2 3Espiritualidad en Clínica
Índice
1. Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Comités . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
•ComitéOrganizador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
•ComitéCientífico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
•JuntaDirectivaSECPAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3.PonentesyModeradores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
4.ProgramadelaJornada . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5.Informacióngeneral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
6.Comunicacionesdelosponentesinvitados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7.Comunicacionespósters . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8.Índicedeautores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
• ÍNDICE
4 Espiritualidad en Clínica 5
1 • PRESENTACIÓN
• PRESENTACIÓN1
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Obra Social ”laCaixa”secomplacenenpresentarlaIXJornadaNacionaldelaSECPALdedi-cadaauntemaprofundamentehumano:Espiritualidadenclínica.LaatenciónalsufrimientodesdelaHospitalidad,laPresenciaylaCompasión.Elobjetivoesabordarelacompañamientoalfinaldelavida,desdelosfundamentosteóricosylaprácticaclínica,ypromoverquelaasistenciaintegralalenfermoyasusfami-lias,vayamásalládelameradeclaracióndeintenciones.
Desdeelaño2008laObraSocial”laCaixa”hadesarrolladounprogramapionerodedicadoalaspersonasconenfermedadesavanzadas,quecuentaconlacolabo-racióndeexpertosdediferentesdisciplinas.Esteprograma,quesedesarro-llademanerasimultáneaentodaslasComunidadesAutónomas,tienecomofinalidadmejorar la calidad de vida de estas personas, que experimentanunasituaciónespecialmentevulnerable,mediantelaatenciónalosaspectosemocionales,socialesyespirituales,yofrecerunsoportealosprofesionalesqueseencargandeatenderlas.
LaSECPALylaObraSocial”laCaixa”partendeunamismafilosofíaydeunaidén-ticavoluntaddeservicioalasociedad.Sobreestabasecolaboranparapotenciarlaatenciónintegralymejorarloscuidadospaliativos.Unadelasprioridadeseslaatenciónespiritual,quecobraunaespecialimportanciaenlosmomentosfinalesdelavida.EstaJornada,pensadacomounespacioacadémicopluralycientíficoenelquedeliberarsobreestascuestiones,esfrutodeunanhelocompartido,ypermitiráconocerycompartiralgunasdelasexperienciasquesellevanacaboendiferenteslugaresdeEspaña.
LaJuntaDirectivadelaSECPALylaObraSocial”laCaixa”quierenagradecerlaparticipacióndelosmásde600profesionalesyvoluntariosqueasistiránalassesiones.Ydemaneramuyespecial,alosponentes,moderadoresyalosautoresdelasmásde100comunicacionesquenospermitiránacercarnosaunarealidadquesiendofundamentalennuestraprácticaclínica,hastaahoranohasidosufi-cientementeexploradaniatendida.
EstaJornadaesfrutodeunalargalabor.Enenerodelaño2004laSECPALplanteólanecesidaddecrearungrupodetrabajopararevisaryponerencomúnexpe-rienciasyvisionesde ladimensiónespiritualencuidadospaliativos,proponer
6 Espiritualidad en Clínica 7
1 • PRESENTACIÓN
medidasdemejoradelaatenciónespiritualdeenfermosyfamilias,estimularlaelaboracióndeherramientasdeexploraciónyacompañamientoyproponermejorasenlaformacióndelosprofesionales.AsínacióelGrupoEspiritualidad(GESSECPAL),quellevasieteañostrabajando,conunavisiónabiertayres-petuosaatodaslasposiciones,conlafinalidaddemejorarlaatencióndelosaspectosespiritualesypromoverlaformacióndelosprofesionalesyequipos,facilitandolainclusióndeladimensiónespiritualenlaprácticaasistencial.
ElComitéCientíficodeestaIXJornadaNacionalformadoporclínicosdelaSECPAL,algunosdeloscualessonmiembrosdelGES,harecogidoenelprograma,losaspectosmásrelevantesdeestetrabajo.Seabriráconundebateentrerepresentantesdedistintastradicionesdesabiduríasobrelaatención al sufrimiento. Se abordarán tres actitudes que acostumbran amanifestarseenlaprácticaclínica:Hospitalidad,PresenciayCompasión.Acontinuación,elprofesorDiegoGraciaofreceráunareflexiónsobrelosfundamentosdelaatenciónespiritualenclínicaysusfronterasconlopsi-cológico,loreligiosoyloaxiológico.
Lasiguientesesiónexplorarálositinerariosquesiguenlospacientesylosmo-delosdeatenciónespiritualenelprocesoterminaldelaenfermedad,apartirdelaexperienciadeltrabajodeestos7añosdelGESSECPAL.Tambiénsere-visarácómoseexplorayacompañaelsufrimientoendistintosescenariosclí-nicos(CuidadosIntensivos,GeriatríayPastoraldelaSalud),ysepresentaranherramientas,estrategiasyexperienciasquesedesarrollanennuestropaís.
Unaseriedetallerespermitiránabordaraspectosprácticos:cómopodemoscultivarnuestracompasión,cuidarnuestrapropiadimensiónespiritualparapodercuidaraotros,conocerritualesdeacompañamientoyadquirirestrate-giasclínicasdeacompañamiento.
ParacerrarlaJornadahemosqueridorecuperarycompartirelespírituquefundamentóelmovimientoHospice,quehainspiradobuenapartedeldesa-rrollodeloscuidadospaliativos.LaSECPALy laObraSocial”laCaixa”hanpublicadoencastellanoundocumentomuyespecial: lacompilaciónde lasconferenciasdeCicelySaunders,editadasporelprofesorDavidClarkconeltítulo:“Veladconmigo.InspiraciónparaunavidaenCuidadosPaliativos”.ElprofesorClarkseráelencargadodeclausurarlajornadaconunaconferenciaderevisióndelroldelaespiritualidadencuidadospaliativos,desdesusco-mienzosylasperspectivasdedesarrolloyproyección.
Entre los colaboradores de esta jornada se encuentran entidades e insti-tuciones públicas y privadas: las Consellerias de Salud iAfers Socials, elInstitut Mallorquí d’Afers Socials, Gestió Sanitària de Mallorca, la OrdenHospitalariadeSanJuandeDios,elCentrodeHumanizacióndelaSaluddelosReligiososCamilos,laFundaciónCUDECAylasasociacionesdeVolunta-riosDIME,CarenayAECC.
LawebdelSECPALrecogerálagrabacióndetodaslassesionesplenariasydealgunos talleres, pero hemos querido editar también este documento paradejarmemoriaescritadelasponenciasycomunicacionesyparaquepuedaservircomomaterialdeconsulta.
Unavezmás,damoslasgraciasatodoslosparticipantes,alasentidadeseinstitucionespúblicasquecolaboranenestaJornada.Confiamosenqueeles-fuerzocompartidopermitiráprofundizarenelconocimientodelosaspectosespiritualesdeloscuidadospaliativosymejorarlaatenciónalaspersonasenlaprácticaclínica.
Javier Rocafort PresidentedelaSECPAL
Jaume Lanaspa DirectorGeneraldelaObraSocial”laCaixa”
Jacinto Bátiz PresidentedelComitéCientífico
Joan Santamaría PresidentedelComitéOrganizador
Enric Benito PresidentedelaJornada
8 Espiritualidad en Clínica 9
2 • COMITÉS
• COMITÉS2COORDINADOR DE LA JORNADA
EnricBenito
PresidenteJoanSantamaria
VocalesMontserratBuisan
EmiliaGarcía
NicolásFlaquer
AntonioLinares
MercéLlagostera
YolandaMuñoz
MaiteOlaizola
CristinaSaenz
CarlosSerrano
MarcSimon
COMITÉ ORGANIZADOR
PresidenteJacintoBátiz
VocalesJavierBarbero
XavierBusquets
MónicaDones
CarmenFrancisco
RamónGiró
ClaraGomis
RafaelVidaurreta
COMITÉ CIENTÍFICO
PresidenteJavierRocafortGil
VicepresidentesJordiTrelis
EladioDaríoGarcía
MiguelDuarte
SecretarioAnaMaríaNavarro
TesoreraMaríaVictoriaEspinar
VocalesÁlvaroSanz
CristinaNerín
AnaManzanas
RaquelCabo
ElenaCatá
LourdesGuanter
JuanManuelSánchez
MarinaMartínez
InmaMartín-Sierra
JacintoBátiz
JUNTA DIRECTIVA SECPAL
10 Espiritualidad en Clínica 11
3 • PONENTES Y MODERADORES
• PONENTES Y MODERADORES3
VicenteArraezJarque
XabierAzkoitiaZabaleta
PilarBalbuena
JavierBarbero
JacintoBátiz
JoséCarlosBermejo
TewBunnag
MónicaDonesSánchez
JavierGómezPavón
ClaraGomisBofill
DiegoGracia
EvaMªJiménez
MiguelMartínRodrigo
BertaMenesesRodríguez
Migueli
AnnaRamió
ConcepciónRuizPau
XavierSobreviaVidal
PONENTES
JacintoBátiz
EnricBenito
IosuCabodevillaEraso
MaríaNabal
PilarLoncánVidal
AntonioPascual
MODERADORES
12 Espiritualidad en Clínica 13
4 • PROGRAMA DE LA JORNADA
• PROGRAMA DE LA JORNADA4 JUEVES 12 DE MAYO
15.00h – 16.00h INSCRIPCIÓN Y ENTREGA DE DOCUMENTACIÓN
16.00h – 16.15h Acogida y bienvenida
16.15h – 18.00h MESA DE DEBATEAtendiendoelsufrimientodesdelahospitalidad,presencia ycompasión.Delastradicionesdesabiduríaalaclínica.
Moderadora:PilarLoncán Ponentes:JoséCarlosBermejo(Hospitalidad),
BertaMeneses(Presencia),TewBunnag(Compasión)
18.00h – 18.30h Descanso – Café
18.30h – 20.00h CONFERENCIA INAUGURAL (ABIERTA A INVITADOS)Laespiritualidadenclínica:sufundamentaciónysuespacioen-trelapsicología,lareligiónylabioética.
Presentador: JacintoBátiz
Ponente: Prof.DiegoGracia
20.00h INAUGURACIÓN OFICIAL DE LA JORNADA
20.30h VISITA GUIADA A LA SEO CATEDRAL DE PALMA Y CONCIERTO
Guía: MosénTeodoroSuau
21.30h Cóctel de Bienvenida en los alrededores de la Seo Catedral de Palma, frente al Palacio Episcopal.CateringelaboradoyservidoporlaempresaAMADIP-ESMENT(AsociaciónMallorquinadepersonascondiscapacidad intelectual)
14 Espiritualidad en Clínica 15
4 • PROGRAMA DE LA JORNADA
VIERNES 13 DE MAYO (Mañana)
9.00h – 10.30h MESA DEBATE
Itinerariodelpacienteenelprocesoterminalymodelodeinter-
vención.Delcaosalatrascendenciaatravésdelaaceptación.
Moderador: EnricBenito Ponentes: JavierBarbero,ClaraGomis,MónicaDones
10.30h – 11.00h Descanso–Café
11.00h – 12.30h MESA DEBATE
Herramientasdeexploraciónyacompañamientodenecesidades
yrecursosespiritualesenclínica.
Moderador:AntonioPascualPonentes:JavierBarbero,PilarBalbuena,XavierSobrevía, AnnaRamióJofre
12.30h – 14.00h MESA DEBATE
Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes
perspectivasclínicas:locomúnylodiferencial.
Moderador:IosuCabodevillaPonentes: VicenteArraezJarque,JavierGómezPavón,
MiguelMartín
14.00h Almuerzo de trabajo
15.15h – 16.00h ASAMBLEA SECPAL
VIERNES 13 DE MAYO (Tarde)
16.00h – 18.00h TALLERES
•Compasiónenacción. TewBunnag
• Fatiga de la compasión. Cuidándose para poder cuidar. ConchaRuizPauyEvaJiménez
• Ritos de acompañamiento desde la perspectiva católica. XabierAzkoitia
•Recusosdeacompañamientoenclínica. VicenteArráez
•Notasparaacompañarconarmonía. Migueli
18.00h – 18.30h Descanso – Café
18.30h – 20.00h PRESENTACIÓN DE LIBRO Y CONFERENCIA DE CLAUSURA
Edicióncastellanade“Veladconmigo.Unainspiración
paratodaunavidaenunHospice”deDameCicelySaunders.
Laespiritualidadenlosfundamentosylaevolucióndelos
cuidadospaliativos.
Moderadora: MariaNabalPonente: Prof.DavidClark
20.00h – 20.30h CONCLUSIONES
ManifiestodeEspiritualidadSECPALMallorca2011.
Presentadores:EnricBenito,JavierBarbero,JacintoBátiz
21.30h Cena de clausura
16 Espiritualidad en Clínica 17
5 • INFORMACIÓN GENERAL
• INFORMACIÓN GENERAL5SEDEHotel Gran Meliá VictoriaAvenidaJoanMiró,21.PalmadeMallorca
FECHAS DEL CONGRESO12y13deMayode2011
WEB DE LA JORNADAwww.secpal2011.com
COMUNICACIONES1Marzo2011–Fechalímiteparaelenvíodecomunicaciones.
PuedeenviarsucomunicaciónatravésdelapáginawebdelaJornada: www.secpal2011.com
INSCRIPCIÓN Y ALOJAMIENTO15Febrero2011:Fechalímiteparainscripcionesconcuotareducida.
Parainscripcionesyreservadealojamientoconsultenuestrapáginaweb: www.secpal2011.com
Inscripción Hasta15Feb2011 Despuésdel15Feb2011
Médicos 300€ 350€
Nomédicos 100€ 160€
La cuota de inscripción incluye: Asistencia a las sesiones de programa, documentación, pausas café, almuerzo del día 13 de Mayo y Cóctel de Bienvenida.
18 Espiritualidad en Clínica 19
5 • INFORMACIÓN GENERAL
Alojamiento DobleUsoIndividual DobleUso
MeliáVictoria5*(Sede) 155€ 175€MeliáPalasAtenea4* 130€ 140€TrypBellver4* 100€ 110€
TrypBosque3* 88€ 98€
Precio por habitación y por noche. Desayuno e IVA incluidos.
ActoSocial Cuota
CenaCongresista 25€*
CenaNoCongresista 60€
* Precio subvencionado por la Jornada.
ACTOS SOCIALESJueves 12 de mayo 20.15 h
Trasladoenautocar:SalidafrentealHotelMeliáVictoriadirecciónlaCatedral.RegresoalHotelMeliáVictoria,alfinalizarelCócteldeBienvenida.
20.30 hVisita guiada a la SeoCatedral dePalma,Concierto yCóctel deBienvenidaenlosalrededoresdelaSeoCatedral,frentealPalacioEpiscopal(incluidoenlacuotadeinscripción).
Viernes 13 de mayo 20.45 h
Trasladoenautocar:SalidafrentealHotelMeliáVictoriadirecciónSonTermens.RegresoalHotelMeliáVictoria,alfinalizarlaCenadeClausura.
20.30 hCenadeClausuraenSonTermens(noincluidaenlacuotadeinscripción).
20 Espiritualidad en Clínica 21
6 • COMUNICACIONES DE LOS PONENTES INVITADOS
• COMUNICACIONES DE LOS PONENTES INVITADOS6
Mesa Debate 1
ATENDIENDO EL SUFRIMIENTO DESDE LA HOSPITALIDAD, PRESENCIA Y COMPASIÓN. DE LAS TRADICIONES DE SABIDURÍA A LA CLÍNICA.
Moderadora:PilarLoncán
Ponentes: JoséCarlosBermejo(Hospitalidad),BertaMeneses(Presencia), TewBunnag(Compasión)
C01. Presentación mesa: Atendiendo el sufrimiento desde la hospitalidad, presencia y compasión. De las tradiciones de sabiduría a la clínica.PilarLoncán.FundacióResidènciaSta.Susanna.CaldesdeMontbui.Barcelona
Losquehayáisvisitadolawebdelajornadayexploradosobrelosponentesha-bréispodidoverqueenlapresentaciónconstandatosacadémicos.Ahoraloquemegustaríatransmitireselsignificadodeserprofesionalesasistencialesenelámbitosanitario.Tengoelconvencimientodequelosprofesionalesqueatiendensituacionesdefinaldevidanosólolohacenenelsentidohipocráticotambiénenelasklepiano.Yqueestacondicióneselresultadodelrecorridoentreelco-nocimientodelabasebiológicadelavidaylareflexiónsobrelossignificadosdelamismaenelgénerohumanoquellevaaforjarlaactitudconsideradacomosanadorasegúnpalabrasdeBalfour1 .
