Paraules retrobades TripaLA TELEVISIÓ 133 L’ANELL 143 CERVESA 147 LES PORS 153 ELS NÉTS 159 LA...
17
Transcript of Paraules retrobades TripaLA TELEVISIÓ 133 L’ANELL 143 CERVESA 147 LES PORS 153 ELS NÉTS 159 LA...
© 2013 Asha Miró
© Josep Vila i Miravent, pel Pròleg
© 9 Grup Editorial, per l’edicióAngle Editorial
Muntaner, 200, àtic 8a / 08036 BarcelonaT. 93 363 08 23
Primera edició: novembre de 2013ISBN: 978-84-15695-42-4
Dipòsit legal: B. 25271-2013Imprès a Romanyà Valls, SA
No és permesa la reproducció total o parcial d’aquest llibre,ni la seva incorporació a un sistema informàtic,
ni la seva transmissió en cap forma ni per cap mitjà,sigui electrònic, mecànic, per fotocòpia, per gravació o altres mètodes,
sense el permís previ i per escrit dels titulars del copyright.
Paraules retrobades_Tripa.indd 4 28/10/13 09:37
Asha Miró
paraulesretrobades
La lluita del meu pare contra l’Alzheimer
Pròleg de Josep Vila i Miravent
Paraules retrobades_Tripa.indd 5 28/10/13 09:37
Taula
Pròleg, per Josep Vila i Miravent 11
Introduccions 13
LA MEMÒRIA 19
L’AVI INVENTOR 27
LA GUERRA 35
ACCEPTACIÓ 43
BARCELONA 51
LES VINYES 59
ELECTA 65
ÍNDIA 73
LA CASA DEL CAMP DE POBLET 81
ÀFRICA 89
LES FILLES 97
ELS ARBRES 105
FAMÍLIA 111
PICA D’ESTATS 117
L’ORGUE 125
Paraules retrobades_Tripa.indd 9 28/10/13 09:37
LA TELEVISIÓ 133
L’ANELL 143
CERVESA 147
LES PORS 153
ELS NÉTS 159
LA CRISI 167
L’ESPIRITUALITAT 173
NE ME QUITTE PAS 179
TOCANT EL CEL 185
Paraules retrobades_Tripa.indd 10 28/10/13 09:37
11
Pròleg
Necessitem més relats en primera persona d’aquesta experièn-cia humana de viure amb la malaltia d’Alzheimer. Ho necessi-tem tots els professionals que exercim un rol d’atenció: el per-sonal mèdic, d’infermeria, de treball social, de psicologia, i una llarga llista de professions de les ciències de la salut. Ho necessitem per fer-nos més hàbils, més experts, més capaços. Ho necessitem per no perdre el fil del que les persones afecta-des ens demanen.
Conèixer, entendre i apropar-se a la seva experiència subjec-tiva vol dir fer l’esforç de saber el punt de vista de les persones afectades, i escoltar amb atenció què ens demanen. Ens dema-nen que aprenguem a curar-les, i saben que això pot portar anys. Ens demanen que els deixem ser protagonistes; actors del seu propi procés, on el dret a escollir i a decidir estigui dins del relat construït per tots els que exercim un rol d’ajuda. Els hem de cuidar amb ells; no sense ells. Viurem moments de des-acord, de contradiccions, fins i tot d’enfrontament; com a la vida sense Alzheimer. Però construirem millor el relat d’aques-ta experiència si permetem que la persona afectada ens marqui el camí dels seus desitjos, i els que l’acompanyem, l’ajudem a aconseguir-los i el consolem quan aquests no siguin possibles.
Paraules retrobades_Tripa.indd 11 28/10/13 09:37
12
Paraules retrobades és un diàleg interior entre un pare i una filla que s’enfronten a una gran incertesa, però senten la força de la seva certesa. Saben d’on vénen i es retroben amb el seu passat ple de contingut. Ens parlen de la identitat comuna i també de la generacional, la que els fa més diferents. Som fills dels nostres pares, però sobretot som fills de la generació a la qual pertanyem. Pare, en representació dels afectats, i filla, en representació de les famílies que cuiden, parlen d’allò que ocupa la seva ment en aquests moments. El pare ens parla de la seva continuïtat malgrat la malaltia, i ens diu que vol esti-mació, comprensió, ser cuidat, activació, acompanyament i molta emoció. També ens parla dels pes de sentir-se una càrre-ga pels seus. La filla ens parla del dol i d’aprofitar el temps li-mitat, d’estar a l’altura del moment i de saber fer-ho bé. Tam-bé ens parla d’enfrontar-se a preguntes sense resposta.
