Redes de Estudio de Tuberculosis Pediátrica pTBred … · pTBred#2 Proyecto Magistral (Dr. Roi...

Redes de Estudio de Tuberculosis PediátricapTBred Red Española de Estudio de TB Pediátricaptbnet Pediatric TB European Network Trialsgroup

Begoña Santiago GarcíaLab. Inmunobiología Molecular-VIHSección Enfermedades Infecciosas PediátricasHGU Gregorio Marañón (Madrid)

Taller UITB-2015Barcelona, 23-24 Nov 2015

#1 Punto de partida: contexto en el que nace nuestra red

#2 ¿Cuáles son los objetivos de nuestra red?

#3 ¿Cómo creamos nuestra red?

#4 Sacando partido a las herramientas tecnológicas

#5 Un año y medio de actividad en red




#4 Sacando partico a las herramientas tecnológicas

#5 Un año de actividad en red

WHO, Global TB report 2015

2.000.000.000 Infección TB Latente200.000.000 Enfermedad TB Activa

5-10% (hasta 30%)

#1 Contexto en el que nace pTBred

Situación de la TB en el mundo

WHO, Global TB report 2015

Situación de la TB en el mundo

9.600.000

1.500.000

Adultos

Incidencia

Mortalidad


1.000.000

140.000

Niños

“The time has come for the hidden epidemic ofchildhood TB to emerge from the shadow of adult TB and be seen as a neglected child health problem of considerable proportions in precisely those communities that do not have the resources to deal with it adequately.”


Donald, IJTLD (2004): 8:627

Modif. de Marais, J Pediatr Child Health (2014): 759-67


Adultos Niños

EpidemiologíaImpacto global masivo Bien cuantificadoExcelente conciencia

Impacto global masivoPobremente cuantificadoMínima conciencia

Salud PúblicaPrincipal objetivo de los programas de control de TB

No reconocido como prioridad

Infectividad Muy alta (multibacilar)Muy baja (paucibacilar), excepto enfermedad tipo adultoCentinela de transmisión reciente

Progresión de infección a enfermedad

Relativamente bajoHasta 50% en menores de 2 añosMayor riesgo TB grave y TBEP

Resistencia Primaria o adquiridaCasi siempre primariaCentinela de transmisión reciente

MicrobiologíaMuestra fácil de obtenerBuena rentabilidad microbiología/cultivo

Muestra difícil de obtenerMuy bajo rendimiento microscopíaBajo rendimiento cultivo

Pronóstico Excelente con dco/trat adecuadoExcelente si dco/trat adecuadoPotencialmente grave si retraso dco

Algunas razones por las que la TB pediátrica ha sido una enfermedad “desatendida”

# Carga global enfermedad: número de pacientes

# Baja contagiosidad

• Percepción errónea: “tratar a los adultos es suficiente”

• La TB pediátrica es un “callejón sin salida”

# Barreras diagnóstico

• Clínica y radiología inespecíficas

• Sensibilidad disminuida TST/IGRAS en edades precoces

• Dificultad obtención de muestras

• Baja rentabilidad de baciloscopia y cultivo

# Barreras para estudio de contactos

# Capacidad investigadora pediatras vs. médicos de adultos

# Desinterés industria

# Poca capacidad de movilzación social/denuncia


Situación de la TB en Europa y en España

39/100.000 hab/año 14.6/100.000 hab/año

Sandgren et al, ECDC, Euro Surveill 2011 Informe Epidemiológico TB en España, 2012

4,3/100,00040.000 última década

5/100.0005.000 última década


Disminución de la incidencia en la última década

5 / 100,000

TB pediátrica en España

14,6 / 100,000

Informe Epidemiológico TB en España, 2012


2009Pediatric TB Network European Trialsgroup

SENP, SEIP

Investigación en TB Pediátrica en Europa

2006

Non Tuberculous Mycobacteria European

Study Network


Fundada en 2009

Objetivos•Realizar estudios colaborativos en TB pediátrica en Europa•Describir la epidemiología de la TB en niños europeos•Consituir un “panel de expertos” en TB pediátrica•Defensa de los niños con TB pediátrica en Europa