Alolargodelaexperienciaasistencialtenemoslaoportunidaddeconoceralaspersonasensuspotencialidades,habilidades,limitacionesyvulnerabilidad.Estaexperiencia tambiénproporcionavivenciasúnicaspara cualquier serhumano.Algunasdeellascongrancargaemocionalyotrasconcomponentesclaramenteexistencialesinclusotranscendentes.
Haycasosysituacionesenlasrelacioneshumanasquenosmarcan,quetienenelsignificadodeunhito,quesiempresurgeentumemoriacuándonecesitasrecorrercaminossimilaresylarelaciónclínica,talycómolaentendemosenlaatenciónpaliativa,nodejadeserunarelaciónhumanaenuncontextodeenfermedad,aún
22 Espiritualidad en Clínica
másenelfinaldelavida.Lalaborprofesionalenestacircunstanciamehabrin-dadolavivenciaderealidadesenlasquelapersonahacelosplanteamientosmásradicales,lasreflexionesmásprofundasylasdemandasmáspenetrantes.
En este sentido, siempre viene amimente la historia de una paciente alaqueatendíhacemásde15añosyqueahoraquierocompartirdeformasucintaapropósitodeltemaqueocupaaestamesa.LaSra.referidatenía95añoscuándosucediólaescenaquevoyarelatar.Desdehacía4añoslavisitabade formaperiódicaen sudomicilioporproblemas leves,eldiag-nósticodebasemásrelevanteeraunTrastornodepresivomayordesde lajuventudquehabíaprecisadoterapiaconelectroshockdeformareiterada.Enlosúltimosañosdebidoalafragilidadsehabíadesestimadaestaopciónterapéuticayseguíatratamientoconantidepresivosorales.Comosíndromesgeriátricoshabíaaparecidolainmovilidad,elestreñimientoylasinfeccio-nesdeltractourinariorecurrentes,elestadocognitivoestabapreservado.Unadelasvisitasquesereclamaconcarácterurgentesedebeaunestadode ansiedad importante quepreocupa a la familia.Cuando llego (se tratadeunapersonamuyreligiosaquerecibeatenciónporpartedelcuradelaparroquiaeneldomiciliode formacontinuada), lapacienteadviertequenecesita hablar de forma privada. Los hijos se retiran y la cuestión queplantea es la siguiente: ¿Usted sabe si hay una vida después de esta? Enunprimermomentomesientodesconcertada,dudoentrecontemporizaro“tirarpelotasfuera”.
Mientras,loscircuitosneuronalesbuscanlasrutasmásadecuadasparahacerco-nexionesquepermitanunareflexión,queactivanlosaspectosdelcompromisohu-mano(nodeboabandonar),lahumildaddelreconocimientoentrepares(mesientovulnerable)yelrespetoporlaspersonas(cadaserbuscaelsentidoensuvida).
Cuandosalgodeldomiciliopiensoenlolejosqueestabadelasnecesidadesdelapacienteantesdeentrarylaproximidadquesientoahora.Notuvequehacerningunareceta,noutiliceningunodelossoportestécnicosquellevabaenelma-letín,porunmomentosentíelimpulsodehuir,simbólicamente,Ahora,siemprequemeacercoaunpacienteconaspectocircunspecto,esperoquemetrasmitaalgunainquietud,tambiéndetipoespiritual.
ElcomitécientíficohaqueridoempezarlaJornadaconunamesadefundamentoseideasquénosbrindanlaoportunidaddehacerunainmersiónenladimensiónespiritualdeloshumanosynosabrelaposibilidaddeexplorarcomotransferirloalaprácticaclínicacomométodoparaestablecerconexionessanadorasentreelsufrimientoyelsentidodebienestar2talycomoproponenestudiosdelauniver-sidaddeMcGilldeMontrealyelGrupodeEspiritualidaddeSECPAL.
Elsufrimientoesconsustancialalserhumanoynoesunproblemasólosanitario.Todaslastradicionesdesabiduríahantratadodedarrespuestaydeencontrarformasparaafrontaryenjuagarodarsentidoalsufrimiento.Esporloquédesdeunaperspectivaabierta,integralademásderevisarlabibliografía“científica”oalmenosacadémicasobreeltema(Casell3ChapmanyGravin,etc..)hemosconsideradooportunoretomarloquenosdicenlasdistintastradicionessobrelanaturalezadelsufrimientoylasformasdeafrontarlo.
23
LosclínicosquetrabajamosconelsufrimientolohacemosdesdeunasactitudesquehemosresumidocomoHospitalidad(acogidasinjuicios,incondicional,creandounespaciodeseguridadyconfianzadondeelqueestafrágil,dependienteysesienteheridopuedareponerse,restaurarse,etc.).Presencia,comocapacidaddeestasab-solutamenteatentoalotroasusnecesidadesyaasuprocesoysabemoscómolosprofesionalesquecultivansucapacidaddepresenciaaumentanlapotenciadesuintervenciónyCompasiónestaactituddeconmocióninternaanteelsufrimientodelotro,nuestroprójimo,quenosmueveaactuar,desdelasimetríamoral,ensube-neficioparaprocurarquesalgadesumalestar.Estassonactitudesquepracticamosmuchasvecessinserconscientesdelasmismasosinponerlesnombreycreemosquelosprofesionalespodemosbeneficiarnosdelacomprensióndelosmodelosquenosproponenestastradicionesyporellohemospedidoatrespersonasquerepresentanvisionesdesdediferentesángulos:Cristianismo-Hospitalidad-JCBermejo;ZEN-Presencia.BertaMenesesyBudismo-Compasión-TewBunnag.
1.BalfourMount.Healingandpalliativecare:chartingourwayforward.PalliativeMedicine2003;17:657-65.
2.BalfourM.Mount,MD,PatriciaH.Boston,PhD,andS.RobinCohen,PhD.HealingConnections:OnMovingfromSufferingtoaSenseofWell-Being.JournalofPainandSymptomManagement.Vol.33No.4Abril2007.
3.Cassell,E.J.(1991).Thenatureofsufferingandthegoalsofmedicine.Oxford:OxfordUniversityPress.2ºed.NuevaYork:OxfordUniversityPress.
C02. HospitalidadJoséCarlosBermejo.SanCamilo.Madrid.
Cuando Camilo de Lelis tuvo posibilidad de definir criterios de acogida en el hos-pital del Espíritu Santo de Roma, se produjo una gran novedad. Impuso, contra todo criterio de la época, una hospitalidad muy especial: la acogida se define por la atención prioritaria a las necesidades experimentadas como más urgentes y básicas por parte del enfermo. Para la época, una revolución. Por entonces, la acogida había de empezar por “la limpieza del alma”, aunque el enfermo estu-viera sucio y dolorido en el cuerpo.
Erarequisitoparalaaceptaciónenelhospitalconfesarseprimero.Asídictabanlasnormasdelacasa.Camilo,esehombrerudoconvertidoenentrañablecomounamadreconsuúnicohijoenfermo,conenelcorazónenlasmanos,diolavueltaalparadigmadeacogida,comoespropiodequienponealotroenelcen-tro,noasímismo,comoespropiodequienconcibelahospitalidadcomoalgosagradoyjustamenteporeso,lanormaeslapersona.
Yesque,acogeresunarte.Unopercibeinmediatamentesihaydisposiciónalaacogidaenelotro.Comotambiénpercibesimolesta,sitienequehacerunesfuerzoaceleradoporacomodarsealasnormasdellugarydelaspersonasqueestánallídondellega.Losmensajessuelenserpercibidosdemaneraclara:“eresbienvenido”obien“molestasytetendrásqueamoldar”.
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
24 Espiritualidad en Clínica 25
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Aproximación al concepto de hospitalidad
Lahospitalidadesunvalorético(difícildedefinir,porlamismarazón),queevo-calaaperturaaun“nosotros”quegenereenlaspersonaslaexperienciadeque“nadahumanomeesajeno”.Evocarealidadespróximascomolaresponsabili-dad,lacompasión,lasolidaridad,laacogida.Lévinasdefinelahospitalidadcomolaacogidadeaqueldiferenteamí.1Ylaacogidaesunaprácticaquerequiereelreconocimientodelasnecesidadesdelotro,desudignidadysudiversidad.Laacogidapuedeconsiderarsecomotalcuandoelserhumanoestratadocomounfinensímismoynoescosificado.Quizásporeso,JavierGafoevocabacomopri-merproblemaéticoenelmundodelasaludladeshumanización,yreferíacomocontenidobásicodelamisma,ladespersonalizaciónenlarelación.2
Alejercerlahospitalidad,seinvitaalotroextrañoaformarpartedelpropiomun-do,aabandonarlaesferapúblicaparaconocerelterrenodelaprivacidad.Enestesentido,lahospitalidadfuncionacomopuntodeintersecciónentreloprivadoylopúblico.Laacogidahacequeelextrañodejedeserextrañoyelqueacogesehagaconlaricaextrañezadelavidaylaconsiderecomooportunidaddeaprendizaje.3 Entreelotroextrañoyelhuéspednaceunvínculodeafectocomoconsecuenciadelahospitalidad,unarelación de ayuda4queLaínEntralgollamará“amistadmé-dica”,quehacealanfitriónmásvulnerableynosllevaráporesoautilizarlame-táforadel“sanadorherido”5.Silahospitalidadseproduce,ambosprotagonistasseexpresanconlibertadyelencuentroresultantealterapositivamentelaidentidaddeambos.Eselactualconceptodeholismo,quenosoloevocalaatenciónintegraldelpaciente,sinolaconsideracióndelaintegralidaddelprofesional.6
EnelesfuerzoqueTorralbahacedeaproximaciónalconceptodehospitalidad,afirmaque lahospitalidadpuededefinirsecomo“elmovimientoextáticoquerealizaelanfitriónconrespectoalhuéspedyquetienecomofinalidadlasupe-racióndelosprejuicios,larecepciónylaescuchadelotroylametamorfosisdelotroextrañoeneltúfamiliar”.7
Lafinalidaddeunainstituciónoserviciohospitalarioconsisteensaliralpasoypaliarlasformasdevulnerabilidaddelserhumano.Setratadesuplirelpropiohogarcuandolavulnerabilidadimpideestarenél.Poreso,laclavedecontroldecalidaddelahospitalidadseríalapregunta:“¿Tehassentidocomoencasa?”Ylarespuestadeberíaoscilarendosenfoquesdelapregunta:aniveldeatenciónpersonalyaniveldedisponibilidaddelespacio.8
1.Cfr.DERRIDAJ.,Adiós a Emmanuel Lévinas. Palabra de acogida,Trotta,Madrid1998.
2.GAFOJ.,10 palabras clave en bioética,VerboDivino,Estella1994,p.14.Cfr.BERMEJOJ.C.,Qué es hu-manizar la salud,SanPablo,Madrid20103 .
3.Cfr.INNERARITYD.,Ética de la hospitalidad,Península,Barcelona2001,p.13.
4.Cfr.BERMEJOJ.C.,Apuntes de relación de ayuda,SalTerrae,Santander,201011 .
5.Cfr.BERMEJOJ.C.,Resiliencia,PPC,Madrid2011,p.77.
6.Cfr.BERMEJOJ.C.,Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SalTerrae,Santander2009.
7.TORRALBAF.,Sobre la hospitalidad. Extraños y vulnerables como tú,PPCMadrid2003,p.87.
8.Cfr.TORRALBAF.,Sobre la hospitalidad. Extraños y vulnerables como tú,PPCMadrid2003,p.27.
9.Cfr.TORRALBAF.,No olvidéis la hospitalidad (Heb 13,2). Una exploración teológica,PPC,Madrid2004,p.8.
La tradición y fundamentación cristiana de la hospitalidad del sufrimiento
LatradicióncristianahareclamadolaacogidaevocandotextosfundamentalesdelaSagradaEscrituraquehanfundamentadolasconviccionesdelaespiritualidaddegrandespersonasreferentesparalahistoriadelahumanidad.Lahospitalidadha sido,en la tradiciónbíblica,una ley (contempladaendiferentescódigos),unapráctica(ejercidademúltiplesmaneras),unacostumbre(tradiciónviva),undeber(vividocomoimperativo),unvalor moral(comohorizontedesentidodelavidademuchaspersonas).9Desdelosinicios,lahospitalidadestáligadaanormas,peronormasquepermitenlahumanizacióndeloque,deotramanera,podríanserintercambioshostilesoindiferentes.SanPablo,considerándolafundamental,lareclamaconestasentencia:“Noolvidéislahospitalidad”(Heb13,2).
LatradicióndelAntiguoTestamentoesmuyricaderelatosenlosquelaacogidaesreclamadacomoalgofundamental.PiénseseenelfamosotextodeSodomay Gomorra (Gn 19-1-11). Donde se suele interpretar casi exclusivamente unareprobacióndelaconductahomosexual,loquerealmenteserepruebaesunaconductadehostilidadfrenteaunaesperabledehospitalidad.Eselcolmodeunaactitudqueabusadelextranjero.
Latradicióncristianaarrastraamuchaspersonasqueatendíanyatiendenaen-fermos“enelnombredelSeñor”,yconvencidosdequeasí“atiendenalmismoSeñor”(Mt25,31ss).LaafirmacióndelapresenciadelSeñorenelquesufreesunapotentefuentedeespiritualidad.Unaespiritualidad,obviamenteencarna-da.EnelpreciosotextodeMt25,conocidocomoeljuiciofinal,podríamosdecirque se nos presenta la profecía ética10(más que la parábola, en términos degéneroliterario)cuyocontenidofundamentales:“eljuicioeshoy”.Elhombretienequevérselasconeljuezcelestialcadavezqueestádelantedesuprójimo.Loqueesdecisivorealmenteeselinstantepresente,ensuvulgaridadaparente.
Sepodríadeciralavistadeestetextoqueelhombreesjuzgadoabsolutamentesegúnsuconductaparaconelprójimo.Jesússeidentificaconaquellosaquienesseacoge,sepresta,seomiteoseniegaelservicio,demodoqueelcomportamientoconloshombresestambiéncomportamientoconDios.Ynosecitanobrasqueseanhabitualmenteconsideradasnecesariasuobligatorias;sejuzgaalhombreapropósitodecosasquenoestáhabituadoaconsiderarobligatorias:dardecomeralhambriento,debeberalsediento,visitaralenfermo,etc.11
LaidentificacióndeJesúsconlosnecesitados,sinentrarendiscusionesfilosóficasdequétipodeidentificaciónserefiere,esunactosoberanodeidentificaciónquearruinatodaideadequeexistaunbienensí,unajusticiaabstracta,yquedaunpesoinfinitoyunagloriadivinaalmáshumildegestodehospitalidad.Diosnoquiereserservidomásqueenloshermanos,enaquellosquenadatienenqueofrecer,quesimplementeson(Fil2,5-11).Diosesreconocidoyhospedadoensudebilidadhistórica.
