Trastorno por déficit de atención: la perspectiva de los padres

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T�ema�a�debate

Recientemente, una doctora, amiga desde hace muchos años, me hizo llegar un Post1 (mensaje publicado en un

foro o blog de Internet) provocado por un artículo aparecido en El País Semanal2 sobre el trastorno por déficit de aten-ción (TDA). Como en la familia tenemos un hijo con TDA, le expuse mi punto de vista, bastante crítico con el contenido del mencionado mensaje. A raíz de este intercambio con la doctora, he recibido una invitación de la revista Formación Médica Continuada en Atención Primaria para exponer mi opinión sobre el TDA y los motivos para discrepar con el contenido del mensaje citado anteriormente.

Esta opinión está basada, principalmente, en las experien-cias vividas en familia con mi hijo, su madre y su hermana. Como ninguno de los dos padres es médico, las opiniones expresadas en este artículo se sustentan únicamente en nues-tra experiencia como padres, las conversaciones mantenidas con profesionales conocedores de este tipo de trastornos, las conversaciones con otras familias y la literatura consultada al respecto, principalmente por Internet.

Nací en 1953, y estoy casado con la que sigue siendo mi pareja desde 1976. Tenemos dos hijos, una hija (“la mayor”) que nació en 1983 y un hijo (“el pequeño”) que nació en 1987. Ambos nacieron en Madrid, ciudad en la que la fami-lia residió desde 1982 hasta 2000.

En enero de 2000, trasladamos el domicilio familiar a Barcelona. Ante la perspectiva de una mudanza, a finales de 1999, nuestros hijos empezaron a “desconectar” de su entor-no escolar, por lo que una vez asegurado el trabajo de los dos padres, realizamos el cambio, a pesar de que era a mitad del curso escolar, en enero de 2000, por lo que les matricula-mos en un colegio gracias a unos amigos. En aquellos mo-mentos, los padres estábamos preocupados por si la proximi-dad de las pruebas de selectividad podía perjudicar a nuestra hija, entonces estaba estudiando 1.º de bachillerato, después de verse forzada a un cambio de plan de estudios debido al traslado de Madrid a Barcelona.

Sin embargo, nuestra hija terminó sin problemas el bachi-llerato, superó las pruebas de acceso a la universidad en el verano de 2001 con una nota de 8,05 y, posteriormente, cur-só estudios de medicina en la Universidad Autónoma de Barcelona, con un expediente más que aceptable. Actual-mente, está en su cuarto año de residencia en un hospital del área metropolitana de Barcelona.

Por el contrario, nuestro hijo inició una espiral, incom-prensible para los padres, tendente al fracaso escolar. En el curso académico 1999-2000, estudió 1.º de ESO. Si bien los años siguientes pasó a 2.º, 3.º y 4.º de ESO, su evolución fue cada vez peor. Los comentarios de los tutores eran cada vez

Trastorno por déficit de atención: la perspectiva de los padresXavier CastilloPadre de familia. Sant Cugat del Vallés. Barcelona. España.

Cuestiones para el debate

● Alospadresselesdebeinformarsobreeltrastornopordéficitdeatención,aunqueseauntrastornocuyascausasnoestándemostradasysudiagnósticoseadifícil.

● Lafamiliadebeelegir,conjuntamenteconelmédico,eltratamientomásapropiadoparacadacaso,deacuerdoconlaevolucióndelniñooadolescente.

● Elmédicodebeesforzarseenmejorarlacalidaddevidadelasfamiliasconniñosoadolescentescontrastornopordéficitdeatención.

● Cualquierdificultaddeaprendizajedeunniño,notratadaadecuadamente,limitarásulibertadenelfuturo.

Trastornopordéficitdeatención•Trastornopordéficitdeatenciónconhiperactividad•Déficitdeatención•Hiperactividad.Palabras clave:

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más negativos, y las calificaciones y el trabajo que los padres observamos en casa hicieron que en el año 2002 decidiéra-mos cambiarle de colegio para cursar 4.º de ESO, con el convencimiento de que para realizar estudios de bachillerato y, posteriormente, universitarios, necesitaba una base más sólida de la que estaba obteniendo hasta aquel momento (ambos padres hemos cursado estudios superiores y creemos firmemente en el valor de la formación).

El resultado del cambio de colegio resultó desastroso. La psicóloga del nuevo colegio nos alertó de que nuestro hijo tenía un problema, sin dar más información, pero recomen-dando que visitara a un psicólogo. Así empiezó un período de un año durante el cual nuestro hijo asistió a sesiones se-manales de psicoterapia con un psicólogo conductista. Nues-tro hijo recuerda este período como muy desagradable, y que no le lleva a ningún sitio.

