UNIVERSIDAD    PARA    LA    FAMILIA  

DOCTORADO  EN  PSICOLOGÍA    

 

 

ESTRATEGIAS  EN  LA  CONSEJERÍA  PARA  APOYAR  A  HIJOS  ADULTOS  QUE  CUIDADAN  A  SUS  PADRES  DE  LA  TERCERA  EDAD.  

 

TESIS  

PARA  OBTENER  EL  GRADO  DE  

DOCTORADO  PRESENTA  

 

MARÍA  ANGÉLICA  GARCÍA  ORTA.  

24  DE  AGOSTO  DEL  2014  

 

TAMPICO,  TAMAULIPAS,  MÉXICO  

 

 

 

I    

A Dios sea la Gloria.

II    

INDICE

Introducción…………………………………………………………………………….VIII

1.- ASPECTO PSICOTEOLOGICO DEL CUIDADO DEL ADULTO MAYOR………....1

1.1 Cuidar a los Ancianos — ¿Qué Involucra?......................................................................1

1.2 "¿Qué dice la Biblia acerca del cuidado de los ancianos?"……………………………..2

1.3 Lo que la Biblia enseña sobre el cuidado de nuestros padres…………………………..4

1.4 Jesús explica cómo honrar a los padres………………………………………………....5

1.5 Honrar a padre y a madre significa: escucharlos………………………………………..5

1.6 Honrar a padre y a madre significa respetarlos…………………………………………7

1.7 Honrar a padre y a madre significa cuidarlos…………………………………………...7

1.8 Principios bíblicos…………………………………………………………………...….8

1.9 Tres claves que ayudan…………………………………………………………………9

2.-EL ENVEJECIMIENTO: UNA NUEVA DIMENSIÓN DE LA SALUD……………..13

2.1 Envejecimiento y salud: un efecto de dos transiciones………………………………..14

2.2 El cambio demográfico…………………………………………………………….….16

2.3 Tercera y cuarta edades, y la feminización del envejecimiento……………………….19

2.4 Supuestos sobre envejecimiento y salud:……………………………………………...22

2.5 Cuidadores familiares, ese soporte tan importante……………………………………29

2.6 ¿Quiénes son los cuidadores familiares?........................................................................30

2.7 El Cuidador familiar. ¿Siente carga o satisfacción?.......................................................31

2.8 La consejería y psicología al servicio del cuidador familiar…………………………..34

3.- EL CUIDADO A LOS ANCIANOS: LAS VALORACIONES EN TORNO AL CUIDADO FAMILIAR O NO FAMILIAR……………………………………………….37

3.1 La expectativa de los ancianos………………………………………………………...40

III    

3.2 El cuidado y los "extraños" en el hogar:………………………………………………42

4.- EL CUIDADOR PRIMARIO…………………………………………………………..46

4.1 ¿Qué se entiende por cuidador principal de un paciente dependiente?..........................46

4.2 ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona con dependencia o demencia?...........................................................................................................................48

5.- EL CUIDADOR DE LA PERSONA DEPENDIENTE……………………………......51

5.1 Características de los diferentes tipos de cuidadores………………………………….54

5.2 Organizar el cuidado de la persona mayor:……………………………………………60

5.3 División de responsabilidades. Las reuniones familiares……………………………..60

5.4 La pareja y los hijos del cuidador:…………………………………………………….62

5.5 Las relaciones sociales:…………………………………………………………..……63

5.6 Las necesidades personales: evitar "la pérdida de sí mismo"…………………………64

5.7 Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario:………………………..….……65

5.8 ¿Qué motivos impulsan a ser cuidador?..........................................................................67

5.9 ¿Qué es el síndrome del cuidador?.................................................................................67

5.10 ¿Qué lo provoca?..........................................................................................................68

6.- LAS CONSECUENCIAS DEL CUIDADO FAMILIAR SOBRE EL CUIDADOR: UNA VALORACIÓN COMPLEJA Y NECESARIA…………………………………..…69

6.1 Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar………………………70

6.2 Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador…………………………………………………………………………………….73

6.3 ¿Qué escalas son útiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?................................76

7.- SOBRECARGA EN EL DESEMPEÑO DEL PAPEL DE CUIDADOR FAMILIAR DEL ADULTO MAYOR…………………………………………………………………..78

7.1 La experiencia de ser Cuidador familiar………………………………………………79

7.2 Dependencia…………………………………………………………………...………81

7.3 La claudicación del cuidador………………………………………………………….82

IV    

7.4 Recursos limitados…………………………………………………………………….82

7.5 Algunas soluciones……………………………………………………………….……83

7.6 Quien es el cuidador………………………………………………………………...…85

7.7 El estrés del cuidador………………………………………………………………….85

8.- AFECCIONES PSICOSOMÁTICAS EN CUIDADORES DE FAMILIARES ENFERMOS……………………………………………………………………………….87

8.1 Cuidadores preparados:……………………………………………………………….88

8.2 Simbiosis………………………………………………………………………………89

8.3 Duelo…………………………………………………………………………………..91

8.4 Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida…………………………………...93

8.5 ¿Qué ocurre con el cuidador?.........................................................................................94

8.6 Principales síntomas de alerta del síndrome del cuidador…………………………….94

8.7 Cuidar al cuidador………………………………………………………………….......96

8.8 Otros síntomas del estrés del cuidador……………………………………………...….97

9.- EL AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR………………………………………...…..100

9.1 Problemas y soluciones……………………………………………………………....101

9.2 Consejos al cuidador………………………………………………………………....101

9.3 Las siete actitudes positivas del cuidador………………………………………..…..104

9.4 Tipos de cuidados………………………………………………………………….....111

9.5 Los desafíos y satisfacciones del cuidado de un paciente………………..…………..112

9.6 El cuidado del cuidador……………………………………………………………....113

9.7 Más Síntomas de alarma………………………………………………………….….114

9.8 ¿Cómo cuidarse a sí mismo?.......................................................................................115

9.9 El lugar donde se cuida………………………………………………………………116

9.10 La economía…………………………………………………………………………117

V      

9.11 La relación con los profesionales……………………………………………………117

9.12 Qué le ocurre a la persona cuando se transforma en cuidador familiar principal….118

9.13 Mecanismos psicológicos que intervienen en el descuido del cuidador……………131

9.14 ¿Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?.............134

9.15 ¿Qué son los grupos de ayuda mutua (GAM)?...........................................................140

9.16 ¿Qué beneficios se obtienen al participar en los GAM?............................................144

9.17 ¿En qué casos es necesario realizar un tratamiento psicológico al cuidador?...........146

9.18 ¿Cómo debemos cuidarnos los cuidadores?..............................................................149

9.19 Consejos básicos para familiares de personas dependientes:……………………….150

9.20 El enfermo crónico y el cuidador…………………………………………………...153

9.21 Los principales problemas por los que el cuidador demanda atención son:………154

10.- EL CASO ESPECÍFICO DEL CUIDADO DE LOS PADRES ANCIANOS………157

10.1 Si el momento de cuidar a nuestros padres ha llegado……………………………...158

10.2 Falta de comunicación ………………………………………………...……………162

10.3 Cómo evitar un cambio de roles…………………………………….…...…………163

10.4 Cuidando a nuestros padres cuando envejecen:……………………….……...…….163

10.5 Saber que se puede……………………………………………….……………...….164

10.6 Herramientas de transformación……………………………….………………..…165

10.7 Cuidar de los padres mayores…………………………………….……………..…166

10.8 Relaciones e interrelaciones……………………………………………………..…168

10.9 Toma de decisiones……………………………………………………………..….169

10.10 Cuando llega el momento…………………………………………………………170

10.11 Adaptarse a la nueva situación……………………………………..……………..171

10.12 ¿Cómo vive esta experiencia el cuidador?..............................................................171

10.13 ¿Cómo lo vive la familia?........................................................................................173

VI    

10.14 ¿Qué piensa y siente el propio anciano?..................................................................174

10.15 ¿Quién se hace cargo de los viejos...........................................................................174

10.16 El costo………………………………………………………………………….....176

10.17 Una experiencia muy positiva……………………………………………………..177

10.18 Los ancianos y sus necesidades, ETAPAS………………………………………..178

10.19 Por una convivencia más fácil…………………………………………………..…178

11.- EL PROCESO DE LA CONSEJERÍA PRÁCTICA PARA EL CUIDADOR…..….180

11.1 ¿Estás cerca de estar a cargo de algún adulto mayor?................................................182

11.2 Consejos para el día a día……………………………………………..…………….183

11.3 ¿Cómo ayudar cuando todavía se valen por sí mismos?............................................185

11.4 Ciertas normas para cuidar al cuidador:……………….……………………………188

11.5 Recomendaciones para el cuidador…………………………………………………192

11.6 Como podemos colaborar…………………………………………………………..196

11.7 Cuidado de pacientes en etapa terminal…………………..………………………..197

11.8 Unas Habilidades Prácticas para Asistir a los Cuidadores Familiares…….……….202

11.9 Para entender la conducta de los pacientes con demencia……..………………….210

11.10 Para enfrentar las conductas problemáticas……………………………………….214

11.11 Alimentación/Nutrición……………………………..……………………………..223

11.12 El baño y el aseo…………………………………………………………………..225

11.13 Otros aspectos problemáticos………………………………..…………………….227

11.14 El cuidado de los mayores cuando se vive lejos………………………………..…229

Conclusión.………………………………………………………………………….…….232

Anexo A Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit………………………….…….233

Anexo B Test de Vulnerabilidad al Estrés. ………………………………….…………..235

Bibliografía…………………………………………………………………………….....237

VII    

Introducción:

La presente investigación tiene primeramente el objetivo general de descubrir cuál es el principal factor causante de extremo cansancio o estress en los cuidadores familiares, o en personas que sin cuidar directamente de un adulto mayor, sí lo acompañan y sirven de ayuda para dicha persona, ya que se ha podido observar que al cabo del tiempo el cuidador llega a presentar diversos problemas y hasta deterioro en su salud y en sus relaciones personales, emocionales y hasta laborales.

Al enfermar de gravedad mi madre, mi padre se acercó a mí para pedir mi ayuda en su cuidado, ya que él no sabía cómo enfrentar la problemática que ella presentaba, tanto yo como mi hermano estuvimos dispuestos a involucrarnos es su cuidado, pero descubrimos que por años ella había descuidado su salud al no observar la alimentación recomendada y no tomar los medicamentos recetados por el dr., mi padre era ajeno a esta situación por indiferencia, y los hijos excluidos por el sentido de independencia de nuestros padres, poco tiempo después fallece mi madre y ahora tenemos la situación de “acompañar” a nuestro padres, pero sólo hasta donde él lo permita, no pudiendo ejercer ningún tipo de control sobre él, viendo cómo en ocasiones comente actos imprudentes, pero que no está en nuestras manos evitar, así como una serie de situaciones que se han sobrevenido generando angustia y estress. Ante esto, me surge la interrogante de cuántas personas más estarán en situaciones similares o incluso peores, es por eso que empiezo a platicar con amistades y sé de varios casos de personas que cuidan o acompañan a familiares enfermos o de la tercera edad y la problemática que ello implica, dando lugar a la necesidad de la consejería.

Siendo que la esperanza de vida en México va en aumento, serán cada vez más los adultos mayores que requerirán el apoyo de sus familiares, y a la vez una fuente de angustia y estress entre sus familiares, por ello me parece de interés investigar el tema y ofrecer en la consejería cristiana una alternativa de ayuda para aquellas personas que están enfrentando esta delicada situación en su vida.

Metodología empleada y lógica interna de la investigación.

En primer lugar se desarrollará una investigación bibliográfica del tema y posteriormente se llevarán a cabo entrevistas y aplicación de test sobre el estress en individuos que cuidan o acompañan a adultos mayores.

En el primer capítulo analizaremos el Aspecto psicoteológico del cuidado del adulto mayor, ya que es de suma importancia conocer qué nos dice la Palabra de Dios acerca del tema que estamos tratando, es decir, qué nos dice acerca de nuestros padres, de nuestros mayores, acerca de los enfermos, de los necesitados, la caridad cristiana, el deber del cristiano a la luz de la eterna Palabra divina.

VIII    

En el capítulo dos “El envejecimiento: una nueva dimensión de la salud”. Se estudian y analizan datos estadísticos acerca de la población en México y los cambios que han surgido en base a las tendencias de menos nacimientos y más esperanza de vida, cambiando totalmente la dinámica de la población y las necesidades de la Salud Pública ya que la atención a la tercera y cuarta edad plantea retos nuevos a las nuevas generaciones que ahora deberán cuidar y mantener a una mayor cantidad de gente anciana con sus necesidades económicas, sociales, médicas, etc.

En el tercer capítulo El cuidado a los ancianos: las valoraciones en torno al cuidado familiar o no familiar, analizamos a fondo las ideas que tradicionalmente se tienen acerca de quién debe cuidar a los ancianos, la familia o el estado, ventajas y desventajas de cada una de estas opciones, y sobre cuáles son las expectativas de la gran mayoría de los ancianos.

En el cuarto capítulo, El cuidador primario, analizamos los diferentes estilos de cuidar a las personas, los cuidadores profesionales, los informales, los cuidadores familiares, los que proporcionan cuidados compartidas, y sobre todo, la figura del cuidador primario, aquél que lleva la mayor carga del cuidado la mayor parte del tiempo-

En el capítulo cinco, El cuidador de la persona dependiente profundizamos en el estudio de la figura del cuidador familiar primario, en sus características, sus cualidades, sus necesidades, algunos de los errores que comete con la mejor de las intenciones, que es la de proporcionar el mejor cuidado posible a su familiar enfermo o dependiente, pero muchas veces sin la debida capacitación, ya que en la mayoría de los casos se trata simplemente de un familiar, sea esposa, hija, etc. que hasta ese momento desempeñaba otro trabajo y tenía otras ocupaciones, pero debido a la enfermedad o deterioro de su familiar, se ve impulsada a dedicar gran parte de su vida a la noble labor de ayudarlo, acompañarlo, cuidarlo, hacerse cargo de su necesidades, en ocasiones a costa de sí mismo, pasando a un segundo plano su propia vida, lo cual a la larga le genera contratiempos que si no se atienden a tiempo de manera adecuada, pueden tener consecuencias negativas.

En el capítulo seis Las consecuencias del cuidado familiar sobre el cuidador: una valoración compleja y necesaria, valoramos cuáles son las consecuencias que el brindar el cuidado a un paciente dependiente puede generar en el cuidador familiar, este aspecto muchas veces es casi invisible, ya que el mismo cuidador se vuelve invisible, pues pasa a ser una figura secundaria, poniendo sus propias necesidades en segundo plano, dedicando su vida de manera altruista a hacer el bien a la persona en enfermedad o en necesidad, pero todo esto tiene un costo, ya que de prolongarse esta postergación, las consecuencias negativas no se harán esperar, y en ese caso, puede que en lugar de solo haber un paciente, pasen a ser dos los pacientes que requieran ayuda.

IX    

En el capítulo siete, Sobrecarga en el desempeño del papel de cuidador familiar del adulto mayor, pasamos a analizar lo que constituye propiamente la sobrecarga del cuidador, la cual no se presenta en los primeros momentos, sino después de un cierto tiempo, y de manera paulatina, aunque muchas veces toma por sorpresa a todos, ya que todo parecía ir tan bien, y de pronto el cuidador comienza a presentar los rastros de la carga, y sobre todo, de la sobrecarga, poniendo en peligro su estabilidad y el papel y la importante función que hasta ahora ha venido desempeñando con esmero, la de cuidar al paciente que depende de su fortaleza, de su ecuanimidad, de su ayuda, de su sostén.

En el capítuloocho, Afecciones psicosomáticas en cuidadores de familiares enfermos, profundizamos en los signos y síntomas propiamente dichos que comienza a presentar la persona que ya llegado ya a desarrollar la sobrecarga del cuidador, lo cual lo puede llevar a claudicar en su labor y a necesitar tomar medidas para mejorar su deteriorado estado de salud, ya que estos síntomas no deben ser tomados a la ligera, sino valorados a tiempo y tratados con cuidado, requiriendo en ocasiones la intervención profesional para volver a la normalidad en la medida de lo posible.

El capítulo nueve trata sobre El autocuidado del cuidador, y en él se contienen importantísimos consejos que tienen por objeto aligerar la carga, prevenir la sobrecarga, mejorar la calidad de vida, en ocasiones son cosas y detalles pequeños pero significativos que hacen la gran diferencia entre una vida difícil de sobre llevar y una vida plena.

En el capítulo diez nos enfocamos en El caso específico del cuidado de los padres ancianos, ya que cada tipo de cuidado y cuidador es diferente, pues no es lo mismo el caso de las cuidadoras que son esposas que el caso de las cuidadoras que son hijas o hijos, pues en este caso en particular no hay una relación de igualdad entre ambos, ya que cada uno ha venido desempeñando hasta ahora un rol particular que poco a poco va cambiando, en ocasiones llegando hasta la llamada “inversión de roles”, por ej en el caso del Alzhéimer, en el cual el adulto llega a ser como un niño pequeño que requiere toda clase de cuidados con paciencia y amor, y en ese caso el hijo adulto pasa a ser el cuidador, quien en muchas ocasiones debe tomar las decisiones al estar el padre imposibilitado de hacerlo, para lo cual se requieren dosis extra de amor, paciencia, respeto, tacto, y amabilidad.

Por último, en el capítulo once incluiremos algunos Consejos prácticos para el cuidador. Sin pretender ser una guía completa para el cuidador, ya que el objetivo de este trabajo no es ser un manual de primeros auxilios ni mucho menos, pero se incluye aquí algunos consejos prácticos que en gran medida pueden ayudar a facilitar la labor de los cuidadores familiares, ya que como comentamos antes, en muchas ocasiones no cuentan con una capacitación formal, pero unos cuantos consejos pueden ser de gran ayuda en este tiempo de necesidad.

X      

Agradecimientos. Quiero expresar mi profundo agradecimiento a Dios Nuestro Señor en primer lugar por permitirme llegar hasta este momento, por fortalecerme y guiarme con su infinita paciencia. También agradezco a todos aquellos que de una u otra manera me ayudaron, me orientaron, me fortalecieron. Sobre todo agradezco a aquellas personas que me permitieron compartir con ellos la experiencia de ser cuidador familiar, sus palabras siempre positivas son un gran aliento en mi vida. Dios les siga bendiciendo a todos.

1    

1.- ASPECTO PSICOTEOLOGICO DEL CUIDADO DEL ADULTO

MAYOR.

1.1 Cuidar a los Ancianos — ¿Qué Involucra?

Cuidar a los ancianos es multifacético y a menudo emocionalmente difícil para los

que se ocupan de ellos. Requiere que se dé libremente perdón y que se traten las viejas

heridas. La persona que cuida (a menudo un hijo o hija), debe ser capaz de “superar” los

obstáculos emocionales y ser capaz de proveer cuidado de calidad para el padre que

envejece. Asuntos no resueltos durante sus años vitales y productivos, no son confrontados

por los padres que enfrentan numerosos asuntos relacionados con el hecho de envejecer.

Cuidar a los ancianos, a menudo involucra lo siguiente:

Proveer un hogar

Ofrecer apoyo y ayuda legal

2    

Ayudar con responsabilidades financieras

Realizar los arreglos para que tengan los cuidados de una enfermera

Lidiar con asuntos de la salud médica y mental, relacionados con el envejecimiento, tales

como: Parkinson, Alzheimer, etc.

Satisfacer sus necesidades de socialización

Ayudar a los ancianos a tomar decisiones, incluyendo aquellas referentes a su muerte, por

ejemplo, testamentos, poderes, etc.

¿Cómo poner sobre tus hombros esta enorme responsabilidad? ¿Serás capaz de

deponer viejas heridas al hacer los preparativos necesarios para cuidar a tus padres que

envejecen? ¿Cómo podrás ayudar a un miembro anciano de tu familia a lidiar con una

decadente salud y los temas referentes al envejecimiento, al mismo tiempo que mantienen y

preservan su respeto y dignidad? ¿Cómo enfrentarás los desafíos que implican cuidar a un

anciano?

1.2 "¿Qué dice la Biblia acerca del cuidado de los ancianos?"

La Biblia tiene mucho que decir sobre el cuidado de padres ancianos y otros

miembros de la familia que no son capaces de cuidar de sí mismos. La iglesia cristiana

primitiva actuó como la agencia de servicios sociales para otros creyentes. Se preocupaban

por los pobres, los enfermos, las viudas y los huérfanos que no tenían a nadie más para

cuidarlos. Los cristianos que tenían familiares necesitados debían suplir esas necesidades.

Por desgracia, cuidar de nuestros padres en su vejez ya no es una obligación que muchos de

nosotros estamos dispuestos a aceptar.

3    

Los ancianos pueden verse como cargas en lugar de bendiciones. A veces, cuando

nuestros padres necesitan cuidado, somos rápidos para olvidar los sacrificios que ellos

hicieron por nosotros. En lugar de llevarlos a nuestras casas — cuando esto es seguro y

factible — los ponemos en las comunidades de jubilación o asilos de ancianos, a veces

contra su voluntad. Podemos no valorar la sabiduría que han adquirido a través de una larga

vida, y podemos desacreditar sus consejos como "obsoletos".

Cuando honramos y cuidamos de nuestros padres, estamos sirviendo a Dios también.

La Biblia dice: "Honra a las viudas que en verdad lo son. Pero si alguna viuda tiene hijos, o

nietos, aprendan éstos primero a ser piadosos para con su propia familia, y a recompensar a

sus padres; porque esto es lo bueno y agradable delante de Dios… porque si alguno no

provee para los suyos, y mayormente para los de su casa, ha negado la fe, y es peor que un

incrédulo." (1 Timoteo 5:3-4, 8).

No todas las personas mayores necesitan o quieren atención constante en las casas de

sus hijos. Pueden preferir vivir en una comunidad con otras personas de su edad, o pueden

ser capaces de cierta independencia en su propia casa. Sin importar las circunstancias,

todavía tenemos obligaciones a nuestros padres. Si están en necesidad de asistencia

financiera, les deberíamos ayudar. Si están enfermos, nos debemos cuidar de ellos. Si

necesitan un lugar para vivir, debemos ofrecerles uno. Si necesitan ayuda con el trabajo

doméstico o el cuidado de su propiedad, deberíamos ofrecerles nuestro apoyo. Y si están

bajo el cuidado de un asilo de ancianos, tenemos que visitarlos y evaluar las condiciones de

vida en la institución para asegurar que nuestros padres estén siendo cuidados correcta y

amorosamente.

4    

Nunca debemos permitir que las preocupaciones del mundo eclipsen las cosas que

son más importantes — sirviendo a Dios a través de servir a la gente, especialmente la

gente en nuestras propias familias. La Biblia dice: “Honra a tu padre y a tu madre, que es el

primer mandamiento con promesa; para que te vaya bien, y seas de larga vida sobre la

tierra." (Efesios 6:2-3).

1.3 Lo que la Biblia enseña sobre el cuidado de nuestros padres

Las generaciones actuales enfrentan enormes desafíos en cuanto a mantener intacto el

hogar, atender las necesidades de los hijos y cuidar de padres ancianos en medio de la

alocada vida moderna. Entre éstos, la relación con los padres a veces sufre

desproporcionalmente. Hijos y padres a menudo viven lejos, se comunican poco y llega el

momento cuando lo único que los une son los recuerdos de la niñez y la herencia. En los

próximos párrafos buscamos inspiración en la Palabra de Dios para sostener y mejorar esta

relación tan importante.

Jesús entendía perfectamente el significado de “honra a tu padre y a tu madre”

(Éxodo 20:12). Él mismo inmortalizó en la cruz su solicitud por María, su madre, al pedirle

al joven discípulo Juan que se encargase de ella. Pero, ¿qué significa honrar a nuestros

padres en nuestros días? Ayuda saber que en el idioma hebreo, la lengua original de este

mandamiento, “honrar” (Kabad) a nuestros padres es reconocer que son personas de peso,

personas enriquecidas de valor, personas de importancia.

En el Antiguo Testamento, honrar a los padres se consideraba algo tan sagrado y

solemne como la observancia misma del santo sábado. Levítico 19:3 confirma: “Cada uno

temerá a su madre y a su padre, y mis días de reposo guardaréis. Yo Jehová vuestro Dios”.

5    

Así lo entendió y practicó el rey Salomón, quien al recibir la visita de su madre en el

palacio “se inclinó ante ella” y la hizo sentar a la diestra de su trono (1 Reyes 2:19). Con

mucha razón entonces escribió más tarde: “¡haz, pues, que tu padre y tu madre se sientan

felices y orgullosos!” (Proverbios 23:25, DHH). Para el sabio, no hay edad en la que los

padres no sean objeto de honra. En Proverbios 23:22 instruyó: “cuando tu madre

envejeciere, no la menosprecies”. Despreciar es cortar de tajo; en cambio, menospreciar es

herir por partes. En cualquiera de los casos es despojarlos del valor que Dios les concedió.

Despreciar es lo opuesto de “honrar”. Toda deshonra a los padres, según el pasaje del

Antiguo Testamento, hace “maldito” al hijo que lo comete (Deuteronomio 27:16).

Toda maldad hecha contra los padres, es denigrante para el hijo que la práctica.

Advierte el verso bíblico: “El que roba a su padre o a su madre, e insiste en que no ha

pecado, amigo es de gente perversa” (Proverbios 28:24. NVI).

1.4 Jesús explica cómo honrar a los padres

Antes que Jesús usara la cruz como su último púlpito para respaldar la honra a los

padres, ya había dedicado su atención a explicar este quinto mandamiento del Decálogo (S.

Mateo 15:4-6). Es uno de los mandamientos que recibieron una explicación más detallada

en las enseñanzas de nuestro Señor Jesucristo. Veamos los principios que contienen éste y

otros pasajes de la Biblia:

1.5 Honrar a padre y a madre significa: escucharlos.

La orden de obedecer a los padres es tan antigua como la paternidad. El apóstol Pablo

aconsejó a los “hijos” en Éfeso: “obedeced en el Señor a vuestros padres” (Efesios 6:1). Es

interesante notar que en el idioma griego, la lengua usada originalmente en este pasaje, la

6    

palabra “obedeced” (en griego hupakouo), significa “escuchar”. Ésta palabra se usaba para

describir al portero que se aproxima a la puerta para escuchar cuidadosamente quién toca, y

se refiere también a la capacidad para seguir estrictas instrucciones como las órdenes

militares.

En general, la voluntad de los padres debiera ser ley para los hijos. Una obediencia tal

pareciera una obediencia absoluta. Más aún si recordamos lo que el apóstol Pablo escribió a

los creyentes en Colosa; que la obediencia de los hijos a los padres debe ser “en todo”

(Colosenses 3:20). Felizmente, Efesios 6:1 contiene una aclaración: La obediencia de los

hijos a los padres está limitada a lo que es “en el Señor”. En otras palabras, ningún hijo está

en la obligación de obedecer a sus padres cuando lo que se le pide va en contra de lo que

Dios, “el Señor”, nos dice en su Palabra. En tales circunstancias, vale reconocer que es

“necesario obedecer a Dios antes que a los hombres” (Hechos 5:29). Nuestra lealtad a Dios,

nuestro Padre celestial, está por encima de nuestra lealtad a los padres terrenales y por

encima de cualquier vínculo humano.

Pero el pasaje en Efesios 6:1, ahora la segunda parte, aclara la razón de la

obediencia: “porque esto es justo”. Los padres tienen el derecho de mandar a sus hijos, y

los hijos la obligación de someterse a la voz de sus padres porque, por ley natural, nosotros

tenemos una vida derivada de nuestros padres. Es justo y razonable entonces que les

retribuyamos con la obediencia. La obediencia de hijos a padres es una expresión de

equidad natural.

7    

1.6 Honrar a padre y a madre significa respetarlos

Pero honrar a “padre y a madre” es algo más que seguir instrucciones, es respetarlos

a ellos primeramente como personas. El lenguaje que usamos, los gestos, el trato que les

damos aun cuando fallan y se equivocan, todo debe estar saturado de total respeto.

Sencillamente, no debemos ofender a nuestros padres bajo ninguna circunstancia. Cuando

explicó este mandamiento, Jesús dijo: “Porque Dios mandó diciendo: Honra a tu padre y a

tu madre; y: El que maldiga al padre o a la madre, muera irremisiblemente” (S. Mateo

15:4). Esto quiere decir que no darles a los padres el respeto debido es un asunto

sumamente delicado. El sabio advirtió: “Al que maldice a su padre o a su madre, se le

apagará su lámpara en oscuridad tenebrosa” (Proverbios 20:20).

Maldecir incluye toda forma de irrespeto: desde zaherirles hasta mentirles, desde

denigrarles hasta gritarles. Dios nos pide que nuestra relación con los padres esté regida por

el respeto. Por ejemplo, respeta a sus padres el hijo que no se avergüenza de ellos porque

carecen de preparación académica. Los respeta la hija que no se ríe de sus padres cuando,

por el efecto de los años, ellos han perdido sus destrezas físicas y mentales que se gastaron

mientras, muy seguramente, hacían posible una vida mejor para sus hijos.

1.7 Honrar a padre y a madre significa cuidarlos

Honrar a padre y a madre es algo más que portarse bien para que nunca les llegue

ningún mal reporte de nuestra conducta. Jesús abordó a los religiosos de sus días quienes, al

parecer, les decían a sus padres que la ayuda que ellos les daban era a la vez su ofrenda a

Dios (S. Mateo 15:5). Inmediatamente Jesús les puntualizó que eso era deshonrar a sus

padres (vers. 6).

8    

Además de tratar con buenas palabras a nuestros padres y de obedecerlos, hace falta

ir a lo práctico, al tema de su sostén material, particularmente en su tercera edad. El apóstol

Pablo escribió: “Pero si alguna viuda tiene hijos o nietos, ellos deben ser los primeros en

ayudarla en todas sus necesidades, así como ella antes los cuidó y ayudó” (1 Timoteo 5:4).3

Pablo invoca aquí el argumento de la remuneración para recordarnos a los hijos que

nuestros padres ya nos pagaron por adelantado lo que nosotros debemos hacer hoy por

ellos.

El Antiguo Testamento nos habla de lo que José hizo con su anciano padre al

mandarlo a traer a Egipto para hacerlo “habitar” y darle en “posesión... lo mejor de la

tierra” y cuidar de él asegurándole su “pan” (Génesis 47:11, 12). No olvidemos que la vida

da vueltas, y que los que hoy sólo somos hijos, después seremos padres. Tales de Mileto

dijo: “El bien que hicieres a tus padres, espéralo de tus hijos”.

Mientras reflexionamos sobre este mandato de la ley de Dios, el primer mandamiento

con promesa (Éxodo 20:12; Efesios 6:2), ascendamos la cuesta del Calvario con nuestros

padres en mente. Y al llegar frente a las tres cruces, contemplemos y admiremos a Jesús,

quien, aunque rodeado de negras penumbras, iluminó el futuro de su madre poniéndola bajo

el cuidado del discípulo amado. E inspirados por este santo ejemplo, descendamos en

búsqueda de nuestros padres y, con la ayuda de Dios, decidamos ser hijos e hijas amantes,

como lo fue Jesús.

1.8 Principios bíblicos

Desde el principio Dios ha mandado a su pueblo a “honrar a sus padres” (Éxodo

20:12, Deut. 5:16) y es un concepto repetido en el Nuevo Testamento (Ef. 6:2,3). Un

9    

comentarista anónimo ha dicho, “Este mandamiento fue dado para combatir la tendencia de

tener a la generación de ancianos como una carga o aún más a despreciarles porque ya no

eran útiles para ayudar con la tarea de buscar el pan de cada día.”

Aunque 1 Timoteo 5 trata mayormente de la obligación de las iglesias con respecto a

las viudas, hay fuertes palabras dirigidas a las familias que no cuidan de sus ancianos.

Según el Espíritu Santo, han “negado la fe” y son peores “que los incrédulos” (vs. 8).

1.9 Tres claves que ayudan

A. La Paciencia – La paciencia es esencial al cuidar de los ancianos.

(1) Muchos, especialmente los que sufren de la demencia y la pérdida de su capacidad

mental, son irracionales y dicen cosas que lastiman y aun insultan. Mejor no tomar “en

cuenta el mal recibido” (1 Cor. 13:5; LBLA) porque no saben lo que dicen.

(2) No pueden razonar ni seguir bien las instrucciones no por rebeldía, sino sencillamente

porque no comprenden. Por tanto, es necesario repetir instrucciones continuamente con

paciencia.

(3) Tienen temores irracionales.

(4) Los que cuidan de sus padres pierden mucha libertad personal. Ya no pueden salir tanto

como pareja ni hacer todo lo que hicieron antes. Por tanto, tienen que tener cuidado que no

resientan a los ancianos que les quitan estas libertades. Una hermana (cristiana) dijo con

respecto a su madre anciana, “tengo que luchar con el resentimiento porque cada día

cuando me levanto o cuando regreso a casa, allí está esperando toda mi atención.”

10    

Si los ancianos son nuestros padres, podemos reconocer que perdieron mucha

libertad para criarnos a nosotros cuando éramos niños. También podemos consolarnos al

saber que al cumplir con esta tarea, estamos agradando a nuestro Dios y Él nos sigue

cuidando y amando a nosotros aunque sin duda a veces no somos fáciles desde Su

perspectiva.

B. Un enfoque en Dios y en el servicio. Debemos orar y leer en la Biblia todos los días con

los ancianos que cuidamos. La oración es una clave para ayudarnos a nosotros y a los

ancianos que cuidamos a fijarnos en Dios.

A veces los ancianos pueden ser egoístas y consentidos, pensando solamente en sus

propios dolores, problemas y necesidades. Debemos ayudarles a preocuparse por otros que

sufren, escribiéndoles notas, orando por ellos y en otras formas buscando como animarles

con sus problemas. Es un buen remedio también para la depresión que muchas veces

acompaña la vejez porque al ayudar a nuestros ancianos a preocuparse por otros y orar por

ellos, tienen menos tiempo para decir, “ay de mi” con respecto a sus propios problemas.

C. Aceptar las bendiciones que acompañan el cuidado de los ancianos. Se aprenden

historias acerca de los suegros y la esposa que jamás se habría oído si no se viviera con

ellos. Muchas veces la risa hace alejar la frustración.

También al ayudar en el cuidado de los suegros, podrá darse cuenta que dentro de

algunos 20 o 30 años quizás sea como ellos si Dios le da la vida. A fin de cuentas, nuestra

vida es como un vapor que aparece por un poco de tiempo y luego se desvanece (Santiago

4:14). Nada de este mundo vale mucho, sino lo único importante es prepararse para el

venidero. Puede dar las gracias a los suegros por ayudar a ver esta verdad con más claridad.

11    

Hacer un lugar en nuestra casa y vidas para un familiar enfermo requiere un ajuste

importante, pero recordemos que Dios es la imagen perfecta de la generosidad. Nuestros

hijos aprenden a ser generosos viéndonos a nosotros ejercitar el amor de Dios y salir de

nuestra zona de comodidad.

Al cuidar de un familiar enfermo tanto nosotros como los más pequeños en el hogar

pueden aprender el verdadero significado del amor, del servir y ayudar a otros y cumplir

con un papel significativo en su familia. Aprenden también a manejar las tensiones y

cambios de la vida de una manera edificante.

La viuda de Sarepta recibió en su casa a Elías en los tiempos en los cuales no llovió

sobre la faz de la tierra por tres años, solo tenía harina y aceite, sin embargo, estuvo

dispuesta a ser obediente al mandato de Dios de acoger a Elías y fue bendecida (1 Reyes

17) Dios nos da la oportunidad de modelar a Cristo al tomar bajo nuestro cuidado a un

familiar enfermo.

Meditemos en el mensaje de Filipenses 2:5-8:

"Haya, pues, en vosotros este sentir que hubo también en Cristo Jesús, el cual, siendo en

forma de Dios, no estimó el ser igual a Dios como cosa a que aferrarse, sino que se despojó

a sí mismo, tomando forma de siervo, hecho semejante a los hombres; y estando en la

condición de hombre, se humilló a sí mismo, haciéndose obediente hasta la muerte, y

muerte de cruz."

Como cristianos no estamos exentos de sentir estrés por los cambios, exigencias y

responsabilidades que estas nuevas circunstancias traen consigo, pero contamos con el

poder de Dios para que puedan ser de bendición para nosotros. Sin embargo, debemos tener

12    

presente las muchas personas quienes se encuentran cuidando a un familiar, inclusive por

muchos años, que padecen de estrés del cuidador.

Que Dios nos use conforme a Su perfecta voluntad, de la manera que El considere

necesaria y en el tiempo justo.

Recordemos la promesa de nuestro hermano Pablo: "Y poderoso es Dios para hacer

que abunde en vosotros toda gracia, a fin de que, teniendo siempre en todas las cosas lo

suficiente, abundéis para toda buena obra" 2 Corintios 9:8.

13    

2.- EL ENVEJECIMIENTO: UNA NUEVA DIMENSIÓN DE LA SALUD.

Las transiciones demográfica y epidemiológica provocan que México experimente

un proceso de envejecimiento demográfico que incrementa los números absolutos y

porcentuales de la población en edad avanzada. Se proyecta que las cifras de 1990, de 3.1

millones de personas con edades de 65 y más componiendo el 3.7% de la población, sean

de 15.2 millones y 11.7% para 2030. Entre las demandas crecientes que acarrea este

proceso sobresalen las de salud, centradas en las enfermedades crónico-degenerativas e

incapacitantes. La información existente señala que las condiciones de salud y de

incapacidad tienen incidencias mayores a partir de los 75 años de edad, y que son más

tempranas e importantes en la población femenina. La mortalidad por causas muestra que

en las edades mayores también se experimenta el desplazamiento desde las enfermedades

transmisibles hacia las no transmisibles. Estos desplazamientos se han observado en las

décadas recientes y continúan ocurriendo actualmente. Su grado de avance depende de la

situación social y económica, con lo cual el cambio resulta tan variante como lo son las

condiciones dentro de la nación. En todo caso, el proceso del envejecimiento avanza en su

14    

relación con la enfermedad e incapacidad, y se hace notar que se requiere la adaptación del

sistema de salud a las nuevas circunstancias donde la morbilidad y la comorbilidad cobran

la mayor importancia, que deben modificarse los modelos de atención clínica y hospitalaria,

y que se requiere del apoyo familiar para la atención de los adultos mayores.

Al igual que en el resto del mundo, en México se experimenta un proceso de

envejecimiento demográfico caracterizado por el aumento en números absolutos y

porcentuales de la población en edades avanzadas. En este trabajo se presentan algunas de

las características cuantitativas de este proceso en su pasado y su situación actual, así como

lo que se espera de ello en el futuro. De estas cifras se desprende la importancia creciente

del envejecimiento, el cual acarrea una serie de necesidades y demandas de salud, con sus

peculiaridades centradas en enfermedades crónicas, degenerativas e incapacitantes. En

estas notas se encontró que en las edades mayores también se está experimentando el

desplazamiento desde las enfermedades transmisibles hacia las no transmisibles. Estos

desplazamientos muestran una gran correlación con el grado de avance social y económico,

con lo cual el cambio resulta tan variante como lo son las condiciones dentro de la nación.

En todo caso, el proceso de envejecimiento avanza en su relación con la enfermedad y la

incapacidad, y ello hace notar que el sistema de salud necesita adaptarse a las nuevas

circunstancias.

2.1 Envejecimiento y salud: un efecto de dos transiciones

Al referirnos al envejecimiento como una nueva dimensión de la salud se tocan dos

conceptos y se buscan sus relaciones. Uno es el de la salud, como la variable resultante, y el

otro es el del envejecimiento como situación novedosa que afecta a la primera. En este

15    

texto nos referimos a la salud como ese concepto que de vez en cuando se redefine y que

por ahora consideramos como ese estado de bienestar físico, mental, moral y material

indispensable para una calidad de vida aceptable.

Por el lado del envejecimiento miramos los aspectos colectivos y sociales para

referirnos al concepto de envejecimiento demográfico, entendido como la mayor

participación relativa de la población en edad avanzada. Este envejecimiento de la

población viene de la acción combinada de dos connotadas transiciones con fuerte relación

entre sí: una es la transición demográfica y otra es la transición epidemiológica. Definidas

brevemente, la transición demográfica se refiere a los cambios en las estructuras de la

población, producto principalmente de las bajas en la fecundidad y la mortalidad. La

transición epidemiológica se refiere al cambio hacia menores incidencias, prevalencias y

letalidad de las enfermedades infecciosas y agudas, junto con el incremento en las

incidencias, prevalencias y letalidad de las enfermedades crónico-degenerativas e

incapacitantes.

Así, el objetivo principal de estas notas es subrayar que en virtud de que México se

encuentra en plena transformación por las dos transiciones mencionadas, una dimensión de

la salud que comienza a hacerse notar en los aspectos biológicos, pero sobre todo sociales y

económicos del envejecimiento está adquiriendo importancia. Esta situación emergente

modifica las condiciones y prioridades de salud, lo que cobrará mayor relevancia conforme

transcurra el tiempo y avance este proceso de envejecimiento.

16    

2.2 El cambio demográfico

En términos de estructuras de población, la transición demográfica se expresa en las

ya conocidas disminuciones porcentuales de la población joven junto con incrementos

absolutos y porcentuales de las poblaciones adulta y envejecida. Aunque cada una de ellas

debería definirse en términos funcionales, es decir, a partir de los papeles sociales y

económicos que juegan, y también de estados de salud dentro de una gran complejidad,

ambigüedad y heterogeneidad, por el momento estimamos su peso estadístico mediante la

muchas veces utilizada agrupación de edades: 0-14, 15-64 y 65 y más. Dentro de la teoría

de los ciclos de vida,( propuesta en 1950 por el economista Ítalo-americano Franco

Modigliani 1918-2003) el primer grupo de edades es la etapa joven, la que se supone

típicamente formativa y de dependencia (no producción económica, que en muchos casos

va más allá de los 15, llegando incluso hasta los 20-25) ; el segundo corresponde a la

población adulta, la que asumimos como mayormente productiva y reproductiva, con

capacidad y responsabilidad para hacerse cargo de los otros grupos de edad, y en la que se

pretende fomentar el ahorro para la siguiente etapa; y el último se refiere a la población

envejecida, (a partir de la jubilación, típicamente a los 65) cuando lo característico son las

pérdidas físicas, mentales, sociales y económicas asociadas a la edad avanzada, con una

vuelta a la dependencia sobre el grupo intermedio. En la caracterización del grupo

envejecido el deterioro de la salud es un elemento principal. Incluso actualmente se habla

de que en la tercera edad el adulto mayor aún goza de salud y movilidad, pero se ha

observado una “cuarta edad” o “gran vejez” en la que se presentan con mayor rigor las

enfermedades y los requerimientos y gastos en salud aumentan en gran medida, tanto para

el individuo, para la familia, como para el sector salud.

17    

De 1930 a 1950 la población se multiplicó por 1.6, al pasar de 16.9 millones a 26.2

millones de habitantes; este factor ascendió a 1.9 entre 1950 y 1970, cuando se alcanzaron

49.7 millones; el multiplicador se redujo a 1.7 de 1970 a 1990, al llegar la población a 83.5

millones. El factor multiplicativo siguió en declive hasta alcanzar 1.3 entre 1990 y 2010,

para una población de 111.7 millones, y se espera que sea de 1.2 entre los años 2010 y

2030, periodo para el que la proyección alcanza 130.3 millones. En la historia demográfica

de México se destaca que el ritmo de crecimiento de la población alcanzó un máximo

alrededor de 1970, para posteriormente decrecer en una gran desaceleración, producto de

las notables caídas en las tasas de fecundidad, cantidades de 30.4 millones de jóvenes, con

decrementos continuados hasta llegar a 25 millones de jóvenes en el 2030, periodo para el

que la proyección alcanza 130.3 millones para la población total.

La dinámica demográfica no sólo afecta el volumen total, sino que los componentes

de la fecundidad, migración y mortalidad se reflejan en comportamientos diferenciales a lo

largo de la estructura por edad de la población.

En 1930 el grupo joven (0-14) conformaba 41.1% de la población, porcentaje que se

incrementa y llega a 47.5% en 1970 como reflejo de las altas tasas de fecundidad hasta

entonces alcanzadas. Al declinar la fecundidad este porcentaje se reduce a 39.3% en 1990,

y siguió disminuyendo hasta alcanzar 27.2% en 2010 y se calcula disminuya hasta 19.5%

en 2030. Entre 1990 y 2000 prácticamente se mantiene el mismo número de 32.8 millones

de jóvenes, y para el año 2010 ya se nota el decremento, en tanto que se estiman cantidades

de 30.4 millones de jóvenes, con decrementos continuados hasta llegar a 25 millones en el

2030.

