toda seis años. nnosoma. - fesemi.org...Muchos más que las 80.000 personas diagnosticadas con sida...
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toda seisaños. nnosoma. Nº y fecha de publicación : 100109 - 09/01/2010 Difusión : 323587 Periodicidad : Semanal YoDona_100109_37_5.pdf VPB : 120335€ Web Site: http://www.elmundo.es/yodona/ Página : 36 Tamaño : 85 % 3279 cm2 1 / 6 SEMI
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todaseisaños.
nnosoma.
Nº y fecha de publicación : 100109 - 09/01/2010Difusión : 323587Periodicidad : SemanalYoDona_100109_37_5.pdfVPB : 120335€Web Site: http://www.elmundo.es/yodona/
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LosmalesolvidadosHasta el momento
suponenmásde7000dolencias
diferentes . Algunasdeestaspatologías
sólocuentancontres o cincoenfermos
entodaEspaña.Sinembargo , juntassumantresmillones
deafectadosennuestropaís
y
29millonesenla UniónEuropea.
Sonlasenfermedadesraras . Y
,
antetodo,
lasgrandesolvidadas
foti*" 401. je t
_ Imme
porESTHERGARC?A-VALDECANTOS ? fotosLUC?AANTEBI
" Estimadosamigos :
Soymadredeunbebédetresmesesquehadadopositivoenlaspruebasdefibrosisquística .
( Quizámuchosnosabránquehastahacecuatromesesnoseincluíaestaenfermedaden
la pruebadeltalóndelosreciénnacidos.
)
Setratadeunadeesasenfermedadesrarasdelasqueapenassabemosalgo ,
incluso,
losquelastenemoscerca . Afectafundamentalmente al aparatodigestivo y
a lospulmones . Lesescriboparaproponerlesalgoqueesperonolescuesteapenasesfuerzo : la AsociaciónMadrileñadeFibrosishacomenzadounacampañadeinformaciónsobreestaenfermedad . Paraellosehandiseñadounaspulserasqueserepartengratuitamente ,
y quepresentadoresy
actores llevaránensusmuñecas. ¿Formarían
ustedespartedeestacampaña . Yaseallevandolaspulseras o
hablandodeesteproblemaen el medioen el quetrabajan?Lesquedaríamosprofundamenteagradecidaslaspersonasquedeuna u otraformapadecemosesteproblema . Puessólogracias a la
investigacióny
ala prevenciónsepuedeconseguirunfuturonormalpara
losniñosquehannacidoconestaenfermedad . María(
Madrid)
Estacartallegó a la redaccióndeYODONAa principiosdenoviembre
. Enrealidad,
estereportajepodríahacerseconunasucesióndecartasdepadresdebebés
,
o deadolescentes,
o
deadultosafectadosporalgunadelasdenominadas EnfermedadesRaras(
ER)
,
y
seríasuficienteparaentenderenquéconsisten . Porqueesaslíneasdirigidas a unmediodecomunicaciónporunajovenmadreenbuscadeayudaresumenconclaridad la situacióndeestosenfermos . Esdecir
,
el saltocualitativoqueparaellossignifican logrosasumiblesporlas instituciones-como la pruebadeltalónen el casode
la fibrosisquística- ;
el desconocimientodeestasenfermedadesporpartede la sociedad
;
la relevanciadequeestaseinvolucre enpequeñasaccionesqueden-visibilidad a sus-dolencias
;
la importanciavitalde la investigacióny
el
anhelo-de--que ,
conalgomásdeprevención ,
losafectadospuedantenerunavida lo másparecida a unaexistencianormal
y
no a unsaltodeobstáculoscomo el quevivenen la actualidad.-->
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SOBREENFERMEDADESRAPASSegún la definiciónde la UniónEuropea ,
enfermedades raras,
minoritarias,
huérfanas o pocofrecuentessonaquellasconpeligrodemuerte o
deinvalidezcrónicaquetienenunaprevalenciamenordecincocasosporcada10.000habitantes.