Entre tanto, repitió 4.º de ESO. El ambiente en casa se de-terioró rápidamente. Él tenía muchos amigos, salía constan-temente, a pesar de que constataba que se estaba “quedando atrás”. La evolución escolar era cada vez peor, a pesar de los refuerzos con profesores particulares, etc. El diagnóstico de los tutores y de los padres era de irresponsabilidad, “cara du-ra”, vaguería, etc. Finalmente, él mismo eligió otro colegio en el que continuar sus estudios de bachillerato en otoño de 2004.

Los padres acordamos insistir en que terminara, al menos, los estudios de bachillerato. Pero creo que muchas familias hubiesen decidido mucho antes que un chico como nuestro hijo abandonase los estudios y se pusiese a trabajar, lo cual en aquellos años no era difícil.

En la primavera del año 2006, cuando nuestro hijo estaba ya repitiendo 1.º de bachillerato, otro psicólogo amigo de la familia nos alertó de que tal vez, y aunque nuestro hijo no había mostrado signos de hiperactividad, sufriera un trastor-no TDA. Nos alertó de la dificultad de diagnosticar TDA en adultos. En aquel momento, nuestro hijo tenía 19 años y es-taba repitiendo 1.º de bachillerato, después de haber repetido 4.º de ESO. El mismo psicólogo nos puso en contacto con una institución en la que un equipo formado por una psicólo-ga y una psiquiatra se entrevistaron con los dos padres, reali-zaron una serie de exploraciones cognitivas a nuestro hijo (incluyendo WAIS-III) y revisaron todos los documentos disponibles de los centros escolares por los que había pasa-do, en los que identificaron repetidamente informes que ha-cían referencia a dificultades de concentración, dificultad para automatizar aprendizajes y problemas para organizar y expresar ideas, que habían ido aumentando al avanzar en cursos escolares. Dicho equipo llegó a la conclusión de que nuestro hijo padecía un TDA (predominio de déficit de aten-ción). Recomendaron:

1) Iniciar un tratamiento con base en Rubifén® y Concer-ta®, progresivo hasta llegar a Concerta® 54 mg.

2) Informar de la situación a la escuela en la que estudia-ba nuestro hijo.

3) Iniciar un tratamiento psicológico para reforzar sus ha-bilidades sociales y su autoestima.

A partir de aquí el ambiente familiar mejoró. Él rechazó tomar Rubifén®, ya que le causaba ansiedad. En cambio, aceptó tomar Concerta® hasta que terminara los estudios de bachillerato. También explicó que no se veía capaz de estu-diar más de tres o cuatro asignaturas cada año. Los padres acordamos con él que debía ponerse a trabajar para “llenar” el resto del día. Empezó a trabajar en una tienda, media jor-nada, y la otra media la dedicó a estudiar 2.º de bachillerato, en dos años, terminando finalmente el bachillerato en la pri-mavera de 2008, con 21 años de edad. Posteriormente, ha cursado estudios de técnico en sistemas de audio y sonoriza-ción, durante tres años.

Ningún miembro de las familias de los progenitores nos había hablado nunca de TDA, por lo que empezamos a bus-car información sobre algo tan “raro”, al menos en nuestro entorno. A partir de búsquedas por Internet, aprendimos que no existe una definición precisa del TDA (con o sin hiperac-tividad), sólo una lista de síntomas de comportamiento que pueden aparecer con mayor o menor intensidad3,4. Las clasi-ficaciones diagnósticas psiquiátricas americanas actuales (DSM-IV) definen tres subtipos de trastornos con el nombre de TDA o TDA/H: 1) el TDA con predominio de déficit de atención; 2) el trastorno con predominio de hiperactividad, y 3) el combinado, en el que aparecen simultáneamente el dé-ficit de atención y la hiperactividad. La única aclaración que obtuvimos fue que tal vez, al no mostrar signos claros de hi-peractividad, el caso de nuestro hijo (con predominio de dé-ficit de atención) había pasado desapercibido a médicos y educadores.

Hicimos averiguaciones sobre la prevalencia de esta en-fermedad. No encontramos estadísticas en cuanto a España, y todavía hoy, no hay información fiable a nivel mundial. Los pocos estudios que hay sobre el tema detectan una gran variabilidad entre los porcentajes de niños afectados por este trastorno en función de los criterios y requisitos utilizados para el diagnóstico, la fuente de información y la zona geo-gráfica estudiada5. La media mundial está en el 5,29%. Un país que lleva estudiando este tipo de trastornos desde hace más tiempo (y poco sospechoso de exagerar las cifras) como Finlandia estima que el 6% de los niños y el 4% de las niñas padecen este trastorno6.

