MEMORIA GESTIÓN 2016 -...
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MEMORIA GESTIÓN 2016 Federación Española de Hemofilia
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MEMORIA GESTIÓN 2016
Federación Española de Hemofil ia
ÍNDICE MEMORIA FEDHEMO 2016
1. CENSO
2. REUNIONES DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO
3. GESTIÓN DE AYUDAS SOCIALES
4. CASA DE ACOGIDA
5. XXIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL
6. XLV ASAMBLEA NACIONAL DE HEMOFILIA
7. I CENA DE GALA SOLIDARIA
8. TALLERES A NIVEL NACIONAL
9. XI JORNADAS DE ANDERSEN
10. XXVII JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
PARA NIÑOS
11. XI ALBERGUE PARA PADRES CON NIÑOS
AFECTADOS DE HEMOFILIA EN EDAD TEMPRANA
12. III JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA Y
OCIO NÁUTICO PARA ADOLESCENTES DE 13 A 17 AÑOS
13. COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN
14. MEMORIA ECONÓMICA
15. ENTIDADES MIEMBRO DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA
DE HEMOFILIA
16. ENTIDADES COLABORADORAS
1. CENSO
Carnés de socio
El carné de socio contiene los datos médicos imprescindibles
sobre la coagulopatía y el tratamiento de cada paciente,
siendo especialmente úti l ante un accidente o a la hora de
real izar un viaje.
Se expide a sol icitud del interesado y el único requisito para
obtenerlo es ser socio de FEDHEMO, por acreditar una
coagulopatía congénita o la condición de portadora.
El carné se facil ita a todos los nuevos socios al formal izar su
inscripción en FEDHEMO y a cualquier socio que lo sol icite por
extravío, deterioro, variación en los datos, etc.
37%
6%
15%
9%
6%
27%
Afectados de Hemofilia 'A' Afectados de Hemofilia 'B'
Afectados de Von Willebrand Portadoras
Otros déficit raros de la coagulación Familiares
Afectados de Hemofi l ia 'A' 1771
Afectados de Hemofi l ia 'B ' 284
Afectados de Von Wil lebrand 715
Portadoras 445
Otros déficits raros de la coagulac ión 279
Famil iares 1319
TOTAL 4813
En este sentido es especialmente importante que se sol icite a
FEDHEMO la emisión de un nuevo carné en el caso de
variación de los datos sanitarios, como cambio de
tratamiento u hospital de referencia.
Socios dados de alta en 2016
En las siguientes gráficas podemos ver distribuidos por
coagulopatías y por Comunidades Autónomas el número de
personas que se han dado de al ta en 2016, es decir, nuevos
socios.
0 5 10 15 20
Hemofilia A
Portadora A
Portadora B
Von willebrand
Trombopatía
Distribuidos por coagulopatías
Carnés emitidos en el año 2016
La gráfica que aparece a continuación, refleja el número de
carnés por tipo de coagulopatía, emitidos tanto a nuevos
socios, como a socios antiguos que han sol icitado
renovación.
0 5 10 15 20 25 30 35 40
Hemofilia A
Hemofilia B
Factor VII
Portadora A
Portadora B
Von willebrand
Trombopatía
Nuevas altas44%
Renovados56%
Nuevas altas Renovados
Distribución por Asociaciones
El procedimiento habitual es que los socios tramiten tanto su
inscripción en FEDHEMO, como la renovación de su carné, a
través de su Asociación Autonómica o Provincial de
Hemofil ia.
De acuerdo con el lo, en la siguiente gráfica podemos ver
cuál ha sido la distr ibución de carnés emitidos en base a la
Asociación de Hemofil ia que tramita la sol icitud.
0 5 10 15 20 25 30
Madrid
Álava
Valencia
Aragón-La Rioja
Guipuzcoa
Galicia
Murcia
Sin asociación
renovados nuevas altas
2. REUNIONES DE LOS ÓRGANOS DE GOBIERNO
Durante el año 2016 hemos mantenido cuatro reuniones
presenciales de Comisión Permanente coincidiendo con las
Juntas Directivas Nacionales y otras dos más, durante el
segundo semestre del año. Además, aprovechando los
nuevos métodos telepresenciales mantuvimos numerosas
reuniones.
Hemos celebrado dos reuniones de Junta Directiva Nacional
en los meses de marzo y noviembre como es habitual estos
años atrás, donde se han abordado los acuerdos para el
buen funcionamiento de la Federación Española de
Hemofil ia.
3. GESTIÓN DE AYUDAS SOCIALES
Fedhemo ha presentado en 2016 ocho sol icitudes de ayuda
de personas con hemofil ia ante la Comisión de Ayudas
Sociales de VIH (CASVIH), en base al “Real Decreto Ley 9/93
de 28 de mayo, por la que se conceden Ayudas a los
afectados del Vi rus de la Inmunodeficiencia Humana como
consecuencia de actuaciones realizadas en el Sistema
Sanitario Público” .
Comunidad Valenciana
25%
Andalucía62%
Cataluña13%
Expedientes tramitados CASVIH distribuidos por Comunidad
Autónoma
Cinco de estas sol icitudes fueron presentadas al Ministerio de
Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el primer semestre
del año y se aprobaron en la sesión de la Comisión celebrada
el 17 de junio de 2016. De el las, una era por nacimiento de
hijo de afectado por VIH, otras dos de incremento de pensión
de los hijos por fal lecimiento del padre y las otras dos eran
sol icitudes de incremento de pensión por discapacidad de los
hijos. Otras tres sol icitudes están pendientes de aprobación
para 2017.
También hemos presentado ante la Comisión de Evaluación
de VHC (CEVHC) del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales
e Igualdad tres sol icitudes de ayuda de personas con
hemofil ia, en base a la “Ley 14/2002 de 5 de junio, por la
que se establecen Ayudas Sociales a las personas con
hemofi l ia u otra coagulopatía congénita que hayan
desarrol lado la hepatitis C como consecuencia de haber
recibido tratamientos con concentrados de factores de
coagulación en el ámbito del Sistema Sanitario Público” . Las
tres sol icitudes siguen pendientes de aprobación.
20%
40%
40%
Expedientes aprobados CASVIH distribuidos por motivo de
solicitud
Nacimiento de hijo Incremento de pensión por discapacidad
4. CASA DE ACOGIDA
Quince años después de la culminación de la transferencia
de las competencias en materia sanitaria a las distintas
Comunidades Autónomas, el Hospital La Paz continúa siendo
uno de los principales centros que reciben pacientes
derivados de otras Comunidades Autónomas.
En el caso de las coagulopatías congénitas, dada su baja
prevalencia, son pocos los hospitales que cuentan con los
medios necesarios para real izar el diagnóstico y tratamiento
de algunas de las complicaciones que tienen en ocasiones
los pacientes con estas patologías.
Para estos pacientes y sus famil ias, el desplazamiento supone
añadir un factor estresante, pues al problema médico se le
suma el coste económico del alojamiento y la lejanía de su
entorno social .
