ÉTICA y yPERCEPCIÓN PÚBLICA

Lic. Susana E. Sommer20122012

De que se trata:La ética es la reflexión crítica sobre los valores y principios que guían nuestras decisiones y comportamientos, es decir sobre lo que hay que hacer.

En un principio el lenguaje de la bioética se concentró en asuntos relacionados con la práctica médica, mientras el lenguaje de los derechos p , g jhumanos parecía más adecuado para la salud pública y las poblaciones pero como señala George Annas en la arena global los derechos humanos y la bioética están ligados e inclusive actúan sinérgicamente.

En resumen, vamos a discutir como, en tanto individuos y como sociedad vamos a encarar las nuevas tecnologías. Discutiremos acerca de la investigación genética biotecnología reproducción asistida organismosinvestigación, genética, biotecnología, reproducción asistida, organismos transgénicos, patentes y como deben aplicarse.

HITOS4

1945 , punto de inflexión en la discusión de los riesgos que involucra el desarrollo científico.

1947 Código de Nuremberg.

1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo definir la muerte clínica.

En 1972 se divulga el llamado "caso Tuskegee", un estudio hasta entonces secreto, en el que 400 individuos de raza negra habían dejado de ser tratados contra la sífilis (a pesar de que ya existían tratamientos eficaces) con objeto de estudiar la evolución "natural" de la enfermedad.

1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado vegetativo persistente. Los padres piden que la desconecten del respirador artificial para que pueda morir en paz.

Informe Belmont (1978) directrices para la protección de los individuos que participen como sujetos de experimentación en Biomedicina, basados en los principios de autonomía, beneficencia y justicia.

En 1957 , Albert Einstein y Bertrand Russell inician las conferencias Pugwash sobre ciencia y problemas mundiales .

En los años recientes, Avances en Genética y el desarrollo del Proyecto Genoma Humano, en conjunción con las tecnologías reproductivas

Cuestiones sobre reproducción humana asistida.

Estatuto ético del embrión y del feto. ¿Existe un derecho individual a procrear?

Sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias:derechos a la intimidad genética ya no saber predisposiciones a enfermedades incurables

Modificación genética de la línea germinal: ¿es moral "mejorar" la naturaleza humana?humana?

Clonación y el concepto de singularidad individual; derechos a no ser producto del diseño

Otras cuestiones derivadas de la mercantilización de la vida (p. ej., patentes)

Consecuencias no deseadas

Tecnología bélicaTecnología bélica.

Efectos nocivos sobre el ambiente.

Efectos nocivos sobre la salud.

La bioética es una ética civil que se sustenta en la racionalidad humana:

Es una ética laica, racional, que formula la dimensión moral de la vida humana en cuanto ésta tiene de repercusión para la convivencia ciudadana en general. Pero con la conciencia de las limitaciones de la razón, es decir, evitando el racionalismo ingenuo., , g

Es una ética pluralista: acepta la diversidad de enfoques, desde los que se intenta construir un acuerdo moral en una unidad superior.

Es una ética "mínima" (Adela Cortina), es decir, el mínimo común denominador moral de una sociedad pluralista, que garantiza al mismo tiempo la diversidad de proyectos humanos (culturales, religiosos, etc.). En cuanto ética mínima, no puede aspirar a ser totalizadora, y por lo tanto no se identifica con la visión de ninguna religión que plantea cosmovisionespor lo tanto no se identifica con la visión de ninguna religión, que plantea cosmovisiones opcionales.

En cuanto ética común, sus contenidos no pueden depender de simples preferencias personales sino que reflejarían cierto grado de consenso social derivado de la racionalidadpersonales, sino que reflejarían cierto grado de consenso social derivado de la racionalidad.

Una ética dinámica y enraizada en la historia, que acepta moverse provisionalmente en la duda y en la perplejidad, pero que avanza hacia niveles cada vez mayores de búsqueda del bien y de la justicia para toda la humanidad contrastando sus conclusiones continuamentebien y de la justicia para toda la humanidad, contrastando sus conclusiones continuamente con la realidad de cada momento y de cada cultura.

En resumen,la actual bioética pretende ser universal,

alejada de los puros convencionalismos o f i lpreferencias personales,

consciente de las limitaciones de la razón humana

y atenta a los contextos culturales concretos.

Principios éticos1979: Principles of Biomedical Ethics, Bea champ & ChidressBeauchamp & Chidress.

Los cuatro principios:Respeto a la a tonomíaRespeto a la autonomíaBeneficenciaNo maleficenciaJusticia

Principio de no maleficencia

Este principio ya se formuló en la medicina hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño al pacientepaciente.

Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la p g y p gvida humana. Es relevante ante el avance de la ciencia y la tecnología, porque muchas técnicas pueden acarrear daños o riesgos. En la evaluación del equilibrio entre daño/beneficio,riesgos. En la evaluación del equilibrio entre daño/beneficio, se puede cometer la falacia de creer que ambas magnitudes son equivalentes o reducibles a análisis cuantitativo.

Un ejemplo actual sería evaluar el posible daño que pueden ocasionar organismos genéticamente manipulados, o el i d i é i iintento de una terapia génica que acarrea consecuencias negativas para el individuo.

Principio de beneficenciaSe trata de la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco el médico podía imponer su propia manera dehace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente).

Por lo tanto, actualmente este principio viene matizado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores,respeto a la autonomía del paciente, a sus valores, cosmovisiones y deseos. No es lícito imponer a otro nuestra propia idea del bien.

También se puede usar este principio (junto con el de justicia) para reforzar la obligación moral de transferir tecnologías a

í d f id bj d l id hpaíses desfavorecidos con objeto de salvar vidas humanas y satisfacer sus necesidades básicas.

Principio de autonomía oPrincipio de autonomía o de libertad de decisión

Se puede definir como la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente.

Supone el derecho incluso a equivocarse a la hora deSupone el derecho incluso a equivocarse a la hora de hacer uno mismo su propia elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la éticaderiva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.

Algunos autores incluyen el “derecho a no conocer”.

Principio de justicia

Consiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el á bi d l bi i l i d l di i i ió lámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos.

Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida libertad y demás derechos básicos de las otras personasvida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.

Se pueden plantear conflictos no sólo entre miembros p pcoetáneos de un mismo país, sino entre miembros de países diferentes (p. ej., acceso desigual a recursos naturales básicos), e incluso se habla de justicia para con las ), j pgeneraciones futuras.

La tradición europea (continental) ha estado más influida por los intentos de fundamentación sobre pprincipios absolutos, como es el caso del imperativo categórico kantiano, que genera obligaciones morales absolutas: no maleficencia y justicia.

Estos dos principios regulan el bien común y jerárquicamente son superiores (en caso de conflicto) al de autonomía, que se refiere al bien

ti l d d i di idparticular de cada individuo.

l i i i d b fi i id l dEl principio de beneficencia unido al de autonomía, matizado por el principio de justicia, se utiliza para compensar las desigualdades introducidas por los otrosdesigualdades introducidas por los otros principios.

Frente a la tiranía de los principiosRehabilitar la casuística, sobre todo allí donde hay que tomar decisiones concretas (medicina, ética aplicada, derecho, administración pública)administración pública).

Las características de esta propuesta son: p p1. las decisiones se hacen caso a caso

2. las conclusiones son provisorias, atendiendo a la aparición de nuevas circunstancias que ayuden a matizar las opciones anteriores enfoque no deductivos, sino analógico.q , g

3. se recurre a máximas y valores generales que hay que ir comprendiendo al intentar estudiarlos y aplicarlos caso porcomprendiendo al intentar estudiarlos y aplicarlos caso por caso, según semejanzas y diferencias.

Aspectos de justicia en el acceso a los servicios biomédicos

Factores que inciden sobre esta cuestión:

1) Tendencia de la medicina a introducir nuevas tecnologías, a menudo muy caras, y previstas para el beneficio individual y no tanto para el beneficio de la población general.y p p g

2) Las tecnologías biomédicas están modificando ti t l i t di i l d lcontinuamente la imagen tradicional de lo que es

"funcionamiento normal de nuestra especie". Se está redefiniendo la noción estadística de "normalidad", de modo

t d li d h i fi d ti i ióque nos estamos deslizando hacia unos fines de optimización e incluso "mejora" de nuestra naturaleza.

Daniel Callahan (1996)

Aspectos de justicia en elAspectos de justicia en el acceso a los servicios biomédicos

Norman Daniels (1996) ha intentadoNorman Daniels (1996) ha intentado responder a este desafío conectando su teoría d l j ti i l i t é l fide la justicia con el interés por los fines.

Aboga por procedimientos públicos y justos que establezcan la legitimidad de crear límitesque establezcan la legitimidad de crear límites para ciertos servicios médicos.

Que los expertos no se impliquen en ninguna comisión donde haya una razonable certeza de que su propósito político sea dar legitimidad a una q p p p ginvestigación o propuesta política controvertidas.

La bioética debe respetar las distintas posturas que surjan en el debate. El bioético debe defender sus posiciones pero para ello no debe escamotear elbioético debe defender sus posiciones, pero para ello no debe escamotear el debate, y por lo tanto, sus propuestas deben entrar a dialogar (sin deformarlas ni ridiculizarlas) con propuestas diferentes.

