CONFERENCIA: DERECHOS AL FINAL DE LA VIDA. Por LUIS MONTES MIEZA. BARCELONA 12 DE NOVIEMBRE DE 2010 La Constitución de 1978 definió algunos derechos fundamentales en relación con el final de la vida:

- LIBERTAD (ART. 1) para tomar las decisiones que nos afectan, con el único límite de nuestra voluntad y la libertad de los demás. Esta capacidad de decidir cómo vivir es extensible al cómo morir pues la muerte es sólo parte de la vida. El derecho constitucional de la libertad ampara a mi juicio la disponibilidad de la propia vida.

- DIGNIDAD (ART. 10) y libre desarrollo de la personalidad. Respeto a los valores personales y fundamentalmente a la autonomía como fundamento de la Dignidad.

- A LA VIDA Y A LA INTEGRIDAD FÍSICA Y MORAL (ART. 15) sin que en ningún caso pueda ser sometido a trato inhumano ni degradante.

La forma en que muchas personas son obligados a vivir el final de su vida no respeta la libertad pues se les obliga a transitar el proceso según la ética de quien les atiende; la negación de la autonomía convierte el proceso en indigno y, para colmo, la persona es sometida a actuaciones degradantes impedeindo que la muerte pueda tener lugar. La Ley General de Sanidad, la Declaración de Derechos del Paciente del Comité regional de la OMS de 1994 o el Convenio de Oviedo, configuran al paciente como sujeto portador de derechos y declaran que ninguna actuación médica puede ser realizada sin el consentimiento informado del paciente. Entre los derechos reconocidos, el de renunciar al tratamiento. La decisión ha pasado de las manos del médico a las del paciente-protagonista. El papel capital del médico es la información veraz y comprensible, no la toma de decisiones basas en sus conocimientos. El decreto de instrucciones previas de 2001 en Cataluña anticipará lo dispuesto en la Ley 41/2002, LEY BÁSICA DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE que ampliará y definirá el marco de derechos perfilado por la LGS. El respeto a la voluntad del paciente se extiende a los casos en que éste no está en condiciones de expresar su voluntad. La Ley 41/2002 formaliza el derecho a dejar por escrito la voluntad del paciente respecto a lo que desea y a lo que rechaza en determinadas circunstancias si su estado no le permitiera expresarse entonces. Las CCAA, en el marco de sus competencias legislarán y regularan el ejercicio de este derecho para el final de la vida. Tanto los consensos internacionales como las leyes estatales y autonómicas han configurado un nuevo modelo de relaciones médico/paciente que, lejos de paternalismo/autoritarismo se basa ahora en cuatro principios bioéticos:

- AUTONOMÍA: el paciente es libre de tomar las decisiones que le afectan en relación con su salud. Tiene la capacidad de aceptar tanto como la de rechazar un procedimiento o tratamiento.

- BENEFICENCIA: el médico está obligado a buscar el bien de su paciente pero el criterio de bondad pertenece al propio paciente. Es

bueno, no lo que el médico considera bueno sino lo que el paciente considera bueno para si. La medicina pasa de impositiva a deliberativa y el criterio moral aplicable es el del paciente, no el de su médico.

- NO MALEFICENCIA: evitar el mal directo al paciente es un objetivo irrenunciable pero, como con la beneficencia, el criterio a seguir es el del individuo autónomo. Es maleficencia someter a un paciente a tratamientos o procedimientos que rechaza.

- JUSTICIA: la autonomía, beneficencia y no maleficencia están limitadas exclusivamente por el principio de justicia que asegura la no intromisión en el derecho de los demás.

