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Federación de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva. Memorias – Año 2013 FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE LA PROVINCIA DE HUELVA MEMORIAS MEMORIAS DE DE ACTIVIDADES ACTIVIDADES AÑO AÑO 2013 2013

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Federación de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva. Memorias – Año 2013

FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE LA PROVINCIA DE HUELVA

MEMORIASMEMORIAS DEDE ACTIVIDADESACTIVIDADES AÑOAÑO 20132013

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II NN DD II CC EE

1.-1.- DATOSDATOS DEDE LALA ENTIDADENTIDAD 8.-PERSONAL8.-PERSONAL

2.-2.- INSCRIPCIÓNINSCRIPCIÓN ENEN REGISTROSREGISTROS 9.-9.- SUBVENCIONES SUBVENCIONES

3.-3.- HISTORIAHISTORIA 10.-10.- CONVENIOS CONVENIOS

4.-4.- FINALIDADFINALIDAD 11.-11.- EVENTOS EVENTOS

5.-5.- PROGRAMASPROGRAMAS YY SERVICIOSSERVICIOS 12.- ACTIVIDADES DE LA PRESIDENTA12.- ACTIVIDADES DE LA PRESIDENTA

66 .-.- FEDERACIONES FEDERACIONES 13.- GRÁFICOS13.- GRÁFICOS

7.-7.- JUNTA DIRECTIVA JUNTA DIRECTIVA

RECORTESRECORTES DEDE PRENSAPRENSA

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1.- DATOS DE LA ENTIDAD

Denominación: FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE LA PROVINCIA DE HUELVA.

Domicilio Social: Calle Galaroza, nº 18 A; 21006 Huelva.

Naturaleza Jurídica: Sin ánimo de lucro

CIF: G-21349113

Teléfonos: 959 10 23 62 / 687 91 83 57

Correo Electrónico: [email protected]

Página Web: www.alzheimerdehuelva.org

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2.- INSCRIPCIÓN EN REGISTROS

La entidad está inscrita en los siguientes organismos:

− Delegación de Hacienda. C.I.F. nº G21349113.

− Consejería de Justicia y Administración Pública. Inscripción nº 34, Sección 2.

− Consejería de Asuntos Sociales. Inscripción nº AS.E/4641

− Consejería de Salud Censo de Asociaciones en Salud de Andalucía). Inscripción nº 746/03 (Renovado el 18/03/2013)

− Ayuntamiento de Huelva. Inscripción nº 328

− Registro General de Entidades de Voluntariado de Andalucía. Inscripción nº 298.

− Consejería de Educación (Censo de entidades colaboradoras de la Enseñanza). Inscripción nº 3257

− Los Estatutos fueron elaborados por los miembros fundadores de la entidad, remitiéndolos a la Delegación de Justicia y Administración Pública de la Junta de Andalucía, siendo aprobado el día 24 de Octubre de 2.002.

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3.- HISTORIA

La Federación de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva nace el 16 de Julio de 2.002 al amparo de lo establecido por el artículo 22 de la Constitución Española de 1.978 y de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de Marzo, asistiendo los representantes legales y actuando en nombre de las Asociaciones existentes en la provincia de Huelva, siendo socios fundadores:

- Asociación de Lucha por los Enfermos de Alzheimer “Caminar” de Bollullos par del Condado.- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Campillo.- Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Huelva.

Sucesivamente han ido federándose nuevas Asociaciones, de las cuáles se señalan a continuación sus fechas de incorporación:

Año 2003 AFA LepeAño 2004 AFA Trigueros y AFA ValverdeAño 2006 AFA ArocheAño 2007 AFA Moguer y AFA GibraleónAño 2008 AFA Aracena, AFA Almonte, AFA Isla Cristina y AFA El

Rosal Año 2009 AFA CorteganaAño 2011 AFA Calañas

A fecha 31 de Diciembre de 2013 la entidad cuenta con 15 AFA,s federadas.

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4.- FINALIDAD

La Federación de Asociaciones de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva tiene los siguientes fines:

a) Promocionar y difundir todo lo que haga referencia a la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. b) Estimular los estudios sobre la incidencia, evolución terapéutica y etiología de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

c) Informar y sensibilizar a la sociedad y fomentar recursos específicos para la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. d) Promover el conocimiento entre sus asociados de los fines objetivos de la Federación. e) Organizar actividades y servicios de tipo asistencial, social y cultural para sus miembros. f) Representar a las Asociaciones federadas en los órganos de participación ciudadana y en la defensa de sus derechos y libertades.

g) Incentivar la investigación sobre el mal de Alzheimer y otras demencias. h) Prestar asistencia y apoyo legal y social a las Asociaciones federadas.

