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MONOGRAFÍAASMA Y EDUCACIÓN

CURSO PARA EDUCADORES EN ASMA

3.ª EDICIÓN

Donostia-San Sebastián, 23-25 de Febrero de 2006

Editores:

Javier Korta MuruaAsociación de Médicos Asma y EducaciónGrupo de Asma y Educación (SENP)

Título:III Curso para educadores en asma

Editores:Javier Korta MuruaGrupo de Asma y Educación (SENP)Donostia-San Sebastián, Febrero 2006

D.L.: SS-148/06

ISBN: 84-689-6693-2

Ane Aldasoro. DUE. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Donostia.Gipuzkoa.

Carlos A. Díaz Vázquez. Pediatra. Centro de Salud de Moreda(Mieres). Director de la web de la AEPy Respirar. Asturias.

Hernan Cancio. Psicólogo. Instituto ANTAE. Madrid.

Joan Figuerola Mulet.Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Son Dureta.Palma de Mallorca.

Ángeles Gervilla Castillo. Catedrática de Pedagogía. Facultad deCiencias de la Educación. Universidadde Málaga.

Eduardo Gónzalez Pérez-Yarza.Jefe Servicio de Pediatría. Unidad deNeumología Pediátrica. HospitalDonostia. Gipuzkoa.

Javier Korta Murua.Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Bidasoa.Gipuzkoa.

Maite López García.DUE. Neumología. Hospital Bidasoa.Gipuzkoa.

Máximo Martínez Gómez.Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. H.U. Materno Infantil.Granada.

Mª Ángeles Neira Rodríguez. Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Niño Jesús.Madrid.

Javier Pérez Frías. Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Carlos Haya.Málaga.

Manuel Praena Crespo. Pediatra. Neumología Pediátrica.Centro Salud Calendaria. Sevilla.

Carmen Rosa Rodríguez Fernández-Oliva.Pediatra. Neumología Pediátrica.Centro de Salud La Cuesta. Tenerife.

Juana María Román Piñana. Jefe Servicio de Pediatría. Unidad deNeumología Pediátrica. Hospital SonDureta. Palma de Mallorca.

Santiago Rueda Esteban.Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital ClínicoUniversitario. Madrid.

José Valverde Molina. Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital Los Arcos.Murcia.

Carlos Vázquez Cordero.Pediatra. Unidad de NeumologíaPediátrica. Hospital de Cruces. Bilbao.

AUTORES

PRÓLOGO

En el momento actual resulta indiscutible el papel que la educación juega en el mane-jo del asma, y no como algo complementario sino como parte fundamental del mismo. Tales así, que las guías de consenso elaboradas con la metodología de la medicina basada enpruebas, recomiendan su implantación en la rutina de la atención al niño asmático.

Los que formamos parte del Grupo de Asma y Educación de la Sociedad Española deNeumología Pediátrica, junto con muchos otros profesionales, estamos convencidos de queesto debe ser así, pero sabemos que para poder implementar acciones educativas en nues-tro ámbito de trabajo es preciso, además de la voluntad, una formación acorde a las necesi-dades que se nos plantean. Con el objetivo claro de contribuir a esa formación, en la líneade los dos cursos precedentes, hemos planteado este III Curso para Educadores en Asma enbase a una combinación de aspectos teóricos, imprescindibles, con talleres prácticos y pre-sentación de casos clínicos interactivos, con el fin de permitir la colaboración y actividadde todos los asistentes de una forma más participativa.

Basándonos en experiencias previas y en las propuestas y valoraciones realizadas porlos alumnos, tratamos de que sea un curso eminentemente práctico con la idea de que real-mente sea de utilidad a todos los que, de una u otra manera, nos relacionamos con pacien-tes, y familiares, afectos de asma.

Esta Monografía recoge los resúmenes de las ponencias y de dos de los talleres quevamos a realizar. No pretende ser un libro de texto pero sí, quizás, una pequeña obra de refe-rencia ó de consulta.

Esperamos, con ilusión, que el desarrollo del curso cumpla con las expectativas gene-radas. En cualquier caso, estoy convencido de ello, habremos contribuído al objetivo finaldel que participamos todos los que aquí nos reunimos: ofrecer a nuestros niños-jóvenes y asus padres lo mejor de nuestra profesión.

No podemos finalizar esa introducción sin expresar nuestro más sincero agradeci-miento al Hospital Donostia, al Hospital Bidasoa y a la industria farmaceútica por su cola-boración, sin la cual este evento sería imposible de llevar a buen término.

Javier Korta MuruaDirector del Curso

ÍNDICE

Asma en el niño: ¿hacia dónde vamos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9J. Pérez Frías, G. Spitaleri, A. Cordón, E.Pérez Ruiz

Fenotipos y clasificación del asma en la infancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17C. Vázquez Cordero

Manejo de la crisis asmática . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29M. Martínez Gómez , J. C. Martínez Bernal, A. Quesada Alguacil, A.Pérez Aragón

Tratamiento de base del asma en la infancia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37E. González Pérez-Yarza

Educación del paciente asmático. Algunas preguntas a responder . . . . . . . . . . . . . 43J. Valverde Molina

¿Cómo mejorar la adherencia al tratamiento? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53J. Korta Murua

Interés de la Educación Terapéutica en el manejo del asma . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65J. Román Piñana

Educación en el niño asmático menor de 7 años: análisis del entorno socio-familiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75C. R. Rodríguez Fernández-Oliva

Características educativas en el asma del adolescente: orientación acerca de su futuro. ¿Educación por pares? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81Ane Aldasoro

Orientación de la actividad física en el joven asmático . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87S. Rueda Esteban

Educación en el ámbito de la Atención Primaria . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93M. Praena Crespo, A. Martos Fernández, M. Romero García

Educación en el ámbito del colegio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103M. A. Neira Rodríguez

Educación en el ámbito de las Urgencias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109J. Román Piñana

Educación en el ámbito del Hospital . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119M. López García

¿Cómo se hace un plan de automanejo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125C. R. Rodríguez Fernández-Oliva, J. Valverde Molina

Técnicas de aproximación a la Educación del paciente asmático y sus familiares . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133A. Gervilla Castillo

¿Cómo hago mi propio Plan Educativo?El triángulo niño-padres-educador entra en juego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

C. Díaz Vázquez

Talleres prácticos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163

Dispositivos para el suministro de la terapia inhalada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 165M. A. Neira, S. Rueda

Métodos educativos para explicar el asma. Búsqueda de recursos . . . . . . . . . . . . 181M. Praena Crespo

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PONENCIAS

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Asma en el niño:¿Hacia dónde vamos?

J. Pérez Frías, G. Spitaleri, A. Cordón, E. Pérez RuizUnidad de Neumología. Hospital Carlos Haya y Facultad de Medicina. Málaga

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Existen numerosas preguntas pendientes de contestación tanto en servicios hospitalarios como enatención primaria respecto a la clínica, investigación y tratamiento del asma; quizá antes de saberhacia donde vamos sea interesante considerar donde estamos, especialmente a la luz de lo reflejadoen las guías sobre el tema habitualmente en uso.

El asma es una enfermedad crónica que necesita ser reevaluada constantemente. Cada consultamédica o visita a la clínica debería incluir una evaluación detallada para determinar si el asma delpaciente está bajo control o no. Los pacientes, y los médicos a cuyo cargo están, no deberían con-tentarse con menos que un asma bien controlada o completamente controlada. Esta es una primerapremisa y sin un acuerdo total en este punto es difícil seguir adelante, por tanto asumamos que estedebe ser nuestro primer punto de encuentro y punto de partida obligado.

Punto de partida.- Un primer apartado a discutir es la efectividad de la educación en el asma y en esto la ColaboraciónCochrane comunica unos resultados claros, si bien añadiendo un punto de preocupación, especial-mente en lo referente a algunas intervenciones sobre los pacientes en el ámbito de la pediatría.,como mas adelante veremos.

Como conclusión general sobre la educación en el asma la Colaboración Cochrane no tiene dudasy establece como evidencias de Nivel I – (Recomendaciones de tipo A) - las siguientes, aplicadas aadultos1 y niños2:

• La educación es un componente esencial en el manejo del asma.

• La intervención en asma que incluye programas educativos encaminados al autocontrol en eldomicilio es efectiva y mejora todo tipo de resultados (función pulmonar, síntomas, uso demedicación de rescate, días perdidos de actividad, calidad de vida y costes, entre otros). Estaefectividad es superior a la proporcionada sólo por los cuidados habituales.

• Aportar planes de acción por escrito que permitan el autocontrol asociados a conocimientossobre asma, adquisición de habilidades y revisiones médicas periódicas resulta más efectivoque los cuidados habituales (que solo incluyen 1,2 o los tres ítems descritos arriba)3.En cuanto a la educación específica sobre niños y adolescentes2: hay el mismo nivel (Nivel I-Recomendaciones A) en los siguientes puntos:

• Los programas educativos de auto manejo del asma en niños, mejoran un amplio espectro demediciones y resultados, por lo que deberían ser incorporados de forma habitual a los cuida-dos del paciente con asma.

• La educación en el asma no debe asentarse solo en el uso de material escrito y audiovisual.

• Los programas de autocontrol mejoran la percepción de auto eficiencia de los padres.

• Los resultados en salud son evidentes ya desde los 6 meses y significativos a partir de los 12meses.

• Los resultados son más evidentes en niños y adolescentes con asma moderada y grave.

• Los programas de autocontrol basados en la medición del pico de flujo podrían se más efica-ces que los basados en síntomas. Pero también advierte, y de forma enérgica – Nivel I –, sobre intervenciones educativas queno han revelado eficacia y que son las siguientes:

• Intervenciones de carácter breve sobre niños que han acudido recientemente a urgencias, ycaptados por este motivo, no han mostrado reducción posterior de visitas al hospital.

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• La aportación de información sobre asma a adultos, aunque parece mejorar la percepción delos síntomas, no mejora ningún resultado en salud4.

• Las clínicas de asma (iniciativa frecuente en Reino Unido y Australia y consistentes en cen-tros de atención primaria dedicados en forma exclusiva o predominante al asma), no ofrecenmejores resultados en relación a los cuidados normales ofrecidos desde los entornos habitua-les (centros de salud generales y hospitales).

Por tanto persisten importantes controversias, de las cuales quiero destacar dos:

A) En uno de sus últimos documentos - Haby MM y cols5 - la colaboración concluye que, conside-rando los ensayos publicados, no existen pruebas firmes para apoyar el uso de la educación en losniños que han asistido al servicio de urgencias por asma como una medida para disminuir las visi-tas posteriores a dichos servicios, los ingresos hospitalarios o las visitas médicas no programadas.Algunos ensayos parecían mostrar pruebas de beneficio, pero no están claras las razones de las dife-rencias entre estos estudios y los que tuvieron resultados negativos. Teniendo en cuenta que se inclu-yeron ocho ensayos con 1407 pacientes y que en todos la educación se proporcionó por enfermeraso por los investigadores, que en la comparación con el grupo control (atención usual) la educaciónno disminuyó las visitas posteriores al servicio de urgencias [cuatro ensayos; riesgo relativo (RR) =0,87; intervalo de confianza (IC) del 95%: 0,37 a 2,08], los ingresos hospitalarios [cinco ensayos;RR = 0,74; IC del 95%: 0,38 a 1,46], ni las visitas médicas no programadas [cinco ensayos; RR =0,74; IC del 95%: 0,49 a 1,12], y que además los análisis de subgrupos por la diferencia general enla magnitud de la intervención entre los grupos de tratamiento y de control (programa integral ver-sus sólo información) o la sincronización de la intervención y el reclutamiento (inmediata versusdemorada), dieron resultados similares al del análisis principal, no se pueden concluir beneficios dela educación al grupo experimental.

B) Más esperables han sido los resultados de Fay JK y cols6. sobre la rentabilidad de las clínicas deasma en el sector primario, todavía – afortunadamente por lo que se ve - no demasiado extendidasen nuestro país pero que han mostrado su nula efectividad en el área anglosajona. Creo que es unpunto a considerar y recapacitar sobre la tendencia que se esta detectando en algunos ámbitos parasu implantación.

Sobre estos dos puntos concretos no queda más remedio que concluir que los resultados son des-alentadores y que, a lo mejor, debemos cambiar el objetivo de nuestros esfuerzos y dedicar tiempoy recursos a otras dianas diferentes al paciente. ¿Tal vez a los médicos?.

Cuando es difícil saber donde vamos….-Otro problema es el diagnostico de asma en niños menores de dos años, que sigue siendo compli-cado y poco claro. Las guías habituales (GINA7, NIH y otras) no nos ayudan demasiado en esto8, yaque la mayoría de los criterios diagnósticos relevantes lo son sólo para niños mayores, adolescentesy adultos. Por ejemplo ¿tiene asma un niño de año y medio de vida que ha presentado sibilancias endos ocasiones con un intervalo libre de seis meses? ¿Cambiaria nuestro diagnostico si el niño tieneuna historia familiar de asma o es atópico? Más de 6 millones de niños de menos de 18 años tienenasma. Se ha estimado que el 80% de los niños con asma desarrollan síntomas en torno a los 5 años,y que el 50% desarrolla tales síntomas en torno a los 2 años. Pero no siempre está claro si un niñomenor de dos años tiene asma. Para la mayoría de los especialistas implicados es mucho más impor-tante asegurarse que el paciente recibe un tratamiento adecuado, para cualquier problema respirato-rio que pueda tener, que hacer un diagnóstico definitivo; esto a su vez nos lleva a que muchos médi-cos eviten hacer diagnósticos que presumen no del todo correctos y que podrían alterar innecesa-riamente la vida de toda la familia o estigmatizar al niño al adjudicarle la etiqueta de una enferme-dad crónica que tal vez no tenga. De especial importancia pueden ser en este caso las conclusionesdel estudio de Tucson (Tucson Children's Respiratory Study ) publicadas por Castro-Rodríguez yFernando Martinez9 concluyendo que el desarrollo ulterior de asma puede ser anticipado en base a

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parámetros clínicos observados, de los cuales consideran criterios mayores el asma en los padres yla atopia, más la presencia de sibilancias recurrentes en los tres primeros años de vida: pero quizásel que el 95% de los niños que no reúnen estos criterios se vean libres de asma en la edad escolartiene aun más valor como criterio predictivo negativo para el desarrollo de asma.

La educación sobre este grupo de pacientes es especialmente difícil y, bajo mi criterio, se debe basaren una información real y ponderada a la familia que sea capaz de hacerles comprender todas lasposibles variables del problema, evitando de forma cuidadosa – y muy especialmente – la apariciónde sentimientos de culpabilidad por parte de los padres.

Destino.-La vigilancia, el proceso mediante el cual se entiende la distribución y ocurrencia del asma en unapoblación a lo largo del tiempo, es el primer paso que debe darse para manejar un problema de saluddesde una perspectiva de salud pública. Es importante conocer la magnitud del problema. Estopodría ser determinado de varias maneras, por ejemplo, la cantidad de personas con la enfermedado la cantidad de personas que mueren a causa de la misma. En el caso del asma, todavía no sabe-mos cómo prevenir ni curar la enfermedad, pero sí sabemos cómo disminuir su gravedad. Por ellopuede ser importante conocer el número de personas con asma que reciben atención en urgencias oque son hospitalizadas.

La gravedad disminuye principalmente mediante el control de la enfermedad. Saber cómo la gentese cuida su enfermedad resulta útil; por ejemplo, saber cuántas personas tienen planes para el mane-jo del asma y toman las medicinas adecuadas. El asma es una enfermedad costosa para el sistemade salud y para la sociedad; además, también lo son la atención en urgencias y la hospitalizaciónpor lo cual el conocer los costos a lo largo del tiempo proporciona información de utilidad.

Debemos, por tanto, considerar el asma como una enfermedad compleja que requiere de una res-puesta coordinada y multifacética de muchas organizaciones para combatirla de una manera eficaz.

¿Cuales deben ser los componentes de la respuesta de los organismos de salud pública contrael asma?.-El hecho de conocer la enfermedad no es de mucha ayuda si no actuamos a partir de ese conoci-miento e intervenimos de una forma que mejore la salud de los pacientes con asma. La informaciónes crucial para definir dónde y qué tipo de programas son necesarios, así como para ofrecer infor-mación con fines educacionales. Además, la información es esencial para la evaluación del progra-ma. Contar con buena información ayuda a determinar si estamos realizando las intervenciones ade-cuadas y si estamos haciendo bien las cosas. Eficacia y efectividad.

La educación sobre el asma puede ser parte de una intervención más amplia o ser una actividad porsi sola. Los programas educativos pueden estar dirigidos a personas con asma, padres de niños conasma, médicos y personal de enfermería, personal de las escuelas y público en general. La educa-ción sobre el asma debe utilizar todos los medios posibles, desde la educación pública masiva entodas sus modalidades hasta la educación personalizada que tiene lugar en la consulta, pero esimprescindible el apoyo de todas las instituciones de un país para su éxito.

Sobre lo anterior un comentario: las coaliciones implican un trabajo duro, requieren bastante tiem-po y pueden generar mucho estrés a medida que se unen a este esfuerzo grupos diferentes con inte-reses diferentes. Quizá algunos de ustedes ya hayan participado en alguna de estas coaliciones – pro-cesos, en el lenguaje de la administración - y pueden entender los desafíos que representan10. Sinembargo, dada la complejidad del asma y la cantidad de aspectos diversos que el manejo eficaz dela enfermedad requiere, una coalición es un elemento esencial en una respuesta de salud pública11.

Abordar el tema del asma necesitará de actividades de intervención no solo propiciadas por elgobierno regional, estatal o local, sino también por comunidades, vecindarios y hogares. Las inter-venciones pueden ser sencillas y concentrarse en un elemento específico del asma o pueden ser

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complejas e integradas para abordar la temática del asma desde diferentes perspectivas. Muchodepende del nivel de financiación, de los recursos disponibles, del personal y del compromiso de losparticipantes.

Hay muchos tipos y combinaciones de intervenciones posibles contra el asma. Las tres clases prin-cipales que considero aquí son el manejo médico, el ambiental12 y el escolar. Se deberían organizargrupos activos a todos los niveles para facilitar la realización de estas actividades, especialmente anivel local. Entre las actividades importantes que deben realizarse se cuentan: reducir los factoresdesencadenantes del asma en hogares y escuelas y asegurar que todas las personas con asma reci-ban la ayuda médica necesaria para manejar su enfermedad.

La respuesta de salud pública contra el asma se basa en intervenciones ambientales que ayuden acrear y mantener un ambiente saludable en el hogar, los centros educativos y en el trabajo – porejemplo normativas antitabaco13- .

En este aspecto la educación sobre el asma en las escuelas es muy importante. El asma es la causaprincipal del absentismo escolar entre las enfermedades crónicas. La educación debe ir acompaña-da de modificaciones del ambiente escolar y de una mayor concienciación sobre el asma en los cole-gios. La naturaleza del asma y su manejo presenta problemas que necesitan ser solucionadosmediante un trabajo conjunto entre los maestros, los padres, los médicos y los estudiantes con asma;muchos niños con asma deben tomar medicinas durante el horario escolar y las medicinas debenestar disponibles en todo momento en caso de que se presente una crisis. Los niños necesitan teneracceso a las medicinas en la escuela, los patios de juegos o campos deportivos, los autobuses esco-lares y durante las actividades extraescolares programadas por los centros educativos.

Las escuelas son el lugar ideal para que los niños aprendan sobre el manejo del asma en reunionesde grupos pequeños con otros niños que también tienen asma. Numerosas publicaciones han demos-trado lo valioso que es realizar estas actividades14. Los administradores y las juntas escolares tam-bién deberían buscar la información sobre el asma para capacitar al personal de las escuelas en laprestación de estos servicios. Cada niño con asma debería tener un plan de manejo actualizado enlos archivos de la escuela, junto con las medicinas necesarias para responder a ese plan, ambas cosascarentes en gran número de casos15.

Debido a que los niños pasan un tiempo considerable en la escuela, el ambiente físico de la mismaes importante para la prevención de los ataques de asma.

Por último no se debe olvidar que todos los programas de intervención deben ser evaluados demanera que proporcionen respuestas a dos preguntas. Primera, “¿Estamos haciendo lo correcto?”,en otras palabras, ¿estamos aplicando enfoques que la investigación científica ha demostrado quemejoran la salud de aquellos objeto de la intervención?; es decir ¿actuamos eficazmente?. Y segun-da, “¿Estamos haciendo las cosas correctamente y en el momento adecuado?”, en otras palabras,¿estamos aplicando este enfoque, de comprobada eficacia, de manera correcta?; es decir ¿estamossiendo efectivos?. Un sistema de vigilancia bien diseñado, aunado a procesos de medición adecua-dos, proporciona las respuestas a estas preguntas de evaluación16.

1 Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Abramson M, Haywood P, Bauman A, Hensley MJ, WaltersEH. Self-management education and regular practitioner review for adults with asthma (Cochrane Review).In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.

2 Wolf FM, Guevara JP, Grum CM, Clark NM, Cates CJ Educational interventions for asthma in children(Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 1, 2004. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.

3 Gibson PG, Powell H. Written action plans for asthma: an evidence-based review of the key components.Thorax 2004; 59: 94–99.

Bibliografía

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4 Gibson PG, Powell H, Coughlan J, Wilson AJ, Hensley MJ, Abramson M, Bauman A, Walters EH Limited(information only) patient education programs for adults with asthma (Cochrane Review). In: The CochraneLibrary, Issue 4, 2003. Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.

5 Haby MM, Waters E, Robertson CF, Gibson PG, Ducharme FM Interventions for educating children whohave attended the emergency room for asthma (Cochrane Review). In: The Cochrane Library, Issue 4, 2003.Chichester, UK: John Wiley & Sons, Ltd.

6 Fay JK, Jones A, Ram FSF. Clínicas para el asma con base en la atención primaria. En: The CochraneLibrary Plus en español, Issue 4. Chichester. UK: John Wiley & Sons, Ltd.; 2003.

7 National Heart, Lung and Blood Institute. National Institutes of Health. Global strategy for asthma mana-gement and prevention.GINA revised 2002.

8 National Asthma Education and Prevention Program. Expert Panel Report II: Guidelines for the Diagnosisand Management of Asthma. Bethesda, MD: National Heart, Lung, and Blood Institute; 1997.

9 Castro-Rodriguez JA, Holberg CJ, Wright AL, Martinez FD. A Clinical Index to Define Risk of Asthma inYoung Children with Recurrent Wheezing. Am. J. Respir. Crit. Care Med., 2000; 162:1403-1406.

10 Asma en el Niño y Adolescente”. Plan de Calidad y Eficiencia. Gestión por procesos asistenciales.Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 2002.

11 Boulet LP, Thivierge RL, Amesse A, Nunes F, Francoeur S, Collet JP. Towards excellence in asthma mana-gement (TEAM): a populational disease-management model. J Asthma. 2002. 39:341-350

12 Etzel RA. How Environmental Exposures Influence the Development and Exacerbation of AsthmaPediatrics. 2003; 112: 233-239.

13 Wilson SR, Yamada EG, Sudhakar R, Roberto L, Mannino D, Mejia C, Huss N. A controlled trial of anenvironmental tobacco smoke reduction intervention in low-income children with asthma. Chest. 2001;120:1719-1722.

14 Richardson CR. Educational interventions improve outcomes for children with asthma. J Fam Pract. 2003;52:764-766.

15 Haby MM, Powell C, Oberklaid F, Waters EB, Robertson CF. Asthma in children: Gaps between currentmanagement and best practice. Journal of Paediatrics and Child Health. 2002. 38 :284 – 289.

16 Fink RJ. Pediatric asthma: Real world measures of effectiveness. Pediatric Pulmonology. 2002. 32 (S21):31 – 37.

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Fenotipos y clasificacióndel asma en la infancia

Carlos Vázquez CorderoSección de Neumología Pediátrica. Hospital de Cruces, Vizcaya

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El asma bronquial es generalmente considerada la enfermedad crónica mas frecuente en la infan-cia. Se han dado cifras muy variables de su prevalencia, dependiendo del tipo de estudio (horizon-tal o longitudinal), la definición, y la metodología empleada. Según los datos del International Studyof Asthma an Allergy in Childhood, (ISAAC), en niños de 13-14 años, la frecuencia de respiraciónsibilante durante el año anterior, es enormemente variable a lo largo del mundo, desde menos del2% en Akola (India) a mas del 35% en Escocia1. En España el mismo estudio encontró una preva-lencia variable entre el 5.5% (Pamplona) y el 15.4% (Cádiz). El asma, por otra parte, afecta a per-sonas de todas las edades, constituyendo un importante problema sanitario en todo el mundo. Puedeser una enfermedad grave y ocasionalmente ser mortal. La preocupación que despierta el diagnós-tico y tratamiento del asma, se ha visto reflejado en la publicación de numerosas Guías y Consensos,que pretenden poner al día los distintos aspectos de la enfermedad a la luz de la información dispo-nible, según la metodología de la medicina basada en la evidencia. Pero ¿Qué entendemos porasma?

Concepto del asmaProbablemente el Consenso mas importante, tanto por el volumen de información que suministra,como por el número de Organismos y Profesionales implicados en él, es el GINA (Global Initativefor asthma) patrocinado por la OMS y el NHLI de los EEUU2. En su introducción declara lossiguientes puntos clave: “1- El asma, independiente de su gravedad es un transtorno inflamatoriocrónico de las vías aéreas, 2- La inflamación de las vías aéreas, se asocia con hiperreactividad bron-quial, limitación del flujo aéreo, y síntomas respiratorios, 3- La inflamación de las vías aéreas pro-duce limitación (obstrucción) del flujo aéreo, por cuatro mecanismos: broncoconstricción aguda,edema de la pared de las vías aéreas, formación crónica de tapones de moco, y remodelamiento dela pared de las vías aéreas”.

En el pasado se hicieron intentos, para definir el asma, basados en su impacto sobre la función pul-monar, o sea en la limitación (obstrucción) del flujo aéreo, su reversibilidad, y la hiperreactividadbronquial. Sin embargo estas definiciones omitían los mecanismos básicos implicados en el asma.El reconocimiento del papel clave de la inflamación en el asma, ha llevado a la definición de tra-bajo actual propuesta por el GINA: “ El asma es un transtorno inflamatorio crónico de las vías aére-as, en el cual desempeñan un papel muchas células y elementos celulares. La inflamación crónicacausa una hiperreactividad de las vías aéreas asociada, que lleva a episodios recurrentes de respi-ración sibilante, dificultad respiratoria, opresión torácica, y tos, en especial por las noches o a pri-mera hora de la mañana. Estos episodios se asocian habitualmente a obstrucción generalizada, perovariable del flujo aéreo, que es generalmente reversible espontaneamente o tras el tratamiento ade-cuado. “ Siguiendo esta definición, sería necesario necesario para el diagnóstico, la constatación de5 elementos -todos ellos necesarios- :inflamación crónica de las vías aérea, hiperreactividad bron-quial, obstrucción variable del flujo aéreo, síntomas sugestivos, y respuesta favorable al tratamien-to. Ello en un contexto clínico rutinario y especialmente en niños, no es tan fácil.

La información sobre los cambios anatomopatológicos en el asma, en el pasado se basó en los infor-mes de las autopsias de pacientes que morían por asma, y mas recientemente en biopsias bronquia-les y lavados broncoalveolares. Todas estas herramientas junto con técnicas de inmunología mole-cular han arrojado luz sobre un proceso muy complejo de cambios inflamatorios agudos y crónicos,en la que los linfocitos T, desempeñan un papel básico orquestando la respuesta inflamatoria a tra-vés de la liberación de citokinas multifuncionales. Junto a ellos los mastocitos y eosinófilos activa-dos están presentes en la myoría de los casos de asma, pero también la liberación de mediadores porlos polimorfonucleares neutrófilos puede ser importante, especialmente en casos severos. Célulasconstitutivas de las vías aéreas, como las epiteliales, endoteliales, dendríticas y miofibroblastos,pueden tambien liberar importantes citokinas. Múltiples cambios estucturales en las vías aéreas seasocian al asma: hipertrofia del músculo liso , proliferación de las células caliciformes y producciónde tapones mucosos, vasodilatación y proliferación microvascular, denudación del epitelio ciliado,y depósito de colágeno bajo su membrana basal. Herramientas no invasivas para estimar de mane-ra indirecta la inflamación bronquial son la cuantificación de la citología, especialmente de loseosinófilos en el esputo inducido, y la medición del óxido nítrico en el aire exhalado.

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¿Cómo se aplican a los niños los conceptos anteriores?Un Consenso Internacional dedicado especificamente al manejo del asma en el niño fue publica-do en 19893. Sucesivas actualizaciones del mismo han sido publicadas posteriormente4-5. En la últi-ma los autores abogan por la necesidad de Guías específicas para el manejo del asma pediátrico, yexpresan su preocupación, por la inapropiada extrapolación de observaciones realizadas en adultosasmáticos , a los niños, y también de niños mayores a preescolares y lactantes, lo que tiene mucharelevancia a la hora de decidir el tratamiento farmacológico. La misma preocupación, puede haberinfluido en la inclusión de apartados específicos para niños, dentro de Guías generales para el tra-tamiento del asma como la Británica6, Australiana7 y Española8, en cuya elaboración participó laSociedad Española de Neumología Pediátrica. Recientemente un Consenso Canadiense dedicadoenteramente al manejo del asma en el niño ha sido publicado9.

El Consenso Internacional Pediátrico, reconoce que existen importantes lagunas en el conocimien-to de la patogénesis del asma en el lactante y preescolar. Los epidemiólogos han tendido a utilizarel síntoma de respiración sibilante, como sinónimo de asma. Sin embargo, cuanto mas pequeño seael niño, es mas probable que haya un diagnóstico alternativo que explique sus sibilancias2, talesdiagnósticos incluyen: inhalación de cuerpo extraño, fibrosis quística, aspiración de leche, malfor-maciones broncopulmonares, cardiopatías congénitas, inmunodeficiencias, diskinesia ciliar prima-ria, traqueomalacia y broncomalacia, enfermedad pulmonar crónica de la prematuridad, o atresia deesófago intervenida. Incluso si estas entidades son excluida, diversos estudios longitudinales10-13,han demostrado que respiración sibilante recurrente, no equivale a asma necesariamente, al menosen este grupo de edad. Hoy parece claro, que los lactantes y preescolares con sibilancias recurren-tes, forman un grupo heterogéneo, y la mayoría ellos, que tienen respiración sibilante asociada a lasinfecciones respiratorias virales, dejan de presentarla a partir de los primeros años de vida, en tantoque otros, evolucionan al asma, continuando con síntomas persistentes10-13. Datos en la anmnesis(historia de asma en familiares de primer grado y/o historia personal de dermatitis atópica) y analí-ticos (evidencia de sensibilización a ácaros del polvo casero, IgE sérica total elevada y eosinofilia),se asocian al desarrollo de asma persistente, pero la predición exacta de la evolución de un caso indi-vidual no es posible. Los clínicos, habitualmente confían para el diagnóstico de asma en la docu-mentación de respiración sibilante y tos que empeoran por las noches y son desencadenadas porvarios estímulos, además de las infecciones respiratorias, como la exposición a alérgenos específi-cos, el ejercicio físico, y los contaminantes ambientales. Los inmunologos y alergólogos, es pro-bable que requieran la documentación objetiva de atopia, mediante pruebas cutáneas, y/o la deter-minación de los niveles de IgE sérica específica a alérgenos ambientales comunes, antes de diag-nosticar asma. Reconociendo los límites de todos estos enfoques, el último Consenso Pediátrico,mantiene para los lactantes y preescolares, la definición de asma del Consenso original: “respira-ción sibilante recurrente y/o tos persistente, en un contexto en el que el asma es probable y otrasentidades mas raras han sido excluidas. A partir de los 3 años, el diagnóstico del asma es progresi-vamente mas definitivo, y a partir de los 6 se acepta la definición del GINA”.

¿En que nos basamos para considerar que un niño tiene asma?El diagnóstico de asma -según la definición del GINA una enfermedad crónica, y no un transtornotransitorio- en el niño es sencillo en muchos casos. El paciente tiene una historia de episodios recu-rrentes de respiración sibilante, y dificultad respiratoria apreciados por la familia y el paciente. Lossíntomas mejoran claramente y de forma consistente con la administración de beta. 2 agonistas inha-lados, y se asocian a las infecciones respiratorias, pero también aparecen de forma brusca o pre-cipiatdos por desencadenantes reconocibles como el ejercicio físico, el aire frío, la niebla, la expo-sición a alérgenos específicos (ácaros, pólenes y epitelios animales), irritantes ambientales, y la ten-sión emocional. Los síntomas son muy variables, en su frecuencia e intensidad. Cuanto mas tardíoes su comienzo, sobre todo mas allá de los 2 o 3 años, la asociación con el asma es mas probable.Auque el porcentaje de población normal asintomática que presenta alergia a inhalantes, aumentacon la edad, la evidencia de sensibilización durante los primeros años de vida en un paciente consíntomas compatibles, se asocia fuertemente al asma, lo mismo que la historia de asma en familia-res de primer grado, especialmente la madre, y la historia personal de dermatitis atópica.

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Se ha debatido acerca de si la mayoría de los niños con tos recurrente como único síntoma, tienenun “asma atípico”, pero se debe ser prudente a la hora de realizar tal diagnóstico .Incluso en niñoscon asma típico, existe mala correlación entre la tos, y diversas mediciones objetivas de severidaddel asma14. El síntoma tos se correlaciona mal con su registro objetivo14,15. El síntoma tos es un malmarcador de asma, y se asocia a persistencia a largo plazo en mucho menor grado que el síntomarespiración sibilante16. Los hallazgos broncoscópicos, no muestran en la mayoría de los casos infl-lamación eosinofilica consistente con asma17. La tos puede ser provocada e inhibida en el laborato-rio mediante agonistas específicos independientemente del broncospasmo, y viceversa15. No haypruebas de la eficacia del tratamiento con broncodilatadores y corticoides inhalados, incluso en elsubgrupo de pacientes con hiperreactividad bronquial18. Aunque algunos asmáticos tienen tos aisla-da como síntoma de presentación, tipicamente en pocas semanas o meses desarrollan otros sínto-mas15.

En niños a partir de 6 años, se pueden realizar pruebas de función pulmonar de forma rutinaria. Elparámetro espirométrico mas frecuentemente utilizado para catalogar la severidad del asma es elFEV1 Sin embargo, en la inmensa mayoría de los niños asmático cuando están asintomáticos, elFEV1 se encuentra en límites normales (superior al 80% del predicho)19. Sin embargo estos niñospueden tener ataques severos de asma en ausencia de tratamiento preventivo continuo, por lo que ladocumentación de un FEV1 bajo, tiene una escasa sensibilidad para el diagnóstico, y es inadecuadosu uso para establecer la severidad del asma en niños. Es mas útil la repetición periódica de laspruebas funcionales, para estimar el FEV1 “óptimo”, del paciente, y utilizarlo como referencia ensucesivas exploraciones. Los niños de menos de 6 años, tienen dificultades -mayores cuanto menores su edad- para realizar espirometrías forzadas, y otras priebas de función pulmonar, de manerareproducible, y pese a que existen estudios en que se han conseguido realizar, y continúan en mar-cha investigaciones para estandarizarlas en preescolares, no son practicables en la mayoría de loslaboratorios de función pulmonar, antes de los 6 años9.

Puesto que en la mayoría de los niños con asma asintomáticos, el FEV1 encuentra dentro de los lími-tes normales, la respuesta a los broncodilatadores inhalados (reversibilidad) se puede utilizar enniños de ≥6 años, En tal caso un ascenso superior al 12%2,8,9 o 15%6,7 sobre el valor basal, siempreque la magnitud del cambio sea mayor de 160 mls6,20, o el aumento de > 9% del valor predicho21.

La reversibilidad es específica de labilidad bronquial -hiperreactividad-, pero poco sensible, Laafectación espirométrica causada por el asma,cuando es evidente, es de tipo obstructivo. Se reco-noce por un descenso desproporcionadamente mayor del FEV1 respecto a la FVC, con lo que la rela-ción porcentual FEV1/FVC (Índice de Tiffeneau) desciende. Se ha mostrado, que el índice deTiffeneau, muestra diferencias significativas entre subgrupos de asmáticos con distintos tipos deseveridad de asma,clasificada según los criterios del GINA, estando mas alterado a medida queaumenta la severidad22,23. La variabilidad de la función pulmonar, es característica del asma, y se puede valorar mediante lamonitorización domiciliaria del flujo espiratorio máximo (peak flow), mediante aparatos portártiles,baratos, y capaces de producir valores reproducibles, como el Mini Wright Peak Flow Meter. Una“amplitud” diaria (valor máximo – valor mínimo/valor máximo/100) mayor de 20%, es sugestivode asma, especialmente si se repite 3 o mas días por semana en 2 semanas6 pero su sensibilidad esescasa. Descensos del peak flow superiores al 20% del basal, se pueden observar en las excerba-ciones de asma en niños, pero tienen poca sensibilidad para su detección, siendo frecuentementemenores los descensos observados en éstas6,9. Un ascenso del Peak flow tras beta-2 agonistas inha-lados ≥ 20% o 60 mls, es indicativo de reversibilidad significativa6,24.

La asociación del asma con la hiperreactividad bronquial, es bien conocida, y está incluida en ladefinición de asma del GINA. Es producida por la tendenmcia de las vías aéreas a estrecharse demanera exagerada ante multitud de estímulos. Dentro de un contexto clínico, los estímulos más fre-cuentemente utilizados en niños para demostrarla, son el ejercicio físico y agentes químicos comola histamina, y metacolina. La respuesta típica de los niños asmáticos al ejercicio, es el broncos-pasmo, tras un ejercicio próximo a la capacidad máxima aeróbica de al menos 6 minutos de dura-

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ción, que alcanza una intensidad máxima generalmente entre 5 y 10 minutos tras su finalización, yremite habitualmente en un plazo de media hora. Este patrón es bastante específico del asma. Lasensibilidad de la prueba varía, dependiendo no solo de la intensidad y duración del ejercicio, sinodel tipo de éste, y la temperatura y humedad del aire. Se considera generalmente positivo un des-censo del FEV1 superior al 15% respecto al basal. La respuesta asmática a la histamina y metaco-lina se expresa generalmente como PC20 o PD20 o sea, concentración o dosis del agente químicoque produce una disminución del FEV1, del 20% respecto al basal, pudiendo graduarse la hiperrec-tividad leve a severa en relación inversa al PC20 o PD20.