18    

Aunque en todos los años considerados el grupo de los adultos (15-64) se

incrementa en números absolutos, en términos porcentuales disminuye de 56.3% en 1930 a

48.8% en 1970 por efecto principal del incremento en la población joven. Posteriormente a

1970, la creciente participación porcentual y absoluta de los adultos viene de un doble

efecto. Por una parte, de una mayor supervivencia de los grandes efectivos de población

joven generados por las altas fecundidades en las décadas anteriores y que en las siguientes

décadas pasan a ser adultos; por la otra, se dan menores tasas de fecundidad que

disminuyen la participación relativa de las primeras edades después de 1970. De esta

manera, la parte adulta asciende porcentualmente a 57% en 1990, 47.6 millones en números

absolutos, y cada vez con mayor participación relativa y absoluta se espera que llegue a

69.2% en 2030, con un monto total de 90.1 millones. Esta participación porcentual es muy

clara, la que da cuenta, como hecho más notable, de la creciente importancia del grupo

intermedio.

En estos ascensos y descensos de números absolutos o porcentuales por grupos de

edad se destaca que el sector de la población en edad avanzada, de 65 y más, registra sólo

incrementos. En 1930 representaba 2.6% de la población total, pasó por 3.4% en 1970, por

3.7% en 1990, y se estima que acelerará su ritmo de crecimiento hasta alcanzar una

participación dentro del total de 11.7% en 2030. En términos absolutos, en 1990 se llegó a

cifras de 3.1 millones de personas de 65 años y más, y se calcula que este número alcanzará

15.2 millones en 2030.

Cuando se comparan los ritmos de crecimiento de los distintos rangos de edades se

constata que en México, al igual que en la mayoría de las experiencias demográficas del

19    

mundo, el sector de la población envejecida es el que tiene las mayores tasas de

crecimiento.

2.3 Tercera y cuarta edades, y la feminización del envejecimiento

Una manera amable de referirse a la vejez consiste en denominarla tercera edad. Es

una alusión a la etapa número tres luego de las dos primeras de juventud y vida adulta.

Históricamente el término se ha generado para dar idea de una edad avanzada, pero dentro

de un marco de funcionalidad y autonomía que permite llevar una vida independiente y con

satisfacciones. Es un estereotipo con mucho de utopía acerca de la edad dorada, luego del

retiro de la actividad. Pero cuando se analizan las experiencias médicas en relación con las

últimas etapas de la vida, lo común es encontrar que este periodo de descanso no existe

realmente como tal, o que cuando se da tiene una terminación y que, salvo contadas

excepciones -generalmente dadas por un infarto al miocardio-, con el avance de la edad

llegan pérdidas severas de salud y de capacidades físicas, mentales, sociales o económicas.

Este último proceso, por marcar una diferencia, ha sido denominado cuarta edad.

La dinámica demográfica no sólo afecta el volumen total, sino que los componentes

de la fecundidad, migración y mortalidad se reflejan en comportamientos diferenciales a lo

largo de la estructura por edad de la población.

En 1930 el grupo joven (0-14) conformaba 41.1% de la población, porcentaje que se

incrementa y llega a 47.5% en 1970 como reflejo de las altas tasas de fecundidad hasta

entonces alcanzadas. Al declinar la fecundidad este porcentaje se reduce a 39.3% en 1990,

y siguió disminuyendo hasta alcanzar 27.2% en 2010 y se calcula de 19.5% en 2030. En

20    

términos absolutos entre 1990 y 2000 prácticamente se mantiene el mismo número de 32.8

millones de jóvenes, y para el año 2010 ya se nota el decremento.

Aunque en todos los años considerados el grupo de los adultos (15-64) se

incrementa en números absolutos, en términos porcentuales disminuye de 56.3% en 1930 a

48.8% en 1970 por efecto principal del incremento en la población joven. Posteriormente a

1970, la creciente participación porcentual y absoluta de los adultos viene de un doble

efecto. Por una parte, de una mayor supervivencia de los grandes efectivos de población

joven generados por las altas fecundidades en las décadas anteriores y que en las siguientes

décadas pasan a ser adultos; por la otra, se dan menores tasas de fecundidad que

disminuyen la participación relativa de las primeras edades después de 1970. De esta

manera, la parte adulta asciende porcentualmente a 57% en 1990, 47.6 millones en números

absolutos, y cada vez con mayor participación relativa y absoluta se espera que llegue a

69.2% en 2030, con un monto total de 90.1 millones. Esta participación porcentual es muy

clara, la que da cuenta, como hecho más notable, de la creciente importancia del grupo

intermedio.

En estos ascensos y descensos de números absolutos o porcentuales por grupos de

edad se destaca que el sector de la población en edad avanzada, de 65 y más, registra sólo

incrementos. En 1930 representaba 2.6% de la población total, pasó por 3.4% en 1970, por

3.7% en 1990, y se estima que acelerará su ritmo de crecimiento hasta alcanzar una

participación dentro del total de 11.7% en 2030. En términos absolutos, en 1990 se llegó a

cifras de 3.1 millones de personas de 65 años y más, y se estima que este número alcanzará

15.2 millones en 2030.

21    

En una persona los inicios de la tercera y cuarta edades son variables individuales y

dependen de muchas circunstancias, de tal manera que no es posible delimitarlas mediante

edades fijas y convencionales. Sin embargo, y en busca de alguna estimación -aunque sólo

sea aproximada- del peso estadístico de estas dos etapas finales del ciclo vital, en el caso de

México se proponen las edades 65-74 y 75 y más. El grupo 65-74 representa el periodo de

la tercera edad, indica edades avanzadas pero aún con gran oportunidad para una vida en

condiciones aceptables de funcionalidad y salud. Su inicio en los 65 años de edad se

determina en mucho por los parámetros de la seguridad social, los cuales definen este

momento como la edad normal de la jubilación; asimismo, existen encuestas que indican

altos porcentajes de población de esas edades con buen estado de salud. Dentro del grupo

de 75 años y más, definido como de la cuarta edad, la gran mayoría de la población sufre

pérdidas de capacidad para las actividades de la vida diaria; lo común son problemas

severos de enfermedades crónico-degenerativas y una dependencia creciente para el

sostenimiento y el cuidado.

Con la adopción de estos criterios, las cifras de 1990 y las proyectadas hasta el 2030

en los totales de población, por grupos de edad y por sexo, las cifras indican que de los 3.1

millones de personas de 65 y más años de edad en 1990, tenemos 2 en el grupo de 65-74

años, y otro 1.1 en el de 75 años y más. Es de suponerse que en gran medida este último

grupo requiere servicios y cuidados propios de la cuarta edad. Estas cantidades irán

creciendo muy rápidamente en números absolutos, y para el 2030, de los proyectados 15.2

millones dentro del grupo de 65 y más años, 9.6 estarán en la tercera edad y 5.6

pertenecerán al grupo de la cuarta edad.

22    

Otro hecho necesario de destacar es la feminización del envejecimiento. En la

división de las cifras entre hombres y mujeres se da cuenta de la mayor supervivencia

femenina en las edades avanzadas; ello se mide mediante el índice de masculinidad. Este

índice dice que hay alrededor de 79 hombres por cada 100 mujeres en las edades de 65 y

más años. Este promedio se descompone en 86 dentro del grupo 65-74 y baja a 67 en el de

75 y más años. La mayor supervivencia de las mujeres da lugar a que los problemas del

envejecimiento sean una condición mayormente femenina, fenómeno que se acentúa

conforme avanza la edad.

2.4 Supuestos sobre envejecimiento y salud:

El comienzo de la cuarta edad es una variable mucho más heterogénea que, junto

con otras determinantes, depende esencialmente de circunstancias de salud. En este sentido,

su inicio no está marcado por un evento de fecha determinada, sino por el proceso difuso de

deterioro en la salud física y mental que acompaña a las edades avanzadas, con las

consecuentes necesidades de apoyo y cuidados. Ciertamente que se trata de aspectos

negativos y deprimentes en el último ciclo de la vida, pero al igual que cuando se estudia la

pobreza, la situación de la mujer, el deterioro ambiental, o la salud pública, también en el

envejecimiento resulta que son los aspectos problemáticos los que otorgan importancia a su

evaluación y estudio ante las necesidades que acarrean. En éste y al igual que en los demás

temas, finalmente las intenciones son resolver, aminorar y prevenir problemas.

Desde este enfoque se propone una mezcla de paradigmas y supuestos, según se

enumera a continuación. Estas ideas tienen su origen en varios autores, pero en este texto se

23    

presentan algunas de esas fuentes complementándolas con ideas propuestas por Roberto

Ham-Chande, que toman en cuenta las circunstancias del envejecimiento en México.

* Hace tiempo que se considera que el concepto de salud va más allá de la simple

ausencia de enfermedades. Desde este enfoque, la definición de salud constantemente se

vuelve a elaborar, pero en general se coincide en que es un estado que permite el bienestar

físico, mental y moral, no sólo del individuo sino de su entorno familiar y social. Este

concepto de salud y bienestar tiene sus propias expresiones cuando se aplica a las edades

avanzadas.

* Por largo tiempo los estudios sobre mortalidad han proporcionado los indicadores

del estado de salud y bienestar en una población. Este enfoque está cambiando en favor de

reconocer asimismo la morbilidad y la incapacidad como componentes principales. De

hecho, es en la vejez donde tienen mayor repercusión las manifestaciones y consecuencias

de la morbilidad y de la incapacidad sobre la calidad de vida. Debemos reconocer que en la

vejez se trata de condiciones que no impactan tanto por su letalidad, sino por sus

consecuencias a largo plazo en cuanto a sufrimiento, costo y desgaste, situación que no

tiene solución inmediata sino persistencia en el tiempo.

* Ante la insuficiencia de la seguridad social y las limitaciones de los sistemas de

salud, el mayor peso y costo de las incapacidades y las enfermedades en la vejez recaen

sobre la familia, ya que en muchas ocasiones es necesario pagar por medicinas y

tratamientos que no hay por el momento o que definitivamente no se cubren por el sector

salud, sin embargo, son necesarias para conservar la calidad de vida del paciente de la

tercera y cuarta edad. Y no se trata únicamente de costos materiales, sino también de

24    

sufrimiento y cargas emocionales ante enfermedades y desventajas socioeconómicas que

repercuten en la calidad de vida de las personas envejecidas y su entorno familiar y social.

Un detalle a resaltar es que las necesidades de atención personal en la vejez son

socialmente asignadas a mujeres en ocasiones jóvenes y solteras, pero en muchas otras

ocasiones, ellas mismas también de la tercera o cuarta edad, con las consecuentes

desventajas para su desarrollo social y personal y en su propio estado de salud. Esta

situación no sólo ha sido documentada en países desarrollados, sino que toma sus propias

características en naciones como México.

* Las condiciones socioeconómicas vividas en el país han acarreado una serie de

problemas de salud pública que han impuesto una lógica todavía dominante, en la que los

diseños y la operación de la atención a la salud se ha orientado hacia la prevención de las

enfermedades infecciosas y la atención a las condiciones agudas. Ante la inminente

transición hacia el envejecimiento hace falta adaptar el sistema de salud y el modelo de

atención hospitalaria a la creciente incidencia de las enfermedades crónicas y sus

particularidades de prevención. En lugar de condiciones mórbidas curables en el corto

plazo se tratará de terapias y seguimientos a largo plazo.

* La salud en la vejez es el reflejo de factores intervinientes en toda una vida, que

van desde factores incontrolables como la herencia genética, pasan por condicionantes

socioeconómicas como las oportunidades de educación y trabajo, y llegan hasta la

participación personal en los hábitos de salud y el estilo de vida. De esta manera, las

características sociales, económicas, familiares y de salud en la vejez están en gran parte

determinadas décadas antes por la historia familiar, socioeconómica y cultural del

individuo. El proceso patológico que lleva a condiciones de morbilidad crónica, a

25    

incapacidades y a la muerte es muy común que se haya generado en edades tempranas y no

se haya manifestado sino hasta la vejez.

* En la vejez se da la presencia simultánea de enfermedades y padecimientos, con

lo cual no existe una única causa de morbilidad o muerte sino una interrelación de varias.

Esta es una de las principales diferencias en la práctica geriátrica y de atención médica a la

vejez, en comparación con la medicina usual de atención sobre una sola dolencia. En el

estudio de la mortalidad en las edades avanzadas existe la potencialidad de hacer uso de la

información de los certificados de defunción que consignan la causa principal y las

secundarias. Sin embargo, hasta ahora la captura de información para su cómputo posterior

sólo incluye la causa principal. A esta dificultad se agrega que existen grandes variantes en

la calidad de los certificados de defunción, dependiendo del nivel local de desarrollo donde

se hace el registro. En las áreas rurales es muy común que el certificado de defunción no lo

llene un médico y sea algún empleado del Registro Civil quien se encargue de la tarea.

* En las edades avanzadas se incrementa grandemente la propensión a las

incapacidades y a los accidentes invalidantes, lo cual influye seriamente sobre el estado de

bienestar y también sobre la mortalidad. Es frecuente que el motivo real de la muerte en la

vejez sea un accidente, aunque la causa finalmente registrada en el certificado de defunción

sea otra.

* Dentro de los grupos en edades avanzadas también se observan transformaciones

en las formas de enfermedad y muerte. De acuerdo con las estadísticas epidemiológicas y

de mortalidad por causas de las últimas tres décadas, se observa que en la población de 65 y

más años se da una disminución en las incidencias, prevalencias y letalidades de las

26    

enfermedades transmisibles, pero que estos factores se incrementan para las enfermedades

crónicas y degenerativas. Las estadísticas muestran no sólo que los cambios son recientes

sino que dan lugar a suponer que actualmente están ocurriendo y que estas tendencias

seguirán por algún tiempo.

* Los desplazamientos epidemiológicos no son uniformes y varían de acuerdo con

la heterogeneidad de la sociedad mexicana, de tal manera que no son iguales a lo largo de

las distintas regiones y capas sociales. Los procesos están mayormente avanzados conforme

más altos son los entornos sociales, económicos y ambientales, mientras que en las áreas

más deprimidas las causas evitables siguen siendo las causas principales de muerte aun en

edades avanzadas.

Las ideas expresadas en estas notas tienen un fin más de advertencia que de

solución. En medio de los profundos cambios que el Siglo XXI ha traído al mundo en

general y a México en particular, están las transformaciones en la composición demográfica

y en las maneras de enfermar y morir. No sólo sabemos que estas variaciones están

ocurriendo ahora, sino que podemos proyectar con buenos grados de confiabilidad hacia

dónde se dirigen. En la construcción de escenarios a futuro notamos la creciente

participación de la población envejecida y sus características de salud. De esta manera

podemos anticipar los nuevos requerimientos de atención a la salud, no sólo en sus formas

terapéuticas, sino también en planes de prevención. Estos programas deberán ser integrales,

en términos de reconocer que en la vejez, como etapa final de la vida, existe una

confluencia de factores individuales, familiares, institucionales y socioeconómicos que

determinan estados de salud y capacidades de respuesta.

27    

Cuando se comparan los ritmos de crecimiento de los distintos rangos de edades se

constata que en México, al igual que en la mayoría de las experiencias demográficas del

mundo, el sector de la población envejecida es el que tiene las mayores tasas de

crecimiento.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS, 2007), el envejecimiento no es

simplemente un proceso físico, sino más bien un estado mental, y en ese estado mental se

está ante la presencia del comienzo de un cambio importante. En este sentido, la

Ancianidad o vejez es descrita muchas veces de una forma poética como un estado del

espíritu, aunque más bien es un proceso progresivo desfavorable de cambio a nivel

fisiológico y anatómico, producto del paso del tiempo y que concluye invariablemente con

la muerte. Aunque ciertamente estos cambios y esta etapa pueden ser vividos y afrontados

con buena o mala actitud, lo cual a fin de cuentas tendrá un serio impacto en la forma en

que son vividas, tanto por el anciano como por aquellos a su alrededor.

Aun cuando el anciano evita establecer relaciones afectivas estrechas, por lo general

intensifica sus vínculos con la familia cercana. Esta representa la fuente principal de ajuste

socio-psicológico en el proceso de envejecimiento, debido a que es el medio que ofrece

mayores posibilidades de apoyo y seguridad.

Con base a lo anterior, la familia como red social primaria es esencial en cualquier

etapa de la vida, como grupo de intermediación entre el individuo y la sociedad, constituye

un determinante importante para el cuidado del anciano en el hogar, siempre y cuando el

anciano lo acepte, ya que en ocasiones con su mala actitud termina alejando a sus familiares

28    

y se aísla solo con una o dos personas que son de su agrado por seguirle siempre la

corriente, aun cuando esto no sea lo más conveniente.

Demográficamente, al igual que el resto de los países de Latinoamérica, México

presenta un cambio progresivo y acelerado de su pirámide poblacional. De acuerdo al

Censo de Población del 2001 en el país había 149.398 personas de 80 años y más; en el

2009 existen 243.419 y en el 2015 habrá 323.575 personas, y la esperanza de vida al nacer

será de 73,21 años. (Instituto Nacional de Estadística y Geografía INEGI, 2009)

En el país, el proceso de envejecimiento se está dando sin un desarrollo económico

capaz de asegurar los recursos necesarios para proporcionar a los grupos de mayor edad una

calidad de vida aceptable. Es por ello, que la red de apoyo más importante para el anciano

está constituida de hecho por la familia, y en su rol de cuidadora de ancianos, ha sido

señalada por tener como objetivo, mayor seguridad emocional y mayor intimidad, evitando

al mismo tiempo los problemas psicopatológicos tradicionalmente asociados a la

institucionalización: despersonalización, abandono, negligencia, confusión mental,

medicalización exagerada y falta de afecto, entre otros.

El cuidado de los familiares a los ancianos enfermos provoca en los cuidadores

problemas de diversa índole: influye en el desarrollo normal de sus actividades laborales,

conlleva a privaciones en el cónyuge e hijos y restringe su vida social, generando

agotamiento físico, estrés y angustia. En este sentido, cobran vida los cuidadores familiares,

es decir, la persona no profesional que ayuda a título principal, parcial o totalmente, a una

persona de su entorno que presenta una situación de dependencia en lo que respecta a las

actividades de la vida diaria. Esta ayuda regular puede ser proporcionada de modo

29    

permanente o no, y puede adoptar varias formas, particularmente: cuidados básicos, ayuda

en la educación y vida social, gestiones administrativas, coordinación, vigilancia

permanente, apoyo psicológico, comunicación, actividades domésticas, entre otros.

El primer cuidador familiar suele ser el cónyuge y frente al desborde, los hijos,

suelen ser quienes toman a cargo la tarea. En la práctica cotidiana son mayormente las

mujeres las que cuidan de sus maridos afectados por distintas dolencias y habitualmente

una de las hijas del matrimonio es la que debe continuar con la tarea (si es soltera, viuda o

jubilada, suele ser la convocada), los hijos varones tradicionalmente en muy pocas

ocasiones se hacen cargo del cuidado de sus padres.

Con base a lo anterior, se plantea una investigación con el propósito de medir el

grado de sobrecarga y los cuidados del cuidador familiar del anciano

Con relación a la edad y género de los cuidadores familiares se encontró que la edad

promedio fue de 35 a 44 años, siendo la edad mínima 21 años y la edad máxima de 55 años.

En cuanto al género prevaleció el femenino (81%), para una razón de mujeres cuidadoras

con respecto a los hombres de 4/1. De manera que por cada 4 mujeres que se encargan del

cuidado de los ancianos un hombre realiza esta función.

2.5 Cuidadores familiares, ese soporte tan importante

El conocimiento de que un familiar padece una enfermedad crónica, genera un

impacto significativo en la familia. Este choque emocional pasa por distintas etapas en las

cuales la familia, primero mantiene un estado de incertidumbre donde a veces ni cree en el

diagnóstico (la negación como defensa) y después le atacan otros temores sobre lo que le va

30    

a ocurrir con ese familiar en cuanto al nivel de deterioro de sus funciones vitales, y cómo

será el final de sus días. Es en este escenario donde surge el cuidador familiar.

2.6 ¿Quiénes son los cuidadores familiares?

Los cuidadores familiares nacen de la necesidad de ayudar a un ser querido y

cercano que requerirá cuidados permanentes. En nuestras sociedades casi siempre se

tipifica como cuidador a una mujer, pues en muchos casos no hay otra persona en la familia

que asuma el rol de cuidador informal y no remunerado. Además, la mujer, por las pautas

de crianza que ha tenido, buena hija, buena esposa, buena madre, etc., es la que desempeña

esta función por excelencia.

Hay familias en las cuales los cuidadores responden de forma espontánea, al ser

personas muy vinculadas al enfermo y sentir por ellos un amor incondicional.

La designación, en la familia funcional, de un cuidador en específico para el

enfermo, acarrea la necesidad de planificar ciertas cosas, como son los ingresos personales

para el cuidador y el enfermo, pues téngase en cuenta que de no estar jubilado, casi siempre

el cuidador abandona su puesto laboral para ocuparse de esta tarea. En muchas familias esto

se planifica con personas que son las menos remuneradas en su trabajo y entonces entre los

familiares se encargan de su manutención y de la del enfermo, pero… ¿es solo el abandono

laboral lo que produce cambios de vida en el cuidador?

No. La práctica de ser cuidador implica interrumpir la dinámica de su vida, hacer

cambios en el estilo de la misma, reorganizar la vida laboral, profesional y social, posponer

motivaciones y planes. Todo esto le hace caer en un aislamiento ya que dedica todas sus

horas del día, principalmente, al cuidado del enfermo. Su vida se vuelve en un círculo sin

31    

fin donde alimentar, suministrar medicamentos, respetar el horario de los mismos, llevarlo

a sus citas médicas y trámites, o llevar a cabo la higiene del paciente, entretenerle,

atenderle, distraerle, es prácticamente “todo lo que hace”.

La/os cuidadora/es son las personas o instituciones que se hacen cargo de las

personas con algún nivel de dependencia. Son por tanto padres, madres, hijos/as, familiares,

personal contratado o voluntario.

Se denominan cuidadoras familiares (o informales) al conjunto de personas, en un

85% mujeres, que dedican una importante actividad diaria al cuidado de sujetos con

dependencias o discapacidades permanentes. Suponen un colectivo cada vez más numeroso

que realizan una tarea necesaria (entre un 5 y un 10% de los mayores de 65 años tienen

limitaciones de autocuidado y movilidad) que, sin embargo, es poco visible y reconocida

socialmente.

2.7 El Cuidador familiar. ¿Siente carga o satisfacción?

Sentimientos encontrados son los que más aflorarán en la vida del cuidador. Por un

lado sensaciones positivas, de satisfacción por el cuidado del ser querido y búsqueda de su

bienestar; pero por otro lado sentimientos negativos por sobrecarga, depresión, impotencia,

los que en muchas ocasiones son los más intensos.

La magnitud y las consecuencias que tengan la enfermedad del familiar, en el

cuidador y en la familia, dependen de factores como:

El tipo de enfermedad. (Cáncer, enfermedades neurodegenerativas, demencia,

Diabetes Mellitus, etc.).

32    

Etapa de la misma. (Inicial o terminal).

Tipo de familia. (Familia completa, familia incompleta, reconstituida, disfuncional,

madre soltera).

Relación del cuidador con el enfermo. (Hijo, abuelo, padre, etc.).

Actitud del enfermo o adulto mayor, constituye el factor más importante.

Estos son aspectos importantes a la hora de analizar en qué punto está la salud física

y mental del cuidador, y las acciones que se deben seguir para ayudarle.

El cuidador poco a poco adquiere habilidades en su tarea, por las cuales se le va

dejando paulatinamente más abandonado en su función. Recae entonces sobre él, todo,

absolutamente todo, el cuidado del familiar y se produce un exceso de sus funciones.

Hay ocasiones incluso en que otros familiares, critican y censuran los manejos del

cuidador.

Todo esto hace pensar que los cuidadores necesitan:

Algún tipo de capacitación, aunque sea de manera autodidacta.

Soporte social.

Conocimiento de la enfermedad de su familiar.

Apoyo financiero.

Reconocimiento familiar, tanto de quien recibe el cuidado, como del círculo de

personas cercanas a la situación.

33    

Acciones de apoyo para el cuidador familiar

El cuidador necesita apoyo emocional, pero sobre todo, ayudas tangibles, reales. Su

salud física se ve deteriorada lo mismo por estar deprimido emocionalmente que por la falta

de tiempo para atender sus propias dolencias. Posee una disminución de la autoestima y

menosprecia la imagen que de sí mismo tenía.

Existe la necesidad de desarrollar actividades con los cuidadores que favorezcan la

calidad de vida, lo mismo del cuidador que del enfermo.

Los cuidadores no formales necesitan:

Adquirir conocimientos sobre la enfermedad y el curso de la misma.

Instrucción sobre cómo trabajar con enfermedades sin expectativas de curación.

Instrucción sobre el manejo del enfermo.

Superar sentimientos de desconfianza sobre sus prácticas.

Asistencia psicosocial.

Apoyo emocional incondicional por parte de la familia.

Es necesaria la existencia de programas dirigidos a este grupo de personas que

asisten a un enfermo. Ayudas instrumentadas por los Estados, los Gobiernos y la Seguridad

Social. Apoyo por parte de asistentes sociales. Escuelas de cuidadores para orientarlos

sobre el curso de la enfermedad.

La seguridad de que se afronta tal responsabilidad por amor, debe estar apoyada por

todos. La acción del cuidador puede reconfortar, alimentar su espíritu al saber que está

34    

haciendo todo por ese familiar pero, para lograr esta sensación en el cuidador, hacer falta

sumar esfuerzos para lograr una relación equilibrada trabajo-descanso.

2.8 La consejería y psicología al servicio del cuidador familiar

La figura del cuidador/a familiar es cada día más común como consecuencia

inevitable de los nuevos modelos de convivencia.

La nuestra es una sociedad en la que se dan importantes transformaciones a medida

que se avanza en el tiempo.

En la última mitad del siglo pasado, los países de todo el mundo, han estado

inmersos en unos cambios demográficos tan grandes que, a inicios del siglo XXI, nos

estamos encontrando con un “nuevo orden demográfico”.

Las transformaciones que se han producido en el seno de nuestros hogares, durante

estos aproximadamente quince años de la nueva centuria, nos han dejado con nuevas

maneras de organizar la convivencia y residencia familiar, abarcando desde ese esquema

unívoco y tradicional de los años 60 y 70 del siglo XX, hasta hogares monoparentales y / o

reconstituidos, sin olvidarnos de las residencias alternativas, los hogares de personas

solitarias o los hogares sin núcleo, o los homoparentales característicos del siglo XXI.

El descenso y retraso de la fecundidad actual, conjuntamente con el progresivo

aumento de la expectativa de vida, hace que se haya desarrollado en los hogares de nuestros

países una elevada coexistencia de diferentes generaciones en un mismo núcleo familiar.

Así no es extraño encontrarnos con parejas, que conviven con otras dos o tres generaciones

35    

diferentes (padres, hijos y nietos) en una misma estructura familiar y que cada vez más a

menudo se les debe transferir ayudas y afecto.

Esta convivencia multigeneracional ha provocado que, demasiado a menudo, se

hayan modificado aspectos tan cruciales como los valores de solidaridad, comprensión y

generosidad; para dar paso a nuevos estilos relacionales, donde los prejuicios y los

conflictos intergeneracionales están muy presentes.

Esto hace que sea imprescindible la optimización de estos nuevos estilos

relacionales entre familiares que comparten una misma estructura o núcleo de convivencia,

mediante una mayor y mejor utilización de las propias habilidades y recursos personales.

Un aspecto muy importante a tener en cuenta es cuando aparece un familiar joven

con dependencia o cuando los abuelos se van haciendo mayores, los cuales necesitan de

unos cuidados y afecto especiales. Estas nuevas necesidades añadidas suelen recaer,

mayoritariamente, en la parte femenina de las parejas. Estas mujeres, ya sean hijas o nueras

de los pacientes enfermos, comienzan a cargarse de unas obligaciones y unas tareas para las

que no están preparadas.

Empiezan a aparecer carencias de comunicación y relación con las otras personas

del entorno familiar, debido a la enorme cantidad de tiempo y cuidados que requieren las

que están enfermas, y es cuando poco a poco va aflorando, en la figura de este cuidador,

todo una serie de problemas importantes que hay que tratar con celeridad.

El principal riesgo para estos/as cuidadores/as es la aparición de pensamientos

erróneos, soledad y aislamiento, insomnio, problemas físicos,… que suelen acabar

derivando en graves problemas de ansiedad y depresión.

36    

Es en estos momentos cuando se hace patente la necesidad de buscar un profesional

que pueda acompañarles en este proceso vital, ayudándoles a reconducir esta situación de la

mejor forma posible, para que se restablezca el equilibrio personal y la unión familiar,

ambas del todo imprescindibles para a seguir adelante con su vida.

El trabajo de los consejeros y psicólogos es ayudar a estos cuidadores

sobrecargados a reconocer diversos aspectos de esta nueva situación, que les permita

afrontarla de forma adecuada, sin dejarse la salud en el intento:

Aceptación de una nueva situación de dependencia.

Análisis detallado de las necesidades de la persona dependiente, sin olvidarse de las

del propio cuidador familiar.

Buscar e implicar un entorno de apoyo y confianza sólido, que permita al cuidador

ausentarse regularmente de sus obligaciones, sin que ello sea motivo de deterioro en los

cuidados hacia la persona dependiente.

Aprender a trabajar en familia y en equipo y compartir las decisiones que deban

tomarse, evitando que la responsabilidad de las mismas caiga única y exclusivamente en

una sola persona.

¡Ayúdenme a ayudar! Sería la frase que mejor resumiría esta pesada y compleja

tarea del cuidador. Disfrutar de un entorno socio familiar cohesionado e implicado es

indispensable para afrontar, de forma saludable y con calidad de vida, la gran

responsabilidad de atender a un familiar en situación de dependencia.

37    

3.- EL CUIDADO A LOS ANCIANOS: LAS VALORACIONES EN

TORNO AL CUIDADO FAMILIAR O NO FAMILIAR.

La expectativa de la mayoría de los ancianos es ser cuidados por su familia, su

esposo (a) y sus hijos en sus hogares, sin embargo, este cuidado familiar no se da cuando

existen rupturas en el sistema de relación o reciprocidad entre las generaciones. En estas

condiciones, el cuidado por extraños en el hogar o la institucionalización en un asilo es la

opción para estos ancianos. Generalmente ambas opciones son valoradas negativamente, la

primera porque en muchas ocasiones no reúne los rasgos del cuidado otorgado por la

familia, y en el asilo porque no se percibe que exista realmente un cuidado.

Por lo general, la expectativa de los ancianos es ser cuidados por su familia durante

su vejez, y dicha expectativa es compartida por ancianos pertenecientes a las más diversas

culturas a nivel mundial. Para el caso de países latinoamericanos, mediterráneos y asiáticos,

la expectativa se encuentra enmarcada en la fuerza social y cultural de la obligación filial

para el caso del cuidado a los ancianos, definiendo como una obligación de los hijos, el

cuidar a sus padres durante su vejez. Esto convierte el cuidado en una realidad para muchos

38    

ancianos, quienes no sólo son cuidados por sus hijos sino también reciben dicho cuidado en

sus propios hogares.

Sin embargo, también existen otros tipos de cuidado para los ancianos. Un tipo es el

cuidado por parte de no familiares, quienes por lo general son cuidadores informales

contratados para cuidar a los ancianos en sus hogares. Otro tipo, es la institucionalización

de los ancianos en los asilos. Ambas opciones por lo general son consideradas una

violación a la obligación filial, pero más cuando se institucionaliza al anciano. En diversos

estudios se reporta cómo los hijos experimentan sufrimiento a causa de sentimientos de

fracaso respecto a su responsabilidad filial cuando optan por alguna de estas opciones, sin

embargo, en ocasiones el anciano prefiere ser cuidado por alguien que no es de la familia,

ya que al no estar seriamente preocupado por su salud, se limitará a seguirle la corriente y

darle gusto, aún a costa de su salud, pero teniendo al anciano contento. A lo anterior, se

añade la valoración negativa adjudicada a los asilos en términos de no ser idóneos para el

cuidado de los ancianos, los reportes evidencian tanto desde la perspectiva de los ancianos

residentes de asilos como de sus familiares, particularmente sus hijos cuidadores, una

valoración como sitios donde el cuidado no es adecuado a las necesidades ni de los

ancianos ni de otro tipo de residentes con discapacidades ni es un ambiente propicio en

términos de calidez e interacción interpersonal. La conclusión pareciera dirigirse a la

idoneidad del cuidado en el hogar y por parte de la familia.

Es indiscutible que las expectativas y valoraciones de los sujetos se basan en una

serie de interpretaciones y evaluaciones con respecto a diferentes tipos de cuidado y a partir

de las cuales construyen su opción de preferencia. Muchas de estas construcciones

valorativas reportadas en los estudios derivan de la propia experiencia, al haberse indagado

39    

entre ancianos y sus familiares quienes transitaron hacia un cuidado por no familiares o el

estar residiendo en un asilo. De ahí que la mirada privilegiada sea la de quienes tienen una

posición desde el interior de esta experiencia, pero ¿cuáles son las valoraciones de los

ancianos quienes no han vivido dicha experiencia respecto al cuidado otorgado por no

familiares o cuando se institucionaliza al anciano en un asilo? Es decir, cómo los ancianos

posicionados desde fuera miran a estas opciones de cuidado, cuando su experiencia es la de

recibir cuidado de sus hijos en sus hogares. Es precisamente éste el objetivo de este

capítulo, identificar las valoraciones y la naturaleza de las razones aducidas para valorar

estas dos opciones de cuidado desde la perspectiva de ancianos residentes en su hogar.

Por otra parte, también sería interesante indagar estas valoraciones desde la

perspectiva de ancianos en contextos de pobreza. Dos razones justifican este interés; uno,

los hospitales y los asilos fueron opciones construidas para responder a las necesidades de

los más desposeídos, es decir, los pobres sin familia y en torno a los cuales se construyeron

las historias más negras de la institucionalización, pero también los asilos han constituido

espacios de opresión y disciplina, a tal punto que el discurso de la desinstitucionalización

durante el siglo XX se apoya en estas valoraciones como sus argumentos más fuertes. Es

decir, los pobres han sido sus principales usuarios. La segunda razón, es que hoy día la

creciente oferta de opciones de asilos privados abre la posibilidad de acceder a un servicio

anteriormente muy restringido, y con ello también la posibilidad de la institucionalización

de ancianos. De ahí la pertinencia de indagar desde la perspectiva de los propios ancianos

sus valoraciones sobre estas opciones de cuidado.

40    

3.1 La expectativa de los ancianos

La expectativa de los ancianos generalmente es la de recibir cuidado y apoyo de sus

hijos, la cual se justificaba en que los hijos tienen la obligación moral, religiosa y social que

tienen los “buenos” hijos de cuidar a sus padres ancianos. Sin embargo, hay quienes no son

cuidados por sus hijos, frente a esta realidad ¿cuáles son las circunstancias y las

consecuencias de no cumplir con la obligación filial?

Generalmente son conocidas historias de parientes o ancianos conocidos del

vecindario a quienes nadie los cuidaba. Los protagonistas eran ancianos mayores de 80

años quienes vivían solos, no se valían por sí mismos y por ende requerían de ayuda y

cuidado. El final era el mismo: morían solos. Desde su perspectiva, las causas de esta

situación eran: no tuvieron hijos o no les sobrevivieron a la vejez, o fueron abandonados

por sus hijos, o ellos mismos se distanciaron de su familia. Pero era particularmente estas

dos últimas circunstancias la mayor preocupación entre ellos. Este abandono o ausencia de

cuidado, era calificado como un mal causante de sufrimiento en el anciano, y una situación

lamentable y triste, como se concluía: es lo más triste ver que los hijos los abandonan. Sin

embargo, se reconoce que había razones para este abandono.

La obligación filial es un asunto de reciprocidad entre generaciones y es entendida

como una acción de gratitud de los hijos por los cuidados y atenciones recibidas de sus

padres en el pasado, por eso los cuidaban cuando llegaban a viejos. Si los padres cuidaron

de sus hijos, es decir, fueron "buenos padres", entonces serían cuidados durante su vejez.

Pero si los padres no cumplieron con sus hijos durante su vida, entonces no recibirán este

cuidado al ser ancianos. Y este argumento era expresado por los ancianos con el proverbio

41    

"se cosecha lo que se sembró" (Gálatas 6:7). El significado de este “proverbio” es la

justificación de porque quienes abandonaron o maltrataron a sus hijos, no pueden esperar

agradecimiento de parte de los hijos durante la vejez.

Las faltas cometidas en el pasado (o aun en el presente) correspondían ya sea a

malos tratos o el incumplimiento del rol de proveedor o el abandono del hogar; bajo estas

circunstancias no es lógico ni legítimo ni esperar ni demandar el cuidado de los hijos. A las

mujeres se les reclama la mala crianza, en cambio, al hombre se le atribuye más su

ausencia del hogar y no haber cumplido su rol de proveedor. Estas circunstancias derivaban

en una ruptura en la reciprocidad entre las generaciones que en este caso es expresada en el

cuidado, pero también ha sido reportada para otros tipos de apoyo durante la vejez.

Existe otra razón muy importante para explicar la ausencia de cuidadores familiares,

los denominados: "malos hijos".

Este enunciado evaluativo es adjudicado a un hijo quien no es recíproco a pesar de

haber recibido de sus padres los cuidados correspondientes en el pasado. La explicación es

adjudicar un rasgo moral intrínseco al hijo: ser una mala persona. Ser un mal hijo no sólo

era una acción contraria a su deber ser, sino además producía sufrimiento en los padres y

los privaba de la posibilidad misma del cuidado. Desde la perspectiva de los ancianos, es

una situación indigna de un hijo cuando los padres habían cumplido su parte en términos de

"sembrar" y los hijos no retribuían.

De este tipo de hijos, los ancianos se expresan como hijos con un "corazón duro",

"mal agradecidos" o "ingratos" quienes no desean cuidar a sus padres o no aceptan la

responsabilidad correspondiente en esta etapa de la vida. Los ancianos argumentan varias

42    

razones para la existencia de estos "malos hijos", una eran los cambios en las relaciones

entre las generaciones con respecto al pasado expresado como la pérdida de respeto hacia

los viejos, particularmente debido a lo que ellos denominaban que "el mundo había

cambiado" y por ende se habían perdido las costumbres del pasado. Sin embargo, hay otra

razón para la existencia de este tipo de hijos, el alcoholismo y la drogadicción; de un hijo o

una hija alcohólico o drogadictos no se puede esperar cumplieran con su obligación.

Bajo estas circunstancias donde el cuidado familiar no se generaba, otras opciones

de cuidado eran la alternativa para este tipo de ancianos: o miembros de su red social más

cercana como serían amigos, vecinos o parientes distantes, los cuidaban; o se les recluía en

alguna institución como el asilo, o alguna autoridad se haga cargo de ellos, lo cual

terminaban también en un asilo.

3.2 El cuidado y los "extraños" en el hogar:

El cuidado otorgado por algún miembros de la red social es nombrado

genéricamente como ser un cuidado por un extraño y constituye la única opción disponible

para los ancianos sin familia o abandonados, pero con la salvedad de continuar viviendo en

sus hogares. La apreciación de ser cuidado por un extraño devenía del hecho de que este

cuidador no tenía una relación de parentesco con el anciano, sino de amistad o vecindad. El

cuidado es considerado una obligación de los hijos no de amigos o vecinos, por lo tanto

desempeñaban un rol no esperado para este tipo de relación social. Y a pesar de reconocer

su utilidad social, se valoraba como productor de sufrimiento.

La mayoría de los ancianos manifiestan que existía una enorme diferencia en la

calidad entre el cuidado de los hijos comparado con cualquier otro tipo de cuidado. El

43    

otorgado por extraños era cuidado pero no poseía cinco características que sí tiene el

cuidado de los hijos.

Primero, los padres tienen la seguridad de ser cuidados por sus hijos durante el

tiempo necesario a lo largo de su vejez. En cambio con los extraños, puede ser un cuidado

temporal porque en cualquier momento dejan de hacerlo.

Segundo, los hijos cuidan todos los días. En cambio, los extraños lo hacen sólo

algunos días a la semana al carecer de tiempo suficiente para estar ahí todos los días. Se

dice que si alguien tuviera que cuidar a un anciano [...] no puede todos los días, pero una

vez o dos veces en la tarde, pues todavía puede lidiarlo, todavía un rato [...]. Otorgar

diariamente el cuidado es una garantía de una buena calidad, de otra manera será deficiente.

Tercero, el cuidado es parcial cuando es otorgado por extraños, porque solamente

realizan unas cuantas actividades de cuidado, por ejemplo sólo preparan los alimentos o

asean el hogar. Este tipo de cuidado no es un cuidado completo, medio lo cuida. En cambio,

los hijos están dispuestos a realizar todas las actividades de cuidado, satisfaciendo así todas

las necesidades del anciano.

Cuarto, el cuidado de los hijos está acompañado de amor y afecto. El cuidado de los

extraños es valorado como un acto de caridad. Los extraños cumplen con una obligación de

caridad cristiana, [el cuidado al anciano] es servir a Dios, lo que has hecho con este

[anciano] lo haces con Él, es una obra de caridad, es obra buena, es obra en realidad que

llega a los ojos de la presencia de Dios [...]. Esta valoración como un acto caritativo califica

al extraño de ser una buena persona, pero ello no significa que sea un cuidado con amor, el

cuidado debe estar acompañado de afecto, y eso solamente los hijos lo hacen. Aunque

44    

también existe el caso de que algunos padres no aprecian ese amor de parte de los hijos y sí

prefieren ser cuidados por empleados, ya que estos al recibir un salario, consideran que es

su obligación “tenerlos contentos” por ejemplo, al darle ciertos alimentos que el médico

ordenó no comer, por ej. dulces a los diabéticos, o darles alcohol a los ancianos, pues en ese

caso no existe un verdadero interés en su salud, sino solo en “seguirle la corriente” y

conservar su empleo, pero muchos ancianos por su misma terquedad no entienden esta

dinámica, y se distancian o se pelean con sus familiares que no les dan todo lo que desean

y se apegan más al extraño que sí cumple todos sus gustos, aun cuando a la larga le

perjudique.

Quinto, los hijos ya no esperan nada a cambio puesto que ya lo recibieron en el

pasado. En cambio, la percepción de los ancianos entrevistado es que los extraños esperan

ser recompensados, incluso estaban de acuerdo en lo adecuado de algún tipo de

recompensa. Darles algo a cambio, es necesario para que sigan haciéndolo [...]. Si el

extraño no recibe nada a cambio, es posible que abandone el cuidado y al anciano; la

recompensa era un mecanismo para garantizar una permanencia más prolongada. También

existe el interés en algunos cuidadores no familiares en una ganancia económica

deshonesta, por ej. Al quedarse con parte del dinero del anciano que ya no puede estar

seguro de cuánto tenía ni de si le están dando todo su dinero, en ocasiones llega a acusar a

sus propios hijos de estarlo robando cuando en realidad es su cuidador quien lo hace, pero

de manera muy encubierta.

Esto puede ser un poco diferente en el caso de haber alguna posible herencia, en ese

caso puede atribuírsele al cuidador familiar la mala intención o interés de ser nombrado

heredero en el testamento, algunas veces considerándolo injusto el resto de la familia,

45    

viendo el cuidado solo como una posible manipulación de un ser necesitado de cuidado

fácilmente influenciable para modificar testamentos o hacer donaciones que en otras

circunstancias no haría, es decir, se encuentra en una etapa muy vulnerable de su vida. En

ocasiones, cuando alguno de los hijos manifiesta interés en la herencia familiar se le acusa

de codicioso, pero se llega a considerar normal dejarle la herencia al extraño que cuida al

anciano, dándose así un grave conflicto que causa problemas por años, aún más allá del

momento de la muerte del anciano, quien así hereda una pena más a sus hijos, que en vez

de recordarlo con amor y agradecimiento, lo recordarán con un profundo dolor en el alma.

Los enunciados valorativos expresados por los ancianos se dirigen a cuestionar la

calidad de la acción, el cuidado, más que a su agente, el extraño, a quien valoran como una

buena persona. En el trasfondo del argumento aparecía el rasgo distintivo del cuidado, es

una acción que satisface necesidades pero revestida de afecto; un rasgo que el discurso

moderno sobre el cuidado tiende a eliminarlo. Pero además, esta valorización tiene una

función de reforzamiento de la obligación filial al enfatizar la idoneidad y la calidad de su

acción, el cuidado, un punto donde los extraños en ocasiones no pueden superar aun cuando

entren a los hogares, pero en muchas ocasiones si lo logran, ganándose la buena voluntad

del anciano con servilismo y halagos, cosa que los familiares por lo general no hacen, ya

que su principal preocupación es ubicar al anciano en la realidad, no satisfacer sus

caprichos.

