasobreMedicamentosBiotecnológicosparaorganizacionesdepacientes.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)invitóalasorganizacionesygruposdepacientesalaAcademiasobreMedicamentosBiotecnológicosqueserealizóel29deNoviembrealas18hs.enlaAsociaciónMédicaArgentina,Av.SantaFe1171,CABA.(http://fadepof.org.ar/eventos/152)
DesdelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),sehaevidenciadolanecesidaddeclarificarlasdistintasclasificacionesdemedicamentos,que,apartirdelosnotablesavancesproducidosenelámbitodelaciencia,tecnologíaeinnovaciónvinculadaalasalud,nossitúahoyfrenteaunarevoluciónentérminosdemedicamentos.Porello,esescencialelmayorconocimientoporpartedelospropiospacientesenloreferidoalasdistintasclasificacionesdemedicamentos.
Asuvez,seidentificalaoportunidaddequelanormativaactual(Ley25.649)reconozcalasdiferentesclasificacionesdemedicamentos.Especifique,queenelcasodefármacosmáscomplejosybiotecnológicos,suprescripcióndebaincluirtantoelprincipioactivocomoladenominacióncomercial,paragarantizarlarápidayclaraidentificacióndelproductoencuestiónanteunpo-sibleefectoadversooproblemadecalidad.
Desdelacomunidaddepacientes,laescasainformaciónen“lenguajenotécnico”estaríadandolugaraerroresdecomprensiónentrelosconsumidoresrelacionadosconlasampliasdiferenciasdeestructuras,
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complejidadyprocesosdeelaboraciónentrelosmedicamentosdesíntesisquímica/tradicionales,losmáscomplejosylosmedicamentosbiotecnológicos,provocandoconsecuenciasenlaseguridaddepacientey,porende,susalud
8vo.SeminarioInternacional"BalanceylogrosdelosúltimosdiezañosdelaComisiónAsesoraenTerapiasCelularesyMedicinaRegenerativaydesafíosfuturoseninvestigacionesensalud”.LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentesestuvopresenteenelseminariointernacionalorganizadoporlaComisiónAsesoraenTerapiasCelularesyMedicinaRegenerativadependientedelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación.FADEPOFtuvoacargolaexposicióndeltrabajorealizadodesdeleRedAPTA,comoasí,losproyectosparaelaño2017.(http://fadepof.org.ar/eventos/148)
INC,MINCYTyMINSALNACION.FADEPOFhasidoinvitadaalWorkshopInternacional“Seguridad,privacidad,éticayregulacióndelamedicinagenómicaactual”.UnajornadadestinadaaladiscusiónsobrelaposiciónéticaydeprivacidaddedatosenlamedicinagenómicaactualquecontaráconlavozdelospacientesrepresentadosporlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes.HasidounanuevaoportunidadparaactualizarseydiscutirlaposiciónéticaydeprivacidaddedatosconautoridadesnacionalesyconlapresenciadeunrepresentantedelaGlobalAllianceforGenomicsandHealth,elDr.GraemeLauriedelaUniversidaddeEdinburgo.(http://fadepof.org.ar/eventos/149)
CampañaconmemoraciónDíaMundialdelasEPOF2016–FADEPOF
HCDProvinciadeBuenosAires.LaCámaradeDiputadosdelaProvinciadeBs.As.haadheridoalosactosdeconmemoracióndelDíaMundialdelasEPOF2016.FADEPOFharecibidolagratanoticiaporpartedelPresidentedelaCámaradeDiputadosdelaProvinciadeBuenosAires,Lic.JORGEEMILIOSARGHINI,quebajolaResoluciónD-683/15-16defecha9demarzo2016lacámarahaadheridoalosactosdeconmemoracióndelDíaMundialdelasEnfermedadesPocoFrecuentes.Deestamanera,elpoderlegislativodelaProvinciadeBuenosAiresdenotalaimportanciadereconocerlarealidaddenuestropaís,siendonecesarioelinvolucramientodelosdistintosestamentosdelEstado.