El piso-hogar de Fedhemo pretende dar respuesta a estas
necesidades, constituyéndose como un recurso de
alojamiento transitorio que contr ibuye a garantizar el acceso
a un diagnóstico y tratamiento adecuados a las personas con
hemofil ia u otras coagulopatías congénitas de cualquier
punto del terri torio estatal .
Extremadura34%
País Vasco33%
Asturias33%
Expedientes tramitados CEVHC distribuidos por
Comunidad Autónoma
En 2016 se han alojado en el piso 44 personas , siendo la
estancia más corta de 1 día y la más larga de 84 días.
La ocupación total ha sido de 178 días, siendo los meses de
marzo y octubre los de mayor ocupación, y los de menor
ocupación mayo y diciembre.
Las provincias de origen de las personas alojadas han sido
Badajoz ( 44%), Baleares (4%), Cáceres (9%), Cantabria (9%),
Córdoba (4%), León (4%), Toledo (4%), Madrid (9%), Murcia
(9%) y Vizcaya (4%).
Enero
Febrero
Marzo
Abril
MayoJunioJulio
Agosto
Septiembre
Octubre
Noviembre Diciembre
COMPARATIVA DE OCUPACIÓN POR DÍAS AL MES
Badajoz44%
Baleares4%
Cáceres9%
Cantabria9%
Córdoba4%
León4%
Madrid9%
Murcia9%
Toledo4%
Vizcaya4%
OCUPACIÓN POR NÚMERO DE PERSONAS SEGÚN SU
PROCEDENCIA
El piso ha estado ocupado un mayor número de días por una
persona de Córdoba y otra de Cáceres.
Los motivos por los que los pacientes han sido derivados a La
Paz han sido principalmente: revisiones por la consul ta
conjunta semanal de los Servicios de Hematología y
Traumatología, revis iones tras cirugía ortro protésica, implantación
de port a cath , otras cirugías y oncología.
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
ALOJAMIENTO POR NÚMERO DE DÍAS SEGÚN LUGAR DE PROCEDENCIA
50%
15%
12%
4%
15%
4%
MOTIVOS DEL ALOJAMIENTO
RevisiónHematología/Traumatología
Cirugía
Sustitución port a cath
Revisión cirugía articular
De las personas alojadas, aproximadamente el 50% eran
personas con hemofil ia u otras coagulopatías congénitas y el
otro 50% famil iares. El dato no significa que cada paciente
haya venido acompañado por un famil ia r, sino que, aunque
algunos pacientes vienen solos, los niños normalmente vienen
acompañados por su padre y su madre, por lo que el
porcentaje este año ha quedado compensado al 50%.
También se ha alojado un paciente con otra patología
distinta a las coagulopatías congénitas.
Este año hemos real izado algunas mejoras en el piso, como la
sustitución de parte del mobil iar io y ropa de cama, y la
instalación de red wifi gratuita para los pacientes.
5. XXIII SIMPOSIO MÉDICO-SOCIAL
Desarrol lado el 28 de mayo de 2016, en el Hotel Puerta del
Camino de Santiago, con un programa cientí f ico de altís imo
nivel . Fue inaugurado por el Consejero de Sanidad de Gal icia,
Jesús Vázquez Almuiña, el presidente de la federación Daniel -
Aníbal García Diego y la presidenta de l a Asociación Gallega
de Hemofil ia, Laura Quintas.
La primera parte del simposio, moderada por el Dr. Jorge
Cuesta Tovar, Jefe de Hematología y Hemoterapia del
Hospital Virgen de la Salud de Toledo. Cuesta Tovar abordó
aspectos sobre Investigación con fármacos por vía
intravenosa (Dr. Jorge Cuesta), las urgencias de los pacientes
con hemofil ia (Dra. Angél ica Rivera del Hospital la Paz) y el
tratamiento del paciente geriátr ico con hemofil ia (Dra. Elsa
López del CHOU, Orense). Luego se hizo un ruedo de
preguntas para solventar las dudas en relación a las
ponencias expuestas.
El módulo segundo, abordó los nuevos fármacos en el
tratamiento del VIH (Dra. Cel ia Miral les del CHUVI,
Pontevedra), hábitos saludables en hemofil ia (Dra. Eugenia
Fernández Mell id del Hospital Cl ínico de Santiago de
Compostela) y una revis ión de la historia de la profi laxis (Dr.
Manuel Moreno de la RFVE). La encargada de cerrar el
simposio fue la Dra. Eugenia Fernández Mell id, del Servicio de
Hematología y Hemoterapia del Hospital Cl ínico de Santiago
de Compostela.
El simposio final izó con un interesante ruedo de preguntas y
conclusiones sobre cómo mejorar la cal idad de vida de los
pacientes con hemofil ia.
6. XLV ASAMBLEA NACIONAL
La Asamblea Nacional de Hemofil ia se celebró los días d el 27
al 29 de mayo en la ciudad de Santiago. Durante la asamblea
se aprobó por unanimidad la memoria de actividades y el
balance económico 2015, el programa de actividades y el
presupuesto 2016, así como la designación de la ciudad de
Sevil la para albergar la siguiente asamblea.
El acto de clausura contó con la participación del presidente
del Parlamento de Gal icia, Miguel Santal ices; Daniel -Aníbal
García Diego, presidente de Fedhemo; Gonzalo Saiz,
Consejero técnico del Ministerio de Sanidad; Laura Quintas
presidenta de la AGADHEMO y Anxo Queiruga, presidente de
la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad
(Cogami).
De manera paralela al Simposio y la Asamblea, los niños
tuvieron la oportunidad de vis itar el Domus y el Acuario, en La
Coruña. y de asisti r a una exposición sobre dinosaurios en el
propio Santiago.
7. CENA DE GALA SOLIDARIA
El 18 de Noviembre de 2016 Fedhemo organizó, coincidiendo
con su Junta Directiva Nacional, una cena sol idaria para
conmemorar el Dia Mundial de los derechos de la Infancia,
cuyo tratado fue aprobado el 20 de noviembre de 1989 por la
Asamblea General de Naciones Unidas.
Más de 120 asistentes disfrutaron de un acto l leno de
emociones, donde se pudo disfrutar de la proyección del
video “Los veranos son para recordar” del último
campamento infantil celebrado en Totana, Murcia. Y fueron
muchos los amigos que no quisieron perderse esta noche en
apoyo a Fedhemo y a la infancia.
Tuvimos la suerte de contar con Teresa Palahi, Secretaria
General de Fundación Once, Fernando de Prado Subdirector
Nacional de Salud y Socorros de Cruz Roja Española, Jorge
Hinojosa, Gerente de la Al ianza General de Pacientes, Borja
Fanjul Fernández Pita, actual Director General de
Discapacidad y representantes de todas las fuer zas polí ticas
como Jesús Maria Fernández del grupo social ista, Ignacio
Aguado de Ciudadanos y Oscar Clavel y Si lvia Heredia del
grupo Popular.
