Por una Política de Estado del Alzheimer MENTE - … · y el Alzheimer PÁGINA 30 Campaña de la...

32
MENTE REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Marzo 2012 | Número 40 • www.ceafa.es enMENTE PÁGINA 4 Balance de CEAFA año 2011 PÁGINA 10 V Congreso Nacional de ALZHEIMER PÁGINA 14 Grupos de Ayuda Mutua: reali- dad de ayer y...¿de hoy? PÁGINA 20 2012 “Año Europeo del Enveje- cimiento Activo y de la Solida- ridad Intergeneracional” PÁGINA 24 Los medicamentos genéricos y el Alzheimer PÁGINA 30 Campaña de la Declaración de la Renta 2011 Por una Política de Estado del Alzheimer

Transcript of Por una Política de Estado del Alzheimer MENTE - … · y el Alzheimer PÁGINA 30 Campaña de la...

enM

ENT

E

REVISTA DE LA CONFEDERACIÓN • Marzo 2012 | Número 40 • www.ceafa.es

enM

ENT

E

PÁGINA 4

Balance de CEAFA año 2011

PÁGINA 10

V Congreso Nacional deALZHEIMER

PÁGINA 14

Grupos de Ayuda Mutua: reali-dad de ayer y...¿de hoy?

PÁGINA 20

2012 “Año Europeo del Enveje-cimiento Activo y de la Solida-ridad Intergeneracional”

PÁGINA 24

Los medicamentos genéricosy el Alzheimer

PÁGINA 30

Campaña de la Declaraciónde la Renta 2011

Por una Políticade Estado del Alzheimer

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 1

Edición, coordinación y redacciónCEAFA. Calle Pedro Alcatarena nº3, bajo31014 PamplonaT 902 17 45 17 | F 948 26 57 39EMAIL [email protected] www.ceafa.esDEPÓSITO LEGAL NA-1.309/2002

Expertos en el tratamiento de las enfermedades neurode-generativas han apostado para que la terapia combinadase considere el tratamiento de referencia en pacientescon Alzheimer, según se extrae de las conclusiones del'XVII Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer', quese celebró a principios de febrero en Cádiz y en el quehan participado unos 200 expertos en la materia.

A este respecto, el doctor Adrián Ares Luque, del Com-plejo Asistencial Universitario de León, explicó que en laactualidad existen dos tipos de fármacos disponibles parael tratamiento de la enfermedad de Alzheimer, los inhibi-dores de la acetilcolinesterasa (donepezilo, rivastigmina ygalantamina) y la memantina.

En esta línea, según este neurólogo, "el tratamiento com-binado (con la asociación de un inhibidor de la colineste-rasa y memantina) ha demostrado una mejoría sintomá-tica en aspectos cognitivos, conductuales y funcionales yen escalas de valoración global, en ensayos clínicos a 6meses, por encima de la obtenida con el tratamiento coninhibidores de la colinesterasa en monoterapia".

"Varios estudios abiertos han mostrado, además, que laterapia combinada mantiene su eficacia de forma prolon-gada en el tiempo. Así, ralentiza el deterioro cognitivo yfuncional de forma significativa y sostenida (tras un se-guimiento de dos años y medio) y previene la apariciónde alteraciones conductuales, retrasando la necesidad deinstitucionalización (tras un seguimiento de más de cincoaños)", según este especialista.

Fuente: Europa Press

2

Noticias de actualidadenM

ENT

E

Sabías que...neuGRID, una in-fraestructura deinformática en lanube, financiadapor la ComisiónEuropea, estásiendo ampliadaa escala mundialpara ayudar adescubrir trata-mientos para laenfermedad deAlzheimer ydesarrollar un sis-tema online glo-bal para centrali-zar e impulsar lasiniciativas de in-vestigación parael Alzheimer.

* CEAFA no se responsabiliza de las opiniones e informaciones publicadas en este apartado de “Noticias de actualidad”. Se trata de una recopilación de noticias difundidas en otros medios de comunicación.

Expertos piden que la terapiacombinada se considere eltratamiento de referencia enpacientes con Alzheimer

Un fármaco contra el cáncer escapaz de revertir rápidamente lossíntomas del Alzheimer

Investigadores de la Facultad de Medicina de la CaseWestern Reserve University, en Estados Unidos, han des-cubierto que un fármaco autorizado para el tratamientodel cáncer desde hace 10 años, el bexaroteno, ha conse-guido revertir rápidamente en ratones los déficit patológi-cos, cognitivos y de memoria que causa la enfermedadde Alzheimer.

Este novedoso hallazgo, que publica en su último númerola revista 'Science', representa un avance espectacular enel camino por encontrar una cura para este trastorno neu-rodegenerativo, que afecta a más de 5,4 millones de per-sonas sólo en Estados Unidos.

El Alzheimer se origina en muchos casos cuando el orga-nismo se muestra incapaz de eliminar del cerebro unaproteína beta amiloide, producida de forma natural.

En 2008, el neurocientífico de la Case Western Reserve,Gary Landreth descubrió que el principal portador de co-lesterol en el cerebro, la apolipoproteína E (ApoE), facilitala liquidación de las proteínas beta-amiloide.

Por ello, y dado que el bexaroteno actúa estimulando losreceptores retinoides X (RXR, en sus siglas en inglés) en-cargados de controlar la producción de la ApoE, Landrethy su equipo decidieron probar este fármaco para aumen-tar los niveles de dicha proteína en el cerebro y reducirlas placas beta amiloides.

El estudio se realizó en ratones y lo sorprendente, segúnlos autores, ha sido la rapidez con la que el bexarotenomejoró el déficit de memoria y de comportamiento, consi-guiendo revertir la propia enfermedad.

De hecho, seis horas después de la administración deeste fármaco, los niveles de beta amiloide se redujeron enun 25 por ciento, y el efecto duró hasta tres días.

No obstante desde la Case Western Reserve aseguranque su próximo objetivo es saber si el fármaco actúa deforma similar en humanos. "Tenemos que ser claros, es-tamos en una fase inicial de este descubrimiento".

Fuente: Europa Press

DES TACAMOSEl Gobierno deEEUU haaumentado lafinanciaciónpara lainvestigaciónsobre elAlzheimer, quesumará 130millones dedólares entre losaños fiscales2012 y 2013, un25 por cientomás que laactual inversiónanual.

Diseño y maquetación: iLUNE

Subvencionado por

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 2

El pasado 18 de marzo me calcé las botas y cargué la mo-chila para iniciar desde el Faro de Finisterre un apasionan-te proyecto de CEAFA que me llevará andando desde la lo-calidad gallega hasta Jerusalén a lo largo de los diezpróximos meses, siempre y cuando las fuerzas acompa-ñen. ‘La Memoria es el Camino’ es el nombre del proyectoen el que pretendo ir contando pequeñas historias huma-nas relacionadas con la enfermedad que me vaya encon-trando por las localidades por las que paso.

Lo que en un inicio era sólo un sueño personal, tomócuerpo el día que me encontré con CEAFA, consciente dela necesidad de un ‘altavoz’ para poder lanzar un mensajetan justo como necesario; la necesidad de llevar alAlzheimer a la primera plana de las preocupaciones, paraque de una vez por todas se convierta en una prioridadsocio-sanitaria de primer orden y no siga estando relegadoa la categoría de las enfermedades de “hermanas pobres”.

Ese es el objetivo, que quienes tengan la capacidad de de-cidir, asuman de una vez por todas que en este tema hayque ejercer una Política de Estado con mayúsculas, queno vale ir ‘parcheando’ sino que hay que afrontar un pro-blema que afecta a más de 3,5 millones de España en suglobalidad. Ese es el mensaje que trataré de difundir portodos los medios a mi alcance; el blog oficial del viaje,www.lamemoriaeselcamino.com, las redes sociales, lasnuevas tecnologías y todos los contactos que ya he reali-zado y realizaré con los medios de comunicación tradicio-nales a lo largo del periplo.

No es nada nuevo. Consiste en tratar de crear opinión pú-blica al respecto, la fina lluvia que vaya calando en aque-llos estratos de la sociedad que siguen viendo al jodidoalemán ladrón de recuerdos como un fenómeno metereo-lógico, como algo inevitable por una mera cuestión deedad. Y para que cambien las cosas, primero hay quecambiar las mentes y eso es lo que trataré de hacer en lospróximos diez meses de forma modesta.

No soy médico, ni científico, ni cuidador ni tengo ningunarelación con el Alzheimer. Soy un periodista cuya únicapretensión es llegar al mayor número posible de personascon las únicas armas que dispongo, el lápiz y la cámara.Soy el ‘pirado’ que se va a recorrer 7.000 kilómetros an-dando hasta Jerusalén, teniendo muy claro que el ganchodel ‘pirado’ es el que va a servir para que, en la medida demis posibilidades, se cuente del Alzheimer lo que yo heaprendido en los últimos seis meses.

Guillermo Nagore FraucaPeriodista

3

Cartasdesde… en

MEN

TE

El año 2012 ha sido declarado como “Año europeo del envejecimiento acti-vo y de la solidaridad intergeneracional” con el objetivo de promover la crea-ción en Europa de un envejecimiento activo y saludable en el marco de unasociedad para todas las edades.

En esta ocasión no voy a escribir sobre el “envejecimiento activo”, pues tiem-po habrá para hacerlo. Sí, en cambio, lo voy a hacer de la intergeneracionali-dad tras asistir a una Sesión de Trabajo en Valdepeñas (Ciudad Real) en elque se reunieron especialistas sobre el tema y que estuvo dirigida por D. Ma-riano Sánchez Martínez, Profesor-Doctor de la Universidad de Granada.

Se desgranaron investigaciones, escalas de observación y experiencias quenos acercaron a la realidad de las actividades intergeneracionales y que, trasintercambiar puntos de vista sobre esta temática con profesionales experi-mentados en este campo, nos llevó a reflexionar sobre la dirección en la quese mueve nuestra sociedad del bienestar.

Creo recordar que no es la primera vez que escribo de cómo la moderni-dad, entendida como las nuevas formas de comunicarnos y relacionarnostanto en la familia como en la sociedad, influyen en nuestra vida de unmodo decisivo.

En primer lugar, la familia nuclear ha cambiado radicalmente. Así, los que yacumplimos unos años hemos sido testigos, y en mucha ocasiones protago-nistas, de la existencia de familias numerosas que recibían ese nombre porcontar en la casa cuatro o más hijos. No nos asombraba, por ser habitual ycorriente, que alguien dijera que eran seis o siete hermanos y sólo nos sor-prendíamos si nos enterábamos por una noticia en la prensa que habíanconcedido a una familia el “Premio de Natalidad” porque en casa se reuníana comer alrededor de la mesa la no despreciable cantidad de diez, doce omás hermanos.

A esto, y en segundo lugar, se añadía que, por lo general, casi todos crecían,se casaban, tenían hijos y se asentaban en la proximidad de los padres yabuelos con lazos familiares que se reforzaban con la cercanía y el contactofrecuente con un fuerte sentido de pertenencia a la familia que recordaba yrecuerda el atavismo tribal que tanto ha beneficiado al género humano puesen el grupo encontraban calor y protección con sus semejantes y parientes.

Y por si esto no fuera suficiente, la complejidad creciente de esta nueva for-ma de vida nos ha empujado a vivir cada vez más deprisa, con mayores ymás diversas necesidades, aumentando la población de las ciudades en esa“huída” desde el campo en busca de una mayor prosperidad, disgregandoesa familia que antes estaba y se percibía cercana.

Es claro que éstas y otras muchas razones conforman nuevos modelos fami-liares en los que hay quienes sufren el cambio. Y se me antoja que, entreellos, se encuentran tanto los mayores, que pierden conexión con los demásintegrantes de la sociedad y se acercan a la soledad, como los niños y jóve-nes que se privan de todo el caudal de experiencias que los abuelos puedenaportarles.

Constatar esta realidad es un toque de atención para todos a fin de que, almenos, no se acentúe más y podamos recuperar los beneficios que para to-dos reportaría.

Si a todo eso le sumamos que hay muchas experiencias que demuestran queacercar los niños a la personas con Alzheimer enriquece la vida de ambos,normalizando al mayor en todas sus circunstancias a la vista del niño, y mo-tivando de un modo muy especial a estas personas en los últimos años desu vida, dándole otras razones para conectarse con la vida… creo que sejustifica seguir por ese sendero que la intergeneracionalidad nos ofrece.

Arsenio Hueros Iglesias Presidente de CEAFA

EditorialINTERGENERACIONALIDAD

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 3

4

Balance de CEAFA año 2011Confederación Española de Asociaciones de Familiaresde Personas con Alzheimer y otras Demencias

enM

ENT

E

2011 ha sido un año de intensa actividad en CEAFA y para com-prender el verdadero alcance de su actuación, es fundamentalestablecer criterios de comparación que permiten verificar la ca-pacidad de mejora del conjunto de la entidad.

Para ello, y teniendo en cuenta el Plan Estratégico de CEAFA, sehan determinado unos indicadores representativos que permitenestablecer un marco de comparación de la actividad realizadacon la del mismo período del año anterior. Esos indicadores sonlos siguientes:

• Participación en foros nacionales.• Relaciones institucionales de la Junta de Gobierno.• Cuantía de las subvenciones con cargo al IRPF.• Cuantía de las subvenciones del IMSERSO.• Presencia en medios de comunicación.• Usuarios de la Web institucional.• Relaciones institucionales de la Secretaría Técnica.

