REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA UNIVERSIDAD PEDAGÓGICA EXPERIMENTAL LIBERTADOR INSTITUTO “RAFAEL ALBERTO ESCOBAR LARA”

SITUACIÓN ACTUAL DE LA PERCEPCIÓN Y MANEJO DE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS EN MATERIA DE PERSONAS CON

DISCAPACIDAD

Autor: Prof. Arturo Gilson C.I. No. V-7.270.007 Docente del Curso: Msc. Joanna Flores

MARACAY, MAYO DE 2015

La lucha de las personas con discapacidad y de sus familias para ser aceptados como dignos de su humanidad ha sido larga. El sendero, aún en proceso de construcción, hacia una integración total en la sociedad ha tenido momentos de franca aversión. Desde que el ser humano comenzó a poblar la tierra, ha tratado de explicar los eventos que ocurren a su alrededor interpretando los fenómenos naturales, cósmicos e incluso propios como una respuesta de los dioses. Al principio de la humanidad el sol, la luna, los cometas, los eclipses, los volcanes, terremotos, por nombras algunos astros y eventos naturales eran considerados dioses, quienes ante el incumplimiento de su voluntad y sus designios, descargaban su “ira” a través de calamidades y enfermedades. Esta lectura de eventos se podría denominar interpretación mitológica.

En esta misma dirección y sentido, una vez instaurado el monoteísmo en la cultura, es entonces Dios (Jehová, Yahveh, Alá por mencionar algunos nombres utilizados en el Cristianismo, Judaísmo y el Islamismo respectivamente) el autor de las adversidades sufridas por el ser humano, entre las que no se destacar en lo absoluto las enfermedades, dándole a estas últimas el carácter de pecado (transgresión a las leyes Divinas) o castigo (consecuencia por no cumplir su voluntad). No obstante al comenzar la predica, específicamente en el Cristianismo, de un Dios de amor, es entonces Satanás, las brujas, las hechiceras los perpetradores del mal que aqueja a una persona o a una población. Es bajo esta cosmovisión fenomenológica que las discapacidades se consideran castigo, pecado o un mal, por lo que la persona objeto de dicha discapacidad era execrada de la sociedad, excluida y recluida, y a la vez era “merecedora” de lástima y caridad en el mejor de los casos.

Entrada la Ilustración o la era renacentista, la ciencia comienza a desmontar los atávicos imaginarios instaurados por las creencias, mitos, leyendas y la religión en la cultura, dando paso de esta manera a una nueva interpretación del contexto, basada en la razón con evidencias medibles y observables. En el caso de las discapacidades, se descarta toda influencia divida o maligna, y se le considera ahora una enfermedad (bien sea por nacimiento, como consecuencia de un padecimiento físico o un accidente). A medida que la ciencia avanza, también avanza el entendimiento de la discapacidad, pero no así el tratamiento hacia las personas con discapacidad, pues la exclusión, segregación y marginalización se institucionaliza.

Finalizada la Guerra de Vietnam, la humanidad está agotada, pues apenas había transcurrido un cuarto de siglo de haber terminado la II Guerra Mundial, que dejó millones de personas con discapacidad y a miles, específicamente en Japón, con efectos radioactivos que afectaran por generaciones la genética de su población, lo

cual se evidenciará con el nacimiento de niños y niñas con malformaciones congénitas y otras condiciones que los convierten en personas con discapacidad. El caso de la Guerra de Vietnam no es ajeno a los discapacitados como saldo bélico, sin embargo, fue quizá la semilla de los movimientos por derechos de los discapacitados a vivir una vida digna, inclusiva y bajo el marco del respeto como iguales. Hoy no se habla de incorporarlos a la vida, se habla de incluirlos, se habla de integrarlos, destacando sus potencialidades sin dejar de reconocer sus condiciones, este es el legado de estos movimientos.

Este ensayo tratará sobre los modelos o paradigmas planteados por Agustina Palacios en el documento intitulado: El modelo social de discapacidad, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2008, que han marcado y marcan en la actualidad la lucha de las personas con discapacidad, además veremos como estos modelos ha permitido la gestión de las políticas públicas en esta materia en el contexto venezolano. Para ello en la medida de lo posible, se abordará cada paradigma desde un referente cinematográfico con el propósito de ilustrar el entorno en el cual se desarrolló o desarrolla cada modelo y luego explicar su impacto en Venezuela.

Por último se hará un balance crítico sobre la gestión en políticas públicas en materia de Personas con Discapacidad en el país bajo el enfoque social y se intentará hacer una modesta propuesta en este sentido.

