PROGRAMACIÓN

ESCLEROSIS

LATERAL

AMIOTRÓFICA

Antón Caballero

Marta

Bujalance Arroyo,

Celia

Carnicero Rubio,

Cristina

2º Terapia Ocupacional

Pedagogía aplicada en T.O

1

ÍNDICE

1. JUSTIFICACIÓN .....................................................................................................................................2

2. OBJETIVOS ............................................................................................................................................3

2.2 OBJETIVOS GENERALES ......................................................................................................3

2.3 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ....................................................................................................3

3. CONTENIDOS .........................................................................................................................................3

4. LOS MEDIOS Y RECURSOS DIDÁCTICOS ...................................................................................7

5. EVALUACIÓN ........................................................................................................................................7

6. BIBLIOGRAFÍA ......................................................................................................................................8

7. ANEXOS .................................................................................................................................................10

2

1. JUSTIFICACIÓN

La Esclerosis Lateral Amiotrofia o ELA es una enfermedad (1) de origen neuromuscular

que produce una degeneración en las neuronas que mandan los impulsos nerviosos desde la

corteza cerebral hasta los músculos encargados de los movimientos voluntarios, lo que acaba

produciendo una debilidad y una parálisis muscular, en los casos más avanzados se produce

una parálisis total del enfermo, viéndose afectadas las capacidades vitales como la de

respirar, tragar, hablar…. Aunque la inteligencia, la sensibilidad y los movimientos de los

ojos no se ven afectados con el transcurso de la enfermedad, debido a que las neuronas

encargadas de estas funciones son más resistentes.

Es una enfermedad rara (2) ya que solo la padecen 2 de cada 10.000 habitantes y en

España solo se registran 800 casos. Se trata de una enfermedad de origen desconocido,

aunque existe un tipo de ELA de origen familiar que es de carácter hereditario. No tiene cura

y es por lo que, en la mayoría de los casos, tras el diagnostico, la esperanza de vida de los

pacientes es de 5 años.

Debido a la rareza de la enfermedad y mal diagnostico (3) que tiene es importante no solo

fomentar la investigación y los ensayos clínicos, sino también apoyar y enseñar a los

enfermos y a los familiares de cómo afrontar el transcurso de la enfermedad, que pueden

hacer para seguir manteniendo su independencia y aportar ayuda psicológica.

La importancia de desarrollar esta programación está centrada en el apoyo a las personas

que le diagnostican esta dura enfermedad y que en un principio se sienten desconcertadas. A

través de ella podrán percibir que no todo ha terminado y que deben seguir luchando para

vivir lo mejor el tiempo que les queda. Se destina a personas que aún tienen movilidad y no

tienen limitaciones muy frustrantes para ellos mismos.

Esta programación no solo se propone para las personas que padecen ELA, también a los

familiares y cuidadores que le acompañaran y ayudaran durante este proceso, para que se

formen a cerca de la enfermedad y acerca de los cuidados que podrán realizar cuando estos

se encuentren en fases más avanzadas de la enfermedad.

3

2. OBJETIVOS

2.2 OBJETIVOS GENERALES

Concienciar a los pacientes de ELA que se encuentran en la primera fase de la

enfermedad.

Formar a los familiares a cerca de la enfermedad; progreso y apoyos durante el

desarrollo.

2.3 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Trabajar sobre la autoestima de los pacientes.

Expresar emociones, deseos, intenciones, informaciones… a través de comunicación

verbal y no verbal (gestos).

Desarrollar actividades que incidan en la motivación de los pacientes.

Informar acerca de las posibles adaptaciones en el entorno.

Informar sobre asociaciones existentes.

3. CONTENIDOS

- Autoestima

- Emociones y sentimientos

- Motivación

- Adaptaciones

- Ayudas técnicas

- Transferencias

- Comunicación entre el paciente y la sociedad

4. METODOLOGIA

Trabajar la autoestima a través de la actividad: El trueque de un secreto (4).

- Material: Lápiz y hojas.

4

- Desarrollo: El terapeuta distribuye una hoja a cada uno de los participantes. Los

participantes deberán describir, en una hoja las dificultades que sienten y que no les gustaría

exponer oralmente.

