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Web 2.0, ECEMC y enfermedades raras:
la red social al servicio
de la genética y la epigenética
(emulando a David Fincher)
Javier González de Dios Servicio de Pediatría.
Hospital General Universitario de Alicante
Universidad Miguel Hernández. Alicante
Co-director de “Evidencias en Pediatría”
XXXIV Reunión Anual del ECEMC Albacete, 28 de octubre de 2011
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OBJETIVO GENERAL:
- Adentrarse en el mundo de la Web social
Objetivos
OBJETIVO ESPECÍFICOS:
- Las enfermedades raras en la Web 2.0
- La Web 2.0 y el ECEMC
- Presente y futuro
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Guión
Internet: ¿información o “infoxicación”?
Dos acontecimientos en el último año
Web social: algunos nombres y cifras que recordar
Web 2.0 y enfermedades raras
Web 2.0 y ECEMC
El presente y futuro de la Web 2.0 y ECEMC
en 5 preguntas y un DAFO
25 min
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Internet:
¿información o “infoxicación”?
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¿Han cambiado los
héroes…?
¿Ha cambiado la
medicina…?
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La RED ha cambiado el
mundo…
…Y nuestra vida.
Y ya casi nada se
puede entender sin
INTERNET
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F
I
C
C
I
O
N
omunicación
Un mundo casi de FICCIÓN
nteracción
nformación
onocimiento
ormación
portunidad
etiqueta
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¿Estamos preparados
para el salto al futuro…
…de la Web 1.0 a la
Web 2.0?
…de la Web 2.0 a la
Ver 3.0?
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Pasado: Web 1.0
Forma clásica
Pocos hablan, muchos escuchan
Interacción baja
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Presente: Web 2.0
La Web Social
Cualquiera puede hablar, cualquiera responder
Interacción alta
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Futuro: Web 3.0
La Web Semántica o 3D
El camino hacia la inteligencia artificial
Interacción pendiente de definir
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¿Han cambiado los
logotipos…?
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Un nuevo mundo de LOGOTIPOS
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Internet es información,
pero puede ser “infoxicación”
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Dos acontecimientos en el último año,
tras el último ECEMC
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5 de octubre 2011…
Fallece
Steve Jobs
fallece el genio, nace el mito
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15 de octubre 2010…
Se estrena
“La red social”
El origen de Facebook
Directed by
David Fincher…
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Algunas nombres y cifras que
recordar…
Las cifras que se aportan corresponden a octubre de 2011 y quedarán, dado el ritmo
vibrante de Internet, prácticamente desactualizados desde el mismo momento
de su publicación
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¿Conocéis ALEXA…?
Ranking más importante de
navegación en la Red
TOP TEN
1. Google
2. Facebook
3. Youtube
4. Yahoo
5. Wikipedia
6. Baidu
7. Blogger
8. Windows Live
9. Twitter
10. QQ.COM
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• Sep 1997: Google.com en línea
• Jul 2000: 1 billón de páginas indexadas
• Feb 2003: compra Blogger
• Abr 2004: se lanza Gmail
• Ago 2004: compra Youtube
• Nov 2004: 8 billones de páginas indexadas
• Nov 2007: se lanza Android
• Jul 2008: 1 trillón de páginas indexadas
• Sep 2008: se lanza Chrome
•…
• 620 millones de visitantes al día
• 7 billones de páginas vistas al día
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Si no estás en Google, no existes...
¿Quién es…?
Alejandro Jadad
27.500 veces
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... Pero también como cura de humildad
Shakira
184.000.000 veces
¿Quién es…?
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• 800 millones de usuarios activos
• 50% de nuestros usuarios activos inician
sesión en Facebook en un día cualquiera
• Más de 35 millones de usuarios actualizan
su situación cada día
•Más de 2,5 millones de fotos subidas al
sitio cada mes
• Más de 3,5 millones de eventos creados
cada mes
¿Quién es el rey de Facebook?
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¿ Barack Obama,
con 24 millones de seguidores ?
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No, the queen is:
Lady Gaga, con 42 millones
de seguidores…
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TOP TEN en Facebook
• Lady Gaga (45 millones de seguidores)
• Michael Jackson (42 mill)
• Justin Bieber (37 mill)
• Coca Cola (36 mill)
• Linkin Park (36 mill)
• South Park (35 mill)
• Family Guy (39 mill)
• Megan Fox (30 mill)
• Zynga Poker (30 mill)
• Starbucks (26 mill)
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• 110 millones de usuarios registrados
• 180 millones de visitantes mensuales al
sitio
• 400.000 mil nuevas cuentas al día
• 140 millones de tweets son enviados cada
día, la gran mayoría son públicos
• 600 millones de búsquedas al día
• 60% del crecimiento de Twitter está fuera
de Estados Unidos
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TOP TEN en Twitter
• Lady Gaga (15 millones de seguidores)
• Justin Bieber (14 mill)
• Katy Perry (11,5 mill)
• Barack Obama (11 mill)
• Kim Kardashian (10,8 mill)
• Britney Spears (10,6 mill)
• Shakira (10 mill)
• Asthon Kutcher (8 mill)
• Ellen DeGeneres (8 mill)
• Oprah Winfrey (7,9 mill)
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• 2.000 millones de visitas al día
• 3.000 millones de descargas de vídeos al
día
• 70% del crecimiento de Youtube está fuera
de Estados Unidos
• Cada minuto se suben alrededor de 40 hs
de vídeo
• Idiomas más utilizados: inglés (77% clips),
español (11%), francés (3%)
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TOP TEN en Youtube
• Justin Bieber-Baby ft. Ludacris (635 millones)
• Lady Gaga-Bad Romance (425 mill)
• Jennifer Lopez-On the Floor (412 mill)
• Shakira-Waka Waka (410 mill)
• Eminen-Love the way you lie (395 mill)
• Charlie bit my finger-again! (382 mill)
• Eminen-Not Afraid(386 mill)
• Parto in un letto (276 mill)
• Justin Bieber-One time (271 mill)
• Justin Bieber-Never say Never (270 mill)
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•165 millones de blogs en el mundo
• Países: la mitad en Estados Unidos; y en la
Unión Europea el 30%
• Las principales temáticas son Reflexiones
personales (18%), Tecnología y marketing on
line (14%). Sólo un 2% versan sobre salud
• Plataforma más usada es Blogger y, a
distancia, WordPress y otras
• Cada día hay 1,5 millones de posts nuevos
en blogs de todo el mundo
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TOP TEN en Blogs
• Chris Brogan
• Social Media Explorer
• Mashable
• Convince & Convert
• Altitude
• Copy Blogger
• Brand Builder
• Diva Marketing
• Kikolani
• Future Buzz
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• Wikimedia tiene 10.000 millones de
páginas vistas por mes (4.000 por segundo) ,
de las cuales el 96% corresponden a la
Wikipedia y el resto a otro proyectos
(Wiktionary, Wikisource, Wikibooks, etc)
• 2.300 artículos nuevos cada día
• Idiomas de Wikipedia más usadas: inglés
(54%), japonés (10%), alemán (8%), español
(6%) y ruso (4%)
• Se confecciona gratuitamente por 91.000
contribuyentes activos, el 30% de los cuales
son anónimos. Hay hiperproductores de
artículos: el récord en español lo tiene B25es
con alrededor de 30.000 entradas
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• 50 millones de usuarios registrados
• Aunque su número es lejano al de
Facebook o Twitter, su crecimiento es mayor
que el de estas redes desde su reciente
creación
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• 100 millones de usuarios registrados
• 1 millón de cuentas nuevas se crean cada
semana
• Países: 60% del crecimiento de Linkedin
está fuera de Estados Unidos
• Fuera de Estados Unidos, es Brasil el país
en el que más crece, pero está ya en más de
200 países
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50%
20 mill.
13 mill.
de la población >15 años ha
utilizado Internet en la última
semana
de personas tienen e-mail
personal
de usuarios de Facebook
En España…
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Web 2.0 y enfermedades raras
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Web 2.0, ER y sociedades científicas
... Los niños y familias con ER necesitan que
estemos con ellos todos los días
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Pero Web 2.0
no es una
colección
de PDFs
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Pero Web 2.0
son recursos
vivos
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Pero Web 2.0
son recursos
con feed-back
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Ojo a los
iconos
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…sin esos
Iconos, ya no
somos nadie
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Esta va siendo
la idea,
pero hay que
ser activo
…
Y estar presente
con relativa
asiduidad
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Vamos mejorando
…
Si tienes
algo importante
que decir,
compártelo
Si no tienes
nada importante
que decir,
mejor no hagas
ruido en la Red
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Bien, vamos
mejorando
…
Y con Twitter
hemos topado
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Porque usar la Web 2.0 no cuesta nada,…
pero puede salir caro el no usarla
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Salir caro a la institución,
salir caro al paciente
Quizás una pérdida
de oportunidad, …
que algunos han entendido
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Esto si es
2.0
Esto es un
nuevo
concepto…
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¿Hay hospitales “gaseosos” y
“pétreos” …?
¿Qué es un hospital “líquido”?
