Toma de decisiones compartidas con el paciente

josefrancisco.garcia.easp@ juntadeandalucia.es

TOMA DE DECISIONES COMPARTIDA CON EL PACIENTE¿Bromea usted Dr García?

José Francisco García GutiérrezEscuela Andaluza de Salud Pública

XXVII Congreso Chileno de Medicina InternaSantiago de Chile, Octubre 2005


Cuando ustedes son pacientes,¿qué tipo de atención

les gusta recibir?

Marco conceptual


La paradoja de la informaciónBridging the gap between science and practice !

Evidencia CientíficaPreferencias

delpaciente

Práctica Clínica


El otro marco conceptual

Centrado en el pacienteBasado en la evidenciaApoyado en sistemas

Seguro y A tiempoEfectivo & Eficiente & Equitativo


DE LO IDEAL A LO REAL (o ese crucigrama con incógnitas)

Todos los ciudadanos deberíamos tener acceso a información válida y relevante sobre nuestro estado de salud/enfermedad, y ser capaces de evaluar las ventajas y desventajas de las diferentes opciones de acción de acuerdo a nuestros valores, creencias, preferencias y circunstancias.¿Bromea usted, Dr García ?


Médicos y pacientes / Pacientes y médicos


Presentación cautelosaUn tema sensible y delicado, que provoca “grandes fobias y grandes filias”.Experiencias previas me obligan a ser extremadamente comedido, para evitar convertirme en “carne para cocodrilos”“La extensa gama de grises y sombras”“Debería haber lugar para todas las opciones”


Realidades RacionalesLa toma de decisiones compartida con el paciente es una meta encomiable.Sin embargo, atendemos pacientes en situaciones muy delicadas, a todas las horas del día y de la noche, a veces en condiciones precarias y con medios limitadosPacientes que, en muchos casos, tienen expectativas poco realistas(infladas constantemente por los gobiernos, por los medios de comunicación y por la comercialización de la sociedad)


Irrealidades IrracionalesNo se avanza lanzando mensajes encubiertos de que cuando las cosas parecen ir mal .... la culpa siempre es de los médicos


El peor de los peores estereotipos

Centrados en sí mismos (self-serving)Arrogantes y perezososMalos comunicadoresDesconsiderados y poco preocupadosPeligrosos y negligentesCon insuficiente experienciaReaccionarios, rudos y elitistasVendidos a “big pharma et al”


UNAS PALABRAS CADA VEZ MAS IMPRESCINDIBLES

TOLERANCIA

RAZÓN

SENTIMIENTO DE HUMANIDAD


Buscando un punto de equilibrio


2500 AÑOS DE EXPERIENCIA

Diálogos de Platón (428 AC – 348 AC)

Médicos de esclavos

Médicos de hombres libres


EN EL VIEJO NUEVO MUNDOLa baja moral de la profesiónEl nuevo contratoEl espacio del medio (“The space between”)

Las invasiones bárbaras


La baja moral de la profesión


¿Quien de ustedes quisiera que sus hijos (o los míos) fueran lo que ustedes son?


¿Es féliz con su profesión?

Muy infélizInfélizNi inféliz ni félizFélizMuy féliz


¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión?

Señale las 4 causasfundamentales por las que usted no es feliz en su profesión


¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión? (I)

Exceso de trabajoMal pagadosPoco apoyoPérdida del “estatus” socialExhaustos de tantos cambiosPérdida de control sobre su trabajoAumento de la corresponsabilidad


¿Por qué no son felices los MEDICOS en su profesión? (II)

Separación entre la formación recibida y la práctica profesional real.Forzados a actuar en una sociedad que ha perdido su capacidad para enfrentarse al dolor, la enfermedad y la muerte.Injerencias externas en la relación médico-paciente


¿Por qué no son felices los MÉDICOS en su profesión? (III)

Los pacientes demandan demasiado.La medicina moderna hace más promesas de las que puede cumplir.Los políticos alientan las expectativas de los pacientes.Los medios de comunicación fustigan a los médicos.Los servicios sanitarios se están desintegrando


El viejo y el nuevo contrato


El viejo contratoPACIENTES

La medicina moderna puede hacer cosas increíbles, y puede resolver muchos de mis problemas.Usted puede mirar dentro de mí y saber que va mal.Usted sabe todo lo que es necesario saberUsted puede resolver mis problemas, incluso los problemas sociales.Por eso le damos reconocimiento social y le pagamos bien.