Aunqueesdifícilprecisar el númerodeEnfermedades Raras
(
ER)
,
seestimaquepodríaoscilarentre6.000
y
8.000.A pesardetratarsededolenciaspocofrecuentesdeformaaislada
,
ensuconjuntosonimportantesyaqueafectan a entreun5
y
7%%de la poblacióndepaísesdesarrollados . Clínicamentesonungrupomuyheterogéneoperocompartenalgunascaracterísticas :
>Engeneral ,
sonenfermedadeshereditariasquehabitualmenteseinicianen la
edadpediátrica.>El80%%songenéticas ,
mientrasque el
20%%sedebe a causasinfecciosas,
alérgicas , degenerativas o autoinmunes.>Tienencaráctercrónico
,
enmuchasocasionesprogresivo ,
unaelevadamortalidad
y
unaltogradodediscapacidad.>Sondegrancomplejidaddiagnósticay
difícilesdepronosticar.>Requierenunmanejo y seguimientomultidisciplinar.>Losmedicamentosquevanapareciendo enel mercadosonengeneralmuypocoeficaces
y muycostosos(
secalcula
que la inversióndecadanuevaterapiaesde200millonesdeeuros
)
.Como la I + D
escara, hayincentivospúblicospara
potenciar la I + D privada.
DATOSDEINTER?SFederaciónEspañola deEnfermedadesRaras
(
Feder).
www.enfermedades-raras.orgFundaciónBelén . www.fundacionbelen.orgInstitutoCarlos III
(
www.isciii.es)
Enfermedades Raras(
Ed .LoQueNoExiste
).
Todossusautoreshancedidosusderechos a Feder.SITE
(
ServiciodeInformación Telefónicapara la
Embarazada)
InstitutoCarlos IIIdeMadrid
(
tel . 918222436)
Fundación IsabelGemio . www.fundacionisabelgemio.com
www.yodona.com
"
1
Cearribaabajo :LasdoctorasMaríaLuisaMartínez-Frías
( izq. )y
EvaBermejo.directora e Rtip.dorarespectivamente
del (I IAC J
,,t-ntific ,
.delCentrc
"
Sinduda.estereportajepodríaescribirse conalgunostestimoniosdeaquellosque
padecenunodeestostrastornosdebajaprevalencia (
esdecir,
menosdecincocasos
porcada10.000habitantessegúndefine la UE)
ennuestropaís .Pero, ¿acuántos
afectaentotal? Atresmillones .Muchosmásquelas80.000personasdiagnosticadas
considaenEspañadesde1981;
el dobledelosafectadosporcáncer(
1.500.000)
,
o
deaquellosquepadecenenfermedadescardiovasculares,porcitarsólotres
patologíasqueconocemostodos . Sinembargo , ¿quiénhabíaoídohablardelsíndromedeKawasaki
(
inflamacióndeunvasosanguíneoqueprovocatrombos o coágulosqueobstruyen lasarterias
yproduceninfartosdemiocardio
)
hastaquesupimosqueesafue la causapor la quemurió el hijodeJohnTravolta?¿Y el síndromedeApert (
una
enfermedadhereditariararacaracterizadapormalformaciones encráneo,
cara,
manosy
pies ,
ademásdediversasalteraciones funcionales)
,
eldeEhlers-Danlos
(
caracterizada porhiperlaxitud articular, hiperextensibilidad de la piel y fragilidaddelos
tejidos)
,
el dePrader-Willi oSPW
(
unaenfermedaddeldesarrolloembrionario, quese
caracteriza porobesidad,
tonodisminuidodelmúsculo,
retrasomental e hipogenitalismomenordesarrollo
o
actividadgenital)
,
eldeAsperger (
trastornoseverodeldesarrollo
condificultades para la interacción social)
oel
deLowe?¿Quédecirdelas
osteocondrodisplasias ,
lasleucodistrofias,
la AtaxiaTelangiectasica?Nombres tanrarosy
tandifícilescomo lasenfermedades a lasquedescriben .Másde7.000 .Ahíestá el
problema . Juntassumantresmillonespero¿porseparado?Algunasdeestasdolencias
sóloafectana trespersonasentodaEspaña ; algunas ,
a2.300
;
otras,
a
25.000.Perodaigualque el
númeroseaalgosuperior ,
sonmuestraspequeñasdeenfermos
parapoblacionesdemillonesdepersonas .Cifrasexiguaspara el estudio
,
insuficientes
paralosmédicosdeatenciónprimaria , inapreciablespara laestadística.
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" Investigarun
medicamentoconel
quevasa
curara 3.000
personasescaro
y pocorentable. "
ÁngelNogales , jefedeServiciode la UnidaddeReferencia PediátricadeEnfermedadesRaras
delHospitalDocedeOctubredeMadrid.