El terapeuta recomienda que todos disfracen la letra, para no revelar el autor. A

continuación, solicita que todos doblen la hoja de la misma forma que los demás

participantes, una vez recogidas estas serán mezcladas, distribuyendo luego las hojas

dobladas a cada participante. El terapeuta recomienda que cada uno asuma el problema de

la hoja, como si el participante fuera el autor, esforzándose por comprenderlo. Cada uno a

su vez, leerá en voz alta el problema que había en la hoja, usando la primera persona “yo” y

haciendo las adaptaciones necesarias, para proponer una solución. Al explicar el problema a

los demás, cada uno deberá representarlo. Durante la representación no está permitido

interrumpir a los compañeros. Al final, el instructor podrá liderar el debate sobre las

reacciones.

- Objetivo: concienciar al paciente de que sus problemas también pueden ser los de

otros, creándose de este modo un vínculo entre los participantes y de ese modo un ambiente

empático, provocando una sensación de satisfacción y bienestar en el paciente.

Trabajar la expresión de los sentimientos y emociones a través de: dinámica sobre

la inteligencia emocional.

- Objetivo: Aumentar la capacidad de los participantes de expresar e identificar los

sentimientos y las emociones.

- Duración: 1 hora

- Material: un radiocasete, mural blanco y pinturas.

- Desarrollo: La actividad consiste en poner a los participantes diferentes canciones.

Durante el transcurso de la canción los participantes deben dibujar que les sugiere o les hace

sentir la canción. Cada vez que comience una nueva canción los participantes deben

comenzar otro dibujo u otra representación. Para finalizar la dinámica observamos todos los

dibujos y le preguntamos a cada participante por qué ha dibujado eso y debe identificar lo

que sentían con un momento que hayan vivido.

Trabajar la motivación grupal a través de la actividad: los números (5).

- Objetivo: Para animar al grupo y para contribuir a su concentración.

5

- Duración: 30 minutos

- Material: 20 cartones del tamaño de una hoja de papel o 20 hojas de tamaño normal.

Cada cartón u hoja deberá llevar un número del 0 al 9; se hace dos juegos de cada uno.

- Desarrollo: a) Se le entrega a cada equipo un paquete de número de 0 al 9. Se le da

a cada integrante del equipo un número.

b) El coordinador dice un número, por ejemplo, 827; los que tienen el 8, 2, y el 7 de cada

equipo deberán pasar al frente y acomodarse en el orden debido, llevando el cartel con el

número de manera visible. El equipo que forme primero el número se anota un punto. No

se puede repetir la misma cifra en un número, por ejemplo: 882. El grupo que obtenga una

mayor puntuación deberá contar sus experiencias personales al recibir la noticia de que

padecía la enfermedad de ELA y compartirlo con el resto de sus compañeros.

- Objetivo: lo importante de esta dinámica es la satisfacción que genera ser el más

rápido y obtener la mayor puntuación, de este modo los pacientes se ven capacitados de

poder hacer este tipo de juegos y ganar. Además, mientras el juego está en funcionamiento

los participantes por un momento se olvidan de su enfermedad. Después de conseguir la

puntuación más elevada los pacientes se sentirán con más motivación a la hora de contar su

historia personal.

Visita al centro adELA en su sede en Madrid (6). Esta actividad estará destinada

no solo a los afectados, también a los familiares y cuidadores que estén interesados en asistir.

El desplazamiento será en autobús y la fecha se determinará dependiendo de la

disponibilidad que nos ofrezca el centro que se va a visitar. La visita constara de:

- Una breve charla para facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo a los

enfermos y familiares de personas afectadas por ELA.

- Visita a las distintas partes del centro y presentación de cada uno de los profesionales

que trabajan en él.

- Comida organizada por la propia asociación para finalizar la visita como una jornada

de convivencia.

Cursos de formación para familiares y cuidadores (6). Los cursos tienen una

duración media de 25 horas y se realizan en horario de tarde.

