UNIVERSIDAD DE CUENCA FACULTAD DE PSICOLOGÍA CARRERA DE...

UNIVERSIDAD DE CUENCA

FACULTAD DE PSICOLOGÍA

CARRERA DE PSICOLOGÍA CLÍNICA

“CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LAS PERSONAS ENCARGADAS DEL

CUIDADO PRIMARIO DEL NIÑO DIAGNOSTICADO CON UN TRASTORNO DEL

ESPECTRO AUTISTA”

Trabajo de Titulación previo a la

obtención del título profesional en

Psicología Clínica

AUTORAS:

Paola Maribel Becerra Nievez

C.I: 0107064594

María Alejandra Vázquez Calle

C.I: 0302624028

TUTOR:

Mst. Walter Fabián León Machuca

C.I: 0102597887

Cuenca – Ecuador

2017

Paola Becerra N.

Alejandra Vázquez C 2


RESUMEN

El presente trabajo se ha planteado identificar la Capacidad de Resiliencia que poseen y

desarrollan los cuidadores primarios del niño que ha sido diagnosticado con un Trastorno del

Espectro Autista, al analizar los factores y características resilientes que despliegan al

desempeñar dicho rol. La investigación maneja un enfoque cuantitativo, de tipo no experimental

y transeccional; cuyo alcance se ubica en lo descriptivo. El estudio se realizó en cuidadores

primarios mayores a 18 años, donde los niños bajo su tutela, diagnosticados previamente con

TEA, recibieran al momento atención en los centros delimitados para el acceso a la muestra:

Centro Educativo NOVA, Centro de desarrollo Infantil de la Universidad de Cuenca CEDIUC y

Asociación ADACAPIA; con éste propósito, se utilizó como instrumento de recolección de

información la Escala de Resiliencia de Walding y Young y en el procesamiento de datos se

utilizó el programa Statistical Package for the Social Sciences SPSS y Microsoft Excel 2010. Los

resultados revelan que los cuidadores primarios poseen capacidades resilientes en un nivel

elevado, desplegando eficazmente factores y características específicos que les permiten

sobrellevar y desempeñar su rol de protección social.

PALABRAS CLAVE: Resiliencia, cuidador primario, niños, Trastorno Del Espectro Autista.

Paola Becerra N.



ABSTRACT

The present research has been proposed to identify the resiliency capacity of Autism Spectrum

Disorder Child´s primary caregivers and to analyse the factors y characteristics that deploy to

play de role of caregivers. The investigation was conducted with a quantitative approach, not

experimental and cross-sectional type, the scope is descriptive. The study was made with adult

primary caregivers, and the children in their care were previously diagnosed with the disorder,

were receiving attention at the moment in the delimited institutions for access to the sample:

NOVA Educative Center, University of Cuenca Child Development Center CEDIUC and

ADACAPIA Association, for this purpose, it was used as data collection instrument the Walding

& Young Resilience Scale and for the data processing, the Statistical Package for the Social

Sciences SPSS. The results reveal that the caregivers have a high level of resilience, deploying

effectively specific factors and characteristics that allow them, to cope and play their social

protection role.

KEYWORDS: Resilience, caregivers, child, Autism Spectrum Disorder.

Paola Becerra N.



ÍNDICE

ÍNDICE DE CONTENIDO……………………………………………………………………...6

FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA…………………………………………………………..…...7

PROCESO METODOLÓGICO…………………………….…………………………………...17

PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE RESULTADOS………………………………………….23

CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES…………………...……………….....................31

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS...………………………………………….......................35

ANEXOS………………………………………………………………………………...………40

ÍNDICE DE TABLAS

Tabla 1(Conversión de Puntuación directa de Resiliencia en Puntuación T).……………...…...20

Tabla 2 (Ítems para la calificación de características y Factores Resilientes)...............................21

Tabla 3(Capacidad General de Resiliencia)………………………………….……......................23

Tabla 4 (Categorías de los factores resilientes en su frecuencia y porcentaje)..…………………25

Tabla 5 (Medias de resiliencia general y desviación típica según el género)..…..........................27

Tabla 6 (Prueba estadística de contraste de Friedman)………………………..............................29

Tabla 7(Prueba de muestras relacionadas)…………………...……………….………………….29

Tabla 8(Medias y puntuación típica de los factores resilientes)…………….…………………...30

ÍNDICE DE GRÁFICOS

Gráfico 1 (Capacidad General de Resiliencia en relación al género)............................................26

Gráfico 2 (Capacidad General de Resiliencia en relación al parentesco)……………………..…28

Paola Becerra N.



Paola Becerra N.



FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

El entorno donde se construye el desarrollo de un niño y se forman sus experiencias

iniciales, desempeña un papel claramente significativo, considerando las implicaciones del

sistema familiar que organiza y mantiene su cuidado. En éste punto, se parte de la concepción

sistémica del Modelo Estructural que plantea Salvador Minuchin sobre la familia como una

entidad cuya interacción se encuentra en continua renovación y movimiento; donde las pautas

transaccionales de interacción, son las que marcan el curso de su dinámica a través de repetidos

procesos de relación, por lo que entre las funciones que cumple fundamentalmente están: el

brindar apoyo y protección psicosocial (Desatnik, 2004).

El núcleo familiar se constituye como un sistema por sí mismo, una unidad con un

funcionamiento propio y autónomo, un eje de la estructura social, el mismo que se halla proclive

a experimentar crisis de diversas implicaciones; dichas crisis exigen la toma de decisiones,

valoración de alternativas y suponen un reajuste, cambio y reestructuración de la dinámica

familiar en todos los casos. La estabilidad del sistema se percibe en riesgo frente a eventos que

acaecen durante todo el ciclo de vida familiar, entre ellos está el fallecimiento de un miembro del

hogar, la pérdida del trabajo, mudarse a una nueva localidad, el atravesar por un divorcio, la

integración de un nuevo miembro a la familia, un accidente, entre otros (Neugarten, 1976).

Entre las crisis vitales se incluye el diagnóstico de una entidad clínica severa en un hijo.

Desde esa perspectiva, el padecimiento de una enfermedad en un miembro de la familia afecta a

todos los subsistemas existentes: el subsistema conyugal que ahora también es el parental con la

llegada de los hijos; atraviesa un periodo crítico, y una experiencia de similares proporciones,

puede ser vivenciada por hermanos, abuelos y familiares cercanos, en especial cuando se

identifica un proceso por el que los roles se delegan y son desempeñados por los miembros del

hogar donde la familia convive, y de forma subsiguiente la responsabilidad del cuidado del niño

se encomienda o se comparte.

En base a los conceptos fundamentales de la Teoría General de los Sistemas que postulan

que la dinámica de las relaciones no sigue un proceso de causalidad lineal; que defendería el

Paola Becerra N.



argumento de que un evento se presenta y deriva en una bien delimitada consecuencia en un

miembro específico del hogar que resulta el afectado e influido por dicho suceso. La explicación

idónea parece más bien la presencia de un mecanismo circular donde cualquier acontecimiento

ejerce injerencia sobre todo el sistema, esto indicaría el por qué cada uno de los miembros del

hogar vivencia en su propia subjetividad la crisis vital, y la forma en la que cada individuo

maneja las situaciones, pautando relaciones de intercambio con los demás a posteriori que a su

vez, afectan de manera recíproca al entramado devenir de la vida familiar y su funcionamiento

desde ese momento. Cada acción en ésta secuencia relacional es simultáneamente una reacción.