46    

4.- EL CUIDADOR PRIMARIO.

Los cuidadores primarios son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del

paciente incapacitado o enfermo, mantiene contacto humano más estrecho con ellos. Su

principal función es satisfacer diariamente las necesidades físicas y emocionales del

paciente. También le mantiene vinculado con la sociedad y lo provee de afecto ya que son

solidarios con el que sufre. Su trabajo adquiere una gran relevancia para las personas que

rodean al enfermo conforme progresa la enfermedad puesto que además de brindarle

atención directa al paciente, adquiere un papel importante en la reorganización,

mantenimiento y cohesión del grupo.

4.1 ¿Qué se entiende por cuidador principal de un paciente dependiente?

Se ha definido al cuidador como “aquella persona que asiste o cuida a otra persona

afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide

el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”.

Los cuidadores principales familiares, de personas con dependencia, por ej.

demencia, asumen las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir

47    

remuneración económica por su trabajo y son aceptados como tales por el resto de los

miembros de la familia. Su compromiso es significativo y duradero.

En la mayoría de los casos se trata de familiares directos o amigos muy próximos.

Habitualmente son las esposas o hijas o nueras de edad comprendida entre los 45 y los 70

años, es decir, algunos cuidadores también se encuentran en la tercera edad, por lo que

también ellos requerirían ser cuidados y en cambio, conviven con el paciente y lo cuidan ,

o bien le dedican una parte importante de su tiempo.

Muchas veces el cuidador principal atiende él sólo al enfermo, sin que exista una

red de cuidadores secundarios que le apoye. La mayor parte de su labor se realiza en el

domicilio y entre sus tareas se incluyen el acompañamiento en el transporte, ir a la compra,

realizar tareas del hogar, preparar comidas, y ayudarle en las actividades básicas de la vida

diaria tales como vestirse, alimentarse, desplazarse y control de esfínteres.

Cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otra persona afectada de cualquier

tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulta o impide el desarrollo normal

de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.

El cuidador principal asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin

percibir remuneración económica, y este papel es aceptado por el resto de los familiares.

Son familiares directos o amigos. Esposas o hijas de edad comprendida entre los 45

y los 70 años. Conviven con el paciente, o le dedican mucho tiempo.

48    

Los cuidadores profesionales, con formación específica o sin ella, son aquellas

personas que cuidan de forma directa a la persona afectada de dependencia o demencia, y

reciben una compensación económica por su trabajo, el cual tiene un horario fijo.

En los últimos años, debido a múltiples factores tales como el cambio en la

estructura familiar, la incorporación de la mujer al mercado laboral y la necesidad de

reducir los gastos de atención a la persona con dependencia o demencia, se ha observado un

aumento progresivo de cuidadores profesionales sin formación específica. Su porcentaje

alcanza el 8,7% de los cuidadores, suelen ser personas de ambos sexos, de edad

comprendida entre los 26 y 50 años. Muchas veces son personas casadas, que viven en

pareja, con estudios universitarios inacabados y de religión cristiana (católica).

4.2 ¿Qué repercusiones tiene sobre el cuidador la atención a una persona con

dependencia o demencia?

La dependencia, pero sobre todo la demencia genera en la familia preocupación,

incertidumbre y temor. Provoca cambios del rol que ocupa cada uno de sus miembros que

pueden suponer modificaciones importantes en sus vidas. El papel del cuidador evoluciona

con el tiempo; se inicia con la asimilación del diagnóstico, la supervisión y ayuda en las

actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), la progresiva tolerancia ante los

trastornos del comportamiento y la atención a las actividades básicas de la vida diaria

(ABVD). Con la evolución de la enfermedad, aumentará la carga física y psicológica que

deberá soportar el cuidador principal. Aumentarán sus tareas, deberá asumir nuevas

responsabilidades, irá perdiendo libertad e independencia para seguir realizando sus propias

actividades, lo que puede llegar a suponer una modificación en su proyecto vital. Esta

49    

situación pone en peligro su salud física y emocional, sobre todo si se trata de una persona

frágil o de edad avanzada. Cuando el estrés es continuado, y especialmente si no existe una

red de apoyo adecuada, se incrementa la posibilidad de que aparezcan complicaciones de

tipo psicológico, funcional y social.

La carga del cuidador se define como el grado en que la salud física y emocional, la

vida social o la situación financiera del cuidador, se ven afectadas negativamente como

consecuencia del cuidado del enfermo. El término “carga” o “sobrecarga del cuidador”

hace referencia a las consecuencias psicológicas, físicas y a cambios derivados de la

atención a causa de la dependencia o demencia.

Por diferentes motivos, aunque especialmente por la vinculación afectiva con el

enfermo, los cuidadores asumen más carga de la que son capaces de soportar, sin tener en

cuenta sus capacidades reales y su propio estado de salud. La sobrecarga que lleva implícito

el riesgo de claudicar depende de muchos factores, como el tipo y gravedad de los

síntomas, la duración de la dependencia o demencia, características personales del cuidador

y el apoyo que perciba de los recursos sanitarios y del entorno familiar.

Es frecuente que cuando los cuidadores son hijos/as, conviven con el paciente y

asumen otras responsabilidades familiares, acumulen sentimientos de culpabilidad y

aparezcan trastornos de ansiedad, depresión, sensación de soledad y aislamiento. Esta

sobrecarga disminuye si el paciente ingresa en una residencia. Sin embargo, cuando el

cuidador es la pareja del afectado, estos síntomas se intensifican en el momento de la

institucionalización. En todas estas situaciones de estrés y sobrecarga, la morbilidad y la

mortalidad de los cuidadores se incrementan significativamente.

50    

La demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia y provoca

cambios de rol entre sus miembros. Las tareas del cuidador cambian a lo largo del proceso,

aumenta progresivamente la carga física y psicológica, disminuye el tiempo libre y pueden

aparecer problemas de salud, sobre todo si no existe una red de apoyo adecuada.

Se entiende como carga del cuidador aquellas consecuencias negativas en su salud

física y emocional, vida social o situación financiera, derivada de la tarea de cuidar.

Los hijos/as son los que experimentan mayor carga en el cuidado, si conviven con el

enfermo y asumen otras responsabilidades familiares. Es frecuente que acumulen

sentimientos de culpabilidad, que aparezcan trastornos de ansiedad, depresión, dificultad en

la expresión de los sentimientos y que se incremente la sensación de soledad y aislamiento.

La morbilidad y la mortalidad se incrementan significativamente.

La ancianidad y la demencia son procesos dinámicos, que a medida que avanzan

comprometen y obligan más al cuidador Es recomendable valorar cuidadosamente la carga

que soporta el cuidador principal y el apoyo que recibe en su labor de cuidar. Si la carga es

excesiva es conveniente establecer las medidas oportunas para evitar que se resienta su

salud física y psicológica y con ello aparezca el riesgo de claudicar.

51    

5.- EL CUIDADOR DE LA PERSONA DEPENDIENTE.

Al abordar el tema de los cuidadores de personas mayores, surgen numerosas y

variadas cuestiones, relacionadas con quiénes son estas personas, cómo influye la situación

de cuidado en sus vidas, qué necesidades concretas tienen, cómo se le puede ayudar a

satisfacerlas, etc...

Cuidar de una persona mayor es una carrera de fondo, ya que en ocasiones solo se

trata de un periodo de tiempo escaso, pero en muchas otras se trata de largos años de vida,

que pueden afectar seriamente, no solo a la persona que cuida de la persona mayor

dependiente, sino a sus hijos, a su marido y a su entorno social. Por ello es necesario que la

persona cuidadora conozca de armas psicológicas y de los recursos sanitarios y sociales que

hay a su alcance para que la labor de cuidar sea lo menos dañina posible tanto para la

persona cuidadora como para la persona que es cuidada.

Los cuidadores familiares de personas mayores dependientes son aquellas personas

que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que dedican gran parte de su tiempo

y esfuerzo: permitir que otras personas puedan desenvolverse en su vida diaria,

ayudándolas a adaptarse a las limitaciones que su dependencia funcional (entendida en

52    

sentido amplio) les impone. Si pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de

población de más edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la

disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará, en un futuro próximo,

el número de personas que necesiten algún tipo de ayuda y, por tanto, el número de

cuidadores.

Se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia

importante está entre un 10 y un 15 % de las personas mayores de 65 años.

Por lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de estas

personas (72 % de la ayuda). En cada familia suele haber un cuidador principal que

responde a las circunstancias de cada familia, sin que se haya llegado a ello por un acuerdo

explícito entre los miembros de la familia.

En la mayoría de las familias es una única persona la que asume la mayor parte de la

responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de estos cuidadores principales son

mujeres: esposas, hijas y nueras, (y en menor proporción también las hermanas, nietas y

sobrinas). Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas que están cuidando a un

familiar mayor en nuestro país son mujeres entre 45 y 65 años de edad, y en algunos casos

hasta 70 y más. Una de las principales razones de que la mayoría de los cuidadores sean

mujeres es que, a través de la educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad,

se favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el hombre para el

cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de sufrimiento y es más voluntariosa.

A pesar del claro predominio de las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres

participan cada vez más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores

53    

principales, bien como ayudantes de las cuidadoras principales, o bien como proveedores,

lo que significa un cambio positivo y progresivo de la situación.

Perfil del cuidador de una persona mayor dependiente:

- La mayoría de los cuidadores son mujeres (83% del total)

- De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un

7'5% son nueras de la persona cuidada

- La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años)

- En su mayoría están casados (77%)

- Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona

cuidada (60%)

- En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del

cuidador (80%).

- La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)

- Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)

- La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la

familia es moderadamente baja (20%)

- Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente

- Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como

cuidar de sus hijos (17%)

54    

5.1 Características de los diferentes tipos de cuidadores

Los cuidadores de personas mayores dependientes se diferencian unos de otros en

función de múltiples características que hacen que cada experiencia de cuidado sea única y

distinta a las demás. Algunos aspectos que diferencias a los cuidadores y, por tanto, sus

experiencias de cuidado, son los siguientes:

I.- Según el parentesco con la persona que se cuida

La experiencia de cuidado varía mucho en función del parentesco que una al

cuidador con la persona cuidada, como puede verse a continuación:

A. El esposo o la esposa como cuidador.

Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y necesita

ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal suele ser el miembro de la

pareja con mejor salud. Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:

- Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva situación

que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y exige una constante

adaptación.

- El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el otro el

que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación menos recíproca que

anteriormente. Una buena comunicación y actitud por parte de los dos puede ayudar mucho

a rebajar estas tensiones.

- Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de familiares,

amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como una obligación moral, así

55    

como una muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los

cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también suele resultar más

fácil aceptar su ayuda que la de otras personas.

- Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las

instituciones que las mujeres cuidadoras.

- En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda

de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas mujeres, a

menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo que su salud y

condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros.

B. Las hijas y los hijos como cuidadores.

Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural familiar

con la persona dependiente que favorece la disposición del cuidado. En la mayoría de las

ocasiones, representa un fuerte impacto emocional para los hijos darse cuenta de que el

padre, la madre o ambos ya no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo

hasta fechas recientes. Este impacto también se ve afectado por el fenómeno de la inversión

de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al hecho de ser padre o madre

deja paso al papel de persona que necesita ser cuidada y, viceversa, el papel del hijo como

alguien que es cuidado es sustituido por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos

les resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que normalmente

implica además algo imprevisto que puede impedirles realizar algunas de las actividades

que normalmente realizan o que pensaban llevar a cabo en un futuro inmediato. Y en

muchas ocasiones interfiere con su actividad laboral.

56    

- Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de trabajo,

la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo favorito suelen ser

las personas sobre las que recae la responsabilidad del cuidado de sus padres.

- Normalmente, a medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar

cuidados al familiar mayor, va perfilándose un cuidador principal que normalmente suele

responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de que haya sido elegido por

acuerdo explícito entre las personas que componen la familia.

- Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una

situación ligera y temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una situación que

dura varios años con una creciente demanda de cuidados.

- Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un

trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más extremos, se

ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de cuidador.

- Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las

necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias necesidades. Decidir

dónde, cuándo y cómo invertir los esfuerzos y energías es difícil, sobre todo cuando las

demandas de ayuda de las personas cuidadas (hijos, padres, cónyuges) es elevada.

En ocasiones no existe el afecto que normalmente une a padres e hijos, bien porque

no ha existido una buena relación previa padres-hijos, o, simplemente, porque tal relación

no ha existido, como es el caso de los hijos criados con otros familiares. Un caso especial

es el de las nueras cuidadoras. En este caso, aunque la relación ha existido, no ha sido tan

buena o tan prolongada como en el caso de los hijos. En todos estos casos, un tiempo breve

57    

de contacto previo entre el cuidador o cuidadora y la persona cuidada puede ser un factor

que lleve al cuidador a experimentar consecuencias más negativas. Afortunadamente, no

necesariamente siempre es así, pudiendo ser las hijas e hijos que han pasado poco tiempo

con sus padres y las propias nueras tan buenas cuidadoras como los hijos con una relación

más habitual, ya que aquí influyen tanto el carácter como la educación y valores del

cuidador.

II.- Según los motivos por los que se cuida a una persona mayor

La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en que se

trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y

familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin embargo, no es ésta la única

razón que puede llevar a las personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también

señalan otros motivos para prestar cuidados:

- Por motivación altruista, es decir, para mantener el bienestar de la persona

cuidada, porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el lugar

del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones.

- Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos.

- Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada.

- Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el cuidado

como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa creados por situaciones del

pasado: "En el pasado no me porté lo suficientemente bien con mi madre. Ahora debo hacer

todo lo posible por ella".

58    

- Para evitar futuras culpas, cuando el anciano fallezca y se tengan remordimientos

y arrepentimientos por no haber hecho lo mejor.

- Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de que no

se cuidara al familiar en casa.

- Para obtener la aprobación social de la familia, amigos, conocidos y de la

sociedad en general por prestar cuidados.

Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico suponer

que el mayor "peso" de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que

se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado

obtenido por el cuidador.

Los motivos por los que se va a atender a una persona mayor son básicos a la hora

de afrontar su cuidado. Deberían de ser motivos altruistas, familiares, de reciprocidad, de

gratitud y de estima, en definitiva motivación de cariño y de amistad

III.- Según las relaciones previas

Los cuidadores que antes de la dependencia mantenían una relación más cercana e

íntima con la persona cuidada, la conocían mejor y mantenían con ella una buena relación

basada en el afecto son los que suelen presentar con más frecuencia una motivación

altruista en sus cuidados a su familiar. Es frecuente encontrar en este grupo a los familiares

más cercanos de la persona cuidada. Estas personas cuidan a sus familiares porque

"sienten" sus necesidades, anhelos e intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y

sentirse mejor.

59    

Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación antes

de que ésta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya relación ha sido menos cercana y de

menor familiaridad con ella, muestran con menos frecuencia motivaciones de tipo altruista,

siendo las motivaciones predominantes el sentido de obligación familiar, la evitación de la

censura y la aprobación social.

IV.- Según el tiempo cuidando

Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre igual, sino que

varía con el tiempo, influida por características tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en

las demencias, las personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación de

cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida (cambios laborales, vitales,

etc.).

V.- Según la causa y el grado de dependencia

La cantidad y el tipo de ayuda variará también dependiendo del grado de

dependencia que presente la persona mayor, ya que, como es evidente, no supone lo mismo

dedicar un poco de tiempo de cada día a acompañar al adulto mayor a realizar recados

porque no puede caminar bien, que estar todo el día proporcionándole cuidados casi

constantes ya que necesita ayuda en todo. Cuanto mayor sea el grado de dependencia de la

persona mayor, mayor será también la cantidad de tiempo y de esfuerzo que tendrá que

dedicar el cuidador a la tarea de cuidar a su familiar.

Por otro lado, las experiencias de cuidado varían también en función del tipo de

causa que haya determinado la dependencia de la persona mayor. La experiencia de

cuidado de una persona que cuida a su madre porque tiene problemas de movilidad debidos

60    

a un accidente cerebro-vascular (ACV) o a una trombosis es muy diferente a la de otra que

cuida a su padre enfermo de Alzheimer.

5.2 Organizar el cuidado de la persona mayor:

En los primeros momentos de su vida como cuidadores, pocas personas

están realmente preparadas para afrontar las responsabilidades y dificultades asociadas a la

situación de cuidar a una persona mayor dependiente. Por ello es siempre recomendable

que, si las circunstancias lo permiten, las personas que van a cuidar a un familiar mayor

elaboren un plan de acción que les ayuden a tener claras las metas del cuidado y la forma en

que van a llegar hasta ellas. Hay muchos aspectos que los cuidadores deberían tener en

cuenta en la planificación del cuidado con vistas a evitar posibles consecuencias negativas

(conflictos o situaciones difíciles) en el futuro próximo. A continuación, se describen

algunos de estos aspectos:

5.3 División de responsabilidades. Las Reuniones familiares.

El cuidado de una persona mayor implica múltiples y variadas tareas y

responsabilidades, así como grandes dosis de tiempo y esfuerzo, características que hacen

imposible que dicha situación pueda ser asumida sin problemas por una sola persona. En

las ocasiones en que todas las responsabilidades del cuidado recaen sobre la misma persona

es muy frecuente encontrar múltiples consecuencias negativas en la vida de la persona que

cuida debido a la sobrecarga que supone para ella hacer frente sola tanto a las demandas del

cuidado de la persona mayor como a las asociadas a su propia vida familiar. Para evitar

estas situaciones, es recomendable que, desde un principio, se clarifique quién va a

participar en el cuidado de la persona mayor y cómo se van a distribuir las funciones y

61    

responsabilidades del cuidado. Una fórmula ideal para conseguir una adecuada clarificación

de estos aspectos y llegar a un acuerdo sobre cómo distribuir la responsabilidad de cuidar al

familiar de la mejor forma posible, es la organización de reuniones familiares.

Las reuniones familiares son:

- Un contexto adecuado para hablar abiertamente sobre las necesidades derivadas

del cuidado y acordar qué puede hacer cada miembro de la familia para contribuir a esta

tarea.

- Constituyen una forma eficaz de elaborar, mediante la colaboración de toda la

familia, un plan de ayuda en el que se vea con claridad qué personas van a participar en el

cuidado, qué tareas va a realizar cada uno, etc.

Dejar claro hasta qué punto se va a comprometer cada miembro de la familia en el

cuidado de la persona mayor, favorecerá que se eviten o, al menos disminuyan en número,

posibles conflictos y resentimientos futuros entre los familiares referentes al grado de

colaboración de cada uno.

Algunas cuestiones a tratar en las reuniones familiares

- ¿Qué personas están dispuestas a participar en el cuidado?

- ¿Hasta qué grado de compromiso puede llegar cada familiar, teniendo en cuenta

sus circunstancias? ¿Qué limitaciones tiene cada miembro de la familia para la prestación

de la ayuda?

- ¿Quién se va a ocupar de qué? ¿Qué tareas serán llevadas a cabo por quién? ¿En

qué días?

62    

5.4 La pareja y los hijos del cuidador:

Participar en el cuidado de una persona mayor supone cambios en la vida cotidiana,

fundamentalmente debido a que gran parte del tiempo y del esfuerzo que la persona podía

dedicar antes a su vida y relaciones familiares personales se dirige ahora hacia el familiar al

que se proporciona la ayuda. Es recomendable que los cuidadores prevean estos cambios y

hablen de ellos con las personas sobre las que, de alguna manera, van a repercutir. Algunas

cuestiones a abordar serían las siguientes:

-A.- Con la pareja:

- Anticipar cómo puede afectar la situación de cuidado a la relación de pareja y

hablar de ello con ésta.

- Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los cambios

que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de cuidado.

- Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.

- Hacer partícipe a la pareja de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda

afectarle.

- B.- Con los hijos:

- Explicarles la situación con tranquilidad y sinceridad.

- Preguntarles si están dispuestos a colaborar en el cuidado.

- Preguntarles cómo se sienten en relación a los cambios que van surgiendo en la

vida familiar en relación con la situación del cuidado del familiar mayor.

63    

- Si la ayuda a la persona mayor se proporciona en casa y si los hijos están

dispuestos a colaborar, es recomendable hacer un reparto de las responsabilidades y tareas

caseras.

- Hacerles partícipes de toda decisión relacionada con el cuidado que pueda

afectarles.

5.5 Las relaciones sociales:

Las demandas del cuidado pueden hacer que los cuidadores vean reducido

considerablemente su tiempo libre. Como consecuencia, es posible que las relaciones

significativas con familiares y amigos disminuyan tanto en cantidad como en calidad, y que

la persona vaya aislándose progresivamente.

Teniendo en cuenta que mantener relaciones sociales positivas contribuye a mejorar

la calidad de vida de las personas al proporcionarles experiencias agradables y potenciar su

bienestar y estabilidad emocional es aconsejable que los cuidadores sean conscientes de que

es fundamental mantener las relaciones sociales que les hacen sentir bien y se esfuercen por

mantener, a lo largo del período en el que se prolongue el cuidado, los contactos sociales

significativos con familiares y amigos con los que puedan reír y pasar buenos ratos o llorar

y desahogarse de sus tensiones.

En el caso de que ya se haya producido la pérdida de los contactos sociales como

consecuencia de las demandas de la situación de cuidado, sería recomendable que la

persona que cuida buscase crear nuevos vínculos, nuevas relaciones positivas o amistades

con las que poder compartir experiencias positivas que potencien su bienestar y aligeren su

carga.

64    

5.6 Las necesidades personales: evitar "la pérdida de sí mismo"

Es frecuente que los cuidadores, si no ponen los medios necesarios para impedirlo,

"se olviden de sí mismos". El estar centrados durante un largo tiempo en las necesidades de

la persona a la que cuidan puede hacer que se olviden de sus propios intereses y

necesidades. Pero ellas también son importantes.

Antes de asumir las responsabilidades de atención, el cuidador principal deberá

tener en cuenta lo siguiente:

Información adecuada sobre el proceso que afecta al enfermo y su posible

evolución.

Orientación sobre cómo hacer frente a las carencias progresivas y a las crisis que

puede tener la enfermedad.

Saber organizarse.

Valorar los recursos de los que dispone: los apoyos físicos de otras personas, la

disponibilidad de tiempo y los deseos de compartir su cuidado que tienen otros miembros

de la familia.

Conocer cómo obtener ayuda (amigos, asociaciones de voluntariado, Servicios de

Asistencia Social: ingresos de respiro, ayudas institucionales de cuidadores por horas, etc.)

Mantener, si es posible, sus actividades habituales.

Cuidarse.

65    

Planificar el futuro y prepararse para recuperar la normalidad tras el fallecimiento

del enfermo, procesando su duelo de antemano.

5.7 Desgaste Físico y Emocional del Cuidador Primario:

Es de gran importancia estudiar a las personas que se hacen cargo de un enfermo,

pues, al igual que el aquejado, necesitan ayuda de profesionales para afrontar la situación

por la cual atraviesan y más aún si sólo es una persona la que se hace cargo de todas las

necesidades del paciente. Pues la función que realiza el cuidador principal puede

ocasionarles problemas físicos y emocionales. En el ámbito mundial, se ha presentado

información acerca del predominio de las mujeres como cuidadoras informales, con menor

nivel educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas. La mayor

concentración de cuidadores se encuentra en el rango menor o igual a 35 años. Este

hallazgo es referido en la literatura como las dificultades de una generación intermedia

sobre la cual recae, además de la crianza de los hijos, el cuidado de las personas

dependientes y mayores. Lo anterior se traduce en que el desgaste físico es mayor pues la

capacidad física de una mujer es menor, además las mujeres son más susceptibles

emocionalmente al ver sufrir a una persona y más aún si se trata de un ser querido En la

literatura se describe el “síndrome del cuidador primario” relacionado con la sobrecarga, a

nivel físico y emocional para quienes atienden a los pacientes, por eso en ocasiones esta

persona se convierte en el enfermo secundario.

El síndrome del desgaste del cuidador primario suele estar provocado por la

dificultad que enfrenta el cuidador por el cambio radical de vida, así como el desgaste que

le genera la persona enferma, la cual suele ser un familiar o un ser querido que va

66    

perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales. El desgaste que causa hacerse

cargo de un paciente puede ocasionarle problemas interpersonales así como sentimientos de

desesperanza la mayor parte del tiempo, resentimiento hacia la persona que cuida,

pensamientos de suicidio o de abandono, frecuentes dolores de cabeza o de espalda, pérdida

de energía, sensación de cansancio, y aislamiento. Por lo cual este síndrome constituye una

situación estresante con peligro de desbordar y agotar los recursos y repercutir en la salud

física del cuidador, y su estado de ánimo.

Además de los enfermos, desde siempre ha habido personas mayores, que han

necesitado de otros para realizar las actividades cotidianas. En nuestra sociedad por

ejemplo hasta hace poco nuestros mayores vivían con la familia extendida y sus

necesidades eran atendidas por la propia familia. Hoy en día sin embargo se tiene la

creencia de que una gran mayoría de los ancianos y personas enfermas están en sus propias

casas o en residencias pero ¿es real esa creencia? ¿Qué supone ser cuidador?

El índice de envejecimiento muestra que los mayores de 65 años superan en un

14,5% a los menores de 16 años. Además en los últimos 20 años la población mayor de 65

años se ha incrementado en un 50%. Si vemos la estadística reciente se ve que el 65,6%, de

la población de 65 y más años se declara capaz de realizar las ocho actividades relacionadas

con el cuidado personal (74,4% de los hombres y 59,1% de las mujeres) El 32,4% de los

hombres y el 58,5% de las mujeres, cuidan a los mayores de 74 años que conviven con

ellos. Dedicando una media semanal de 66 horas en el caso de los varones y de 68 horas

en el de las mujeres. El 33,2% de los hombres y el 64,3% de las mujeres que conviven con

personas con discapacidad, se encargan de su cuidado. Los hombres dedican, de media, 65

horas semanales y las mujeres 71 horas. En 2008 había 3,85 millones de personas

67    

residentes en hogares que afirman tener discapacidad o limitación. Esto supone una tasa de

habitantes de 85,5 por mil. El 60% eran mujeres, y la limitación más frecuente era la

dificultad para moverse o para trasladar objetos. Más de 2,5 millones de personas con

discapacidad reciben algún tipo de ayuda técnica, personal o ambas.

Según el lugar de residencia, el 78,9% vive en el mismo hogar que la persona a la

que presta cuidados.

Más de nueve de cada diez personas residentes en los centros de atención diaria

presenta alguna limitación. Predominan las mujeres (65,2%) y las personas de mayor edad

(el 82,6% tiene 65 o más años). Entre estos últimos, casi tres de cada cuatro son mayores de

80 años. El 5,5% de los residentes con discapacidad tiene una o dos discapacidades y el

71,3% más de once.

5.8 ¿Qué motivos impulsan a ser cuidador?

Como se comentó anteriormente, los motivos son múltiples. Se cuida por motivos

éticos: como me han cuidado a mí ahora yo les cuido a ellos. Por el qué dirán. Por

solidaridad ya sea entre amigos, conocidos o familiares: yo les debo algo. Por motivos

culturales, religiosos, etc.

5.9 ¿Qué es el síndrome del cuidador?

Son una serie de problemas físicos, mentales, socioeconómicos.

Físicos, ya que sufren cansancio, cefaleas, dolores articulares, gastritis, anorexia,

insomnio, hipertensión, mareos.

Psíquicos: depresión, trastornos del sueño, ansiedad, irritabilidad, baja autoestima.

68    

Sociales: disminución o pérdida del tiempo libre, soledad y aislamiento.

Y laborales: absentismo y desinterés por el trabajo, entre otros.

5.10 ¿Qué lo provoca?

El síndrome del cuidador suele estar provocado por la dificultad que trae para el

cuidador el cambio radical de su modo de vida y el desgaste que provoca ver cómo un ser

querido va perdiendo progresivamente sus facultades físicas y mentales, conforme avanza

el curso de la enfermedad. El cuidador va perdiendo paulatinamente su independencia,

porque el enfermo cada vez le absorbe más. Pero sobre todos estos aspectos, el que más

contribuye a la sobrecarga del cuidador es la mala actitud del paciente que recibe sus

cuidados pero en muchos casos no los valora ni los agradece.

La persona cuidadora se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario

para su bienestar, descuida su salud, sus relaciones laborales y familiares, abandona sus

aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su

proyecto vital.

69    

6.- LAS CONSECUENCIAS DEL CUIDADO FAMILIAR SOBRE EL

CUIDADOR: UNA VALORACIÓN COMPLEJA Y NECESARIA.

El cuidado provisto por familiares o amigos a los adultos dependientes es un

proceso social decisivo para el bienestar de la sociedad. Este tipo de apoyo tiene intensas

consecuencias sobre quienes cuidan. En este capítulo se plantea que la valoración precisa

del impacto de la dependencia en el entorno social requiere de análisis comprensivos y

multidisciplinares. Estos efectos pueden ser positivos o negativos, y afectar a diferentes

dimensiones vitales de los cuidadores: salud, economía o relaciones sociales.

La mayoría de los cuidados a personas dependientes por razones de salud se realizan

en el interior de los hogares y son de carácter no remunerado, y sólo una pequeña parte son

provistos por las instituciones sanitarias formales. El cuidado familiar constituye así la

parte invisible del denominado "iceberg del bienestar", en el que la parte visible

corresponde a los servicios formales de cuidado. El diseño de políticas públicas que

promuevan el bienestar de las personas dependientes y su entorno requiere un conocimiento

preciso y global de las consecuencias de la dependencia.

70    

A pesar de la abundante literatura sobre la cuestión, o quizá debido a ello, no existe

una taxonomía consensuada sobre las consecuencias del cuidado familiar. Esta clasificación

puede realizarse tomando como referencia (a) la persona o sector al que afecta y (b) el

ámbito en el que influye el cuidado. Con relación al primer criterio, el cuidado familiar

afecta (1) a los receptores del cuidado, (2) a los cuidadores, (3) a las familias y el entorno

de los cuidadores, (4) a los empleadores de los cuidadores y (5) a la sociedad en general.

Los primeros cuatro colectivos representan entre sí diversas posiciones con respecto al

cuidado familiar, que es experimentado de diferente manera en cada caso. Nombrar a la

sociedad en general como parte involucrada se debe a que el cuidado familiar tiene efectos

globales no asignables a sectores concretos, como por ejemplo los costes económicos de los

servicios de cuidado financiados públicamente o la pérdida de la mano de obra cualificada

que se invierte en cuidado familiar.

Generalmente, el análisis de los efectos del cuidado familiar tiene como objetivo

comprender y cuantificar los impactos sobre la calidad de vida de los cuidadores. En este

capítulo se abordan de manera específica estas consecuencias, y se realiza una revisión de

los efectos más relevantes a partir de investigaciones precedentes.

6.1 Criterios para delimitar las consecuencias del cuidado familiar.

Aunque los efectos del cuidado sobre el cuidador suelen diferenciarse por ámbitos

con un fin analítico, en la realidad se combinan e interaccionan de manera dinámica y dan

lugar a una gran heterogeneidad de experiencias de cuidado. No es sencillo, por ello,

escoger el criterio para clasificar las consecuencias del cuidado familiar en la vida del

cuidador. Con cierta frecuencia, se ha diferenciado entre efectos económicos y no

71    

económicos. Los aspectos económicos negativos han sido considerados costes del cuidado,

que son aquellos gastos que implican dinero o equivalentes al dinero, y que afectan al

estándar de vida. Los costes no económicos implican el deterioro de cualquier dimensión de

la calidad de vida individual, como el bienestar en la salud física, en las relaciones y

actividades sociales y en la salud psicológica. Este tipo de clasificación da predominancia a

los aspectos económicos frente al resto de efectos, y sitúa en un mismo apartado impactos

de muy diversa índole, como aquellos que se producen en la salud física o en la vida

familiar de los cuidadores.

Además del criterio económico, es posible utilizar otros principios para clasificar las

consecuencias del cuidado sobre el cuidador. Así, pueden diferenciarse según la inmediatez

de su incidencia: el cuidado puede tener efectos directos, inmediatamente perceptibles, o

indirectos, diferidos en el tiempo. Los dolores musculares que suponen muchas actividades

de cuidado son ejemplos de consecuencia directa; una consecuencia indirecta es la pérdida

de oportunidades laborales por no disponer del tiempo o la energía suficientes para trabajar

o estudiar. Otra posibilidad es realizar la clasificación a partir del grado de visibilidad de las

consecuencias del cuidado, de modo que pueden ser explícitas o implícitas. En muchas

ocasiones, las motivaciones y consecuencias del cuidado no son explícitas, sino que están

ocultas o son negadas. Los efectos pueden ser incluso inconscientes, es decir, no haber sido

evaluados conscientemente por los cuidadores. Ejemplos de efectos implícitos son los

conflictos familiares a raíz del cuidado o las situaciones de vergüenza o frustración del

cuidador. Mientras que los efectos explícitos del cuidado (gastos, dolor de espalda, etc.) son

más fácilmente observables, la evaluación de sus efectos implícitos constituye todavía un

reto para los investigadores en este campo. Tanto la inmediatez de los efectos como el

72    

grado de visibilidad deben ser, en lugar de criterios de clasificación, atributos a tener en

cuenta en su valoración, debido a que no informan sobre el ámbito en que incide el cuidado

familiar.

Una de las opciones más utilizadas para aproximarse a las consecuencias del

cuidado ha sido utilizar un indicador sintético. En concreto, los impactos negativos del

cuidado se han tratado de estimar a través del concepto de carga de cuidado, que emergió

como una noción unificadora para aludir al conjunto de consecuencias negativas que el

cuidado de una persona dependiente tiene para el cuidador. La utilización de este concepto

se ha diversificado y refinado, y aunque hace tres décadas era frecuente hablar de carga en

general, hoy los investigadores suelen distinguir entre carga subjetiva y objetiva, y han

propuesto diferentes instrumentos para la medición de cada una de ellas. La idea de carga

subjetiva incorpora la percepción del propio cuidador en la evaluación de los impactos del

cuidado.

A pesar de que la carga es y ha sido un indicador fundamental en los estudios sobre

cuidado familiar, el desarrollo de la investigación en este campo ha puesto de manifiesto

sus limitaciones conceptuales por constituir una visión unidimensional, que pierde los

matices de las consecuencias del cuidado en los diferentes ámbitos de la vida y que

concentra la atención en sus aspectos negativos. Aunque hay una literatura emergente sobre

las consecuencias positivas del cuidado familiar, la mayor parte de las investigaciones en

este campo aborda las consecuencias negativas, reforzando implícitamente la valoración

social de esta actividad como algo desagradable e improductivo. Se pierde, por omisión, la

consideración de los múltiples efectos positivos que tiene el cuidado familiar en la vida de

muchos cuidadores.

73    

6.2 Una propuesta de clasificación de las consecuencias del cuidado familiar sobre el

cuidador.

La propuesta de clasificación se basa en la evidencia de que, si bien el cuidado tiene

consecuencias negativas, también tiene efectos positivos en la vida de los cuidadores, y en

que una completa evaluación de las consecuencias del cuidado debe integrar la perspectiva

subjetiva de los cuidadores para definir aquellos aspectos que éstos consideran positivos y

negativos. Algunas consecuencias como el cansancio o el dolor físico son claramente

perjudiciales, otras como la satisfacción por la ayuda prestada o la percepción de

prestaciones públicas son beneficiosas, y también existe una amplia gama de impactos de

difícil valoración -por ejemplo, unos pueden considerar positivo recibir el reconocimiento

por parte de su familia, mientras que para otros puede resultar indiferente o incluso

suponerles una presión añadida en el desempeño del cuidado-.

Puede hacerse una clasificación en cuya base se diferencie entre consecuencias

negativas y positivas, que a su vez pueden producirse en el ámbito económico, en la salud y

en las relaciones sociales. Con ello, se otorga similar estatus a los efectos de carácter

económico, físico y social, en lugar de establecer la tipología a partir de una dimensión

concreta, y se analizan los aspectos positivos y negativos de cada una de ellas.

Las principales consecuencias negativas relacionadas con la salud son de carácter

emocional, como el estrés psicológico, estados de ánimos bajos, pérdida de sensación de

control y autonomía, depresión, sentimiento de culpa y frustración. El estrés continuado

debido al cuidado puede dar lugar al denominado en inglés “síndrome del burnout”

("síndrome del quemado"), denominado en español “Síndrome de sobrecarga del cuidador,

74    

que se caracteriza por la presencia de síntomas de agotamiento emocional,

despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza. El cuidado

familiar también tiene consecuencias en la salud física de los cuidadores. Se ha

comprobado que los cuidadores tienen tasas de morbilidad mayores que el resto de la

población, y que experimentan cansancio físico, deterioro de su salud y falta de tiempo para

el autocuidado debido a esta actividad. Por otro lado, algunas investigaciones han detectado

aspectos positivos del cuidado relacionados con la salud, en su mayoría de carácter

psicosocial: satisfacción por ayudar a otro, mayor seguridad en uno mismo, estrechamiento

positivo de las relaciones y desarrollo de la empatía. Asimismo, la experiencia del cuidado

es valorada frecuentemente por los cuidadores como un "aprendizaje vital".

El cuidado familiar tiene un intenso impacto económico en el interior de los

hogares. Entre los aspectos económicos negativos, la dependencia da lugar a costes

directos, que incluyen cambios en la disponibilidad de recursos directamente atribuibles al

cuidado. Son gastos en bienes y servicios adquiridos específicamente para el receptor o

para sí mismo por causa del cuidado: servicios de cuidado o de apoyo al cuidador,

adaptación de la vivienda, transferencias monetarias al receptor, pago por ayudas técnicas,

etc. Con frecuencia, estos gastos se cubren mediante la venta de patrimonio y el consumo

de los ahorros acumulados. La gestión de este proceso es con frecuencia una fuente de

fricción entre los familiares del enfermo y entre los familiares y las instituciones. El

cuidado suele tener también costes indirectos, es decir, pérdidas de ingresos por efecto del

cuidado. El principal coste indirecto atribuido al cuidado es la reducción de la

productividad del familiar en el mercado laboral, que puede deberse a: (a) el abandono del

trabajo, (b) una reducción de las horas de trabajo pagado, (c) mayores dificultades para

75    

abandonar el desempleo, (d) un incremento del estrés o cansancio, o (e) mayores

dificultades para realizar formación en horario extralaboral. La pérdida de productividad

del cuidador familiar en el mercado tiene consecuencias a largo plazo: pensiones más

reducidas y menor ahorro para afrontar la vejez y el propio cuidado en el futuro. No

obstante, también existen efectos positivos de carácter económico derivados del cuidado,

como son las prestaciones monetarias públicas, las contraprestaciones económicas

esporádicas de la persona dependiente al cuidador, el uso de la vivienda del receptor o

posibles compensaciones económicas futuras a través de herencias.

El cuidado familiar también tiene un especial impacto en las relaciones sociales de

los cuidadores: la supervisión de la persona dependiente suele confinar al cuidador en el

hogar durante la mayor parte de su tiempo, aumentar el tiempo dedicado a actividades

domésticas y reducir su tiempo libre, con lo que interfiere en la posibilidad de establecer y

mantener relaciones sociales, en la calidad de esas relaciones y en la participación en

actividades de interacción. En este sentido, se ha constatado que el cuidado suele ocasionar

alteraciones en la vida familiar. En relación con los efectos positivos de esta actividad en

las relaciones sociales, el cuidado puede mejorar la cohesión familiar, y se ha señalado que

las situaciones de dependencia tienen una gran potencialidad para el establecimiento de

relaciones sociales y el mantenimiento de la comunidad.

La clasificación propuesta en este capítulo persigue visibilizar y sistematizar los

múltiples impactos del cuidado familiar sobre los cuidadores. Sólo una visión global de

estos efectos facilitará el diseño de medidas eficaces para promover el bienestar de los

cuidadores y de las personas dependientes, a través del refuerzo de los aspectos positivos y

de la minimización de los aspectos negativos del cuidado. Por ejemplo, desde el punto de

76    

vista de las políticas públicas, una visión integradora de las consecuencias del cuidado

revelará en qué medida una delegación excesiva del cuidado en las familias reduce el gasto

público en el corto plazo, pero lo aumenta en el largo plazo por el deterioro de la salud de

los cuidadores familiares; y desde la perspectiva de la situación socioeconómica de los

cuidadores, mostrará hasta qué punto la interrupción de la carrera laboral del cuidador

implica que experimentará una mayor vulnerabilidad económica en el futuro por la

reducción de sus ahorros y pensiones.

6.3 ¿Qué escalas son útiles para evaluar la sobrecarga del cuidador?

La escala de Zarit es la más citada en los estudios y guías de práctica clínica. Es un

cuestionario autoadministrable, con medidas subjetivas de frecuencia sobre 22 ítems. El test

presenta una buena consistencia y una elevada concordancia test-retest. Ha sido adaptado y

validado en su versión castellana con una puntuación de cada ítem de 1 a 5 (valorando la

frecuencia de cada supuesto de “nunca” a “casi siempre”).

Algunos autores han realizado un análisis factorial de dicha escala, agrupando los

ítems en diversos factores: carga social, estrés psicológico, sentimientos de culpa, presión

emocional y relación de dependencia. Existen versiones reducidas que pueden ser

igualmente útiles.

Muchos de los estudios que evalúan el grado de sobrecarga del cuidador utilizan

también otras escalas diseñadas para evaluar las consecuencias de la sobrecarga, valorando

la ansiedad, depresión o calidad de vida relacionada con la salud. En el caso de la ansiedad,

una escala apropiada es el Inventario de Ansiedad de Beck, en la depresión la escala GDS,

y para la salud física y mental, el SF-36 o el SF-12.

77    

Existen diversas escalas para valorar las consecuencias de la sobrecarga del

cuidador; el Inventario de Ansiedad de Beck para valorar ansiedad; la escala GDS, para la

depresión, y el SF-36 o el SF-12, para la salud física y mental.

Se recomienda el uso de la escala de Zarit (versiones larga y corta) para la

cuantificación de la carga del cuidador.

Se recomienda utilizar instrumentos específicos adaptados y validados para la

evaluación de otros aspectos que puedan estar afectados por la carga del cuidador.

78    

7.- SOBRECARGA EN EL DESEMPEÑO DEL PAPEL DE CUIDADOR

FAMILIAR DEL ADULTO MAYOR  CON DEPENDENCIA SEVERA.

Muchas de las cuidadoras familiares presentan sobrecarga intensa. La variable

sobrecarga del cuidador sólo se asoció significativamente a instituciones que apoyan al

cuidador y es factor predictivo de la sobrecarga.

El cuidado de las personas mayores se puede sobrellevar con la organización del

trabajo familiar en forma igualitaria y equitativa. Ratifica a las organizaciones sociales

como factor amortiguador de sobrecarga del cuidador familiar. Se requiere de iniciativas y

proyectos de desarrollo social que aumenten las redes de apoyo, además, mejorar el plan de

apoyo al cuidador con dependencia severa.

A nivel mundial existe una tendencia global de envejecimiento de la población, de

la que el país no está ajeno. Si bien es un elemento natural de la vida, el proceso de

transición demográfica ha ocurrido de forma acelerada. El grupo de edad de mayores de 60

años tiene cada vez más peso relativo, alcanzando el 11,4% del total de la población, de los

79    

cuales aproximadamente el 15% tiene más de 80 años. Situación que, sumada al escaso

mejoramiento de los estilos de vida saludable, trae consigo el aumento de los adultos

mayores postrados (AMP) o con dependencia severa, que en se estima entre un 4 y 7%.

Esto conlleva a una pérdida de autonomía en los Adultos Mayores (AM), surge entonces la

necesidad de cuidado, de contar con ayuda de otras personas para satisfacer las demandas,

potencial que se desarrolla según la situación a las que se vean enfrentadas las personas.

Los sistemas sanitarios tratan de satisfacer las necesidades de cuidado de salud enfocando

su atención en términos de mantenimiento de la capacidad funcional. Cuidar será siempre

indispensable para la perpetuidad de la sociedad, puede ser profesional pero también tiene

un componente no profesional, el cuidado familiar en el domicilio, que es considerado una

obligación moral.

7.1 La experiencia de ser Cuidador familiar

La experiencia de cuidar involucra una gran responsabilidad y un enorme esfuerzo,

provoca un aumento en la carga del cuidador, la cual si no se logra manejar adecuadamente

puede traer repercusiones físicas, mentales y socioeconómicas y, por lo tanto, comprometer

la vida, la salud, el bienestar, el cuidado y autocuidado no sólo del cuidador, sino también

de la persona dependiente de cuidados, por lo que se requiere de un soporte social más

global. Cuidar a una persona con discapacidad o enfermedad crónica "implica ver la vida de

una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar

decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas

y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades

cambiantes de la persona cuidada".

