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Proyecto MapEA: Mapa de recursos para

enfermos de Alzheimer

Resultados Cataluña

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor2

ÍNDICE

0. Introducción 3

1. Herramientas de planificación y organización 5

2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 21

3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 45

4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 75


0. Introducción


A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad Autónoma de Cataluña sobre distintos aspectos relacionados con elabordaje de las demencias en la región

PROCESO ASISTENCIAL

HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN

ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES

ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA

Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.

Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.

RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.

Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.

En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.

1

2

3

4

PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE CATALUÑA

PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL

Neurología Dr. Ramón Reñé Ramírez

Geriatría Dra. Isabel Fort Almiñana

Psiquiatría Dr. Manel Sánchez Pérez

Atención Primaria Dra. Carmen Martínez Altarriba

Asociaciones de familiares de pacientes D. Josep Gasulla Algueró

Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E


1. Herramientas de

planificación y organización


HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS

Además, los expertos han señalado que a pesar de que no existen registros de pacientes menores de 65 años con Enfermedad de Alzheimeren la Comunidad Autónoma de Cataluña sí están disponibles los siguientes registros:1. Consell Assessor pel Tractament de la Malaltia d'Alzheimer2. ReDeGi (Registro de Demencias de Girona)3. Bases de datos de las unidades especializadas

Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación

y organización Recursos

Áreas de mejora y recomendaciones

La Comunidad de Cataluña cuenta con diferentes herramientas de planificación y organización queestablecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deterioro cognitivo

1. Pla de Salut de Catalunya 2016 – 2020

2. Plan Director de Salud Mental y Adicciones (2005-2007)

3. Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya 2011-2014

4. Plan Director Sociosanitario (2005-2007)

5. Consenso sobre las actividades preventivas en la edad adulta dentro de la atención primaria (2006)

6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (2014)

7. Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos de ámbito territorial (2016)

8. Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'Alzheimer

9. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña (2003)

10. Carta de Derechos y Obligaciones de los pacientes de Cataluña. Tarjeta sanitaria “Cuida’m”

11. La malaltia d’Alzheimer (2004)

12. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

13. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

Marco general para abordar problemas de

salud

Herramientas para el abordaje de las

demencias

Están disponibles también las siguientes guías:1. Guía diagnóstica y terapéutica de la enfermedad de Alzheimer. Grupo de estudio de la cognición y la conducta (Sociedad Catalana de

Neurología 2015)2. Guía de Demencias de la Sociedad Catalana de Medicina Familiar y Comunitaria (CAMFiC)3. Pautes per a l’harmanització del tractament farmacològic de la malaltia d’Alzheimer.





El Pla de Salut es el marco de referencia para todas las actuaciones públicas en materia de salud que desarrolla la Generalitat deCatalunya, con el objetivo principal mejorar la salud y la calidad de vida de la población.

El Pla de Salut 2016-2020 cuenta con cuatro principales novedades respecto a su antecesores:

1. Prioriza el abordaje de los determinantes sociales de la salud a través de dos vertientes: la consolidación del enfoqueinterdepartamental y contemplando actuaciones preferentes sobre poblaciones más vulnerables, como son los niños, las personasmayores o el abordaje de los problemas de salud mental.

2. Apuesta por la investigación e innovación a través del desarrollo del Plan Estratégico de Investigación e Innovación en Salud.

Fuente: http://salutweb.gencat.cat/web/.content/home/el_departament/Pla_salut/pla_salut_2016_2020/Documents/Pla_salut_Catalunya_2016_2020.pdf

1. Pla de Salut de Catalunya 2016 – 2020

El Pla de Salut propone 28 objetivos de salud con elhorizonte 2020 e identifica hasta nueve áreasprioritarias: niños y adolescentes vulnerables;personas mayores y discapacidad; salud mental;enfermedades minoritarias; enfermedadestransmisibles; aparato locomotor; aparatorespiratorio; sistema vascular, y cáncer. Los 58proyectos que contiene el plan se agrupan en 12líneas estratégicas que consolidan en los 4 ejes detransformación para el período 2016 hasta 2020:compromiso y participación, atención de calidad,buen gobierno y salud en todas las políticas.

3. Refuerza las políticas de salud pública que hande estructurar la respuesta a los principalesretos de salud y sociales a partir de unesfuerzo organizado de la sociedad y de lospoderes políticos.

4. Se esfuerza por mejorar el reconocimiento a lalabor de los profesionales y dar más calidad asu participación, facilitando los liderazgosprofesionales.





El Plan Director de Salud Mental y Adicciones (2005-2007) plantea el reto de mejorar la salud mental de la población, lo que implica, además de lamejora de la asistencia a las personas que padecen trastornos mentales, la promoción de las condiciones de vida que refuerzan la salud de laspersonas y la prevención de las enfermedades. La misión del Plan es decidir, planificar, ejecutar y evaluar las acciones más efectivas y los recursosmás apropiados para mejorar la salud mental de la población y las adicciones, de acuerdo con un modelo de base comunitaria e intersectorial en elque participen los diversos agentes. Este modelo debe integrar la promoción social de los factores de salud y la prevención de los trastornos, y debeincluir el tratamiento, la rehabilitación y la inserción óptimas de las personas y los grupos de población que sufren trastornos mentales y adicciones,así como el apoyo a las familias.

El Plan Integral de atención a las personas con trastornos mentales y adicciones tiene como objetivos mejorar la atención a la salud mental y lacalidad de vida de las personas afectadas y sus familias; incorporar estrategias de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, atención yreinserción social y laboral, potenciando un trabajo conjunto y complementario de los servicios de salud, sociales, educativos, laborales y de lajusticia; favorecer la participación ciudadana y social de las personas con problemas de salud mental y la disminución de las desigualdades socialesde este colectivo, y disponer de un instrumento de planificación y priorización de las políticas públicas que se deben desarrollar desde los diferentesdepartamentos de la Generalidad para la atención de estas personas.

Lucha contra el estigma: compromiso en la lucha contra el estigma asociado a las enfermedades mentales a través de la difusión de campañas desensibilización e información sobre la enfermedad, así como el apoyo al proyecto Abiertamente, que, como novedad, incluirá una línea de actuación

Fuente: http://ec.europa.eu/health/ph_determinants/life_style/mental/docs/ms_rgspain_es.pdf

2. Plan Director de Salud Mental y Adicciones (2005-2007)

sobre salud mental y estigma dirigido a la población adolescente.Mejora de la atención a la población infantil y juvenil conproblemas de salud mental mediante intervenciones conjuntas delos servicios sanitarios, educativos y sociales

Apoyo en el ámbito judicial y penal: Mejora de la valoraciónpsiquiátrica y pericial en los procedimientos judiciales; impulso deactuaciones en los centros penitenciarios y en la atención de saludmental a los jóvenes y menores en el ámbito de la justicia juvenil;defensa del modelo catalán de ejecución de las medidas deseguridad a través de la promoción de modificaciones a la reformadel Código Penal; creación de un grupo de trabajo de losDepartamentos de Salud, de Bienestar Social y Familia y de Justiciacon magistrados y miembros del Ministerio Fiscal para la mejora delos procesos de incapacitación.





La finalidad del Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya es aportarun nuevo modelo de atención social y sanitaria para todos los ciudadanos de Cataluña, capaz dedar respuesta al reto que representan la cronicidad y la dependencia, potenciando la promociónde la salud y la prevención de los factores de riesgo y de las enfermedades crónicas de mayorimpacto, desplegando la atención desde las fases más incipientes hasta los estadios de mayorcomplejidad y/o dependencia.

Por lo tanto, se dirige a toda la población mediante actuaciones integradas, coordinadas,planificadas, factibles y proactivas, con los siguientes objetivos:

Fuente: http://salutweb.gencat.cat/ca/ambits_tematics/linies_dactuacio/model_assistencial/atencio_al_malalt_cronic

3. Programa de prevenció i atenció a la cronicitat (PPAC) de Catalunya 2011-2014

• Promover estilos de vida saludables en la población.

• Fomentar la autonomía de la persona en el proceso de cuidar de su salud.

• Reconocer el papel de la persona cuidadora y de la familia del enfermo, acogiéndolos como tales y apoyándolospara evitar la claudicación.

• Mejorar el control y la gestión clínica de las respectivas condiciones de salud.

• Dar respuesta adecuada a las necesidades de salud y sociales de las personas con una patología crónica compleja.

• Contribuir a la sostenibilidad y la eficiencia del sistema de salud.

El PPAC actúa como facilitador y catalizador del proceso de adaptación del sistema asistencial sanitario y social, para garantizar la mejor atención a las personas con enfermedades crónicas o dependientes y, al mismo tiempo, construyendo un modelo asistencial eficiente y sostenible para todos los ciudadanos.





El Plan Director Sociosanitario (2005-2007) es el instrumento de planificación, ordenación y evaluación delDepartamento de Salud que tiene el objetivo de velar por la atención a la salud de las personas mayores, las personascon demencia, las personas con enfermedad neurológica que pueden acabar con discapacidad y la atención al final dela vida y los cuidados paliativos.

OBJETIVOS:

• Mejorar la atención a las personas incluidas en el PDSS desde una perspectiva integral,definiendo intervenciones preventivas, curativas, rehabilitadoras y de ayuda a morirdignamente.

• Mejorar la atención a las personas mayores y a las personas con demencia desde unaperspectiva de asistencia integral de la enfermedad.

• Impulsar un modelo de atención a las personas con enfermedades neurológicas quepueden cursar con discapacidad que permita adecuar los recursos sanitarios a lasnecesidades de las personas afectadas y a las de sus familias.

• Mejorar la atención a las personas en el final de la vida considerando aspectos deequidad, de cobertura, de atención precoz y continuada y de accesibilidad.

• Analizar y proponer mejoras en relación a la situación laboral actual de losprofesionales que trabajan en el ámbito sociosanitario.

• Impulsar la investigación clínica y la formación continuada en el ámbito específico delas cuatro líneas de atención.

Fuente: http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_professionals/temes_de_salut/demencies/#div_01

4. Plan Director Sociosanitario (2005-2007)





Línea de Atención geriátrica:• Atención a las personas mayores frágiles y/o en situación de riesgo: impulsar actuaciones desde AP• Atención integral a las personas mayores en la fase aguda o subaguda de la enfermedad: instaurar actuaciones en los hospitales

de agudos.• Atención al final de la vida desde geriatría: facilitar el acceso de los pacientes geriátricos a la atención especializada en cuidados

paliativos.Línea de Atención a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias:• Demencia y AP: atención a la fase diagnóstica, inicial y en fases avanzadas.• Estimulación cognitiva: Desarrollar la normativa de los hospitales de día para que se adapten a esta actividad.• Trastornos del comportamiento.• Actuaciones para la atención de la enfermedad de Alzheimer en personas jóvenes.• Centros de diagnóstico y atención integral ambulatoria de personas con demencia.Línea de Atención a las personas con otras enfermedades neurológicas que pueden cursar con discapacidad (END):• Análisis de situación: identificar y conocer la prevalencia y los recursos implicados actualmente en el abordaje de las END.• Mejorar el modelo de atención a las END, respecto a recursos, accesibilidad y continuidad asistencial• Mejorar la rehabilitación y articular un sistema de transporte eficiente y equitativo.• Impulsar modelos de apoyo sanitario y/o sociosanitario a la familia a lo largo de todo el proceso.• Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en su entorno doméstico y no sanitario.• Ajustar los recursos a las necesidades de las personas afectadas, profesionales y centros mencionados.• Convertir la familia en un verdadero agente de salud mediante formación, asesoramiento y apoyo para hacer frente a la

situación.• Apoyar a las familias a lo largo del proceso de estas enfermedades.Línea de Atención y proyectos de atención a las personas en el final de la vida:• Mejorar aspectos de la atención a enfermos de cáncer y promover la atención de enfermos terminales no oncológicos.• Implementar medidas generales de atención al final de la vida en ámbitos específicos.• Desarrollar, en los diferentes sectores territoriales sanitarios, políticas integrales de atención al final de la vida y favorecer el

acceso equitativo a servicios o medidas en función de la complejidad de la situación.• Establecer medidas de evaluación de la calidad de los resultados clínicos y de la asistencia a los aspectos subjetivos.• Financiación de las unidades de cuidados paliativos.