Preguntas y
máspreguntas¿Cuántos laboratoriosdedicansusesfuerzos
a
estudiara fondounaenfermedadqueafecta
a trespersonasentre47millones? ¿Quémédicopuedetener la suficienteinformacióncomoparaacertarundiagnósticodelprimerpaciente ,
y
probablemente el únicoquetendráa lo largodesuvida
profesionalconesaenfermedad?¿Quémedicamento saldrá
al mercadoquepuedapaliarlossíntomasdepacientesconmultituddeáreasdesucuerpoafectadas
(
vista,
oído,
cerebro,
estómago )?
Estassonsóloalgunasdelaspreguntasque a
diariosehacenlosafectadosporestostrastornos . ParaÁngelNogales , jefedeServiciode
la UnidaddeReferenciaPediátricadeEnfermedades RarasdelHospitalDocedeOctubrede
VirginiaFelipeSaelicesconsumaridoy
susdoshijos.Es la únicaespañola
-y
la segundamujeren el
mundoquehasidomadreconunaatrofiamuscular espinal.
Madrid,
« investigarunmedicamento conel quevas
a curara 3.000personasescaro
y pocorentable, perohayquetenerencuenta
queestasenfermedadestanpocofrecuenteshanempezado a
llamar la atenciónhacemuypoco , apenastresdécadasenEEUU,
y
menosaúnenEspaña .Aunasí
,
actualmente seestátomandomásconcienciaquenunca ».
Nogalesserefierea la estrategiaaprobadapor el SistemaNacional
deSalud el pasadomesdejunio y presentada por el MinisteriodeSanidad a
finalesdeoctubre.Enestaseponedemanifiesto el
empujequepretendedarsea estasdolenciasdesde el puntodevista
de lainformación
y
la comunicación,
la prevencióny
la detecciónprecoz ,
la atenciónsanitaria,
lasterapias ,
la investigación y
la
formacióndelosfacultativos.Exactamente
lo mismoquellevanañosreclamandolosenfermos
y
susfamilias,
lasasociacionesdeafectados
y
la FederaciónEspañoladeEnfermedadesRaras(
Feder).
Esaspeticiones quedanreflejadasenlostestimonios recogidosenel reciénpublicado Enfermedades Raras
,
unmanualdehumanidad
(
Ed . LoQueNoExiste)
,
en el que26personasnarransuhistoria deunmodoabsolutamente sincero
,
realy
conmovedor.Lamayoríadeellos
habladelosiniciosde la enfermedadcomodeunvíacrucisterriblehastaquelosmédicosdancon
el diagnósticocorrecto; luego ,
comienza la luchadeldíaa
día,
lasvisitasinterminables al hospital ,
la rehabilitación,
la medicación...Deese «
ir deunsitio a otrosinrumboy
sinsoluciones » sabealgoAntonioBañón,
prologuistadellibro, representantedeFederenAndalucía
y responsabledelproyectoI + D ALCERESpara el análisisling?ístico-comunicativodelasenfermedades rarasenEspaña . SegúnBañón
,
« entodos loscasoslosenfermosreflejan perfectamenteunodelosproblemasbásicosdeestecolectivo . Esasituacióndeperegrinajesueledarsepor la dificultadparaconseguirundiagnósticocertero o acceder
a algúntratamiento(
cuandoesteexiste)
. Enmuchasocasiones,
losafectadosnarranquefue la
casualidad lo quelesllevó a unespecialista quelogróponernombre al problema . Conocerconexactitud
la enfermedadquepadecenpuedellegar a convertirseenunaobsesiónparaestospacientes
y
susfamiliares »
.Bañónseñalaunodelospuntosdébiles a los
queseenfrentanlosmilesdeenfermosennuestropaís :« Ladescoordinaciónentre
hospitales ,
la desconexiónentrecomunidades autónomasy
la escasaexistenciadecentrosdereferenciaenERhacenque lospacientes carezcandereferentes clarospara el diagnóstico o para el cuidadotras el diagnóstico ».
