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Nuevos Fondos del CDC Van Ampliaran el Conocimiento de Niños con el Trastorno del Espectro AutistaSobre los siguientes 5 años, el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) invertirá $27 millones para llevar a cabo una nueva fase del Estudio Para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED por sus siglas en inglés). SEED es uno de los estudios más grandes en los Estados Unidos para ayudar identificar factores que puedan poner a riesgo a niños de un trastorno del espectro autista (TEA), y otras discapacidades del desarrollo. Entender los factores de riesgo que hacen a una persona más propensa a desarrollar el TEA nos ayudara aprender más sobre las causas de este trastorno.

• Factores genéticos y ambientales relacionados con tener TEA,

• Condiciones de salud en niños con y sin TEA, y

• La variedad de características del desarrollo y comportamiento en niños con TEA

Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano

Más Información: Para aprender más del TEA, por favor visite: cdc.gov/autismPara aprender más de SEED, por favor visite: cdc.gov/SEED

Verano 2017 | Ejemplar 14

En este ejemplar...Nuevos Fondos del CDC Ampliaran el Conocimiento de Niños con el Trastorno del Espectro Autista.....................................Pagina 1

¡Anunciando SEED Adolescente!.................Pagina 2

Conozca nuestros nuevos sitios de SEED: Missouri y Wisconsin.....................................Pagina 3

Lo más Sobresaliente del Progreso de SEED......................................................Pagina 4

En la próxima fase (SEED 3), el CDC ha financiado cinco sitios para conducir el estudio. En adición, el CDC conducirá el estudio como el sexto sitio (SEED de Georgia). En total los seis sitios inscribirán a más de 2,100 niños. Agregar más niños a SEED significara que más estudios de autismo podrán ser hechos. Reclutamiento e inscripciones empezaran este verano.

El CDC también está financiando un laboratorio donde las muestras de sangre y saliva serán procesadas y guardadas, y un centro de coordinación de datos que proveerá un lugar centralizado para guardar los datos del estudio. Finalmente, el CDC está financiando un estudio de seguimiento de niños inscritos en la primera fase de SEED.

Sitios de SEED 3Colorado JFK Partners, Universidad de Colorado, Campus Medico de Anschutz www.coloradoseed.org

GeorgiaCentros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/seed-ga.html

Maryland Universidad de Johns Hopkins www.jhsph.edu/wkc/seed

Missouri Universidad de Washington en St. Louis, Thompson Center en Columbia, Hospital Children’s Mercy Kansas City https://sdslab.wustl.edu/active-studies/SEED3/

North Carolina Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill www.ncseed.org

Wisconsin Universidad de Wisconsin-Madisonwww.waisman.wisc.edu/ucedd/programs-Wisconsin-SEED.htm

SEED Centro de Coordinación de Datos Universidad del Estado de Michigan

El CDC previamente ha financiado dos fases de SEED. Más de 5,000 niños fueron inscritos en el estudio durante estas fases anteriores. “Estamos muy agradecidos con las miles de familias a través de los Estados Unidos quienes han participado en SEED y hecho posible este trabajo crítico para mejor entender los factores de riesgo complejos del autismo,” dijo Cynthia Moore, PhD, Directora de la División de Trastornos del Desarrollo y Congénitos, en el Centro Nacional de Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo del CDC.

SEED incluye a tres grupos de niños (2-5 años de edad) –niños con TEA, niños con otras discapacidades del desarrollo, y niños en la población general. Información detallada es colectada de niños y sus madres sobre el desarrollo del niño y su salud, los embarazos de la madre, y la salud de la familia. Muestras de sangre y saliva también son colectadas. Los tres grupos de participantes son comparados para entender mejor

¡Anunciando SEED Adolescente!

El CDC está entusiasmado de poder lanzar el Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano Seguimiento de los Adolescentes, o SEED Adolescente para más corto. A través de SEED Adolescente, esperamos entender mejor lo siguiente:• Como los niños con y sin TEA se desarrollan conforme estos se

vuelven adolescentes.

• Las necesidades en el cuidado de salud y servicios sociales de adolescentes con y sin TEA, y otras discapacidades del desarrollo.

• Las necesidades de familias cuidando a adolescentes con y sin TEA u otras discapacidades del desarrollo.