80    

Cuando se requiere de cuidados con mayor complejidad, tiempo y dedicación, se

está frente a cuidados extraordinarios, que implican una mayor responsabilidad, gasto de

energía y tiempo, es decir representan cuidados que sobrepasan los límites de lo

considerado usual. Este cuidado a veces puede durar meses o años, puede exigir gran

esfuerzo físico, suelen ser desagradables y provocan interrupción de los roles que

desempeña la persona tanto en su familia como en la sociedad.

Esta responsabilidad la asumen en forma voluntaria o porque no existe otra

alternativa y, además, sin una recompensa económica. El cuidador principal se caracteriza

por ser mujer, con lazos de parentesco, generalmente la esposa o una hija, que asume el rol

de cuidador de manera informal y voluntario. Constituye una unidad social sujeta a las

presiones y condiciones de su entorno cultural, económico y político de un momento dado

y se encarga de brindarle apoyo social, funcional, económico o material, afectivo y

asistencia en diversas formas. Por lo anterior, los cuidadores pueden experimentar una

variada gama de emociones, como ira, culpa, frustración, agotamiento, ansiedad, miedo,

dolor, tristeza, amor, aumento de la autoestima y satisfacción del trabajo realizado, porque

dependiendo de las circunstancias individuales en que se asume el rol de cuidador, puede

significar un cambio brusco para el que no se está preparado y originar sentimientos de

pérdida importante, de lo que fue antes de asumir el rol de cuidador y de las expectativas

que se había trazado.

Los recursos familiares para entregar los cuidados se ven disminuidos; la persona

que otorga los cuidados también es de edad avanzada, porque mayoritariamente se trata del

cónyuge y puede tener discapacidades que limitan el tipo de ayuda que puede proporcionar.

Las familias ahora son pequeñas, por lo que hay menos personas con quién compartir el

81    

cuidado, la participación de las mujeres en el trabajo hace que dispongan de menos tiempo

para otorgar asistencia, la mayor cantidad de divorcios también ha debilitado los lazos

familiares y puede disminuir la ayuda disponible cuando un padre se vuelve discapacitado

y, también, los hijos de padres divorciados pueden tener menos recursos y disposición para

comprometerse con el cuidado de sus padres ancianos.

7.2 Dependencia

El cuidado familiar ha emergido como un tema importante en el ámbito clínico y

social, porque "la dependencia de un cónyuge o padre puede también intensificar problemas

de larga data al interior de la familia, o abrumar los recursos fisiológicos del cuidador".

La dependencia se considera una situación específica de discapacidad, observándose

una limitación severa de la persona para realizar una determinada actividad y la necesidad

de recibir ayuda personal o técnica para poder interactuar con el medio ambiente, por lo que

la relación discapacidad y dependencia constituye una situación compleja de salud .

Los cuidados domiciliarios del AMP son considerados una tarea difícil, debido a la

pobreza y déficit de conocimientos del cuidador, y a la falta de recursos a nivel de los

centros de salud para realizar el seguimiento, por lo que las redes de apoyos sociales y

familiares adquieren especial importancia. Se requiere capacitación, apoyo y asistencia

técnica de un equipo de salud, que vela por la condición y calidad del cuidado al interior del

hogar en que reside la persona. Tiene como fin mejorar la calidad del cuidado de la persona

postrada y aliviar a la familia cuidadora, disminuyendo la carga del cuidador e impidiendo

de este modo la institucionalización.

82    

7.3 La claudicación del cuidador

Cuidar a una persona dependiente implica un sobreesfuerzo físico y emocional que

puede afectar la salud del propio cuidador y su entorno

Como ya hemos mencionado, el cuidador es aquella persona que, aunque no

pertenece al mundo sanitario ni se ha formado como tal, es el responsable del cuidado del

enfermo dependiente en el domicilio. La existencia del cuidador informal es fundamental

en nuestra sociedad, pero no está exenta de riesgos. En muchas ocasiones, a lo largo del

proceso de la enfermedad, el cuidador siente que se queda sin fuerzas para seguir adelante.

Los profesionales ayudan al cuidador ofreciéndole toda la información necesaria

para hacer frente a la situación global del paciente y a la evolución de la enfermedad. La

información concreta da seguridad, evita visitas innecesarias a los servicios de urgencia y

ayuda a tomar decisiones. Si el cuidador se siente parte del equipo en cuanto a la

planificación de cuidados, se sentirá más apoyado, aumentará su autoestima y disminuirá su

ansiedad.

También es importante el ofrecimiento de recursos en cuanto a ayudas disponibles

relacionadas a centros de día, asistentes sociales, grupos de voluntariado y agrupaciones de

afectados. En todo momento se facilita el contacto con los profesionales para la aclaración

de dudas o problemas que puedan surgir en el día a día en el domicilio.

7.4 Recursos limitados

La dedicación exclusiva que invierten los cuidadores en sus familiares conlleva un

sobreesfuerzo físico y mental de considerables proporciones, que al mismo tiempo alteran

83    

la vida en el aspecto emocional, laboral y social. Muchos cuidadores tienen la sensación de

sentirse física y emocionalmente atrapados y en algunos casos, incluso aparecen

sentimientos de culpabilidad si piensan en ellos mismos o dedican tiempo a sus propios

intereses. Estas percepciones, a la larga, pueden provocar claudicación, o lo que es lo

mismo, incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente.

Aunque hay situaciones que acaban en ingresos en asilos, hay que rechazar

sensaciones de culpabilidad y abandono

Entre los elementos que favorecen esta claudicación se encuentran no disponer de

los recursos adecuados para dar los cuidados necesarios, preocupación excesiva por la

enfermedad, sentimientos contradictorios por el hecho de abandonar otros roles (como

esposa, madre o profesional), aparición de conflictos familiares o alteración de la relación

cuidador-paciente por estrés o nerviosismo, entre otros.

Las señales de alarma van desde la aparición de sentimientos de tristeza, apatía,

depresión o de encontrarse al límite de sus fuerzas, insomnio, pérdida de apetito o peso,

irritación o aparición de somatizaciones (dolores de cabeza, estómago, palpitaciones…) y la

consecuente automedicación.

7.5 Algunas soluciones

En las primeras etapas como cuidador, pocas personas están preparadas ni tampoco

son conscientes de las responsabilidades que irán asumiendo. Dentro de lo posible y a partir

del núcleo familiar sería necesario repartir las tareas con los otros miembros disponibles, de

forma clara y precisando quién va a hacer qué. Esta decisión disminuye los conflictos y el

estrés dentro de la familia.

84    

Participar en los cuidados de una persona no autónoma significa perder parcelas de

la propia vida cotidiana debido al gran tiempo que se debe emplear. Es común que los

cuidadores se olviden de sí mismos, dejando apartados aquellos aspectos importantes

relacionados con sus propios intereses y necesidades como unidad funcional. Incluso se dan

casos de abandono del trabajo para dedicar más atención al paciente. Es imprescindible,

aunque dificultoso en determinadas ocasiones, que el cuidador siga manteniendo sus

relaciones sociales y de uso de tiempo libre para fortalecer su bienestar emocional.

Desde el sistema sanitario se programan actividades que van encaminadas a evitar o

disminuir el sobreesfuerzo del cuidador. Ocasionalmente se recurre a ingresos temporales

del paciente en casas de cuidado, para permitir al cuidador recuperarse física y

psíquicamente. Es imprescindible que se preste apoyo para ayudar a expresar sus

emociones y la posible frustración asociada al rol de cuidador. Igualmente, desde el equipo

asistencial, y ante un caso de potencial claudicación, se procura distribuir las tareas entre

los distintos familiares y si no es posible, se propone la presencia de una empleada

doméstica para que ayude en las tareas del hogar y del paciente, medida que de preferencia

debería abarcar ambos hogares, si no viven juntos, el del paciente y el del cuidador, ya que

ambos sufren desatención por la sobrecarga del cuidador.

Aun así, muchas situaciones de larga duración acaban en ingresos definitivos en

centros geriátricos o sociosanitarios. Pero incluso en estos casos, es de suma importancia el

tiempo que el paciente ha permanecido en su casa con la familia, y hay que aceptar el

ingreso como una alternativa, rechazando cualquier tipo de sensación de culpabilidad y

abandono.

85    

7.6 Quien es el cuidador

Por tradición, la familia ha asumido una parte importante en los cuidados de las

personas mayores, de pacientes con enfermedades crónicas incapacitantes, que viven o no,

en el mismo domicilio. Pero dentro del núcleo familiar estas tareas nunca han estado

repartidas de forma ecuánime entre sus miembros, siendo principalmente las mujeres las

cuidadoras. Muchos de los cuidadores informales no comparten la tarea con otras personas,

sean de la familia o no. La rotación familiar o sustitución del cuidador principal se da en

muy pocos casos. La mayoría están casados, comparten domicilio con el paciente

dependiente y tiene una percepción de prestar cuidados de forma permanente y continua.

Por esta razón, la valoración sanitaria a domicilio de cualquier persona con algún tipo de

discapacidad importante, física o psíquica, que requiera de ayuda de cuidadores, ha de

incluir tanto la evaluación del propio paciente como de la persona encargada de su cuidado.

El aumento de la esperanza de vida y el consiguiente envejecimiento de la

población, que va asociado a múltiples enfermedades crónicas e incapacitantes, y la

reducción de la estancia hospitalaria son factores que determinan que uno de los servicios

esenciales en cuanto a sanidad se refiere sea la atención sanitaria a domicilio. Y para que

esta atención sea de calidad es necesario contar con la presencia del cuidador informal.

7.7 El estrés del cuidador

Los estudios realizados sobre la materia demuestran que más del 80 por ciento de

los cuidadores reconocen que experimentan altos niveles de estrés, y casi la mitad admiten

que sufren depresión. Algunos signos de estrés incluyen negatividad, agotamiento,

86    

irritabilidad, distanciamiento social, ansiedad, insomnio, falta de concentración y

problemas de salud.

Esta manifestación de síntomas y signos, muchas veces bastante graves, surge

cuando una persona debe afrontar una situación nueva que forzosamente cambia su rutina

de vida, al tiempo que le exige un porcentaje importante de su tiempo, finanzas y energía.

Demasiado estrés es dañino tanto para el cuidador como para la persona bajo su cuidado,

por lo que es vital aprender a detectar y reducir el estrés.

87    

9.- AFECCIONES PSICOSOMÁTICAS EN CUIDADORES DE

FAMILIARES ENFERMOS.

Un paciente “psicosomático” es aquel que tiene propensión a enfermar como modo

de reaccionar a los problemas de la vida y a cualquier situación estresante. Los cuidadores

de familiares dependientes, enfermos por ejemplo de cáncer, como de otras patologías

crónicas, por estar sometidos al stress constante que significa cumplir con sus cuidados,

tienen mayor predisposición a padecer enfermedades psicosomáticas.

El comienzo de una enfermedad crónica, como el cáncer, es un punto de inflexión

en la trama del ciclo vital familiar y de los ciclos vitales individuales de cada miembro.

Surgen pensamientos y sentimientos inesperados y contradictorios que complican el

afrontamiento en la crisis: incertidumbre, estados de ansiedad, pena, impotencia frente a lo

que parece irreversible y la necesidad de cambiar el estado de vida que ya no se adapta a los

nuevos requerimientos. (Rolland 2001). Estas nuevas necesidades demandan un desafío

para la familia que está involucrada en la crisis, pero es el cuidador del enfermo quien se

ocupa de tomar las decisiones respecto de la enfermedad y llevarlas a cabo.

Lo anteriormente mencionado, más las exigencias incrementadas de la situación de

cuidado, generan estados de sobrecarga y estrés que debilitan el bienestar del cuidador. Sin

embargo, la vivencia subjetiva del cuidador depende del tipo de relación que se tenga con el

88    

enfermo crónico. Para Biegel (1991) el paciente enfermo o discapacitado representa un

estresor objetivo para los cuidadores. Algunas conductas de los pacientes como no comer,

dormir poco, problemas de memoria, incapacidad para cuidarse  solos, negativa a tomar

medicamentos, tendencia a mostrarse desagradecidos, etc., son estresores y producen

consecuencias negativas para los cuidadores que se olvidan de ocuparse de ellos mismos.

8.1 Cuidadores preparados:

Una enfermedad de curso constante se caracteriza por un acontecimiento inicial y

una posterior estabilización de la condición biológica. Esta fase se caracteriza por algún

déficit bien definido. Tanto el paciente como sus cuidadores se enfrentan a un cambio semi

permanente que es estable y previsible. Cuando la familia y el paciente ya saben manejar la

enfermedad pueden hacer planes para el futuro sin la constante incertidumbre de las

enfermedades progresivas.

En cambio, las enfermedades de curso recurrente o episódico se distinguen por la

alternancia de periodos de estabilidad de duración variable, caracterizados por un bajo nivel

o total ausencia de síntomas, con momentos de crisis o agravamiento. Con frecuencia la

familia lleva una vida normal pero con alguna incertidumbre de que pueda volver a ocurrir

alguna recaída. Por su característica de episódica, requiere una flexibilidad que permita un

desplazamiento pendular entre dos formas de organización familiar: una para los periodos

de crisis y otra para los periodos de remisión.

En cuanto al desenlace de las enfermedades crónicas, pueden dividirse en: mortales,

no mortales o con reducida expectativa de vida. La principal diferencia entre estos

89    

desenlaces consiste en la medida en que la familia siente la pérdida anticipada y los

profundos efectos que esto conlleva.

La última variable menciona la incapacidad o no que es consecuencia de la

enfermedad. La discapacidad puede ser el resultado de un deterioro del funcionamiento

mental o cognoscitivo, de la percepción, del movimiento, de una disminución de la

producción de energía o de la deformidad u otras causas de estigma social. Los diferentes

tipos de incapacidad implican diferencias en los ajustes específicos que se necesitan en la

familia. Algunas enfermedades crónicas no son incapacitantes. En algunas enfermedades, la

incapacidad es más grave al comienzo y ejerce su mayor influencia en ese momento. En las

enfermedades progresivas la incapacidad se vislumbra como un problema que se agravará

en fases posteriores de la enfermedad, lo que le da a la familia más tiempo para prepararse

para los cambios esperados.

8.2 Simbiosis

Muchas veces, entre los cuidadores que luego padecen de enfermedades

psicosomáticas y sus familiares enfermos se observan vínculos del orden de las relaciones

narcisistas, como por ejemplo los lazos simbióticos. Para Bleger (1978), la simbiosis es una

estrecha interdependencia entre dos o más personas que se complementan para mantener

controladas, inmovilizadas y en cierta medida satisfechas las necesidades de las partes más

inmaduras de la personalidad, que exigen condiciones que se hallan disociadas de la

realidad y de las partes más maduras e integradas de la personalidad. Las primeras

constituyen en el adulto la parte psicótica de la personalidad, lo que Bleger ha designado

como el núcleo aglutinado. La parte psicótica de la personalidad se mantiene fuertemente

90    

segregada de la parte neurótica de la personalidad y de sus niveles más integrados. El

núcleo aglutinado está formado por las identificaciones más primitivas, en las que no se

establecieron una discriminación entre yo y no-yo, y se caracteriza por una fusión (falta de

discriminación) en la pareja parental y entre esta última y el yo del paciente. O sea que el

núcleo aglutinado no se caracteriza por la confusión sino por la fusión de sus elementos

integrantes. La confusión aparece cuando el núcleo aglutinado ha invadido el yo más

integrado.

El control del objeto aglutinado determina entonces el establecimiento de una

relación simbiótica y la probabilidad de adquirir enfermedades somáticas. De la amplitud

del objeto aglutinado dependen la subjetivación, el sentido de realidad y el sentimiento de

identidad. Todos estos procesos van siempre ligados entre sí. La simbiosis es muda, sólo se

hace manifiesta en sus momentos de ruptura. Se asienta sobre el proceso de identificación

proyectiva: hay un empobrecimiento o vaciamiento del depositante y una dependencia de lo

depositado. Por lo tanto, tenemos que tener en cuenta que la vivencia subjetiva y el

sentimiento de bienestar del cuidador dependen de que el tipo de vínculo con el enfermo

crónico sea o no simbiótico.

Además, si la meta del cuidador, por medio de sus cuidados es solo mantener el lazo

afectivo, es decir, que el enfermo viva, más allá de la sobrecarga que al primero le genere,

las situaciones que ponen en peligro este lazo originan reacciones específicas en el

cuidador. Cuanto mayor es el potencial de la pérdida, más intensas son estas reacciones y

más variadas. Algunas de las reacciones son las mismas que se generan cuando persiste la

activación del mecanismo del estrés. O sea, enfermedades psicosomáticas como las úlceras

91    

de estrés, las enfermedades cardiovasculares, las alteraciones hormonales y alteraciones

psicológicas.

8.3 Duelo

Teniendo en cuenta la relación que el cuidador conserve con el enfermo, también

será importante (a nivel subjetivo e identitario) el tema de la pérdida de este ser al que han

atendido durante largo tiempo. El psiquiatra George Engel (1961) explica que la pérdida de

un ser querido es tan traumática psicológicamente como herirse en el plano fisiológico.

El duelo es una reacción psicológica ante la pérdida de una persona por

fallecimiento, por lejanía, o puede ser el dolor emocional que se produce por haber perdido

algo significativo en nuestras vidas, como alguna capacidad o facultad. Por lo tanto,

produce una desviación del estado de salud y bienestar.

Según Worden (2004) el duelo en adultos mentalmente sanos dura alrededor de seis

meses y posee diferentes reacciones patológicas, como por ejemplo, tristeza, culpa, enojo,

autorreproche, por no haber sido suficientemente amables, por no haberse ocupado a

tiempo. Otro de los sentimientos es la ansiedad, que puede oscilar entre la sensación de

inseguridad hasta fuertes ataques de pánico. Algunas de las reacciones físicas son el vacío

en el estómago, presión en el pecho o en la garganta, sensación de despersonalización, falta

de aire, debilidad muscular, falta de energía. Por lo tanto, si estas experiencias persisten

durante largo tiempo en el proceso del duelo podríamos estar hablando de lo que se

denomina “duelo en psicosomática”.

Este es el proceso de enfermar luego del fallecimiento de un ser querido. El dolor

del duelo en estos casos es el dolor por la ausencia de algo o alguien que nunca se había

92    

dado por perdido antes. Esta ausencia no había sido simbolizada, como para que su

percepción fuera un reencuentro. Es decir, que esta ausencia se constituye en el dolor y no

en el duelo (Ulnik, 2002).

La aparición de una enfermedad crónica representa un punto de quiebre en el ciclo

vital familiar (Seidmann y otros, 2001). Además de las demandas usuales, el cuidador

familiar o la persona en proceso de duelo, se enfrenta a conductas disruptivas que le

suponen un gran costo emocional. El deterioro del enfermo altera su identidad y con ello la

relación que mantenían. Cuidar a un enfermo crónico implica en muchos casos un estrés

con múltiples facetas. El cuidador o la persona que sufrió una pérdida debe estar preparada

para afrontar sus propios sentimientos y poner en marcha respuestas adecuadas.

Se puede afirmar que el paciente enfermo o discapacitado representa un estresor

objetivo para los cuidadores, aunque su ayuda hacia el otro sea altruista. Algunas conductas

de los pacientes, como no comer, dormir poco, problemas de memoria, incapacidad para

cuidarse solos, son estresores y producen consecuencias negativas para los cuidadores que

se olvidan de ocuparse de ellos mismos. Muchas veces, estas consecuencias negativas son

las enfermedades psicosomáticas.

Podemos pensar que esto fue porque además de la reactivación del sistema del

estrés, ante la respuesta a los diferentes estresores (crecientes necesidades que hay que

cubrir del enfermo crónico, las conductas disruptivas, falta de apoyo del resto de la familia,

etc.), no tuvo tiempo para situar en el plano significante el efecto de aquello que impactó. O

sea, el impacto sobre lo imaginario también produce efectos en el cuerpo. Por eso hay que

intervenir rápidamente para que el sujeto pueda poner en movimiento el simbolismo, para

93    

evitar la inscripción directa en el cuerpo (Guir, J., 1983) de aquello no elaborado

preconscientemente hasta el momento, por ejemplo, los diferentes estresores antes

mencionados y el duelo por un ser querido, con el cual se mantenía un lazo simbiótico.

Por lo tanto, consejeros y psicólogos tenemos la responsabilidad especial de ayudar

a los cuidadores de pacientes de enfermedades crónicas a aumentar el entrenamiento en

habilidades de afrontamiento, para reducir el estrés, la sobrecarga, la ansiedad, la depresión,

aumentar los significados de la vida y los sentimientos de determinación, tomando una

solución acertada.

Además, deberíamos poder prevenir consecuencias graves en la evolución de las

enfermedades, al poder diagnosticar los factores psicológicos y de stress que las

desencadenan, las predisponen o las empeoran.

8.4 Síndrome del Cuidador: Cómo cuidar al que cuida

Cualquier enfermedad incapacitante tiene un impacto no sólo sobre la persona

afectada sino también sobre su familia y entorno más cercano. Debido al daño cerebral, por

ej. el paciente sufre una serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que

alteran su funcionalidad y autonomía y conllevan una pérdida de independencia que va a

recaer sobre los familiares más directos. Por otra parte, los familiares atraviesan una

importante situación de estrés tras la lesión, aparece un sentimiento de pérdida ya que

nuestro familiar no es el que era y surge la necesidad de modificar los roles familiares para

ajustarse a esta nueva situación. A todo lo anterior hay que añadir lo prolongado de los

tratamientos, los efectos de la hospitalización y el aislamiento social derivado de la misma.

94    

Todo ello supone una sobrecarga emocional y física que se conoce con el nombre de

Síndrome del Cuidador.

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que

desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente. Se caracteriza por el

agotamiento físico y psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva

para la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se considera

producido por el estrés continuado (no por una situación puntual) en una lucha diaria contra

la enfermedad, y que puede agotar las reservas físicas y mentales del cuidador.

No son sólo individuos afectados, sino familias enteras afectadas.

8.5 ¿Qué ocurre con el cuidador?

Conforme el tiempo va pasando el cuidador poco a poco: va asumiendo una gran

carga física y psíquica, se responsabiliza por completo de la vida del afectado (medicación,

visitas médicas, cuidados, higiene, alimentación, etc.), va perdiendo paulatinamente su

independencia ya que el enfermo cada vez le absorbe más, se desatiende a sí mismo: no

toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus

amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su proyecto vital.

Y es que “el tiempo no lo cura todo”… Conforme pasa el tiempo, la calidad de vida

del afectado va mejorando considerablemente, mientras que la del cuidador va decayendo.

8.6 Principales síntomas de alerta del síndrome del cuidador

Se ha encontrado que los principales síntomas de alarma que nos deben hacer

sospechar la existencia del Síndrome del Cuidador son:

95    

Agotamiento físico y mental

Labilidad emocional: cambios de humor repentinos

Depresión y Ansiedad

Conductas de consumo abusivas: tabaco, alcohol

Trastorno del sueño

Alteraciones del apetito y del peso

Aislamiento social

Dificultades cognitivas: problemas de memoria, atención

Problemas laborales.

- El síndrome del cuidador: síntomas psicológicos

Afrontémoslo: cuidar es duro. El cuidador se desgasta emocional y físicamente, y

eso puede generar rechazo hacia el dependiente. Por tanto es vital que sea consciente de que

debe protegerse.

El estrés, la fatiga y el agotamiento se producen como consecuencia de la lucha

diaria para cuidar al dependiente, porque a menudo esta tarea genera la sensación de

ausencia de control. Todo ello puede desembocar en el llamado “síndrome del cuidador”.

Esta afección se caracteriza por un profundo desgaste emocional y físico de la persona que

cuida al dependiente. Si cuidador y dependiente conviven, este desgaste es aún mayor.

96    

Si el cuidador reprime con mucha frecuencia sus sentimientos y emociones,

aumenta la presión que soporta. Esto puede desembocar en actitudes y sentimientos

negativos hacia la persona dependiente, además de desmotivación, depresión, angustia,

agobio, irritabilidad e incluso violencia. La situación puede sumarse a problemas de otra

índole como laboral, económica o legal.

8.7 Cuidar al cuidador

Para mejorar la calidad de vida de quienes cuidan sería conveniente:

Aceptar que el agotamiento puede hacer mella en los cuidados y por tanto generar

situaciones violentas. Por eso es recomendable pedir ayuda (a familiares, amigos,

profesionales o Grupos de Ayuda Mutua -GAM-). Hay que asumir que uno ha llegado al

límite de sus fuerzas si esta situación se produce, sin miedo y sin sentimiento de culpa.

El sacrificio total no tiene sentido. Por eso, el cuidador nunca debe olvidarse de sí

mismo. Tiene que preocuparse por su alimentación y procurar realizar ejercicio físico, ya

que así se eliminarán las toxinas del cuerpo y se despejará la mente.

Tomarse descansos diarios es muy positivo. Por ejemplo, es bueno reservarse una

hora diaria para asuntos propios y un descanso semanal fuera del contacto directo con el

dependiente. Hacer planes con amigos y familiares debe ser una prioridad.

Debemos aprender a poner límite a las demandas que sean excesivas por parte de la

persona a la que se cuida. Hay que saber decir no, sin sentirse culpable por ello. Al igual

que es importante manifestar las propias frustraciones, los temores y los resentimientos

como vía de escape emocional.

97    

Otro punto importante es marcarse objetivos a corto plazo que sean factibles a la

hora de cuidar. Para eso, hay que planificar las actividades semanales y diarias,

estableciendo qué es lo más importante. Una mejor gestión del tiempo proporcionará mayor

sensación de control sobre la situación.

Y por último, tanto en beneficio del cuidador como del cuidado, es aconsejable

fomentar la autonomía del dependiente. Hay que fomentar que realice todas aquellas

actividades que pueda por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.

8.8 Otros síntomas del estrés del cuidador

El hecho de cuidar a una persona hace que tengamos que responder a una serie de

exigencias, tareas, esfuerzos y tensiones derivadas de su cuidado, pudiendo llegar a

repercutir, tanto en su propia persona como en las de su entorno, produciéndose algunos

cambios en diferentes ámbitos ( familiar, laboral y social) de su vida cotidiana.

Cambios en las relaciones familiares.

Pueden aparecer conflictos en el seno de la familia, por desacuerdos en la atención e

implicación de los familiares en el cuidado de la persona dependiente. Es frecuente en

nuestro medio que el papel del cuidador sea femenino y también es frecuente el diferente

grado de implicación de los familiares

Cambios emocionales.

Los cuidadores se ven expuestos a un buen número de emociones y sentimientos.

Algunos positivos, como los sentimientos de satisfacción por contribuir al bienestar de un

ser querido. Pero también, frecuentemente, son negativos, como la sensación de

98    

impotencia, sentimientos de culpabilidad, rechazo hacia la persona dependiente, soledad,

preocupación o tristeza.

Tampoco hay que olvidar que la incorporación de la mujer a el ámbito laboral, con

poco tiempo libre disponible, puede transformar la satisfacción de cuidar en una obligación,

en una pesada carga e incluso llegar a culpabilizar la persona de la que se cuida como

origen de su estrés, y de frecuentes discusiones en la pareja que cuida.

Cambios sobre la salud.

El cuidado prolongado de un familiar termina afectando a la salud de los

cuidadores, como consecuencia que el estrés mantenido tiene sobre el organismo.

Frecuentemente, éstos se encuentran cansados y tienen la sensación de que su salud

ha empeorado. Son frecuentes síntomas asociados a la ansiedad como insomnio,

irritabilidad, dolores muscular, cervicales, lumbares, alteraciones digestivas, cefaleas, etc...

Consecuencias laborales.

Los cuidadores que trabajan suelen experimentar un conflicto entre las tareas de

cuidado y las obligaciones laborales. La sensación de estar incumpliendo tanto en el trabajo

(por absentismo, falta de puntualidad, etc.) como en el cuidado del familiar (por no poderle

dedicar más tiempo).

Dificultades económicas.

Son frecuentes las dificultades económicas, tanto porque disminuyen los ingresos

(al disminuir la dedicación laboral) como porque aumentan los gastos derivados del

cuidado del familiar (adaptaciones en el hogar, etc.).

99    

Disminución de las actividades de tiempo libre

La situación de cuidador, provoca una disminución del número de actividades

sociales y de recreación que anteriormente realizaban, lo que puede producir sentimientos

de aislamiento social y soledad.

Sentimientos de culpabilidad.

Ante el dilema de ingresar a un familiar dependiente en una residencia, aparece un

conflicto decisional intenso con ideas de culpa, siendo ésta una de las decisiones más

difíciles de tomar ya que por claudicación e imposibilidad de seguir dando cuidados, el

cuidador debe trasladar a la persona que cuida a una residencia.

100    

10.- EL AUTOCUIDADO DEL CUIDADOR.

Como ya hemos visto, generalmente los cuidados que precisa un enfermo crónico,

que suele ser también una anciano/a, los da una mujer, cuya edad está comprendida entre

los 45 y 60 años y a la que le unen con dicho paciente lazos familiares. Esta mujer,

considerada como cuidador principal:

Contrae una gran carga física y psíquica

Se responsabiliza de la vida del enfermo: medicación, higiene, cuidados,

alimentación, etc.

Va perdiendo paulatinamente su independencia, porque el enfermo cada vez le

absorbe más.

Se desatiende a sí misma: no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona

sus aficiones, no sale con sus amistades, etc. y acaba paralizando, durante largos años, su

proyecto vital.

101    

9.1 Problemas y soluciones

Los aspectos arriba citados pueden causar importantes trastornos psicológicos en el

cuidador principal, que se detectan cuando alguno de los síntomas se agudiza:

Agresividad constante contra los demás, porque siguen su vida, porque son capaces

de ser felices a pesar del problema que hay en casa

Gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque "todo lo hacen mal", no saben

mover al enfermo, no le han dado a la hora correcta la medicación, etc.

Aislamiento progresivo y tendencia a encerrarse en uno mismo. Cuando los

cuidadores auxiliares, familiares o amigos observan en el cuidador principal los problemas

o reacciones desmesuradas citadas, deben actuar.

Depresión, cansancio, ansiedad. Toda esta situación: Obliga al cuidador principal a

tomar mayor tiempo de descanso, cubriendo esas horas con ayuda de la familia o la de una

asistente domiciliaria.

Pero en gran parte de los casos, el cuidador principal, además de salir y ponerse en

contacto con otras personas que están en su misma situación, requiere asistencia médica

para aliviar su depresión y angustia. Los cuidadores auxiliares, familiares y amigos deben

procurar que el cuidador principal acuda a la consulta del médico para tratar de su estado

físico y psíquico...

9.2 Consejos al cuidador

Siempre va a ser muy útil:

102    

Adquirir información sobre los cuidados a impartir al paciente, para ello siempre

puede consultar con su médico y/o su enfermera.

La familia debe planificar el futuro del enfermo y el de la propia familia.

Preocuparse de uno mismo:

Qué hacer con los propios sentimientos

Contar con ellos. Aprender a manejarlos, que sean nuestra propia riqueza no

nuestros perturbadores implacables y desesperantes. El cuidador principal a menudo está

abrumado y de poco le valen los consejos de otros familiares. Las reacciones emocionales,

los sentimientos en los que puede caer como consecuencia de convivir, atender y querer a

su familiar enfermo, son variadas. Aunque cada persona, cada enfermo y cada familia son

diferentes, se exponen a continuación algunas de las perturbaciones del carácter que pueden

afectar al cuidador principal.

Tristeza

A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la tristeza.

La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros momentos felices. La

tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o prioritario.

Preocupación

Constantemente le abruma el futuro. El cuidador debe procurar serenarse. Lo que

será será y por pensarlo y darle vueltas, no va a tener mejor solución. Es inevitable que se

encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente, sin dejarse enmarañar por un futuro

incierto, no hay que dejar de vivir el presente por pensar en el futuro.

103    

Soledad

Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compañía allí donde pueda: vecinos,

centros recreativos, asociaciones, etc.

Irritabilidad

Porque está cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda o así lo

siente, porque está sacrificando sus aficiones, porque los días pasan con pena y sin alegrías

Culpabilidad

Culpabilidad por los propios errores o inadecuaciones en la tarea. Debe asumirlos

como inevitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada uno puede dar. (Culpabilidad

por errores del pasado)

Depresión

Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza se viven sin otra

alternativa se enferma de depresión.

Es decir, cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan, o se

equilibran con otras vivencias positivas: amor, cariño, ilusiones, etc., causan depresión en

el cuidador. Este debe autoanalizarse para valorar el grado de depresión que padece. En el

caso de depresiones leves su estado de ánimo mejorará tomándose unas vacaciones, un

tiempo alejado del enfermo, realizando alguna actividad gratificante, descansando lo

suficiente, etc. En otras personas la depresión es más grave, la depresión severa no se cura

por sí misma, por lo que deben acudir, sin falta, a un profesional bien de la medicina que le

104    

administrará medicamentos o a un psicoterapeuta que le tratará mediante psicoterapia o le

pondrá en contacto con grupos de apoyo y/o personas que están en su misma situación.

Además de todo esto, también se puede sentir enojo, frustración y decepción,

desilusión, amargura, rechazo, confusión, impotencia, y un largo etc.

9.3 Las siete actitudes positivas del cuidador

1. Descanse cada día lo suficiente. Si Vd. enferma las cosas se pondrán peor.

2. Evite el alcohol para animarse (o relajarse).

3. Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al médico

periódicamente, consúltele lo que le duele, lo que siente, etc. y explíquele su situación

personal. Muchas veces el cuidador debe medicarse por prescripción médica, para evitar el

insomnio, la angustia o la depresión. También es frecuente la aparición de lesiones

musculares, dolores de espalda, cervicales, etc., por el esfuerzo de mover al enfermo, para

levantarle, ducharle, etc., que deben de ponerse en conocimiento del médico.

4. No se aísle. A pesar de todo, continúe quedando con los buenos amigos que le

quedan, acuda a reuniones sociales. El cuidador necesita tener amigos y también nuevos

amigos relacionados con la situación que Vd. está viviendo.

5. Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han divertido: ir al

cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer crucigramas, jardinería, etc.

6. La risa, el amor y la alegría son fundamentales para su bienestar y para su vida

con el enfermo. Si tiene la suerte de sentirse bien "en medio del temporal", no se

avergüence de ello. Procure buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le

105    

satisfagan. Una persona serena irradia armonía, y si además se ríe, relajará el ambiente. El

enfermo vivirá mejor con su alegría. Comience una colección de chistes graciosos o de

cosas que le pongan de buen humor, por ej. videos de gatitos, etc.

7. Procúrese un tiempo semanal para Vd. Busque a un familiar, asistente etc., que

cuide del enfermo unas horas a la semana para que Vd. pueda salir y relajarse. Y no olvide

tomarse unas vacaciones, al menos anualmente, después de haber descansado verá las cosas

con mayor serenidad.

El cuidado será más o menos prolongado dependiendo de la persona y sus

circunstancias. Lo que es evidente es que por un tiempo habrá que reorganizar la vida

familiar para adaptarse a la nueva situación, da igual si es por la llegada de un bebé a casa o

porque el abuelo ya no tiene la movilidad que antes o por un problema de salud o

discapacidad temporal o prolongada, de alguno de los miembros de la familia.

El rol femenino de las cuidadoras

El interés de un enfoque de género es claro: su elevada feminización, un 85% de los

cuidadores, son cuidadoras familiares y amas de casa. Esta tarea, que supone el desempeño

de un rol tradicional, merma de participación social y autonomía de las cuidadoras,

relaciones interpersonales que se complican; además, se plantea el deber moral hacia los

demás frente a la necesidad de gobernar la propia vida y el escaso valor social del cuidado

(más trabajo, y no remunerado).

Los patrones culturales tradicionales no ayudan, asignan a las mujeres el papel de

proveedora principal de atención y cuidado a las personas dependientes (niños, ancianos y

familiares impedidos). Sumado, a que las expectativas actuales de autosuficiencia de las

106    

familias (alta hospitalaria precoz en muchos procesos, desinstitucionalización de la

enfermedad mental, conveniencia de mantener en su medio a ancianos, enfermos terminales

y personas discapacitadas) siguen reforzando esta asignación desigual para hombres y

mujeres.

Mujer de mediana edad, ejemplo de cuidadora familiar. Además, las propias

cuidadoras familiares consideran su tarea como un deber moral (90%) y en muchos casos lo

realizan por iniciativa propia (59%). Muchas personas que cuidan se sienten satisfechas con

su labor y piensan que eso las dignifica.

No obstante, un gran número reconoce que no tiene otra alternativa y que esta

actividad repercute negativamente en su calidad de vida.

Pero en los últimos años las cosas parecen que van cambiando, las atenciones y

cuidado de los otros se han empezado a ver como trabajo voluntario, como solidaridad

intergeneracional y en los servicios sociales y de salud se reconoce el rol de cuidador y la

necesidad de prestarle apoyo. Este cambio de valores tiene que ver con la emergencia de

nuevas demandas de servicio de ayuda a domicilio, residencias, centros de día, etc. para

apoyar o suplir una labor que antes realizaban calladamente las mujeres como algo natural

y que actualmente es menos compatible con su vida laboral y social. Ha empezado a

valorarse esta función cuando se hace por personas externas al domicilio bien sean

cuidadores pagados o voluntariado.

En suma, hay que evitar reducir a familiar e individual, una problemática cada vez

más social para la que se ha de diseñar políticas sociales que cuiden de manera integral la

salud de las personas dependientes y la salud y calidad de vida de sus cuidadoras.

107    

De igual modo, los profesionales sanitarios y sociales deben considerar la

perspectiva de género al abordar el trabajo con cuidadores y cuidadoras de manera que se

mitiguen las desigualdades, o al menos no se agudicen, como consecuencia del desempeño

de este rol.

Por todo ello es fundamental tener en cuenta que el estado de salud física y mental

del/la cuidador/a principal es tan importante que influye directamente en la atención que

está dando, y por eso es necesario que no se descuiden en ningún momento sus propios

cuidados.

Las personas cuidadoras están expuestas a un nivel de presión y esfuerzo que a

veces no es valorado. Pero no olvidemos que repercute directamente tanto en su salud como

en la de su entorno. No es raro encontrar casos de conflictos familiares por el celo en la

atención a uno de sus miembros en detrimento del resto de la familia.

Los sentimientos de impotencia y frustración también son frecuentes dado que no

siempre el esmero en el cuidado y la atención tienen como respuesta una mejora o un gesto

de agradecimiento por parte del entorno y del familiar dependiente.

Una vez más no debemos olvidar la repercusión que puede llegar a tener esta tarea a

nivel laboral para la persona que cuida. Con cierta frecuencia encontramos casos en los que

se produce un abandono del puesto de trabajo para dedicarse al cuidado del familiar o el

desarrollo del mismo se ve alterado por falta de tiempo y energía.

Las dificultades económicas, las alteraciones emocionales, la falta de tiempo para sí

mismo/as, reducción o desaparición de los momentos de ocio, y un largo etcétera son

108    

aspectos a tener en cuenta si lo que pretendemos es cuidar tanto de nosotros/as como

cuidadores/as, como de nuestro familiar dependiente.

Así no debemos olvidar:

Los momentos de ocio y expansión

Relacionarnos con amigos y familia

Pedir ayuda siempre que la necesitemos. Indagar sobre recursos que sirvan de

apoyo en la comunidad, y por supuesto apoyarse en el resto de la familia y amigos.

El entorno también existe y quiere saber de nosotros/as.

No aislarse

Medir las fuerzas, saber hasta dónde podemos dar.

Poner límites

Organizar nuestro tiempo priorizando pero sin olvidarnos de nosotros/as

Se asertivo/a. Saber decir que “no” es básico para funcionar de manera óptima.

Es importante estar alerta a señales específicas que nos indican que algo no va bien,

que hay que cambiar de estrategia para que la situación no acabe con nuestro estado de

ánimo.

Así, ante la tendencia al aislamiento, cambios bruscos de humor, agotamiento

permanente, pérdida de apetito, falta de concentración, tristeza, culpabilidad, etc.,

109    

pongámonos manos a la obra y analicemos qué es lo que estamos haciendo y qué podemos

cambiar para mejorar la situación.

Esta situación obliga, en la mayor parte de los casos, a alguna persona de la familia

a asumir la responsabilidad del cuidado de quien está enfermo, con los conocimientos y

habilidades que posea y sin un mecanismo formal que le ayude a hacer frente a esta

situación.

A ese familiar se le llama el “cuidador familiar”, quien además de tener un vínculo

de parentesco o cercanía, asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive

con enfermedad crónica.

Ser cuidador familiar de una persona con enfermedad crónica implica ver la vida de

una manera diferente, modificar las funciones a las que se está acostumbrado, tomar

decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas

y acciones de cuidado físico, social, psicológico, y religioso para atender las necesidades

cambiantes de la persona cuidada.

Estos cuidadores, que tienen la obligación de desempeñarse como cuidadores pero

no cuentan con la orientación requerida para cumplir con el rol, requieren de algún sistema

de apoyo que les permita contar con las habilidades necesarias para la entrega y

mantenimiento de un cuidado seguro y libre de riesgo.

Este cuidador, que la mayoría de las veces debe cumplir con su rol en soledad y con

una carga importante de actividades delegadas para el cual no ha sido capacitado, debe

desempeñar su rol en el hogar, contexto donde son muchos los momentos críticos que debe

afrontar, sobro todo cuando el estrés y el agotamiento lo embargan, cuando la enfermedad

110    

del ser querido se complica, cuando no encuentra apoyo en los otros miembros de la familia

y cuando se tiene que responder ante otros familiares que algunas veces toman roles de

jueces.

Estos cuidadores, a quienes algunos autores señalan como “los pacientes

escondidos”, necesitan ser cuidados para que cuenten con la fortaleza y la salud necesaria

para cuidar al otro.

El rol del cuidador, a menudo, variará según la situación y es probable que cambie

con el tiempo.

El cuidado de un paciente puede, al mismo tiempo, ser gratificante y constituir un

desafío.

Los cuidadores deben recordar cuidar de sí mismos mientras brindan cuidados a la

persona con alguna enfermedad, por ej. cáncer.

Los cuidadores, generalmente, son familiares o amigos que brindan un importante

apoyo físico, práctico y emocional a la persona con algún grado de dependencia. Los

cuidadores pueden tener una variedad de responsabilidades diariamente o según se requiera,

que incluyen brindar apoyo y ánimo, administrar medicamentos, ayudar a controlar los

síntomas y efectos secundarios, coordinar las citas médicas y proporcionar transporte,

ayudar en las comidas, las tareas domésticas y manejar cuestiones relacionadas con el

seguro y la facturación.

111    

9.4 Tipos de cuidados

Existen muchas maneras de ser cuidador. Para algunos, puede significar cuidar al

paciente las 24 horas. Para otros, puede significar buscar información médica o hacer

arreglos para obtener ayuda. Cada situación es diferente, y no hay una situación única que

se aplique a todas las personas con dependencia y sus familias. Además, a medida que la

enfermedad y el tratamiento cambian, lo mismo ocurre con el rol del cuidador.

Los cuidadores pueden vivir en el hogar, compartir responsabilidades o brindar

cuidados a distancia.

Cuidador residente. Una persona, por lo general, el cónyuge o la pareja,

generalmente asume el rol de cuidador primario o principal. Sin embargo, a veces, un

amigo cercano o vecino puede ser el cuidador. Según algunos estudios, la mayoría de los

cuidadores viven a 20 minutos de la persona a la que brindan cuidados.

Cuidador con responsabilidades compartidas. Algunos cuidadores comparten la

responsabilidad con otros miembros de la familia, distribuyéndose las tareas según quién

está mejor capacitado para realizar cada una. Trabajar con familiares en momentos de estrés

suele ser un desafío, ya que hay más probabilidades de que resurjan o se agraven conflictos

familiares anteriores. Sin embargo, cuidar a un familiar con dependencia también puede

hacer que la familia se vuelva más unida.

Cuidador a distancia. En algunas situaciones, el encargado del cuidado es un

familiar o un amigo que no vive cerca de la persona dependiente. Un cuidador a distancia

suele coordinar los servicios por teléfono o correo electrónico, y hace arreglos para que

voluntarios locales, amigos y colegas locales ayuden a la persona con cáncer. El cuidado de

112    

una persona con dependencia que vive lejos suele ser emocionalmente agotador, dado que

todas las preocupaciones habituales del cuidado de un paciente tienden a magnificarse.

También puede causar estrés financiero. Sin embargo, usted puede tomar ciertas medidas

para ser un cuidador eficiente, independientemente de cuán lejos esté.