Participación en foros nacionales

La Junta de Gobierno ha participado en 51 actos organizados oconvocados por los distintos foros en los que está implicada laentidad durante el año 2011. La gráfica muestra un aumento deesta actividad en comparación con el año 2010.

El incremento en cuanto a implicación de la Junta de Gobiernose refiere admite una doble lectura:• Por un lado, la amplia dedicación de sus miembros, consoli-

dando su participación en estos foros.• Por otro, la consideración que desde esos foros se tiene hacia

CEAFA, que se muestra como una entidad solvente y confiable.

La dinámica establecida en cuanto a la implicación de CEAFA enlos foros nacionales en los que participa, establece una tenden-cia ascendente que deberá mantenerse en el futuro, entroncan-do, como es lógico, con uno de los retos que la Confederación sepropone como propio.

Relaciones institucionales de la Junta de Gobierno

Por otro lado, la Junta de Gobierno, siguiendo el Plan Estratégicode la Confederación, ha apostado por potenciar su papel de re-presentación del colectivo de personas afectadas por la enferme-dad de Alzheimer, sumando a su implicación en foros nacionalesotras actuaciones encaminadas a establecer, mantener y consoli-dar sus relaciones institucionales con otras entidades relaciona-das directa e indirectamente con su razón de ser.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 4

Balance de CEAFA año 2011

5

enM

ENT

E

En este sentido, a lo largo de 2011, la Junta de Gobierno hamantenido un total de 114 relaciones de carácter institucional,un amplio volumen de actividad que está contribuyendo a posi-cionar de manera adecuada a CEAFA como referente de repre-sentación nacional del colectivo afectado por la enfermedad.

Cuantía de las subvenciones con cargo al IRPF

En cualquier caso, que CEAFA es una entidad solvente y reco-nocida por las instituciones, lo demuestra el continuo incremen-to presupuestario que, año tras año, le asigna el Ministerio concargo a la asignación tributaria del IRPF. Este presupuesto es em-pleado para apoyar a las Asociaciones de Familiares de Personascon Alzheimer en el desarrollo de su actividad de atención y ser-vicio.

Si bien las cantidades globales asignadas no satisfacen las nece-sidades del colectivo que representa CEAFA (lo cual se hace máspalpable, si cabe, a nivel local), lo cierto es que su buen hacer ytransparencia le hacen merecedora de presupuestos cada vez másamplios, hasta el extremo de situarla entre las cinco entidades nogubernamentales que más fondos reciben del IRPF. Tendenciaque es necesario consolidar y mantener en el futuro, procurando

un progresivo incremento de los fondos disponibles para podercubrir satisfactoriamente las necesidades de las casi 200.000 fa-milias afectadas por la enfermedad de Alzheimer asociadas.

Cuantía de las subvenciones del IMSERSO

En el sentido de lo anteriormente expuesto, se desprende, tam-bién, el apoyo institucional que CEAFA recibe del IMSERSO paradesarrollar su actividad técnica y de representación.

Año tras año, el volumen presupuestario disponible para los ac-tos de representación de CEAFA y para sostener su estructuratécnica se va incrementando, lo cual, sin llegar a ser suficiente,proporciona una cierta capacidad para atender de manera rápiday ágil cualquier requerimiento en un momento determinado. Esteindicador es buena prueba de que CEAFA es una entidad con-fiable para las Administraciones públicas nacionales.

Presencia en medios de comunicación

CEAFA sigue haciéndose visible socialmente gracias a los es-fuerzos realizados por hacer llegar al gran público sus opiniones,reivindicaciones y exigencias o planteamientos a través de losprincipales medios de comunicación.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 5

6

enM

ENT

E

Balance de CEAFA año 2011

Usuarios de la Web institucional

Por otro lado, se aprecia también un importante incremento encuanto a la utilización, por parte de la sociedad, de los canalesde comunicación propios de CEAFA, en concreto, su página

Web institucional, www.ceafa.es, cuyo volumen de visitas no pa-ra de crecer. Esto es un indicador no sólo de lo adecuado de estaherramienta de información, sino también, de la percepción posi-tiva que la sociedad tiene hacia ella y, en consecuencia, hacia lapropia Confederación.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 6

Relaciones institucionales de la Secretaría Técnica

Finalmente, la estructura técnica de apoyo a la Confederación, esdecir, la Secretaría Técnica de CEAFA, se está consolidandoprogresivamente.

La actividad de representación institucional de apoyo a la Juntade Gobierno realizada desde la Secretaría Técnica sigue siendoimportante.

En conclusión, puede señalarse lo siguiente:• CEAFA está creciendo cuantitativa y cualitativamente, posicio-

nándose como la entidad de referencia en el mundo delAlzheimer.

• El Plan Estratégico de CEAFA está definiendo las líneas de evo-lución adecuadas de la entidad.

Aún siendo cierto todo lo anterior, la valoración sobre la entidadno estaría completa si no incluyeran los datos de percepción quelas propias Asociaciones tienen sobre CEAFA. En este sentido, sehan tomado como base la valoración que sobre CEAFA han mos-trado en las encuestas de satisfacción aplicadas.

Como se puede observar en la gráfica anterior, todos los parámetrosvalorados (sobre 5) son puntuados por encima del 4 y la valoraciónglobal es de 4,40. Estos datos vienen a demostrar que CEAFA es

una entidad altamente valorada porsus principales grupos de interés, esdecir, las entidades que componen laestructura confederal. Sirvan estaspáginas para enviar un sincero agra-decimiento a cuantas Asociacioneshan participado en la encuesta porsus aportaciones y por su confianza.

Los escasos margen de mejora quese establecen serán tenidos en cuen-ta para, día tras día intentar reducir-los cada vez más hasta que CEAFAse convierta en la estructura que to-dos queremos y ofrezca los serviciosy atenciones que las AFAs precisan.

7

enM

ENT

E

Balance de CEAFA año 2011

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 7

8

enM

ENT

E

Balance de CEAFA año 2011

COLABORADORES

De acuerdo con el compromiso adquirido por CEAFA hacia latransparencia y visibilidad de sus actuaciones, se presenta a con-tinuación la relación de las entidades públicas y privadas con las

que ha mantenido algún tipo de colaboración a lo largo de 2011.Con esta relación se pretende informar sobre el partenariado cre-ado, así como agradecer a todas y cada una de estas entidadesla sensibilidad mostrada hacia la causa de CEAFA y el apoyoprestado.

• Alianza General de Pacientes (AGP)

• Alianza por el Alzheimer

• Alzheimer Europe (AE)

• Alzheimer Iberoamérica (AIB)

• Alzheimer’s Disease International (ADI)

• Áquila Consultores de Gestión Empresarial

• Arankoa Abogados

• Bajamar

• Centro de Referencia Estatal para la Atención a las Personas

Afectadas por la Enfermedad de Alzheimer de Salamanca

• Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas

• COFACE (Confederation of Family Organisations in the Euro-

pean Union)

• Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de

España (COCEMFE)

• Confederación Española de Organizaciones de Mayores (CEOMA)

• Consejo Estatal de las Personas Mayores

• Consejo Estatal de ONG’s de Acción Social

• EDIMSA (Editores Médicos)

• Eisai

• Eurocarers

• Farmaindustria

• Foro Español de Pacientes

• Foro Q-PEA

• Fundación Caja Navarra

• Fundación Centro Investigación Enfermedades Neurológicas

(Fundación CIEN)

• Fundación de Ciencias del Medicamento y productos Sanitarios

(Fundamed)

• Fundación Española de Enfermedades Neurológicas (FEEN)

• Fundación ONCE

• Fundación Paqual Maragall

• Fundación Reina Sofía

• Ilune Diseño

• Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

• Instituto de Salud Carlos III

• International Alliance of Patients Organizations (IAPO)

• Laboratorios Bayer

• Laboratorios Lundbeck

• Ministerio del Interior

• Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad

• Novacom Comunicación Corporativa

• Novartis Farmaceútica

• Obra Social Fundación “la Caixa”

• Orpea Ibérica SAU

• Osasuna Operador de Transportes

• Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal

• Personalia

• Pfizer

• Real Academia Nacional de Medicina

• Simed

• Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG)

• Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen)

• Sociedad Española de Neurología (SEN)

• Sociedad Estatal de Loterías y Apuestas del Estado

• Socios benefactores y puntuales de CEAFA

• Tecnologías Aplicadas al Control S.L.

• Viajes Marfil

• Visión Sistemas de Localización

• Weber Shandwick

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 8

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 9

10

enM

ENT

E

V Congreso Nacional de ALZHEIMERDel 25 al 27 de octubre de 2012Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal • San Sebastián – Donosti

CEAFA, junto con la SEGG y la SEN ya han comenzado los preparativos para laorganización del V Congreso Nacional de Alzheimer que se celebrará del 25 al 27 deoctubre en el Palacio de Congresos y Auditorio Kursaal de San Sebastián.

COMISIÓN MIXTAJerónimo Sancho Rieger Presidente de la SENPedro Gil Gregorio Presidente de la SEGGArsenio Hueros Iglesias Presidente de CEAFA

COMITÉ ORGANIZADORDr. J. Rafael García Rodríguez SENDr. Adolfo López de Munain Arregui SENDr. Valentín Mateos SENJavier Yanguas SEGGIñaki Artaza SEGGJosé Antonio López Trigo SEGGKoldo Aulestia CEAFAFrancisco Moral Zafra CEAFA Arantza Sein CEAFA

COMITÉ CIENTÍFICODr. Pablo Martínez-Lage Álvarez SENDr. José Luis Molinuevo Guix SENDra. Sagrario Manzano Palomo SENMyriam Barandiaran SEGGEnrique Arriola SEGGCarlos Fernández Viadero SEGGMaribel Perea Ortiz CEAFAMª Pepa Rodríguez Castañeda CEAFASusana Díaz de Durana CEAFA

COORDINACIÓN DEL CONGRESOJesús Mª Rodrigo Ramos Director Ejecutivo de CEAFA

PALACIO DE CONGRESOS-AUDITORIOKURSAAL

La sede del V Congreso Nacional deAlzheimer será el Palacio de Congresos-Auditorio Kursaal.

El Kursaal es innovador tanto por su originaldiseño arquitectónico como por sus infraes-

tructuras, dotadas de funcionalidad y versati-lidad. El edificio, diseñado por Rafael Moneo,es una síntesis de creación artística e ingeniopara conseguir que confluyan las tecnologíasmás avanzadas en los equipamientos queexigen los organizadores de eventos. La van-guardia se hace patente en este edificio inte-ligente que combina innovación conceptual,estética, técnica y constructiva.

La experiencia demostrada y el compro-miso por la mejora continua en la calidadde los servicios hacen que la elección delKursaal para la celebración de cualquierevento sea una garantía de éxito. A ellocontribuye el entorno, los equipamientos,el equipo humano y el esfuerzo por el tra-bajo bien hecho. Es una calidad que seconstruye todos los días, con muchos pe-

En el último trimestre del año 2011 las entidades co-organizadoras han propuesto y aprobado los miembros de los diferentes comitésque participan y colaboran en la organización del Congreso: Comisión Mixta, Coordinador del Congreso, Comité Organizador y ComitéCientífico. El trabajo de los distintos comités se ha visto plasmado en la aprobación de la estructura y están trabajando en la gestión orga-nizativa y aprobación del programa preliminar del Congreso.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 10

11

enM

ENT

E

V Congreso Nacional de ALZHEIMER

queños detalles-es el primer palacio decongresos al que se acredita la total acce-sibilidad-, y que han hecho al kursaal me-recedor de varias distinciones (reconoci-mientos a la gestión, premios demarketing y premios de arquitectura).

El Kursaal dispone de un moderno Audi-torio dotado y equipado con la tecnologíamás avanzada, con un aforo de 1.806butacas, y un diseño perfecto para even-tos culturales, congresos, convenciones,etc. Las instalaciones se completan conuna Sala de Cámara con un aforo de 624butacas, con 20 salas con capacidad quevaría de 10 a 575 personas, y un Área deExposición con 5.000 metros cuadradosde extensión.

El kursaal ofrece una atención personal,una dedicación exclusiva y un conceptode servicio integral que destaca por suflexibilidad y capacidad para controlar to-dos los detalles y necesidades que seplanteen en el desarrollo de un evento.

A estas ventajas se unen la comodidad deun parking para 500 vehículos o un áreacomercial, servicios que garantizan el per-fecto desarrollo de todo tipo de eventos yque hacen de éstos un gran aconteci-miento a la altura de sus expectativas.

DONOSTI-SAN SEBASTIÁN

San Sebastián es un tradicional y reconoci-do destino turístico y, en las última décadas,también congresual. La ciudad se asientaen torno a una inconfundible bahía de LaConcha y los dos márgenes del río Urumea.En su mismo término municipal, montes yplayas conforman un paisaje urbano excep-cional que combina una arquitectura muycuidada y un escenario natural único.

San Sebastián es una ciudad para disfru-tarla caminando.

El Kursaal se ubica en plano centro de laciudad, frente al mar y a la playa de laZurriola.

Cultura, ocio, gastronomía

En San Sebastián convive la ciudad anti-gua y romántica con la ciudad moderna yvanguardista. Nuevos equipamientos e in-fraestructuras refuerzan su imagen inno-vadora y dinámica, que conserva y mimasus barrios y edificios históricos.

Durante todo el año, la agenda de espec-táculos, exposiciones y festivales hacende San Sebastián un referente en el pano-rama de la cultura internacional. En el ca-pítulo deportivo, las opciones van del surfa la vela, el golf o la equitación, sin olvi-dar otras alternativas saludables y placen-teras como la talasoterapia.

