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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para
enfermos de Alzheimer
Resultados Comunidad de Extremadura
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ÍNDICE
0. Introducción 3
1. Herramientas de planificación y organización 5
2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 15
3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 38
4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 50
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0. Introducción
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A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Extremadura sobre distintos aspectos relacionados con el abordaje delas demencias en la región
PROCESO ASISTENCIAL
HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN
ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES
ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA
Nota: a lo largo de la presentación se ha incluido el siguiente icono para señalar los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos E
Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.
Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.
RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.
Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.
En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.
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4
PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE EXTREMADURA
PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL
Neurología Dr. Fernando Castellanos Pinedo
Atención Primaria Dr. Jacinto Espinosa García
Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Matilde Escobar Blázquez
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1. Herramientas de
planificación y organización
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HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS
Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.
Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
La Comunidad de Extremadura cuenta con diferentes herramientas de planificación y organizaciónque establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo
1. Plan de Salud de Extremadura (2013-2020)
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX)
3. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia.
4. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia
Marco general para abordar problemas
de salud
Herramientas para el abordaje de las
demencias
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
• El Plan de Salud de Extremadura (2013-2020) incluye un programa de atención sociosanitaria específico para la atención a mayores,dependencia y discapacidad. El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) dispone de untotal de 82 Centros repartidos por toda la geografía extremeña para la atención de personas mayores, personas con demencia,personas con discapacidad y personas con enfermedad mental grave. Cuenta además con un eje estratégico que contempla la salud delmayor.
1. Plan de Salud de Extremadura (2013-2020)
• El Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX) se publicó en el 2007. Es un plan quedelimita los modos de funcionamiento en ATENCIÓN SANITARIA y en ATENCIÓN SOCIAL, además de la coordinación entre ambasestructuras. Se compone de dos partes principales:
o La PRIMERA de las partes está encaminada a atender a los pacientes con cuadros de DEMENCIA DEGENERATIVA [p. ej.,Enfermedad de Alzheimer o la Demencia Vascular].
o La SEGUNDA, a la rehabilitación de los pacientes que sufren DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO y que potencialmente sonrecuperables de sus déficit. y cuenta con un modelo de funcionamiento sanitario, una guía de práctica clínica en las demencias,un modelo de actuación social, una guía de atención social y una guía de recursos necesarios, entre otros bloques.
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Se recogen a continuación las actuaciones que se llevan a cabo desde un punto de vista sanitario en el abordaje delpaciente con una posible demencia (detección, diagnóstico, tratamiento, seguimiento e información clínica) y otrosaspectos sanitarios paralelos (investigación, formación, docencia).
DETECCIÓN DEL DETERIORO COGNITIVO
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
• La detección del deterioro cognitivo se hace en ATENCIÓN PRIMARIA por partedel Equipo de Atención Primaria (médico y enfermero).
• Existen 4 puntos claves para detectar de forma eficiente un cuadro de deteriorocognitivo: realización de una ANAMNESIS, realización de una EXPLORACIÓNCOGNITIVA DE CRIBADO, petición de un ESTUDIO ANALÍTICO (ácido fólico,hormonas tiroideas y vitamina B12) y descartar enfermedades potencialmentetratables que puedan causar un cuadro de deterioro cognitivo y, principalmente,un EPISODIO DEPRESIVO.
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
DIAGNÓSTICO DE LA DEMENCIA
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
• El profesional de AE encargado del diagnóstico, tratamiento y seguimientoespecializados del paciente con deterioro cognitivo es el Neurólogo con laayuda del Neuropsicólogo.
• El documento de actuación clínica no estará protocolizado sino que se daránrecomendaciones que se podrán consultar en la guía de práctica clínica.
• El protocolo de actuación cognitiva incluye las siguientes pruebas:
a) Cognitivas: Exploración Neuropsicológica Mínima en Demencias ypruebas focales (según sospecha clínica).
b) Psicopatológicas (según sospecha): Inventario Neuropsiquiátrico.
c) Calidad de Vida / Dependencia: Índice de Barthel, Escala de Lawton yBrody, Clasificación Internacional del Funcionamiento, de laDiscapacidad y de la Salud.
• El diagnóstico lo llevará a cabo el neurólogo según la clasificación diagnósticade la GPC (sindrómica y etiológica).
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
DIAGNÓSTICO DE LA DEMENCIA
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
TRATAMIENTO DE LAS DEMENCIAS
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
• Los tratamientos posibles en las demencias son los siguientes:
a) DIRIGIDOS A LA ENFERMEDAD. Tratamientos admitidospara la demencia [donepezilo, galantamina, rivastigmina,memantina].
b) DIRIGIDOS A OTRA SINTOMATOLOGÍA NEUROLÓGICA.Tratamientos para las alteraciones paroxísticas o lasextrapiramidales.
c) DIRIGIDOS A LA AFECTACIÓN CONDUCTUAL. Tratamientospara posibles alteraciones psicopatológicas [delirios,irritabilidad, alucinaciones, alteración afectiva...].
• El tratamiento no farmacológico (que se lleva a cabo desde elámbito social) puede englobar:
a) DIRIGIDO A LA ALTERACIÓN CONDUCTUAL: Terapia deconducta, modelos de aprendizaje, pautas de habilidades,etc.
b) DIRIGIDO A LA ALTERACIÓN COGNITIVA: Estimulacióncognitiva, terapia ocupacional, técnicas de mantenimientocognitivo, etc.
c) DIRIGIDO A LA AFECTACIÓN MOTORA: Fisioterapia.