9.5 Los desafíos y satisfacciones del cuidado de un paciente

Para manejar los desafíos del cuidado de un paciente, es importante evaluar todas

sus opciones de cuidado y encontrar maneras de cuidar de sí mismo mientras brinda

cuidados. Los desafíos del cuidado de un paciente pueden incluir los siguientes:

Estrés físico y emocional

Menos tiempo para la vida personal y familiar

Necesidad de equilibrar las responsabilidades laborales con las de cuidado del

paciente

Estrés financiero

Falta de privacidad

Sentimientos de aislamiento y soledad

Si bien es importante abordar las dificultades y los obstáculos de cuidar a un

paciente, también resulta útil centrarse en algunos de los aspectos reconfortantes de este

cuidado

El cuidado le muestra a la persona enferma que usted está comprometido a brindarle

toda la ayuda y apoyo posibles.

113    

Hace una diferencia en la calidad de vida y el bienestar de la persona enferma.

Le brinda a usted una oportunidad única de desarrollar o renovar una relación con la

persona enferma.

El cuidado ayuda a marcar una pauta de respeto y cuidado para otros familiares,

independientemente de sus situaciones.

9.6 El cuidado del cuidador

La salud del propio cuidador es la llave del bienestar físico y psicológico de la

persona a la que cuida. En múltiples ocasiones puede suponer una dura tarea por lo que es

necesario compartir esta labor con otras personas lo que permitiría al cuidador habitual

tener unas horas de descanso, tanto físico como mental, para mantener su salud en

condiciones de llevar a cabo el cuidado idóneo de la persona que tiene a su cargo.

Sin embargo, la mayoría de las personas que cuidan a otras sufren un gran estrés

que, mantenido, perjudica al sistema nervioso y hace que disminuyan las defensas y que, a

la larga, puedan sufrir alternaciones físicas o emocionales graves. Es conveniente que se

cuiden para superar este riesgo de sobrecarga.

Muchas mujeres se dedican altruistamente a ayudar a su hijo con discapacidad

(parálisis cerebral, problema mental…), o a algún miembro de la familia adulta (pareja,

padres, abuelos…) dedicando gran parte de su tiempo a su cuidado. Les cuesta poner

límites con lo que suelen tener, si no cuidan o tienen el apoyo de su pareja, problemas de

relación que podrían terminar en separación o distanciamiento grave de la pareja. Pueden

terminar padeciendo el Síndrome del cuidador: “…deterioro y cansancio excesivo

114    

progresivo unido a una reducción drástica de energía… acompañado a menudo de una

pérdida de motivación… que a lo largo del tiempo afecta las actitudes, razonamientos y el

comportamiento general.” (Freudenberger, 1998).

9.7 Más Síntomas de alarma

Sensaciones de ansiedad, depresión, síntomas psicosomáticos (cefaleas, dolores y

molestias varias), agotamiento físico y problemas de memoria (olvidos…).

En muchas ocasiones se usa medicación pero no resolviendo la causa que la

produce. Sugerimos que se reflexione sobre las motivaciones que se enmascaran en este

problema.

Existe una diferencia entre los prejuicios ancestrales: Las mujeres debemos cuidar a

los demás sin condiciones, los hijos deben cuidar de sus padres cuando son mayores, si no

cuido o si pongo límites… soy una mala madre, esposa, hija… no me merezco tener una

vida propia y debo estar siempre entregadas a los demás y la idea actual y de salud mental:

De manera ideal ayudar implica poner condiciones y éstas las pone el cuidador, no la

persona cuidada (puede ser escuchado pero su decisión no es vinculante), aunque esto no

siempre es posible, ya que si la persona dependiente es demasiado voluntariosa,

continuamente interfiere con la labor del cuidador, por ej. al negarse a tomar sus

medicamentos, causándole más estress.

115    

9.8 ¿Cómo cuidarse a sí mismo?

Poner límites a la persona que se cuida y que haga lo que pensamos mejor para ella

aunque esta no lo desee (centro de día, actividades de autonomía personal, tener aficiones

que nos relajen del cuidado), lo cual, como se entiende, no siempre es posible.

Evitar dentro de lo posible hacer caso al chantaje emocional o las manipulaciones

afectivas que la persona a la que cuido puede someterme: mala madre, hija, esposa…”te

voy a desheredar…” etc.

Dejarse ayudar por otros o invertir los recursos de la persona cuidada para que nos

ayuden.

Cuidarnos a nosotros mismos y nuestros propios intereses sin ser ingenuamente

altruistas evitando el coloquialmente llamado “Síndrome de Buenas Personas”.

Tener tiempo para nosotros: nuestras propias actividades gratificantes de

esparcimiento y tiempo libre solos y con la pareja.

Consejos prácticos para atenderse mejor a sí mismos:

- Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso de tener

algún tiempo libre. Así, cuando ese tiempo libre se dé, la persona que cuida tendrá

objetivos y actividades con los que pasar buenos ratos.

- Continuar realizando actividades de formación, deportivas, recreativas, etc. que

contribuyan a satisfacer sus necesidades y les hagan sentirse bien. (incluso estudiar un

curso por correspondencia puede ayudarle a distraerse).

116    

- Comprometerse a dedicar un tiempo al día, a la semana y al mes a hacer esas

actividades.

9.9 El lugar donde se cuida

De cara a la planificación del cuidado, es importante tener en cuenta que el lugar en

el que se vaya a cuidar de la persona mayor debe reunir unos requisitos mínimos de espacio

y que, probablemente, requiera de modificaciones en algunos de sus elementos para

adaptarlo a las necesidades de la persona mayor. Las preguntas útiles en relación al lugar

del cuidado son:

- ¿Está la casa preparada para ser el escenario de los cuidados? (por ejemplo, ¿hay

espacio suficiente?, ¿una habitación para el familiar mayor?)

- ¿Se ha previsto la reducción del espacio físico que supondrá el cuidado de su

familiar?

- ¿Esta informado de las modificaciones del entorno que pueden facilitar la vida a su

familiar dependiente (por ejemplo, asideros, barandillas, etc.)?

La situación laboral

Es importante considerar la compatibilidad del cuidado con el trabajo, analizar hasta

qué punto la situación laboral puede mantenerse igual que antes o si, por el contrario, será

necesario recortar la jornada laboral o, incluso, dejar de trabajar. Las preguntas útiles en

relación a la situación laboral son:

- ¿Son compatibles el mantenimiento de su trabajo en las mismas condiciones y la

ayuda a su familiar dependiente?

117    

- ¿La situación laboral del cuidador es lo suficientemente flexible como para

permitirle adaptar su horario en función de las demandas de la situación de cuidado?

- ¿Será necesario contratar servicios de ayuda a domicilio de cara a poder mantener

su situación laboral?

9.10 La economía

El cuidado de una persona mayor dependiente supone una serie de gastos

adicionales que no todas las personas pueden afrontar. En el caso de que se trate de una

enfermedad progresiva, los gastos relacionados con el cuidado irán en aumento conforme

la enfermedad vaya progresando. Algunas preguntas que los cuidadores pueden hacerse de

cara a planificar el aspecto económico del cuidado, son:

- ¿Dispone el cuidador de recursos económicos para hacer frente a los gastos en

medicamentos, modificaciones del ambiente y demás aspectos relacionados con el cuidado?

- ¿Hay otros miembros de la familia que estén dispuestos a colaborar en el aspecto

económico?

- La persona a la que se proporcionan los cuidados, ¿tiene recursos económicos que

puedan contribuir a los gastos del cuidado?

9.11 La relación con los profesionales

Los cuidadores tienen derecho a consultar con los profesionales de la salud

(médicos, enfermeras) y de los servicios sociales las dudas y cuestiones relacionadas con el

cuidado. Los profesionales de la salud deben ofrecer información de calidad acerca de las

118    

características de los problemas de salud que padecen las personas mayores dependientes,

así como de los cuidados que precisa y la mejor forma de proporcionárselos.

Los profesionales de los servicios sociales deben ofrecer a los cuidadores la

información disponible sobre los recursos sociales (por ejemplo, centros residenciales,

asistencia domiciliaria, centros de día, programas de respiro, etc.) que pueden utilizar, así

como sobre los medios para acceder a tales recursos.

9.12 Qué le ocurre a la persona cuando se transforma en cuidador familiar principal.

Existe la necesidad de ponerle sentido y lógica a una situación que se vive a diario

en muchas familias, pues en muchos cuidadores se presenta, desde que adquieren este rol,

una conciencia distorsionada de la realidad. Es un volcar toda su energía y dedicación a esa

tarea, a esa persona, y en ocasiones, con consecuencias notablemente negativas para sí, para

los que le rodean e incluso para quien recibe los cuidados. Si tendemos a la homeostasis, al

equilibrio y a la vida esta actitud parece, a todas luces, ilógica y paradójica. El resultado es

opuesto al deseado.

Todos necesitamos un espacio propio, personal, en el que poder compartirnos con

nosotros mismos y/o con otras personas. Realizar actividades lúdicas, aunque sean

pequeños placeres cotidianos, que nos satisfagan y nos llenen. Todos necesitamos

cuidarnos y, como más adelante comentaré, el cuidador familiar principal, no suele hacerlo.

Al principio se hizo un breve resumen sobre las características generales que suelen

reunir los cuidadores familiares.

119    

Se continuó con las dificultades con las que se suelen encontrar y los aspectos

básicos que les podrían ayudar a llevar mejor el cuidado de un familiar.

Después, se pasa a describir cuáles son algunos de los mecanismos psicológicos que

intervienen cuando el cuidado se torna en descuido del cuidador, para finalizar con las

conclusiones.

Cuando se habla de dependencia, se hace referencia a una situación estable:

enfermedad crónica, discapacidad física, psíquica,…etc., no a algo temporal.

Son muchas las sensaciones, sentimientos y reacciones que se ponen en juego ante

esta situación, siendo cada caso único con algunos puntos en común.

El cuidador es aquél que más horas dedica al cuidado de las personas en situación

de dependencia, siendo la familia la principal fuente de cuidados para estas personas.

En el caso de discapacidades intelectuales, el 50% de los cuidados provienen del

entorno familiar, y hasta el 70% en el caso de las discapacidades físicas y en los de

personas de la tercera edad.

Suele haber un cuidador familiar principal, una parte importante de los cuidadores

vive en el mismo domicilio que la persona cuidada.

Algunos problemas a los que se enfrenta el cuidador familiar.

Gran desgaste físico y mental.

Para el cuidador principal comienza una época de múltiples y variadas tareas:

ayudar en las actividades de la casa, en los desplazamientos, dentro y fuera del domicilio,

120    

en la higiene personal, en la administración de medicamentos, en la administración del

dinero y los bienes… etc., en las que va a estar implicado muchas horas.

También hay que saber, que en muchas dependencias el curso es progresivo y

variable con lo cual, suele darse un incremento de tareas y suele ser necesario volver a

reorganizar el esquema del cuidado.

Además, por la propia enfermedad o por la manera de asumirla, muchas veces se

suceden una serie de cambios psicológicos, comportamentales y de carácter, que influyen

decisivamente en el cuidado y el cuidador. Así, la hija de una señora con Alzheimer acudía

a consulta desesperada pues su madre, a ratos, se mostraba muy agresiva e hiriente con ella.

Lo vivía como un ataque personal más que como parte de la enfermedad y entraba

constantemente en pelea con ella. Parte del trabajo del profesional fue traerla a la realidad

de la enfermedad y ver qué le impedía separarse de esa situación para que no le causara

tanto dolor, pues esto incrementaba su sensación de estrés y descontrol global.

Desajuste entre las necesidades de la persona dependiente y el tiempo que le dedica

el cuidador familiar.

Es importante objetivar y mirar con el mayor realismo posible cuáles son las

auténticas necesidades de la persona dependiente y el tiempo que es necesario para dar los

cuidados. Esto es importante para no dar más de lo que la persona dependiente necesita,

fomentar su autonomía y evitar sobrecarga al cuidador.

Hay personas en situación de dependencia que pueden también tiranizar a sus

cuidadores.

121    

Se viene la imagen, vista en varias películas, en las que hay una mujer enferma en la

cama que no para de tocar una campanilla buscando ser atendida, volviendo loco a su

cuidador y haciendo las peticiones cada vez más extravagantes o absurdas.

Estas situaciones no facilitan la vida a nadie, a la persona que recibe el cuidado

tampoco, por eso es tan importante valorar con realismo las verdaderas necesidades.

Necesidad de abandonar el mundo laboral.

En muchos casos, el familiar cuidador tiene que abandonar su trabajo o reducirlo, lo

que implica también reducir las relaciones personales, incrementándose el aislamiento.

Además, no sólo se trabaja para ganar dinero. El trabajo puede ser una fuente de

independencia, estimulación, de contacto, de autoafirmación personal, etc.

Habitualmente esta situación se percibe como normal por parte de la familia, el

entorno y el propio cuidador, asumiendo su posición y no contemplando otras opciones.

Cuando el cuidador decide reducir o abandonar su trabajo suele ser tras una larga

temporada de haber intentado compatibilizar ambas ocupaciones, por lo que su nivel de

agotamiento y aislamiento es ya notable.

Reducción de horas de tiempo libre.

Las horas que se dedican al cuidado son horas que se dejan de dedicar al descanso, a

actividades de esparcimiento, etc. A mayor número de horas de cuidado, mayor sensación

de asfixia personal.

Reducción de relaciones familiares y sociales.

122    

Relacionado con el punto anterior, a menor tiempo libre, menores relaciones

sociales.

Además, con la nueva situación, a veces surgen conflictos con personas cercanas y

familiares fomentando aún más el aislamiento.

Dedicación exclusiva a la persona en situación de dependencia.

Si el resto de las áreas de la vida se van dejando al margen, la persona cuidada se

convierte en el centro de la vida del cuidador, empobreciendo la vida de ambos y

aferrándose con mayor fuerza a esta relación.

Autoabandono físico y anímico.

Muchas veces para el cuidador, la persona dependiente es más importante que ella

misma, por lo que le intentará procurar todo tipo de cuidados físicos y anímicos dejando de

lado sus propias necesidades. Por ejemplo: puede acompañar constantemente a la consulta

del médico a la persona cuidada y no pedir cita para sus dolencias, estar siempre pendiente

del aspecto de la persona cuidada y no encontrar un hueco para ir a la peluquería,

comprarse ropa, etc.

Aislamiento social.

Favorecido por los factores anteriormente citados.

Falta de reemplazo.

En algunos casos pueden existir dificultades reales para ser sustituidos en las

labores de cuidado, por no contar con más familia, amistades, contactos de confianza... No

123    

obstante conviene visitar asociaciones, servicios sociales de base… donde es posible que le

puedan proporcionar algo de ayuda.

En otros, los cuidadores viven una especie de fantasía donde la ayuda tiene que

surgir de manera espontánea del entorno, y/o coincidir en la forma en la que esperan ser

ayudados, de tal forma que si no se dan estas condiciones no creen ser ayudados y la

sensación de sobrecarga y rencor sigue aumentando.

Falta de recursos económicos propios.

En principio, la solvencia económica facilita la contratación de especialistas y de

personal que nos ayude en las tareas.

Cuando debido a los problemas anteriormente citados u otros, un cuidador empieza

a experimentar malestar y una sintomatología característica de la depresión y la ansiedad,

puede estar necesitando ayuda. Los síntomas son:

Aumento de la irritabilidad.

Problemas de sueño.

Pérdida de energía, sensación de fatiga.

Aislamiento.

Consumo excesivo de tabaco, alcohol, cafeína, etc.

Problemas físicos como palpitaciones, temblores, problemas digestivos, etc.

Problemas de memoria.

124    

Dificultad para concentrarse.

Pérdida de interés por actividades que anteriormente nos resultaban motivantes o

por las relaciones sociales.

Aumento o disminución del apetito o del peso.

Cambios de humor.

Dificultades para superar sentimientos de tristeza o nervios.

Tratar a personas de la familia o del entorno de manera menos considerada.

Aspectos básicos que ayudan al cuidador:

En principio, y siempre atendiendo a la situación individual de cada persona, hay

una serie de aspectos básicos que como cuidadores nos ayudarían a incluso disfrutar, en

bastantes momentos, del cuidado del familiar, en lugar de transformarse en una profunda

fuente de estrés, como ocurre en otros muchos.

Primero, porque es una oportunidad para descubrir en nosotros aspectos y destrezas

personales que quizá desconocemos. Segundo, porque es una ocasión para mirar a una

persona que ya conocemos con otros ojos y que nos pueda mostrar facetas interesantes de sí

que de otro modo igual no hubiéramos visto, afianzando la relación que teníamos o

renovándola positivamente.

Esto puede parecer utópico y quizá desde la relación afectiva y cercana cuidador –

enfermo pueda ser difícil, más no imposible.

125    

Anteriormente a las personas discapacitadas, enfermas o dependientes se les veía

con cierto desagrado u horror, se les marginaba de la sociedad,

Actualmente, ha surgido un cambio, se ha comenzado a verles en positivo, lo que si

tenían, lo que podían dar y ofrecer…, y puedo asegurar que todas las personas, usuarios,

que se conocen, al margen del grado de dependencia que tuviesen, dan, en la relación con

ellos, la posibilidad de disfrutar de sus cualidades, su sentido del humor, sus consejos y su

experiencia.

Los aspectos básicos que pueden facilitar el autocuidado y el disfrute al cuidador

familiar son los que siguen.

Aceptar la situación y los cambios que se sucederán en el progreso de la

enfermedad.

Es el primer punto y el fundamental.

Algunas personas que a pesar de llevar años de cuidadoras no asumen los cambios

que se han ido sucediendo en la persona cuidada y querida. Esto ya produce una distorsión

de base en todo el proceso. No se cuida desde la realidad sino desde el deseo de recuperar a

la persona tal y como era, o tal y como se imaginaba que era, antes de la dependencia.

Valorar lo más objetivamente posible las necesidades reales de la persona

dependiente.

Hay una serie de tareas que fruto de la dependencia la persona ya no podrá realizar.

Así por ejemplo, en el caso del Alzheimer, dependiendo del grado, la persona ya no podrá

cocinar, o salir sola de casa, o elegir sola la ropa con la que vestirse, etc. Y habrá otras

126    

muchas tareas que sí podrá: ir al baño, comer de forma autónoma, etc., liberando en parte la

labor del cuidador, aumentando la autoestima de la persona dependiente y facilitando una

relación más positiva entre ambos.

Un ejemplo de dependencia sería el siguiente, un paciente que tenía una

dependencia psíquica pero a nivel motor era casi independiente, sólo precisaba de

supervisión, por si acaso. En cuanto este señor se movía su cuidadora no lo dejaba ni a sol

ni a sombra. Le ayudaba a ir al baño, le daba la comida a la boca, lo levantaba, lo sentaba…

y además había otras 14 personas a las que prestar atención. El resultado: no daba abasto, se

ponía nerviosa, se sofocaba y desatendía otras tareas. Y el señor al que ayudaba, cada vez

se mostraba más dependiente con ella.

Valorar lo más objetivamente posible las necesidades del cuidador principal, junto a

los límites personales, intentando recordarse que la perfección no existe y que es más útil

responsabilizarse de la situación que culparse.

Para encarar la situación, uno tiene que posicionarse. Al hablar de posicionarse

hablo de, darme cuenta de dónde estoy a nivel personal, cuál es mi vida, cómo puedo

ayudar, cómo quiero ayudar y hasta dónde puedo dar. A veces, se pone en juego la culpa y

aparecen pensamientos de este estilo: “si no lo hago me van a considerar mal”, “si no lo

hago nadie lo va a hacer”, “no me van a querer”… Lo que en principio es ayuda termina

por convertirse en una obligación y, finalmente, en sobrecarga.

Lo habitual es que siempre haya más de una manera de resolver las situaciones, pero

nuestra persona sólo es una en todas ellas, por eso no podemos prescindir de cuestionarnos

127    

qué es lo que queremos realmente, porque lo que nos respondamos hará que afrontemos la

situación con responsabilidad y sin culpa.

Disponer de personas de confianza que puedan sustituirle en todas las tareas, si es

necesario enseñándoles previamente cómo realizarlas y cómo mantener una relación con la

persona dependiente. Para así poder ausentarse del domicilio con una periodicidad fija unos

días.

Algunos cuidadores se sienten solos, no tienen ayuda, lo tienen que hacer ellos… Y

también algunos familiares de cuidadores se sienten frustrados, porque no aceptan sus

propuestas y ofrecimientos de ayuda. El cuidador se pone en una posición de todo o nada:

“o me lo ofreces como yo quiero y veo que lo haces como yo quiero, o mejor nada, porque

no me solucionas”, “o no me sirve”, etc.

Otras veces ocurre que se aceptan ofrecimientos y directa o indirectamente se

comienza con los reproches: “qué mal lo hace”, “no le está ayudando”, “lo hace rápido y

mal porque en realidad no quiere ayudar”… Hay personas con más conocimientos o

capacidad innata para proporcionar cuidados, pero, en principio, nadie nace sabiéndolo

todo. En lugar de descalificar o hacer por, se puede dejar practicar o enseñar a hacer.

Siempre que la persona no esté en grave peligro, que no suele estarlo, cada uno hace lo que

puede.

No está claro qué ocurre en el cuidador para reaccionar así. Lo que es evidente es

que de esta manera rechaza o boicotea una ayuda necesaria para sí, que le haría despejarse,

recuperar fuerzas y poder descansar.

128    

Compartir las preocupaciones surgidas de la nueva situación y hablar de ellas con la

persona dependiente, en función de su carácter y estado, y no hacer como si nada hubiera

pasado. Siempre, como en todos los puntos, depende de cada caso, de la enfermedad, de la

persona…etc.

Es necesario mantener un diálogo sobre lo que está sucediendo para poder compartir

las preocupaciones y generar un espacio de comunicación, pues es posible que la persona

cuidada se esté planteando los mismos miedos que estamos intentando esconder.

Además, hay enfermedades en las que es necesario poner límites, por ejemplo, por

seguridad física, y es necesario decirlo, comunicarle qué se puede y qué no se puede hacer

y cuál es el motivo, aunque parezca que no sirve de nada, aunque parezca que no lo va a

procesar, siempre queda algo y se le sigue haciendo partícipe de su vida.

Establecer una relación equilibrada y justa con la persona dependiente implicándola

directamente en el cuidado, potenciando así sus capacidades al máximo, para que se sienta

útil y con la máxima autonomía posible.

Si una persona tiene determinadas capacidades, leer, conversar, coser, andar… y no

se fomentan, con el tiempo se van atrofiando y en algunos casos perdiendo.

Ayudar es facilitar, es ser un apoyo. No es sustituir a la persona en lo que todavía es

capaz de hacer ni en lo que quiere o desea hacer. Por eso es importante evaluarla y estimar

sus potencialidades.

129    

En la medida en que se le da su espacio se amplía también el del cuidador, y es más

probable que la visión que se tenga de ella sea más positiva, pues también veremos lo que si

puede y quiere hacer.

Eso sí, la persona dependiente tiene que ver, que aunque le implique un poco de

esfuerzo, es capaz de realizarlo, si no se frustrará y será contraproducente.

Ampliar el mundo del cuidador y de la persona dependiente más allá del círculo que

se crea entre los dos.

Compartiendo las preocupaciones con otras personas y manteniendo en lo posible

las amistades. Ambos.

Si la persona dependiente mantiene contacto con la realidad o gusta de las

relaciones sociales, mantenerlas o ampliarlas sería muy conveniente.

Para el cuidador, poder contar con otras personas con las que expresarse, hablar, y

“cambiar de aires” es fundamental, pues le servirá de descarga tensional y de renovación

energética y mental.

De este modo el vínculo cuidador-cuidado se enriquece al poder aportarse nuevas

experiencias y seguramente, al tratarse desde un lugar de mayor relajación.

Obtener información de fuentes fidedignas sobre la enfermedad. Este punto es muy

importante, ya que no hay que dejarse influenciar por la mala información.

Es importante consultar con: profesionales, asociaciones, servicios sociales de base,

etc. acerca de la enfermedad, su desarrollo y las ayudas disponibles.

130    

Un poco de información bien dada nos puede ayudar a situarnos y a crear un plan

general de acción y organización.

Mantener una actitud positiva y realista.

Para ello es fundamental aceptar la situación y darse el espacio suficiente para tener

en cuenta las necesidades de la persona dependiente y las propias, evitando sobrecargarse.

Si se siente sobrecargado, es muy difícil que pueda tener una visión realista y

positiva de lo que acontece.

Usar, siempre que se pueda, el sentido del humor y la creatividad.

Podemos tener la creencia de que para ser escuchados, atendidos y tenidos en

cuenta, lo más adecuado es tomarnos las situaciones con seriedad, con talante autoritario e

inflexibilidad , aunque en ocasiones esto no sea muy necesario.

Se ha observado en muchos cuidadores, una forma casi única y casi mecánica de

tratar a la persona dependiente, con independencia de haber tenido anteriormente buena o

mala relación, y con mayor intensidad además, si se trata de una persona de la tercera edad.

Nos aferramos a una manera de interactuar con ella, tratándola como si fuera un

niño que tiene que obedecer a lo que nosotros le digamos. Se dan formas suaves, como si

se tratase de un bebé, y formas más bruscas, pero el mensaje es el mismo: “tienes que

obedecer”.

Una persona es más que lo que hace o deja de hacer.

131    

Hay que aprender también a valorar cuáles son los aspectos en los que hay que ser

inflexible y en cuáles se puede ser flexible. De esta manera podremos introducir también el

sentido del humor, la paciencia, la comprensión y la creatividad como formas de

interactuar.

9.13 Mecanismos psicológicos que intervienen en el descuido del cuidador.

Como hemos ido viendo, son muchos los factores que hacen que la relación de

cuidado se torne, en muchos casos, en una fuente de estrés.

Por lo general, hay una tendencia a no buscar información adecuada, a no utilizar

los recursos que nos ofrece la comunidad, a no aceptar pequeñas o grandes ayudas de las

personas que nos rodean… es decir, hay una tendencia en el cuidador familiar principal a

sobrecargarse, a no darse espacio, a abandonar casi por completo sus actividades lúdicas y a

no cuidarse.

Y surge la pregunta: ¿Cómo se da respuesta a estas actitudes desde una perspectiva

psicológica ?, ¿Cómo son las interacciones que ocurren en una familia cuando a un

miembro le sobreviene la condición de persona dependiente?

En la vida hay muchas situaciones que comportan ruptura y cambio, y cada una de

esas situaciones conlleva un duelo que hay que pasar, con independencia de su intensidad.

Cuando una persona cercana y querida pasa a estar en una situación de dependencia,

tanto ella como los que la rodean atravesarán una fase de desconcierto, incertidumbres,

dudas, temores, tristezas y rabias, que a su ritmo tendrán que ir digiriendo hasta poder

aceptar la nueva situación.

132    

La persona dependiente no siempre elabora este “primer” duelo y muchas veces

vive su vida de una manera negativista, culpabilizante, irascible, etc.

El cuidador, además de ofrecerle amor, cercanía, cuidados, límites y posibilidad de

expresión, ya sea con él o con profesionales, poco más puede hacer, puesto que es algo que

está en ella. Algunos cuidadores se quedan enganchados en esta postura, culpabilizándose y

pretendiendo responsabilizarse de la no aceptación de la enfermedad de su familiar. De esta

manera, tampoco ven lo que les ocurre a ellos, están en el otro.

Una vez recibida la noticia suele emerger el cuidador principal, a veces dicho

explícitamente, a veces implícitamente comienza con los cuidados.

Es en este momento en el que antiguos introyectos familiares salen a la luz,

indicando a la familia quién tiene que cuidar y de qué manera. Por ejemplo, “La hija mayor

siempre estará al lado de su madre en casa mientras esté viva”.

De este modo, el cuidador comienza con sus labores, su reorganización y en muchos

casos con la represión de los sentimientos y sensaciones que acompañan a la nueva

relación, desplazando el duelo y relegándolo al fondo de sus experiencias, centrándose cada

vez más en las tareas y entrando en una espiral de acción, en la que el centro de su vida, la

forma que está cada vez más presente, es la persona dependiente y su dependencia.

Así, junto a la represión de los sentimientos y a los introyectos se va gestando la

confluencia como tercer mecanismo, llegando en ocasiones a la creación de una relación

simbiótica, en la que el ciclo de la experiencia se transforma en uno para las dos personas.

133    

El cuidador va contactando cada vez más con las sensaciones de la persona

dependiente, se va dando cuenta de sus necesidades, comienza a movilizar la energía,

alcanzando la excitación, para pasar a la acción y satisfacerlas mediante el contacto. El

reposo no suele ser total, pues la satisfacción no es propia sino ajena y por ello estará

pendiente de que puedan aparecer nuevas sensaciones.

Para reforzar lo anterior suele aparecer un cuarto mecanismo, la proyección y en dos

direcciones. Una dirección se dirige a las personas que rodean al cuidador, interpretando

sus gestos, palabras y acciones de manera maliciosa y no ayudadora. Por ejemplo:” ya está

con los brazos cruzados, y luego dice que me quiere ayudar”. La otra dirección es hacia la

persona dependiente, interpretando supuestas señales y necesidades de la misma sin tener

una base real. Por ejemplo, “ha suspirado, seguro que se aburre y quiere que esté a su lado

contándole algo”.

De esta manera se va estructurando un comportamiento y una relación cada vez más

estrecha de la que resulta difícil salir sin hacer una revisión del estilo de vida adquirido.

Esto es complicado, pues el contacto y la conciencia están puestos al servicio del exterior.

Es necesario añadir, que hay situaciones de dependencia que conllevan el

fallecimiento de la persona en pocos meses o años, y que cuanto más han cuidado de sí

mismos los cuidadores familiares, más recursos tendrán para afrontar este “segundo” duelo

y rehacer su vida, siendo habitual que los “cuidadores muy simbióticos” hablen de una gran

sensación de vacío ante esta situación, pues han dejado de alimentar muchas de las otras

áreas de su vida

134    

Lo más complicado en este asunto es que el cuidador familiar se pare el tiempo

suficiente como para tomar conciencia de su situación y de la necesidad de cuidarse a sí

mismo para poder cuidar. Después ya se irán trabajando los aspectos descritos y otros que

aparezcan en el momento.

Nada está mal y todo está bien. Es imposible incidir en los mecanismos que hacen

que una persona cuide o no cuide o cómo cuide. Esto va a depender de la relación, del

vínculo, del grado de dependencia, del tiempo que se le dedique…

No es necesario ni justo culpar pues quien cuida lo hace desde donde está en ese

momento y la mayoría de las veces desde la inconsciencia de su actuar.

Al final, esto es un proceso, un proceso en la vida que nos acerca a la muerte y cada

uno procesa su conciencia, no la inconsciencia.

Si se tiene la conciencia de darse cuenta de lo que le está ocurriendo, si no tiene

ayuda suficiente, si siente ciertos síntomas… puede que haya llegado el momento de parar.

9.14 ¿Existen intervenciones eficaces para prevenir la sobrecarga del cuidador?

Existen estudios que evalúan los factores que influyen en la sobrecarga percibida

por el cuidador (p. ej.: repercusiones financieras, trastornos conductuales, mala aceptación

social, historia psicológica previa, cuidador de paciente de inicio presenil, edad del

cuidador y duración del cuidado) que pudieran ayudar a identificar a los cuidadores con

mayor riesgo de padecer efectos desfavorables por el cuidado de un enfermo. El objetivo

sería focalizar en ellos las estrategias de apoyo e intentar cambiar aquellos elementos

modificables.

135    

Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos

depresión, pero niveles similares de estrés y percepción de la propia salud que aquellos

peor informados, por lo que ofrecer información completa al cuidador sobre la enfermedad,

las posibles complicaciones, su manejo y los recursos disponibles tanto clínicos como

sociales y legales podría prevenir la sobrecarga. Sin embargo, alguno de los estudios

analizados advierte que esta información en fases muy precoces de la enfermedad también

podría aumentar el nivel de ansiedad anticipatoria del cuidador.

Sería recomendable establecer programas de evaluación periódica y de cuidado al

cuidador que incluyan psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo

telefónico o por Internet, programas educativos sobre la enfermedad, resolución de

problemas y recursos disponibles e inclusión de otros miembros de la familia, además del

cuidador principal, en las reuniones del equipo terapéutico. Estas intervenciones de apoyo

podrían ser eficaces tanto a nivel de prevención como de tratamiento de la sobrecarga.

La experiencia clínica sugiere que el completar la evaluación clínica con los datos

del contexto familiar y social del paciente y del cuidador tiene una finalidad preventiva, en

tanto que nos va a permitir, desde el inicio del proceso, identificar las necesidades sociales

que pueden surgir en el cuidado de una persona con demencia y en su entorno social

inmediato. La detección de estas necesidades, que inciden directamente en la sobrecarga del

cuidador, permitirá implementar las medidas disponibles más adecuadas.

Hay factores que influyen en la carga del cuidador, la evaluación de estos factores

permite identificar a los cuidadores de riesgo: a) existencia de patología psicológica previa,

b) edad del cuidador, c) demencia joven, d) trastornos de conducta, e) mala aceptación

136    

social, f) duración del cuidado, g) poco apoyo en la labor de cuidar y h) repercusión

económica. Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos

depresión.

Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y

tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas.

Las acciones que desarrollan son de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo,

contacto telefónico o por Internet, implicación de la familia, programas educativos,

resolución de problemas, y facilitación de recursos disponibles.

Es recomendable realizar una valoración basal del cuidador de una persona con

dependencia, por ej. demencia, para identificar los factores que influyen en la carga de

cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de carga

que el cuidador ya presenta en el momento del diagnóstico.

Es recomendable informar bien al cuidador, de forma progresiva, sobre la

enfermedad y sus posibles complicaciones, ofrecerle los recursos sociales disponibles, así

como sistemas de apoyo formal o informal para prevenir su sobrecarga.

Las revisiones acerca de las experiencias de apoyo a los cuidadores aportan

perspectivas diversas.

Tradicionalmente las intervenciones con los cuidadores han resultado beneficiosas.

La combinación de apoyo educativo, apoyo emocional y recursos era más efectiva que el

tratamiento de uno solo de estos aspectos.

137    

Así mismo, las intervenciones acerca de los cuidadores han tenido efectos

significativos aunque moderados sobre la sobrecarga (40%), la ansiedad (50%) y la

depresión (90%). Existe coincidencia de diversos autores respecto a que la sobrecarga es la

variable más difícil de modificar, ya que es un elemento estresante que puede mantenerse a

lo largo del tiempo mientras duren los cuidados.

Sin embargo hay poca evidencia de que las intervenciones de apoyo/información a

los cuidadores de personas específicamente con demencia sean eficaces.

Estudios observacionales mostraron que las intervenciones terapéuticas sobre los

cuidadores de personas con demencia tenían una moderada eficacia sobre la ansiedad,

depresión o sobrecarga. Existía discrepancia entre la percepción de los investigadores y la

de las familias que la valoraban como muy positiva.

Con las intervenciones individualizadas y realizadas en el domicilio del cuidador se

obtuvieron mejores resultados, ya que se adaptaban mejor a sus circunstancias concretas.

Por ej., la demencia es una enfermedad de la familia, en el sentido de que implica al

paciente y a su entorno más cercano (familia y amigos). El soporte y atención a la familia

por parte de los profesionales de los diferentes niveles sanitarios y sociales, las asociaciones

de familias de personas con demencia tipo Alzheimer y otras relacionadas (AFA), y sobre

todo por la propia familia, como recurso de máxima proximidad, es fundamental tanto para

el afrontamiento de la enfermedad y adaptación al proceso, como en el reparto de

responsabilidades. La carga se minimiza o se soporta mejor si existe soporte interno y

externo y si los distintos protagonistas gozan de tiempo para su propio cuidado y para

seguir mejorando en su labor de cuidar.

138    

El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevención y ésta se logra y ejerce a

través de la información, educación, soporte profesional, red social y familiar sólida y

obtención de recursos. El reconocimiento de que la demencia es un proceso cambiante, con

nuevas cargas y necesidades a lo largo del tiempo, con nuevos retos por resolver, y que las

pérdidas suelen aparecer de una forma jerárquica y previsible, hace más fácil diseñar

estrategias personalizadas. Cada familia cuidadora tiene una dinámica propia con unos

factores que influyen positiva o negativamente, y sobre los que se puede actuar.

Se entiende como soporte al cuidador el conjunto de medidas que facilitan su labor

de cuidar, hacen más tolerable su tarea, favorecen el mantenimiento del tiempo libre para

desarrollar actividades y necesidades propias y que le permiten descansar.

La posición y actitud del cuidador frente a los diferentes problemas ligados a la

dependencia y demencia es heterogénea y variable. Los cuidadores pueden aceptar, negar,

participar e implicarse en el cuidado del familiar. La labor de cuidar es dura, provoca

cansancio y, en un 30% de los casos, puede provocar alteraciones psicológicas secundarias,

y un número elevado de ellos está en riesgo de claudicar. Existen signos que nos permiten

detectar el riesgo de claudicar y que nos ayudan a actuar con prontitud para prevenir o

minimizar las consecuencias.

Al cuidador deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades

y sobrecarga. Cuando el cuidador se niega a ser ayudado o no es consciente del problema y

del riesgo, es conveniente informarle de nuevo o hacerlo en la red que le atiende, para

asegurar el abordaje más adecuado a cada caso. Existe evidencia de que los cuidadores

necesitarán en algún momento formación para mejorar sus habilidades de cuidado y, por

139    

otra parte, tener las capacidades suficientes para afrontar la situación. Recursos sociales,

apoyo educativo y emocional, resumirían los aspectos clave en la ayuda a los cuidadores.

Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al cuidador, para cuidar,

prevenir y tratar la sobrecarga, evitar la claudicación y restablecer el estado de bienestar,

calidad de vida y satisfacción del propio cuidador son:

• Establecer un programa de acogida a la persona con dependencia o demencia y a

su cuidador, por parte de los profesionales del equipo de atención primaria de las

instituciones del sector salud.

• Sesiones informativas personalizadas a cada núcleo familiar. La información que

se ofrezca debe ser clara y adaptada a los receptores y debe incluir información clínica

sobre el tratamiento, el pronóstico y los recursos existentes. Las sesiones deben ser

impartidas por profesionales. Es aconsejable la asistencia de los familiares tras el

diagnóstico de demencia, por ej. La información sobre la enfermedad y sus actualizaciones

deberían repetirse, o reforzarse, en función de las necesidades del grupo familiar y de una

forma regular.

• Formación teórica y práctica dirigida a los familiares cuidadores para prevenir los

problemas del día a día y para actuar adecuadamente frente a las dificultades que van a

surgir, debido a la pérdida de capacidades cognitivas, aparición de trastornos de la conducta

y alteración de la capacidad funcional.

• Asesoramiento: económico, legal, de recursos sanitarios y sociales. Una buena

fuente de asesoramiento son las asociaciones de familias.

140    

• Soporte emocional al cuidador y a la familia, individual o grupal; en este tipo de

soporte podemos encontrar grupos de ayuda terapéutica (GAT) y grupos de ayuda mutua

(GAM).

• Adecuación de recursos: detección de necesidades, favorecer la tramitación,

aclarar los circuitos, valorar el cumplimiento de las necesidades y expectativas. Identificar

el recurso más apropiado: trabajadores sociales, hospitales de día, centros de día, centros de

atención nocturna, ingresos de respiro, atención de las crisis.

• Tratamiento farmacológico del cuidador, si es necesario, que ayude a resolver el

insomnio, la ansiedad, la depresión y el resto de patologías concomitantes que puedan

aparecer (ejemplo: control de los factores de riesgo vascular, tratamiento del dolor

osteoarticular, etc.).

• Acompañamiento en la fase final de la vida, coparticipando en la estrategia de

cuidados paliativos (CP) y en atención al duelo.

Las estrategias mixtas, que combinan diferentes medidas de soporte, son las más

efectivas. Es necesario que el equipo de profesionales que atienda a estas familias valore de

forma periódica si las intervenciones han sido adecuadas, si han logrado sus objetivos y si

es necesario realizar un nuevo replanteamiento de la situación, con diseño de nuevas

estrategias, programas o revisión de las antiguas.

Uno de los aspectos que continuamente debe reforzarse es la red de soporte familiar

de proximidad. La buena información, desde el inicio, a todos los miembros de la familia

implicados, es el primer pilar de esta red. Debe procurarse, de forma continua, que esta red

goce de buena salud física, psicológica, emocional y de comunicación.

141    

Al cuidador deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades

y sobrecarga. Las intervenciones de apoyo al cuidador son beneficiosas, sobre todo la

combinación de apoyo educativo, emocional, y de recursos.

Sus beneficios, discretos o moderados, son significativos sobre la carga, ansiedad y

depresión. Las familias suelen valorar de forma muy positiva las intervenciones de apoyo

educativo y emocional.

Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma personalizada son las más

beneficiosas.

Los aspectos que hay que contemplar en el soporte integral al cuidador, son:

programa de acogida; sesiones informativas; formación teórica y práctica, asesoramiento

económico, legal; recursos adecuados; soporte emocional individual o grupal; tratamiento

del cuidador, y acompañamiento a lo largo de todo el proceso.

Para mejorar la atención a los cuidadores de personas con dependencia o demencia

y disminuir su carga en la tarea de cuidar, así como la ansiedad y depresión, puede ser

beneficioso un programa que combine el apoyo educativo, el apoyo emocional y la

facilitación de recursos.

Son recomendables las intervenciones realizadas en el propio domicilio del cuidador

y de forma personalizada.

Una atención integral del cuidador debe contemplar múltiples acciones: programa

de acogida, sesiones informativas; formación teórica y práctica; asesoramiento, soporte

142    

emocional, adecuación de recursos; tratamiento farmacológico si lo precisa y

acompañamiento a lo largo de todo el proceso.

9.15 ¿Qué son los grupos de ayuda mutua (GAM)?

En términos generales podemos definir los GAM como movimientos que se

caracterizan por la existencia de igualdad, reciprocidad horizontal, simétrica y generalizada

entre sus miembros. Formados por personas que comparten una misma problemática de

salud o situación social, en este caso, por ej., por cuidadores de personas afectadas de

demencia, unidos de forma voluntaria.

Los GAM aprovechan la necesidad natural, en el ser humano, de compartir, buscar

contacto y confiar en otras personas ante una situación de alegría, tristeza, enfermedad,

peligro o ansiedad. La ayuda mutua es, por lo tanto, intercambio, dar y recibir entre dos o

más personas, con resultados positivos para la propia salud y con repercusión en el

bienestar social de la comunidad.

Los GAM están constituidos por una agrupación de personas con la finalidad de

ayudarse mutuamente para conseguir un objetivo determinado. En general, están formados

por personas que comparten una misma problemática, que se encuentran en una misma

situación. La asociación de los miembros es libre, sin la supervisión de ningún profesional.

Los GAM enfatizan la interacción personal y la asunción individual de

responsabilidades por parte de sus miembros. Los encuentros son informales y se

programan en función de las necesidades del grupo. En algunos casos, se acepta la

orientación profesional, aunque sólo como figura consultora.

143    

Algunas de las funciones del GAM son: a) facilitar e intercambiar información

(intercambio de experiencias y de conocimientos entre sus miembros); b) ofrecer soporte

emocional entre los miembros (empatizar y comprobar que otras personas se encuentran en

la misma o similar situación); c) prestar servicios; d) organizar actividades sociales y

defender los intereses y e) presionar ante las instituciones.

El soporte profesional puede tener distintas funciones dentro del grupo: poner en

marcha el grupo, difundir su existencia, desarrollarlo, ser consultor, asumir

responsabilidades en su seno y ofrecer ayuda para que el grupo sea independiente. No

obstante, la posición relativa del profesional debería evitar la profesionalización de los

integrantes del grupo, así como la posible dependencia de los expertos. La intervención

óptima debe contemplar la potenciación de las habilidades propias de los miembros del

grupo por la vía de incrementar su competencia autopercibida.

En cuanto a la tipología de los GAM encontramos el modelo propuesto por:

• Tipo I: grupos de autocuidado centrados en enfermedades

• Tipo II: grupos centrados en estilos de vida positivos

• Tipo III: grupos de ayuda mutua centrados en afrontar el estrés

• Tipo IV: grupos de presión, centrados en la acción social

Los grupos de ayuda mutua (GAM), están formados por personas que comparten

libremente su problemática de cuidar, lo que permite intercambiar información y

experiencias, y darse soporte emocional. El trabajo en grupo es beneficioso para la salud de

144    

cada uno de ellos y para el bienestar del resto del grupo. El GAM satisface las necesidades

comunes, permite superar problemas, consigue cambios sociales y personales.

Si en el GAM hay un profesional, su función es favorecer y potenciar las

habilidades del resto de los integrantes del grupo.

Es recomendable que en los GAM exista un profesional que favorezca y potencie

las habilidades de los integrantes al grupo.