Pero el tiempo de ocio se completa ade-más con un valor indiscutible: la gastro-nomía. El culto de los vascos a este artetiene su mejor reflejo en San Sebastián,con la mayor concentración de estrellasMichelín del mundo y una oferta muy va-riada de restaurantes y bares que abarcadesde los platos estrella de los grandes

chefs a la más exquisita cocina en minia-tura que son los pinchos.

Situación y alojamiento

San Sebastián es una ciudad ubicadafrente al mar.

Se encuentra en el País Vasco, a menosde 100 km. de Bilbao y a 40 de la ciu-dad francesa de Biarritz.

Con algo más de 180.000 habitantes, es-tá conectada nacional e internacional-mente a través de una amplia red de au-topistas.Cuenta con línea ferroviaria de alta veloci-dad y cinco aeropuertos en un radio decien kilómetros.

San Sebastián dispone de 3.600 camasen hoteles en el mismo corazón de la ciu-dad.

Entorno

En Guipúzcoa y en todo el País Vascodestaca el equilibrio armónico entre lo ru-ral, lo industrial y lo urbano. La preocupa-ción por el medio ambiente y la calidadde las infraestructuras y servicios hacenposible el alto nivel de vida del que dis-frutan los ciudadanos y que ofrecen a losvisitantes.

¿Razones para conocer el País Vasco?Hacer una inmersión en la genuina idio-sincrasia vasca y conocer pueblos recón-ditos entre montañas y valles, visitar anti-guas o vanguardistas bodegas y pasearpor extensas tierras de viñedos, ver unaagreste costa con pintorescos pueblospesqueros, descubrir núcleos históricos oejemplos de la más moderna arquitecturacomo el Museo Guggenheim de Bilbao.

ESTRUCTURA DEL CONGRESO

• Acto inaugural

• Conferencia inaugural

• Sesiones Plenarias

• Simposios del Área Clínica

• Simposios del Área Psico-social

• Foros de debate

• Simposios Satélite

• Sesiones formativas

• Talleres

• Pósters (área científica y social)

• Acto de clausura

Más información:www.congresonacionaldealzheimer.org

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 11

Siempre piensas que puedes hacer algo más porellos. Conseguir una sonrisa, una mirada, un “TeQuiero”, adjetivos simples pero llenos de significa-dos.

Hemos luchado para que nuestros enfermos esténen lo más alto, hay que continuar. El amor nosabrirá todas las puertas del mundo, proporcionán-donos las ayudas que tanto necesitamos. El amorno se compra, sólo puede darse o recibirse, poreso cuanto más se otorga, más se tiene.

Son evidentes las dificultades a las que nos enfren-tamos a la hora de mantener y aumentar las uni-dades de respiro en nuestros centros especializa-dos en personas con la enfermedad de Alzheimer.

Con este futuro en el que las reivindicaciones se-guirán más presentes que nunca, ante la coyuntu-ra económica que se está viviendo.

Las personas con Alzheimer sin nosotros los cuida-dores no serían nada, somos sus piernas, sus bra-zos, sus oídos, “la persona que la enfermedad lesarrebató”, teniendo muy claro que no pueden dis-currir, no pueden usar la lógica para llegar a unaconclusión. Antes se comportaban normalmente,ahora el cambio es sorprendente.

Por ellos nos podemos desvanecer, todos juntos te-nemos que demostrar que la unión hace la fuerza,concienciándonos que así se consiguen grandesproyectos para la vida del día a día.

Unidos ayudaremos a mantener la esperanza enese futuro que tanto anhelamos. Todos formamosparte de la familia CEAFA, y como una estela deesperanza, sabemos ser ejemplo de convivenciapara cuantos la compartimos, nos acoge, nos res-peta y acepta nuestras costumbres.

Nuestro esfuerzo hasta ahora ha sido fructífero, pa-ra poder llegar a donde estamos hoy, no exento dedificultades y desilusiones, pero orgullosos de lo re-alizado, dado que es de especial importancia con-tar con los apoyos de la gran familia Alzheimer.

No debemos olvidar la formación e información,ambas son básicas para comprender más la enfer-medad, tampoco podemos dejar de pensar que so-mos los pilares que sostienen las reivindicacionesque continuamente realizamos.

Somos concientes de nuestra prioridad, superar lamejor calidad de vida para ellos, conseguir que elenfermo se sienta cada vez más persona. Esa esnuestra meta y para ello tenemos que ser firmes ennuestras decisiones sin dudar sobre lo que tene-mos que hacer.

Vivimos por un ideal, que sean felices, que no ne-cesiten nada, de lo “que no podamos darles”.

Creo que una herramienta importante que pode-mos utilizar son los medios de comunicación, utili-zándolos para acercarnos más a los ciudadanos ypolíticos, compartiendo experiencias, consejos einformación real, potenciando el respeto, el recono-cimiento y su dignidad como persona.

Lo importante no es quedarnos con las malas noti-cias sobre la enfermedad, si no intentar conocerlamejor.

12

enM

ENT

E

Unidos ayudaremos a mantenerla esperanza en ese futuro quetanto anhelamos. Todosformamos parte de la familiaCEAFA, y como una estela deesperanza, sabemos ser ejemplode convivencia para cuantos lacompartimos, nos acoge, nosrespeta y acepta nuestrascostumbres.

Por ellos estamos aquí

Maria Dolores ArjonillaComité Social de CEAFA

Artículo del Comité Social

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 12

13

enM

ENT

E

La Junta de Gobierno de la ConfederaciónEspañola de Asociaciones de Familiares dePersonas con Alzheimer y otras Demenciasacordó en reunión celebrada en Madrid el 3de marzo de 2012 convocar la AsambleaGeneral Ordinaria de CEAFA en reunión quetendrá lugar el próximo sábado 16 de junioen Madrid.

Dentro del plazo estatutariamente estableci-do, recibiréis la Convocatoria, Orden del Díay documentación complementaria, pero yapodéis reservar en vuestras agendas el sá-bado 16 de junio.

Acordado además el orden del día de laAsamblea, destacan dos puntos básicos:aprobación de las Cuentas Anuales del año2011, y celebración de elecciones con la re-novación de cargos elegibles de la Junta deGobierno.

En relación con la renovación de cargos ele-gibles de la Junta de Gobierno, y de acuer-do con lo estipulado en el Reglamento deRégimen Interno de CEAFA, desde la Secre-taría Técnica se ha iniciado el proceso electo-ral para la elección de los siguientes cargos:Vicepresidente, Secretario, Vocal 2 y Vocal 4.

Destacar varios aspectos:

• Duración del cargo. Todos los cargos se re-novarán por 3 años, comenzando sumandato el 1 de julio de 2012 y finalizan-do el 30 de junio de 2015.

• Requisitos para ser elegible: ser mayor deedad; ser socio-familiar de una Asociaciónintegrada en una Federación Autonómicao de una Asociación Uniprovincial; y os-tentar el cargo de Presidente o de quien le-galmente le sustituya, o persona en quiendelegue de las Federaciones Autonómicasy Asociaciones Uniprovinciales (artículo38 de los Estatutos de CEAFA).

Las candidaturas deben contener obligato-riamente la siguiente documentación:

- Nombre, apellidos y firma del candidatoaceptando participar en el proceso electo-ral, adjuntando, además, un breve CV.

- Puesto o puestos a los que se presenta. Encaso de que opte por presentarse a más deun puesto, deberá indicarse la relación delos mismos por orden de preferencia.

- Acreditación por parte de la Federación Au-tonómica o Asociación Uniprovincial deprocedencia de que el candidato reúne lascualidades estatutariamente requeridas pa-ra ocupar el cargo.

- Firma del representante legal del miembrode CEAFA al que pertenece el candidato.

Las candidaturas, junto con la documenta-ción requerida, deben ser remitidas a la Se-cretaría Técnica de CEAFA antes del mar-tes 17 de abril.

Animamos a las Federaciones Autonómicasy Asociaciones Uniprovinciales miembros deCEAFA a presentase a los cargos de la Juntade Gobierno, asumiendo de manera volunta-ria, un compromiso y una responsabilidadpara con todas las Federaciones Autonómi-cas y Asociaciones Uniprovinciales (y no ex-clusivamente hacia su Federación de proce-dencia) que componen la Confederación, aquienes va a representar en su conjunto entodos los actos institucionales en que partici-pe o pueda participar.

Convocatoria de la AsambleaGeneral Ordinaria de CEAFA

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 13

14

enM

ENT

E

Como bien es sabido por el lector los Gru-pos de Ayuda Mutua (GAM, en adelante)son una de las intervenciones más popula-res entre los cuidadores de personas condemencia. Surgen allá por los años 30 conla creación de Alcohólicos Anónimos comouna intervención alternativa al sistema desalud tradicional. Llegan a nuestro país enlos años 80 y sus principales objetivos sonconsolidar, ampliar y complementar la redsocial del individuo que atraviesa alguna di-ficultad. Este era el caso de los familiares deenfermos de Alzheimer.

Recordemos que en aquellos años las he-rramientas terapéuticas farmacológicas parael tratamiento etiológico eran muy pobres yapenas se hilaba fino en el diagnóstico deltipo de demencia. Las terapias no farmaco-lógicas (TNF, en adelante) apenas se aplica-ban y de ningún modo contaban con la va-riedad que existe actualmente. El panoramase presentaba desolador para las familiascon un enfermo de Alzheimer y por ello noes de extrañar que los familiares se reunie-sen en busca de respuestas para el trata-miento y manejo del enfermo.

En una época donde era escaso el conoci-miento acerca de las demencias, los GAMsuponían un gran avance ya que permitía asus integrantes intercambiar experienciascomo cuidadores, aconsejar, informar acer-ca de recursos, expresar emociones y preo-cupaciones relacionadas con el cuidado,etc. Además, estos grupos son concebidospara paliar el estrés y conceder al cuidadorun espacio propio.

Actualmente, a pesar de los avances, esindiscutible el impacto que la enfermedadsigue suponiendo en el enfermo, la fami-lia, los profesionales y la sociedad en ge-neral. Además, desafortunadamente aúnno existe el tratamiento que prevenga ocure la demencia. Sin embargo, más alláde estos importantes aspectos, es justodecir que la realidad del mundo de las de-mencias en nuestros días es bien distintaa la de hace años.

Gracias a los avances sanitarios, hoy dis-ponemos de fármacos que ayudan a retra-

sar el avance de la enfermedad e instru-mentos de diagnóstico que permiten unaidentificación más rápida y precisa de lasdemencias. Del mismo modo, se aplicanlas TNF que están en auge en estos mo-mentos por los beneficiosos resultados queobtienen de ellas las personas con demen-cia y sus familias.

Y también se ha avanzado de forma consi-derable en el apoyo y la ayuda a las fami-lias. Los estudios realizados acerca de losefectos de los programas terapéuticos confamiliares de personas con demencia desta-can las multicomponentes como las másbeneficiosas.

Ante el abordaje especializado y multidisci-plinar que requiere la demencia, los profe-sionales se especializan para dar una res-puesta más adecuada a las demandas de laenfermedad. Las políticas sociales avanzanhasta conceder ayudas económicas parasufragar los elevados costes que supone laenfermedad. Se crean centros especializa-dos para atender a las demencias, etc. Estoy mucho más nos hacen pensar que la rea-lidad de pasado y presente en cuanto a lasdemencias es diferente. Esperando tambiénque el trabajo presente vaya marcando elavance del futuro.

Y en este marco actual de las demencias,los GAM siguen siendo una de las inter-venciones más difundidas con los familia-res. Y es que las familias siguen necesitan-do información acerca de la enfermedad, delos recursos, pautas para el manejo de lostrastornos de conducta, apoyo social, tener

un espacio para ellos alejado del cuidado,expresar emociones, etc. Ahora bien, no sési es el momento aún de abrir caminos alcambio en este sentido y repartir las funcio-nes de los GAM en otro tipo de intervencio-nes ya que como postulaba Albert Einstein“No podemos resolver problemas usando elmismo tipo de pensamiento que usamoscuando los creamos”. O si por el contrarioeste tipo de demandas deben seguir siendorespondidas además de entre otras inter-venciones, también a través de los tradicio-nales GAM.

Y es que si bien es cierto que los GAMcuentan con gran popularidad entre los cui-dadores, no es menos cierto que las investi-gaciones acerca de este tipo de intervencio-nes no arrojan resultados positivos encuanto a paliar el estrés, la ansiedad y ladepresión se refieren.

Más allá de la investigación, en la clínicason gran número de cuidadores los que ex-presan que no desean acudir a grupos enlos que se hable constantemente de la en-fermedad porque consideran que no “des-conectan” de la enfermedad ya que es “másde lo mismo”. Además, en este tipo de gru-pos se observa un “contagio” de las emo-ciones de unos a otros y hablando de la en-fermedad en pocos casos resultan serpositivas.

Por otro lado, se intentan generalizar expe-riencias de unos a otros que como bien sa-bemos no resulta útil ya que cada enfermoes diferente y puede resultar contraprodu-cente y es que “el cuidado de la enferme-dad puede ser un hecho totalmente imper-sonal. El cuidado del paciente debe ser unhecho totalmente personal” (Peabody).

Además, nos encontramos grupos de cuida-dores con “expertos” que enseñan y acon-sejan a los nuevos, siendo conscientes co-mo profesionales que esto puede causarlesansiedad ante una realidad que quizás nun-ca les toque vivir y quizás tenga sentido eneste caso acudir a aquella frase de Budaque decía que “si vivimos en el miedo novivimos…”.

realidad de ayer y... ¿de hoy?Grupos de Ayuda Mutua:

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 14

Ante estos motivos (y otros para los que nohay espacio en este artículo) y tratando deadaptarnos a la realidad que se vive en estemomento en las demencias, planteamos unposible abordaje que dé respuesta a las de-mandas propias que plantea la demencia ala familia.