Elevangelista,pues,noestáhablandodeunjuicioentonoseveroyparaelmásallá.“LadiscriminaciónescatológicaquetienelugarenMt25,31-46sancionalacondicióndebenditosomalditosqueloshombreshanadquiridoenelpresentedesurelacióninterpersonal”.12Loquehabitualmenteimaginamoscomoeljuicio
26 Espiritualidad en Clínica 27
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
final casi como si de una audiencia solemne se tratara, en realidad subrayala importanciade ladiscriminaciónoperadadesdeahoraenel secretode loscorazones.13Enúltimotérmino,eselamorelquedeterminasiloshombressonbuenosomalos.Eslamisericordiayelamorlosquemueveabuscaractivamentealnecesitado,porque,comodiceGustavoGutiérrez,“prójimonosóloesaquelqueyomeencuentroenmicaminosinoaquelencuyocaminoyomepongo”.14Eljuicioconsisteenlapermanenteconfrontaciónconlapresenciainterpelantedelprójimovulnerableynecesitado.Elhombreselasveconel“juezcelestial”cadavezqueselasveconelprójimo.15
Tres claves para la hospitalidad:
CamilodeLelis,patronodeenfermos,enfermerosyhospitales,juntoconsanJuandeDios,enelsigloXVI,afirmaba:“Enelservicioalosenfermos,mientraslasmanosrealizansutarea,esténatentos:losojosaquenofaltenada,losoídosaescuchar,lalenguaaanimar,lamenteaentender,elcorazónaamaryeles-pírituaorar”.Paralaépoca–yquizásmuchoparahoy-,unabuenaexpresióndeeseaspectodelaconsideraciónholísticaquecomprometealqueacogeynosoloalhospedado.
Laacogidade lahospitalidadexigequeunoestéatento incesantementea lameteorologíadelcorazóndelotro.Laexperienciadesentirseonoacogidoestárelacionadacondiferentesvariablesysentidos.Hayunaacogidaespacial,unaacomodaciónaluniversodellenguaje,unaacogidaenlaintimidaddelcorazón…
El espacio que acoge
Sí,hayespaciospensadosparaelquellega,nosoloparaelqueyaestaba.Haypersonasquepiensan,aldiseñarlosespacios,enquienlosvaausar,ensuscarac-terísticasespeciales,ensuestadoemocionalalllegar,ensudesorientaciónini-cial.ElpacientequeingresaenunCentroyseencuentraunahermosafotografíadeledificioadondellega,conlapalabra“bienvenida/o”eneltechodelasaladeespera,pensadaparaservistadesdelacamillaenlaqueingresaalCentro,esacogidodeunamaneramuyparticular.Eselcriteriodelaempatíaelquehaderegirlapreparacióndelosespacios.
Quienhacesesionesdepruebadelasanchurasdelaspuertas,delosgirosdelospasillos,laposibilidaddedeambularporterrazas,lamaniobrabilidaddeunservicioydelosdiferenteslugaresdeuncentroasistencial,sentándoseenunasilladeruedasyverificandositodofuncionabacorrectamente,tienemásgaran-tíadeprepararelespacioparalaacogida.Y,sinduda,lasdecisionessetomandemaneradiferenteconestaclavedelahospitalidadpensadaenfuncióndelprotagonistaquellegará.
Ynoeslomismoserrecibidoenunpasillodondeseentregainformaciónsobrelanaturalezadel servicio socio-sanitarioalque llegaun familiaren situación
crítica,queserrecibidoenunespacioconalgúnsofáqueinspirasimetríaenlarelación,disposiciónaldiálogoyalacomunicaciónconfortable.
Encondicionespensadasalamedidadelapersonahospedada,esmásfácilrefor-zarlaconfianzaenquecualquiersíntomaqueproduzcadisplacervaaseraten-dido,tratado,coneldeseodeprocurarlamayorcalidaddevida,experimentadaporlaeliminacióndelossufrimientosevitables.Yesquelapersonaapareceantenosotroscomounpaísextranjeroquehayqueexplorarydescubrir.
El lenguaje que acoge
Sielespacioinvitaaexperimentarquesehapensadoenlasnecesidadesdelquellega,laescuchayellenguajeutilizadomuestransiaunoleacomodanosiesunoelquetienequeacomodarse.Unlenguajecomprensible,alamedidadeles-tadoemocionalenqueseestá,noespecializadooincomprensiblepordemasiadotécnico,eselquetransmiteacogida.Haylenguajesqueridiculizanyhumillansubrayando la ignoranciadelque llega, la inferioridaddelquepodría,porelcontrario,sentirquecadallegadaaunlugarnuevo,seconvierteenoportunidaddeaprendizajefácil.
YadicelatanantiguasabiduríarecogidaenelEclesiastés:“Duroesestoparaelhombreconsentimientos,reprochesdelcasero”.YcomomencionalaaleyadelCorán,ofreceralgo“conrapidez”(sindemora)revelalasganasylamodestiadelanfitriónalahoradeservirasuinvitado.Eldiálogoes,enelfondo,elcaminomásdirectoparafacilitarlaliberaciónenelcrecimientopersonal.
Nohabrápalabraoportunayhospitalariasinoestáprofundamentearraigadaenlagranclavede lahospitalidad,quees laescucha.Sentirseescuchado,com-prendidoenelmundodelossentimientos,sercaptadoenelvoltajeemocionalconqueunovive,servistoconelojodelespíritu,sonfrutosdelahospitalidad.Entreelanfitriónyelhuésped,eljuegodemiradasrevelarálacalidaddelcon-tacto(visual)queestamosdispuestosatener,lacalidaddelacomunicaciónquepretendemosdesplegarenlaacogida.
El corazón que acoge
Sentirse acogido en el corazón tiene que ver con esa experiencia de confortemocionalqueunohacecuandoexperimentaquelomásíntimoestambiénob-servado,contemplado,nojuzgadoyentrañablementecuidadoporelqueacoge.
10.BONNARDP.,Evangelio según S. Mateo, Cristiandad,Madrid19832,pp.544-549.
11.MCKENZIEJ.L.Comentario bíblico S. Jerónimo,TomoIII,Cristiandad,Madrid1972,pp.276-277.
12.RUIZDELAPEÑAJ.L.,La otra dimensión,SalTerrae,Madrid,19802,p.134.
13.LÉONDUFOURX.,Vocabulario de teología bíblica,Herder,Barcelona1977,p.458.
14.GUTIÉRREZG.,Teología de la liberación,Perspectivas,Salamanca1972,p.257.
15.CAFARENAG.,La entraña humanista del cristianismo,DescléeDeBrouwer,Bilbao1984,pp.153-168.
28 Espiritualidad en Clínica 29
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Wilberhareferidotrestiposdeojosparasubrayar la importanciadelojodel espíritu16. Sí, el ojode la cara, el quenospermite ver, ano ser losinvidentes;elojodelamente,elquenospermiteentenderyexpresarnosespontáneamentediciendo“yaloveo”,paraquererdecir“yaloentiendo,yame hago cargo” y el ojo del espíritu, que nos permite comprender elsignificadodelainterioridaddelaspersonas,lajusticia,elmodocomounapersonaama,lacompasiónqueunserhumanosiente.Elojodelespíritu,elojodelcorazóneselmásgenuinamentehumano.Eselquemáscualificalaespecificidaddelaacogidaylahospitalidad.
Yesque,elcorazóntambiéntieneheridasqueesperanservendadascon lasvendasdelamirada,conelsuaveungüentodelcontactofísico,conlapalabrayeltonocalibradosadecuadamente,conlaproximidadgeneradaportodoslossentidostransformadosenterapiaeficazparalaenfermedaddelaexclusiónodelsentirseforáneoenelmundo.
Ponerelcorazónenlasmanos,comodijerasanCamilo,significatambiéntrans-formaryhacereficazlaintervencióneducativa.¿Eficaz?Sí,sinduda.Piénsese,porejemploencuandolaspersonassalimosdeunaconsulta,ocuandosomosatendidosporunagentesocial.Nosadherimosconmásfacilidadylaadherenciaesmásperdurablecuandohemossido“seducidos”porlaautoridaddelcorazóndelayudante.Dehecho, lashabilidadesdepersuasión,cuandosonadecuadas(cuandonocaenenlamanipulaciónnienlacoerción),estánenestrecharelaciónconlaautoridadafectiva(confianza)inspiradaporelpersuasor.
Porelcontrario,quiensaledeseratendidoporunprofesionaldelaayudaalquehapercibidofrío,distante,“sincorazón”,aunqueseaésteunexcelenteprofe-sionalenelsentidodesuabundanciayprecisióndeconocimientosydestrezasenelámbitodesucompetencia,sinohasentidoganadasuconfianzaporlavíaafectiva,noseadheriráconlamismaintensidadnimantendrálamismafidelidadalasindicacionespreventivas,terapéuticasorehabilitadoras.
Lahospitalidadnosepuedeimponerporimperativocategóricoolegal,sinoquesecircunscribealalógicadelcorazón.
La hospitalidad clínica
Loquelastradicionesdesabiduríahanpresentadoentérminosreligiososoéti-cos,hoysetiendeapresentarentérminosdetécnicasparalaintervenciónenclínica.Nodejadeserunareducciónqueempobrece,sobretodosinohayunaantropologíadefondoyunasactitudesenlasqueseapoyendichastécnicas.
La escucha como fundamento
Laescuchanoesunmeroaccidenteoalgoirrelevante,sinolacondicióndepo-sibilidadparacomprenderalotro.Eslaexpresióndelarecepciónpropiadelahospitalidadquetrasciendeelplanodelapalabraydeloíryseencarnaentodos
lossentidos.Escuchares,másqueunatécnica,unavirtudética,unhábitoque,alcultivarlo,desarrollaalapersonaytransformaelentorno.
EscucharesunartemedianteelcualpermitimosenCuidadosPaliativosquepa-ciente,familiaycompañerodeequipo,puedannarrarsumundo.Ynarraresponersentidoalapropiaexperiencia.Quiennarra,mientrasbuscaelsentidoensupasa-do,loencuentraalencontrarquienlehospedaincondicionalmenteensucorazón.Eslaescuchalaquenospermiteidentificarnecesidadesconcretasenelámbitofísico,perotambiénenelámbitoemocional,relacionalyespiritual:conspiracióndesilencio,mecanismosdedefensa,angustiaexistencial,necesidaddeperdón,etc.Escuchar,enestesentido,generauna“extrañafamiliaridad”17entreelprofe-sionalyelpacienteysufamilia,quenospermiteconstatarpermanentementeque“nadahumanonosesajeno”.
Los sereshumanosdisponemosdedoshermosasantenasparabólicas llamadasorejas (patenasmegustaamí llamarlas),paradisponernosa recibir laexpe-rienciaúnicadequienllega.Así,serescuchadoessentirunaentrañableacogidaparaelmundomásíntimoypersonal,sercomprendidoenlaespecificidaddelapropiaexperiencia,hacerexperienciadelaterapiadelasolidaridademocional.Noseconsigueconlafrasehecha,pormuycariñosamentequesepronuncieoestudiadaydibujadadesonrisaqueesté.Elinterésdeunapersonaporotrasepercibeporlaautenticidaddelosmodos.
Eslaescuchalaherramientafundamentaldelcounselling18,laquenospermiteacogerlassituacionesespecíficasquepidenseracompañadassanamente,comolaconspiracióndesilencio,elsíndromedelhijodeBilbao,laclaudicaciónfami-liar,lacodependencia,elburn-out,eldueloanticipadoyelpos-mortem19,etc.Elhospedajedeestasyotrassituacionescomplejas,aliviasufrimiento,aligeralacarga,sanacorazones.
La empatía clínica
Laempatíaesunadelasexpresionesmásclarasdelahospitalidad.Porempatíaentendemos,portanto,lacapacidaddecomprenderlospensamientos,emocio-nes,significados,delotro.Peronobastaconcomprenderalotrosiunonoescapazdetransmitírselo.Porconsiguiente,comodiceBorrelliCarrió,“haydosmomentosinseparables:unprimerinstanteenelqueelentrevistadorescapazdeinteriorizarlasituaciónemocionaldelpacienteyunsegundoinstanteenelqueelentrevistadorledaaentenderalpacienteestacomprensión.(¼)Elpa-cientenosjuzgaráempáticosporloquelediremos,peromásporloqueobserve,peroaúnmásporque,enefectoseamoscomprensivosytolerantes”20 .
Algunasreflexioneshechasenelcampodelamedicina21nosayudanatomarcon-cienciadeladisposiciónquetodostenemosparaserempáticosyquesepierde,enparteconlaformacióndelapropiaidentidad-distintadeladelosdemás- yenparte-sobretodoenmedicina-porelambientedelafacultadoelcontagio dequienllevaañosenlaprofesiónypuedeestarquemado,peropuederecuperarsegraciasalaformaciónyalcultivodelashabilidadessocialespropiasdelaempatía.22
30 Espiritualidad en Clínica 31
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Cadavezmássevamatizandoelconceptodeempatía,subrayandoladiferenciacon la simpatía, con laque frecuentemente se confunde.ElmismoMax She-lerdistingueentresimpatíao“compasiónengeneral”,identificaciónafectivaeidentificaciónvital23.Sedistinguetambiénentreempatíaysimpatíaocompasiónyentreempatíaeintuición.Mientrasquelaempatíaeslacapacidaddeentrarenlaexperienciadeotrapersonaycomprendercogniciones,significadosyemocio-nesytransmitircomprensión,lasimpatíaocompasióneslacapacidaddecom-partirlossentimientosdeotroyserafectadoporellos(experimentándolostam-bién),ylaintuicióneslacapacidaddeentenderuntemaentrandoenelotro.24
Algunosautoresconsideranquelaempatíaseainnata,perootrosinsistenenquesepuededesarrollar,entreloscualesCarkhuff.25.ElconceptodeTruaxde“agu-dezaempática”permiterespondera lacuestióndistinguiendo,entreaptitud,actitud,dimensiónconductualy“flash”empático.26
Quienesacogidonuncavienecon“lasmanosvacías”.Elquepideposada–decualquiertipoquesea-nosregalalaposibilidaddedesarrollarnuestrahumani-dad.Acogerayudaacreceralposadero.Escucharayudaahumanizarsealqueescucha.Mirarbiensanalavistadelquemira.Aliviaralprójimoennoblecealgaleno.Cuidarnoshacehumanos.Yestaoportunidadladaelhuéspedque,consuvulnerabilidad,sehacefuerteantelaaparentefuerzadelposadero.Somostodossanadoresheridosque,enelencuentro,tenemoslaposibilidaddecrecer.
La hospitalidad del sufrimiento
Esenestecontextodehospitalidadenelqueseentiendelaexpresiónevangélica“notengáismiedo”(Mt10,28),quelejosdeserunaexhortaciónanoexperi-mentarunsentimiento,esunacualidaddelaacogida:quienacogedeverdad,inspiraconfianza,nomiedo.Estahospitalidadparaconelsufrimientoajenoserefieretantoalsufrimientoevitablecomoalinevitable.Elevitable,alfinaldelavida,noslanzalapreguntasobresiestamoscanjeandounavidamáscortayunamuertemásrápida(ladeantes)porvidasmáslargasymuertesmáslentas(lasdehoy).
16.WILBERK.,El ojo del espíritu. Una visión integral para un mundo que está enloqueciendo poco a poco, Kairós,Barcelona1998.
17.INNERARITYD.,Ética de la hospitalidad,Península,Barcelona2001,p.141.
18.Cfr.BERMEJOJ.C.,Introducción al counselling,SalTerrae,Santander2011.
19.Cfr.BERMEJOJ.C.,Estoy en duelo,PPC,Madrid201011,BERMEJOJ.C.,SANTAMARIAC.,Elduelo.Luces en la oscuridad. Pautas para sobrellevar el dolor tras la muerte de un ser querido,LaEsfera,Madrid2011.
20.BORRELLICARRIÓF.,Manual de entrevista clínica,HarcourtBrace,Madrid19984,p.12.
21.Cf.GARCÍA-CAMPAYOJ.,yotros,La empatía, quintaesencia del arte de la medicina,en“Medicinaclíni-ca”,1995(105),p.27-40.
22.Cfr.BERMEJOJ.C.,VILLACIEROSM.,CARABIASR.,etal.,Efecto de un curso relacional sobre elección de respuesta espontánea y respuesta empática en alumnos de medicina,enMed.Pal.,201017:5;p262.
23.Cfr.STEINE.,L’empatia,FrancoAngeli,Milán19994,68.
24.BERGERD.M.,L’empatia clinica,Astrolabio,Roma1989,13.