Lín

eas

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até

gic

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4. Plan Director Sociosanitario (2005-2007) (continuación)






5. Consenso sobre las actividades preventivas en la edad adulta dentro de la atención primaria (2006)

Este consenso incluye un programa de Prevención de los trastornos cognitivos y de la conducta en las personasmayores. Las recomendaciones son:

o No se recomienda el cribado sistemático en sujetos asintomáticos.o La intervención del profesional es obligada si el profesional sospecha el deterioro, o lo hace la familia, o el

paciente mismo refiere quejas amnésicas.o Se recomienda una evaluación clínica más completa y un seguimiento individual periódico, para evaluar su

progresión.o Los individuos con deterioro cognoscitivo leve deberían ser evaluados periódicamente (cognitivo y

funcional).o El control de los factores de riesgo cardiovascular (hipertensión arterial, dislipemia, diabetes mellitus y

evitar el tabaquismo) parece disminuir la incidencia de demencia.o En general, se recomienda aconsejar alimentos con alto contenido de vitamina E, el ejercicio físico habitual,

prevenir y tratar las causas de demencia secundaria (Hipotiroidismo, abuso crónico de alcohol, VIH, sífilis,encefalitis herpética).

o Mejorar el nivel educativo de la población y estimular la actividad mental. Son recomendables lasactividades de socialización.

o Tratar con ácido acetilsalicílico y otros antiagregantes las personas con enfermedad cardiovascular previa.o Tratar con inhibidores de la acetilcolinesterasa y / o con memantina siguiendo las recomendaciones del

Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'Alzheimer del Departamento de Salud.Se deben hacer intervenciones para disminuir la sensación de carga del cuidador, mejorar la percepción decalidad de vida y retrasar así la institucionalización del paciente.






El objetivo del documento es ofrecer un marco de referencia para diseñar e implementar las rutas asistencialesterritoriales sobre demencias durante el año 2014 y 2015.

• Este documento no es una GPC ni un programa de atención. Lo que pretende es señalar, a partir de las GPC y del consenso deexpertos, aquellos elementos que son esenciales para poner en práctica la ruta asistencial para la atención de las personas condemencia.

• La atención a las personas con demencia se ha hecho habitualmente mediante la colaboración entre la atención primaria de salud(APS), que juega un rol predominante en la detección precoz y en el seguimiento a largo plazo; las unidades especializadas, que hanjugado un papel importante en las fases de diagnóstico y de seguimiento especializado; y la atención sociosanitaria, que ha jugado unpapel más relevante en la atención de la enfermedad avanzada y al final de la vida, así como en la fase diagnóstica y de tratamiento(estimulación integral en hospitales de día). Tanto en la atención a domicilio como en instituciones, los servicios sociales intervienen amenudo, sobre todo como dispositivos de apoyo de atención a la dependencia.

• Las unidades específicas de atención a las personas con demencia se han desarrollado, principalmente, bajo el marco y la normativade los servicios sociosanitarios. En 1990 se redactó el primer Plan de demencias 1990-1995, que ayudó a desarrollar recursosespecíficos como las unidades funcionales interdisciplinarias sociosanitarias (UFISS) de demencias y, aunque sin normativaespecífica, las unidades de larga estancia psicogeriátrica y los hospitales de día psicogeriátricos. Las UFISS de demencias fueron lasprimeras unidades especializadas en el diagnóstico y manejo experto de personas con EA y otras demencias. En 2002 se publicó lanormativa para los equipos de evaluación integral ambulatoria (EAIA) en geriatría y en trastornos cognitivos. Las UFISS de demenciastuvieron continuidad y pasaron a denominarse EAIA de trastornos cognitivos.

• Otros equipos sociosanitarios también han jugado su papel, como los programas de atención domiciliaria y equipos de apoyo(PADES) que tienen entre sus pacientes un porcentaje alto de personas con demencia avanzada.

6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia

Tratamiento SeguimientoPrevención Diagnóstico

• No hay evidencia suficiente para establecer programas de cribado diagnóstico precoz con enfoque poblacional. Por lo tanto, se debencentrar los esfuerzos en la población con algún síntoma.






• El proceso diagnóstico se inicia cuando la propia persona, un informador que la conoce o un profesional de la salud manifiesta la preocupación porla posible existencia de un cambio en su función cognitiva.

• La mayoría de los criterios utilizados para el diagnóstico son los publicados por el National Institute of Neurological and Communicative Disordersand Stroke (NINCDS) y el Alzheimer 's Disease and Related Disorders Association (ADRA).

• El proceso diagnóstico se puede desglosar en algunos de sus pasos básicos:o La objetivación del deterioro cognitivo basado en la utilización de tests neuropsicológicos estandarizados: Mini Mental State Exam (MMSE)

de Folstein, el test Minimental (MEC) o el test del reloj.o Evaluación de la capacidad para la realización de las actividades de la vida diaria (AVD) instrumentales y básicas para diferenciar entre el

deterioro cognitivo leve y la demencia y definir la gravedad y evolución del impacto de la enfermedad. Se pueden utilizar escalas paramedir las AVD, por ejemplo, la de Blessed, Lawton, Katz, Barthel, etc. o escalas específicas para evaluar la gravedad del deterioro como laGlobal Dementia Scale (GDS) o la Clinical Dementia Rating (CDR).

o La determinación de la posible etiología (la más frecuente es la EA)o Comprobación de que el déficit cognitivo no ocurre exclusivamente en el contexto de un delirium o no está mejor explicado por otro

trastorno mental (p. Ej., Trastorno depresivo mayor, esquizofrenia, etc.).o Evaluación de los síntomas psicológicos y conductuales. Se pueden utilizar escalas simples como la NPI o NPI-Q.o Valoración general biopsicosocial

• Una vez completado el proceso diagnóstico habrá que facilitar la información del diagnóstico al enfermo y su familia de una manera comprensible.La comunicación del diagnóstico deberá ir acompañada de la discusión del plan de intervención o el tratamiento.


Elementos clave del proceso diagnóstico• Facilitar la realización del diagnóstico de sospecha de demencia en la AP• Realizar una evaluación integral de la persona y los procesos de

trastornos acompañantes, con un modelo centrado en la persona

6. Bases para la atención comunitaria a las personas con demencia (continuación)






• El Plan individualizado de atención (PIA) tendrá en cuenta la persona con demencia y su entorno familiar, particularmente el cuidador principal.En caso de situaciones avanzadas el cuidador principal puede ayudar a comprender y facilitar la toma de decisiones. El objetivo general del PIA esofrecer una atención integral de calidad a la persona y su familia, y evitar o retrasar, en la medida de lo posible, la institucionalización. El enfoqueproactivo, de mantenimiento de la máxima independencia, y preventivo de complicaciones se debe tener en cuenta a lo largo de todo el procesode atención.

• Los anticolinesterásicos (donepezilo, rivastigmina y galantamina) se utilizan en la EA probable o posible leve o moderada de acuerdo con loestablecido en las GPC.

• La memantina también podría estar indicada en personas con EA moderada o grave sola o en combinación con anticolinesterásicos.

• La estimulación cognitiva en grupo o individual (con la ayuda de sistemas informatizados) y los programas de reminiscencia, aunque pocosistematizados, pueden ser de utilidad para mejorar la autonomía, el estado de ánimo o la progresión del deterioro cognitivo. Son necesarios másestudios para poder hacer una recomendación generalizada de su utilización.

• Programa de mantenimiento de la movilidad y de las AVD, basados en la actividad física y en el mantenimiento de la realización de las AVD. Sepueden hacer en el domicilio de la persona, con un adiestramiento adecuado del cuidador principal, en centros de día o también, temporalmente,en hospitales de día para hacer educación sanitaria al cuidador principal.

• Programa de formación y apoyo psicosocial al cuidador. Se puede tratar de programas previamente diseñados para grupos o de formaciónindividualizada; y también de programas de pacientes expertos como el programa "Paciente Experto Cataluña". Se puede ofrecer formación endiferentes ámbitos y recursos asistenciales, tanto de la red pública de atención como de las asociaciones de familiares.

• Información sobre la actuación en caso de problemas intercurrentes, tanto de salud como sociales para garantizar la atención continuada, sobrerecursos sociales y sanitarios disponibles en el territorio, etc.

• Información sobre las asociaciones de familiares que hay en el territorio.

• Establecimiento del plan de seguimiento, visitas realizadas por el equipo de atención primaria (EAP), visitas hechas al especialista, etc.








ELEMENTOS CLAVE EN LA ATENCIÓN CONTINUADA

• Garantizar la atención 7x24, dar soluciones rápidas en las descompensaciones y en las situaciones de crisis:


o Facilitar el contacto directo con los profesionales (profesional de referencia si lo hay) en caso de situaciones de crisis.

o Promover el desarrollo de sistemas de comunicación mediante las TIC.

o Ofrecer formación a todos los profesionales sobre la utilización adecuada de antipsicóticos.

o Valorar la utilización de los sistemas de teleasistencia y su incorporación a los recursos asistenciales.

o Valorar las posibilidades de participación del 061.

SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y / O TERMINAL

Durante el proceso de atención a las personas con deterioro cognitivo se deberá trabajar de forma proactiva, en base al conocimiento desu evolución, y tener presente, siempre que sea posible, el establecimiento y el cumplimiento de directrices anticipadas consensuadascon la persona con demencia y con su familia o entorno cuidador.

Elementos clave en procesos de enfermedad avanzada y / o terminal• Facilitar, siempre que sea posible, la realización de directrices anticipadas con la

persona y la familia, desde el inicio de la patología y, periódicamente, a medidaque la enfermedad avance.

• Ofrecer atención adecuada y de calidad en el tramo final de la vida en laspersonas con demencia en fase avanzada.







• Atención Primaria de salud (APS): el manejo básico de los enfermos con demencia es ambulatorio y domiciliario, lo que hace que laresponsabilidad principal recaiga en la APS. Esta interviene en la detección y en la fase diagnóstica, en el seguimiento y en el asesoramiento yapoyo al cuidador. La APS debe coordinarse con los servicios especializados para establecer y asegurar la aplicación del plan de intervencióncuando el caso lo requiera. Es la responsable del manejo de los otros problemas de salud (p. Ej., La comorbilidad) que pueda presentar el paciente,particularmente las enfermedades crónicas de alta prevalencia, dada la elevada edad de los pacientes con demencia. Entre los profesionales queintervienen hay que tener en cuenta el rol fundamental de las enfermeras y enfermeros que, además de su papel en la educación sanitaria y en elseguimiento ambulatorio y a domicilio, están en disposición óptima para asumir el rol de gestor de caso y de profesional de referencia.

• Hospitales generales: es donde normalmente encontramos los equipos especializados en el diagnóstico y manejo experto en personas condemencia: los EAIA de trastornos cognitivos, los servicios de neurología, de geriatría o de salud mental. Los hospitales generales también juegan unpapel en el manejo de las otras enfermedades agudas o crónicas no relacionadas con la enfermedad de base.

• Servicios sociosanitarios: en los centros sociosanitarios hay diferentes unidades específicas o polivalentes que atienden a personas con demencia.Intervienen más frecuentemente en fases avanzadas. Algunos centros sociosanitarios tienen unidades de diagnóstico (EAIA) y programasespecíficos de intervención en hospital de día o unidades ambulatorias o de internamiento para situaciones de crisis. Las unidades sociosanitariasson: EAIA de trastorno cognitivo, Hospitales de día, Unidades de estancia media para trastornos cognitivos, Unidades de subagudos, Unidades decuidados paliativos, Unidades de convalecencia, Unidades de larga estancia y PADES (para la atención a domicilio en caso de situación avanzada y /o terminal y también en casos de crisis o problemas intercurrentes).

• Servicios sociales: la atención domiciliaria, los centros de día y servicios residenciales son servicios sociales especializados de la cartera de serviciossociales que pueden ser prestaciones de servicios en el ámbito de la dependencia. El objetivo es mantener a la persona en su entorno personal,social y familiar en las mejores condiciones y proporcionar apoyo a las familias en la atención a las personas mayores dependientes que puedanestar afectadas de demencia.

• Servicios de salud mental: La red de salud mental debería intervenir coordinadamente con los servicios de AP y los demás servicios de AEfundamentalmente en el caso de pacientes con síntomas psicológicos y conductuales. Algunos centros de salud mental también tienen EAIA yunidades de estancia media de trastornos cognitivos.

• Asociaciones de familiares

Coordinación y manejo de la atención: tipo de servicios (recursos y ámbitos de atención)






Fuente: http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_professionals/temes_de_salut/demencies/#div_01 http://sac.gencat.cat/sacgencat/AppJava/organisme_fitxa.jsp?codi=8164

7. Rutas asistenciales de los trastornos cognitivos de ámbito territorial (2016)

• Las rutas asistenciales tienen por finalidad facilitar una asistencia integrada y coordinada entre los profesionales sanitarios. Integranintervenciones territoriales tanto de la asistencia primaria como especializada, delimitando criterios de actuación y flujo de pacientesentre niveles asistenciales.

• Se apoyan en las Bases para la Atención Comunitaria a las Personas con Demencia desarrolladas en 2014.

• Sirven de referencia para todos los territorios pero cada uno ha consensuado su propia ruta con sus servicios sanitarios.

• Actualmente están en elaboración pero el nivel de implantación es variable.

8. Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'Alzheimer

• La Generalitat de Catalunya creó el Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'Alzheimer, con la finalidad dedesarrollar las siguientes funciones:

1. Elaborar estudios e informes sobre la prescripción correcta de los fármacos indicados para el tratamiento de la enfermedadde Alzheimer en el ámbito de Cataluña.