• El tratamiento farmacológico cumplirá una serie de requisitos fundamentales,y no sólo pasará un visado de recetas como anteriormente, sino que habrá unprotocolo específico para su petición y su mantenimiento, siendo incluido eneste protocolo el diagnóstico según la guía clínica y las puntuaciones en elMMSE cada 6 meses, así como el grado de la GDS en el que se encuentra elpaciente.
• Por otra parte, los pacientes presentan o pueden presentar alteraciones en laconducta, en distinto grado y de diferente índole. En la gran mayoría de loscasos, el tratamiento podrá ser indicado por el neurólogo o por el MAP. Sinembargo, cuando fallen los esquemas de la GPC en el tratamiento de lasalteraciones psicopatológicas de los pacientes con demencia, el paciente debeser remitido al psiquiatra que será el especialista encargado de su abordaje ytendrá toda la información oportuna del paciente.
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2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
TRATAMIENTO DE LAS DEMENCIAS
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
SEGUIMIENTO
Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico
Fuente: http://saludextremadura.gobex.es
• SEGUIMIENTO EN AP: se llevará a cabo de manera protocolizada en casos particulares. Habrá unos mínimos en la revisión por parte de la enfermerade AP que se tendrán que cumplir con objeto de solucionar posibles problemas que puedan aparecer en pacientes que regularmente no acudan a laconsulta de AP.
• SEGUIMIENTO EN AE: El seguimiento del enfermo con demencia degenerativa se llevará a cabo de manera protocolizada por el neurólogo y elneuropsicólogo, según el grado de afectación en la escala GDS. En la revisión, el paciente será visto en primer lugar por el neuropsicólogo para que elneurólogo pueda disponer del informe de evolución cognitiva. Se ha establecido la revisión -tras el diagnóstico y posible instauración de tratamientopor parte del NL- en las CEDEC [Servicio de Neurología] cada 6 meses.
• OTROS PROFESIONALES IMPLICADOS EN EL SEGUIMIENTO DEL ENFERMO (psiquiatra, etc.) pautarán según sus criterios las revisiones pertinentes delos pacientes con demencia, pero no estarán sujetos a un protocolo de actuación.
• MÉDICOS ESPECIALISTAS EN GERIATRÍA: el paciente será seguido por el geriatra si, a criterio de Neurología, presentan:a) Estadio evolutivo GDS 4 o 5 con plurienfermedad.b) Alteración funcional posterior moderada o grave de otro origen, pero concomitante.c) Estadio GDS 6.d) Otra enfermedad grave asociada por la que deban ser revisados en consulta externa de Geriatría [anemia intensa, enfermedad renal,
cardiológica, reumatológica, etc.]
2. Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (continuación)
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NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE
PREVENCIÓNRESPONSABLE OBJETIVOS
Plan Integral De Enfermedades Cardiovasculares De Extremadura 2013-2016
Primaria Consejería de saludAtención integral a las enfermedades cardiovasculares. Se incluyen medidas de prevención de enfermedades cardiovasculares, que indirectamente pueden tener influencia sobre la prevención de la enfermedad de Alzheimer.
Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura (PIDEX)
Secundaria Consejería de salud Prevenir el deterioro cognitivo en pacientes ya diagnosticados.
Plan De Atención Al Ictus En Extremadura 2011 PrimariaServicio Extremeño de
Salud
Atención integral al ictus. Se incluyen medidas de prevención del ictus, que indirectamente pueden tener influencia sobre la prevención de la enfermedad de Alzheimer.
Plan De Salud De Extremadura 2013-2020 Primaria Consejería de SaludDefinir estrategias de salud. Plan general de salud, que incluye medidas de prevención sanitaria para el paciente anciano y estrategias de atención sociosanitaria.
Programas de prevención Primaria AFAs de ExtremaduraPrevenir el deterioro cognitivo. Llevan a cabo programas de prevención en asociaciones de jubilados o mayores.
• Los expertos señalan que las alteraciones patogénicas en los pacientes aparecen mucho antes que los síntomas, por lo que un tratamiento adecuado en las fasesiniciales de la enfermedad adquiere una gran relevancia ya que es el momento en el que existen más posibilidades de frenar o revertir los síntomas.
• Debido a la repercusión familiar que tiene esta enfermedad es necesario que las instituciones realicen un gran esfuerzo en planes de prevención.
• Los expertos consideran que se debería invertir más recursos en formación especifica en demencias para profesionales de Atención Primaria.
• Además, consideran que las principales áreas de mejora en programas de prevención son: la financiación, la coordinación entre agentes, la educación yconcienciación de la población y una mayor implicación de las Asociaciones de Pacientes.
• En general, los expertos consideran de relevante importancia implantar programas del deterioro cognitivo/demencias en la población general. Existe todavía undesconocimiento de la trascendencia del diagnóstico temprano de esta enfermedad y se le resta importancia a la identificación de los primeros síntomas tanto enel medio familiar como incluso entre algunos profesionales que tratan directamente con el problema.
3. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demenciaA continuación se exponen los Programas de Prevención que se están aplicando en la actualidad:
4. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia
NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOS
Plan Integral de Atención Sociosanitaria al Deterioro Cognitivo en Extremadura
(PIDEX)
Consejería de Salud
Atención integral del deterioro cognitivo y las demencias. Detección precoz mediante una estructuración en forma de árbol de decisión en atención primaria. Diagnóstico especializado en las consultas de deterioro cognitivo. Coordinación fluida con los equipos de trabajo social. Evaluación social de la situación de demencia (individuo y familiares). Coordinación fluida con los equipos de trabajo social. Tratamiento sanitario y social de calidad y continuo. Estimulación cognitiva como tratamiento habitual de los pacientes que lo precisen. Atención al cuidador o cuidadores habituales de la personas con demencia.