9.16 ¿Qué beneficios se obtienen al participar en los GAM?

El hecho de formar parte de un GAM permite:

• Encontrar información y compartir experiencias.

• Aumentar el conocimiento sobre personas en situación de dependencia.

• Acceder a la información sobre los recursos que disponen las administraciones.

• Compartir, con normalidad, experiencias dolorosas, dudas y temores.

• Encontrar formas para disponer de tiempo libre.

• Mejorar el conocimiento de uno mismo y la gestión de los problemas del día a día.

• Encontrar la comprensión de otras personas que están en la misma situación.

• Crear un lugar de encuentro donde coincidir con personas en situación similar.

• Hacer amistad con personas que nos comprendan y acepten.

• Ofrecer soporte emocional.

145    

• Reducir el sentimiento de aislamiento y soledad.

• Incrementar la seguridad en uno mismo y la confianza.

• Ofrecer servicios y recursos.

• Sensibilizar a la opinión pública, organizando conferencias, congresos, etc.

A pesar de los posibles beneficios comentados sobre los GAM, centrados

básicamente en los efectos positivos de compartir experiencias y superar el aislamiento, es

necesario señalar que existe también otro tipo de grupos en los que es habitual la presencia

de profesionales: los grupos de apoyo terapéutico (GAT) o también denominados grupos de

apoyo educativos y emocional (GAEE). En este tipo de grupos suelen configurarse

intervenciones con objetivos más ambiciosos: proporcionar estrategias y habilidades de

cuidado, aliviar la sobrecarga, disminuir la ansiedad y la depresión, bien con programas

estructurados breves, bien con una amplia continuidad en el apoyo grupal.

No obstante, cada vez son más los estudios que señalan el error de tratar a los

cuidadores de enfermos como un grupo homogéneo. Las intervenciones serán más eficaces

cuanto más individualizadas sean; en todo caso es preciso diseñarlas teniendo en cuenta

algunas variables diferenciales: nivel de sobrecarga, género y parentesco, ya que su

contenido variará al tener en cuenta estas diferentes situaciones.

Los beneficios que aporta el GAM a los cuidadores son múltiples: les da

información de todo tipo, comparten con normalidad experiencias, recogen opiniones y

sugerencias, mejoran el conocimiento de uno mismo, aprenden a gestionar mejor los

conflictos, son aceptados y comprendidos, establecen lazos de amistad y reducen su

146    

aislamiento, aumentan la seguridad y la confianza. Existen estudios que demuestran que los

cuidadores se benefician subjetivamente.

Los grupos de apoyo terapéutico (GAT) o grupos de apoyo educativo y emocional

(GAEE) dirigidos por profesionales especializados aportan a los miembros del grupo

estrategias y habilidades para mejorar la función de cuidar, aliviar su carga, y disminuir su

ansiedad y depresión.

Si las intervenciones en los GAT se ajustan a la sobrecarga, género y parentesco de

sus integrantes, mejora la eficacia.

Es aconsejable y deseable que los cuidadores de personas con dependencia o

demencia participen en GAM, ya que aportan múltiples beneficios que les permiten

afrontar mejor su labor de cuidar y mejorar su situación personal.

Es recomendable participar en GAT o GAEE para mejorar las estrategias de

afrontamiento de la demencia, aliviar la carga y mejorar el nivel de ansiedad y depresión

que puede afectar al cuidador.

Los profesionales que dirigen los GAT o GAEE han de individualizar sus

intervenciones para ser más eficaces.

9.17 ¿En qué casos es necesario realizar un tratamiento psicológico al cuidador?

La psicoterapia, especialmente la psicoterapia cognitivo-conductual, tiene un efecto

beneficioso sobre los niveles de depresión y ansiedad, sobrecarga y bienestar del cuidador,

si bien en alguno de estos aspectos la magnitud del efecto era pequeño y variable entre los

147    

estudios, mientras las intervenciones combinadas (psicoeducación, entrenamiento en

manejo de síntomas, grupos de apoyo, etc.) presentan una magnitud de efecto mayor.

No existen estudios que comparen la eficacia de la terapia en diferentes tipos de

cuidador, pero dado que el efecto de la psicoterapia era más evidente en síntomas de

depresión y ansiedad, se concluye que es probablemente más efectiva cuando se aplica en

cuidadores cuyos niveles de ansiedad y depresión se encuentran dentro o próximos a lo

patológico.

A nivel práctico, en nuestro medio, el cuidador no es habitualmente paciente del

profesional que atiende al paciente con demencia o éste no es especialista en salud mental,

por lo que si aprecia signos de sobrecarga en el cuidador no puede realizar una

prescripción, sino más bien recomendar una valoración específica a través de su médico de

atención primaria; los especialistas en salud mental son los encargados de realizar la

valoración clínica y establecer la terapia más adecuada en cada caso.

Si el cuidador de una persona con demencia presenta ansiedad y/o depresión se

puede beneficiar de psicoterapia cognitivo-conductual, lo que permite reducir la intensidad

de los síntomas, la sobrecarga y mejorar su bienestar global.

Las intervenciones terapéuticas que combinan psicoeducación, entrenamiento en

manejo de síntomas y grupos de apoyo son más eficaces para mejorar las manifestaciones

clínicas de los cuidadores.

El cuidador que presenta ansiedad y/o depresión se beneficia de la evaluación y

tratamiento que le ofrece el equipo de atención primaria y/o la atención especializada.

148    

Se recomienda que aquellos cuidadores que expresen un grado significativo de

estrés y/o depresión sean derivados a su médico de atención primaria y/o especialistas en

salud mental para su evaluación y tratamiento.

La psicoterapia, especialmente la terapia cognitivo-conductual, estaría recomendada

en el tratamiento del estrés o depresión por sobrecarga del cuidador cuando éste presenta

sintomatología clínicamente relevante.

En la cultura hispana, la tradición impone cuidar a los familiares mayores en casa y

por ende la coexistencia de tres generaciones en un mismo hogar es muy común y la

situación se está volviendo cada vez más frecuente por la creciente población de ancianos y

el costo altísimo de las residencias de la tercera edad. Se estima que más de la mitad (el 53

por ciento) de los padres que cuidan a los abuelos todavía tienen hijos menores de 18 años

en casa.

Algunas recomendaciones: No trates de ser perfecta. Por una ocasión puedes dejar

los platos para mañana y la cama sin tender.

Prepara las cosas para el día siguiente la noche anterior, dejando los almuerzos ya

listos; también deja afuera la ropa que vayan a usar al otro día.

Asegúrate de tener siempre mucho de todo lo básico (leche, papel higiénico),

especialmente si tu pariente mayor no puede salir de la casa solo a comprarlo.

Haz una cosa a la vez y enfócate en esa tarea hasta terminarla para evitar el caos.

Ten a mano una lista de todos los medicamentos y números de emergencia tanto

para tus hijos como para tus padres mayores.

149    

Haz tiempo para dormir lo suficiente, comer bien, salir a caminar y hablar con una

amiga.

9.18 ¿Cómo debemos cuidarnos los cuidadores?

Cuando nos enfrentamos a las severas consecuencias de las enfermedades de

nuestros padres y la necesidad de atención va aumentando progresivamente, debemos tener

claro que, si queremos ayudarlos, debemos hacer lo posible para estar bien, alegres, fuertes,

capaces. Ellos lo percibirán y nos lo agradecerán.

Se puede afirmar que todas aquellas personas que han acompañado y facilitado

todos los recursos posibles a sus padres, ya sea en sus casas o en residencias especializadas,

se sienten profundamente orgullosas por sus acciones, superan fácilmente el duelo,

recuerdan a sus familiares con amor y alegría y, lo más importante, se sienten con el deber

cumplido y la conciencia tranquila.

Lo que hay que evitar:

Dejarnos presionar

Creernos Superdotados

Dejarnos abatir por la desesperanza: Uno puede morirse de pena, pero eso no

cambia el proceso. No queda más remedio que aceptar las cosas como son. Esto nos

permite ser testigos serenos de lo inevitable y dejar de pelear. Hay que evitar que nuestra

energía se convierta en algo negativo, destructivo e inútil; la necesitamos para hablar,

acariciar, abrazar, sonreír y extraer del pasado todo lo bueno que vivimos con nuestros

seres queridos.

150    

Negarnos la posibilidad de disfrutar o desconectar

Mentirles: Decir la verdad sobre su estado de salud depende de cada uno, es una

decisión muy delicada. Habrá personas que estén dispuestas a escuchar la verdad, otras la

oirán y no la aceptarán o la negarán, y otras creerán que somos crueles por ser sinceros.

Pero al final es mejor saber la verdad. Es bueno arreglar papeles, asuntos familiares, temas

sin resolver, antiguas deudas, decir «lo siento». Los asuntos sin resolver no dejan

descansar. Tal vez el secreto es observar y dar la información que nos pidan en el momento

en que el enfermo o anciano está capacitado para saber la verdad y saber explicarle a su

nivel.

9.19 Consejos básicos para familiares de personas dependientes:

El cuidador se va a enfrentar a situaciones que pueden llegar a perjudicar

gravemente su salud física y psicológica. Debe evitar la sobrecarga, cuidar las posturas y

estar atento a la alimentación. Es fundamental desarrollar habilidades de comunicación para

saber reaccionar ante los cambios de salud y ánimo del dependiente.

Cuidar a un dependiente requiere de mucha fortaleza mental, física y emocional. La

persona en cuestión se va a enfrentar a situaciones que pueden llegar a perjudicar

gravemente su salud física y psicológica. Es lo que se da en llamar “síndrome del

cuidador”.

Hay muchas personas en el país con algún grado de dependencia que viven solas en

sus hogares. A causa de los recortes, son familiares quienes se ocupan de ellos en la

mayoría de los casos y la ley no contempla ayudas a la formación. Todas estas personas

151    

tienen vocación de cuidadores pero carecen de las habilidades necesarias para ejercer en el

día a día esta función.

Estas son recomendaciones fundamentales:

Cuidarse para cuidar. Si el cuidador enferma la persona a su cargo se queda sin

atención, por ello es fundamental seguir pautas como visitar de forma periódica al médico,

evitar el aislamiento social, ya que es básico para encontrar apoyo ante las demandas

diarias, pedir ayuda cuando es necesario y valorar la función de cuidador que se está

ejerciendo.

Evitar la sobrecarga, Vigilar el sueño, la alimentación, mantener una actitud

positiva, buscar información y prepararse ante el duelo por el familiar se encuentran entre

las cuestiones básicas que también ayudan a evitar la posible sobrecarga.

Fomentar la autonomía del familiar En cuestiones de higiene hay que saber qué

puede y qué no puede realizar de forma autónoma la persona a la que se cuida y promover

esta autonomía. Vestirse, comer o cuidar de su aseo repercuten en la autoestima del familiar

y en su salud. Si el cuidador debe ocuparse de estas cuestiones, un buen manual le ayudará

a saber cómo realizar cada una de ellas para facilitar la tarea.

Cuidar las posturas. El cuidador debe ser consciente en todo momento de la postura

física que toma cada vez que realiza una tarea como movilizar a su familiar en la cama,

pasarlo de la cama a una silla o ayudarle a caminar.

Estar atento a la alimentación. La falta de apetito o la pérdida de peso son indicios

de que algo sucede y el cuidador debe saber reconocer estos indicadores para consultarlos

152    

con el médico. La dieta es fundamental para evitar que aparezcan trastornos como el

estreñimiento y se deben seguir pautas al alimentar al dependiente como no hacerlo cuando

está tumbado.

Desarrollar habilidades de comunicación Existen cuestiones muy prácticas como

evitar hablar con el mayor cuando está enfadado o cansado, saber reaccionar ante muestras

de agresividad o actuar de forma adecuada ante posibles alucinaciones. El médico es una

vez más el mejor aliado para poder tomar la actitud más adecuada a la situación por eso

acudir a su consulta es clave.

Conocer la medicación y cómo conservarla así como posibles efectos secundarios.

El cuidador cuenta con el apoyo de médicos y enfermeros para ayudarle y afrontará mejor

las situaciones que se le presenten con el mayor si reúne toda la información necesaria para

ello.

Manejar las caídas. Un hogar adaptado evitará muchos de los accidentes comunes y

si además el cuidador sabe cómo movilizar al familiar cuando haya sido inevitable su caída,

evitará lesiones propias y empeorar las existentes en el mayor.

Estar informado. Conocer las figuras jurídicas para ejercer la tutoría del mayor o

cómo acceder a las ayudas administrativas es otra asignatura importante para el cuidador.

En numerosas páginas web podrá encontrar respuesta a muchas de estas cuestiones.

Controlar el uso de sujeciones físicas. Siempre hay que utilizarlas bajo prescripción

médica y cuando fallan otros métodos. Deben emplearse el menor tiempo posible y dejar el

mayor margen posible de movimiento para el mayor.

153    

Los cuidadores de personas dependientes suelen descuidar sus propios cuidados,

renunciar a vacaciones y a su tiempo libre. Es importante que el cuidador tome un tiempo

de respiro familiar, para evitar que repercuta en tu bienestar físico y psicológico.

Cuando los cuidadores se ven sobrepasados por toda la responsabilidad que

conlleva, sin tomarse un respiro para ellos mismos puede producirse el síndrome del

cuidador.

El autocuidado y el descanso diario para una persona que cuida son indispensables y

totalmente necesarios, con el fin de evitar sobrecargas que hagan peligrar su salud y

estabilidad emocional.

9.20 El enfermo crónico y el cuidador

Los ejemplos más habituales de cuidadores son los cuidadores de ancianos con

enfermedades como el Alzheimer. Sin embargo, también existen cuidadores para otro tipo

de pacientes más jóvenes, con enfermedades crónicas que les producen gran invalidez y

dependencia y que precisan un apoyo y cuidado diario.

No hay (que) olvidar que a veces, mujeres de edad avanzada (>75 años) cuidan a

sus cónyuges con el consiguiente sobreesfuerzo y morbilidad que acompaña a esas edades.

Por otro lado hay que tener en cuenta que en muchos casos, los cuidadores están en

una etapa en la que ya no tienen que ocuparse de sus hijos y no pueden disponer de su

tiempo libre recuperado y disfrutar de su madurez por la obligación de cuidar a terceros lo

que puede aumentar la situación de estrés y sobrecarga del cuidador.

154    

Aunque el cuidado de un familiar o un conocido puede ser muy gratificante, es

cierto, que supone una situación de exceso de trabajo y de pérdida de autonomía para el

cuidador que puede ocasionarle tensiones, frustraciones, abatimiento y dificultades en

diferentes ámbitos de su vida diaria.

Se ha descrito el denominado “síndrome del cuidador” que se caracteriza por la

aparición de una serie de problemas a nivel físico, psíquico y en el ámbito familiar

generados por la responsabilidad total en la atención y el apoyo diario del paciente por

parte del cuidador. Así la carga a la cual se ve sometida el cuidador puede manifestarse en

forma de problemas de salud que generalmente percibe y detecta el médico de familia o

atención primaria.

9.21 Los principales problemas por los que el cuidador demanda atención son:

Problemas físicos: pueden incluir todo tipo de síntomas, los más frecuentes son

ansiedad, cefaleas, dolores crónicos, cansancio, insomnio, síntomas digestivos, entre otros.

Problemas psíquicos: son frecuentes la aparición de depresión, ansiedad e insomnio

como manifestación de la situación de estrés emocional que está viviendo el cuidador.

Problemas en el ámbito social y familiar: los conflictos familiares o en el ámbito

laboral, el aislamiento social, la falta de tiempo de ocio y las dificultades económicas

pueden agravar los problemas de salud asociados.

Es frecuente que el cuidador relegue su vida personal, su bienestar físico y mental a

un segundo plano. Cuando esto ocurre el cuidador dejará de desempeñar su labor de

cuidador de forma eficaz y acabará viéndose superado por la situación. La mejor manera de

155    

detectarlo es cuando aparecen determinados signos de alarma, que le han de hacer

reflexionar, como problemas de sueño, cansancio crónico, alteraciones del apetito, los

problemas físicos descritos anteriormente, desinterés, aislamiento, irritabilidad, consumo

excesivo de bebidas con cafeína o energéticas, desánimo, labilidad emocional, etc.

El primer paso a tener en cuenta es que el cuidador debe tomar conciencia de que

sólo podrá desempeñar satisfactoriamente su labor si ellos mismos se cuidan. Es muy

importante que el cuidador atienda a sus propias necesidades y se cuide a sí mismo. Se ha

visto que los cuidadores que afrontan el cuidado con más éxito son aquellos que asumen la

necesidad de cuidarse más y aceptan el hecho de que el cuidado propio es imprescindible.

Para evitar llegar a esta situación es necesario cuidarse y para ello es importante:

Pedir ayuda al entorno constituido por: familiares, empleados, servicios sociales,

instituciones y asociaciones. No se ha de asumir toda la carga del cuidado, sino compartirla

y delegar parte de ella.

Poner límites al cuidado: especialmente cuando la persona está siendo bien cuidada

y demanda más cuidado y atención de lo necesario. Para ello se ha de pedir ayuda al

entorno, aprender a decir “no” si la demanda no fuera necesaria y fomentar la autonomía

del paciente en la medida de lo posible.

Pensar en el futuro: es importante aprender a anticiparse a los problemas que puedan

ir surgiendo conforme la enfermedad avance para prever las situaciones difíciles. Esto

ayudará a tomar medidas preventivas que pueden ayudar a evitar muchos problemas. Para

ello es importante conocer la evolución de la enfermedad, consultar con el profesional e ir

156    

haciendo reuniones familiares periódicas para ir tratando estos temas y planteando las

soluciones y medidas que se irán tomando...

157    

10.- EL CASO ESPECÍFICO DEL CUIDADO DE LOS PADRES

ANCIANOS.

Si los padres empiezan a sufrir de enfermedades no es bueno que vivan solos,

podrían correr riesgo; la geriatría recomienda organización familiar y en caso necesario,

casas hogar de medio tiempo.

La tendencia en geriatría son las residencias de cuidado durante el día. De esta

forma, el adulto mayor es atendido por alguien en el día; en la noche puede regresar con su

familia.

No importa si se es casado, soltero o divorciado, ni si se trabaja fuera o dentro de

casa: si los papás ya son adultos mayores y comienzan a tener dificultades para cuidar de sí

mismos probablemente comenzarán a necesitar del apoyo de sus hijos.

A partir de los 75 años de edad las personas enfrentan diversos eventos que merman

sus ahorros como la falta de oportunidades en el campo laboral y la aparición de

enfermedades crónicas.

Ante estos gastos de salud y asistencia es necesario que los familiares preparen una

estrategia. De acuerdo con especialistas, para reducir el gasto en medicamentos se puede

recurrir a la compra de algunos genéricos, (consulte a su médico).

Para los padres que necesitan de asistencia más puntual, si tienen más de 80 años o

comienzan a sufrir depresión, inmovilismo, osteoporosis, trastornos nutricionales,

demencia o deterioros cognitivos, no es bueno que vivan solos ya que se pueden deprimir y

correr peligro.

158    

Existen tres alternativas para que las necesidades que comienzan a tener los adultos

mayores no incidan de manera tan negativa en las finanzas familiares.

La primera es pagar servicios de entrada por salida a alguien; la segunda, que un

pariente se dedique a atenderlo; y la tercera, optar por una casa de retiro.

En México hay muchas casas de retiro, de costo variable.

Sin embargo, la tendencia en geriatría es optar por residencias que cuiden del adulto

únicamente durante el día. De esta forma, el progenitor podrá vivir entre los dos mundos y

así no deprimirse.

Es necesario que el centro de cuidado diario no sea una simple guardería para

adultos, sino un centro donde el anciano esté acompañado, reciba sus alimentos, tome sus

medicamentos y tenga un programa de actividades, a su gusto, tanto lúdico como

rehabilitatorio o de mantenimiento.

10.1 Si el momento de cuidar a nuestros padres ha llegado

La gran mayoría, en algún momento de nuestras vidas nos hacemos la misma

pregunta ¿qué pasará con nuestros padres cuando sean mayores?. En la mayoría de los

casos genera angustia, decidimos que es mejor quitarnos esos pensamientos de nuestra

cabeza y seguir con nuestras cosas, realmente es lo mejor, no hay que pensar en el futuro

con angustia, todos sabemos que muchas veces las cosas no son como esperamos y quizás

preocuparse hoy por si nuestros padres puedan ser dependientes, simplemente era eso una

preocupación ya que posiblemente gocen de una vejez sana, equilibrada y con energía.

159    

Bien es verdad, que en otras ocasiones la situación se puede complicar y nos

encontramos de repente con la indecisión sobre qué hacer, esto se produce principalmente

en un perfil muy concreto, es decir, mujeres de entre 40 y 50 años, frecuentemente con un

trabajo al que acudir cada día, con bastante probabilidad de tener marido e hijos, y en

circunstancias con su domicilio en otra provincia o incluso país diferente al que viven sus

padres. Es entonces, cuando las decisiones difíciles vienen encima.

Generalmente se visualizan las tres posibilidades mencionadas, que a continuación

detallaremos, pero antes hay que pensar que cualquier decisión tomada deberá ser siempre

consensuada tanto por los hijos como por los padres o persona dependiente que necesite ser

cuidada.

1. Cuidar nosotros mismos de nuestros padres. Para ello sería importante (en la

medida que se pueda) poder acondicionar un espacio de nuestro domicilio para ellos,

muchas veces a nuestros mayores les resulta difícil perder su independencia y lo que aún es

peor, muchos de ellos tienen la sensación de resultar una molestia para sus hijos. Por ello

sería importante conocer sus aficiones, si sabemos que les gusta leer, intentaremos adecuar

en su habitación un pequeño rincón de lectura cerca de la ventana, intentado crear

independencia de algún modo de la habitación, de ese modo encontrará su rincón como su

espacio de lectura y de relax. Procurar conocer sus programas de televisión favoritos y

buscar con la familia un modo para que ellos puedan ver también sus programas, aunque no

lo creáis hay programas semanales de sobremesa que para ellos son una gran compañía y

disfrutan mucho con ellos. Buscar aunque estemos trabajando, momentos al día para

motivarlos a salir a dar un paseo, a sentarse al sol.

160    

2. Contratar a una empleada para que los acompañe. Generalmente esta opción se

suele tener en cuenta en familias donde todos los miembros trabajan, cuando viven en otras

provincias y sus padres no quieren abandonar su domicilio actual, ni su independencia,

cuando los mayores sufren alguna dependencia para la cual necesitamos apoyo físico para

su cuidado.

Para esta opción es de importancia tener en cuenta las condiciones laborales de una

empleada de hogar, ya que muchas veces se intenta pagar al trabajador menos de lo que

desea ganar, y eso hace que el trabajador aunque tenga apego a la persona a la que cuida,

busque otro trabajo que mejore sus condiciones laborales, con el trastorno que esto puede

causar tanto a la persona cuidada como a sus hijos al tener que buscar de nuevo otro

trabajador.

Por otro lado, también es importante tener empatía con la persona que va a cuidar de

nuestros padres, ya que cuando cuidan a una persona con dependencia por Alzheimer por

ejemplo, tenemos que pensar que la cuidadora puede sufrir al igual que nosotros el desgaste

diario que puede producir después de todo el día su cuidado. Aunque tiene la ventaja de que

al cumplirse su jornada laboral, puede retirarse tranquilamente, mientras que el cuidador

familiar por lo general lo es de 24 horas.

Otra desventaja de una empleada doméstica, es que a ella lo que le interesa es

conservar su empleo y considera que su obligación es “tener contento” al adulto mayor, y

en ocasiones de manera encubierta “sabotea” el tratamiento, por ej. Dándole a escondidas

alimentos prohibidos por el médico, solapando el hecho de que no se tome sus

161    

medicamentos, etc., en realidad este tema es muy delicado y son muchos los factores que

hay que tomar en cuenta.

3. Buscar una residencia. En otros casos, la opción es buscar una residencia

apropiada donde le ofrezcan una atención continuada las 24 horas, sobre todo en personas

mayores con dependencia. En este caso puede ser conveniente buscar una residencia

cercana a su domicilio actual, donde en algún momento dado les puedan acompañar a

visitar su domicilio, donde puedan acudir sus vecinos, amigos o familiares a visitarlo con

mayor frecuencia.

Sea cual sea la opción elegida, lo más importante es pensar que ellos han cuidado a

sus hijos durante muchos más años y ahora ellos necesitan ser cuidados.

Actualmente, la vida humana suele ser más larga de lo que lo ha sido jamás en

siglos anteriores, pero, en contrapartida, millones de adultos de mediana edad se ven

obligados a afrontar las crisis y los miedos que supone el cuidado de los padres ancianos.

Es aconsejable:

- Reconocer y jerarquizar los problemas.

- Controlar las emociones.

- Comparar recursos y necesidades.

- Saber superar las crisis.

Así se comprenderán sus propias reacciones a la hora de cuidar de los padres,

establecerán beneficiosas relaciones con los profesionales de la salud y sabrán conseguir las

162    

herramientas indispensables para realizar las elecciones correctas, equilibrando de este

modo las necesidades de toda la familia.

Así como la población envejece, más gente se está encontrando a sí misma como

cuidadores de sus padres. Los padres ancianos necesitan ayuda con el mantenimiento de la

casa, remedios, preparación de la comida, vestimenta, aseo, movilidad y uso del baño.

Cuando los hermanos viven lejos o se es único hijo, toda la responsabilidad del cuidado de

los padres cae sobre sus hombros. Decidir cuánto tiempo se le dedicará a cuidar a los

padres. Conseguir ayuda de otros cuando sea posible y unirse a un grupo de ayuda para

compartir sentimientos.

10.2 Falta de comunicación

Toda la familia se ve afectada por la angustia que sufre un familiar de edad

avanzada ante los cambios que experimenta tales como el deterioro de la salud y la

mudanza a una residencia de la tercera edad o a la casa de sus hijos.

El problema es que muchas personas intentan resolver estos dilemas sin hablarlos

primero y sin enterarse de las necesidades de las personas involucradas. Por lo tanto, una

familia se puede sentir obligada a llevar al abuelo a su hogar después de su ataque cardíaco,

sin antes preguntarle si preferiría un centro de vivienda asistida o una comunidad para

jubilados.

Los estudios muestran que la mayoría de las personas mayores prefieren vivir de

forma independiente en vez de vivir con sus hijos. Las familias necesitan hablar con

sinceridad sobre los posibles problemas de crear una familia multigeneracional antes de

traer al hogar a un ser querido de edad avanzada.

163    

10.3 Cómo evitar un cambio de roles

Generalmente, los conflictos en las familias multigeneracionales surgen debido a

que los hijos adultos sienten que deben asumir la función de padres con la madre o el padre

que vive con ellos. Los hijos adultos pueden convertirse en una fuente de apoyo emocional,

financiero e incluso físico para sus padres, pero esto no significa que deban tratarlos como

niños pequeños. Deberían aprender a ver a sus padres como individuos, no sólo como las

personas que los criaron. También deberían reconocer que sus padres afrontan el deterioro

de sus facultades, la muerte de antiguos amigos y familiares, además de otras pérdidas en

sus vidas.

10.4 Cuidando a nuestros padres cuando envejecen:

¨La preocupación por los demás no es una extensión horizontal sino una ascensión,

una elevación. El hombre alcanza una nueva dimensión vertical- la sagrada- cuando se

eleva por encima de sus propios intereses.”

Abraham J. Heschel

Hombres y mujeres enfrentan la sensación agridulce de tristeza, frustración,

desvalimiento que significa cuidar de los padres cuando envejecen y no pueden valerse por

sí mismos. Hace falta valor, flexibilidad ante los cambios y disposición para aprender cosas

nuevas sobre uno mismo y su familia para poder tomar decisiones difíciles , cuando los

progenitores necesitan ayuda. Puede dar miedo y resultar costoso pero también convertirse

en una experiencia de crecimiento personal y familiar. Las crisis también son oportunidades

de sacar afuera lo mejor de nosotros

164    

10.5 Saber que se puede

Cuando nuestros padres están débiles, enfermos o incapacitados, nuestra vida

cambia. Independientemente, si los amas y has tenido una buena relación con ellos, te

desagradan y siempre has mantenido intensas y enojosas peleas o hasta ahora que no te han

necesitado, eras indiferente a su suerte, cuando ellos decaen físicamente tendrás que hacer

frente a nuevas obligaciones. Sean cuales fueran nuestros sentimientos y circunstancias,

enfrentamos un problema trascendente: como hacer ¨lo correcto¨ frente al debilitamiento de

nuestros progenitores y compaginar las obligaciones familiares y laborales diarias.

Al no tener los hijos adultos, preparación ni pautas concretas sobre lo que deben

hacer, muchos sienten enojo, vergüenza, culpa, excesiva responsabilidad por este cuidado

minucioso y detallista que les impide seguir con sus propias vidas .Cuidar de ancianos o de

personas con enfermedades crónicas causa estrés y puede tener una influencia negativa en

la salud física y mental de las personas que los atienden. Por eso es tan importante prevenir,

informarse, conversar con otros que están atravesando este penoso momento, aprendiendo a

delegar y compartir.

Estar preparado para los problemas, tener estrategias y saber que contamos con

recursos, hace que el cuidado sea más eficaz y también evita que la desesperanza e

impotencia que nos afecta frente al resquebrajamiento de quienes nos han dado la vida se

apodere de nuestra existencia .Experimentar la desesperanza, desolación y soportar la

presión durante mucho tiempo sin planificación lleva a los hijos adultos a deprimirse, a

vivenciar graves problemas matrimoniales y a descuidar a sus niños. Y la verdad es que de

todo laberinto hay salida, la cuestión es tener la perseverancia y tenacidad para hallarla. ..

165    

Hay lineamientos para hacer frente a los cambios familiares y personales que

aparecen este largo proceso de cuidar a nuestros mayores. El primer paso es identificar el

problema y establecer un orden de prioridades. Porque aparecen tantas dificultades juntas y

enredadas que anudan y no sabemos cómo salir del embrollo. Aquí lo que se necesita es

discernimiento y atención minuciosa. Lo segundo es superar la negación, enfrentar lo que

sucede y hacerse cargo. Otra estrategia es el manejo inteligente de las emociones,

establecer asociaciones de colaboración, equilibrar recursos con necesidades y mantener el

control en las crisis.

Hay diferentes maneras de tener éxito en este acompañamiento aunque siempre el

éxito es relativo. Puede que lo que se haga no satisfaga las propias expectativas, las de tus

padres o la de otras personas de tu entorno. Si has hecho lo mejor que puedes hacer, en tus

circunstancias, también es valioso que aprendas a aceptar las limitaciones y sentirte

satisfecho y tranquilo que hiciste todo lo que has podido. Cada persona como dicen

nuestros sabios es un mundo y cada familia un universo completo. ¿quién puede juzgar sino

el Todopoderoso?...

10.6 Herramientas de transformación

Cuidar no es lo mismo que amar. Generalmente pensamos si amamos a una persona

será fácil cuidarla, pero no es así. Cuidar de los padres, requiere habilidades específicas:

observar, escuchar, acompañar, aprender a callar, medir las palabras, hacer lo conveniente

que no siempre coincide con lo que deseamos, conciliar con el resto de la familia intereses

y valores, trabajar en equipo...

166    

No todos nacemos con estas capacidades, ni se derivan directamente del amor.

Debemos adquirirlas, pulirlas, hacer que emerjan dentro de nosotros o tomar conciencia que

inevitablemente tenemos limitaciones. El cuidado toma diferentes formas y las necesidades

son distintas dependiendo del tipo de familia .Tomar conciencia, prestar atención,

reconocer lo engorroso de la situación son senderos que encaminan a una mejor contención.

Sabemos que la vida familiar nunca es sencilla y que las decisiones que tomamos no

siempre satisfacen a todos. La familia íntegra está afectada por la situación y cada uno

deberá enfrentar la enfermedad, empeoramiento o muerte de sus padres a su manera. Es

duro afrontar los cambios que surgen a medida que crecemos y no es fácil alterar nuestras

vidas para adaptarnos a las necesidades de los otros, sobre todo cuando su dependencia e

inhabilidad duran años, o cuando las relaciones familiares han estado bloqueadas o

indiferentes por algún tiempo. Sin embargo, si somos capaces de manejar el dolor y los

dilemas que presenta el alargamiento de la vida podremos alcanzar el premio extraordinario

de ser ¨humanos ¨ y de despedirnos con amor de los que han hecho posible que hoy estemos

aquí en este mundo físico.

10.7 Cuidar de los padres mayores

Hay que ser muy consciente de lo difícil que resulta tomar una decisión de este

tipo. Si los padres no solo se han hecho muy mayores para vivir solos, sino que ya no son

tan capaces como antes de tomar sus propias decisiones. Es normal que a su edad piensen

solo en sí mismos y en sus propias necesidades. Les cuesta mucho esfuerzo ponerse en el

lugar del otro, ya que por la educación recibida, para ellos es lo más normal del mundo que

una hija se ocupe de sus padres cuando son mayores.

167    

Si algunos hijos se desentienden de sus padres, porque saben que hay algún

hermano que se ocupa de ellos. Es un círculo vicioso donde el lugar en el que la cuidadora

está situada, dedicando todos sus fines de semana al cuidado de sus padres, condiciona los

movimientos del resto de la familia. Tal vez ha llegado el momento de hablar seriamente

con los hermanos para buscar juntos una solución al problema de los padres. Si ellos no

pueden disponer de tiempo, tal vez puedan colaborar económicamente o de algún otro

modo a su cuidado. Desde luego, si se considera que los padres ya no están para vivir solos,

tampoco lo están para decidir si necesitan una persona que les ayude en casa o no. Si

necesitan de ayuda, también tendrán que aceptar condiciones. Al igual que hicieron los

padres cuando sus hijos eran pequeños, ahora los hijos tienen que decidir lo mejor para

ellos. La pareja también es una pieza fundamental del rompecabezas a tener en cuenta a la

hora de tomar una decisión que afecta a ambos.

Hay que reconsiderar la forma en que se carga a las mujeres con el trabajo de cuidar

a cualquier persona dependiente que haya en su casa. Las mujeres que cuidan de sus padres

o de sus suegros soportan un gran lastre emocional y, con frecuencia, no tienen a nadie que

las escuche, se sienten aisladas y pierden amistades y contacto social.

La tendencia a mantener la familia extensa ha disminuido con el tiempo. Además, la

incorporación de la mujer al mercado laboral ha obligado a realizar grandes cambios en la

estructura familiar. Sin embargo, muchos padres mayores esperan que sean sus hijas las que

les cuiden y les dediquen todo su tiempo, y con frecuencia las hijas tienen interiorizado el

rol de cuidadoras, de modo que se someten a presiones tanto internas como externas.

168    

La mayoría de hijos varones independizados no siente ese mismo tipo de presión y

es capaz de separarse tanto física como emocionalmente de sus padres. Asimismo siente

menos culpa al hacerlo o deja que toda la responsabilidad recaiga sobre sus hermanas o

bien sobre su pareja.

Pero la mujer, al no poder cuidar a sus progenitores mientras envejecen, cuando

cada vez se valen menos por ellos mismos, genera una terrible ambivalencia: por un lado, el

deseo de dejarlo todo para prestarles su atención; y, por el otro, la necesidad de mantener su

puesto de trabajo cuando existe (en algunos casos, se trata del único ingreso familiar, si es

viuda, separada o soltera), o el atender a su marido e hijos propios, o de poder dedicar su

tiempo libre a cosas que le interesen y la hagan crecer como persona.

10.8 Relaciones e interrelaciones

El cuidado de los padres puede resultar exigente. La decisión de cuidarlos es difícil

de tomar, puesto que es un trabajo que conlleva dificultades, tanto si la persona cuidadora

trabaja fuera de casa como si lo hace en el hogar.

Mientras los mayores se pueden valer por ellos mismos, la relación puede ser fácil y

gratificante. Es un buen momento para disfrutar con ellos, compartiendo actividades que

pueden aportar cariño, puesto que los ancianos disponen de experiencia y sabiduría.

También constituye un período en el que se puede valorar la cantidad y calidad de las

relaciones con los distintos miembros de la familia.

169    

10.9 Toma de decisiones

Cuando uno de los mayores enferma o empieza a sufrir alguna incapacidad, las

cosas se complican. El cuidado de un anciano enfermo es extremadamente demandante,

aunque varía en función del trastorno. Exige tiempo, salud, entereza y medios. No es de

extrañar que, durante esta época, se produzcan fricciones y discusiones entre hermanos y

con la pareja.

La complicación se hace más evidente y manifiesta cuando enferman varios abuelos

y algunos de ellos son o se vuelven totalmente dependientes. También hay problemas en el

momento en que difieren las opiniones de varios miembros de la familia sobre cómo

atenderlos, o sobre lo que hay que hacer. En estos casos, es necesario adjudicar la

responsabilidad del cuidado primario a un miembro de la familia. Pero esta persona se

puede saturar, por lo que sus familiares deberán ayudarla para que no sufra emocionalmente

(estrés, depresión...).

El problema es más complejo cuando los familiares no pueden hacerse cargo de

todos los cuidados que necesita el anciano. Las alternativas son numerosas: un miembro de

la familia se traslada a la casa del enfermo; este último se muda a la casa de algún familiar;

se opta por buscar una residencia; etcétera.

Un tema importante es el de las residencias, puesto que muchas familias se

muestran reticentes al ingreso de los mayores en un centro especializado. Sin embargo, en

algunas ocasiones, los ancianos que pueden discernir, optan por ingresar en una residencia

para no crear conflictos.

170    

Se ha de entender que la toma de decisiones es difícil tanto para los padres como

para los hijos: desde la perspectiva de los hijos es una decisión muy difícil de tomar, desde

la de los padres es muy difícil de asumir. Hay que entender que cualquier desarraigo

produce inseguridad y, en el caso de las personas mayores, ingresar en un geriátrico puede

representar la ruptura con su entorno, su casa, sus recursos, en definitiva, un desarraigo

difícil de superar.

Por tanto, todas las decisiones sobre el cuidado de los padres ancianos son

complicadas y cuesta preverlas con antelación. Además, mucha gente interviene en la toma

de decisiones. De modo que la única salida es el diálogo: saber hablar, contrastar y buscar

soluciones. El diálogo entre las familias ha de ser respetuoso y abierto.

10.10 Cuando llega el momento.

Esta es una situación que puede ser delicada, sobre todo cuando tomas la decisión

de que uno o los dos de tus padres se muden a vivir bajo el mismo techo que tu familia para

así poder brindarles los cuidados que necesitan. Más delicado aún puede ser el llevar a tus

suegros a vivir contigo.

Nunca es una elección fácil, pero puede funcionar muy bien para todos si tienes un

buen sistema de apoyo en su lugar y eres capaz de satisfacer las necesidades de tus padres.

El secreto está en tomar consciencia que tanto tú como tu familia tienen una oportunidad

única de estar bendecidos por su compañía.

Recuerda que tus padres son quienes te dieron las bases y el amor sobre los cuales

estas construyendo tu vida.

171    

Por eso ámalos, respétalos y disfrútalos siempre como si no hubiese un mañana.

Las personas de 65 años o más componen el segmento de la población que más ha

aumentado. ¿Sabía Usted que casi el 40% de todos los trabajadores tienen que cuidar a sus

padres mayores de edad al igual que tienen que cuidar a sus hijos? atrapados entre el

cuidado y las demandas de sus cónyuges e hijos y de sus padres y suegros mayores de edad.

¿Está Usted preparado para enfrentarse a todos los asuntos difíciles que pueden

surgir cuando tiene que cuidar a un padre o una madre mayor de edad?

10.11 Adaptarse a la nueva situación.

Que nuestros padres puedan envejecer a nuestro lado, si ello es posible, puede ser

una oportunidad excelente para devolver, solo en una mínima parte, lo que ellos hicieron

por nosotros. Si podemos ayudarlos sabiendo cómo hacerlo y cómo ha de ser nuestra

actitud más positiva, este inevitable proceso será mucho más llevadero para todos.

Un mal día, por causa de un accidente o enfermedad, o bien por un deterioro físico o

mental de larga duración, aquellos padres fuertes, sobre los que nos apoyamos en la

infancia, pierden su autonomía y dependerán de nosotros para poder vivir.

Esta es una circunstancia que afecta a todos: al cuidador, a la familia y, también, al

propio anciano.

10.12 ¿Cómo vive esta experiencia el cuidador?

Afrontar la situación de dependencia de nuestros padres provoca muchas reacciones,

que pasan por diferentes fases:

172    

- Negación. «Esto no puede estar pasándome a mí». Aunque racionalmente sabemos

que ese día llegará, no es fácil aceptarlo. El niño que llevamos dentro desea que ellos no

sufran y que todo vuelva a ser como antes.

- Confusión. Una vez que el problema está presente y no hay escapatoria ni

posibilidad de negación surgen las dudas: ¿Y ahora qué hago? ¿Cómo podré atender a mi

padre o a mi madre? ¿Con qué medios cuento? ¡Si no tengo tiempo, ni dinero, ni espacio!

Se producen reacciones que van desde la hiperactividad a la pasividad o bloqueo, además

de tener pensamientos obsesivos que impiden encontrar soluciones.

- Caos emocional. La involución de nuestros padres provoca una catarata de

sentimientos contradictorios.

La frustración es un sentimiento frecuente. « ¿Por qué a mí en este momento?». Es

normal debatirnos entre la rabia y la culpa. Por un lado amamos a nuestros padres, pero no

soportamos que estén enfermos y sean dependientes. Dudas, miedos, sobre todo hacia el

futuro. ¿Qué va a pasar? ¿Cuánto tiempo? Esencialmente se tiene miedo al sufrimiento,

tanto nuestro como del ser que amamos. La frustración nos convierte en intolerantes y

críticos; sufrimos y hacemos sufrir.

- La depresión. Llega un momento en que la lucha entre la frustración y la culpa

lleva a la depresión. No hay más remedio que ir al médico, quien en muchas ocasiones

recomienda acudir al consejero o psicólogo para hablar de sus problemas y dudas; tener

ocasión de desahogar sentimientos, tanto positivos como negativos y ocultos.

La aceptación da paso a la ternura. El consejero o psicólogo ayuda a despedirse de

la madre que fue y ya no es ni será jamás. Decir adiós es duro, pero, tras la aceptación, el

173    

miedo y la rabia desaparecen, dando paso a la expresión del cariño, reconocimiento y

agradecimiento. A partir de aquí, todo fluye de forma natural.

Todas estas fases que hemos visto son normales, le pasa a todo el mundo. No se es

un mal hijo por estar confuso o no saber cómo actuar. Lo verdaderamente importante es

llegar a la aceptación lo más rápidamente posible, pues esta fase facilita encuentros

preciosos llenos de amor y ternura. Mirar con serenidad la posibilidad de la pérdida, asumir

que pronto ellos nos van a dejar para siempre es un paso importante para valorar el presente

y es una oportunidad para rescatar escenas positivas del pasado, intercambiar frases

amorosas y de agradecimiento.

10.13 ¿Cómo lo vive la familia?

Son tiempos en los que la familia se pone a prueba. Todo el sistema familiar se ve

afectado y pasa por fases parecidas a las del propio cuidador. Los hijos y nietos se

enfrentan a la enfermedad del abuelo/a y pueden no estar preparados. Para la pareja, es una

carga más, que puede estar agravada por las antiguas desavenencias o sentimientos

negativos. Se debe asumir el cuidado de nuestros padres, pero también se deben repartir las

tareas entre los hermanos si los hay, si quieren y si pueden. Hace falta buena voluntad por

parte de todos de forma integral.

Cuando ya no se valen por sí mismos, las manifestaciones de amor son tan

importantes como la atención física.

Si no se los puede atender en casa, por razones diversas, es bueno pedir ayuda,

buscar una residencia que cuide adecuadamente todas las necesidades básicas, pero además

es imprescindible rodearlos de amor y compañía.

174    

10.14 ¿Qué piensa y siente el propio anciano?

Una de las actitudes negativas que solemos tener es creer que han perdido la

capacidad de decidir. La persona mayor (65 años) tiene un largo recorrido hasta la

incapacidad absoluta o hasta llegar a la gran vejez (90 años o más). Mientras no se

demuestre lo contrario, piensan, deciden y, sobre todo, sienten.

Puede sentir estupor, negación, rabia, desesperación, depresión, miedo, además de

una inmensa culpa por ser un estorbo, una carga para su hija. Temen dar miedo o asco a sus

nietos cuando le vean deteriorado. Lloran en silencio porque saben que le tienen que decir

adiós a la vida de antes. Tratan de disimular para que nadie les vea tristes. Necesitando

ayuda, no se dejan ayudar, pues no quieren que participen en su desgracia. Ellos sólo

quieren «dejar de dar la lata».