2. Elaborar y proponer la adopción de los protocolos de utilización de los fármacos indicados para el tratamiento de laenfermedad así como también un modelo de boletín informatizado.

3. Evaluar los datos que se hagan constar en los boletines a los que se refiere el apartado anterior.

4. Proponer las medidas necesarias para que en la elaboración del censo de enfermos que reciben tratamiento farmacológico segarantice el derecho a la intimidad y la confidencialidad de los datos que se consignen.

5. Emitir un informe en respuesta a las consultas que, a través del Área Sanitaria del Servicio Catalán de la Salud, puedanplantear los médicos de los enfermos que toman fármacos autorizados para el tratamiento de la enfermedad, así como lassociedades científicas y entidades representativas de estos médicos.

6. Promover la información adecuada en relación con el tratamiento farmacológico de la enfermedad.

7. Comunicar al Consejero de Sanidad y Seguridad Social o al director del Servicio Catalán de la Salud o, en su caso, a los dos,aquellos problemas o necesidades que, a su juicio, requieran un estudio y una actuación por parte de los respectivos órganoscompetentes del Departamento de Sanidad y Seguridad Social o del Servicio Catalán de la Salud.





Fuente: http://canalsalut.gencat.cathttp://web.gencat.cat/es/actualitat/detall/Carta-de-drets-i-deures-sobre-salut-i-atencio-sanitaria

9. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. La atención sociosanitaria en Cataluña (2003)

Se trata de una guía con información sobre la enfermedad y su presencia en Cataluña y sobre los servicios deatención al Alzheimer y a otras demencias: unidades de internamiento, atención diurna ambulatoria y atencióndomiciliaria. Incluye una tabla con las características y posibilidades de los servicios sociosanitarios catalanes eneste ámbito.

11. La malaltia d’Alzheimer (2004)

Guía útil para las familias y cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, para que dispongan deinformación exhaustiva sobre la enfermedad a partir de las preguntas más habituales, de modo que mejore elcontrol, la evolución y el pronóstico. También informa de los recursos, de las ayudas y los servicios asistencialespara las personas que padecen Alzheimer.

10. Carta de Derechos y Obligaciones de los pacientes de Cataluña. Tarjeta sanitaria “Cuida’m”

La Tarjeta Sanitaria “Cuida’m” es un derecho de los pacientes de Cataluña que identifica aaquellas personas que por sus características clínicas necesitan un conjunto de actuacionesdiferenciadas en su relación con los profesionales y los servicios sanitarios, facilitando unaatención más personalizada.

De acuerdo con el correspondiente procedimiento establecido por el CatSalut, pueden disponerinicialmente de la tarjeta las personas con las siguientes patologías o diagnósticos:• Demencia (con un nivel de afectación cognitivo moderado)• Discapacidad intelectual grave y profunda• Discapacidad intelectual leve o moderada con trastornos de conducta• Trastornos del espectro autista• Daño cerebral


NOMBRE DEL PROGRAMATIPO DE

PREVENCIÓNRESPONSABLE OBJETIVOS

Cartera de servicios de Atención Primaria

Primaria y Secundaria

Equipo de Atención Primaria

Los equipos de Atención Primaria, especialmente enfermería, deben llevar a cabo actividades de prevención ydetección temprana de la enfermedad.

Existencia de diferentes programas según hospitales

SecundariaCoordinadores de las

Unidades de DemenciaMejorar la asistencia de los pacientes con esta patología. Algunos centros de salud llevan a cabo tambiéntalleres de memoria pero no de manera planificada.

Ensayo clínico DIAN (Dominantly Inherited

Alzheimer Network Trial)Secundaria

Hospital Clínic de Barcelona

Tratamiento con anticuerpos monoclonales (gantenerumab/solanezumab) en pacientes portadores demutación autosómica dominante y en riesgo. Actualmente ha finalizado el reclutamiento de la primera fase.Posible apertura de una tercera rama en 2017

Programa de prevención de la Pedrera

SecundariaFundación Catalunya La

PedreraConservar las capacidades físicas y cognitivas de las personas mayores

Talleres de Estimulación Cognitiva

Primaria y Secundaria

AFAs Realización de talleres de estimulación cognitiva a pacientes diagnosticados y a personas sanas.

En términos generales los programas de prevención, si bien son considerados de elevada importancia, no tienen una estrategia realista establecida conobjetivos e indicadores. Igualmente es destacado por los expertos la necesidad de una mayor financiación de estos programas.

Los expertos consideran que es importante implantar programas de identificación temprana del deterioro cognitivo en la población de riesgo e implantarprogramas de prevención en la población general.

12. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia

NOMBRE DEL PROGRAMA RESPONSABLE OBJETIVOSRutas asistenciales de trastorno

cognitivoCatSalut-Responsable territorial de

atención primariaDetección precoz de síntomas y coordinación de atención diagnóstico-asistencial.

Fundació ACE Healthy Brain Initiative (FACEHBI)

Fundación ACE Analizar las quejas subjetivas de memoria en 200 personas con pérdida de memoria sin deterioro cognitivo

Estudio ALFA Fundació Pasqual MaragallSeguimiento de una cohorte de familiares de pacientes con Alzheimer con riesgo de desarrollar laenfermedad para detectar pacientes en fases preclínicas, prodrómicas o leves de la enfermedad para larealización de ensayos clínicos

Programa de Detección Temprana de Demencia en personas con

Síndrome de DownHospital Sant Pau

La Fundació Catalana Síndrome de Down y Sant Pau colaboran para la detección precoz de la enfermedad deAlzheimer en las personas con síndrome de Down. Se aplica un programa de salud consensuado por ambasinstituciones para la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer y otras patologías neurológicas.

Guía del manejo de demencias en Atención Primaria

Coordinador del grupo de Neurología del Servicio de Atención

Primaria Muntanya del ICS

Formación del personal sanitario de AP para la detección precoz y mejora de coordinación entre nivelesasistenciales

E

E




13. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia

A pesar de que en la Comunidad de Cataluña no existen programas de prevención a nivel autonómico, cabe destacar las siguientes iniciativas:

Se destacan las siguientes iniciativas:


2. Proceso asistencial del

paciente con deterioro

cognitivo/demencia

©2016 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor

Subproceso 5. Seguimiento

22

Subproceso 1. Detección de primeros síntomas

Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación

Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico

Entorno del paciente

Atención Especializada

Atención Primaria

Ámbito sociosanitario

El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:

Nota: el detalle de los subprocesos se detalla en las siguientes diapositivas.

Proceso AsistencialHerramientas planificación y

organización Recursos


Subproceso 2. Evaluación inicial

Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico

Subproceso 6. Cuidados Paliativos








Atención Primaria





23

Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial





Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL

ATENCIÓN PRIMARIAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Circuitos y agentes más habituales




S. GERIATRÍAConsultor durante la evaluación inicial para

el Médico de Atención Primaria

S. NEUROLOGÍAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la mayoría de los

casos

S. PSIQUIATRÍADetección de la sospecha de deterioro

cognitivo en la consulta de salud mental

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa • Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

ENFERMERÍASospecha de deterioro

cognitivo

TRABAJO SOCIAL

Edad avanzada o con perfil claramente geriátrico

Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades.• Ingreso en urgencias• Delirio durante ingreso

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros

síntomas en consulta

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Coordinación


• Generalmente* el paciente acude a su Médico de Familia acompañado por algún familiar y principalmente con sospecha de demencia,trastornos del comportamiento/síntomas psiquiátricos o quejas de memoria.

• Habitualmente, la primera vez que el paciente acude a la consulta presenta deterioro cognitivo leve o se encuentra en fase de demencia leve.

E




Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS

ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de comorbilidades.• Ingreso en urgencias• Delirio durante ingreso

ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las

Asociaciones para el asesoramiento y apoyo

PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas

SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de

centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen

de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.

ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas

en consulta

* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia


• En la mayoría de los casos, el Médico de Atención Primaria realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento junto con el Servicio de Neurología. Enalgunos pacientes de edad avanzada la evaluación inicial la realizan los Médicos de Atención Primaria y/o el Servicio de Geriatría.

• En general, en Atención Primaria existen protocolos de evaluación del deterioro cognitivo que incluyen una valoración funcional y del comportamiento y un protocolo de derivación alas Unidades de demencia de referencia (según criterios de la Ruta Asistencial del Trastorno Cognitivo).

• En algunas ocasiones, el paciente puede venir derivado de enfermería, aunque en general el deterioro cognitivo es detectado en Medicina de Familia.

La confirmación del diagnóstico se lleva a cabo en Atención Especializada, donde destaca el papel desarrollado por los siguientes especialistas:

1. Neurólogo: realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en la mayoría de los casos. Los pacientes suelen llegar derivados de los equipos de AtenciónPrimaria (Médico de Familia y Enfermería), así como de neurólogos de Centros de Atención Especializada (CAE), geriatras, psiquiatras y otras especialidades.

2. Geriatra: realiza la evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de comportamiento en aquellos pacientes de edad avanzada y con perfil geriátrico por lo que en general suactuación en la evaluación inicial es mucho menos frecuente en números absolutos que la del neurólogo. Además, cuando el paciente es derivado a la Unidad de demencia (quedisponen de neurólogo y/o geriatra), es el responsable del diagnóstico, tratamiento y seguimiento del paciente con edad avanzada o con un perfil claramente geriátrico. El pacientees derivado básicamente por Atención Primaria, en general por el médico de familia, aunque no es raro que sea derivado por enfermería o trabajo social de Atención Primaria. Conrelativa frecuencia, los pacientes son derivados por otros geriatras o profesionales del Centro Sociosanitario, Urgencias hospitalarias y mucho menos frecuentemente por médicosde atención especializada. Existen servicios de geriatría en el Instituto Catalán de Salud: en el ámbito de hospital de agudo existen las Unidades de Geriátricos agudos (UGAS), laUFFIS de geriatría (consultores de geriatría) y Unidades de Ortogeriatría; en el ámbito sociosanitario hay Unidades de convalecencia, Larga Estancia y Paliativos, etc.

3. Psiquiatra: realiza la detección de la sospecha de deterioro cognitivo en la consulta de salud mental y en algunas unidades de demencia (EAIA-TC). Los pacientes suelen llegarderivados de Atención Primaria.




Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL


comportamiento


S. GERIATRÍAConsultor durante la evaluación inicial para el

Médico de Atención Primaria

S. NEUROLOGÍAEvaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento en la mayoría de los casos

S. PSIQUIATRÍADetección de la sospecha de deterioro cognitivo en

la consulta de salud mental

• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa • Complicaciones no previsibles o de difícil manejo

ENFERMERÍASospecha de deterioro

cognitivo

TRABAJO SOCIAL

Edad avanzada o con perfil claramente geriátrico

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso Coordinación

E


Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL - Continuación

• Durante la evaluación inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y un informador fiable, laexploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional y una exploración física y neurológica detallada.Se solicita además un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.

• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de la repercusión funcionalpor especialidades son las siguientes:




Neurólogo

Geriatra

Psiquiatra

MAP

EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA

• Versión española normalizada del MMSE y/o MiniexamenCognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de Pfeiffer

• Versión española normalizada del MMSE

• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)

• Test de Pfeiffer

• Test del Reloj• Neuropsychiatric Inventory

(NPI)• Escala de Cornell

• Versión española normalizada del MMSE• Test del Reloj• Neuropsychiatric Inventory (NPI)

• Versión española normalizada del MMSE• Test del Reloj• T@M• Neuropsychiatric Inventory (NPI)

VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL

• Índice de Barthel (ABVD)• Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD)

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Índice de Barthel (ABVD)• GDS-FAST

• Índice de Barthel (ABVD)• Blessed Dementia Rating Scale (BDRS)• GDS-FAST

• Escala de Lawton y Brody (AIVD)• Índice de Barthel (ABVD)• GDS-FAST

• Atención Especializada: en el formulario de solicitud de tratamiento específico para la enfermedad de Alzheimer, el CATMA obliga a referir la puntuación en el MMSE y en la escala de Blessed, y se especifica la escala RDRS-2 como optativa, siendo su aplicación poco haitual.








Atención Primaria





28

Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada





Circuitos y agentes más habituales Pruebas diagnósticas




Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN

S. GERIATRÍADiagnóstico, tratamiento y

seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil

claramente geriátrico

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación

del deterioro cognitivo

S. PSIQUIATRÍAManejo de síntomas

conductuales y participación en el diagnóstico de la

demencia

TC CRANEAL


comportamiento

Pruebas neuroimagen

estructural

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

• Demencias focales• Lesiones vasculares

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos de formas familiares

• Sospecha de DCL. • Diagnóstico etiológico

• DCL• Diagnóstico diferencial • Investigación

• Demencias focales (DFT, afasias) • Apoyo en el diagnóstico EA

Diagnóstico de sospecha de deterioro cognitivo

CENTROS SOCIOSANITARIOS

Pruebas neuropsicológicas

Aplicación de Protocolos, Guías clínicas y otros documentos de consenso

Análisis genéticos de ApoE

RM

Ámbito de investigación


• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:

ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo.

