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Discapacidad, un mundo de obstculos a superar

La discapacidad no ha impedido que Stephen

Haw king sea un cientf ico brillante.

L

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DISCAPACIDAD

a discapacidad puede ser definida como la ausencia, falta o distorsin

de las capacidades que una persona requiere para desenv olv erse con

normalidad en la v ida diaria, para realizar activ idades tales como

lav arse, v estirse, comer, caminar o trabajar. Las dificultades para

tener un niv el suficiente de autonoma pueden ser de orden natural o

congnito, adquiridas o debidas a un accidente, o de orden social.

Hasta hace pocos aos, el tratamiento de las personas con algn grado de

discapacidad se fundamentaba exclusiv amente en la prctica mdica y la

rehabilitacin. El estudio de las causas de la discapacidad se centraba muchas

v eces en la persona que la padeca, pues solo hacia ella iba dirigida la

interv encin. Si tena dificultades para desplazarse, se le facilitaba una silla de

ruedas, un bastn o una prtesis, pero no se interv ena en el entorno fsico y

social de la persona discapacitada.

Actualmente la atencin a la discapacidad ha adquirido una may or presencia en la sociedad, especialmente a trav s de los medios

de comunicacin. Activ idades culturales y deportiv as permiten a las personas discapacitadas, que hasta hace unos aos v iv an

recluidas y apartadas de la v ida social, participar de forma activ a en ella.

En 1 980, la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) public una clasificacin de las div ersas discapacidades con la finalidad de

unificar, en el mbito mundial, los criterios para trabajar con las personas con discapacidad, pero tambin para entender qu

impacto tena la discapacidad en la persona. Esta clasificacin, an v igente, agrupa las discapacidades en tres grandes grupos:

deficiencias, discapacidades y minusv alas. Los tres niv eles permiten identificar el origen de la discapacidad y las dificultades que

tienen en la v ida diaria las personas que la padecen.

LAS DEFICIENCIAS

Las deficiencias se encuentran en el organismo de la persona. Puede tratarse de anomalas o malformaciones, de una insuficiencia

o bien de la prdida de un rgano o de un grupo de rganos. La deficiencia puede ser congnita (contrada antes del nacimiento o

durante este) o adquirida (en los primeros aos o a lo largo de la v ida). Existen deficiencias permanentes y deficiencias

temporales.

La OMS define la deficiencia como la prdida o anormalidad de una funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica. Puede ser la

consecuencia de uan enfermedad de las extremidades, del odo, de la v ista, del habla, de la capacidad psicolgica.

Se distinguen, por tanto, deficiencias intelectuales (de la inteligencia, de la memoria); psquicas (de percepcin y de atencin, de

comportamiento); de la palabra y del lenguaje (de comunicacin, del uso de la palabra); auditiv as; del aparato ocular; de otros

rganos (gastrointestinales, cardiorrespiratorias, urinarias); del esqueleto; estticas, y de las funciones generales (sensitiv as o del

metabolismo).

LAS DISCAPACIDADES

La OMS define la discapacidad como la restriccin o ausencia, debida a una deficiencia, de la capacidad para realizar una

activ idad con normalidad, esto es, en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. La discapacidad

es, pues, una perturbacin funcional, y es la consecuencia prctica de una deficiencia. Se caracteriza por la insuficiencia (o en

algunos casos por el exceso) en el desempeo de una activ idad rutinaria normal, y puede ser temporal o permanente.

Estas discapacidades fueron ordenadas por la OMS de la siguiente forma: del comportamiento; de la comunicacin; del

autocuidado; de la locomocin; de la utilizacin del cuerpo para determinadas funciones; de las destrezas para algunas situaciones;

de ciertas aptitudes particulares y de otro tipo de restricciones de activ idades.

LAS MINUSVALAS

Desde el punto de v ista social, una minusv ala es la situacin de desv entaja que sufre un indiv iduo como consecuencia de una

deficiencia o una discapacidad que limita o impide el desempeo de un rol social normal en funcin de la edad, del sexo y de los

factores culturales y sociales pertinentes. Est relacionada con el v alor que la sociedad atribuy e a ciertas activ idades.