6

Se imparte destinado a familiares y cuidadores, que cubren todos los aspectos más

importantes relacionados con el cuidado y la atención a los pacientes de ELA. Los

contenidos se adaptan permanentemente a las necesidades de las personas que los demandan.

El curso será impartido por una serie de profesionales especializados cada en algún

aspecto:

Un terapeuta ocupacional que se encargará de mostrar El papel del terapeuta

ocupacional en la ELA; Técnicas de ahorro energético y simplificación del trabajo en

actividades de la vida diaria; Domicilio: entorno accesible; Ayudas técnicas

Trabajadores sociales que se encarguen de hablar acerca de distintas Asociación;

Aptitud ante un diagnóstico de ELA: Recursos socio sanitarios; La Ley de Dependencia

Una logopeda que se encargará de la representación neurológica de los trastornos del

habla, el lenguaje y la comunicación en las personas con ELA; También abarcará parámetros

de evaluación y planificación de la intervención

Una enfermera que se encargará de explicar cuidados básicos como la Alimentación;

Nutrición enteral; Respiración; Higiene y prevención de úlceras.

Un fisioterapeuta para el acercamiento al paciente afectado de ELA; Técnicas de

Fisioterapia; Identificación de necesidades y actuación.

Un psicólogo que tratará los aspectos psicológicos de la ELA y su repercusión en

enfermos, familiares y cuidadores.

7

5. LOS MEDIOS Y RECURSOS DIDÁCTICOS

- Ordenador

- Altavoces

- Proyector

- Papel (folios, cartulinas y cartones)

- Lápices y pinturas de colores.

6. EVALUACIÓN

Se ha realizado una evaluación para cada una de las actividades que han sido propuestas,

las cuales abarcan unos cuestionarios en los que el paciente debe autoevaluarse después de

la realización de cada actividad, obteniendo resultados sobre la satisfacción de los pacientes

tras la realización de estas y si verdaderamente han sido útiles y de interés para ellos.

En el apartado Anexos se podrá encontrar todas las evaluaciones de las actividades

propuestas, en ellas se evalúa la autoestima, las emociones, la motivación y la evaluación de

la visita que se realizará al centro y los cursos de formación a pacientes y familiares en la

asociación adELA.

8

7. BIBLIOGRAFÍA

(1) Plataforma de afectados de Esclerosis Lateral Amiotrofica [Sede web]. España: 2008

[Fecha de acceso: 1 de octubre de 2016]. ¿Qué es la ELA? [1]. Disponible en:

http://www.plataformaafectadosela.org/acerca-de/

(2) Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral

Amiotrofica [Sede web]. España: Fundela 2005 [Fecha de acceso: 1 de octubre del 2016].

Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) [1]. Disponible en:

http://www.fundela.es/ela/informacion-general/

(3) Fernández Lerones MJ, De la Fuente Rodríguez A. Esclerosis Lateral Amiotrofica.

Centro de Salul Altamarira. Puente San Miguel (Cantabria). MGF [revista online]: 2010

[Fecha de acceso: 1 de octubre del 2016]. Disponible en:

http://www.mgyf.org/medicinageneral/revista_130/pdf/568-570.pdf

(4) El portal del educador. Dinámicas de autoestima II [base de datos en Internet]. Creado

el 17 de marzo de 2011,[acceso el 18 de octubre de 2016]. Disponible en:

http://www.teocio.es/portal/juegos-dinamicas/dinamicas/dinamicas-de-autoestima-ii

(5) Dinámicas de grupo. Atención y motivación [Internet]. [acceso 18 de octubre de

2016]. Disponible en: https://sites.google.com/site/atencionymotivacion/dinamicas-de-

grupo-atencion-y-motivacion

(6) Asociación Española de ELA (adELA) [sede web]. Madrid: la Asociación; 2006

[acceso 18 de octubre del 2016]. Formación para familiares y cuidadores [1 página].