ꟷ Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa o por complicacionesno previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada. El Médico de Familia deriva al paciente a la consulta especializadade diagnóstico (formada por neurólogo, geriatra y psiquiatra), lugar en el que se realizará la confirmación del diagnóstico.

• Atención primaria deriva al paciente principalmente al servicio de neurología y a las unidades específicas de demencia.

• Los principales criterios diagnósticos utilizados son el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-TR) y el National Institute ofNeurological and Communicative Disorders and the Alzheimer`s Disease and Related Disorders Association (NINCDS/ADRDA). Además, en unidadesespecializadas y consultas monográficas se puede utilizar la guía del National Institute on Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA). En Atención Primariase utiliza además la Clasificación internacional de enfermedades (CIE).

E





S. GERIATRÍADiagnóstico, tratamiento y

seguimiento de los pacientes con edad avanzada o con perfil

claramente geriátrico




conductuales y participación en el diagnóstico de la

demencia


comportamiento



PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA

• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia se pueden solicitar principalmente en Atención Especializada (neurología, geriatríay psiquiatría) y en los Centros de Atención Sociosanitaria.

• El acceso a la prueba es bastante elevada ya que se cuenta con el recurso en las consultas monográficas de deterioro cognitivo si bien muchos se engloban dentro de proyectos obecas de investigación.

• Estas pruebas se solicitan para determinar el perfil neuropsicológico del paciente como parte del diagnóstico diferencial. Se realizan en la mayoría de los pacientes aunque la listade espera es elevada.

PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL

• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia, se realizan Pruebas De Neuroimagen Estructural (TAC y RM). Ambas puedensolicitarse desde Atención Primaria, Atención Especializada y Centros de Atención Sociosanitaria.

• Todos los pacientes con sospecha de deterioro cognitivo tienen realizada una prueba de neuroimagen estructural.

• Prácticamente todos los equipos de atención primaria y todos los equipos de atención especializada tienen acceso a TC y RM en Cataluña. Sin embargo en muchas Áreas Básicas deSalud, los médicos de Atención Primaria tienen problemas para solicitar una RM craneal.

• Tal como recomiendan las guías de práctica clínica, se realiza TC y/o RM a todo paciente evaluado para deterioro cognitivo. Se suele realizar RM en demencias focales y para lamejor caracterización de lesiones vasculares

31





S. GERIATRÍADiagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes

con edad avanzada o perfil geriátrico

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación del

deterioro cognitivo

S. PSIQUIATRÍAManejo de síntomas conductuales y

participación en el diagnóstico de la demencia


comportamiento

Pruebas neuroimagen estructural

RM

• Demencias focales• Lesiones vasculares


CENTROS SOCIOSANITARIOS

Pruebas neuropsicológicas

TC CRANEAL

• Sospecha de DCL. • Diagnóstico etiológico

E


ANÁLISIS GENÉTICOS DE FORMAS FAMILIARES.

• Algunos hospitales de la red pública pueden realizar análisis genéticos de formas familiares, por lo que cuando está indicado se deriva al paciente a un centroque se pueda realizar. En determinadas unidades se puede acceder al análisis genético derivando a laboratorios externos privados.

• Es una prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la CA.




PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO

• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo están restringidas a algunas unidades de demencia y a determinadas consultasde demencia de ámbito hospitalario. No existe un laboratorio de referencia para llevar a cabo estas pruebas. Existen diversos centros en los que se haceinvestigación, pero no circuitos de derivación establecidos.

• Se solicitan en pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer en fase prodrómica (Diagnóstico Cognitivo Ligero o DCL), para diagnóstico diferencial entredemencias y en investigación.

• Las barreras existentes para la realización de estas pruebas son los pocos recursos disponibles (ligado a barreras económicas), la falta de estandarización de laprueba y la ausencia de criterios claros.

ANÁLISIS GENÉTICOS DE ApoE

• En Cataluña se pueden realizar análisis genéticos de ApoE dentro del ámbito de la investigación, aunque también se realiza en la práctica clínica.

• Es una prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se puede realizar en la práctica totalidad de las unidades funcionales de demencia yconsultas monográficas.

• Se solicita como factor de riesgo de Alzheimer.


S. GERIATRÍADiagnóstico, tratamiento y seguimiento de

los pacientes con edad avanzada o con perfil claramente geriátrico

S. NEUROLOGÍADiagnóstico de confirmación del

deterioro cognitivo

S. PSIQUIATRÍAManejo de síntomas conductuales y participación en el diagnóstico de la

demencia


comportamiento

Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)

Análisis genéticos de formas familiares

• DCL• Diagnóstico diferencial • Investigación


Análisis genéticos de ApoE

E


PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR

• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET) se solicitan para el diagnóstico diferencial de las demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:

SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad, y principalmente se lleva a cabo en pacientes con demencias focales (DFT, afasias) ycomo dato de apoyo en el diagnóstico de Alzheimer. La mayoría de las veces esta prueba es solicitada por el neurólogo; cuando se solicita en medicina de familia suele serporque en la exploración neurológica se ha encontrado algún tipo de síntoma, como por ejemplo alguna focalidad. Existen muchos centros que realizan la prueba aunqueactualmente pudiera estarse viendo sustituida por el PET FDG.

PET FDG: prueba contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad que se solicita en pacientes con demencias focales (DFT, afasias) y como dato de apoyo en eldiagnóstico de Alzheimer.

PET Amiloide: prueba que se solicita según las recomendaciones consensuadas por el Grup d'Estudi de la Cognició i la Conducta de la Societat Catalana de Neurologia y laSocietat Catalana de Medicina Nuclear i Imatge Molecular, y por la Sociedad Española de Neurología junto con la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular(SEMNIM). De momento se realiza principalmente en entorno de investigación aunque en algunos hospitales de tercer nivel se permite por parte de la gerencia undeterminado número de PET al año.

33





S. GERIATRÍADiagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con edad avanzada o

con perfil claramente geriátrico




conductuales y participación en el diagnóstico de la demencia


comportamiento

Pruebas de medicina nuclear

SPECT PET AmiloidePET FDG

• Demencias focales (DFT, afasias) • Apoyo en el diagnóstico EA


E

Aunque habitualmente la confirmación del diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia se informa en una única visita, se tienen en cuenta los aspectos psicosociales y, si esnecesario, se realiza un proceso de acompañamiento. En pacientes de edad avanzada y en el ámbito de la atención primaria se puede comunicar el diagnóstico en una única visita, asícomo las orientaciones de pronóstico y de recursos.








Atención Primaria





34

Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico





• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en Atención Especializada, principalmente enneurología.

• El papel que juegan los especialistas en la prescripción del tratamiento farmacológico es la solicitud del permiso de medicación, la informaciónsobre eficacia y efectos adversos y el inicio de la medicación.

• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia a través de:

Protocolo/Guía de utilización: Pautes per a l’harmonització del tractament farmacològic de la malaltia d’Alzheimer (CatSalut).

Comité de Evaluación: Consell Assessor Sobre el Tractament Farmacològic de la Malaltia d'Alzheimer

Visado de Inspección: debe validarse su prescripción por el validador sanitario autorizado (médicos y farmacólogos) para la expedición porparte de farmacia

E

• El Médico de Familia no puede recetar los tratamientos específicos de demencia pero sí puede continuar la prescripción realizada por elespecialista y retirar la medicación ajustándose a los criterios de recomendación del CATMA. En raras ocasiones, el paciente llega derivado desdeEnfermería.




• Los familiares/cuidadores y pacientes señalan que en general perciben pocos beneficios de los tratamientos farmacológicos.

Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO

S. GERIATRÍASolicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación

S. NEUROLOGÍASolicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación

S. PSIQUIATRÍASolicitud del permiso de medicación, información sobre eficacia y efectos adversos e inicio de la medicación


ATENCIÓN PRIMARIARecetas sucesivas y retirada de la

medicación según criterios de recomendación del CATMA








Atención Primaria





36

Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico





• El tratamiento no farmacológico se suele llevar a cabo tanto en Atención Especializada (en algunas unidades de demencia existen terapias de estimulacióncognitiva) como en Centros de Atención Sociosanitaria (Hospitales y Centros de Día) y Asociaciones de Familiares y Pacientes.

E




Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO

ATENCIÓN ESPECIALIZADA

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA

ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y

PACIENTES

ATENCIÓN PRIMARIA

• Cuando no se dispone de recursos de estimulación cognitiva propios, desde Atención Especializada (neurología, geriatría y psiquiatría) se suele derivar altrabajador social o recomendar centros del entorno y a las asociaciones de familiares, que a su vez pueden disponer de recursos propios o recomendar serviciosexternos.

• Los especialistas implicados proporcionan una buena información a pacientes (cuando es posible) y a la familia y cuidadores siempre sobre el diagnóstico,posible evolución, pronóstico, etc. Esta información debe adaptarse al perfil del cuidador y puede evolucionar de manera paralela a como lo hace laenfermedad. Se realiza la recomendación de recibir tratamientos no farmacológicos en hospital de día.

• Por su parte, el médico de Atención Primaria juega un papel esencial ya que además de atender al paciente, debe atender al cuidador. Los tratamientos nofarmacológicos que suelen llevar a cabo son: intervención o estimulación cognitiva, programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programasde actividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

• Las Asociaciones de Familiares de pacientes de Alzheimer suelen realizar los siguientes tratamientos no farmacológicos: intervención o estimulación cognitiva,programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria, programas de actividad física y el plan de cuidados estandarizado en pacientes con demencia.

• En general se percibe una actuación proactiva por parte del profesional hacia el tratamiento no farmacológico. Habitualmente hay una coordinación entre elpersonal sanitario implicado y los centros que realizan los tratamientos. A pesar de ello, los pacientes o cuidadores suelen buscar o utilizar medidascomplementarias a la prescripción del médico.

• Los pacientes perciben muchos beneficios de los Tratamientos No Farmacológicos, ya que se sienten cómodos con otros pacientes en su misma situación ytrabajan para mejorar las capacidades.








Atención Primaria





38

b

Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad








Subproceso 5. SEGUIMIENTO

• El servicio de neurología es el principal responsable del seguimiento del paciente, realizando una revisión cada 6-12 meses. Al igual que en las fases anteriores, elpaciente puede llegar derivado desde Atención Primaria o desde otros neurólogos.

• En el servicio de geriatría puede llevar a cabo el seguimiento del paciente a lo largo de todas las fases de la enfermedad. Los pacientes pueden llegar derivadosde Médicos de Familia, otros geriatras, psiquiatras y neurólogos.

• El psiquiatría es en ocasiones el responsable de la detección y seguimiento clínico o la derivación del paciente a otros recursos si fuera necesario. Además,atiende a la familia y realiza intervenciones ante problemas de conducta. Los pacientes suelen llegar derivados desde Atención Primaria.

• El especialista establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente.

• El papel del Médico de Familia durante el seguimiento de la enfermedad es fundamental ya que mantiene un contacto continuo con el paciente y sucuidador/familiar.

• En ocasiones, por falta de formación, el paciente regresa a Atención Especializada.

• En general, el Médico de Familia establece un calendario de visitas programadas para el seguimiento del paciente. Al entrar en el programa de Atención aPacientes Crónicos, enfermería les visita a domicilio cada 1-2 meses. Además de estas visitas, se está tratando de establecer 2 visitas al año en el centro de salud.

E

• El seguimiento de la enfermedad se lleva a cabo en Atención Primaria, Atención Especializada y en Centros de Atención Sociosanitaria.


ATENCIÓN PRIMARIA (médico + enfermera)

Tratamiento y seguimiento continuo del paciente


S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en

todas las fases de la enfermedad

S. PSIQUIATRÍASeguimiento clínico e intervención

ante problemas de conducta

S. NEUROLOGÍASeguimiento periódico de la mayoría

de pacientes


• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los aspectos cognitivos, los funcionales y motores y los conductuales a través de las siguientesherramientas:

1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE y Escala de Deterioro Global (GDS).

2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel, Escala FAST (Functional Assessment Staging) y, en menor medida, Escala de Lawton y Brody,Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD), Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) y la Escala de Blessed.

3. Aspectos conductuales: Anamnesis, Test de Yesavage y NPI (Neuropsychiatric Inventory) principalmente. También se utilizan las escalas deCornell y de Blessed. Es un aspecto difícil de evaluar debido a la insuficiente conexión existente entre psiquiatría, neurología y geriatría.