Las diferentes minusv alas propuestas por la OMS son de orientacin, de independencia fsica, de mov ilidad, de ocupacin, de

integracin social, de independencia econmica, y otras minusv alas.

CLASIFICACIN DE LAS DISCAPACIDADES

Las discapacidades pueden clasificarse de diferentes formas, dependiendo del aspecto que se considere. Una posible clasificacin es

la que distingue entre las discapacidades sensoriales, las fsico-motrices y las psquicas.

DISCAPACIDADES SENSORIALES

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Las discapacidades sensoriales son aquellas que dificultan o impiden a las personas recibir informaciones de su entorno. Las ms

habituales son la sordera y la ceguera.

La sordera es un dficit en la audicin de los sonidos que prov ienen del entorno. Suele estar originada por una lesin en alguna

parte del odo (interno, medio o externo) y se presenta en grados muy div ersos.

La ceguera consiste en la falta total o parcial de la percepcin v isual. Algunas personas, por otra parte, presentan una

combinacin de discapacidades sensoriales; para las personas que sufren sordo-ceguera la v ida cotidiana y el desarrollo de las

activ idades de la v ida diaria es, ev identemente, mucho ms difcil.

DISCAPACIDADES FSICAS Y MOTRICES

Son las que se deriv an de deficiencias anatmicas o funcionales, que pueden ser permanentes o temporales. Las personas que las

sufren tienen limitada la capacidad para mov erse. Existen v arias formas de agrupar este tipo de discapacidades en funcin del

aspecto que se considere y de las partes del cuerpo que estn afectadas. Una primera clasificacin es la topogrfica:

- Monopleja: es la paralizacin de un solo miembro del cuerpo (generalmente de un brazo).

- Hemipleja: es la paralizacin o la falta de mov ilidad de dos extremidades, normalmente de las de uno de los dos lados del cuerpo.

- Parapleja: es la paralizacin de dos extremidades, que normalmente son las piernas.

- Tetrapleja: es la paralizacin de las cuatro extremidades. Se trata de una de las discapacidades fsico-motrices ms grav es, y a

que deja a la persona con un niv el muy bajo de autonoma.

Una segunda clasificacin recoge aquellas discapacidades que tienen en comn una lesin en el cerebro:

- Parlisis cerebral (PC): se produce como consecuencia de una lesin en el cerebro durante su fase de maduracin, esto es, durante

la gestacin, en el momento del parto, unos das despus de su nacimiento o, en cualquier caso, antes de los tres aos de edad. Las

causas ms comunes son las infecciones durante el embarazo, las intoxicaciones o la falta de oxgeno durante el parto. Una de las

consecuencias de la PC es un retraso en el funcionamiento mental del nio.

- Traumatismo craneoenceflico (TCE): es similar a la PC, y a que tambin se trata de una lesin en el cerebro, aunque en este caso

es de tipo traumtico y no infeccioso. Las causas ms comunes son los accidentes de trfico, las cadas o los accidentes laborales. Es

muy habitual que la persona que ha sufrido un TCE entre en estado de coma. Las consecuencias dependern de muchos factores,

como el grado de la lesin, la zona del cerebro que est afectada y la duracin del estado de coma, entre otros.

La tercera clasificacin recoge aquellas discapacidades que tienen su origen en una lesin o malformacin de la mdula espinal:

- Espina bfida (EB): la mdula espinal, que se encuentra protegida por la columna v ertebral, es un elemento importante del

sistema nerv ioso. En ocasiones se producen defectos en la formacin de la columna: las personas con EB presentan una

malformacin en el cierre de algunas v rtebras, de modo que la mdula espinal puede salir al exterior al no estar adecuadamente

protegida por estas. Los efectos de la EB dependern del punto de la columna v ertebral en el cual se encuentre localizada la

malformacin. La EB puede prov ocar retraso mental, malformaciones en el desarrollo corporal, infecciones de orina y llagas en la

piel. Con los actuales av ances tecnolgicos y biomdicos, se puede detectar esta malformacin antes del nacimiento.