Asuvez,antelaposibilidaddeagradeceryestablecercontactodirectoconelpresidentedelaHCD,lafederaciónhizosaberlanecesidaddeadhesiónalaLeyNacional26.689porpartedelaProvinciadeBuenosAiresysepusoadisposiciónparatrabajarconjuntamenteenlaequiparacióndederechosdelosciudadanosdeesteterritorio.(http://fadepof.org.ar/noticias/127)
FiestadelasColectividadesenlaciudaddeGálvez,SantaFe.FADEPOFhaparticipadodela2da.edicióndelaFiestadelasColectividadesenlaciudaddeGálvez,SantaFe.ApocosdíasdeconmemorarseelDíaMundialdelasEnfermedadesPocoFrecuentes,próximo29deFebrero,FADEPOFrecibiólainvitaciónporpartedelSenadorProvincialDaniloCapitaniparaparticipardelaCarpadeSaludenlaFiestadelasColectividadesarealizarseenlaciudaddeGálvez,SantaFelosdías26,27y28deFebrero2016.
UnaocasiónparadifundiryconcientizarsobrelasenfermedadespocofrecuentesentrelacomunidaddeSantaFe.LaparticipacióndeFADEPOFhasidoposiblegraciasalacolaboracióndeunodesusmiembrosquiénconsusvoluntariossehicieronpresenteeneleventoyrepartieronmaterialinstitucionaldelaCampaña2016"Aunquenonosveas,existimosytenemosderechos".(http://fadepof.org.ar/eventos/136)
Memorias2016IFADEPOF 18
DíaMundialEPOF2016,29/2.ArríoBanderaNacionalenconmemoraciónDíaMundialdelasEPOF.UnpacienteconEPOF,tendráelhonordearriarlaBanderaNacionaljuntoalosGranaderosdelacustodiadelPresidentedelaNaciónenrepresentacióndelos3.200.000ArgentinosconEPOF.Coberturaenprincipalesmediosdecomunicación:Diario,radio,TV.43publicacionesalcanzandouncontactode5.916.571personas.PrensarealizadaconlacolaboracióndelaAgenciaOribeComunicaciones.
RedessocialesCampañaDíaMundialEPOF2016
IncrementadodeMegusta:
• PuntodeinflexiónapartirdeposteodeDíaMundialEPOF2016del21/2/16• Desdeel14/2/16incrementode973Megusta• Desde1/1/15incrementode4309Megusta
Memorias2016IFADEPOF 19
Posteosdemejorrendimientos:
Memorias2016IFADEPOF 20
Memorias2016IFADEPOF 21
InvestigaciónnacionalsobreEPOF
Marzo2016
MINCTY.FirmadeconvenioentreMINCYTyFADEPOFparaserviciosgenómicosconlafinalidaddeldiagnósticoytratamientodelasEPOF.AtravésdelafirmadeunconveniodecooperaciónentreelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNaciónylaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes,secomprometieronainvestigarlasecuenciacióngenéticadedichasenfermedadesconelfindemejorareldiagnósticoytratamiento.(http://fadepof.org.ar/eventos/116)
ElministrodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductiva,Dr.LinoBarañao,juntoalsecretariodePlaneamientoyPolíticas,Dr.MiguelÁngelBlesa,firmaronunconveniomarcoyelactacomplementariacorrespondienteconlaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),paralapromocióndeldiseño,desenvolvimiento,equipamientoypuestaenmarchadeserviciosgenómicosquetengancomofinalidadeldiagnósticoytratamientodeenfermedadespocofrecuentes.
Elobjetodelconvenioespromoverlasecuenciacióngenética,elregistrodelospacientessecuenciadosyeldesarrollodeunbiobancodemuestrasdisponiblesparainvestigación.Paralapuestaenmarchadedichoobjetivo,serubricóelactacomplementariaqueestablecequelaprimeraenfermedadpocofrecuenteaseranalizadaserálaenfermedaddeStargardt,mediantelasecuenciacióndecuatrodelosgenesinvolucradosendichaenfermedaden50pacientescondiagnósticoclínico,conlafinalidaddeobtenerconocimientoparadesarrollarmétodosdediagnósticoyterapiasgénicas.Paralograrestosobjetivos,laFADEPOFsevincularáconlaplataformatecnológicadegenómicadelConsorcioArgentinodeTecnologíaGenómicayconelHospitaldePediatríaProf.Garrahanparallevaracabolasecuenciacióngenéticadelasenfermedadespocofrecuentesqueseanalicen.