Para el cumplimiento de los fines, la Federación utilizará los siguientes medios:

a) Promover los contactos individuales y corporativos entre los miembros de la Federación, para establecer un auténtico entendimiento y eficaz colaboración.

b) Fomentar reuniones de la Federación, estimulando a las Asociaciones federadas para un contacto personal, lo más frecuente posible.

c) Celebrar conferencias y coloquios de orientación y formación para los directivos de Asociaciones en orden al cumplimiento más acertado de su deber como directivos.d) Servir de cauce para que las distintas Asociaciones federadas puedan hacer valer sus derechos ante las entidades y autoridades públicas y privadas, tanto en los aspectos de organización como en los administrativos y financieros.e) Procurará si la economía lo permite, crear un fondo económico de asistencia para las Asociaciones federadas.f) Actuar de forma legal ante las autoridades u organismos públicos y privados, para defender los derechos de las Asociaciones que no sean incompatibles con los de la Federación. g) Mantener contactos con las Juntas Directivas de las Asociaciones para una eficaz colaboración de todos. h) Atender las peticiones, sugerencias,…etc. formuladas por las Asociaciones procurando su resolución. i) Unir, coordinar, orientar y apoyar a las Asociaciones Federadas, colaborando con ellas para el mejor cumplimiento de sus fines

propios.

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5.- PROGRAMAS Y SERVICIOS

Los principales servicios que ofrece la entidad son los siguientes:

1.- Asesoramiento, información y apoyo técnico sobre la enfermedad a las AFA,s federadas.

2.- Asesoramiento jurídico a las AFA,s federadas.

3.- Grupos de trabajo para Técnicos.

4.- Coordinación entre las Asociaciones federadas.

5.- Fomentar el asociacionismo en la Provincia de Huelva

6.- Visitas a las sedes de las AFA,s y reunión con sus Juntas Directivas.

6.- FEDERACIONES

La Federación de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva pertenece a su vez a la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias,(CONFEAFA) estando representada en la Junta Directiva de dicha entidad, con el cargo de Presidenta, Dña. Rocío Muñoz Sánchez, Presidenta de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva y AFA Huelva;

Igualmente, la Federación Provincial de AFA,s de Huelva, es miembro de la Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA), ocupando la Presidenta el cargo de vocal.

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7.- JUNTA DIRECTIVA

La composición de miembros de Junta Directiva de la entidad fue modificada en Asamblea General Extraordinaria de Socios de fecha 25 de Septiembre de 2012, quedando formada por los siguientes miembros:

Presidenta: Dña. Rocío Muñoz Sánchez (Presidenta AFA Huelva)* Vicepresidente: D. Antonio Rodríguez Donaire (Presidente AFA Gibraleón)Secretaria: Dña. Emilia González Rioja (Vicepresidenta AFA Huelva)Tesorera: Dña. Josefa González Mascareña (Tesorera AFA Huelva)Vocales: - Dña. Isidora Rivera Bermejo (Presidenta AFA Valverde)

- D. José Mª Pérez Beltrán (Presidente AFA El Campillo) - D. Ricardo Álvarez Díaz (Presidente AFA Calañas) - Dña. Juana Romero Maestre (Presidenta AFA Aroche) - D. Juan Cozar Trigueros (Presidente AFA Almonte) - D. Juan Manuel Ortiz Zazo (Presidente AFA Isla Cristina) - Dña. Antonia Vega González (Presidenta AFA Trigueros)

* Dimisión de cargo en fecha 20/06/2013. Cargo vacante en la actualidad.

La entidad ha mantenido durante el año 2013 las siguientes reuniones de junta directiva y Asambleas:

Reuniones de junta directiva Reuniones de comisión permanente

* No celebrada ninguna reunión 05 de Marzo de 201322 de Marzo de 2013

Asamblea General Ordinaria Asamblea General Extraordinaria

13 de Junio de 2013 19 de Febrero de 2013 03 de Octubre de 2013

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8.- PERSONAL

Durante el año 2013 la plantilla de personal ha sido la siguiente:

Apellidos y Nombre Categoría Profesional

Duración del contrato

Entidadfinanciadora

Tipo de Contrato

Arroyo Serrano, Ángela Trabajadora Social 06/05/2013 al 31/07/2013 Federación Provincial Obra o servicio

* Se ha contado durante el año 2013 con los servicios profesionales independientes de un asesor jurídico y asesoría laboral.