8. II CURSO DE FORMACIÓN ESPECIALIZADA EN EL
TRATAMIENTO FISIOTERAPÉUTICO DE PERSONAS
CON HEMOFILIA
Este año hemos real izado la segunda edición del Curso de
Formación Especial izado en el Tratamiento Fisioterapéutico
de Personas con Hemofil ia, a través del cual hemos seguido
ofreciendo formación sobre el manejo fis ioterapéutico de los
pacientes con hemofil ia a alumnos de cuarto curso de la
Escuela de Fis ioterapia de la Once y a profesionales ti tulados.
La iniciativa pretende establecer sinergias entre dos
colectivos: personas con hemofil ia y personas con graves
deficiencias visuales, beneficiando a ambos colectivos por los
siguientes motivos:
• A las personas con hemofil ia porque tendrán un acceso
más cercano a profesionales especial izados en
hemofil ia.
• A los alumnos de la Escuela de Fis ioterapia de la Once
porque tras obtener su tí tulo universitario, la formación
especial izada en hemofil ia les facil itará una cartera de
pacientes privados.
El curso se desarrol ló en los meses de octubre y noviembre en
el Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Madrid e incluyó
formación teórica y formación práctica.
Las sesiones formativas fueron impartidas por la Dra. María
Teresa Álvarez, del Servicio de Hematología y Hemoterapia
del Hospital Universitario La Paz; la Dra. Hortensia De La Corte
Rodríguez, del Servicio de Traumatología y Rehabil itación de l
Hospital Universitario La Paz; la Dra. Sofía Pérez Alenda,
Directora del Departamento de Fisioterapia de la Universidad
de Valencia; el Dr. Javier Meroño Gallut, Profesor del
Departamento de Fisioterapia de la Universidad Catól ica de
Murcia y el Dr. Rubén Cuesta Barr iuso, Profesor en el
Departamento de Fisioterapia de la Universidad Europea de
Madrid y Codirector del Curso junto con el Dr. Víctor Jiménez
Yuste, Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del
Hospital La Paz de Madrid.
Los alumnos aprendieron las características generales de la
hemofil ia, tipos, cl ínica, tratamiento, fis iopatología,
valoración funcional, escalas de medida generales y
específicas y terapia miofascial , teniendo además la
oportunidad de real izar valoraciones ecográficas a pacientes
con hemofil ia gracias a la colaboración de 12 pacientes que
accedieron a ser explorados por los alumnos .
Este curso, que fue acreditado por la Secretaría Técnica de la
Comisión de Formación Continuada de las Profesiones
Sanitarias de la Comunidad de Madrid con 5,4 créditos,
capacita a los alumnos para ofrecer un tratamiento
fis ioterapéutico especial izado a los pacientes con hemofil ia ,
una vez que obtengan el tí tulo de Grado en Fis ioterapia .
Para facil i tar que los pacientes puedan contactar con los
fis ioterapeutas, Fedhemo cuenta con una Guía de
Profesionales insertada en su web, a la que se puede acceder
mediante el siguiente enlace: http://fedhemo.com/cuidado-
musculoesqueletico/centros -profesionales-
especial izados/guia-de-profesionales/
9. XI JORNADAS ANDERSEN DE PACIENTES CON
INHIBIDOR Y SUS FAMILIAS
El pasado 2016, del 29 de junio al 3 de Jul io, se celebraron las
XI Jornadas Andersen de pacientes con inhibidor y sus famil ias
en Centro de Formación Permanente de Hemofil ia, La
Charca.
El objetivo principal de las jornadas es que los pacientes de
hemofil ia con inhibidor y sus famil ias adquieran la mejor
información y formación respecto a su enfe rmedad y
tratamiento, permitiendo un adecuado manejo y control de
la situación de manera satisfactoria, l levando una vida de
cal idad.
Las actividades programadas se distr ibuyen en charlas y
tal leres teórico-prácticos impartidos por los profesionales
asistentes y algunos externos que acuden puntualmente. La
participación en los mismos se hace en función de su
condición y edad (adolescentes, jóvenes y adultos afectados,
sus famil iares, y padres). Los niños más pequeños (afectados o
hermanos), real izan actividades de tipo lúdico con los
educadores.
Este año han asistido 14 famil ias (49 personas): 15 afectados
(5 adultos, 2 adolescentes y 8 niños), el resto son famil iares
(padres, parejas, hijos y hermanos/as), con edades
comprendidas entre 1 año y más de 55 años.
ASISTENTES
AFECTADOS ADULTOS 15
AFECTADOS ADOLESCENTES 2
AFECTADOS NIÑOS 8
FAMILIARES 24
TOTAL 49
Los tal leres impartidos han sido: “Los nuevos tratamiento e
innovaciones en el paciente con inhibidor” (Dr. Manuel
Moreno), “El port-a-cath y la cirugía” (Dr. Curiel), “Falsos mitos
y real idades sobre el inhibidor” (equipo de psicología),
“Tratamiento de las complicaciones articulares del paciente
con inhibidor” (Dr. Fel ipe Querol), “Actividad física como
medida para el control del inhibidor” (equipo de fis ioterapia)
y “Afrontamiento de la enfermedad” (equipo de psicología”.
Además, Tal leres de Autotratamiento (equipo de enfermería),
Fis ioterapia (equipo de fis ioterapia), y Psicosocial (equipo de
psicología).
Las valoraciones y evaluaciones real izadas de los
profesionales nos muestran que los pacientes de hemofil ia
con inhibidor y sus famil ias poseen buenos conocimientos
sobre la enfermedad y su tratamiento. Han manifestado gran
interés en el aprendizaje de la técnica de autotratamiento,
están muy concienciados con la importancia de practicarla
porque eso repercute en su buen funcionamiento diario y
famil iar. El ejercicio fís ico regular como una medida más de
tratamiento, y que se ve facil i tada por el tratamiento
profi láctico, también es bien asumida por estos. Observan
como reduce la frecuencia de sangrados y favorece un
estado físico y articular con menos l imitaciones. Se ha hecho
hincapié en la adherencia a las pautas que los profesionales
les indican, no solo administrarse el factor sino un buen
autocuidado de sí mismos en todos los aspectos.
La presencia del inhibidor supone dificul tades añadidas al
manejo de la hemofil ia, pero se van adecuando
progresivamente, y las expectativas respecto al tratamiento
profi láctico y los nuevos tratamientos les l levan a estar muy
esperanzados y positivos frente a la s ituación. Tratan de l levar
una vida con cierta normal idad, adecuándose a los cambios
conforme van presentándose, y apoyándose en los muchos
recursos tanto materiales como personales que tienen. La
satisfacción con su profesional es bastante buena, aclarando
sus dudas y preocupaciones de manera clara y comprensible.
En la evaluación final , las cuestiones giran en torno a la
organización y actividades real izadas:
• La mayoría de los asistentes las jornadas le han parecido
muy bien (84%), lo cual les hace pensar en repetir (95%)
• Si tenemos en cuenta cómo se han organizado, las
actividades programadas, instalaciones y comida, el
65% está satisfecho.