Evitar que los foros académicos sean homogéneos, a base de gente de la propia pandilla. Por ejemplo, los biotecnologos deben invitar a ecologistas críticos con la ingeniería genética; las revistas "liberales" favorables al aborto deben invitar a oponentes (y viceversa) etcoponentes, (y viceversa), etc.

Callahan, D. Hastings Center Report, nov.-dic. 1996,

Evaluar las consecuencias y riesgos de los avances que se producen en distintas áreas científicas no es fácildistintas áreas científicas no es fácil .

Nos ocuparemos de:a) los desarrollos técnicos relacionados con la genética y la biotecnologíaa) los desarrollos técnicos relacionados con la genética y la biotecnología.

b) problemas relacionados con clonación, stem cells

c) organismos genéticamente modificados

d) patentes

¿Qué impulsa la ciencia?

Avanzar hacia lo desconocido

Búsqueda de bienestar a través de los productos del conocimientoconocimiento

Conocimiento como bien público.p

Libre circulación de las ideas.

El conocimiento confiere poder?

La ciencia confiere poder?

La base ética de la ciencia

La ciencia en tanto actividad humana, llevada a cabo por personas individuales o grupos de personas es indiscutiblemente subjetivagrupos de personas es indiscutiblemente subjetiva.

Cuatro mandamientos

1 - Total veracidad,2 - Evitar el auto ensalzarse,3 D f d l lib d d i i ió d i ió3 - Defender la libertad de investigación y de opinión,4 - Comunicar los descubrimientos de uno a través de publicaciones.

Bentley Glass (1965) The ethical basis of science, Science,150, 1254-1261

Esto fue escrito en 1965, cuando todos consideraban que el conocimiento era patrimonio de la Humanidad, ahora también se piensa esto pero.....

De que nos ocuparemos1. La base ética de la ciencia. Relación entre la ética de la ciencia y la sociedad. Ética y publicación científica. Conflictos de interés.

2 Ética e industria farmacéutica El lenguaje científico Publicidad directa salud pública y mercado2. Ética e industria farmacéutica. El lenguaje científico. Publicidad directa, salud pública y mercado. Desafíos éticos y políticas públicas. Ética e Investigación clínica. Derechos de los pacientes e investigación clínica. Experimentación con seres humanos. Código de Nuremberg. CIOMS. Helsinki. Ética de la investigación clínica en países en desarrollo.

3 G é i T é i dil Di i l P i id d C fid i lid d3. Genética. Tests genéticos y sus dilemas. Diagnostico prenatal. Privacidad. Confidencialidad. Autonomía. Proyecto Genoma Humano. ELSI. La explotación comercial del Proyecto Genoma Humano.

4. Clonación. Procreación humana asistida. Justicia en el acceso a recursos tecnológicos. Donación de gametas y embriones Clonación Clonación terapéutica Clonación reproductivagametas y embriones. Clonación. Clonación terapéutica. Clonación reproductiva.

5. Stem cells. Stem cells. Dilemas. Bancos de células del cordón umbilical.

6 Organismos genéticamente modificados Plantas y animales transgénicos La industria de los alimentos6. Organismos genéticamente modificados. Plantas y animales transgénicos. La industria de los alimentos y el concepto de lo natural. Biotecnología y sociedad.

7. Patentes. Concepto. Propiedad intelectual y el tercer mundo. Algunos desafíos al sistema de patentes. Patentes del material genético.

Relación entre la ética de laRelación entre la ética de laciencia y la sociedad

Hay una relación entre libertad de acción y y yresponsabilidad social?

Es difícil mantener valores éticos en la interacción entre empresa y universidad?interacción entre empresa y universidad?

Es más difícil en una sociedad democrática o en una autoritaria?

Aspectos éticos de la producción del conocimiento

No atropellar derechos de terceros (investigación clínica)(investigación clínica)

No atropellar derechos de otros investigadores

Reivindicación de créditos

No atentar contra los intereses de la sociedad

Ética y publicación científica

La publicación de un trabajo científico es la culminación de un proyecto de investigación.

A continuación se discuten algunos temas éticos como fabricación de datos falsificación plagiocomo fabricación de datos, falsificación, plagio, información redundante, conflictos de interés, conflictos en la autoríaconflictos en la autoría.

Algunas infracciones (ORI)

Fabricación

Falsificación

Pl iPlagio

Fraude y error en ciencia y medicinaLa ciencia es un conjunto de reglas que impide que los científicos se mientan unos a otros.

Distintos tipos de trampas o engaños en la ciencia contemporánea:Falsificación , implica experimentos no realizados avalados por bibliografía i i t tinexistente.Plagio usar datos o ideas de otro investigador sin mencionar la fuente. A veces se usan los proyectos o manuscritos de otros.R t l (t i i ) i f á d l dRetocar o arreglar (trimming), se informan más ensayos de los grupos de control o experimentales que los realizados, se omiten los que no calzan, se agregan más experimentos de los hechos.Falsear o aderezar (cooking) cuando se omiten valores aberrantes se informaFalsear o aderezar (cooking), cuando se omiten valores aberrantes, se informa falsamente las condiciones experimentales o se altera datos auxiliares (ancillary),

Ética y publicación científica

La publicación de un trabajo científico es la culminación de un proyecto de investigación.