Disponible en: http://adelaweb.org/te-ayudamos/formacion

(7) Rodriguez Álvarez M. Psicología e hipnosis [base de datos en Internet]. Lugo:

Rodríguez Álvarez M; 10 de junio de 2013, [acceso 18 de octubre de 2016]. Disponible

en:http://lugopsicologa.blogspot.com.es/2013/06/cuestionario-breve-de-autoestima.html

(8) Fernández Berrocal P, Extremera Pacheco N. La Inteligencia Emocional y la

educación de las emociones desde el Modelo de Mayer y Salovey. Revista interuniversitaria

de Formación del Profesorado: 2005; 19 (3): 63-93.

(9) Webconsultas. Test de motivación [base de datos en Internet]. [acceso 18 de octubre

de 2016]. Disponible en: http://www.webconsultas.com/mente-y-emociones/test-de-

psicologia/test-de-motivacion-2813

9

(10) Gobierno de España. Ministerio de Industria, Energía y Turismo [sede web].

Encuesta de satisfacción de la actividad formativa. [acceso el 17 de octubre de 2016].

Disponible en:

https://www.google.es/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&cad=rja&uact=8

&ved=0ahUKEwjUs9jZtvbPAhVD7BQKHdmdDe8QFggcMAA&url=http%3A%2F%2F

www.minetur.gob.es%2FPortalAyudas%2Fseguridadminera%2FJustificacion%2F2013%2

FConvocatoria%25202013%2FActuaciones%2520de%2520formaci%25C3%25B3n%252

0en%2520seguridad%2520minera%2FModelo_encuesta_satisfaccion_actividad_formativa

.doc&usg=AFQjCNEuJ4rn0-

xCTBMJx9Po_yXGRHtrYA&sig2=Jj7ZNVskE_mnAweCUFs-5Q

10

7. ANEXOS

CUESTIONARIO BREVE DE AUTOESTIMA (7)

Contesta a las siguientes cuestiones con Sí o No, puntuando cada Sí con 1 punto y cada

No con 0 puntos.

1. Normalmente me siento cómodo/a si tengo que expresar mi opinión en un grupo de

personas conocidas.

2. Siento que yo valgo tanto como cualquier otra persona.

3. Creo que soy o en el futuro seré capaz de alcanzar la mayoría de mis metas y sueños,

aunque en ocasiones haya personas que no me comprendan o apoyen.

4. Si compruebo que me he equivocado, generalmente sé rectificar y ser flexible sin

sentirme mal ni culpable por ello.

5. Creo que ya he conseguido algunas metas o propósitos importantes en mi vida.

6. Si tengo claro que algo no me gusta o no quiero hacerlo, puedo decir que no sin sentirme

culpable por ello.

7. En general me siento satisfecha/o conmigo mismo/a y con la vida que llevo.

8. Me resulta fácil expresar mis opiniones y mis gustos a otras personas.

9. Me es sencillo generalmente hacer planes, mantenerme ocupado/a y llevar mis

proyectos grandes o pequeños a cabo.

10. Me considero una persona flexible, soy capaz de adaptarme a los cambios y continuar

mis proyectos e ideas pese a las dificultades, buscando nuevas soluciones.

11. No siento que dependa de ninguna persona para tomar mis propias decisiones

importantes.

12. Siento que en general la gente que es importante para mí me aprecia.

13. No me disgusta hacer cosas nuevas siempre que me resulten interesantes o

estimulantes.

14. Siento respeto por mí mismo/a, trato de cuidarme a todos los niveles y me mantengo

fiel a mis principios, sentimientos e ideas más importantes.

11-14 puntos: Nivel alto de autoestima, tienes un buen aprecio por ti mismo y un gran

nivel de autoconfianza. La autoestima no supone un problema en tu vida.

7-10 puntos: Nivel medio de autoestima, tu autoconcepto es correcto y saludable, aunque

haya algún área en la que aún podrías mejorar más.

11

0-6 puntos: Nivel bajo de autoestima, es posible que esto te esté provocando problemas

en algunos ámbitos de tu vida. Sería muy positivo para ti trabajar de alguna manera en

mejorar tu autoconcepto. Tener un buen sentimiento general de autonomía te hará sentir

mucho mejor en todos los niveles de tu vida.