Ésta, seguidamente es la realidad de las familias donde se identifica la presencia de un Trastorno

del Espectro Autista (TEA) en el niño. El impacto se presentará de variadas maneras, cada

subsistema reaccionará a la adversidad con los recursos con los que cuenta, y la dinámica que

surge marcará la convivencia, la misma que nuevamente tendrá efecto en el ambiente del hogar,

en su clima afectivo, su organización, la permeabilidad que logre desplegar el sistema para la

delimitación de roles y límites, es decir los patrones y fenómenos de interacción (Ruiz, Antón,

Gonzalez y Moya, 2012).

Para Patterson y McCubbin (1983), la aparición de una enfermedad crónica y severa con

la identificación de menores con problemas o desórdenes, se suele caracterizar por tensiones

inherentes al suceso como: tensión intrafamiliar que se puede evidenciar en sobreprotección del

niño enfermo que promueva el desarrollo de coaliciones entre éste y su cuidador; en el caso de

haber otros hijos es común que nazca la competitividad en busca de la atención de los padres; así

también se puede presentar la culpabilización parental e incluso es posible que exista rechazo

directo o encubierto hacia el niño, por uno o más integrantes del hogar.

La familia en ocasiones llega a transformar sus metas, limitando el entretenimiento y

pasatiempos, el desarrollo profesional y con frecuencia la planificación familiar, asociado a la

existencia de una etiología genética de la enfermedad. Por otro lado es esperable una serie de

cambios en el hogar como el aumento de actividades y labores domésticas de acuerdo a las

necesidades del niño, mayor presupuesto destinado a atención médica e insumos farmacológicos,

ajuste de la vivienda, cambios en la alimentación que se sugiera en el tratamiento, etc. Otra

tensión familiar resulta el aislamiento social y los miedos que surgen por la expectativa del

Paola Becerra N.



rechazo y exclusión del medio social donde se desenvuelve el niño. Paralelamente es habitual

que aparezca la mortificación y aflicción por las limitaciones en el desarrollo del menor, por

ejemplo cuando no se logra la adaptación escolar (Hernández, 1998).

Para dimensionar la comprensión de lo que exige del cuidador primario el atender y

brindar protección al niño diagnosticado con TEA, cabe adentrarse en el tema de su descripción

desde sus primeros estudios, hasta su actual clasificación. El término autismo fue usado

inicialmente por Bleuler (1911), y nace de la etimología griega con el vocablo “autos”, haciendo

alusión al ensimismamiento presente en los individuos observados por el psiquiatra suizo, quién

lo categoriza erróneamente en éstos primeros estudios, dentro de la esquizofrenia. El autismo

como una entidad psicopatológica particular, fue estudiado y explicado por Leo Kanner y Hans

Asperger, quienes desarrollaron sus descripciones independientemente en trabajos publicados

entre 1943 y 1944 respectivamente, basándose éstos en la observación y análisis sintomatológico

de varios sujetos que compartían características diferenciales; entre las cuales destacaban: el

déficit en el contacto social, problemas comportamentales y dificultades en la comunicación.

Kanner al estudiar la conducta disfuncional, la señala en un principio con el nombre de

disturbios autísticos del contacto afectivo (Quijada, 2008).

En el estudio de la etiología del TEA, inicialmente se le asocia con un fallo en la función

de los padres quienes no logran crear un vínculo emocional cálido, que converge con las

formulaciones teóricas de corte psicoanalítico de la época, las que apuntan a la madre como la

responsable de la presentación del cuadro, las cuales no han logrado corroborarse en posteriores

investigaciones realizadas (Bettelheim, 1967). Sin embargo, actualmente existen explicaciones

multicausales que asocian su etiopatogenia predominantemente con una base genética y

neurológica, cuyas hipótesis aún se encuentran en prueba en algunos casos, pero han sido de

gran aceptación en la comunidad científica (Quijada, 2008).

En el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) desde su

primera edición en 1952, donde se lo incluye como un cuadro de esquizofrenia infantil, el

autismo, ha tenido varias recategorizaciones hasta la actualidad en el DSM V, donde se lo

denomina Trastorno del Espectro Autista (TEA), en niveles I, II y III de acuerdo a la severidad

Paola Becerra N.



de los síntomas, siendo el nivel III el más profundo, y que además ha sido anexado dentro del

apartado de Trastornos del neurodesarrollo (APA, 2009), eliminándose los subtipos descritos en

el DSM IV de: trastorno autista, síndrome de Asperger y de Rett, trastorno Desintegrativo

Infantil y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, pasando todas las entidades

clínicas anteriores a formar parte de un solo grupo complexivo, el TEA. Su sintomatología hoy

por hoy, se agrupa en 2 categorías fundamentales: deficiencias en la comunicación social y por

otro lado el comportamiento restringido y repetitivo, donde se describen las manifestaciones

patológicas propias del trastorno (APA, 2013).

Las manifestaciones se hacen evidentes alrededor de los 3 años de edad por su expresión

en la esfera comportamental; es así como el diagnóstico desde siempre ha sido

predominantemente clínico, en tanto no se han identificado claramente marcadores biológicos

con una prevalencia constante en quienes sufren de TEA (De Giacomo y Fombone, 1998). Las

expresiones específicas del desorden, pueden o no ocurrir en todos los casos pues depende de

cuán profundo sea el cuadro. Como vemos el TEA es un trastorno severo, que genera múltiples

deficiencias en el área social lo que además compromete el desarrollo y el aprendizaje.

El pronóstico de la enfermedad dependerá, de la rigidez de los síntomas, y de la

precocidad con la que se realice el diagnóstico y el tratamiento, pero en la mayoría de los casos

la persona requerirá apoyo constante para desenvolverse incluso cuando alcance la edad adulta.

Cuando se presentan casos de menor severidad y se han detectado con premura, existen mejores

posibilidades de una evolución favorable de la enfermedad, pero regularmente las deficiencias se

continúan evidenciando a largo plazo y afecta en mayor o menor proporción la vida de quienes

sufren de TEA y su familia (Billstedt y Gillberg, 2005).

Entre la conducta específica y observable que potencialmente describe el TEA está:

movimientos repetitivos, ecolalia, facies inexpresivas, intolerancia a la frustración, juego

estereotipado, pobre imitación en el juego, hiperacusia e hipoacusia, evitación del contacto

ocular, aversión a la interacción o sociabilidad limitada que no cumple con los hitos esperados

para su edad de desarrollo, retraso en una o varias áreas cognitivas, hiperestesia o caso contrario

hipoestesia, agresividad, tendencia a lugares aislados y oscuros, reticencia al contacto físico,

Paola Becerra N.



agrupación lineal de objetos, conducta ritualista, interés exagerado y patológico por los objetos

que dan vueltas, labilidad emocional, pensamiento circular, pobre aprendizaje, sentido del

lenguaje literal en caso de que se haya adquirido, dificultad para entender conductas propias y

emociones, uso precario de normas sociales, conductas disruptivas o sin funcionalidad,

intolerancia al cambio especialmente en actividades que realizan secuencialmente, comunicación

y lenguaje oral pobre o nulo; en tanto se desarrolla demuestra una estructura gramatical

inmadura con la utilización de fonemas, palabras o frases generalmente fuera de contexto y sin

una finalidad, falta de respuesta a estímulos compartidos, conducta autolesciva, rigidez muscular

ante el contacto físico, etc.