El llibre ens ajuda a prendre consciència que per acompa-nyar a viure amb l’Alzheimer, cal escoltar les incerteses i faci-litar les destreses. Sóc un altre o sóc el mateix? La continuïtat del meu projecte, on sovint em sé el mateix de sempre però amb la limitació que ara em toca. Quedaré aïllat en el meu propi món? Quina sort ser-ne conscient! Vull ser actor d’aquest recorregut, i Paraules retrobades és una de les grans estratègies que he trobat per combatre la malaltia.
Josep Vila i MiraventPsicòleg i patró
d’Alzheimer Catalunya Fundació
Paraules retrobades_Tripa.indd 12 28/10/13 09:37
13
Introduccions
En els últims temps, hi ha noms de malalties que sonen més sovint del que ens agradaria. I com una reacció natural de l’ésser humà, com un acte reflex d’immunitat, pensem: això a mi no em tocarà mai. Però la vida sempre està plena de sorpreses. Algunes són bo-nes, i d’altres no tant.
Fa uns dos anys, la meva mare va dir-me:—Hem de parlar.Quan em diu aquestes tres paraules, jo ja la temo. Al cap de pocs
dies, tot dinant, em va donar la notícia: el pare té Alzheimer.Em vaig quedar sense paraules. La malaltia de l’Alzheimer
havia entrat a casa nostra, i per tant a les nostres vides, trasto-cant-ho tot.
El meu pare feia temps que s’oblidava de coses, però jo no li havia donat cap importància, pensant que era fruit de la vellesa i per tant de l’acumulació dels molts anys que tenia. El que sí que havia copsat era que últimament s’aïllava en el seu món, però jo ho atribuïa al fet que tenia problemes d’oïda. Portava uns apa-rells que cada dos per tres xiulaven, la qual cosa li produïa mals de cap. Sovint, per no patir-ne els efectes, els desconnectava, cosa que feia que a vegades es mantingués al marge de moltes conver-ses. Però jo el veia bé, el pare.
Paraules retrobades_Tripa.indd 13 28/10/13 09:37
14
Em costava, no volia acceptar que aquella maleïda malaltia l’estigués afectant. La mare, sempre observadora, em va anar des-granant a poc a poc, amb tot el dolor i el realisme, petites coses del dia a dia que jo desconeixia.
Hi havia dues preguntes que em martellejaven: i ara, què calia fer? Com calia gestionar físicament i emocionalment aquella ma-laltia que a poc a poc ens raptava el nostre pare?
La mare, amb aquella serenitat profunda que sempre té, va sentenciar que «calia afrontar-ho de cara». El primer que em ca-lia fer era informar-me millor de la malaltia i de les seves conse-qüències. Navegant per Internet vaig trobar molta informació. N’hi havia tanta que, com més llegia, més m’espantava perquè m’adonava que aquella malaltia no tenia límit.
Quan et diuen que es tracta d’una malaltia incurable i dege-nerativa, com cal entomar-ho? I quan t’expliquen que la persona que tingui cura del malalt veurà afectada la seva vida en tots els àmbits, com cal ajudar? Llegint-ho tot se m’obria un paisatge to-talment desolador. Patia per la mare, ja que ella seria realment qui duria la càrrega feixuga del dia a dia.
Uns anys enrere havia viscut de ben a prop l’esmicolament físic i psíquic de la vida del pare d’un company estimat. I tan sols de pensar que el meu pare havia de passar per cada un d’aquells estats em feia mal el cor. Després de molt reflexionar, vaig arribar a la conclusió que quan el destí et porta a passar per una experiència semblant cap manual et serveix, només el de la intuïció i de la bona fe de fer allò que realment creus que és positiu i bo. I així ho he in-tentat fer des del dia em que van anunciar la malaltia del pare.
Paraules retrobades_Tripa.indd 14 28/10/13 09:37
15
Com cada matí en llevar-me em contemplo al mirall del lava-bo. Els anys no perdonen. El meu rostre cada vegada està més solcat d’arrugues profundes. Anys enrere eren gairebé insigni-ficants, com petites pinzellades, però a mesura que han anat passant els anys s’han arrelat en la meva pell bruna, dibuixant camins sense fi. En observar el meu rostre, m’adono que cada vegada m’assemblo més al pare i a la mare, aquells que em va-ren portar al món. El meus ulls s’han anat enfonsant en les conques, com si es volguessin emparar per poder veure les co-ses que m’envolten amb més perspectiva. Però segueixen es-sent vius i bellugadissos com ho foren els de la mare. Ho cop-sen tot, sense perdre’n detall. Tinc els cabells blancs i fins com els del meu pare, i em passo hores intentant dominar-los, amb l’assecador i la laca, perquè tots quedin clenxinats i ben posats.