E
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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2. Proceso asistencial del
paciente con deterioro
cognitivo/demencia
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:
Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
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Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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Circuitos y agentes más habituales
Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo,
funcional y de comportamiento
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones en el curso de una demencia diagnosticada ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Diagnóstico de confirmación (ver Subproceso 3)
Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso
Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS
ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de
comorbilidades.• Ingreso en urgencias
ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las
Asociaciones para el asesoramiento y apoyo
PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas
SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de
centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen
de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.
ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas
en consulta
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
• Generalmente*, la primera vez que el paciente acude a la consulta de Atención Primaria se encuentra en fase de deterioro cognitivoligero o demencia leve mientras que en atención especializada suele ser más frecuente que el paciente lleve en demencia leve omoderada y generalmente acompañados por un familiar.
• Los síntomas iniciales detectados por pacientes/familiares suelen ser*: sospecha de demencia, quejas subjetivas de memoria ytrastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos.
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Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS
ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de
comorbilidades.• Ingreso en urgencias
ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las
Asociaciones para el asesoramiento y apoyo
PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas
SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de
centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen
de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.
ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas
en consulta
* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.
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• La evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la Comunidad de Extremadura suele realizarse en el Atención Primaria, médico ypersonal de enfermería. Existe un protocolo específico para la detección y diagnóstico del deterioro cognitivo en Atención Primaria en el programa PIDEX.
• En el caso de que existan dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa o complicaciones no previsibles o dedifícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada, el médico de Atención Primaria deriva al paciente a la consulta especializada, concretamenteal servicio de neurología, lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico.
• En una situación de deterioro cognitivo leve o algunas dudas diagnósticas, el médico de Atención Primaria continua realizando pruebas al paciente antes dederivarlo a Atención Especializada.
Destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas en función de las condiciones del paciente:
1. Neurólogo: evaluación de los pacientes derivados por Atención Primaria y en algunas ocasiones, por salud mental u otras especialidades. Juegan un papelfundamental en el manejo de estos pacientes con el apoyo de psiquiatría en todas las áreas y/o de geriatría en el área de Cáceres.
2. Psiquiatra: colaboración en casos de psicopatología más grave o trastornos de conducta. En algunas ocasiones, realizan el diagnóstico de confirmación.
3. Geriatra: evaluación de algunos pacientes ya que existen pocos recursos en la Comunidad, y casi exclusivamente en la provincia de Cáceres.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
E
Circuitos y agentes más habituales
Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL
ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo,
funcional y de comportamiento
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones en el curso de una demencia diagnosticada ATENCIÓN ESPECIALIZADA
Diagnóstico de confirmación (ver Subproceso 3)
Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso
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Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación
• Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo (según el protocolo del programa PIDEX) la Anamnesis y entrevista clínicacon el paciente y un informador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, unaexploración física y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.
• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusiónfuncional por especialidades son las siguientes:
EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA
• Versión española normalizada del MMSE
• Versión española normalizada del MMSE
• Fototest• Test de Pfeiffer• MIS
• Test del Reloj
• Versión española normalizada del MMSE
• Fototest• Test de Pfeiffer
• MIS• Test del Reloj
• Versión española normalizada del MMSE
• Fototest• Test de Pfeiffer
• MIS• Test del Reloj
VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL
• No se lleva a cabo
• Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)
• Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)
• Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)• Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD)Neurólogo
Geriatra
Psiquiatra
MAP
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
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Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en Atención Especializada
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. NEUROLOGÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. PSIQUIATRÍAColaboración en casos de
psicopatología más grave o trastornos de conducta
Circuitos y agentes más habituales
TC CRANEAL
ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial y derivación del paciente a
Atención Especializada
Pruebas neuropsicológicas
Pruebas neuroimagen estructural
RM
Pruebas de medicina nuclear
SPECT
Pruebas diagnósticas
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Pacientes con sospecha de deterioro cognitivo o demencia
Análisis genéticos de ApoE
Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)
DCL o demencia leve/moderada con dudas diagnósticas
• Deterioro cognitivo o demencia
• Dudas sobre la existencia de Alzheimer
Sospecha de Alzheimer
Análisis genéticos de formas familiares
Diagnóstico diferencial en casos dudosos
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil
manejo en una demencia ya diagnosticada
Cáceres
Coordinación Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso
Pacientes jóvenes o demencias frontotemporales
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• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele deriva al paciente aAtención Especializada si presenta dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa ocomplicaciones en el curso de una demencia diagnosticada. Existe la posibilidad de realizar una interconsulta al servicio deneurología a través del Sistema de Información JARA.
• Realizan un MMSE que entregan en mano al paciente junto con el informe que recoge los síntomas de alarma y las analíticasrealizadas.
• El principal circuito de derivación desde Atención Primaria a Atención Especializada es al servicio de neurología.
• Los criterios diagnósticos para las demencias utilizados más frecuentemente son los del National Institute of Neurological andCommunicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA) y los de la NationalInstitute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA).
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. NEUROLOGÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. PSIQUIATRÍAColaboración en casos de
psicopatología más grave o trastornos de conducta
ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial y derivación del paciente a
Atención Especializada
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil
manejo en una demencia ya diagnosticada
Cáceres
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PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA
• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia están disponibles en la Comunidad de Extremadura tras la solicitud del servicio deneurología como primeras consultas internas.