Y es que teniendo en cuenta la formaciónespecializada de los profesionales y la aten-ción individualizada que se presta a cadacaso, consideramos que la información yasea de la enfermedad, de recursos o decualquier otro aspecto relacionado con lademencia debería correr a cargo del profe-sional que corresponda según la demanda.

Por otro lado, entendemos que las familiashan de expresar sus emociones y para ellohay que tener en cuenta los diferentes mo-mentos por los que se pasa en la demenciaasí como las situaciones propias de cadauno. Creemos que sería adecuado que seairearan sentimientos y se fomentara la ex-presión de emociones de manera particularen psicoterapia individualizada con el suje-to que lo precise así como en terapia fami-liar si la demanda está relacionada con lafamilia.

Los programas psicoeducativos irían dirigi-dos a ampliar el conocimiento acerca de te-mas concretos sobre la demencia. En estesentido, quizás deberían estar pautados porlos profesionales según cada caso y el mo-mento de enfermedad que está viviendo pa-ra así evitar posibles estados ansiógenosque podrían resultar de anticipar momentosy es que en ocasiones el exceso de informa-ción equivale a la anulación del conoci-miento…

Para continuar la estela que abrieron losGAM en aquel momento y adaptándonos anuestra época, quizás deberían redefinirselas intervenciones grupales. Así, haciendogala a la función de respiro que tenían losGAM en aquel momento, en nuestro Cen-tro actualmente planteamos grupos espe-

cíficos en alguna temática alejados de laenfermedad (relajación, nuevas tecnologí-as, risoterapia, arte y movimiento, visitasculturales, coffee-break…), etc que son lle-vados por educadores sociales. Implícito es-tá que todos tienen a un familiar con unademencia y nuestra idea es que sea un es-pacio “libre de enfermedad” dedicado exclu-sivamente a ellos más allá de su faceta co-mo cuidadores. Se les empodera comopersonas y por ello se da paso al ocio entreotras variables positivas que se plantean pa-ra trabajar en estos grupos. Además, másallá del diseño de los grupos y de los objeti-vos planteados para cada uno, ni que decirtiene que los integrantes aprovechan mu-chos de los encuentros antes o después delgrupo para compartir experiencias acercade la enfermedad. Por tanto podríamos de-cir que este tipo de grupos sigue cumplien-do la función de apoyo social con la quesurgían los GAM aunque el planteamientodentro del grupo es bien distinto.

Por otro lado, en la práctica clínica diarianos encontramos con quejas frecuentes quese repiten en gran número de familiares. Eneste caso respondemos con un abordajepsicoterapéutico individualizado y ademásse crean Programas terapéuticos grupalesespecíficos. Así, se ha creado un Programade Empoderamiento y se aplica uno de au-toestima que intentan enseñar técnicas deasertividad, se trabaja la culpabilidad, lospensamientos repetitivos, la comunicación,expresión de emociones, etc. Además, enlos grupos se introduce la práctica de pe-queñas actividades de gratificación con laintención de que lo experimenten y así pue-dan trasladarlo a su vida. Esta idea parte deaquella otra de Santo Tomás que decía que“nada hay en el intelecto que no haya esta-do antes en los sentidos”.Entre otras características, este tipo de pro-gramas siempre son de duración determi-nada, con un contenido específico para ca-da sesión, con número de participanteslimitado y cerrado, y conducidos por unpsicólogo.

Creyendo en la utilidad de la experiencia delos cuidadores, que en realidad son los ex-pertos del cuidado, se crean grupos en los

que se plantean situaciones concretas rela-cionadas con la demencia que pueden sercomunes en una gran parte de cuidadores.Este sería el grupo más parecido a los GAMaunque siempre conducidas estas sesionespor profesionales para movilizar sus recur-sos personales y familiares y hacer frente asus demandas relacionales siempre fomen-tando el bienestar en la experiencia de cui-dado. Además el profesional tiene un papelfundamental en la redefinición de posiblesinformaciones que puedan salir en el grupoy en el manejo de las emociones de los par-ticipantes.

Creemos que la combinación de interven-ciones formales e informales llevadas porun equipo multidisciplinar podría dar unarespuesta global a la amplia demanda queplantea actualmente la demencia. Esto essólo una reflexión que surge de nuestrapráctica clínica diaria y que hoy nos gusta-ría compartir con la comunidad deAlzheimer. Estaríamos encantados de recibirtodo tipo de sugerencias para que entre to-dos pudiésemos contribuir a la mejora en laatención a las personas con demencia y susfamilias, en [email protected].

Rebeca Cáceres Alfonso. Psicóloga y terapeuta familiar.CRE Salamanca.

Elena González Ingelmo.Psicóloga. Responsable de Investigación.CRE Salamanca.

María Crespo López.Profesora de la Facultad de Psicología de laUniversidad Complutense de Madrid.

15

enM

ENT

E

Grupos de Ayuda Mutua

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 15

El pasado 11 de noviembre de 2011 la Diputación Provincial deHuelva en un solemne acto celebrado en el Gran Teatro de Huel-va, hizo entrega de las Medallas de Oro de la Provincia. La Fede-ración Provincial de AFAs de Huelva fue una de las galardonadassiendo reconocida por su trayectoria y relevancia social de susactuaciones.

La Federación Provincial de AFAs de Huelva se fundó en el año2002 a través de las 3 únicas AFAs existentes hasta ese mo-mento en la provincia de Huelva. Actualmente la conforman 15asociaciones y varias en proceso de creación.

En la provincia de Huelva se estima que hay 6.000 personasafectadas por la enfermedad de Alzheimer u otra demencia. Enla Federación Provincial de AFAs de Huelva hay un total de3.571 personas asociadas entre las distintas AFAs federadas. Seatiende de forma directa a más de 1.500 familiares y cuenta con5 Asociaciones con Unidades de Estancia Diurna con plazasconcertadas con la Fundación Andaluza de Asuntos Sociales,dando cobertura actualmente a 130 personas. Un total de 14 delas 15 AFAs Federadas cuentan con talleres de psicoestimula-ción cognitiva que atienden a 186 usuarios.

Además, a través del programa de estimulación cognitiva connuevas tecnologías (Programa Gradior) se atiende a 70 usuariosy hay una media de 30 familias beneficiarias de ayuda a domici-

lio. Entre todas las AFAs de la provincia de Huelva hay 98 traba-jadora/es y el 85% son mujeres. Cuenta con 160 voluntarios entoda la provincia, en su mayoría miembros de juntas directivas,los cuáles de forma altruista, dirigen a las asociaciones y se ca-racterizan por ser o haber sido familiares de personas afectadaspor la enfermedad de Alzheimer.

enM

ENT

E

16

Noticias de las AsociacionesLA FEDERACIÓN PROVINCIAL DE AFAS DE HUELVA RECIBE LA MEDALLA DE ORO DE LA PROVINCIA

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer “Faro deChipiona” cuenta desde el pasado mes de enero de 2012 con lacertificación de calidad ISO 9001:2008 de Gestión de la Calidada través de SGS.

Esta norma valora todos los elementos de administración de cali-dad de la entidad para contar con un sistema efectivo que permi-ta administrar y mejorar la calidad de sus productos. De esta for-ma la organización certifica su capacidad para proporcionar deforma coherente productos o servicios que satisfacen los requisi-tos del cliente y los reglamentarios aplicables.

La concesión de la certificación ISO 9001:2008 supone un re-conocimiento al compromiso contraído por la Asociación de Fa-miliares de Enfermos de Alzheimer “Faro de Chipiona” de conti-nuar avanzando en la mejora continua de sus procesos, para darrespuesta a los usuarios en todas sus necesidades y expectati-vas.

Además, para AFA “Faro de Chipiona” supone un gran avance ensu labor diaria, que se suma a otros logros obtenidos reciente-mente como el del reconocimiento de Declaración de UtilidadPública (B.O.E. 6 de Junio de 2011).

Para concluir, agradecer a todas aquellas personas que se esfuer-zan día a día en conseguir que esta Asociación pueda ser unareferencia a nivel municipal y comarcal, sin los cuales no estarí-amos hoy celebrando este tipo de acciones.

AFA FARO DE CHIPIONA CERTIFICA SU CALIDAD

Dña. Petronila Guerrero, Presidenta de la Diputación Provincial de Huelva, entregala medalla al conjunto de Asociaciones federadas, representadas por suspresidentes.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 16

La Xunta de Galicia, a petición de la Federación Galega deAlzheimer (FAGAL), ha declarado este año 2012 “Ano galego doAlzheimer”.

Con esta denominación se pretende llamar la atención sobre larealidad del Alzheimer en una de las regiones más envejecidasdel mundo. Se estima que en Galicia el número de personas quepadecen alguna demencia supera las 70.000, de los que másde la mitad están sin diagnosticar.

Así se han programado actividades formativas para familiares,charlas con profesionales del servicio gallego de salud, participa-ción en diversos foros y jornadas, iniciativas para el fomento delvoluntariado en las asociaciones, ciclos de cine, talleres de me-moria para la prevención de la demencia y la realización de las“X Jornadas Interdisciplinares de FAGAL”.

Cabe señalar que una parte importante de esta iniciativa son lasideas y actividades de formación y sensibilización que desarro-llan las asociaciones gallegas. Destacar una de las más origina-les a cargo de AFALU, Asociación de Familiares de Alzheimer deLugo, que propone realizar el pin “Olvido”, hecho por los enfer-mos de su unidad terapéutica, basado en el logotipo del “Anogalego do Alzheimer”.

El 21 y 22 de enero tuvo lugar la II Edición de “La Invernal” enel circuito de MotorLand Aragón en Alcañiz (Teruel). Con esteevento se estrenó la temporada 2012 del recinto cuyo trazado esde los más largos del mundo con 5.345m.

De manera divertida, 1.100 participantes, compitieron el sábadoen bici, y el domingo en categoría de patines y maratón, en unajornada de puertas abiertas llena de deporte y solidaridad, disfru-tando del recorrido que fue escenario del mundial de MotoGP,Superbikes o World Series hace pocos meses.

Los beneficios que se obtuvieron se destinarán a la FederaciónAragonesa de Familiares Enfermos de Alzheimer, donde están in-cluidas ocho Asociaciones de Familiares de Enfermos deAlzheimer de Aragón: Alcañiz, Andorra, Barbastro, Fraga,Huesca, Monzón, Teruel y Zaragoza.

En este sentido, desde la Federación Aragonesa de Alzheimer sequiere transmitir el agradecimiento al Gobierno de Aragón, a losorganizadores y colaboradores por realizar iniciativas de solidari-dad como esta, y en especial al Consejero de Sanidad, BienestarSocial y Familia del Gobierno de Aragón, D.Ricardo Oliván Be-

llosta, y al Presidente de MotorLand, D. Antonio Gasión Aguilar,por su participación en el evento, así como a las autoridades deLa Comarca y de Alcañiz.

enM

ENT

E

17

enM

ENT

E

2012 “ANO GALEGO DO ALZHEIMER”

Noticias de las Asociaciones

II EDICIÓN SOLIDARIA DE “LA INVERNAL” DE MOTORLAND A FAVOR DE LA FEDERACIÓN ARAGONESA DE ALZHEIMER

Participantes de “La Invernal” de MotorLand en la salida

Imagen del pin “Olvido”, iniciativa de AFALU.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 17

18

enM

ENT

E

Noticias de las Asociaciones

El domingo 19 de febrero, la bodega Viña Costeira organizó laprimera media maratón y una andaina en la comarca del Ribeirocon carácter solidario cuyo objetivo era reforzar la colaboracióncon AFAOR, la Asociación de Familiares de Enfermos deAlzheimer de Ourense.

Más de mil personas participaron en la actividad, cuya inscripcióntenía un coste de 7 euros destinados íntegramente al proyecto “Ru-ral Solidario. Alzheimer” desarrollado por AFAOR y Viña Costeira.

Esta iniciativa consiste en proporcionar apoyo psicológico a aque-llos familiares de enfermos de Alzheimer que lo necesiten. Dichoprograma en un principio estaba dirigido a socios y proveedoresde la cooperativa, pero este año el campo de actuación se ampliaa toda la comarca del Ribeiro.

La recaudación de esta acción ha superado los 7.000 euros ygracias a ello el proyecto “Rural Solidario” se podrá desarrollar alo largo de todo este año.

Además del apoyo psicológico no se descarta la celebración deunos talleres de memoria y de estimulación para los enfermos deAlzheimer de la zona.

I MEDIA MARATÓN A FAVOR DE AFAOR

Un grupo de músicos valencianos y la Federació Valenciana d’Asso-ciacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA) han fir-mado un convenio de colaboración para el proyecto “Ángeles Uni-dos contra el Alzheimer” que consiste en la grabación y difusión deun tema musical y de su clip titulado “Ángeles caídos del cielo”.

En el texto se recoge el compromiso de colaboración conjunta entreambas entidades para la realización de actividades encaminadas adifundir el proyecto, cuyos beneficios se destinarán a FEVAFA.

Una de las actividades programadas durante todo el año 2012 esla celebración, de forma itinerante y por toda la Comunidad Valen-ciana, de actos multiculturales que reflejan la fusión de obras deartistas valencianos, y que incluyen como actuación central la in-terpretación en directo del tema “Ángeles caídos del cielo”.