• Los profesionales participantes son valorados m uy bien
por los asistentes (89%). Expresan que han sido muy
cercanos a sus necesidades y demandas, respondiendo
en cualquier momento.
En definitiva, estas jornadas son muy positivas para los
asistentes, les enseña a poder convivir con la enfermedad y
aprender habil idades para poder afrontarla. El ambiente
distendido y relajado que se genera, les hace compartir
experiencias con personas y sentirse menos solos. El trato con
los profesionales fuera de la consul ta, también ayuda a
expresar dudas o preocupaciones que a veces callan. Su vida
no muestra tantas renuncias o cambios drásticos en sus
proyectos. Los hábitos saludables y el autocuidado es una
máxima a seguir, la actividad e impl icación es la l lave para su
control .
10. XXVII JORNADAS DE FORMACIÓN EN
HEMOFILIA PARA NIÑOS DE 8 A 12 AÑOS
Del 10 al 21 de Jul io del 2016, tuvieron lugar las ‘’XXVII
Jornadas de Formación en Hemofil ia para niños de 8 a 12
años’’, en el Centro de Formación Permanente en Hemofil ia
“Hermanos Manuel y Javier Moreno” en La Charca (Totana-
Murcia).
El objetivo principal que tienen las Jornadas es el desarrol lo
normal izado de los niños con hemofil ia de 8 a 12 años, junto
con la aceptación y adaptación a su situación de
enfermedad, a través de la adquisición de destrezas y
habil idades adecuadas para su desarrol lo personal.
Se incluyen niñas portadoras (hermanas o hijas de personas
con hemofil ia), como un miembro más del entorno del
paciente, además de que alguna de el las puede ser
portadora (s intomática o no) y plantearse en un futu ro su
descendencia.
Después de varios años, se observa que su participación es
muy positiva, son un apoyo más para el niño con hemofil ia,
mostrando un deseo de aprender, interés e impl icación con la
situación que se vive en casa, y su participación les hace
sentirse úti les.
La asistencia este año ha sido de 54 niños, de las que 10 eran
niñas (algunas portadoras con estudio genético confirmatorio
y otras hermanas).
Un 66% de los niños que asisten no es la 1ª vez que acuden, el
34% son nuevos. Los motivos para acudir, el 48% de el los
afirma que ha sido porque han querido, de estos un 22%
añade que además querían aprender sobre su enfermedad y
otras cosas, un 15% por recomendación de sus padres y el
11% porque creen que les podía gustar por lo que sabían de
oídas. Podemos ver que, los niños que han acudido con
anterioridad a este tipo de actividad, desean volver lo cual
parece muy positivo.
La muestra se caracteriza por las siguientes variables (ver
tabla 1):
Durante estas jornadas se realizaron diversos tal leres y
actividades en función de las edades de los niños y el
contexto donde se real iza. De este modo, los tal leres se
real izaron en grupos reducidos (mínimo 10 niños), donde los
niños se agrupan por edad y habitación que comparten ,
obteniendo así grupos más homogéneos. La dinámica
empleada es a través de juegos y actividades que exigen una
participación muy activa de todos, favoreciendo así la
asimilación o aprendizaje de conceptos y conocimientos de
una manera más satisfactoria y eficaz. A su vez, se alternan
con tal leres de tipo lúdico en los cuales además de diverti rse
también están aprendiendo ciertas habil idades y destrezas
importantes para su desarrol lo como individuos.
Entre las actividades figuran tal leres formativos enfocados en
la enfermedad: Hemofil ia y su tratamiento, aprendizaje de la
técnica de autotratamiento (administrarse el tratamiento a sí
mismos el cual es complicado porque se hace vía
intravenosa) y autocuidado; sobre fis ioterapia y ejercicio
saludable; y sobre aspectos psicosociales: vivencia de la
enfermedad y adaptación a la misma, autoestima,
habil idades y destrezas sociales e interpersonales.
Se pretende que el niño con hemofil ia posea una asimilación
de su enfermedad adecuada. Que a medida que va
creciendo, vaya asumiendo responsabil idades en cuanto a su
manejo y autocuidado, s iendo capaz de prevenir
comportamientos de riesgo. Para su enfermedad es
fundamental la práctica del ejercicio regular, pues ayuda a
la prevención de sangrados y como consecuencia
l imitaciones en sus actividades de la vida diaria.
Los profesionales, a su vez, real izan evaluaciones
individual izadas de cada niño (medicas, fis ioterápicas y
psicosociales). Luego estas son enviadas a través de informes
a las famil ias, con las indicaciones pertinentes de cada uno
de los profesionales. El material empleado, suele ser
elaborado por el equipo de profesionales, (f ichas
individuales, entrevistas personal izadas y cuestionarios
estandarizados). También hacen dos evaluaciones: una inicial
en la que se trata de conocer las razones de su participación,
conocimiento respecto a la enfermedad y su tratamiento,
preocupaciones, interferencias en su vida diaria y
expectativas.
Los resultados obtenidos demuestran que:
Con relación al conocimiento sobre la hemofi l ia y su
tratamiento: El 81% de los niños entiende lo que significa la
hemofil ia y los distintos tipos de esta. El concepto de inhibidor
es algo menos famil iar para el los (60%). Algo parecido sucede
con el signif icado del port-a-cath, que el 76% sabe lo que es.
Respecto al tratamiento, observamos que el 96% entiende en
que consiste.
En cuanto a la técnica de autotratamiento (la administración
del tratamiento por uno mismo de forma intravenosa).
Tenemos que el 70% sabe en qué consiste, el 43% de los niños
la practica con regularidad, el 15% lo hace regular y el 27%
no lo hace. El 57% de los niños afirma que su aprendizaje ha
sido en su participación a estas jornadas, el 14% lo ha hecho
en casa y el 3% en el hospital .
En las dificul tades que les genera su hemofil ia y cómo actúan.
Según los niños, las dificul tades más frecuentes por la
hemofil ia son que han de dejar de hacer algunas cosas que
les gustan (28%), seguido de que cuando se dan un golpe, el
dolor es muy fuerte (25%). Otras que sus padres no les dejan
hacer según qué cosas (21%) y cuando les salen moratones y
reciben muchas preguntas de su entorno (16%). A nivel
articular, los problemas en las rodil las son los más frecuentes
(44%), seguido de los tobil los (18%) y codos (6%). Aunque un
25% de los niños refieren no tener ninguna articulación
afectada. Solo un 38% ha tenido que acudir a sesiones de
rehabil itación posteriormente a un sangrado. Su actuación
frente a las situaciones confl ictivas respecto a su
enfermedad, observamos que la gran mayoría avisa a sus
padres (48%) y un 34% lo dicen, pero al mismo tiempo actúan
con medidas como el hielo, factor y reposo. Entre un 4% y 5%
dependiendo de cómo haya sido, lo dicen o no.
En relación a su percepción personal y grado de autonomía.