Nos llamó mucho la atención que con este tipo de porcen-tajes, el conocimiento sobre qué hacer con un niño con este trastorno no esté más extendido. Y que no haya protocolos de actuación, sobre todo en los colegios, más allá de arrinco-nar a estos niños para que no molesten al resto y, tal vez, avisar a los padres de que su hijo tiene un problema, como fue nuestro caso. Estoy convencido de que tras los altos índi-



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ces de fracaso escolar en España se esconden muchos niños con trastornos como el TDA (y, posiblemente, otros trastor-nos leves que dificulten el aprendizaje) que no han sido de-tectados y tratados adecuadamente.

No recuerdo cómo, pero rápidamente tuvimos conocimi-ento de los posibles efectos adversos que podían tener los tratamientos farmacológicos para niños y adolescentes rela-cionados con el TDA. Aunque no fue una búsqueda exhaus-tiva, investigamos en bases de datos y literatura científica so-bre los posibles efectos a largo plazo de psicoestimulantes para el tratamiento de TDA7.

Sin embargo, el resultado de todas estas búsquedas no nos llevó a ninguna conclusión clara. El conocimiento de que nuestro hijo tenía un trastorno como el TDA mejoró claramente el clima familiar: en casa ya no teníamos un vago irresponsable (como nos habían dicho algunos tuto-res de los colegios), sino una persona a la que se podía tra-tar psicológica y médicamente. Aunque su rendimiento es-colar fuese el mismo de antes, ahora sabíamos que nuestro hijo tenía un compañero de viaje para el resto de su vida que otros no tenían, y que podía explicar y dar sentido a ciertos comportamientos hasta aquel momento totalmente incomprensibles para nosotros. Además, con este conoci-miento podíamos intentar proporcionarle ayuda de diver-sos tipos.

Tal vez, después del diagnóstico por parte del equipo cita-do anteriormente, el acontecimiento que más contribuyó a mejorar el clima familiar (al menos, por parte de los padres) fue entrar en contacto con la Fundación ADANA (de Ayuda al Déficit de Atención en Niños, Adolescentes y Adultos). Fue gracias a un compañero de trabajo de mi mujer, con dos hijos a los que se les había diagnosticado trastorno por défi-cit de atención con hiperactividad desde pequeños.

En ADANA, entramos en contacto con otros padres que tenían hijos adolescentes con TDA. Dos psicólogas modera-ban las reuniones. Algunos de los adolescentes habían sido tratados desde la infancia. Otros no habían tomado nunca ningún fármaco. Otros, como nuestro hijo, estaban empezan-do algún tratamiento. Pero al menos descubrimos una serie de rasgos comunes en nuestros hijos, y descubrimos que no estábamos solos, que otras familias habían pasado o estaban pasando por las mismas crisis que la nuestra. Allí comparti-mos que, tal como había ocurrido en casa, la vida cotidiana en una familia en la que haya un adolescente con TDA pue-de convertirse en un auténtico infierno: comportamientos in-comprensibles, pérdidas repetidas de objetos y documentos, adicciones, actitudes chulescas, fracaso escolar, episodios de violencia…

Más adelante, cayó en mis manos un documento con unos protocolos de actuación elaborados por la Red Intercolegial Escocesa, parte del Servicio Nacional Escocés de Salud (NHS Scotland)8. Las recomendaciones clave de este docu-mento son (resumidamente):

1) Dar toda la información posible sobre TDA a los pa-dres y educadores de niños con TDA. Mantener una comuni-cación permanente entre el personal de la salud y los educa-dores de estos niños.

2) Dar formación a los padres (behavioral parent trai-ning) con niños con síntomas de TDA en edad preescolar.

3) Estudiar las alternativas de tratamiento para cada caso.

Nada de todo esto se había hecho con nuestra familia has-ta que nuestro hijo tenía ya 19 años; pero con la experiencia actual, las anteriores recomendaciones me parecen obvias. Y cualquier esfuerzo tendente a la divulgación sobre qué es el TDA, como el aparecido en el suplemento dominical men-cionado anteriormente2, me parece positivo.

Entiendo perfectamente la diferencia entre una certeza (el virus de la inmunodeficiencia humana es el agente causal del sida) y una hipótesis (un problema en el transporte de dopa-mina causa TDA), tal como se explica en el mensaje men-cionado anteriormente1. Lo que no entiendo es que hasta que la ciencia no demuestre la certeza de determinadas hipótesis, no se pueda hacer nada o no se deba hacer nada para mejorar la calidad de vida de determinadas familias. Sé a ciencia cierta que no es la primera vez que la profesión médica actúa mediante prueba y error para resolver un problema, antes de conocer con precisión los mecanismos subyacentes que cau-san dicho problema.