El 27 de enero se celebró la primera de las actuaciones en laciudad de Valencia. La noche, presentada por el periodista Ra-món Palomar, comenzó con una cena benéfica a cargo del “Gru-po El Alto”. A continuación tuvo lugar una subasta de prendas deropa cedidas por “La VESPA Roja”, seguida de la primera partede la actuación en vivo de “La Banda del Pop”, una sesión de fo-tos organizada por el prestigioso diseñador Paco Fortea, y la se-gunda parte de la actuación musical. El evento se cerró con lasesión de música de Dj Lucky, José Aparicio y Nacho Rodríguez.

FEVAFA PRESENTA EL PROYECTO “ÁNGELES UNIDOS CONTRA EL ALZHEIMER”

Participantes en el evento celebrado en Valencia

Algunos de los asistentes al evento

Cartel de la media maratón

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 18

19

enM

ENT

E

Noticias de las Asociaciones

La Consejería de Sanidad delGobierno de Canarias, despuésde varios meses de reuniones,múltiples opiniones y presenta-ción de propuestas de variossectores relacionados con elAlzheimer y otras demencias,acaba de presentar el “Manualde Actuación en la Enfermedadde Alzheimer y otras demen-cias”.

El manual ha sido dirigido por laDirectora General de ProgramasAsistenciales, Hilda Sánchez Ja-nariz; el Jefe de Servicio de Sa-

lud Mental, José Luis Hernández Fleta; la Jefa de Servicio deAtención Primaria, Planificación y Evaluación, Rita Tristancho

Ajamil y el Jefe de Servicio de Atención Especializada, Víctor Na-ranjo Sintes.

Además, en el grupo de trabajo figura la Psicóloga y DirectoraTécnica de AFATE, Inmaculada Rodríguez Melián, y en el capítu-lo de colaboradores el directivo de AFATE y Médico, Manuel Án-gel Hernández García, así como la presidenta de la Asociaciónde Alzheimer en Gran Canaria, Modesta Gil Prieto.

Asimismo en el grupo de trabajo figuran los neurólogos FernandoMontón Álvarez, Norberto Rodríguez Espinosa, Nuria Ruiz Lavi-lla, José Antonio Rojo Aladro y José Bueno Perdomo, colabora-dores todos ellos de AFATE.

Para quienes deseen consultar este manual pueden hacerlo en elsiguiente enlace del Gobierno de Canarias: http://www2.gobier-nodecanarias.org/sanidad/scs/content/eab102dc-48cd-11e1-92c3-9195656fdecf/Intro.pdf

AFATE COLABORA EN EL “MANUAL DE ACTUACIÓN EN ALZHEIMER”

Alzheimer León dentro del PROGRAMANEUROAULA organiza un ciclo de confe-rencias con el objetivo de aumentar la es-pecialización del sector y de dar a conocernuevas terapias y cuidados para los afecta-dos por la enfermedad de Alzheimer.

El miércoles 29 de febrero Alzheimer León organizó la III ConferenciaNeuroaula, con el título “Programa de intervención en terapia asisti-da con perros. Método Pellitero para personas con Alzheimer y otrasDemencias".

Representantes de la empresa “Integra Programas Terapéuticos” fue-ron los ponentes encargados de impartir la conferencia:

• D. Juan Luis Pellitero Gómez, director-gerente de la empresa y cre-ador del “Método Pellitero” (registrado como “obra científica” en elregistro de la propiedad intelectual del principado de Asturias) ymiembro de la Red de Expertos Nacionales en Terapias no Farma-cológicas del CREA de Salamanca del IMSERSO, técnico superioren geriatría, experto universitario en la atención de personas mayo-res dependientes por la Universidad Camilo José Cela, docente delmaster de la aplicación del perro a la terapéutica humana de laUniversidad de Sevilla y aplicación del programa TAP método Pelli-tero en geriatría.

• Dña. Cristina López Escobar Gª- Prendes, psicóloga del equipo dela empresa y coordinadora de metodología e investigación de losprogramas de intervención en TAP método Pellitero para personas

mayores dependientes, personas mayores con enfermedad deAlzheimer y otras Demencias, y personas con discapacidad intelec-tual; y miembro de la Red de Expertos Nacionales en Terapias noFarmacológicas del CREA de Salamanca del IMSERSO.

• D. Pablo Valiño Ferraces, psicólogo de la empresa y responsablede la aplicación del programa de intervención en terapia asistidapor perros método Pellitero en residencias y centros de día parapersonas mayores dependientes del organismo autónomo ERA, dela consejería de bienestar social e igualdad del Principado de Astu-rias.

Los ponentes explicaron como el perro puede coadyuvar en la aten-ción terapéutica de los enfermos de Alzheimer y como se puede inte-grar en la planificación de actividades de los Centros.

La conferencia contó con la asistencia de más de 100 personas,mayoritariamente profesionales del sector, familias cuidadoras e insti-tuciones interesadas en el método.

Las Conferencias Neuroaula se realizan los últimos miércoles de ca-da mes a las 20:00h., durante todo el año, y alternando temas rela-cionados con terapias y otros relacionados con cuidados. La asisten-cia a cada conferencia es gratuita y está abierta a todo aquel quedesee acudir.

La próxima conferencia de Neuroaula lleva por título "Accesibilidaden el entorno" y tendrá lugar el 28 de marzo.

TERAPIA ASISTIDA CON PERROS EN ALZHEIMER LEÓN

Imagen de la portada del Manual

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 19

20

enM

ENT

E

2012 es el “Año Europeo del EnvejecimientoActivo y de la Solidaridad Intergeneracional”.Una ocasión para todos de reflexionar sobreel hecho de que los europeos viven ahoramás y con más salud que nunca, y de asu-mir las oportunidades que eso representa.

El envejecimiento activo puede dar a la ge-neración del baby boom y a las demás per-sonas mayores del futuro la oportunidad de:• permanecer en el mercado laboral y com-

partir su experiencia,• seguir ejerciendo un papel activo en la so-

ciedad,• y vivir una vida lo más saludable y satis-

factoria posible.

También es fundamental mantener la solida-ridad intergeneracional en sociedades en lasque aumenta rápidamente el número depersonas mayores.

El reto para los políticos y los que se ocupande estas cuestiones será mejorar las oportu-nidades de envejecer activamente en gene-ral y de vivir independientemente, actuandoen ámbitos tan distintos como el empleo, lasanidad, los servicios sociales, la formaciónde adultos, el voluntariado, la vivienda, losservicios informáticos o el transporte.

El Año Europeo quiere concienciar sobre losdistintos problemas y las mejores manerasde abordarlos. Pero sobre todo quiere ani-mar a los responsables a establecer objeti-vos por sí mismos y a actuar para alcanzar-los. 2012 debe ir más allá del debate yempezar a producir resultados tangibles.

Los objetivos del Año Europeo del Envejeci-miento Activo y de la Solidaridad Intergene-racional consistirán en:- Sensibilizar a la sociedad en general sobreel valor del envejecimiento activo y sus dis-tintas dimensiones, y garantizar que se le

concede una posición prominente en lasagendas políticas de las partes interesadas atodos los niveles, a fin de destacar, y deapreciar en mayor medida la valiosa contri-bución que las personas de más edad hacena la sociedad y a la economía.

- Promover el envejecimiento activo, la soli-daridad intergeneracional y la vitalidad y dig-nidad de todas las personas, y esforzarsemás por movilizar el potencial de las perso-nas mayores, independientemente de su ori-gen, posibilitando que lleven una vida inde-pendiente.

- Estimular el debate y el intercambio de in-formación, y desarrollar el aprendizaje mu-tuo entre los Estados miembros y las partesinteresadas a todos los niveles, para promo-ver políticas de envejecimiento activo, identi-ficar y difundir las buenas prácticas y fo-mentar la cooperación y las sinergias.

- Ofrecer un marco para asumir compromi-sos y realizar acciones concretas que permi-tan a la Unión, a los Estados miembros y alas partes interesadas a todos los niveles,con la participación de la sociedad civil, losinterlocutores sociales y las empresas, y ha-ciendo especial hincapié en el fomento delas estrategias de información, desarrollarsoluciones, políticas y estrategias a largo pla-zo innovadoras, incluidas las estrategias glo-bales de gestión de la edad relacionadas conel empleo y el trabajo, mediante actividadesespecíficas y perseguir objetivos específicosen relación con el envejecimiento activo y lasolidaridad entre las generaciones.

- Promover actividades que sirvan para lu-char contra la discriminación por razón deedad, superar los estereotipos relacionadoscon la edad y eliminar barreras, en particu-lar por lo que respecta a la empleabilidad.

CEAFA ha formado parte del Comité Organi-zador, dentro de la categoría de representan-tes de la sociedad civil, y actualmente esmiembro del Comité de Expertos en Calidad.

Además, CEAFA es una de las entidadesasociadas al “Año Europeo del Envejeci-miento Activo y la Solidaridad Intergenera-cional”.

Más información en: www.envejecimientoactivo2012.eshttp://www.facebook.com/#!/2012envejeci-mientoactivo

2012 “Año Europeodel Envejecimiento Activo y dela Solidaridad Intergeneracional”El año 2012 ha sido declarado como «Año Europeo del Envejecimiento Activo y de laSolidaridad Intergeneracional» con el objetivo de promover la creación en Europa de unenvejecimiento activo y saludable en el marco de una sociedad para todas las edades.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:58 Página 20

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 21

El pasado 20 de diciembre “Editores Médicos SA”(EDIMSA) celebró su XXVIII edición “PremiosEDIMSA”. El acto tuvo lugar en el Hotel Occiden-tal Miguel Angel de Madrid.

Entre los galardonados de esta edición se encontra-ban: Carmen Peña López, Presidenta del ConsejoGeneral de Colegios Farmacéuticos de España, enla categoría de Personalidad político-sanitaria delaño; Miquel Vilardell i Tarrés, en la categoría deMédico del año; CEAFA (Confederación Españolade Asociaciones de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias), en la categoría deInstitución Sanitaria del año; y “Palexia” (de Gru-nenthal Pharma) en la categoría Medicamento delaño.

Del mismo modo se entregaron premios especialespara Juan José Rodríguez Sendín y Máximo Gon-zález Jurado, por sus iniciativas conjuntas para fa-vorecer la cohesión entre los profesionales de laEnfermería y de la Medicina y por su defensa de lacolegiación; para Flor de Colmenares, Carmen Pino

y Carmen Luisa Ruíz de Villalobod, por su dilataday destacada trayectoria en el campo de la comuni-cación y el periodismo sanitario; para María LuisaMartínez Frías, por su importante contribución alestudio, prevención e información de las malforma-ciones congénitas; y para Laboratorios Novartis,por su gran labor de responsabilidad social corpo-rativa en el sector de la salud y en especial por elproyecto INTERLIFE.

CEAFA PREMIADA POR EDIMSA

22

Noticias de CEAFA

CEAFA y Obra Social “la Caixa” están trabajandoen el diseño de un proyecto de “Respiro Familiar”orientado a familias que tengan a su cargo a unapersona con la enfermedad de Alzheimer en pri-mera fase. CEAFA, como entidad referente en elmundo del Alzheimer, ha sido seleccionada porFundación “la Caixa” para desarrollar este progra-ma.

Obra Social “la Caixa”, en el marco de su programade Personas Mayores, quiere desarrollar un nuevoproyecto, un programa de “Respiro Familiar” parapotenciar el apoyo al cuidador-familiar. Este pro-yecto, con el título “Un cuidador. Tres vidas”, tienecomo objetivo facilitar un espacio libre al cuidadorprincipal de la persona con demencia tipoAlzheimer en primera fase, y contribuir así a la me-jora de la calidad de vida de las familias y de laspersonas afectadas por esta enfermedad.

Dicho proyecto se sustenta sobre dos pilares: el vo-luntariado y las familias. Por un lado, los volunta-rios serán personas vinculadas a los Centros deMayores propios de Obra Social (Espacio Caixa), obien en convenio con esta entidad, y la labor que

realizarán será de acompañamiento en el entornohabitual del paciente. Y por otro, las familias parti-cipantes deberán estar vinculadas a alguna de lasAsociaciones miembros de CEAFA.

En estos momentos, Obra Social “La Caixa” yCEAFA están trabajando en tareas previas a lapuesta en marcha del programa: elaboración delmaterial formativo; búsqueda y selección de volun-tarios interesados en colaborar en el proyecto; ycaptación y selección de familiares-cuidadores quedemandan este servicio de respiro familiar.

La formación será impartida por profesionales vin-culados a las Asociaciones de Familiares de Perso-nas con Alzheimer y otras Demencias miembros dela Confederación.

El programa piloto se iniciará en Cataluña a lo lar-go del primer semestre del año, y posteriormentese hará llegar al resto del territorio nacional.

CEAFA Y OBRA SOCIAL “LA CAIXA” PROMUEVEN UN PROYECTODE RESPIRO FAMILIAR

enM

ENT

E

Arsenio Hueros, Presidente de CEAFA, recoge el premio

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 22

23

La Confederación Española de Asociaciones de Fa-miliares de Personas con Alzheimer y otras Demen-cias ha puesto en marcha el proyecto de sensibiliza-ción e información ‘La Memoria es el Camino’, con elobjetivo de sensibilizar a la opinión pública sobre laimperiosa necesidad de elaborar una Política de Es-tado en torno al Alzheimer y que éste sea considera-do una prioridad socio-sanitaria global.

El periodista Guillermo Nagore peregrinará desde elFaro de Finisterre hasta Jerusalén (el Camino de San-tiago a la inversa) a lo largo de diez meses y más de7.000 kilómetros para mostrar su apoyo a CEAFA.