A continuación se discuten algunos temas éticos como fabricación de datos falsificación plagiocomo fabricación de datos, falsificación, plagio, información redundante, conflictos de interés, conflictos en la autoríaconflictos en la autoría.

Fabricación de datos o falsificaciónFalsificación: implica fabricación de datos, informes selectivos u omisión de datos yinformes selectivos u omisión de datos y distorsión.

Diluye la integridad.Puede hacer perder tiempo a otros.Compromete la confianza pública en laCompromete la confianza pública en la ciencia

Plagio

Robo o apropiación indebida de la propiedadRobo o apropiación indebida de la propiedad intelectual.

Siempre citar fuentes.Todo lo citado de otro debe ir entre comillas.Dar la referencia cuando no se está seguro que g qalgo es de conocimiento común.

Publicación redundanteEs la publicación de parte o partes de un trabajo ya publicadotrabajo ya publicado.

La publicación de un abstract en una reunión no impide hacer una publicación aclarando lo anterior.

Es aceptable la publicación de artículos en otro idioma aclarando la fuente originalotro idioma, aclarando la fuente original.

Publicación duplicadaEs la publicación de un artículo idéntico publicado en otro lado, auto-plagio.

a) infla el CV

b) altera la percepción del fenómeno al contar dos veces lo mismo.

c) es una amenaza para los que hacen reviews.

d) altera la percepción de la eficacia o seguridad de una droga.

Conflictos de interésLos conflictos pueden ser individuales o institucionales y

pueden surgir por razones financieras, por afiliación política, convicciones religiosas o relaciones personales.

E l d i t fi i d b h úbliEn el caso de intereses financieros se deben hacer públicos.

Benos (2004) sugiere que ante la duda es mejor informarBenos (2004) sugiere que ante la duda, es mejor informar eventuales conflictos de interés, lo que muestra que el autor no tiene nada que ocultar.

Temas de autoríaAutor: Concibe y diseña experimentos anali a e interpreta res ltados Redactaanaliza e interpreta resultados Redacta y revisa borrador. Aprueba revisión final.

Discutir antes de comenzar el trabajo quienesDiscutir antes de comenzar el trabajo quienes son autores.

Bienestar animal

di i i d d l iCondiciones importantes desde la ética y desde la reproducibilidad de los datos.

L ité i tit i l l id d dLos comités institucionales para el cuidado de los animales de laboratorio (CICUAL)

ReferatoEvaluación de trabajos.

Evitar o aclarar conflictos de interésEvitar o aclarar conflictos de interés

Ser constructivo

Mantener confidencialidad

Existe una relación

entre la ética de la ciencia

l d l i d d?y la de la sociedad?

Ética e investigación clínica

Al revisar la literatura existente en el mundo occidental sobreexperimentación en seres humanos se observa que los dilemas moralesexperimentación en seres humanos, se observa que los dilemas morales,médicos y legales que plantean ciertas investigaciones no están resueltoscon los principios vagos que durante generaciones han utilizado losmédicos, tal como primum non nocere (ante todo no dañar). Es necesario

fl i b l j l dreflexionar sobre el tema y proveer mejores salvaguardas.

Las interacciones médico-paciente están cada vez más infiltradas porl d d d l i i l tili ió d l i tlas demandas de la ciencia y por la utilización de los pacientes enconsideración a los futuros pacientes.

E l i d d id t l t i t d l bá i lEn la sociedad occidental aparecen tensiones entre dos valores básicos: lalibertad de la investigación científica y la protección de lainviolabilidad natural.

Para terminar:

M chas eces se disc te acerca de la f tilidadMuchas veces se discute acerca de la futilidad de frenar los avances científicos pero lo que

t di ió t i lse encuentra en discusión no es esto, sino los limites que se deben plantear al uso de ciertas té i l i i t ttécnicas, la siempre vigente pregunta:

“Es lícito hacer todo lo que es técnicamente posible?”posible?

Qué temas han sido discutidos últimamente en l di ?los medios?

Qué piensa acerca de la responsabilidad de los científicos??científicos??

C l j l d é iConoce algunos ejemplos de uso poco ético de la ciencia?

Bibliografía

Glass Bentley (1965) The ethical basis of science Science 150 1254Glass, Bentley (1965) The ethical basis of science, Science,150, 1254-1261

Office of Research Integrity (ORI), US Department of health and Human Service, ver http://ori.dhhs.gov/