Uso de internet y tratamiento psicológico online · INSTITUT CATALÀ D’ONCOLOGIA Uso de internet...
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INSTITUT CATALÀ D’ONCOLOGIA
Uso de internet y tratamiento psicológico online
Unidad de Psico-oncología. Responsable Comité Psicosocial.
Hospital Duran i Reynals. Institut Català d’Oncologia
Profesor Asociado Facultad de Psicología Universidad de Barcelona
Dr. Cristian Ochoa Arnedo. Psicólogo Clínico / Psico-oncólogo
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1ª FASE: IMPACTO DEL USO DE INTERNET EN CÁNCER DE MAMA1.1. “USO DE INTERNET EN SUPERVIVIENTES DE CÁNCER DE MAMA”
- 2 GRUPOS FOCALES (N=13) y UNA ENCUESTA ONLINE (N=198)
1.2 “VALORACIÓN DEL USO DE INTERNET QUE HACEN LAS PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA”– 1 GRUPO FOCAL Y UNA ENCUESTA ONLINE (n=42)
2ªFASE: IMPLEMENTACIÓN DE GRUPOS DE SOPORTE ONLINE Y COMPARAR- COMUNIDAD VIRTUAL: SOPORTE POR PARES-AUTOAYUDA- PSICOTERAPIA GRUPAL ONLINE: GUIADA POR PSO- PSICOTERAPIA GRUPAL PRESENCIAL: GUIADA POR PSO
GRUPOS DE SOPORTE PSICOSOCIAL ONLINE EN SUPERVIVIENTES DE CÁNCER DE MAMA
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• Los pacientes y familiares busca información y apoyo psicosocial en internet– 85-90% pacientes CONSULTAN INTERNET sobre su cáncer de mama.- Grupos virtuales en cáncer: foros libres (80%), foros de asociaciones (20%),pocos foros moderados por profesionales de la salud (Surià y Belendez, 2011).
• Literatura científica sobre uso de internet en cáncer de mama:
– Favorece el empoderamiento de los pacientes y mejora la gestión de su enfermedad.( Abt Sacks, A., 2013).
– Fuente de apoyo social: fácil acceso a la información y apoyo emocional (Yly-Uotila T y cols, 2012).
– Tipos: obtener información (91,3%) para el manejo de los síntomas (69,6%) y como apoyo emocional (47,8%). (Bender y cols, 2013).
USO DE INTERNET EN CÁNCER
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Resultados del análisis cualitativo de los Grupos Focales USO GENERAL
• Corroborar información recibida• El manejo de la información online y la asistencial está mediada por la relación
con el profesional sanitario y las propias creencias sobre el uso de internet.• Participación en foros: Necesidad de filtro por “riesgo de información negativa”• Grupo online de soporte: Complemento del presencial.• A mejor explicación y comprensión menor uso de internet.
POR FASES DEL PROCESO ONCOLÓGICO• Pre-Diagnóstico: “chequeo corporal” y confirmar intuición.• Diagnóstico: causas, sensación de control y gestión de la enfermedad• Tratamiento activo: Efectos de los diferentes tipos (QT, RT, …)• Post-tratamiento: secuelas de los tratamientos e inicio autocuidado.
“De la irreversibilidad y mirada al pasado a la proactividad y orientación al futuro”
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Resultados de la encuesta online70 pacientes cumplen criterio de inclusión en el estudio: SEÑALA AMPLIO CRITERIO USO
-62 (88.6%) Han usado o usan internet en relación a su cáncer de mama- 8 (11.4%) No lo han usado en relación a su cáncer de mama:-46 (74,19%) Pacientes contestan la encuesta online.
-Edad: media 48; Sd= 8,88 (21 a 68)
Casada89%
Soltera3%
Separada8%
Estado civilSin estudios
3%
Primarios33%
Secundarios32%
Universitarios32%
IQ+QT+RT+HT56%
Otros44%
Tratamientos
Seguimiento con TAM
62%
Ttto Activo38%
Tto. Actual
Estadío I46%Estadío II
31%
Estadío III23%
Estudios Estadiaje
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¿Qué tipo de información o apoyo ha buscado en internet que tenga relación con su cáncer de mama? (Marque tantas como corresponda)
Porcentaje
Información sobre hábitos saludables (dieta, ejercicio físico…) 90,9%
Información médica diagnóstica (ej. pruebas realizadas, resultados…) 84,8%
Información médica pronóstica (ej. Supervivencia, recidivas…) 66,7%
Información sobre tratamientos alternativos 48,5%
Foros para intercambiar información con otros pacientes 30,3%
Información sobre beneficios y ayudas sociales 27,3%
Foros para dar y ofrecer apoyo mutuo con otros afectados 12,1%
Información sobre tratamientos psicológicos 12,1%
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Siempre; 18,2% La mayor parte del tiempo; 9,1% A veces; 9,1%
Raramente; 30,3% Nunca; 33,3%
Siempre La mayor partedel tiempo
A veces Raramente Nunca0,0%
10,0%
20,0%
30,0%
40,0%
¿Con qué frecuencia tiene dificultad en comentar y aclarar la información en internet con su equipo médico? (por favor
señale una opción).