Nov 2015: >100 miembros, 26 países


Thorax (2013)68:588

Lancet (2014)384,Dec 6


PLOS ONE, 2014;9(6) e99129

Lancet Resp Med (2015); 3(3):244–256, March 2015


Investigación en TB Pediátrica en España

Investigadores aislados geografía española

Grupos de Trabajo Sociedades Científicas


Del Rosal. PIDJ 2010

Godoy P et al. Tuberculosis 2013

#Epidemiología Clínica y Molecular


Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 63 (2009)43-51

Dominguez et al. Diagn Microb Inf Dis 65 (2009)236-46

#Inmunopatogenia


#Diagnóstico #PPD #Esputo Inducido

BMC Inf Dis 2013 (13:222)

Piñeiro et al. Eur J Pediatr (2012) 171:1625-32


#Diagnóstico #IGRAS

Arch Dis Child. 2012 Jun;97(6):514-6.

Clinical Vaccine Immunology, Jan 2008; p.168-171


#Clínica

An Ped (2009) Arch Dis Child. 2013;0:1.

PIDJ. 2010;29(7) An Ped (2010)


#Inmunodepresión


#TB Resistente

Méndez et al. An Pediatr (Barc) 2007

Santiago et al. PIDJ (2013)

Drug resistant TB in children from Madrid:Family matters

Santiago, Begoña MD1,2; Baquero-Artigao, Fernando MD3; Mejías, Asunción PhD4; Blázquez, Daniel MD5; Jiménez,

M Soledad PhD6; Mellado, M José PhD7; EREMITA Study Group [Santos, M Mar MD1; Pérez-Gorricho, Beatriz MD

PhD8; Rueda, Santiago MD2; Negreira, Sagrario MD PhD9; Calvo, Cristina MD PhD10; Roa, M Angel MD11; Penín,

María MD12; Galán, Pilar MD13; Ruiz, Marta MD14; Jiménez, Ana MD15; Tagarro, Alfredo MD16, Garriga, Christian

MD17; Bueno, Mercedes MD18; Otheo, Enrique MD19; Piñeiro, Roi MD PhD20; Navas, Adriana MD21; Maté, Irene

MD22; del Rosal, Teresa MD23; Rodríguez A MD24, Méndez-Echevarría, Ana MD PhD23; Villalobos, Johanna MD8;

Núñez, Raquel MD9; Villamor, Raquel MD11; Rodríguez, Sonia MD12; Enes, Patricia MD7; Zafra, Miguel MD13,

Prados, María MD14, Cano, Blanca MD19, Cilleruelo, M Jesús PhD2


#Micobacterias No Tuberculosas #MNT

Jiménez-Montero et al. PIDJ 2013

Comparison of M. lentiflavum and M. avium-intracellulare Complex Lymphadenitis

Jiménez-Montero B, Baquero-Artigao F, Saavedra-Lozano J, Tagarro-García A, Blázquez-Gamero D, Cilleruelo-

Ortega MJ, Ramos-Amador JT, Galé-Ansó I, Marín N, Gómez-García R, Santiago-García B, Garrido J, López G.


La TB Pediátrica continúa siendo un problema

Incidencia TB Pediátrica en Españaes una de las mayores de la UE

Epidemiología y clínica no bien conocidos

Gran potencial investigador - Falta de cohesión





#3 ¿Qué estructura interna tiene nuestra red?