4. Sobrecarga del cuidador: aunque puede realizarse ocasionalmente la escala Zarit, en general la evaluación de la sobrecarga se realiza mediante laentrevista con el cuidador. Los cuidadores y familiares creen que estos aspectos no se evalúan en general.

• Los riesgos clínicos y sociales del paciente se detectan tanto en atención especializada como en atención primaria. Los métodos de detección habitualesson los siguientes:

Riesgos clínicos: anamnesis y exploración en las visita programadas (tanto en atención especializada como en la consulta programada deenfermería), evaluación periódica de síntomas guía y conductas de riesgo.

Riesgos sociales: los especialistas creen que se evalúan menos pero cuando se hace, la trabajadora social entrevista al paciente yfamiliar/cuidador durante el proceso de diagnóstico y seguimiento.

• Los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidad de conducción, acceso a ayudas, etc.) secomunican al paciente y al cuidador principalmente de manera oral y en ocasiones de manera escrita.

E




Subproceso 5. SEGUIMIENTO


ATENCIÓN PRIMARIA (médico + enfermera)

Tratamiento y seguimiento continuo del paciente


S. GERIATRÍASeguimiento del paciente en

todas las fases de la enfermedad

S. PSIQUIATRÍASeguimiento clínico e intervención

ante problemas de conducta

S. NEUROLOGÍASeguimiento periódico de la mayoría

de pacientes








Atención Primaria





41




Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos


E




• El principal responsable de los programas de cuidados paliativos suele ser Atención Sociosanitaria, junto con Atención Primaria.Los cuidados al final de la vida están contemplados en las Rutas Asistenciales del Trastorno Cognitivo de Cataluña.

Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS

ATENCIÓN PRIMARIA



EQUIPO DE SOPORTE ATENCIÓN DOMICILIARIA (ESAD)

S. GERIATRÍA

• El Médico de Atención Primaria juega un papel esencial en esta fase de la enfermedad en los casos en los que el paciente seencuentra en su domicilio, sin posibilidades de traslado al hospital. Se solicita soporte tecnológico para solventar preguntas ydatos clínicos de los pacientes atendidos a domicilio.

• El geriatra con formación en cuidados paliativos suele ser el médico responsable de las Unidades de Cuidados Paliativos en losCentros Sociosanitarios y también en la atención domiciliaria.

• El papel del neurólogo es menos relevante que el del geriatra, médico de primaria y otros especialistas en esta fase de laenfermedad.

• El psiquiatra puede realizar interconsultas en la Unidad de Cuidados Paliativos.

S. PSIQUIATRÍA


El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores. Sin embargo, no llegan a la mayoría de lapoblación.

Difusión y sensibilización a la sociedad sobre la enfermedad

Papel informativo

Talleres de prevención en personas sin deterioro cognitivo

Prevención

Primer punto de apoyo emocional para familiares en el diagnóstico

Agente de presión ante las instituciones implicadas

Papel informativo

Sensibilización de la sociedad

Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo

Apoyo emocional

Papel informativo

Promotores de investigación y formación

Agente de presión

Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de

comportamiento

Apoyo emocional al enfermo y cuidador

Agente de presión para reducir listas de espera/ diagnóstico de

calidad (especializados)

Pruebas de neuropsicología

Agente de presión para reducir listas de espera / diagnóstico de

calidad (especializados)

Diagnóstico diferencial para detectar otras

demencias/patologías

Agente de presión para reducir el tiempo efectivo en el acceso al

tratamientoPapel informativo y Campañas

contra el nihilismo en el tratamiento

Promotores de investigaciónTalleres de tratamiento no

farmacológico

Tratamiento

Asesoramiento individual y apoyo emocional

Formación al cuidador

Soporte al cuidador

Seguimiento

Acompañamiento de cuidadores

Compartir experiencias

Sensibilización en la necesidad de cuidados paliativos

Aporte de material de ayuda

Cuidados paliativos

Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial





• Según los expertos, sí se realiza una valoración basal del cuidador para la identificación de los factores que influyen en la carga de cuidar, lasdificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga a lo largo de las fases del manejo de la EA

• Principalmente se evalúa la salud del propio cuidador durante las diferentes fases de la enfermedad. Además se toman en consideración, aunqueen menor medida, su capacidad para pedir ayuda así como los aspectos económicos.

VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR

• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar, fundamentalmente durante laevaluación inicial, la detección del deterioro cognitivo, el inicio del tratamiento, el seguimiento y el comienzo de cuidados paliativos.

• La comunicación es la base para que el proceso de la enfermedad sea lo más llevadera para el cuidador y en general se considera que realiza conbuena calidad. Destaca con muy buena calidad la comunicación en las fases de inicio del tratamiento y cuidados paliativos.

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR




• El paciente participa de manera activa en las etapas tempranas de la enfermedad, disminuyendo su protagonismo con el aumento del deteriorocognitivo según avanza la patología y aumentando así el papel que juega el familiar/cuidador.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL


3. Recursos disponibles


RECURSOS TECNOLÓGICOS*

Tomografía computarizada (TC): 98

Resonancia Magnética (RM): 81

Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 01

Tomografía por emisión de positrones(PET): 7

1Error del Catálogo de Hospitales del MSSSI. El Panel deExpertos señala que el número de SPECTS disponibles en laComunidad Autónoma es > 0.




Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:

HOSPITALES*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 67

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 17

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 45

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 85

INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DEINVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/DEMENCIA

Universidad de Barcelona Instituto de Neurociencias UAB Vall Hebron Institut de Recerca IDIBELL (Institut d'Investigació Biomèdica

de Bellvitge) Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-

Institut de Recerca IDIBAPS (Institut d'investigacions

Biomèdiques August Pi i Sunyer) Hospital Clínic Barcelona Hospital Germans Trias i Pujol-IGTP Institut Hospital del Mar d’Investigacions

Mèdiques-IMIM IRB Lleida (Institut de Recerca Biomèdica

de Lleida) Fundació ACE - Institut Català De

Neurociències Aplicades Fundación Pasqual Maragall

EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS:Existen 29 Equipos de Evaluación Integral Ambulatoria de TrastornosCognitivos (EAIA-TC) en Catalunya contratados por el CatSalut: 22 enBarcelona, 3 en Tarragona, 3 en Girona y 1 en Lleida.

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

Los expertos han identificado 5 Consultas Monográficas en la Comunidad

CENTROS DE SALUD**:

GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 332

GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 36

GESTIÓN PRIVADA: 53

En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados.

*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad

ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTESCON ALZHEIMER***:

Cataluña cuenta con la Federación Catalana deAlzheimer que agrupa a un total de 20 AFAs: 9 enBarcelona, 6 en Tarragona, 2 en Girona y 3 Lleida.

****Si bien “0” corresponde al valor contemplado en el Catálogo de Hospitales del MSSSI, el Panel de Expertos señala el error de dicho valor, ya que el número de SPECTS disponibles en la Comunidad Autónoma es > 0


*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad




Hospitales en funcionamiento por provincias:

HOSPITALES BARCELONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona, seu Sabino de Arana (diputación o cabildo)

2. Hospital del Mar (municipio)3. Hospital de l’Esperança (municipio)4. Hospital Clínic i Provincial de Barcelona

(comunidad autónoma)5. Hospital Universitari Vall d’Hebron6. U. Hospitalària Penitenciària d’Homes

(comunidad autónoma)7. Hospital Sociosanitari Pere Virgili8. Centre Fòrum9. Centre Sociosanitari Blauclínic Dolors

Aleu10. Centre Sociosanitari del Centre Integral

de Salut Cotxeres (comunidad autónoma)11. Centre Sociosanitari Isabel Roig

(comunidad autónoma)12. Centre Polivalent Can Fosc (comunidad

autónoma)13. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol

de Badalona 14. Hospital Municipal de Badalona

(municipio)15. Institut Català d’Oncologia Badalona (ICO)16. Hospital Comarcal de Sant Bernabé17. Hospital Comarcal Sant Jaume de Calella

(municipio)18. Hospital Universitari de Bellvitge19. Institut Català d’Oncologia L’Hospitalet

(ICO) (comunidad autónoma)20. Hospital d’Igualada

21. Hospital de Mataró22. Antic Hospital de Sant Jaume i Santa

Magdalena23. Hospital de Mollet (comunidad

autónoma)24. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Til lers

(comunidad autónoma)25. Serveis Sanitaris Centre Penitenciari Joves

de Barcelona (comunidad autónoma)26. Hospital de Sabadell27. Centre de Prevenció i Rehabilitació

ASEPEYO (MATEP)28. Parc Sanitari Sant Joan de Déu – Brians

(comunidad autónoma)29. Serveis Sanitaris Centre Penitenciari

Brians (comunidad autónoma)30. Hospital de Sant Joan Despí Moisès

Broggi31. Serveis Sanitaris. Centre Penitenciari

Lledoner (comunidad autónoma)32. Centres Assistencials Dr. Emili Mira i

López (comunidad autónoma)33. Hospital de Terrassa 34. Hospital General Penitenciari (comunidad

autónoma)35. Hospital General de Vic36. Clínica de Vic (comunidad autónoma)37. Hospital de Viladecans38. Centre Social i Sanitari Frederica

Montseny39. Hospital Comarcal de l’Alt Penedès

(comunidad autónoma)40. Centre Sociosanitari Ricard Fortuny







HOSPITALES BARCELONA*:

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Hospital Sant Rafael2. Clínica Nostra Senyora del Remei3. Hospital Mare de Déu de la Mercè4. Clínica Solarium5. Unitat Polivalent Salut Mental

Barcelona-Nord6. Hospital Sant Joan de Déu7. Benito Menni Complex Assistencial

en Salut Mental 8. Unitat Polivalent Benito Menni en

Salut Mental de L’Hospitalet-El Prat de Llobregat

9. Germanes Hospitalàries. Hospital Sagrat Cor

10. Centre Mèdic Molins, S.L.11. Benito Menni, Complex Assistencial

en Salut Mental 12. Parc Sanitari Sant Joan de Déu –

Recinte Sant Boi13. Parc Sanitari Sant Joan de Déu –

Hospital General14. Hospital Residència Sant Camil –

Consorci Sanitari del Garraf15. Clínica Sant Josep

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital Dos de Maig (Cruz Roja)2. Hospital de la Santa Creu i Santa

Pau3. Nou Hospital Evangèlic4. Hospital de Nens de Barcelona5. Fundació Puigvert-IUNA

6. Parc Sanitari Sant Joan de Déu –Numància

7. Centre Sociosanitari Sant Jordi de la Vall d’Hebron

8. Centre Sociosanitari Can Torras9. Institut Guttmann10. Residència Santa Susanna11. Centre Sociosanitari SARquavitae

Sant Jordi 12. Centre Sociosanitari d’Esplugues13. Clínica Diagonal14. Hospital General de Granollers15. Hospital General de L’Hospitalet

(Cruz Roja)16. Centre Sociosanitari de L’Hospitalet

– Consorci Sanitari Integral (Cruz Roja)

17. Hospital de Sant Jaume18. Clínica Sant Josep19. Centre Hospitalari20. Hospital de Sant Joan de Déu21. Hospital de Sant Andreu22. Fundació Hospital Sant Joan de Deu23. Hospital Sociosanitari de Mollet24. Residència Puig-reig25. Hospital de Sant Celoni26. Centre Sociosanitari Verge del Puig27. Casal de Curació28. Fundació Hospital de l’Esperit Sant29. Hospital de Sant Llàtzer30. Centre Vallparadís31. Hospital de la Santa Creu32. Hospital Sant Antoni Abat –

Consorci Sanitari del Garraf







HOSPITALES BARCELONA*:

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. FREMAP, Hospital de Barcelona (MATEP)2. Clínica MC Copèrnic (MATEP)3. Clínica MC Londres (MATEP)4. Clínica Suma Barcelona (Sant Honorat) (MATEP)5. Clínica del Pilar6. Clínica Sagrada Familia7. Hestia Palau8. Capio Hospital Universitari Sagrat Cor9. Clínica Corachan S.A.10. Clínica Tres Torres11. Hospital Quirón12. Centre Mèdic Delfos 13. Centre Mèdic Sant Jordi de Sant Andreu14. Hospital Plató15. Hospital Universitari Quirón Dexeus16. Centro Medico Teknon17. Hospital de Barcelona18. Policlínica de Barcelona 19. Centre d’Oftalmologia Barraquer20. Serveis Clínics S.A. 21. Clínica Coroleu22. Clínica Barceloneta 23. Clínica Planas24. Hospital Sociosanitari Mutuam Güel25. Regina Sar26. Clínica Llúria27. Hospital Sanitas CIMA28. Centre Collserola Mutual 29. SAR La Salut Josep Servat30. Clínica Creu Blanca 31. Hestia Gràcia32. Centre Residencial Mutuam Diagonal