25.Cf.FORTUNAF.,TIBERIOA.,Il mondo dell’empatia,FrancoAngeli,Milán1999,26
Consideramoselsufrimientocomola“respuestanegativainducidaporeldolorytambiénporelmiedo,laansiedad,elestrés,lapérdidadeobjetosafectivosyotrosestadospsicológicos”.Cassell lodefinecomo “el estadodemalestarinducidoporlaamenazadelapérdidadelaintegridadodesintegracióndelapersona,conindependenciadesucausa”.Laspersonasquepadecendolorde-claranconfrecuenciaqueúnicamentesufrencuandosuorigenesdesconocido,cuandocreenquenopuedeseraliviado,cuandosusignificadoesfunesto,cuandolopercibencomounaamenaza.”ComoafirmaBayés,“eldolorsetransformaensufrimientocuandosetemesuprolongación,reapariciónointensificaciónenelfuturosin posibilidad de control.”Puesbien,lahospitalidadgenuinadelaperso-naquesufre,esfármacoensímisma.Lapersonaesterapia,diríaelDr.Ballint.27
ChapmanyGravin(1993)definenelsufrimientocomoel “estadoafectivo,cog-nitivo y negativo complejo caracterizado por la sensación que experimentala persona de encontrarse amenazada en su integridad, por su sentimientodeimpotenciaparahacerfrenteaestaamenazayporelagotamientodelosrecursospersonalesypsicosocialesquelepermitiríanafrontarla”.Portanto,lanaturalezamultidimensionaldelsufrimientoenCuidadosPaliativosrequiereunmodelodeintervenciónmultifactorialquecomprendamedidasfarmacoló-gicas,relacionales,psicoterapéuticas,rehabilitadoras,espirituales,deconfortespacial,entreotras.Esdecir,reclamaunahospitalidadpersonal,nosolountratamientofarmacológico.
Para intervenir proporcionando seguridad, alivio, hospitalidad, los profesiona-lessanitariospodríantenerencuentaloselementospropuestosporBayés28:a) Identificar,encadamomento,aquellos síntomas -biológicos, cognitivosoam-bientales- que son valorados por el paciente como una amenaza importante,estableciendosugradodepriorizaciónamenazadoradesde su punto de vista. b) Compensar,eliminaroatenuardichossíntomas.Setrata,engranparte,delclásicocontrol de síntomas paliativo. c)Descubrir ypotenciar lospropios re-cursosdelenfermo,conelfindedisminuir,eliminaroprevenirsusensacióndeimpotenciaeincrementarsupercepcióndecontrolsobrelasituación.d) Enelcasodequeelestado de ánimo delenfermopresentecaracterísticasansiosasodepresivas,habráqueutilizarlastécnicasespecíficasadecuadas-farmacológicasy/opsicológicas-paramodificarloocompensarlo.e) Siemprequeseaposible,nosetratarásolodeeliminaropaliarelsufrimientosinodeaumentarlagamadesatisfactoresproporcionando,enlamedidadeloposible,alegríaygustoporvivirconintensidadelpresente.
Yelpresente,puedevivirse,tambiénalfinaldelavida,impregnadodelcolorydelsabordelaesperanza.Diversosautoresconcuerdanalafirmarquelaespe-ranzapermanecesiempre,alolargodetodaslasfasesdelaenfermedad.Laíndice:“Losenfermosincurablespierdenlavida,peronuncalaesperanza,solíadecirporaquellosañoselmédicoJoh.Chr.Reil(…).MainedeBiranescribióporsuparte:“Lanaturalezaquenoshadadolaesperanzaennuestrosmalesmásex-tremos,nohaqueridoponerlelímitesynoslahaprolongadomásalládeltérminoqueparecenopermitirlo…Lareligiónhavenidoaconfirmarlaesperanzaquedabalanaturaleza”29.Elenfermosiempreespera:quepaselanoche,quellegueunserquerido,quepaseeldolor,quesevayaunavisitainoportuna…
32 Espiritualidad en Clínica 33
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Inteligencia espiritual
Enestosúltimosaños,delamanodevariosautores,30seestáreclamandolaaten-ciónsobrela inteligenciaespiritual,quizásaprovechandoeltiróndel impactodelaexpresióninteligenciaemocional31introducidaporDanielGolemanyenelmarcodelateoríadelasdiferentesinteligenciasmúltiplesdeGardner.
Enefecto, lacapacidaddesilencio,deasombroyadmiración,decontemplarydediscernir,deprofundidad,detrascender,deconcienciadelosagradoydecomportamientosvirtuososcomoelperdón,lagratitud,lahumildadolacom-pasiónsonelementospropiosdeloqueentendemosporinteligenciaespiritual.
Todosestosaspectosreflejansabiduríadelcorazón,deesecorazónquetienerazonesqueaveceslarazónnoentiende.Laformacióndelcorazónconstituyeun retouniversalparahumanizarnuestra viday,demaneramuyespecial, elacompañamientoalfinaldelamisma.
Asítambién,ysobretodoenelámbitoeducativo,sehabladecompetencia espi-ritualparareferirnosconellanosoloalconocimiento,sinoalacapacidadefec-tivadedesplegarlassiguientescincotareasenelmomentonecesario:
•Laconcienciadelmundointerior,esdecir,lacapacidaddehacercons-cientementeconscientelosprocesosinteriores,sercapacesdeverbali-zarlos,conocerelmundointerior,visualizarelpropiofuturo,etc.
•Laaperturaalmisterio,esdecir,laexperienciadehambredesilencioysoledad,devermásalládeloquevemos,deinterpretarlaprofundainsatisfacciónpersonal,deleereltiemposubjetivo,etc.
•El reconocimientode lo sagradoy valioso,esdecir, la capacidaddecomprenderlascuestionesúltimas,descubrirlosvalores(justicia,ver-dad,dignidad,vida…),generarescalasdevalores,renunciaraunomis-moenfuncióndelosmismos,responderalosmisteriosdelavidatalescomolabelleza,elsufrimiento,lamuerte,elamor,etc.
•Laconstruccióndeunsistemadecreenciascoherentes,esdecir,laela-boracióndeloqueheredamos,delascreenciasquetodostenemos,lacapacidaddeayudaraidentificarlas,tamizarlas,razonarlas,etc.
•Lavinculaciónafectiva,esdecir,eltejidoprofundodecomunicaciónverbalynoverbal, la intimidademocional, las relaciones intensasconsigomismoyconlosdemás,laimplicaciónemocionalenlarela-ción,elusodelossentimientoscomofuentedecompromiso,laca-pacidaddeenseñaravivirrupturassindestruiralosdemásniaunomismo,elsentidodepertenenciaquegeneracompromisoético,etc.
Enelcontextoeducativocristiano,especialmenteenloscentrosconfesionalescatólicos,seestádandohoyunarelevanciaaestetema,quebienpodríaalcanzar
26.Cf.BERMEJOJ.C.,CARABIASR.,Relación de ayuda y enfermería,SalTerrae,Santander1999,48-50.
27.Cfr.BALINT M.etal.,La capacitación psicológica del médico,Gedisa,Barcelona1984.
28.Estasindicaciones,asícomolasdiferentesdefinicionesdesufrimiento,lasrecoge:BAYÉSR.,“Sufrimien-toyfinaldelavida”,en:ARRANZP.,BARBEROJ.,BARRETOP., Intervención emocional en cuidados paliati-vos. Modelo y protocolos,Ariel,Barcelona2003.
tambiénlosespaciosdelasaludhumanizándolos.Hoysehabladecompetencia espiritualconlametáforadelasmatriuskas,paraevocardiferentesnivelesdecompetencia.Lacompetenciaespiritualgeneralseríaladimensiónprofundadelserhumano,quetrasciendelasdemásdimensionessuperficialesyconstituyeelcorazóndeunavidahumanaconsentido,conpasión,conveneracióndelarea-lidadydelaRealidad:
• Competencia espiritual religiosa cristiana: Comporta una propuestacristiana,unosprocesosdepastoral,unasaccionesexplícitas.
•Competenciaespiritualreligiosa:Hechadehabilidadesyconocimientodelasdiferentesrespuestasyaportacionesdelasdiferentesreligiones.
•Competenciaespiritualtrascendente:Aquellaquereconocelaspregun-tasyrespuestasenladimensióntrascendente,elMisterio.
•Competenciaespiritual:Laqueidentificaygestionalaspreguntashon-das,elcompromisoconvalores,ylabúsquedadesentido.
Yalhablardelainteligenciaycompetenciaespiritual,somosinterpelados,cadavezmás,adetectarcon rigor lasnecesidadesespiritualesde lospacientesalfinaldelavidaconherramientasespecializadas,profesionalizandotambiénelacompañamientoenestadimensión.32
Somosinvitados,alfinyalcabo,ahumanizarelacompañamientotrascendien-doloquenuestrossentidosven,dandopasoaladimensióntrascendentealaqueK.G,Dürckheimnosdicequepodemosaccederdemaneraprivilegiadaporlacontemplacióndelanaturaleza,porelarte,porelcultoyporelcaminopri-vilegiado,amijuicio,delencuentrodecalidad.Esteúltimopodemoscultivarloespecialmentedesdelahospitalidadclínica.
Nohayhospitalidadclínica,enconclusión,enelestilorelacionalquesepercibeenelsiguientefragmentodediálogo:
Una conversación con José
El siguiente encuentro tiene lugar en una unidad de Cuidados Paliativos y dura unos minutos. Es por la mañana. José tiene 30 años. Tiene mejor aspec-to que los días anteriores, en que presentaba (también ahora en buena medi-da) aspecto descuidado –además de su delgadez-: le han afeitado la barba y cortado el pelo. Anteriormente no había mantenido ninguna conversación con él porque me había encargado de otros pacientes de la Unidad –escribe la en-fermera-. La conversación se produce con ocasión de ponerle la medicación. Su mirada es fría y penetrante y reconozco que eso me incomoda bastante, pues me siento como controlada. Sus expresiones verbales parece que suenan a tono frío, duro, amargo y como resentido. Se encuentra en fase terminal debido a proceso oncológico.
E.1¡Hola,buenosdías!¿Quétalestás?
J.1Mal.¡Cómoquieresqueesté!¿Quévasahacerme?
34 Espiritualidad en Clínica 35
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
E.2Tengoquedarteunpinchacito.Notedolerámucho.
J.2Estoyhartodetantospinchazos.
E.3Ya.Loentiendo,peropiensaquetodoestoesparaqueterecuperesytepuedasiracasa.
J.3Medaigual,comosinosalgonuncadeaquí...Lavidayanotieneningúnsentido.Nopintonadaaquí.
E.4Bueno,José,siemprehayalgopor loquemerece lapena lucharyseguirviviendo:lafamilia,losamigos...
J.4Nadiehacenadapormí.Cadacualvaalosuyo.Lesimportounamier-da.Noquierensabernadademídesdehacemuchotiempo(Su rostro afligido muestra una profunda tristeza y sus palabras están cargadas de resentimiento).
E.5Entiendo.Voyaponerteestainyecciónenelbrazo.
J.5Estáistodoeldíaponiéndomecosas.Meheestadofijandoenlallavequetengoenelbrazo.Porahímeponenlamedicaciónenlavena.Silaabro,¿medesangraré,verdad?
E.6 (Horrorizada) No. No puedes hacer eso porque en cuanto se dejaabierta,elmonitorempiezaapitarytodoelmundoacudiráaverloquetesucede.
J.6Ya.Aquínodejandesonarlasdichosasmáquinas.
E.7Tengoqueirme.Luego,siquieres,seguimoshablando.
Hay,encambio,clarahospitalidadclínica,enloreferentealacomunicación,enelfragmentodediálogosiguiente33:
Pedro,de71años,esunpacienteoncológicodelaUnidaddeCCPP;haingresadohaceuna semanaporque,debidoa laprogresiónde suenfermedad,necesitacada vezmás cuidados. La evoluciónesperadaes queel deterioro funcional,yportantoladependencia,vayaenaumento.Viveconsumujer,sucuidadoraprincipal,quetambiéntienealgunosproblemasdesalud.
Laenfermerahacomentadoconelmédicodeplanta,hoydeguardia,quePedrohamanifestadosudeseodevolveracasa;consumujer.ElmédiconoquieredejarpasarporaltoestetemaybuscahablarconPedro.Loencuentraenlasaladetelevisión;estásolo.
A.1HolaPedro,¿quétal,cómoseencuentra?(convoztranquilaymediasonrisa,mirándolealosojos,tratandodetransmitirserenidad).
B.1Puesnomuybien.Hedormidomal,mehedormidocasialamanecer.(Hablabajo,conciertoesfuerzo).
A.2(Asintiendoconlacabeza)Sí,estamañanapaséaverloalahabitaciónyviqueestabamuydormidoyporesoledejé…Asíquehadormidomal…
B.2Sí,mal.(Selesaltanlaslágrimas.Pausa.Luegoempiezaasollozarabiertamente).Mal,mequieroiramoriramicasa.Yoqueríamorirenmicasa…
A.3(Largosilencio.Lepongolamanoenelantebrazoyhagounapequeñapresiónafectuosa).Pedro,¿nosesienteagustoaquí?...
B.3No,noeseso;aquímetratanmuybien,peroyomequieroiramicasa
A.4Entiendo…Echademenossucasa,¿verdad?
B.4(Asiente.Dejadesollozar).Símucho.Yoestoymal.Meduelemuchoatrás, tengoelmalen los riñonesyhastaheperdido fuerzaenestebrazo,(señalaelbrazoqueletengocogido)yenlaspiernas…(Pausa.Gestode llantodenuevoycomohablandoparasí).Micasa…con lailusiónconquelahice…
A.5(Cojosumanoentrelasmías)Echademenosestarencasa,consumujer,¿verdad?
B.5Mucho,mucho…(Pausa,sevaserenando),aunqueellavienetodoslosdías¿eh?Todoslosdías,luego,amediatarde…Hasidounamujermuytrabajadora.¡Ytantosañosjuntos!(conmásenergía).
A.6Veoquesesienteorgullosodesumujer.
B.6¡Ytanto!¿Sabeloquehatrabajadoellatambién?Llevabaunapolle-ría,quetambiéneranuestra,ylacasa,yloshijos…
A.7¿Cuántoshijostienen,Pedro?
B.7Hemoscriadodos,unvarónquetrabajamuchoybien,conunanietade8años,quemealegralavidacuandoviene(seleiluminalacara,pausa).Luegoestálahija,queespsicóloga.Esaestásoltera,perotienepisopropio,ganabienynosechaunamanilla,yasabe…(Asientoconlacabeza)Nosotrosyaestamosjubiladoslosdos,ylapensiónbaja…peronosíbamosarreglando,total…sinofueraporeso…(Vuelveasollozar,lepongolamanoenelhombro,ensilencio.Pausa)Mihijaestátratandodearreglarnoslospapelesparaesodeldomicilio…
A.8¿Paralaayudaadomicilio?
B.8Eso,paraversiasímepodríairacasa…(Sequedapensativo)
A.9Pedro,ustedllevaconnosotrosunasemana,¿recuerdaporquéhuboqueingresarle?
B.9Sí,metrajeronporquemimujeryanopodíacuidarmeellasolaencasa,peroquizáconayudapodríavolver…
A.10Pedro,quedaclaroqueaustedlegustaríaestarencasa,peropare-cequesumujernopuedecuidarleellasolacomoleatendemosaquí,¿hahabladodeestoconsumujeryconsushijos?
B.10Sí,elladicequeloqueyodigaperoloshijosdicenqueestoymejoraquí.Esque,digoyo,quesimejoraraalgodelaspiernas…Llevopocosdíasaquí,peroparecequelasnotoalgomejor.(Conciertotonodeesperanza)Ycomoestoycomiendobien…(EnesemomentovieneunaauxiliaradecirnosquePedrotienelabandejaconsucomidapreparada.A.11Parecequevolveracasatendríaalgunosinconvenientes.¿Quéleparecesiesperamosunosdíasparaverlaevoluciónquetieneyvolvemosahablar?¿quiereiracomer?
36 Espiritualidad en Clínica 37
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
B.11Sí,sí,queelapetitonomefalta,graciasaDios.(Elmedalasgraciasportodo).