Desarrollar un Registro Nacional de casos de TB Pediátrica a través de una Base de Datos Online accesible a todos los pediatras de todas las especialidades

Promover la investigación nacional e internacional en TB Pediátrica

Establecer vías y espacios para la comunicación dentro de la red

Elaborar documentos, guias y protocolos de actuación

Objetivos Red Española de TB Pediátrica pTBred


Difusión

Soc. Regionales Pediatría

Soc. Especialides Pediátricas

Redes locales investigación

Estructura

2013 �� 2014

* Política autoría

Comité Científico

Comité Ejecutivo

Grupos de Trabajo

#3 Estructura interna pTBred

COMITÉ CIENTÍFICOMJ Mellado PeñaF Baquero-ArtigaoB Santiago García

N Altet GómezD Gómez PastranaA Noguera Julian

T Hernández-SampelayoMJ Cilleruelo

D Moreno PérezP Rojo Conejo

O NethT Soriano-Arandes

GRUPOS DE TRABAJOJT Ramos Amador

C Rodrigo Gonzalo de Liria L Martínez Campos D Blázquez Gamero

R PiñeiroA Méndez-Echevarría

T del Rosal RabesL Prieto Tato

M Ruiz JimenezE Núñez Cuadros

COMITÉ CIENTIFICOCoordinador

Secretaria CientíficaComité Científico

EpidemiologíaVacunas

Diagnóstico

Tratamiento

TB Resistente

Coop Internal

MicobNo TB

COMITÉ EJECUTIVO

TB Inmunodep

RepresentantesSociedades Científicas

RepresentantesComunidades Autónomas

pTBnet

INVESTIGADORES PRINCIPALES

SUBINVESTIGADORES E INVESTIGADORES LOCALES

GRUPOS DE TRABAJO

* Doc. Estructura pTBred* Doc. Política de Autorías


Plataforma Virtual

Base Datos

Grupo Discusión casos

Twitter

Difusión

Soc. Regionales Pediatría

Soc. Especialides Pediátricas

Redes locales investigación

Estructura

2013 �� 2014

* Política autoría

Comité Científico

Comité ejecutivo

Grupos de Trabajo


174.000 Proyectos

237.000 Usuarios91 Paises

1.488 Instituciones

Universidad Vanderbilt (Nashville, Tennessee, USA).Aplicación para la elaboración de bases de datos y encuestas online, especificamente diseñada para estudios de investigación biomédica.

#4 Herramientas Tecnológicas

Rapidez, FlexibilidadCambios inmediatos, contraste errores

Gratuito

Claves personales, autonumeración casos, permisos

Seguridad

Control y autonomíaDiseño formularios,invitación investigadores,permisos, registro entradas

Lenguajes estadísticosImportación y exportaciónExcel, SAS, Stata, R y SPSS

http://www.project-redcap.org/

Online “multisite”



Foro de discusión de casosGooglegroups [email protected]

Cuenta twitter@ptbred_spain

EncuestasGoogle DriveGoogle Forms / Hojas Cálculo

131 investigadores77 instituciones

313 casos Tuberculosis Activa

#5 Un año de pTBred

pTBred#1 Clinical Profile of Pediatric TB In Spain (Dra B Santiago)

pTBred#2 Proyecto Magistral (Dr. Roi Piñeiro).

pTBred#3 Evidence synthesis to inform the paediatric component of revisedWHO guidelines on the management of MDR TB (Desmond Tutu Centre, Sudáfrica).

pTBred#4 Estudio multicéntrico retrospectivo-prospectivo nacional del valor de los IGRAS en el diagnóstico de la adenitis por MNT y de sus distintas aproximaciones terapéuticas (Dr. A Noguera)

pTBred#5 Experiencia en el uso de linezolid en el tratamiento de la TB en niños (Dr. Prieto).

pTBred#6 TB pulmonar tipo adulto en el paciente pediátrico, estudio de casos y controles anidados (Dr. A Noguera)

pTBred#7 Incidencia y perfil clinico de la TB en niños infectados por el VIH en la era post TARGA (Dra. Santiago/Dra. Sáinz)







¿Y hacia dónde vamos?