El viejo contratoMEDICOS

La medicina moderna tiene poderes limitados.Lo peor es que puede ser peligrosa.No podemos solucionar muchos problemas, sobre todo los problemas sociales.No conocemos todo, pero sabemos lo difícil que puede ser resolver algunas situaciones.El equilibrio entre el beneficio y el daño es muy inestable.Pero es mejor quedarnos callados para no desencantar a los pacientes y no perder nuestro estatus social.


El nuevo contratoMEDICOS Y PACIENTES (I)

La muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida.La medicina tiene poderes limitados, especialmente para resolver los problemas sociales, y es arriesgada.Los médicos no lo saben todo: necesitan herramientas para la toma de decisiones, y apoyo psicológico.


El nuevo contratoPACIENTES Y MEDICOS (II)

En todo esto ... vamos juntos.Los pacientes no deben proyectar sus problemas vitales en los médicos.Los médicos deben ser francos sobre sus limitaciones.Los políticos deben evitar las promesas extravagantes y concentrarse en la realidad.


“The space between”

Lo que preocupa realmente a los pacientes, a menudo, NO es aquello en lo que los médicos centran sus intervenciones

Gestión compartida del conocimiento: “Theblend of technical information and human judgement”


“A question of trust”

Hasta donde podemos forzar el sistema por ambas partes ...antes de que reviente

Redescubriendo la cortesía y la confianza mutua


Las negras nubesMedicina defensivaImplicaciones legalesTemor a lo desconocidoNo sabemosPresión social

...pero si usted quiere, ¡se puede!


Patients: “The new words”

Centredness

Partnership

Empowerment


Las invasiones bárbaras


¿ES LA SALUD UN BIEN DE CONSUMO?

¿y la asistencia sanitaria ?


¿Cómo sería el sistema sanitario

que desearían para sus hijos?

Por favor, escribanselo


“Always remember, my girl, that when you are in front ofa computer, you are very close to a screen, not neccesarilycloser to the world”


... y algunas barreras franqueables


La La ““generacigeneracióónn colchcolchóónn””

NOSOTROS

Los quebuscamosy (a veces)

encontramos

NUESTROS HIJOS

Los quefiltrarán

yaplicarán

La La neuroneuro--fisiologfisiologííaa humanahumana estestáá cambiandocambiando


Falsas Premisas, Falsas Promesas

“Analfabetismo funcional”“Alfabetización sanitaria”“El hombre anumérico”“Transmisión de riesgos”


“Web-evidence”


Por favor, digánme ...¿Cuántos de ustedes han recibido ya en su consulta a algún paciente que trae “papeles del Internet” ?¿Cómo han reaccionado? ¿Cómo lo sienten¿Qué presienten?

¿Quiénes de ustedes si tuvieran un problema de salud NO buscarían información en Internet ?


Embracingpatient patnership


¿Qué piden los pacientes a los médicos?

Contacto visualComunicación & Información Toma de decisiones compartidaTiempo útilCitas (no esperar demasiado tiempo)

Mike Stone, Director UK´s Patients Association


Una lista de “quieros” ...Quiero que contesten a mis preguntas en un lenguaje que pueda entenderQuiero decidir mi grado de participación en la toma de decisionesQuiero ver y utilizar mi historia clínica de la forma que crea convenienteQuiero poder pedir una segunda opinión sin que esto tenga efectos negativos en la atención que reciboQuiero poder comunicarme con las personas que me atienden por otros medios, aparte de las consultas cara a cara


El buen pacienteRespuestas claras y honestas a sus preguntasToma de decisiones compartidaAcceso a la historia clínicaSegundas opiniones sin que el sistema les castigueAcceso mediante otros medios (teléfono y/o internet) aparte de las consultas cara a cara

Jadad et al. BMJ 2003; 326:1293-1294


¿%?¿Cuántos de ustedes estarían dispuestos a facilitar a sus pacientes la toma de decisiones compartida?

¿Cuántos de sus pacientes querían participar en la toma compartida de decisiones?


¿Qué cosas concretas harían?