12

MSCEIT

1. Nada de Felicidad Felicidad Extrema

2. Nada de Miedo Miedo Extremo

TEST DE EVALUACIÓN DE LAS EMOCIONES (8)

1 2 3 4 5

1 2 3 4 5

MSCEIT

Instrucciones: ¿En qué medida este paisaje refleja las siguientes emociones?

1 2 3 4 5 Alegría

13

MSCEIT

¿Qué estado de ánimo sería más útil sentir cuando estas resolviendo un problema

complicado, como, por ejemplo, un ejercicio de matemática?

Nada útil Útil

a) Tensión 1 2 3 4 5

b) Tristeza 1 2 3 4 5

c) Alegría 1 2 3 4 5

MSCEIT

Asimilación emocional

Imagínate que todo hoy te ha salido estupendamente. Ha sido un día maravilloso en todos los

aspectos, has terminado de trabajar y empiezan las vacaciones. Todo un mes por delante para

disfrutar y relajarte. ¿En qué grado ese sentimiento de satisfacción se parece a cada una de las

siguientes sensaciones?

Nada parecido Muy parecido

a) Cálido 1 2 3 4 5

b) Azul 1 2 3 4 5

c) Oscuro 1 2 3 4 5

14

MSCEIT

Comprensión emocional

Un sentimiento de desprecio generalmente supone una combinación de las emociones de .

a) Sorpresa y enfado

b) Enfado y miedo

c) Ansiedad y miedo

d) Disgusto y enfado

e) Odio y culpa

MSCEIT

Comprensión emocional

Juan está nervioso y se siente aún más estresado cuando piensa en todas las tareas que le faltan aún por hacer. Cuando su jefe le trae más trabajo para realizar esa misma semana, en esos momentos Juan se siente .

a) Saturado

b) Deprimido

c) Avergonzado

d) Activado

15

MSCEIT

Manejo emocional

Luisa acaba de venir de sus vacaciones. Se siente relajada, animada y llena de energía. ¿En qué medida cada una de las siguientes acciones ayudarían a Luisa a mantener esas emociones? .

Acción 1: Luisa empezó a hacer una lista de las cosas que tenía que hacer

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

Acción 2: Empezó a pensar sobre a dónde iría en sus próximas vacaciones

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

Acción 3: Luisa decidió que lo mejor era ignorar esos sentimientos

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

Acción 4: Llamó a una amiga para contarle lo bien que se lo había pasado durante sus vacaciones

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

MSCEIT

Manejo emocional

Es Navidad y estás esperando en la cola de una establecimiento para comprar un décimo de loteria del gordo, con la ilusión de que este año te toque algo. El establecimiento está lleno y te quedan 5 minutos para cerrar. Llevas ya esperando más de 20 minutos. Justo cuando es tu turno, alguien se pone delante de ti empujándote. ¿En qué grado sería útil reaccionar de las siguientes maneras? .

Acción 1: Me sentiría enfadado y pondría cara seria, pero no haría nada.

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

Acción 2: Le devolvería el empujón a la persona y le diría “¡Oye, espera tu turno! La cola empieza más atrás y yo llevo 20 minutos esperando a que me toque”

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

Acción 3: Me iría del establecimiento sin más, porque no quiero discutir con nadie y menos por esta tontería.

1. Muy ineficaz 2. Algo ineficaz 3. Neutral 4. Algo eficaz 5. Muy eficaz

16

TEST DE EVALUACIÓN DE LA MOTIVACIÓN (9)

En la actividad programada las cosas las hago…

o Porque las tengo que hacer.

o Porque me gusta lo que hago y disfruto con ello.

o Porque no me queda otra, pero me anima pensar en el dinero que voy a

ganar haciéndolo.

Cuando me planteo una meta a largo plazo…

o Me voy animando con cada parte del camino recorrido.

o Suelo desistir pensando en todo lo que me queda por conseguirla.

o Intento conseguirla siempre que no me resulte muy complicado.

Si deseo algo, pero me faltan los medios para conseguirlo…

o Paso página y me busco otro objetivo.

o Busco a otra persona que los tenga o los consigo por mí mismo si no son

del todo complicados.

o Me preocupo de adquirirlos yo mismo para conseguir mi objetivo.