• Desde el año 2007, a través del programa PIDEX, se incorpora la figura profesional del neuropsicólogo, bajo la denominación de Psicólogo de Deterioro Cognitivo.
• Extremadura dispone de 6 neuropsicólogas: existe una consulta de neuropsicología en todos los centros hospitalarios que tienen servicio o unidad clínica de neurología. Sinembargo, las diferentes áreas tienen un número muy variable de pacientes por lo que el reparto del recurso es desigual.
• Las AFAs pueden llevar a cabo pruebas de evaluación neuropsicológicas previo diagnóstico de neurología y en coordinación con cada área sanitaria.
• Se solicitan en pacientes con deterioro cognitivo o demencia, priorizando la patología neurodegenerativa aunque sin excluir otras etiologías.
• Las principales barreras existentes están relacionadas con la elevada lista de espera, la escasez de neuropsicólogos disponibles y la imposibilidad para solicitarlas desde AP.
PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL
• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas de Neuroimagen Estructural (TC y RM) a todo paciente consospecha de deterioro cognitivo o demencia, salvo en casos excepcionales (pacientes muy ancianos con demencia avanzada, existencia de patologías concomitantes graves con malpronóstico vital, etc.).
• Tanto el TC craneal como la RM se pueden solicitar exclusivamente desde Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría). En medicina interna también existe laposibilidad de solicitar estas pruebas.
• En la mayoría de los pacientes se solicita un TC craneal, reservándose la RM para pacientes jóvenes o demencias frontotemporales.
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. NEUROLOGÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. PSIQUIATRÍAColaboración en casos de psicopatología
más grave o trastornos de conducta
TC CRANEAL
ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial y derivación del paciente a Atención
Especializada
Pruebas neuropsicológicas
Pruebas neuroimagen estructural
RM
Pacientes con sospecha de deterioro cognitivo o demencia
DCL o demencia leve/moderada con dudas diagnósticas
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo en
una demencia ya diagnosticadaCáceres
Pacientes jóvenes o demencias frontotemporales
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES.
• Los análisis genéticos de formas familiares se pueden solicitar a centros de referencia nacional. Se derivan a centros externos, públicos o privados, con coste acargo del SNS o del centro, según el caso.
• Las principales barreras relacionadas con estas pruebas son debidas a la burocracia existente para su solicitud aunque no suele haber trabas a la hora de realizarlos análisis si estos son justificados.
PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO
• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se solicitan en pacientes con deterioro cognitivo o demencia y dudas sobre laposibilidad o no de una enfermedad de Alzheimer.
• El estudio puede ser solicitado desde cualquier servicio de neurología u otros (geriatría) de la CA, aunque su uso es limitado por el momento.
• Las muestras se envían a un laboratorio de referencia en Barcelona (Reference Laboratory).
• No se detectan barreras para la realización de estas pruebas.
ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE
• En la Comunidad de Extremadura se pueden realizar análisis genéticos de ApoE aunque su uso es muy ocasional y limitado, fundamentalmente porque seconsidera que no tienen valor diagnóstico y son útiles sólo como indicador de riesgo. Están incluidas en el Catálogo de prestaciones de la comunidad.
• Se solicitan en pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer.
• No se detectan barreras para la realización de estas pruebas.
E
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. NEUROLOGÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. PSIQUIATRÍAColaboración en casos de
psicopatología más grave o trastornos de conducta
Análisis genéticos de ApoE
Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)
• Deterioro cognitivo o demencia • Dudas sobre la existencia de Alzheimer
Sospecha de Alzheimer
Análisis genéticos de formas familiares
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PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR
• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias en casos dudosos.
SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la comunidad. Se solicita en Pacientes con deterioro cognitivo o demencia, probablementedegenerativa, de origen no aclarado. En general, no se detectan barreras para su uso.
PET FDG y PET de Amiloide: existe equipo de PET en el Hospital Infanta Cristina de Badajoz pero su uso no está disponible para estas pruebas. No están incluidas en el catálogode prestaciones de la comunidad. Actualmente se ha elaborado un protocolo para intentar poner en marcha estas pruebas.
27
• Cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación se hace en general mediante una única visita.
• Siempre que sea posible, se recomienda entrar en contacto con las Asociaciones de Familiares de pacientes de Alzheimer aunque no se hace de manera protocolizada por lo quedepende del nivel de involucración del personal médico.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
E
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. NEUROLOGÍARealiza el diagnóstico de
confirmación
S. PSIQUIATRÍAColaboración en casos de
psicopatología más grave o trastornos de conducta
Pruebas de medicina nuclear
SPECT
Diagnóstico diferencial en casos dudosos
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
28
Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
S. GERIATRÍAIndicación y seguimiento
del tratamiento
S. NEUROLOGÍAIndicación y seguimiento
del tratamiento
S. PSIQUIATRÍAIndicación y seguimiento
del tratamiento
• El papel del médico de Atención Primaria durante el tratamiento farmacológico de la enfermedad consiste en realizar la renovaciónde las recetas prescritas por el especialista así como el control de la aparición de efectos secundarios.
• En muy contadas ocasiones, se retira la medicación debido a la aparición de efectos secundarios o por petición de los familiares.
• Los pacientes suelen llegar derivados desde neurología.
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Según los familiares, los tratamientos ayudan ralentizar el proceso degenerativo de la enfermedad.
ATENCIÓN PRIMARIARenovación de recetas y control
de efectos secundarios
• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada,principalmente en el servicio de neurología.