Alfinalizarelencuentro,lapresidentadeFADEPOFleentregóalMinistrouncuadrorealizadoenelaño2013porelartistaplásticoMiloLockettparalaFederación.“ParaqueaquellosvisitantespuedanverloysepanqueesteMinisteriotiene‘lasmanosenlamasa’consuscientíficosporlacuradelasenfermedadespocofrecuentes”,revelólaLic.Escati.TambiénestuvieronpresenteseneleventoeljefedelaboratoriodeTerapiaMolecularyCelulardelaFundaciónInstitutoLeloir,OsvaldoPodhajcer,ylapresidentadelConsejodeAdministracióndelHospitalGarrahan,Dra.GracielaReybaud.
CasaRosada.Novedades:http://www.casarosada.gob.ar/informacion/actividad-oficial/9-noticias/35791-un-convenio-para-fomentar-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes
MinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación.Novedades:http://www.mincyt.gob.ar/noticias/el-ministerio-de-ciencia-fomenta-la-investigacion-de-enfermedades-poco-frecuentes-11878
Abril2016
Memorias2016IFADEPOF 22
FIL.AvancesenelconveniodecooperaciónsobresecuenciacióngenómicaenEPOF.FIL&FADEPOF.ElDr.LuisIelpi,directordelaFundaciónInstitutoLeloir(FIL)harecibidojuntoasuequipoalapresidentadelaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF),Lic.LucianaEscatiPeñaloza,conelfindecontinuaravanzandoconlaimplementacióndelconveniodecooperaciónfirmadoelmespasadoentreelMinisteriodeCiencia,TecnologíaeInnovaciónProductivadelaNación(MINCYT)yFADEPOFquetieneelpropósitodemejorartantoeldiagnósticocomoeltratamientodelasenfermedadespocofrecuentes(EPOF).(http://fadepof.org.ar/noticias/137)RelacionesinternacionalesFebrero2016
IAPO.EnelmarcodelDíaMundialdelasEPOF,29Febrero2016,FADEPOFhasidoinvitadaaparticiparenlaelaboracióndelartículosobrelosdesafíosdelaregiónLATAM,comomiembrodeIAPO(AlianzaInternacionaldeOrganizacionesdePacientes)yunodelosreferenteenlaregiónsobrelasEnfermedadesPocoFrecuentes(EPOF).(http://fadepof.org.ar/noticias/101)
LATAM.FADEPOFrecibiólainvitaciónparaparticipardelaMesaRedondaenDefensadelosPacientesenLatinoamérica.(http://fadepof.org.ar/eventos/133)
Septiembre2016
ALIBER.VEncuentroIberoamericanodeEnfermedadesPocoFrecuentes,del19al21deSepenMontevideo,Uruguay.Del19al21deseptiembrede2016sellevóacaboenMontevideo,Uruguay,el“IVEncuentroIberoamericanodeEnfermedadesRaras”.