Los programas de intervención con mayor aceptación al momento, se basan en una

combinación de técnicas conductuales, que ofrecen la oportunidad al niño y su familia, de

reducir o eliminar las crisis sintomáticas manifiestas. Cuando la terapia conductual no logra los

alcances esperados, es preciso ampliar la valoración multidisciplinaria abriendo la posibilidad a

la inclusión de un tratamiento farmacológico paralelo para combatir los síntomas de mayor

acentuación (Mebarak et al, 2009).

La efectividad del abordaje del TEA, marcará su evolución en la mayoría de casos, por

tanto la persona que se dedica al cuidado del niño, representa un elemento central por el papel

que cumple diariamente. Se define como cuidador primario a la persona familiar o cercana que

se ocupa de brindar de forma prioritaria apoyo tanto físico como emocional a otro, de manera

permanente y comprometida. Es el que pone en marcha la solidaridad con el que sufre y el que

más pronto comprende que no puede quedarse con los brazos cruzados ante la dura realidad que

lo afecta. Su trabajo adquiere una gran relevancia para el grupo conforme progresa la

enfermedad, no sólo por la atención directa a la persona, sino también por su papel en la

reorganización, mantenimiento y cohesión de la familia (Expósito, 2008).

La persona encargada del cuidado primario es quien asiste o cuida a otra afectada de

cualquier tipo de discapacidad, enfermedad, minusvalía o condición que le dificulta o impide el

desarrollo normal de las actividades vitales de subsistencia o de sus relaciones sociales. (Segui,

Ortíz & De Diego, 2008).

Paola Becerra N.



El impacto psicológico y consecuente reajuste que supone el diagnóstico, las

manifestaciones del desorden y las medidas a tomar día a día en torno al cuidado de niño; con

certeza pueden sobrepasar las exigencias de la persona encargada de la crianza y percibir un

desborde emocional. Se conoce que las personas responsables de niños diagnosticados con

autismo son más proclives a padecer estrés, ansiedad, depresión y alteraciones de orden

psicosomático (Weiss, 2002). En general el rol de satisfacer las necesidades de atención y

cuidado, así como de lidiar con las manifestaciones de éste desorden; suele influir en el

bienestar psicológico del tutor; que se constituye como la persona sobre la cual, recae directa y

primordialmente la responsabilidad de asistir al niño, en vista de que comparte la mayor parte del

tiempo con él, se ocupa de sus demandas regularmente y desarrolla una relación estrecha, en

base a éste intercambio (Seguí et al, 2008).

Conforme a la teorización de Reever y Peterson (1980), se define como: la carga del

cuidador al coste objetivo y subjetivo que tiene que asumir el individuo al ocupar el rol de

cuidador y engloba los importes físicos, psicológicos, económicos y sociales de proporcionar

asistencia. Lo hallazgos en investigaciones desarrollados sobre afrontamiento de los padres en

niños con enfermedades crónicas apuntan a que el malestar emocional es mayor en las

cuidadoras, sin embargo se indica que las divergencias en relación al género se ven sesgadas por

el alto porcentaje de mujeres desempeñando el rol de cuidadoras (Yee y Schultz, 2000), aunque

de todos modos se detecta en ambos sexos diferencias significativas que señalan malestar

clínicamente relevante y niveles más altos de estrés, ansiedad y sintomatología depresiva, en

contraste con sujetos que no tienen que procurar este tipo de cuidados (Arefjord et al., 1998).

En éste escenario, cada ser humano desarrolla un complejo proceso que funciona como

un mecanismo adaptativo llamado resiliencia, que se puede describir como la capacidad de

adaptarse, sobrellevar crisis y sobreponerse ante las situaciones de adversidad, cada individuo la

posee en mayor o menor grado (Becoña, 2006). Consecuentemente, el cuidador primario posee

el potencial nato de desarrollar factores y características resilientes que le permitan el

afrontamiento de las exigencias habituales, que demandan su rol especialmente significativo en

el desarrollo del niño (García & Domínguez, 2013).

Paola Becerra N.



Dichas aptitudes para lidiar con eventos que demandan un desgaste psicológico; se

edifican tempranamente, desde la niñez sobre los cimientos de factores protectores tales como: la

constitución del autoestima, el temperamento, las redes de apoyo disponibles o una estructura

familiar funcional y de modo proporcionalmente antagónico; quienes vivan rodeados de factores

de riesgo y vulnerabilidad que no permitan la estabilidad y la autoaceptación, tendrán una mayor

probabilidad de desarrollar estrategias de resiliencia deficientes o ineficaces que resulten en

dificultades para pasar por eventos desfavorables y para manejar el estrés que conllevan estos

sucesos (Luthar, 1993).

La resiliencia sería esa capacidad de tolerar presión, persistir, de poseer vigor emocional

y ubicarse en tono con las experiencias, representado todo aquello en tener valor frente a los

infortunios que puedan presentarse, así la definen Walding y Young (1993). Dentro de la

capacidad general de resiliencia se analizan 2 factores de estudio: (i) la competencia personal,

descrita en autoconfianza, independencia, decisión, invencibilidad, poderío, perseverancia e

ingenio; (ii) y un segundo factor, el de la aceptación de uno mismo y de la vida, que incluye la

adaptabilidad, balance, flexibilidad y perspectiva estable de vida. Además se identifican 5

características generales que explican los contextos donde actúa la capacidad de resiliencia que

son: la satisfacción personal siendo éste el atributo de comprender el significado de la vida y

como contribuye el ser humano en mejorarla y desplegar aptitudes, la confianza en sí mismo que

es la habilidad con la que cuenta una persona para creer en sus capacidades, la ecuanimidad que

denota un enfoque del individuo balanceado y objetivo, respecto a los acontecimientos que

suceden en su vida, su capacidad para evaluar la situación, así como para canalizar y moderar su

reactividad ante un suceso adverso mostrando una constancia en las reacciones anímicas, la

perseverancia que hace alusión a la tolerancia de la adversidad y el desaliento, buscando

reiteradamente alcanzar metas y objetivos sin rendirse frente a dificultades a través del logro y la

autodisciplina; finalmente el sentirse bien solo, característica que nos da el significado del libre

albedrío en el contexto de la autonomía personal, el valor de sentirse único, valioso e importante

(Walding y Young, 1993).

Paola Becerra N.



Desde esta perspectiva radica la importancia de conocer los aspectos desarrollados en

mayor y menor grado por el cuidador primario, para tener un panorama sobre la planificación del

abordaje de psicólogo, reforzando las áreas fuertes y trabajando focalizadamente en áreas

críticas. La resiliencia cumple por tanto una labor adaptativa, pues funciona como un mecanismo

para restablecer el equilibrio psíquico, superando los efectos negativos de la vulnerabilidad de la

crisis vital (Fergus y Zimerman, 2005).

En base a las investigaciones de Patterson y McCubin (1983), sobre familias de niños con

trastornos graves y permanentes se han delimitado tres tipos de estrategias que colaboran con el

sano afrontamiento de la situación: conservar la integración y el clima cooperativo en base a una

posición positiva sobre la vida, permitir el apoyo social pero conjuntamente afianzar autoestima

y autoconfianza, finalmente comprender y educarse sobre el proceso de la enfermedad a través

de conocer a personas con dificultades similares, y especialmente de profesionales de la salud

que brinden información verídica, pertinente y clara (Morrison y Bennett, 2008). En la óptica de

Maturana (1981), la autopoiesis es la facultad de un sistema para desarrollar y mantener su

propia organización; pese a las circunstancias que se presenten, siempre existe la tendencia a la

autorregulación y a la adaptación. Cuando se caracteriza a la familia como un sistema evolutivo,

en constante transformación y adaptación; se ha descrito que la resiliencia es alta en situaciones

donde el funcionamiento del hogar se expone a altos niveles de desequilibrio, y como es de

esperar se presentan periodos de inestabilidad intensos (Morin, 1986).

