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Para esta reflexión he elegido el tema del autismo, ya que me parece un

mundo lleno de posibilidades y a la vez, totalmente desconocido. Para realizar

esta reflexión me basé en el visionado de la película “Rain Man”, el documental

“María y yo” y el artículo facilitado por el profesor “Quiero dejar de ser un

dentrodemí”. También me gustaría decir que todas las opiniones, ejemplos y

puntos de vista giran en torno al autismo grave o semejante, tratando mucho

menos el autismo leve o asperger.

Lo primero en lo que me paro a pensar es en qué entiende la gente por

“autismo”, cómo creen que es alguien autista. En este aspecto, es complicado

opinar desde mi punto de vista ya que siempre me ha llamado la atención este

tema y gracias a mis estudios tengo ciertas nociones básicas, así que recurrí a

personas de mi alrededor, de diferente edad y diferente sexo. Al preguntarles

cómo identificarían ellos a un autista, por ejemplo en la calle o en una reunión

de amigos, la respuesta ha sido la misma en los tres casos “no me mira” “no se

relaciona” “pasa del tema” “está en su mundo”. Para la siguiente cuestión les

puse en situación, les pedí que se imaginasen en un centro comercial lleno de

gente y que, de repente, veían a un niño chillando de forma repetitiva agitando

los brazos o alzando las manos a la cabeza; las respuestas fueron variadas, “está

enfadado, se ha cogido un berrinche” “está loco” “debe tener un retraso”,

realicé una pequeña variante cambiando al niño por el adulto y estas fueron las

respuestas, en este caso dos coincidieron diciendo que “tiene una enfermedad

mental” y la otra seguía generalizando diciendo que “también está loco” . Como

última cuestión, quise saber cómo tratarían ellos a un niño autista si tuviesen

que cuidarle durante una tarde; en este caso las respuestas no distaban mucho

entre sí, básicamente buscarían cosas extravagantes que le llamasen la

atención, le hablarían y jugarían con él.

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Gracias a la participación de estas personas he llegado a la conclusión de

que la idea de autismo es muy difusa, y se podría decir que la sociedad actual, a

pesar de lo avanzada que está, tiene una idea del autismo cogida “con pinzas”.

De forma general, la idea de autismo que tiene la sociedad es la de una persona

que no habla con la gente, no les mira a los ojos y no sabe relacionarse,

podemos ver un claro ejemplo de esto cuando la gente usa la expresión

“¡parece autista!” para referirse a una persona que, por ejemplo, no está

incluida en un grupo, come sola en lugares públicos, etc. Sin embargo no

conocen más allá, como la necesidad de mantener un orden. Prueba de ello ha

sido poner a los “sujetos” a los que he preguntado en una situación parecida a

la de una persona autista cuando algo escapa a su control y debe autoregularse.

Esta cuestión se me pasó por la cabeza de casualidad, pues no hace mucho

estuve en un centro comercial y sucedió esto mismo. Al escuchar los gritos,

automáticamente me vino a la mente María, de “María y yo” pues eran

prácticamente iguales, parecidos al sonido de una sirena. Yo directamente seguí

mi camino sin pararme a mirar, pues sabía de qué se trataba y sabía que no

podía controlarlo, pero aproveché el momento para comprobar la reacción de la

gente que pasaba por allí. Aunque suene triste, lo que vi era evidente, la gente

giraba la cabeza en la dirección de esos gritos, algunos con curiosidad, otros con

indiferencia, los que iban acompañados se miraban compartiendo dudas y

algunos risas. Me pregunto cuantas personas de las que estuvieron allí pudieron

pensar y actuar como yo.

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Esto me lleva a sentirme en una parte privilegiada, ya no solo por conocer

más características de este trastorno, sino por poder o, al menos intentar, ver

más allá de lo externo. El artículo “Quiero dejar de ser un dentrodemí” nos

transporta a un mundo en el que, gracias a la Comunicación Facilitada, vemos

que hay mucha impotencia, rabia y desesperación… cuando leí esto, me vino a

la mente la idea de qué pasaría si un día nos quitasen a algunas personas la

capacidad de hablar, de decir lo que queremos, de controlarnos cuando

estamos a punto de perder la paciencia y además cada vez que intentásemos

comunicarnos por escrito hubiese alguien moviéndonos los brazos. Al

plantearme eso me imaginé desesperada, lloraría de impotencia, no podría

seguir adelante sin el apoyo y la ayuda de nadie, me hundiría en un abismo del

que no querría salir.

Una vez planteada la situación del autismo en la sociedad, me gustaría

hacer una pregunta al aire ¿qué podemos hacer para informarnos?. A pesar de

que es un tema al alcance de todos, pocos son los que extienden la mano,

principalmente por falta de interés. Entiendo que es difícil hacer llegar a todo el

mundo (no solo a los que están interesados) el autismo, ya que evidentemente,

existen más trastornos y merecen ser conocidos igual que este, pero puede que

la clave esté en el cine. Existen muchas películas que tratan este trastorno, pero

algunas son difíciles de encontrar (véase “Sueño de una noche de Invierno”) y

algunas más fáciles de adquirir muestran un autismo un tanto extraño con una

trama de por medio que quita protagonismo y atención al que, supuestamente,

es el tema principal (como por ejemplo “Rain Man”).