También puedo aceptar las dificultades en el diagnóstico del TDA, e incluso la ausencia de pruebas contundentes para diagnosticarlo. Pero eso no quiere decir que mi hijo no haya mostrado unos rasgos de comportamiento que sean distintos de los de la mayoría de los jóvenes, que le dificultan el estu-dio y que son iguales o muy parecidos a los de otros jóvenes cuyos padres hemos conocido en ADANA. Una vez detecta-dos dichos rasgos de comportamiento, corresponde a la fa-milia, los educadores y los médicos acordar un tratamiento que puede abarcar desde la psicoterapia hasta tratamientos farmacológicos específicos, después de evaluar adecuada-mente todos los riesgos y beneficios potenciales.

Tampoco acepto que el TDA sea un constructo para que los padres eludan su responsabilidad ni que las cifras de pre-valencia puedan estar manipuladas por la industria farma-céutica. No niego que puedan existir casos así (que deberían denunciarse), pero este tipo de generalizaciones no favore-cen a nadie. Y sobre todo, no ayudan a las familias con hijos con estos trastornos.

Por último, me gustaría terminar con la siguiente reflexión. Si hoy le pregunto a mi hijo sobre cómo ha afectado el TDA a su vida, su respuesta es que el TDA únicamente le afecta en su capacidad de estudiar. En sus propias palabras, le re-sulta muy difícil concentrarse en temas que no son de su in-terés. Tal como he mencionado anteriormente, a partir de 4.º de ESO ha necesitado el doble de tiempo que la mayoría de sus compañeros para terminar el bachillerato, incluso con



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tratamiento durante los dos últimos años. Pero tal dificultad desaparece en temas que son de su agrado. Recuerdo que una de las familias que conocimos en ADANA explicaba có-mo su hijo, estudiante de música en un conservatorio, mos-traba enormes dificultades para superar los estudios habitua-les, pero no tenía ningún problema para concentrarse e interpretar con su instrumento el contenido de una partitura difícil.

Pero es que en el mundo actual, no poder estudiar en igualdad de condiciones que el resto (por la razón que sea) limita, tarde o temprano, la libertad individual. Y tengo la sensación de que a ese 5% de niños y niñas con TDA, que son primero arrinconados en las aulas y, posteriormente, ani-mados a dejar de estudiar, en el fondo se les está coartando su libertad de elegir en el futuro. Me gustaría pensar que es-tamos aprendiendo y que, igual que hemos entendido cómo integrar socialmente otros colectivos, encontraremos mane-ras para que los niños con TDA u otras discapacidades del aprendizaje puedan desarrollarse como personas en igualdad de condiciones, aunque todavía no entendamos las causas de su trastorno. Un adolescente con TDA puede que tenga la sensación de que se está coartando su libertad al obligarle a

estudiar. Pero estoy seguro de que a lo largo de su vida podrá elegir entre más opciones profesionales, con estudios, que sin ellos.

Bibliografía1. Vispe A, Valdecasas J. Déficit de atención y sesgo de información. (Con-

sultado mayo 2011). Disponible en: http://postpsiquiatria.blogspot.com/2011/05/deficit-de-atencion-y-sesgo-de.html

2. Heras J. Mi hijo no atiende. El País Semanal. 8 May 2011.

3. National Institute of Mental Health. Attention Deficit/Hyperactivity Di-sorder. (consultado mayo 2011). Disponible en: http://www.nimh.nih.gov/health/publications/attention-deficit-hyperactivity-disorder-easy-to-read/index.shtml

4. Compains B, Álvarez MJ, Royo J. El niño con trastorno por déficit de atención-hiperactividad (TDA-H). Abordaje terapéutico multidisciplinar. An Sist Sanit Navar. 2002;25 Suppl 2:93-108.

5. Polanczyk G, De Lima MS, Horta BL, Biederman J, Rohde LA. The worldwide prevalence of ADHD: a systematic review and metaregres-sion analysis. Am J Psychiatry. 2007;164:942-8.

6. Helsinki City College of Social and Health Care. Care Work with People with Disabilities in Finland. Handbook for Students. Helsinki City Col-lege of Social and Health Care; 2008.

7. Andersen SL. Stimulants and the developing brain. Trends Pharmacol Sci. 2005;26:237-43.

8. Scottish Intercollegiate Guidelines Network Management of attention deficit and hyperkinetic disorders in children and young people. Guideli- Guideli-ne n.º. 112; 2009.


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