La medición de la hiperreactividad bronquial mediante pruebas de broncoprovocación con agonis-tas químicos como los citados, solo se debe realizar en laboratorios especializados que prestan granatención a su estandarización, y tengan controles adecuados. Su utilidad para el diagnóstico de asmaen niños es limitada. Es menos clara que en adultos su correlación con la clínica25. Multitud de fac-tores influyen en la respuesta, su especificidad no es alta en el niño, que con frecuencia, tanto mascuanto menor sea su edad, muestran hiperreactividad en ausencia de síntomas. Es mayor su sensi-bilidad, pudiendo ser mas útil para ayudar a excluir el asma, si la prueba de broncoprovocación es.Existe una correlación entre la intensidad de la hiperrespuesta, y la severidad del asma, pero ésta esdébil. En lactantes y niños pequeños en laboratorios especializados, se han desarrollado técnicas26,27

para medir la hiperreactividad bronquial, pero, no están disponibles para su uso clínico rutinario.Además los factores que influyen en la hiperreactividad bronquial en lactantes, no coinciden con losque la influencian en niños mayores, y estudios longitudinales han mostrado una mala correlaciónentre la hiperreactividad bronquial al año de vida y a los 6 años28

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La inflamación de las vías aéreas , se puede valorar mediante técnicas invasivas como el lavado bron-colaveolar29, o no invasivas como el esputo inducido30 y el condensado del aire exhalado, cuyo usoestá restringido a la investigación. La inflamación de las vías aéreas en el asma atópico no tratado concorticoides inhalados, se asocia a un aumento en la producción de óxido nítrico exhalado (NOE) enlas vías aéreas bajas. La determinación del NOE, es rápida, sencilla, reproducible, y no invasiva. Secorrelaciona con la inflamación eosinofílica de las vías aéreas, y con la hiperreactividad bronquial enasmáticos no tratados. El NOE disminuye rapidamente al comenzarse el tratamiento con corticoidesinhalados, y aumenta rapidamente al suspenderlo, con mayor rapidez que los cambios en la funciónpulmonar y mucho antes que la aparición de la clínica31,32. Tiene sin embargo inconvenientes, puesmúltiples factores como el humo de cigarrilos, infecciones virales, polimorfismos genéticos, y la ato-pia, independientemente de los síntomas, influencian el NOE. Una vez comenzado el tratamiento concorticoides inhalados, su correlación con el control clínico, la función pulmonar, y la hiperreactividadbronquial es débil. El alto precio del utillaje necesario, hace que su disponibilidad sea limitada.

Dado que el asma es una enfermedad inflamatoria de las vías aéreas que habitualmente muestra unaexcelente respuesta al tratamiento diario continuo con corticoides inhalados, la Guía Británica6, concautela y pragmatismo típicos, recomienda basar el diagnóstico de asma en el niño en: 1-Considerarcuidadosamente si los síntomas son característicos, y se pueden excluir diagnósticos alternativos,2- Valorar la respuesta al tratamiento instaurado, y monitorizar la evolución del paciente y 3- Cuestionarel diagnóstico si el tratamiento es ineficaz, y volver a estudiar al paciente.

¿Es el asma una identidad única? ¿Cómo podemos reconocer los distintos fenotipos?La respiración sibilante en el lactante y preescolar es muy común, y una vez descartados diagnósti-cos menos frecuentes, como los mencionados anteriormente, se asocia a las infecciones respiratoriasvirales, con predominio de las infecciones por virus respiratorio sincitial, seguido en los lactantes, porlos parainfluenza, metaneumovirus, adenovirus, e influenza, y en los niños mayores por los rinovi-rus33. Los lactantes y preescolares, especialmente si asisten a guarderías, tienen un número de infec-ciones respiratorias anual de 3-8 o incluso hasta 1234. Puesto que las infecciones respiratorias tiendena agruparse estacionalmente, niños susceptibles que tienen episodios de respiración sibilante precipi-tados por las infecciones virales, pueden tener una presentación clínica similar a la de niños con asmapersistente severa. Sin embargo desde hace muchos años, se sabe a través de su seguimiento, que lamayoría de los lactantes que comienzan con respiración sibilante durante el primer año, dejan detener episodios a partir de los primeros años, y no desarrollan atopia mas que los controles10.

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Martínez y cols, han seguido una amplia cohorte de recién nacidos, en Tucson, Arizona12, investi-gando los factores, que se correlacionaban con la presencia de episodios de respiración sibilanteantes de los 3 años, y su relación con la presencia de dichos episodios a los 6 años. A los niños quetenían sibilancias antes de los 3 años, pero no a los 6 años los denominaron “sibilantes transitorios”,a los que no tenían antes de los 3 años, pero si a los 6 años, “sibilantes de comienzo tardío”, y a losque comenzando con sibilancias antes de los 3 años, continuaban presentándolas a los 6 años, “sibi-lantes persistentes”. En su población de 1246 recién nacidos, 20% eran sibilantes transitorios, 15%sibilantes de comienzo tardío, y 13.7% sibilantes persistentes.

En comparación con los controles que nunca habían tenido sibilancias, los sibilantes transitoriostenían una función pulmonar disminuida (flujo máximo espiratorio a la capacidad funcional resi-dual) el primer año de vida y a los 6 años, y tenían una mayor probabilidad de tener madres fuma-doras durante el embarazo, y no tenían mayor probabilidad de tener madres con asma, niveles ele-vados de IgE sérica total al año de vida, ni pruebas cutáneas a alérgenos ambientales comunes, posi-tivas a los 6 años. Los niños con sibilancias de comienzo tardío, tenían mayor probabilidad de tenermadres con asma, IgE séricas elavadas y pruebas cutáneas positivas. Los niños con sibilancias per-sistentes, compartían los mismos factores de riesgo que los anteriores, y además también tenían masprobabilidad de tener madres fumadoras, pero al revés que los niños con sibilancias transitorias tení-an una función pulmonar no disminuida el primer año de vida. pero si a los 6 años.

Martínez y cols concluyen que la mayoría de los lactantes con sibilancias tienen una entidad transi-toria, que se asocia a función pulmonar dismiuida y no a la atopia. Sin embargo una substancialminoría evolucionan a sibilantes persistentes, aumentando mucho la probabilidad de esta evolución,la historia maternal de asma, y la personal de dermatitis atópica. Especulan que el hallazgo de unafunción pulmonar no disminuida el primer año en los sibilantes persistentes, y si a los 6 años, sedebería a un efecto precoz del asma, al revés de lo que ocurriría en los sibilantes transitorios, en quesería de comienzo prenatal. Sin embargo, el pequeño número de pacientes en que se midió la fun-ción pulmonar en este grupo (solo 21), aconseja cautela a la hora de sacar conclusiones tajantes eneste punto. Llama la atención que el grupo de pacientes con sibilancias persistentes, también teníaun exceso de madres fumadoras en un grado similar al de los sibilantes transitorios, y compartie-ron también con éstos el patrón de la evolución posterior de la función pulmonar, que persistió dis-minuida en un grado similar, no progresivo, hasta los 16 años35. La prevalencia de atopia a los 16años en los sibilantes transitorios no fue diferente a la de los controles que nunca presentaron sibi-lancias, y la de los sibilantes de comienzo tardío, fue similar a la de los sibilantes persistentes. Losautores concluyen que los patrones de los distintos fenotipos de niños con respiración sibilante estánestablecidos a los 6 años, y no cambian hasta los 16 años. La evidencia publicada es contradictoria,y difícil de interpretar: un estudio australiano36 ha mostrado que la función pulmonar disminuida almes de vida se asoció con sibilancias persistentes a los 11 años, independientemente de la atopia yla hiperreactividad bronquial, y otro estudio ha encontrado que la historia de asma en los padres ode dermatitis atópica, se asocia a función pulmonar disminuida a los 3 años, independientemente deque el paciente haya tenido síntomas respiratorios37. Falta todavía mucho por entender sobre lascomplejas interrelaciones de la genética del asma, la función pulmonar neonatal, la infección viral,la atopia, la hiperreactividad bronquial, y los síntomas clínicos.

Estudios de los perfiles celulares obtenidos mediante lavados broncoalvelares, han indicado que losniños con sibillancias asociadas a las infecciones virales, no atópicos no tienen eosinofilia, sino unpredominio neutrofílico29,38. Estudios con la misma técnica en lactantes atópicos que respondían cli-nicamente al tratamiento antiasmático, tampoco han mostrado los cambios característicos en asmá-ticos atópicos de mayor edad39, por lo que una vez más, se debe ser muy prudente al extrapolarhallazgos obtenidos en estudios en adultos y niños mayores a los lactantes.

Aunque en un lactante con sibilancias recurrentes, es imposible predecir con certeza a cual de losgrupos fenotípicos descritos pertenece, el grupo de Tucson ha descrito un sistema de puntuaciónsencillo, que valorado antes de los 3 años, puede ser de utilidad, pues fue capaz de predecir en supoblación el riesgo de sibilancias persistentes entre los 6 y los 13 años40. Los autores clasificaron a

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los 2 y 3 años, la frecuencia de los episodios de respiración sibilante que habían presentado losniños, con una escala semicuantitativa desde 1 “muy raramente” a 5 “la mayoría de los días”. Losniños cuyos padres puntuaron ≥3, fueron clasificados como “sibilantes precoces frecuentes” y elresto como “sibilantes precoces infrecuentes”. Se elaboraron 2 índices : uno “riguroso” requería queel niño fuera un sibilante precoz frecuente durante los primeros 3 años, y además tuviera o 1 “fac-tor de riesgo mayor” : historia de asma en el padre o la madre diagnosticada por un Médico o his-toria personal de dermatitis atópica diagnosticada por un Médico, o 2 de 3 “factores de riesgo meno-res” : eosinofilia periférica > 4%, episodios de respiración sibilante no asociados a infecciones res-piratorias, o rinitis alérgica diagnosticada por un Médico. Para tener un índice “laxo” de riesgo, bas-taba haber tenido episodios de respiración sibilante con cualquier frecuencia, y la misma combina-ción de factores de riesgo descrita. Los niños con un índice laxo positivo, tuvieron respecto a losque no lo tenían, 2.6 a 5.5 veces mas riesgo de tener sibilancias entre los 6 y los 13 años, y los niñoscon un índice riguroso positivo 4.3 a 9.8 veces mas riesgo. Entre 48% y 51% de los niños con uníndice riguroso positivo tuvieron sibilancias entre los 6 y los 13 años, y solo un 5% de los niños conun índice riguroso negativo.

El índice riguroso ha sido modificado posteriormente, basados en la alta prevalencia de sensibiliza-ción alérgica, encontrada en los niños con un índice de riesgo riguroso positivo41. Las modificacio-nes introducidas han sido las siguientes: consideraron historia de sibilancias precoces frecuentes sihabía ≥ 4 episodios, y al menos 1 diagnosticado por un Médico. Introducen como criterio mayor allado de los anteriores, la evidencia de sensibilización al menos a 1 alérgeno inhalante. Eliminan delos criterios menores la historia de rinitis alérgica, dada la dificultad del diagnóstico a esta edad, eintroducen la evidencia de sensibilización a la leche, huevo o cacahuete.

Clasificaciones del asma en la infancia ¿Son de utillidad?Por su etiología, el asma es pricipalmente en la infancia “extrínseco”, es decir en su patogénesisparece primordial la inflamación inducida inmunologicamente por la exposición a alergenos inha-lantes a los que el paciente está sensibilizado. Para los casos en que no se demuestra este mecanis-mo patogénico, se ha propuesto el término “asma viral”34, habiéndose comunicado, que las infec-ciones por virus respiratorios pueden producir inducir un fenotipo inflamatorio TH-2, como la expo-sición a los alérgenos inhalantes42, y asociarse a labilidad de las vías aéreas con hiperreactividadbronquial, aunque paradojicamente en niños con este tipo de asma sin evidencia de alergia, existendudas respecto a la eficacia del tratamiento continuo con corticoides inhalados, en la prevención delas exacerbaciones.

La mayoría de los autores clasifican la severidad del asma – morbilidad a largo plazo -, basados enla frecuencia de los síntomas, y exacerbaciones, de la necesidad de beta-agonistas inhalados, y loscambios en la función pulmonar, cuando este datos está disponible. Así el Consenso InternacionalPediátrico4 lo clasifica en 3 grupos: El “asma infrecuente episódico”, abarcaría hasta el 75% de loscasos, y se caracteriza por “exacerbaciones leves con menor frecuencia de cada 4-6 semanas, posi-bilidad de respiración sibilante leve inducida por ejercicio, y por lo demás no sintomatología inter-crítica, y función pulmonar normal en las intercrisis”. Declaran que estos niños no necesitan trata-miento profiláctico continuo. El “asma frecuente episódico” constituye aproximadamente el 20% dela población, y se caracteriza por “exacerbaciones mas frecuentes que cada 4-6 semanas y conmenor frecuencia que 1 vez por semana, y respiración sibilante inducida por ejercicios moderadosen las intercrisis que es prevenida por la administración de un beta-2 agonista inhalado previamen-te a su realización. La función pulmonar entre las exacerbaciones es normal o casi normal”. Talespacientes necesitan en su opinión tratamiento profiláctico continuo. Finalmente el “asma persisten-te” afecta aproximadamente a 5% de la población infantil con asma. Se caracteriza por “exacerba-ciones frecuentes, respiración sibilante inducida por ejercicios de intensidad leve, y síntomas inter-críticos que requieren beta-2 agonistas inhalados con mayor frecuencia de 3 veces por semana porsíntomas de respiración sibilante que interfiere con el sueño u ocasiona opresión torácia al desper-tarse por la mañana. Hay practicamente siempre evidencia de defecto ventilatorio obstructivo espi-rométrico. El tratamiento profiláctico continuo a largo plazo es perentorio”.

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El GINA2, utiliza una clasificación de la severidad del asma, en la que además de la frecuencia eintensidad de los síntomas, y de la necesidad de beta-2 agonsitas inhalados, utiliza criterios preci-sos de función pulmonar: El “asma intermitente” se caracteriza por exacerbaciones breves, con sín-tomas menos frecuentes de 1 vez por semana, y nocturnos no mas de 2 veces al mes, FEV1 y PeakFlow >80% del Predicho y variabilidad del Peak Flow <20%. En el “asma leve persistente” thaysíntomas con mayor frecuencia que una vez por semana, y pueden afectar la actividad, y al sueñomas de 2 noches por mes. El FEV1 y Peak Flow son >80% del Predicho y la variabilidad del PeakFlow es de 20%-30%. En el “asma moderado persistente” los síntomas son diarios, existen sínto-mas nocturnos con mayor frecuencia de 1 vez por semana, se necesita el uso diario de beta-2 inha-lados, el FEV1 y Peak Flow son 60%-80% del Predicho y la variabilidad del Peak Flow es >30%.Enel “asma severo persistente” los síntomas son diarios con exacerbaciones y síntomas nocturnos fre-cuentes, el FEV1 y Peak Flow son ≤60% del predicho y la variabilidad del Peak Flow es >30%.Sino hay concordancia entre los distintos rasgos para encajar al paciente en un grado de severidaddado, el rasgo correspondiente al mayor grado de severidad, debe ser el dominante para catalogarel asma del paciente. El GINA, reconoce qu esta clasificación es apta para pacientes no tratados -lo que raramente vemos hoy en nuestras consultas - y para los tratados, se puede utilizar para cata-logar la severidad, la cantidad mínima de medicación nacesaria para un adecuado control del asma:para el asma leve intermitente serían tan solo los beta-2 inhalados intermitentes, para el leve per-sistente, dosis bajas (<100-400 mcgs /d) de budesonida inhalada o su equivalente, para el modera-do persistente dosis moderadas 400-800 mcgs/d de budesonida inhalada o su equivalente y trata-miento aditivo con beta-2 inhalados de larga acción, teofilina, o antagonistas de los leukotrienos. Enel asma severo-persistente la medicación necesaria es de >800 mcgs/de budesonida inhalada y masde 1 medicación adiccional de las citadas, y frecuentemente corticoides orales. asma pediátrico23.

Evidentemente la severidad del asma del paciente puede variar a lo largo del tiempo, y se ha seña-lado que en el contexto clínico habitual en que los pacientes están ya recibiendo tratamiento, lamayoría de los items utilizados reflejan en realidad grados de control del asma, y no grado de seve-ridad subyacente43 y por tanto tienen una utilidad limitada. Tan solo la cantidad de tratamiento nece-sario para el control adecuado (si la adherencia al tratamiento puede ser valorada) es lo que reflejamejor la severidad del asma43. Adicionalmente, un paciente en el que constan en su historial hospi-talizaciones por ataques graves de asma mas allá de los primeros 2-3 años, no debiera ser conside-rado “leve” incluso años después, por mucho que sus síntomas actuales sean escasos y controladoscon una cantidad pequeña de medicación.

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29

Manejo de lacrisis asmática

M. Martínez Gómez, J.C. Martínez Bernal, A. Quesada Alguacil, A. Pérez AragónU. Neumología Pediátrica. H.U. Materno Infantil. Granada

31

Se define la crisis de asma como la aparición aguda de síntomas asmáticos (tos, sibilancias, difi-cultad respiratoria) en un paciente diagnosticado o no de enfermedad asmática previa. Son múlti-ples los factores desencadenantes que originan una crisis de asma en la edad pediátrica, destacandola exposición a neumoalergenos, infecciones (virus y chlamydias), humo de tabaco y ejercicio físi-co, siendo menos frecuentes la contaminación ambiental o doméstica, alimentos y aditivos, fárma-cos, cambios climáticos, reflujo gastro esofágico y factores emocionales.

El diagnóstico clínico se realizará considerando datos de anamnesis y exploración clínica, así comodatos funcionales como pulsioximetría, medición del FEM (valorable siempre que contemos convalores previos) y espirometría forzada; la gasometría, preferentemente arterial, estaría indicada encrisis moderada que no responde a tratamiento y la radiografía de tórax en casos en que se asociafiebre alta, sospecha de neumotórax y/o neumomediastino o en la crisis grave.

La valoración de la intensidad de la crisis se puede realizar por la escala de Wood-Downes modifi-cada por Ferrés (TABLA 1), pero es válida y más completa la propuesta por el Proceso de Asma enla edad pediátrica1 (TABLA 2).

Puntuación 0 1 2 3

Frecuencia respiratoria Normal Elevada<30 % Elevada >30-50% Elevada >50%

Frecuencia cardíaca < 120 >120 - -

Sibilancias No Final Toda espiración Inspiración yespiración espiración

Murmullo vesicular Bueno Regular y Disminuído Tórax silentesimètrico

Tiraje No Subcostal e Supraclavicular, Intercostalintercostal aleteo nasal superior, supraesternal

Cianosis No Sí - -

Signos y síntomas Leve Moderada Grave Fallo respiratorio

Disnea Al andar Al hablar En reposo

Habla Normal Frases cortas Palabras

Conciencia Normal Agitado Muy agitado Confuso/somnolencia

Frecuencia Respiratoria Aumentada Muy aumentada Muy aumentada

Músculos accesorios No Sí Sí Movimiento paradó –jico toracoabdominal

Sibilancias Moderadas Espiratorias Espiratorias e Ausentesinspiratorias

Frecuencia cardíaca <100 100-120 >120 Bradicardia

FEM > 80 % 50-80 % < 50% < 50%

Saturación O2 > 95% 91-95% < 91%

Pa O2 Normal >60 mm Hg < 60 mm Hg

Pa CO2 < 40 mm Hg < 45 mm Hg > 45 mm Hg

TABLA 1: Escala de Wood Downes-Ferrés: Leve: 0-3; Moderado: 4-7 ; Grave: 8-14

TABLA 2 (Modificada): Orientación de frecuencia respiratoria asociada a dificultad respiratoria en niños estandodespiertos: < 2 meses: <60/min; 2-12 meses: < 50/min; 1-5 años: < 40/min; 6-8 años: < 30/min.; FEM: flujo espira-torio máximo; Pa O2: presión parcial arterial de oxígeno; Pa CO2: presión parcial arterial de anhídrido carbónico.

32

Tratamiento de la crisis aguda de asma:

1. Tratamiento inicial: las crisis leves y moderadas pueden tratarse en Atención Primaria, siem-pre que se disponga de medios para realizar una valoración objetiva de la situación del pacien-te2; es decir disponer de la posibilidad de realizar una medición de FEM o FEV1, medición deSO2 e incluso posibilidad de realizar gasometría.

2. Se enviarán al Hospital: a. Crisis graves asociadas a factores de riesgo.b. Sospecha de complicaciones.c. Antecedentes de crisis de alto riesgo.d. Toda crisis grave con respuesta incompleta o mala al tratamiento.e. Crisis moderadas con respuesta mala al tratamiento.f. En las crisis moderadas con respuesta incompleta al tratamiento se realizará una valoración

individual.g. Crisis muy graves con riesgo de PCR (parada cardio respiratoria).

3. Las crisis muy graves con riesgo de PCR, deben ser tratadas en la Unidad deCuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).

Pautas de tratamiento1,2,3: CRISIS LEVE: Definida por score de 0-3 puntos, SO2 mayor de 95% y FEM superior a 80%.

Pauta: B2 agonista de acción corta.

Fármaco Aplicación Dosis Límite dosis Preparación

Salbutamol Nebulizado 0.15 mg/kg 2.5 mg a 5 mg 5mg/ml

Salbutamol MDI 2-4 puff /20 m. 3 dosis 1 puff: 0.1mg

Terbutalina Nebulizado* 0.3 mg/kg 10 mg 10mg/ml

Terbutalina Turbuhaler 1-2 inh /20m. 3 dosis 0.5mg/inh

En pacientes mayores de 1 año de edad, es tan eficaz administrar salbutamol MDI con cámara comoen nebulización2, y por encima de 6 años y siempre que se mantenga una SO2 normal, se puede uti-lizar polvo seco. Continuar la última dosis efectiva durante al menos 24 -48 horas hasta revisión. *No disponible en nuestro país.

CRISIS MODERADA: Definida por score de 4-7 puntos, SO2 inferior a 94% y FEM entre 50-70%.

Pauta: B2 agonista de acción corta . Oxígeno. Corticoides.


Beta 2* MDI 4-8 puff /20 m 3 dosis 1puff: 0.1 mg

Prednisona** Oral 1-2 mg/kg 40-60 mg

Deflazacort** Oral 1-2 mg/kg 40-60 mg

Posición incorporada con oxigenoterapia (6-8 l/min) para mantener SO2 óptima > 94%.

Control de hidratación y monitorización de parámetros objetivos (FC, FR, FEM).

*Solo varían dosis con MDI; ** Como dosis inicial, después 1-2 mg/kg/día.

Si tras el tratamiento y observación inicial hay mejoría, al alta continuarán con Beta 2 de acción corta:2-4 inhalaciones MDI (1-2 polvo seco) cada 4-6 horas, corticoides orales a 1-2 mg/kg/día durante 3-5días y/o corticoides inhalados4, 5. Control en 24-48 horas.

33

CRISIS GRAVE : Definida por score > 8-14 puntos, cianosis, SO2 entre 90-94% y alteración deconciencia.

Pauta: Estabilización del paciente. Beta 2 agonista de acción corta. Oxigeno. Bromuro de ipratro-pio. Corticoides orales y/o intravenoso.

Fármaco Aplicación Dosis Limite dosis Preparación

Salbutamol MDI 10 puff/20 m 3 dosis

Salbutamol* Nebulizado 10.03 ml/kg 3 dosis Continuo*

Bromuro MDI 4-8 puff/20m 3 dosis 0.02 mgipratropio** Nebulizado 0.25 mg/d 3 dosis 0.125 mg/ml

Prednisona*** Oral 1-2 mg/kg 60 mgMetilprednisolona IV 1-2 mg/kg 60 mg

Monitorización de FC, SO2, FR y score de gravedad cada 30 minutos (1-3 horas).*Salbutamol nebulizado continuo a 0.5 mg/kg/hora, si no hay mejoría.**Añadir bromuro de ipratropio MDI después de Salbutamol MDI o asociado en nebulización.***En crisis que no ceden, administración IV a 1mg/kg/6 horas durante 48 horas.

Los pacientes con una crisis grave de asma deben ser ingresados independientemente de la respuestainicial al tratamiento. Al alta continuarán con tratamiento de Beta 2 de acción corta, 4-6 puff /4-6horas y corticoides orales, 1mg/kg/día, 5-10 días.

ASMA DE RIESGO VITAL (casi fatal): Aunque su incidencia es baja en la población infantil, seha de considerar la posibilidad que un proceso asmático agudo derive a esta situación; los síntomasque predominan son alteraciones de la conciencia con tendencia a la obnubilación, cianosis, acido-sis respiratoria, pulso paradójico y riesgo de PCR. Entre los factores de riesgo se encuentran ante-cedentes de episodios de características similares que precisaron ingreso en UCI pediátrica, hospi-talización en el año previo, cumplimiento irregular de tratamiento de mantenimiento, incremento sincontrol en la utilización de medicación de rescate, falta de educación del proceso asmático, facto-res psico-sociales y tratamiento de mantenimiento insuficiente6,7.

Es obligado su ingreso en UCI pediátrica y su tratamiento requerirá completar el tratamiento deasma grave con la adición de otros fármacos, valorando en dicho ingreso la posibilidad de intuba-ción.

Otros fármacos8 , 9:


Teofilina Perfusión 0.7-1.2mg/kg/h 6mg/kg Control niveles

Sulfato magnesio IV Nebulizado 30-50 mg/kg/d 2 g

Consideraciones sobre la crisis aguda de asma1. Tratamiento subcutáneo: ante la imposibilidad de utilización de otra vía (inhalatoria, nebulizada,intravenosa), su empleo puede estar considerado hasta conseguir una vía de administración óptima.

Fármaco Administración Dosis Limite dosis

Salbutamol Subcutánea 0.01mg/kg/dosis 0.5mg

Adrenalina 1/1000 Subcutánea 0.01mg/kg/dosis 0.5 mg

Terbutalina Subcutánea 0.01 mg/kg/dosis 0.5 mg

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2. Tratamiento intravenoso: En situaciones extremas (asma grave) estaría justificada la administra-ción de Beta2 de acción corta, con monitorización continua.

Fármaco Administración Dosis inicial Dosis continua Preparación

Salbutamol IV Bolus 0.2ug/kg/min a 0.5mg/ml0.01mg/kg 3-5ug/kg/min

Terbutalina IV Bolus 0.4ug/kg/min a 0.5mg/ml0.01mg/kg 3-6 ug/kg/min

3. Corticoides inhalados: No existen evidencias para recomendar el tratamiento exclusivo con cor-ticoides inhalados en la crisis aguda; no obstante en pacientes que no toleran vía oral, se puedeaumentar la dosis inhalada que se venía administrando previamente, hasta conseguir una vía deadministración más efectiva: Sí deben de mantenerse o introducirse de forma precoz en las agudi-zaciones2.

4. Condiciones de traslado en ambulancia: ante situaciones de asma moderada o grave que precisenatención en centros de urgencias:

a. Camilla incorporada 90º; b. O2 al 30%c. Monitorización de SO2, FC y FRd. Vía venosa periféricae. Haber iniciado tratamiento con Beta 2 agonistas y/o corticoides.

5. Alta del paciente: Tras superar la situación aguda de un paciente que no tenía información previao completa de su enfermedad, es aconsejable además de proporcionar por escrito toda la pautade tratamiento inmediato a seguir, administrar documentación que permita iniciar un programade educación de paciente asmático, mediante fichas o documentos informativos previamente dise-ñados y fáciles de completar10.

Las crisis de asma son episodios de empeoramiento repentino o progresivo de los síntomas;aumento de tos, pitos y dificultad para respirar, con aumento del esfuerzo respiratorio. Si su hijorealiza medición de FEM, esté será inferior a ………………

Ante esta situación:1 Estar tranquilos y relajados2 Mantener al paciente sentado3 Observar síntomas (Dificultad para respirar, pitos, tos intensa, sensación de falta de aire)4 Iniciar tratamiento en el propio domicilio5 Iniciar tratamiento precozmente, sin esperar que se acentúen los síntomas6 Si después de las primeras dosis de tratamiento hay mejoría , suspender la medicación y

valorar la respuesta a lo largo de una hora.

Medicación:Salbutamol ………….con cámara:………… 4 inhalaciones separadas por 1 minuto.Repetir la dosis cada 20 minutos, hasta un máximo de 12 inhalaciones. (3 ciclos /hora)O Terbutalina : 2 cada 20 minutos. (3 ciclos/hora)Corticoides inhalados ……………………………

Respuesta al tratamiento:Si mejora en 1 hora y se mantiene 4 horas, continuar con salbutamol (2 inhalaciones cada 4 horas).Acudir a su pediatra en 24-48 horas.Si no mejora o recae al poco tiempo, acudir a urgencias.

35

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Bibliografía

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Tratamiento de basedel asma en la infancia

Eduardo González Pérez-YarzaUnidad de Neumología. Servicio de Pediatría. Hospital Donostia. San Sebastián.

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IntroducciónEl tratamiento del asma se basa en medidas no farmacológicas, que consisten en controlar los fac-tores desencadenantes y en la educación del niño y de su entorno respecto a la enfermedad, y enmedidas farmacológicas, dirigidas a lograr un control completo de todas las manifestaciones delasma.

La patogenia central del asma es la inflamación. En ella participan numerosas células, mediadores,citoquinas, factores de trascripción, moléculas de adhesión, etc., unos con importancia clave en elproceso y otros más secundarios dentro de la cascada inflamatoria.

Uno de los intereses primordiales en la investigación del asma es el establecer qué factores inter-vienen de manera crítica en la expresión de la enfermedad y cuáles son los factores principales deesa amplia relación de participantes. Si lo son, se consideran target o diana en la patogenia de lainflamación y tendrán aplicación universal o casi universal en el manejo terapéutico de la enferme-dad asmática. De los resultados de las investigaciones en asma cabe destacar que las dianas tera-péuticas en el asma son, hoy por hoy, la célula presentadora del antígeno (CPA), el linfocito Th0, ellinfocito Th2, la interleuquina 5 (IL-5), la molécula de adhesión ICAM-1, la interleuquina 4 (IL-4),el factor de necrosis tumoral alfa (TNF-a) y el factor de crecimiento de colonias de macrófagos ygranulocitos (GM-CSF).

La IL-5 permite el paso de los eosinófilos de la medula ósea al sistema circulatorio. La molécula deadhesión (ICAM-1) facilita la salida del eosinófilo del lecho vascular, es decir, participa en el trans-porte transendotelial. La IL-4 y el TNF-a son necesarios para que se localicen los eosinófilos en eltejido respiratorio. El GM-CSF condiciona la respuesta inflamatoria Th2 que regulan las célulasdendríticas. Además, la IL-3 (que controla el desarrollo de los mastocitos y los basófilos), la IL-9(que regula el crecimiento de los mastocitos y la producción de IgE) y la IL-13 (relacionada con laexpresión de la hiperrespuesta bronquial), son citoquinas que desempeñan un papel relevante en lapatogenia del asma.

La movilización y activación de la cascada de células y mediadores están controladas por los linfo-citos Th0 y Th2 y en este control también desempeñan un papel relevante las células del propio epi-telio bronquial y el músculo liso.

Mecanismos de acción de los fármacos habitualesLos esteroides actúan regulando los genes que controlan la síntesis de sustancias que intervienen enlas reacciones alérgicas e inflamatorias. Los mecanismos moleculares de acción de los esteroides sebasan en que, al ser lipofílicos, atraviesan la membrana celular muy rapidamente y se unen en elcitoplasma con el receptor específico de los glucocorticoides (RGs). El receptor está inactivo debi-do a su unión a proteínas activadas por estrés calórico de 90 kD (hsp 90). Las moléculas proteíni-cas que mantiene el RG en estado inactivo (hsp 90) se disocian al entrar en contacto con el GC, yel complejo RG-GC entra en el núcleo de la célula, actuando como factor de transcripción, fijándo-se al ADN en la región promotora de los genes respondedores a GC, elementos de respuesta gluco-corticoidea intranuclear. Esta interacción con el ADN lleva a la activación o supresión del gen diana,que conduce a un aumento o a un descenso en la producción del ARNm . El resultado final es dedos tipos: uno, se incrementan la producción de lipocortina-1, endonucleasas, endopeptidasa neutray ß-receptores adrenérgicos; y dos, se reduce la producción de las citoquinas, la sintetasa induciblede NO (SONY), la ciclooxigenesa inducible (COX-2), la fosfolipasa A2, los receptores NK2, y laendotelina-1, entre otras.

Esta reducción en la producción de citoquinas, debida a una disminución en la transcripción, es pro-bablemente la acción fundamental de los esteroides inhalados (GCI) en el tratamiento del asma, sindesdeñar otras importantes acciones e interacciones. Por otra parte, se sabe que las citoquinas tam-

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bién actuan sobre las células, modificando la transcripción genética. Las citoquinas interaccionancon los receptores de la superficie celular activando los factores transcripcionales, como son el fac-tor nuclear kappa B (NF-κB) y la proteína activadora 1 [(AP)-1]. Estos factores de trascripción lle-gan al núcleo de la célula y se fijan al ADN, influenciando la producción del ARNm y la produc-ción de las proteínas proinflamatorias (mediadores de la inflamación en el asma) por parte de lacélula. Se sabe que el complejo RG-GC interactúa directamente en el núcleo con la NF-κB y la(AP)-1, evitando su acción y bloqueando eficazmente los efectos de las citoquinas sobre las célu-las. Esta interacción proteína-proteína se considera que es un mecanismo tan importante o más queel anterior reseñado en la acción antiinflamatoria de los esteroides en el asma.

Otro mecanismo de acción de los esteroides es la estimulación en la producción de la proteína Ikappa B alfa (IκBα). Esta proteína se asocia en el citoplasma con el factor de transcripción nuclearNF-κB, impidiendo su traslocación al núcleo. Esto da lugar a una reducción en la liberación de cito-quinas y a una disminución de la respuesta inflamatoria. Así, los esteroides controlan la inflamación asmática inhibiendo diversos procesos inflamatorios através del incremento de la trascripción de genes antiinflamatorios y reduciendo la trascripción degenes inflamatorios: aumentan la síntesis de proteínas antiinflamatorias [inhibidor de la proteasa delleucocito secretor (SLPI), IkB-alfa, interleuquina-10 (IL-10), antagonista del receptor de la inter-leuquina-1 (IL-1ra), receptor tipo II de la IL-1 (IL-1rII), enzima endopeptidasa neutra (NEP)]; incre-mentan la expresión de los receptores agonistas adrenérgicos tipo 2 (AA2); inhiben la síntesis decitoqu inas de fenotipo Th-2 [IL-1beta, TNF-alfa, factor estimulante de colonias de granulocitos ymacrófagos (GMCSF), IL-2, IL-3, IL-4, IL-5, IL6, IL-11, IL-8, RANTES, MCP-1,MCP-3, MIP-1y eotaxina); inhiben determinadas enzimas inflamatorias, como la sintetasa inducible del óxidonítrico (iNOS) al inhibir la trascripción del gen de la iNOS, la ciclooxigenasa inducible (COX-2) yla endotelina-1 (ET-1); reducen la trascripción de los genes codificadores de ciertos receptores infla-matorios, como el NK-1; disminuyen la supervivencia de los eosinófilos, al bloquear los efectos dela IL-5 y del GMCSF, aumentando la apoptosis de las mismas; e inhiben la expresión de las molé-culas de adhesión, como a ICAM-1 y la selectina E.

Estos efectos sobre la inflamación asmática se han objetivado en biopsias y lavados broncoalveola-res, donde se confirma que los GCI (budesonida, fluticasona) reducen el número y la activación decélulas inflamatorias en las vías aéreas; en el esputo inducido, donde los GCI disminuyen el núme-ro de eosinófilos y la tasa de proteína catiónica del eosinófilo; midiendo el óxido nítrico exhalado(FEON), donde los GCI disminuyen la tasa de óxido nítrico y se asocia a la mejoría clínica y de lafunción pulmonar; estudiando la hiperrespuesta bronquial (HRB), donde el tratamiento crónico conGCI disminuye la HRB y se limita el estrechamiento máximo de la vía aérea en respuesta a estí-mulos espasmógenos.

Los β2-agonistas adrenérgicos de acción prolongada (BAAP), formoterol y salmeterol, administra-dos por vía inhalatoria, actúan como broncodilatadores de acción sostenida (12 horas), inhiben laliberación de histamina y de cisteinil-leucotrienos por parte de los mastocitos, actúan sobre los capi-lares vasculares inhibiendo la exudación de plasma e inhiben la respuesta no adrenérgica no coli-nérgica de los nervios sensoriales. Hoy en día, la terapia combinada de GCI (budesonida, fluticaso-na) asociados a BAAP (formoterol, salbutamol) representa la mejor oferta terapéutica para el con-trol óptimo del asma. Ambos fármacos actúan en sinergia: los GCI aumentan la trascripción de losreceptores β2 y regulan al alta el número de los mismos; los BAAP potencian los receptores corti-coideos y actúan sobre el músculo liso produciendo broncodilatación y limitando la actividad proin-flamatoria del músculo liso en la patogenia del asma.

Tratamiento farmacológicoEl objetivo inmediato en el manejo del niño asmático es, de entrada, estabilizar el asma. Para ellose dispone de fármacos β2-agonistas adrenérgicos inhalados, en monoterapia si se trata de una agu-

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dización leve y asociados a esteroides orales (prednisona oral, 1 mg/24 h, 5-7 días) en el caso deagudizaciones moderadas o graves. La medicación β2-agonista se administra fundamentalmentecon aerosol dosificador presurizado y cámara espaciadora y, excepcionalmente, bajo nebulizador dechorro o ultrasónico (en niños no-colaboradores). Las dosis son variables, teniendo en cuenta queel pico de máxima acción se sitúa 2-3 minutos después de la inhalación: desde nebulización conti-nua en crisis muy grave, a dosis cada 4-6 horas en crisis leve-moderada.