En el transcurso de este viaje se contactará con aso-ciaciones de familiares de Alzheimer, familiares cuida-dores, y personas con la enfermedad de Alzheimer,quiénes relatarán en primera persona sus historias devida, sus deseos y sus esperanzas, así como sus su-gerencias para diseñar una Política de Estado sobre elAlzheimer.

Una vez finalizado el proyecto y con todo el materialque se haya generado se producirán una serie de ma-teriales (en función de las colaboraciones consegui-das): un cuaderno de viaje que recogerá las experien-cias personales que el protagonista vivirá a lo largo delcamino; un juego de mesa en el que el tablero seguirá

el recorrido del viaje, y en el que las preguntas nospermitirán ejercitar la memoria; y un libro de fotografí-as de personas localizadas a lo largo del viaje realiza-das en blanco y negro, las cuales tendrán asociadasun recuerdo.

Guillermo Nagore comenzará su peregrinación el do-mingo 18 de marzo gracias al apoyo incondicionaldel grupo “Amigos de la memoria es el camino” queorganizaron una cena benéfica en la sociedad gastro-nómica Napardi de Pamplona cuyos socios cedieronel local y realizaron el servicio de la cena con los pro-ductos donados por empresas locales, mostrando asísu apoyo e implicación en este proyecto; la colabora-ción de varias empresas: SUNSTROOM, “El Natura-lista” y TERNUA; y otras donaciones privadas.

‘La Memoria es el Camino’ será difundido a través delas redes sociales y de los medios de comunicacióntradicionales, y en cada número de nuestra revista “Enmente” os iremos detallando su recorrido y experien-cias.

Más información en: http://lamemoriaeselcamino.com

DONATIVOS EN: Caja Rural de NavarraNúmero de cuenta: 3008 0001 10 2468014028

CEAFA PROMUEVE UNA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNE INFORMACIÓN: “LA MEMORIA ES EL CAMINO”

Las asociaciones de pacientes: ADELA (EsclerosisLateral Amiotrófica), ASEM (Neuromusculares),CEAFA (Alzheimer), FELEM (Esclerosis Múltiple)y FEP (Parkinson), se han unido para constituir laALIANZA ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES NEU-RODEGENERATIVAS- NEUROALIANZA.

El pasado día 8 de febrero se constituyó la Alianza Es-pañola de Enfermedades Neurodegenerativas (en ade-lante Neuroalianza), una ALIANZA de entidades asocia-tivas al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 demarzo, y normas complementarias, con plena capaci-dad jurídica y plena capacidad de obrar, siendo una en-tidad privada, sin ánimo de lucro y de ámbito estatal,con el objetivo de defender los derechos y deberes delas personas afectadas por enfermedades neurodegene-rativas, y fortalecer y mejorar su calidad vida.

La NEUROALIANZA define el concepto de afectadopor la enfermedad a aquellas personas afectadas, asus familiares, y a cuidadores o voluntarios.

Cinco entidades de ámbito estatal han sido las fun-dadoras de la NEUROALIANZA:• Asociación Española de Esclerosis Lateral Amio-

trófica (ADELA)• Federación Española de Enfermedades Muscula-

res (ASEM)• Confederación Española de Asociaciones de Fa-

miliares de Personas con Alzheimer y otras De-mencias (CEAFA)

• Federación Española para la Lucha contra la Es-clerosis Múltiple (FELEM)

• Federación Española de Parkinson (FEP)

En este año 2012 esta nueva alianza comienza suandadura, con mucha ilusión y ganas de trabajar,labor que será liderada por la Junta Directiva, cuyocargo de Secretario lo ocupa el Presidente deCEAFA, Arsenio Hueros.

CEAFA ENTIDAD FUNDADORA DE LA “NEUROALIANZA”

enM

ENT

E

Noticias de CEAFA

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 23

enM

ENT

E

24

Con la entrada en vigor desde el día 1 de noviembre de 2011 delReal Decreto-Ley 9/2011, los medicamentos originales de marcapermitirán conseguir los máximos ahorros para el Sistema Nacionalde Salud (SNS) puesto que para poder ser dispensados han tenidoque alinearse con el menor precio. Los medicamentos de marca seconvierten así en un activo igual que el genérico en favor del ahorro.

La nueva norma ha configurado un mercado en el que lo que pri-ma para el SNS es que se dispense siempre el medicamento demenor precio, con independencia de que sea o no genérico, por loque no puede interpretarse la prescripción por principio activo(PPA) como una obligación, ni tampoco identificarse la PPA con laprescripción de genéricos.

En la práctica, a partir del día 1 de noviembre, las marcas farmacéuti-cas originales deben estar alineadas con el precio menor para seguirsiendo dispensadas en el ámbito del SNS, por lo que el médico podrárecetarlas con todas las garantías de que contribuye al sostenimientodel SNS, pudiendo prescribir según su mejor criterio clínico, de la formaque considere más conveniente siempre que el precio sea el mismo.

Para los pacientes, la posibilidad de seguir su tratamiento con susmedicamentos de marca habituales permitirá evitar confusionesderivadas de los inevitables cambios de envases, formas y coloresque supone la prescripción por principio activo, asegurar una ma-yor adherencia y mejor cumplimiento terapéutico y, en definitiva,mejorar la calidad de la asistencia sanitaria.

A los médicos, la posibilidad de seguir prescribiendo medicamen-tos de marca consiguiendo idénticos ahorros para el sistema quecon los productos genéricos les permitirá tomar las decisiones másadecuadas para el buen control de sus pacientes. Además, laprescripción por marca obliga a los farmacéuticos a dispensar pre-cisamente dicho medicamento, sólo pudiendo sustituirlo de formaexcepcional debido a desabastecimiento o urgente necesidad.

La marca constituye una parte inequívoca del progreso en muchosórdenes de nuestra vida, incluidas las innovaciones terapéuticas,por lo que la industria farmacéutica confía en que las Administra-ciones Públicas a la hora de aplicar la nueva norma sean sensi-bles a estas circunstancias y faciliten los mecanismos para que losmédicos puedan prescribir por marca con la certeza de que quedaasí garantizada la dispensación más eficiente.

Los pacientes ante las nuevas medidas aprobadas por el Minis-terio de Sanidad en la receta de medicamentos RDL 9/2011

¿Qué cambia a la hora de recetar medicamentos?El Real Decreto-Ley 9/2011 establece que la prescripción de los

medicamentos y de los productos sanitarios se realizará a partir deahora por su principio activo o su denominación genérica, respec-tivamente.

Esto significa que el médico deberá recetar a partir de ahora elprincipio activo del medicamento en lugar de la marca comercial,indicando la dosis, forma farmaceútica (cápsulas, supositorios,etc.) y número de unidades; y la farmacia deberá efectuar “la dis-pensación del fármaco de menor precio dentro del mismo princi-pio activo”.

¿Qué es el principio activo?El principio activo en un medicamento es la sustancia o el conjuntode sustancias, que independientemente de su origen, tienen el efec-to farmacológico (prevenir, curar, aliviar o mitigar enfermedades odolencias). Es habitual que aparezca debajo del nombre comercial.

El Ministerio de Sanidad ha creado los “Conjuntos Homogéneos”compuestos por fármacos que tienen presentaciones farmacéuticascon idéntica composición cualitativa y cuantitativa en principios ac-tivos, forma farmacéutica, dosis y vía de administración y que ha-yan sido calificadas como bioequivalentes con el producto original(tiene las siglas EQ en el cartonaje). Cada conjunto homogéneotendrá un precio de referencia que será el mismo para todos losproductos, de marca y genéricos, integrantes de ese conjunto ho-mogéneo.

¿Qué ocurre si tengo una receta con el nombre comercial delmedicamento?Cuando por alguna excepción se identifique el fármaco con la deno-minación comercial, en la farmacia solo podrán dispensarlo si es elde menor precio de la correspondiente agrupación homogénea.

Los medicamentos genéricosy el AlzheimerDesde el mes de noviembre del pasado año 2011, los pacientes dispondrán de losmedicamentos de marca al mismo precio que los genéricos. De este modo las marcasfarmacéuticas proporcionarán los mismos ahorros para el Sistema Nacional de Salud (SNS)que los productos genéricos.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 24

25

A partir de ahora, únicamente se podrá recetar y dispensar el me-dicamento con el nombre comercial cuando las necesidades tera-péuticas lo justifiquen.

¿Podré seguir utilizando el mismo medicamento que hasta ahora?Cuando vaya a la farmacia con la prescripción por principio activo,confirme con su farmacéutico habitual que se encuentra dentro delconjunto homogéneo a menor precio y solicite que se le siga facili-tando el mismo medicamento que venía utilizando hasta ahora.

Utilizar siempre el mismo medicamento hace más fácil identificar-lo y facilita la adherencia al tratamiento.

¿Hay excepciones a esta norma de la prescripción?Sí. El Real Decreto recoge claramente la excepción a este tipo deprescripciones por razones terapéuticas. “No obstante, cuando lasnecesidades terapéuticas lo justifiquen, (…) la prescripción, indi-cación o autorización de dispensación se podrá realizar identifi-cando el medicamento o, en su caso, el producto sanitario por sudenominación comercial”.

Por tanto, la excepción a la prescripción por principio activo estájustificada en aquéllos casos en los que pueda peligrar, por ejem-plo, la adherencia al tratamiento por parte del paciente.

Igualmente, no todos los medicamentos pueden ser prescritos porsu principio activo, ya que hay algunos que por sus características(insulinas, anticoagulantes o tratamientos para epilépticos) no ad-miten cambios. Además se establecerán excepciones clínicas parajustificar que no se haga, como en los medicamentos de estrechomargen terapéutico. Para hacer estas excepciones debe ser el mé-dico el que lo justifique.

¿Qué opinan los profesionales sanitarios?Una encuesta realizada a médicos españoles desvela que 8 de ca-da 10 se muestra receloso ante la prescripción por principio acti-vo, dado que puede dar lugar a cambios reiterados en los medica-mentos.

La Organización Médica Colegial (OMC) ha pedido que “se intenteseguir dando al paciente el mismo medicamento que empezó to-mando cuando inició el tratamiento” y que la prescripción porprincipio activo “no derive en cambios constantes” de presenta-ción.

¿Qué opinan los pacientes?El Foro Español de Pacientes ha manifestado su preocupación porentender que “se está generando un problema en el tratamientoterapéutico de muchos pacientes al cambiar la forma, el tamaño yel color de los fármacos” (bioapariencia), y que “la autoridad mé-dica debe prevalecer sobre la autoridad sanitaria”.

¿Cuál es la diferencia entre genérico y marca?La eficacia de los medicamentos, genéricos o de marca, es la mis-ma.

Puede haber diferencia:- De bioaparencia: color, tamaño y forma del medicamento.- En sus excipientes (sustancias inactivas). Es importante leer la listade excipientes de los medicamentos a fin de evitar posibles alergias.

Recomendaciones para seguir correctamente su medicación:Cualquier cambio en el medicamento puede llevar consigo confu-siones, especialmente en algunos sectores de la población, por suedad, deficiencias visuales y polimedicados.

Los medicamentos serán los mismos, aunque por su bioapariencia(formas, tamaños y colores), pueda ser para el mismo paciente,diferentes en cada ocasión. Utilizar siempre la misma marca facili-ta la adherencia al tratamiento.

Los tratamientos para el AlzheimerEl Dr. Bajo Arenas, presidente de la Federación de AsociacionesCientífico-Médicas de España (FACME), confirmó que puede cau-sar confusión, errores, duplicidades y pérdida de adherencia a lostratamientos “especialmente en el caso de personas mayores, en-fermos crónicos y pacientes polimedicados”.

25

enM

ENT

E

Los medicamentos genéricos y el Alzheimer

¿Cómo afecta a los pacientes de Alzheimer el RDL 9/2011?

Con la aprobación del RDL 9/2011, entre otras disposiciones,se regula que a partir del día 1 de noviembre de 2011 “la pres-cripción de los medicamentos se realizará por principio activo,en la receta médica oficial”.

Esto no quiere decir que se vaya a cambiar el tratamiento quelas personas con Alzheimer están siguiendo actualmente, sinoque a partir de ese momento su médico no podrá indicar elnombre comercial del medicamento en la prescripción, sino lamolécula activa del mismo.

En la farmacia, al presentar la prescripción, el farmacéuticoestá obligado a dispensar la presentación del medicamentoque esté a menor precio. Sin embargo, esto no obliga a dis-pensar ninguna marca concreta.

Por lo tanto, cuando el médico emita prescripción por principioactivo, los pacientes podemos exigir al farmacéutico que nosdispense el medicamento de la marca que veníamos utilizan-do, siempre que este esté al menor precio. Este medicamentoestá reembolsado como hasta ahora.

Como pacientes estamos comprometidos con el sostenimientodel Sistema Sanitario, pero también debemos exigir el trata-miento más adecuado para la enfermedad que nos afecta: pa-ra las personas con Alzheimer y para sus cuidadores, utilizarsiempre el mismo medicamento facilita la identificación delmedicamento y la cumplimentación del tratamiento, ayudandopor tanto, a luchar contra la progresión de la enfermedad.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 25

26

enM

ENT

E

Repercusión en las AFAsde la acción de CEAFASegún el modelo organizativo de CEAFA, la Confederación Española Asociaciones deFamiliares de Personas con Alzheimer y otras Demencias está compuesta por 13Federaciones Autonómicas y las 6 Asociaciones Uniprovinciales que agrupan a 300Asociaciones miembros.