Para comenzar tomemos la película de Walt Disney Picture de 1996, El Jorobado de Notre Dame (El Jorobado de Nuestra Señora) que es una adaptación animada del Libro “Nuestra Señora de París” (1831) del gran escritor francés Victor Hugo. En esta obra se relata la vida de tres personajes en la Francia del siglo XV: Esmeralda (gitana y victima de los celos de Frollo), Quasimodo (jorobado y sordo, víctima de discriminación por sus dos condiciones) y Claude Frollo (un archidiácono cuya función era hacer obras de caridad en nombre del Obispo regente de la Catedral); Víctor Hugo describe sin parangón, además de la situación de las personas excluidas por su raza (ser gitana por ejemplo), por sus creencias (practicar una fe distinta a la que dominaba en la época), excluidas por su condición económica (ser pobre y vivir de la caridad), o por su condición social (no pertenecer a la aristocracia o la burguesía) por nombrar algunas, como Quasimodo es víctima de discriminación por ser distinto físicamente a las demás personas y además ser sordo, encarnando así el pecado.

En este mismo orden de ideas, citamos a Victor Hugo:

“El ojo de Quasimodo centelleó. Era la bohemia a la que había intentado raptar la noche anterior, fechoría por la que comprendía vagamente que estaba sufriendo aquel castigo, lo que, por otra parte, no era cierto ni mucho menos, pues se le estaba juzgando por la desgracia de ser sordo y por haber sido juzgado por un sordo. Estaba seguro de que también ella había venido para vengarse y darle, como hacían los otros, su golpe correspondiente. [...]”

Quasimodo (que significa Mal formado) había intentado raptar a Esmeralda siguiendo las órdenes de Frollo, su benefactor, pero al ser descubierto por el Capitán Febo de Châteaupers, es condenado por el crimen y es brutalmente azotado. Sin embargo, Victor Hugo nos advierte que el castigo del cual es objeto el Jorobado, es más por su discapacidad o discapacidades que por el intento de rapto. Victor Hugo nos trae así la idea que para el siglo XV se tenía sobre las personas con discapacidad.

De lo anterior se puede hallar una clara correspondencia a lo planteado por Quinn y Degener (2002), citados por Agustina Palacios (2008) cuando nos dicen “la mirada hacia la discapacidad partía desde una concepción caritativa, que no llegaba a comprender la complejidad social de este fenómeno. Ello sin duda es el resultado de una historia de persecución, exclusión, y menosprecio a la que las personas con discapacidad se vieron sometidas desde tiempos muy lejanos”, por lo que Palacios nos presenta una visión del proceso histórico sobre el entendimiento de la discapacidad, distinguiendo tres (3) modelos o paradigmas. Un primer modelo que denominó: Modelo de Prescindencia, un segundo modelo llamado: Modelo Rehabilitador y la propuesta de un tercer modelo que se conoce en la actualidad como Modelo Social.

A propósito de los modelos antes citados, es importante señalar que el caso de Quasimodo se ajusta al Modelo de Prescindencia planteado por Palacios (2008), pues:

“en el que se supone que las causas que dan origen a la discapacidad tienen un motivo religioso, y en el que las personas con discapacidad se consideran innecesarias por diferentes razones: porque se estima que no contribuyen a las necesidades de la comunidad, que albergan mensajes diabólicos, que son la consecuencia del enojo de los dioses, o que —por lo desgraciadas—, sus vidas no merecen la pena ser vividas”

Aquí tenemos en primer lugar una visión Eugenésica de la vida, pues los defensores de esta idea aseguran que las motivaciones que los impulsan son la búsqueda de una práctica que alivie el sufrimiento de las personas con malformaciones, o que padecen graves enfermedades entre las que incluyen a las discapacidades de orden físico, intelectual, sensorial, mental o la combinación de ellas. También cabe mencionar que

los defensores de la Eugenesia esgrimen motivaciones de orden social y económico, ya que consideran que la sociedad se ahorra dinero al prescindir estos ser humanos. Por último, y no menos importante sobre este tema es bueno mencionar que los Nazis practicaron la eugenesia, y fueron precisamente los discapacitados los primeros que fueron exterminados al principio del régimen del Tercer Reich (Tercer Imperio) de Adolf Hitler, apelando al concepto: “vida indigna de ser vivida”.

En segundo lugar y redondeando el caso de Quasimodo, es claro que él encarna al pecado (percepción Cristiana y Judía del castigo de Jehová por transgredir las leyes) o si se quiere utilizar otro término, encarna un castigo de los dioses (antes y durante los primeros años del Cristianismo cuando había una idea politeísta socialmente aceptada), dando de esta manera una justificación religiosa del por qué de sus discapacidades, así mismo justifica la existencia de la caridad (encarnada en la novela de Victor Hugo por Frollo) y que Geremek (1990) citado por Palacios (2008) nos explica así: “Ellos resultaban necesarios por cuanto ofrecían la posibilidad de testimoniar la caridad, se encontraban organizados y estabilizados, y vivían en el respeto a las normas de la convivencia social”. Con respecto a la convivencia social, organizados y estabilizados los discapacitados estaban confinados a los circos (como objetos de burlas o para el rechazo), en auspicios o recluidos en iglesias (como sujetos de “dignos de compasión”), allí se reducía su convivencia, así eran organizados y así eran estabilizados.