Es un hospital H2.0
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Web 2.0, ER y familias
... ellos son los protagonistas,
ellos lideran la Web 2.0
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Web 2.0 y ECEMC
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ECEMC
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Reuniones
ECEMC
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Boletines
ECEMC
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Hojas de
PROPOSITUS
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Empezamos
con el 10…
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… y hasta
el 24
… pero
continuará
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800
descargas
en 2 meses…
y subiendo
Pte entre
400
y
800
descargas
por Propositus
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También el
ECEMC
en el cine…
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…El futuro
está se
aproxima a
Hollywood
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Si no estás en Google, no existes...
¿Qué ocurre al
picar
“Propositus”?
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El presente y futuro de la Web 2.0 y
ECEMC en 5 preguntas y un DAFO
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5 preguntas
![Page 81: Web 2.0, ECEMC y enfermedades raras: la red social al ...€¦ · Web 2.0, ECEMC y enfermedades raras: la red social al servicio de la genética y la epigenética (emulando a David](https://reader033.fdocumento.com/reader033/viewer/2022051607/602ca8ec1c7dd46a4e6f8f18/html5/thumbnails/81.jpg)
¿Ruido o nueces?
Nunca RUIDO: evitemos la “re-infoxicación”
Siempre NUECES: que tus aportaciones siempre
tengan “valor añadido”
Ten algo bueno
que decir
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¿Cueces o enriqueces?
Hay que COCER…, cada día y en nuestro
lugar de trabajo
Pero ENRIQUECE-lo haciendo presente
en el mundo virtual
Sal del armario
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¿Ocio o negocio?
OCIO= es divertido y provoca
grandes satisfacciones
compartir en la Red
NEGOCIO= espiritual y material;
ya estáis tardando
Ilusión y
realidad es
compatible
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¿Twitteas o trabajas?
TWITTEA, off course, pero evita
la artrosis interdigital
TRABAJA, off course, y pondera mucho
tu escala de valores
Nuca pierdas
el horizonte
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¿Cómo empezar en el ECEMC…?
Ellos lo tienen claro…
¿Y tú…?
![Page 86: Web 2.0, ECEMC y enfermedades raras: la red social al ...€¦ · Web 2.0, ECEMC y enfermedades raras: la red social al servicio de la genética y la epigenética (emulando a David](https://reader033.fdocumento.com/reader033/viewer/2022051607/602ca8ec1c7dd46a4e6f8f18/html5/thumbnails/86.jpg)
Análisis DAFO
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Análisis interno
Análisis externo
FORTALEZAS
DEBILIDADES
AMENAZAS
Afrontar
amenazas
Combatir
debilidades
OPORTUNIDADES
Mantener
fortalezas
Explotar
oportunidades
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Fortalezas:
Internet forma parte de nuestras vidas
Las personas con enfermedades raras y sus familiares
buscan información de calidad en Internet
La Web 2.0 es una realidad, es gratis y accesible
Esta realidad se usa por los profesionales de la sanidad,
pero principalmente por los usuarios de la sanidad
Debilidades:
El mal uso y abuso de la Web 2.0 es su mayor enemigo
No aportar información con valor añadido
Ser fuente de “infoxicación” y no de información
Análisis interno
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Amenazas:
Que se confunda el uso de la Web 2.0 en salud con el que
realizan los jóvenes y adolescentes en su ocio
Que no controlemos la calidad y oportunidad de los
contenidos
Oportunidades:
Capacidad de formación e información muy eficiente
Difusión masiva (“viralización”) de información de calidad
en el entorno de la genética, dismorfología y enfermedades
raras
Ser centro de referencia a través de Internet
Análisis externo
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CONTACTO:
Dr. Javier González de Dios
Department of Pediatrics. Alicante University General Hospital
Miguel Hernández University. Alicante (Spain)
Correo-e: [email protected]
Web: http://www.evidenciasenpediatria.es/
Blog: http://www.pediatriabasadaenpruebas.com/
Slideshare: http://www.slideshare.net/jgdedios
Facebook: http://www.facebook.com/profile.php?id=1684983984
Google +: https://plus.google.com/u/0/
Twitter: http://twitter.com/jgdd
LinkedIn: http://es.linkedin.com/in/javiergonzalezdedios
Youtube: https://www.youtube.com/user/JavierGlezdeDios
Nueva era, nuevas presentaciones, nuevas firmas
Agradecimiento a los amigos del ECEMC por las vivencias comunes.
Y a los compañeros en la Red social, por lo mucho aprendido en común.
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Un consejo, mientras
damos el paso…
No te pierdas
“El árbol de la vida”
“El árbol de la vida” no
deja indiferente:
es una película que la
odias o la amas…
(reacciones no muy
diferentes a las que
provoca la Web 2.0)