ElmismofueorganizadoporATUERU(AsociaciónTodosUnidosEnfermedadesRarasUruguay)comoorganizaciónanfitriona,juntoaALIBER(AlianzaIberoamericanadeEnfermedadesRaras).(http://fadepof.org.ar/eventos/145)
Noviembre2016
ALIANZALATINA.FADEPOFfueinvitadaporlaALIANZALATINAaparticipardedosactividades,enSanPablo,Brasil.Del4al7deNoviembresellevaronacabo,enprimertérminounWorkshopdeEnfermedadesRarasyconposterioridadsedesarrollóel“11ºForodelaAlianzaLatina”.EleventoformópartedelprogramadecapacitacióndelaAlianzaLatina,ytuvoporobjetoponerencontactoalasorganizacionesdeapoyoalpacientequebrindansuporteapersonasconenfermedadesrarasy/opocofrecuentesdemodoapromoverelnetworkentrelosgruposlatinoamericanos,paraquepodamosllegaraconocerenmayormedidalalabordesarrolladaporcadaunoensuregión.FueunabuenaoportunidadparafortalecerlasrelacionesentrelosgruposypensarjuntosenestrategiasparacambiarelpanoramadelasenfermedadesrarasenAméricaLatina. (http://fadepof.org.ar/eventos/164)
Diciembre2016
Memorias2016IFADEPOF 23
LatinAmericanRareDiseaseExpertForum.FADEPOFparticipódelLatinAmericanRareDiseaseExpertForumllevadoacabolosdías1y2deDiciembre,2016.ElLatinAmericanRareDiseaseExpertForumllevadoacabolosdías1y2deDiciembre,2016tuvolugarenlaciudaddeMiamiyreuniónalíderesdeorganizacionesdepacientesdeEPOFde9paísesdeLATAM.(http://fadepof.org.ar/eventos/151)
LaFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes(FADEPOF)hasidoinvitadaaparticipardelForodeExpertosdeEPOFrealizadoelpasado1y2deDiciembre2016enlaciudaddeMiami,EstadosUnidos,enrepresentacióndelavozdelospacientesdeArgentina.LaLic.LucianaEscatiPeñaloza,DirectoraEjecutivadeFADEPOFllevóalamesadetrabajoconsusparesdelaregiónlasprioridadesquedesdelafederaciónsehanidentificadoparalaregiónLatinoamericanaenmateriadepolíticassocio-sanitariasdelasenfermedadespocofrecuentes.
Conunaagendadetrabajointenso,lajornadatranscurrióbajolosobjetivosde:a)EvaluarelestadodelartedelasituaciónylosgruposdepacientesenfocadosenlasenfermedadespocofrecuentesenAméricaLatina;b)Identificarlosdesafíos,oportunidadesysolucionesparamejorarelaccesoaldiagnóstico,tratamientoyatencióntempranadelasenfermedadespocofrecuentesenAméricaLatina,yc)Crearunmarcodecolaboracióncontinuaysostenibleentrelacomunidaddeenfermedadespocofrecuentesdelaregión.
Comoconclusionesdelasjornadas,losrepresentantesdepacientespresentesdelospaísesdeArgentina,Brasil,Chile,Colombia,CostaRica,MéxicoyVenezuelaidentificaronlasprioridadesvinculadasainstalarenagendapolíticadelaregiónlatemáticadelasEPOF,emprenderaccionesdestinadasalaconcientizaciónytrabajarporelefectivoaccesoalostratamientosdeéstaspatologías.
Reconocimientos
Marzo2016
FADEPOFrecibiódemanosdelaLegislaturaPorteñalaDeclaracióndeInterésasusactividadessocialesysanitarias.EnelmarcodelaconmemoracióndelDíaMundialdelasEPOF,laFederaciónArgentinadeEnfermedadesPocoFrecuentes–FADEPOF-,recibióla“DeclaracióndeInterésSocialySanitarioalasactividadesdeestaFederación”,demanosdelaLegislaturadelaCiudaddeBuenosAires,graciasalapoyodelaDip.PaulaVillalba.(Decl.532/2015)(http://fadepof.org.ar/noticias/115)Septiembre2016FADEPOFfuedeclaradadeinterésdelaHonorableCámaradeDiputadosdelaNaciónlalaborrealizadaparaquelaspersonascondiscapacidadprovocadaporlasenfermedadespocofrecuentespuedanaccederaundiagnósticocorrectoytemprano,atratamientosyespecialistasadecuadosyaunamejorinclusiónsocialconigualdaddeoportunidades.(2245-D-16OD537)
ESTADOS CONTABLES
Expresados en Pesos
INFORMACION GENERAL DE LA ENTIDAD
DENOMINACION
DOMICILIO LEGAL
ACTIVIDAD PRINCIPAL
INSCRIPCION EN LA INSPECCION GENERALDE JUSTICIA
NUMERO DE INSCRIPCION EN LA INSPECCION GENERAL DE JUSTICIARESOLUCION 001360 - EXPEDIENTE C N° 1860563/4024286
27 DE DICIEMBRE DE 2013
Ejercicio Económico N° 5Iniciado el 1º de enero de 2016 y finalizado el 31 de diciembre de 2016
FEDERACION ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTESFADEPOF
ANTONINO FERRARI 1044, DE LA CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES
Difusión, apoyo a la investigación y fomento de le integración científica, social y sanitariaen materia de enfermedades poco frecuentes.