TerminoconpalabrasdeDeHennezelyLeloup,quedice:“Pertenezcamosonoaunareligión,lapreparaciónparaacompañaralaspersonasquefinalizansuvidadebieratomarenconsideraciónladimensiónespiritualdelserhumano.Nosólonodebiéramosavergonzarnos,sinoquedeberíamossaberquehayahíunaefica-ciadeotroorden,laeficaciadelcorazón”.34
ANEXO:
La hospitalidad turística
Es sorprendenteobservar laspalabrasqueutiliza lapromocióndel turismoparagarantizarlahospitalidad.Laliteraturaalrespectorefiere,entreotras,lassiguientes:
-Acogidagrata:expresiónrelajadaysonrientedelquerecibe,palabrasamablesdebienvenida:Pasequenosolononosmolesta,sinoqueleestamosmuyagradecidosporhabernosescogido.
-Amabilidad:lafraseoportunaenelmomentooportuno,eldetalleopor-tunoenelmomentooportuno,miraralosojosdelcliente.
-Ambienteacogedor:elsaludonadamásentrar,plantasnaturales,flo-res,temperaturaadecuada,iluminación,luznatural,personalbienuni-formadopresentable,decoraciónapropiada.
-Ambientecálido:palabrasamablesdebienvenida,ayudadesdelaen-trada,preguntasparasabersusdeseosmásinmediatos.
-Amistad:Elclienteesunamigoalquerespetamos,valoramosyleda-moslomejordenosotrosmismos.
-Anfitrión:nossentimosfelicesdeseranfitrióndenuestrosclientes,ylosrecibimosytratamosconafectoyalegría.
-Atención individualizada: Buenos días, encantado de verle de nuevoSr....,enseguidalapasoDña....,déjemequeleayude,lehemosprepa-rado,comosiempre,suhabitación...
-Ayuda:elclientesiemprenecesitanuestraayudaynosotrosdebemosprestársela con generosidad, profesionalidad y amabilidad. Recorde-mos:“Leacompaño”.
-Bondad:actitudmuypositivaparaactuarconelcliente.Disposicióndeescucharsinrecelos.
-Calidad:Satisfaccióndelosclientesalallegada,durantelaestancaylasalida.“Talcomomeloesperaba,québienmesiento”.
- Comodidad: espacios, mobiliario, equipos y dotaciones diseñadas,fabricadoso realizadosparael servicioquevaaprestar.Una sillacómoda,uncolchónquepermiteeldescanso,unahabitaciónquenoahogue,unaalmohadaquenoproduzcadolordecabeza.
-Compartir:Queremosofrecerlelomejordenuestrasinstalacionesydenosotros mismos .
-Comprensión:póngaseensulugar,practiquelaempatíayserámásfácilentenderalclienteysusnecesidades.
-Conoceustedsunombre:nuestrosclientestienennombresyapellidos,de-bemosconocerlosyutilizarlocuandonosdirigimosaellos,sesientenmejor.
-Detalles:pequeñascosasenelmomentooportuno:uncaramelo,unaflor,unabebida,unperiódico,unabuenaalmohada,unaluzparaleercómodamente.
-Disponibilidad:siempredispuestosaatenderle,nonosmolesta,estamosparaservirle.
-Eficacia/eficiencia:nosepreocupe,nosotrosselosolucionamosahoramismo,seloenvíoconlacamarera.Elequipajeyaestáensuhabitación.
-Entorno:loquemerodeameagrada,nadamedesentona.
-Esmero:tododispuesto,limpio,relucienteyordenado.
-Familiaridad:atiendaalclienterelajado.Procurequesesientacomoensucasa.Apliquepequeñasdosisdefamiliaridadquelehagansentirseagusto,seguroyconfiado.
-Fidelidad:hayqueserfielesalosclientes,ellosconfíanennosotros.
-Generosidad:tenemoselplacerdeofrecerleunabebidaennuestrobar.Hoy,tenemoselgustodequesealojeenlasuite.Meagradaríainvitarleelpróximofindesemanaaustedyasufamilia.
-Gratitud:Nossolucionaronrápidamenteelproblemadelcoche,ense-guidavinoelmédicoynosatendió.
-Honradez:ledamoslomejoralpreciojusto.Sí,tenemoslahabitaciónqueustedquiere.Hoysepuedeacogeraestedescuento.
-Huésped:Nuestroclienteesnuestrohuésped,esuninvitadoquerecibi-mosennuestrasu-casa.
- Información: el restaurante cierra..., si necesita... lo encontrará...en....,apartirdelas...serviremoseldesayuno.
-Libertadparaelcliente:siéntasecomoensucasa,solonosinteresaloqueustedquierequenosinterese,estamospendientedeusted,peroustednosedacuenta.
- No abrumar: no atosigar, no presionar, no sabermás, dejar que sesientatranquilo.
-Nostalgia:queamablesfueron,quebiennosatendieron,volveremos.
32.Cfr.BENITOE.,BARBEROJ.,PAYÁSA.,El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SECPAL,Madrid2008.
33.BERMEJOJ.C., Acompañamiento espiritual en cuidados paliativos,SalTerrae,Santander2009.
34.M.DEHENNEZEL,J.Y.LELOUP,El arte de morir. Tradiciones religiosas y espiritualidad humanista frente a la muerte,Helios,Barcelona1998,p.38
38 Espiritualidad en Clínica 39
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
- Paciencia: el cliente puede ser pesado, puedeestar constantementepreguntando, puede querer que lo atiendan rápido, que le cambiendehabitación3veces,hayquetenerpaciencia,nuestramisiónes laHospitalidad.
-Profesionalidad:Formación,actitudes,culturadeempresa,saberdecir,sa-berhacer:Sinprofesionalidadalahospitalidadsiemprelefaltaráunapauta.
-Rapidez:Despuésderegistrarme,cuandollegoalahabitaciónyatengoelequipaje....Cuando llamoa larecepción,almomentocontestan...Nohantardadoni15minutosenservirmeeldesayuno...Hepedidolacuantaymelahanentregadoalinstante.
-Receptividad:siemprebuenadisposiciónparalaspeticionesosugeren-ciasdelosclientes.
-Respeto:elclientesiempreesSeñoroSeñora,estaeslalíneadivisoria.Loquenosgustaanosotrosnotieneporquéagradarle.
-Responsabilidad:nosepreocupe,nosotrosnosencargamosde...,lerue-goquenosdisculpe,noshemosequivocado,perolesfelicitaremos...
-Seguridad:tranquilidad,confianzacomoencasa,nosepreocupeporsudescanso.
-Sencillez:expresarseconpalabrassencillas,noutilizarelargotprofe-sionalquealclientenoleinteresa.Buenosdíasseñor,enquepodemosayudarle,elhotelestállenoperoleproporcionaremosunahabitaciónenotromuycercano.
- Simpatía: expresión alegre, palabras que reflejan confianza, actitudafectuosayrespetuosa,sencillezenelhablar,cordialidad,tonojovialquehagalacomunicaciónmásfácil.
-Solidaridad:elclientellegacansado,tieneproblemas,noreservóha-bitaciónyelhotelestálleno.Practicarlaempatíayofrecerletodoelapoyoposible.
Salvadaslasdistancias,unasencillaaplicacióndelosabundantesdetallesquecontieneesta listacualificaría, sin lugaraduda, lahospitalidadenclínicaenCuidadosPaliativos,comoloharíanencualquierserviciodesalud.
C03. Despertar una Presencia infinita y vacía de separaciónBertaMenesesRodríguez.EscolaNtraSraDeLurdes.Barcelona
Cuando caes en la cuenta que cada paso puede ser el último entonces te haces consciente que cada paso es
definitivo; en cualquier momento del camino toda nuestra vida está presente.
LaprimeraformulacióndeesteCaminoaldespertar,tienesuorigenylugarenelfamososermóndeBenaresdondeelBuda,segúnlaleyenda,inmediatamentedespuésdesuiluminaciónexplicitólascuatronoblesverdades,noentérminosdecontenidodoctrinalsinocomoelmarconecesarioparaunapraxisquenosconduz-caaunanuevaconcienciaaunestadodespiertoypresentedearmoníaylibertad.
Las Cuatro Nobles Verdades
La primera noble verdadsetraducecomo“La vida es insatisfacción y sufri-miento”.“LavidaesVida”,esverdad,perosutranscursoconllevaelsufrimien-to.Losseresquesufrenson innumerables,dicen losvotosdelBodhisatva.Ensánscritolapalabraesduhkhayconllevamuchossignificados,unodeellosessufrimientodetodotipo:físico,psíquico,emocional,espiritual,perotambiénesinsatisfacción,carencia, in-completitud.Etimológicamente“duh”quieredecirmalengeneraly“kha”significaeje,esdecir,queelejedelaruedadelaVidanoestábiencentrado,estádescolocado,yportantolaruedanofuncionacomodebería.Laprimeranobleverdadeselreconocimientobásicodenuestrafragi-lidad,denuestrafinitud,dequenotodoestábiennienelmundoniennuestravidahumanayestedesencajeesloqueproduceelsufrimiento.Laprácticadelzentienemuypresenteeldolordelserhumano,esconscientedelafragilidadquenosconfiguraytomaestesufrimientocomoPuertadelDharma,comoen-tradaenlavidatalcomoellaverdaderamenteesynocomosieldolorfueraunabarreraquenosimpidelaentradaocomounenemigoqueentrayseapoderadelossentimientosmaravillososqueunoquisieratener.
Elpracticantezenaceptaqueeldolorestáahíyquenovoyareprimirniaanalizarsuscausas,quesimplementeaceptándolopuedobajarmásymáshastaloprofundodemimismo,másalládelnúcleodelego,yllegaraexperimentarlaesenciadelSerqueSoy. Nohayunsufrimientoabsolutoniundolorinfinitosilollevamoshastaelfondoprimordial.LaPresencia,elamor,lalibertad,laplenitud,todoaquelloqueEs,notienetecho.Eldolor,elsufrimiento,laenfermedad,latristeza,ladepresión…,encambio,tienentierraylímite,poresolaPresenciapuededisolverlos.
Estoesasí,lavidaessufrimiento,peroestonoesensínadanegativo,formapartedelprocesoevolutivo,eldoloresunvalor,eslaprimeraNobleVerdad.Yellanospermitenuestrofuncionamientonatural,comosereshumanoslimitadosquehemosdeaprenderaviviryaestarjustoencadamomento,experimentando
40 Espiritualidad en Clínica 41
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
loqueestemomentonosproporciona,sóloasípodremosvivirlalibertaddelde-seoquenosesclavizayqueoriginaestesufrimiento,yestalibertadnosabrelapuertadelaaceptacióndelaalegríaylatransformaciónprofundaalpermitirnosentrarencontactoconnuestroyoverdaderoquenosconfiguraynostrasciende.
La segunda noble verdad dice “hay una causa para ese sufrimiento”yestacausaelBudalaidentificaconeldeseo.Estedeseohumanodesordenado,quenoeselanheloprofundo,generaelapegoegoístaquevienemotivadoporlaignorancia,unodelosvenenosmásdifícilesdesuperarparaelserhumanoyaquenosimpidecaptarlaprofundarealidaddetodaslascosas.Esporencimadetodoestaigno-rancia,laquenoshaceciegosalaverdaddelSerquesomos,laqueprovocalaper-cepcióndesentirnosseparados,aislados,indefensos.Esaignoranciaesfrutodelaidentificaciónfalsaconelpequeñoyoysetraduceenegocentrismo,pretendelasatisfaccióndeldeseo,siéstenoserealizasetransformaencausadelsufrimiento. Todoestemovimientonodejadeserinconscienteyeselmismoinconscienteelque tejeesas ilusionesque se cuidana símismas ydistorsionanelmundoquenosrodea.Desdeelnacimientoeinclusoantes,caemosenlatrampadelaimportanciaprioritariaqueconcedemosanuestraspercepcionessensoriales,anuestramaneradeverelmundoexterior,nuestraherencia,nuestraeducaciónylosvaloresdeunacivilizaciónhipertécnicabasadaenlosvaloresdelego;tiendenaidentificarnosexclusivamenteconlasaparienciasdelmundomaterial;nosobli-ganaapreciarmáslosverbostener,luchar,dominar,etc.,queser,creer,amar.Superarestemundodualistadelapego,percibircontotalclaridadlarealidadtalcomoes,másalládeldeseoegocéntricoyencualquiercircunstanciadelavida,esbásicoparaliberarnosdelsufrimiento.
Lalibertaddefinitivaconsideraqueenelmundonohayseparaciónentresujeto/objeto,enrealidad,nohay«cosas».Suautenticoaspectoprofundoeslonoma-nifiesto,lonocreado,lononacido,loquenomuere.
La tercera noble verdad afirma que hay un modo de extinguir el “duhkha”. Queesposiblellegaraexperimentarelverdaderoserquesomos,queesposibleextinguirelsufrimientodelaexistenciapersonalydelmundo,queesposibleextinguirelmalestarbásicoyexperimentarlaesenciaquesomos.
La cuarta noble verdadenumeralosaspectosparticularesdelCaminoparapo-derconseguireseestadodefelicidadqueesvivirdesdeelSERquesomos.“HayunCamino”dicelacuartanobleverdad.EsteCaminoenelmundobudistaquedadefinidoporelóctuplosendero,eselcaminodelasochorectitudes:
el recto pensar, la recta visión, el recto hablar, el recto actuar, el recto vivir, el esfuerzo correcto, la recta atención y la recta sabiduría.
Seguirestesenderoesapostarporunavidalibredeapegos,esliberarsedelaignoranciafundamentalysaber“quiénsoyyo”enrealidad.Estesenderoóctu-ploeslacuracióndelaheridamásgrandequetienelahumanidad.Presuponeelreconocimientodelmalestarbásicodelaexistenciahumanaynosinvitaalarecuperacióndeunestadodebienestaryserenidadprofunda.
EstossonloscomponentesbásicosdelCaminodelZen,resumidosen:laatenciónlameditaciónylasabiduría.EsteeselmarcodondeelZenseasienta.
¿Cómo se afronta el sufrimiento desde la perspectiva de la tradición espiritual del Zen?
CuandoelmaestrozenTozan(807-869),primerpatriarcadelaescuelaSotozendeChina,estabaenfermo,unmonjeledijo:
-Maestro,tuscuatroelementos”estánendesarmonía; Tozancontestó-perohayalguienquenuncaestéenfermo.
-¿Estealguienteestáviendo?-preguntóelmonje.
-Mifunciónesobservarle-contestóTozan.
Y¿quésucedecuandotúleobservas?-preguntóelmonje.
-Entoncesnoveoningunaenfermedad-contestóTozan. Porsupuestoeste«alguien»esnuestranaturalezaesencialpersonificada.Noestásujetaalnacimientonialamuerte,allínohayenfermedadposiblecomodiceTozan.
Noeselsernilanada,nielvacío,nilaformaoelcolor.Tampocoesalgoquesientadoloroalegría.Estámásalládelaenfermedad,peronuestrafunciónesobservarla,esesamiradaatenta,másalládetodadescripción,esecaerenlacuentadelaverdaderanaturalezadelyomismo,eseYoquenocaeensentidoyportantonotienedolornimuerte.
Peroenrealidadloqueesimportanteparanosotrosessaberqueelpodertras-cenderelsufrimientoesfrutodehaberexperimentadolaVerdaderaNaturalezadelYomismo,queestámásalládelnacerymorir, tenerconcienciadeeseámbitodelaaperturainfinita,queesvacíoparalossentidos,esfundamental.
Sabemosquelapuertaquenoscomunicaconestapercepcióneslavíadelnoapegodelsilencioydelaatenciónquesecultivaenlameditación,estapráctica nos orienta hacia el deseo Esencial del ser humano. Este centroprimordialsedescubrenocomoalgoqueestáfueradenosotrosmismossinocomounaPresenciaqueestaenelfondodelfondodenuestroanhelomásverdadero.Enestesentidonosvemosliberadosdelosdeseosquenosman-tienen auto centrados y que refuerzan nuestro aislamiento, así comienzaennosotrosunprocesodeentregaquevadesdeelgritodeldolorpropioodelosotroshastaelsilenciodelantedelaúnicaPresenciaquelocontienetodo,sevanacallandotodaslasformasdeangustiayansiedadyseliberaunnuevoconocimientodeunidad,denoseparaciónydeestamaneranuestroserseabreaunamayorcapacidaddeaceptaciónydedonación.