Cabe finalizar lo relativo al primer Modelo, mencionando que a parte de la idea religiosa y de castigo que explicaba las discapacidades, también existió en el imaginario colectivo de la edad media, la idea Demonológica que intentaba justificar la existencia de las personas con discapacidades (en especial las personas con discapacidad psíquica) como la “prueba viviente de la existencia de Satanás y de su poder sobre los hombres. Así, el concepto de pecado y la idea de posesión diabólica se institucionalizaron y se convirtieron en la ideología dominante” (Palacios, 2008).

La permanencia del Modelo de Prescindencia en Venezuela fue a la par del resto del mundo, hasta la entrada en escena del Modelo Rehabilitador, que es nuestro caso, este último aún persiste a pesar de la Ley para personas con discapacidad aprobada en 2007, cuyo sustento es el modelo Biopsicosocial.

Comenzaré dando un ejemplo sobre el Modelo Rehabilitador fundamentado en la Película Forrest Gump de 1994 y que está basada en la novela de Winston Groom escrita en 1986, la cual relata la vida extraordinaria de un hombre con discapacidad intelectual y discapacidad motora en sus primeros años de vida. Sin embargo y a pesar de sus discapacidades logra vivir experiencias significativas

durante el desarrollo de eventos claves en la historia de los Estados Unidos. Forrest Gump es víctima de acoso escolar, de discriminación social, y es etiquetado por muchos como “tonto”, pero él ante este término peyorativo respondía: “el tonto hace tonterías”, pues se consideraba así mismo como un ser normal, pues su madre le recordaba constantemente que él no era ni inferior ni diferente a los demás niños.

Con base a lo anterior se puede decir que Groom nos trae la vida de un discapacitado que fue catalogado con tal, basado en el criterio de normalidad, que es uno de los presupuestos considerados por Palacios (2008) para definir la existencia del paradigma Rehabilitador. Al respecto nos dice: “las personas con discapacidad ya no son consideradas inútiles respecto de las necesidades de la comunidad, sino que ahora se entiende que pueden tener algo que aportar, aunque —como se verá— ello en la medida en que sean rehabilitadas o normalizadas”. También merece ser destacado en este punto el hecho que la discapacidad ya no es considerada como un efecto del castigo o del pecado, y pierde su halo religioso, se justifica ahora como una consecuencia de una enfermedad, y esto se evidencia en la película cuando el Director de la escuela apela a una escala psicométrica y le dice la madre que Forrest tiene un coeficiente intelectual de 75, que lo ubica 5 puntos por debajo de los niños normales.

De las circunstancia anteriores “las respuestas sociales se basan en una actitud paternalista, centrada en los déficit de las personas que -se considera- tienen menos valor que el resto -las válidas o capaces-” (Palacios, 2008) lo cual sigue la cultura de lástima y discriminación que el Modelo de Prescindencia instauró bajo la figura de las acciones de caridad y rechazo social. En este modelo la caridad se puede ver traducida al crear espacios laborales y educativos para rehabilitarlos, dejando a un lado sus potencialidades para llevar una vida digna e integrada a la sociedad.

En este mismo orden de ideas, en nuestro país el Modelo Rehabilitador donde las medidas psicométricas establecen los criterios para clasificar las discapacidades y a las personas con discapacidad está todavía instaurado, aun cuando desde 2007 está vigente la Ley para personas con discapacidad que se sustenta en Modelo Biopsicosocial propuesto por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Tal vez la razón se deba a la formación de los profesionales de la Salud y de la Educación quienes se encuentran al margen de estos avances en la lucha de los movimientos para dignificar la condición humana de estas personas. Un ejemplo de ello, es el caso que vive el autor en la institución educativa donde laboro, pues hay cuatro estudiantes que ha sido diagnosticados por medio de una evaluación psicológica aplicando una batería de test psicométricos que los ubica por debajo del criterio de normalidad

intelectual, clasificando a tres de ellos con Discapacidad Intelectual Moderada y uno con Discapacidad Intelectual leve.