La terapia de sostén o de control de la enfermedad está constituida fundamentalmente por bronco-dilatadores (de corta acción y BAAP) y esteroides inhalados. Otros fármacos, con perfil más limi-tado, se han añadido en los últimos años a la terapia del asma, como son los antagonistas y los inhi-bidores de la síntesis de los leucotrienos (zafirlukast, montelukast, pranlukast y zileuton) y los anti-cuerpos monoclonales anti-IgE (omalizumab).

La estrategia terapéutica mas aceptada consiste en introducir de forma precoz los esteroides inhala-dos en el niño asmático, a excepción del asma episódica ocasional que se trataría exclusivamentecon β2-agonistas adrenérgicos de corta acción. En el asma episódica frecuente están indicados losesteroides inhalados a dosis bajas (fluticasona 100 mcg/12h, budesonida 200 mcg/12 h) en monote-rapia. En el asma persistente moderada, el tratamiento es terapia combinada utilizando esteroidesinhalados a dosis media (fluticasona 250 mg/12 h, budesonida 400 mcg/24 h), asociados a BAAP(salmeterol, formoterol). En el asma persistente grave, se recomienda utilizar esteroides inhaladosa dosis altas (fluticasona 500 mcg/12 h, budesonida 800 mcg/12 h), en terapia combinada conBAAP.

Estabilizado el asma, se realizan revisiones periódicas revisando la clínica, la cumplimentación, elconsumo de β2-agonistas adrenérgicos de alivio, la función pulmonar y la técnica de inhalación. Siel paciente está asintomático y la función pulmonar es normal (FEV1, FEF25-75), se desciende el tra-tamiento farmacológico por escalones, hasta lograr un control adecuado sin fármacos (asma episó-dica ocasional) o con la dosis mínima eficaz.

Respecto a la seguridad de los fármacos utilizados en el tratamiento del asma infantil, todos ellostienen perfiles de seguridad adecuados cuando se utilizan a dosis y con sistemas de dispensacióncorrectos. El efecto de los esteroides inhalados inhalados a medio y largo plazo ha sido motivo denumerosos estudios. Las conclusiones pueden resumirse a las siguientes: todos los esteroides inha-lados tienen efectos sistémicos adversos asociados a las dosis administradas; no hay evidencia quelos esteroides inhalados modifiquen la talla final adulto; y la dosis de esteroides inhalados debe serla dosis mínima eficaz.

Se acepta que las dosis de seguridad de los esteroides inhalados a largo plazo son 400 mcg parabudesonida y 200 mcg para fluticasona al día. Por debajo de estas dosis, los efectos sobre el creci-miento son excepcionales. Cuando se precisen dosis más altas de esteroides inhalados, la alternati-va es la terapia combinada con β2-agonistas adrenérgicos de larga duración.

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Bibliografía

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Educación del paciente asmático.Algunas preguntas a responder

José Valverde MolinaNeumología Pediátrica. Hospital los Arcos. Santiago de la Ribera (Murcia).

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Estudios epidemiológicos revelan una tendencia ascendente en la prevalencia de asma en las últi-mas décadas1-2, aumentando de una forma preocupante sus índices de morbi-mortalidad3 a pesar delos avances en su tratamiento farmacológico. A esto se añade la existencia de infradiagnóstico einfratratamiento, sobre todo en la infancia.

Dado que en el momento actual no disponemos de un tratamiento curativo para el asma, el trata-miento debe ir dirigido al control de la enfermedad, controlando los síntomas, normalizando la fun-ción pulmonar y mejorando la calidad de vida del paciente.

En los últimos años han sido publicadas diferentes guías basadas en la evidencia para el diagnósti-co y manejo de esta enfermedad4-6, pero a pesar de su amplía divulgación, esta enfermedad distamucho de estar controlada7.

Estas guías no solo inciden en como diagnosticar, categorizar y tratar el asma, sino también en lanecesidad de implementar programas de educación y automanejo del paciente asmático, como partefundamental de la intervención terapéutica para el control de la enfermedad.

En los últimos años se han desarrollado programas educativos para niños asmáticos como conse-cuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar las prácticas de atención sanitaria, reducirla morbilidad y disminuir los costes de la atención8-9. Esta educación tiene como objetivo ayudar alos pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes, creencias y habi-lidades para el manejo efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales trabajos de los equi-pos clínicos.

Para poder entender la importancia de la implementación de programas educativos para los pacien-tes asmáticos, es importante intentar responder a las siguientes cuestiones5,10:

1.- ¿Por qué educar?2.- ¿Quién debe ser educado?3.- ¿Quién debe educar?4.- ¿Dónde y cuando se debe educar?5.- ¿Qué y cuanto se debe educar?6.- ¿Cómo debemos educar o implementar los programas educativos? 7.- ¿Cómo debemos evaluar esta educación?

¿Por qué educar?El asma es una enfermedad crónica y compleja, que requiere conocimientos y destrezas para suautomanejo. La variabilidad de la enfermedad produce gran ansiedad en el paciente y su familia,ocasionando dependencia importante del sistema sanitario, lo que ocasiona un mayor coste y peorcalidad de vida11.

Ensayos clínicos han mostrado que las intervenciones educativas para el asma infantil pueden mejo-rar la capacidad del niño y sus progenitores para controlar la enfermedad12. Estos programas deautomanejo mejoran una amplia gama de mediciones de resultados y sin lugar deberían ir dirigidasa la prevención y control de ataques de asma, entre otros objetivos.

Wolf y cols12 realizan una revisión sistemática para intentar determinar la eficacia de la educaciónpara el automanejo del asma sobre los resultados de salud en niños. Identifican 45 ensayos clínicosaleatorizados y controlados de programas educativos de automanejo del asma en niños y adolescen-tes de 2 a 18 años. De ellos resultan idóneos 32 que comprenden a 3706 pacientes. Encuentran unaasociación entre estos programas y mejorías moderadas en las mediciones del flujo espiratorio, esca-las de autoeficacia, reducciones moderadas de los días de absentismo escolar, días de actividad res-tringida, visitas a las unidades de emergencias y las noches con molestias ocasionadas por el asma.

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La educación en definitiva produce una reducción de uso de recursos, costes de salud13 y mejoría dela calidad de vida del paciente14.

¿Quién debe ser educado?Cuando nos planteamos quien debe ser educado, no solo debemos pensar en el paciente. Es impor-tante la educación de los responsables de planificación sanitaria, los profesionales sanitarios (médi-cos, enfermeras, farmacéuticos), personal no sanitario (profesores, entrenadores, familiares o cui-dadores) e incluso ampliando a la población en general5.

La persona apropiada para ser educada es aquella que busque consejo para el manejo de su asma oque una vez captada dentro de un programa educativo esté dispuesta a involucrarse en el mismo.

Es importante plantearse un programa educativo en aquellos enfermos mal controlados, con enfer-medad moderada-severa, aunque lo ideal sería poder ampliarlo a todos los pacientes asmáticos. Enla revisión sistemática realizada por Wolf y cols12, los efectos de la educación tuvieron un mayorimpacto en la mayoría de los resultados en los casos moderado-graves, en comparación con los leve-moderados y en los estudios que emplearon estrategias de pico de flujo versus síntomas. Los efec-tos fueron evidentes dentro de los primeros 6 meses, pero en las mediciones de morbilidad y utili-zación sanitaria fueron más evidentes después de los 12 meses. Ronchetti y cols15 encuentran queusando una intervención educacional reducen significativamente el número de tratamientos deemergencia en niños, sobre todo con asma más severo.

Para un adecuado control del asma se requiere que tanto el paciente como el médico conozcan elmanejo de la enfermedad y establezcan una adecuada relación para alcanzarlo. Existe evidencia deque pacientes cuyos médicos no educan o establecen adecuados mecanismos de comunicación tie-nen pobres proporciones de adherencia y resultados clínicos16-17.

La educación de médicos tiene como resultado cambios en su conducta clínica así como en el esta-do de salud y relación con los pacientes. Clark y cols16 encuentran una reducción en tiempo emple-ado en las revisiones de los pacientes, impacto en la prescripción y en la comunicación con elpaciente, mejor respuesta –mas satisfacción-de los pacientes a las acciones de sus médicos y reduc-ción en la utilización de recursos sanitarios.

La educación de enfermería para adquirir conocimientos y habilidades es realizada a través de semi-narios de habilidades prácticas dados por médicos o por enfermeras especializadas. Existen progra-mas como “The national asthma and respiratory trainig centre (NARTC)” que ha administrado cur-sos educativos a enfermeras de todas las disciplinas, acudiendo personal de enfermería de todo elmundo, realizándose programas de entrenamiento satélites en Europa y Norteamérica18.

Programas educativos canalizados a través de profesores demuestran una mejoría de los conoci-mientos sobre asma de los mismos19, así como una mejora en la política sobre asma en los colegios20.

¿Quién debe educar?Existen muchas personas responsables de la educación del paciente asmático: médicos o enferme-ras especializadas o interesadas en asma, farmacéuticos, personal no sanitario como profesores, eincluso otros padres o enfermos con más experiencia. Esto último es especialmente importante enlos adolescentes asmáticos. Shah y cols21 encuentran que un programa educativo para asma guiadopor pares resulta en una mejoría de la calidad de vida de adolescentes y reduce la morbilidad de ado-lescentes con asma.

La enfermería juega un papel fundamental en la educación del niño asmático y de otros profesio-nales de la salud18. Ryan y cols22 sugieren que uno de los mayores avances en cuidados del asma enlos equipos de atención primaria ha sido el desarrollo de las consultas de enfermería. Un papel

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importante es la adherencia terapéutica y el uso adecuado de los sistemas de inhalación, así comolos planes de descarga tras ingresos hospitalarios. Madge et al23 encuentran de una manera signifi-cativa menos readmisiones en un grupo de niños hospitalizados que recibieron formación guiada porenfermera (8.3%) comparado con un grupo control (24.8%). Resultados similares han sido reporta-dos por Wesseldine y cols24.

Un estudio realizado en adultos asmáticos demuestra que programas de automanejo realizados porfarmacéuticos puede mejorar el control de la enfermedad25.

El educador tiene que tener un papel de entrenador de la persona con asma, enfatizando en el des-arrollo de habilidades. Dado que la infancia es una época de la vida con características especiales,estarían implicados en este proceso de entrenamiento: el niño, los padres y los educadores.

¿Dónde y cuándo se debe educar?Las guías clínicas recomiendan que la educación debería ser una parte importante del manejo delasma en todos los niveles asistenciales, tanto en atención primaria como especializada6, siendoimportante una adecuada comunicación entre los distintos niveles.

Con respecto a cuando debe ocurrir la educación, los momentos importantes serían al diagnóstico dela enfermedad, durante las revisiones periódicas, cuando ocurre un cambio terapéutico o un eventoadverso. Osman y cols10 consideran una quinta posibilidad que denominan “revisión oportunista”.

Es obvio que cuando realizamos un diagnóstico de enfermedad se va a producir en el paciente o ensus padres una serie de interrogantes, salvo en aquellos casos que tengan otros familiares afectos.Preguntas como ¿Por qué? ¿Y a partir de ahora qué? ¿Va a tener asma siempre? ¿Qué medicaciónnecesita y durante cuanto tiempo?, van a ser probablemente formuladas en este instante.

Durante las revisiones regulares debemos seguir educando a nuestros pacientes, reforzando conoci-mientos y habilidades. No existen mucha evidencia basada en ensayos clínicos aleatorizados y con-trolados sobre cuales serían los componentes de educación más útiles en cada revisión. La variabi-lidad de la enfermedad en cada paciente e incluso en el mismo paciente hacen que la educación aliberar durante cada visita pueda o deba ser diferente.

Evidentemente cuando un paciente o medico realiza un cambio terapéutico es necesario dar infor-mación del porqué y reevaluar las estrategias de su plan de acción.

Cuando un evento adverso ocurre, como una exacerbación o un ingreso hospitalario, el paciente estaabierto a que sean introducidos cambios en su manejo de la enfermedad. Las guías clínicas actualesrecomiendan que a todo paciente hospitalizado se le debería revisar su automanejo y deberían tenerun plan de acción por escrito antes del alta6. Estudios llevados a cabo en niños demuestran que apli-cando programas educativos en niños ingresados con asma se reducen sus readmisiones12,24.

Osman y cols10 creen que dado que muchos pacientes no son capaces o no están dispuestos a parti-cipar en programas educativos o los abandonan, debemos utilizar cualquier oportunidad para inten-tar su introducción o regreso a dichos programas.

En definitiva, el momento óptimo para la educación sería cuando el paciente esta preparado para serinformado y recibir ayuda para aumentar su capacidad de automanejo.

Para tener verdaderas oportunidades para iniciar un programa educativo es necesario disponer deuna adecuada estructura sanitaria con adecuados sistemas de comunicación y coordinación entre losdistintos niveles asistenciales, así como profesionales entrenados y sensibilizados que dispongan deguías clínicas consistentes y consensuadas.

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Programas educativos guiados por profesores realizados en colegios muestran beneficios perma-nentes sobre conocimientos, actitudes y calidad de vida en escolares asmáticos, mejoría de conoci-mientos y actitudes en los profesores y mejoras de las políticas sobre asma de dichos colegios26. Asímismo sesiones educativas mostrando videos de pacientes con crisis de asma ayuda a reconocer laexistencia de distrés respiratorio en niños asmáticos27.

¿Qué y cuanto se debe educar?El objetivo de la educación será mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y además con-seguir un adecuado autocontrol de la enfermedad. Una intervención educativa útil en asma seráaquella que permita al niño y/o su familia una mejor comprensión y control de su enfermedad, sien-do más útil si se realiza individualmente e incluye un plan de acción por escrito basado en metasnegociadas10.

Para que los programas educativos tengan éxito deben basarse en una compresión teórica sólida delcambio de conductas y deben emplear estrategias de automanejo diseñadas para mejorar el conoci-miento, las aptitudes y la actitud hacia el autocontrol27. Las intervenciones educativas deberíanincluir un plan de acción por escrito individualizado que incluyera recomendaciones de cómo usarla medicación cuando el niño esta bien y cuando este control esta empeorando6,10. Cada vez resultamas claro que la educación sobre asma limitada o consistente únicamente en transmisión de infor-mación es ineficaz10,29.

En adultos con asma, el uso de un programa educativo para el automanejo que incluya la automo-nitorización, la revisión médica regular y un plan de acción contra el asma mejora las medidas demorbilidad y reduce la utilización de atención sanitaria30.

Un programa educativo debe abordar cuatro aspectos importantes del proceso: conocimientos sobreasma, manejo de las exacerbaciones, prevención de ataques y adquisición de habilidades, por lo quedebería abordar los siguientes aspectos: información acerca de los contenidos de las guías de prác-tica clínica, información acerca de la enfermedad y su diagnóstico, conocimientos sobre los distin-tos fármacos, entrenamiento o uso correcto de los sistemas de inhalación y el medidor de pico deflujo espiratorio, información acerca de la prevención de exacerbaciones y deterioro clínico, capa-cidad para reconocer empeoramiento de la enfermedad, un entrenamiento guiado para el automane-jo y negociación de un plan de acción por escrito individualizado5-6.

Los planes de acción por escrito facilitan la temprana detección y manejo de una exacerbación clí-nica. Deben ser individualizados basado en el mejor flujo espiratorio máximo (o síntomas sin no sepuede realizar la determinación de flujo espiratorio máximo), usando 2-4 puntos de acción y reco-mendando el uso de corticoides inhalados y orales para el tratamiento de las exacerbaciones31.

Intervenciones educativas ambientales individualizadas dirigidas a evitar la exposición a alergenosdemuestra una reducción de la morbilidad del asma32.

La educación no debe ser vista como algo puntual, sino como un proceso continuo y dinámico,adaptado a las necesidades del paciente y destinado a conseguir modificaciones en su estilo de vida,actitudes y comportamientos5-6.

¿Cómo debemos educar o implementar programas educativos? El control del asma en la infancia requiere un cambio significativo en la conducta de todos los inte-resados: paciente, familia, clínicos, comunidad y sistemas de salud33.

El diseño de intervenciones educativas útiles no es fácil. Dos elementos parecen incrementar la pro-babilidad de que las intervenciones educativas tengan éxito: por un lado la intervención deberíaestar basada en teorías conductuales sólidas y por otro lado debería haber un acercamiento sistemá-

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tico a su desarrollo. Las intervenciones educativas deben estar basadas en las necesidades de lapoblación diana, adoptando un acercamiento para desarrollar la intervención, poniendo a pruebatodos los métodos y materiales de enseñanza cuidadosamente y evaluando de forma progresiva cadaetapa del desarrollo de la intervención conductual y no solo al final de la misma34.

Existen muchas barreras para promover cambios dentro de una organización, debido a la resisten-cia dicho cambio. Estas barreras pueden ser del personal o sistema sanitario, del niños, su familiay/o entorno11.

El desarrollo y uso de guías o vías clínicas son el camino para la promoción basada en la evidencia,seguridad, coste-efectividad y cambios en la práctica clínica. Las barreras para el desarrollo e imple-mentación de una guía o vía clínica pueden ser divididas en 2 grupos35:

a) Factores internos –desarrollo de guías o vías clínicas válidas-: a.1.- Predesarrollo:

-¿Hay una disparidad entre la investigación y la práctica?-¿Cual es la prevalencia de la enfermedad en la comunidad?

a.2.- Desarrollo de las guías:-¿Hay ya guías nacionales basadas en la evidencia, disponibles para su adaptación local?-¿La guía o vía ha sido ampliamente consultada a nivel local y multidisciplinar antes

de su implementación?-¿Hay un documento conciso que pueda ser fácilmente usado?

b) Factores externos –difusión e implementación-:b.1.- Previos al cambio en la práctica:

-¿Ha habido promoción entre los profesionales de salud locales implicados antes dellanzamiento de la guía?

-¿Han sido consideradas las barreras para el cambio?-¿Han sido preparados los niños y familias para el cambio en la práctica clínica?-¿Han sido tenidos en cuenta e informados otros estamentos y profesionales?-¿Ha sido considerado el coste del cambio en la práctica?-¿Ha sido considerado el momento oportuno para dicho cambio?

b.2.- Cambio en la práctica:-¿Como será difundida la guía?-¿Como será evaluado el cambio en la práctica?-¿Como será sostenido dicho cambio?

Para que los programas educativos sean efectivos es necesario una adecuada formación de los pro-fesionales de la salud, enfatizando en la importancia de la prevención, un adecuado diagnóstico,categorización y tratamiento, financiación y que los pacientes entiendan como usar los tratamientopara optimizar sus efectos. Es importante una adecuada comunicación y relación entre profesiona-les y pacientes para superar las barreras que puedan surgir durante el proceso educativo.

Las intervenciones educacionales para profesionales de la salud son la educación medica continua-da tradicional, reuniones interactivas, material educativo escrito, difusión de guías clínicas y expo-siciones académicas. De ellas la educación médica continuada y las exposiciones académicas mejo-ran los conocimientos pero demuestran pocos cambios en la práctica clínica. Los estudios realiza-dos sugieren que las intervenciones mas efectivas incluyen: sesiones educativas interactivas, queincluyen oportunidad de discusión de casos y práctica de nuevas habilidades; abordajes multifacé-ticos que incluyen sesiones educativas, rediseño de sistemas o proveer herramientas para capacitarcambios y reforzar esfuerzos36.

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La educación debe ser concisa, siendo la impresión general que sesiones de 20-30 minutos son sufi-cientes para un educador preparado, siendo incluso mas satisfactorias para el paciente16. No debe-mos administrar más información que la que el paciente pueda comprender. Se consideran básicasun mínimo de tras sesiones educativas para entrenar y capacitar al paciente en la utilización de supropio plan de acción y fomentar la adherencia al tratamiento. El objetivo es que este programa edu-cativo básico esté desarrollado durante los primeros seis meses desde la confirmación diagnóstica11.

Con respecto a si la educación debe ser grupal o individualizada, la educación individualizada es lamas utilizada en la práctica clínica dada la estructura del sistema sanitario, y tan solo si existieranfuertes razones sería conveniente el desarrollo de sesiones grupales.

Un interesante estudio basado en el programa “Health Buddy”, interactivo a través de Internet conel personal sanitario, para niños que son atendidos en asistencia primaria demuestra que reduce lalimitación de su actividad física (objetivo diana) y la variabilidad del pico de flujo37.

¿Cómo debemos evaluar esta educación?Para medir los resultados de un programa educativo, como cualquier programa, es necesario unacontinua evaluación, donde deberemos tener en cuenta los siguientes aspectos: recursos humanos ymateriales, aspectos metodológicos, contenidos del programa y resultados obtenidos por el mismo11.

Una auditoria local es una adecuada aproximación para valorar si existe un cambio y las nuevasrecomendaciones son seguidas. La evaluación ideal de la efectividad de una intervención seríamediante estudios aleatorizados y controlados, pero el uso de modelos de mejora contínua de la cali-dad como por ejemplo el “Plan-Do-Study-Act (PDSA) es mas apropiado para medir la efectividaden condiciones reales en contraposición a las condiciones clínicas ideales. Inicialmente fue utiliza-do para evaluar la efectividad de la introducción de guías basadas en la evidencia para el uso deespaciadores en niños, pero ha sido usado con éxito para demostrar mejorías rápidas en la calidadde cuidados en USA. El modelo es bastante simple y se lleva a cabo en 4 fases: “Plan” incluye larecogida de datos sobre la práctica clínica habitual (auditoria) y la identificación del área proble-mática. “Do” implica el desarrollo de guías clínicas y la elaboración de criterios que aporten resul-tados claros junto con su implementacion. “Study” implica la evaluación de los resultados utilizan-do los resultados claramente definidos y por último “Act” implica la retroalimentación en base a losresultados formulando las intervenciones y revisando las guías clínicas si es necesario. Un vez queeste ciclo esta en marcha se pueden monitorizar el mantenimiento de estos cambios en la practica35.

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¿Cómo mejorar la adherenciaal tratamiento

Javier Korta MuruaServicio Pediatría. Neumología Infantil. Hospital Bidasoa (Gipuzkoa)

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A lo largo de las 2-3 últimas décadas han sido notables los avances conseguidos en el conocimien-to y tratamiento del asma. Estos logros se han plasmado en formidables guías y consensos que estánal alcance de todos lo profesionales que lo deseen para su uso. Estas guías establecen unos objeti-vos y unas propuestas para conseguirlos, pero a pesar de ello, y a pesar de la mayor simplificaciónde los regímenes farmacológicos, los diferentes estudios realizados en Europa (AIRE, ASSES) y enAmérica (AIS) demuestran que los objetivos marcados por la GINA para el adecuado control delasma están lejos de obtenerse.Una de las principales razones de este “fracaso” es debido al incumplimento y/o a la inadecuada uti-lización del régimen terapéutico. Tal es así que la propia OMS considera al hecho del incumpli-mento como un verdadero problema de salud pública.

MAGNITUD DEL PROBLEMAMilgrom demuestra que la adherencia media al tratamiento (medida mediante dispositivos electró-nicos) de los niños asmáticos que precisaron corticoide orales por exacerbaciones graves fue del13% frente al 68% de adherencia media en el grupo de niños sin exacerbaciones graves. El mismoautor observa que, en un grupo de niños de 8-12 años, si bien comunicaban un cumplimiento deaproximadamente el 100% (95%), el cumplimiento real (determinado por dispositivos electrónicos)fue del 58%. Globalmente, más del 90% de sus pacientes exageraron su cumplimiento y, tan sólo,el 32% de las dosis fueron recibidas en el momento correcto. Jonasson (2000) observa que el cum-plimiento es mayor cuanto menor es la edad del niño y disminuye, independientemente de la edad,progresivamente con el paso del tiempo de tratamiento. Otra observación interesante (Osterberg2005) es que la cumplimentación es menor cuanto mayor es el número de dosis diaria a administrar.De forma genérica se puede decir que en alrededor del 40-50% de los casos de asma no se cumpleel tratamiento prescrito por el médico, aunque hay trabajos que aportan cifras más dispares, entre el15 y 70%, tanto en niños como en adultos.

No hay consenso para determinar cuándo se considera un cumplimiento adecuado. Algunos ensayosconsideran aceptable alrededor del 80% mientras que otros consideran que tiene que haber un 95% decumplimento, pero esto es aplicable sobre todo en enfermedades muy concretas como puede ser VIH.

La importancia de este fenómeno es enorme ya que la falta de cumplimentación junto con el maluso de los dispositivos, constituyen la primera causa de fracaso terapeútico en el asma. Y ello sincontar con la repercusión económica correspondiente.No en vano la OMS considera la falta de adherencia a los tratamientos crónicos y sus consecuen-cias clínicas negativas y económicas un tema prioritario de salud pública (Adherence to long-termtherapies. Evidence for action. World Health Organization 2003).

TIPOS DE INCUMPLIMENTO Algunos autores han intentando clasificar distintas categorías de incumplimiento (falta de adheren-cia o de concordancia) en los siguientes términos:

- Primario, cuando el paciente no toma la medicación o no acude a las citas.- Secundario, cuando no toma el tratamiento prescrito. Este tipo se puede clasificar a su vez en:- Intencional, por desacuerdo con el diagnóstico y/o con el tratamiento.- No intencional, porque no se ha comprendido qué se debe hacer, ó cómo y cuándo hacerlo o

simplemente por olvido.

Es corriente responsabilizar sistemáticamente al paciente y a su familia de la falta de adherenciacuando en realidad es un problema de corresponsabilidad en el que están implicados, no sólo elpaciente y su familia sino también el médico, la enfermera, el educador, el farmacéutico, etc. Laausencia de concordancia es un reflejo de la falta de comunicación y sintonía entre las partes.

Como consecuencia de esta diversidad de patrones nos encontramos con numerosos factores ybarreras que van a influir y obstaculizar el cumplimento terapéutico. Cada paciente y su entorno

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familiar es diferente en sus creencias, en sus aspiraciones, en sus objetivos, en sus capacidades etc.con lo que el profesional deberá conocer y adaptarse a estas diferentes circunstancias para conse-guir una buena comunicación y relación.

Las consecuencias de la falta de concordancia serán también diferentes, no sólo por los aspectosantes mencionados, sino también por el grado de severidad de la enfermedad. Puede que no sean tannegativas en algunos pacientes, mientras que en otros pueden ser tremendamente perjudiciales.

Evidentemente, los beneficios de una adecuada concordancia van a ser la disminución de la morbi-mortalidad, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, la disminución del absentismo escolary laboral, y de los costes totales.

¿SE PUEDE OBJETIVAR EL INCUMPLIMIENTO?Evidentemente sí. En todas y cada una de las visitas debe ser evaluado el grado de concordancia. Sesabe que el paciente y/o su familia tienden a sobreestimar el cumplimento, pero también es ciertoque la valoración que el médico suele hacer del mismo tampoco suele ser ajustada, llegando a iden-tificar como incumplidores, como mucho, a la mitad de ellos.

No existe un método ideal para evaluar el cumplimento. El más preciso sería la observación direc-ta, pero es obvio que resulta inviable. En general, se describen dos tipos de métodos para valorar elcumplimiento:

- Directos: análisis bioquímicos en sangre, orina, saliva y la observación directa.- Indirectos:

o Cuestionario o diario de síntomas o preguntando directamente al paciente y a suspadres. Hay que hacerlo con cuidado y evitando formas agresivas, utilizando técni-cas de comunicación específicas.

o Test de Morinsky-Green, AEPQ (Alfred inpatient asthma education program ques-tionnaire), Test de Hayne-Sacckett, basados en preguntas abiertas

o Control clínico: efecto terapeútico esperado o no esperado; efectos secundarios.Aunque es un indicador pobre de cumplimento, no olvidar que la primera causa defracaso terapéutico es el incumplimento y/o la utilización de técnicas de inhalacióninadecuadas.

o Medición de la cantidad de medicación: dispositivos electrónicos, recuento de dispo-sitivos, comprimidos etc.

o Método REC(3): Recetas dispensadas frente a las previstas, Entrevista sobre losmedicamentos, dosis etc. y comprobación de la técnica correcta. El método REC:Recetas dispensadas frente a las previstas necesarias para cumplir el tratamiento enese período de tiempo. Entrevista a preguntas de evaluación:¿conocen el nombre delos medicamentos que usan? ¿la dosis? ¿suelen olvidar tomarlos? Comprobación deque la técnica inhalatoria es correcta.

¿QUÉ FACTORES INFLUYEN EN EL INCUMPLIMIENTO? Son múltiples los factores que influyen en el cumplimento o no del plan terapéutico acordado. Engeneral están en relación con la propia enfermedad (grado de severidad, cronicidad…), con elpaciente y su familia (edad, creencias, conocimiento de la enfermedad, expectativas, motivación,confianza con el médico y con el sistema etc.), con el médico (ideología, relación de confianza,buena comunicación etc.) y con el tratamiento (complejidad, pauta posológica, duración, vía deadministración farmacológica, efectos secundarios etc).

- Factores relacionados con el paciente y su familiaTras el diagnóstico la actitud puede ser tan dispar como la de negación de la enfermedad o deaceptación de la misma. También hay que señalar que la forma de negar o aceptar su dolenciapuede ser diferente. Por ejemplo, la negación puede ser absoluta (miedo?), o puede ser una mala

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percepción de la enfermedad ó el rechazo a los médicos y/o al tratamiento. Si, por el contrario,se acepta el diagnóstico se puede hacerlo de forma resignada o de forma activa, participativa.

El conocimiento, o mejor el desconocimiento, previo que se tiene de la enfermedad es otro factorde importancia. Las creencias y la percepción que el paciente-familia tiene de su enfermedad pue-den ser erróneos lo que constituye una barrera para el cumplimento. Determinada actitud hacia lasmedicaciones (ej. corticofobia, temor a los efectos secundarios, temor a la posibilidad de adicción,confianza en medicina alternativas) suele ser otra barrera importante.

La edad tambien influye ya que mientras que el niño pequeño depende de la actitud de sus padres,el adolescente, con mayor autonomía, depedenderà de sí mismo.

- Factores relacionados con la enfermedad.Algunos autores señalan que el grado de severidad no guarda relación con la adherencia, perootros han encontrado cierta relación con el asma leve e incluso con el severo. Más trascendente esquizás el carácter crónico de la enfermedad y el estigma social que ello pudiera implicar.

- Factores relacionados con el tratamientoLa duración prolongada del tratamiento modificador, la complejidad del mismo, los posibles efectossecundarios y el coste son barreras reconocidas que se oponen a la adherencia al régimen terapéutico.

- Factores relacionados con la relación médico-pacienteLa falta de seguimiento periódico, el cambio de médico, el desinterés del mismo, pero sobre todo lafalta de confianza mutua son elementos muy importantes que influyen en la falta de concordancia.

- Factores psicosocialesCada vez señalados como más decisivos a la hora de valorar el comportamiento del paciente y desu familia. Problemas en el entorno familiar, diferencias de criterio de los padres, la ansiedad, dis-funciones psicológicas(depresión..) y déficit intelectual son factores que se oponen a la adheren-cia. La adolescencia es una época de riesgo especial que requiere una mayor supervisión. Tambiénel bajo nivel socioeconómico y cultural se comportan como barreras.

¿CÓMO MEJORAR EL CUMPLIMIENTO?En primer lugar mediante su identificación, para lo cual es necesario que el profesional sanitariotenga conciencia de su existencia y la motivación suficiente para establecer una estrategia de cam-bio. Y en segundo lugar, mediante el cambio de modelo o enfoque del problema. Pero, ¿qué signi-fica cambio de modelo?. Significa cambiar los conceptos y por tanto las palabras. Se ha de pasardel concepto cumplimiento al de adherencia-concordancia.

El cumplimiento se ha definido como el grado en el que la conducta de un paciente en relación conla toma de medicación, el seguimiento de una dieta o la modificación del estilo de vida, coincidecon la prescripción realizada por el médico. Se refiere, por tanto, al hecho de cumplir las órdenesdel médico, sin la participación del paciente o su familia en las decisiones, indicando así una acti-tud pasiva que responde al modelo tradicional de relación médico-paciente.

El término adherencia hace referencia al hecho de aceptar voluntariamente -decisión propia-,implicando un cierto grado de colaboración (unirse, sumarse) e incluso una razonable negociacióndel tratamiento.

La concordancia es un término que hace alusión a la noción de autonomía, relación de igualdad,decisión corresponsable con el tratamiento mediante la alianza terapeútica médico-enfermo; esteconcepto significa que el paciente se implica en el manejo de su enfermedad y, a través del acuer-do y de la alianza, se compromete a llevar a cabo el plan terapéutico acordado.

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En el ámbito del proceso educativo quizás sea más correcto hablar de concordancia, aunque el tér-mino adherencia se puede utilizar casi como sinónimo. En ambos casos se requiere la existencia deuna adecuada relación médico/paciente/familia, elemento importantísimo como predictor de laadherencia-concordancia. Esta relación se basa en la conjunción de dos elementos clave como sonla comunicación y la asociación. Una buena comunicación es vital para hacer una adecuada valo-ración de la capacidad de los pacientes y de los padres para adherirse al tratamiento y para identi-ficar las posibles barreras a la misma.

La concordancia es pues un concepto dinámico que está influido por distintos factores como pue-den ser la diferente medicación prescrita, la duración del tratamiento, el intervalo de tiempo entreconsultas, el diario del paciente, la situación familiar etc. En este contexto es evidente que el mane-jo farmacológico es sólo un aspecto del fenómeno, habiendo que incluir otros elementos como porejemplo las medidas de control ambiental, el manejo del PEF, el manejo del plan de autotratamien-to, la adecuación de las técnicas de inhalación, las revisiones periódicas, etc.

Hemos de acostumbrarnos a hablar en términos de adherencia y/o concordancia, ya que en sí mis-mos implican el enfoque adecuado al problema.

Como señalaba anteriormente, el primer paso para una estrategia de incentivación de la adherenciaes objetivarla, si es posible, y en segundo lugar identificar los factores que inciden en el comporta-miento.

Para ello debemos hacer un diagnóstico de conducta utilizando un modelo como, por ejemplo elPRECEDE, acrónimo de (Predisposing, Reinforcing, Enabling, Causes, Education, Diagnosis,Evaluation).

Se evalúa la conducta a través de la valoración de los siguientes factores:

Los factores predisponentes, que son aquellos que influyen en la motivación del paciente/familiapara realizar la conducta que se pretende analizar o promover. Este tipo de factores se concreta en:

1.- La información, identificando tanto lo que sabe el paciente como lo que no sabe, y los erro-res de información que tiene, en relación con la conducta que se está analizando.

2.- Las actitudes incluyendo además de sus posicionamientos respecto a la conducta concretaanalizada, aspectos como si “se siente o no en riesgo” respecto a alguna consecuencia negativaderivada de la conducta, si “se siente o no capaz de realizar dicha conducta” o si “valora la con-ducta preventiva propuesta como verdaderamente eficaz”

3.- Los valores y creencias respecto a la conducta que se está analizando.Es importante investigar tanto los factores predisponentes de los pacientes que no realizan la con-ducta analizada- a fin de modificarlos- como los factores predisponentes de los pacientes que yala realizan, a fin de: a) poder reforzarlos y b) obtener así argumentos pro-conducta que puedanutilizarse para modificar los argumentos en contra.

Los factores facilitadores son los que influyen en el grado de facilidad o dificultad para realizar unaconducta, una vez ya motivado para hacerla.

Se concretan en:1.- Las habilidades y destrezas del paciente para realizar la conducta concreta de la que se trate(seguir una prescripción facultativa, realizar las medidas ambientales, no fumar) y/o para incidiren el entorno a fin de prevenir y/o modificar acciones del mismo que sean contrarias a dicha con-ducta.

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2.- La existencia y accesibilidad de recursos humanos (familia, amigos, profesionales de la saludetc) y recursos materiales (guías,…) que faciliten la realización de la conducta

3.-Los factores de refuerzo son los que aparecen después de que el paciente haya realizado ya laconducta, “premiándola” o “castigándola”. Son, en definitiva, las consecuencias que para elpaciente va a tener la realización de la conducta analizada.

Por tanto, el profesional sanitario (Pediatra, Enfermera, Educador) deberá valorar aspectos como lasituación familiar, social y cultural del paciente, sus hábitos, sus preferencias, la presencia de proble-mas especiales (ansiedad, depresión…) etc. Deberá evaluar el nivel de conocimientos, las actitudes,creencias, expectativas y motivación del paciente y/o su familia, así como el grado de confianza.

A continuación deberá esforzarse en desarrollar una buena relación con el paciente/familia a travésde la comunicación, escucha activa, apoyo y respeto. Después,propondrá un plan terapéutico individualizado, por escrito.

Los siguientes son algunos consejos para mejorar la adherencia:

- fomentar la confianza y la comunicación.- mejorar la educación aportando información suficiente, simple y concisa.- explicar la naturaleza y pronóstico de su enfermedad.- proporcionar instrucciones personalizadas, claras y por escrito, ajustadas a cada paciente.

Comentar con detalle todos los aspectos.- establecer objetivos .- simplificar el tratamiento, si es posible convenido según las preferencias del paciente (tipo de

dispositivo, etc.), y hablar de los efectos secundarios.- utilizar recordatorios y refuerzos: ayudas de memoria.- involucrar a toda la familia (padres, cuidadores, otros miembros) y a la escuela.- revisiones periódicas realizadas por el mismo profesional.- evaluación continua del nivel de concordancia e individualizarlo (todos los pacientes no con-

seguirán el mismo grado de adherencia, ni se puede pretender).

Aún en el mejor de los casos, con un correcto seguimiento por parte del médico y de un adecuadonivel de educación, se sabe que la adherencia al tratamiento disminuye progresivamente con el tiem-po. No hay evidencias de que la pobre adherencia pueda ser definitivamente resuelta, por lo quetodas estas estrategias deberán ser mantenidas en el tiempo.

COMUNICACIÓNComo señalan algunos autores la comunicación es verdaderamente “tecnología punta” a la hora deenfrentarnos a este problema, es la clave para conseguir el objetivo de alcanzar la concordancia esdecir de la auténtica corresponsabilización en el manejo de la enfermedad.

Pero comunicarse, a veces, no es fácil. A menudo cuesta transmitir lo que se quiere transmitir, pro-duciéndose malentendidos y efectos no deseados. No es igual, no produce el mismo efecto decir estoo aquello, decirlo de una forma u otra, en un tono u otro. Por eso la comunicación es algo que esnecesario aprender, entrenar, mimar y cuidar.

