Redes  sociales  en  cuidados  palia.vos  

Las  dificultades  de  un  entorno  de  aislamiento  y  prejuicios  

¿Qué  está  pasando?  

Fuentes  fiables  en  la  red  

Webs  especializadas  de  su  patología  escritas  por  expertos.  

Contenido  de  organizaciones  y  asociaciones  de  pacientes  

Comunidades  virtuales  

Webs  de  información  general  sobre  salud  

1  

2  

3  

4  Pa#ent  Power  2014  Survey  Results  Summary  

¿Qué  ocurre  en  las  comunidades  virtuales  de  

pacientes?  

1.  Intercambio  de  información  

2.  Compar.r  experiencias  

hMp://www.spine-­‐health.com/  

La  importancia  de  la  narración  online  (diarios,  blogs,  etc)  

3.  Conectar  con  otras  personas  

Redes  de  contactos  y  citas  

4.  Apoyo  emocional  

5.  ¿Alguien  me  en.ende?  

h8p://www.healingwell.com/  

6.  Ayudar  a  otros  

Voluntarios  y  personas  que  han  superado  la  enfermedad  

¿Qué  efectos  .enen  las  redes  sociales  en  los  pacientes?  

1.  Op.mismo  y  esperanza.  [leer  a  otros  que  han  pasado  por  lo  

mismo  y  lo  han  superado]  

 2.  Bienestar  emocional  [reducción  de  ansiedad,  estrategias  

de  mo.vación]  

3.  Bienestar  social.  [conocer  a  personas  sin  prejuicios  y  me  comprenden:  “familia  virtual”]  

 4.  Estar  mejor  informado  

[aprendizaje  constante  de  los  mejores  expertos  en  tu  patología]  

5.  Autocuidados.  [compar.r  prác.cas  y  trucos,  

adherencia  “social”  al  tratamiento]  

 6.  Relación  con  el  profesional  [el  paciente  gana  en  conocimiento  y  

lo  comparte  con  su  profesional]  

Apenas  existe  evidencia  sobre  el  efecto  en  la  mejora  en  la  patología  

por  el  uso  de  redes  sociales  

Las  redes  sociales  también  .enen  sus  problemas  

•  Falta  de  contacto  asico  •  Desconfianza  ante  iden.dades  falsas  •  Facilidad  de  llegar  a  contextos  

agresivos  •  Lurkers  (mirones)  •  La  pobreza  del  mensaje  escrito  •  Infoxicación  •  Exposición  directa  ante  posibles  

evoluciones  no  deseadas  •  Menor  compromiso:  ¿voluntarismo?  

1.  ¿Es  necesario  crear  una  red  social  enfocada  a  tus  pacientes  y  familiares?  

2.  Analiza  el  .po  de  paciente  al  que  te  diriges,  antes  de  definir  la  estrategia.  

3.  Las  redes  no  funcionan  (inicialmente)  de  forma  espontánea:  dinamizador.  

Nadie  quiere  estar  [ni  sen.rse]  solo  

1.  Ziebland  S,  Wyke  S.  Health  and  Illness  in  a  Connected  World:  How  Might  Sharing  Experiences  on  the  Internet  Affect  People's  Health?  Milbank  Q  2012  Jun;90(2):219-­‐249.  

2.  Mo  PK,  Coulson  NS.  Are  online  support  groups  always  beneficial?  A  qualita#ve  explora#on  of  the  empowering  and  disempowering  processes  of  par#cipa#on  within  HIV/AIDS-­‐related  online  support  groups.  Int  J  Nurs  Stud.  2013  Nov  26  S0020-­‐7489(13)00356-­‐8    

3.  Setoyama  Y,  Yamazaki  Y,  Namayama  K.  Benefits  of  peer  support  in  online  Japanese  breast  cancer  communi#es:  differences  between  lurkers  and  posters.  J  Med  Internet  Res.  2011;13(4):e122.  doi:  10.2196/jmir.1696  

4.  Dedding  C,  van  Doorn  R,  Winkler  L,  Reis  R.  How  will  e-­‐health  affect  pa#ent  par#cipa#on  in  the  clinic?  A  review  of  e-­‐health  studies  and  the  current  evidence  for  changes  in  the  rela#onship  between  medical  professionals  and  pa#ents.  Soc  Sci  Med  2011;72:49-­‐53  

5.  Bartle8  YK,  Coulson  NS.  An  inves#ga#on  into  the  empowerment  effects  of  using  online  support  groups  and  how  this  affects  health  professional/pa#ent  communica#on.  Pa#ent  Educa#on  and  Counseling.  2011;83:113–119  

6.  Merolli  M,  Gray  K,  Mar#n-­‐Sanchez  F.  Health  outcomes  and  related  effects  of  using  social  media  in  chronic  disease  management:  A  literature  review  and  analysis  of  affordances.  J  Biomed  Inform  2013  May  20  

7.  Bender  JL,  Jimenez-­‐Marroquin  MC,  Jadad  AR.  Seeking  support  on  facebook:  a  content  analysis  of  breast  cancer  groups.  J  Med  Internet  Res.  2011  Feb;13(1):e16  

Bibliograaa  recomendada  

Miguel Ángel Máñez Twitter: @manyez

Mail: manyez @ gmail.com http://saludconcosas.blogspot.com