Larealidady
la ficciónDealgunasenfermedadesrarashemossabidopormagníficaspelículascomo
El
aceitedeLorenzo . A finalesdeenerosabremosdeunamás,
la enfermedaddePompe (
debilitamiento muscularprogresivo y
dificultades respiratorias )
,
a travésdelpróximoestrenoprotagonizadoHarrisonFord
. Noesuntópicodecirque la
mismaheroicidad quedemuestranlospadresdeLorenzoporconseguirunacuraparasuhijoes la quetienenmilesdepadresconproleafectada . Casualmente
,
a
primerosdenoviembreseconocióla eficaciade la terapiagenéticaaplicada a
la
adrenoleucodistrofia(
lasleucodistrofiassonpatologíasdegenerativasquedestruyen
la sustanciaquerecubre losnerviosdelossistemascentraly
periférico ,
lo queprovoca la paralizacióndetodaslasfuncionesvitalesafectando al sistemalocomotor
,
la vista,
el oído,
la memoria...) quetienenAndy , Ángel
y
Andrés,
treshermanosespañolescon la mismapatologíaquepadecíaLorenzoOdone
,
el niñoqueinspiró la famosapelícula .Noes el mismocasodePatricia
,
unacanariadecasitresañosconunaleucodistrofiapara la quenosirve el mismo tratamiento
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" Conestasenfermedadesnotienesunmédicocoordinador
;
cadaespecialistamira lo suyo , peronoven al
niñocomountodo.Lospadrestenemosquehacer el trabajodecoordinar. "
AnaSuárez . SuhijoMateo,decuatroaños
,
padecesíndromedeLowe.
RECAUDANDOFONDOS
Al igualque la granmayoríadeasociaciones deafectadosporunaEnfermedadRara
,
laAsociación
deAfectadosdeNeurofibromatosisunadelasERmáscomunesen
España , queafecta aalrededorde
15.000 personas debe recurrir a
realizarrastrillos oconciertosbenéficos
pararecaudarfondosconlosqueayudar a susasociados .
A finalesdenoviembre
,
comocadaañodesde2000
,
la Asociaciónorganizóunrastrilloenunaestacióndemetromadrileña
,
en el queparticipóMiriamDíazAroca
(
arriba,
en la foto)
,
entreotros . El dineroobtenido lo
destinarána
financiarunproyectodeinvestigación sobre la
neurofibromatosis anivel
genético ,dirigidopor la doctoraConchaHernández
,
deGenéticamoleculardelHospitalRamón
y Cajal.
www.yodona.com
deestostreshermanos .Sumadre
,
Patricia,
nohatirado latoalla ni unsegundo ,
y
sehacentradoenconseguir lo
necesarioparaque la pequeña tengacalidaddevida .
«He
perdido el trabajoportenerqueatendera
mihija y
noparodeorganizaractos,
verbenas o
conciertosparaconseguir eldineroquenecesitarnos parapagarlosmédicosque
necesita . Y todose lo debo a la generosidad delosvecinosdeFuerteventura; gracias a
ellos
podremosviajar aFranciadondeunadoctorava a estudiarsucaso ».
Viajes ,
asistencia a congresosdemedicina,
horasnavegandoporintemet,
creacióndeasociaciones.. .Enmuchasocasiones
,lospadresempiezan a
hablarde tú atú con los
médicos,
y
todosconocenhasta el últimodetallede laenfermedadquepadecensus
hijos oellosmismos . Pero a la inversa
,
notodosconocen el día adíadelosafectados.
Comoseñaló laPrincesadeAsturias
el pasado28defebreroenelSenadodurante la
celebracióndelprimerdíamundialdelasEnfermedadesRaras :« Laverdadesquenosé
demasiadodeglucogenosis ,
neurofibromatosis,
leucodistrofia,
fibrosisquística ,
esclerodermia o arteritisdeTakayasu .la
dolenciade la quenoshahabladoDiana .Pero sí séalgunascosasdeLucía
,desumadreCarmen
,
deSanti,
Ana,
Marta,
Marina,
Mateo.. . Gracias a
ellosnoshemosdadocuentadecómosufrís,
decómovivísundía a díarealmente
complicado ,
de la dificultadparaconseguirundiagnósticoadecuado,
decómo eldesaliento
y
la desesperación muchasvecesostraspasan .Y medecíaunapersonamuyjoven ,
una
mujerfantásticaafectadaporunadeesasenfermedadesterribles,que a vecestieneuna
sensacióndecansancioy
tristezainsondables ».