Elpesosevuelveala;lacaída,vuelo;eldolor,paz;laangustia,amplitud;latristezahonda,alegríaíntima.Llegandoalfondo,senosabreelcielo.Enloíntimodelatristezaencontramoselalma.Yunavezencontradaseexpandeenlaconsciencia.
Podemosafirmarque llegandoal fondo, lodivinoemerge, recibiendo lapersonaunanuevaidentidadensoledad.Peroexperimentandoqueelinfi-nitotienerostro,unrostroamoroso,yesterostroloacogeporloqueEs.Enestaacogidainfinita,inamovible,cadapersonavuelveaSerél.
42 Espiritualidad en Clínica 43
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
¿Como se puede cultivar o promover la Presencia?
ElejerciciodelameditaciónnosayudaadespertaroabrirelojodelaPercep-ción,entoncesunanuevaPresencia seanclaennosotros,escomounanuevaconcienciaquepercibedesdenuestrointerior,desdeesecentrodelaapertura infinita,larealidadcotidianayveenellalamanifestacióndelasabiduríaylacompasiónquerigetodalaexistencia,esmás,velavidaquetransitaypervadeeluniversoentero,eseámbitodeinfinitudpuedehacerquenazcadenosotroslaverdaderaPresenciadelSerquesomosylaSabiduríadequeEsonomuere.
CuandosedespiertaaestaPresencia,elfondodelSeremergehacialasuperficie,lapazsemuestrasindesfiguraciones,lasabiduríareconoceentodolagranleydelUniverso,yseexperimentalainterrelacióncontodoslosseres.
Peroparaelloesprecisoejercitarseenuntriplesilencio:
a) El silencio de la mente que implica haber aquietado todos lossentidos, los seis sentidos son como las olas de la superficie delmar, reposar la vista el oído el tacto… incluso el sexto sentidoque es el pensamiento racional, para que nuestros pensamientosno imperen sobre nuestra vida, para experimentar la existencia,para poder ver la realidad, necesitamos que lamente guarde si-lencio. Cuando la mente guarda silencio, cuando enmudece res-petuosamente delante los interrogantes últimos que la vidamis-manosestáplanteado,(comoeldolor, lamuerte, lasoledad...).Cuando somos conscientes de que no podemos entender todo,nuestramenteseliberadeunpesoamenudoabrumador.Lamen-te no es la última guía del hombre. La mente racional no sabenadadelámbitoinfinitodepercepciónquetienenuestroespíritu.
b) También el silencio de la voluntad es importante y esmás di-fícil hacer callar los sentimientos, la emociones, los deseos, losapegos y sabemos que llegamos no cuando queremos, ni siquie-ra cuando meramente no queremos, sino cuando la voluntad nohace ruido, es decir, cuando semueve armoniosamente en todo,y quiere aquello que ha de ser querido,pordecirloconunapa-radoja.Lavoluntadlibrenoeseldeseoindividualista,sinoeldi-namismo intrínseco del Ser que no se encuentra determinado nicoaccionadoporningún factorexterno.Es loqueennuestra tra-dición cristiana se llama pureza de corazón. Es aprender a oír ya seguir la voluntad divina. Si logramos acallar las emociones ylossentimientos,enestesilenciolapersonaseadentraenlapro-fundidad del alma, se vislumbra la realidad última, puede perci-birloinefableyesentoncescuandolavoluntaddeunomismoseunificaconlavoluntaddivinayapareceesaPresencialiberadora. Joseph Campbell dice: “Toda referencia espiritual final tieneque ver con el silencio Se puede hablar de él como del gran si-lencio, o como del vacío, o como el Absoluto trascendente”.
c)Elsilencio de la acciónhacereferenciaalaaccióncorrectadelantede todos los acontecimientosde la vida cotidiana, laexperienciadeestaPresenciasilenciosaennosotrosnosayudaadirigirlosaconteci-mientoscomountimoneroexperto,sinseguirexactamenteladireccióndelvientosinomásbienaprovechándosedeestaenergíapararealizarlaacciónadecuada,porquelaacciónfecundaypotentenosemideporelesfuerzoniporlasrevolucionesquedesencadena,sinoporlafuerzaconqueseencauzanlosacontecimientosdelavida,tantoanivelper-sonalcomohistóricoyhastacósmico.
El sentido profundo del silencio en la acción implica haber escuchado yprofundizadoenlosdosanteriores,asílaacciónserájusta,libredeapegoyco-creadoradelaRealidad.
Estaacciónsilenciosaestablecerelacionesdelibertadyrespetoentrelasperso-nas,actúadeformaempáticacontodosperomásaúnconlosquesufren,sabedesasirsedesuyoparaentrarenelotro,escuchadeformaactiva,yesentodomomentounaPresenciaíntima,activaygenerosa.
Eseste triple silencioelquepracticamosenelzenyquenosabreaunaPresenciaomniabarcante.
EstaPresenciaesunaexperienciaquenosdapazylucidezparasaberestarade-cuadosentodaslassituaciones,paraentenderelsufrimientodelosdemáspor-quehemoscomprendidoyaceptadoelpropiosufrimiento.EstaPresenciainterioressabiduría,eslainspiraciónquenosrevelademaneraintuitivalascausasdeestesufrimientoyelcaminocorrectoquehemosdeseguirparapodertrascenderlo.
Esta Presencia tiene una manera segura y sana de realizarse
ElprimervotodelBodhisatvanosdice“Los seres que sufren son innume-rables hago voto de salvarlos a todos”. Lacaracterísticacentraldeunservivo,comodijeanteriormente,esestacapacidaddesufrimiento.Nosólolacapacidad,sinolarealidaddeserenelsufrimiento.¿Aquésecomprometeel buscador de sabiduría cuando tomael compromisode acompañar y enciertamanerasalvaralosseresensusufrimiento?¿Quiereesodecirelimi-narelsufrimiento,evitarquelosseressufran?Siasífuera,supondríaunaactitudpresuntuosa,frutodelaignoranciayelorgullo.
Superarelegocentrismoeslacondiciónbásicaparasalvaratodoslosseresquesufren,debemosrelacionardukkha(sufrimiento)conotrotérminobu-distacrucial,anatta‘noyo’.Nuestrafrustraciónbásicaestáprevistasobretodoporelhechodenuestrosentidodeserunyoseparado,peroestoesunailusióndenuestroyo.Lamentablemente,noestanfácilentenderesto,yaquelamayorpartedenosotrosnohacomprendidosuverdaderanatura-leza.Sinohemoscomenzadoatransformarnuestroindividualismo,nuestropropiomiedo, nuestro apego e ignorancia; nuestros esfuerzos para estarpresentesenel sufrimientoyeneldolorde losotrosprobablemente soninútiles.Sinoreconozcoqueelmiedo,lafaltadeamorestáancladaenmi
44 Espiritualidad en Clínica 45
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
propiocorazón,probablementeloproyectohaciaafuera.Deahílaimpor-tanciadelaexperienciadelaverdaderaEsenciademimismoydelaUnidadentretodoslosserespararealizarunatransformaciónpersonal.
Lapropuestadelzenesestaexperienciaprofundadeinterrelaciónylacon-cienciadeunaPresenciaAbsolutaquepervadetodalaRealidad,es“Eso”sinnombreporqueesinefableyqueatodosnosconfigura,quienrealmentepuedesalvarnos.Sabemosquecadaunosomos,anivelfenoménico,finitos,frágiles,vulnerables,peroalavezsomosinfinitosennuestraseresencial,esteSeresentodosyencadauno.
Porotrapartelaexperienciadeinterrelaciónes “saberse y sentirse uno con el otro”.Estehacerse-unoeslaúnicasalvaciónquesepidellevaracaboparapoderrealmenteserpresencia,mostrarlacaracterísticasupremadela condición humana que su propia sombra esconde una luz infinita, estaPresenciadaseguridadenelcaos,ternuraeneldolor,saludenmediodelaenfermedadyvidaenlamuerte,peroessimplementePresencia.LaPresen-ciaqueestestigodeunordeninfinito.
Paraentenderloqueestecompromisosuponesenosinvitaprimeroaromperlabarreraentremiyomismoyelyodelotroqueestásufriendo.Conestacomprensión,unoquedaabiertoaunaperspectivaenteramentenuevadelarealidadycumpleasíelvotodelBodhisatvadesalvaralosseresquesufren.
Las palabras también son importantes. Lo que nosotros decimos tiene untremendoimpactoennuestrasvidasyenelmundoalrededordenosotros.Cuando nosotros estamos conectados con nosotros mismos, con nuestroverdadero centro, entonces guardamos silencioodecimos lapalabra ver-dadera, la palabra que brota de la raíz, del alma. No hay ninguna sepa-ración entre esta palabra y la conciencia de Presencia que de ella ema-na, siempre será la palabra adecuada y sentimos que esa Presencia noslibra de toda separación. Por eso nuestras palabras son compasivas y sa-bias. Lo que dice el maestro zen Dogen Zenji es que de esta Presencialibre, sabia,omniabarcante, surgeunaacción libre,quenofinge,quenose apega, que genera paz y armonía, que es una prolongación limpia dela experiencia de unidad. Insertar nuestra acción en la acción salvadoradelSerquerigeelcaminodelahistoriaaesoesaloqueapuntalaprác-tica de la meditación y el cultivo de esta consciencia que es Presencia. LaPresenciainfinitallevalasotraspresenciasdelqueacompañaylosacom-pañadossilenciosamenteenintimasolidaridad,enlaunidaddeunahistoriacomúnqueatodosnosconfigura.
Bibliografía bàsica H.M. Enomiya Lassalle • Zen, Camino a la propia identidad (Mensajero, Bilbao 1975) • Meditación, camino a la experiencia de Dios (Sal Terrae 1981 – Betania, Brihuega 1992 •Zen y mística cristiana (Paulinas, Madrid 1990) •A dónde va el hombre (Sal Terrae, Santander 1982) •Vivir en la nueva conciencia (S.Pablo, Madrid 1987) K.Graf Dürckheim •Cómo conocerse (Iberia, Barcelona 1964) •El doble origen del hombre (Cuatro Vientos, Chile 1982) •El maestro interior (Mensajero, Bilbao 1984) •Meditar, para qué y cómo (Mensajero, Bilbao 1981) Aitken Roshi • Mente de trébol (Pax, México 1990) Rebún Habito • Liberación total (Paulinas, Madrid 1990) •El Aliento Curativo (San Pablo, Madrid 1994) Ama Samy •Vacío y Plenitud (San Paablo, Madrid 1995) K. Kadowaki •El Zen y la Biblia (Paulinas, Madrid 1981) W. Johnston •La música callada (Pauinas, Madrid 1981) Susan Walker • Voz desde el silencio (Ed. San Pablo, Madrid 1993) Anónimo inglés •La nube del no-saber (Paulinas, Madrid 1981) Anónimo •La Filocalia (Lumen, Argentina 1979) H. Dumoulin •Encuentro con el Budismo (Herder, Barcelona 1982) . Zen Enlightment, Origins and Meaning (Weatherhill. New York/Tokyo 1987) Hanh, Thich Nhat • Hacia la paz interior (Plaza & Janes, Barcelona 1992) • Ser Paz. El Corazón de la Comprensión (Pax, México 1991) H. Maslow, F. Capra K. Wilber y otros • Más allá del ego (Kairós, Barcelona) Th. Merton • El Zen y los pájaros del deseo (Kairós, Barcelona 1975) Ken Wilber • Conciencia sin fronteras (Kairós, Barcelona) •El ojo del espíritu (Kairós, Barcelona 1998) F. Cheng • Vacío y Plenitud (Siruela, Madrid 1993) Willigis Jager • A donde nos lleva nuestro anhelo Ed Descleé De Brouwer Xavier Meloni • El desig essencial Ed Fragmenta Juny 2009 Bernie Glassman • El Cercle infinit Ed Helios /Viena (Barcelona 2002)
46 Espiritualidad en Clínica 47
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C04. Sobre la CompasiónTewBunnag.MercyCentreBangkok.HumanDevelopmentFundation
EltemadelaCompasiónesimportanteencualquierdiscusiónsobre“laMuerteyelMorir”,sobretodoenloqueserefierealacompañamientodelapersonaqueestáenelprocesodemorir.
Siconsideramosquelaprácticadelamedicinahaestadosiempreancladaenlacompasiónyeldeseodealiviarelsufrimiento,sepuededecirqueelconcep-tomásrecientedelosCuidadosPaliativos,naciódelreconocimientodequelacompasióndeberíaser integradaenlamaneradecuidaraalguiendurantesuúltimafasedelavida.Hoyendía,enloscentrosyunidadesdehospitalesdondesepracticalosCuidadosPaliativos,todaslasdecisionesyacciones,sebasanenprincipioenlacompasión,locualimplicaelaliviodelsufrimientotantoenelplanofísicocomoenelplanoemocionalypsíquico.Diríaquetantoesasí,quesinlacompasiónnohaycuidadoniacompañamientoadecuado.
Paralagentequetrabajaenesteentorno:losmédicos,lasenfermeras,losvo-luntarios,yparalafamiliadelenfermo,lacompasióneslacualidadqueamenu-domarcaladiferenciaentreunamuerte“buena”,esdecirtranquilaypacífica,yunamuertequeestémarcadaporlaansiedadylaangustia.Estonoafectasóloalprocesodelapersonaqueestámuriendo,sinotambiéninfluyeenlasexperien-ciasdeaquellosqueleestáncuidando.Cuandolacompasiónestápresenteenelintercambioentreelmoribundoysucuidador,algopasaquepuedeserradiante,comounaentregainesperada.Cuandolafamiliadelenfermosesientetratadaconcompasión,eldueloylatristezasevivedeunamaneraquenutreelsentidodeconexiónysolidaridad.
Porestoparaalguienqueestainvolucradoenestetemadelamuerteyelmorirestanimportantedetenerclaroelsignificadodelacompasión,sentirseguiadoporella,cómopermanecerconectadoconella.
Querríaempezar investigando loquesignifica“compasión”desdeelpuntodevistaconceptual,lingüístico,emocional,ypráctico.
Lapalabra“Cumpassus”vienedellatínysignifica“conlosufrido”, el hecho de acompañar el sufrimiento de los otros.Sinembargo,hoyendíahadevenidoenunapalabraquehaperdidoestematizdeacompañar.Esmásbiensinónimodepiedad.(Poresohaymuchagentequeprefiereeltérmino:amorcompasivo)Peroensusen-tidomásradical,lacompasiónsirveparacaptarelsentimientoqueseencuentraenlaprofundidaddenuestrahumanidad.Muchoscaminosespiritualesprovienendeestereconocimiento,ynosofrecenherramientasparadesarrollarlacompasión.
Esunacualidaduniversalqueincluyelasimpatíaolaempatíaperoalavezvamásallá,esdecirqueapartedelacomprensióndelestadoylasituacióndelotro,implicalacapacidaddeidentificarseemocionalmenteconelsufrimientodeestapersonaydesufrirconéloella.Entoncessepuededecirqueconlacompa-sióndospersonaspuedenestablecerunarelaciónquetransciendesuseparación.
Esciertoqueenelplanoemocionallacompasiónesunsentimientotaninhe-renteanuestraexperienciahumanaqueapenasnecesitaexplicación.Creoque
lamayoríadenosotroslahemosvividoenunmomentouotrodenuestravida.Todoelmundolareconocecomounimpulso,avecesespontáneo,deapoyaroayudaraotrapersona.Sihemostenidocariñohaciaalguien,sindudahemosconocido la compasión.Porotro lado, si hemos recibidounactode compa-siónnosdamoscuentadelpoderquetieneparaapoyarnosdescubriendoasílaenergíaparticularparaabrirunanuevaperspectivaanuestrosproblemas.Lacompasiónesunaformadegenerosidaddelalmaquetransciendetodaslasfronteras.Enlavidacotidianapodemosversusefectosclaramente.Enmitra-bajoconniñosquehansufridoelabandono,ytodotipodeabuso,yquellegananuestrocentroprofundamentetraumatizados,hevistomuchasvecesnosólocómorespondenconeltiempoalacompasióndemiscolegas,sinocómoellosmismos,curtidosporsuspropiasexperiencias,puedendescubrirlacompasiónhaciasuscompañeros.Hevistocómolacompasiónesunaspectoclavedelacuraciónensusentidomásprofundo.