Los niños con hemofil ia ni son n i se sienten “diferentes” a sus
semejantes. Tienen muchas capacidades para manejarse
el los solos a la hora de informar sobre su hemofil ia. Su
principal apoyo es la famil ia, y en concreto sus padres (62%).
Cuando tienen alguna dificul tad, duda o cuestión en su vida
diaria (debida o no a la hemofi l ia), recurren a su madre
especialmente (55%), después a su padre (32%), y en alguna
ocasión a sus hermanos (2%) o amigos (2%).
Se real izó una valoración psicológica general al inicio,
además de la valoración de los informes individuales que
cada niño aporta. También entrevistas individual izadas con
algunos niños de manera específica por sus circunstancias
son especiales, el resto son de manera grupal.
Se ha observado que los niños poseen buenos conocimientos
sobre la enfermedad y su tratamiento. Que muestran gran
interés en aprender sobre el la, aunque tengan ciertos
temores en algunos aspectos, especialmente, en el
aprendizaje de la técnica de autotratamiento. A pesar de su
edad, se dan cuenta de la importancia de su autocuidado,
que con un poco de atención pueden prevenir algunas
situaciones y evitar la presencia del dolor. Tanto su cal idad
de vida como la autopercepción de sí mismos se encuentran
dentro de la media de la población general.
Se han valorado fisioterápicamente 39 niños: 23 con hemofil ia
A grave, 3 con hemofil ia A moderada, 5 con hemofil ia A leve,
4 con hemofil ia B grave, 2 con hemofil ia B moderada, 1 con
hemofil ia B leve y 1 con afibrinogenemia.
Se uti l izó la escala HJHS, para medir inflamación, dolo r,
crepitaciones, perímetro articular y muscular, la atrofia, el
rango de movimiento articular de codos, rodil las y tobil los y la
marcha.
Todos los días, en dos sesiones de mañana y tarde, se
real izaron ejercicios de estiramientos y activación muscular
antes de entrar a la piscina. Con estos ejercicios se pretende
reforzar las articulaciones de tobil los, rodil las, caderas, codos
y hombros.
Las Tablas 5 y 6, reflejan como valoran los niños a los
profesionales y las actividades formativas impartidas. Siendo
las más valoradas las relacionadas con la hemofil ia y el
autotratamiento.
Además, se real izaron tal leres para estimular y fomentar en
los niños sus recursos, entre estos tal leres figuran: tenis,
camisetas pintadas, jabones, charquerchef y video, que
fueron valoradas muy positivamente (76%). Ver tabla 7
Y actividades lúdicas (juegos), en los que se intenta que los
niños interactúen y compartan de manera grupal. Ver tabla 8 .
Además, se han real izado varias excursiones, vis itas culturales
para que conozcan la Región y también recepción en
distintas Instituciones (Comunidad Autónoma de la Región de
Murcia, Ayuntamiento de la ciudad, Asamblea Regional,
Museo de la Guerra civil y Ascensor panorámico)
La clausura estuvo presidida por el Alcalde de Totana D. Juan
José Cánovas Cánovas, la Presidenta de FAMDIF-COCEMFE
Dña. Carmen Gil Montesinos y el Presidente de la Asociación
Regional Murciana de hemofil ia, el Dr. Manuel Moreno
Moreno.
La valoración general después de haber visto los resultados
anteriores y las propias sensaciones experimentadas in situ
durante estos días, es que la actividad es muy positiva para
los niños con hemofil ia, hermanos/as y portadoras. La
insistencia en los hábitos saludables, tanto relacionados con
la práctica de ejercicio como de al imentación, ha sido un
tema destacado. No solo como una medida preventiva para
la enfermedad sino como un hecho importante para su
desarrol lo. Todo lo aprendido y reforzado es necesario que se
continúe en su ambiente habitual.
Por tanto, esta actividad es una gran experiencia para los
niños y todos los profesionales que asisten a el la, todos
aprendemos algo. Los niños a que con la hemofil ia se puede
l levar una vida normal izada e integrada en su entorno, hay
tantas l imitaciones y aun existiendo, t ienen recursos y
estrategias para su afrontamiento. El modelo de hacerlo de
manera lúdica combinado con lo formativo creemos que es
un buen método, favorece la adquisición y permite un
aprendizaje mucho más fácil .
11. XI ALBERGUE PARA PADRES CON NIÑOS
AFECTADOS DE HEMOFILIA EN EDAD TEMPRANA
Se han celebrado las XI Jornadas para padres de niños con
hemofil ia en edad temprana, en el Centro
Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ), Moll ina
(Málaga), del 1 al 4 de septiembre. Actividad organizada por
la Federación Española de Hemofil ia. El objetivo principal de
las jornadas es que los padres de los niños con hemofil ia
(recién diagnosticados o poco tiempo de evolución con la
enfermedad), se informen, formen y aprendan sobre la
enfermedad de su hijo. Se trata de que adquieran estrategias
y habil idades úti les y eficaces para convivir con la hemofil ia
de manera satisfactoria y adaptativa. Se intenta lograr que
esta no sea un obstáculo para el desarrol lo del niño ni
tampoco para la famil ia.
Han asistido 12 famil ias, 7 de el las por primera vez. Un total de
45 personas: 22 niños (el más pequeño de 1 mes), 13
afectados y el resto hermanos. El equipo de profesionales
estuvo compuesto por: 3 médicos, 3 enfermeras, 1
fis ioterapeuta, 2 psicólogas-coordinadoras y 10 educadores.
Los siguientes datos se refieren a la muestra en relación a la
distribución de los niños por edades:
Afectados: 3 (1 año), 3 (3 años), 2 (4 años), 1(5 años), 3
(6 años), y 1 (años).
Hermanos: 1 (un mes), 1 (11 meses), 1(3 años), 2 (4 años),
1 (5 años),1 (6 años) y 2 (8 años).
Según coagulopatía:
Hemofi l ia A 10
Von Wil lebrand 2
Famil iares 33
TOTAL 45
La metodología uti l izada en esta actividad combina tal leres
teórico-prácticos en grupos pequeños y charlas magistrales
de profesionales acreditados en la materia. Los temas
tratados fueron los siguientes:
1. Hemofil ia y Profi laxis en niños de edad pediátrica (Dr.
Sánchez, Dra. Sánchez y Dra. Benítez).
2. Nuevos fármacos en el tratamiento de la hemofil ia (Dra.
Mingot).
3. Práctica de ejercicio fís ico en hemofil ia (D. Jorge Martin)
4. Tal ler de autotratamiento: aprendizaje administración
factor mediante técnica de autotratamiento (Dña.
Cristina Moreno, Dña. Andrea Herrero y Dña. Mª Ángeles
Conesa)
5. Tal ler Psicosocial : aceptación y adaptación a la
hemofil ia (Ana Torres y Rocío Cid).
Para los padres, supone una gran tranquil idad que puedan
hacer preguntas sobre lo que quieran, y no estén l imitados en
el tiempo. Les ayuda mucho que los profesionales les aporten
información clara y precisa acerca de sus inquietudes y
preocupaciones.