• El papel de los distintos especialistas implicados es la prescripción de los fármacos antidemencia y seguimiento del tratamiento.
• En la Comunidad de Extremadura se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demenciamediante:
ꟷ Protocolo/Guía de utilización: se siguen las indicaciones de la Guía de tratamiento farmacológico en los pacientes con demencia(PIDEX, pp. 274-302).
ꟷ Visado: visado de inspección médica del Servicio Extremeño de Salud (SES).
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
30
Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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En el tratamiento no farmacológico están implicados los neurólogos, neuropsicólogos y los terapeutas ocupacionales del Servicio de Rehabilitación Cognitiva.Los pacientes pueden ser derivados a un Servicio de Rehabilitación Cognitiva para la realización de las terapias no farmacológicas. Además, existen acuerdos conlas Asociaciones de Familiares de Pacientes (13 en toda Extremadura) que gestionan este servicio en algunas localidades.
El neurólogo es el encargado de realizar la indicación y seguimiento del tratamiento, junto con el neuropsicólogo, que es quien indica las pautas específicas deestimulación. Se suele llevar a cabo una intervención o estimulación cognitiva.
En las Asociaciones de Familiares de pacientes, además de la estimulación cognitiva llevan a cabo otro tipo de terapias no farmacológicas, que incluyenprogramas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física, plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia yestimulación sensorial.
El médico de Atención Primaria, por falta de tiempo y, en ocasiones, de formación no tiene oportunidad de participar en las terapias no farmacológicas.
En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico, pero depende de una actitud personal.
Los pacientes o cuidadores no suelen buscar o utilizar medidas complementarias a la prescripción farmacológica y no farmacológica.
En cuanto a los beneficios del tratamiento no farmacológico percibidos por los pacientes suelen estar relacionados con el mantenimiento de las funcionessuperiores el mayor tiempo posible y con ello, la mejora de su calidad de vida: estimular/mantener las capacidades mentales, evitar la desconexión del entornoy fortalecer las relaciones sociales, dar seguridad e incrementar la autonomía personal del enfermo, estimular la propia identidad y autoestima: dignificar,minimizar el estrés y evitar reacciones psicológicas anómalas, mejorar el rendimiento cognitivo y funcional y mejorar la calidad de vida del enfermo y de losfamiliares/cuidadores.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
E
S. NEUROLOGÍA – NEUROPSICÓLOGO – TERAPEUTA OCUPACIONAL
Indicación y seguimiento del tratamiento no farmacológico
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y PACIENTES
Acuerdo con las asociaciones
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
32
b
Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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• El seguimiento en Atención Especializada se realiza en las CEDEC en la mayoría de los pacientes, siendo el neurólogo el responsable del seguimiento clínico y de la indicación yajustes del tratamiento farmacológico y no farmacológico. El neuropsicólogo colabora en el seguimiento psicométrico y en la valoración funcional y conductual, así como en elajuste de las pautas de estimulación cognitiva. Los pacientes se suelen derivar a Atención Primaria en fase moderada-avanzada de la enfermedad para el seguimiento, aunquesiguen manteniendo las visitas a especializada mientras dura el tratamiento.
• El médico especialista establece un calendario de visitas programadas.
• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, aspectos funcionales y motores, aspectos conductuales y la sobrecarga del cuidador a través de lassiguientes herramientas:
1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS) y Batería neuropsicológica utilizada en el PIDEX: ENM.dem.
2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody.
3. Aspectos conductuales: Anamnesis y NPI (Neuropsychiatric Inventory).
4. Sobrecarga del cuidador: entrevista personal.
• Los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos, etc.) y sociales (malostratos, abandono, desamparo y emergencia social) del paciente se detectan a través de entrevista personal, si bien la percepción de los familiares y cuidadores es que no se realizade manera generalizada.
• El médico de Atención Primaria realiza el seguimiento del paciente y la familia, el control de comorbilidades y el control de los efectos secundarios de la medicación cuando lospacientes le llegan derivados de neurología. No se establece un calendario de visitas programadas, salvo en algunos casos.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 5. SEGUIMIENTO
S. GERIATRÍASeguimiento de los
pacientes en el área de Cáceres
Circuitos y agentes más habituales
• El seguimiento del paciente se lleva a cabo en Atención Primaria y Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría).
• En general se comunican los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) alpaciente y al cuidador de una manera presencial y oral.
ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y
PACIENTES
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
S. NEUROLOGÍASeguimiento clínico y
psicométrico, con indicación y ajustes del tratamiento
ATENCIÓN PRIMARIASeguimiento del paciente y familia,
control de comorbilidades de efectos secundarios de la
medicación
E
Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso
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Subproceso 2. Evaluación inicial
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
34
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos
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Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS
35
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
• Los pacientes con deterioro cognitivo/demencia tienen acceso a los cuidados paliativos como cualquier otro enfermo terminal.
• Se destaca la ausencia de percepción por parte de los profesionales de la necesidad de cuidados paliativos en estos pacientes, condudas sobre el concepto de "paciente terminal" aplicado a un paciente con patología degenerativa.
• En los cuidados paliativos están implicados diferentes niveles asistenciales: Atención Primaria, Atención en Centros Sociosanitarios ylos Servicios de Cuidados Paliativos.