Según la revisión teórica todos los seres humanos pueden desplegar un mecanismo

resiliente, motivo por el cual el conocer y valorar ésta capacidad resulta importante. La temática

del estudio, se ha seleccionado por ser considerada un tópico de interés y relevancia, que se

propone recopilar información notable, en lo que concierne a las habilidades y capacidades de

resiliencia que despliega el cuidador primario del niño que ha sido diagnosticado con un

Trastorno del Espectro Autista (TEA). De este modo se espera, que nos permita tener una visión

clarificada, que revele un aspecto crucial del escenario que viven las personas que se encuentran

bajo de la responsabilidad de encargarse diariamente del niño con TEA. En base a éste

argumento, se defiende la pertinencia y notabilidad del tema, sobre cuya perspectiva lo hemos

calificado, como un asunto de utilidad, que posee una sólida implicación con el ámbito clínico de

Paola Becerra N.



la psicología. Asimismo, la ausencia de estudios similares desarrollados en nuestro medio;

conclusión a la que hemos llegado luego de una extensa revisión bibliográfica, es otro factor que

motiva la realización de ésta investigación.

Para Saavedra, Salas, Cornejo y Morales (2015), la representación de la calidad de vida

tiene que ver con una serie de factores y variables que se relacionan, entre las que constan la

percepción propia del individuo sobre sus circunstancias, su interacción con el medio social

donde las personas crecen y se desenvuelven y la vida con los demás; de estas dimensiones

resulta el bienestar psíquico que el ser humano puede vivenciar. Y relacionan a la calidad de vida

directamente con la resiliencia como un estado procurador o una experiencia vital, que permite,

favorece, ayuda y provee a lo que se consideramos calidad de vida, y se inserta tomando como

punto de referencia, la importancia que juega en dicha dinámica, la propia percepción sobre el

mundo que cada uno posee, que de la mano implica la manera de superar y atravesar por sucesos

adversos, especialmente aquellos de desigualad social que comprometen el desarrollo humano y

el bienestar, en los contextos en los que se expresa la indolencia frente a las necesidades de los

niños.

Es oportuno así señalar, que el trabajo que se realizó nos resulta de destacado valor a

rasgos generales, por cuanto representa el ambiente donde se desenvuelve el niño con TEA y los

recursos que se emplean buscando su beneficio, entre los cuales se cuenta el preparar

condiciones idóneas para propiciar su desarrollo, lo que implica el rol que desempeña su

cuidador primario de manera primordial, quién le procura su atención, organizando tareas de

apoyo y soporte que están estrechamente involucradas con la evolución de la enfermedad y la

calidad de vida que se le pueda ofrecer al niño.

Resulta indispensable tomar en cuenta los desafíos constantes que implican las

manifestaciones patológicas particulares del autismo, con las cuales lidian cotidianamente las

personas que conviven con el niño, pero particularmente quién ha tomado sobre sí, la labor de

supervisarlo y compartir la parte mayoritaria del tiempo a su lado, dedicándole su atención

(Trenado, Pons-Salvador y Cerezo, 2009).

Paola Becerra N.



La investigación que se llevó a cabo tiene por objetivo describir el nivel de resiliencia de

los cuidadores primarios del niño con TEA, en sus características y factores, en tanto se sitúa a

una actitud resiliente por parte del cuidador, como un factor protector que puede incidir de

manera positiva en la dinámica relacional de la familia y paralelamente en propiciar un ambiente

que cuente con condiciones favorables sobre la evolución del niño.

Paola Becerra N.



PROCESO METODOLÓGICO

A continuación se describe la programación en el área metodológica que se ha trazado

para la recolección, procesamiento de datos y análisis de resultados.

El enfoque de investigación a utilizarse es de corte cuantitativo, puesto que se realizó en

base al análisis estadístico para sustentar el área expositiva de resultados de la investigación. El

tipo de investigación que se desarrolló es no experimental y transeccional, considerando que se

efectuó en un solo momento en el tiempo, en el que se recabaron y analizaron los datos

obtenidos, sin el objetivo de hacer un seguimiento continuado del estudio. Es decir la

información que se obtiene expone la realidad en el presente del comportamiento de las

variables. El alcance de la investigación se enmarca dentro de lo descriptivo, pues su finalidad es

estudiar características consideradas relevantes del fenómeno a analizar, en este caso

dimensionar a la Resiliencia como capacidad general y paralelamente dentro de sus

características y factores.

La población seleccionada para realizar el estudio, responde al criterio de una muestra no

probabilística por conveniencia, justificamos ésta elección debido a que la dispersión de las

familias que tienen niños-as con TEA es muy amplia y existen tres organizaciones que poseen

pertinencia en trabajo especializado en niños y niñas con múltiples trastornos; ocupándose de

brindarles tratamiento, dichos centros que se han elegido por brindar las condiciones para los

efectos de la investigación.

Las instituciones seleccionadas para el estudio son: el Centro de Desarrollo Infantil de la

Universidad de Cuenca “CEDIUC”; que cuenta con 150 niños recibiendo atención regularmente,

de los cuales se identificaron 9 casos de beneficiarios con TEA, la Asociación de familias y

amigos de personas dentro del Trastorno del Espectro Autista ADACAPIA, donde se identifican

a 10 familias de niños con TEA y el Centro Educativo NOVA donde acuden 13 niños con el

mismo diagnóstico. De esta manera se ha accedido a 32 cuidadores primarios que participan en

la investigación.

Paola Becerra N.



La decisión de tener una muestra por conveniencia, está justificada a razón de la

particularidad de la condición de un Trastorno del Espectro Autista, por lo que resulta un trabajo

arduo encontrar a éstas familias de no ser por el encauce de instituciones que brinden atención a

niños que padecen la condición. En éste panorama, al ser un requerimiento elemental del estudio

que exista un previo diagnóstico de TEA realizado por un profesional capacitado, se opta por

identificar a todos los casos con los que se trabaja en dichos centros.

En la investigación participaron padres y tutores; que se encontraban al momento

encargados primordialmente de procurar atención diaria a niños y niñas con un Trastorno del

Espectro Autista, quienes reciben atención en las instituciones señaladas previamente, que

ofrecen tratamiento multidisciplinario a los menores; es así que el instrumento fue aplicable a la

totalidad de las personas encargadas de desempeñar dicho rol, pues se estuvo contando con un

universo cautivo de acceso factible.

Se ha delimitado a los participantes con los siguientes criterios de inclusión:

- Que sean cuidadores primarios de un niño o niña con un diagnóstico clínico de TEA.

- Que los niños bajo su tutela, se encuentren recibiendo atención psicológica en las

instituciones seleccionadas para la investigación.

- Que sean personas adultas mayores a los 18 años.

- Que residan actualmente en la provincia del Azuay.

En lo referente a los criterios de exclusión, no se podrá contar con:

- Cuidadores primarios que sean menores de edad.

- Personas que no hayan accedido a la alfabetización (no sepan leer y escribir).

- Tutores de niños con TEA que no reciban atención en las instituciones seleccionadas.

- Personas que residan en lugares fuera de la provincia del Azuay.

- Tutores de niños que únicamente cuenten con un diagnóstico presuntivo y no uno

definitivo de un TEA.

- Quienes cumpliendo con los mencionados criterios de inclusión, no accedieran a

participar en la investigación.