¿Qué tipo de dificultades ha encontrado para comentar y aclarar información de internet con su equipo médico? (Señale todas las que considere oportunas)
PorcentajeCreo que no debería mirar internet pero no puedo evitarlo 33,3%
Me preocupa que mi equipo médico piense que desconfío de ellos 24,2%Creo que mi equipo médico no aprobaría la información que busco por internet 15,2%Me preocupa que me den información poco esperanzadora si les pregunto 6,1%
Mi equipo médico no facilita que comparta mis inquietudes sobre la enfermedad 6,1%
Mi equipo médico ha reaccionado mal cuando he planteado preguntas sobre mi enfermedad
6,1%
No comento información de internet porque hay temas en los que mi equipo médico no me puede ayudar
3,0%
Otros 1.5%
Si55%
No45%
¿Comenta la información queobtiene en internet con suequipo médico?
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Más21%
Menos15%
No cambio
64%
¿La información que ha obtenido de internet leha dado más o menos esperanzas
sobre su enfermedad?
a. Conciencia yconocimiento de su
enfermedad
b. Preocupación sobre suenfermedad
c. Malestar emocionalsobre su enfermedad
¿Qué efecto ha tenido la información que ha encontrado en internet en su nivel de…?
Mucho Mejor
Bastante mejor
Un poco mejor
Igual que antes
Un poco peor
Bastante peor
Mucho peor
9,7%
3,2%
15,6%
25%
37,5%
15,6%
18,8%
3,2%
9,7%
22,6%
38,7%
19,4%
6,5%
3,2%
16,1%
38,7%
19,4%
9,7%
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• DIFICULTADES DE ACCESO a terapias psicológicas PRESENCIALES validadas está lejos de ser universal, sobre todo en España (Estrategia en Cáncer del SNS, 2010).
– ESCASO NÚMERO DE PROFESIONALES EN EL SECTOR PÚBLICO.– PRESENCIALIDAD: restricciones por tiempo, trabajo, movilidad, ubicación o
económicas no pueden beneficiarse de ellos.
• PSICOTERAPIA GRUPAL ONLINE están demostrando ser una alternativa más barata y accesible a las intervenciones presenciales, aunque los pocos ensayos aleatorios realizados en cáncer han arrojado resultados contradictorios sobre su eficacia (12-15):
– Variedad de las intervenciones psicosociales online: foros asincrónicos de apoyo, autogestión enfermedad…
– Intención preventiva: con personas que están en principio bien…– PRIMEROS ESTUDIOS CON GSO SURGEN AHORA
II Fase: GRUPOS DE SOPORTE ONLINE (GSO) EN CÁNCER.
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Trayectorias MALESTAR EMOCIONAL. SUPERVIVENCIA ca mama (Henlselmans et al.2010)
36,3%
33,3%
15,2%
15,2%
N= 171
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22.238 pacientes, han mostrado efectos positivos mantenidos de pequeños a moderados enla reducción de malestar emocional, la ansiedad, la depresión y en la mejora de la calidadde vida asociada con la salud.
Más efecto de la intervención psico-oncológica en los que tenían mayor malestar emocional.Aunque está bien establecido que la facilidad e idoneidad de acceso a un tratamientopsicosocial justo después de los tratamientos oncológicos puede mejorar la adaptaciónpsicológica y social, este acceso está lejos de ser universal, sobre todo en España ...(Estrategia Nacional del Cáncer, 2010).
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PARADOJA DE LA SUPERVIVIENCIA: CÁNCEREXPERIENCIA TRAUMÁTICA y de CRECIMIENTO
• CANCER COMO EXPERIENCIA ADVERSA: Prevalencia de Trastorno por Estrés Post-traumático: (TEPT): asociado al cáncer rango del 5 al 35%. Intrusividad (16 -43%) y síntomas evitativos (15-80%) (Kangas et. al., 2002).