Cuando nos comunicamos con alguien lo hacemos de dos maneras: verbal y no verbal. Esta últimapuede llegar a ser hasta el 50% de nuestra comunicación.1.- Mirada: ¿tiene el mismo efecto una mirada horizontal, con los ojos a la misma altura, que una

mirada lanzada por el profesional desde su elevada “torre de marfil” o púlpito?2.- Expresión de la cara: tristeza, sorpresa, rabia, placer, incredulidad, miedo, tensión, preocupa-

ción, satisfacción, alegría,… ¿hay alguna emoción que no se refleje en nuestra expresión facial?¿qué puede transmitir un ceño fruncido?

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3.- Movimientos de cabeza: Asentir o disentir.4.- La postura del cuerpo: ¿qué estoy comunicando a un paciente cuando estoy medio tirado en la

silla? O cuando estoy incorporado hacia delante? O cuando, con los brazos cruzados, le digo“tranquila no pasa nada serio?

5.- Los gestos de las manos: para enfatizar, clarificar y matizar determinados mensajes.6.- La proximidad física: por ejemplo ante un enfermo encamado ¿es lo mismo sentarse en la cama

o hablarle de pie y lejano a su lecho?7.- El contacto físico: los niños y también los adultos echan de menos, a veces, que se les coja la

mano o se les toque en un hombro etc.8.- El volumen de la voz: un tono bajo, cálido trasmite cercanía, dulzura. Un volumen alto puede

transmitir contundencia y seguridad pero con el riesgo de parecer impositivo.9.- Una velocidad excesiva en los mensajes plantea problemas de comprensión y transmite al

paciente sensación de ansiedad, prisa, agresividad, agobio.10.-La duración del mensaje ha de ser breve para mantener la atención suficiente: lo bueno si breve

dos veces bueno.

Tras una acogida adecuada (contacto visual, tono de voz cálida, pausada) llamando al paciente por sunombre, haciendo referencia a algún aspecto positivo y agradable… iniciamos propiamente la comu-nicación. Y lo primero es preguntar para obtener la información necesaria; tiene grandes ventajas:- Se obtiene información clave sobre los conocimientos del paciente, sus demandas, necesidades y

objetivos; su estado físico y emocional, sus dudas, miedos, temores, preocupaciones, habilidades,destrezas, recursos con los que cuenta, sus actitudes, valores etc.

- Facilita, promueve y potencia que el paciente piense sobre su estado físico, emocional y social,sobre lo que sabe y no sabe, sobre lo que siente, sobre lo que piensa, sobre sus dudas, etc.y tan-tas cosas.

- Trasmite al paciente interés por su salud, por sus opiniones, sus sentimientos etc- con lo queaumenta enormemente la confianza entre el profesional y la familia.

- Facilita la participación y el protagonismo del paciente lo que ayuda a mejorar la motivación y elcompromiso con el proceso.

Hay que escuchar activamente y parecer que se escucha. No poner cara de despistado. Aquí esimportante el lenguaje no verbal: mirar con franqueza, asentir con la cabeza, mostrar atención etc.

Empatizar significa “ponerse en el lugar del paciente, entender sus sentimientos, sus razones, sustemores. No significa estar de acuerdo con determinada conducta u opinión del paciente, sino com-prenderla (“comprendo que te cueste tomar la medicación, sobre todo por las mañanas pero…).Tampoco es preciso llegar a extremos de usar expresiones como “a mí también me costaría ó megusta más esto o lo otro”. Es muy importante que el paciente/familia perciban que se le está enten-diendo. Se puede pedir la opinión: ¿Qué te parece esto que estamos comentando? Me gustaría quepudieras hacer esto… Manifestar algún acuerdo parcial con los argumentos del paciente.

Resumir… es preciso que el profesional lleve una especie de hilo conductor, sepa cerrar la conver-sación y resumir los puntos clave.

La retroalimentación significa comprobar que el paciente ha entendido el mensaje y si no lo hahecho corregirlo. El feed-back es un instrumento muy útil para verificar el funcionamiento del pro-ceso comunicativo. Si se produce una discordancia o cuando el paciente ha entendido algo distintode lo que el profesional la he dicho, conviene saber que:

Lo verdadero es lo que entiente el receptor no lo que envía el emisor.

El responsable de la comunicación es el emisor y, por tanto, es el que debe plantearse cambios.

Se suelen cometer numerosos errores en la comunicación verbal que conviene tener en cuenta, peroson aspectos que serán tratados en la ponencia y taller correspondientes.

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Interés de la Educación Terapéuticaen el manejo del asma

Dra. Juana Maria RománServicio de Pediatría. Unidad de Neumología. Hospital Son dureta. Palma de Mallorca

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La educación para la salud comprende tres áreas de actividad:* La educación para la salud y prevención primaria. Conjunto de medidas para evitar la aparición

de un problema (vacunaciones, alimentación sana, lucha contra el tabaco..).* Educación del paciente en su enfermedad y prevención secundaria.

Impedir la evolución y propagación de la enfermedad. Grupos de riesgo.* Educación terapéutica y prevención terciaria.

Impedir las complicaciones, las recidivas, las secuelas. Contribuye a la readaptación y rehabilitación.

La educación terapéutica del paciente (OMS)“La educación terapéutica del paciente es un proceso continuo que forma parte integrante de los cui-dados médicos. Comprende la sensibilización, la información, el aprendizaje del tratamiento, elsoporte psico-social, todo ligado a la enfermedad y al tratamiento. La formación debe también per-mitir al paciente y su familia a colaborar mejor con los profesionales. Formar al enfermo para quepueda adquirir un “savoir-faire” adecuado, a fin de llegar a un equilibrio entre su vida y el controlóptimo de la enfermedad”.

Recomendaciones de la OMS. 1. La educación terapéutica deberá permitir a los paciente adquirir y conservar las capacidades y

competencias que les ayuden a vivir me manera óptima su enfermedad. 2. Es un proceso permanente integrado en los cuidados.3. Está centrada en el paciente e implica actividades organizadas de sensibilización, información,

aprendizaje de la autogestión y de sostén psicológico, relacionadas con la enfermedad y el trata-miento prescrito.

4. Contempla ayudar a los pacientes y sus familias a comprender la enfermedad y el tratamiento,cooperar con los profesionales de la salud, vivir mas sanamente y mantener o mejorar su calidadde vida.

I. ¿Por qué la educación terapéutica?La educación terapéutica estructurada es más eficaz que la información sola.

Información EducaciónPasividad ActividadTeórica PrácticaIndividual RelacionalInformación ControlIntelectual, saber AprendizajeBuenas intenciones Nuevos comportamientosImpacto Evaluación

La educación terapéutica se ha demostrado eficaz según varios criterios de evaluación del controldel asma, en particular las hospitalizaciones, recursos en urgencias, y consultas no programadas.

II. ¿Cómo?Ella comporta al menos un aprendizaje en la autogestión del tratamiento por el paciente (plan de tra-tamiento escrito, apreciación de síntomas y/o medida del flujo espiratorio máximo (DEP) ) y nece-sita un seguimiento regular por el médico.

III. ¿Para que pacientes?La educación terapéutica debe ser propuesta precozmente a todos los pacientes asmáticos en fun-ción del diagnóstico educativo de cada uno, sus potencialidades de aprendizaje y su proyecto per-sonal.

Una atención especial deberá tenerse a los pacientes portadores de un asma severo o mal controla-do y a los pacientes con riesgo de asma agudo grave.

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El ambiente, la familia y los próximos deberán ser implicados en el tratamiento.

La comprensión por el ambiente de la situación del paciente y de las dificultades que es encuentra,es esencial. El rol de sostén de las familias es importante, en particular en el adolescente.

IV. ¿Para qué actores?La educación terapéutica del paciente está integrada en los cuidados y centrada sobre el pacienteasmático. Todo reencuentro con un paciente asmático debe ser la ocasión de mantener, de reforzaro de conducir a la adquisición de nuevas competencias.

La comprensión por el paciente de la finalidad del manejo de su propia enfermedad, es necesariapara la prevención de complicaciones y el mantenimiento de su calidad de vida.

La educación terapéutica implica una cogestión de la decisión entre el paciente y el profesional de lasalud. Es preciso proponer y negociar las competencias a desarrollar y los medios a poner en marcha.

Los profesionales implicados a diferentes niveles son: médicos generales y especialistas, enferme-ras, kinesiterapeutas, farmacéuticos, psicólogos, trabajadores sociales, técnicos ambientales…

La educación terapéutica puede ser propuesta en consulta, durante una hospitalización o en un cen-tro específico, siendo preciso una aproximación interdisciplinaria y multiprofesional.

La acción de los profesionales se inscribe en un clima relacional teniendo en cuenta las necesidadesde los pacientes, su estado emocional, sus vivencias y sus concepciones de la enfermedad y de lostratamientos. Es necesario una coherencia en las informaciones dadas a los pacientes.

V. Educación terapéutica integrada en los cuidadosTodo encuentro con una persona asmática debe ser la ocasión de mantener, reforzar o conducir alpaciente a adquirir nuevos conocimientos, gestos y comportamientos.

Las sesiones educativas son una oportunidad para:1. evaluar con el paciente su asma (control y severidad)2. asegurar un buen manejo y adhesión al tratamiento3. obtener un buen control del ambiente4. mantener la actividad física

1. Evaluación del asma.Es importante tener en cuenta, por una parte, el control del asma (variaciones rápidas de sín-tomas y obstrucción bronquial) y por otra parte la severidad (relativamente constante en elcurso del tiempo).

En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las siguientes com-petencias:� percibir la presencia de síntomas � reconocer los signos anunciadores de una agravación del asma� interpretar una dificultad respiratoria� medir correctamente su DEP� expresar sus representaciones y sus vivencias en relación con la enfermedad y de su tratamiento� conocer los signos de deterioro del estado respiratorio para acudir a urgencias

2. Tratamiento farmacológico.Tiene como objetivo obtener un control óptimo del asma.

En esta etapa, la educación terapéutica debe conducir al paciente a adquirir las competenciassiguientes:

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� Explicar la acción de los medicamentos, diferenciando la acción del tratamiento de fondo yde la crisis.� Utilizar correctamente un aerosol y la cámara de inhalación adecuada o un dispositivo depolvo.� Interpretar el valor del Peak-Flow para situarlo en una de las tres zonas de autogestión deltratamiento (verde, naranja,roja).� Anotar en un autodiario la sintomatología diaria.� Adaptar su tratamiento en relación a su Plan de Acción.� Indicar la conducta a tener durante una crisis de asma.� Seleccionar las informaciones útiles en relación a su enfermedad, su tratamiento (revistas,Internet..)

3. Control del ambienteLa evitación de factores desencadenantes reconocidos mejora el control del asma


� Actuar sobre la presencia de factores asmógenos en su ambiente doméstico, su vida socialy profesional.� Identificar la presencia de alergenos en su ambiente.� Identificar las situaciones asmógenas a fin de adoptar una actitud de prevención.� Adaptar sus actividades cotidianas y de ocio en función de la polución atmosférica.� Programar con la ayuda del médico dejar de fumar.� Actuar sobre su ambiente para reducir el riesgo ligado a la exposición del tabaco.

4. La práctica del ejercicio físicoLa práctica del ejercicio no está contraindicada en el paciente asmático, a excepción de lainmersión con escafandra autónoma.


� Practicar el ejercicio físico en función de su tolerancia al esfuerzo.� Reconocer la ausencia de contra-indicación de toda actividad física.�Mejorar su tolerancia al esfuerzo.

VI. La Secuencia EducativaLa educación terapéutica es personalizada gracias al diagnóstico educativo que tiene en cuenta unconjunto de informaciones en relación al paciente. Estas permiten precisar los factores estimadoscomo favorecedores o limitantes de la educación, así como los centros de interés del paciente.

La personalización de la educación precisa:- un diagnóstico educativo.- un contrato de educación con el paciente.- actividades educativas estructuradas.- evaluación de las competencias del paciente.

Diagnóstico educativo.Es la primera etapa de la secuencia educativa. Permite definir las competencias que el pacien-te deberá adquirir por la educación terapéutica. Se desarrolla en un diálogo individual.Principales dimensiones del diagnóstico educativo (Ivernois y Gagnayre):

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• Dimensión biomédica del enfermo: ¿qué tiene?Antigüedad del asma, evolución, severidad.Problemas de salud añadidos e importantes para el paciente.Frecuencia y motivos de hospitalización.

• Dimensión socio-profesional: ¿qué hace?Vida cotidiana, ocio.Profesión, actividad.Higiene de vida.Ambiente social y familiar.

• Dimensión cognitiva: ¿Qué sabe sobre su asma?¿Cómo se representa el la enfermedad, los tratamientos, las consecuencias.?¿Qué cree él?Conocimientos anteriores sobre la enfermedad.Creencias, representaciones, concepciones.Mecanismos de la enfermedad.Factores desencadenantes de la crisis de asma.Rol y modo de acción de los medicamentos.Eficacia de los tratamientos.Utilidad de la educación.

• Dimensión psico-afectiva: ¿Quién es él?Estadio en el proceso de adaptación de la enfermedad (chock inicial, negación, rebelión,depresión, aceptación).Situación de estrés.Reacciones frente a una crisis.Actitudes.

• Proyecto del paciente: ¿Cuál es su proyecto?Presentación del proyecto como realizable por la educación: motivaciones..Articulación de los proyectos en el tiempo.

Contrato de educación.Precisa lo que el paciente debe ser capaz de hacer al término de su aprendizaje y que no eracapaz de hacer antes.

Definir los objetivos pedagógicos del contrato de educación (se negocian).

- Comunes a todos los pacientes (observancia, técnica de inhalación…)- Especificos para cada paciente (alergeno específico, asma de esfuerzo).- De seguridad:

Reconocer una crisisTratar una crisisConocer los factores desencadenantesModificar su ambienteComprender su tratamientoTomar su tratamientoManejar la técnica de la inhalaciónOtros…

71

Puesta en marcha de la educación terapéuticaLa puesta en marcha necesita la utilización de técnicas pedagógicas. Entre ellas, son preferibleslas que favorecen la interactividad, permitiendo evaluar y reforzar los conocimientos y los com-portamientos del paciente durante la educación.

La experiencia del paciente facilita la aportación de nuevos conocimientos y nuevas estrategias.

La utilización de técnicas pedagógicas variadas facilita la adquisición por el paciente de com-petencias que refuerzan su motivación. La educación del paciente puede alternar sesiones indi-viduales y colectivas con tiempos de auto-aprendizaje.

La información escrita es un complemento a la información oral. Ella es útil cuando incita alpaciente a plantear y a plantearse cuestiones, por esto, debe ser sintética, clara y comprensiblepara la mayoría de pacientes.

En una situación óptima, la planificación de las actividades educativas debe tener en cuenta unprincipio de progresividad, varias sesiones educativas pueden ser necesarias para la adquisiciónde una competencia.

La frecuencia de las sesiones y su contenido depende de las necesidades educativas y de lascapacidades del paciente a transferir las competencias adquiridas en su vida cotidiana.

VII. La evaluaciónLa evaluación debe ser considerada como un acto de comunicación entre el profesional de la saludy el paciente, en cualquier momento y en cualquier lugar.La educación será tanto mas pertinente cuanto mas correcta sea la definición de las competenciasque la persona asmática debe adquirir.

La evaluación se sitúa a dos niveles:

• El seguimiento educativoEstá integrado en el aprendizaje y se realiza durante las sesiones de educación. Mediante uncuestionario adaptado, la evaluación permite al paciente el tomar conciencia de los éxitos, de lasdificultades, de los errores.

Mediante el seguimiento se desarrolla en el paciente capacidades de auto-evaluación permi-tiéndole emprender actividades espontáneas de aprendizaje.

Una evaluación permite verificar si el conjunto de competencias descritas en el contrato de edu-cación se han adquirido y pueden ser aplicadas a la vida cotidiana del paciente, indicando la uti-lidad de mantener las sesiones de educación planificadas o prever otras y con que frecuencia.

• El seguimiento médicoDurante cada consulta programada se tiene la ocasión de evaluar con el paciente su asma (con-trol y severidad), de adaptar el tratamiento de fondo y el plan de tratamiento en casos de exa-cerbación, de verificar la aplicación de la auto-gestión al tratamiento (capacidad de apreciar lossíntomas o medida del DEP), técnicas de inhalación e identificar las dificultades en la vivenciade la enfermedad.

Los problemas del tabaco y del control del ambiente son igualmente abordados. Un acompaña-miento psico-social puede ser propuesto al paciente a fin de encontrar con él soluciones a lasdificultades que el paciente encuentra.

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Se trata no sólo de hacer un balance de las competencias adquiridas, de transferirlas a la vidacotidiana y de reforzarlas, sino también de identificar y de analizar ciertos indicadores de efica-cia a largo plazo tales como: frecuencia de las exacerbaciones, utilización de servicios de urgen-cia, consultas no programadas por crisis de asma, hospitalizaciones, estancias en cuidados inten-sivos, absentismo escolar.

Es recomendable que el paciente pueda beneficiarse de una síntesis de sus datos relacionadoscon las etapas de la educación, en particular con la estrategia terapéutica, el diagnóstico educa-tivo, las competencias que va alcanzar y su evaluación.

Dossier de educación terapéutica para el seguimientoIdentidad del paciente (nombre, fecha de nacimiento).Tipo de asma y tratamiento.

Dimensiones del diagnóstico educativo- Personalidad.- Proyecto personal y profesional.- Conocimientos sobres su enfermedad.- Profesión.- Capacidades del paciente para actuar: potencialidades de aprendizaje, motivaciones, centros de

interés.- Condiciones de vida: entorno, recursos personales, actividad física.- Tabaquismo. * Escribir un diagnóstico educativo en algunas líneas

Definición de las competencias a desarrollar por el paciente- Evaluación de su asma y de sus conocimientos sobre su enfermedad.- Planificación de su tratamiento farmacológico.- Práctica de técnicas de inhalación.- Control de su ambiente.- Práctica de ejercicio físico.

Puesta en marcha de la educación terapéutica- Planificación de sesiones educativas: competencias abordadas, duración, frecuencia, técnicas

pedagógicas.- Sesiones individuales, colectivas y de auto-aprendizaje.

Seguimiento educativo- Evaluación de las competencias adquiridas, a mantener y a reforzar.- Evolución de la práctica de las técnicas de inhalación.- Dificultades de autogestión del tratamiento por el paciente.- Vivencias cotidianas del paciente.- Mantenimiento de las sesiones educativas planificadas y utilidad de prever otras.

Seguimiento médico- Evaluación del asma (control y severidad).- Adaptación del tratamiento de fondo.- Adaptación del plan de acción.- Control del ambiente.- Frecuencia de las exacerbaciones, de la utilización de urgencias, de las consultas no progra-

madas, de las hospitalizaciones, de las estancias en cuidados intensivos, del absentismo esco-lar.

73

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Bibliografía

75

Educación en el niño asmatico menor de7 años: análisis del entorno sociofamiliar

Carmen Rosa Rodriguez Fernández-Oliva Centro de Salud La Cuesta. Tenerife

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Por educación se entiende la enseñanza de los conceptos y habilidades necesarias para que lospacientes puedan cooperar en el tratamiento y controlar su enfermedad.

Para lograr estos objetivos es fundamental:1. La transmisión de la información necesaria sobre la enfermedad2. Adquisición de habilidades y modificación de conductas

La estrategia para reconocer los signos y síntomas de obstrucción progresiva de la vía aérea y des-arrollar un plan depende, en pediatria, de factores como la edad, el nivel sociocultural de la familiae implicación de ésta en el cuidado de la enfermedad, adquiriendo estos aspectos especial relevan-cia en el lactante y preescolar. Las habilidades en el autocuidado, se realizarán por parte de la fami-lia en el caso de lactantes y niños pequeños y de forma progresiva, según crece, se irá implicandoal niño en el control de su enfermedad.

Factores que influyen en el cumplimiento terapéutico del asmatico menor de 7 años:Es necesario considerar las circunstancias que forman parte del entorno familiar del niño, las con-ductas y la inforamación que poseen los cuidadores y que condicionan la mayor o menor respuestadentro de un plan educativo, en este grupo de edad:❑ Negación de la enfermedad por parte de los padres: esto conlleva dificultad para control de sín-

tomas y en el control ambiental.❑ Necesidad de aerosolterapia con cámaras y mascarillas.❑ Colaboración de niño dificil en muchos casos.❑ Necesidad de adiestramiento de los diferentes cuidadores del niño.❑ Factores sociolaborales: repercusión en la vida laboral de los padres por los dias de enfermedad

del niño, colaboración iregular de los colegios y guarderías.

Educación a cuidadoresEn la educación a los cuidadores hay una serie de premisas que debemos tener en cuenta a la horade transmitir la información:1. Conocimientos básicos sobre la enfermedad.2. Adiestramiento de la técnica de aerosolterapia, y valorar en las consultas sucesivas los problems

derivados de la técnica.3. Medidas de control ambiental.4. Conocimiento de las repercusioens en la dinámica familiar del tratamiento del niño.5. Educación e información gradual y escalonada.6. Tomar en cuenta los diferentes cuidadores del niño: profesores, abuelas, canguros.

Percepción de los padres sobre el tratamiento y sus repercusionesCon el fin de conocer algunos aspectos y conductas del manejo del asma en la familia del niñomenor de 7 años, fué elaborada una encuesta, de la que se van a comentar algunos datos prelimina-res, por ser ilustrativos del tema que nos ocupa.

Objetivos de la encuesta- Explorar el nivel de conocimiento de los padres sobre la técnica de aerosolterapia y como le han

sido ofrecidos.- Colaboración de los centros de cuidado de los niños de esta edad: guardería y colegios.- Dificultades del tratamiento percibidas por los padres.- Impacto laboral en los padres /cuidadores, por la enfermedad del niño.

Criterios de inclusión para realizar la encuesta:Padres o tutores de:1. Niños con diagnóstico de asma episódico frecuente o moderada, mayores de 1 año y menores o

iguales de 6 años.2. Niños con: aerosolterapia de duración mayor a tres meses en el último año ( aunque haya sido

de forma fraccionada) sin diagnóstico definitivo.

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La encuesta fue inicialmente validada con un diez encuestas piloto, valorando las dificultades decomprensión y problemas en la obtención de datos.

Los datos que se van a ofrecer aquí son preliminares, del total del estudio, e ilustrativos de los quesucede en 85 familias de niños menores de 7 años. Los datos pueden estar sujetos a cambios segúnla comunidad donde se realicen, y sin embargo son extrapolables, a datos publicados en la revisiónrealizada.

Características de las familias encuestadasSe analizaron datos de 85 encuestas, realizadas a familias de diferentes zonas de salud, y atendidospor diferentes pediatras de zona. Fueron cumplimentadas por la madre o padre, en el contexto deuna visista rutinaria de control en su Centro de Salud y sin ayuda o interferencia del pediatra en lasrespuestas. La distribución por edades de los pacientes de la encuestas analizadas es la que se deta-lla en la siguietne figura:

Los datos han sido analizados con el programa SPSS, y está pendiente el tratamiento estadístico.

Información sobre la enfermedadLa mayoria de los padres refirieron haber recibido informacion sobre la aerosolterapia de forma ver-bal, por parte de su pediatra habitual. Del total de encuestas analizadas, al 80% de los niños le fuepautado por primera vez la aerosolterapia por su pediatra habitual, y a un 10% en el Servicio deUrgencias, refiriendo un 92,9% que les fue explicada la técnica de la aerosolterapia desde la prime-ra vez, de forma verbal. La información sobre las diferencias entre los diferentes aerosoles utilizados,les fue proporcionada desde la primera vez a un 74% de los encuestados, un 14% refiere que fue enla segunda o tercera consulta y 4,7% que solo se les informó cuando ellos lo preguntaron.

En la pregunta sobre el diagnostico que han recibido de la enfermedad de su hijo, se incluian variasrespuestas con posibilidad de respuesta múltiple. La información sobre el diagnóstico de la enfer-medad, es referida en más de la mitad de los encuestados, aunque el diagnóstico asma es referidosólo por un 43%,un 47% refiere el diagnóstico de alergia (por separado y de forma conjunta conel asma), un 8,2% la hiperreactividad bronquial, y en un 18% se mencionaron otros diagnósticoscomo laringitis,bronquitis, y broncoespasmo.Solamente seis de los encuestados refirieron no haberrecibido un diagnóstico.

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Dificultad en el tratamiento percibidas por los padresComo partes del tratamiento ademas de la aerosolterapia, han sido reconocidos por los padres, lossiguientes:

❑ Limpieza del domicilio: 83,5%.❑ Retirar mascotas: 62,4%.❑ No fumar: 68,2%.❑ No asistir a guarderia: 11,8%.❑ Otros tratamientos: 9,4% ( no asistir a determinados deportes, asistir a lugares que claramente

perjudican al niño).

A la pregunta de la parte del tratamiento que ha entrañado mayor dificultad, un 54% respondió queha sido la administración de los aerosoles. Siguiendo en dificultad, refieieron el control de los sín-tomas con un 44,7%. La limpieza del hogar y la retirada de mascotas fueron señaladas en porcen-tajes muy bajos.

En este apartado es conveniente resaltar que en un 47% de las encuestas analizadas, hay uno o masfumadores conviviendo con los niños (en 19 familias, dos fumadores).

En un 75% de las encuestas en las que hay fumadores en casa, reconocen como medida pautada detratamiento, el dejar de fumar.

De los que refieren fumar, han tenido que recurrir a la administración de aerosoles en el colegio/guardería en un porcentaje significativamente mayor, lo que se puede interpretar como un dato demayor inestabilidad en la evolución clínica del niño.

Nº de fumadores en domicilio Administración frecuente deaerosoles en guarderia/colegio

0 fumadores 6,7%

1 fumador en casa 25%

2 fumadores 36,8%

Repercusión laboralEn casi un 60% de los encuestados se refleja una repercusión laboral en mayor o menor grado: un23,5% ha perdido de 1-2 dias de trabajo al mes por la enfermedad respiratoria de su hijo, un 14,1%de 1-3 dias cada tres meses y un 20% de 1-3 dias al año. Hay que tener en cuenta que un 35 % delas madres encuestadas no trabajan fuera de casa y en un 10% de las encuestas se especifica, laimposibilidad del trabajo por el cuidado del niño. No se advirtieron diferencias en la repercusiónlaboral de los padres fumadores o no fumadores.

Colaboración del colegio/guarderiaLa colaboración de los centros escolares, en el control de la enfermedad es percibida como insufi-ciente. Un 65% de los niños asisten al colegio y un 20% a la guardería. Un 16% de los padres harecibido llamadas desde la guardería/colegio, en los últimos 6 meses, por problemas derivados dela enfermedad respiratoria del niño.En un 53% de las encuestas se refiere falta de colaboración enel control de la enfermedad por parte del colegio/guardería.

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Conclusiones1. La administración de aerosolterapia y el control de síntomas de los niños, constituyen para los

cuidadores de este grupo de edad, la mayor dificultad en el manejo de la enfermedad.2. La percepción de los padres de falta de colaboración de los centros escolares en el manejo de la

enfermedad es considerable.3. La repercusión laboral de los padres, es significativa, y es un factor de impacto de la enfermedad

importante.4. Hay que insistir en el consejo antitabaco en la familia., considerando los reultados relativos a la

persistencia del hábito tabáquico a pesar del diagnóstico y los consejos de control y su repercu-sión sobre el tratamiento.

5. Hay que simplificar y facilitar los tratamientos y medidas de control en la mejor manera posible,para aumentar la adherencia a los mismos.

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Bibliografía

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Características educativasdel asma en el adolescente:

orientación acerca de su futuro.¿Educación por pares?

Ane AldasoroDUE. Unidad de Neumología pediátrica. Hospital Donostia. San Sebastián

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IntroducciónLa palabra adolescente proviene del verbo latín adoleceré que significa “ crecer” o “crecer hacia lamadurez”. La adolescencia es un periodo de crecimiento entre la niñez y la edad adulta, que aunquesu duración es variable de unos individuos a otros, en términos generales se considera que abarcadesde los 11 a los 18 años. (Sherrod, Haggerty y Featherman, 1993).

La adolescencia es un periodo crítico, voluble, turbado en el que se constatan una serie de cambiosfísicos, psicológicos, emocionales… que el adolescente no sabe cómo manejar; es fundamental-mente el periodo de la maduración de la personalidad y la búsqueda de identidad. De cómo supereesta etapa dependerá fundamentalmente el futuro comportamiento social de la persona.

La educación para la salud consiste en la aplicación de principios educativos con el objetivo demejorar las condiciones de salud de la comunidad. “ La educación para la salud requiere un enfo-que global. No es una mera transmisión de conocimientos, sino, lo más importante, de influir ogenerar cambios en nuestras actitudes y nuestros comportamientos ante situaciones de riesgo quetodos afrontamos en la vida diaria. Es una cuestión de capacitar a los jóvenes de ambos sexos paraque sean responsables de su propia salud” (M. Fouilhox).

El asma es una enfermedad cuya incidencia y mortalidad sigue manteniéndose en la actualidad,siendo el proceso crónico más frecuente en la adolescencia. Tomando datos del estudio ISAAC, laprevalencia del asma en España en niños de 13-14 años ronda el 10%1.

Si hacemos un diagrama con estas tres premisas, educación, asma y adolescencia podemos decir quela educación en el adolescente asmático es la trasmisión de conocimientos y habilidades para queen un momento de cambios tanto físicos como psicológicos que van a tener repercusión en su salud,adquieran actitudes conocimientos y comportamientos que les ayuden a conseguir un buen controldel asma.

Características del asma del adolescenteEn esta edad, al contrario que ocurre en los primeros años de vida, los desencadenantes más impor-tantes de asma son la sensibilización por alérgenos y el esfuerzo.En la adolescencia se inician también formas de asma típicas de la edad adulta como el asma indu-cido por intolerancia a AINE, alteraciones en el curso del asma en relación de los ciclos menstrua-les…El adolescente atraviesa un etapa en la que los continuos cambios sufridos les conduce a una situa-ción de fragilidad emocional a la negación de la enfermedad, la rebeldía a las normas establecidasy la necesidad de asumir su propio cuidado les lleva en la mayoría de las ocasiones al mal cumpli-miento terapéutico. Estudios realizados en práctica clínica habitual, indican que las cifras de buenacumplimentación para corticoides inhalados ronda el 40%2.El hábito tabáquico suele iniciarse en la adolescencia, por lo tanto es en esta franja de edad dondehay que utilizar todos los recursos disponibles para evitarlo.

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Educación del adolescenteLa educación del paciente asmático se basa en la enseñanza de conceptos y habilidades y en lamotivación con el fin de que padres y adolescentes participen activamente en su tratamiento. Elconcepto actual de educación para la salud va más allá y propone que educar no es solamente infor-mar sino que es fundamentalmente producir cambios de conducta y actitudes para manejar correc-tamente y con la máxima autonomía la enfermedad.

La educación grupal consiste en agrupar a individuos de similares característica y con las mismasnecesidades, objetivos e intereses. Los métodos de grupo tienen un efecto motivador ya que ofrecenocasiones de ayuda entre las personas.

Algunos autores defienden que la intervención educativa en pequeños grupos consigue mejoresresultados en cuanto a morbilidad, conocimientos, técnica inhalatoria y medidas de control ambien-tal que la intervención individualizada3.

Grupo de paresUn grupo de pares comprende a personas que tienen aproximadamente la misma edad, con intere-ses inmediatos y temporarios. El grupo de pares tiene costumbres y una organización. Los niños vancambiando su participación en grupos de pares a medida que recorren diferentes etapas en su des-arrollo: pertenecen a una organización juvenil, a un equipo deportivo, en la escuela… cada uno tienesu status y se ve influenciado por el resto del grupo4. Determinadas actitudes de los grupos en rela-ción a los valores y comportamientos contribuirán, si son positivos, al desarrollo del adolescente,por el contrarios si estos son negativos serán premonitorios de resultados negativos.

En lo que respecta al asma, los grupos de pares pueden obstaculizar o facilitar el control del asma:si se alinean con grupos de pares que no aceptan su enfermedad ni su tratamiento, pueden sentirsediferentes y aislados; aquellos que forman parte de grupos que tienen actitudes positivas con res-pecto al asma, obtienen resultados positivos.

Educación en salud por paresLos programas de salud en adolescentes que se basan en la educación por pares sirven para propor-cionar asesoramiento e información acerca de diferentes temas relacionados con la salud. El mayornúmero de referencias sobre la educación por pares se refieren a la educación sexual y la preven-ción del SIDA.

Los grupos de pares son generalmente grupos con un número pequeño de individuos en los que elllamado promotor/ asesor tiene antecedentes similares al resto de los individuos del grupo. Estospromotores son jóvenes que han sido capacitados para asistir a otros jóvenes que necesitan infor-mación, apoyo y asesoramiento.

Pero, ¿cuáles son las ventajas de este tipo de programas?- En principio los adolescentes se llevan bien con otras personas de su misma edad, anteceden-

tes e intereses. - La afinidad cultural de los promotores de pares ayuda a que el lenguaje y los mensajes utiliza-

dos sean pertinentes y apropiados.- Los programas de pares permiten la participación directa de los adolescentes en sus propios

programas.- Los pares tienen una influencia mayor en cuanto a comportamientos en salud que los padres o

el personal sanitario.- Los programas de pares se pueden poner en práctica a bajo costo.

¿Quién puede ser promotor de pares?Los criterios empleados para seleccionarlos varían según las tareas que van a realizar, pero existenuna serie de características idóneas, como son6,7:

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- Interés en trabajar con grupos de pares- Ser respetuoso y mantener la confidencialidad- Ser aceptado entre los adolescentes con los que va a trabajar- Debe tener capacidad de establecer buenas relaciones- Poder ser imitado como modelo y tener capacidad de dirigir.

Su participación debe ser totalmente voluntaria.

Los promotores de pares deben ser seleccionados cuidadosamente, recibir la capacitación adecua-da, ser supervisados y apoyados

¿Hay pruebas de que los programas de pares tienen éxito?Programas de educación por pares en Latinoamérica y África sobre educación sexual, anticoncep-ción y prevención de sida indican que los grupos de jóvenes a los que se ha dirigido este tipo deeducación adquirieron un mayor conocimiento, aprendieron y aplicaron actitudes de prevención deconductas de riesgo y se encontraron más seguros de sí mismos que el grupo control8.

¿Es aplicable la educación por pares en el asma del adolescente?La educación de la salud en el asma mejora el conocimiento de la enfermedad, pero no necesaria-mente produce cambios en las actitudes con respecto a la misma.

Cuando la educación se dirige a mejorar el comportamiento del automanejo del asma, es decir, detomar la medicación preventiva, de detectar y tratar las exacerbaciones y de realizar las visitas perió-dicas, entonces los resultados son positivos, consiguiendo una reducción de la morbilidad. Ensayosrealizado en educación por pares parece indicar que ésta mejora el conocimiento y manejo del asmaen los adolescentes9,10.

Asma y orientaciónUno de los temas que quizás pocas veces hemos tratado en las consultas es el de la orientación labo-ral. Aunque todos tenemos claro que el asma puede verse agravado por la inhalación de sustanciasquímicas utilizadas en distintos puestos de trabajo, el asma en principio no es incapacitante para nin-gún puesto de trabajo pero se debe recomendar la elección de profesiones que no tengan relacióncon factores etiológicos o desencadenantes de asma.

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2 Rieltveld S. Perceptions of asthma by adolescents at home. Chest 2000; 117: 434-439.

3 Martín Olmedo P, León Jiménez A, Benítez Rodríguez F: Comparación de dos modelos de educación parapacientes asmáticos. Med Clin (Barc). 2001;116:408-412.

4 C.S. Brembeck, s/d, Alumno, familia y grupo de pares: Escuela y socialización, Buenos Aires: EUDEBA,pág 44.

5 www.fhi.org/Youth/YouthNet7FAQs/FAQspeered.htm - Revisado2 dic 2005.

6 Flanagan D, Willians C, Mahler H. Peer Education in Projects Supported by AIDSCAP: A study of 21 pro-jects in Africa, Asia and Latin America. ADISCAP. 1996.

7 Lobo EJ. A Study of Youth Promoter Programs Aimed at Adolescent Family Planning in Latin America.Prepared for Pathfinder Fund. Undated.

8 Chege I, Avarand, Ngay A. Final Evaluation Report. Communication Resources for the Under18s on STDsand HIV (CRUSH) Project,1995.

9 Shah S, Mammoon AH, Gibson PG. Peer-led asthma education for adolescents: development and forma-tive evaluation. Healt Prom Aust 1998;8:77-82.

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86

10 Gibson PG, Shah S, Mammoon AH. Peer-led asthma education for adolescents: impact evaluation. JAdolesc Helalth 1998; 22:66-72.

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Orientación de la actividad físicaen el joven asmático

Santiago Rueda EstebanUnidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Clínico San Carlos

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IntroducciónLa actividad física forma parte de la vida tanto de niños como de adolescentes. Toda actividaddeportiva se inicia con el juego. Los niños desarrollan su propia evolución personal a través de laactividad física y del juego; ello les permite observar su entorno y establecer una vida de relación.El juego ofrece al niño momentos de entretenimiento a la vez que le enseña tolerancia, adaptacióna los demás; le enseña como soportar la derrota, así como a ganar. A través del juego con compa-ñeros puede apreciar y comparar sus habilidades y su autoimagen. Es una forma de socializaciónindividual y una potenciación de la autoestima, con efectos no sólo psicológicos, sino también fisio-lógicos muy importantes. Por ello, el juego y la actividad física son una necesidad, además de undeseo propio de la edad infantil. En los niños asmáticos el juego es habilitación y, en ocasiones, tam-bién terapia.

En el adolescente, el deporte tiene varias consecuencias positivas:- Favorece la integración en el grupo y mejora la autoestima del individuo.- Mejora la condición física general y permite una mayor tolerancia al ejercicio, facilitando el

correcto desarrollo tanto físico como psíquico del individuo.- En el asmático, las crisis aparecen para trabajos más intensos, permite un mejor control de las

mismas y un mejor conocimiento del asma y el establecimiento de dosis más ajustadas demedicación.

Por tanto, el asma no cura pero enseña y ayuda a vivir mejor con la enfermedad.