Cuando llega a la fase de aceptación, deja de revolverse contra su destino. Empieza

a fijarse en lo que hay a su alrededor: unos hijos que le quieren, le cuidan y acompañan.

Puede, así, hablar con ellos, reconocer sus virtudes, decirles cosas positivas, darles ánimo

para que siguieran adelante; hablarles de los sentimientos positivos que los padres sentimos

por los hijos. Así el anciano es capaz de dar y recibir amor, cerrando el círculo con la

sensación de bienestar y de conciencia tranquila.

10.15 ¿Quién se hace cargo de los viejos?

• El 52,6% de la población piensa que el bienestar de los mayores es tarea de los

políticos y el 44,9% de la familia.

• Sólo el 2,2% de la población asegura estar muy preparado para su tercera edad.

175    

• Entre el 2008 y 2013 aumentó la cantidad de personas que piensa que los mayores

no son capaces de auto valerse: 65,7% vs.74%.

Se invierte mucho dinero en salas cuna y extensión del posnatal. No está mal pero,

en realidad, cada vez hay menos niños y más adultos mayores. La población envejece a

paso acelerado sin un sistema sólido de apoyo para el cuidado de los ancianos. De eso ni se

habla. Porque de eso se encargan, silenciosas, las mujeres de la casa.

Más de 50% de las mujeres que cuidan a sus parientes ancianos mencionan padecer

estrés o depresión.

La abrumadora mayoría de quienes cuidan a los ancianos dependientes (que no

pueden realizar actividades diarias sin la ayuda de otra persona) son mujeres: 85,6%. De

ellas, la mitad tiene estrés y depresión. De ellas, casi ninguna recibe ayuda comunitaria o

económica.

Mientras que en las últimas décadas se han implementado políticas públicas para

que el cuidado de los hijos sea más compartido y las mujeres puedan compatibilizar esta

tarea con su desarrollo profesional –incluso ya se está hablando de corresponsabilidad

parental– sobre el cuidado de los viejos nadie habla. Y no solo a todos nos va a tocar cuidar

y ser cuidados, sino que cada vez seremos más. Se estima que en 2025, uno de cada cuatro

habitantes va a tener más de 60 años.

Es un estrés brutal que, además, repercute en la propia vejez de esas mujeres,

porque ellas se deterioran.

176    

10.16 El costo

“Tener a cargo un adulto mayor es más demandante, para una mujer, que cuidar a

un niño”, asegura Verónica Gubbins, sicóloga y académica, “La probabilidad de que una

mujer que cuida a un adulto mayor no pueda participar en el mercado laboral es casi igual a

la de una mujer que tiene dos hijos dependientes. El país tiene mucho más sistema de apoyo

social para el cuidado de los niños, aunque esté disminuyendo la tasa de natalidad. Están

los colegios con jornada escolar completa, los jardines infantiles… Pero los viejos, ¿qué

tienen? ¿Adónde los llevas?”, existen muy pocas casas de cuidado de adultos mayores.

Al contrario de lo que pasa en otros países como Suecia o Estados Unidos, donde

los ancianos pasan sus últimos años en casas de reposo, en Latinoamérica hay consenso:

los hijos nos debemos hacer cargo. 68% de la población piensa que es obligación de los

hijos cuidar a los padres cuando no puedan hacerlo por sí mismos. Además, al preguntarles

a los propios adultos mayores, uno de cada tres cree que es deber de los hijos hacerse cargo

de ellos y llevarlos a vivir a su casa cuando no pueden vivir solos. Y los expertos en temas

de vejez aclaran que esto está bien.

Es óptimo que a los adultos mayores los cuide la familia. “Es muy importante evitar

la interpretación de que las mujeres ya no quieren cuidar a sus viejos”, enfatiza Verónica

Gubbins. “Una cosa maravillosa que tiene Latinoamérica es el vínculo familiar, y eso hay

que protegerlo. Pero a las mujeres nos han criado generación tras generación bajo la idea de

que somos las únicas especialistas con criterio y conocimiento para cuidar niños y ancianos.

Y se está produciendo una tensión entre el derecho de los ancianos a recibir atención,

cuidado y calidad de vida, y el derecho de las mujeres a desarrollarse y trabajar para

177    

mejorar el ingreso familiar”. La realidad es que la responsabilidad de cuidar a los padres no

recae sobre ‘los hijos’, sino sobre uno de ellos, y la mayoría de las veces ese hijo es mujer.

El cuidado de los viejos también es un asunto de dinero. A los hogares que operan

con fondos del estado, solo pueden optar por un cupo los viejitos más pobres o en situación

de abandono.

Casi la mitad de las mujeres que cuidan a sus parientes ancianos plantean que ven

limitadas sus oportunidades laborales, particularmente en los grupos de menores ingresos.

La labor de cuidado es muy desgastante y comprometida.

10.17 Una experiencia muy positiva

Uno de los mayores problemas a los que se enfrentan los abuelos que tiene que

trasladarse a vivir con sus hijos es la pérdida de identidad y autoridad. Ya no son ellos los

que ponen las normas en casa sino sus hijos. Por esta razón, los ancianos deben gozar de

cierta independencia.

Resuelto ese tema y a pesar de los inevitables conflictos, convivir con un anciano

puede convertirse en una experiencia muy satisfactoria al ayudarnos a descubrir cualidades

o aptitudes que no conocimos y darnos la oportunidad de establecer una relación más

próxima con esa persona. Los ancianos tiene una gran capacidad de adaptarse a las nuevas

situaciones debido a su experiencia, por lo que probablemente que nos parecen difíciles de

solucionar quizás ellos son capaces de resolverlas fácilmente, posiblemente ellos también

cuidaron a sus padres y abuelos ancianos. Además, debemos pensar que compartir la vida

con sus hijos y nietos les hace sentirse útiles y para los más pequeños de la casa los abuelos

178    

son insustituibles, ya que son transmisores de experiencias que de otro modo nunca

llegarían a conocer.

10.18 Los ancianos y sus necesidades, ETAPAS

Para entender a las personas mayores, puede ser útil conocer en qué etapa de la

vejez se encuentra, ya que las necesidades varían:

* Hasta los 70 o 74años: es el grupo de los “ancianos jóvenes”. Se trata de recién

jubilados, pero con buena capacidad motriz e intelectual. Sus cuidados suelen centrase más

en ocupar su tiempo libre, hacerles sentirse útiles, relacionarse, entretenerse y divertirse.

* Entre los 75-85 años: son los llamados “ancianos”, sus problemas son, entre otros,

combatir la soledad y ayudarles en las actividades cotidianas. A esta edad suelen demandar

profesionales de la salud, cuidadores, además de equipamientos domésticos que faciliten su

autonomía.

* Más de 85 años: las necesidades de los denominados “muy ancianos” se centran

principalmente en aliviar o superarlas enfermedades propias de la edad como la artrosis y

artritis, enfermedades cardiovasculares y trastornos del sistema nervioso-central. Son estas

dolencias, además de la demencia y el Alzheimer, las que preocupan más a médicos y

familiares.

10.19 Por una convivencia más fácil

¿Cómo hay que tratar a las personas ancianas? Con respecto, atención y grandes

dosis de paciencia y cariño.

179    

Ser viejo no es una enfermedad: no debemos excluir a los ancianos de la sociedad

simplemente por haber dejado de ser jóvenes. Tenemos que intentar que participen y se

sientan útiles.

Dialogo y solidaridad: hablar con ellos les enriquece y mejora su autoestima,

además de integrarles en la sociedad.

Respeto: a sus capacidades o incapacidades, a su ritmo lento, a sus ideas… Los

mayores tienen derecho a elegir cómo quieren vivir. Lo contrario equivale a un abuso de

poder y un ataque a su libertad.

180    

11.-  EL PROCESO DE LA CONSEJERÍA PRÁCTICA PARA EL

CUIDADOR.

Si estás cuidando a un ser amado con una enfermedad terminal, te aliento a

contactar a un asilo o centro de cuidados paliativos. Tienen una maravillosa organización y

en muchas ocasiones no solo cuidan al paciente, sino también a toda la familia.

Otro aspecto importante al cuidar, es tomarse unos pocos días cuando sea posible.

Ocuparse de un ser querido, es una enorme responsabilidad y se necesita descanso de lo que

esto demanda. No solo es difícil físicamente, sino también mental y emocionalmente.

Apóyate en la fuerza de Dios día a día y aprende a tomar la vida un día a la vez. Al

estar a cargo del cuidado de un anciano, nunca sabes lo que cada nuevo día traerá. Habrá

días en que se pueda leer la Biblia y orar porque eso da consuelo a ambas. Cuando ya no

pueda comunicarse, apoyate en Dios para entender lo que estaba tratando de decir. Todo lo

que se puede hacer era pedir comprensión para saber qué hacer para que el anciano este tan

cómodo como le sea posible. Sin Dios, es muy difícil lograrlo.

181    

Ora. En ocasiones, no se podrá orar más que “¡Oh, Dios, ayúdanos!” Dios puede ser

tu refugio y fortaleza también, todo lo que tienes que hacer es pedírselo.

Concéntrate en lo eterno. Cuando el anciano muere, hay paz porque ahora está en

manos de Dios. Es posible saber esto si ha aceptado el regalo de Jesús de la Salvación.

Al haber atravesado este duro período de cuidado, el mejor consejo que puedo dar

es que permitas que Dios sea tu todo en todo. Él puede llevarte a través de cualquier cosa,

no importa cuán dura pueda ser la tarea. Simplemente implóraselo. Solo Dios puede calmar

tu ansiedad y ofrecer paz y seguridad en la vida después de la muerte. En Juan 14:1-3, 27,

leemos lo siguiente: “"No se angustien. Confíen en Dios, y confíen también en mí. En el

hogar de mi Padre hay muchas viviendas; si no fuera así, ya se lo habría dicho a ustedes.

Voy a prepararles un lugar. Y si me voy y se lo preparo, vendré para llevármelos conmigo.

Así ustedes estarán donde yo esté… La paz les dejo; mi paz les doy. Yo no se la doy a

ustedes como la da el mundo. No se angustien ni se acobarden”.

Dios quiere infundir incluso tus más difíciles circunstancias con su promesa de paz.

Sabemos que lo ideal es que las tareas y responsabilidades del cuidado del familiar

anciano sean repartidas lo más equitativamente posible entre los familiares de la persona.

Lamentablemente en la realidad pocas veces acontece así, siendo una persona generalmente

la "designada" para ocupar dicho rol. Aunque el presente capítulo va dirigido

principalmente al cuidador, es útil para todos aquellos que deseen colaborar y apoyar a la

familia con una persona mayor a su cuidado.

182    

11.1 ¿Estás cerca de estar a cargo de algún adulto mayor?

1. Habla con tus padres acerca de los planes que tienen para cuando el fin se

acerque: puede sonar desagradable pero, frecuentemente, la gente mayor aprecia que se

escuchen sus deseos. Si es posible, escríbelos para que no exista confusión si se da el caso

de que necesiten asistencia para vivir dignamente. (Ten cuidado con lo que se habla y

escribe, puede que en algún momento el mayor trate de usarlo en tu contra, de preferencia

recurrir a un profesional para la redacción).

2. Lleva a cabo una junta familiar para asignar las responsabilidades de cada

quien.

3. Sé abierto: Las familias pueden hacer hasta lo imposible para evitar que el

padre o la madre terminen en un asilo, aun cuando éste puede ser el mejor lugar para ellos.

4. Investiga la condición médica de tus padres para que hagas las preguntas

correctas cuando estés buscando un asilo.

5. Investiga en las fuentes gubernamentales, empezando por el centro de salud

más cercano.

6. Acepta ayuda. Es fácil sentirte abrumado y con resentimiento por tu situación,

así que deja que otros te ayuden en lo que puedan. ¡Alejarte un poco de la situación es

importante para ti.

7. Sigue en contacto con tus amigos y date tiempo para estar con tu pareja e hijos.

¿Ya estás a cargo de alguien?

183    

1. Olvídate de la culpa. Estás haciendo lo más que puedes; reconoce que tienes

odio, resentimiento y miedo y deshazte también de ellos.

2. Cuida tu salud: los expertos dicen que al estar a cargo del cuidado de alguien,

puedes poner en riesgo tu salud (por ejemplo, cuando se diagnostica a un paciente con

Alzheimer, se avisa a los familiares que estén a su cargo pueden enfermarse con más

frecuencia que los que no lo están).

3. Cultiva el buen humor, la risa libera endorfinas, lo que te ayuda a librarte del

estrés y a mejorar tu aspecto.

11.2 Consejos para el día a día

Algunos consejos pueden ser útiles para mejorar la calidad de vida del cuidador.

Se recomienda hacer ejercicio físico de forma regular que proporciona no solo

bienestar físico sino psicológico.

Evitar el aislamiento disponiendo de tiempo libre que le permita hacer actividades

de ocio y mantener el contacto social con otras personas.

Descansar: introducir pequeños momentos de descanso durante el día y actividades

sencillas para relajarse y le permitan “desconectar”. Simplemente mirar por una ventana y

respirar profundamente durante unos minutos puede ser suficiente.

Organización del tiempo elaborando un plan de actividades que le permita: priorizar

las tareas importantes, ser realista y conocer las propias limitaciones (no se puede llegar a

todo), delegar, establecer una rutina diaria de actuación y tomarse pequeños respiros, usar

los recursos de la comunidad, por ej. Si se vive cerca de un parque o plaza, salir a dar

184    

caminatas, actualmente en muchos de ellos se han instalado aparatos para hacer ejercicio al

aire libre sin siquiera tener que pagar la mensualidad de un gimnasio, etc.

El compartir la carga del cuidado con otra persona facilita llevar a la práctica estos

consejos. En ocasiones esto no es suficiente o no es factible y resulta necesario recurrir a

profesionales (médicos, asistente social, psicólogos, enfermería), instituciones (centros de

servicios sociales de la comunidad autónoma, ayuntamientos, residencias, centros de día) o

asociaciones de ayuda (Voluntariado, Asociaciones de Familiares, etc.). En estas entidades

se puede encontrar ayuda e información sobre los recursos disponibles de gran utilidad.

Investiga las opciones de vida para adultos mayores. Elige un centro para personas

mayores para tus padres cerca de donde vives. Busca un centro que ofrezca muchas

actividades alimentos, transporte y cuidados médicos si fueran necesarios. Esfuérzate por

mantener a tus padres independientes y en un entorno social.

Contrata servicios si tus padres deciden permanecer en su propia casa, tales como

cortar el césped, palear nieve, un técnico de reparación, limpieza de la casa y entrega de

comestibles. Ofrécete a lavar la ropa, los platos, sacar la basura, aspirar u otras tareas según

sea necesario. Contrata ayuda médica para tratamientos, aseo u otros cuidados que tus

padres podrían necesitar.

Proporciona un ambiente seguro quitando cosas que podrían causar caídas, tales

como alfombras y pisos desordenados. Instala barandas en el cuarto de baño. Pide a los

vecinos vigilar cualquier cambio que ellos vean y facilítales tu número de teléfono.

185    

Establece un sistema de emergencias médicas. Este sistema te dará tranquilidad y

ayudará a tus padres con sólo pulsar un botón. Incluye una llamada recordatoria si tus

padres son olvidadizos con sus remedios.

Establece una rutina de cuidado para tus padres. Visítalos diaria o semanalmente. La

rutina es un factor clave para mantener su cuidado. Invítalos a cenar y llévalos a pasear.

Visita el médico con tus padres para entender su condición y tratamiento médico.

Toma nota y desarrolla un plan para su cuidado. Pregunta acerca de su medicina y se claro

en cómo estas deberían ser tomadas. Establece un sistema de medicación que sea seguro.

Algunos ancianos son capaces de tomar su propia medicación, mientras que otros deben ser

vigilados de cerca.

Prepara el papeleo requerido para su cuidado. Esto incluye poder para cuidado

financiero y médico. Establece pago automático de facturas, servicios públicos y facturas

recurrentes. Ten un plan en caso que no puedas cuidar de sus padres.

Cuídate. Obtén la nutrición, ejercicio y descanso adecuados. Pide ayuda a otros para

cuidar a tus padres. Usa los servicios disponibles para adultos mayores en tu comunidad:

programas de respiro, cuidado diurno para adultos, enfermeras a domicilio y la ayuda de

algunos posibles voluntarios.

11.3 ¿Cómo ayudar cuando todavía se valen por sí mismos?

Primero: actitud preventiva. La ayuda no solo puede circunscribirse a las últimas

etapas de la vida, podemos orientarlos hacia un envejecimiento activo, positivo que les

186    

permita tener una buena calidad de vida el mayor tiempo posible. Pero también respetando

su ritmo y sus decisiones.

Visitar al geriatra. Los chequeos pueden evitar sustos y facilitar el cuidado más

conveniente.

Mejorar los hábitos de vida. Nunca es tarde para empezar a hacer ejercicio físico,

cuidar la dieta, eliminar totalmente el café, alcohol y el tabaco, dormir las horas necesarias,

tener aficiones y actividades lúdicas.

Cuando nuestros padres dejan el trabajo, porque se han jubilado, deben seguir

fomentando las relaciones sociales, el trabajo voluntario y, para prevenir el deterioro

mental, «intentar aprender cosas nuevas».

¿Cómo ayudar cuando ya están enfermos o son muy ancianos? ¿Qué hacer?

Existen centros de día especializados en el cuidado y atención de estos enfermos. La

persona debe ser ayudada por especialistas que le hagan comprender cómo es esta

enfermedad y cómo sobrevivir a ella, por lo que el apoyo psicológico es imprescindible.

Los estudios neurológicos precoces son importantes a la hora de detener el proceso

degenerativo del cerebro. Por ello se debe acudir al neurólogo en cuanto aparecen los

primeros síntomas.

Si ha sufrido caídas, lo primero es conocer el motivo de las caídas. Pueden

detectarse enfermedades cardiacas o neurológicas. El médico tiene que observar cómo es el

estado del aparato músculo-esquelético, el estado de sus pies, observar si aparecen

187    

alteraciones en el equilibrio o si hay otras lesiones de vista y oído. Detectar la influencia de

medicamentos como sedantes o hipnóticos.

¿Qué medidas tomar?

Con el diagnóstico podremos saber cuál puede ser la solución a nivel físico, pero

también procurar que la casa no tenga un suelo deslizante, evitar las alfombras, eliminar los

muebles bajos, colocar puertas correderas en muebles y armarios, etc. Procurar que utilicen

un calzado que sujete el pie correctamente y llevarle al podólogo. Si es necesario, debe

utilizar un bastón o un andador y hacerse revisar la graduación óptica.

La depresión es desesperante tanto para el que la padece como para los familiares.

Tenemos que hacer un esfuerzo por comprender que es una enfermedad y, como tal, hay

que tratarla. Es imprescindible acudir al psiquiatra en primer lugar, pues deberá medicarle.

Por otro lado, debemos respetar su dolor y su silencio y comprender que no está así porque

quiere.

En ocasiones deben, los familiares ir a un psicólogo para poder recibir apoyo y

consejos de cómo ayudar al enfermo.

Es imprescindible estar a su lado sin hacer nada especial, porque es más curativo

una caricia, un abrazo, una frase de amor que cualquier discurso. Vigilar que se tome la

medicación y, cuando se observen los efectos positivos, intentar que salga a dar paseos,

visitar amigos, ocuparse de alguna tarea, aunque al principio no quiera o no tenga mucho

ánimo. Pero, por encima de todo, no olvidar recordarle que se le quiere y que la familia le

está agradecida.

188    

11.4 Ciertas normas para cuidar al cuidador:

No es fácil cuidar de una persona que sufre de una enfermedad incapacitante, por ej.

demencia. Los cuidadores deben tomar en cuenta que no son superseres, son humanos. El

cuidador puede sentirse triste, desalentado, frustrado, enojado o atrapado. Estos

sentimientos son todos normales y pueden manejarse de manera positiva.

Los cuidadores deben cuidar de sí mismos así como de la persona con demencia.

Está bien pedir y aceptar ayuda. Existen varias fuentes de ayuda e información ambos

dentro y fuera de la familia.

¡Tome un Descanso!

Es esencial que se tome un descanso regular de la rutina de cuidado. Esto permite al

cuidador descansar física y emocionalmente. Es tan importante para la salud como lo son la

dieta y el ejercicio, y esto no constituye egoísmo.

Los cuidadores necesitan suficiente descanso, deben continuar disfrutando de sus

amistades, y hacer un esfuerzo extra para conservar su salud física y mental por medio de

buena nutrición.

La incontinencia, el deambular y trastornos del dormir son los problemas más

comunes asociados con cuidado en hogar de reposo. Estos mismos problemas afectan a las

personas que cuidan de pacientes en su propio hogar y a menudo tienen como consecuencia

que el cuidador no puede arreglárselas solo, o enferma.

Alejarse, tomarse unas “vacaciones”, beneficia tanto al cuidador como a la persona

con deficiencias.

189    

Considere utilizar a miembros de la familia, amigos, vecinos, la hermandad de la

iglesia, personas asociadas con la iglesia, o estudiantes de colegio y enfermería para

obtener ayuda y para tomarse un descanso. El tomarse un descanso generalmente requiere

franqueza. Puede que los miembros de la familia y otras personas que no están

directamente involucradas en el cuidado del paciente dependiente o demente, no se den

cuenta de las demandas que enfrenta el cuidador.

Muchas comunidades prestan servicios de atención para adultos o cuidados

intermitentes en el hogar. Algunos programas residenciales pueden también ofrecer una

atención diurna para adultos y estancias cortas para ancianos. Lo ideal sería que una

persona de cuidado intermitente que viene a domicilio, hiciera una o dos visitas previas

para conocerse mientras el cuidador permanente está presente.

Se debe proporcionar la siguiente información a proveedores de cuidado

intermitente:

Números de teléfono para emergencias

Cómo localizar al cuidador

Tiempo estimado para el regreso del cuidador

Instrucciones especiales para cuidar de la persona con deficiencias y cómo manejar

comportamiento problemático.

Sea honesto/a con respecto a los problemas -tarde o temprano un cuidador suplente

se enfrentará a un comportamiento problemático-

- Mantenga sus relaciones importantes

190    

Los cuidadores pueden fácilmente aislarse debido a su responsabilidad. Es

importante que creen y fortifiquen relaciones en las fases iniciales de la enfermedad. La

familia y amistades pueden ser una fuente de gran consuelo, ayuda y placer.

Grupo-de-trabajo Un grupo de apoyo puede servir de ayuda

Los grupos de apoyo para familias de las víctimas de Alzheimer por ej., pueden ser

una fuente tremenda de comprensión, recursos, e información. Para conseguir información

sobre los grupos de apoyo en su área, póngase en contacto con una de las Asociaciones de

Alzheimer más próximas a su domicilio

Obtenga más información sobre la enfermedad, por ej. del Alzheimer

Si se ha diagnosticado una enfermedad de demencia, por ej., todas las personas

involucradas se beneficiarán de saber lo más posible sobre la enfermedad. Saber lo que se

debe esperar y cómo lidiar con los cambios en comportamiento ayuda a la familia, a los

amigos, ya los cuidadores a comprender y aceptar a la persona, a planear para el futuro, y a

fijar expectaciones realistas. Las expectaciones poco realistas aumentan la ansiedad y

agitación en la persona, y la tensión en el cuidador.

No se esconda. La ancianidad es un estado natural y el Alzheimer es una

enfermedad, no un crimen. Aunque puede ser difícil explicar la enfermedad a otra persona

ayuda a la familia, amistades y vecinos a comprender el comportamiento de la persona y la

tensión del cuidador. Las asociaciones proporcionan educación y apoyo para las personas

diagnosticadas con esta condición, así como a sus familiares y proveedores de cuidado.

*Haga algo grato para sí mismo/a

191    

Satisfacer ocasionalmente sus propios deseos puede proporcionarle una ayuda

extraordinaria para lidiar con la tensión. Algunas personas pueden comprar “regalos” para

sí -una revista, un CD o un nuevo vestido – escuchar una sinfonía o un partido deportivo,

pararse afuera y observar la puesta de sol, o pedir a domicilio su plato favorito de un

restaurante. Otras actividades sencillas pero gratas pueden ser simplemente conversar con

una amistad o leer un libro. La lista no tiene fin, pero es importante recordar lo beneficioso

que puede ser

Reconozca las señales de alerta de tensión y déjese aconsejar

Cada persona tiene su forma de responder a la tensión y a los problemas. Lo que es

una respuesta sana de una persona puede ser malsano para otra. El cuidador debe

preguntarse:

¿Me siento triste o deprimido/a de que no estoy funcionando como debiera?

¿Me estoy desvelando por la noche con preocupaciones?

¿Estoy bajando de peso?

¿Me siento abrumado/a la mayor parte del tiempo?

¿Me siento terriblemente aislado/a y solo/a con mi problema?

¿Estoy bebiendo demasiado?

¿Estoy perdiendo control de mis emociones?

Si la respuesta a alguna de estas preguntas es “sí”, el cuidador podría estar

sobrellevando una carga demasiado pesada.

192    

La rabia y la frustración son normales cuando se cuida a una persona de

comportamiento difícil. Existen personas y grupos que pueden ayudar. Comuníquese con

una de las organizaciones, por ej. de Alzheimer.

11.5 Recomendaciones para el cuidador

Los siguientes consejos pueden ayudar a asegurar que Usted haga las mejores

selecciones posibles, para sus padres, su familia y para Usted.

1. Averigüe cuales son los deseos de sus padres. ¿Cuánto significa para sus padres

ser independientes? ¿Cuáles deseos o sueños les queda por realizar? ¿Cuáles son las

necesidades o preocupaciones de sus padres acerca del futuro? ¿Cuáles son los aspectos

más importantes de la vida de sus padres para él/ella en esta etapa de su vida? ¿Estar cerca

de la familia? ¿Visitar a ciertas amistades? ¿Poder ir a la iglesia?

2. Asegúrese de que los documentos legales de sus padres estén en orden. ¿Sabe

Usted si todos los documentos legales importantes de sus padres están puestos al día? Estos

deben incluir un Testamento al día, Testamento en Vida, Carta Poder del Abogado para el

Cuidado de Salud, y la Carta de Poder del Abogado.

3. Averigüe cuales son los deseos de sus padres acerca del cuidado médico. ¿Tiene

su padre o madre un médico de confianza? ¿Si uno de sus padres está enfermo ahora, cual

es la prognosis de él/ella y como afectara su enfermedad a su cuidado personal, donde

pueda vivir, sus necesidades médicas o sus finanzas? ¿En caso de que Usted tuviera que

hacer decisiones medicas por sus padres, que es lo que él/ella quisiera que Usted sepa?

¿Cómo consideraran sus padres los beneficios o las preocupaciones de los varios

tratamientos médicos? ¿Hasta qué punto quisiera su padre o madre seguir llevando un

193    

cuidado médico agresivo? ¿Están en orden sus instrucciones sobre su cuidado médico (tal

como un Testamento y una Carta de Poder del Abogado para el Cuidado de Salud)?

4. Averigüe cuales son los deseos de sus padres acerca de su vivienda. ¿De qué

importancia es para sus padres permanecer en su propio hogar? ¿Dónde quisiera vivir su

padre o madre si él/ella ya no pudiera vivir en su propio hogar? ¿Están enterados sus padres

de otras opciones que pueda haber disponibles acerca de su vivienda? ¿Y si no fuera

posible que sus padres se mudaran con otro miembro de la familia?

5. Averigüe cuales son los recursos financieros de sus padres. ¿Cuáles son

actualmente las necesidades financieras de sus padres y cuáles serán sus necesidades en un

futuro? ¿Está él/ella en una situación financiera donde pudiera satisfacer dichas

necesidades? ¿Es adecuado el seguro de sus padres, y está al corriente – incluyendo el

seguro de vida, de salud, y de su auto?

6. Este seguro que sus padres tengan todos los documentos importantes, expedientes

e información en orden y este seguro de que Usted u otro miembro de su familia sepan

exactamente donde están guardados. Al volverse más débil su padre o madre, su familia

necesitara ciertos informes financieros, información sobre los seguros, instrucciones sobre

su cuidado de salud, los nombres de los médicos, etc. Conversen y hagan planes juntos

ahora de cómo deben administrar los asuntos de sus padres, en caso de que él/ella se

vuelvan incapacitados.

7. Acumule toda la información ahora de cómo cuidar a los padres mayores de edad.

Hay numerosos recursos disponibles en su biblioteca o librería local, donde puede hallar

opciones sobre vivienda, como preparar un testamento, información sobre el cuidado

194    

avanzado de salud, el cuidado de salud de larga-distancia, como proteger y aumentar sus

recursos financieros, el cuidado de salud, servicios en la comunidad sobre el cuidado en el

hogar, como tratar con la enfermedad Alzheimer’s y otros desordenes, etc.

Conozca y utilice los recursos que hay en la comunidad y el realizado por el

ministerio a los mayores de su iglesia.

Infórmese sobre la enfermedad que padece el anciano y técnicas de cuidados.

Vigile su dieta, haga ejercicio y procure descansar para reponer las fuerzas.

Controle su nivel de estrés meditando en la Palabra de Dios en oración, consultando

al médico cuando lo precise y reuniéndose con otros para compartir y distraerse un rato.

Acepte los cambios que ocurran sin abrumarse, volverse negativo o pesimista.

Preocúpese de atender los aspectos legales y económicos que derivan del cuidado

del familiar enfermo.

Valore los logros, no se culpabilice si pierde la paciencia o siente que no puede solo

con toda la responsabilidad.

Sea realista en cuanto a lo que puede hacer. Pida ayuda a familiares, a la iglesia y

amigos cuando lo necesite.

Planificación

Al planificar actividades y tareas diarias para ayudar a organizar el día del familiar a

su cuidado es importante tener en cuenta lo siguiente:

195    

Organice la rutina familiar tomando en cuenta las responsabilidades, necesidades e

intereses de todos los miembros de la familia.

Concuerde las actividades con las habilidades físicas y psíquicas del anciano

Motívele para que las actividades sean parte de su rutina diaria.

Enfatice en el disfrute, no en cuantas actividades logra hacer.

Determine que parte del día es mejor para la actividad.

Ofrezca apoyo y supervisión. Simplifique las instrucciones.

Sea paciente y flexible, respete el estado de ánimo del anciano.

Ayude a la persona a ser tan independiente como sea posible.

Cuide que las actividades sean seguras.

Cambie los ambientes para motivarlo a realizar las actividades.

Minimice los estímulos que puedan asustar o confundir a la persona

Cuando estructure el día, considere las siguientes actividades para que su familiar

realice:

Lavarse, cepillarse los dientes y vestirse.

Ayudar a preparar las comidas, quitar y fregar los platos

Leer el correo y contestarlo

Discutir el periódico o recordar viejas fotos.

196    

Escuchar música, leer un libro, hacer un crucigrama

Jugar a las cartas, otros juegos de mesa, o ver una película

Dar un paseo

Encontrarse con amistades para compartir juntos

Visitar la biblioteca, los museos y participar de actos culturales de la comunidad

11.6 Como podemos colaborar

Podemos apoyar a los que cuidan a sus familiares enfermos de múltiples maneras al

ofrecernos para:

Cuidar del familiar unas horas a la semana para dejar tiempo libre a los que cuidan

del anciano regularmente.

Orar por la familia, sus necesidades, responsabilidades y por fortaleza y provisión.

Buscar información y recursos útiles acerca de la enfermedad del familiar y sobre

sus cuidados.

Llevar a los niños al colegio, a una cita médica o a pasear un rato.

Hacer la compra del mercado semanal.

Llevar comidas preparadas especialmente para aliviar el tiempo dedicado a la

preparación de los alimentos.

Hacer algunos mandados que roban de tiempo y sobrecargan al cuidador.

197    

Escuchar sin enjuiciar, consolar y alentar cuando las fuerzas y ánimos decaen.

Invitar a la familia a actividades de recreación y descanso, planificando previamente

el cuidado de la persona mayor durante ese tiempo.

Realizar estudios bíblicos y tener tiempos de oración en el hogar de la familia para

edificación espiritual y compañerismo.

Encargarnos de las mascotas.

11.7 Cuidado de pacientes en etapa terminal

¿Cuándo debemos comenzar a pensar en el cuidado de pacientes en etapa terminal?

Cuando ya no existen más opciones de tratamiento disponibles para curar la

enfermedad de un familiar, el cuidado de pacientes en etapa terminal se transforma en una

opción viable. En el cuidado de pacientes en etapa terminal, el foco está en la comodidad y

la calidad de vida.

Los pacientes son elegibles para el cuidado de pacientes en etapa terminal si el

médico determina que la expectativa de vida en su caso es de 6 meses o menos. Sin

embargo, los médicos no siempre pueden predecir cuánto vivirá una persona. Algunos

pacientes viven poco tiempo tras comenzar a recibir cuidado de pacientes en etapa terminal,

mientras que otros superan ampliamente los 6 meses.

El cuidado de pacientes en etapa terminal puede ser la mejor opción cuando usted y

su familiar deciden que el tratamiento destinado a la cura de la enfermedad ya no vale la

pena debido a los efectos secundarios, el dolor y el sufrimiento que provoca.

198    

Es útil decidirse por el cuidado de pacientes en etapa terminal antes de que sea

demasiado tarde. Muchas personas demoran esta decisión porque constituye un punto

decisivo en el cuidado de su familiar. Esto significa que muchos pacientes reciben cuidado

de pacientes en etapa terminal solamente durante un breve período. Algunos pacientes y

cuidadores temen optar por el cuidado de pacientes en etapa terminal porque esto significa

que no hay nada más por hacer. Pero esto no es así. De hecho, los pacientes que reciben

cuidado de pacientes en etapa terminal suelen recibir diversos servicios que los ayudan a

mejorar su calidad de vida.

Como cuidador, usted y su familiar son los responsables de decidir si es hora de

recurrir al cuidado de pacientes en etapa terminal. Muchas personas descubren que es útil

optar por esta opción luego de hablar con otros miembros de su familia, médicos y

cuidadores. Es necesario que esta decisión se haga libremente; es decir, nadie debe forzarlo

a aceptar el cuidado de pacientes en etapa terminal.

Su médico puede ser el primero en sugerirle el cuidado de pacientes en etapa

terminal. Otra posibilidad es que usted sea el primero en mencionarlo. No tenga miedo de

hablar sobre el cuidado de pacientes en etapa terminal. A algunos médicos no les agrada

hablar sobre esta opción porque lo ven como un signo de fracaso. Otros, en cambio, no

hablan de ello, ya que esto podría significar que no estarán involucrados en el cuidado del

paciente una vez que el equipo de cuidado de pacientes en etapa terminal asuma la

responsabilidad. De tanto en tanto, es posible que aparezca un médico que critique a los

cuidadores de la persona enferma por solicitar el cuidado de pacientes en etapa terminal. Si

esto sucede, pregunte al médico cuáles son sus razones y busque la opinión de otro médico.

199    

En ocasiones, un médico y un programa de cuidado de pacientes en etapa terminal

no concuerdan en cuanto a quién es merecedor de dicho cuidado. Esto puede suceder

cuando un paciente no tiene una enfermedad claramente definida o una “enfermedad

terminal”. Si esto sucede, pregúntele al médico por qué considera que su familiar es

elegible y por qué la opción de cuidado de pacientes en etapa terminal no lo acepta como

paciente. Puede probar con otra opción de cuidado de pacientes en etapa terminal.

Una vez que se decida que el cuidado de pacientes en etapa terminal es la mejor

opción, el médico debe firmar un pedido de solicitud.

Si su familiar está demasiado enfermo, inconsciente, confundido, o es incapaz de

hablar, entonces probablemente usted como cuidador tendrá que decidir sobre el cuidado de

pacientes en etapa terminal. Haber hablado de este tema con tiempo con su familiar le

resultará útil. En caso de no haberlo hecho, deberá decidir según lo que haya expresado su

familiar en el pasado o lo que usted sepa acerca de sus deseos.

Incluso si es usted quien tiene la mayor responsabilidad en el cuidado de su familiar,

es útil hablar con otros miembros de su familia acerca de la posibilidad de dar inicio al

cuidado de pacientes en etapa terminal.

En ocasiones, los miembros de la familia de la persona enferma no se ponen de

acuerdo en lo absoluto. Si ese es el caso, pídale al médico o a un trabajador social que se

reúna con su familia, de modo que todos puedan aprender más acerca de la enfermedad y

las posibilidades de recuperación de la persona enferma.

Una directriz anticipada es un documento legal muy importante que puede ser de

ayuda. Constituye una manera de designar a alguien para que hable en nombre del paciente

200    

si este ya no puede hacerlo por sus propios medios. Esta persona se conoce como

responsable sustituto o apoderado para fines de atención médica.

El cuidado de pacientes en etapa terminal no incluye tratamientos o medicamentos

costosos destinados a la cura de la enfermedad. Ofrecen medidas para la comodidad del

paciente, equipos o insumos y atención en ocasiones más costosos.

El enfermo puede requerir que el cuidador le de medicamentos para aliviar las

náuseas, el dolor, la dificultad para respirar, la agitación y otros síntomas.

Se requiere apoyo a la familia. Esto incluye el apoyo emocional además de

enseñanzas para desempeñar determinadas tareas propias de la atención médica, como

suministrar inyecciones y cambiar vendajes.

Se recomienda la estadía corta en el hospital, si es difícil lidiar con los síntomas del

paciente en el hogar. Servicio auxiliar de relevo de corto plazo que brinda descanso a los

cuidadores. Voluntarios que brindan compañía al paciente. Asesoramiento por duelo

suministrado a los cuidadores durante un año tras la muerte del paciente.

Tal vez su familiar se encuentre al borde de la muerte y encuentre mayor comodidad

en el hogar. Otra posibilidad es que el hospital sea el mejor lugar para el tratamiento de sus

síntomas. Si su familiar necesita acudir al hospital, el personal de enfermería de cuidado de

pacientes en etapa terminal puede ayudarlo con la admisión, y tal vez no sea necesario que

su familiar ingrese a la sala de emergencias.

Salvo por algunas excepciones, normalmente durante los últimos días de la vida de

la persona enferma, el cuidado de pacientes en etapa terminal no proporciona cuidado

201    

personalizado o durante las 24 horas. Esto significa que los familiares o cuidadores

contratados se encargan de la mayor parte del cuidado.

El cuidado de pacientes en etapa terminal difiere de otros tipos de cuidado. Puede

que reciba más ayuda de la que está acostumbrado. Esto puede ser bueno y malo al mismo

tiempo. Puede ser bueno en el sentido de que otras personas asumen ciertas tareas propias

del cuidador y usted pasa a tener más tiempo libre. Sin embargo, puede que sienta que algo

le falta si otras personas asumen tareas a las que usted estaba acostumbrado. Siempre es útil

hablar acerca de estos cambios con el equipo de cuidado de pacientes en etapa terminal.

Los equipos de cuidado de pacientes en etapa terminal lo reconocen a usted como el

principal cuidador de la persona enferma, y el equipo asignado en su caso le enseñará a

usted y a otras personas a cuidar de su familiar en el hogar.

Es posible que deba aprender a realizar nuevas tareas y aceptar un plan de cuidado

que difiera del anterior. También sería conveniente contar con servicios de asesoramiento

por duelo durante un año tras la muerte de su familiar.

El cuidado de pacientes en etapa terminal proporciona un nivel de cuidado que es

difícil de obtener en otros entornos en un momento en que su familiar requiere atención

especializada. Pero también requiere mucho de usted y su familia. Piense en los valores de

su familiar, sus propias habilidades y los servicios que brinda dicho cuidado. Si opta por el

cuidado de pacientes en etapa terminal, estará mejor preparado para esta importante

transición.

202    

11.8 Unas Habilidades Prácticas para Asistir a los Cuidadores Familiares

Si usted es un cuidador familiar, ya sabrá que casi no hay horas en el día para cuidar

de sí mismo, y mucho menos para dedicar el tiempo necesario a las necesidades personales

de su ser querido. El asistir a otra persona a vestirse, bañarse, sentarse, o ponerse de pie

cuando esa persona está agitada, de mal humor o combativa - lo cual es frecuentemente el

caso en personas que tienen la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia - requiere

estrategias especiales.

Las siguientes técnicas pueden facilitar el cuidado físico de un familiar.

(1) Hay que acercarse a la persona de frente y mantener el contacto visual.

Cuando usted ofrece asistencia física, no debería acercarse a su ser querido desde detrás o

de lado. Sin querer, usted podría sorprender o asustar a la persona, lo cual podría aumentar

su nivel de confusión, agitación o paranoia. Es mejor que usted se le acerque de frente.

Toque el hombro, la parte anterior del brazo o la mano de su ser querido y cuéntele lo que

está pasando. Es aconsejable usar una voz tranquila para guiarle durante todo el proceso.

Por ejemplo, "Ahora nos vamos a poner de pie. Bien. Ahora, vamos a . . .". Durante el

proceso de la actividad intente mantener el contacto visual.

(2) Anime la participación de su ser querido. Incluso los individuos muy

mayores y débiles frecuentemente pueden facilitar una actividad física a través de su

participación. Por ejemplo: "Nos estamos preparando para ponerla de pie, así que Mamá,

muévase hacia el borde tanto como pueda". O, "¿Puede intentar mover su pierna para que

yo cambié las sábanas?" Un poco de asistencia proporcionada por su ser querido significa

mucho menos trabajo para usted.

203    

(3) Permita a su ser querido acabar lo que está haciendo. Si usted tiene prisa, es

mala idea intentar que su ser querido haga algo apresuradamente. Un ambiente de

impaciencia y estresante puede ser muy difícil para los que reciben cuidado, especialmente

si sufren pérdida de memoria u otro trastorno neurológico. Incluso cuando usted como

cuidador, intente usar una voz tranquila, su ser querido notará su ansiedad. Así que, aun

cuando tenga prisa, usted debería intentar dar tiempo para que su familiar acabe su tarea

antes de empezar la siguiente. Por ejemplo, "Mamá, cuando acabe su desayuno, vamos a

vestirla y prepararla para ver a sus amigos."

(4) Es importante utilizar los grupos mayores de huesos y músculos. La

asistencia física a un ser querido puede ser, no solamente difícil, sino también peligrosa. El

proporcionar apoyo físico con sus manos o brazos puede causar una lesión tanto a su ser

querido como a usted. Es mejor que usted intente usar los grupos mayores de huesos y

músculos cuando esté ofreciendo asistencia física.

Por ejemplo, si usted va a asistir a alguien a dar un paseo, debería ponerse detrás y a

la izquierda de esa persona. Ponga su mano izquierda encima de su hombro izquierdo, y su

mano derecha encima de su hombro derecho. De ese modo usted estará caminando con su

ser querido una manera cómoda, en vez de estar empujando o tirando. Si usted va a dar la

vuelta a alguien en la cama, debería utilizar los huesos grandes de la cadera y los hombros,

y los músculos grandes de la pierna. Acérquele hacia su propio cuerpo con su mano derecha

encima de su cadera o su rodilla y ponga su mano izquierda encima de su hombro.

204    

(5) Finalmente, si usted está intentando poner a alguien de pie, es aconsejable

usar un cinturón para transferencias (se puede comprar en una tienda de suministros

médicos).

Una vez que el individuo esté sentado al borde de la cama o silla, tire para arriba

con el cinturón de transferencias, manteniendo a su ser querido al lado de su cuerpo. Usted

debería mantener su espalda recta y cambiar su posición con sus pies, en vez de girar con la

cintura. También usted puede pedir que su médico le refiera a un terapeuta ocupacional

para ayudarle a desarrollar sus habilidades para transferir a una persona de un lado para

otro.

(6) Intente aceptar la perspectiva de su ser querido. Incluso cuando usted está

ofreciendo asistencia física es muy importante tener en cuenta cómo su ser querido ve el

mundo. Si, por ejemplo, su esposo se pone algo tímido porque piensa que usted es su

hermano/a y no quiere desvestirse enfrente de usted, es mejor no forzar la situación.

Debería irse del cuarto y volver dentro de unos minutos. Tal vez después de varios intentos

su esposo le reconocerá y aceptará su asistencia. Si todos sus intentos fracasan, usted

debería considerar la situación. ¿Hay alguna emergencia? Si hace falta cambiar la ropa

interior sucia de su ser querido, eso no puede esperar. Sin embargo, si su ser querido está

comportándose de una manera muy difícil y no quiere ducharse o lavarse la cabeza un día,

no hay ningún problema. Usted puede planear hacerlo más tarde el mismo día, o al día

siguiente cuando su familiar esté más tranquilo.

205    

En fin, es importante recordar que usted no debería intentar ofrecer asistencia física

a menos que sea capaz de hacerlo. Si usted se hace daño a sí mismo, no mejorará la

situación y podría incluso complicar su papel.