• El papel de Atención Primaria en esta etapa de la enfermedad es prestar atención en el seguimiento, comorbilidades y efectossecundarios de los fármacos. Rara vez se derivan los pacientes a Cuidados Paliativos debido a la saturación por pacientes oncológicos.Sin embrago, debido a la necesidad de pautar alimentaciones específicas, existe una coordinación con Paliativos, que la pauta a travésdel Sistema de Información JARA.
• Atención especializada no tiene un papel relevante en esta etapa de la enfermedad, ya que los pacientes en situación muy avanzada oterminal rara vez acuden a su consulta.
ASOCIACIONES DE PACIENTES
Atención domiciliaria.Asesoramiento.
Circuitos y agentes más habituales
ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
S. DE CUIDADOS PALIATIVOS
ATENCIÓN PRIMARIA
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El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.
Campañas de divulgación y sensibilización a la población.
Colaboración con los profesionales sanitarios y la
Administración Pública.
Prevención
Charlas informativas a la población de riesgo.
Información a los familiares.
Colaboración con los profesionales sanitarios y la
Administración Pública.
Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo
Evaluación integral mediante la realización de pruebas por los
equipos técnicos.
Apoyo en la detección de déficits y alteraciones del comportamiento.
Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de
comportamiento
Colaboración con los técnicos del PIDEX.
Colaboración en los Test de Signos de alarma, evaluación
cognitiva, actividades de la vida diaria.
Pruebas de neuropsicología
Los pacientes llegan diagnosticados por lo que no juegan ningún papel en esta
etapa de la enfermedad.
Diagnóstico diferencial para detectar otras
demencias/patologías
Aplicar y dar apoyo en el tratamiento no farmacológico.
Tratamiento
Seguimiento de los TNF y evaluación de los informes que
se reciben a través de los equipos técnicos del PIDEX.
Colaboración con Centros de Día
Seguimiento
Acompañamiento y apoyo emocional a los cuidadores.
Las AFA'S se ponen en contacto con las diferentes unidades de
cuidados paliativos de las diferentes áreas sanitaria.
Cuidados paliativos
Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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• No se suele realizar en Atención Primaria, y depende mucho de la importancia que le de cada profesional.
• Cuando se realiza en atención especializada, se estudian los aspectos económicos, vida familiar/laboral, salud del propio cuidador y capacidad delpropio cuidador para pedir ayuda durante todas las etapas de la enfermedad.
• Los familiares y cuidadores estiman que esta valoración generalmente no se lleva a cabo en ningún caso.
VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR
• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar durante todas las etapas de laenfermedad.
• Los profesionales sanitarios consideran que en general, la calidad con la que se lleva a cabo la comunicación con el paciente y su cuidador/familiares buena en las etapas de la evaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo/demencia y el inicio del tratamiento pero necesita mejorardurante el diagnóstico diferencial, el seguimiento y los cuidados paliativos.
• Por su parte, los familiares y cuidadores consideran que la comunicación debe mejorara principalmente en la evaluación inicial, la detección deldeterioro cognitivo/demencia, el diagnóstico diferencial y los cuidados paliativos.
COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
• Se considera que el paciente participa de manera activa en las etapas evaluación inicial, tratamiento y seguimiento de la enfermedad, mientrasque el familiar/cuidador participa en todas las etapas (salvo en el diagnóstico).
• Los familiares y cuidadores perciben que el paciente no juega un papel activo en ninguna etapa de la enfermedad.
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL
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3. Recursos disponibles
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RECURSOS TECNOLÓGICOS*
Tomografía computarizada (TC): 24
Resonancia Magnética (RM): 14
Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 4
Tomografía por emisión de positrones (PET): 1
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:
HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 11
CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 7
INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA
Fundación para la Formación e Investigación delos Profesionales de la Salud de Extremadura(Fundesalud)
En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados
CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornosdegenerativos):
CENTROS DE SALUD**:
GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 109
GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0
GESTIÓN PRIVADA: 0
ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CONALZHEIMER***:
Extremadura cuenta con la Federación Extremeñade Alzheimer que agrupa a su vez a un total de 13AFAs: 7 en Cáceres y 6 en Badajoz.
*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad
Consulta Especializada de Deterioro Cognitivo (CEDEC) de Badajoz
CEDEC de Cáceres (también atiende a Coria)
CEDEC de Mérida
CEDEC de Don Benito-Villanueva de la Serena
CEDEC de Plasencia (también atiende a Navalmoral de la Mata)
CEDEC de Zafra-Llerena
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*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad
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organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Hospitales en funcionamiento por provincias:
HOSPITALES BADAJOZ*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz (Hospital Infanta Cristina, Hospital Materno Infantil, Hospital Perpetuo Socorro)
2. Complejo Hospitalario Don Benito-VVA de la Serena (Hospital Don Benito-Villanueva de la Serena y Hospital Siberia-Serena) (dependiente de la comunidad autónoma)
3. Complejo Hospitalario Llerena-Zafra (Hospital General de Llerena y Hospital de Zafra)
4. Centro Sociosanitario de Mérida (dependiente de la comunidad autónoma)
5. Complejo Hospitalario del Área de Salud de Mérida (Hospital de Mérida y Hospital Tierra de Barros)
CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital “Fundación San Juan de Dios de Extremadura”
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Santa Justa (municipio)2. IDCSALUD Clideba3. Clínica Extremeña de Salud4. Centro de Rehabilitación Neurológico de Extremadura5. Zafra Salud
HOSPITALES CÁCERES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Complejo Hospitalario de Cáceres (Hospital San Pedro Alcántara y Hospital Provincial Nuestra Señora de la Montaña)
2. Hospital Ciudad de Coria 3. Hospital Campo Arañuelo 4. Hospital Virgen del Puerto5. Hospital Sociosanitario de Plasencia (dependiente de la
comunidad autónoma)
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Virgen de Guadalupe2. Clínica San Francisco3. Clínica Soquimex
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CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:
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CEDEC DE BADAJOZ
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Badajoz
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial)
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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CEDEC DE CÁCERES
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Cáceres y Coria
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial)
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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CEDEC DE MÉRIDA
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Mérida
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
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Áreas de mejora y recomendaciones
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CEDEC DE DON BENITO-VILLANUEVA DE LA SERENA
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Don Benito-Villanueva de la Serena
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
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Áreas de mejora y recomendaciones
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CEDEC DE PLASENCIA
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Plasencia y Navalmoral de la Mata
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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CEDEC DE ZAFRA - LLERENA
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área de Salud de Zafra-Llerena
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria o Especializada
• Consulta atendida por un neurólogo y un neuropsicólogo.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Evaluación neuropsicológica.