Mentre m’afaito curosament vaig meditant el que era i el que sóc ara. Sóc el mateix, tinc la mateixa força i les mateixes conviccions. Però el que em falla és la memòria. És com si de tant en tant el meu cap s’ennuvolés i, perdut dins d’aquest atapeït núvol, no trobés la paraula o el record que desespera-dament busco. Mirant-me de reüll em ric de mi mateix tot dient: «Ai! Com el iaio de Cal Baro perdo el cap», recor-dant-me del meu pare, que a la vellesa no podia recordar ni els nostres noms.
Ahir vàrem anar al metge, i després de fer uns exercicis de memòria amb una metgessa molt maca em van diagnosticar que tenia un principi d’Alzheimer. La veritat és que la notícia
Paraules retrobades_Tripa.indd 15 28/10/13 09:37
16
no m’ha espantat, tot i el nom tan i tan temut d’aquesta ma-laltia. Com sempre fem, en tornar del metge, la meva dona i jo hem consultat l’enciclopèdia mèdica que hi ha a casa per intentar entendre una miqueta més què s’amaga darrere d’aquest nom tant enrevessat. Aquesta malaltia, que en aquests moments és incurable, mata a poc a poc les neurones de dife-rents zones del cervell, fent que deixin de funcionar a ple ren-diment. A la pèrdua de memòria s’afegeixen altres símptomes com ara la irritabilitat i problemes en la parla, que a poc a poc aïllen la persona en el seu propi món.
L’evolució d’aquest mal no es pot frenar ara per ara, però sí que es pot alentir estimulant la ment amb diferents exercicis que els experts han desenvolupat per a tal fi. Els que tenim la sort de ser conscients que patim aquest mal hem de prendre una actitud lluitadora i posar-hi tot de la nostra part per fer-li difícil el camí.
Ja sé que no hi ha tornada enrere. A poc a poc, o potser rà-pidament, les cèl·lules s’aniran apagant i perdent la força per transmetre missatges al meu cervell. Podria restar amb els bra-ços plegats, però no sóc d’aquests. Lluitaré amb totes les me-ves forces. Sé que he d’intentar compaginar les meves solitàries aficions, la música, l’ordinador, amb d’altres que em permetin conversar i comunicar-me amb la gent que m’envolta. Em costarà sortir del meu món per obrir-me als altres, però ho haig d’intentar.
Pateixo per la meva dona, ja que sóc conscient que aquesta malaltia afecta tant el que la pateix com els qui l’envolten, i dia rere dia necessitaré més i més el suport d’ella i de la meva família. On jo no hi arribi, hi haurà d’arribar ella.
Paraules retrobades_Tripa.indd 16 28/10/13 09:37
19
LA MEMÒRIA
Amb una malaltia com l’Alzheimer aprens a viure al compàs de la vida, i jo ho vaig fer al ritme de la del meu pare i del seu fluir. Ser al seu costat i no perdre cap moment, per insignificant que em pogués semblar, és important per a mi. Des dels inicis he anat observant el meu pare. La pateix, però de tal manera que me la fa viure d’una manera positiva i sense dramatisme. La pèrdua de la memòria, el fet de quedar-se amb la ment en blanc com si cap rastre de paraula o vivència existís, l’ha portat a desenvolupar mecanismes alternatius i enriquidors, tot fent que tots ens conta-giem del seu bon sentit de l’humor. L’acceptació que el pare té de la seva malaltia és en cert punt envejable, perquè és capaç de riu-re’s d’ell mateix, fent que el que podria ser un drama es convertei-xi en un seguit d’anècdotes divertides, la qual cosa fa que moltes vegades el riure se’ns contagiï a tots.
L’experiència pròpia, sentida i viscuda en la meva pell és la que em fa escriure aquest llibre. Paraules retrobades vol ser un recull de les paraules que, dia a dia, el pare va apuntant en una llibreta que sempre porta a sobre.