DEL ESTATUTO SOCIAL
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES
ESTADO DE SITUACION PATRIMONIAL.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
ACTUAL ANTERIOR ACTIVO
ACTIVO CORRIENTE
Caja y Bancos (Nota 2) 121,852.43 424,528.07
Inversiones (Nota 3) 1,100,000.00 0.00
TOTAL ACTIVO CORRIENTE 1,221,852.43 424,528.07
ACTIVO NO CORRIENTE Bienes de Uso (Anexo I - Nota 4) 1,999.60 2,999.40
TOTAL ACTIVO NO CORRIENTE 1,999.60 2,999.40
TOTAL DEL ACTIVO 1,223,852.03 427,527.47
PASIVO
PASIVO CORRIENTEOtras Deudas (Nota 5) 62,747.35 0.00
TOTAL PASIVO CORRIENTE 62,747.35 0.00
TOTAL DEL PASIVO 62,747.35 0.00
PATRIMONIO NETO
S/Estado Respectivo 1,161,104.68 427,527.47
TOTAL DEL PATRIMONIO NETO 1,161,104.68 427,527.47
TOTAL DEL PASIVO Y P.NETO 1,223,852.03 427,527.47
Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes
Estados Contables.-
Dictámen Profesional por separado.-
T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.
CUIT: 23-29728481-9
POCO FRECUENTES - FADEPOFANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.
SANTIAGO PASO
Contador Público Nacional
ESTADO DE RECURSOS Y GASTOS.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
RESULTADOS ORDINARIOS ACTUAL ANTERIOR
TOTAL DE RECURSOS 1,835,400.62 561,987.32
Recursos Para Fines Generales
S/ Anexo II 1,077,083.33
Recursos Para Fines Específicos
S/ Anexo II 674,412.50
Recursos Extraordinarios
Intereses Plazo Fijo 83,904.79
TOTAL DE GASTOS 1,101,823.41 170,540.38
Gastos Generales de Administración
S/ Anexo III 406,404.52
Gastos Específicos de Sectores
S/ Anexo IV 679,872.77
Depreciación de Bienes de Uso 999.80
Gastos Financieros
Gastos, Intereses y Comisiones Bancarias 14,546.32
RESULTADO DEL EJERCICIO - SUPERAVIT 733,577.21 391,446.94
Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes
Estados Contables.-
Dictámen Profesional por separado.-
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES
SANTIAGO PASO
Contador Público Nacional
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POCO FRECUENTES - FADEPOFANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.
ESTADO DE FLUJO DE EFECTIVO.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
METODO DIRECTO ACTUAL ANTERIORVARIACIONES DEL EFECTIVO
Efectivo al Inicio del Ejercicio (Caja y Bancos) 424,528.07 36,081.33
Modificación de ejercicios anteriores 0.00 0.00
Efectivo modificado al inicio del ejercicio 424,528.07 36,081.33
Efectivo al cierre del ejercicio 121,852.43 424,528.07
(Disminución) Aumento Neto del Efectivo (302,675.64) 388,446.74
CAUSAS DE LAS VARIACIONES DEL EFECTIVO
Actividades Operativas
Ingresos Ordinarios 1,835,400.62 561,987.32
Gastos Ordinarios (1,101,823.41) (170,540.38)
Amortización de Bienes de Uso 999.80 999.80
Flujo Neto de Efectivo generados por las actividades Ope-
rativas 734,577.01 392,446.74
Actividades de Inversión
Pagos por compra de bienes de uso - -
Inversiones adquiridas (1,100,000.00) -
Flujo Neto de Efectivo utilizado en las actividades de
Inversión (1,100,000.00) -
Actividades de Financiación
Otras Deudas 62,747.35 (4,000.00)
Flujo Neto de Efectivo generados por las actividades de
Financiación 62,747.35 (4,000.00)
(DISMINUCION) AUMENTO NETO DEL EFECTIVO (302,675.64) 388,446.74
Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes Estados Contables.-
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Contador Público Nacional
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POCO FRECUENTES - FADEPOFANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES
SANTIAGO PASO
ESTADO DE EVOLUCION DEL PATRIMONIO NETO.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
Aporte de los Asociados Superávit/De Fondos Déficit
Capital para Fines SUBTOTAL Acumulados ACTUAL ANTERIOR Específicos