En lo que respecta al resultado final de la actividad…

o Sólo estoy satisfecho si han salido bien.

o A pesar de que indudablemente prefiero que salgan bien, lo que realmente

me satisface es sentir que el proceso ha sido bueno, que he hecho las cosas

bien.

o Me gusta que el resultado sea el esperado, aunque me consuela un poco el

haberlo intentado.

Los problemas o contratiempos los he vivo…

o Como un reto o desafío.

o Como un estresor algo desagradable.

o Como una catástrofe.

Cuando he tenido un éxito…

o No lo siento como tal hasta que no me lo reconoce otra persona

significativa para mí.

o Estoy muy contento, pero esta felicidad no es completa si no me lo

destacan otras personas.

o Me siento orgulloso de mí mismo. Si no lo estoy yo quién lo va estar.

17

Tengo claro que las cosas que requieren un esfuerzo…

o Son las que realmente merecen la pena y después más valoras.

o Son las que te cansan y debes evitar.

o Hay que hacerlas, pero invirtiendo el menor gasto personal posible.

Cuando no me apetece hacer la actividad programada…

o No la hago y la sustituyo por otra similar

o La acabo haciendo, aunque he de admitir que después de haberla

postergado en más de una ocasión.

o No le doy demasiadas vueltas y comienzo a hacerla.

Cuando las cosas han salido bien…

o Me alegro.

o No despierta ninguna emoción en mí, pues así debería ser siempre.

o Me siento satisfecho y me premio con algún pequeño capricho por el

esfuerzo.

En lo que respecta a mis éxitos y fracasos…

o Creo que dependen de mí.

o Creo que dependen de mí, pero dudo de si la situación se repetirá o no en

un futuro.

o Son completamente aleatorios. Yo no tengo nada que ver con ellos.

Cuando conseguir una meta u objetivo me está costando mucho me digo cosas

como…

o Déjalo, no lo vas a conseguir, en realidad no te interesaba tanto.

o Es lo que quieres. Continúa adelante y piensa en lo que has avanzado.

o Un poquito más y si no sale ya lo dejas.

18

EVALUACIÓN DE LA VISITA

1 2 3 4 5 6 7 8 9

El ambiente general de convivencia y

relaciones entre las personas del centro.

El respeto y la atención recibida

por parte del profesorado.

Conocimiento que has adquirido en la

visita.

Atención por parte de las personas que

trabajan en el centro

Valoración global de la visita y la jornada

de convivencia

19

EVALUACIÓN DEL CURSO DE FORMACIÓN (10)

Señale, por favor, en el recuadro correspondiente su valoración del curso en una escala

de 1 a 4, donde 1 indica la puntuación más baja y 4 la más alta, en los siguientes

aspectos:

ORGANIZACIÓN:

1.- Organización de curso ………………………………………………………………….

2.- Condiciones del aula para aprendizaje…………………………………………….

3.- Duración del curso………………………………………………………………………….

4.- Horario del curso…………………………………………………………………………….

5.- Atención al alumno por parte de la organización………………………………….

ACTIVIDAD FORMATIVA:

1.- Conocimientos adquiridos…………………………………………………………………….

2.- Metodología empleada para los objetivos pretendidos…………………………….

3.- Medios pedagógicos (ejercicios, casos prácticos) ………………………………….

4.- Materiales didácticos (documentación) ………………………………………………….

5- Medios pedagógicos de apoyo (ordenadores, cañón, pizarra, etc.…………….

EVALUACIÓN GLOBAL:

1.- Cumplimiento de los objetivos del curso…………………………………………………

2.- Aplicación del contenido a su tarea profesional……………………………………….

3.- Opinión global del curso………………………………………………………………………...

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

PROFESORADO:

1. Conocimientos en la materia impartida……………

2. Claridad de sus respuestas………………………….

3. Dominio en los aspectos prácticos……………….

4. Interés que despierta en clase…………………….

5. Cumplimiento del programa…………………………

6. Fomento de la participación de los alumnos…....

7. Evaluación global ………………………………………

.

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4

1 2 3 4