Ell mateix, quan va començar a escriure-les, deia afirmant amb contundència i resolució: «D’aquí ningú me les pot pren-dre». Alhora que les va oblidant per la memòria, les va recuperant
Paraules retrobades_Tripa.indd 19 28/10/13 09:37
20
en la seva presència escrita. El buit l’ocupa amb una lletra de pal traçada amb força que li retorna les paraules a través de la vista, amb nova forma i identitat.
Aquest llibre vol ser un testimoni de l’esperança de saber que les coses viscudes no s’esborren mai, sinó que, simplement, agafen una altra forma. Perquè quan un rememora un fet el que està fent és tornar a viure’l de nou, i potser fins i tot amb més intensitat que abans.
La primera paraula que vaig aprendre va ser pare. I justament ara sóc jo qui el vol acompanyar en aquest exercici de no oblidar, per així aprendre a anomenar cada cosa pel seu nom, pel valor emocional i sentimental que té i ha tingut en la seva vida.
Fa uns mesos, a «La Contra» de La Vanguardia, vaig trobar una entrevista que em va fer pensar molt. El doctor Steven J. Schiff, un neurocirurgià americà, de mirada penetrant i bon-dadosa, afirmava: «El nostre cervell també pensa sense parau-les». Amb rapidesa vaig anar llegint cada una de les seves res-postes, intentant buscar una solució a un fet que últimament, amb la malaltia d’Alzheimer, estic patint. El savi doctor deia que «el pensament precedeix la paraula», i en això estic total-ment d’acord, ja que sovint em passa, que penso i sé el que vull dir però no sé verbalitzar la paraula exacta. Per tant, vol dir que el meu cervell no para de treballar per trobar la paraula exacta.
Segueixo llegint, entusiasmat: «El nostre cervell és una mà-quina d’anticipar-se al futur. Genera contínuament mapes de
Paraules retrobades_Tripa.indd 20 28/10/13 09:37
22
qualsevol situació que perceben els nostres sentits, adaptant-los a la realitat». Això és el que realment passa ara al meu cervell. Els meus sentits contraresten les meves mancances verbals, fent que així em pugui anar adaptant a les noves realitats.
Una mica més endavant, els meus ulls troben la resposta al que em passa: «La música del cervell no té lletra? No li és im-prescindible per pensar». És clar, tot existeix i pren forma en el nostre pensament. D’aquesta manera, quan els meus dits fre-guen les tecles del piano, instintivament es desplacen pel teclat sense esperar cap impuls. Els meus dits són capaços de desxi-frar les notes escrites als pentagrames que els meus ulls capten. I allò que els meus ulls veuen ho transformen en una ordre imme diata als meus dits. No ho acabo de copsar del tot, però sé que aquest home i les seves investigacions milloraran la vida de la gent en el futur. Desitjo de tot cor que ell trobi una es-purna de llum perquè persones com jo puguin arribar a través de la ment a recuperar les paraules que la ment ha oblidat.
Amb aquesta malaltia de l’oblit que tinc em passa un fet que resulta comú: la memòria més antiga reviu amb força, tot fent que la memòria immediata quedi en un espai borrós. Per això sóc capaç de reviure moments de la infantesa amb nitide-sa i en canvi el record d’ahir em queda difuminat. Ho he par-lat amb les metgesses i em diuen que això és molt habitual. Caram, amb la meva enjogassada ment!
Actualment també estic perdent la capacitat d’escriure. He fet una regressió en tots els aspectes. La meva escriptura torna a ser la de lletra de pal que vaig aprendre quan era menut, i moltes vegades, si no passo el corrector, les faltes d’ortografia s’acumulen una darrere l’altra. Com ens hem de veure! Jo, que
Paraules retrobades_Tripa.indd 22 28/10/13 09:37
23
no havia suportat llegir un text amb faltes, i ara sóc jo qui en faig! Hi ha dies que ho visc millor i d’altres que m’enrabio amb mi mateix per les meves limitacions. Però els dies en què amb bon humor ho suporto tot sóc capaç de riure’m de mi mateix, o, com que de temps me’n sobra, no paro fins que la ment troba la paraula adient.
Això em va passar fa uns dies quan, en anar caminant pel carrer València, vaig passar per davant d’un edifici de maons vermells. Me’l vaig mirar de fit a fit dient-me per dins: «He estat aquí i conec aquest edifici, però no recordo el seu nom». Llavors, empès per una força interna, em vaig posar a caminar per la vorera. Vaig anar caminant a poc a poc tot rodejant l’illa de cases fins a tornar al punt de partida. No recordo les vega-des que vaig repetir el mateix recorregut. A cada passa, anava rebuscant en els records. Sí!! Aquella façana m’era familiar, coneguda. Jo hi havia estat, però quan?