• CRECIMIENTO: 50%-90% de pacientes con cáncer de mama identifican cambios vitales positivos. 76% de cáncer testicular y el 60-95% de los supervivientes de un cáncer infantil adolescente (Cordova, 2008).
- Cambios en la percepción que se tiene de uno mismo. (ej. más capaz)- Cambios en las relaciones interpersonales. (ej. cercania e intimidad)- Cambios en la filosofia de vida. (ej. apreciación vida, cambio
prioridades)
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¿CAMBIO DE PARADIGMA EN EL TRATAMIENTO PSICOLÓGICO DEL SUPERVIVIENTE DE CÁNCER?
De MANEJAR/CONTROLAR el MALESTAR EMOCIONAL o el Estrés (Procesos de asimilación). RESTITUCIÓN
….A facilitar CRECIMIENTO POST-TRAUMÁTICO (Procesos de acomodación). CAMBIOS VITALES POSITIVOS.
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TERAPIA GRUPAL PRESENCIAL EN CÁNCER DE MAMA EN EL ICO TCC reducción estrés vs Psicoterapia Positiva
Tratamientos centrados en la reducción de estrés (TCC)
Psicoterapia Positiva Grupal
Retornar a estado psicológico previo enfermedad. RESTITUCIÓN-Asimilación
Fomentar Crecimiento Postraumático. BÚSQUEDA-Acomodación
Centrado en el CONTROL síntomas de estrés.
Centrado en CAMBIO o NEGOCIACIÓN IDENTITARIA tras la enfermedad.
NARRATIVAS RESTITUCIÓN NARRATIVAS DE BÚSQUEDA
Trabajo con EMOCIONES NEGATIVAS Trabajo con EMOCIONES NEGATIVAS Y SOBRETODO POSITIVAS
Trabajo autobiográfico: PAUTA PROBLEMA
Trabajo autobiográfico: PAUTA DE REALIZACIÓN PERSONAL
Antoni et al., (2001, 2006) and Penedo et al. (2006) Ochoa et al. 2010
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Reducción de síntomas de Estrés Postraumático(PCL)
30
35
40
45
50
55
60
listaespera
pre-grupo post-grupo
Seg 3meses
Seg 12meses
Ppositiva (N=98)TCC estrés (N=83)
N=44
N=70
N=78
N=58
N=27
N=66
N=76
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Facilitación del Crecimiento Postraumático (CPT)
30
35
40
45
50
55
60
65
listaespera
pre-grupo post-grupo
Seg 3meses
Seg 12meses
Ppositiva (N=98)TCC estrés (N=83)
N=44
N=70N=78
N=58
N=27
N=66
N=76
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• COMUNIDAD VIRTUAL DE PACIENTES - GRUPO DE AYUDA MÚTUA.
– Asincrónica. Tipo foro de debate. 24h.– Administrador de la web. USO PRIVADO-NO PÚBLICO– PROYECTO del Departament de Salut – Psico-oncologia-ICO Estudio Piloto
• PSICOTERAPIA GRUPAL ONLINE:
– Sincrónica: Multi-videoconferencia (5-8 pacientes). – Simula una psicoterapia grupal. 12 sesiones semanales de 90 min.– Psicólogo Clínico-Psico-oncólogo. USO PRESCRIPTIVO.
TIPOS DE GRUPOS DE SOPORTE ONLINE EN CÁNCER
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• PROS: Además de facilitar la accesibilidad y ser más barato…
– Puede evitar abandonos por elevado contagio emocional en 1ªs sesiones– Mayor flexibilidad horaria y logística.– Mejor recolección de datos (cuestionarios…).
• CONTRAS
– Percepción o creencia de frialdad– Problemas técnicos o dependencia tecnológica. Facilitamos cámara, cascos…– Falta de cultura organizativa de la atención online: ej. agendas de
profesionales, Tele-trabajo, captura de la actividad…
PSICOTERAPIA GRUPAL ONLINE (PGO) EN CÁNCERPros y contras…
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COMUNIDAD VIRTUAL
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Financiado por:
PSICOTERAPIA GRUPAL ONLINE
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Financiado por:
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LA ATENCIÓN SANITARIA DEL FUTURO…
PREVENTIVAPREDICTIVAPERSONALIZADAPARTICIPATIVA
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ENTONCES… OS PEDIMOS QUE PARTICIPÉIS:
¡¡¡MUCHAS GRACIAS!!!
Enviad un mail a [email protected]