La mayoría de investigaciones de los TEA hasta la fecha se han enfocado en niños jóvenes. Estas investigaciones proveen información importante sobre factores de maternidad y de la niñez relacionados al desarrollo del TEA, la variedad de síntomas tempranos del TEA que los niños demuestran, y los efectos de programas de intervención temprana. Ahora planeamos ampliar nuestro entendimiento de la salud y desarrollo de personas con TEA a medida que estas llegan a la adolescencia y a ser adultos. Actualmente, hay una gran brecha en nuestro entendimiento en la salud, funcionamiento, y experiencias de los adolescentes con TEA y otras discapacidades del desarrollo. Por ejemplo, datos recientes del comité llamado Interagency Autism Coordinating Committee muestra que menos del 1% de los dólares de las investigaciones de autismo se enfocan en problemas de la duración de la vida.SEED provee una oportunidad maravillosa para mejor entender el curso de desarrollo de largo plazo de los niños. SEED incluye uno de los grupos más grandes de niños con y sin TEA hasta la fecha. Los niños que participaron este año en la primera fase de SEED cumplirán de 10 a 14 años de edad. Esperamos ponernos en contacto con muchas familias de SEED para preguntarles si les gustaría participar en SEED Adolescente. Debido al detalle de datos colectados durante el primero proyecto de SEED cuando los niños tenían 3 a 5 años de edad, estamos en una posición única para examinar como la salud temprana, características del desarrollo, y la salud de su familia afectan su salud y desarrollo posterior. Esta combinación de datos de la niñez y los años de adolescencia colocan a SEED Adolescente aparte de otros estudios de adolescentes con TEA u otras discapacidades del desarrollo.El CDC financio a la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hills (UNC por sus siglas en inglés) para trabajar en conjunto con el CDC para diseñar SEED Adolescente. El CDC y UNC empezaran a ponerse en contacto con familias en el 2018. El equipo de UNC se pondrá en contacto e inscribirá a familias de los sitios de SEED en Carolina del Norte, Maryland, y Pennsylvania, mientras que el CDC se pondrá en contacto e inscribirá a familias de Georgia SEED. Le preguntaremos a familias que completen cuestionarios acercas de la salud de su niño, desarrollo, educación, y funcionamiento actual. Estamos entusiasmados de esta nueva fase de SEED y esperamos escuchar de las familias que participaron anteriormente.

“SEED Teen proveerá información única de como el tener TEA u otra diferencia del desarrollo puede impactar la salud física y psicosocial de adolescentes y sus familias. También esperamos aprender las diferencias en el cuidado de salud y las necesidades en servicios sociales de adolescentes con TEA y diferencias del desarrollo.”

– Dra. Julia Daniels, Investigadora principal de UNC

“Estamos muy agradecidos con tantas familias que han participado en SEED a través de los años. Con los datos que ya hemos colectado, estamos activamente investigando relaciones entre TEA y factores genéticos y ambientales, como en cuanto la salud y desarrollo de niños con TEA y sin TEA. Los resultados de estos estudios serán publicados pronto y proveerán nuevo conocimiento para entender TEA en los niños. Con SEED Adolescente esperamos ampliar nuestro estudio para enfocarnos en la salud a largo plazo y las necesidades de servicios de niños con TEA, niños con discapacidades del desarrollo, y niños que se desarrollan típicamente. Ultimadamente, esperamos que la información de SEED y SEED Adolescente puedan contribuir a mejorar la calidad de vida de niños y sus familias.”

– Dra. Laura Schieve, Investigadora principal del CDC

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MissouriSEED en Missouri se extiende por el interestatal 70 a través de 22 condados, conectando a la Universidad de Washington en St. Louis, la Universidad de Missouri— Thompson Center for Autism and Neurodevelopmental Disabilities, y el Hospital Children’s Mercy en Kansas City. Estos tres centros ya están designados como Centros de