33. Clínica Galatea 34. Centre Integral de Serveis en Salut Mental

Comunitària35. Lepant Residencial QGG, S.L.36. Mapfre Quavitae Barcelona37. Centre Sociosanitari Stauros38. AMMA Horta 39. ITA Maresme40. Clínica Sant Antoni41. SARquavitae Bonanova42. Comunitat Terapèutica Arenys de Munt43. ITA Maresme44. Centre d’Hospitalització i Hospital de Día

Trastorns de la Conducta 45. Centre Sociosanitari El Carme46. Clínica Nostra Senyora de Guadalupe47. Institut Freedman48. Mútua de Granollers, Mútua de Previsió Social a

Prima Fixa49. Hestia Duran i Reynals50. Prytanis Hospitalet Centre Sociosanitari51. Fundació Sanitària Sant Josep52. Hestia Maresme53. CQM Clínic Maresme S.L.54. Sar Mont Martí55. Clínica del Vallès56. Residència L’Estada57. Prytanis Sant Boi Centre Sociosanitari58. Hospital General de Catalunya 59. Centre Gerontològic AMMA Sant Cugat60. IM Clínic61. Institut Trastorn Límit62. Hospital Universitari Mútua de Terrasa63. Àptima Centre Clínic – Mútua de Terrassa







HOSPITALES GIRONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta2. Residència de Gent Gran Puig d’En Roca (comunidad

autónoma)3. Institut Català d’Oncologia Girona 4. Hospital Comarcal de Blanes5. Hospital Sociosanitari de Lloret de Mar (municipio)6. Hospital d’Olot i Comarcal de la Garrotxa (municipio)7. Hospital de Cerdanya8. Hospital Psiquiàtric (comunidad autónoma)9. Hospital Santa Caterina (comunidad autónoma)10. Centre Sociosanitari Parc Hospitalari Martí i Julià (comunidad

autónoma)

CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 1. Residència Geriàtrica Maria Gay2. Clínica Salus Infirmorum

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de Sant Jaume2. Hospital de Campdevànol3. Hospital de Figueres 4. Centre Sociosanitari Bernat Jaume 5. Hospital de Palamós 6. Centre Palamós Gent Gran 7. Centre Sociosanitari de Puigcerdà

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Bofill2. Clínica Girona3. Clínica Quirúrgica Onyar4. Hospital Sociosanitari Mutuam Girona5. Clínica de Santa Creu







HOSPITALES LLEIDA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida 2. Hsopital Santa Maria (comunidad autónoma)3. Centre Sanitari del Solsonès FPC 4. Hospital Comarcal del Pallars5. Espitau Val d’Aran

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Centre Assistencial Sant Joan de Déu2. Fundanció Sant Hospital

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Montserrat2. Clínica Nuestra Senyora del Perpetu Socors3. Clínica Terres de Ponent4. Clínica Psiquiàtrica Bellavista5. Hospital Jaume Nadal Meroles6. Residència Terraferma7. Hestia Balaguer 8. REEIXIR9. Castell d’Oliana Residencial S.L.







HOSPITALES TARRAGONA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:

1. Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona2. Hospital Sociosanitari Francoli (comunidad autónoma)3. Centre Sociosanitari Llevant (comunidad autónoma)4. Hospital Comarcal d’Amposta (municipio)5. Hospital Comarcal Móra d’Ebre (comunidad autónoma) 6. Hospital Universitari de Sant Joan de Reus (municipio)7. Hospital de Tortosa Verge de la Cinta 8. Hospital de la Santa Creu (municipio)9. Clínica Terres de l’Ebre10. Pius Hospital de Valls11. Resdència Alt Camp12. Residència Vila-seca

OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 1. Hospital de Santa Pau i Santa Tecla 2. Residència Santa Tecla Ponent3. Unitat Polivalent en Salut Mental d’Amposta4. Hospital del Vendrell

CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Viamed Monegal2. Clínica Activa Mútua 2008 (MATEP)3. Centre MQ Reus 4. Villablanca Serveis Assitencials S.A. 5. Institut Pere Mara S.A. 6. Centre Sociosanitari Ciutat de Reus7. Policlínica Comarcal del Vendrell8. Centre Sociosanitari i Residència Assistida Salou


*Fuente: Servei Català de la Salut





BARCELONA:

1. Hospital Sagrat Cor. Martorell

2. Hospital Benito Menni. Sant Boi de Llobregat

3. Fundació ACE. Barcelona

4. Hospital Mútua de Terrassa

5. Centre Sociosanitari El Carme. Badalona

6. Fundació Hospital Asil de Granollers

7. Hospital de la Sta. Creu I Sant Pau. Barcelona

8. Institut de Geriatria Parc De La Salut Mar. Centre Fòrum. Barcelona

9. Hospital Clínic Barcelona

10. Hospital Universitari Vall D'hebron. Barcelona

11. Hospital Universitari de Bellvitge. Hospitalet de Llobregat

12. Corporació Sanitària Parc Taulí. Sabadell

13. Centres Assitencials Dr. Emili Mira I López. Parc de La Salut. SantaColoma de Gramenet

14. Centre Sociosanitari de Vilafranca “Ricard Fortuny”. Vilafranca delPenedès

15. Hospital Mare de Déu de la Mercè. Barcelona

16. Hospital Santa Creu de Vic

17. Hospital St. Llatzer. Consorci Sanitari De Terrassa

18. Antic Hospital de St. Jaume i Sta. Magdalena. Mataró

19. Hospital Sant Andreu-Fundació Sociosanitaria de Manresa

20. Fundació Sanitària Sant Josep. Igualada

21. Consorci Sanitari Integral de Hospitalet De Llobregat

22. Fundació Hospital C. Sant Antoni Abad. Vilanova i la Geltrú

GIRONA:

1. C. S. Bernat Jaume (Fundació Salut Empordà). Figueres

2. C.S. LA REPUBLICA. Institut d'Assistència Sanitària (UVaMiD).Girona

3. Hospital de Palamós

LLEIDA:

1. Hospital de Santa Maria de Lleida

TARRAGONA:

1. Hospital de la Santa Creu de Jesús. Tortosa

2. Institut Pere Mata. Reus

3. Pius Hospital de Valls

EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS (EAIA-TC):






En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados

CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):

BARCELONA:

1. Consulta de demencias. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol Can Ruti (Badalona)

2. Hospital Sociosanitari Pere Virgili. Barcelona

LLEIDA:

1. Unitat de Neurologia de l'Hospital Arnau de Vilanova de Lleida

TARRAGONA:

1. Unitat de Neurologia Hospital Verge de la Cinta (Tortosa)

2. Neurologia Hospital Sant Pau i Santa Tecla Tarragona


DATOS DE INTERÉS DE ALGUNOS EQUIPOS DE EVALUACIÓN INTEGRAL AMBULATORIA DE TRASTORNOS COGNITIVOS :


EAIA-TC HOSPITAL SAGRAT COR. MARTORELL• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria del Baix Llobregat Nord.

• Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista.

• Pruebas específicas que llevan a cabo:

ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica.




EAIA-TC HOSPITAL BENITO MENNI. SANT BOI DE LLOBREGAT• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria del Baix Llobregat-Delta Litoral.



• Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles.


FUNDACIÓN ACE (ALZHEIMER CENTRE EDUCACIONAL). INSTITUT CATALÀ DE NEUROCIÈNCIES APLICADES

• Tipo de centro: privado.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área metropolitana de Barcelona y ámbito de toda Cataluña.

• Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya y consulta de atención privada. Consta de una unidad de diagnóstico, ensayos clínicos e investigación. Dispone de centro de día, taller de memoria y proyectos propios de estimulación cognitiva; grupo de atención a familiares y cuidadores; posibilidad de atención a contingencias; ejercicios de estimulación online de acceso libre.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre, tras derivación de un Médico de Atención Primaria o un Especialista.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: Cuentan con el Programa de Psicoestimulación Integral (PPI) y el Programa SmartBrain(programas online de acceso gratuito).

• La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc., programas de estimulación cognitiva, programa de psicoestimulación integral (PPI) y ejercicios online.




UNITAT DE MEMÒRIA I ATENCIÓ EN DEMÈNCIES DE L’HOSPITAL MÚTUA DE TERRASSA (VALLÈS OCCIDENTAL)

• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Vallès Occidental.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes

• La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.


EAIA-TC BADALONA SERVEIS ASSISTENCIALS• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Abarca parte del Área del Barcelonés Nord i Baix Maresme (Unidad de referencia para la mitad de población de Badalona y las poblaciones de Mongat y Tiana, en total aproximadamente 130.000 habitantes).



ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: No existe la posibilidad de derivar a los pacientes a otras unidades.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: Los pacientes no se derivan a otros centros.

• La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.




EAIA-TC FUNDACIÓ HOSPITAL ASIL GRANOLLERS• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Sanitaria Vallés Oriental central. Aproximadamente 250.000 habitantes.



ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: no se puede derivar a los pacientes a otras unidades.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: los pacientes no se derivan a otros centros.





UNITAT DE MEMÒRIA HOSPITAL DE LA SANTA CREU I SANT PAU• Tipo de centro: privado.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Barcelona Centro y todo el territorio español

• Realizan investigación traslacional de biomarcadores y bases moleculares de la enfermedad de Alzheimer, genética molecular y neuroimagen. Cuentan con una Unidad de Síndrome de Down.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: acceso libre y derivación desde Atención Primaria y Especializada


ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR. Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares: No se deriva a los pacientes. Existe un grupo de Genética en Enfermedades Neurodegenerativas.


HOSPITAL DEL MAR – PARC DE SALUT MAR• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Ciutat Vella. Sant Martí. Barcelona.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: No existe la posibilidad de derivación a otros Centros.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural. Los pacientes no se derivan a otros centros.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial) y PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes


UNIDAD DE ALZHEIMER Y OTROS TRASTORNOS COGNITIVOS. HOSPITAL CLÍNIC DE BARCELONA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Barcelona Centro.

• Programa de Información y Consejo Genético: PICOGEN. Caracterización y consejo genético de demencias hereditarias y asesoramiento genético a la familia. Estudio de fases presintomáticas de los portadores de mutaciones. Banco de tejidos neurológicos.



ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR. Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares. No se deriva a los pacientes a otros centros. Ofrece asistencia y asesoramiento a familiares de pacientes con demencias genéticas o familiares, dentro del Programa de Información y Consejo Genético para demencias monogénicas(PICOGEN).

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación y no se deriva a los pacientes a otros centros) y PET Amiloide (puede derivar a los pacientes al Hospital Sant Pau de Barcelona).





UNITAT DE DEMÈNCIES DE L’HOSPITAL UNIVERSITARI VALL D’HEBRON• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: región sanitaria de Barcelona.


• Referencia en Enfermedad de Alzheimer de inicio precoz.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica. No se deriva a los pacientes a otras unidades específicas. Neuropsicología no financiada por la Administración.

ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural. Alguna vez los pacientes se derivan a centros geriátricos.

ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR.

ꟷ Análisis genéticos de ApoE.

ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación; no se deriva a los pacientes) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación).

• La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes actividades: asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. y programas de estimulación cognitiva.





UNIDAD FUNCIONAL DE DEMENCIAS. HOSPITAL UNIVERSITARI DE BELLVITGE• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Gerència Territorial Metropolitana Sud (L'Hospitalet de Llobregat, El Prat de Llobregat).


• Referente en epidemiología de las demencias. Calidad de vida de pacientes y cuidadores. Demencia con cuerpos de Lewy.


ꟷ Pruebas de evaluación neuropsicológica: No se deriva a los pacientes a otras unidades. Neuropsicología no financiada por la Administración.

ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación; no se deriva a los pacientes) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación). No se deriva a los pacientes

• La comunicación del diagnóstico se lleva a cabo mediante un proceso de acompañamiento a través de la estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico y el contacto estrecho con las asociaciones de familiares de su entorno (El Prat de Llobregat y L'Hospitalet). Las AFA disponen alternativamente de un día a la semana para informar a las familias en un despacho de la unidad.




UNITAT DE PATOLOGIA COGNITIVA. HOSPITAL UNIVERSITARI PARC TAULÍ (SABADELL)• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Sector Sanitari Vallès Occidental Est.


• Pruebas específicas que llevan a cabo: pruebas no disponibles


UNITAT DE VALORACIÓ DE LA MEMÒRIA I DEMÈNCIES (UVAMID). HOSPITAL DE SANTA CATERINA-HOSPITAL JOSEP TRUETA. GIRONA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria de Girona: hospitales de Santa Caterina, comarcales y Hospital Josep Trueta.


• Consulta externa de referencia para su sector sanitario según las directrices del Pla Director Sociosanitari de Catalunya. Vigilancia epidemiológica poblacional (proyecto ReDeGi). Sistema Informatitzat de Suport al Diagnòstic de Demència a l'Atenció Primària (SISDDAP).





HOSPITAL PALAMÓS. GIRONA• Tipo de centro: privado.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Girona.