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TAC y RM.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en líquido cefalorraquídeo (Práctica clínica asistencial)
ꟷ Análisis genéticos de ApoE.
ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.
• Servicio de Rehabilitación Cognitiva (SRC), dependiente del SEPAD (Servicio de atención a la dependencia) y coordinado con las consultas de deterioro cognitivo de neurología/neuropsicología de los hospitales públicos del SES lleva a cabo Programas de Estimulación Cognitiva.
• Existe un programa de asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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LÍNEAS Y CENTROS DE INVESTIGACIÓN DE LA COMUNIDAD:
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma
FUNDESALUDCentraliza la mayor parte de los proyectos de investigación biomédica en Extremadura,incluyendo ensayos clínicos.
La percepción de las Asociaciones de Familiaresde personas con Alzheimer es que los recursosdisponibles para las etapas de prevención eidentificación temprana no son suficientes para elcorrecto abordaje de la patología. Los recursosdisponibles para las demás etapas del abordaje dela patología reciben una valoración positiva.
En cuanto al grado de conocimiento, lasAsociaciones de Familiares de pacientesconsideran que sería necesario difundir másinformación sobre los recursos disponibles paraprevención, identificación temprana y cuidadospaliativos ya que se considera que no se conocenlo suficiente.
FaseValoración de los
recursosGrado de conocimiento
sobre los recursos
Prevención Negativa No se conocen
Identificación temprana Negativa No se conocen
Evaluación inicial Positiva Se conocen
Pruebas neuropsicológicas Positiva Se conocen
Diagnóstico Positiva Se conocen
Tratamiento farmacológico Positiva Se conocen
Tratamiento no farmacológico Positiva Se conocen
Seguimiento Positiva Se conocen
Cuidados paliativos Positiva No se conocen
Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes
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4. Áreas de mejora y
recomendaciones/iniciativas
prioritarias
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS
Sobrecarga del sistema sanitario
Escasa coordinación entre niveles de atención sanitaria y entre agentes sanitarios y sociales.
Escasa implicación de las administraciones.
Falta de financiación.
Recursos
Aumento del control de los factores de riesgo vascular
Capacitación
Impulsar programas de hábitos saludables en población desde los centrosde Atención Primaria: estimular las actividad física y mental en edadesmedias y avanzadas y mejorar de la dieta.
Cursos de formación para médicos y enfermería de familia
BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
Los programas de contenido tan amplio e intenso precisan medidas de revisión y actualización periódicas y una supervisión constante de la correcta aplicación del mismo, lo que requiere una gran motivación y supone una carga de trabajo adicional para los profesionales, que ahora mismo no está siendo promovida ni estimulada por los responsables de la gestión sanitaria en nuestra CA.
Sobrecarga asistencial y pérdida de impulso del programa PIDEX tras su arranque inicial.
Falta de coordinación y de impulso por parte de las administraciones .
Existencia de mucha población rural envejecida en zona geográfica muy dispersa.
Capacitación
Elaborar planes de formación específica en Atención Primaria (medicina yenfermería).
Comunicación
Elaborar campañas informativas dirigidas a la población general y alcolectivo sanitario y sociosanitario.
Coordinación
Implantar una metodología de trabajo coordinado entre Atención primaria,CEDEC y Asociaciones de Familiares de pacientes.
Mantener activos y actualizados los protocolos diseñados.
PR
EVEN
CIÓ
NID
ENTI
FIC
AC
IÓN
TEM
PR
AN
A
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
EVA
LUA
CIÓ
N IN
ICIA
L
Sobrecarga asistencial y demanda creciente, que desborda la capacidad de los equipos de neurología.
Escasa implicación de la Administración
Descoordinación entre niveles asistenciales.
La falta de acceso de manera continua de las poblaciones rurales a los servicios de atención primaria.
Recursos
Mejorar la accesibilidad de los pacientes a Atención Especializada.
Capacitación
Desarrollo de programas de formación y charlas específicas en demencias
Coordinación
Mejorar la coordinación entre niveles.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
PR
UEB
AS
DE
EVA
LUA
CIÓ
N
NEU
RO
PSI
CO
LÓG
ICA
ESP
ECÍF
ICA
S
Recursos
Los servicios que atienden mayor población deberían aumentar su plantilla.
Implicación de enfermería de familia y de trabajadores sociales
Comunicación
Educación y concienciación de la población.
Coordinación
Desarrollo de protocolos de coordinación y flujo de pacientes entreAtención Primaria y Especializada.