Autismo en Missouri comisionados por el Departamento de Salud Mental y Oficina de Servicios de autismo del estado para proveer servicios de especialidad a niños y familias.Cada centro de Missouri tiene sus puntos fuertes. El sitio primario en la Universidad de Washington en St. Louis se llama William Greenleaf Eliot Division of Child and Adolescent Psychiatry, dirigido por John Constantino, MD, y Robert Fitzgerald, PhD, MPH. La División ofrece servicios de diagnóstico e intervención, así como entrenamiento medico in psiquiatría infantil. La Universidad de Washington se ha asociado con la red del CDC llamado Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network por más de una década, y es el hogar de uno de los 15 Centros de Eunice Kennedy Shriver Intellectual & Developmental Disabilities Research Centers.Stephen Kanne, PhD, se encarga de Missouri SEED en el Centro Thompson, que fue establecido en el 2005 como un punto central de investigación, educación, y cuidado médico. En adición a evaluaciones de diagnóstico, el Centro Thompson provee servicios médicos, de comportamiento, y otros servicios de salud. Este centro también hace investigaciones que van desde exploraciones de la causa de TEA, genética subyacente, hasta los descubrimientos de nuevas intervenciones y métodos para evaluar síntomas principales de TEA.Cy Nadler, PhD, se encarga de Missouri SEED en el Hospital Children’s Mercy Kansas City, el único centro médico pediatra entre St. Louis y Denver. El Hospital ofrece servicios de diagnóstico y terapia de comportamiento, y apoya a la comunidad y educación médica. Los investigadores se enfocan en chequeos de TEA, comunicación social a temprana edad, y usar información genética para mejorar el cuidado de salud. “Yo desearía que el estudio estuviera completo, dijo Robin Jordan, el Especialista de Recursos para Familias con Autismo en Children’s Mercy Kansas City y padre de un joven con autismo. “Más que nada, estoy contento de como SEED puede ayudar a familias a ayudar a sus niños a ser saludable y exitosos.”

WisconsinEl Centro Waisman en la Universidad de Wisconsin-Madison es un nuevo sitio de SEED. El Centro Waisman es uno de los centros de investigación en los Estados Unidos que se concentra únicamente en discapacidades del desarrollo e intelecto en niños. Este une a científicos de investigación, clínicos, educadores, defensores, y estudiantes juntos en un mismo lugar para avanzar el conocimiento mientras provee el cuidado de individuos con discapacidades del

desarrollo y sus familias. El llamado Center for Excellence in Developmental Disabilities localizado dentro del Centro Waisman ayuda asegurarse que individuos con discapacidades del desarrollo y sus familias reciban el cuidado y apoyo que necesitan para seguir adelante en su comunidad.

La clínica Waisman Center’s Autism and Developmental Disabilities provee una variedad de evaluaciones medicas, intelectuales, de comportamiento, y de desarrollo para niños con autismo y otras discapacidades del desarrollo. Investigadores también estudian niños que se desarrollan típicamente para aprender como adquieren lenguaje y muchos aspectos de salud y desarrollo a través del curso de la vida.

El equipo de SEED en Wisconsin es dirigido por Maureen Durkin, PhD, DrPH, una Profesora de Ciencias de Salud de la Población en la Escuela de Medicina y Salud Publica de la Universidad de Wisconsin. La Dra. Durkin tiene una extensa experiencia en diseñar y conducir estudios de discapacidades de la niñez. También tiene un largo historial trabajando con la comunidad, colaborando con otros científicos en varios sitios de investigaciones, y trabajando con agencias del estado y locales para asegurarse que los proyectos sean exitosos.

La Dra. Maria Stanley es una pediatra de desarrollo y comportamiento y Profesora Asociada de Pediatría en la Escuela de Medicina y Salud Publica de la Universidad de Wisconsin. Ella cuida de niños con trastornos del espectro autista y otras condiciones complejas de salud. En particular, ella ayuda a resolver problemas de comportamiento, ansiedad, problemas para dormir, y problemas de la alimentación en niños con autismo. La Dra. Stanley también es la directora médica de las clínicas del Centro Waisman, que la coloca en una posición única para poder colaborar con el proyecto de SEED.

Kansas City Columbia

St. LouisCMH MU-TC WUSM

Conozca nuestros nuevos sitios de SEED: Dos sitios se unen a Colorado, Georgia, Maryland, y Carolina del Norte

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CADDRE

Center for Autism and Developmental Disabilities Research and Epidemiology

Lo más Sobresaliente del Progreso de SEED ¡SEED 2 ya esta terminado!

En el último año terminamos la segunda fase del estudio SEED (SEED 2). Pronto juntaremos los datos de SEED 1 para obtener los números que proveerán una mejor imagen de que pone los niños a riesgo de desarrollar un trastorno de espectro autista.

Aquí está un vistazo de nuestros números de SEED hasta la fecha.

Este a la espera de boletines informativos de como SEED crece cuando empecemos a inscribir a familias para SEED 3 y visite www.cdc.gov/seed para ver todas las ediciones del boletín de SEED.

University of Colorado School of Medicine Achutz Medical Campus JFK Partners13121 E. 17th Ave., C234 Aurora, CO 80045

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