Está bien establecido que el ejercicio físico puede provocar en ciertos pacientes una sintomatologíaespecial, tal como ocurre en los pacientes asmáticos, pudiendo llegar a limitarlo de forma total. Elcuadro se conoce como Broncoespasmo inducido por el ejercicio (BIE); se prefiere este término alde Asma inducido por ejercicio porque el ejercicio no induce asma pero, en cambio, si suele pro-vocar broncoespasmo en pacientes asmáticos1.

Magnitud del problema:Prácticamente todos los asmáticos saben que el ejercicio les puede provocar una crisis, ya que laprevalencia de síntomas inducidos por el ejercicio en pacientes con asma no tratados varía entre el70-80%, siendo más frecuente entre los niños y jóvenes debido a su mayor actividad física2. Estacrisis se define como broncoespasmo inducido por ejercicio y tiene unas características peculiaresque nos ayudan a evitarlo; no es exclusiva de pacientes asmáticos, ya que se da en el 12-15% de lapoblación general y entre el 35-40% de los pacientes con rinitis alérgica. El 30% de los niños asmá-ticos presentan algún tipo de limitación en su actividad fisica, frente al 4,5% de los niños sin asma.Esta alteración es tanto más frecuente cuanto más grave es la enfermedad: en el 70% de los niñoscon asma grave y en el 58% de los moderados.

En el estudio ISAAC entre el 11,9 (Almería) y el 19,7% de los niños encuestados admitían haberpresentado sibilancias con el ejercicio en el último año.

La prevalencia de asmáticos entre los grandes deportistas internacionales es un hecho conocido ynos demuestra que el asma no incapacita para realizar actividades físicas o deportivas de elevadaintensidad con plenas garantías de salud3. El ejercicio es uno de los principales desencadenantes dela crisis de asma, pero la prevalencia de asma entre los deportistas oscila entre un 8-11%, muy simi-lar a la que existe entre la población general.

Aspectos básicos del broncoespasmo inducido por el ejercicio:1- Definición: El Broncoespasmo inducido por el ejercicio (BIE) es una manifestación clínica quepuede aparecer en la mayoría de los asmáticos, como parte de la enfermedad o como fenómeno ais-lado. Se define como un estrechamiento brusco y transitorio de las vías aéreas producido a los 5-15minutos de la práctica de un ejercicio intenso y continuo; es consustancial a la enfermedad asmáti-ca, pudiendo ser en la edad pediátrica la única manifestación clínica del problema. También se defi-

90

ne como un descenso de la función pulmonar, con más de un 10% de caída del volumen espirato-rio forzado en el primer segundo (FEV1 basal) o del PEF, admitiendo que una caída del 10-20%indicaría una broncoconstricción leve, entre 20-40% moderada y superior al 40% grave.

2- Características del BIE. Por lo general, el ejercicio debe ser intenso y prolongado para que ocu-rran síntomas (grado variable de dificultad respiratoria, tos, sibilancias, dolor torácico y cansancioprematuro). Actividades cortas pero intensas de menos de 2 minutos de duración dan menos pro-blemas que aquellas otras que necesitan un período más largo de esfuerzo. La obstrucción bronquialpuede aparecer durante el ejercicio físico, pero lo normal es que aparezca y se haga más evidente alos 5-15 minutos de haber terminado el ejercicio. Puede existir una respuesta tardía, dual, 4-12 horasdespués de la exacerbación inicial, que es leve y diferente a la inducida por alergenos4.

El impacto de los síntomas depende de varios factores: terapia antiasmática concomitante, duracióne intensidad del ejercicio (volumen minuto empleado), condiciones ambientales (grado de humedadambiental, temperatura del aire), grado de hiperreactividad bronquial subyacente, nivel de prepara-ción física e intervalo de tiempo transcurrido desde un ejercicio previo.

3- Patogenia del BIE. Los mecanismos por los que se desencadena el BIE no están totalmente acla-rados. La hiperventilación durante el ejercicio provoca un enfriamiento del aire inspirado y/o unareducción del grado de humedad que, a través de la pérdida de calor del epitelio y/o los cambios deosmolaridad del líquido periciliar, producen una degranulación de los mastocitos con liberación demediadores inflamatorios que, junto a la estimulación directa de las terminaciones nerviosas, pro-voca la broncoconstricción (entre los mediadores más importantes identificados están los LTC4-LTD4 y la histamina). En respuesta al enfriamiento se produce un aumento de la vascularizaciónbronquial y, por tanto, edema de la mucosa. Estos aspectos explican por qué los ambientes fríos ysecos potencian el BIE5,6.

4- Período refractario. El calentamiento puede inducir un período refractario, que sucede en lamayoría de los pacientes con BIE, y suele durar 1-2 horas, y se cree que es debido a la liberaciónde un inhibidor de prostaglandinas (probablemente prostaglandina 2) que protege parcialmente a lavía aérea de nuevos episodios de broncoespasmo. Recientemente se piensa que pudiera ser debidoa la falta de respuesta frente al estímulo que representa la hiperosmolaridad desencadenada por elejercicio. Sin embargo, este fenómeno puede no ocurrir en todos los pacientes asmáticos7.

Orientación de la actividad física en el joven asmático:Los objetivos a la hora de dar una adecuada orientación física al paciente asmático serán los siguien-tes.- Conseguir que el niño desarrolle una actividad física normal, acorde a su edad y en las mismascondiciones que sus compañeros.- No evitar de forma sistemática la práctica de deporte, haciendo comprender al niño y sus padresque el tratamiento adecuado va a evitar la aparición de síntomas. La primera arma terapeútica fren-te al BIE es la prevención, lo que no equivale a decir que no se haga deporte. No se debe caer en lodenominado “Círculo vicioso de la inactividad”: la familia, por temor a las crisis, sobreprotege alniño y entre otras muchas limitaciones, tiende a restringir toda actividad física; no sólo deporte, cla-ses de gimnasia, campamentos de verano o salidas de vacaciones, sino incluso el propio juego. Elniño también puede optar por un camino fácil, de dudas y resignación, que lo transforman en unniño auténticamente enfermo y con una calidad de vida limitada. Al paciente asmático se le debeanimar, no sólo a realizar la clase de educación física del colegio, sino a realizar deporte, incluso decompetición. Hay que tener en cuenta que cuando nos iniciamos en una actividad física nos cansa-mos, sentimos fatiga y sensación de ahogo porque nuestra condición física es pobre; más aún si elasmático no ha hecho nada antes. - Informar que existen deportes menos asmógenos que otros en los que prima la coordinaciónmotora sobre el esfuerzo y/o la inhalación forzada de aire frío8, 9.

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- Los profesores de educación física deben conocer la situación del niño, los fármacos que debeutilizar y adaptar la práctica deportiva a las circunstancias de cada momento.

Para conseguir dichos objetivos debemos dar las siguientes orientaciones para la realización delejercicio físico en el paciente asmático:

1- Condiciones ambientales adecuadas: evitar ambientes fríos y secos y/o contaminados. Tener encuenta todos aquellos factores externos que pueden agravar el asma: contaminantes atmosféricos(ozono, dióxido de carbono, azufre), alergenos (pólenes, ácaros) e infecciones respiratorias. En estesentido, se debe evitar la realización de ejercicio físico durante las reagudizaciones asmáticas, infec-ciones respiratorias o en presencia de abundantes alergenos a los que se esté sensibilizado.

2- Cualquier deporte es bueno para el paciente asmático: se debe elegir el que al paciente le gustemás, porque sea el propio de la zona o porque sus compañeros o amigos lo practican. Existen gran-des deportistas que son asmáticos en ciclismo, fútbol, vela, natación o baloncesto. Por tanto, elasmático puede hacer cualquier deporte si mantiene unas mínimas normas para evitar la crisis.

En general, son mejores aquellos que se realizan en un ambiente cálido y húmedo (deportes acuáti-cos como la natación), los que tienen un carácter intermitente con momentos de acción y reposo nosuperiores a 5 minutos (deportes de equipo como el fútbol o baloncesto), los que desarrollan toda suacción en un corto período de tiempo (velocistas) o los que se desarrollan a cubierto mejor que al airelibre (judo, karate). La natación, a pesar de que se realiza en lugares húmedos y cálidos, donde sobreel papel se reducen los problemas, las continuadas aspiraciones de los desinfectantes (como el cloro)en muchas ocasiones puede actuar como factores desencadenantes. Se suelen recomendar las activi-dades en lugares cerrados pero pensar que “estar a cubierto es estar caliente” no es real; los pabello-nes cerrados pueden generar ambientes muy secos. Por ello, cuando se realice ejercicio en lugarescerrados se debe vigilar, en la medida de lo posible, la calidad del ambiente respirado.

Entre los deportes más asmógenos se encuentran la carrera libre y el ciclismo, que además delesfuerzo requerido y la hiperventilación, pueden realizarse en circunstancias de aire frío, con altosniveles de polinización o de contaminación atmosférica. El único deporte que no debe hacer es elbuceo con botellas de aire.

3- La adaptación debe ser progresiva9, así irá aprendiendo a distinguir entre asma y cansancio físi-co. Es aconsejable que se acostumbren a un entrenamiento físico regular. Esto no mejora la intensi-dad de las crisis ni el broncoespasmo inducido por un nivel de ventilación concreto, pero se consi-gue una mayor eficacia muscular y una disminución de la ventilación por minuto; es decir, mejoranla condición tanto física como psíquica del individuo frente a la enfermedad.

4- Realizar un buen calentamiento previo: la causa fundamental del BIE es un enfriamiento rápi-do e intenso de las vías aéreas, de manera que se pierde calor y agua. Así que un buen calentamiento,empezando suavemente hasta alcanzar una intensidad moderada y de una duración de 10-15 minu-tos hará que los bronquios se vayan preparando para el ejercicio. Esto es útil, sobre todo, cuandose vaya a realizar un deporte de competición o un ejercicio intenso programado, pero no para lasactividades físicas cotidianas (el juego, el recreo, etc). El calentamiento puede inducir un períodorefractario, ya comentado, que suele durar 1-2 horas. Sin embargo, este fenómeno puede no ocurriren todos los pacientes.

5- Respiración nasal para facilitar la filtración, calentamiento y humidificación del aire inspira-do: es importante enseñar al niño a respirar lentamente a través de la nariz y que lo utilice siempreque pueda. Hay que realizar una buena limpieza de las fosas nasales antes del ejercicio y colocaruna bufanda de lana tapando nariz y boca si el aire es frío y seco, para calentar y aumentar la hume-dad del aire inhalado. Si no es posible conseguir la respiración nasal, se puede usar una mascarillaque podría estar indicada, también, en periodos de alta carga polínica.

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6- Tras finalizar el ejercicio, realizar un enfriamiento gradual.

7- Llevar siempre la medicación de rescate en la bolsa de deporte y si lo usa, el medidor de PEF.Si el BIE se produce diariamente debido a un inadecuado control del asma, la estrategia terapeúti-ca más importante es lograr el control de la enfermedad asmática subyacente (corticoides inhaladoscomo terapia de mantenimiento); además puede ser necesario usar tratamiento profiláctico (beta-2de acción corta, cromonas, beta-2 de acción prolongada, antileucotrienos).

8- Normas de actuación ante una crisis durante el ejercicio:- Actuar con calma y parar el ejercicio, que respire tranquilamente y beba líquidos; no situarse

alrededor.- Tomar la medicación de rescate (beta-2 de acción corta: 2-4 puffs) lo antes posible. - Si se soluciona la crisis, puede reanudar la actividad física con menor intensidad.- Antes de irse a casa hacer una medición de PEF: si está en zona amarilla tomar otra dosis de

broncodilatador. Si no se recupera o está en zona roja tomará una nueva dosis de broncodilata-dor y tras 5 minutos se repetirá la medición del PEF; si no se recupera deberá acudir a un cen-tro sanitario.

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Bibliografía

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Educación en el ámbito de laAtención Primaria

Manuel Praena Crespo, Ana Martos Fernández. Manuel Romero GarcíaCentro de Salud Candelaria (Sevilla)

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ResumenHoy se entiende que la educación del paciente asmático es uno de los pilares fundamentales para elcontrol de la enfermedad.

Un programa educativo es un entrenamiento que incluye asegurar conocimientos por parte del niñocon asma y su familia, encontrar técnicas que apoyen dichos conocimientos y los transformen enactitudes, habilidades, cambios de conducta positivos, sentido de responsabilidad y autocuidado.Este autocuidado capacita para tomar decisiones que lleven a resultados terapéuticos adecuados.

Los objetivos principales de un programa de educación y automanejo son: que el niño realice la vidaque él y su familia deseen con las menores limitaciones y que ellos sean los principales responsa-bles del control de su asma. Para obtener dichos resultados, habría que contar con las barreras decomunicación del educador y del paciente.

En el Centro de Salud Candelaria (Sevilla) se ha desarrollado un programa de educación en estalínea. En él se transmite información y habilidades en torno a los siguientes aspectos:

• Conocimientos sobre el asma. • Medidas de control ambiental. • Tratamiento farmacológico. • Manejo de inhaladores. • Automanejo• Información para la escuela y • Actuación frente a los síntomas con el ejercicio).

Nuestra experiencia ha supuesto una mejora significativa para los niños participantes en el progra-ma, presentando menos días con síntomas a lo largo de la jornada, menos despertares nocturnos yconsultas no programadas al pediatra, una disminución del número de crisis, de visitas a urgenciase ingresos hospitalarios, así como del absentismo escolar.

IntroducciónLas familias de los niños con asma demandan varias cosas: información sobre cuál es la causa de laenfermedad, cómo debe procederse para controlarla o aliviarla, más interacción con los profesoresde los colegios y también que los profesores de educación física acepten, cuando surjan, susmomentos de limitación por reactivación de la enfermedad. Es también una necesidad sentida, queel médico emplee un tiempo suficiente para hablar con ellos y conocer los problemas que tienen conla enfermedad y además que realice un seguimiento adecuado.

Hoy se entiende que la educación del paciente asmático es uno de los pilares fundamentales para elcontrol de la enfermedad.

Concepto de Programa de EducaciónUn programa educativo es un entrenamiento que incluye asegurar conocimientos por parte del niñocon asma y su familia, encontrar técnicas que apoyen dichos conocimientos y los transformen enactitudes, habilidades, cambios de conducta positivos, sentido de responsabilidad y autocuidado.Este autocuidado los capacita para tomar decisiones que lleven a resultados terapéuticos adecuados.Hoy se entiende que el programa de educación es un componente esencial para manejar eficazmenteel asma.

ObjetivosPrincipales:

1. Que el niño pueda realizar la vida que él y su familia deseen con las menores limitacionesposibles.

2. El niño y su familia serán los principales responsables del control de su asma, nosotros sóloseremos su ayuda.

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Específicos :1. Aumento de conocimientos, actitudes y habilidades.2. Aumento de autoconfianza y autoeficacia en el manejo del asma.3. Disminución de morbilidad: visitas a urgencias, hospitalizaciones, absentismo escolar.4. Aumento de adherencia al tratamiento: evitación de alergenos, monitorización, tratamiento

farmacológico.5. Disminuir costes.

Para alcanzar estas metas es necesario encontrar soluciones a las dificultades o barreras quenos vamos a encontrar:

Barreras para la aplicaciónPodemos distinguir de un lado las barreras del profesional: falta de tiempo, uso de terminologíaque el paciente no comprende, tendencia a enfatizar la mejoría de los síntomas agudos en detrimentodel control a largo plazo, enfoque exclusivamente farmacológico. También, mensajes contradicto-rios y falta de colaboración interdisciplinaria y entre los distintos niveles de atención sanitaria.

Por otra parte, las barreras propias del paciente o cuidador. Entre ellas: falta de aceptación de laenfermedad o rechazo del paciente al sistema, falsas expectativas, mitos e ideas preconcebidas,inadecuado soporte social, factores emocionales y falta de adhesión al programa.

Impacto de los Programas EducativosDiversos trabajos hablan de que el impacto de los programas educativos en asmáticos, tanto niñosy adolescentes como adultos, es “modesto” en cuanto a disminuir la morbilidad. Entendemos porésta: los días y noches con síntomas, los aspectos psicológicos, la limitación para realizar las acti-vidades de la vida cotidiana así como el ejercicio y el deporte, el absentismo, las consultas no pro-gramadas a su médico o a urgencias y los ingresos hospitalarios que ocasiona. Puede que la mejo-ra discreta que refieren estos estudios esté influida por múltiples factores de confusión, pues hayotros que demuestran ser efectivas en cuanto a aumento de los conocimientos por parte del pacien-te y su familia y disminución de la morbilidad.

Teniendo en cuenta todo esto y ante una prevalencia aproximada del 10% de niños con asma ennuestra consulta, concordante con la hallada en la zona, pensamos que era necesario poner en mar-cha un programa de educación y automanejo en el Centro de Salud donde trabajamos. Vamos acomentar a continuación nuestra experiencia y la evaluación realizada de los primeros 4 años devida del programa.

Contenidos y desarrollo del programaEn él se incluyen los 87 niños con asma de un cupo de pediatría. En el siguiente esquema se mues-tra un resumen de la secuencia del programa y las actividades principales.

1. Primera visitaSe realiza una historia clínica del niño con: - Los datos de filiación, edad y riesgo social.- La clínica, con los síntomas que presenta y los medicamentos con los que mejora.- El impacto de la enfermedad, es decir, la frecuencia de síntomas durante el día y la noche,

número de despertares nocturnos y días con molestia al levantarse. También el número deconsultas por asma no programadas y el número de crisis, así como las visitas a urgencias ylos ingresos. Se refleja también el absentismo escolar y la intolerancia al ejercicio.

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SECUENCIA DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN :Criterios de inclusión

Esquema. Secuencia del Programa de Educación para Niños Asmáticos

- También se detallan los desencadenantes sospechados y el predominio estacional de los sín-tomas, las características de la vivienda y del dormitorio del niño, así como la existencia deanimales domésticos. Recomendamos siempre no fumar en la casa de un niño con asma.

- Antecedentes familiares y personales para ver características peculiares de su asma y su posi-ble evolución.

- A continuación, se realiza la exploración y se piden las pruebas complementarias, segúnanamnesis y exploración.

- Respecto al diagnóstico, se especifica el grado de asma(29,30,31) y su posible causa.En los niños mayores de 6 años se realiza una espirometría(32). O se mide la variabilidad delpico de flujo o flujo espiratorio máximo (FEM).

- En función de la gravedad se establece el tratamiento. Se da por escrito un plan terapéuticocon: medidas de evitación y medidas farmacológicas(29,30,33,34).

- En esta primera visita se inicia la enseñanza de aspectos educativos como:* Sospecha o confirmación de la enfermedad, ilustrando a la familia y al paciente sobre

el proceso inflamatorio, los tipos de tratamiento prescritos y la función de cada uno.* Técnica inhalatoria: cómo usar el inhalador escogido, considerando la edad y los

gustos del paciente.* Realización del pico de flujo, si procede.* Suministro del diario de síntomas y pico de flujo e indicaciones de cómo completarlo.

- Se escucha y se trata de responder a todas las preguntas y sugerencias que se hagan o se pos-ponen para próximas visitas.

2. Segunda VisitaUnos 15 ó 30 días después de la primera. También es llevada a cabo por el pediatra.- Se valoran las pruebas solicitadas anteriormente.- Se comprueba la técnica de inhalación.- Valoración de la confección del diario de síntomas.- Revisión del tratamiento: los efectos secundarios del tratamiento y sus posibles soluciones. Setrata de conocer las dudas, preocupaciones y dificultades surgidas respecto al tratamiento y lassugerencias del niño y su familia.

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- Se proporciona por escrito un plan de actuación ante una crisis según el reconocimiento de sín-tomas o FEM: qué medicamentos debe tomar al comienzo de una crisis y la necesidad de tratarésta lo antes posible. el suministro de este material se realiza de forma individualizada, contan-do con las necesidades de cada niño y la compresión de su familia.- También se da por escrito información para el profesor, sobre la naturaleza de la enfermedady la medicación que el niño toma. Comentar que esta hoja informativa, tomada del Programa deAsma para Atención Primaria INSALUD, ha sido parcialmente modificada por los niños delCentro de Salud, que expusieron su opinión sobre cómo querían que se informase a su profesor.Si el niño realiza deporte o educación física se entrega otra hoja informativa relativa a esta acti-vidad.Después, el pediatra los cita para la próxima actividad del programa:

3. Actividad grupalA ella asisten, unos 6-8 niños con sus cuidadores. La actividad consta de dos partes:-Proyección de un vídeo educativo de animación, en cuya realización participaron niños delCentro de Salud. En este audiovisual se exponen contenidos importantes sobre el asma:

* Concepto; se explica qué ocurre en los bronquios de un niño con asma y la diferenciaentre inflamación y broncoconstricción.

* Los síntomas de asma: tos, sibilancias, fatiga...* Desencadenantes más comunes y cómo evitarlos.* Relación entre asma y ejercicio; deportes y actitudes recomendados. Ejemplos de gran-

des deportistas afectos de asma.* Fármacos utilizados en el asma; distinguir entre broncodilatadores y antiinflamatorios;

escala de colores.* Por qué es mejor usar inhaladores.* Técnicas de inhalación y uso del medidor de pico de flujo.

- Coloquio.

4. Revisión de enfermería- Se revisan los diarios de seguimiento que los pacientes rellenan en su domicilio.- En segundo lugar, se anotan los resultados de las espirometrías realizadas y los picos de flujoque el paciente recoge.- También se registra el tratamiento seguido en ese momento, tanto la de crisis como la de man-tenimiento.- A continuación se comprueba la técnica inhalatoria, puntuando la correcta ejecución de cadapaso.- En las revisiones también se recogen las respuestas de los pacientes o sus familiares a 8 cues-tiones relativas a conocimientos sobre el manejo de los inhaladores.- Y si realiza correctamente el tratamiento.- Por último, en la revisión de enfermería, se facilita el material necesario para llevar a cabo eldiario en casa.

5. AutomanejoEs la fase de aprendizaje óptimo. Se trata de que el niño y su familia cuenten con un mayor gradode autonomía, mediante la comprensión de cada situación clínica y la toma de decisiones ade-cuadas. El paciente y su entorno forman parte del “equipo terapéutico”, participando activa-mente en él. Esta fase se propone siempre teniendo en cuenta la capacidad de comprensión y elnivel de motivación de la familia, así como la edad del niño.

6. Asistencia a escuelaLes comentamos que hay que conseguir que el niño acuda a la escuela diariamente; el niño nodebe permanecer en el domicilio más que en los episodios de reagudización moderados o gra-ves, durante los días que el niño requiera reposo. En cuanto mejore su función respiratoria debeacudir al colegio.

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El niño debe aceptar su enfermedad y hablar de ella sin ningún problema; asumir que en algu-nas ocasiones tiene que tomar la medicación en el colegio. Recíprocamente, es imprescindibleque la escuela acepte la enfermedad, para que el niño se sienta completamente integrado.En la escuela confluyen niños, profesores y padres, colectivos fundamentales que han de cono-cer la enfermedad, aceptarla y por consiguiente integrar a todos los niños asmáticos como niñosnormales. Es cierto que hasta el momento, al menos en nuestro medio, los sanitarios no haninformado adecuadamente; consideramos que la primera tarea será iniciar un proceso de educa-ción en la escuela respecto al conocimiento y aceptación del asma, así como el mantenimientodel entorno. Los profesores y los padres serán excelentes colaboradores si conocen la enferme-dad y saben qué hacer ante ella.

7. Actuación frente al ejercicio físico y el deporteSe explica que todos los niños asmáticos deben realizar habitualmente ejercicio físico. En algu-nas ocasiones limitarán su actividad hasta que su función pulmonar mejore pero sólo durante lascrisis. La aparición de síntomas tras el esfuerzo es un signo de que el asma no está bien contro-lada y requiere cambios terapéuticos, hasta que el niño pueda realizar el ejercicio físico habitualsin presentar síntomas.Se informa de que deberá tener en cuenta unas normas mínimas: no hacer ejercicio con tos ypitos, iniciar siempre el ejercicio con calentamiento progresivo, tomar la medicación (si estáprescrita) antes de iniciar el ejercicio.También se orienta a los padres hacia los deportes más adecuados según las características delasma de su hijo.Entendemos que lo ideal sería una educación multidisciplinar contando con los profesores,incluídos los de educación física, pediatras y enfermeros, fisioterapeutas, neumólogos, alergó-logos, médicos de familia, psicólogos, así como asociaciones de pacientes y de padres. Ésta seríauna próxima meta a a alcanzar para nuestro programa.

EvaluaciónRecientemente, hemos realizado una valoración del programa que se lleva a cabo en el Centro deSalud Candelaria:

- Estudio antes-después: Consigo mismo antes y después del programa (n-85). - Estudio con grupo de comparación no equivalente: Con otros 87 niños de la misma área hos-

pitalaria, que no asistían regularmente a sesiones programadas de educación en asma.

Como resultado del estudio antes-después hemos concluido que los niños que han participado en elprograma de educación y automanejo, han mejorado significativamente en:

- Un decremento en el número de días con síntomas a lo largo de la jornada.- Una disminución de los despertares nocturnos.- Decremento del número de exacerbaciones que requieren corticoides orales.- Disminución de las visitas a urgencias.- Disminución de ingresos hospitalarios.- Disminución de absentismo escolar.- Mejoraron la técnica de inhalación con el dispositivo MDI.

Como resultado del estudio de comparación no equivalente: El grupo de niños de nuestro Centro deSalud mostró un mejor conocimiento respecto a aspectos teóricos de la enfermedad y de la medica-ción, valorado a través de 8 cuestiones: Reconocer los síntomas que sugieren asma, distinguir entrela medicación de rescate y la de mantenimiento, si la aplica correctamente etc.

- Los niños que recibieron educación demostraron un automanejo más adecuado de situacio-nes frecuentes a las que se enfrenta un asmático. Para medir este manejo los niños y sus fami-lias respondieron a un cuestionario donde se formulaban cuestiones relativas a las infeccio-nes, al ejercicio y a las crisis. Nosotros puntuamos las respuestas a cada de estos supuestos.

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- Se objetivó que las familias intervenidas, tenían menos prejuicios y creencias erróneas entorno al asma. Para comprobarlo, se realizó un cuestionario donde se abordaban cuestionessobre la posible herencia del asma, su relación o no con la alergia, si puede influir en el cre-cimiento del niño, por qué es mejor usar inhaladores, si éstos son peligrosos, si es útil la lla-mada medicina alternativa, si se deben vacunar de la gripe etc. La mayoría de estas preguntas fueron mejor respondidas por los niños que participaron en lassesiones de educación.

- También observamos una relación significativa entre la existencia de riesgo social y el aban-dono de nuestro programa. El 33,3% de los niños de riesgo abandona el programa vs. el10,3% de los asmáticos que abandonan sin presentar riesgo social.

Como consecuencia de lo presentado, nos proponemos continuar con el programa haciendo máshincapié en: valorar la calidad de vida del niño, contactar con el medio escolar y buscar estrategiaspara captar a los niños de riesgo, apoyándonos en el trabajador social; reiteramos finalmente la nece-sidad de una colaboración multidiciplinar para el abordaje integral del niño con asma.

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Educación en el ámbito del colegio

M. A. Neira RodríguezUnidad de Neumología pediátrica. Hospital Niño Jesús. Madrid

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El asma es una enfermedad crónica grave que continua estando mal controlada.

La falta del cumplimiento de las directrices para el tratamiento del asma, nos conduce a un mal con-trol de esta enfermedad en nuestra población infantil.

La encuesta AIRE (Asthma Insights and Reality in Europe) realizada en 7 países de Europa,demuestra que las indicaciones de la GINA (Global Initiative for Asthma) no se cumplen ni en adul-tos ni en niños.

Según este estudio, se identificó absentismo escolar debido al asma en hasta un 52,7% de los niños.

Si consideramos los datos epidemiológicos actuales es evidente que el uso de fármacos para el tra-tamiento o prevención del asma, debiera iniciarse precozmente en la vida, ya que según los datos,alrededor del 80% de los sujetos asmáticos, comenzaron su enfermedad en los primeros 12 años eincluso antes de los 5 años.

Los estudios de Cohorte de Tucson han demostrado que la pérdida de la función pulmonar en losniños asmáticos, sucede en los primeros 5 años de la vida, es decir que el niño con asma grave, vaa conservar esa misma gravedad y deterioro, cuando sea adulto si no recibe un adecuado tratamien-to.

En el momento actual, la prevalencia del asma en la población infantil de nuestro país, está alrede-dor del 10%. Podemos considerar que más de 600.000 niños españoles tienen asma, lo que suponeun importante impacto no solo en la sociedad sino en la calidad de vida de los niños que la pade-cen, en sus familias y sobre todo en su entorno escolar.

En el momento actual, no se discute el papel que juega la educación en el manejo del asma y es tanrelevante, que la mayor parte de los programas y planes de intervención, son descritos comoProgramas Educativos.

La ecuación del niño asmático, constituye una estrategia eficaz para controlar su enfermedad acorto, medio y largo plazo, teniendo como fin último, el lograr que tanto el niño como su familiaalcancen una calidad de vida igual a aquella que tendrían si el niño no tuviera asma.

Cuando el pediatra pauta un tratamiento prolongado al niño asmático, implica una serie de cambiosde conducta no solo para el paciente sino que tiene una repercusión importante en el ámbito escolar.

El asma tiene un impacto significativo en el colegio y en la participación de las actividades escola-res. Los niños con asma tienen un porcentaje de absentismo de 3,4 días más que los no asmáticossegún las conclusiones del estudio Isaac (Internacional Study of Asthma and Allergies in Chidhood)en el que ha participado España.

El absentismo escolar ha sido relacionado con un significativo problema psicológico, social y edu-cacional.

Cada vez los niños son escolarizados más precozmente, por lo que las horas que permanecen en elcolegio o la guardería ocupan un importante porcentaje de su tiempo, siendo el colegio su segundohogar.

Un buen estado físico es un importante logro para todos los estudiantes, sin embargo, los niñosasmáticos frecuentemente restringen su actividad física, esto es innecesario, ya que éstos PUEDENY DEBEN ser físicamente activos, lo cual representa un reto para educadores, profesores de edu-cación física y entrenadores.

106

Es necesario pues fomentar una relación entre estudiantes, profesores, médicos, padres y el perso-nal de la escuela en el MANEJO Y CONTROL del asma, para que los que la padecen puedan des-arrollar una actividad normal.

Es preciso que todos ellos sepan, que es el asma, que estímulos la desencadenan y cuales son lasnecesidades individuales que los asmáticos tienen, evitando que se queden al margen de actividadesque propician burlas y baja estima entre los compañeros.

Lograr el control del asma, significa reconocer los desencadenantes de la misma evitándolos y con-trolándolos seguido de un plan de manejo de esta enfermedad teniendo un conveniente acceso a losmedicamentos antiasmáticos en la propia escuela.

Plan de manejo del asma en la escuela.Considerando el tiempo que permanece el niño en la escuela (porcentaje importante de su tiempo)es necesario que la escuela disponga de:

1. Una infaormación adecuada.2. Un plan escrito sobre el manejo de esta enfermedad por parte del profesorado.3. El uso de las medicinas en el colegio.4. Las distintas situaciones que conlleva una crisis asmática.

Un aspecto muy importante, es la ACTITUD DEL PROFESOR ante la enfermedad, su manejo yla medicación. Este tema ha sido muy debatido por las posibles repercusiones legales si hay compli-caciones, por eso son necesarias las oportunas medidas escritas y autorizadas por médicos y padres.

Existen numerosos planes de acción para coordinar el manejo del asma en la escuela.

La mayoría de ellos incluyen:• Formación del personal docente.• Existencia de unidades sanitarias en el colegio (de enfermería principalmente: manejo de

cámaras, pico-flujo, dispositivos MDI y polvo seco, etc.).• Idoneidad del colegio: nivel higiénico recomendable.• Elaboración de informes clínicos estandarizados dirigidos al profesor cuando el niño precise

medicación en el horario escolar.• Todos los niños asmáticos han de estar identificados (información obligada por los padres al

profesor).

Formación del personal docenteReconocimiento de los desencadenantes del asma:

1. Ejercicio: Carrera o juego intenso, especialmente en clima frío.2. Infección del tracto respiratorio superior, resfriado o gripe.3. Risa o llanto intenso.4. Alergenos: pólenes, de árboles, plantas y grama, incluyendo césped recién cortado. Caspa de

piel o pelo de mascotas, ácaros, excrementos de ácaros en alfombras, almohadas y sobreca-mas. Cucarachas. Moho, etc.

5. Irritantes: aire frío, olores fuertes, incluyendo perfumes, pinturas, soluciones de limpieza,polvo de tiza. Cambios de clima. Cigarrillos y fumadores pasivos.

Acciones a considerarEn el contenido del plan del manejo del asma se incluye:

1. Breve historia del estudiante con asma.2. Síntomas de asma.3. Información de cómo contactar al médico del estudiante, padres o tutor.4. Lista de factores que pueden hacer que el estudiante empeore.

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5. El mejor peak flow registrado del estudiante si éste utiliza este control de medida.6. Lista de los medicamentos de control del asma del estudiante.7. Una descripción del plan de tratamiento del estudiante, basado en los síntomas o registro del

peak flow incluyendo acciones recomendadas para el personal de la escuela que ayude amanejar los episodios de asma.

El plan del manejo del asma en la escuela se desarrollará por el estudiante, padres/tutores y el médi-co familiar, dependiendo de las necesidades de cada paciente. Puede ser una tarjeta con breve infor-mación o un plan de salud individualizado y extenso.

Los medicamentos deben estar fácilmente disponibles para todos, dentro y fuera de los sitios de acti-vidades y antes, durante y después de éstas actividades.

Deberemos de mantener e incentivar a cada paciente (niño o adolescente) a seguir su plan de mane-jo y control del asma.

Estudios recientes han demostrado que un “programa de asma” manejado por personal de colegioque involucre a los profesores y a las enfermeras puede mejorar exitosamente el control del asmareduciendo el absentismo.

Compromiso del profesorado, de la enfermera escolar y de los padres o tutoresLa ACI (Adaptación Curricular Individual) es el conjunto de medidas que deben tomar los respon-sables de la educación del niño para satisfacer “las necesidades educativas escolares” asociadas adiscapacidades o enfermedades (BOE 15-7-1995).

A) Seguimiento del tretamientoEncargarse del seguimiento del tratamiento del asma en todo lo posible, mantener el diario deasma, llevar la medicación de crisis y medidor peak flow oportunos si fuera necesario, con espe-cial cuidado en las excursiones, clases con aire acondicionados, visitas a granjas o fabricas, etc.,y sobre todo mantener la “autoestima del niño”, siendo esto muy necesario ya que estos puedentener mala opinión de si mismos debido a la imposibilidad o adaptación necesaria con los demás.

B) Colaboración de los padres ¿qué deben hacer?Los padres deberán facilitar la información necesaria al centro escolar, como pueden ser losinformes médicos elaborados para el profesor. En caso de ausencia de estos informes, el profe-sor deberá solicitar la información que considere necesaria.

Resumiendo, ya que la escuela es la otra casa del niño es importante su protección dentro de lamisma:

• Los padres informarán a cerca del asma de su hijo entrevistándose con maestros, enfermera ydirector del centro.

• Informarán sobre los medicamentos que el niño debe de tomar y los efectos que puede tener.• Alentar a los profesores que permitan al niño tomar sus medicinas cuando lo requiera, sin pres-

tarle una excesiva importancia.

El tomar las medicinas en la escuela puede ser difícil debido a que la mayoría de los niños deseanesconderlas o algunos maestros mal informados hacen imposible que las tomen.

Los efectos colaterales de los medicamentos pueden dar problemas, como cefalea, temblores, som-nolencia o epigastralgias que pueden afectar al aprendizaje del niño.

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Limitaciones que supone para el niño escolarizadoLa limitaciones en el ámbito escolar del niño-joven que padece asma, dependen de varios factores:

• Que esté o no diagnosticado y por lo tanto que esté o no en tratamiento.• El grado de severidad de su padecimiento (leve, moderado, severo).• Del tipo de asma que padece y qué desencadenantes le producen las crisis.• El grado del cumplimiento del tratamiento.• Que haya o no tenido formación de autocuidados (conocimiento de la enfermedad y evitación

y solución de las crisis).• El grado de aceptación por parte del alumno/a de su trastorno.• El grado de aceptación, conocimiento y apoyo de su familia.• El grado de aceptación, conocimiento y apoyo del entorno escolar (profesores, compañeros y

amigos).

Por lo tanto se trata de valorar cada uno de estos factores y tratarlos, separado o conjuntamente conel fin de llegar a la situación óptima, pero perfectamente asequible, en la que el niño-joven que pade-ce asma no tenga limitaciones destacables y se encuentre completamente integrado.

La vida escolar integrada es una fuente de equilibrio que repercute positivamente en la evolución ymaduración del niño que padece asma.

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Bibliografía

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Educación en el ámbitode las Urgencias

Dra. JM RománServicio Pediatría. Hospital Son Dureta. Palma de Mallorca

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El asma es la enfermedad crónica de mayor impacto en la infancia y adolescencia, que genera mayorconsumo de recursos y que ocasiona mayor número de procesos asistenciales en los diferentes nive-les de asistencia pediátrica por patología crónica.

El NAEP (Programa Nacional de Educación en Asma del Nacional Heart Lung Institute de EEUU)1,2

en su Comité Internacional de Expertos, especifica los cuatro puntos básicos del tratamiento delniño con asma:

• Educación del paciente y su familia• Medidas preventivas y de control ambiental y factores desencadenantes• Terapia farmacológica• Uso de medidas objetivas que evalúen la severidad y ayuden a monitorizar la evolución de la

terapia

Todas estas constataciones han conducido a considerar la educación una prioridad en el manejo delos pacientes asmáticos. Progresivamente ha surgido la necesidad de concebir y de proponer pro-gramas de educación estructurados, en los cuales junto al médico, eje de la relación terapéutica,otros profesionales juegan un papel mas importante: enfermeras, kinesiterapeutas, maestros, educa-dores.

En los últimos años una explosión de la literatura científica es esta área han mostrado programas deeducación del asmático, enfatizando que el rol del paciente en su manejo puede reducir la morbili-dad, reducir los costes de consumo de servicios sanitarios y mejorar la vida de los pacientes.

Las diferentes conclusiones en relación al impacto de la educación sobre la morbilidad del asmademuestra la necesidad de estudios prospectivos, utilizando la misma metodología y los mismos cri-terios de inclusión, intervención y evaluación3,4,5,6,7.