Lasfamilia,
el apoyoAnaSuárezes la
madredeMateo,
unodelosniñoscitadospor laPrincesaensu
discurso,unniñodecuatroañosquenaciópocodespuésque la infantaLeonor .
«
Recuerdo
que vi a la Princesaentelevisiónsalirdelhospitalconsuhijaenbrazosy pensaba :
« yame
quedapocoparaestarigualdecontenta »
,
recuerda Ana .SuhijoMateonaciócon el
síndromedeLowe,
unaenfermedad genéticaquepadecenunoentreunmillón.Raraentre
lasraras .Afecta
a ojos ,
cerebroy
riñones . Sinembargo ,
nohay nisombradedramatismo
en la vozdeAna .Aunque sí algodecansancioy
soledad .
«El problema conestadolencia
esquenotienesunmédicocoordinador;
cadaespecialistamira lo suyoperonoven al
niñocomountodo . Al final,
lospadrestenemosquecoordinar el trabajodelosmédicos.
Y estamosmuysolos,
nohaycentrosdereferencia,
nohayuncanalrápidoparaestosenfermos
:cadavezquevoy a la Pazestoyunamediadecincohoras »
. Pornohablardela burocraciaconlasrecetas . delostresañosquehatardadoenconseguirunaplazade
parkingparaminusválidos,
de labatallaparaconseguirqueSanidaddé
elok
ala
hormonadecrecimiento comoenotrospaísesdeEuropa...Ysumay sigue.
« Aprender a vivircon la enfermedad,
a nodejarsearrastrar,
a plantarlecara .El
mundomepareceenorme .
yyomeveomuypequeña . Intentoobviar el ladonegativo y
versólo
el positivo (
...
)
Lamiroy
séquenadanospodrávencer . Ensusojitos ,
miedo,angustia ,
incertidumbre . Enmicorazón , dolor . Lossuspirossondeplomo ,
elairepesa , perotengo
quemantenerme fuerte. » Asínarra IllianaCapllonchsussentimientos enellibro
EnfermedadesRaras . SuhijapequeñapadecearteritisdeTakayasu .Sólohaytrescasos
conocidos enEspaña , queseconozcan, pues la faltadeunregistrofiableesotrodelos
inconvenientes . Al otroladodelteléfono,
Illianasuenaamabley
atentaperoatareada :tiene
que irse a unpueblocercano a atenderunconciertobenéficodelcorode la iglesiapararecaudarfondosparaABAIMAR
,
laAsociaciónBaleardeEnfermedades Rarasqueella
hacreadocon el objetivodehacerfuerzafrentea lasinstituciones .« Noes lo mismoque
unasolamadrepidarampasenloscolegios e institutos a quevayamosungrupodeafectados »
. explica . Illianaechademenos la comprensión y
la ayuda , porque ni siquierala LeydeDependencia cubresusnecesidades :
« Laenfermedad demihijanoestabadescritapara la
valoraciónde la ley a pesardetenerun60%%dediscapacidad ».
Historias .Terribles
.?picas . Alentadoras . Reales .Como la deVirginia . Quizásenestosmomentosellajuega a
lasprofesorasconsuhijamayor .Y esoquetieneunaatrofiamuscular
espinaltipo2 .Quenecesitaunapersonaque laatiendalas24horasdeldía . Queviveenuna
Nº y fecha de publicación : 100109 - 09/01/2010Difusión : 323587Periodicidad : SemanalYoDona_100109_37_5.pdfVPB : 120335€Web Site: http://www.elmundo.es/yodona/
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silladeruedas. Nadadeeso
le haborrado la sonrisa.Virginiaesel únicocasoenEspañahasta el momento-y
el segundoen el mundo-deunamujerquehatenidohijosconsudolencia
. Unatodoterrenoenuncuerpomenudode30kgquenohaperdidounápicedefeminidad
ni decoquetería .
« Heparticipadoen el
Proyecto Europeosobre la modaquesehacelebradoenEspañaparasensibilizar
a losdiseñadores sobrelo
dificilqueesparanosotrosvestimos . Lagentesepiensaqueporquesufrimosunadiscapacidadnotenemosbodas o nonosgustaestarbien
e ir guapos. » Virginiaesmuypositiva , peroaseguraqueaveceshayquetenerundonespecial paranodeprimirse . Quiénno
lo
haría si el únicotratamiento paliativocon el quecontarafuera la rehabilitación
y
la Administración le ofreciera15díasdefisioterapia al año.