Tambiénhenotadocómoaúnlospeores,esdecirlosquesoncapacesdehacerdañoaotros,lleganaactuardesdesucompasión.Enlahistoriadenuestraes-peciehaymuchosejemplaresdemonstruosquecreanguerrasyconflictosenelmundoy,sinembargodemuestranunacaracariñosayunacompasiónensuvidaprivada.Por lotantopodemosconstatarquelacompasiónseencuentraenelpechodecadaunodenosotros,apesardelasexperiencias,deloscondiciona-mientosydeotrosrasgosnegativosomalsanosennuestrocarácter.
Lacompasiónesunsentimientoquenoprovienedelarazón.Desdedelpuntodevistadenuestroego,nuestropequeñoyo,lacompasiónnotienemuchosentido.Dada la luchaconstantequevivimosparamantenernuestropropioespacio ypresenciaenelmundo,avecesacostadelosdemás,locuriosodelacompasión,loquesorprendeesprecisamenteestacapacidaddeirmasalládeloslímitesdelpequeñoyo(queesdefensivo,miedosoalodesconocido,básicamenteinvolucra-doensupropiointerés)ydesacrificarseporelbienestardeotros.Esciertoquehayalgodentrodecadaunodenosotrosestálagenerosidadyelaltruismoquecontradicenelegoísmoyelinterésporlapropiasupervivencia,laracionalidady lasmotivaciones individualesaunquecomosentimientonoesmenos realniaccesible.Lacompasiónsurgeysemanifiestaenactosdecariñoygenerosidad,engestos,enlamaneradecomunicarpalabras.
Peroapesardereconocerquetodostenemoslacompasióndentrodenues-tro corazón, si somoshonestos también tenemosqueadmitir quepara lamayoríadenosotros,essindudamásfácilsercompasivohaciaalguienqueestimamosyconquientenemosunarelaciónpersonalofamiliar.Noscues-taextenderestesentimientoaotros,sobretodosisusideasuobjetivosnocoincidenconlosnuestros.Hayunatensiónentrelosqueconsideramosquemerecennuestracompasiónylosdemás.
Básicamenteésteeselproblemaquenospreocupayeselretonosóloparalagentequetrabajaenelterrenodelasalud,sinoparatodosnosotrosqueestamosintentandovivirbienenelmundo,conpazyamor.
Podemos imaginar un entorno donde nuestro comportamiento, en vez de serguiadoporlaavaricia,lacompetencia,elmiedoylaviolencia,seaguiadopor
48 Espiritualidad en Clínica 49
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
lacompasión.Quizásestavisiónseencuentraalfinaldetodosloscaminoses-pirituales.Perolarealidadnoesasí,comoyasabemos.Podemosconcluirqueapesardesaberquéesloquequeremos,aúnsiesunsentimientoqueyahemosconocido,esdifícilvivirloeintegrarloenlavidacotidiana.
Enestecontextocreoqueesútilyhábilreferirseauncaminoespiritualqueabordadirectamenteesteasunto.YocrecíconlaculturaBudistayestoyagrade-cidodetenerlacomomifondoespiritual,porquemeparecequeelcaminodelBudismotrataconestacontradicciónytienelasherramientasparanutrirestacapadenuestrocorazónytratademantenerelcontactoconlacompasión.
Meparecequeloquemásimportaeneltemadelacompasióneslapráctica,esdecirlamaneraenquenosconectamosconestacualidad:cómodesarrollarla,ycómoactuarenelmundoguiadosporella.Comoyasabemoscolectivamen-te,lacreenciaenelamoryenlacompasiónporsísolanoessuficiente.Lascreenciasnuncanoshaninhibidodeactuaryreaccionarconrabia,impacienciaoviolenciaenelmomentoenquenosomosconscientesocuandolasituaciónnosamenaza.Apesardenuestrascreenciassomoscapacesdetrataraotraspersonas,aúnalasqueestimamosconpalabrascrueles,conimpaciencia,conrabia,avecesconviolencia.Yaunquedespuéstengamosremordimiento,yaesdemasiadotarde.Yahemoshechoeldaño.Perosienelmomentodereaccionarnos tomamosunapausay recordamosnuestracompasión,nuestraacciónnotieneporquésernegativa.Estodependedelaprácticaconstantedemantenerlaconexiónconnuestrointerior.
Esonoquieredecirquepodamosactuarsiempreconimpecabilidad.Noestamosbuscandolocorrectooperfecto.Peroconunaprácticaadecuadacreoqueesposiblemantenerelcorazónabiertoycariñoso.
La práctica a la queme refiero se llama en BudismoMetta Bhavana. En elBudismonohayunapalabratanconcentradacomolacompasión.Encambio,hablamosdeMettaquesetraducecomoelamor-cariño.ParalosBudistasestacualidaddeMettaincluyeotrostresaspectos:Karuna,elamorcariñoenfati-zandoelperdón;Mudita,elamorcariñoqueacentúalasimpatíayUbeka,elamorcariñoensucapacidaddeserecuánimealoquelavidanostrae,elcorajeparadecidircomoactuar.Estas4cualidadesdelamorcariñoresiden,segúnlosBudistasenelniveldelcorazónquesellamaelBrahmaVihara,ellugarsagra-do;ylaprácticaquenosayudaaconectarnosconestelugarsellamaMettaBhavana,elcultivodelamorcariño.
Pormiexperienciatrabajandoenelterrenodeloscuidadospaliativosmeparecequeunaprácticaasíesimprescindible,porquenecesitamoscompletarlaconvic-ciónycreenciasquetenemosconunaacciónbasadaenunacompasiónquenoestélimitadaalagenteconquienestengamosunarelaciónpersonal.
Enelcontextodelcuidadopaliativolaacciónbasadaenlacompasiónseveenelcomportamientoqueelcuidadordemuestra.Lapalabra“presencia”tienemuchaimportanciaaquíporqueelactodecompasiónmásevidenteenelmomentodeestaral ladodealguienqueestáapuntodedejar lavida,es simplementeestarpresente;no sólocon tucuerposino tambiéncontucorazón,emocionalmente,ycontuatención.Así,estasescuchando,atento
a loqueéstapasando,ofreciendoelespacioparaqueelmoribundopuedapedirtuayuda,odescargarsuspreocupacionessininhibición.Estapresenciacompasivaprovienedeunaformaciónadecuadaquenosayudaamantenerlaconexiónconnuestrocorazón,sinescondernosdetrásdelvelodenuestropapelprofesional,guardandonuestrahumanidadtransparente,yteniendolaconfianzadeacompañarelsufrimientodelenfermoydesufamiliasinperdernuestropropiocentro.
LaMuertecomoconceptopuedeserunasuntoquecreagranconfusiónsim-plementeporquetratadelodesconocido.Esciertoquelasenseñanzasdelasdiferentesculturasreligiosasnosproveendeunaexplicacióndeloquenosesperaalotroladodelavida,laMuerte;ypuedendarseguridadoaliviartan-toalapersonaqueestáenelprocesodemarcharcomoalasquesequedan.ElproblemaesquelafeenestetipodeexplicacionesfuncionacomopartedelaFeincuestionableenlareligiónyensusrepresentantes.Enelmomentoenquelareligiónempiezaatenercontradiccionesocambiosensumensaje,lasdudassurgenconimpunidad.Creoquesihayunapreparaciónporpartedelcuidador,sobretodoconunaformaciónqueayudaadesarrollarlacompasiónestostemassesolucionan.
Conferencia Inaugural
LA ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA: SU FUNDAMENTACIÓN Y SU ESPACIO ENTRE LA PSICOLOGÍA, LA RELIGIÓN Y LA BIOÉTICA
Presentador:JacintoBátiz Ponente:Prof.DiegoGracia
C05. Presentación
JacintoBátiz.HospitalSanJuanDeDios.Santurce(Vizcaya)
TenerlaocasióndeescucharalProf.DiegoGraciaenestaIXJornadaNacionalSE-CPALsobreESPIRITUALIDADENCLÍNICAesunprivilegio.Poresodeseocomenzarsupresentaciónporagradecerlesugenerosidadparahacerunhuecoensuapre-tadaagendaydedicarnossutiempo.ElcomitéorganizadoryelcomitécientíficodeestaJornadaéramosconscientesdelaimportanciadesuparticipaciónparaayudarnosareflexionar.
El Prof.DiegoGracia esCatedrático deHistoria de laMedicina y Bioética enlaFacultaddeMedicinadelaUniversidadComplutensedeMadrid.EsDirectordelMagísterenBioéticadelacitadaUniversidad.AcadémicodelasRealesAca-demiasdeMedicinaydeCienciasMoralesyPolíticas.DirectordelaFundaciónXavierZubiriyPresidentedelPatronatodelaFundacióndeCienciasdelaSalud.
50 Espiritualidad en Clínica 51
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Quienes escuchamos sus conferencias, leemos sus artículos y consultamos suslibrospodemosdecirqueesunprofesorqueaportaalascontroversiasenbiome-dicinaunaluzyunosrazonamientosmeditadosyprofundos.Porelloesunarefe-renciaenBioética,nosóloenEspaña,sinotambiénenLatinoamérica.OrganizóelprimermasterdeBioéticaenEspañayporsuscursoshanpasadocientosdeclínicosquesehanencargadodetrasladarsusenseñanzashastalacabeceradelenfermo.Susdictámenesyreflexioneshannutridoaunbuennúmerodecomitésdeéticaydeexpertosenunamateria,labiomedicina,dondeencajamuybiensusentidodelaprudencia.
Cuandoseconversaconélesfácilentreversucarácterabierto,comprensi-voydialogante.Noenvano,éldefiendeladeliberación,unmétodoqueyaemplearaAristóteles,queconsisteentenerencuentalasrazonesaportadasporlosotros.Élafirmaque“en la deliberación no se trata de dejar fuera las creencias, los valores, las emociones, porque los seres humanos los incluimos siempre en nuestra toma de decisiones”.Enlosdebatesaportamoderaciónylucidez.Dicecosastanhermosascomo:“…no se entienden de verdad las cosas que no se aman, y hay que oír con amor a la realidad porque entonces es cuando nos muestran todos sus valores” .
Enunade lasentrevistas suyasquehe leído,decíaque recordabamuchasvecescomounlemaadecuado:“Trabaja como si fueras a vivir siempre, vive como si fueras a morir mañana” .
EsteeselProf.DiegoGracia,quiennoshablarádelafundamentaciónyelespa-cioentrelapsicología,lareligiónylabioéticadelaespiritualidadclínica.
C06. La espiritualidad en la práctica clínica. Su fundamenta-ción y su espacio entre la psicología, la religión y la bioéticaDiegoGracia.UniversidadComplutensedeMadrid.Madrid
Eltérminoespiritualidadtieneunahistoriataninteresantecomodesconocida.Enlaliteraturagriegaseutilizarondostérminosparadesignarlasdimensionesnomateriales,nocorporalesonoorgánicasdelarealidadhumana.Esostérminosfueronpsyché, quesetradujoallatínporánima, y pneuma, quepasóallatíncomo spiritus. Encastellanoesadicotomíadalugaralaspalabrasalmayespí-ritu.Elalmaesloqueanima,esdecir,loquedotadevidaaunser.Entodalaliteraturaclásica,almatienennosólolossereshumanossinotambiénlasplantasylosanimales.Esollevóadistinguirtrestiposdealma,denominadasvegetativa,sensitivaeintelectiva.Lasdosprimerassonalmasmateriales,entantoquelatercerasecaracterizaporserespiritual.Espiritualaquísecontraponeamate-rial.Lomaterialtienelascaracterísticaspropiasdeloscuerpos,volumen,razónporlacualocupaespacio,pesoy,loqueesmásimportante,tiempo,detalmodoqueesconstitutivamentecaducoycontingente.Loespiritual,porelcontrario,
esnomaterial,yportantoalmaespiritualeslaqueanimabaelcuerpo,perosinlascaracterísticaspropiasdeéste.Deahíqueseaubicua,quecarezcadepesoyqueporsupropianaturalezasehallefueradeltiempo,portantoqueseaeterna,habidacuentaquecarecedeloselementoscaducospropiosdelarealidadcon-tingente.Cuandoestateoríadelalmaespiritualllegóamanodelospensadorescreacionistas, esdecir, de los teólogos judíos, cristianos ymusulmanes,éstossevieronenlanecesidaddecompaginarlaeternidaddelalmaespiritualconelhechodequehubierasidocreada,teniendo,portanto,unorigeneneltiempo.Esoesloquellevóacrearlacategoríadeloeviterno,aquelloquenotienefin,yqueenconsecuenciaeseterno,peroquesíhatenidouncomienzo,demodoqueesmenoseternoqueloeternoporamboslados.Dioseseterno,entantoqueelalmanoseríaeternasinoeviterna.
Elalmaintelectivapropiadelossereshumanosesespiritual,peroseladenominaalmaentantodicerelaciónalcuerpo,constituyendoelprincipiovitalpropiodeunarealidadquenoesvegetalnianimalsinohumana.Elalmaeselprincipioanimadordelserhumano.Asídefinida,esobvioquenoseidentificaconelespíri-tu,pormásqueseaespiritual.Dichodeotromodo,unacosaeselespíritucomoprincipioanimadordelcuerpo,yotraelespírituensusfuncionespropiamenteespirituales.Enelcuerpohayfuncionesquenosonpropiamenteespiritualessinovegetativasosimilaresalasdelosvegetales,ysensitivasoequiparablesalaspropiasdelosanimales.Perohayotrasquenotienenparangónconlaspropiasdeesasrealidades,yqueportantosonespecíficamentehumanas.Sonlasfuncionesquecabedenominarsuperioresointelectivas.Puesbien,aestasesalasqueseaplicóelcalificativodeespirituales.Enlaspersonashayfuncionesvegetativas,hayfuncionessensitivasyhayfuncionesqueclásicamentesedenominaroninte-lectivas.Lavidadelespíritueslapropiadeesteúltimoymáselevadoniveldelossereshumanos.Eslapropiadeloquelosgriegosllamaronlógos, razón,quecomoesbiensabidofuevistocomoladiferenciapropiadelaespeciehumanarespectodetodoslosdemásseresdotadosdevida.DeahíladefiniciónclásicadeserhumanoqueseremontaaAristóteles:animal rationale, animalracional.Lavidadelespíritueslavidadelarazón.
Apocoquesepienseenesadefinición,severánsusgrandeslimitaciones.Valgandosejemplos,acuálmássignificativo.ParaAristóteleslasfacultadespropiasdelpsiquismosuperioreransólodos,quedenominólógos,razónyórexis, apetito.Elapetitoesloquemuevealaacción,demodoquelarazónsinapetitocarecedefuerzaoperativa.Cuandoelapetitomueveenelordenmarcadoporlarazón,elresultadoesloquesedenominó“apetitoracional”,quefueelmodocomosedefinióclásicamentealavoluntad.Peroelapetitopuedenoseguirlosdictadosdelarazón;comodiceAristóteles,puedeser“débil”,yentoncesobedecealossentidos;eselllamado“apetitosensible”.Paraéstelosclásicosreservaroneltérmino“pasión”.Laspasioneseranemocionessensiblesquedesviabanalserhumanodesuverdaderoobjetivo,elmarcadoporlarazón.Deahílaimportanciaderegularlavida,afindequelainteligenciapuedaproponerselasmetasade-cuadasyelapetitolaspongaenpráctica.ParaAristótelesnosetratadeanularlosapetitossensibles,sinodesometerlosacontrolracional.Esaeslafuncióndelaética,educarenlagestiónrazonableoprudentedelavida,demodoquelos
52 Espiritualidad en Clínica 53
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
apetitossensiblesquedenordenadosalosobjetivosqueestablecelainteligen-cia.Nosetrata,porejemplo,denocomer,odenogozarsensiblementeconlacomida,sinodesometerlaingestióndealimentosobebidasalcontroldelara-zón.EsoesloqueAristótelesentiendeporphrónesis oprudencia.Hayquecomerprudentemente.Yasítodolodemás.