Sobrecarga asistencial y elevada lista de espera debido al limitado número de neuropsicólogos disponibles.
Falta de reconocimiento de la figura del neuropsicólogo en el sistema nacional de salud, lo que dificulta la selección de los mejores profesionales para estos puestos.
Imposibilidad para solicitar las pruebas desde perfiles sanitarios diferentes a neurología.
La dispersión geográfica tan extensa de Extremadura entre poblaciones.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
PR
UEB
AS
DE
NEU
RO
IMA
GEN
ES
TRU
CTU
RA
L
Recursos
Apertura a Atención Primaria bajo estricto protocolo
Más agilidad en las consultas de neurología y más celeridad en la realizaciónde las pruebas de neuroimagen.
Largas listas de espera.
Imposibilidad para solicitar las pruebas desde Atención Primaria.
Trabas de la Administración.
Hay una gran demanda y el tiempo de espera hasta obtener los resultados es largo.
AN
ÁLI
SIS
BIO
MA
RC
AD
OR
ES
Recursos
Realizar estas pruebas por protocolo para afinar en el diagnóstico.
Prueba aún no bien incorporada en el trabajo diagnóstico de los pacientes
La dilatación en el tiempo.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
AN
ÁLI
SIS
GEN
ÉTIC
OS Recursos
Contar con un laboratorio de referencia para toda la CA.
Capacitación
Informar a la población de riesgo la posibilidad de realizar este tipo deanálisis.
Necesidad de derivar los estudios fuera de Extremadura
Trámites burocráticos complicados.
El gran coste económico.
AN
ÁLI
SIS
BIO
MA
RC
AD
OR
ES
Recursos
Realizar estas pruebas por protocolo para afinar en el diagnóstico.
Prueba aún no bien incorporada en el trabajo diagnóstico de los pacientes
La dilatación en el tiempo.
AN
ÁLI
SIS
Ap
oE Capacitación
Informar a la población de riesgo la posibilidad de realizar este tipo deanálisis.
El gran coste económico
Las pruebas sólo se realizan en una única área sanitaria.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
SPEC
T Coordinación
Desarrollo de protocolos. La falta de infraestructura en el resto de las áreas sanitarias.
PET
FD
G y
A
MIL
OID
E
Recursos
Inclusión en el catálogo de prestaciones sujeto a un protocolo conindicaciones específicas.
No hay autorización de las autoridades sanitarias para su uso.
No está en el catálogo de prestaciones de la comunidad.
Se identifican barreras económicas.
Ausencia de percepción de su utilidad en la práctica clínica por los gestores sanitarios.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
TRA
TAM
IEN
TO F
AR
MA
CO
LÓG
ICO
Recursos Su uso está tan establecido que no son necesarias medidas de control, que
están realizadas además por parte de profesionales no especializados en lapatología.
Mejorar la agilidad en el diagnóstico.
Capacitación Desarrollo de actividades de formación para Atención Primaria
Coordinación
Agilidad en el diagnóstico
Existencia de barreras burocráticas.
Retraso en el diagnóstico.
Escasa formación para Atención primaria y nula coordinación entre niveles.
Necesidad de visado por Inspección Médica.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
TRA
TAM
IEN
TO N
O F
AR
MA
CO
LÓG
ICO Recursos
El Servicio de Rehabilitación Cognitiva debe ampliarse (en personal ymedios)
Deben fomentarse más acuerdos con asociaciones, residencias y otroscentros
Perfilarse aún más de lo que se ha hecho el perfil de pacientes candidatos arecibir este tratamiento y el límite temporal para que el paciente puedautilizar este recurso.
Capacitación
Desarrollo de programas de formación en Atención primaria.
Educación y concienciación a la población.
Coordinación Mejora de la coordinación entre niveles
Los Terapeutas Ocupacionales (PIDEX) tiene una gran lista de espera.
El Servicio de Rehabilitación Cognitiva está insuficientemente dotado de personal para dar respuesta a la demanda existente.
Escasa formación en Atención primaria y nula coordinación entre niveles.
La gran dispersión geográfica de Extremadura dificulta el acceso a los tratamientos no farmacológicos.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
SEG
UIM
IEN
TO D
E LA
EN
FER
MED
AD
Recursos
Dotar a cada área sanitaria de profesionales, tanto neurólogos comoneuropsicólogos.
Capacitación
Desarrollo de programas de formación en Atención primaria.
Coordinación
Mejora de la coordinación entre atención primaria y especializada.
Evitar la necesidad de visado de los fármacos específicos y antipsicóticos(que obligan a mantener visitas con el neurólogo, que de otra forma seríaninnecesarias).
Sobrecarga asistencial y lista de espera.
Escasa formación en Atención primaria y nula coordinación entre niveles
La gran dispersión geográfica existente para poder acudir a la consulta.
CU
IDA
DO
S P
ALI
AT
IVO
S Recursos
Creación de una cartera de servicios de Cuidados paliativos que incluya aestos pacientes
Capacitación
Desarrollo de programas de educación y concienciación de la población.
Coordinación
Desarrollo de protocolos específicos para la aplicación de cuidadospaliativos en este tipo de patologías.
Ausencia de percepción por parte de los profesionales de la necesidad de cuidados paliativos en estos pacientes, con dudas sobre el concepto de "paciente terminal" aplicado a un paciente con patología degenerativa.
Se puede pedir ayuda personal al Equipo de Cuidados paliativos pero para temas muy puntuales.
Escasa formación en atención primaria y sobrecarga asistencial
Falta de recursos humanos y económicos.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones