IICONGRESONACIONALDELAFEDERACIÓNESPAÑOLADEASOCIACIONESDEREHABILITACIÓNPSICOSOCIAL‐FEARPCONGRESOREGIONALEUROPEOWAPR

José J Uriarte Uriarte Psiquiatra. Jefe de Servicio Unidad de Gestión Clínica de Rehabilitación. Hospital de Zamudio. Bizkaia. Osakidetza-servicio Vasco de Salud juriarte@hzam.osakidetza.net

VulnerabilidadyRecuperación

Loimportantenoescurarse,sinosercapazdevivirconlaspropias

dolencias…

AlbertCamus

ElMitodeSísifoyotrosEnsayos

PronósGcodelaEsquizofrenia:

•  ElDeterioroirremisibledeKraepelin

•  LaRealidaddelaEvoluciónHeterogénea:

20/65%debuenasevolucionesalargoplazo

•  LosestudioslongitudinalesmuestranquelamayoríadelaspersonasconesquizofreniaexperimentanperiodosderemisiónsintomáCcaintercaladosconperiodosderecaídayrecurrenciasintomáCca,yquemuchasdeestaspersonasalcanzaránconelCempoprocesosdemejoríaconCnuadayduradera…

ElEspejismodelClínico

•  TendenciaentrelosprofesionalesquetratanenfermedadescomplejasyheterogéneasydeevoluciónprolongadaasuponerquelapresentacióndelaenfermedadenlosdisposiCvosasistencialesesrepresentaCvadelamaneraencomolaenfermedadsemanifiestaloslargodetodasuevolución,yentodoelespectrodepersonasafectadas

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Modeloqueexplicaelinicio,laevoluciónyeldesenlacedelossíntomasyel

comportamientosocialcomounacomplejainteracciónentrefactoresbiológicos,

ambientalesyconductuales

ModelodeEstrés‐Vulnerabilidad

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PlanteaquedeterminadosindividuossonvulnerablesoestánpredispuestosalaesquizofreniayquediversosfactoresambientalesestresantesinfluyenfinalmenteenlaacCvacióndeestapredisposiciónfavoreciendolaaparicióndeltrastorno(ZubinySpring1977)

Elmodeloincluyelaexistenciade:

factoresqueincrementanlavulnerabilidad

yde

factoresqueprotegenalapersonaafectada

•  Mantenimiento:controldesíntomasyrecaídas

•  Remisión:desaparición/atenuaciónsignificaCvadesíntomas

•  Recuperación:funcionamiento,integración•  EnProcesodeRecuperación:controldelapropiaenfermedad;controldelapropiavidaapesardesignossignificaCvosdelaenfermedad

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Recuperación: Concepto

Condiciones Internas

• Esperanza • Confianza en la capacidad para restablecerse (healing) • Capacitación (empowerment) • Conexión con el entorno

Condiciones Externas

• Derechos Humanos • Cultura positiva hacia la capacidad de recuperación • Servicios orientados hacia la recuperación

(Jacobson, Greenley, 2001)

RecuperaciónyEsquizofrenia

•  RemisióndelosSíntomas(BPRS<4durantedosaños)

•  FuncionamientoLaboral‐Ocupacional

•  VidaIndependiente•  RelacionesSociales

Libermanycols,2004

FactoresAsociadosalaRecuperación

•  Soportefamiliar•  Ausenciadeabusodesustancias•  Duracióndelperiododepsisosisnotratada•  Respuestainicialaltratfarmacológico•  AdhesiónalTratamiento•  AlianzaterapéuCca•  FuncionamientoCogniCvo•  AusenciadesíntomasnegaCvos•  Buenfuncionamientopremórbido•  Accesoatratintegrado,coordinadoyconGnuado

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BARRERAS PARA UNA ADECUADA ASISTENCIA A LAS PERSONAS CON ENFERMEDAD MENTAL GRAVE DE CURSO CRÓNICO

• Insuficiencia de conocimientos, tratamientos insuficientemente eficaces,

• Insuficiencia e Inadecuación de recursos y servicios

• Dificultades para aplicar de forma rutinaria la asistencia más eficaz

• Estigma y discriminación

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….las neurociencias han proporcionado en los últimos años una extraordinaria contribución a la comprensión del cerebro, pero muy pocas soluciones prácticas….

….esta afirmación tiene implicaciones dramáticas, que implican que se ha de trasladar el énfasis de las intervenciones desde los síntomas a la discapacidad…

Benedetto Saraceno, World Psychiatry, 2005

El desarrollo del conocimiento biomédico (genética, neurociencias) no ha sido suficiente para obtener la curación de la esquizofrenia y evitar, al menos en algunos casos, la evolución a la cronicidad

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PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS

Nivel del paciente

Ámbito terapéutico en el que se proporcionan los cuidados, el tratamiento y el apoyo profesional

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PACIENTES, CLIENTES Y USUARIOS

Elementos clave:

•  Uso de las intervenciones más efectivas y seguras •  Consideración del paciente y su familia como un colaborador

en el tratamiento (y a esta última como un recurso) •  Reconocimiento del espectro completo de las necesidades de

cada paciente •  Capacidad para la intervención flexible, acorde con las

necesidades de cada momento •  Garantizar la continuidad de cuidados

Dentro de este enfoque, propio de la rehabilitación, se asume la necesidad de establecer una relación terapéutica, una aproximación conjunta y una actitud ética que determina aspectos como el derecho a la información, a compartir las decisiones y al uso proporcionado y escrupuloso de las medidas restrictivas de la libertad de decisión

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El potencial para obtener los mejores resultados y la mejor calidad de vida contrasta absolutamente con la realidad diaria de muchas personas que padecen esquizofrenia. Hay un gran espacio entre la eficacia probada de los tratamientos y la eficacia que se obtiene en el mundo real, limitada por la escasez de recursos, la ineficacia en el uso de los recursos existentes, el fracaso en la reforma esencial de los servicios, la incapacidad para aplicar intervenciones basadas en evidencia…

Guías de Práctica Clínica para el tratamiento de la esquizofrenia del Real Colegio de Psiquiatras

Australiano y Neozelandés McGorry y cols, 2003

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Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004

Estudio internacional, multicéntrico, iniciado en 1994, con el objetivo de evaluar los beneficios y costes resultantes de aplicar estrategias de tratamiento farmacológicas y psicosociales óptimas en la esquizofrenia y psicosis afectivas durante un periodo de 5 años

Eficacia de la combinación de:

• Tratamiento Farmacológico óptimo • Psicoeducación para los pacientes y sus familias • Gestión de Casos Intensiva

Los efectos de las intervenciones psicosociales se disipan con el tiempo; necesidad de ofrecerlas de forma flexible, según las necesidades de cada paciente, de la misma manera en que se indica medicación de mantenimiento

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Proyecto para un Tratamiento Óptimo de la Esquizofrenia Optimal Treatment for Psychosis. Falloon, 1999-2004

Resultados a 2 años:

• Casi la mitad de los casos que iniciaron tratamiento según el modelo basado en evidencia, en los 10 primeros años de evolución, mostraban una recuperación excelente a los dos años ( lo que no quiere decir que estuvieran libres de síntomas)

• 25% de los casos de inicio reciente y el 40% de los casos crónicos, mostraron escasa o nula mejoría tras dos años de tratamiento óptimo.

• Pocos servicios están preparados para ofrecer asistencia óptima rutinaria. Sólo 14 de los 80 centros que iniciaron el proyecto pudieron mantener los estándares asistenciales propuestos por un periodo de 24 meses

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Larehabilitaciónpsiquiátricarequierenosoloderecursosydebagajetécnico,sinodeunaorganizacióndeserviciosmédicos,educaCvos,vocacionalesysocialesquepotencieelencuentroentrelasnecesidadesdelosusuariosylosrecursosdisponibles,ypermitaorientarlaasistenciahaciaunmodeloquefacilitelaintegración,lanormalizaciónylamáximacalidaddevidadelaspersonasafectadasydesusfamilias.