Prevención Factores huésped Tratamiento

Epidemiología Diagnóstico

Muestras pacientes(Biobanco)

Otras disciplinas Colaboración

43

Agundez Reigosa, Beatriz; Alfayate, Santiago; Altet, Neus; Alvarez Coca, Javier; Álvarez, Cristina; Arroyo, Mireia; Badillo, Katie; Baquero, Fernando; Blazquez, Daniel; Bueno, Mercedes; Bustillo, Matilde; Calavia Garsaball, Olga; Callejón, Alicia; Calvo, Cristina; Carazo, Begoña; Carrasco Colom, Jaime; Cerdeira, Natalia; Chiatti, María Cristina; Cilleruelo, María Jesús; Cobo Costa, Alejandro; Colino, Elena; Couceiro, Jose Antonio;Daoud, Zarife; Dapena, Marta; del Castillo, Elena; del Rosal, Teresa; Echávarri Olavarría, Fernando; Falcón, Lola; Galan,P ilar; Gale Anso, Ines Rita; García Hortelano, Milagros; García Mazarío, Mª Jesús; Garcia, Juan José; Garcia, Lourdes; Giménez Sanchez, Francisco; Gimeno Díaz de Atauri, Álvaro; Gómez-Pastrana, David; Gonzalez de Liria, Carlos Rodrigo; González Tomé, María Isabel; González , Mª Dolores; Gorratxategui, Pedro Jesús; Grasa Lozano, Carlos; Guarch Ibañez, Borja; Guerrero, Carmelo; Hernández-Sampelayo, Teresa; Hernangómez, Susana; Herranz, Mercedes; Herrero, Susana; Jensen, Julia; Jiménez, Lorena; Jimenez, Ana; Korta Murúa, Juan José; Lamas Ferreiro, Adelaida; Lillo Lillo, Miguel; Llorente, Marta; Lobato Salinas, Zulema; Martín Nalda, Andrea ; Martínez Campos, Leticia; Martinón, Federico; Maté, Irene; Medina Claros, Antonio; Mellado Peña, María José; Méndez, María; Méndez-Echevarría, Ana; Mesa Medina, Orlando; Minguell Domingo, Laura; Molina, Cristina; Moliner, Elisaenda; Montero; aría; Moreno Gómez, Esther; Moreno, David; Mota Liñares, Cristina; Muñoz, Mª Angeles; Navarro, María Luisa; Navas Carretero, Adriana; Negreira, Sagrario; Neth, Olaf; Noguera-Julián, Antoni; Ortiz Lozano, Mª Carmen; Otero Reigada, Carmen; Otheo, Enrique; Penín Antón, María; Perez Gorricho, Beatriz; Perez Tamarit, Amparo; Pérez-Mendez, Carlos; Piñeiro, Roi; Piqueras, Anabel; Pocheville, Itziar; Pomar, Irene; Prieto, Luis; Ramos, José Tomás; Retuerta Oliva, Azucena; Rius Gordillo, Neus; Rivero, Irene; Roa Francia, Miguel Ángel; Rodriguez, Alfonso; Rodriguez, Sonia; Rojo, Pablo; Romero Blanco, Isabel; Rueda, Santiago; Ruiz, Marta; Saavedra, Jesús; Sánchez Cordero, Nieves; Santiago, Begoña; Santos, Mar; Sanz Santaeufemia, Francisco; Soler, Pere; Soriano-Arandes, Antoni; Tagarro, Alfredo; Vallmanya, Teresa; Velázquez, Marta; Villalobos, Enrique; Villanueva, Isabel.

[email protected]

[email protected]

“The time has come for the hidden epidemic of childhood TB to emerge from the shadow of adult TB and be seen as a neglected child health problem of considerable proportions in precisely those communities that do not have the resources to deal with it adequately.”

Donald, IJTLD (2004): 8:627

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