La educación va a permitir que el niño asmático y su familia sean capaces de asumir, de maneraautónoma, la gestión preventiva y curativa de la enfermedad. Esta educación es difícil, como lodemuestran las múltiples investigaciones realizadas en el curso de los diez últimos años. Difícil por-que los pacientes representan un público heterogéneo, tanto a nivel de sus motivaciones como enrelación a sus capacidades de aprendizaje. Por otra parte, los médicos y el personal sanitario dedi-cados al asma, deben adquirir para educar bien a sus pacientes, competencias pedagógicas a las cua-les su formación y su práctica no les han preparado. Saber educar al paciente no es un don innato,ni una tarea ordinaria, es una competencia pedagógica específica y la educación por si misma llegaa convertirse en una actividad organizada.

Los niños asmáticos son grandes consumidores de servicios de salud, particularmente Urgencias yHospitalizaciones.

Las visitas por asma a un Servicio de Urgencias reflejan a menudo, un pobre control del asma,ausencia de seguimiento médico y necesidad de educación del paciente.

Según el informe de A. Reid (1999), el 78% de crisis asmáticas relacionadas con las visitas a urgen-cias podrían haber sido evitadas sí el paciente hubiera tenido un mayor conocimiento de la enfer-medad, un seguimiento médico regular y un mejor control de su asma.

¿Porqué acude un niño a un servicio de urgencias por una crisis asmática?� porque su asma está subdiagnosticada,� porque existe una evaluación inadecuada del control y de la severidad de su enfermedad,� porque está sometido a un tratamiento inapropiado, sobre-utilización de los b2 agonistas y sub-

utilización de los anti-inflamatorios,

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� por una concepción falsa de rol y de los efectos secundarios de los medicamentos,� por una utilización insuficiente de medidas objetivas de obstrucción respiratoria (flujo espira-

torio de pico, volumen espiratorio máximo en 1 segundo),� por una escasa observancia terapéutica,� por un escaso control de medidas ambientales,� por una enseñanza insuficiente, particularmente sobre la naturaleza del asma y su manejo,� por falta de continuidad en los cuidados,� por distorsión de los mensajes de los diferentes profesionales

Existen unas barreras potenciales que explican la ausencia de control:- no aceptar el diagnóstico de asma,- creer que los medicamentos que alivian son suficientes,- no tener confianza en los medicamentos en general,- creer que modificar y mejorar el ambiente es suficiente para el control de la enfermedad,- los efectos secundarios de los medicamentos,- fobia a los esteroides,- interferencia en el proceso educativo.

La atención a la crisis en la sala de urgencias es un eslabón mas de la cadena que debe configuraruna atención integral al asma infantil y que ha de incluir una acción coordinada entre la AtenciónPrimaria y Hospitalaria con una protocolización común del diagnóstico, de la educación y de la tera-péutica.

Sí existe ya un Plan Regional de Atención al Niño Asmático, la secuencia en urgencias desde elpunto de vista asistencial y educativo estará protocolizada para todos los servicios de urgenciaspediátricas de la comunidad

Dadas las circunstancias actuales en la que se desarrollan las urgencias pediátricas en muchos denuestros hospitales en cuanto a la inapropiada utilización y demanda por parte de los beneficiarios,la escasa coordinación entre niveles asistenciales, y con un personal sanitario en ocasiones escasa-mente motivado, es obvio que la estrategia educativa ligada íntimamente al acto asistencial no siem-pre será la continuación de un proceso integral ya instaurado en su Centro de referencia.

Se plantea un Plan de Educación a desarrollar en el área de Urgencias con el niño asmático y sufamilia, íntimamente ligado al proceso asistencial.

Deberá existir en el área de Urgencias un KIT consistente en:• Medidor de pico-flujo (Peak-Flow).• Cámara espaciadora/Nebulizador.• Medicación de Urgencias.• Material de reanimación cardiopulmonar básica.

Todos los profesionales del equipo deberán implicarse en la toma de decisiones en el manejo delpaciente, siendo los roles del pediatra y la enfermera de implicación en la toma de decisiones en elmanejo del niño asmático.

La Formación en Asma del personal sanitario que configura la urgencia, se contempla no solo parala adquisición de conocimientos actualizados de la enfermedad sino también para conseguir lashabilidades necesarias a transmitir al niño y su familia, que les faciliten los cambios de comporta-miento en relación a su enfermedad.

Un curso intensivo de una jornada englobaría : actualización de conocimientos, manejo de técnicas(utilización correcta de los inhaladores, Peak-Flow, autodiario de síntomas, técnicas de comunicación).

113

A la llegada del niño a Urgencias:I. Evaluación clínica de la crisis. Determinar la gravedad.

Test de Función Respiratoria (Peak-Flow).II. Instauración del Tratamiento de la crisis.

Re-evaluar el Peak-Flow.III. Folleto educativo “Mi Plan Personal del control del Asma”.

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¿Qué competencias hay que conseguir?

1. Hacer conocer sus necesidades2. Conseguir que comprenda, que se explique3. Analizar, interpretar4. Ser capaz de tomar decisiones en la urgencia5. Resolver un problema terapéutico diario, gestionar su vida y su enfermedad. Resolver un pro-blema de prevención6. Practicar, hacer medir7. Adaptar, reajustar8. Utilizar los recursos del sistema sanitario

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Bibliografía

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Educación en el ámbito del Hospital

Maite López GarcíaEnfermera. Neumología. Hospital Bidasoa

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IntroducciónLa educación es una base fundamental en el abordaje de la enfermedad asmática y su tratamiento.Desgraciadamente muchos programas educativos no consiguen una mejoría significativa en la saludo bienestar de la población a la que van destinados, lo que se traduce en que no existe una inter-vención educativa universalmente efectiva.

Tanto para los pacientes asmáticos como para sus familias, el control del asma conlleva una seriede tareas complejas tales como la administración de tratamientos, fisioterapia, detección precoz deempeoramiento, destreza en la comunicación con el personal sanitario, etc. Con la educación sefavorece el desarrollo de los conocimientos, aptitudes y habilidades necesarios para sobrellevar dela mejor manera posible la enfermedad.

No sólo los padres y el propio paciente deben estar incluidos en el programa educativo, sino queéste también debe implicar a otros familiares, amigos, profesores y compañeros. A su vez, en elámbito sanitario participarán distintos profesionales (médicos, enfermera, fisioterapeuta, psicólo-go…) desde diferentes lugares de atención (centro de salud, consulta especializada, servicio deurgencias y unidades de hospitalización.

Al ingresarCiñéndonos al aspecto educativo, cuando un niño asmático ingresa en el hospital hay que seleccio-nar los momentos para aplicar el plan educativo.

La llegada a la unidad de hospitalización no es el momento propicio para iniciar el proceso educa-tivo, pero es una ocasión idónea para crear una corriente de confianza con el paciente y su familiaque facilite, posteriormente, el llevar a cabo la educación.

En el primer contacto hay que tener en cuenta los efectos que un ingreso hospitalario tiene sobre elniño asmático y la familia; es normal que surjan temores, incertidumbre y, a veces, desconfianza.Para evitar esto es imprescindible presentarse, explicar las características de la unidad de hospitali-zación y posibilitar el acceso al personal en todo momento.

Durante la estanciaLa hospitalización supone para el niño una ruptura con su espacio vital cotidiano (casa, escuela,amigos…); en el nuevo ambiente debe asimilar múltiples cambios y tratar con personas desconoci-das para él, que le interrogan, exploran y realizan pruebas a veces molestas y dolorosas. Esto haceque la experiencia hospitalaria pueda ser traumática para el niño, y por extensión para su familia, loque puede resultar un escollo a la hora de iniciar el plan educativo. Por tanto, durante la estanciahospitalaria se ha de hacer énfasis en la comunicación directa entre ellos y el equipo asistencial.

Para mejorar las condiciones de la estancia hospitalaria se explicará cuidadosamente, y por antici-pado, con términos adecuados al niño y la familia, las distintas intervenciones que se vayan a reali-zar y las posibles molestias o incomodidades que de ellas puedan derivarse.

Pueden ser hospitalizados dos tipos de pacientes, los que ya están integrados en un proceso educativo,y aquéllos que no están incluidos en un programa de educación y a partir del ingreso acceden al mismo.

En los primeros debe de hacerse una valoración orientada a identificar las circunstancias particula-res que desembocaron en la hospitalización. Inicialmente se procede al diagnóstico educativo paradetectar, corregir y planificar los factores que se deberán modificar.

DetectarEstos factores pueden clasificarse en predisponentes, favorecedores y de refuerzo.Entre los factores predisponentes encontramos el conocimiento insuficiente de la enfermedad

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asmática, la dificultad para aplicar los conocimientos en la práctica, la escasa convicción en lapropia capacidad para llevar a cabo dichos conocimientos, las creencias erróneas acerca de losmedicamentos y la baja confianza en la eficacia de los medicamentos para la mejoría del asma.Como factores favorecedores podemos considerar la falta de habilidad para el manejo del asma,la incapacidad de valorar objetivamente el bienestar del niño, la ausencia de criterios para con-trolar la evolución de un ataque de asma, la poca habilidad práctica para administrar la medica-ción y la deficiente continuidad de cuidados.En el grupo de factores de refuerzo están la poca implicación de los padres en el proceso de tomade decisiones del asma y el retraso en la realización del diagnóstico e inicio del tratamiento.

CorregirLa corrección de los factores predisponentes se basa en facilitar la información específica delasma, incrementar la eficacia en el automanejo de la enfermedad, proporcionar informacióncorrecta sobre la medicación, explicando tanto sus efectos beneficiosos como los posibles efec-tos secundarios.Los factores favorecedores se abordarán enseñando a identificar los desencadenantes del asma,proporcionando medidas objetivas de los signos del asma, facilitando el entrenamiento con losdispositivos de inhalación y asegurando que la educación en asma está incluida en la asistenciaintegral al paciente asmático.La rectificación de los factores de refuerzo puede encauzarse mediante el desarrollo de estrate-gias que favorezcan la implicación paterna, ofreciendo soluciones a sus carencias en la toma dedecisiones, y mejorando la comunicación entre padres y equipo sanitario.

PlanificarNo se deben desarrollar planes educativos basados en guías y manuales preestablecidos, sino quees preferible hacer una evaluación individual y de los datos obtenidos de la misma deducir quées pertinente modificar en cada ocasión. Frecuentemente se hace hincapié en aumentar los cono-cimientos teóricos sobre la enfermedad, cuando el problema radica en mejorar o corregir lashabilidades prácticas; por otra parte, tampoco tiene mucho sentido insistir, por ejemplo, en elmanejo de los inhaladores cuando conocen y practican la técnica correctamente, si el problemaradica en una infrautilización de los mismos.

Al altaEn el momento del alta se explicarán, de forma inteligible y detalladamente, las indicaciones médi-cas. En este fase se comprueba si las ideas fundamentales del proceso educativo han sido compren-didas y quedado bien fijadas; también es la ocasión de resolver dudas y aclarar cuestiones que pue-dan surgir a última hora. Se darán las indicaciones para continuar el programa de educación, bienen la consulta de atención primaria o en la especializada. Por último, es conveniente brindar a lafamilia la posibilidad de contactar telefónicamente en cualquier momento con un miembro del equi-po asistencial para solventar las dudas o problemas que pudieran acontecer una vez en el domicilio.

ConclusiónLa realización de todo este proceso, aunque parezca compleja, puede ser tan sencilla como una con-versación de la que obtengamos la información deseada. El desarrollo del proceso nos orientará a laconsecución de unas metas u objetivos que serán consensuados con los padres y el paciente; estosobjetivos serán claros y concretos, y asequibles a cada caso particular.

Para conseguir estas expectativas lo ideal sería que el personal de enfermería de la unidad de hos-pitalización estuviera implicado en el proceso educativo, siendo éste el principal escollo con el quenos encontramos en la actualidad para lograr una adecuada continuidad de dicho proceso.

123

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Bibliografía

125

¿Cómo se hace un plan de automanejo?

Dra. Carmen Rosa Rodríguez Fernández-OlivaCentro de Salud La Cuesta. Tenerife

Dr. José Valverde MolinaUnidad de Neumología Pediátrica. Hospital Los Arcos. Murcia

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IntroducciónLa prevalencia del asma y su morbi-mortalidad están aumentando en las últimas décadas, a pesar delos avances surgidos en los conocimientos fisiopatológicos y la disponibilidad de mejores y másefectivos fármacos. Dado que no existe en la actualidad un tratamiento curativo de la enfermedad,el objetivo es el control de la misma para mejorar la calidad de vida del paciente.

En los últimos años han surgido guías clínicas para su manejo, pero a pesar de su amplia divulga-ción la enfermedad dista mucho de estar controlada. Así mismo se han desarrollado programas edu-cativos como consecuencia del reconocimiento de la necesidad de optimizar prácticas de atenciónsanitaria, reducir la morbilidad y disminuir los costes de la atención. Esta educación tiene comoobjetivo ayudar a los pacientes y sus familias a desarrollar los conocimientos necesarios, actitudes,creencias y habilidades para el manejo efectivo de su enfermedad, siendo uno de los principales tra-bajos de los equipos clínicos. Una de las principales herramientas educativas para el automanejo dela enfermedad es el diseño de planes de acción por escrito individualizados.

Podríamos definir un plan de acción por escrito como una guía educativa, individualizada, para ayu-dar al niño, familia y/o educadores en el manejo y control de los síntomas del asma.

Un plan de acción por escrito debe contener que medicación tomar cuando esta estable el paciente(dosis y forma de administración); como reconocer un empeoramiento clínico (basado en reconoci-miento de los síntomas y/o monitorización del flujo espiratorio máximo), indicando como, cuandoy durante cuanto tiempo incrementar la medicación; como tratar una exacerbación clínica; cuandoconsultar con su médico e incluso pedir ayuda urgente. Además debe añadir recordatorios sobre elsistema de administración de fármacos indicado al paciente, medidas de evitación de desencade-nantes y consejos específicos (p. ej. Ejercicio físico).

Una revisión realizada por Toelle BG y Ram FSF para Cochrane analiza 7 ensayos clínicos aleato-rizados que incluían planes de acción por escrito basados en el flujo máximo espiratorio o síntomas,para intentar determinar si la provisión de estos planes por escrito de autocuidados del asma aumen-taban el cumplimiento y mejoraban los resultados. Concluyen que los ensayos clínicos disponiblesson demasiado pequeños y los resultados pocos e inconsistentes como para establecer una conclu-sión sólida en cuanto a la contribución de planes de autocuidados escritos en los efectos beneficio-sos de un programa exhaustivo de atención del asma. No hay suficientes pruebas a partir de ensa-yos para mostrar que estos planes, como única intervención, mejoren los resultados en salud.Aunque la provisión de instrucciones escritas claras a los pacientes es considerada una práctica clí-nica adecuada.

Una explicación de estos resultados sería que para cambiar la conducta del tratamiento del asma ymejorar los resultados de la salud se requiere un enfoque coordinado entre la educación del pacien-te, la provisión de estos planes y la existencia de revisiones periódicas. Haciéndolo así se producenuna reducción del 40% en las hospitalizaciones y del 20% en las visitas a urgencias.

Pero ¿Qué debe contener un plan de acción por escrito para ser efectivo?. Gibson PG y Powell Hpublican en Thorax un metaanálisis sobre los componentes que deben formar parte de dichos pla-nes. Identifican 26 ensayos clínicos aleatorizados que evalúan planes de acción por escrito comoparte de la educación para el automanejo del asma. Encuentran que los planes basados en el mejorflujo espiratorio máximo personal, que usan 2-4 puntos de acción, y recomiendan tanto corticoidesinhalados como orales para el tratamiento de las exacerbaciones mejoran los resultados en salud.

Antes de la elaboración del plan de acción tenemos que tener en cuenta a quién vamos a dirigirlo,cuales son los requerimientos y expectativas del paciente y/o padres, los puntos a desarrollar y porsupuesto que sea de fácil manejo.

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La efectividad del plan de acción la valoraremos según los resultados en salud que se produzcan: nºde noches sin síntomas, nº de dias de absentismo escolar, nº de visitas a urgencias o no programa-das, así como nº de exacerbaciones.

Taller teórico Práctico. Como se hace un plan de automanejoObjetivos de un plan de automanejo

1. Estimular la responsabilidad en el cuidado cotidiano del asma, compartida con su medico/enfermera.2. Adiestramiento en cómo monitorizar su estado y en cómo reconocer los empeoramientos, bienbasándose en síntomas o en registro domiciliario del PEF. 3. Enseñar el uso del medidor de PEF(opcional). 4. Hacer ensayos de automanejo introduciendo cambios en la medicación de mantenimiento enfunción de empeoramientos y con revisiones muy próximas.5. Proporcionar la medicación (corticoides orales) y las instrucciones precisas sobre dosificaciónpara usar en las exacerbaciones importantes.

Aspectos que deben ser tomados en cuanta antes de la elaboración• A quien vamos a dirigirlo• Requerimientos particulares del paciente• Puntos a desarrollar en el plan• Plan concreto, individualizado, de fácil manejo

Intervención individualEn el niño hay diferentes aspectos o "frentes educativos" muy importantes a la hora del automane-jo de la enfermedad:

1. Identificación de los síntomas: la información dependerá de la edad el niño y su evolución clí-nica y tipo de asma. A partir de los 7 años se ha comprobado una buena identificación de sínto-mas en general: pueden distinguir al respirar el "pitido", tos nocturna o asociada al ejercicio, difi-cultad para la respiración y dolor en el pecho son los síntomas referidos por los niños con mayorfrecuencia.Este entrenamiento es importante porque con frecuencia el niño ha estado solo y "debe tomarlas primeras decisiones" ante el inicio de una crisis: ponerse el aerosol, parar de jugar, llamar aun adulto...

2. Actitud ante el inicio de una crisis: dependerá de si el niño está solo, en el colegio o en casa,de la edad del niño, si habitualmente tiene acceso a la medicación o no. La información másimportante que se debe transmitir ante el inicio de los primeros síntomas de una crisis es:

• Si está realizando actividad física dejar de hacerla, y tranquilizarse.• Si es un niño que habitualmente lleva el broncodilatador en su mochila, o tiene acceso a ellaen el domicilio, administrarse 2-4 puffs dependiendo de las pautas.• Notificar a un adulto inmediatamente.

3. Conocimientos básicos acerca de su medicación: el niño a partir de los 6-7 años sabe diferen-ciar si lo enseñamos, que tratamiento es el de todos los días y cuál es el que debe utilizar paracuando tiene mucha tos, pitos o dificultad para respirar o administrarse antes del ejercicio. Al ins-taurar el tratamiento debemos hacer una distinción entre los dos tipos de fármacos que utilizare-mos y familiarizar al niño, con los nombres y su acción explicada de modo sencillo: el mante-nimiento le ayudará a no ponerse malo tantas veces y el de rescate evita que los primeros sínto-mas lleguen a ser más graves además de eliminar la tos y su dificultad para respirar.

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Intervención familiarLos aspectos de la enfermedad que se deben incluir en la información a los padres/cuidadores paralograr un manejo adecuado son los siguientes:

1. Fase de mantenimiento. • Qué medicación y a qué dosis debe tomar diariamente de tratamiento preventivo. • Qué desencadenantes debe evitar. • Qué medicación usar como rescate ante síntomas ocasionales. • Si debe tomar medicación broncodilatadora ante actividades extraordinarias y cual. • Cómo monitorizar su estado basal (síntomas o mediciones de PEF)

2. Fase aguda o crisis:• Cómo reconocer un empeoramiento (síntomas o registros de PF): igual que hablamos parael niño en la identificación de síntomas nos ayuda la historia clínica: los síntomas cardinalesson la tos, sensación de falta de aire en el niño mayor, ritmo de respiración, signos de distressrespiratorio: uso de musculatura intercostal, supraesternal, que adquiere especial importanciaen el lactante. Todos estos signos los debemos hablar con los padres para su detección precozy poder actuar en consecuencia• Establecer una serie de niveles de gravedad y establecer cómo actuar en cada uno de ellos.• Uso de medicación de rescate en domicilio y valoración de la respuesta.

3. Control de medidas ambientales. La evitación de desencadenantes requiere el establecimiento de una serie de conductas de evita-ción de alergenos: tabaco, polvo, mascotas que afectan a los individuos de toda la unidad fami-liar, y puede dar lugar a conflictos. Las normas de control ambiental constituyen uno de losaspectos del manejo de la enfermedad, que ha demostrado mayor repercusión en el ámbito fami-liar, por lo que es aconsejable:

• Realizar una individualización de las normas de control ambiental del niño. • Identificar los desencadenantes más relevantes en cada caso y analizar conjuntamente losproblemas que se plantean en las medidas de control y “negociar” soluciones.

Elementos básicos del plan• Tratamiento de mantenimiento• Control ambiental• Aparición de síntomas: identificación y pautas a seguir• Manejo del peak flow: valores de referencia para modificar tratamiento• Tratamiento de la crisis

Evaluación del planEntre los resultados en salud, objetivables, cuando aplicamos un plan de automanejo, tenemos lossiguientes:

• Nº visitas a Urgencias• Nº dias de absentismo escolar• Nº noches con síntomas• Nº exacerbaciones

Un ejemplo de plan de acción por escrito podría ser el siguiente: ver esquema.

130

Plan de acción

El niño no tiene síntomasValores de peak flow normal:------------------------------------

Seguir tratamiento de mantenimiento -----------------------------------------------------------------------------------------

----------------------------------------

Medidas de control ambiental individualizadasRecordatorio técnica inhalatoria

Recomendaciones si síntomas con ejercicio

El niño tiene alguno de estos síntomas:• Fatiga/ahogo• Pitos en el pecho• Crisis de tos• Despertar por la noche• No puede jugar o hacer deporte, difi-cultad para el ejercicio físico.• En lactantes, además: dificultad respi-ratoria (retracciones), llanto débil, difi-cultad para alimentarse.

Peak flow:------------------------------------

Si no mejora: Tratamiento a seguir hasta que le vea elmédico:– Broncodilatador:--------------------------------------------------------------------– Antiinflamatorio:----------------------------------------------------------------------• Contacte con su pediatra • Si empeora de nuevo pase al siguienteapartadoPeak flow:--------------------------------

Su hijo está peor si tiene fatiga y pitos muy intensos y/o dificultad para respirar muy marcaday/o tiene habla entrecortada y/o cianosis (amoratamiento)Acuda de inmediato al Servicio de Urgencias del Centro de Salud o del Hospital más próximo,si no es posible su transporte rápido llame al teléfono de urgencias sanitarias (112)

Si ha mejorado:–Continuar Broncodilatador :--------------------Nombre DosisFrecuencia

Continúe con su tratamiento defondo (si su pediatra se lo ha reco-mendado)• Consulte con su pediatra

Plan de acción:1. Usar broncodilatador: dosis--------------------------------------

Si es necesario puede repetir el trata-miento cada 20 minutos hasta 3veces en una hora y valore como seencuentra su hijo para saber lo quetiene que hacer a continuación

131

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Bibliografía

133

Técnicas de aproximación a la Educacióndel paciente asmático y sus familiares

Ángeles Gervilla CastilloFacultad de Ciencias de la Educación. Universidad de Málaga

135

IntroducciónLa vida en familia es una escuela de aprendizajes

tanto cognitivos como emocionalesdonde es imprescindible el amor.

La escuela emocional funciona no sólo a través de lo que los padres dicen o hacen directamente alos hijos, sino también en los modelos que ofrecen a hora de manejar sus propios sentimientos. Esen las pequeñas interacciones cotidianas entre padres e hijos donde se aprenden muchas cosas... ade-más de comprender y respetar los sentimientos de los miembros de la familia, debemos aportar ideaspara reducir el estrés en el hogar e incrementar el tiempo que padres e hijos pasan riendo juntos.Pretendemos como finalidad fundamental fomentar las metodologías a seguir con niños/as y ado-lescentes asmáticos y sus familiares, para controlar su enfermedad y mejorar su calidad de vida.

Destacamos en Educación, tres metodologías importantes que pueden ser aplicadas al tratamientodel niño – adolescente asmático con el fin de mejorar su calidad de vida, comprendiendo y contro-lando su enfermedad lo mejor posible:

• Metodología Personalizada.• Metodología Vivenciada.• Metodología Creativa.

Debemos utilizar en cada momento de la enfermedad y con cada paciente aquella que consideremosmás adecuada, implicando a todas las personas de su entorno relacionadas con el niño/a asmático/a.

1. Diagnóstico de la Enfermedad – Diagnóstico Educativo: Identificación de necesida-des, ¿Qué clase de familia somos?¿Una familia que comparte? ¿Una familia afectuosa? ¿Una familia dedicada a aprender, a reir, a cre-cer juntos, a compartir cosas entre nosotros y los demás...

¿Nos planteamos solucionar problemas ...?

Tras el diagnóstico de la enfermedad, debe iniciarse el diagnóstico educativo o identificación denecesidades: Metodología Individualizada, ya que es evidente que existen diferencias significativasentre nuestros pacientes. Por tanto, es necesario adecuar la educación a las características de cadauno de ellos.

Esto implica, indiscutiblemente, un trabajo de gran envergadura que va desde el conocimiento enprofundidad de cada uno, realización de un buen diagnóstico, hasta la adaptación, paso a paso, delproceso educativo a cada uno de los individuos.

Desde esta perspectiva el proceso de individualización es complejo y se apoya en dos aspectos: elaspecto biopsicológico que pretende determinar los rasgos o variables diferenciales más caracterís-ticos y su evolución y el aspecto pedagógico que intenta definir el diseño instructivo más adecua-do: procesos instructivos curriculares, interactivos, motivacionales, cognitivos, etc. (De la Torre,1989, pág. 232).

Una fase clave se basa en el diálogo individual y estructurado en el curso del cual el profesional(médico – enfermera) recoge las informaciones necesarias para concebir un programa educativoadaptado al paciente. Estas informaciones están relacionadas tanto con la personalidad psicológicadel paciente, sus potencialidades para aprender, las características fisiológicas y clínicas de su asma,sus condiciones de vida..., como sus necesidades con relación a la enfermedad y a su vida cotidia-na. Dicho diálogo se trata de un encuentro humano que liga el paciente con el profesional. Esta etapano deberá ser entendida como una simple recogida de información sino a establecer una buenacomunicación – empatía profesional con el paciente.

136

La estructura del diagnóstico comprende las siguientes fases:

A. Características biológicas del paciente y Características del asma: Diagnóstico médico.B. Características Psicológicas: Edad.- Desarrollo cognitivo: Aptitudes- Carácter y madurez emocional y afectiva- Madurez social: Intereses, actitudes, proyectos...- Motivaciones...C. Características Socioprofesionales: Hábitat, trabajo, actividad, vida familiar, actividadessocialesD. Conocimientos previos del paciente sobre su enfermedad y tratamiento (lagunas, errores) delniño/a y su familia y grupo que deberán colaborar.

La información recogida será consignada en un dossier, inicio de un posterior diario que permitiráidentificar las potencialidades educativas del paciente respecto a su enfermedad y establecerObjetivos Didácticos.

Tras conocer el diagnóstico es importante preparar el clima “de cara” al proceso educativo. Paraello:

1º. Debemos conocer y tomar conciencia de nuestros propios sentimientos y de los sentimientosde todos aquellos que van a intervenir en el proceso.2º. Igualmente debemos crear consenso entre familiares, amigos... para afrontar mejor la enfer-medad.3º. Analicemos los intereses y experiencias previas de nuestros hijos.4º Planteemos objetivos positivos relacionados con sus intereses y necesidades (enfermedad). 5º. Asumámoslos con empatía y planteemos perspectivas de futuro.6º. Tracemos planes para alcanzarlos.7º Tratemos a los hijos como nos gustaría que los tratasen los demás.8º. Procuremos que sean independientes a la hora de resolver problemas9º. Logremos que piensen por ellos mismos:- diciendo lo que pensamos- evaluando sus ideas y afirmaciones- ofreciéndoles consejos, experiencias...- mostrando seriedad- evitando que sigan caminos que consideramos erróneos- no repitiendo demasiado los consejos...10º. Eliminemos el estrés y aumentemos la diversión.

2. Proceso Educativo. Cómo crear una familia capaz de compartir y resolver problemas.Este proceso está dirigido no sólo a transmitir conocimientos sino a transformar actitudes y crearhábitos con un objetivo final: conseguir una calidad de vida igual o similar a los demás niños y ado-lescentes.

La metodología a lo largo de este proceso será:

Es importante combinar las diferentes metodologías utilizando las más adecuadas a cada caso ymomento.

• Personalizada (Individualizada — Socializada)• Vivenciada• Creativa...

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2.1. Metodología PersonalizadaEs el proceso y resultado del desarrollo y perfeccionamiento de cada persona. Es una síntesis de lasexigencias de Individualización y Socialización Educativas. Es la atención total al alumno, dentrodel grupo, fomentando su desarrollo Individual y Social: Desarrollo de la personalidad de cada suje-to para tomar decisiones propias a fin de explorar y cambiar cuento le rodea. (Gervilla, 1992: 220)

2.1.1. Metodología IndividualizadaAdaptación a cada paciente de:

1. Procesos cognitivos: niveles.2. Procesos instructivos: conocimientos.3. Procesos motivacionales: sensibilidad, intereses, responsabilidad...4. Procesos interactivos: clima, empatía, autoestima...

2.1.2. Metodología Socializada

Es importante establecer diferentes relaciones con familiares, amigos y personas cercanas al pacien-te estableciendo una Interacción Comunicativa.

La interacción supone una relación personal que afecta a veces, decisivamente, a los sujetos inter-vinientes. Lo que caracteriza la interacción es el esfuerzo relacional en las diversas situaciones, pro-pias de la vida. El marco personal y ecológico en el que se configura y desarrolla la interacción nosayuda a comprender y describir las complejas redes relacionales que simultáneamente se dan.(Gervilla, 1992 op. cit.: 210)

2.2. Metodología Vivenciada

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En esta metodología basada en vivencias la acción es vivida, compartida e interiorizada... El niñovive En, Con y Por su cuerpo, un cuerpo que:

• Siente• Actúa• Interpreta• Expresa

Queda claro, pues, la necesidad de implicar al niño en su propio proceso de Aprendizaje. Que elsujeto experimenta una situación determinada, de modo que él sea un elemento constitutivo más dela situación. En la “vivencia” el sujeto se implica tanto que llega a “interiorizar” lo experimentado,contribuyendo a formar su carácter y personalidad. (Bacells y Muñoz Vicen, 1981, citado porGervilla, 1992: 41 y 42)

2.3. Metodología CreativaDestacamos de esta Metodología, dos aspectos importantes a tener en cuenta por padres, médicos,enfermeras, familiares y grupo de amigos y compañeros:

A. Creación del clima o atmósfera relajada, sin tensiones.B. Seguir, si es posible, el modelo de Solución creativa de problemas, aplicado a cada uno de loscasos y a las diferentes situaciones.

Observemos el siguiente esquema, con los pasos a seguir:

SOLUCIÓN CREATIVA DE PROBLEMAS:

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Por último, dada la importancia de la familia, es importante destacar en este apartado, cómo crearuna familia capaz de compartir y resolver problemas:Crearemos esta familia si:

a) Somos capaces de compartir perspectivas.b) Discutir sentimientos.c) Relacionar esos sentimientos con lo que sucede en el entorno familiar.d) Imprimir un tono positivo a nuestras actuaciones.e) Ayudarles a buscar soluciones, más que proporcionarles respuestas.f) Otros...

Es importante saber cómo impedir que ciertos sentimientos familiares intensos se nos vayan de lasmanos o sen malinterpretados o, lo que resulta igualmente perjudicial, se vean suprimidos o igno-rados. Una de las tareas más críticas de ser padre es la de ayudar a los hijos a crecer... Unafamilia debe afianzarse sobre relaciones positivas con una base crítica... Es fundamental paraello fomentar la comunicación.

3. Programas Educativos – DidácticosSon necesarios programas Educativos que tengan en cuenta a todas las personas implicadas en elproceso así como las metodologías a seguir anteriormente citadas.

Dichos programas se estructurarán con los siguientes elementos:

a) Objetivosb) Contenidosc) Actividadesd) Medios y Recursos (Humanos y Materiales)e) Evaluación – Retroalimentación.

Éstos deberán tener en cuenta el siguiente objetivo con sus correspondientes contenidos:

Los programas educativos que se basan sólo en información no son efectivos. De hecho, los pro-gramas sólo son eficaces cuando a la información (transmisión de conocimientos y habilidades) seañaden planes basados en un modelo de autocontrol (calendario de síntomas), y con el estableci-miento de un plan de acción escrito e individualizado basado en el autocontrol, y con un segui-miento periódico.

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Es inútil suministrar una amplia información sobre la fisiopatología del asma, pero el paciente y sufamilia deben conocer lo básico. Utilizando esquemas o gráficos se explicará la estructura de los dosprincipales componentes de la enfermedad. Hay que dar a conocer los síntomas más comunes de laenfermedad y aquellos que no lo son tanto con palabras entendibles, así como los niveles de grave-dad, evolución posible, posibles factores de riesgo, características medioambientales del domicilioy del entorno en que se mueve la familia; también sus dudas o creencias...

En la visita inicial se entregará al paciente y a su familia un autodiario en el que se han de regis-trar todos los datos posibles: los síntomas, incluyendo los despertares nocturnos atribuibles al asma,asistencias a urgencias, los días del absentismo escolar. Es conveniente ofrecer al paciente y/o a suspadres un calendario ya confeccionado, sencillo y fácil de rellenar, donde se incluyan las variablesmás importantes que queremos destacar. En esta primera visita se puede acordar ya con la familiaun plan de acción escrito en el que se señalen los pasos a seguir ante una crisis. Dentro del con-tenido de todo programa debe incluirse también la valoración y la medición lo más objetiva posi-ble de la calidad de vida del niño.

Tras la presentación del diagnóstico individualizado, trabajaremos en las siguientes etapas o fases:

• Concienciación. El paciente, con su familia y amigos, debe tomar conciencia de su enferme-dad y de los posibles riesgos (poseer información) vivenciándola. La forma de presentar la infor-mación y la calidad de la relación que se establezca, van a permitir la evolución.

• Adhesión a la información. Necesidad de asumir su enfermedad haciendo evolucionar su com-portamiento hacia el cumplimiento de la medicación prescrita. El médico podrá ayudarle aexpresar sus dudas, temores, dificultades... jugando un rol fundamental la calidad de la relaciónestablecida. Ésta estará condicionada por la empatía, el aporte de elementos tranquilizadores enparticular relacionados con la calidad de vida, la autonomía, la eficacia personal.

• Búsqueda de soluciones. Elaboración con el paciente de un programa adaptado y aceptado(decisión de controlarse). Es necesario que el paciente se comprometa al cumplimiento. Se tratade ayudarle a ver que su calidad de vida será mejor si acepta seguir el tratamiento.

La cualidad esencial a desarrollar por los profesionales es la empatía. Es un marco relacional nuevodonde las competencias y los conocimientos del paciente contribuyen a aumentar la eficacia de lostratamientos y la calidad de vida. Se trata de conseguir que el paciente sea completamente autóno-mo, capaz no solamente de anticiparse y tratar sus crisis sino también de aplicar diariamente unaprevención y un tratamiento apropiados.

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Una secuencia educativa conduce a una reorganización de relaciones entre el profesional y elpaciente y no una pérdida de contacto. Si la finalidad final es la autonomía, no debe ser confundidacon la independencia, en que las relaciones se interrumpen. Se trata de establecer una colaboraciónentre el enfermo y el médico en una relación de confianza.La educación no puede ser percibida por el médico como una pérdida de control sobre la salud delpaciente con riesgo terapéutico, sino más bien como el medio de mantener el seguimiento médicoen un marco relacional nuevo donde las competencias y los conocimientos del paciente contribuyena aumentar la eficacia de los tratamientos y la calidad de vida.

3.3. ActividadesLas actividades a realizar deberán tener en cuenta:

a) El papel activo del niño en el control de su enfermedad.

b) Valorar las repercusiones en el contexto familiar y escolar.

c) Control ambiental.

d) Seguimiento de las medidas de control ambientales.

e) Cumplimiento del tratamiento.

La intervención en grupo posee características que permiten optimizar condiciones para promoverel cambio de actitudes, que implican en ocasiones cambios personales.

Estas condiciones que hacen del grupo una herramienta de aprendizaje, cambio y resocializaciónpermitan acelerar procesos que de forma individual se tornan más complejos y largos.

3.4. Recursoso humanos y materiales:

Es muy importante la utilización de diferentes recursos, tanto humanos como materiales, a lo largodel proceso. Observemos el siguiente esquema:

3.5. Evaluación:Es importante evaluar no sólo los resultados si no todo el proceso: ¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?...

Observemos el siguiente esquema:

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Es necesaria la participación activa del paciente en todo el proceso. En primer lugar, hay que resal-tar que el primer objetivo de la educación es modificar las conductas y actitudes de los pacientesen el sentido de un mayor grado de autonomía en la gestión de su enfermedad y de aplicación deauto-cuidados.

Es, además, imprescindible que el personal implicado en estos programas esté debidamente prepa-rado en múltiples aspectos, incluidas las técnicas básicas de comunicación, para empezar a con-seguir resultados. De ahí la importancia de la realización de cursos de educación para educadores.

Los resultados del programa deben poder medirse. El programa debe contener cuestionarios paradiagnóstico educativo y clínico. La evaluación no debe basarse exclusivamente en los conocimien-tos teóricos, ni siquiera en los datos de función respiratoria, aunque son importantes. Deben eva-luarse objetivos como el cambio de actitud y de creencias sobre la enfermedad, la adquisiciónde habilidades, adherencia al tratamiento, autonomía del paciente, utilización de recursos sani-tarios (urgencias, ingresos, etc.) y cambios en la calidad de vida del paciente.

4. ¿Cómo lograr conectar – empatizar? Decálogo.Por último, reflexionemos sobre la importancia de la empatía:

EVALUACIÓN

¿QUÉ? Objetivo 8 Mejorar la calidad de vida.¿CUÁNDO? Fase o momento.¿CÓMO? 8 Modificación de conductas y actitudesen enfermos y familias.

Logrando autonomía y Desarrollandohabilidades en el Control y la Prevención...