LareduccióndelarehabilitaciónalaactuacióndeúlCmonivel,limitadaalospacientesmáscronificadosyencontextosdeasistenciayaexclusivaaestapoblaciónylafalazdisCnciónentretratamientoyrehabilitación(Shepherd,1998),dificultanlaposibilidaddedesarrollarunaadecuadainfraestructuraintegraldeservicioscomunitariosyunaimprescindibleconCnuidaddecuidados,tantoentremodalidadesdetratamientocomoentredisposiCvosasistenciales.

Organización de Servicios y Recuperación

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Servicios orientados a la recuperación

Es necesario un cambio radical en el paradigma asistencial actual: los sistemas sanitarios están concebidos y organizados para responder a los casos agudos. Después de la fase aguda, el paciente entra en un limbo de dispositivos, responsabilidades, recursos humanos,…..¿Como puede el sistema sanitario en su conjunto dar respuesta a las necesidades de los pacientes que requieren cuidados a largo plazo?...

En otras palabras, necesitamos un cambio radical desde un modelo centrado en el “espacio asistencial” y el “proveedor asistencial” (hospital, ambulatorio, etc.), a un modelo centrado en una dimensión temporal del cliente. Agudo o crónico son condiciones, no lugares

Stephen R Marder, Medscape 2005

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Hospital, Comunidad, y Balanced Care: Principios Clave que deben guiar los servicios

»  Autonomía

»  Continuidad de cuidados

»  Efectividad

»  Accesibilidad

»  Integralidad

»  Equidad

»  Responsabilidad

»  Coordinación

»  Eficiencia Thornicroft y Tansella 2004)

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“Los gobiernos, como garantes últimos de la salud mental de la población deben poner en marcha políticas, dentro del contexto de los sistemas sanitarios generales y de las disponibilidades financieras que protejan y mejoren la salud mental de la población…Dichas políticas deben asegurar el respeto por los derechos humanos y tomar en cuenta las necesidades de los grupos más vulnerables. La asistencia debe moverse desde los grandes hospitales psiquiátricos hacia servicios comunitarios...Los medios de comunicación y las campañas de sensibilización a la población pueden ser efectivos para reducir el estigma y la discriminación… Debe apoyarse a las ONG y a los grupo de usuarios y familiares, útiles para mejorar la calidad de los servicios y las actitudes de la población…”

OMS. Informe Salud Mental en el Mundo 2001

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Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2007)

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Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud(2007)

•  La falta de recursos comunitarios capaces de garantizar la autonomía de los pacientes con Trastorno Mental Grave determina que el mantenimiento de los pacientes en la comunidad se dé fundamentalmente a costa del esfuerzo de las familias. Se precisa el desarrollo de una gama amplia de recursos para cubrir las necesidades de personas con trastornos mentales y sus familias

•  La existencia de múltiples dispositivos y programas que deberían actuar sobre un mismo paciente, hace que puedan surgir problemas de coordinación o de no delimitación de las responsabilidades sobre la atención a éste y que se traduzcan en intervenciones que interfieran entre sí, o en desatención

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Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud(2007)

•  El acceso a los recursos especializados de tratamiento y rehabilitación es tardío y se produce sólo en estados avanzados de la enfermedad, a pesar de las pruebas a favor de la importancia de las intervenciones tempranas.