Paola Becerra N.



Se expone anticipadamente, que los resultados de la presente investigación, describen la

capacidad de resiliencia, así como los factores y características resilientes particulares, que posee

al momento la población específica de la muestra con la que se realizó el estudio, donde si bien

los cuidadores residen en la provincia del Azuay, los informes y resultados a presentar

posteriormente, no pueden ser considerados como generalizables a una población mayor como la

población con TEA de la ciudad o la provincia, pues carecen de representatividad estadística.

Es importante mencionar que pese a la gestión llevada a cabo en varias instituciones con

el propósito de ampliar la muestra, ha resultado un obstáculo, el hermetismo que han mostrado

algunos centros, donde no se nos ha brindado la apertura para la investigación. Pese a lo

señalado, la investigación se logró sacar a flote, brindando a nuestra opinión valiosos resultados,

que abren además espacio a futuros estudios en el tema.

Para realizar la evaluación propuesta, se planifica utilizar la Escala de Resiliencia (R.S.)

de Wagnild y Young (1993). Éste instrumento lo componen 25 ítems, dispuestos para ser

contestados en una escala de Likert de 1 a 7, cuyo fin es evaluar la capacidad del individuo para

sobrellevar circunstancias de trascendencia, especialmente de carácter crítico y desfavorable, que

suponen con frecuencia una crisis vital.

El instrumento mide dentro de la capacidad general de resiliencia 2 de factores que la

dimensionan en: competencia personal y aceptación de uno mismo y la vida. Además identifica 5

características: la confianza en sí mismo, la ecuanimidad, la perseverancia y el sentirse bien solo;

que explora la resiliencia. Los 25 ítems de la Escala de Resiliencia de Walding y Young se

responden como se indica anteriormente en una escala de Likert, donde la significancia de 1 es

totalmente en desacuerdo y 7 es totalmente de acuerdo. El menor puntaje que se puede obtener es

25 y el mayor es 175.

El instrumento está diseñado para población adulta de 18 a 65 años y el tiempo de

aplicación es de 30 minutos aproximadamente. Mientras menor sea el puntaje, menor se

considera la capacidad de resiliencia del individuo, y a mayor puntuación obtenida, se

considerará que el nivel de resiliencia es proporcionalmente más alto. La suma de todos los

Paola Becerra N.



ítems, nos da un resultado total: la puntuación directa. Dicho resultado se convierte a puntuación

típica, con la ayuda de los baremos, y nos indica el nivel de resiliencia general y de acuerdo a la

categoría donde se ubique puede ser: muy bajo, bajo, medio, elevado y muy elevado. Se

transforma la puntuación directa en puntuación T, la que designa una categoría descriptiva de la

resiliencia (Ver Tabla 1).

Tabla 1:

Conversión de Puntuación directa de Resiliencia en Puntuación T

Puntuación Directa Puntuación T Categoría

25 – 65 0 -23 Muy Bajo

66 – 85 24 -34 Bajo

86 -120 35 -54 Medio

121 -155 55 – 65 Elevado

156 – 175 66 o más Muy Elevado

Posteriormente se valoran las 5 características y 2 factores obteniendo el puntaje directo

de la suma de los ítems correspondientes que se pueden observar en la Tabla 2.

Paola Becerra N.



Tabla 2:

Ítems para la calificación de características y Factores Resilientes

Características y factores

Características Resilientes Ítems

Satisfacción Personal 16, 21, 22, 25

Ecuanimidad 7, 8, 11, 12

Sentirse bien 3, 5, 19

Confianza en sí mismo 6, 9, 10, 13, 17, 18, 24

Perseverancia 1, 2, 4, 14, 15, 20, 23

Factores Resilientes Ítems

Aceptación de sí mismo y de la vida 4, 8, 11, 15, 16, 21, 22, 25

Competencia Personal 1, 2, 3, 5, 6, 7, 9, 10, 12, 13, 17,

18, 19, 20, 23, 24.

Esta puntuación directa se ubica en la tabla correspondiente a cada dimensión y se

convierte posteriormente en un puntaje T o puntuación típica, dicho valor nos permitirá más

adelante identificar el nivel que se obtiene de cada factor y característica resiliente

respectivamente. Luego de realizar ésta conversión, el puntaje obtenido se ubica en la tabla de

rango de puntuación correspondiente a la categoría; que identifica el nivel que el sujeto posee en

cada factor y característica específicos que puede ser: Alto, Medio o Bajo.

Los coeficientes de validez y fiabilidad son considerados satisfactorios para el propósito

de la investigación como herramienta psicodiagnóstica, determinada por estudios previos

corroborados al revisar investigaciones sobre su coeficiente del Alpha de Cronbach de 0.89 en un

estudio realizado en cuidadores primarios de pacientes oncológicos (Novella, 2002). Así mismo

se ha evaluado su validez paralelamente con constructos que le competen a la resiliencia,

obteniendo valores correlaciónales muy aceptables. Probando así que cada ítem de la escala es

significativo.

En cuanto al procesamiento de datos, la herramienta informática seleccionada para el

procesamiento y presentación de resultados es el programa SSPS y Microsoft Excel 2010, a

Paola Becerra N.



razón de sus completas funciones y a su amplio soporte de información, que consideramos eficaz

para el estudio. Los datos serán ingresados en el software para realizar el consecuente análisis

estadístico en términos de la capacidad de resiliencia que desarrollan los tutores de niños con

TEA, valorada en la escala de Likert que cuenta con 2 subescalas a ser tabuladas, para el

respectivo procesamiento de datos, que nos permita una visualización y entrega de informes con

herramientas gráficas, favoreciendo la comprensión de los resultados y conclusiones de la

investigación. Se utilizó el programa SPSS con el fin de obtener las frecuencias en que se

presentan en los niveles de cada factor y los datos relevantes de los resultados entre factores y

características se compararon a través de la prueba de Friedman que contrasta varios resultados

de tres o más variables similares o relacionadas. Así mismo, en la comparación de resultados en

base al género del cuidador primario, se utilizó la prueba T de student para muestras

independientes, que sirve para comparar resultados si se cuenta con grupos diferentes como es el

caso de las cuidadoras primarias que en éste estudio superaron a los cuidadores primarios en

número. Finalmente se utilizó Microsoft Excel donde se realizaron los gráficos estadísticos.

Los aspectos éticos de la investigación, se manejaron con responsabilidad y ateniéndose a

las normas éticas de Psicología e Investigación con suma meticulosidad, para precautelar los

derechos de los participantes. En el encabezado de la escala, se incluye el consentimiento

informado, con el propósito de informar los fines del estudio y solicitar la participación en el

trabajo. Así mismo, se gestionó con anterioridad con los directivos de los respectivos centros,

quienes permiten que se realice el estudio, coordinando así el acercamiento a los cuidadores

primarios. La aplicación de instrumentos se realizó por motivos logísticos de manera individual

y el tiempo promedio que toma contestar todo el reactivo fue de 30 minutos.

Paola Becerra N.



PRESENTACIÓN Y ANÁLISIS DE LOS RESULTADOS DE LA INVESTIGACIÓN:

Capacidad general de resiliencia

Los resultados sobre la Resiliencia General que poseen los cuidadores primarios, señalan

que 9 de 32 de los participantes, cuentan con un nivel de resiliencia Muy Elevado, 18 poseen un

nivel Elevado, 4 obtiene un nivel Medio y únicamente 1 participante indica un nivel Muy bajo.

No se han identificado resultados de resiliencia en la categoría de bajo, por esa razón no se la

incluye (Ver tabla 3).