Instrumentos Entrevistas

CuestionariosRegistros de obsevación

143

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Bibliografía

145

¿Cómo hago mi propio Plan Educativo?El triángulo niño-padres-educador

entra en juego

Carlos A. Díaz VázquezPediatra. Centro de Salud de Moreda ( Área 7 Mieres). Servicio Asturiano de Salud

147

Resumen

En la actualidad resulta indiscutible el papel que la educación juega en el manejo de las enferme-dades crónicas y el asma no es una excepción.Su protagonismo en el asma es tan relevante que muchos programas y planes de intervención sondescritos por sus responsables como Programas Educativos.Se educa no solo por el derecho de las personas a saber todo lo que necesitan acerca de su enfer-medad, sino por que la intervención educativa en sí resulta una estrategia eficaz en el control acorto, medio y largo plazo del asma.La educación no es por tanto un complemento, un añadido o un extra en el proceso de interven-ción y seguimiento, sino parte fundamental del mismo. Las evidencias muestran que cuando seañade educación a la intervención sanitaria habitual se producen mejorías en todas las dimensio-nes de salud.Los objetivos educativos deben estar perfectamente definidos y encaminados a una acción coope-rativa del niño y la familia en la atención a su salud. También deben establecerse y reflejarse deforma explícita: las estrategias metodológicas, los contenidos, los profesionales implicados y susdiferentes roles, así como los mecanismos de evaluación del proceso educativo.Todo esto debe integrarse con el resto de acciones en un programa de atención al niño con asma.

El presente artículo repasa los elementos necesarios para el desarrollo de un Plan de Educación enla consulta (atención primaria, consulta externa…) desde una doble vertiente: “lo que necesita elequipo sanitario para convertirse en educador” y lo que necesitan el niño-a y sus padres para quela intervención educativa sobre ellos sea eficaz.

Todo ello intenta ser un colofón al curso de educadores, compendiando lo abordado en el mismoa lo largo de los 3 dias del curso.

Educar en Asma, planificando las tareasDebe diferenciarse entre “educar en asma” y utilizar pequeños elementos de la educación comosoporte de la intervención general.

Muchos profesionales afirman que educan en asma por el hecho de enseñar los inhaladores a unpaciente que debe utilizarlos. Ello implica un claro desconocimiento de qué significa educar.

Aquí nos referiremos a la educación con mayúsculas, la que sirve para hacer a las personas máslibres, más personas.

Cuando una unidad (en atención primaria, consulta externa…) decide ampliar la atención ordinariaal niño con asma (diagnostico, tratamiento y seguimiento), enriqueciéndola con una intervencióneducativa, se encuentra con una triple tarea:

• Disponer de los elementos necesarios (humanos, formativos y materiales) para el desarrollo dela actividad educativa.• Desarrollar una estrategia educativa global para la población de niños con asma que atiende,con la mente puesta en que • Para cada niño deberá establecerse un plan educativo personalizado

Aunque ambas tareas son procesos continuos, con fines didácticos diremos que tanto la disposiciónde los elementos necesarios, como la estrategia educativa global deben diseñarse antes de comen-zar la intervención sobre las familias y los planes educativos personalizados vendran dados por lasituación particular de cada caso.

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El triangulo básico: niños-padres-educadoresLa educación sanitaria en asma en la edad pediátrica tiene la característica de contar con un agenteintermediario (la madre, el padre), más importante a más pequeño sea el paciente, entre el binomioclásico enfermo-sanitario.

El triangulo que se conforma se alimenta de forma bidireccional, generando un circuito de influen-cias e interrelaciones que pueden y deben ser utilizados por el educador a favor del paciente.

Por ejemplo la intervención sobre los padres no solo tendrá como misión las funciones obvias deaprender-saber hacer y hacer, sino que han de tener como objetivo convertir a los padres en educa-dores de primer orden y tanto para el niño (reforzando habilidades, actitudes y aptitudes) y con elmedio (ejerciendo de agentes educadores, formales o informales), en la escuela y entorno socialdonde se desenvuelva.

Cómo hago mi Plan Educativo (I): disponer los elementos necesariosAbordar la educación en asma con mayúsculas implica planificar.Nos centraremos en tres elementos clave de dicha planificación.

a) El equipo educadorDado que la mayor parte de los niños y adolescentes van a ser atendidos en el nivel de atenciónprimaria, corresponde al bimonio “pediatra-enfermera” del centro de salud, el papel clave en laeducación sanitaria. No obstante todos los profesionales que tengan algún tipo de actuaciónsobre los niños-adolescentes con asma y sus familias deben establecer intervenciones educativasaprovechando los diferentes actos clínicos (servicios de urgencia, planta de hospitalización, con-sultas externas, etc). Para los niños que por su gravedad son seguidos fundamentalmente en elnivel hospitalario (alergología infantil, neumología infantil), deben planificarse acciones educa-tivas en la misma línea (objetivos, métodos, contenidos) que las previstas para la atención pri-maria.Todos los actos educativos deben estar coordinados, reforzarse los unos a los otros sin entrar encontradicción y ser ajustados a la necesidad del niño y la familia. La coordinación asistencialresulta esencial a este fin.La educación es, posiblemente, la parte más ardua de la intervención del asma infantil, por lo quelos profesionales sanitarios deben ser los primeros motivados, deben estar familiarizados con eltrabajo en equipo y contar con una formación adecuada en asma y educación sanitaria.

La enfermería y otros agentes sanitariosLa enfermería debe jugar un papel protagonista en la educación sanitaria mucho más allá de lasimple revisión y aprendizaje de técnicas de inhalación y similares; implicándose en otros aspec-tos como la explicación de la enfermedad, la intervención sobre actitudes y hábitos no saluda-bles o la estimulación a la autorresponsabilización.Con una adecuada instrucción, es posible también implicar de forma activa a la auxiliar de enfer-mería y allí donde exista, a la unidad de fisioterapia.En nuestra opinión la enfermería debería ser el perfil profesional donde descasará la mayor partede la educación sanitaria. No obstante y con independencia de quien lleve más directamente eltrabajo sobre las familias, los profesionales implicados deben actuar como un “equipo educa-dor”, con una total sincronía y uniformidad de criterios de actuación.

Otros agentes formales-informalesMaestros, farmacéuticos, monitores-animadores socioculturales, etc pueden convertirse en agen-tes educativos. Quedará por definir el momento de cuándo trabajar sobre-con ellos para que lle-guen a serlo. Una prioridad en todo caso es el profesor de educación fisica y tras él los emplea-dos de las oficinas de farmacia.

149

b) Formación en educaciónLa gran disculpa, la gran mentira. Por supuesto que nuestra formación profesional carece casipor completo de formación en educación sanitaria, pero quien quiere, puede. Hoy en día existeun buen repertorio de actividades docentes de postgrado en las que formarse de forma específi-ca en educación en asma.El futuro educador debe buscar aquella formación que se dirija a mejorar sus conocimientos yaptitudes en educación y a poder ser deberá elegir aquella formación sobre educación que ya estédirectamente centrada en el asma.Además de la educación formal, muchos elementos de educación informal (charlas, videos, con-versaciones con colegas, ensayo-error…) ayudan a mejorar la intervención educativa. Tampocoesta nada mal leer sobre educación en asma y educación para crónicos en general. En definitiva: es necesario formarse, pero este es un proceso continuo que nunca finalizará yaunque necesitemos formación antes de empezar la intervención, una vez adquiridos unos cono-cimientos basicos debemos ponernos en marcha.

c) Recursos materialesOrganización de la consultaInicialmente debe establecerse un horario individualizado para la intervención educativa, en elcontexto del programa de asma. Este horario debe ser satisfactorio para el triángulo.Cada consulta (en todos los aspectos, clínica y educativa) puede durar entre 20 y 45 minutos.No se recomienda dilatarla más.

Materiales en consultaLa Tabla 1 muestra un ejemplo de los materiales necesarios para desarrollar el programa educativo.

Material para ensayos:• Placebos de medicación y diferentes sistemas (MDI, Turbuhaler®, Accuhaler®, Jet®, Aerolizer®, Novolizer ®…) • Cámaras espaciadoras para lactantes (Nebuchamber®, Babyhaler®, Aerochamber®…) y pediá-tricas (Nebuhaler®, Volumatic®, Fisonair®, Dynahaler ®, Aeroscopic®…)• Medidores de FEM homologados (Vitalograph®, Airmed®, Personal Best®, Astech®, TruZone ®…),

Apoyos visuales:• Modelo bidimensional o tridimensional para explicar qué es el asma• Herbolario de plantas, gramíneas, etc. o atlas de plantas.• Vídeos educativos • Poster de inhaladores

Documentación para el niño y la familia (a aportar según necesidades):• Guía informativa • Carpeta para que el niño guarde todo el material escrito• Carta de presentación del programa• Hoja de instrucciones de manejo de medicación inhalada• Hoja de manejo del medidor de FEM• Hoja de registro de los valores del medidor de FEM • Hoja de registro de incidencias en las crisis o un diario de síntomas• tarjeta de autocontrol (semáforo) o tarjeta de cifra limite• Normas de evitación de desencadenantes• Normas en asma inducido por el ejercicio

Documentación para el médico:• Hojas-registro de visitas y actividades educativas• Cuestionarios (calidad de vida, conocimientos, autoeficiencia…)

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Cómo hago mi Plan Educativo (II): estrategia educativa globalUna vez, o en paralelo, a la disposición de los elementos necesarios, el “equipo educador”, debe esta-blecer el modelo de intervención educativa que desea poner en funcionamiento para sus niños.

Los tres elementos clave de esta estrategia educativa son (a) el establecimiento de objetivos educativosglobales, (b) diseño de un abanico de estrategias metodológicas posibles y (c) establecimiento de unaserie de actividades-tipo a utilizar en cada niño según sus necesidades

a) Objetivos de la educaciónLa educación tiene como fin último el mismo que el conjunto del programa de intervención: lograrque el niño y su familia alcancen su calidad de vida diana, es decir aquella que tendrían si el niño notuviera asma. Para llegar a ese nivel de calidad de vida, deberían alcanzarse unas metas en salud(mejoría clínica y funcional, vida normal, etc), también comunes al programa de intervención sobreel niño con asma.Estas metas no siempre son plenamente alcanzables (por la gravedad del asma en determinadoscasos, por la situación inicial al entrar en el programa educativo, etc). En dichas situaciones se trata-ría de aproximarse lo más posible al logro de dichas metas, y por tanto a la calidad de vida diana delniño y su familia.La educación tiene un objetivo que le es propio: lograr que los padres y el niño tomen decisionesautónomas positivas sobre su asma, dentro del contexto de un programa educativo.La toma de decisiones autónomas es un proceso en el cual la familia, basándose en una informacióny formación cada vez más completa y acorde a sus necesidades, asume responsabilidades, decideacciones y produce cambios en su seno y en su entorno inmediato, favorables a la evolución del asmadel niño. No se trata de dejar a la familia a su libre albedrío, ya que dichas decisiones se toman en elcontexto de un programa, del que son parte integrante, en donde intervienen activamente profesiona-les sanitarios; y en el que entre todos se regula el grado de decisiones autónomas posible, necesarioy más adecuado para el asma del niño. Este objetivo general se desglosa en una serie de objetivos específicos, que se describen en laTabla 2:

b) Estrategias metodológicas

Árbol de Objetivos del Programa: Objetivos de la educación

GeneralLograr que los padres y el niño tomen decisiones autónomas positivas sobre su asma, en el con-texto de un programa educativo

Específicosa) Comprender el diagnóstico realizado al niñob) Adquirir conocimientos sobre el asmac) Adquirir habilidades y destrezasd) Modificar actitudes, comportamientos y estilos de vidae) Lograr el autocontrol y control en familia del asma

Nota.-Algunos contenidos de este epígrafe de estrategias metodológicas se refieren a elementos de per-sonalización, que por fines didácticos se han incluido en este item.

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No existe una forma de educar única, válida y que asegure el logro de los objetivos. Por ello elprofesional sanitario debe incorporar a su arsenal el mayor número de métodos y estrategiasposibles, aplicando en cada situación el más adecuado. A continuación se desarrollan varias estrategias metodológicas que pueden ser utilizadas porun educador en asma infantil.

Hacer educación individual La educación sanitaria a padres y niños con asma se realiza de forma personalizada, es decirinterviniendo sobre cada niño y familia individualizadamente. Resulta fundamental la presen-cia de ambos padres en las actividades educativas.Se ha de lograr que estos se conviertan en educadores de sus hijos, en especial en los tres pri-meros años, compartiendo la tarea con el profesional sanitario a partir de esa edad. Se debe tra-bajar desde la idea de que es posible educar a favor del asma desde cualquier edad.

Apoyarse en la educación grupalLa educación grupal juega un papel de ayuda y refuerzo a la educación individual, pero nopuede nunca sustituirla ya que nadie aprende o modifica hábitos por delegación. Bien aplicada,puede jugar a favor del logro de objetivos educativos, creando cauces de dialogo con y entrelos padres, motivando a unos con las experiencias de otros, o modificando conductas por imi-tación. En el caso de los niños puede aplicarse para el desarrollo de habilidades: manejo de inhalado-res, ejercicios respiratorios, etc. En los adolescentes también se ha demostrado eficaz la crea-ción de grupos de autoayuda formando como líderes a los mismos adolescentes con asma.La Tabla 3 muestra las características básicas de la educación grupal en el asma infantil. Unapropuesta de combinación es: la educación personalizada en cada visita al programa educativo,con un refuerzo no más de una vez por año de actividades grupales.

Educar en cada visita al programa de asmaLa educación debe estar presente en todos los pasos de la intervención sobre el asma. Ademásse debe mantener un flujo de información-educación en cualquier acto en el que se intervengasobre el niño y la familia.La visita al programa, y su contenido educativo correspondiente, debe estar planificada paracada niño. La Tabla 4 muestra un esquema de una visita-tipo.

• Realizar actividades para niños o para padres, excepcionalmente conjunta• Numero de participantes: 6 a 15• Agrupar a los niños por edades• Crear grupos heterogéneos en cuanto a severidad del asma y tiempo en el programa educativo(favorece la ayuda mutua)• Local adecuado y amplio (sala grande tipo sala de juntas, de fisioterapia...)• Algunos contenidos: Conocimientos sobre el asma, Repaso de habilidades, terapia respirato-ria…• Algunos métodos de intervención: Charla-coloquio, Video-coloquio, Concurso de dibujos paraniños, Sesión de preguntas abiertas, Taller de ejercicios respiratorios• Utilizar mecanismos de evaluación, en la misma sesión (a voz alzada, encuesta) o de formaindividual en la siguiente visita al programa• En adolescentes, promover grupos de autoayuda formando líderes formativos (educadores) deentre los propios adolescentes con asma.

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1.-Invitación a entrar en la consulta de forma personalizada2.-Preambulo ¿qué tal va todo?3.-Explicar el contenido de la visita (lo que se va a hacer)4.-Historia de intervalo desde anterior visita. Escuchar.5.-Exploración al niño6.-Estudios que proceda (espirometría, etc)7.-Comprobación del estado de los aspectos educativos consensuados en las anteriores visitas8.-Comprobación de técnicas de inhalación y otras9.-Nuevos objetivos educativos si procede. Entregar información por escrito u otros materiales siprocede10.-Comentar nuestras impresiones. Escuchar las de los padres y el niño. Felicitar en los progre-sos11.-Acordar itinerarios hasta la próxima visita. Establecer o aproximar una fecha 12.-Extender recetas si procede. Emitir o actualizar informe de evolución para los padres13.-Despedida

La frecuencia de visitas deberá estar en relación con las necesidades clínicas y educativas decada niño y familia. Más frecuentes al inicio del diagnóstico, al producirse cualquier cambioevolutivo, y en el asma del lactante. Más espaciadas, según se va produciendo mejoría clínica.Aunque los niños entren en la categoría de asma bajo control (ausencia de síntomas desde hacemás de 12 meses), deberá mantenerse al menos una visita por año, con el fin de reforzar esti-los de vida adecuados y habilidades.

Escalonar la educaciónSe debe establecer un itinerario de logro de objetivos educativos adecuado a las necesidades decada caso. Existen unos aspectos mínimos en el que todas las familias deberán estar formadase informadas. Será la gravedad de la enfermedad, la capacidad de la familia o su interés porsaber más el que module la cantidad de conocimientos. No se trata de convertir a todas lasfamilias en expertos asmatólogos, sino en proporcionarles la educación que precisen paramejorar su calidad de vida. La Tabla 5 muestra una propuesta de escalones educativos. Elnúmero de visitas que se precisa para superar cada escalón variará con cada familia.

Tercer escalón: autocontrol y controlen familia

alcanzable por algunasfamilias

Segundo escalón: control compartido

alcanzable para lamayor parte de lasfamilias

Primer escalón: control médico de laenfermedad

imprescindible paratodas las familias

-Ampliar conocimientos sobre el asma-Manejo del medidor de FEM en casa (si precisa)-Semáforo o tarjeta de cifra limite-Registro de síntomas en domicilio-Control en el hogar de los síntomas-Toma de decisiones autónomas positivas para elasma

-Ampliar conocimientos sobre el asma -Consensuar Itinerarios terapéuticos y de modificación deestilos de vida. Compartir fines y metas-Identificación de desencadenantes específicos-Saber manejar el medidor de FEM en consulta-Rescate precoz de las crisis en casa

-Comprender el diagnóstico de asma-Adquirir conocimientos básicos sobre el asma-Mostrar el asma como una enfermedad susceptible de intervención-Estimular a una vida normal, incluido el deporte y modalidad que desee-Técnicas de inhalación-Reconocimiento precoz de los síntomas comunes y síntomas de alarma-Medidas generales de evitación, incluido tabaco

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Buscar la concordancia en vez del cumplimientoEl énfasis en el cumplimiento de las normas y órdenes médicas debe ser sustituido por la bús-queda de la concordancia. Este término, surgido también en el análisis de adherencia a trata-mientos, puede ser ampliado al conjunto de decisiones que la familia y el niño asmático puedeny deben tomar.La concordancia se basa en que los profesionales, aunque defienden los conocimientos basadosen el estado actual de la ciencia:

1.-aceptan el derecho de las familias a tener un punto de vista sobre la salud y la enferme-dad;2.-exploran dichos puntos de vista; y3.-intervienen educativamente sobre ellos para reconducirlos hacia conocimientos correctos.

En muchos aspectos ambas partes (familia y sanitarios) estarán de acuerdo desde el principio;pero en otros habrán de consensuar itinerarios (terapéuticos, de modificación de estilos de vida,etc). Según avanza el proceso educativo, esos itinerarios irán acercándose cada vez más a pro-puestas científicas sólidamente fundadas.La concordancia es una estrategia metodológica que implica aceptar en ocasiones, y de formatemporal mientras avanza el proceso educativo, actitudes o tratamientos subóptimos (por ejem-plo, rechazo de la familia a que el niño tome medicinas por un tiempo prolongado). Pero estosiempre es mejor que instaurar la orden médica “debe tomarlo” (cumplimiento), ya que, ademásde que no se lo darán, crea una relación basada en la mentira entre familia y sanitarios blo-queando cualquier posibilidad de reconducir educativamente esa actitud.Para que la concordancia sea posible es muy importante que los sanitarios investiguen los este-reotipos y creencias en salud de cada familia. Los más frecuentes son la corticofobia, la idea queel asma es algo pasajero y se curará en la adolescencia, o que es algo incurable y que no mere-ce la pena hacer esfuerzos. En otras ocasiones las dificultades se centran más en los padres (noseré capaz de hacer las cosas bien, no puedo cambiar, etc).

MotivarSolo familias motivadas tomarán decisiones autónomas positivas sobre el asma del niño.Motivar es:-aportar estímulos que movilicen a la familia a actuar; -convencerlos de que jugando un papel activo la intervención será más eficaz;-persuadirlos que su actuación resultará en una mejora del asma del niño.La motivación es la principal herramienta que hace fuerte a la familia contra los contratiempos.Una familia motivada será menos susceptible a la frustración que puede generar una nueva cri-sis en el niño o un ingreso.

Ofrecer apoyos para vencer dificultadesPara lograr que las familias asuman responsabilidades o cambien estilos de vida, es necesarioprestarles apoyo y ofrecerles ayudas.Decir a unos padres que están sobreprotegiendo al niño puede ser simplemente frustrante, si nose acompaña de soluciones (que vaya de campamento en verano, que algún fin de semana estécon los familiares de la costa...). Pedir que dejen de fumar puede ser más efectivo si se les plan-tea incorporarlos a algún grupo de autoayuda o coordinándose con el médico para ayudarles adejar el tabaco.Para reducir los ácaros, por ejemplo, además de indicarles cuáles son las medidas más eficaces,deberá facilitarse la dirección en dónde adquirir fundas de almohadas y colchones.Por ultimo para pedirles que asuman decisiones autónomas sobre la salud de su hijo, se les ha deasegurar una red sanitaria accesible y que acepte y apoye las decisiones que la familia ha tomado.

Hacerles comprender su papel en el programa La familia debe sentirse protagonista del programa educativo y asumirlo como algo propio. La

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mayor parte de las ocasiones esto se consigue simplemente diciéndoselo. Así se logra compartirresponsabilidad en todo lo que se haga en él.

Intervenir sobre el medio para hacerlo favorable Ningún proceso educativo es plenamente eficaz si el medio, el entorno social, no es favorable.Por ello son tan importantes los programas de salud que afecten a zonas amplias como Serviciosde salud o áreas sanitarias, con el fin de poder incidir positivamente a través de medios de comu-nicación, redes sociales, organizaciones ciudadanas. Por su parte el equipo de salud del programa en cada centro de atención primaria deberá inter-venir en actividades dirigidas a dar a conocer el asma y el programa en los colegios, centrossocioculturales, etc.

c) Actividades educativas específicasA continuación se establecen unas orientaciones de cómo se pueden abordar diversos aspectoseducativos, de forma concreta, en las visitas al programa.

Explicar el diagnóstico de asma y pruebas complementarias necesariasEs la primera actividad educativa a realizar. La familia (y en niño-adolescente) deben comprender claramente que la enfermedad que pre-senta es y se llama “asma” y el porqué de la realización de determinadas pruebas.

Conocimientos sobre el asmaSe irán aportando de forma progresiva y desde la primera visita. Se deben lanzar pocos mensa-jes en cada sesión, y siempre debe confirmarse que lo explicado en la anterior ha sido asimila-do. Es muy importante averiguar los conocimientos previos que tienen.El mensaje hablado debe reforzarse con información escrita aportando una guía o folleto sobreasma. Existen excelentes ejemplos de estas en nuestro país.Resultan muy útiles los apoyos visuales en las explicaciones de qué es el asma, como el mode-lo tridimensional de tres tubos©, que consta de tres tubos huecos (de cartón, madera...) uno deellos pintado de blanco por dentro (bronquio sano), otro pintado de rojo (inflamado) y el terce-ro rojo y con la luz interior más estrecha (en crisis). Esta explicación también puede realizarsecon gráficos bidimensionales. Debe tenerse en cuenta el 80% de lo que se recuerda es porque seha visto.Es imprescindible dirigirse en las explicaciones al niño, cuando pueda comprender lo que se dice.

Control de desencadenantesLa prevención secundaria del asma se basa en la evitación de las situaciones, sustancias, partí-culas y elementos orgánicos e inorgánicos que han sido reconocidos como capaces de provocarcrisis en el niñoSe trata que las familias establezcan medidas de protección frente a esos estímulos. Estas medi-das no siempre son fáciles de tomar, especialmente si se refieren a cambios de estilo de vida, porlo que es preciso establecer apoyos y alternativas que faciliten el cambio. Las medidas efectivasde control de desencadenantes se revisan en otro capítulo de este curso.

Deporte y asma La familia siempre pregunta si el niño puede hacer deporte. La respuesta debe ser contunden-te: debe hacer la gimnasia en el colegio, puede practicar el deporte que desee e incluso realizardeporte de competición. En cuanto a qué deporte debe practicar, la primera norma es que el niñoelija el que más le guste, si bien debe tenerse en cuenta que los más asmógenos son los de acti-vidad sostenida (atletismo de carreras, cross, fútbol, baloncesto...) y mucho menos los secuen-ciales (tenis, badminton, judo...). Existen algunas excepciones a lo dicho. Un deporte que se des-aconseja, si bien es excepcional en niños, es el buceo con bombonas de aire. Por otro lado, cuan-do un niño está en crisis no debe realizar actividad deportiva hasta su recuperación.

155

Adquisición de habilidades Medicación inhalada

Las familias deben ser adiestradas para el correcto uso de la via inhalatoria. Los diferentes sis-temas de inhalación se adaptarán a la edad y características particulares de cada niño. Asi, enlos lactantes deben usarse cámaras espaciadoras con mascarilla. A partir de los 2-3 años pue-den utilizarlas sin la mascarilla y desde los 7-8 años pueden tomar la medicación mediante sis-temas de polvo, minicámaras (tipo jet, accionados con la inspiración, etc). Si el niño toma medicación antiinflamatoria de fondo por vía inhalatoria es conveniente queuse el mismo sistema también para la medicación de rescate. Se desaconsejará el uso directodel aerosol presurizado (MDI) en la boca. En los niños mayores es muy importante que elijanel sistema que quieren, especialmente si van a llevar la medicación al colegio.Se debe instruir en estas técnicas, si aun no las conocían, en la primera o segunda visita, y revi-sarse de forma periódica. Demás deberán aprender a reconocer cuándo está a punto de acabarel envase, la forma de limpieza del mismo y las normas de higiene bucal tras su administra-ción.Modelos educativos, como el Poster de inhaladores© (M. Praena y cols) son de gran utilidaden este apartado.

Medidor de Flujo Espiratorio MáximoPuede ser utilizado con fiabilidad desde los 7-8 años, edad a partir de la cual todos los niñosdeben saber manejarlo en la consulta. Para el domicilio solo lo precisan niños con asma mode-rada, grave, inestable o con variabilidad positiva. No obstante cualquier familia que lo quierapuede tenerlo en casa, especialmente aquellas que deseen un autocontrol más fiable. El uso del medidor no es un aprendizaje para las primeras visitas, salvo casos especiales.Siempre conviene usar el mismo en cada niño y si este tiene el suyo propio debe acudir con éla la visita. Han de usarse medidores homologado y que disponga de boquilla adecuada paraniños. Cada niño que precise el control en casa, deberá realizar una tabla quincenal con la que hallarun valor medio a partir del cual establecer su cifra basal (mejor cifra personal).La Tabla 6 muestra el esquema básico de enseñanza y revisión de técnicas.

Primer aprendizaje1.-El sanitario explica y realiza la técnica2.-Los padres y el niño repiten lo mostrado3.-Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediante demostración errores detectados4.-Los padres y el niño hacen de nuevo la técnicaSe repiten los pasos 3 y 4 hasta comprobar una técnica correcta.

Revisiones posteriores1.-Tener sobre la mesa diferentes tipos de dispositivos y medicaciones2.-Pedir al niño que coja la medicación que usa (si es muy pequeño, su madre)3.-Sin demostración previa del sanitario se le pide que lo haga como en casa4.-Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediante demostración errores detectados5.-Se repite hasta comprobación de una técnica correcta.

Entregar siempre información escrita de las técnicas

Acordar el tratamiento farmacológicoLa familia y el niño deben diferenciar entre los dos grupos de medicamentos para el asma (antiin-flamatorios y broncodilatadores). Para esta explicación pueden retomarse los modelos bi y tridi-mensionales, situando al lado del tubo rojo el medicamento antiinflamatorio y al lado del tubo

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obstruido el broncodilatador. Deben comprender que uno no sustituye al otro. Se debe insistir enque conozcan los medicamentos por su nombre propio, no solo los colores de los envases.Medicación antiinflamatoria

Segun la gravedad del asma del niño se debe plantear un itinerario terapéutico de fondo a con-sensuar con la familia, desde la primera-segunda visita, y ello incluye proponer el no necesi-tarlo. Se les deben comentar posibles modificaciones que se realizarían según la evolución (ini-ciar, aumentar, disminuir, suspender, cambiar la medicina, períodos de descanso, etc.). Hoy endía se dispone de medicación antiinflamatoria oral (montelukast) e inhalada (corticoides ycromonas). En caso de ser un corticoide inhalado el que precisa, se explorarán creencias ensalud y se les expondrá que la relación beneficio-riesgo es favorable para el niño.Aunque la familia y el niño acuerden iniciar el tratamiento, en este apartado es donde mayornúmero de discordancias (incumplimientos) se producen, por miedos no desvelados, o porrelajación en cuanto el niño mejora. Los profesionales tienen la responsabilidad de supervi-sar el acuerdo alcanzado, mediante estrategias que evalúen si se toma o no el medicamentoy aportando trucos para evitar olvidos (dejar la medicación en un lugar siempre visible, den-tro de la zapatilla, en el tazón del desayuno, en la mesilla de noche, etc). Un apoyo útil esextender un informe de evolución, en el que además de los datos habituales del niño y suasma, conste la medicación, con una copia para ellos y otra para la historia. El informerubrica el pacto, además de su función de comunicación con otros profesionales del sistemasanitario.

Medicación broncodilatadoraPadres y niño deben familiarizarse con un único tipo de beta2 de acción corta, desde las pri-meras visitas. Se debe estimular al uso precoz y a demanda, en caso de síntomas, sin esperasinnecesarias. Deben proporcionarse siempre instrucciones de uso por escrito

Autocontrol – control en familiaSupone la cota más alta de autonomía en el conjunto de toma de decisiones a realizar por partede los padres. La mayor parte de las familias logran esto entre 4-6 meses tras entrar en el pro-grama, algunos antes, otros nunca.El autocontrol-control en familia supone la toma de una decisión, pactada con los profesiona-les, que implica realizar un diagnóstico (“el niño inicia una crisis”), iniciar un tratamiento (“darel broncodilatador”) y evaluar (comprobar los resultados y actuar en consecuencia, incluido eluso adecuado de los servicios sanitarios, acudir a urgencias o no, etc). Por ello, nunca debe seruna situación forzada, sino el acontecimiento natural que sigue al resto de logros educativos.La familia debe aprender a reconocer tanto los síntomas comunes del asma del niño (sibilanciaso pitos, tos, dolor u opresión torácica, etc), como los síntomas de alarma que pueden hacer peli-grar la vida del niño (disnea severa expresada por gran trabajo respiratorio y/o dificultad paracaminar y/o hablar, cianosis o perdida de conocimiento).El medidor de FEM es una herramienta útil en el autocontrol, que combinada con los síntomasayuda a una mejor valoración. En el autocontrol se debe suministrar siempre información escrita y si se usa el medidor de FEMpueden utilizarse sistemas como el de zonas (semáforo) o la tarjeta de cifra límite. Cuando una familia realiza un rescate de crisis en el domicilio puede ser útil contar con un regis-tro del tipo hoja de crisis o diario de síntomas (solo necesarios en los asmáticos moderado-gra-ves). Se les instruirá para que acudan al día siguiente a la consulta, para revisar el episodio, feli-citando siempre su actitud positiva, lo que reforzará futuros rescates.La Figura 1 muestra los elementos a tener en cuenta a la hora de elaborar un Plan Escrito para elManejo de la Crisis:

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Evaluación de las actividades educativasLa evaluacion de los resultados es una actividad más a contemplar en el contexto del programaeducativo.La educación es una parte más del programa de intervención. Los resultados de este (objetivosen salud, mejora de síntomas, función pulmonar...) reflejan también el papel jugado por el pro-ceso educativo. De forma particular, en la educación interesa evaluar los resultados del proceso educativo y lacalidad de vida.Se trata de evaluar el numero y calidad de decisiones-acciones autónomas positivas sobre elasma, tomadas en el seno de la familia. La Tabla 7 muestra una lista de comprobación de estas.

Elegir el elemento-guía para elPlan Escrito

SINTOMAS SINTOMAS + FEM

Seleccionar lo síntomas clave

Elaborar Plan Escrito enBase a graduación de

Sínto mas

Al l legar a un puntocritico de síntomas�inicio de tra tamiento

Plan de síntomas ENCASCADA

Se escalona la act itudsegún la gravedad de los

sintomas

Plan de síntomas UNICO

Elaborar Plan Escrito en base acombinación de Síntomas+

FEM

Seleccionar Síntomas Clave Tabla quincenal de FEM paraMejor valor Personal

Punto cr itico de síntomas +un ú nico punto de caída de

FEM

Escalonando síntomas ycaidas de FEM

TARJETA DE CIFRALIMITE

SEMAFORO

Ejemplo de listado de comprobación de decisiones-acciones autónomas

( ) comprensión del diagnóstico( ) aceptación del diagnóstico( ) se han incorporado al programa( ) acuden a las visitas programadas( ) hace medidas de evitación de .........................( ) dejaron de fumar ( ) redujeron hábito tabáquico( ) usa beta2 antes del ejercicio( ) toma el tratamiento de fondo: siempre - con regularidad – mal – nunca

( ) recoge las recetas previstas( ) distingue, de entre un grupo, cuales son los medicamentos acordados( ) la técnica de uso de la medicación inhalada es correcta

( ) usa medidor de FEM en el hogar – ( ) no lo precisa( ) autocontrol en el hogar

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Cómo hago mi Plan Educativo ( y III): educación personalizadaPartiendo de una estrategia educativa global, se ha de establecer para cada familia, y de acorde a susnecesidades, un Plan educativo personal.

Cada niño-adolescente necesita su propio plan personal. Por tanto si tenemos 100 asmaticos, ten-dremos que definir 100 planes personalizados.

La educación personalizada en el asma se basa en la comunicación motivadora y persuasiva, cuyascaracterísticas fundamentales se muestra en la Tabla 8

Como aspecto final, la Tabla 9 muestra un resumen de los elementos que debemos individualizar yel grado de personalización necesario.Cada uno de estos elementos y su personalización han sido tratados anteriormente en este articulo.

Característica Comentario Un ejemplo de lo queNO se debe hacer

Un ejemplo de lo queSÍ se debe hacer

Individualizada La educación dependede las característicasde la enfermedad decada niño

entregar una guíasobre todo lo quesiempre quiso sabersobre el asma

trabajar sobre concep-tos de asma con rela-ción al asma del niño

Adaptada La capacidad intelec-tual de la familia, y laedad del niño determi-nan la información aaportar

explicar a un niño de 5años el concepto de lainflamación en el asma

mostrar a un niño de10 años alérgico a gra-míneas, un herbariocon ballico y henopara que los reconozca

Coherente Mensajes adecuados alestado actual de laciencia

Decir que los antiinfla-matorios curarán elasma

indicar fundas antiáca-ros en almohadas y col-chón en niño con asmapor ácaros indicar

Realista Emitir mensajes ade-cuados a la realidad decada niño

establecer que suasma curará en la ado-lescencia

plantear pronósticoscon reservas y en base ala severidad y respuestaa las medidas educati-vas y terapéuticas

Clara Se suministraran men-sajes en lenguaje ase-quible a la familia

utilizar de forma siste-mática lenguaje cientí-fico

usar apoyos visuales,combinar ambos len-guajes (“el bronquio sepone rojo, es decir seinflama”)

Gradual -progresiva La información debeser escalonada y gra-duada según las nece-sidades del niño

Enseñar todo en una odos sesiones. La impa-ciencia es el principalenemigo del educador

Establecer un plan indi-vidual de abordaje decontenidos educativos

Flexible Los plazos previstosno siempre se cumplen

Si hemos decidido quea las 4 sesiones debentener un Plan escrito,pues en la 4ª se hace

Saber cuando

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La Tabla se lee de la siguiente manera: “Cuando voy a incluir a (nombre del niños-adolescente) enel programa de educación en asma debo personalizar…”

Grado de personalizacion

TotalLa mayorparte delas veces

Algunasveces

Ninguno

… el objetivo general del programa x

… los objetivos especificos para el niño x

… el tiempo dedicado en la consulta x

… el ritmo-plan de visitas x

… el escalonamiento de la educacion x

… la búsqueda de la concordancia x

… la motivación a la familia y niños x

… los apoyos para vencer dificultades x

… los contenidos educativos (explicación de asma,tipos de medicinas, etc)

x

… las recomendaciones sobre deporte y juegos x

… el control de desencadenantes x

… el tipo de inhalador que debe utilizar x

… la necesidad o no de medidor de FEM x

… el material escrito que le entrego x

… el tipo de Plan Escrito que debe tener x

… la necesidad de que participe en actividad grupal x

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TALLERESPRÁCTICOS

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Dispositivos para el suministrode la terapia inhalada

Santiago Rueda EstebanUnidad de Neumología Infantil. Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Mª Angeles NeiraUnidad de Neumología Infantil. Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid

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La vía inhalatoria es la preferible y la más utilizada para la administración de fármacos en neumo-logía, especialmente en el área de los broncodilatadores (beta-2 agonistas: salbutalmol, terbutalina,salmeterol y formoterol) y de los antiinflamatorios (corticoides y cromonas). Los aspectos que lereportan notables beneficios frente a otras medidas terapéuticas son:

- Permite una mejor distribución del fármaco dentro de las vías aéreas.

- El fármaco actúa directamente sobre el lugar deseado.

- La actuación del medicamento es más rápida.

- Al conseguir una distribución y penetración del medicamento más eficaz, las dosis que se debenutilizar del mismo son inferiores.

- Presenta menores efectos secundarios que los reportados por otras formas de medicación y, enparticular, la vía parenteral.

- Comodidad, en general, en el transporte y utilización de los aerosoles.

Un sistema de inhalación que se aproxime al ideal para la administración de terapia inhalada debecontemplar las siguientes características:

- Fácil de usar, pequeño y que ayude al paciente a entender que lo utiliza correctamente cada vezque lo emplea.

- Capaz de suministrar dosis múltiples, con dosis exactas y reproducibles, que no permita acu-mulación de gérmenes, y no deje restos de medicación. El sistema de inhalación deberá permi-tir el cálculo de las dosis que restan en el cartucho.

- Que exija mínima coordinación entre la inspiración y la liberación del fármaco, con escasoesfuerzo y por tanto eficaz para pequeños flujos aéreos

- Que consiga un depósito óptimo en el pulmón con bajo depósito orofaríngeo y gastroduodenalpara evitar efectos secundarios locales y/o sistémicos.

- Que tenga partículas de tamaño adecuado, con más del 50% de ellas con tamaño entre 1 y 5micras.