En este marco de derechos, la extensión de los cuidados paliativos –Plan Nacional de Cuidados Paliativos- asegura que la respuesta a la imposibilidad de cura sea el abandono. La ley de Garantías y Derechos de las Personas en el Proceso Final de la Vida, de Andalucía ha supuesto el compendio de todos estos principios éticos y declaración de derechos, añadiendo el compromiso de su completa implantación y garantía de respeto por todos los implicados en el proceso asistencial al final de la vida. Otras CCAA como Aragón y Navarra han iniciado un proceso de clarificación similar al de Andalucía y se encuentran en diferentes estados de tramitación. Por último, aunque estrictamente no es un reconocimiento de derechos sino más bien todo lo contrario, el Artículo 143.4 del Código Penal, aun considerando ilegal y punible la ayuda prestada para morir (el dar la muerte, no sólo permitirla) reduce las penas respecto a la ayuda necesaria al suicidio o al homicidio al contemplar como atenuantes las razones de altruismo y compasión que no son sino formas de reconocer un sentido de la Beneficencia que va más allá de la consideración de la vida como un bien absoluto e irrenunciable. Las cifras de la muerte: Anualmente mueren en nuestro país entre 9.500 y 9.800 ciudadanos por cada millón de habitante, lo que supone aproximadamente 380.000 muertes al año. De ellos, 270.000 lo hacen por enfermedades crónicas subsidiarias de recibir tratamientos paliativos. La muerte se produce en el 20% de los casos en el domicilio o en Unidades de Cuidados Paliativos. El 80%, en hospitales de agudos. Para 2015 las enfermedades diana que causarán la mayoría de las muertes serán:

- Cardiovasculares

- Del Aparato respiratorio

- Crónicas del Sistema Nervioso Central

- Alzheimer y otra demencias, seniles, vasculares.

- Cáncer

¿Cómo se da en la realidad el ejercicio de estos derechos al final de la vida en nuestro país? La realidad es que se muere mal en general, que el cómo se muere depende de qué te mueras, de dónde te mueras y también de qué médico te atienda. La muerte ocurre

- Con un sufrimiento innecesario

- Con el descuido de los valores y deseos del moribundo

- Con el descuido del deseo de los familiares

- Con la sensación entre los participantes u observadores de que se ha trasgredido alguna norma ética.

Hay estudios realizados en los tres últimos días de vida que indican hechos capaces de llevar a la reflexión sobre la realidad del final de la vida:

- El 55% de los pacientes estaban conscientes hasta el final

- El 40% experimentaron dolor intenso la mayor parte del tiempo

- El 73% toleraba con dificultad síntomas como cansancio (astenia), inapetencia (anorexia), mal estar general, vómitos, fiebre, dificultad para respirar (disnea), estertores…

- El 63% presentaron sufrimientos emocionales; el 25% ansiedad moderada, el 10% intensa.

Estas cifras parecen buenas razones para apoyar la necesidad el reconocimiento del derecho a disponer de la propia vida como garantía de la calidad de muerte. Se debe producir el debate de la realidad con la opinión pública que se manifiesta de acuerdo con la depenalización y regulación de la eutanasia y del suicidio asistido. Ante este estado de cosas en relación con el proceso final de la vida ¿qúe corresponde hacer a los ciudadanos?. A mi juicio, no deben permitir que los profesionales implicados vivan la muerte como un fracaso. La misión de estos profesionales no es evidentemente evitar la muerte en general sino evitar la muerte no necesaria; la muerte evitable, la muerte precoz. También es su misión permitir la muerte inevitable, ayudar a morir e incluso, dar la muerte bajo determinadas condiciones. Es papel de los ciudadanos exigir el cambio de actitudes profesionales que se dan hoy en día sin apreciable rechazo interno:

- La negación de la muerte y su consecuencia, la obstinación o encarnizamiento terapéutico.

- La vivencia de la muerte como fracaso y su consecuencia, el abandono terapéutico

Frente a estas actitudes, promover la aceptación de la muerte como parte indisoluble de la vida y, en consecuencia, descubrir los valores del acompañamiento en el morir. Corresponde a los ciudadanos no permitir que en el proceso deliberativo e informativo se repitan frases como “mientras hay vida, hay esperanza”, “hay un

10% de posibilidades y vamos a por ellas” “soy partidario de luchar por la vida de la gente” o “ya no hay nada que hacer…”. Corresponde a los ciudadanos hacer comprender a los sanitarios que no todo lo que es técnicamente posible es éticamente aceptable. Y así conseguir que la muerte en la historia clínica sea simplemente estas anotaciones: “Si PCR no RCP”. “Exitus 17:36” (que quieren decir: Si parada cardiorespiratoria, no reanimación. Muerto a las 17:36) La realidad de la historia final de moribundo hay que buscarla en la historia de enfermería: “pasa la tarde agitado” “dolor no controlado con la analgesia pautada” “muy nervioso, agitado, se arranca la vía tres veces en la noche” “aviso dos veces al médico de guardia a petición de la familia” “durante todo el turno presenta nauseas y vómitos” “muy fatigado, gran trabajo respiratorio y disnea” “estertores premortem”… Luis Montes Mieza.