Tabla 3:

Capacidad General de Resiliencia

NIVEL DE RESILIENCIA Frecuencia

Muy Bajo 1

Medio 4

Elevado 18

Muy Elevado 9

Total 32

La media de las puntuaciones directas de la escala general de resiliencia es de 135.88, que

corresponde a la puntuación T que nos refiere a la categoría de un nivel de resiliencia Elevado, la

mediana es 137.5 y la moda 159, que hacen alusión a la misma categoría.

Características Resilientes

Cumpliendo con los objetivos específicos de describir los niveles resultantes en cuanto a

las características de resiliencia planteados en ésta investigación, en lo referente a la primera

característica analizada; satisfacción personal: 2 integrantes de la población obtienen un nivel

bajo, 17 un nivel medio y 13 indican un nivel alto en la valoración. Continuando con los

resultados de ecuanimidad, 3 participantes de la población poseen un nivel bajo en ésta

dimensión, 25 tienen un nivel medio y los 4 restantes indican un nivel alto. Otra característica

observada es la de sentirse bien solo, en la que 3 de los participantes obtienen un nivel bajo, 18

Paola Becerra N.



de ellos un nivel medio y en la categoría de alto se sitúan 11. Los resultados en confianza en sí

mismo revelan que tan solo 1 de los cuidadores primarios posee un nivel bajo de dicha

dimensión, 14 puntúan un nivel medio y 17 de ellos obtiene un nivel alto. Finalmente en lo que

concierne al nivel de perseverancia que poseen los individuos que colaboran en el estudio, se

evidencia nuevamente que 1 participante de la investigación tiene un nivel bajo, 17 un nivel

medio y 14 obtiene un nivel alto.

Factores Resilientes

Respecto a la competencia personal, 2 personas se identifican con el nivel bajo, 18 posee

un nivel medio y 12 obtiene un alto nivel en éste componente de la resiliencia. Así mismo en el

factor aceptación de sí mismo y de la vida, 2 de los tutores a quienes se les aplicó el reactivo,

poseen un nivel bajo en éste componente, 22 de ellos obtiene un nivel medio y 8, corresponde a

la categoría de alto. (Ver tabla 4).

Tabla 4:

Categorías de los factores resilientes en su

frecuencia y porcentaje

Competencia

Personal

Aceptación de sí

mismo y de la vida

NIVEL F F

Bajo 2 2

Medio 18 22

Alto 12 8

Total 32 32

Paola Becerra N.



Análisis de resultados por género

En la investigación, participaron 32 cuidadores primarios en total, entre quienes cuentan

24 mujeres en un porcentaje del 75% y solamente 8 varones, quienes representan el 25%

restante de la población.

Se puede observar que los resultados en cuidadores del sexo masculino, oscilan entre las

categorías de resiliencia media en un 12.5% y resiliencia elevada en un 87.5%, no se reportan

datos en las categorías de: bajo, muy bajo y muy elevado. En cuanto a las cuidadoras, los valores

obtenidos apuntan a un nivel de Resiliencia muy bajo en un 4.2%, medio en un 12.5%, elevado

en un 45.8% y muy elevado en el 37.5%. Y no se obtienen valores ubicados en la categoría de

bajo (Ver Gráfico 1).

Gráfico 1:

Capacidad General de Resiliencia en relación al género del cuidador primario

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

90,0%

100,0%

MUY BAJO BAJO MEDIO ELEVADO MUY

ELEVADO

NIVEL DE RESILIENCIA

Capacidad de Resiliencia en relación al Género

MASCULINO

FEMENINO

Paola Becerra N.



Se realizó la prueba T de Student (P >,25) para muestras independientes con el objetivo

de comparar los resultados entre hombres y mujeres por la divergencia de sus respuestas. Se

observa que no existe un determinante de género que explique una diferencia estadísticamente

significativa entre ambos grupos, ya que la diferencia encontrada entre las medias es atribuible al

azar.

La media para resiliencia general de los participantes del género masculino es de 136.50

y del género femenino es de 135.67, que ubica a los 2 grupos, en un rango de puntuación T

entre 121-155 correspondiente a la categoría de elevado. La desviación típica en hombres es de

14.37 y en mujeres de 29.05, entendiendo con esta información, que existe una mayor dispersión

en la población femenina en torno a la media. Se evidencia aquí la presencia de puntuaciones

polarizadas para el género femenino, las mismas que no se encuentran presentes en los resultados

de los participantes del grupo masculino, donde los resultados se ubican cercanos a la media

(Ver Tabla 5).

Tabla 5:

Medias de resiliencia general y desviación típica según el género

Género N Media

Desviación

Típica

PUNTUACIÓN

DIRECTA DE

RESILIENCIA

GENERAL

Masculino 8 136.50 14.37

Femenino 24 135.67 29.05

Análisis de resultados por parentesco

Tomando en consideración que el trabajo se orientaba a indagar la resiliencia en el

cuidador primario, se consideró como participantes a quienes se encontraban cumpliendo este

rol, sin importar su parentesco con el niño. Dentro del grupo investigado, 25 de los participantes

eran padres o madres de familia, quienes conforman el 81.3%, 5 de los cuidadores son abuelas y

Paola Becerra N.



abuelos que representan el 15.6% y una participante tiene un parentesco como tía,

correspondiendo al 3.1% de la muestra total.

De acuerdo al análisis estadístico se obtiene que las madres y los padres que desempeñan

el papel de cuidadores tienen un nivel de resiliencia: medio en un 11.5%, elevado en un 57.7% y

muy elevado de 30.8%. Los abuelos y abuelas participantes obtienen un nivel medio de

resiliencia en un 20%, un nivel elevado en un 60% y uno muy elevado en un 20%. La totalidad

de cuidadores es decir el 100% con parentesco como tía, que en la muestra se ve representado

por una sola persona con ésta relación, obtiene un nivel muy bajo. Estos resultados se deducen

de un análisis de las medias independientes de acuerdo a cada grupo según su parentesco con el

niño diagnosticado con TEA. (Ver Gráfico 2).

Gráfico 2:

Capacidad General de Resiliencia en relación al parentesco del cuidador primario

Se puede observar en el Gráfico 2 el comportamiento de la resiliencia en cuanto al

parentesco los abuelos y abuelas alcanzan mayores valores en los niveles de medio y elevado

pero en la categoría de muy elevado, son los padres y madres quienes obtienen mayores

resultados.

0%

20%

40%

60%

80%

100%

120%

MUY BAJO BAJO MEDIO ELEVADO MUY

ELEVADO

NIVEL DE RESILIENCIA

Capacidad de resiliencia en relación al parentesco

MADRE/PADRE

ABUELA/ABUELO

TÍA/TÍO

Paola Becerra N.



Es necesario señalar aquí el particular de una participante del estudio cuyo parentesco con

el niño es como tía, que indica el único caso identificado con resiliencia muy baja, que por su

baja representatividad que indica únicamente el 3.1% de la muestra no permite realizar

inferencias en el área estadística para la población de estudio, pero cuenta significativamente

como un fenómeno presentado en el análisis.

Relación entre características:

Para establecer una relación entre las dimensiones de la resiliencia, se realizó un análisis

a través de la prueba estadística de contraste de Friedman en la que se constató la presencia de

una diferencia entre las características resilientes. (Ver Tabla 6).