- Que sea ecológico, libre de Clorofluorocarbonados para no lesionar la capa de ozono

- Que no tenga un coste económico elevado

Aspectos a considerar en la prescripción de un inhalador

Obtener una buena razón terapeútica o ratio terapeútica1:

La ratio terapeútica es el cociente que se obtiene al relacionar el efecto clínico y el efecto sistémi-co. El efecto clínico se debe al depósito del medicamento en las vías aéreas intrapulmonares. Elefecto sistémico depende del medicamento depositado en la vía aérea y el que se ha pasado a la víadigestiva desde donde se absorbe. Por ello nos interesa conseguir un gran depósito en las vías res-piratorias y poco depósito en la región orofaríngea.

Conseguir un buen depósito del fármaco en las vías intrapulmonares:

Los factores que influyen en el depósito de los fármacos son:

- Tamaño, forma y densidad de las partículas2. Los aerosoles forman partículas de distintos tama-ños, clasificándose en función del diámetro de masa media aerodinámico (DMMA). Las partí-culas con un DMMA superior a 5 micras se depositarán en la orofaringe y vías aéreas superio-res y las de 1-5 micras en la región alveolar y pequeñas vías. Las partículas menores de 1 micrade diámetro se expulsan con la espiración. El tamaño de las partículas influye también en lamanera de depositarse las partículas: impactación por inercia (propio de las partículas mayoresde 5 micras; se produce en las vías aéreas superiores y está favorecida por flujos elevados, mayo-

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res de 100 l/min), sedimentación por gravedad (propio de las partículas de 2-5 micras; se produ-ce en los bronquios distales y de pequeño tamaño y se potencia con flujos inspiratorios bajos,menores de 30 l/min), difusión browniana (característica de partículas menores de 1 micra, exha-ladas con la espiración y sin implicación terapeútica).

- Calibre y anatomía de la vía aérea. Según el tamaño de la garganta y la vía aérea del pacienteel paso de la medicación va a ser diferente. Hay diferencias incluso entre un preescolar y un niñomayor3. En los lactantes la respiración a través de la nariz se comporta como un filtro de partí-culas grandes. En los pacientes con asma grave el calibre basal de la vía aérea altera profunda-mente el perfil de absorción temprana.

- Factores funcionales:• Velocidad de emisión de las partículas: a mayor velocidad, mayor impacto en las vías aéreassuperiores.

• Patrón ventilatorio, volumen de aire inhalado: cuanto más profunda y homogénea sea la ins-piración mayor será la penetración de las partículas. En el niño pequeño el llanto o hablarmientras inhala disminuye el rendimiento.

• Flujo inspiratorio: el flujo ideal es entre 30-60 l/min. Un flujo inspiratorio lento (20-40 l/min)mejora el depósito pulmonar cuando se inhala con un MDI porque el flujo laminar que se gene-ra, facilita la entrada del medicamento a las vías más distales.

• Apnea postinspiración: debe ser de unos 10 segundos. Es necesaria para una correcta sedi-mentación de las partículas en las vías aéreas.

• Técnica de inhalación: La biodisponibilidad de medicamento en los pulmones es mayor rea-lizando la técnica inhalatoria en las condiciones siguientes4:

- Exhalando suavemente antes de la inhalación hasta el volumen residual, mejor que hastala capacidad residual funcional.

- Inhalación lenta (10 l/min) en comparación con inhalación rápida (50 l/min).

- Contener la respiración 10 segundos tras la inhalación.

Además de estos factores es fundamental tener en cuenta que no existe el inhalador y/o cámara idealpor lo que debe recomendarse el dispositivo de inhalación que mejor se adapte a las necesidadesindividuales del paciente. En este sentido, debemos contar con las preferencias del paciente ya quesi un paciente no está cómodo o rechaza un dispositivo nuevo que le ofrecemos seguramente notomará la medicación.

Sistemas de inhalación

Se entiende por aerosol una suspensión de pequeñas partículas líquidas o sólidas en un gas. Losinhaladores son los dispositivos utilizados para generar aerosoles de partículas sólidas y los nebuli-zadores de partículas líquidas.

Disponemos de 4 cuatro sistemas diferentes de inhalación (Tabla-1):

1- Inhaladores

- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) y autohaler (pMDI activado por la inhala-ción)

- Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámara espaciadora con o sin masca-rilla

- Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)

2- Nebulizadores

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Tabla-1. Dispositivos para el suministro de terapia inhalada

1- INHALADORES

Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI)Son inhaladores con dosificación presurizada de un principio activo envasado, que libera una dosisfija de medicamento en cada activación o puff. Están constituidos por tres elementos5:

1- Un cartucho o dispositivo cilíndrico metálico, con capacidad variable según el fabricante, entorno a 10 ml, que contiene el medicamento activo en solución o suspensión en un gas prope-lente y a una presión de entre 3 y 4 atmósferas. El gas propelente más empleado era el freón (clo-rofluorocarbonado CFC). Debido a la liberación de radicales de cloro y la destrucción de la capade ozono que provocan, el acuerdo internacional del protocolo de Montreal estableció la des-aparición, antes del año 2005, de los propelentes que deplecionan el ozono atmosférico. Esto haobligado a la introducción de nuevos propelentes como son los hidrofluoroalcanos. Estos últi-mos están libres de cloro, su temperatura de salida del MDI es mayor, la velocidad es inferior yen cuanto al sabor y sensación tras su administración su percepción es diferente.

2- La válvula dosificadora, pieza clave de este sistema inhalatorio, que permite liberar en cadapulsación una dosis controlada y reproducible del fármaco micronizado.

3- Envase externo de plástico en el que se encaja el cartucho. La presión ejercida sobre el cartu-cho acciona la válvula que permite la salida del aerosol a través de un orificio.

Inhalador presurizado de dosis medida (pMDI)

- Inhalador en cartucho presurizado sólo

- Inhalador en cartucho presurizado con cámara espaciadora

• Con mascarilla

• Sin mascarilla

- Sistema Jet (Ribujet®)

- Inhalador en cartucho presurizado activado por la inspiración:

• Sistema autohaler®

• Easy Breathe®

Inhaladores de polvo seco (DPI)

- Sistemas unidosis: aerolizer®, Inhalador frenal®, spinhaler®, handhaler®

- Sistemas multidosis: turbuhaler®, accuhaler®, easyhaler®, novolizer®

Nebulizadores

- Tipo Jet o con chorro de aire

- Ultrasónicos

Figura-1. Diagrama del cartucho presurizado: 1) cartucho presurizado; 2) recámara; 3) cámara dedosificación; 4) orificio de la recámara; 5) asiento de laválvula; 6) tubo bucal.

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Inmediatamente después de la liberación de la dosis, el diámetro de las partículas es de 30-40 micrasy la velocidad de 100 km/h, lo que implica un impacto orofaríngeo importante cuando se aplicadirectamente en la boca y que tan sólo el 10-20% alcance el territorio pulmonar. La velocidad dis-minuye debido a la resistencia del aire y por la evaporación de las gotitas del gas propelente. Lavelocidad de salida disminuye hasta unos 7 m/s después de las primeras milésimas de segundo deiniciado el disparo, por lo que si el cartucho se separa unos 4-5 cm de la boca, se entorpece el depó-sito faríngeo y se favorece la penetración bronquial. El diámetro de las partículas oscila entre 2,3 y4,3 micras cuando llegan a las vías aéreas inferiores.

Los pMDI son inhaladores cómodos pero difíciles de utilizar correctamente, debido principalmen-te a la alta velocidad que tienen las partículas del aerosol cuando salen de la boquilla. Este aspec-to plantea 4 problemas:

- Una incorrecta coordinación de la activación y la inhalación- El stop de la inhalación cuando el frío de las partículas de aerosol alcanza el velo del paladar.- La activación del aerosol dentro de la boca seguida por una inhalación a través de la nariz.- Una inhalación rápida.

Más del 50% de los niños cometen alguno de los errores descritos al utilizar terapia inhalada conMDI. Esto conlleva un reducido efecto clínico de las medicaciones prescritas cuando se comparacon las cámaras espaciadoras o los inhaladores de polvo seco. Por tanto, todas las prescripciones deun pMDI en el niño deben ser acompañadas por reiteradas y cuidadosas instrucciones del usocorrecto del inhalador, seguido por una demostración de los niños de la técnica inhalatoria. LospMDI no son la mejor elección para niños si se disponen de otros dispositivos alternativos.

En niños menores de 6 años no cabe esperar que aprendan un uso eficiente del pMDI convencio-nal. El uso de un MDI activado por la respiración (Autohaler) puede reducir el tiempo de aprendi-zaje, abolir las dificultades de coordinación y, por tanto, mejorar las dosis en las vías intrapulmo-nares en pacientes con este problema. A pesar de eso, el efecto frío y el problema de la inhalaciónnasal no es solucionado.

Los aerosoles presurizados contienen múltiples dosis de fármaco y no precisan ser cargados concada nueva inhalación. El frasco debe ser agitado con ante de aplicarlo para asegurar el adecuadollenado de la cámara medidora con una mezcla homogénea del contenido. Debe guardarse a tempe-ratura ambiente: si el aerosol está frío debido a su almacenamiento en un frigorífico, el efecto dis-minuye porque la presión de vapor de los propelentes llega a ser igualmente baja para producir unadosis adecuada y partículas del fármaco suficientemente pequeñas.

Inhaladores presurizados de dosis medida (pMDI) con cámaras espaciadoras

Las cámaras espaciadoras simplifican la técnica de inhalación y mejoran la eficiencia de los MDI.Permite al paciente, sin necesidad de maniobra de sincronización alguna entre la salida del fárma-co y la inhalación, inspirar la medicación tranquilamente en varias respiraciones. Esto posibilitatomar el medicamento a un flujo bajo que facilita su depósito en las vías respiratorias. Además, evitael efecto del propelente frío en la garganta, que interrumpe la inspiración.La cantidad de fármaco disponible para la inhalación en la cámara depende de diversos factores:

- Desaparición pasiva del aerosol: se reduce la velocidad de salida debido a que el gas prope-lente se evapora, las partículas son de menor tamaño, y se mueven más lentamente al ser inha-ladas. Así disminuye el depósito orofaríngeo y los efectos secundarios locales, y aumenta la sedi-mentación pulmonar.

- Edad: a menor edad, menor rendimiento de la técnica (falta de colaboración y anatomía de lavía aérea). El lactante y niño pequeño inhalan a volumen corriente y el niño puede colaborar conuna técnica inhalatoria más eficiente.

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- Material de la cámara6: la vida media de las partículas depende del volumen de la cámara yespecialmente del material de la cámara, de si las paredes están impregnadas previamente con elaerosol y de su limpieza. Las cámaras de plástico ejercen un efecto electrostático sobre el aero-sol que atrae las partículas del medicamento, disminuyendo la vida media de las partículas. Conel uso y el lavado con agua jabonosa disminuye dicho efecto. Se deben secar sin frotar. Lascámaras metálicas (cámara Nebuchamber®) no tienen carga electrostática y prolongan la vidamedia de las partículas.

- Volumen de la cámara: a mayor volumen, mayor dificultad para niños pequeños. Si va a inha-lar a volumen corriente el número de respiraciones a realizar son el volumen de la cámara en ccdividido por el volumen corriente (10 x kg de peso). La impactación de las partículas en las pare-des de la cámara es menor en aquellas de mayor volumen.

- Longitud de la cámara: la distancia entre la boca del paciente y el inhalador influye en el tama-ño de las partículas que se generan. La distancia ideal que genera una distribución óptima de par-tículas (DMMA entre 1-5 micras) es entre 18-28 cm.

- Dispositivo valvular y espacio muerto: la cámara ha de disponer de una válvula unidireccionalsensible que se abra con flujos inspiratorios bajos. Siempre es preferible que disponga de vál-vula inspiratoria y espiratoria. La válvula inspiratoria permite asegurarnos de que está tomandola medicación porque podemos ver su movimiento y la válvula espiratoria permite que exhale elaire sin volver a reintroducirlo en la cámara, evitando el desplazamiento del medicamento.Cuanto mayor sea el espacio muerto entra la cara del paciente y la cámara, menor será la canti-dad de fármaco disponible para inhalar7.

- Mascarilla facial en niños pequeños y lactantes2: la mascarilla facial facilita la inhalación enniños que respiran la medicación a través de boca-nariz (lactantes y niños pequeños), pero apor-tan espacio muerto, por lo que en cuanto el niño sea capaz de inhalar a través de boquilla se eli-minará.

- El retraso del inicio de la respiración tras la pulsación disminuye la cantidad de fármaco dis-ponible ya que se deposita en las paredes de la cámara.

- Número de disparos: sólo se debe efectuarse una pulsación para cada inhalación y realizar lasrespiraciones tras cada disparo, espaciando éstos de 30 segundos a un minuto. Varias pulsacio-nes seguidas en la misma dosis de inhalación no incrementan el depósito pulmonar del fármaco,pudiendo perderse hasta un 30% de la dosis administrada.

- Tiempo de apnea: la apnea postinspiratoria mejora el depósito intrapulmonar. Debe ser de unos10 segundos de duración.

La cámara espaciadora recibe la dosis de aerosol generada por el disparo del cartucho, y las molé-culas, enlentecidas en su velocidad de salida, son más fácilmente incorporadas al flujo inspiratoriodel paciente. De esta forma se consigue favorecer la evaporación del propelente, disminuir la masamedia aerodinámica de las partículas generadas, reducir la impactación orofaríngea y aumentar eldepósito bronquial del fármaco. Además, las partículas de mayor tamaño sedimentan por gravedaden el suelo de la cámara, evitando su depósito bucal y su absorción por la mucosa digestiva.

Las cámaras espaciadoras constan de un espacio cerrado, de forma y tamaño variables y de unaválvula unidireccional, que permite el paso de aire a través de ella hacia la vía aérea del niño. Laválvula se cierra al exhalar el aire, con lo que se impide que el niño espire en ella. Tienen dife-rentes características que se deben conocer (Tabla-2):

- Tamaño grande: se pueden emplear en niños a partir de 5-6 años que son capaces de colaborarde forma adecuada e inhalar a partir de una boquilla, aunque algunas de ellas llevan acopladasuna mascarilla facial que facilita la administración en niños más pequeños. Son de un tamaño de700 a 800 ml: Volumatic®, Nebuhaler®, Fisonair®, Inalventus®, Ildor®, Aeroscopic® (única

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que trae incorporada una mascarilla facial). Todas estas cámaras tienen una válvula unidireccio-nal que precisa por parte del niño un determinado esfuerzo y volumen inspiratorio para abrirla.

- Tamaño pediátrico: se pueden emplear en niños menores de 4 años. Todas incorporan una mas-carilla facial: Babyhaler®, Nebuchamber®, Aerochamber®, Optichamber® (las dos últimas sonuniversales pudiendo ser utilizadas con cualquier producto)

El sistema Jet incorpora una pequeña cámara (espaciador) de plástico con boquilla, sin válvula, yun MDI capaz de emitir un flujo de micropartículas en torbellino para ser inhaladas.

Tabla 2. Cámaras espaciadoras existentes en el mercado

Camara Volumen (ml) Válvula Mascarilla Compatibilidad

Aerochamber 150 SíUnidireccional debaja resistencia

Sí Universal

Babyhaler 350 Sí Dos unidirecciona-les de baja resis-tencia

Sí Propia ( productos Glaxo)

Nebuchamber 250 SíUnidireccional debaja resistencia

Sí Propia(productos Astra)

Optichamber 350 Sí Válvula sonora

Sí Universal

Aeroscopic 700 SíUnidireccional

Sí Universal

Nebuhaler 750 SíUnidireccional

No Propia(productos Astra)

Fisonair 750 Sí, de gomaUnidireccional

No Universal

Inhalventus 750 SíUnidireccional

No Propia(Aldo Unión)

Ildor 750 SíUnidireccional

No Universal

Volumatic 750 SíUnidireccional

No Propia ( productos Glaxo)

Inhaladores de polvo seco o “dry powder inhalers” (DPI)Dependiendo del número de dosis del fármaco que proporcionan, pueden dividirse en dos grupos:inhaladores de polvo monodosis y multidosis.

- Inhaladores de polvo monodosisSe trata de cápsulas con una sola dosis del fármaco. Estas cápsulas son introducidas en el dispo-sitivo y luego perforadas por agujas o seccionadas al dar media vuelta al dispositivo, antes deiniciar la inhalación. Tienen la ventaja que el paciente ve si el medicamento desaparece de la cáp-sula con la inhalación asegurando que lo ha recibido. Los más conocidos son: Spinhaler®,Rotahaler®, Inhalador Frenal®, Atrovent inhaletas®, Aerolizer®. Los fármacos disponibles paraeste sistema de inhalación son: budesonida, formoterol, cromoglicato disódico y bromuro deipratropio.

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- Inhaladores de polvo multidosis: accuhaler®, turbuhaler®, novolizer®Precisan ser cargados para cada dosis que están todas contenidas dentro del dispositivo. El flujoinspiratorio ideal es de 30-60 L/min y el depósito pulmonar llega a alcanzar un 25-35% de ladosis administrada.

1- Turbuhaler®Contiene 200 dosis de medicación. No contiene aditivos ni propelentes por lo que la percep-ción por parte del paciente es escasa. Está formado por fármaco (terbutalina, budesonida y/oformoterol) micronizado, y un depósito de partículas desecantes para evitar la humedad.Cuando es inhalado, la medicación se fragmenta en un aerosol de partículas pequeñas a granvelocidad, gracias a las turbulencias creadas al pasar el aire por unos conductos en forma heli-coidal, con el que se dota al dispositivo y por el cual recibe el nombre. La cantidad de partículas menores de 5 micras que genera es aceptable pero es edad-depen-diente y, por lo tanto, a flujos inspiratorios bajos será la menor cantidad de partículas dentrodel rango que pasa a vías intrapulmonares. Por este motivo la inspiración ha de hacerse brus-ca y enérgicamente para conseguir flujos inspiratorios algo mayores que los requeridos porotros sistemas y obtener un mejor rendimiento.Está equipado con un indicador de dosis de forma que un indicador rojo en una ventana seña-la si el envase está próximo a vaciarse. En los diseños más recientes se ha incorporado un con-tador con cifras, que indica las dosis restantes.

2- Accuhaler®Contiene 60 dosis selladas y protegidas. El fármaco (fluticasona y/o salmeterol) viene dis-puesto en una tira de aluminio tipo blister (protección frente a la humedad), colocada dentrodel dispositivo. Cada vez que se acciona el gatillo del dispositivo, un óvulo es desplazadohacia la zona de inhalación y agujereado, cargándose automáticamente la dosis. El aparatotiene un contador, que muestra el número de dosis que aún quedan. Las partículas de medica-mento de 3-5 micras van adheridas a partículas de lactosa como aditivo por lo que la percep-ción del medicamento al ser inhalado es mayor, pero puede producir mayor irritación faríngea.El tamaño de las partículas liberado es más consistente, independientemente de la edad delpaciente y del flujo inspiratorio que con el método turbuhaler.

3- Novolizer®Se activa por la inspiración incluso a flujo bajo (35 l/min). Tiene un reservorio recargable depolvo seco. Al cargarlo aparece una ventana verde que indica que está listo para su uso. Cuandose realiza una inhalación correcta el indicador pasa a color rojo. Contiene un indicador de dosisque avisa del contenido restante.

2- NEBULIZADORES

Son aparatos que se emplean para administrar fármacos en forma de una fina niebla, para que pue-dan ser inhalados fácilmente a través de una mascarilla facial o de una boquilla. El tiempo de admi-nistración no debe ser superior a 10 minutos.

Los hay de dos tipos:

- Nebulizador neumático o tipo Jet: El nebulizador funciona generalmente por medio de airecomprimido u oxìgeno, que entra en el nebulizador a través de un pequeño orificio (Figura-2).La expansión y el aumento de la velocidad del aire, que ocurren cuando el aire abandona esteprimer orificio, provocan una caída de presión que succiona el líquido a nebulizar a través deltubo de alimentación de líquido y lo dirige hacia un 2º orificio (Efecto Bernoulli). Cuando ellíquido se encuentra con el aire a gran velocidad es desmenuzado en pequeñas gotas. El tamañode estas gotas varía ampliamente. Las gotitas son conducidas por el flujo de aire hacia un deflec-tor, donde las grandes son separadas y devueltas al recipiente de líquido. Las gotitas pequeñas

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son conducidas fuera del nebulizador por el flujo de aire, en forma de fina niebla. Existen diver-sos tipos (convencional de débito continuo, convencional con reservorio y débito continuo, débi-to intermitente con control manual, convencional dosimétrico) siendo los más empleados losconvencionales de débito continuo.

Figura-2. Diagrama de un nebulizador tipo jet característico.

- Nebulizadores ultrasónicos: Las gotitas son producidas por ondas de sonido de alta frecuenciageneradas por un cristal piezoeléctrico. El tamaño de la gotita viene determinado por la frecuen-cia del transductor, y así, las frecuencias altas producen ondas pequeñas y, por tanto, gotas máspequeñas. Producen un consumo de solución entre 1 y 2 ml/min y el tamaño de las partículas esde alrededor de 5 micras. A mayor vibración más pequeñas son las partículas. Muchos nebuliza-dores ultrasónicos producen gotitas que son demasiado grandes para ser útiles como transporta-doras de muchos medicamentos a los pulmones (las gotitas son inicialmente pequeñas pero surápida coalescencia hace aumentar su tamaño). Sólo sirven para nebulizar soluciones porque laspartículas en suspensión no alcanzan la cresta de la onda de mayor frecuencia (la budesonida espobremente nebulizada con este método).

Alrededor del 75-80% de la dosis nominal se pierde en el ambiente durante la fase espiratoria. Del20-25% restante de la dosis nominal, sólo el 50% va al pulmón. Por tanto, se estima que sólo un 5-10% de la dosis nominal es depositada a nivel pulmonar8.

Su empleo ha quedado reducido a los Servicios de urgencias para tratar crisis asmáticas moderadaso graves que requieren nebulización continua.

Elección del tipo de inhalador

La elección del tipo de inhalador viene determinado por varios factores: nivel cultural y económi-co, situación familiar y escolar y la edad. Este último es el factor más determinante en Pediatría. Laelección del dispositivo de inhalación debe adecuarse la edad del niño, su capacidad de aprendiza-je, el grado de colaboración y las características de su aparato respiratorio.

A la vista de los estudios existentes y las recomendaciones de las distintas sociedades científicas seconsidera razonable recomendar9:

- Niños de 0-3 años de edad: MDI con cámara espaciadora más mascarilla- Niños de 4-6 años edad: MDI con cámara más boquilla o mascarilla- Niños mayores de 6 años: MDI con cámara y boquilla o DPI

Técnica inhalatoria

1- pMDI con cámara espaciadora:La técnica de inhalación aconsejada para los dispositivos pMDI , que siempre se hará acoplada auna cámara espaciadora, variará según la edad del paciente:

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A- Niños de 0-3 años: MDI conectado a cámara con mascarilla facial1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.

2- Situar la mascarilla apretada alrededor de la boca y de la nariz del niño.

3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal

4- Mantener la posición de la mascarilla mientras el niño respira, observando la válvula. Elnúmero de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso del niño x 10 cc). Puedenser válidas 5 respiraciones ó 10 segundos respirando a volumen corriente.

5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto entre dosis.

6-Retirar el inhalador y taparlo.

7- Enjuagar la boca con agua y la zona de contacto de la mascarilla.

B- Niños de 4-6 años: MDI conectado a cámara con boquilla1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara.

2- Situar la boquilla en la boca del niño.

3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal

4- Mantener la posición de la cámara mientras el niño respira, observando la válvula. El núme-ro de inhalaciones será: Volumen de la cámara (en cc) / (peso del niño x 10 cc). Pueden ser váli-das 5 respiraciones respirando a volumen corriente.

5- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos a un minuto entre dosis.


7- Enjuagar la boca con agua.

C- Niños mayores de 6 años: MDI conectado a cámara con boquilla1- Retira la tapa del inhalador y agitar el frasco antes de conectarlo a la cámara. Vaciar suave-mente los pulmones

2- Situar la boquilla en la boca, apretándola firmemente con los labios del niño.

3- Apretar el pulsador una vez con la cámara horizontal.

4- Inspiración lenta y profunda, de cinco segundos.

5- Mantener el aire en los pulmones de 5 a 10 segundos. Expulsarlo por la nariz. Una inhalaciónprofunda puede ser necesaria para tomar toda la medicación de una cámara de volumen peque-ño pero se necesitan al menos 3 inhalaciones con una cámara de gran volumen. Entre 3-5 inha-laciones a volumen corriente son clínicamente más eficaces que una inspiración profunda10.

6- Repetir los pasos para cada dosis con intervalos de 30 segundos entre dosis.


8- Enjuagar la boca con agua.

2- Sistemas de polvo seco:

1- Turbuhaler

1- Desenroscar y retirar el capuchón que cubre el inhalador en posición vertical, con la roscahacia abajo.

2- Girar la rosca giratoria de la parte inferior del inhalador, en sentido contrario al de las agujasdel reloj (hacia la derecha) hasta hacer tope y a continuación devolverla a su posición original(hacia la izquierda). Si se oye un “click” será signo de que la dosis ha sido precargada y elTurbuhaler estará listo para su uso.

3- Expulsar el aire de los pulmones de los pulmones normalmente manteniendo el inhalador ale-jado de la boca

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4- Colocar la boquilla entre la boca, manteniendo el inhalador en posición horizontal y sellán-dola con los labios.

5- Inspirar profunda e intensamente sujetando el inhalador por la zona de la rosca, sin obturarninguno de los orificios del inhalador.

6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lenta-mente . Si se debe repetir la inhalación, esperar al menos 30 segundos entre las inhalaciones.

7- Volver a colocar la cubierta protectora correctamente y enjuagarse la boca con agua.

¡OJO!: debido a que estos preparados no contienen aditivos, los pacientes no notan nada y si estánacostumbrados a los inhaladores MDI pueden pensar que no reciben medicamento alguno.

Cuando aparece una marca roja en la ventanilla lateral es que quedan 20 dosis. Cuando la marca rojaocupa la parte inferior de la ventanilla es que el inhalador está vacío.

2- Accuhaler

1- Deslizar el protector de la pieza bucal.2- Pulsar el gatillo lateral hacia abajo hasta llegar al tope.3- Espirar manteniendo el inhalador alejado de la boca4- Colocar los labios alrededor de la pieza bucal y aspirar profunda y rápidamente a su través.5- Apartar el inhalador de la boca y mantener la respiración 8-10 segundos.6- Si se debe repetir una o más dosis de este u otro medicamento inhalado, se debe esperar almenos 30 segundos y cargar de nuevo el aparato, deslizando el gatillo hacia arriba y hacia abajohasta llegar al tope.7- Tapar de nuevo la pieza bucal y enjuagarse la boca.

3- Aerolizer

1- Retirar el capuchón protector2- Mantener la base y girar la boquilla en el sentido de la flecha impresa en la boquilla3- Extraer la cápsula del blister y colocarla en el compartimento de la base del inhalador4- Mantener la base firme, girar la boquilla hasta la posición de cierre.5- Apretar los botones laterales varias veces, manteniendo el inhalador en posición vertical;luego soltar los botones.6- Expulsar el aire de los pulmones normalmente7- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición casi vertical, ycerrando los labios firmemente sobre la boquilla.8- Inspirar rápida y profundamente sujetando el inhalador por la zona de la base.7- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lenta-mente.8- Abrir el inhalador y comprobar que la cápsula está vacía. Si queda polvo, volver a inhalar.9- Enjuagarse la boca.

4- Novolizer1- Presionar el botón rojo hasta el fondo2- El dispositivo está listo para inhalar: el color cambia de rojo a verde3- Expulsar el aire de los pulmones normalmente manteniendo el inhalador alejado de la boca4- Colocar la boquilla entre los dientes, manteniendo el inhalador en posición horizontal, ycerrando los labios firmemente sobre la boquilla.5- Inhalar con inspiración máxima, rápida y profunda.6- Apartar el inhalador de la boca, retener la respiración 8-10 segundos y luego espirar lenta-mente.7- Si la inhalación fue correcta: el color cambia de verde a rojo.

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Tabla-3. Comparación entre los diferentes dispositivos de inhalación

Ventajas Inconvenientes

pMDI - Pequeños y ligeros- Buena percepción de la inhalación- Dosis exacta y reproducible- Esterilidad del fármaco- Poco sensible a la humedad- Conservación fácil- Baratos

- Escasa coordinación disparo-inhala-ción- Elevado depósito en orofaringe- Efecto freón-frío (cierre glotis, bron-coespasmo)- Efecto adverso sobre la capa de ozono- La dosis liberada puede cambiar si nose agita bien el dispositivo

pMDI concámara

- Evitan el problema de la coordinacióndisparo-inhalación- Obtienen un depósito pulmonar mayor(20%) que en los pMDI sin cámara:enlentecen el flujo y disminuyen eltamaño de las partículas- Disminuye el impacto orofaringeo:menos efectos secundarios locales- Facilidad de empleo

- Gran tamaño y poca manejabilidad- Incompatibilidad entre diferentescámaras y dispositivos- Necesidad de limpieza periódica

DPI - Dosis administrada del fármaco uni-forme- Eficacia clínica superior a los pMDI(depósito intrapulmonar: 30-35%)- Pequeños, ligeros y de fácil manejo.- No usan gases propelentes contami-nantes (ecológico)- Informan de las dosis disponibles

- Precisan flujo inspiratorio alto (30-60l/min), limitando su uso en menores de6 años y pacientes con grado severo deobstrucción.- No se pueden utilizar en pacientesinconscientes o ventilados.- Elevado impacto orofaríngeo.- Escasa percepción del fármaco (puededisminuir la adherencia al tratamiento)- La espiración en la boquilla dispersala dosis precargada.

Nebulizadores - Posibilidad de administrar fármacosen dosis altas o en combinación.- Facilidad de inhalación: el pacienterespira a volumen corriente y flujosbajos.- Compatible con distintas formas deoxigenoterapia y ventilación asistida.- Humidificación de las vías aéreas.- No utilizan propelentes

- Escaso control de la dosis del fármacoinhalado: más efectos secundarios pormayores concentraciones plasmáticas- Riesgo de hiperreactividad bronquial(broncoconstricción paradójica) porsoluciones hipotónicas o frías- Menor depósito pulmonar que en losotros dispositivos (10%)- Requiere más tiempo para su adminis-tración - Poco transportable y precisa fuenteexterna de energía- Coste elevado- Limpieza y mantenimiento adecuados

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1 Pedersen S. Delivery systems in children. In Barnes PJ, Grunstein MM, Leff AR, WoolcockAJ (ed) Asthma II 1ª Ed Philadelphia: Lippincot-Raven; 1997.2 Torregrosa Bertet P, Domínguez Aurrecoechea B, Garnelo Suárez L. Manejo de inhaladores enel asma del niño y adolescente. En Cano A, Díaz C, Montón JL eds. Asma en el Niño yAdolescente. Madrid: Ergón; 2004.3 Anhoj J, Torzón L, Bisgaard H. Lung deposition of inhaled drugs increases with age. Am JRespir Crit Care Med, 2000; 162 (5): 1819-22.4 Hindle M, Newton DA, Chrystyn H. Investigations of an optimal inhaler technique with theuse of urinary salbutamol excretion as a measure of relative bioavailability to the lung. Thorax.1993; 48(6): 607-10.5 Giner J, Basualdo LV, Casan P, Hernández C, Macian V, Martínez I, Mengibar A. Normativasobre la utilización de fármacos inhalados. Arch Bronconeumol 2000; 36 (1): 34-43.6 Dubus JC, Dolovich M. Emitted doses of salbutamol pressurized metered-dose inhaler fromfive different plastic spacer devices. Fundam Clin Pharmacol 2000; 14: 219-24.7 Síndrome de obstrucción bronquial en la infancia. Grupo de Trabajo para el estudio de laenfermedad asmática en el niño. An Esp Pediatr 2002; 56 (Suppl 7): 44-52.8 VL Silkstone, SA Corlett & H. Chrystyn determination of the relative bioavailability of salbu-tamol to the lungs and systemic circulation following nebulization. Br J Clin Pharmacol , 54: 115-119.9 Canadian asthma consensus report. CMAJ 1999; 161 (11 Suppl): 44-9.10 Sistemas de inhalación. Curso de formación continuada. Faes Farma 2002: 9-84

Bibliografía

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Cámaras espaciadoras: Tamaño pediátrico

Cámaras espaciadoras: Tamaño grande

Nebuhale

Aeroscopic

Volumati

Fisonai

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Inhaladores de polvo seco (DPI): monodosis y multidosis

Aerolizer

Turbuhaler

Novolizer

Accuhaler

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Métodos educativos para explicar el asma.Búsqueda de recursos

Manuel Praena CrespoCentro de Salud La Candelaria

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IntroducciónLa educación en asma es un proceso de entrenamiento que incluye:

• Asegurar conocimientos• Adquirir técnicas y habilidades. Mantener actitudes y conductas positivas para el adecuadomanejo del asma. En este taller abordaremos los diferentes recursos que se pueden emplear parala educación en el asma. La multiplicidad de recursos a emplear va en función de la complejidadque plantea la enfermedad.

Metodología de la educación:La educación debe ser progresiva, secuenciada y recordatoria, aprovechando todos los momen-tos que el niño tiene contacto con su pediatra y enfermera. Además es muy importante que se emple-en materiales gráficos para entender lo que se les explica y además en un lenguaje comprensible porla familia.

En otro lugar de este curso se detalla con más extensión la metodología de la educación. Nosotrosabordaremos los recursos a emplear en la educación

Lugar y recursos para proporcionar la educación:La educación del niño con asma no se realiza de una forma dispensarizada, sino en cada contactocon el niño:

– En la consulta programada donde se va a estudiar y se abre la historia clínica del asma. Lahistoria clínica es un buen momento de repasar todos los probables desencadenantes ambienta-les que rodean al paciente, así como los síntomas que presenta. Aprovechamos ese momento paraaclarar que ciertos síntomas que pasan desapercibidos son indicativos de actividad del asma.

– En la valoración inicial se puede enseñar el uso del diario de síntomas, que es otro recursoeducativo que se emplea para corregir errores de interpretación y el alcance de los síntomas, asícomo el empleo de la medicación y sus progresos en el automanejo, que es punto importante dela educación

– En el momento del estudio funcional (concepto de obstrucción-reversión).

– En el momento del estudio etiológico (prick-test). (inflamación de la piel en relación con aero-alergenos testados, que originan inflamación en las vías respiratorias al ser inhalados)

– En las visitas a demanda (repaso del diario de síntomas, recuerdo de la aparición de síntomascon relación a desencadenantes, uso de la medicación de rescate, comprobación de la técnicainhalatoria si trae la medicación).

– En las visitas programadas de control y educación de enfermería: Este es el momento másidóneo para evaluar que aspectos del asma ha entendido y como va incorporando todos los cono-cimientos adquiridos en decisiones autónomas. En esta consulta se debe comprobar la técnicainhalatoria, que modificaciones ha hecho en su entorno para evitar desencadenantes, como relle-na el diario de síntomas y en caso de tener indicado un medidor de pico de flujo, si sabe tomardecisiones de tratamiento en base al diario y al medidor de pico de flujo.

– En caso de crisis, en el área de urgencias, mostrando cuales son los signos que indican gra-vedad y como se debe administrar la medicación en caso de síntomas graves. Se empleará pre-ferentemente la cámara espaciadora para admninistrar la medicación de alivio, pues estamosanunciando de forma implícita, que el inicio del tratamiento se puede comenzar en domicilio,donde tiene su cámara y el inhalador de alivio, previamente indicado.

– La actividad grupal en el asma se debe emplear como un medio más y no debemos apoyar-nos solamente en ella. Es un medio potente para motivar y para intercambio de opiniones y apro-vechar las de otros pacientes con más conocimientos que nos apoyen en la labor educativa.

– La información escrita ha mostrado ser de escasa utilidad, cando es el único recurso educa-tivo suministrado.

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– La utilización de videos puede ayudar a comprender visualmente el problema y se debe emple-ar dentro del plan educativo, como una herramienta más.

– La utilización de internet también ha demostrado utilidad, pero siempre que sean una herra-mienta añadida y especialmente si existe interactividad del educando

Ha mostrado ser de gran valor en la educación los siguientes componentes:• Información• Revisiones médicas periódicas• Plan de acción por escrito• Adiestramiento en automanejo

Los contenidos educativos Aunque ya han sido citados anteriormente de paso, conviene incidir en los siguientes:

Sobre la enfermedad y sus causas:– Que reconozcan los síntomas de Asma: tos, fatiga, “pitos”, dificultad para respirar (Diariode síntomas)

– Informar de lo que ocurre en sus bronquios y que conozcan la diferencia entre inflamacióny broncoconstricción. (modelo tridimensional o bidimensional de los trestubos)Informaremos del significado de los conceptos variabilidad y reversibilidad (espiro-metrías y medidor de FEM) Conoceremos las características medioambientales de sudomicilio (Historia clínica) Tienen que aprender a identificar los desencadenantes de su asmay como pueden evitarlos

– Recomendaremos las medidas más eficaces y que menos modifiquen el estilo de vida de lafamilia.

Sobre el tratamiento farmacológico.– Conoceremos sus dudas y temores sobre la enfermedad y el tratamiento indicado. En muchaspersonas existe la creencia de que el Ventolín “engancha” o bien “ataca al corazón”.

– Deben saber la función de los broncodilatadores y antiinflamatorios, la diferencia entre losdos y como y cuando deben utilizarlos.

– Que sepan la importancia de tomar a diario los antiinflamatorios y la necesidad de trata-mientos prolongados. Es frecuente el abandono al encontrarse bien.

– Es conveniente hacer una valoración de la cumplimentación del tratamiento (adherencia).Puede ser útil el método REC:

o Recetas que se han dispensado. Entrevista de evaluación (que expliquen la medicaciónque toman, dosis que usan y horario) Comprobación de la técnica inhalatoria.

Este taller pretende ser eminentemente práctico con la participación de los asistentes que irán des-granando las utilidades de los recursos educativos que se van ofertando.

MONOGRAFÍA - Inicio€¦ · paciente está bajo control o no. Los pacientes, y los médicos a cuyo...

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