9.- SUBVENCIONES

Durante el año 2013 la Federación Provincial de AFA,s de Huelva ha recibido las siguientes subvenciones de distintas entidades públicas y privadas:

ORGANISMO CONCEPTOConsejería de Salud y Bienestar Social MantenimientoConsejería de Educación Proyecto “Acércate al coelctivo Alzheimer”

Diputación Provincial de Huelva Proyectos “Sistema de fgestión SDB” y “Encuentro lúdico formativo para familiares de EA”

* Plan Andaluz de Alzheimer – Consejería de Salud Coordinación

* Plan Andaluz de Alzheimer – Consejería de Salud Sensibilización

* Plan Andaluz de Alzheimer – Consejería de Salud Prevención del deterioro cognitivo (Gradior)

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10 .- CONVENIOS

La entidad ha mantenido en vigor durante 2013 los siguientes convenios:

ORGANISMO CONCEPTO

Hospital Infanta Elena Participación Ciudadana

Hospital Infanta Elena Encuentro de nutrición

Universidad de Huelva Convenio Marco de colaboración

Asímismo, se ha firmado un nuevo convenio con la Asociación de la Prensa de Huelva en fecha 15 de Octubre de 2013.

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11.- EVENTOS

►Charlas de sensibilización/ fomento del Asociaciacionismo en la Provincia de Huelva

Siendo uno de los principales cometidos de la entidad el fomento del asociacionismo en la Provincia de Huelva, se celebran a lo largo del año distintas charlas de sensibilización sobre la EA con este fin. Durante el año 2013 han sido varias las charlas realizadas, destacando las sucedidas en las localidades de Puebla de Guzmán y Cartaya.

Charla en Puebla de Guzmán, el 04 de Junio de 2013. Charla en Cartaya, el 12 de Junio de 2013.

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► Formación a directivos y técnicos de las AFA,s.

→ Gracias a una subvención aportada por la Excma. Diputación Provincial de Huelva, se ha iniciado una formación sobre “Sistema de gestión Secure Data Box”, la cuál tuvo su primera sesión en fecha 20 de Diciembre de 2013.

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→ Por medio del Plan Andaluz de Alzheimer, se desarrolló los días 15 y 16 de Marzo de 2013 el Programa “Encuentro de Buenas Prácticas” correspondiente al año 2012. Tuvo lugar en el Hotel Alcora (Sevilla), dirigido a directivos y profesionales de las AFA,s.

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→ Nuevamente, por medio del Plan Andaluz de Alzheimer, se desarrolló los días 25 y 26 de Marzo de 2013 el Programa “For Continua” correspondiente al año 2012. Tuvo lugar en la sede de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva, dirigido a profesionales de las AFA,s. La formación consistió sobre el programa Gradior.

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► Desarrollo de Programas de intervención hacia la población.

→ Por medio de una subvención correspondiente al año 2011, concedida a ConFEAFA por medio de la Agencia de Servicios Sociales y Dependencia de Andalucía de la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social, se ha desarrollado el Programa Sensibilización de la EA en Centros de Participación Activa”. Tuvo lugar en distintas localidades de la Provincia de Huelva.

11/06/2013. CPA “Mora Claros” (Huelva)

* Intervención sobre 2 CPA (“Mora Claros” y Juan Ramón Jiménez”).

14/06/2013. CPA de Lepe (Lepe)

LOCALIDAD FECHA* HUELVA 11/06/13

BOLLULLOS 12/06/13MINAS DE RIOTINTO 13/06/13

NERVA 13/06/13LEPE 14/06/13

ALMONTE 18/06/13AYAMONTE 18/06/13

ISLA CRISTINA 24/06/13TRIGUEROS 19/09/13VALVERDE 26/09/13

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►IV Convivencia entre AFA,s de la Provincia de Huelva

El 1 de Junio, organizado por AFA Trigueros, se celebró la IV Convivencia entre directivos, técnicos y voluntarios de las AFA,s.Se disfrutó de una agradable y divertida jornada, realizando actividades lúdicas que fomentaron las relaciones sociales entre los asistentes.