El aprendizaje de la técnica de autotratamiento para poder
l levar una vida normal izada es fundamental. La impl icación
de los padres y su receptividad a la hora de dejarse enseñar
ha sido muy buena. Un 80% de el los se han in iciado en la
misma y un 20% han ido perfeccionándola.
Los tal leres real izados por los educadores con los niños como
el tal ler de escultura, dibujo y piscina suponen para éstos, un
momento de esparcimiento mientras sus padres están
aprendiendo.
Las evaluaciones real izadas por los profesionales muestran
que los asistentes se sienten muy satisfechos con su
participación en la actividad, el 100% estaría dispuesto a
repetir. Consideran que sus expectativas se han cumpl ido en
su gran mayoría, y un 40% afirma que las han superado muy
positivamente. Refieren que el estar con otras famil ias y poder
compartir les hace sentirse menos solos, que han tenido
l ibertad y flexibil idad de poder estar o no con sus hi jos lo cual
lo agradecen porque muchos son demasiado pequeños. Han
aprendido sobre la hemofil ia, que pueden normal izar la
situación y relajar sus miedos porque han visto a otros niños
más mayores, y eso tranquil iza muchos de sus temores futuros.
En cuanto a otras valoraciones más específicas tenemos:
- Actividad en general (organización, instalaciones, etc.)
- Profesionales
- Charlas y Tal leres (equipo multidiscipl inar y ponentes
invitados):
La metodología empleada en las charlas y tal leres, el 63%
piensa que han sido teorico-prácticas,y el 37% entretenidas.
En general, el 100% piensa que la actividad ha sido úti l para
sus intereses.
Los resultados observados demuestran que se trata de una
actividad muy positiva para las famil ias. Creemos que este
tipo de actividad es necesaria para los padres recién
diagnosticados de hemofil ia pues facil i ta el camino hacia
una aceptación y adaptación a la situación, que
posteriormente repercutirá en el niño. Atender las demandas
cl ínicas, pero también las de tipo psicosocial es fundamental
de cara a un buen afrontamiento. Destacar que los padres,
especialmente al inicio, necesitan por nuestra parte mucha
atención e interés. Es decir, imprescindible crear una buena
al ianza terapéutica que repercutirá en los beneficios del
tratamiento y en una buena cal idad de vida.
12. III JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA
Y OCIO NÁUTICO PARA ADOLESCENTES DE 13 A
17 AÑOS
El pasado 2016, se real izó la cuarta edición del Hemojuve.
Una vez más, el lugar de celebración fue en la Residencia
Aixiña, en Sanxenxo, Pontevedra, bajo el formato de
campamento de verano. El principal objetivo de esta
iniciativa, es mejorar el conocimiento y auto-tratamiento
integral en relación a la hemofil ia, propiciando un espacio de
ocio y tiempo l ibre participativo.
Esta actividad, estuvo organizada por la Federación Española
de Hemofil ia y la Asociación Gallega de Hemofil ia, con la
colaboración de la Confederación Gallega de Personas con
Discapacidad (COGAMI) y la Fundación Mapfre.
Este Hemojuve 2016 se l levó a cabo con un total de 16 plazas
para jóvenes con hemofil ia, portadoras y famil iares de entre
13 y 17 años con una convivencia lúdicoformativa de 5 días
las 24 horas.
Los asistentes a estas jornadas, se distr ibuyen según las
siguientes variables: tipo de hemofil ia, severidad, tratamiento,
y otros aspectos se describen en la tabla 1, 2 y 3.
Tabla 1
TIPO DE HEMOFILIA
GRADO Nº
Hemofil ia A
Leve 4
Moderado 1
Grave 5
Hemofil ia
B
Grave
2
Portadoras
A 2
B 1
Hermana 1
Tabla 2 Tabla 3
En esta edición participaron 12 chicos con hemofil ia y 4
chicas (3 de el las portadoras), procedentes de: Madrid,
Murcia, Pontevedra, Valladol id, Zaragoza, Las Palmas de Gran
Canaria, Burgos, Almería y León.
En este grupo, hemos de tener en cuenta la edad de los
participantes en este turno era de 13 a 17 años no como en
otras ediciones con un turno para los más pequeños y otro
para los más mayores. Todos menos 1 habían pasado por la
experiencia de los “Albergues de Formación en Hemofil ia
para niños de 8 a 12 años” real izados en Totana. Todos menos
6 habían participado en Hemojuve 2014 (1º y 2º turno). Todos
menos 6 habían tenido contacto a lo largo del año como
mínimo a través de grupo de WhatsApp que el los mismos
crearon y muchos también mediante sus redes sociales como
Facebook, Instagram o Twitter.
Los tal leres y las actividades que se real izaron en este turno
abordaron la formación en hemofil ia básica (conceptos,
saber definir los, cl ínica, cuidados, etc.) por lo que en esta
edición se orientó más tiempo en cohesionar al grupo, de
forma que tomaran conciencia de su situación, su edad y
relación con su entorno y posibil idades de participaci ón
asociativa y responsabil idad en general.
Tipo de Tratamiento
%
Profilaxis 100
Tipo de Producto
%
Recombinante 75
Plasmático 25
El Hemojuve 2016 insertó con el apoyo de Agadhemo
(Asociación Gallega de Hemofil ia) y de COGAMI
(Confederación Gallega de Personas con Discapacidad) un
programa denominado “Programa de Lecer Náutico” que
consistió en un curso de vela de 20 horas impartido por el
Real Club Náutico de Sanxenxo con el objetivo de acercar el
deporte náutico de la vela.
Además de estas actividades formativas, los jóvenes
disfrutaron de agradables tardes de playa, veladas, juegos,
cines de verano y paseos nocturnos.
Al final izar el Hemojuve, se envió a los asistentes, padres y
profesionales un CD con material fotográfico, memoria de la
actividad y documentos de interés.
Las evaluaciones y valoraciones real izadas por los
profesionales a los jóvenes con hemofil ia indican un protocolo
de autotratamiento correcto (preparación y administración).
Pero no el óptimo para su edad, se deben reforzar algunas
pautas como: protocolo de l impieza de manos, esteri l idad del
material , organización de campo de infusión, tiempo de
presión tras punción, y recogida de residuos y material . Tienen
capacidad para real izar el autotratamiento de forma
autónoma, sin ayuda de los padres y/o enfermería, pero
deberían hacer un mayor seguimiento de su medicación
desde la recogida en el hospital hasta su almacenamiento en
la nevera de casa.
En la evaluación general del albergue, la mayoría de los
jóvenes ha valorado muy bien el trato recibido por los
profesionales (94%) y consideran que la metodología ha si do
entretenida (75%) y un 100% afirma que repetiría la
experiencia.