Para conocer el funcionamiento y las acciones que realiza CEAFA esimportante primero conocer datos en relación con su MODELO OR-GANIZATIVO:

AFAs (300 en estos momentos). Sus miembros directos son sus so-cios o asociados, y sus principales grupos de interés son las perso-nas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Su misión es ofrecerlos servicios especializados y específicos que precisan (o que puedenofrecer en función de sus posibilidades).

Federaciones Autonómicas y Asociaciones Uniprovinciales (en laactualidad, 13 y 6 respectivamente). Sus miembros directos son lasAsociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer (AFAs), sibien en el caso de las seis Asociaciones Uniprovinciales sus miem-bros directos coinciden con los de las AFAs. Por lo tanto el principalgrupo de interés de las Federaciones Autonómicas lo construyen lasAsociaciones, y no las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer. En consecuencia, su misión se dirige a prestar los servi-cios que las AFAs precisan en sus respectivos ámbitos de actuación(Comunidad Autónoma).

Confederación. Sus miembros son las 13 Federaciones Autonómi-cas y las 6 Asociaciones Uniprovinciales; en este caso, los miembroscoinciden con sus grupos de interés. La misión de la Confederación,de CEAFA, se establece en su Plan Estratégico, aprobado y ratificadoen su día por la Junta de Gobierno y por la Asamblea General, quedefine como Ejes Estratégicos los de Representación, Información yFormación. Por lo tanto, las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer no son objeto de atención directa por parte de la Confede-ración, sino que ésta estructura toda su acción en beneficio primerode las Federaciones y después de las Asociaciones, siendo éstas últi-mas las que se han de ocupar de la atención directa a las personasafectadas.

Con esta información, se puede indicar que según el Plan Estratégicode la Confederación, los efectos derivados de la actuación de CEAFAsobre las AFAs pueden ser, entre otros muchos, los siguientes:

EJE DE REPRESENTACIÓN

Cabeza visible del Alzheimer en España. En la actualidad, los prin-cipales grupos de interés relacionados con el Alzheimer, tanto públi-cos como privados, a nivel nacional conocen a CEAFA y, sobre todo,a la realidad que representa (tejido asociativo y personas asociadasobjeto de atención).

Representación a nivel nacional e internacional. Forma parte de losprincipales foros, tanto nacionales como internacionales, desde los

que defender los intereses y necesidades de las Asociaciones en ge-neral y de las personas afectadas por el Alzheimer en particular.

Apoyo a las Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovin-ciales y AFAs, tanto desde el punto de vista técnico (apoyo, asesora-miento) como político (acompañamiento por parte de miembros dela Junta de Gobierno); CEAFA está dispuesta siempre que su colabo-ración sea requerida.

Reivindicaciones a nivel nacional. A través de reuniones políticas ode presencia en medios de comunicación, CEAFA defiende los inte-reses y necesidades de las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer: diagnóstico precoz, terapias no farmacológicas, investiga-ción, aplicación de la Ley de la Dependencia, apoyo a la investiga-ción, etc.

Grupos de trabajo (no Asambleas). Impulso a la participación y a laimplicación activa de las Federaciones Autonómicas y AsociacionesUniprovinciales en la vida de la Confederación, para el intercambiode ideas y la definición de estrategias de trabajo.

Apoyo a la investigación. Se hace de una doble manera: interna, di-rectamente con los agentes implicados (investigadores, clínicos, mé-dicos…); y externa, lanzando mensajes a través de los medios decomunicación y mediante reuniones específicas con distintos repre-sentantes de las Administraciones.

Premios CEAFA. La confederación, en representación de sus entida-des miembro, reconoce a personas e instituciones relevantes en elmundo Alzheimer.

SM La Reina Dña. Sofía, no sólo es la Presidenta de Honor deCEAFA, sino que tanto la Confederación como la Fundación ReinaSofía mantienen estrechas relaciones de colaboración cuya últimamanifestación ha sido la implicación de CEAFA en la organizacióndel área socio-sanitaria de la “Cumbre Internacional de la Investiga-ción en Alzheimer 2011”.

Lidera la “Alianza por el Alzheimer”. Creada en 2010 con el objeti-vo de conseguir una Política de Estado de Alzheimer, CEAFA lideraesta estructura compuesta por la SEN, SEGG, SEMERGEN, Funda-ción Pascual Maragall, con el apoyo de Pfizer y la asistencia de We-ber Shandwick. Además, cuenta con el apoyo tanto de la FundaciónReina Sofía como del CRE Alzheimer del IMSERSO de Salamanca.

Elaboración del “Libro Blanco del Alzheimer”. El paso intermedioentre el momento actual y la Política de Estado pasa por la elabora-ción de un Libro Blanco del Alzheimer, proyecto en el que está traba-jando la Alianza por el Alzheimer.

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 26

27

enM

ENT

E

Reivindicación de la Política de Estado del Alzheimer. Ya se handado varios pasos importantes (comparecencia en el Senado, reunio-nes con grupos políticos, con el Ministerio e IMSERSO, centro de lareivindicación del Día Mundial del Alzheimer…).

Ley de la Dependencia. Si en las fases iniciales de concepción de lanueva Ley CEAFA adoptó un papel activo, en las posteriores de im-plantación, también ha ejercido un compromiso de responsabilidadcon respecto a su aplicación, manifestándose abiertamente en dife-rentes foros, generado importantes impactos en prensa y elevando alpropio Gobierno, desde un punto de vista eminentemente constructi-vo, propuestas de mejora de la cartera de servicios de la Ley.

Lidera programas. Aliándose con organizaciones públicas y priva-das, CEAFA participa en programas de distinto tipo dirigidos a mejo-rar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad deAlzheimer y a reivindicar el papel de las AFAs. A modo de ejemplo:manual Atender a una persona con Alzheimer; Modelo de centro dedía de estimulación cognitiva; proyecto internacional de ensayos clí-nicos; proyecto internacional sobre el valor del conocimiento sobreAlzheimer; proyecto europeo Grundtvig; proyectomemoria.com;Cumbre Internacional de la Investigación en Alzheimer 2011; pro-gramas de formación con Obra Social “la Caixa”; etc.

Aunar esfuerzos con las Asociaciones y Federaciones. En su di-mensión de representación del colectivo, CEAFA traslada las necesi-dades e intereses de sus entidades miembro, para quienes tratasiempre de buscar oportunidades y recursos que les permitan conti-nuar su labor.

Distribución de material. En ocasiones necesarias, CEAFA, desde suSecretaría Técnica, actúa como una central de reservas en la distri-bución de los materiales de interés, buscando siempre la máximarentabilidad y economía para sus miembros.

Financiación. Una de las preocupaciones de CEAFA es la obtenciónde los recursos necesarios que le permita desarrollar su actuación demanera autónoma sin gravar a las Asociaciones a las que represen-ta. Además, a través de sus contactos y de la actividad de la Secreta-ría Técnica, trata de localizar posibles vías de financiación a las quelas Federaciones Autonómicas, Asociaciones Uniprovinciales y AFAspueden acceder. Cuando ello ha sido posible, ha destinado parte desus recursos a financiar proyectos de sus entidades miembro (cam-paña “Tú eliges, Tú decides”), así como a financiar a miembros delas Asociaciones para facilitar su participación en los Congresos Na-cionales de Alzheimer y en las Jornadas Nacionales CEAFA.

Subvenciones con cargo al IRPF. CEAFA es en la actualidad laquinta entidad de ámbito nacional con mayor dotación presupuesta-ria, y una de las pocas que superan los cinco millones de euros.

EJE DE INFORMACIÓN

Concienciación a nivel nacional. Principal objetivo perseguido porCEAFA en este eje, y para ello aprovecha todas las oportunidades asu alcance, haciendo uso, además, de su Gabinete de Comunica-ción externo que ha permitido multiplicar su presencia en medios en

los últimos años. Y además, a modo ejemplo, CEAFA ha participadoen la campaña “Alzheimer, mejor saberlo” promovida por Novartis.

Publicaciones: folletos, libros… En la medida de las posibilidades,CEAFA busca actualizar el fondo bibliográfico, bien sea elaborandosus propias publicaciones o colaborando con terceros para la difu-sión de aquéllos materiales que puedan resultar de interés para lasAsociaciones.

Soportes de información: revista, página web, Facebook, boletínmensual, clipping de noticias… CEAFA busca la utilización de dife-rentes medios para compartir con sus miembros, con las AFAs y conotras entidades, las principales novedades del Alzheimer y de su teji-do asociativo. Además, comparte sus soportes de comunicaciónbuscando crear una comunidad de intercambio de conocimiento einformación.

Día Mundial del Alzheimer: distribución de material corporativo,rueda de prensa, presencia en medios de comunicación… Ademásde tener presencia a nivel nacional, CEAFA procura materiales de di-vulgación para todas las Asociaciones confederadas que lo deseen; yse realiza una estrategia de comunicación por la que la nota de pren-sa que lanza a nivel nacional con sus reivindicaciones, se adaptatambién a las especificidades de cada Comunidad Autónoma, facili-tando así la presencia en los medios de las Federaciones Autonómi-cas y Asociaciones Uniprovinciales bajo un mismo lema y una uni-dad de reivindicación.

EJE DE FORMACIÓN

Congreso Nacional de Alzheimer. En 2012 CEAFA organizará laquinta edición del Congreso Nacional de Alzheimer, cuya principal fi-nalidad se dirige a ofrecer oportunidades a las Asociaciones confede-radas (y quien esté interesado) de acercarse a los últimos avances yconocimientos relacionados con la investigación, con el tratamiento ycon la atención a las personas con Alzheimer y otras Demencias.

Jornadas Nacionales CEAFA. Cada dos años, CEAFA organiza susJornadas Nacionales dirigidas a los responsables de las Asociacionesde Familiares de Personas con Alzheimer confederadas con el fin detratar de reforzar sus competencias directivas que les permitan mejo-rar día a día en sus propias Asociaciones para continuar ofreciendoservicios de calidad a las personas afectadas.

Programas de formación. En la medida de las posibilidades, y bus-cando siempre la máxima rentabilidad, CEAFA organiza acciones for-mativas centradas en aquellos aspectos demandados por las Asocia-ciones, tanto por sus Juntas Directivas como por sus profesionales.

Repercusión en las AFAs de la acción de CEAFA

Más información sobre CEAFA y susFederaciones y Asociaciones

miembros en:

www.ceafa.es

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 27

28

Marcos González PérezEconomista Asesor Fiscal

enM

ENT

E

La declaración o relación anual que han depresentar los empresarios, profesionales yentidades públicas acerca de sus operacio-nes con terceras personas tiene una pri-mordial finalidad: servir como instrumentoa la Inspección de los Tributos para eldesarrollo de sus funciones de comproba-ción e inspección.Mediante estas declaraciones la Adminis-tración posee una valiosa fuente de datosque, debidamente tratados informática-mente y cruzados, facilitan en gran medidala comprobación tributaria de los obligadosa presentarlas. En particular, respecto delos tributos cuya cuantía depende de las re-laciones con terceros -destacando el IVA-,así como el IRPF y el IS en la medida queson función, principalmente, del volumende operaciones.La regulación de la materia constituye eldesarrollo reglamentario parcial de las obli-gaciones de información (LGT art.93 y 94),y está contenida en los art.31 a 35 delRGGI (aprobado por el RD 1065/2007),sin perjuicio de las disposiciones de los re-gímenes forales.

Obligados a presentar la declaraciónLa obligación alcanza a: a) Las personas físicas o jurídicas, públicaso privadas y a las entidades a que se refierela LGT art.35.4, siempre que desarrollenactividades empresariales o profesionales.b) Las personas y entidades públicas a quese refiere la LGT art.94.1 y 2 (autoridadessometidas al deber de informar y colabo-rar), que han de incluir también en la de-claración las adquisiciones en general debienes o servicios que efectúen al margende las actividades empresariales o profesio-nales, incluso aunque no realicen activida-des de esta naturaleza. Son las siguientes:

1. Las autoridades, cualquiera que sea sunaturaleza, los titulares de los órganos delEstado, de las Comunidades Autónomas yde las Entidades locales; los organismosautónomos y las entidades públicas empre-sariales; las cámaras y corporaciones, cole-gios y asociaciones profesionales; las mu-tualidades de previsión social; las demásentidades públicas, incluidas las gestorasde la Seguridad Social y quienes, en gene-ral, ejerzan funciones públicas. Existenciertas particularidades respecto al conteni-do de su declaración y su presentación, re-cogidas en el RGGI art.31.2 y 33.3.2. Los partidos políticos, sindicatos y aso-ciaciones empresariales.

No obligados a presentar declaraciónEstán excluidos de la obligación de decla-rar:1) Aquellos que no hayan realizado opera-ciones que, en su conjunto, respecto deotra persona o entidad, superen las cuantí-as siguientes durante el año natural:- en general, 3.005,06 euros;- 300,51 euros cuando se trate de entida-des que realicen funciones de cobro porcuenta de terceros de honorarios profesio-nales o derivados de la propiedad intelec-tual, industrial o de autor u otros por cuen-ta de sus socios, asociados o colegiados.2) Las personas físicas y entidades en régi-men de atribución de rentas en el IRPF, porlas actividades que tributen en dicho impues-to por el método de estimación objetiva y, si-multáneamente, en el IVA por los regímenesespeciales simplificado o de la agricultura, ga-nadería y pesca o del recargo de equivalen-cia, salvo por las operaciones excluidas de es-tos regímenes y aquellas otras por las que seexpida factura. No obstante, para operacionesen Canarias, Ceuta o Melilla.