Algunas sugerenciasInformación pro-activaImplicación del paciente –si quiere-Acceso a la historia clínicaSegundas opinionesDisponibilidad “razonable”


El decálogo de Jadad


El decálogo de Jadad (I)Compartiendo información se obtienen mejores resultados.Mucha gente utiliza el Internet, y esto puede ayudarnos a compartir mejor “la mejor información disponible”.La mayoría de los clínicos no están dispuestos (o no quieren) compartir lo que saben.


El decálogo de Jadad (II)Los sistemas sanitarios actuales no son capaces de acoplarse a los cambiossociales y tecnológicos con la rapidez necesaria.Necesitamos redefinir (con urgencia) los “sistemas de encuentro” entre los ciudadanos y los sistemas sanitarios.Ahora ya disponemos de fácil accesibilidada la información


El decálogo de Jadad (III)Podemos (y debemos) ir más allá de la información textual.Disponemos de sistemas que nos permiten interaccionar desde cualquier sitio.Precisamos mayor colaboración entre usuarios y provedores.Necesitamos romper las modas, la retórica y lo políticamente correcto.


Las Leyes Inversas“Ley Inversa de la Atención Sanitaria”Dear Tudor Hart et al“Ley Inversa de la Información”Dear Jadad et al

Falsas Premisas, Falsas Promesas“Alfabetización Sanitaria”


Ley Inversa de la Atención Sanitaria

Dear Tudor Hart


“Ley Inversa de la Información”Dear Jadad, Eysenbacket al

http://www.uhnres.utoronto.ca/ehealth/html/home/eh_home.shtml


“La división digital”

Los países más pobres y las clases más desfavorecidas tienen peor acceso

La sociedad de la información tiene un enorme potencial para reducir las distancias entre profesionales y pacientes, pero también para aumentar al mismo tiempo las diferencias de conocimiento entre los países y los individuos que tienen acceso a las nuevas tecnologías y los que quedan excluidos


La nueva asimetría de la información

Por primera vez en la historia de la medicina, los pacientes disponen de la misma accesibilidad que los profesionales sanitarios para consultar las fuentes de información del conocimiento médico, y aquellos que “están conectados” lo hacen con frecuenciaAsistimos a un proceso anárquico de permanente adquisición de información de calidad no controlada por parte de los pacientes

“Asimetría de información revertida”


“Asimetría de información revertida”El lado negativoPacientes no-capacitados + fuente de conflictos innecesarios

El lado positivoPacientes activos + consultas interactivas + retos enriquecedores


LAS BOLAS DEL MALABARISTA

Riesgo y decisión

ComunicaciónGestión

de lainformación

EjemploVisión,

valores, ética

Cultura

Negociación


The well-being factor

PRIMARY TELERADIOLOGYPRIMARY TELERADIOLOGYAND TELEPATHOLOGYAND TELEPATHOLOGY

EE--Health &Health &TELEMEDICINETELEMEDICINE

Clusters of Clusters of Specialists withSpecialists withGlobal AccessGlobal Access

Allied HealthCare Professionals

Primary HealthCareThe ‘Super’ Primary Care Physician

CommunityHospitals

(Acute)

CommunityHospitals

(Non-acute)

Freestanding Diagnostic

CentresHomeHomeCareCare

HealthKiosks

DayCareSurgery Maternity

AcuteTrauma

The Paradigm ShiftThe Paradigm Shift

??

Direct Access to specialistsDirect Access to specialistsWWWWWW IDTVIDTV IDTVIDTV WWWWWW

The Informed Wired upInformed Wired up Citizen Community CC--

HealthHealth


The Developing World The Developing World Can leapCan leap--frog the traditional evolutionary processfrog the traditional evolutionary process

ChinaChina -- The Golden Health ProjectThe Golden Health ProjectMalaysiaMalaysia -- The Telemedicine Blue PrintThe Telemedicine Blue PrintAfricaAfrica -- ? Take some? Take some responsibility ?responsibility ?

3000 BC 2000 AD Time

The Community

PhysicalMovement

ofPatients

3°HealthCare

2°HealthCare

1°HealthCare

The Informed Community

Clusters ofClusters ofSpecialistsSpecialists

?Allied HealthCare Professionals

1° HealthCareThe ‘Super’ Primary Care Physician

CottageHospitals

(Acute)

CommunityHospitals(Non-acute)

HomeCare

HealthKiosks

day-careSurgery

FreestandingDiagnostic

Centres

MaternityAcuteTrauma

Telemedicine

PrimaryTeleRadiology

and TelePathology


Healthcare Delivery Trends

Consumerpressures

Deliverymechanisms

GlobalGlobal

NetworkeNetworkedd

healthcarhealthcaree

Informationtechnology


How many people on-line?