De aquí se desprende claramente que aún no hay formación ni información en el personal médico, psicólogos y otros profesionales de la Salud sobre dejar a un lado los déficit, y a esto se agrega el desconocimiento de los docentes, orientadores y psicopedagogos sobre este tema, ya que asumen la información emitida por médicos, psicólogos y psiquiatras como una verdad absoluta, trayendo como consecuencia la resistencia a aceptar a los estudiantes con discapacidades y recomendar instituciones de educación especial para todos, cuando algunos pueden ser integrados al proceso educativo regular, una vez evaluados desde sus potencialidades. Se puede afirmar que las políticas públicas en materia de integración para las personas con discapacidad todavía están en etapa inicial y de transición.

Dentro de este contexto es imperativa la conformación de equipos humanos que difundan en las Escuelas y Liceos, a padres, representantes, estudiantes, docentes y a todo el personal todo lo referente a la Integración de la Personas con Discapacidad a la vida productiva, económica, social, deportiva, educativa, científica y artística como un derecho y no como una forma de rehabilitación.

Dejando aparte el tema anterior, abordemos ahora el Paradigma o Modelo Social, el cual parte de dos presupuestos, el primero: “se alega que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni científicas, sino sociales o al menos, preponderantemente sociales” (Palacios, 2008) y el segundo presupuesto, que considera a las personas con discapacidad útiles a la comunidad y “partiendo de la premisa de que toda vida humana es igualmente digna, desde el modelo social se sostiene que lo que puedan aportar a la sociedad las personas con discapacidad se encuentra íntimamente relacionado con la inclusión y la aceptación de la diferencia.” (Palacios, 2008). Parafraseando a Palacios, el propósito de este paradigma es resaltar las capacidades o potencialidades y dejar el énfasis en las discapacidades, sin negar la discapacidad sino colocarla dentro de la sociedad.

A este propósito Palacios advierte que el sustento del Modelo Social es, por el momento, de carácter Jurídico sin una proyección exacta en la dimensión social. Es decir, no todo lo establecido en las leyes se podrá observar como un hecho en la sociedad a favor de las personas con discapacidad. En tal sentido, es bueno destacar el caso venezolano, pues desde 2007 está vigente la Ley para Personas con Discapacidad, pero muchas de las obligaciones establecidas en la Ley se no se han cumplido, y aunque parece paradójico, es en la Instituciones públicas donde se

evidencia el mayor incumplimiento, atentando contra la integración de estos ciudadanos a la vida productiva.

A lo anterior se añade el hecho que la Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis) atraviesa por una etapa de deslegitimización, ya que sus miembros consideran a la directiva de este organismo sin suficiente poder de vocería para atender sus reclamos. Por otra parte, al autor le llama la atención que la Ley actual tiene pendientes, y ya en la Asamblea Nacional esta la propuesta de Ley Orgánica para la Participación, Dignificación y Atención Integral de las Personas con Discapacidad, lo que no garantiza que los pendientes de la Ley vigente se alcancen con la nueva Ley, de ser aprobada. Esta posición no es una aversión a la propuesta de Ley Orgánica, más bien es una gran preocupación, pues nuestro país goza de la cultura de crear y aprobar leyes, y dejar “para después” su instrumentación.

Ahora se comprende porque Palacios advierte que el Modelo Social parte de un ámbito legal, sin esperar su aplicación inmediata en el contexto o dimensión social, pues la realidad de Venezuela en materia para las Personas con Discapacidad es un fiel ejemplo de ello. Lo más significativo sobre este punto es que en la medida que no haya accesibilidad a bienes y servicios se imponen más barreras sociales y por lo tanto, desde el Modelo Social, se incrementa la discapacidad. Para sustentar lo anterior se cita a Palacios (2008) quien nos dice “la discapacidad estaría compuesta por los factores sociales que restringen, limitan o impiden a las personas con diversidad funcional, vivir una vida en sociedad”.

Al comenzar estas reflexiones señale los dos modelos que anteceden al modelo social, se abordaron con apoyo de dos filmes que le permiten al lector una idea más próxima a la realidad sobre cómo se aplicaron el Paradigma de Prescindencia y el Rehabilitador, se explicó brevemente como se asumieron en el país estos modelos, dejando además una crítica sobre la aplicación todavía del Paradigma Rehabilitador en el ámbito educativo donde se desenvuelve el autor. En el caso especifico del Paradigma Social, es claro que en Venezuela aún no está en boga y se lucha para su incorporación al imaginario colectivo, mientras se ha tomado el Modelo Biopsicosocial para atender a las Personas con Discapacidad.

Para finalizar este ensayo sólo queda ratificar la propuesta que se expuso cuando se trató el Modelo Rehabilitador, la cual consiste en la formación en las Instituciones Educativas y del Sector Salud sobre este interesante tema, pues en la medida que se da información se adquiere poder, y únicamente con este poder se podrá impulsar el cambio tan esperado por los colectivos y organizaciones que aglutinan a las Personas con Discapacidad.