Este Hemojuve 2016, contó con la colaboración de: Jose
Antonio Muñoz Puche (Pedagogo Social y Director de Tiempo
Libre, por Fedhemo), Teresa Hernández (Técnico Auxil iar de
Enfermería y Técnico Superior en Educación Infantil , por
Fedhemo), Mónica Ureña (Trabajadora Social , por
Agadhemo), María Santiago (Enfermera, por Fedhemo), Laura
Quintas (Presidenta, por Agadhemo), Montse G. Ripol l
(trabajadora social , por Fedhemo), Wendy S. Albornoz
(trabajadora social , por Fedhemo), Juana Pérez (Dpto.
contabil idad, por Fedhemo), Cristina Pérez (Gerencia, por
Fedhemo); Almudena, Isis, Daniela, Rocío (apoyo, por
Fedhemo).
Un año más, esta actividad ha recibido buena aceptación
por parte de los jóvenes y sus famil ias, y además supone una
excelente oportunidad para formar a futuros l íderes del
movimiento asociativo en hemofil ia, o para impl icar a
aquellos más interesados en hacerlo activamente.
13. COMUNICACIÓN Y DIFUSIÓN
Página web y redes sociales
La página web es la tarjeta de Presentación onl ine de la
Federación Española de Hemofil ia (FEDHEMO), la cual nos
permite sensibil izar a la sociedad sobre las real idades con las
que trabajamos.
En nuestra web se ofrece la información y el acceso a los
servicios onl ine a cualquier usuario, concretamente a
personas con hemofil ia.
El pasado 2016, conseguimos aumentar el tráfico en nuestra
web gracias al nuevo diseño que ofrece un espacio más
accesible y, sobre todo, un entorno idóneo para mostrar las
novedades y proyectos de Fedhemo.
Años tras año vemos como nuestra web se convierte en un
punto de referencia en pacientes con hemofil ia, profesionales
sanitarios, colaboradores y con todo aquel que desee
conocernos y acercarse a nosotros.
Nuestra web está disponible en:
www.fedhemo.com
Desde el año 2012, la Federación Española de Hemofil ia está
presente en Twitter con la dirección @fedhemo
A 31 de diciembre de 2015 la cuenta de Fedhemo contaba
con 1300 seguidores frente a los más de 1600 con los que
cerramos el 2016 .
La página de Facebook de Fedhemo, tiene fans de diferentes
partes del mundo como España, Venezuela, Colombia,
México, Perú, Argentina, Estados Unidos, Guatemala, India y
Ecuador. Nuestra página ya cuenta con más de 1300 fans.
En esta red social compartimos nuestras principales
actividades, así como hechos relevantes y noticias de
hemofil ia, obteniendo un elevado alcance en cada una de
nuestras publ icaciones y una gran interacción con nuestros
fans a través de sus comentarios y “ l ikes”, lo cual nos anima a
seguir trabajando en la búsqueda de artículos y contenidos
de interés para nuestra comunidad.
A principios de 2014, FEDHEMO hizo su aparición es una de las
redes profesionales más importantes como lo es LinkedIn, con
el principal objetivo de mejorar contactos profesionales,
ampl iar sus cí rculos de contactos a través de las diversas
redes profesionales que se encuentran en esta red.
Fedhemo se ha unido a diversos grupos de hemofil ia,
nacionales e internacionales.
Flickr
En esta red social compartimos y almacenamos fotografías de
todas nuestras actividades, tal leres, campañas, etc.,
ofreciendo la posibil idad a los usuarios de descargar cada
una de las imágenes en al ta cal idad.
El álbum más visitado fue el del “Albergue de niños”, recibió
un total de 1355 visitas.
NewsLetter
El pasado 2016, Fedhemo puso en marcha su newsletter , con
una periodicidad mensual, con el objetivo de informar a la
comunidad de las últimas not icias de sobre hemofil ia y otras
coagulopatías congénitas.
Prensa
Revista
14. MEMORIA ECONÓMICA Balance de s i tuación 2016
ACT IVO NO COR RIE NTE 840. 018 ,2 6 € PATRIMO NIO NETO 1.17 7.8 6 1 ,8 5
€
I - In movi l i z ado i nt an gi b l e 0,0 0 € I - Fo n dos p rop ios 972. 247 ,6 4 €
I I - B i en e s de l pa tr imo nio h i stó r ico 0,0 0 € - Dot ac ió n o fon do d e
cons t i t uc ió n 0,00 €
I I I - I nmovi l i za do Ma t er ia l 0,0 0 € - Re s erv as e st at ut ar ias 0,00 €
-Ter re no s y con st r ucc io n e s 0,00 € - Exc e de n te d e e j erc ic ios
ant e r io re s 932. 331, 95 € - I ns ta l ac io n es Téc ni cas y otro
Inmov . ma t er ia l 0,00 € - Resu ltado de l e je rc ic io 39.9 15 ,69 €
IV - I nv er s ion es i nmo b i l iar ias 834. 006 ,2 6 € I I - A ju s te s por cam bio s d e va lor 0,00 € V - I nv er s ion e s e n em p re s as d el
gr u po 6.01 2, 00 € I I I - Su bv en c io ne s, do nac i one s y
le ga dos r ec i b ido s 205. 614, 21 € V I - I nv er s ion es f in anc i era s a la rgo
p l azo 0,00 €
PASI VO NO COR RIE NTE 68.4 68 ,70 €
I I - D e ud as a lar go p l azo con
en t i da d es de c r éd it o 68.4 68,7 0 €
ACT IVO COR RIE NTE 490. 971 ,0 0 €
I - P rov i s ión pa ra i nso lv en c ia s 0,0 0 € PASI VO CO RR IENTE 84.6 58 ,71 €
I I - E x is te nc ia s 0,0 0 € I I I - Ot ra s de u da s co rto p l azo 17.5 39 ,14 € I I I - U su ar ios y o tro s de u d ore s de la
act i v i da d pro p ia 122. 188 ,8 4 € -De u da s a C/P con e n t i da d es
de cr é di to 0,00 €
-Us ua r io e mp re sa d e gr u p o 20.2 65,0 0 € Cu en ta Cor r i e nt e co n pat r onos
y otro s -27. 650, 00 €
- Ot ras D e ud as a C /P 0,00 € -Par t i da s pe n d ie nt e s de
ap l icac ió n -1.6 39,7 7 €
-Us ua r io s De u dor e s 15.6 96,1 5 € -De pó si tos r ec i b ido s a cor to
p l azo 46.8 28,9 1 € - Pat roc i na dor e s, Co la bor ador e s y
otros d e u dor es 74.8 50,4 7 € V - B e nef ic iar ios ac re e dore s 0,0 0 €
- An t ic ipo s Sa la r ia l es 0,00 € V I - Ac re e dor es po r se rv ic ios y
otra s c ue n ta s a pa ga r 67.1 19 ,57 € - Hac ie n da P u bl ica D eu dor a po r
d iv e rso s co nc ep tos 11.3 77,2 2 € - Ac r ee dor e s va r io s 65.3 38,0 5 €
IV - D e u dor es com erc ia le s 0,0 0 € - Hac ie n da P u bl ica acr e ed ora 1.78 1,52 €