Saldo al inicio 1,200.00 0.00 1,200.00 426,327.47 427,527.47 36,080.53
Saldos al Inicio del Ejercicio Modificados 1,200.00 0.00 1,200.00 426,327.47 427,527.47 36,080.53
Resultado del Ejercicio - SUPERAVIT - 733,577.21 733,577.21 391,446.94
TOTALES 1,200.00 0.00 1,200.00 1,159,904.68 1,161,104.68 427,527.47
Las notas 1 a 6 y Anexos I, II, III y IV que se adjuntan forman parte integrante de los presentes Estados Contables.-
Dictámen Profesional por separado.-
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Total delPatrimonio Neto
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF
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SANTIAGO PASO
Contador Público Nacional
Bienes de Uso.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
Anexo I.-
VALORVALOR INCORPO- AL CIERRE ACUMULADAS DEL ACUMULADOS RESIDUAL
C O N C E P T O AL BAJAS DEL AL AL INICIO RACIONES EJERCICIO INICIO EJERCICIO CIERRE NETO
MUEBLES Y UTILES 4,999.00 0.00 0.00 4,999.00 1,999.60 999.80 2,999.40 1,999.60
~
TOTALES 4,999.00 0.00 0.00 4,999.00 1,999.60 999.80 2,999.40 1,999.60 -
Dictámen Profesional por separado.-
SANTIAGO PASO
Contador Público Nacional
T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.
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A M O R T I Z A C I O N E S
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Recursos Ordinarios.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-
Expresado en moneda histórica.-Anexo II.-
ANTERIOR
Para Fines
DETALLE Generales
Membresías 15,142.53 - 15,142.53 10,600.00
Donaciones Recibidas 1,061,940.80 - 1,061,940.80 551,387.32
Subsidio MINCYT (Otras Notas 6 a) - 357,500.00 357,500.00 -
Donaciones Acuerdo Stargardt (Otras Notas 6 b) - 316,912.50 316,912.50 -
1,077,083.33 674,412.50 1,751,495.83 561,987.32
Dictámen Profesional por separado.-
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A C T U A L
Específicos TOTAL
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Contador Público Nacional
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Gastos Generales de Administración.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
Anexo III.-
GASTOS GENERALES
DE ADMINISTRACION
Papelería y Utiles 2,875.40 1,610.75
Impuestos, Tasas y Sellados 700.00 1,643.03
Asesoramiento Legal 32,450.00 0.00
Gastos Generales 9,880.72 2,423.80
Honorarios Profesionales 336,470.00 89,250.00
Impresos y Publicaciones 24,028.40 7,258.19
406,404.52 102,185.77
Dictámen Profesional por separado.-
CUIT: 23-29728481-9
ACTUAL ANTERIOR
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF
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Gastos Específicos de Sectores.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.-
Anexo IV.-
GASTOS ESPECIFICOS
DE SECTORES
GASTOS DE REPRESENTACION 679,872.77 59,225.42
Investigación EPOF (Otras Notas 7) 654,025.00
Organización de Eventos 13,291.80
Viáticos y Movilidad 12,555.97
TOTAL GASTOS ESPECIFICOS 679,872.77 59,225.42
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ACTUAL ANTERIOR
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF
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Contador Público Nacional
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Notas a los Estados Contables.-Por el ejercicio finalizado el 31 de Diciembre de 2016.-Expresado en moneda histórica.
1. Normas Contables.-Las normas contables más relevantes aplicadas por el ente en los estados contables por el ejercicio que se
informa fueron las siguientes:
1.1 Modelo de presentación de los Estados Contables.-Los presentes Estados Contables han sido preparados seguiendo los lineamientos enunciados en las Reso-
luciones Técnicas Nº 8 y 11 de la FACPCE.