UNIDAD DE TRASTORNOS COGNITIVOS Y DE DEMENCIAS DEL HOSPITAL DE SANTA MARIA DE LLEIDA


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria Alt Pirineu-Aran.


• Consta de una Unidad Sociosanitaria, un Hospital de Día Sociosanitario, una Unidad de Evaluación Integral Ambulatoria Geriátrica, Programa de atención domiciliaria, Equipos de Apoyo (PADES) y Unidades funcionales interdisciplinarias sociosanitarias (UFISS)


ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR: Se realiza en entorno de investigación aunque el uso en práctica clínica asistencial está en expansión.





EAIA-TC TARRAGONA DE INSTITUT PERE MATA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Tarragona.





DATOS DE INTERÉS DE ALGUNAS CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:





EAIA-TC TRASTORNS COGNITIUS PARC SANITARI PERE VIRGILI• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Área Integral de Salut Nord. Aproximadamente 350.830 habitantes.



CONSULTA DE DEMENCIAS. HOSPITAL UNIVERSITARI GERMANS TRIAS I PUJOL (BADALONA)


• Área Sanitaria a la que presta servicio: Barcelona Nord y Maresme.


• Referente en Demencia con cuerpos de Lewy


ꟷ Análisis genéticos de formas familiares.






UNITAT DE NEUROLOGIA DE L'HOSPITAL ARNAU DE VILANOVA DE LLEIDA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Lleida y comarcas.

• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: tras derivación de un Médico de Atención Primaria.


UNITAT DE NEUROLOGIA HOSPITAL VERGE DE LA CINTA TORTOSA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: Región Sanitaria de las "Terres de l'Ebre".



SERVICIO DE NEUROLOGIA DEL HOSPITAL SANT PAU I SANTA TECLA• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible




OTROS CENTROS DE LA REGIÓN


HOSPITAL SANT RAFAEL (BARCELONA)• Tipo de centro: público.

• Área Sanitaria a la que presta servicio: no disponible.


ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural.




CETIR GRUP MÈDIC (BARCELONA Y GIRONA)• Tipo de centro: privado.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT (práctica clínica asistencial), PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación) y PET Amiloide (práctica clínica asistencial y entorno de investigación).

GABINET NUCLEAR DELFOS (BARCELONA)• Tipo de centro: privado.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET FDG (práctica clínica asistencial y entorno de investigación)

FUNDACIÓN PASQUAL MARAGALL (BARCELONA)• Tipo de centro: privado.


ꟷ Pruebas de medicina nuclear: PET Amiloide (entorno de investigación)


LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (I)

Centros de Investigación Líneas de Investigación

Grup de Recerca en Envelliment i Neurodegeneració (GREN)Antonio Camins EspunyUniversidad de Barcelona-CIBERNED

El trabajo se centra en los mecanismos de muerte neuronal en el envejecimiento y en enfermedades neurodegenerativas en base adiversos modelos in vitro y in vivo. El objetivo principal es el estudio de las cinasas dependientes de ciclinas (CDKs) comomoduladores de estos procesos.

Cell Signaling & ApoptosisJoan Xavier Comella CarnicéVall Hebron Institut de Recerca-CIBERNED

Caracterizar los mecanismos que regulan la muerte neuronal inducida por receptores de muerte y la relevancia de los antagonistasintracelulares de estos receptores. Las principales líneas de investigación actuales son:• Estudiar la función de FAIM-L en modelos in vitro e in vivo de la enfermedad de Alzheimer, y su relación con TNF (su dualidad

como molécula pro-apoptótica y a la vez promotora de supervivencia) y sus vías de señalización, particularmente NFkB.• Caracterizar partners funcionales de FAIM-L, particularmente XIAP y Siva-1, y sus implicaciones en la fisiología neuronal

(plasticidad neuronal) y en enfermedades neurodegenerativas (apoptosis neuronal, degeneración sináptica).• Estudiar el promotor de faim y las diferencias funcionales entre las diversas isoformas de FAIM, incluyendo la caracterización de

dos nuevas isoformas, una específica de neuronas.

NeuropatologíaIsidro Ferrer AbizandaUniversidad de Barcelona-CIBERNED-IDIBELL

Estudio neuropatológico de las enfermedades neurodegenerativas del sistema nervioso especialmente las asociadas a agregadosde proteínas anormales como enfermedad de Alzheimer, taupatías, enfermedad de Parkinson, sinucleinopatías, enfermedad deHuntington, atrofias olivopontocerebelosas, demencias frontotemporales lobares, enfermedades priónicas y enfermedades deneurona motora, entre otras.Estudio de mecanismos moleculares y de alteraciones de vías metabólicas en la ancianidad y en enfermedades neurodegenerativascon agregados de proteínas anormales, especialmente en etapas tempranas de las mismas, en modelos animales y en modelosanimales. Traslado de resultados a posibles aplicaciones terapéuticas en modelos animales y posteriormente a la práctica clínicahumana.

Neurobiología de las DemenciasAlberto Lleó BisaHospital Santa Cruz y San Pablo-Institut de Recerca-CIBERNED

Equipo multidisciplinario formado por 25 investigadores que incluyen neurólogos, neuropsicólogos, biólogos, bioquímicos,ingenieros y técnicos de laboratorio. Las principales líneas de investigación son:• Biomarcadores en Enfermedad de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas: Biomarcadores CSF en enfermedad de

Alzheimer, demencia de cuerpos Lewy y demencia frontotemporal; Imagen amiloidal en demencias neurodegenerativas;Marcadores MRI noveles en enfermedad de Alzheimer preclínica.

• Biomarcadores para enfermedad de Alzheimer en síndrome de Down.• Bases moleculares de las enfermedades neurodegenerativas.

Neuropharmacology and experimental NeuropathologyGuadalupe Mengod Los ArcosIIBB-CSIC, IDIBAPS, CIBERNED

Estudio de los receptores 5-HT4 de serotonina como una posible diana terapéutica para la enfermedad de Alzheimer. Estánanalizando en un modelo de ratón triple transgénico de la enfermedad de Alzheimer el efecto de la estimulación de estosreceptores sobre la deposición del péptido amiloide Aß y sobre otras alteraciones neuropatológicas y conductuales observadas eneste modelo animal.





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (II)


Investigación Biomédica en NeurodegeneraciónJosé Rodriguez AlvarezInstituto de Neurociencias UAB-CIBERNED

Estudio de los mecanismos celulares y moleculares que son responsables del deterioro cognitivo temprano observado enla EA. En particular, estamos enfocando nuestros esfuerzos en la comprensión del efecto de ß-amiloide en los receptoresGluA sinápticos (receptores de glutamato AMPA) y en la regulación de los programas de expresión génica relacionadoscon los déficit cognitivos observados en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer.

Neural development, Regeneration &NeurodegenerationEduardo Soriano GarcíaUniversidad de Barcelona-CIBERNED-Valld’Hebron Institut de Recerca

Estudio de la regulación del metabolismo de Aß42, la fosforilación de Tau y la plasticidad sináptica en adultos y de la víade la Reelina que puede ser un importante regulador de las funciones cerebrales en adultos.

Neurobiology UnitRamón Trullas OlivaIIBB-CSIC-IDIBAPS-CIBERNED

Investigar los mecanismos moleculares de la muerte neuronal excitotóxica y apoptótica con el objetivo de identificarnuevas dianas de intervención terapéutica para el tratamiento de las enfermedades neurodegenerativas e investigar losmecanismos de regulación de la neurogénesis en cerebro adulto.

Neurobiología MolecularEnric Isidre Canela CamposUniversidad de Barcelona-CIBERNED

Papel fisiológico de heterómeros de receptores de membrana de relevancia para las enfermedades de Parkinson,Huntington y Alzheimer, así como para la hiperactividad y déficit de atención, la esquizofrenia y la drogadicción.

Molecular and cellular NeurotechnologylaboratoryJosé Antonio del Río FernándezInstituto de Bioingeniería de Barcelona-Universidad de Barcelona-CIBERNED

Conocimiento y participación de las moléculas asociadas a mielina y su señalización intracelular en la enfermedad deAlzheimer.

Mitochondrial regulation of cell death and steatohepatitisJosé Carlos Fernández-ChecaIIBB-CSIC-IDIBAPS

El objetivo general es examinar la biología celular del tráfico de lípidos y colesterol en las enfermedades hepáticas y laneurodegeneración. Esto incluye el papel del colesterol mitocondrial y esfingolípidos en la esteatohepatitis, cáncer dehígado, fibrogénesis hepática, lesión isquémica / reperfusión hepática, enfermedad de Alzheimer y trastornos dealmacenamiento lisosomal.

Neurodegenerative diseases: Clinical and experimental ResearchEduardo TolosaHCB-IDIBAPS

• Estudios genéticos y diagnósticos y de marcadores predictivos en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.Estudios experimentales de neuroimagen funcional en envejecimiento saludable y patológico.

• Estudio de las bases biológicas y moleculares de la enfermedad de Alzheimer y de la enfermedad de Parkinson enestadios preclínicos: deterioro cognitivo leve.

• Estudio de la enfermedad de Alzheimer genéticamente determinada y de la degeneración del lóbulo frontotemporal:caracterización clínica, bioquímica y de neuroimagen.





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (III)


NeuropsychologyCarme JunquéUniversidad de Barcelona-IDIBAPS

Neuropsicología y neuroimagen en el envejecimiento normal y en enfermedades degenerativas: bases neuronatómicas yneurofuncionales del deterioro cognitivo en el envejecimiento normal, la enfermedad de Parkinson y la enfermedad deAlzheimer.

Diabetes & MetabolismRafael SimóVall d’Hebron Institut de Recerca

Análisis de la utilidad de la evaluación de la neurodegeneración retiniana para identificar a los pacientes diabéticos en riesgode desarrollar la enfermedad de Alzheimer.

Laboratorio de NeurogenéticaAntoni Matilla-DueñasHospital Germans Trias i Pujol-IGTP

Identificación de mecanismos de neuroseñalización y potenciales dianas terapéuticas: Identificar mediadores moleculares de ladisfunción mitocondrial en modelos celulares de la ataxia de Friedreich, la ataxia espinocerebelosa y la enfermedad deAlzheimer mediante exámenes genéticos y químicos.

Genética en Enfermedades NeurodegenerativasJordi ClarimonHospital de la Santa Creu i Sant Pau-Institut de Recerca

• Utilización de estrategias genómicas del estado del arte para estudiar la arquitectura genética de enfermedades complejascausadas por procesos neurodegenerativos, incluyendo la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, Parkinson ytrastornos neuromusculares.

• Clonación y evaluación de nuevos genes asociados a las enfermedades neurodegenerativas a través del análisis genómicode familias con patrones de herencia mendeliana.

• Estudio de la relación entre biomarcaodres y endofenotipos en el background individual genético.• Evaluación del efecto de genes noveles relacionados con trastornos degenerativos en la población española a través de

estudios multicéntricos colaborativos.

NeurorradiologíaBeatriz Gómez AnsonHospital de la Santa Creu i Sant Pau-Institut de Recerca

El objetivo principal es la investigación de biomarcadores de neuroimágenes en enfermedades que afectan al sistema nerviosocentral, como las enfermedades neurodegenerativas y neuropsiquiátricas, entre otras.Una segunda línea de investigación es la aplicación de procedimientos automáticos y herramientas de software para mejorar lapráctica neurorradiológica.

Instituto del EnvejecimientoAntoni SalvàHospital de la Santa Creu i Sant Pau-Institut de Recerca

• Investigación en salud sobre el envejecimiento:o Envejecimiento saludable: actividad física, nutrición y cognición.o Problemas de salud frecuentes en gente mayor: caídas, fragilidad y sarcopenia, pérdida funcional, Alzheimer y

otras demencias, malnutrición y otros síndromes geriátricos.o Estudios epidemiológicos.

• Investigación en salud y Servicios Sociales.• Investigación en cuidadores de la gente mayor.• Promoción del envejecimiento activo en la gente mayor.• Aplicación de las TIC en salud, Servicios Sociales y envejecimiento activo.





Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma (IV)


Neurofuncionalidad y lenguaje Jordi Peña-CasanovaInstitut Hospital del Mar d’Investigacions Mèdiques-IMIM

Realización de ensayos clínicos en el ámbito de los trastornos cognitivos, destacando las siguientes patologías: Enfermedad deAlzheimer, Trastornos cognitivos leves, Demencia vascular, enfermedad de Parkinson y Demencia con cuerpos de Lewy.

Fisiopatología MetabólicaMariona Jove FontIRB Lleida

Estudio del papel del estrés oxidativo en el proceso fisiológico de envejecimiento y en los procesos patológicos que tienen lugar enlas enfermedades asociadas a la edad, como son las enfermedades propias de la edad adulta (diabetes, obesidad, síndromemetabólico, etc.) así como las enfermedades neurodegenerativas (Esclerosis lateral amiotrófica, Alzheimer, X-adrenoleucodistrofia,etc.). Estudio de cómo, a través de intervenciones nutricionales dirigidas (seguimiento de la dieta mediterránea o restricción encalorías y / o determinados componentes de la dieta), el envejecimiento y enfermedades asociadas se pueden modular.