V - Em pr e sa s de l Gr u po d eu do ras 71.5 06 ,66 € - Or ga ni smo s de l a Se g ur i da d
Soc i a l acr ee do re s 0 ,00 €
- CEE H emoco py SL 0,00 €
- CEE C . F . F i sh emo, SL 71.5 06,6 6 €
V - D e pós i to s co ns t i t u i dos a C . P . 2.91 3, 06 €
V I - I nv er s ion es a cor to p l azo 150. 000 ,0 0 €
V I I - T eso re r í a y otro s act i vos
l í q ui dos e q ui va l e nt e s 144. 362 ,4 4 €
TOT AL ACT IVO 1.33 0.9 89 ,2 6
€ TOT AL P ASI VO
1.33 0.9 89 ,2 6 €
CUENTA DE RESULTADOS 2016
INGRESOS
Punto 1º SUBVENCIONES
Subvenciones Organismos Oficiales 39.340,00 €
Subvenciones Entidades Privadas 138.100,00 €
177.440,00 €
Punto 2 Cuotas Socios - Asociaciones - Donaciones 3.976,40 €
Punto 3º Patrocinios y Convenios Empresa Privada 121.630,00 €
Punto 4º Ingresos por Gestión Propia 32.214,89 €
Punto 5º Otros Ingresos 116.752,75 €
Total Ingresos 452.014,04 €
GASTOS
Punto 1º Proyectos - Actividades - Colaboraciones
- XLIV Asamblea Nacional de Hemofilia
- XXII Simposio Médico - Social de Hemofilia 13.458,88 €
- XLV Asamblea Nacional de Hemofilia
- XXIII Simposio Médico - Social de Hemofilia 310,75 €
- Proyectos de Prevención, Difusión y Formación 150.739,37 €
- Colaboraciones Entidades Grupo 39.798,70 €
204.307,70 €
Punto 2º Órgano de Gobierno (J.D.N. y Comisión Permanente) 20.692,74 €
Punto 3º Gasto de Personal
- Personal 104.907,99 €
- S. Sociales 23.832,88 €
- Otros Gastos Sociales 50,00 €
128.790,87 €
Punto 4º Mantenimiento / Administración 47.632,58 €
Punto 5º Gasto por Amortización de Inmovilizado 9.922,03 €
Punto 6º Perdida por deterioro del Inmovilizado
0,00 €
Punto 7º Gastos Financieros 752,43 €
Total Gastos 412.098,35 €
Resultado de las Actividades Ordinarias 39.915,69 €
INGRESOS
Subvenciones
Cuotas
PatrociniosEmp.Privada
GASTOS
Proyectos yActividades
Personal
GastosFinancieros
Mantenimiento
15. ENTIDADES MIEMBRO DE FEDHEMO
ASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA (ASALHE)
Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10
01008 – Vitoria
Tel: 945 24 12 53
Fax. 945 24 12 53
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-LA RIOJA (HEMOARALAR)
C/ Julio García Condoy, 1 bajo Ofic. 1
50018 – Zaragoza
Tel: 976 74 24 00 / 696 730 471
Fax. 976 73 20 49
Email: [email protected]
Web: www.hemoaralar.es
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ASTURIAS (AHEMAS)
Hotel de Asociaciones
Avda. Roma, nº 4 (despacho 1)
33011 – Oviedo
Tel: 985 23 07 04 / 608 769 276
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS ISLAS BALEARES (HEMOIB)
C/ Sor Clara Andreu 15-B.
07010 Palma de Mallorca
Tel: 648 097 941
Email: [email protected]
Web: www.hemoib.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS (HEMOBUR)
Centro Socio Sanitario Graciliano Urbaneja
Paseo Comendadores s/n
09001 Burgos
Tel. 947 27 74 26 / 685 996 978
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliaburgos.es
ASOCIACIÓN CÁNTABRA DE HEMOFILIA (ACHEMOFILIA)
Centro Usos Múltiples “Matías Sainz Ocejo”
C/ Cardenal Herrera Oria,63 Interior
39011 – Santander
Tel: 942805729 / 661258855
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA (AGADHEMO)
Sede Coruña:
C/As Xubias 84,4º
15006 A Coruña
Tel.981 29 90 55
Sede Vigo:
C/ Dr. Carracido nº 128 bajo
36205 Vigo
Pontevedra
Tel.986 28 19 60 / 661 558 420
Fax. 981 11 35 45
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliagalicia.com
ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA (ASHEGUI)
Apartado de correos nº. 5204
20018 – San Sebastián
Tel. 943 00 7647/ 600 766 530
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliagipuzkoa.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS
(ASHELASPALMAS)
C/ Reina Mercedes, Fase II, Local 5
35012 – Las Palmas de G.C
Tel: 928 38 37 08/ 672 296 315
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA
C/ Constitución, 145, Entreplanta C
24600 La Pola de Gordón
León
Tel: 649 64 61 89
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID
(ASHEMADRID)
C/ Virgen de Aránzazu, 29
28034 – Madrid
Tel: 91 729 18 73 Fax. 91 358 50 79
Email: [email protected]
Web: www.ashemadrid.org
ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA (AMH)
C/ Linaje Nº 2 3º Izq.
29001 Málaga.
Tlf: 952 60 35 36.
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliamalaga.com
ASOCIACIÓN REGIONAL MURCIANA DE HEMOFILIA (HEMOFILIAMUR)
C/ Lorca, 139 – Bajo 3
30120 – El Palmar – Murcia
Tel. 968 88 66 50 Fax. 968 88 45 76
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliamur.com
ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA (ANAH)
C/ Estafeta, 60 – 3º Ofic. 1
31001 – Pamplona – Navarra
Tel: 948 27 19 15
Email: [email protected]
ASOCIACIÓN SALMANTINA DE HEMOFILIA (ASAHEMO)
“La Casa de las Asociaciones”,
C/ La Bañeza, 7, despacho 3.
37006 – Salamanca
Tel. 923 60 19 33 Móvil 690 78 75 17/ 626 614 935
Email: [email protected]
Web: www.asahemo.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTA CRUZ DE
TENERIFE (AHETE)
Camino del Hierro, 120
Viviendas Bloque 1, Local 1 – 3
38009 – Santa Cruz de Tenerife
Tel. 922 649 654 / 695 145 553
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliatenerife.org
ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD VALENCIANA
(ASHECOVA)
C/ Jerónimo Luzzati, nº 2, bajo
46018 – Valencia
Tel. 960 069 750/ 690 038 490
Email: [email protected]
Web: www.ashecova.org
ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y PALENTINA DE HEMOFILIA (ASVAPAHE)
C.I.C. Conde Ansúrez
C/ Batuecas, 24, sala nº 7
47010 Valladolid
Tel. 983 264 917 / 655 491 699/ 651 653 050
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliavalladolidpalencia.org
ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA (AHEVA)
C/ Ondarroa, 4 Bajo
48004 – Bilbao
Tel. 94 473 46 95
Email: [email protected]
Web: www.hemofiliabizkaia.com
16. ENTIDADES COLABORADORAS