Esperanza ,
futuroPara lograrqueVirginiaconsigamássemanasanuales derehabilitación
,
estáFeder, peronopuedecon
todo : debeactuarfrentea lasAdministraciones
Públicas, apoyar a losafectados
, representarlos ,
alertarsobre la situacióndeestosenfermos
,
difundirinformación.. . Como
lo hace la Fundación Belén,creadaen
1996porunaperiodistaparaatendera lospadresde
cualquierniñoconunadiscapacidad . EnpalabrasdeLeticiaEscardo
,
sufundadora,
« esmuydifícilencontrarayudaeficiente
y gratuita ;
nosotrostratamosde
daresperanza , porquesepuede tenerunavidaplenay
feliza pesar
detodo . Recuerdo queunamadremedijo :
'
El díase tehace
noche' . Poresocreamos la Fundación, paraponerunfaro
,
unletreroquedice : poraquíhaysalida
"IsabelGemio
, cuyohijopadeceunadistrofiamuscular
,
estáconvencidadequehaysalida,
dequellegará
el díaenqueseencuentreunacuraparaestasenfermedades.Deahíque la Fundación quehacreadosecentreen la
investigación, porque « estoesunacuestióndemedios
,
cuantamásinvestigación ,
másposibilidades tendremosde lograrcurarlos ».
Demomentohaynoticiasesperanzadoras , planesqueseponenenmarcha . A
lo largodelospróximostresaños,
enAndalucíaseva a
desarrollar el proyectoGenomaMédicoparaconstruir unpatróncomúnparatodo el genomahumano
, algoasícomounmapadelasvariaciones delosgenesquepermitirá sabercuálessonloscausantesdelasenfermedadesraras . LaSociedadEspañoladeMedicina
Interna(
SEMI)
acabadeorganizarunCongresoparaalentar la mayorimplicacióndelosinternistasenlasER
, yaqueestospacientesprecisan unaatencióncontinuada
, ingresoshospitalariosfrecuentes,
medicamentoscostososy
médicosconformación
e información . EnEuropaseva a crearunComitédeExpertosenERcompuesto por51miembrosdelos27países y
sevaa desarrollarunaDirectivadeAtención Transfronteriza . Estaavalará la creacióndecentrosde referencia
europeos quepermitiráquelospacientesacudana unorganismo especializadodeoto
país si en el suyonocuentanconninguno .Porsuparte ,
el CentrodeInvestigaciónBiomédica enReddeEnfermedadesRaras
(
CIBERER) inaugurado hacetresaños
-yquealbergalosmejoresgruposde investigacióndelpaís-continúa sulabor
investigadora . El InstitutodeSaludCarlos III deMadrid(
ISCIII)
,
al queperteneceCIBERER
,
financiaproyectosdeinvestigación centradosenestas_patologías pocofrecuentes
. Como señala la doctoraMaríaLuisaMartínez-Frías,
directora delCIAC(
CentrodeInvestigaciónsobreAnomalíasCongénitas)
,
« enla actualidadsepueden
diagnosticarmolecularmentealgunasERy
esdeesperarqueconlosgrandesavancesqueestamosviviendoenesteáreade la investigación ,
esetipodediagnóstico estédisponible paraunnúmeromuchomayordeenfermedades
».
Mientras,
losenfermosseguiránsoñandocongrandessolucionesperotambiénconpequeñosdetallesquesonunmundo
. UnadelaspersonasquehaescritosutestimonioenEnfermedades Rarascuentaque « undía
,
al entraren la
consulta, junto al médicohabíaunestudiante deMedicina
;
el doctor, dirigiéndose a
mí,
le dijo : ' Mira,
unEhlers' . Amísemeocurriócontestar
:
'
¿Dónde ,
dóndeestáEhlers?¿Nohafallecido?'El médicomemiró
y
seechóa reír
, aunque amíno
mehacíaningunagracia 1 2Spersonasnosomosnuestraenfermedad;
la
tenemos,
la padecemos o la sufrimos, peronodejadeserunacircunstanciaen
nuestravida »
. Unacircunstanciaterrible, perosóloeso . ComodijoIsabelGemio
en la celebracióndelprimeraniversariode la Fundaciónque llevasunombre :
« Sonsereshumanos,
nosonmonstruos,
lo monstruosoessuenferrnedad ».30
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