Fundació ACE - Institut Català De Neurociències Aplicades

Investigación clínica, psicología de la cognición e investigación social.

Fundación Pasqual Maragall

Estudio ALFA en colaboración con el European Prevention of Alzheimer’s Dementia Consortium (EPAD): permitirá conocer mejor losprocesos que tienen lugar antes del inicio de la enfermedad de Alzheimer para poder diseñar intervenciones con el objetivo deprevenir o retardar su aparición.

FaseValoración de los recursos

Grado de conocimiento sobre los recursos

Comentarios

Prevención Negativa No se conocen Existe una gran oportunidad de mejora en este campo.

Identificación temprana Negativa No se conocen

Evaluación inicial Negativa No se conocen

Pruebas neuropsicológicas Positiva Se conocen

Diagnóstico Negativa No se conocen

Tratamiento farmacológico Positiva Se conocen

Tratamiento no farmacológico Positiva No se conocen Sigue habiendo profesionales que no valoran los TNF.

Seguimiento Negativa No se conocen Atención Primaria está muy sobresaturada

Cuidados paliativos Positiva Se conocen

Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes


4. Áreas de mejora y

recomendaciones/ iniciativas

prioritarias


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS

Escasa atención a la valoración sistemática del estado cognitivoen la Historia Básica de Salud.

Escasez de programas específicos de prevención en grandesmuestras poblacionales.

Necesidad de concienciación/implicación de las instituciones enmateria de prevención de la EA.

Necesidad de coordinación y participación activa entre lasautoridades sanitarias, industria y fundaciones.

Ausencia de campañas estructuradas que alerten a la poblaciónsobre la necesidad de evitar factores de riesgo controlables(dieta, factores de riesgo cardiovascular, etc.).

Recursos Realización de programas de prevención con objetivos realistas,presupuesto asignado, monitorización y evaluación de resultados. Integrar la evaluación cognitiva en los cribados de salud habituales en la

atención primaria.

Recomendar a la población en edad de riesgo que se mantenga activacognitivamente y se incorpore a programas de estimulación .

Comunicación Divulgación en todos los ámbitos de los programas de prevención con el

compromiso y participación de las instituciones públicas.Capacitación Campañas/sesiones de formación y concienciación del personal sanitario.

Impulso de los proyectos de investigación en EA.Coordinación Fomento de la participación de los equipos de AP en los programas de

prevención.

BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

Ageísmo por parte de algunos profesionales sanitarios (asociaciónerrónea y cómoda entre edad avanzada y deterioro cognitivoinevitable).

Escasez de formación e interés por parte de algunos profesionalessanitarios. Escepticismo sobre la eficacia del tratamientoespecífico.

Resistencia a la aplicación sistemática de la evaluación cognitivaen atención primaria.

Tiempo de visita insuficiente para una adecuada evaluación.

Ausencia de recursos humanos (enfermería, neuropsicología) enel EAP.

Desconocimiento de los recursos del entorno por parte de losEAP, incluidas las AFA.

Desconexión entre recursos y niveles. Relación muy variable ymejorable entre EAP y unidades especializadas.

Recursos Mejorar el cribado sistemático en AP y los recursos disponibles, como

inclusión en la cartera de servicios de personal entrenado para realizar unaadecuada evaluación cognitiva (enfermería, neuropsicología).

Comunicación Elaborar campañas informativas de sensibilización dirigidas a la población

en general y a los profesionales sanitarios.Capacitación Elaboración de programas de formación para profesionales (AP y AE) e

incluir formación en estudios pregrado y postgrado de Medicina.

Coordinación Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales (AP – AE).

Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años confactores de riesgo.

Mejorar y facilitar la accesibilidad de los EAP a las unidades especializadas. Dotar mejor a las unidades especializadas (dotación asimétrica actual).

PR

EVEN

CIÓ

NID

ENTI

FIC

AC

IÓN

TEM

PR

AN

A





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORAEV

ALU

AC

IÓN

INIC

IAL Déficit de formación de los profesionales sanitarios.

Falta de tiempo para una adecuada evaluación.

Ausencia o déficit de implementación de rutas asistenciales ydescoordinación entre niveles.

Falta de recursos económicos, materiales y humanos.

Heterogeneidad en el uso de instrumentos.

Exceso de burocracia.

Recursos Extender el uso estandarizado de instrumentos de detección de deterioro

cognitivo.Capacitación Elaboración de planes de formación de instrumentos de detección de

deterioro cognitivo leve y quejas subjetivas de memoria.Coordinación Mejorar la coordinación entre niveles asistenciales desde el inicio de la

enfermedad hasta la fase terminal. Incluir protocolos de evaluación cognitiva en mayores de 65 años con

factores de riesgo.

EVA

LUA

CIÓ

N N

EUR

OP

SIC

OLÓ

GIC

A

Recursos Incrementar la disponibilidad de neuropsicólogos en Atención Primaria y en

la consulta de salud mental.

Financiación de la Neuropsicología de las unidades especializadas por partede la Administración.

Mayor soporte por parte de la Administración a la neuropsicología.

Capacitación Valoración neuropsicológica realizada por expertos en neuropsicología

como condición necesaria para la acreditación de las unidades de memoria.

Mejorar la formación en neuropsicología en el sistema PIR.

Comunicación Programas de sensibilización sobre la importancia de incluir la valoración

neuropsicológica en la mayoría de los casos para el diagnóstico óptimo deldeterioro cognitivo/demencia.

Falta de disponibilidad de neuropsicología fuera de las EAIA-TC.

Evaluaciones largas y complejas (costosas en tiempo y dinero).

Falta de disponibilidad de tiempo.




NEU

RO

IMA

GEN

ES

TRU

CT

UR

AL

Recursos

Sistematizar la realización de neuroimagen estructural cuando se derivanpacientes para estudio desde atención primaria.

Agilizar las listas de espera.

Adaptar los recursos a las necesidades reales.

Capacitación

Desarrollar programas de formación especializada a radiólogos.

Atención no disponible en zonas rurales (coste dedesplazamiento).

Existencia de largas listas de espera y sobrecarga asistencial.

En algunas EAIA-TC existe un presupuesto cerrado para pruebasde neuroimagen, que puede agotarse antes de finalizar el año.

Los médicos de AP no tienen acceso directo a la RM,independientemente de su formación en demencias.


RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORAA

NÁ

LISI

S G

ENÉT

ICO

S

Recursos Unificar los criterios para la solicitud y establecer un circuito de solicitud.Capacitación Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia

científica y el beneficio para el paciente.Comunicación Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica.

Posibilidad de participar en ensayos clínicos concretos.

Informar a las asociaciones de pacientes. Difundir la existencia del proyecto PICOGEN.

Necesidad de abordaje multidisciplinar en el consejo genético

Uso restringido a personas mayores de edad, con indicación bienestablecida, previa evaluación psicológica y consentimientoinformado por escrito

Negación por parte de la persona con riesgo de ser portador

Aspectos psicológicos negativos en algunos casos

Falta de fármacos que modifiquen el curso de la enfermedad

AN

ÁLI

SIS

BIO

MA

RC

AD

OR

ES Recursos Los gestores públicos deberían facilitar el acceso y acreditar los centros

donde debe realizarse la prueba.Capacitación Disponer de valores de referencia universales. Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia

científica y el beneficio para el paciente (guías de práctica clínica).Comunicación Realizar mayor difusión sobre el conocimiento y utilidad diagnóstica de los

biomarcadores.

Informar a las asociaciones de pacientes.

PUNCIÓN LUMBAR

Se realiza en pocos centros. A menudo financiado sólo por lainvestigación. No forma parte de la cartera de servicios.

Falta de estandarización de la prueba. Cada equipo que realiza laPL debe obtener sus propios valores de referencia.

No puede realizarse en sujetos anticoagulados o con desórdenesde la coagulación (ej. plaquetopenia).

Prueba cruenta y con posibilidades (bajas) de complicaciones.Negativa por parte del paciente para realizarse la prueba.

AN

ÁLI

SIS

Ap

oE

Evidencia Restringir la solicitud de determinación de ApoE a la investigación.

Capacitación Definir claramente el perfil de paciente tributario en base a la evidencia

científica y el beneficio para el paciente.

Cuestionable utilidad clínica.

Inespecificidad de la prueba. Poca utilidad práctica para elpaciente.





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA

SPEC

T

Recursos Negociar costes para aumentar accesibilidad.

Comunicación Informar a los familiares y cuidadores de este tipo de pruebas.

Su utilidad parece inferior a la del PET-FDG y probablementedebería ser sustituido definitivamente por éste.

PET

FD

G y

AM

ILO

IDE

Recursos Negociar costes para aumentar accesibilidad. Habilitar opciones para uso clínico de PET amiloideComunicación Informar a los familiares y cuidadores de este tipo de pruebas.

Información a los médicos no expertos sobre sus características y utilidadclínica.

Capacitación Demostrar la evidencia y necesidad de PET amiloide y definir el perfil del

paciente beneficiario.

Cursos sobre indicaciones, utilidad e interpretación de imágenes.

PET – FDG puede ser negativa en el DCL y en fases leves de la EA.

La realización de PET amiloide debe restringirse en su uso clínicoa expertos en demencias y en base a las guías clínicas.

Precio elevado. Presupuestos escasos para uso clínico.

Restricciones del número de PET amiloide al año por parte de lagerencia.

La PET amiloide está disponible principalmente en entornos deinvestigación y en pocos centros.

TRA

TAM

IEN

TO F

AR

MA

CO

LÓG

ICO

Recursos Simplificar al máximo las medidas de control.

Promocionar la mejora de los tratamientos farmacológicos.

Comunicación Informar sobre la eficacia, efectos adversos e interacciones del tratamiento

farmacológico en el ámbito de AP.

Capacitación Formación adecuada en todos los niveles asistenciales.

Coordinación Estandarizar y coordinar del proceso de retirada del fármaco.

Restringido a especialistas del sistema público

Ausencia de fármacos comercializados que modifiquen el cursode la enfermedad.

Restricciones económicas que afectan a los mecanismos decontrol del tratamiento farmacológico.

Complejidad de la descripción.

Escepticismo sobre su eficacia terapéutica entre los médicos deAtención Primaria.





RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORATR

ATA

MIE

NTO

NO

FA

RM

AC

OLÓ

GIC

O Recursos Generalizar la disponibilidad de recursos con profesionales formados en

TNF. Dotación de recursos para programas multiintervención. Mejorar financiación.

Capacitación Aumento de disponibilidad de plazas en hospitales y centros de día.

Comunicación Difundir los beneficios avalados por estudios científicos entre los

profesionales.

Coordinación

Desarrollo de una ruta asistencial de tratamiento no farmacológicohomogénea, bien definida y sin discriminación geográfica.

Escasez de dispositivos terapéuticos no farmacológicos y/oformación adecuada de los profesionales.

Dificultad de acceso.

Pacientes con anosognosia y cuidadores reacios a proyectos deestimulación.

La estimulación cognitiva no está en la cartera de servicios delCatsalut.

Barreras económicas y sobrecarga asistencial.

Los programas dependen de las subvenciones que se hacenefectivas de forma errática.

Dificultades territoriales y de conciliación de horarios.

SEG

UIM

IEN

TO D

E LA

EN

FER

MED

AD

Recursos

Incrementar las visitas de seguimiento o ajustarlas a los cambiosdetectados.

Promoción de la inclusión en cartera de servicios.

Posibilidad de seguimiento a distancia mediante tecnologías de lainformación y la comunicación.

Coordinación

Mejorar los mecanismos de coordinación entre los niveles asistenciales eimplementar equipos de soporte expertos en atención domiciliaria.

Sobrecarga asistencial que repercute en las listas de espera.

Edad avanzada de los cuidadores.

Pérdida funcional en fases avanzadas.

Escasez de recursos materiales, humanos y económicos.

CU

IDA

DO

S P

ALI

ATI

VO

S

Recursos

Habilitar espacios en las unidades de paliativos para pacientes condemencia.

Comunicación

Campañas de concienciación de las instituciones sanitarias para promoverla mejora de accesibilidad de los pacientes a cuidados paliativos.

Coordinación

Asegurar la implementación y coordinación correcta de los cuidadospaliativos en las rutas asistenciales.

Problemas de conducta asociados. Falta de recursos económicos. Necesidad de cuidados paliativos infravalorada. Falta de recursos humanos y herramientas suficientes por

motivos mayoritariamente económicos. Falta de formación al personal sanitario en el manejo del paciente

con demencia. Dificultad en definir pronóstico de vida/superviviencia del

paciente con demencia en fase avanzada. Problemas de coordinación entre niveles asistenciales.




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