- Lesin medular (LM): se define como una conmocin, compresin o corte de la mdula espinal. Como consecuencia de ello, la

informacin que circula en direccin al cerebro o hacia los diferentes nerv ios del cuerpo se pierde o llega de forma distorsionada.

Las causas ms habituales son los accidentes de trfico, los accidentes laborales y las cadas. Un golpe en las v rtebras cerv icales

produce algunas de las lesiones ms grav es. Segn dnde se encuentre ubicada la lesin prov oca una parapleja o una tetrapleja.

Despus de sufrir una lesin medular algunas personas pueden recuperar la capacidad de realizar buena parte de sus activ idades

de la v ida diaria.

La cuarta clasificacin agrupa las enfermedades neurodegenerativ as. Se trata de discapacidades que proceden del deterioro de las

neuronas y dems estructuras nerv iosas. Entre ellas se encuentran las siguientes:

- Esclerosis mltiple (EM): se manifiesta cuando las fibras nerv iosas empiezan a fallar en la tarea de transmitir la informacin del

cerebro hacia los nerv ios. La esclerosis deteriora la mielina, capa que env uelv e las fibras nerv iosas, creando una capa de piel muy

similar a una cicatriz. Los mensajes que el cerebro env a hacia los nerv ios y clulas nerv iosas quedan alterados porque se pierden

o porque finalizan en zonas donde no corresponde. Se trata de una enfermedad crnica y todav a no se ha hallado cura. Con el paso

del tiempo, la persona con EM presenta muchas limitaciones para realizar las activ idades de la v ida diaria.

- Enfermedad de Alzheimer: las personas que padecen esta enfermedad, que suele iniciarse entre los 40 y los 65 aos, sufren una

discapacidad progresiv a del funcionamiento intelectual. El primer sntoma suele ser la prdida de la memoria, hasta el punto de

que la persona no puede mantener una conv ersacin porque no recuerda lo que acaba de decir. Los motiv os por los cuales una

persona desarrolla esta enfermedad no son bien conocidos an. Las personas con Alzheimer acaban necesitando una ay uda

constante para realizar las activ idades cotidianas.

DISCAPACIDADES PSQUICAS

Son discapacidades psquicas aquellas discapacidades que tienen su origen en algn defecto de las funciones mentales o cognitiv as.

- El retraso mental (RM): una persona tiene retraso mental cuando ha sufrido un trastorno del desarrollo en los primeros aos de

la v ida. En 1 992, la American Association on Mental Retardation (AAMR) determin que existe retraso mental cuando se renen

las siguientes condiciones: ha de manifestarse antes de los 1 8 aos; deben aparecer afectadas dos o ms reas de habilidades

adaptativ as (comunicacin, cuidado de uno mismo, v ida en el hogar, habilidades sociales, uso de los serv icios de la comunidad,

autocontrol, salud y seguridad, habilidades acadmicas, tiempo libre, trabajo) y finalmente, ha de presentarse un

funcionamiento intelectual inferior a la media.

- El autismo: una persona autista v iv e en un completo aislamiento respecto a su entorno. Este sndrome fue descubierto y descrito

en 1 943 por Leo Kanner; anteriormente se identificaba con el retraso mental. Las personas autistas mantienen un contacto

indiferente con el entorno que les rodea, caracterizado por la ausencia de relaciones sociales. Presentan trastornos lingsticos y

expresiv os (o bien no hablan, o lo hacen expresando ideas inconexas). Necesitan un entorno muy estable, y a que los cambios en

este se pueden traducir en trastornos de su conducta.

- Las enfermedades mentales: se puede definir la enfermedad mental como un estado emocional o de la personalidad que impide

disfrutar de una v ida satisfactoria, dentro de un mbito familiar y social determinados. Cuando la mente enferma, se alteran sus

funciones y la persona presenta una discapacidad psquica. Una de las enfermedades mentales ms grav es es la esquizofrenia; esta

dolencia prov oca un gran sufrimiento en el afectado y en sus familiares.

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UNA MIRADA SOCIAL

Hasta hace relativ amente poco tiempo la interpretacin de la discapacidad se fundamentaba nicamente en el anlisis mdico.

En la dcada de 1 990 se empez a interpretar la discapacidad tambin desde una perspectiv a social: una persona no es

discapacitada solo por tener determinadas caractersticas, sino tambin porque la sociedad est organizada para los no

discapacitados.

Al iniciarse en esa dcada un trabajo de doble direccin, mdica y social, que implicaba atender a las personas con discapacidad y

concienciar y educar a la sociedad en el respeto y el apoy o a estas personas, empezaron a surgir teoras y modelos de trabajo

basados en una concepcin social de la discapacidad que han aportado una v isin ms positiv a del problema. Las teoras ms

importantes son el principio de normalizacin y la teora de la v alorizacin de los roles sociales.

LA NORMALIZACIN

En los pases nrdicos, especialmente en Dinamarca, algunos educadores que trabajaban con personas discapacitadas empezaron a

transformar las grandes instituciones cerradas, donde las personas con discapacidad v iv an de forma aislada, en pequeas

unidades de conv iv encia (casas, pisos, apartamentos). Este hecho marc el inicio de una nuev a etapa en la concepcin de la

discapacidad.

El principio de normalizacin pretende ser un planteamiento prctico y orientativ o para la planificacin de la educacin de las

personas con discapacidad. Lo que se busca, en el fondo, es aplicar plenamente a este colectiv o la Declaracin Univ ersal de los

Derechos Humanos, aprobada el 1 0 de diciembre de 1 948. La idea central del principio de normalizacin se puede resumir en

posibilitar a los discapacitados el acceso a formas y condiciones de v ida cotidiana similares, en la medida de lo posible, a las de la

may ora de la poblacin.

Para que la persona con discapacidad llegue a tener una v ida normalizada es necesario ofrecerle la posibilidad de tener:

- Un ritmo diario que incluy a el trabajo, el descanso y el ocio, con una clara separacin entre los espacios de trabajo y los de

residencia o v iv ienda.

- Un ritmo semanal que distinga los das destinados al trabajo y el fin de semana, destinado al descanso.

- Un ritmo anual con das laborables y festiv os claramente estipulados, y con perodos v acacionales determinados.

- Un ciclo de v ida que refleje el paso de la infancia a la adolescencia, de la adolescencia a la edad adulta y de esta a la v ejez.

Adems, ha de tener un niv el econmico normal y un entorno normalizado. La normalizacin no pretende "curar" las

discapacidades de las personas con las que se trabaja, sino poner nfasis en sus capacidades ms que en sus discapacidades. Segn

los autores que inspiraron este principio, para que la normalizacin sea posible es necesario que la sociedad reconozca las

capacidades y los derechos de las personas discapacitadas. El principio de normalizacin abarca, pues, cuatro parmetros: la

normalizacin fsica, la normalizacin funcional, la normalizacin social y la normalizacin de la sociedad.

VALORIZACIN DE LOS ROLES SOCIALES

El principio de normalizacin ha sido reformulado y adaptado a los criterios y exigencias de cada momento hasta deriv ar en lo que

se conoce como la teora de la v alorizacin de los roles sociales. Esta v alorizacin se define como el desarrollo, la puesta en v alor, el

mantenimiento o la defensa de los roles sociales v alorizados por personas -y de forma particular por aquellas que presentan un

riesgo de desv alorizacin social-, utilizando el may or nmero de medios posibles culturalmente v alorizados.

Para formular este principio se analiz una serie de roles sociales negativ os habitualmente impuestos a las personas socialmente

desv alorizadas. Estos roles son:

- La persona percibida como "el otro", como distinto a la may ora. Son desv alorizados los roles de enfermo mental, de extranjero, de

preso, de delincuente, de enfermo de sida y de persona con discapacidad.