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100

200

300

400

500

600

1994 1996 1998 2000 2002 2004 2006

On

Line

pop

ulat

ion,

milli

ons

Advanced Communications Engineering


The New TechnologiesVideophones

HospitalMinor Injury Unit

XX--Ray camera bedRay camera bedUltrasound Ultrasound scannerscanner

Camcorder

Videophone

Videophone

ISDN/InterNet

Group conference system

Motion Media TechnologiesMotion Media Technologies


Las estrategias “con el paciente” consideran leglegíítima la variabilidad tima la variabilidad basada en las basada en las preferencias y decisiones preferencias y decisiones de los pacientes bien de los pacientes bien informadosinformadosSe diferencian estratégicamente de las políticas de “consumerismo”: se busca la cooperación entre médicos y pacientes para acordar la mejor opción para una persona concreta, antes que de “defensa” del consumidor.

Toma de decisiones compartidaReducir las asimetrías de información y de capacidad de decisión entre médico y paciente

“Si los pacientes fueran informados de los riesgos y beneficios de los tratamientos disponibles, y

estuvieran activamente implicados en el proceso de toma de decisiones, las tasas quirúrgicas (entre otras) estarían basadas en las elecciones de los pacientes entre las opciones “adecuadas”, más que en las preferencias de cada médico individual o las recomendaciones de paneles de expertos” ((WennbergWennberg JE. JE. TheTheDartmouthDartmouth Atlas Atlas ofof HealthHealth CareCare 19991999))


La evidencia disponible muestra: Que muchos pacientes tiene claras

preferencias respecto a los posibles tratamientos ((GuadagnoliGuadagnoli, , SocSoc SciSci MedMed 1998)1998)

Que éstas no son siempre predecibles ((RichardsRichards, , EurEur J J CancerCancer 1995)1995)

Que los médicos a menudo no logran comprender las preferencias de los pacientes ((CoulterCoulter, , FamFam PractPract 1994)1994)

Que algunos pacientes desean jugar un papel activo en su propia asistencia, mientras que otros no (Charles, (Charles, SociolSociol HealthHealth IllnesIllnes

1998)1998)

Toma de decisiones compartida


El problema: las variaciones en la práctica médica

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H 1H 2H 3H 4H 5H 6H 7H 8M 1M 2M 3M 4M 5M 6M 7M 8H TM TT T

Probabilidad acumulada de haber sido intervenido de cataratas en

Alicante en función de la edad y sexo.

Cada área y sexo son representados por una línea (hombres tazo continuo, mujeres trazo discontinuo. El denominador son habitantes, pero el numerador son ojos intervenidos.

área 5

Promedio Alicante

Promedio

Promedio

área 1

Peiró S, Meneu R, Marqués Espí JA et al. Papeles de Economía Española 1998; 76: 165-175.

15% ojos intervenidos

2% ojos intervenidos

Desde 21 a 162 intervenciones de cataratas /año, por 10.000 hab., mayores de 50 años. Correlación positiva entre volumen de oferta y tasa de intervenciones.

Se incluyen todas las intervenciones realizadas en centros públicos, incluso sin ingreso, y bajo concierto, pero no las financiadas privadamente.


Domenighetti, G., Luraschi, P., Casanianca, A., et al. (1988). Effect of information campaign by the massmedia on hysterectomy rates. Lancet, 2, 1470-1473

InformaciInformacióón a travn a travéés de los s de los mediamedia


Cuestiones a revisar en nuestro entorno:

Actitudes de los pacientes hacia las decisiones compartidasCapacitación, herramientas e informaciónObstáculos (pacientes/profesionales)“Portabilidad” de experiencias y modelosDefinición de “Autonomía”Facilitadores para la implicación autónomaFacilitadores para el acceso a las herramientas¿Riesgos de “des-responsabilización”?


“Recuerde siempre que cuando está frente a un ordenador está muy cerca de una pantalla, no necesariamente más cerca del mundo”

Toma de decisiones compartidas con el paciente

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