•  La intensidad de atención ambulatoria dispensada a los trastornos mentales graves es insuficiente, debido, en parte, a la presión de la demanda ejercida por los trastornos mentales comunes, y también a que los servicios de salud mental comunitaria no disponen de programas específicos – a nivel ambulatorio y domiciliario - dirigidos a esta población

•  La participación de los usuarios, usuarias y familiares ha supuesto cambios en la definición y priorización de los objetivos, las estrategias, los instrumentos y el control de los resultados de los servicios

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Propuesta de Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud(2007)

Recomendaciones específicas:

•  Acceso precoz a la rehabilitación

•  Desarrollo de planes individualizados integrados de tratamiento

•  Impulso de programas de continuidad de cuidados y tratamiento asertivo comunitario

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Los procesos de reforma y el modelo comunitario no han logrado una plena integración y aceptación (“no en mi patio”)

NIMBY - SPAN

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Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las Actitudes de la Población

Integración vs psiquiatría defensiva: la “asistencia dirigida por el miedo”

•  Idea de que la psiquiatría comunitaria y la desinstitucionalización es culpable de los delitos cometidos por enfermos mentales

•  Modelo asistencial crecientemente coercitivo •  Incremento de ingresos y tratamientos involuntarios,

incluso en ausencia de delitos •  Incremento en el uso de fármacos •  Política asistencial dirigida a contentar la “seguridad” de la

población, más que el bienestar de los pacientes

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Sociedad y Enfermedad Mental: Influencia de las Actitudes de la Población

“Vivimos en una sociedad en la que las bases que garantizan la predecibilidad y la seguridad están rompiéndose. Existe una ansiedad flotante que precisa cristalizar en “monstruos” concretos. Pueden ser los pedófilos o los enfermos mentales. Es una sociedad que cada vez acepta menos el riesgo….y entramos en una época en la que puede ser culturalmente más fácil excluir que incluir a las personas que portan un estigma asociado con algún tipo de riesgo…”

Thornicroft & Goldberg

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VISIÓN A LARGO PLAZO DE LA EVOLUCIÓN DE LA ESQUIZOFRENIA. RECUPERACIÓN

  Los resultados de los estudios a largo plazo (más de 15 años), han mostrado de forma constante que el tiempo es un aspecto crítico que modifica la mayor parte de los factores que antes hemos considerado que permanecen estables

  Se ha observado una amplia heterogeneidad de funcionamiento a lo largo de la vida del paciente; la presentación de síntomas, sociabilidad, trabajo y actividades, el cuidado personal, pueden mejorar significativamente con el paso del tiempo

  La evolución de la esquizofrenia es un proceso complejo, dinámico y heterogéneo, que va mas allá de la especificidad diagnóstica

  El individuo es una persona activa y en desarrollo, en constante interacción con su entorno. La esquizofrenia es sólo una parte de estos elementos

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Es esencial trascender de una visión miope del curso de la enfermedad, que minimiza la capacidad de cambio, de influencia del entorno y de las propias intervenciones, que busca siempre respuestas y resultados inmediatos, que funciona de manera simplista, que confunde a las personas con sus enfermedades y contraponer esa visión a largo plazo…(Harding, 1996).

(…)

La visión a largo plazo

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(…) Hay que mantener la vista puesta en la evolución a largo plazo, en la confianza de que dicha evolución, aunque a veces no sea evidente,

depende críticamente de lo que hacemos,y de cómo lo hacemos

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¿Debe la psiquiatría hacerse cargo de sus fracasos?

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-¿Por qué no colaboran conmigo mis pacientes? -Porque son reacios a colaborar -Entonces, ¿por qué están aquí? ¿No quieren estar aquí? -Quieren querer, pero no pueden -¿Por qué no pueden?. Lo único que hacen es fastidiarme -Para eso está usted aquí -¿Para que me fastidien? -Lo que usted llama “fastidio” es su trabajo -¿La psiquiatría consiste en que te fastidien? -En ese fastidio que acaba desquiciando a familiares y amigos y médicos y abogados del paciente....Nadie sabe qué hacer con los pacientes. Alguien tiene que ocuparse de ellos, ¿no?. No podemos darnos la vuelta y largarnos. Para eso nos pagan -¿Para apechugar con el fastidio? -Con el sufrimiento humano, sí

Monte Miseria. Samuel Shem

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La clave del éxito es ir de fracaso en fracaso

sin perder el entusiasmo, hasta la victoria final

Sir Winston Churchill