- La persona percibida como "no humana" o "deshumanizada". A menudo, los nios que nacen con una deficiencia no son aceptados

con tal caracterstica y son v istos como seres no humanos, como seres "no terminados". Lo mismo ocurre con las personas que han

sufrido un accidente y estn en coma en la unidad de v igilancia intensiv a (UVI): su existencia tiende a ser percibida por los dems

como ms prxima a la de un v egetal que a la de un ser humano.

- La persona asimilada a una "amenaza" latente, esto es, percibida como un peligro para la sociedad.

- La persona asimilada a un "objeto ridculo". Con frecuencia la sociedad hace mofa de la discapacidad o de las personas

discapacitadas (en chistes o parodias, por ejemplo).

- La persona como "objeto de compasin". La extralimitacin de la compasin o la pena ante las personas desv alorizadas no facilita

la normalizacin ni la integracin de esas personas; impide ay udarlas a recuperar un rol social v alorizado y a tomar iniciativ as

en su v ida.

- La persona percibida como una "carga". La persona desv alorizada es v ista como un objeto con el que la sociedad tiene que cargar,

porque no se v ale por ella misma. Desde esta perspectiv a se mantiene la idea de que los serv icios de atencin a estas personas se

han de limitar a cubrir las necesidades bsicas de alimentacin, v iv ienda, v estido, etc., sin plantearse el reto de su autonoma y

su rehabilitacin psicosocial.

- La persona percibida de forma "infantilizada". Esta afirmacin se puede tomar en dos sentidos: referida al nio que nunca v a a

desarrollarse para conv ertirse en un adulto, y referida al adulto que regresa a un estado infantil.

- La persona asimilada a un "enfermo": Tener una enfermedad equiv ale a ocupar un rol desv alorizado por la sociedad. Esta

concepcin limita el trabajo con las personas discapacitadas a una dimensin mdica: si la persona sufre una enfermedad, solo

recibe una terapia.

- La persona percibida como "moribunda". Este rol de persona casi muerta se aplica muchas v eces a personas may ores con

enfermedades crnicas o grandes discapacidades, o en estado de coma.

Segn la teora de la v alorizacin de los roles sociales, no se trata de v alorar simplemente a la persona en s, sino de asignarle un

rol social v alioso, positiv o y lo ms alejado posible de los puntos arriba expuestos. Se debe diferenciar entre v alorizar a una persona

y asignarle un rol social que sea v alorizado: se pueden v alorizar las activ idades y esfuerzos que la persona realiza, pero el rol que se

le asigne puede seguir siendo no v alorizado.

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ANTE TODO, PERSONAS

Aunque es necesario conocer las tipologas y clasificaciones de las discapacidades, lo ms importante es no perder de v ista que se

trata de personas, de seres que sienten, perciben, piensan, se comunican, tienen necesidades y motiv aciones. Es importante que el

adjetiv o "discapacitada" no deje en la sombra el sustantiv o "persona".

La discapacidad es solo una de las muchas caractersticas que puede tener una persona. Por otra parte, no siempre es fcil definir y

marcar el lmite a partir del cual se puede decir que una persona tiene una discapacidad. Adems, la discapacidad se declara en

relacin a una o unas activ idades determinadas, pero no en relacin a todas. Es cierto que una persona discapacitada necesitar

apoy o y , en ocasiones, la ay uda de profesionales (educadores sociales, mdicos, psiclogos, maestros de educacin especial), pero

esto no significa que deba ser tratada de forma diferente.

En general, los ordenamientos jurdicos de los estados democrticos proclaman y tratan de garantizar la igualdad de derechos de

todos los ciudadanos y ciudadanas. Es importante que, cuando se hable de "todos", se incluy a a las personas con discapacidad, pues

son ciudadanos como los dems y con plenos derechos.

Editorial Planeta, S.A.U.