Un cuidador es una persona que se encarga de las necesidades de un familiar o

amigo que está enfermo o discapacitado. La persona que recibe los cuidados puede

necesitar ayuda debido a lesión o una enfermedad física, una enfermedad mental,

problemas de memoria o una combinación de estos. Por ejemplo, el cuidador puede ser una

hija adulta. Muchos cuidadores también cuidan a niños pequeños o nietos al mismo tiempo.

El trabajo de un cuidador puede ser muy gratificante, pero también puede ser

frustrante y estresante. Muchos cuidadores no están preparados o formados específicamente

para esta función. Es una función que algunas personas asumen a su pesar porque parecen

no tener otra opción.

Cuando deba actuar como cuidador, debe ser realista acerca de qué debe anticipar.

Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo:

Obtenga información sobre los problemas médicos de la persona. La información

puede ayudarlo a entender mejor sus limitaciones, saber cuáles son los síntomas que puede

anticipar y tener una idea de la posible evolución de la enfermedad.

A menudo, la persona que recibe los cuidados no puede controlar lo que dice o hace.

Esto se aplica especialmente a las personas que tienen demencia, lesiones en la cabeza o

accidentes cerebrovasculares. Recordar que la conducta es un síntoma de la enfermedad y

que la persona no puede controlarlo puede ayudarlo a sentirse menos enojado, frustrado u

ofendido.

206    

Deje que la persona haga todo lo que pueda. Inclúyala en la toma de decisiones

siempre que sea posible. Ofrezca opciones limitadas cuando pueda, por ejemplo: “¿Desea

usar la camisa roja o azul?” Es posible que la persona tarde más en realizar las cosas pero le

dará satisfacción poder hacerse cargo de su propio cuidado. Por ejemplo, podría sentar a la

persona frente al lavabo, prepararle el cepillo de dientes y la pasta de dientes, y ayudarla

solo si es necesario. Dé instrucciones y pautas en pasos simples. Es posible que la persona

necesite ayuda para realizar las tareas en el orden correcto. Por ejemplo, podría decir:

“Tome el abrigo, introduzca los brazos y abróchelo” en lugar de decir solo: “Póngase el

abrigo”.

Sea positivo. Dígale a la persona lo que debe hacer en lugar de solo decirle lo que

no debe hacer.

En su función de cuidador, es una buena idea que realice varias cosas:

Establezca objetivos razonables para garantizar la comodidad y seguridad de la

persona. Un ambiente tranquilo puede ayudar a desarrollar un sentido de autoestima e

independencia. Recuerde permanecer calmado ya que también ayuda a disminuir su propia

tensión y frustración.

Acepte que los objetivos y necesidades de cuidado pueden variar a diario. Debe ser

muy flexible.

Aprenda a detectar los cambios en la enfermedad de la persona para que pueda

informarlos al profesional médico.

207    

Aprenda la forma de coordinar actividades y delegar tareas cuando sea necesario.

Intente siempre planificar con anticipación.

Preste atención a su propia salud física, mental y emocional. Si trabaja 24 horas al

día, tendrá poco tiempo o nada de tiempo para cuidarse a sí mismo. Si no toma medidas

para evitarlo, podrá enfermarse o sufrir de agotamiento. Recuerde, el mejor indicador el

bienestar continuo de su ser querido es su buena salud y capacidad para cuidar de él o ella.

Cuidarse a sí mismo, lo ayudará a usted y a su ser querido.

A continuación, se muestran algunas sugerencias para evitar el agotamiento:

Acepte sus propias limitaciones y las de la persona que está cuidando.

Pida ayuda. Acepte la ayuda de amigos y familiares. Dígales a las personas lo que

necesita en lugar de esperar a que le ofrezcan ayuda. A veces, las personas temen

entrometerse o no saben qué tipo de ayuda ofrecer. Si le ofrecen ayuda pero no es la clase

de ayuda que necesita, sea sincero y dígalo. Sugiérales lo que pueden hacer para ayudarlo.

Inclusive si los demás no hacen las cosas de la forma en la que usted las haría, deje que lo

ayuden siempre y cuando hagan un buen trabajo.

Asegúrese de controlar su propio estrés. Organice un momento en el que pueda salir

para relajarse u ocuparse de sus propios asuntos. Por ejemplo, puede pedirle a alguien que

permanezca con la persona que recibe los cuidados y que vea televisión con ella o le lea.

Para dormir bien durante la noche, pídale a alguien que pase la noche con la persona

ocasionalmente para responder a las exigencias nocturnas.

208    

Considere dejar a su ser querido en un centro de cuidados para adultos durante unas

horas o días por semana. El centro de cuidados diurnos para adultos puede ofrecerle

servicio de transporte.

*Mientras trabaja en la casa, escuche música y cante. Los adultos mayores

responden bien a la música, especialmente, a las melodías de antaño que les traen

recuerdos. Inclusive las personas con enfermedad de Alzheimer pueden sorprenderlo al

recordar la letra de una canción favorita aunque no puedan armar una frase durante una

conversación. Cuando otros métodos no dan resultados, la música suele resultar

tranquilizadora.

*Únase a un grupo de apoyo para cuidadores. Hablar con otras personas y compartir

problemas realmente ayuda. Sepa que no está solo con sus inquietudes.

*Intente llevar un diario. Anote sus pensamientos, frustraciones e ira. Llevar un

diario puede ser una buena forma de aliviar el estrés. Incluya las experiencias positivas de

ofrecer cuidados. Sus notas de diario, sobre todo las notas sobre las cosas buenas que

ocurren, puede ser una gran fuente de consuelo y alegría.

También puede considerar el ofrecer cuidados como una forma de retribuirle a un

padre, madre o cónyuge muchos años de cuidado y cariño. Sepa que, como hizo todo lo

posible mientras la persona estuvo viva, no tendrá remordimientos.

Si necesita realizar un viaje o recuperarse de una enfermedad, podrá usar la atención

de relevo. Otra persona puede ofrecer cuidados en su casa o puede dejar temporalmente a la

persona en un centro de ancianos.

209    

En algunos casos, se necesitan más cuidados de lo que usted puede ofrecer. En ese

caso, es posible que deba llevar a la persona a un centro de ancianos. De hecho, llevar a la

persona a un centro de ancianos puede ser lo más considerado de su parte. Es probable que

sea un golpe emocional pero, aun así, es la mejor opción. Esto puede ayudarlo a conservar

una relación de cariño. Uno de los mayores factores de riesgo para el abuso de ancianos es

un cuidador sobrecargado.

Comuníquese con el DIF, esto puede incluir cuestiones relacionadas con beneficios,

centros para ancianos y actividades para los adultos mayores, como juegos de cartas o

charlas.

Realice reuniones familiares regulares para compartir sentimientos e información.

De ser posible, incluya a la persona que recibe los cuidados en esas reuniones. Use este

tiempo para hacer planes y mejorar la comunicación y cooperación entre familiares.

Use otros servicios disponibles en la comunidad:

Los centros de ancianos pueden ofrecer camas de relevo donde puede ubicarse a la

persona que cuida de forma temporal (por lo general, menos de 2 semanas) mientras se va

de vacaciones o simplemente se toma un descanso. Esto resulta particularmente beneficioso

para una escapada de fin de semana u otros eventos familiares, como bodas, a los que la

persona que usted cuida no puede asistir. Estas estancias suelen pagarse de forma privada y

exigen que la indique el profesional médico.

Las iglesias y otras organizaciones pueden tener voluntarios para que lo cubran

durante varias horas o para que ofrezcan otros servicios.

210    

Las agencias de salud en el hogar pueden tener asistentes de enfermería certificados

o amas de casa que usted puede contratar para que acompañen a su ser querido

periódicamente.

Es posible que desee contratar a un administrador de cuidados geriátricos. Los

administradores de cuidados geriátricos pueden evaluar necesidades, organizar servicios en

el hogar, ayudar con la gestión financiera e, inclusive, llevar a la persona a las citas médicas

por usted. Son expertos en los servicios disponibles en la comunidad. No se proporcionará

ningún servicio con el que usted no esté de acuerdo. Puede utilizar sus servicios una única

vez, durante un período corto de tiempo o de forma permanente.

La función del cuidador exige mucho tiempo y energía. Sin embargo, tener a sus

seres queridos en su casa y como parte de la vida familiar puede darle una gran

satisfacción. La clave es mantener un equilibrio entre lo que da a los demás y el cuidado de

sí mismo.

11.9 Para entender la conducta de los pacientes con demencia

El cuidado de un ser querido que padezca de demencia plantea muchas dificultades

a las familias y a los cuidadores. Los pacientes con demencia provocada por la enfermedad

de Alzheimer u otros trastornos similares presentan un deterioro cerebral progresivo que les

hace cada vez más difícil acordarse de las cosas, pensar con claridad, comunicarse con los

demás o atender a su propia persona. Además, la demencia puede provocar variaciones

súbitas del estado de ánimo e incluso cambiar la personalidad y la conducta del paciente.

En este capítulo presentamos algunas estrategias prácticas para enfrentar los problemas de

211    

conducta y las dificultades en la comunicación que se observan con frecuencia al cuidar a

una persona con demencia.

10 consejos como comunicarnos con una persona con demencia

Nadie nace sabiendo cómo comunicarse con un paciente con demencia, pero se

puede aprender. Si mejoramos nuestras técnicas de comunicación eso hará que las labores

de cuidado provoquen menos estrés y que probablemente mejore la calidad de nuestra

relación con el ser querido. Las buenas técnicas de comunicación también mejorarán

nuestra capacidad para enfrentar las conductas problemáticas que pudieran presentarse al

cuidar del paciente con demencia.

* Crear un ambiente positivo para la interacción. Nuestra actitud y el lenguaje

corporal comunican las ideas y sentimientos con mayor fuerza que las palabras. Debe crear

un ambiente positivo, hablándole al ser querido de manera agradable y respetuosa.

Aproveche la expresión del rostro, el tono de voz y el contacto físico para ayudarse a

comunicar lo que quiere decir y para mostrar sus sentimientos de cariño.

*Captar la atención del paciente. Limite las distracciones y ruidos, apague la radio o

el televisor, cierre las cortinas o la puerta, o trasládese a otro lugar más tranquilo. Antes de

hablar, cerciórese de que el paciente le esté prestando atención; diríjase al paciente por su

nombre, identifíquese y recuérdele su relación o parentesco, y además utilice señales no

verbales, así como el contacto físico, para ayudar al paciente a centrar la atención. Si el

paciente estuviera sentado, póngase a la misma altura y mantenga el contacto visual.

* Expresar claramente lo que queremos decir. Emplee palabras y oraciones

sencillas. Hable lentamente, con buena dicción y con un tono de voz reconfortante. Trate de

212    

no alzar la voz ni emplear un timbre muy agudo; en su lugar, hable con un tono de voz algo

más grave. Si el paciente no le entiende la primera vez, emplee las mismas palabras para

repetir el mensaje o la pregunta. Si aún entonces no le comprendiera, espere unos minutos y

repita la pregunta con otras palabras. Diga los nombres de las personas y lugares, en vez de

pronombres o abreviaturas.

* Hacer preguntas sencillas que puedan responderse. Haga las preguntas de una en

una; las mejores son las que puedan responderse con un Sí o un No. No haga preguntas

demasiado amplias ni presente numerosas opciones al mismo tiempo. Pregunte, por

ejemplo: "¿Quieres ponerte la camisa blanca o la camisa azul?" Mejor todavía, muestre las

dos alternativas, los estímulos y recordatorios visuales contribuyen a aclarar la pregunta y a

guiar la respuesta.

* Escuchar con los oídos, los ojos y el corazón. Muestre paciencia mientras espera

la respuesta del ser querido. Si observa que está esforzándose por expresar su respuesta,

puede sugerirle algunas palabras. Manténgase atento a las señales no verbales y al lenguaje

corporal, y responda en consecuencia. Trate en todo momento de entender el sentido y los

sentimientos que están detrás de las palabras.

* Descomponer las actividades en una serie de pasos. Esto ayuda a que muchas

tareas resulten más sencillas. Puede animar al ser querido a hacer aquello de lo que sea

capaz, recordarle cariñosamente los pasos que olvide, y ayudarle en aquellos pasos que el

paciente ya no pueda realizar por sí solo. También es muy útil recurrir a estímulos visuales,

como por ejemplo si le señala con la mano dónde debe poner el plato.

213    

* Cuando las cosas se compliquen, distraer y reorientar. Cuando vea que su ser

querido se altera o se irrita, trate de cambiar el tema o el ambiente. Por ejemplo, pídale

ayuda o invítelo a salir y caminar un rato. Es importante que sepamos comunicarnos con la

persona en el nivel de los sentimientos, antes de reorientar la situación. Podría decirle:

"Veo que estás triste — lamento mucho que te sientas así. Vamos a buscar algo para

comer".

* Responder con cariño y apoyo. Los pacientes con demencia suelen sentirse

confusos, ansiosos e inseguros de sí mismos. Además, con frecuencia interpretan

incorrectamente la realidad y pueden recordar cosas que nunca ocurrieron. No trate de

convencerles de que están equivocados. Manténgase atento a los sentimientos que expresen

(que sí son reales) y responda con palabras y gestos que comuniquen consuelo, apoyo y

seguridad. A veces, el tomarle la mano, tocarle, abrazarle o felicitarle puede lograr una

respuesta cuando fracasemos con otros medios.

* Recordar las cosas buenas del pasado. Recordar el pasado suele ser una actividad

tranquilizante y que proporciona seguridad. Muchos pacientes dementes no pueden

recordar lo que ocurrió hace 45 minutos, pero sí pueden acordarse muy bien de lo que pasó

hace 45 años. Por lo tanto, trate de no hacer preguntas que dependan de la memoria a corto

plazo, como por ejemplo, preguntarle al paciente qué almorzó. En su lugar, trate de hacer

preguntas generales sobre el pasado lejano del paciente, pues es más probable que conserve

esa información.

214    

* Mantener el sentido del humor. Ponga en juego siempre que sea posible su sentido

del humor, aunque nunca a costa del paciente. Los pacientes con demencia suelen

conservar las capacidades sociales y por lo general les agrada reír junto con el interlocutor.

11.10 Para enfrentar las conductas problemáticas

Entre las mayores dificultades para cuidar a un ser querido que padezca de

demencia están los cambios que suelen presentarse en la personalidad y la conducta del

paciente. La mejor forma de enfrentar estas dificultades consiste en desplegar la

creatividad, la flexibilidad, la paciencia y la compasión. También es importante que no nos

sintamos aludidos personalmente y que mantengamos el sentido del humor.

Para empezar, consideremos estas reglas básicas:

* No podemos cambiar a la persona. El ser querido que está bajo su cuidado padece

de un trastorno cerebral que determina su actual comportamiento. Si tratamos de restringir

o modificar su conducta, lo más probable es que fracasemos y que provoquemos reacciones

de resistencia. Es importante que:

* tratemos de adaptar la conducta del paciente, en lugar de prohibirla. Por ejemplo,

si el paciente insiste en dormir en el suelo, lo mejor es poner un colchón en el suelo para

que lo pueda hacer más cómodamente.

* recordemos que sí podemos cambiar nuestra propia conducta o el entorno físico.

Si cambiamos nuestro propio comportamiento, muchas veces podremos modificar la

conducta de nuestro ser querido.

215    

* Preguntarle primero al médico. Los trastornos conductuales pueden deberse a

problemas de salud subyacentes: quizás el paciente sienta dolor o sufra de efectos adversos

provocados por los medicamentos. En ciertos casos, como en la incontinencia o las

alucinaciones, es posible que haya medicamentos o tratamientos que ayuden a controlar el

problema.

Toda conducta tiene un objetivo. Por lo general, los pacientes con demencia no nos

pueden comunicar lo que desean o necesitan. Es posible que hagan algo incomprensible,

como sacar diariamente toda la ropa del armario, y que no encontremos el motivo. Es muy

probable que el paciente esté tratando de satisfacer la necesidad de mantenerse ocupado y

productivo. Trate siempre de entender la necesidad que el paciente esté tratando de

satisfacer por medio de su comportamiento y, siempre que sea posible, trate de facilitar la

satisfacción de esas necesidades.

La conducta obedece a causas. Es importante entender que toda conducta obedece a

una causa, no surge de la nada. Es posible que la conducta se deba a algo que alguien dijo o

hizo, o puede ser producto de un cambio ocurrido en el entorno físico. La clave para

modificar la conducta está en cambiar las circunstancias que creamos. Pruebe con otro

enfoque, o intente modificar las consecuencias.

Las soluciones que funcionan hoy tal vez no funcionen mañana. Los muchos

factores que inciden sobre la conducta problemática, así como el avance natural de la

enfermedad, determinan que las soluciones que hoy resuelven el problema quizás tengan

que modificarse mañana o que ya no funcionen en absoluto. Lo más importante para

216    

enfrentar las conductas problemáticas consiste en mantener la creatividad y la flexibilidad

en nuestras estrategias ante cada problema.

* Buscar el apoyo de otras personas. Usted no está solo, hay muchas otras personas

que cuidan a pacientes con dependencia o con demencia. Tenga en cuenta que, al igual que

el ser querido al que cuida, también usted tendrá días buenos y malos. Trate de desarrollar

estrategias para superar los días malos.

A continuación le presentamos una panorámica de las conductas más frecuentes

asociadas con la demencia, junto con sugerencias que tal vez le sirvan para enfrentarlas.

Deambulación:

Los pacientes con demencia suelen caminar, aparentemente sin un rumbo definido,

por muchos motivos, como el aburrimiento, los efectos secundarios de la medicación, o

para buscar a "alguien" o "algo". También es posible que estén tratando de satisfacer una

necesidad física, la sed, el hambre, la urgencia de ir al baño o la necesidad de ejercitarse.

No siempre es fácil averiguar las causas de la deambulación, pero éstas pueden servirnos

para resolver mejor el problema.

* Programe ejercicios periódicos para reducir a un mínimo la ansiedad del paciente.

Valore la posibilidad de instalar nuevas cerraduras que sólo se puedan abrir con

llave. Coloque las cerraduras en la parte más alta o más baja de las puertas; a muchos

pacientes con demencia no se les ocurrirá buscarlas en otro sitio que no sea el habitual. No

olvide las precauciones necesarias de seguridad general y contra incendios de todos los

217    

integrantes de la familia; las cerraduras deben estar al acceso de los demás y abrirse en

cuestión de pocos segundos.

* Pruebe a usar barreras para ocultar las puertas, como por ejemplo una cortina o

tiras de colores. También puede que funcione la señal de “Pare” o de “No pasar”.

* Otro recurso podría ser el poner una alfombra negra o pintar de negro un pedazo

del piso ante la puerta de la calle. El paciente de demencia puede interpretarlo como un

agujero infranqueable.

* Ponga cubiertas de plástico sobre los pomos de las puertas para que sean seguras

en caso de manipulación.

* Considere la posibilidad de instalar un sistema de video de seguridad doméstica,

para mantener vigilado al paciente con demencia. También podrá encontrar en el mercado

nuevos dispositivos digitales que se llevan puestos como un reloj, o prendidos al cinturón.

Estos emplean los sistemas de posicionamiento global (GPS) u otras tecnologías para

rastrear al paciente o encontrarlo si se perdiera.

* Guarde en un lugar seguro algunos artículos esenciales, como el abrigo, la cartera

o las gafas del paciente. Algunos pacientes no saldrán a la calle sin estos u otros artículos.

* Póngale al paciente un brazalete de identificación y cósale a la ropa etiquetas de

identificación. Siempre tenga a mano una foto reciente, por si fuera necesario denunciar la

desaparición de su ser querido.

* Avise a los vecinos sobre la posibilidad de que su familiar escape a la calle, y

asegúrese de darles su número de teléfono.

218    

Incontinencia:

La pérdida del control de esfínteres es frecuente en las etapas avanzadas de la

demencia. A veces ocurren accidentes debido a factores del ambiente; por ejemplo, es

posible que el paciente no recuerde dónde está el baño, o que no pueda llegar a tiempo. Si

ocurriera un accidente, mantenga una postura comprensiva y de apoyo que ayude al

paciente a conservar la dignidad y reducir al mínimo sus sentimientos de vergüenza.

* Programe un horario establecido para ir al baño. Pruebe a recordarle al paciente

que vaya al baño cada dos horas, o ayúdelo a ir.

* Asegúrese de que el paciente ingiera suficiente líquido, para que no se deshidrate.

No obstante, evite las bebidas con efectos diuréticos, como el café, el té, los refrescos de

cola y la cerveza. Reduzca la ingestión de líquidos por la noche, desde las 6 p.m. hasta

antes de la hora de acostarse.

* Ponga carteles (con ilustraciones) para indicar la puerta del baño.

* Durante la noche podrá dejar en el dormitorio un orinal de fácil acceso, que podrá

adquirir en cualquier tienda de suministros médicos.

* En las farmacias y supermercados podrá encontrar pañales y otros productos para

incontinencia. Es posible que un urólogo le pueda indicar algún producto o tratamiento

especial.

* Utilice ropa fácil de quitar y de lavar, con elástico o Velcro en la cintura.

Agitación:

219    

La agitación consiste en una gama de conductas asociadas a la demencia, entre ellas

la irritabilidad, el insomnio y la agresividad verbal o física. Es frecuente que estos

problemas conductuales empeoren según avance la enfermedad, desde la etapa leve hasta

las más graves. La agitación puede deberse a numerosas causas, entre ellas los factores del

ambiente, el miedo y la fatiga. Lo más frecuente es que la agitación se presente cuando el

paciente piense que se le está privando de su capacidad de gobernarse.

* Reduzca el consumo de cafeína, azúcar y "comida rápida".

* Reduzca el ruido ambiental, el desorden de las cosas y el número de personas

presentes en las proximidades del enfermo.

* Mantenga un ambiente estable y rutinas fijas. Ponga siempre los objetos y los

muebles en los mismos sitios. Las fotografías y otros objetos conocidos contribuyen a crear

una sensación de seguridad y pueden facilitar los recuerdos agradables.

* Pruebe a calmar la agitación mediante caricias suaves, la música tranquila, la

lectura y las caminatas. Háblele siempre al paciente con voz suave y reconfortante. No

intente forcejear con el paciente cuando se muestre agitado.

* Mantenga fuera de su alcance los objetos peligrosos.

* Permita que el paciente se ocupe tanto como sea posible de su propia atención,

estimule su independencia y la capacidad de cuidar de sí mismo.

* Hágale saber al paciente que usted comprende su molestia ante la pérdida del

control sobre su propia vida. Dígale que usted entiende su frustración.

220    

* Distraiga al paciente con una merienda o alguna actividad. Permítale olvidar el

incidente que provocó el problema. Si discute con el paciente que está en estado de

confusión, esto puede agravar la ansiedad.

Palabras o acciones repetitivas (perseverancia):

Los pacientes con demencia suelen repetir una y otra vez determinada palabra,

afirmación, pregunta o actividad. Este tipo de conducta es por lo general inofensivo para el

paciente, pero puede provocar irritación o estrés al cuidador. Esta conducta puede deberse a

la ansiedad, al aburrimiento, al temor o a factores del ambiente.

* Procure crear en el paciente sentimientos de seguridad y bienestar, mediante la

palabra y el contacto físico.

* Pruebe a distraer al paciente con una merienda u otra actividad.

* No le reproche que acaba de hacer la misma pregunta. Trate de pasar por alto la

conducta o la pregunta, y de distraer al paciente con alguna actividad.

* No explique sus planes al paciente en estado de confusión hasta justamente antes

del momento de ejecutarlos.

* Puede probar a poner un cartel en la mesa de la cocina donde diga que “La cena es

a las 6:30" o que “Luisa vendrá a las 5:00”, para eliminar la ansiedad y la incertidumbre

sobre hechos futuros.

* Aprenda a interpretar ciertas conductas. El estado de agitación o el tirarse de la

ropa, por ejemplo, pueden indicar la necesidad de ir al baño.

221    

Paranoia:

Es muy desconcertante comprobar que nuestro ser querido de pronto se torna

suspicaz, celoso o propenso a hacer acusaciones. Recuerde que lo que siente el paciente es

muy real desde su punto de vista. Lo mejor que se puede hacer es no discutir ni rebatir lo

que diga. Estas conductas también son parte de la demencia, no lo tome como algo

personal.

* Si el paciente en estado de confusión insiste en que “le falta dinero”, permítale

guardar una pequeña suma de dinero en el bolsillo o en el bolso, para que pueda verlo

fácilmente.

* Ayúdele a buscar el objeto "perdido", y después

* intente distraerlo con otra actividad. Trate de

* descubrir cuáles son los lugares favoritos del paciente para esconder las cosas que

después cree “perdidas”. Evite toda discusión.

* Asegúrese de explicar a los demás familiares y asistentes domésticos que las

acusaciones y sospechas son parte de la enfermedad del paciente.

* Emplee medios no verbales para fortalecer la sensación de seguridad del paciente,

como una suave caricia o un abrazo. Responda a los sentimientos que subyacen bajo la

acusación, y reconforte al paciente. Puede decirle algo así: "Veo que eso te asusta; quédate

a mi lado, que no permitiré que te pase nada malo".

Insomnio/Agitación vespertina:

222    

La ansiedad, la agitación, la desorientación y otras conductas problemáticas de los

pacientes con demencia suelen agravarse al final del día, y a veces se mantienen durante

toda la noche. Los expertos creen que esta conducta, conocida como agitación vespertina,

se debe a una combinación de factores, como el cansancio después de los sucesos de la

jornada, y a los cambios en el reloj biológico del paciente, que confunde el día y la noche.

* Incremente las actividades diurnas, en particular el ejercicio físico. No estimule la

inactividad y las siestas durante el día.

* Manténgase atento a los desarreglos de origen dietético, como el azúcar, la cafeína

y algunos tipos de "comida rápida". Elimine estos productos o limítelos al horario matutino.

Programe comidas más pequeñas a lo largo del día, incluida una merienda ligera (como la

mitad de un sandwich) antes de dormir.

* Trate de que las horas de la tarde sean tranquilas y calmadas; sin embargo, es

importante mantener un actividad estructurada y tranquila. Pruebe a caminar juntos por el

vecindario, entretenerse con un juego sencillo de naipes o escuchar música tranquila.

* Si enciende las luces antes de que se oculte el sol, y cierra las cortinas al

anochecer, esto reducirá las sombras y tal vez ayude a reducir la confusión. Como mínimo,

mantenga encendida una luz tenue en el dormitorio del paciente, en el pasillo y en el baño.

* Cerciórese de que la casa sea segura: impida con una reja el acceso a las escaleras,

proteja con cerradura la puerta de la cocina y guarde los objetos peligrosos.

* Como último recurso, puede consultar al médico sobre la posibilidad de

administrar al paciente agitado algún medicamento que le ayude a reposar y dormir. Tenga

223    

en cuenta que las píldoras para dormir y los tranquilizantes tal vez resuelvan un problema y

creen otro; quizás el paciente duerma de noche, pero esté más confundido al día siguiente.

Es esencial que usted, la persona que cuida al paciente, duerma lo suficiente. Si las

actividades nocturnas de su ser querido le impiden dormir, considere la posibilidad de

pedirle a alguna amistad o familiar que atienda al paciente durante la noche, o contrate a

alguien para que usted pueda dormir tranquilamente. Es posible que también le convenga

tomar algunas breves siestas durante el día.

11.11 Alimentación/Nutrición

Es muy difícil garantizar que el paciente se alimente bien y que beba suficientes

líquidos. Los pacientes con demencia suelen olvidarse de comer y beber. Para complicar

más las cosas, es posible que el paciente padezca de problemas dentales o que algunos

medicamentos le reduzcan el apetito o hagan que se le altere el gusto. Entre otras muchas

consecuencias de la mala alimentación están la pérdida de peso, la irritabilidad, el

insomnio, la incontinencia y la desorientación.

* Establezca un horario sistemático para las comidas y meriendas, a la misma hora

todos los días. En lugar de tres comidas grandes, pruebe a servirle cinco o seis más ligeras.

* Haga que la hora de comer sea un momento especial. Ponga flores en la mesa o

sintonice música suave. Apague los programas ruidosos de la radio y la televisión.

* El hecho de que el paciente pueda comer sin ayuda ajena es más importante que la

pulcritud o los "buenos" modales en la mesa. Los alimentos que puedan tomarse con las

manos estimulan la independencia. Antes de servir la comida, haga todos los cortes

224    

necesarios y añada los condimentos. Pruebe a que el paciente utilice una pajilla o un tazón

para niños si enfrenta dificultades para manipular los vasos. Ayude al paciente

exclusivamente cuando sea indispensable, y programe suficiente tiempo para las comidas.

* Siéntese a la mesa y coma con su ser querido. Con frecuencia el paciente tratará

de imitar sus acciones, y además le será más agradable comer junto con otra persona.

* Prepare los platos con vistas a las necesidades de su ser querido. Si usa dentadura

postiza o tiene problemas para masticar o tragar, sírvale comidas blandas o corte los

alimentos en trozos muy pequeños.

Si el paciente enfrenta dificultades para masticar o tragar, pruebe a manipularle el

mentón para que mastique, o acaríciele suavemente la garganta para estimularle a tragar.

Por lo general son preferibles en el desayuno los alimentos ricos en carbohidratos. Si por el

contrario se presentan problemas de exceso de peso, mantenga ocultos los alimentos de alto

contenido calórico. En su lugar, ponga a mano las frutas, verduras y otras meriendas sanas

de bajo contenido calórico. Si se presentaran problemas de pérdida de peso, sírvale

meriendas nutritivas y de alto contenido calórico entre las comidas principales.

* Consulte con el médico sobre la posibilidad de complementar la alimentación con

Suplementos Alimenticios, tanto la del paciente como la del cuidador, para asegurar una

buena nutrición, ya que en ocasiones la alimentación no puede ser óptima por problemas

dentales, etc.

225    

11.12 El baño y el aseo

Los pacientes muy ancianos o con demencia muchas veces olvidan los "buenos"

hábitos higiénicos, como cepillarse los dientes, arreglarse, bañarse y cambiarse de ropa

periódicamente. Desde la infancia se nos ha enseñado que éstas son actividades

estrictamente privadas y personales; el hecho de que nos desvista y nos bañe otra persona

puede asustarnos, humillarnos o avergonzarnos En consecuencia, la hora del baño suele

provocar angustia al cuidador y al ser querido.

* Trate de recordar los antiguos hábitos de higiene del ser querido, ¿Prefería la

bañera o la ducha? ¿Por la mañana o por la noche? ¿Prefería que le lavaran el pelo en la

peluquería, o se lo lavaba ella misma? ¿Tenía la costumbre de usar siempre una misma

colonia, loción o talco? Si nos adaptamos en la medida de lo posible a sus antiguos hábitos,

tal vez se reduzca el disgusto. Recuerde que tal vez no sea necesario bañar al paciente todos

los días, a veces basta con dos o tres veces a la semana, dependiendo por ej. del calor o

estado del frío y del estado de salud.

Si el ser querido siempre ha sido una persona modesta y reservada, cerciórese de

que las puertas y cortinas estén bien cerradas para darle un mayor sentido de privacidad.

Evite las corrientes de aire. Ya sea en la ducha o en la bañera, cúbrale el cuerpo con una

toalla siempre que sea posible. Tenga listas las toallas, una bata de casa o la ropa limpia

para cuando termine el baño.

* Tenga en cuenta otros factores como la temperatura ambiental y del agua (los

ancianos son más sensibles al calor y al frío), así como la adecuada iluminación. Es

conveniente utilizar medidas de seguridad como las alfombrillas antiderrapantes, las asas

226    

para sostenerse y los asientos para la bañera o la ducha. También es conveniente usar una

ducha portátil (de mano). Recuerde: las personas suelen tener temor de caerse. Asegúrese

de que el paciente se sienta seguro en la ducha o la bañera.

* Nunca deje solo en la bañera o la ducha al paciente dependiente o demente.

Prepare de antemano todos los artículos que pueda necesitar. Si usa la bañera, verifique

primeramente la temperatura del agua. Asegúrele al paciente que el agua no está fría,

viértale un poco de agua sobre las manos antes de que entre en la bañera. Si el paciente

desea bañarse con cierta privacidad, en lugar de usar la bañera o la ducha, recurra al uso de

una silla especial y un recipiente con agua templada, será menos peligroso para él

manipular dichos elementos, así podrá dejarlo relativamente en privado.

* Si encuentra muchas dificultades para lavarle el pelo, puede hacerlo en otro

momento que no sea el mismo del baño. También puede usar un champú en seco.

* Si el baño en la ducha o la bañera es un problema permanente, puede probar a

asear al paciente con una toalla o paño húmedo. En el pasado, el aseo en la cama sólo se

usaba para los pacientes más débiles o permanentemente encamados, enjabonándolos poco

a poco en la propia cama, enjuagándolos con una fuente de agua y secándolos con toallas.

Sin embargo, cada vez más enfermeras están a favor de este sistema y de una variante

similar, "el baño de la toalla", que también es útil para otros pacientes que no tengan esas

limitaciones, entre ellos los pacientes con demencia a quienes les resulte incómodo o

desagradable bañarse en la bañera o en la ducha. Para el baño de la toalla se emplea una

toalla de grandes dimensiones y paños que se humedecen en una bolsa plástica de agua

caliente, así como un tipo de jabón que no requiere enjuague. Al paciente se le mantiene

227    

abrigado con una gran frazada de baño, mientras se le frota el cuerpo con la toalla y los

paños húmedos.

* En el inodoro:

Este método es útil para un anciano que se altera fácilmente. Siéntelo en el inodoro,

dele tiempo para hacer sus necesidades, proceda a bañarlo.

* El Baño en Siete días.

Puede mantenerlo limpio, dividiendo el cuerpo en siete partes y lavar una cada día.

Si no tolera bañarse o lavarse, posiblemente podrá tolerar episodios cortos mejor que

largos, los más abrumadores.

11.13 Otros aspectos problemáticos

* Casi todos los pacientes dependientes o con demencia tienen dificultades para

vestirse. Elija ropa suelta y cómoda con cremalleras y broches fáciles de abrir y cerrar, con

un mínimo de botones. Elimine del armario la ropa de uso poco frecuente, para reducir las

opciones del paciente. Con el fin de facilitarle el proceso de vestirse y estimular su

capacidad de independencia, entréguele las prendas una por una, en el mismo orden en que

se deban poner. Saque del dormitorio la ropa sucia. No discuta si el paciente insiste en

ponerse otra vez la misma ropa.

En la medida en que avance la dependencia y/o demencia pueden presentarse

alucinaciones (ver o escuchar cosas que en realidad no existen) e ideas delirantes (creencias

falsas, como por ejemplo que alguna persona está empeñada en hacerle daño o matar a

otra). Hágale saber al ser querido, de manera sencilla y calmada, que usted no ve ni escucha

228    

tales cosas, pero evite toda discusión y no trate de convencer al paciente de que su

percepción es errónea.

* Mantenga la habitación bien iluminada para reducir las sombras.

* Tranquilice al paciente con palabras reconfortantes si acaso se mueven las

cortinas por una corriente de aire o se escucha un ruido súbito, como el de un avión o una

sirena. También puede tratar de distraerlo. Si se agravaran estos síntomas, puede

considerarse la necesidad de medicamentos específicos.

* También pueden presentarse, según avance la enfermedad, conductas

problemáticas de carácter sexual, como masturbarse o desvestirse en público, los

comentarios libidinosos, las exigencias de favores sexuales e incluso las conductas sexuales

violentas o agresivas. Recuerde que estas conductas son provocadas por la enfermedad.

Consulte al médico sobre posibles planes de tratamiento. Tenga listo un plan de acción

antes de que aparezcan estas conductas, es decir, lo que usted dirá y hará si tales conductas

ocurren en el hogar, en presencia de otros adultos o niños. Si es posible, trate de determinar

cuáles son los estímulos que promueven estas conductas.

* Los exabruptos verbales, como las malas palabras, las discusiones y las amenazas,

suelen ser una expresión de la ira, el miedo, o el estrés. Siempre debe reaccionar con

tranquilidad y palabras reconfortantes. Responda a los sentimientos que está expresando el

ser querido, y después trate de distraerle o de dirigir su atención a otra cosa o actividad.

* También suelen presentarse conductas de seguimiento, que consisten en que el

paciente con demencia imita y sigue a todas partes al cuidador, habla continuamente, hace

preguntas y en general no lo deja tranquilo. Al igual que la agitación vespertina, esta

229    

conducta suele presentarse en las últimas horas del día y puede ser muy irritante para el

cuidador. Reconforte al paciente con muestras verbales y físicas de apoyo. Trate de

distraerle o de dirigir su atención hacia otra cosa. Asignarle alguna tarea al ser querido,

como doblar y apilar la ropa lavada, puede ayudar a que se sienta útil y necesario.

Los pacientes con demencia pueden presentar resistencia a las actividades

cotidianas como bañarse, vestirse o comer. Muchas veces esto es producto de que se sienten

manejados, presionados, asustados o confundidos por lo que usted les pide. Trate de

descomponer las tareas en pasos sencillos y explíquele cada paso al paciente, con voz

reconfortante, antes de ejecutarlo. Dedique suficiente tiempo a todo lo que haya que hacer.

Busque la manera de que el paciente colabore en la medida de sus posibilidades, o

encárguele después alguna actividad que el paciente sí pueda realizar por sí mismo.

11.14 El cuidado de los mayores cuando se vive lejos

Este dilema no es desconocido para muchos de los que están cuidando a sus padres

ancianos y familiares desde la distancia. No se está seguro de si están siendo honestos

acerca de lo que está pasando. No se puede ver físicamente su espacio en busca de indicios

reveladores de que hay problemas. Como resultado de ello, la familia pasa a ser

completamente dependiente de la percepción de la persona mayor de su situación, que

puede o no puede estar distorsionada.

Para muchas personas mayores, el mayor temor es no poder vivir en su casa y por

eso ocultan la realidad.

Entonces, ¿cómo arreglárselas con una relación de cuidado de larga distancia?

230    

1. Ser consciente de que la mayoría de las personas de la tercera edad quieren

quedarse en casa

Su motivación para quedarse en casa puede afectar cómo los miembros ancianos de

la familia te cuentan acerca de lo que está sucediendo en su casa. Si te encuentras

completamente dependiente de lo que te dicen por teléfono o por correo electrónico, puedes

perderte el cuadro completo. En lugar de admitir que se han estado cayendo, por ejemplo,

pueden decir que la manija del refrigerador acaba de romperse. Ellos podrían no comentar

que se perdieron en el camino al veterinario.

2. Tener una charla de corazón a corazón

Compartir las preocupaciones de una manera no amenazante. Asegúrales que quiere

ayudarlos a permanecer en casa por estar involucrado. Habla acerca de tus preocupaciones,

y haz un plan para minimizar los riesgos en el hogar.

3. Visitar periódicamente

Si es posible, hacer un calendario de visitas, y claramente ofrecer asistencia en el

hogar.

La clave puede marcar momentos específicos para ir a la casa e invitarse a sí

mismos. A pesar de que puede parecer grosero, cayendo sin invitación se dará una idea más

clara de lo que estaba pasando y cómo la familia u otras personas pueden ayudar.

4. Intentar contar con la asistencia de un servicio de atención al anciano

La visita periódica de un cuidador en casa puede ser suficiente para enriquecer los

últimos años de su vida y mejorar la calidad de su vida, por no hablar de mantener su casa

231    

limpia y proteger el valor de sus pertenencias. Si fuera necesario, él también podría haber

tenido acceso a un asistente de salud en el hogar para ayudar con los cuidados personales.

Los servicios de cuidado de los ancianos dentro de la casa pueden ser los ojos y oídos de

los miembros de la familia que no pueden estar presentes con regularidad. A su vez, en

algunas ocasiones pueden compartir con las familias las preocupaciones que ven, como los

riesgos de caídas o cambios en la salud, la cognición y la dieta.

5. Mantener contacto con los vecinos

No es raro que las personas mayores tengan una red de vecinos que los contienen.

Los ojos de los vecinos no son lo mismo que los ojos propios, pero consigue sus números

de teléfono y no dudes en consultar con ellos periódicamente. Es posible que hayan notado

que la abuela no está saliendo como solía hacerlo o que el abuelo parece un poco

confundido recientemente. Estos detalles pueden llegar a ser útiles al tratar de evaluar lo

que está sucediendo en la casa.

232    

Conclusión.

Después de haber investigado profundamente sobre este importante tema, y

después de haber dialogado con personas reales que desempeñan esta importante y delicada

función de ser cuidador familiar primario, se llegó a la conclusión de que la hipótesis

planteada de la importancia de la consejería en este caso es acertada, ya que en muchas

ocasiones las personas se sienten solas, ignoradas, marginadas, relegadas, sobrecargadas,

pero al tener alguien con quien dialogar, ven sus cargas mitigadas, y si se les comparten

algunos pequeños consejos que les pueden ser de utilidad, se les están proporcionando

herramientas útiles que les aminoren dicha sobrecarga, y les son de gran ayuda, sobre todo

en el aspecto psicoteológico es de gran ayuda e importancia apoyarnos en la Palabra Eterna

de Dios, que nos guía y nos fortalece en espíritu y en verdad.

Los consejos propuestos en el presente trabajo son pequeñas acciones que al

ser puestas en práctica en realidad pueden incidir en el mejoramiento de la calidad de vida

de los cuidadores familiares, ya que su delicada y útil labor en muchos casos los sobrecarga

al agotar sus energías y absorber demasiada de su atención, convirtiéndose en una situación

demasiado dura de sostener, pero que tiene solución, sobre todo cuando ambas partes ponen

todo cuanto esté de su parte para convertir la situación en algo positivo, y si se aplican las

pautas bíblicas aquí consideradas.

233    

ANEXO A

Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Caregiver Burden Interview)

Nombre………………………………………………Edad…………….Sexo:(masc.) (fem.)

INSTRUCCIONES: escriba junto a cada pregunta el número de la respuesta apropiada:

Nunca: 0 Casi nunca: 1 A veces: 2 Bastantes veces: 3 Casi siempre : 4

……….1 ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?

……….2 ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo

suficiente para usted?

……….3 ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras

responsabilidades?

……….4 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

……….5 ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?

……….6 ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos

y otros miembros de su familia?

……….7 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?

……….8 ¿Siente que su familiar depende de usted?

……….9 ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?

……….10 ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?

234    

……….11 ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?

……….12 ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?

……….13 ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?

……….14 ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona

con la que puede contar?

……….15 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de

sus otros gastos?

……….16 ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?

……….17 ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su

familiar se manifestó?

……….18 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?

……….19 ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?

……….20 ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?

……….21 ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?

……….22 En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?

……….Total.

235    

ANEXO B

Test de Vulnerabilidad al Estrés. L. H. Miller y A. D. Smith

Nombre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . Sexo (masc) (fem) Edad . . . . . . . .

Escolaridad. . . . . . . . . . . . . . . . . Ocupación. . . . . . . . . . . . . . . . Estado Civil. . . . . . . . . . . . .

Instrucciones: Califique cada inciso con puntuaciones como

siempre/1, casi siempre/2, frecuentemente/3, casi nunca/4, nunca/5,

según la frecuencia con que Ud. realice cada una de estas afirmaciones:

……….1. Hago por lo menos una comida caliente y balanceada al día.

……….2. Por lo menos cuatro noches a la semana duermo de 7 a 8 horas.

……….3. Doy y recibo afecto regularmente.

……….4. En 74 km a la redonda poseo, por lo menos, un familiar en el que puedo confiar.

……….5. Por lo menos dos veces a la semana hago ejercicios hasta sudar.

……….6. (No fumo, o) fumo menos de media cajetilla de cigarros al día.

……….7. (No tomo o)Tomo menos de 5 tragos (de bebida alcohólica) a la semana.

……….8. Tengo el peso apropiado para mi estatura.

……….9. Mis ingresos satisfacen mis gastos fundamentales.

……….10. Mis creencias me hacen fuerte.

236    

……….11. Asisto regularmente a actividades sociales o del club.

……….12. Tengo una red o grupo de amigos y conocidos.

……….13. Tengo uno o más amigos a quienes puedo confiarles mis problemas personales.

……….14. Tengo buena salud (es decir, mi vista, oído, dentadura, etc. está en buenas

condiciones).

……….15. Soy capaz de hablar abiertamente sobre mis sentimientos cuando me siento

irritado o preocupado.

……….16. Converso regularmente sobre problemas domésticos (es decir, sobre tareas del

hogar, dinero, problemas de la vida cotidiana) con las personas que conviven conmigo.

……….17. Por lo menos una vez a la semana hago algo para divertirme.

……….18. Soy capaz de organizar racionalmente mí tiempo.

……….19. Tomo menos de tres tazas de café (o de té o refresco de cola) al día. (o no los

tomo)

……….20. Durante el día me dedico a mí mismo un rato de tranquilidad.

……….Total.

237    

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