1.2 Consideración de los Efectos de la Inflación.-Los Estados Contables han sido preparados en moneda histórica, en concordancia con el dictado del Decreto
664/03 y normas emanadas del CPCEPBA, atento a que la variación de precios (reflejada en el nivel del IPIM
desde Septiembre de 2002) constituye una desviación aceptable en los términos del Capítulo 7 de la RT 16, lo
que permite la no reexpresión prevista por la RT6.-
2.- Caja y Bancos.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:
Actual Anterior
- Caja (Dinero en efectivo).- 1,354.60 774.15
- Banco Santander Río 120,497.83 423,753.92
121,852.43 424,528.07
3.- Inversiones.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:
Actual Anterior
- Plazo Fijo 1,100,000.00 0.00
1,100,000.00 0.00
4.- Bienes de Uso.-Al cierre del ejercicio, la composición del rubro es la siguiente:
Actual Anterior
- Muebles y Útiles 1,999.60 2,999.40
1,999.60 2,999.40
Los Bienes de Uso están valuados a su costo de adquisición, menos la correspondiente amortización acumu-
lada. La amortización es calculada por el método de la línea recta, aplicando tasas anuales suficientes para
extinguir sus valores al final de la vida útil estimada. El valor de los bienes mencionados, considerados en su conjunto, no supera su valor recuperable.-
5.- Otras DeudasEl saldo al cierre se compone de:
Actual Anterior
- Honorarios a Pagar 60,000.00 0.00
- Tarjeta de Crédito 2,747.35 0.0062,747.35 0.00
Dictámen Profesional por separado.- CUIT: 23-29728481-9
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POCO FRECUENTES - FADEPOFANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A.
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Otras Notas:
6) Origen de los Recursos:
a) La FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, con fecha 14 de Marzo de 2016, representada por Luciana Escati Peñaloza, acuerda firmar el Convenio de Cooperación N° 007/16 con el Ministerio de Ciencias, Tecnología e Innovación Productiva del Ministerio de la Nación (MINCYT), representado por José Lino Barañao. En dicho convenio MINCYT acuerda transferir a F.A.D.E.P.O.F. el monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DÓLARES ESTADOUNIDENSES VEINTICINCO MIL (U$S 25.000.-). La transferencia es acreditada el 13 de Junio de 2016 en la Cta. Cte. del Banco Santander Río, CBU: 07204139-20000000068790 por un total de PESOS ARGENTINOS TRESCIENTOS CINCUENTA Y SIETE MIL QUINIENTOS ($357.500.-); el objetivo principal del convenio firmado entre las partes consiste en la secuenciación por metodología de próxima generación de 4 genes asociados a la enfermedad de Stargardt.
b) El 11 de Abril del 2016 F.A.D.E.P.O.F., representada por Luciana Escati Peñaloza y la Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedades de Stargardt de Argentina (STARGARDT APNES), representada por Fabián Fernando Bóveda, en virtud del Convenio de Cooperación N° 007/16 celebrado entre el MINCYT y F.A.D.E.P.O.F., resuelven suscribir un Acuerdo Específico entre partes, por el cual la STARGARDT APNES se compromete a transferir a F.A.D.E.P.O.F. el monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DÓLARES ESTADOUNIDENSES VEINTIUN MIL SETECIENTOS CINCUENTA (U$S 21.750), los que se acreditaron en los meses de Abril y Mayo de 2016 por un total de PESOS TRESCIENTOS DIECISEISMIL NOVECIENTOS DOCE CON CINCUENTA CENTAVOS ($316.912,50) en la Cta. Cte. del Banco Santander Río, CBU: 07204139-20000000068790. Dicho monto tiene el objetivo de financiar la secuenciación de los CUATRO (4) genes de la Enfermedad de Stargardt, de CINCUENTA (50) pacientes extras que se suman a los financiados por el MINCYT.