3) Quienes realicen en España actividadesempresariales o profesionales sin tener enterritorio español la sede de su actividad,establecimiento permanente o su domiciliofiscal o, en el caso de entidades en régimende atribución de rentas constituidas en elextranjero, sin tener presencia en territorioespañol.4) Los que hayan realizado exclusivamen-te operaciones no sometidas al deber dedeclaración según lo dispuesto en el RGGIart.33.5) Los obligados a informar sobre las ope-raciones incluidas en los libros registros,salvo si realizan las siguientes operaciones(que son las únicas que deben consignaren la declaración):- subvenciones, auxilios o ayudas satisfe-chas por las entidades integradas en lasdistintas Administraciones Públicas referi-das anteriormente.- las operaciones que han de hacer constarseparadamente en la declaración.- operaciones sujetas al IPSI realizadas enel ámbito de aplicación del impuesto; y- desde el 20-1-2010, aquellas por las quelos empresarios o profesionales que satisfa-gan compensaciones agrícolas hayan expe-dido el recibo a que se refiere el art.14.1del Rgto Fac (reintregro de las compensa-ciones en el REAGP).6) Quienes realicen a título ocasional lasentregas intracomunitarias de medios detransportes nuevos exentas del impuesto.

ConclusiónLas asociaciones de CEAFA no están obliga-das a presentar declaración anual de opera-ciones con terceros por las subvenciones re-cibidas del Ministerio, a través de CEAFA,para el desarrollo de los diferentes progra-mas.

Buzón de dudaseconómicas y fiscalesConsulta sobre declaración anual deoperaciones con terceros respecto de lassubvenciones recibidas del Ministerio por lasasociaciones de CEAFA.

Con motivo de las numerosas consultas que seguimos recibiendo sobre la declaración anual de operaciones conterceros, volvemos a repetir el artículo publicado en la revista 38 de septiembre de 2011

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 28

La solución económica de las situacionesdiscapacitantes es muy importante y debeser tratada con cuidado por el legislador.La discapacidad, con frecuencia va acom-pañada de incapacidad laboral, en cuyocaso la persona con discapacidad no pue-de cobrar un salario ni cotizar para unajubilación que nunca llegará porque siem-pre careció de aptitud laboral. A lo únicoa lo que puede aspirar es a cobrar unapensión no contributiva. Si a la situacióndiscapacitante, sumada la incapacidad la-boral se añade una modificación o supre-sión de la capacidad de obrar, esa pen-sión hay que tramitársela, porque élmismo carece de aptitud para gestionarsu propia pensión, siempre muy escasa.

Las asociaciones creadas para ocuparsede las personas con discapacidad semueven mucho y bien en el mundo delos medios de comunicación y en los ám-bitos de la política. Las personas con dis-capacidad, por sí mismas, carecen devoz; tienen muy mermadas sus posibilida-des de influir en el mundo de las opinio-nes y en el de las decisiones. Tienen quehablar, por ellos, los familiares y otraspersonas preocupadas, con frecuencia in-tegradas en asociaciones. Debe tomarseconciencia del problema desde publica-ciones como la que publica este artículo.

Se puede pervertir la percepción del mun-do de la discapacidad. El mundo de laspersonas con discapacidad no es sólo elde las ParaOlimpiadas, ni el de los queprotagonizan películas, por poner dosejemplos. El rostro de la discapacidad,con mucha frecuencia es el de alguienpostrado, incapaz de expresarse, que ca-rece de voluntad, que necesita de otrospara realizar las actividades básicas de lavida diaria... Estas personas que tienenuna mísera pensión, administrada por

otros, con frecuencia no allegan mediossuficientes para subvenir a sus necesida-des. Las necesidades, a veces, cuestanmucho, y en otras ocasiones, son peque-ñas, pero incluso en el caso de ser pe-queñas, sus míseros ingresos, no lleganpara atenderlas.

El problema planteado se puede abordardesde los poderes públicos, con base enuna política generosa de pensiones, perotambién se puede enfocar desde plantea-mientos privados, que es lo que pretendióel Código civil, a través de la instituciónde los alimentos entre parientes. Los ali-mentos abarcan (art. 142 del Código ci-vil) “todo lo que es indispensable para elsustento, habitación, vestido y asistenciamédica”. También dispone el Código queestán obligados recíprocamente a darsealimentos en toda la extensión que señalael artículo anterior: 1.º Los cónyuges, 2.ºLos ascendientes y descendientes (143Código civil).

Otra fórmula, no muy practicada, es la decontratación de un seguro de discapaci-dad, en la que resulte beneficiario el suje-to discapacitado. Los padres, para sus hi-jos discapacitados, los propios individuoscapaces en precisión de una futura disca-pacidad pueden contratar un seguro dediscapacidad, de la que resulta beneficia-rio de la indemnización el hijo discapaci-tado o el propio sujeto cuando pierda laaptitud de realizar las actividades ordina-rias de la vida y necesite del concurso detercero. La indemnización puede consistiren un capital o en una renta.

Con ocasión de la proclamación por elConsejo de Europa de 2003 como “AñoInternacional de las Personas con Disca-pacidad”, el Gobierno impulsó la aproba-ción de la Ley de Protección Patrimonial

de las Personas con Discapacidad, (Ley41/2003, de 18 de noviembre). En la Leycitada se posibilita la creación de patri-monios especialmente protegidos paraatender las necesidades vitales de las per-sonas con discapacidad. El patrimonio es-pecialmente protegido sólo se puedeconstituir estableciendo como beneficiarioa alguien que tenga una valoración míni-ma de un 65% de discapacidad física osensorial o un 33% de discapacidad psí-quica.

Y pueden constituirlo: los padres, tutoreso curadores, el guardador de hecho, e in-cluso cualquier persona con interés legíti-mo (podrá solicitar de la persona con dis-capacidad la constitución de unpatrimonio protegido, ofreciendo al mismotiempo una aportación de bienes y dere-chos adecuados, suficiente para ese fin).

Tiene una administración especial, en elque hoy no me detendré, pero no quieroconcluir sin denunciar el raquítico benefi-cio fiscal que conlleva esta aportación debienes para constituir un patrimonio prote-gido y que, si Hacienda hubiera tenidomayor generosidad, habría sido una intere-sante solución práctica. Como los incenti-vos fiscales son pequeños, se han consti-tuido pocos patrimonios especialmenteprotegidos.

29

El patrimonio especialmente protegidopara personas con discapacidad

Buzónde dudas jurídicas

Ignacio Serrano GarcíaCatredrático de Derecho Civil

enM

ENT

E

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 29

30

enM

ENT

E

Campaña de la Declaraciónde la Renta 2011La campaña de la Declaración de la Renta 2011comienza el día 2 de abril de 2012 y finaliza el día 29 de junio de 2012.

A través del 0 7% del IRPF numerosas ONG s, entre ellas CEAFA ysus Asociaciones miembros, consiguen financiación para desarrollarprogramas y proyectos de apoyo al colectivo que representan, en nues-tro caso a las personas que padecen al enfermedad de Alzheimer yotras Demencias.

¿Qué es la asignación tributaria a través del 0,7% del IRPF?

Cada año la Administración permite a los ciudadanos y ciudadanaselegir el destino de una parte de sus impuestos, convirtiéndose encontribuyentes activos y solidarios, en lugar de ser meros contribuyen-tes pasivos.

¿Qué opciones tengo?

• Colaborar con Fines Sociales a través de los programas de las ONG.En este caso, únicamente debes marcar la casilla correspondiente a estaopción, y se destinará el 0,7% de tu cuota íntegra a las Organizacionesno Gubernamentales (ONG) de Acción Social y de Cooperación alDesarrollo para la realización de programas sociales.

• Colaborar con Fines Sociales a través de las ONG y también conla Iglesia Católica.En este caso, debes marcar las casillas correspondientes a ambas op-ciones, y se destinará un 0,7% de la cuota íntegra al sostenimientoeconómico de la Iglesia Católica y, además, otro 0,7% a otros FinesSociales a través de los programas de las ONG.

• Colaborar con el sostenimiento económico de la Iglesia.

• Quedarse en blanco. Si no se marca ninguna casilla, el 0,7% de lacuota íntegra del I.R.P.F. se imputa a los Presupuestos Generales delEstado con destino a fines generales indeterminados.

¿Por qué este año es especialmente importante que marques FinesSociales?

Porque en el actual contexto de crisis económica es más necesarioque nunca que declares tu solidaridad.De ello depende que las personas más vulnerables y desprotegidaspuedan tener la oportunidad de mejorar su situación, colectivos como:mayores, personas con discapacidad, mujeres, infancia, etc.

¿A qué se destina el dinero que se asigna al marcar la casilla de ‘Fi-nes Sociales’?

• A financiar proyectos sociales para colectivos desfavorecidos: ma-yores, personas con discapacidad, mujeres, infancia... Del dinero recaudado a través de esta vía, el 80% lo distribuye la Ad-ministración central del Estado entre las entidades de carácter so-

cial y se materializa en el objetivo de atender a los sectores más desfa-vorecidos de la sociedad. El reparto se realiza mediante la convocatoriade subvenciones con cargo a la asignación tributaria del Impuesto so-bre la Renta de las Personas Físicas. Los destinatarios finales de estosfondos son aquellos grupos afectados por carencias sociales, culturalesy económicas.

El objetivo de estas subvenciones es cofinanciar programas o proyec-tos concretos de las ONG, no sus estructuras o funcionamiento.

• El restante 20% lo distribuye el Ministerio de Asuntos Exteriores yCooperación a través de la Agencia Española de Cooperación Interna-cional, cuyo destino va dirigido a proyectos de cooperación en paísesen desarrollo.

• Los programas sociales que se financian con la aportación delIRPF, así como los colectivos prioritarios son: personas mayores,personas con discapacidad e infancia.

En definitiva, ¿por qué no debes quedarte en blanco?

Porque tienes derecho a decidir el destino de una parte de tus im-puestos.

Porque si marcas la casilla de Fines Sociales o ésta junto con la de laIglesia Católica estás contribuyendo a financiar proyectos socialesllevados a cabo por ONG serias y solventes, cuya actividad es super-visada minuciosamente por la Administración.

Porque en el actual contexto de crisis económica es más necesarioque nunca que declares tu solidaridad. De ello depende que las per-sonas más vulnerables y desprotegidas puedan tener la oportunidadde mejorar su situación.

Porque no tiene ningún coste económico para ti. Marques lo quemarques, tu declaración de la renta se queda igual. Ni te devolveránmenos dinero, ni tendrás que pagar más a Hacienda.

Más información en: www.xsolidaria.orgwww.marcafinessociales.org

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 30

IAPO 5th Global Patients Congress • Fecha: del 17 al 19 de marzo de 2012 • Lugar: Londres • Organizado por: International Alliance ofPatients’ Organizations (IAPO) • Web: http://www.patientsorganiza-tions.org/congress

Seminario “Sexualidad, afecto yAlzheimer”• Fecha: 28 de marzo de 2012 • Lugar: Instalaciones del CRE Alzheimerde Salamanca.• Organizado por: CRE Alzheimer de Sala-manca• Web: http://www.crealzheimer.es/crealz-heimer_01/formacion/ac_formativas/semi-narios/pro_seminarios/seminario_sexuali-dad/index.htm

III Jornadas Internacionales sobre Ma-yores y Nuevas Tecnologías• Fecha: del 18 al 20 de abril de 2012• Lugar: Universitat Jaume I. Castellón• Organizado por: Universitat Jaume I • Web: www.mayores-nt.uji.es

XIX Congreso Nacional de la SEEGG: DeSenectude, dos mil años después. IVJornada Nacional de Auxiliares, Gerocul-tores y Cuidadores. • Fecha: 26 y 27 de abril de 2012• Lugar: Palau de Congressos de Tarrago-na• Organizado por: Sociedad Española deEnfermería Geriátrica y Gerontológica(SEEGG)• Web: http://congresoseegg2012.atlanta-congress.org/seegg_2012

X Congreso LARES: El arte de cuidar• Fecha: del 23 al 25 de mayo de 2012 • Lugar: Auditorio Palacio de Congresosde Zaragoza• Organizado por: LARES, la Federaciónde Residencias y Servicios de atención alos Mayores• Web:http://www.congresolares2012.com

VIII Conferencia Bienal, Barcelona/Pitts-burgh• Fecha: del 23 al 25 de mayo de 2012 • Lugar: Barcelona • Organizado por: Fundació ACE. InstitutCatalà de Neurociències Aplicades y Alz-heimer’s Research Center University ofPittsburgh School of Medicine• Web: http://www.fundacioace.com

54º Congreso de la Sociedad Españolade Geriatría y Gerontología: Caminandojuntos hacia un nuevo envejecimiento. • Fecha: del 6 al 8 de junio de 2012 • Lugar: Palacio de Congresos Santiagode Compostela• Organizado por: Sociedad Española deGeriatría y Gerontología (SEGG) y Socie-dade Galega de Xerontoloxía e Xeriatría• Web: www.sgxx.org/comunicado/DIPTI-COSANTIAGO.pdf

Asamblea General Ordinaria de CEAFA• Fecha: 16 de junio de 2012 • Lugar: Sede de la Fundación ONCE deMadrid • Organizado por: CEAFA

II Congreso Nacional de Demencias yEnfermedad de Alzheimer• Fecha: del 27 al 29 de junio de 2012• Lugar: Auditorio de la Universidad deAlmería• Organizado por: Universidad de Almería• Web: www.congresodemencias.com

Agenda del Alzheimer enM

ENT

E

31

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 31

EN MENTE 40 MARZO 2012_- 15/03/12 08:59 Página 32