Tabla 6:

Prueba estadística de contraste de Friedman

Escala de Friedman

Chi-cuadrado 41.665

Sig. asintót. .000

Posteriormente se procede a analizar las características resilientes agrupadas por pares,

utilizando la prueba T de Student de medias relacionadas, con la que se encuentran diferencias

significativas entre las siguientes características: satisfacción personal – ecuanimidad, se obtiene

P< .001 en nivel de significancia, satisfacción personal - Confianza en sí mismo, con un valor P<

.047 en nivel de significancia, Ecuanimidad - Confianza en sí mismo, con un valor P< .001 en

nivel de significancia, ecuanimidad- perseverancia con un valor P< .001 en nivel de significancia

siendo estos valores inferiores a 0.05. En este sentido la característica de ecuanimidad indica

mayor discordancia en relación a las demás características, teniendo los menores resultados en

los valores de medias relacionales; así mismo, se observa la discrepancia significativa entre la

característica satisfacción personal y confianza en sí mismo. (Ver tabla 7).

Paola Becerra N.



Tabla 7:

Prueba de muestras relacionadas

Media Desviación

típica

Sig. (bilateral)

Par 1 Satisfacción Personal –

Ecuanimidad

1.156 1.483 .000

Par 3 Satisfacción personal -

Confianza en sí mismo

-.344 .937 .046

Par 6 Ecuanimidad-Confianza en

sí mismo

-1.500 1.244 .000

Par 7 Ecuanimidad-

Perseverancia

-1.031 1.307 .000

Prevalencia de Factores:

En lo que respecta a los factores resilientes, la media obtenida por la población en

competencia personal es de 7.97 que responde al criterio de medio; con una desviación típica de

1.75 y en aceptación de sí mismo y de la vida la media es 7.92 haciendo alusión nuevamente a un

nivel medio, con una desviación de 1.67 (Ver Tabla 8).

Tabla 8:

Medias y puntuación típica de los factores resilientes

Factores Resilientes Media

Desviación

típica

Competencia Personal

P. típica.

7.97 1.750

Aceptación de sí mismo

y de la vida P. típica.

7.72 1.670

Las medias de las puntuaciones T obtenidas en competencia personal son ligeramente

mayores a las de aceptación de la vida y de sí mismo. No obstante para analizar la relación que

existe entre estas variables se realiza la prueba de medias relacionales T de Student, cuyos

Paola Becerra N.



resultados señalan que la diferencia en puntuaciones entre estos factores no es significativamente

estadística. Lo que indica que ambos factores poseen medidas que apuntan a un mismo nivel de

resiliencia aportando de ésta manera a los resultados generales.

Paola Becerra N.



CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES:

La presente investigación da cuenta del desarrollo de la resiliencia descrita con

especificidad en sus características y factores, estos fueron los objetivos del estudio realizado en

aquellas personas que han atravesado por la crisis vital de encargarse del cuidado de un niño que

ha recibido un diagnóstico definitivo de un TEA, respondiendo a la interrogativa que se ha

planteado sobre el tema al proponerse estudiar la manera en que los cuidadores de niños con éste

trastorno, llegan a sobrellevar y afrontar sus circunstancias que llegan a implicar una

contribución de recursos de su parte en favor de la protección social de menor.

El TEA como hemos manifestado resulta una condición, cuyas manifestaciones si bien

tienen el potencial de reducirse significativamente, de acuerdo a su pronóstico se categoriza

como un desorden de sintomatología persistente, que en la mayoría de los casos influye

permanentemente en el desarrollo del niño, quién tiene altas probabilidades de requerir apoyo

social de quienes lo rodean a largo plazo.

La capacidad de resiliencia es un constructo teórico innovador, que ha permitido a la

psicología explicar el complejo proceso psíquico de defensa que posee el ser humano, para

recuperarse y actuar frente a las vicisitudes, por esto no es de extrañar que en este estudio, se

relacione con el papel desempeñado por el cuidador primario. Y si bien constituye solamente un

aspecto o factor que interfiere en la calidad de vida (Saavedra, Salas, Cornejo y Morales, 2015),

resulta una pieza clave del psiquismo para poder adaptarse a los retos y propiciar el bienestar y la

salud mental, aquí radica su valor.

Identificar un nivel de resiliencia elevado en los cuidadores primarios nos permite

corroborar las formulaciones teóricas que la ubican como un proceso en constante evolución y

desarrollo, que se forma a sí mismo y se despliega en situaciones caóticas para el individuo. Así

mismo resulta de relevancia conocer que en la población estudiada las características resilientes

se han desarrollado indicando una tendencia positiva, mostrándose presentes en niveles

reconocibles, de acuerdo a los datos obtenidos; y que, dentro de dichas dimensiones encontramos

que la Ecuanimidad, que representa un aspecto sobre la percepción y la evaluación objetiva de la

enfermedad y de las circunstancias del cuidador, resulta significativamente ralentizada en su

Paola Becerra N.



despliegue, en estricta relación a las demás características. En lo referente al género también es

rescatable que la divergencia entre hombres y mujeres no es significativa, indicando una

tendencia similar entre ambos grupos.

Pese a que existe la comprensión y sensibilidad sobre los procesos que conllevan en sí el

cuidado de una persona con un diagnóstico de trastorno, escasas son las investigaciones

científicas que han ahondado en esta temática. Según la literatura revisada los cuidadores de

personas diagnosticadas de un TEA, tendrían una mayor afectación en su salud, aunque no tan

pronunciada en los aspectos psicológicos.

En contraste con la investigación realizada, existen estudios que corroboran la

información obtenida, entre ellos los siguientes:

Según Quiceno (2011), en su investigación: Resiliencia: una perspectiva desde la

enfermedad crónica en población adulta, Bogotá; concluye que: el cuidador, ante la situación de

cuidado como tal, desarrolla una serie de mecanismos de afrontamiento con el objetivo de

atenuar las consecuencias del factor de riesgo. Por su parte, Schmidt, Dalbosco y Alves (2007),

en Porto Alegre, mencionan que: a la hora de afrontar situaciones con más carga emocional

donde no se requiere una acción directa e inminente por parte del cuidador, las madres adoptan

estrategias de carácter evitativo, con el objetivo de apartarse del foco estresor. Esto indica cierta

habilidad de los padres de niños con TEA para segregar la capacidad de control que disponen

sobre ciertas circunstancias del cuidado y poner en marcha determinadas estrategias de

afrontamiento que les permita adaptarse a la situación de cuidado en sus más diversas

circunstancias.

Para Pozo, Sarría y Méndez (2006), en su estudio sobre el estrés de madres de personas

con trastorno del espectro autista, Madrid; las personas encargadas del cuidado que tienen una

alta percepción del problema, van a definir su situación como: más comprensible, dando cierto

orden y estructura a la situación, más manejable, consiguiendo los recursos necesarios y con

mayor significado, percibiendo las demandas como retos y desafíos que son necesarios afrontar.

Paola Becerra N.



Además, Bayat (2007), en su estudio realizado en Chicago, concluye que, se ha evidencia

como aquellos padres que se adaptan de forma adecuada a la situación de cuidado obtienen

resultados positivos de la experiencia, evidenciándose un aumento de la resiliencia en aquellas

familias mejor adaptadas.

Cabe recalcar también que, dichos estudios no son concluyentes a la hora de determinar si

son los problemas de conducta asociados al trastorno o la sintomatología autista en sí misma, la

que mayor peso tiene sobre el bienestar del cuidador, lo más probable es que ambas dimensiones

se encuentren estrechamente relacionadas, por lo que se sugiere ahondar en la investigación y

ampliar de esta manera nuestro campo de conocimiento.