7) Destino de los recursos detallados en Nota 6 a) y b)
La FUNDACION INSTITUTO LELOIR (F.I.L.) representada por el Dr. Luis Lelpi y F.A.D.E.P.O.F., representada Luciana Escati Peñaloza, en virtud del Convenio de Cooperación Nº 007/16 celebrado el 14 de Marzo de 2016 entre el MINCYT y la F.A.D.E.P.O.F., acuerdan suscribir el 07 de Abril de 2016 un Acuerdo Específico de cooperacióncientífico-tecnológico. Por éste acuerdo F.A.D.E.P.O.F. transfirió a la F.I.L., en carácter de subsidio, el monto en PESOSARGENTINOS equivalente a DOLARES ESTADOUNIDENSES CUARENTA Y SEIS MIL QUINIENTOS (U$S 46.500.-), los que contemplan los fondos que F.A.D.E.P.O.F. recibió por parte del
Dictámen Profesional por separado.-
FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - FADEPOF
ANTONINO FERRARI 1044, C.A.B.A
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T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.
CUIT: 23-29728481-9
MINCYT según Convenio de Cooperación N° 007/16 de fecha 14 de Marzo de 2016 y los que recibió por parte de STARGARDT APNES según ACUERDO ESPECIFICO de fecha 11 de Abril de 2016. Dicha transferencia se efectuó en dos cuotas; la primera el 02 de Mayo de 2016 por un total de PESOS ARGENTINOS TRESCIENTOS ONCE MIL VEINTICINCO ($311.025.-) al Banco Credicoop CL - CBU:1910006355000601768028 y la segunda el 15 de Junio de 2016 por un total de PESOS TRESCIENTOS CUARENTA Y TRES MIL ($343.000.-). Así mismo, del total de los fondos recibidos, F.A.D.E.P.O.F. retuvo en carácter de gastos bancarios la suma del monto en PESOS ARGENTINOS equivalente a DOLARES ESTADOUNIDENSES DOSCIENTOS CINCUENTA (U$S 250.-).
Dictámen Profesional por separado.-
SANTIAGO PASO
Contador Público Nacional
T°376 F°068 - C.P.C.E.C.A.B.A.
CUIT: 23-29728481-9
INFORME DEL AUDITOR INDEPENDIENTE
Señores FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES FADEPOF CUIT: 30-71435489-9 Domicilio Legal: Antonino Ferrari 1044 (1424) Ciudad Autónoma de Buenos Aires Informe sobre los Estados Contables He auditado los estados contables adjuntos de FEDERACIÓN ARGENTINA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES FADEPOF, que comprenden el estado de situación patrimonial al 31 de Diciembre de 2016 y de 2015, el estado de resultados, el estado de evolución del patrimonio neto y el estado de flujo de efectivo correspondientes a los ejercicios económicos terminados en dichas fechas, así como un resumen de las políticas contables significativas y otra información explicativa incluidas en las notas y anexos. Responsabilidad de la Comisión Directiva en relación con los estados contables La Comisión Directiva es responsable de la preparación y presentación razonable de los estados contables adjuntos de conformidad con las normas contables profesionales argentinas, y del control interno que la Comisión Directiva considere necesario para emitir la preparación de estados contables libres de incorrecciones significativas. Responsabilidad del Auditor Mi responsabilidad consiste en expresar una opinión sobre los estados contables adjuntos basada en mi auditoría. He llevado a cabo mi examen de conformidad con las normas de auditoría establecidas en la Resolución Técnica N° 37 de la Federación Argentina de Consejos Profesionales de Ciencias Económicas. Dichas normas exigen que cumpla los requerimientos de ética, así como que planifique y ejecute la auditoría con el fin de obtener una seguridad razonable de que los estados contables están libres de incorrecciones significativas. Una auditoría conlleva la aplicación de procedimientos para obtener elementos de juicio sobre las cifras y la información presentadas en los estados contables. Los procedimientos seleccionados dependen del juicio del auditor, incluida la valoración de los riesgos de incorrecciones significativas en los estados contables. Al efectuar dichas valoraciones del riesgo, el auditor tiene en cuenta el control interno pertinente para la preparación y presentación razonable por parte de la entidad de los estados contables, con el fin de diseñar los procedimientos de auditoría que sean adecuados en función de las circunstancias y no con la finalidad de expresar una opinión sobre la eficacia del control interno de la entidad. Una auditoría también incluye la evaluación de la adecuación de las políticas contables aplicadas y de la razonabilidad de las estimaciones contables realizadas por la Comisión Directiva de la entidad, así como la evaluación de la presentación de los estados contables en su conjunto