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Me gustaría adentrarme ahora en la vida de esas personas que tienen un

hijo autista o están cuidando de una persona con este trastorno, ¿te destroza la

vida cuidar a un autista?. En el artículo “Quiero dejar de ser un dentrodemi” se

ven claramente los procesos o fases por los que transcurren unos padres que

nunca se habían planteado lo que les venía encima, su hijo es autista. No voy a

repasar cada una de las fases ya que se pueden ver claramente en este artículo

y en cualquier entrevista que pueda hacerse a padres de hijos autistas, pero si

me gustaría nombrar puntos que me han parecido curiosos e importantes. Tal

vez una de las cosas más duras es que el autismo “viene de golpe”, no avisa, no

tiene síntomas que puedan ayudarte a prevenir, así como tampoco pueden

decirte cuando estas embarazada que esto va a suceder. La tristeza e

impotencia que produce a los padres saber que no van a adentrarse en el

interior de su hijo, que no van a poder conocer su mundo, esos momentos en

los que la imaginación de los niños vuela y te hace sonreír, con un niño que

tiene un alto nivel de autismo esto no es posible. Aun así, pienso que todo esto

es compensado cuando su integración empieza a funcionar, creando un

ambiente tranquilo y pudiendo viajar y disfrutar juntos sin problema. Creo que

este último punto no es imposible de alcanzar, aunque al principio parezca

duro, pienso que con paciencia y las ayudas adecuadas se puede salir adelante

casi sin problemas, convirtiendo la rutina de la persona autista en tu propia

rutina.

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Como punto interesante me gustaría reflexionar sobre la siguiente

cuestión ¿qué quieren los autistas? ¿son felices?. Esta pregunta puede ser algo

atrevida, ya que he de reconocer que no he tenido la oportunidad de ver en

primera persona el trato de una familia con un niño autista. He visto al padre de

María en “María y yo”, he visto a Tom Cruise hacer de hermano en la película

“Rain Man”, he leído cómo los padres de Birger buscaban ayuda

desesperadamente en “Quiero dejar de ser un dentrodemí” y además, he

acudido en clase a una charla dada por el propio padre de un niño autista.

Aunque de esa charla podría coger una respuesta a mis cuestiones, ciertamente

no me da toda la información que necesito, ya que el pequeño en cuestión

“prácticamente no parece autista” (palabras textuales de su maestra). Sin

embargo había otro chico en su clase, que era diferente, este sí parecía autista,

hubiese sido interesante que los padres de este chico hubiesen dado también

una charla. Así que volviendo a retomar la cuestión, es algo que me cuesta

expresar, ya que por un lado creo que son felices, pero por otro creo que tienen

un caos interno y nadie puede ayudarles a superarlo.

En el artículo “Quiero dejar de ser un dentrodemí” nos ofrecen textos

escritos supuestamente por Birger, en los que muestra desesperación, caos,

impotencia, pero a la vez sabiduría y ganas de aprender. Pero como he dicho

anteriormente, están escritos supuestamente por él, y recalco el

“supuestamente” porque al llegarme de una manera tan profunda esos textos

quise saber más sobre ese método, el cual está cubierto de críticas y de

opiniones de entendidos que afirman que el que escribe no es el autista, sino el

llamado “facilitador”. Al principio no quería creer lo que leía, ya que en el

artículo afirman que había muchos escépticos que se negaban a creer que este

método de comunicación funcionase, pero descubrí que se había realizado una

prueba que invalidaba por completo la Comunicación Facilitada.

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Esta prueba consistía en posicionar al niño y a su facilitador en una mesa, en

esta se creaba una división y a continuación le ponían a cada uno un dibujo

diferente delante suya. Entonces se le pedía al niño que escribiese la palabra del

dibujo que estaba viendo, y esto no era posible, demostrando que solo podía

escribirse lo que el facilitador veía, o dicho de otra forma, solo se escribe lo que

el facilitador quiere.

Viendo esto, creo que esta cuestión se quedará en una incógnita.

Suponiendo que realmente esta prueba es cierta y esta “forma de expresión” es

manejada 100% por el facilitador, al leer de nuevo el artículo de “Quiero dejar

de ser un dentrodemí” me siento engañada, ese artículo consiguió

emocionarme y me pareció importante y de gran valor. El hecho de poder saber

qué pensaba Birger, su angustia, sus ganas de aprender y a la vez esas ganas de

morir y desaparecer del mundo me hacían emocionarme.

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Sin embargo, una parte de mí quiere creer que algo de ese método tiene que

funcionar, pues leer cosas como “yo no percibo auténticamente el vivir”, “me

ahogo en la soledad” o “hablo las tonterías más grandes porque hablar tiene

tanto valor que yo no tengo el valor de hablar”, me parecen cosas que yo

también diría si estuviese en una situación en la que no puedo comunicarme o

expresarme como los demás… pero, por otro lado, es cierto que son

pensamientos que cualquiera puede tener solo con imaginarse en esa situación,

incluso el facilitador. Tal vez sea algo que nunca podamos llegar a saber, puede

que incluso el mismo autista no lo sepa, pero tengo la esperanza de que algún

día podamos acceder a su interior y encuentren una forma de expresarse más

adecuada a nosotros.

Como conclusión final, me gustaría recalcar que el autismo es un tema

difícil a la par que desconocido. Queda un largo camino que recorrer, y aunque

los maestros, de educación especial o no, ahora mismo no podamos ayudar en

las investigaciones sobre este espectro creo que podemos ayudar tanto a los

autistas, haciéndoles un mundo más tranquilo y organizado, como a la gente de

a pie, mostrándoles que no son tan diferentes a nosotros… pues como he dicho

antes, solo hay que ponerse en su situación para saber por qué reaccionan así, y

ver que todos tenemos algo en común con ellos. Hay gente a la que no le gustan

las sorpresas, los planes improvisados, que les muevan las cosas de sitio, hay

gente que se estresa un día de rebajas, o simplemente cuando hay mucha gente

en la calle, a otros les molesta el ruido excesivo, y podría seguir así con muchos

más ejemplos… pero estoy segura de que, al leer esto, ya te has sentido

identificado.