De lo expuesto se rescata además la pertinencia de que funcione, como un trabajo que

vislumbre y abra el camino a futuras investigaciones a profundidad sobre el tema para

determinar la capacidad de afrontar las situaciones en muestras representativas del cuidador

primario y pueda relacionarse de manera significativa en posteriores estudios con las variables

sociodemográficas de género y parentesco cuyos resultados en ésta limitada muestra han sido

generadores de interés al indagarse en nuestro medio, por lo que es esperable propiciar que se

amplié el conocimiento que brinde resultados concluyentes y generalizables.

Dentro de las conclusiones es imprescindible hacer un espacio para mencionar algunos

obstáculos que se han presentado en el desarrollo de la investigación, que supusieron limitantes

en el trabajo, entre los que podríamos exponer el hermetismo de las instituciones para dar paso al

estudio con los tutores de los niños, a razón de la ardua labor que supuso la gestión de los

centros. Varias instituciones y organizaciones se negaron a permitir el acercamiento con los

cuidadores primarios, fundamentándose en políticas de intervención multisciplinaria en el área

familiar y en la falta de receptividad de los tutores. Sin embargo al lograr un acercamiento con

aquellas organizaciones y centros que nos permitieron el acceso a familiares de niños con TEA e

hicieron posible que se cristalice éste trabajo, pudimos evidenciar la avidez de los cuidadores y

las cuidadoras por ser incluidos en el proceso, conocer más sobre el Trastorno del Espectro

Autista, que para muchos aun resultaba una entidad desconocida, cuyo diagnóstico generaba

incertidumbre; además por incluirse como parte activa en el tratamiento del niño y finalmente

Paola Becerra N.



por ser tener un espacio donde se escuchen sus dudas y preguntas, y se canalicen o resuelvan sus

temores e inseguridades de la mano de un profesional que los coloque como lo que representan;

un eje fundamental en la evolución del niño, que provee de protección y con quién se liga

directamente la calidad de vida del menor y como defendemos en ésta exposición desde los

planteamientos de la Teoría General de los Sistemas Psicológicos, de la calidad de vida de todo

ese complejo y entramado proceso que supone una organización como el sistema familiar.

Las limitaciones que conlleva la realización de estudios con este tipo de población

(trastornos infrecuentes) implican que en gran parte de los casos, los autores tengan que recurrir

al estudio de muestras pequeñas, normalmente de género femenino en su mayoría. Este hecho

puede conllevar importantes sesgos a la hora de generalizar los resultados, obviando variables

que pueden estar influyendo directamente en las dimensiones evaluadas, como es el caso del

género o el haber participado en programas de tratamiento psicológico, algo que se ha tenido en

cuenta al momento de la interpretación de los resultados.

Paola Becerra N.



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Quijada, C. (2008) Espectro Autista. Neurología Infanto-Juvenil. Centro Médico Fleming.

NNNNRevista chilena de pediatría. Recuperado de

NNNNwww.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0370-41062008000700013

Urzúa, A. (2010). Calidad de Vida relacionada con la salud: elementos conceptuales.

NNNNRevista médica de Chile, 358 - 365.

Paola Becerra N.



ANEXOS:

Formato de Consentimiento Informado dirigido a los participantes de la investigación:

Paola Maribel Becerra Nievez

María Alejandra Vázquez Calle

Estudiantes de Psicología Clínica

Universidad de Cuenca

Reciba un saludo de nuestra parte, nos dirigimos respetuosamente a usted. Al momento nos encontramos

realizando una investigación de carácter académico para nuestro Trabajo de Titulación Profesional sobre la

Capacidad de resiliencia en el cuidador del niño. La resiliencia por tanto; es la capacidad de afrontar de manera

positiva las situaciones diarias y los sucesos vitales, e influye directamente sobre nuestro bienestar.

A continuación, le invitamos cordialmente a participar llenando un cuestionario de 25 preguntas de escala, que

mide ésta capacidad. Le agradecemos anticipadamente por su tiempo y colaboración.

En caso de aceptar colaborar con nosotros, solicitamos que continúe con el siguiente formulario.

Formulario de Consentimiento Informado

He sido invitado a participar completando un Cuestionario de Resiliencia, previamente he sido informado sobre

su propósito y comprendo que la información que voy a proporcionar, respetará y guardará estricta

confidencialidad sobre mi identidad, manejando meticulosamente estándares de ética y responsabilidad.

Así mismo he leído los datos que me han presentado y en ellos, se me ha proporcionado el nombre de los

investigadores y la institución de la que proceden.

En consecuencia, accedo voluntariamente a participar en la investigación:

Si:______ No:______

Nombre: __________________________________.

Parentesco: ____________________________.

Firma: ________________________________.

Fecha: ________________________________.

Paola Becerra N.



Escala de Resiliencia (R.S.) de Wagnild y Young en su versión traducida al español

Instrucciones.-

Por favor seleccione si se encuentra de acuerdo o en desacuerdo con las siguientes aseveraciones.

Responda acorde a la escala presentada a continuación:

1 = Muy en desacuerdo 7 = Totalmente de acuerdo

ITEMS En desacuerdo De acuerdo

1. Cuando planeo algo lo llevo a cabo 1 2 3 4 5 6 7

2. Por lo general consigo lo que deseo por uno

u otro modo

1 2 3 4 5 6 7

3. Me siento capaz de mí mismo(a) más que

nadie

1 2 3 4 5 6 7

4. Para mí, es importante

mantenerme interesado(a) en las cosas

1 2 3 4 5 6 7

5. En caso que sea necesario, puedo estar

solo(a)

1 2 3 4 5 6 7

6. Me siento orgulloso(a) de haber conseguido

algunas cosas en mi vida

1 2 3 4 5 6 7

7. Tomo las cosas sin mucha importancia 1 2 3 4 5 6 7

8. Soy amigo(a) de mí mismo(a) 1 2 3 4 5 6 7

9. Me siento capaz de llevar varias cosas a la

vez

1 2 3 4 5 6 7

10. Soy decidido(a) 1 2 3 4 5 6 7

11. Rara vez me pregunto de que se trata algo 1 2 3 4 5 6 7

12. Tomo las cosas día por día 1 2 3 4 5 6 7

13. Sobrellevo tiempos difíciles, he

experimentado lo que es la dificultad

1 2 3 4 5 6 7

14. Tengo auto disciplina 1 2 3 4 5 6 7

Paola Becerra N.



15. Me mantengo interesado(a) en las cosas 1 2 3 4 5 6 7

16. Por lo general encuentro de qué reírme 1 2 3 4 5 6 7

17. Puedo sobrellevar el mal tiempo por mi

autoestima

1 2 3 4 5 6 7

18. Las personas pueden confiar en mí en una

emergencia

1 2 3 4 5 6 7

19. Puedo ver una situación desde diferentes

puntos de vista

1 2 3 4 5 6 7

20. Algunas veces me obligo a hacer cosas

aunque no lo deseo

1 2 3 4 5 6 7

21. Mi vida tiene un sentido 1 2 3 4 5 6 7

22. No me lamento de cosas por las que no puedo

hacer nada

1 2 3 4 5 6 7

23. Puedo salir airoso(a) de situaciones difíciles 1 2 3 4 5 6 7

24. Tengo la energía suficiente para llevar a cabo

lo que tengo que hacer

1 2 3 4 5 6 7

25. Acepto el que existan personas a las que no

les agrado

1 2 3 4 5 6 7

UNIVERSIDAD DE CUENCA FACULTAD DE PSICOLOGÍA CARRERA DE...

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