De sobte, com si m’hagués il·luminat, vaig trobar el record desdibuixat que buscava. Una nit d’estiu, de fa molts anys, havia estat esperant davant d’aquella mateixa porta. Però a qui podia esperar, a aquelles hores? A la meva dona? Finalment ho vaig veure clar: aquella era l’escola on la meva filla gran havia cursat els últims estudis abans d’entrar a la universitat.
Em vaig posar content, i alhora estava satisfet de mi mateix. Ho estava aconseguint! Tancant els ulls podia veure-la sortint morruda i enfadada amb mi perquè l’havia anat a buscar mas-sa aviat el dia de la seva primera festa «d’adulta», just en el moment en què tota la gatzara començava. Darrere d’ella sor-tia un xicot que en veure’m va dubtar a saludar-me; era un dels seus millors amics. El record viu de l’escena ha fet que se m’es-
Paraules retrobades_Tripa.indd 23 28/10/13 09:37
24
capés un somriure de la tendresa de l’instant i de com havia estat de còmic, tot plegat.
L’esforç per recuperar la memòria sovint et premia amb re-cords tendres com aquest. Altres vegades no puc evitar riure de valent amb les anècdotes que la meva fugissera memòria em regala.
Ara recordo que, fa uns mesos, vàrem quedar amb els meus amics del seminari, en Marçal i en Joan. Amb ells he compar-tit mitja vida, i ara en la vellesa quedem de tant en tant per fer un dinar per xerrar i veure’ns. Un dia, després de dinar, els vaig fer una proposta:
—Que us vindria de gust anar a veure el mossèn Jarque, aquell home tan savi i admirat per tots?
Ells, sense pensar-s’ho dues vegades, van dir ràpidament que sí.
Vàrem sortir del restaurant, i un cop al carrer:—Podríem agafar un... com es diu això, un... —I em vaig
quedar amb la ment en blanc.En Joan i en Marçal em miraven, tot cavil·lant.—Ah! Vols dir allò, un... —va fer en Joan, també entreban-
cant-se com jo.—Voleu dir un taxi, oi? —feu en Marçal, mentre nosaltres
assentíem.Llavors els tres ens vàrem posar a la cantonada, i com si tres
en féssim un vàrem aixecar la mà per aturar-ne un. Un cop dins del taxi, ens calia dir l’adreça:
—Anem a... home, sí —vaig fer jo, posant-me nerviós—, allò que és com rodó, i que hi ha al mig del carrer.
Els meus companys em miraven juntament amb el taxista,
Paraules retrobades_Tripa.indd 24 28/10/13 09:37
25
amb cara de saber a què em referia. Jo anava fent gestos amb les mans mentre ells intentaven endevinar la paraula:
—Que potser vols dir, un passeig, o una gran via... —feu en Marçal.
—No, home no —vaig fer jo, esmaperdut—, un lloc on els cotxes donen voltes.
—Ah, vols dir una plaça, oi, Josep? —va fer en Joan amb cara d’enjogassat.
—Això, això mateix, volia dir una plaça —vaig fer, respi-rant alleugerit.
Bé, ja en teníem una! El taxista ens anava mirant divertit, sense acabar-s’ho de creure.
—Doncs porti’ns a la plaça... —vaig fer jo—. Ja hi tornem a ser! Se me n’ha anat del cap una altra vegada!
Llavors va ser en Joan qui va prendre la paraula.—Volem anar a la plaça que porta el nom d’aquell home
famós, un comunista reconegut —va fer, intentant demostrar més seguretat.
El taxista es moria de riure. No s’havia trobat mai en una situació semblant. Tenia tres homes grans, asseguts, intentant dir-li l’adreça, i no se’n sortien.
—Les places que conec són la de Sants, la plaça del Centre, la plaça Catalunya... però aquesta plaça del Comunista no em sona —va fer, amb cara d’estranyat.
—No, home! –va fer en Joan amb cara de capficat—, no és que es digui la plaça del Comunista, sinó que porta el nom d’un senyor comunista que ara no ens surt!
Llavors en Marçal va dir, pensant en veu alta:—El senyor aquest no es deia... Marx, em penso?
Paraules retrobades_Tripa.indd 25 28/10/13 09:37