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►V Encuentro sobre personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

El 14 de Noviembre de 2013 se celebró el V Encuentro sobre personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, organizado entre la Federación Provincial de AFA,s de Huelva y el Hospital Infanta Elena. Bajo el título "Diagnóstico Alzheimer..... y ahora ¿qué?", consiste en una experiencia de formación conjunta y de intercambio de conocimientos que nace de la voluntad de ambas instituciones de trabajar unidas en favor del paciente con Alzheimer.

Acto inaugural: Dña. Rocío Muñoz Sánchez – Presidenta de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva, Dña. Lourdes Martín Palanco – Delegada Provincial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales y D. Basilio Bernad – Subdirector Gerente del Complejo Hospitalario de Huelva..

Otras instantáneas de los interventores del

Encuentro

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12.- ACTIVIDADES DE LA PRESIDENTA

A continuación se detalla las actividades de la presidencia de la entidad durante el ejercicio 2013:

FEBRERO

04 Reunión con nuevo Delegado Provincial de Gobernación.19 Asamblea General Extraordinaria de Socios.

MARZO

3 Reunión de miembros de comisión permanente de la junta directiva.11 Participación en la localidad de Punta Umbría a charla a dirigida a cuidadores de Dependencia. Organizado por Diputación

Provincial de Huelva.11 Asistencia a la entrega de resoluciones de subvenciones del Voluntariado en la Delegación Provincial de Gobernación.18 Reunión con asesor fiscal.18 Asistencia a acto inaugural de la Plaza “Moni de Huelva”, en Huelva. 22 Reunión de miembros de comisión permanente de la junta directiva.

ABRIL

24 Reunión con técnicos de la Diputación; Motivo: planteamiento de Convenio.

JUNIO

4 Charla sobre la EA en Puebla de Guzmán; Motivo: fomento de asociacionismo. 12 Charla sobre la EA en Cartaya; Motivo: fomento de asociacionismo. 13 Asamblea General Ordinaria de Socios.18 Reunión con técnicos del Área de Bienestar Social de la Diputación Provincial de Huelva. 19 Entrevista en Radio Cartaya.

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AGOSTO

10 Asistencia a 6ª Gala benéfica de AFA Isla Cristina

SEPTIEMBRE

11 Reunión con asesor fiscal.27 Charla en AFA Isla Cristina dirigida a familiares/cuidadores; Motivo: Día Mundial de Alzheimer.27 Entrevista en Radio Isla Cristina.

OCTUBRE

3 Asamblea General Extraordinaria de Socios.15 Firma de convenio con la Asociación de la Prensa de Huelva.

NOVIEMBRE

5 Reunión en AFA Gibraleón con Junta Directiva.6 Reunión en AFA Almonte con Junta Directiva.6 Reunión en AFA Moguer con Junta Directiva.11 Reunión con técnicos en el Distrito Huelva -Costa; Motivo: Puesta en marcha de Proyecto Al Lado.12 Asistencia a reunión entre la Delegada Provincial de Salud con junta directiva de AFA Almonte.13 Asistencia a reunión en el Hospital “Juan Ramón Jiménez”, como miembro de la plataforma”Participación ciudadana”14 V Encuentro sobre personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.15 Asistencia por parte de un vocal de la entidad (Presidente de AFA Isla Cristina) a la entrega de Medallas de la Provincia, evento

organizado por la Diputación Provincial de Huelva. Celebrado en Punta Umbría.26 Reunión con Diputada de Bienestar Social; Motivo: preparación encuentro provincial de cuidadores.

DICIEMBRE

4 Presentación en la entidad del curso formativo a técnicos “Sistema de gestión Secure Data Box”.16 Asistencia a AFA Moguer; Motivo: Asamblea General Extraordinaria.17 Asistencia a AFA Valverde. Motivo: celebración del 10º Aniversario.

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14.- GRÁFICOS

15.1 Situación del movimiento asociativo en la Provincia de Huelva

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 20130

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

34

6 67

9

1314 14

15 15 15

Evolución en el nº de AFA,s federadas

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15.2 Distribución de las AFA,s de Huelva según el tipo de servicios

TIPO III TIPO II TIPO I

Servicios Básicos* Información y asesoramiento* Divulgación y sensibilización

* Servicios Tipo III* Grupos de ayuda técnica* Talleres de Psicoestimulación* Formación

* Servicios Tipo II* Unidad de Estancia Diurna

Servicios Opcionales

* Grupos de Ayuda Mutua *Atención psicológica y social personalizada* Servicio de ayuda a domicilio

* Unidad de Estancia Temporal* Residencia

Año 2013

TIPO I 5TIPO II 10TIPO III 0

15

TIPO I El Campillo, Huelva, Lepe, Gibraleón y Bollullos del Condado

TIPO II Trigueros, Valverde del Camino, Aroche, Almonte, Aracena, El Rosal de la Frontera, Cortegana, Isla Cristina, Moguer y Calañas.

533% 10

67% Tipo I

Tipo II

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15.3 Número de asociados en las AFA,s.

En el siguiente gráfico se muestra el número total de asociados en la Provincia de Huelva, así como el desglose por cada AFA, a finales del año 2013.

2013

2012

▼ AFA El Campillo 858 871

▼ AFA Huelva 576 592

▼ AFA Bollullos 503 539

▼ AFA Trigueros 222 242

AFA Calañas 258 242

AFA Aroche 216 170

AFA Moguer 205 165

▼ AFA Cortegana 141 148

AFA Isla Cristina 255 148

AFA Gibraleón 248 137

AFA Almonte 141 132

▼ AFA Valverde 121 128

▼ AFA El Rosal 91 100

▼ AFA Aracena 64 68

AFA Lepe 71 61

3.970 3.743

* A pesar de que el nº total de socios en las AFA,s ha crecido en relación al año 2012, individualmente ha disminuido en un considerable nº de AFA,s.

TOTAL

AFA El Campillo

AFA Huelva

AFA Bollullos

AFA Calañas

AFA Isla Cristina

AFA Gibraleón

AFA Trigueros

AFA Aroche

AFA Moguer

AFA Cortegana

AFA Almonte

AFA Valverde

AFA El Rosal

AFA Lepe

AFA Aracena0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000

3970

858

576

503

258

255

248

222

216

205

141

141

121

91

71

64

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15.4 Servicios de actuación en las AFA,s dirigidos a enfermos de Alzheimer y familiares.

* Datos son referentes al 3er. Cuatrimestre del 2013.

Comparativa de datos con años anteriores:

Atención directa a familiaresUsuarios en Talleres de PsicoestimulaciónUsuarios en Unidades de Estancia DiurnaUsuarios en Programa GradiorUsuarios en servicio de ayuda a domicilio

10301030

266266

1041041371376565

Atención directa a familiares

Usuarios Talleres

Usuarios UED

Usuarios Gradior

Usuarios SAD

514

208

122

110

33

592

234

118

145

34

1030

268

104

137

65

AÑO 2011

AÑO 2012

AÑO 2013

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15.5 Registro de actuaciones desde área de Trabajo Social

Desde el Departamento de Trabajo Social se ha atendido consultas derivadas principalmente respecto a coordinación de programas del Plan Andaluz de Alzheimer.

El registro de actuaciones aproximado es el siguiente:

Llamadas recibidas Llamadas realizadas Email enviados0

200

400

600

800

1000

1200

1400

1600

1300

700

1500

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Federación de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva. Memorias – Año 2013

15.6 Registro de actuaciones del asesor jurídico

El asesor jurídico de la entidad ha realizado un total de 59 atenciones, entre las siguientes AFA,s:

2013 2012

Atenciones realizadas 59 62

AFA Huelva AFA Moguer AFA Lepe AFA El Campillo Fed. Provincial

0

20

40

60

45

14

1

8

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15.7 Registro del tipo de actuaciones del asesor jurídico

Las actuaciones del asesor jurídico se desglosan en los siguientes tipos:

Procedimiento determinacion capacidad

Poderes anticipados testamento vital

Tutela

Herencias

Gestiones ante el Juzgado, Fiscalía, etc

Rendición cuentas anuales del tutor

Discrepancias entre familiares

Revisión de documentación (contratos, notificaciones, impuestos)

Ley de Dependencia

Seguros

Responsabilidad penal del incapacitado

Gestiones de AFA (Protección de datos, convenios de colaboración, aplicación de Estatutos, etc)

0 5 10

14

6

6

6

5

3

3

3

2

1

1

8

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