Peroelmodeloaristotélico,apesardesuindudablesensatez,noalcanzógranéxito,encontradeloquesuelecreerse.CuandoAristótelesmuere,elaño322a.C.,elfundadordelestoicismo,ZenóndeCitio,nacidoen333,teníaonceaños.Pocodespuésiniciaríaunmovimientoqueenestetema,comoenotrosvarios,sellevóelgatoalagua.Elestoicismofueunmovimientorigurosamentein-telectualista.Diosespurológos, razón,ylosseresdelmundosontantomáselevadosydivinoscuantomásparticipandellógos. Ademásdelógos, losse-resvivostienenpasiones,pathémata, queparaelestoicismotienencarácterestrictamentenegativo.Dehecho,enDiosnopuedehaberpasiones,yportantoesimpasible,apathés. Asítienequesertambiénelsabio,siesquedeverasquiereimitaraDios,acercarseaél.Laspasionesnohacenotracosaqueenturbiarlamenteyhacerqueéstaseequivoqueensubúsquedadelbien.Deahílanecesidad,noyadecontrolarprudentementelosapetitos,sinodeanulartodosellos.Eslafamosaimpasibilidadestoica,laapátheia.
Lasllamadasreligionesdellibro,lajudaica,lacristianaylamusulmana,asu-mieronestateoríacomopropia,yconelementosprocedentesdelneoplato-nismo,elaboraronlateologíadelosgradosdelavidaespiritual.Estosgradoseran tres, el purgativo, el iluminativo y el unitivo.Anuladas las pasiones,fasepurgativa,lamentepodíaverconmayorclaridadladoctrinapuramenteespiritualodivina,yunirsedeesemodoaDios.Laprimerapartedelprocesoteníacarácterascético,ylasegundaeralapropiamentemísticaomisteriosa.Enellaelserhumanoseelevabasobresímismo,llegandoaunaespeciedeuniónconladivinidad.EstoesloqueBuenaventuraexpresóconelneologismolatinosursumactio osobreelevación.
Estoesloqueenlastresreligionesdellibro,ymásenconcretoenlareligióncristiana,sehaentendidoporvidaespiritual.Setratabadeanularlasemo-ciones,yconellaselcuerpo,yelevarsealauniónconDios.Alconseguirseelsilenciodetodaslaspotenciassensibles,quedabalapotenciainteligible,elintelectopuro.ADioshabíaquellegardeesamanera.EsainteligenciaqueríaaDios,optabaporDiosyseuníaaél.Esoesloquesellamaba“amor”,elamorespiritualomístico,queporsupuestonadateníaqueverconelamorsensible.Esimportantenoolvidaresto.Elamorespiritualeraunpuroamor intellectualis, como lo llamóel judíoSpinoza.Ycuandoparaexpresareseamorseutilizabanmetáforascarnales,comoenelCantar de los cantares, todoelmundocomenzabaaponersenervioso.
Eraprecisoreconstruirestapequeñahistoriaparahacerseunaideaclaradeloquesehavenidoentendiendoporespiritualidadennuestracultura,yporquéesohasidoasí.Porvidaespiritualsehaentendidolavidareligiosa,tantoensufaseascéticacomosobretodoenlamística.Lapuravidaespiritualsealcanzaalconseguirlaanulacióndelaspasiones,esdecir,delossentimientos
oapetitossensibles,afindequesehallenlibresdetrabaslosestrictamenteintelectuales.Elamor,el llamadoamorpuroeraunodeestossentimientos.CuandoKantserefiereensuobraaladignidadcomosentimiento,esclaroquesehallaenestamismalínea.
Hoyestoresultaatodaslucesexcesivo.DesdeelsigloXVIIsehaproducidoenlaculturaoccidentalunaprogresivareivindicacióndelcuerpo,yconéldelavidaemocional.Eltérminopasioneshadejadopasoaotrosmenospeyorativos,comoeldesentimientos.Dehecho,latriadadefacultadessuperioresdelpsiquismohumanodelaépocaclásica,memoria,entendimientoyvoluntad,hacedidopasoaotraenlaquelamemoriahacedidosulugaralossentimientos,demodoquehoysecolocanenniveldeparidadelconocimientoovectorcognitivo,lossen-timientosovectoremocional,ylastendenciasovectorvolitivo.DiríasequedealgúnmodoestamosrecuperandoalaviejoAristóteles.Locual,porotraparte,suponeuncambiomuyimportanteenelmododeentenderlavidadelespíritu,esdecir,lavidaespiritual,laespiritualidad.
Analicemosconalgunadetenciónestecambio.Por lopronto,nuestrocontac-toconlarealidadnoseproduceahoraexclusivamenteporlavíadelentendi-miento,sinotambiénporladelsentimiento.Alpercibiralgo,yoactualizounascualidadessuyas,comoporejemploelcolor.Siestuvieraciego,esclaroquenoactualizaríaesanotade lascosasque llamamossucolor.Seríaciegopara loscolores.Puesbien, con lasemociones sucedealgohastaciertopunto similar.Lasemocionessonproductodelaactividaddemipsiquismocuandoseponeencontactoconalgooconalguien.Asícomotenemossentidos,comoeldelavista,tenemostambiénsentimientos,yéstos,lomismoqueaquéllos,sonórganosdecontacto con las cosas.Así comopor los sentidos percibimos unas cualidadesobjetivas,atravésdelossentimientosreaccionamosanteellasenunmodoodeotro,apreciándolasodespreciándolas.Ademásdepercibir,elpsiquismohumanohacemuchasotrascosas:recordar,imaginar,pensar,desear,etc.Puesbien,unacosaquehaceesestimar.Ylaestimaciónesbásicamenteemocional.Loqueeslapercepciónalordencognitivo,eslaestimaciónalemocional.Eltérminodelosprocesosperceptivossoncualidadesdelascosasquellamamos“hechos”.Puesbien,eltérminodelosprocesosdeestimaciónrecibeelnombrede“valor”.Loshechosseperciben,entantoquelosvaloresseestiman.Yambascosassonin-herentesalpsiquismohumano.Todoserhumanoestimaigualquepercibe.Yasícomohayceguerasparaloscolores,haytambiénceguerasparalosvalores,lasllamadasceguerasaxiológicas.
Elmundodelvaloreselgrandesconocido.Nuestrasociedad,apartirsobretododel siglo XVIII, hizo una clara opción preferencial por los llamados “hechos”,especialmentepor loshechospositivosohechoscientíficos,endetrimentodeesoquepordefiniciónnosonhechosyquellamamos“valores”.Perocomonosepuedevivirsinvalorar,laopciónporloshechosfueacompañada,deformamásinconscientequeprogramada,porunosvaloresmuydeterminados,losllamados“valoresinstrumentales”.Estossonlospropiosdetodoslosinstrumentostécni-cos.Losproductosdelatécnicasecaracterizanporserinstrumentos,esdecir,porsermediosalserviciodealgodistintodeellosmismos.Elautomóvilsirveparadesplazarseafindehacercosasdistintas:trabajar,veralosamigos,etc.
54 Espiritualidad en Clínica 55
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Ylomismocabedecirdecualquierotroinstrumentotécnico.Unfármacotienevalorentantoquesirveparaaliviarunsíntomaocurarunaenfermedad.Sinosirvieraparaeso,diríamosquenosirveparanada.Portanto,suvalorvienedealgodistintodeélmismo,queserálasalud,elbienestar,lavida,etc.
Bastaplantearasílascosasparadarsecuentadequenotodoslosvaloressoninstrumentales. Si éstos sehallan siempreal serviciodeunosfinesdistintosdeellosmismos,resultaevidentequeestosfinestendránvalorporsímismo.Deestemodo identificamos, juntoo frentea losvalores instrumentales, losllamados“valoresintrínsecos”.Estosvalenporsímismos,noporreferenciaaotracosa.Paracomprobarlo,notenemosmásquepensarenlaausenciadeesacualidaddevalorenelmundooennuestravida.Pensemosenunmundo,porejemplo,sinbelleza.Nohaydudadequehabríamosperdidoalgoimportante,esdecir,algovalioso.Puesbien,comoeljuiciolohemoshechopensandosóloenesacualidad,sinrelaciónaningunaotracosa,esclaroquelabellezatienevalorensíoporsímisma,loquehacedeellaunvalorintrínseco.Enelcasodelabellezaseencuentranotrosmuchosvalores:lasolidaridad,lajusticia,elamor,laamistad,lapaz,lasalud,lavida,elbienestar,elplacer,etc.
Estadistinciónentrevaloresintrínsecoseinstrumentalesesfundamental,porqueambostienencaracterísticasmuydistintas.Lamásimportanteesquelosúltimossemidenenunidadesmonetarias,entantoquelosprimeros,no.Laamistad,oladignidad,nopuedencomprarsenivenderse.Podrácomprarseovenderseelso-portedelvalor,porejemplo,uncuadro,perolabellezadeuncuadropertenecealordendeloqueloseconomistasdenominanintangibles.Nopuedeserobjetodeevaluacióneconómica,niportantodecompraventa.
Lassociedades, lomismoque los individuos,puedenoptarporuntipodevaloroporelotro.Alconjuntodevaloresintrínsecosdeunasociedadcabedenominarloconlapalabra“cultura”,entantoquealacervodesusvaloresinstrumentales lecuadramáselnombrede“civilización”.Hayépocasdegranculturaypobrecivilización,yviceversa.Lanuestra,apartirdelsigloXVIII,esclaroqueoptóporestoúltimo.Esunaprofundaperversiónaxioló-gica.Losvaloresintrínsecosson,sindudaalguna,losmásimportantesenlavidadelaspersonas.Cuandolosvaloresinstrumentalesseconviertenenlosmáximosycasienlosúltimos,entoncesloqueesmeromediosetransformaenfin.Es loque lospensadoresde laEscueladeFrancforthanbautizadoconelnombrede“racionalidadestratégica”.Comonopodemosvivirsinva-lores,ymásenconcretosinvaloresintrínsecos,laracionalidadestratégicaconsisteenconvertirlosvaloresmedioenvaloresfines.Elfin,portanto,esdesarrollarinstrumentostécnicos.Cuandolosmediosseconviertenenfines,demodoquetodopuedecomprarseyvenderse,entonceselvalorintrínsecoquesepromueveesprácticamentesólouno,el“bienestar”.Eslopropiodenuestracultura.Vivimosenunaculturadebienestar.Ynuestramedicinaestambiénunamedicinadebienestar.
Elbienestaresunvalor,yunvalorintrínseco.Peroeselvalormáspróximoalosvaloresinstrumentales.Dehecho,ennuestrasociedadselehaacaba-dohaciendosinónimodedisfrutedevaloresinstrumentales.Estohahecho
quealsustantivobienestarselehayaacabadoañadiendounadjetivoqueeseldematerial.Porbienestarseentiendefundamentalmenteeldisfrutedebienesmateriales,enespecialdeproductosinstrumentalesotécnicos.Niquedecirtienequeelprincipaldeesosproductoseseldinero,habidacuentadequeéleselvalorinstrumentalporantonomasiaopuro.Eldineronotienevalorensísinoqueesunmeroinstrumentoparalaadquisicióneintercambiodeotrosvalores.Sianteshemosdichoquelosvaloresinstru-mentalessecaracterizanpormedirseenunidadesmonetarias,resultaobvioqueeldineroeselinstrumentodelosinstrumentos.Losvaloresintrínsecosno sedejan reduciraprecio,pero sihayalgunopropensoaelloeseldebienestar.Nodejadesersignificativoqueennuestraslenguasnosedife-rencieentre“bienser”(enitalianoexistelapalabrabenessere,yeningléswellbeing)y“bienestar”,yquetodosehagaconsistirosereduzca,inclusoeninglésyenitaliano,albienestar,entendidocomobienestarmaterial.
Lo que hoy pueda entenderse por espiritualidad ha de referirse, necesa-riamente,alcultivodelosvalores intrínsecos.Laespiritualidadnopuedeconsistireneldisfrutedelosvaloresinstrumentalessinodelosintrínsecos.Y dentro de estos, de unos determinados. Hay distintos tipos de valoresintrínsecos.Hayunosvaloresintrínsecosquesellamanmateriales,porquecualquiercosaquetengamateriaessoporteadecuadodeellos.Elejemploparadigmáticoeslabelleza.Todoloquetienemateriaesbelloofeo,másomenosbelloomásomenosfeo.Otrosvalores,porelcontrario,nopuedensoportarlosmásquelosseresvivos.Sonlosllamadosvaloresvitales.Estossonlosmáspropiosdelasprofesionessanitarias,lavida,lasalud,elbien-estar.Yhayotros,finalmente,quesólosedanenesossoportespeculiaresquesomos los sereshumanos.Estos se llamanvalorespersonales,valoresespiritualesovaloresculturales.Entreellosestánlosvaloresjurídicos(jus-to-injusto), los valores sociales (solidario-insolidario), los valores lógicos(verdadero-falso),losmorales(bueno-malo),losreligiosos(santo-profano),etc.Sonlosvaloresconstitutivosdeloquesolemosllamar“cultura”o“vidadelespíritu”.Estossonlosquehoypuedendotardecontenidoaltérmino“espiritualidad”. Se trata de vivir en profundidad estos valores, los máselevadosdentrodelaescaladevaloresintrínsecos,yaquellosquedotandeverdaderaidentidadalossereshumanos.
Meinteresallamarlaatenciónsobrelaimportanciadeestosvaloresenlafasefinaldelavida.Cuandoeltérminodelavidaseacerca,losvaloresins-trumentalespierdenimportancia,esdecir,pierdenvalor,seesfumanhastaresultarprácticamenteimperceptibles.Locualhacequeenlasfasestermi-nalesdelavidaexistaunaespecialsensibilidadparalosvaloresintrínsecos,ymuyenparticularparalosvaloresespirituales.Estoesalgoquepocasve-cessetieneencuenta,yquesinembargoesdetrascendentalimportancia.Todoserhumanotienelapercepcióndequelosvaloresinstrumentalesnosonlosimportantes,detalmodoquevivirsumidoenellosessignoevidentedesuperficialidad.Cuandoestosvaloressedesvanecen,entoncestenemosconciencia de que hemos entrado en una dimensión más profunda de laexistenciahumana.Esloqueennuestralenguasignificalaexpresión“tocar
56 Espiritualidad en Clínica 57
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
fondo”.Dealgúnmodo,noscentramosenloesencial,enloimportante,esdecir,enlovalioso.EstoesloqueKarlJaspersllamabauna“situación-lími-te”.NoesunazarqueunadelassituacioneslímiteidentificadasporJaspersfueralamuerte,entiéndase,lacercaníadelamuerte.Entoncesescuandolosvalores intrínsecospasanaprimerplano,yenespecialesosqueanteshemosllamadoespirituales.Deahíqueloscuidadospaliativosnopuedanconsistirsóloenpromoverelmáximobienestarmaterialyvitaldelpaciente,controlandoeldolor,dandosoporteemocional,etc.Esoseríatantocomocaerenlatrampadelbienestarqueanteshemosdescrito.Eltotal care deCicelySaundersexigemás,exigetenerencuentalasnecesidadesespiritualesdelospacientes.
Deentretodoslosvaloresespirituales,quieroreferirmeaunoenconcreto,elvalorreligioso.Lasrazonesparaseleccionarloentretodosellossonvarias.Unaprimera,queeselvalorquesueletenerseporsuperiorenlaescaladelosvaloresespiritua-les.Yotra,que,comohemosvistoya,durantelamayorpartedenuestrahistoriavalorespiritualyvalorreligiososehanconfundido,hastaelpuntoqueelcultivodeeseúltimohamonopolizadoelusoysentidodeltérminoespiritualidad.
Noesposibleentraraquíenunanálisisdeloqueapropósitodelaexperienciareli-giosahavenidoponiendoenclarolafenomenologíadelareligión.Perosícabedecirquedesdetiemposmuyantiguos,ennuestraculturadesdesusmismosorígenesenGrecia,lareligiosidadsehaentendidocomounvalorespecífico,distintodeotrosqueparecenmuypróximosaél,comoeselcasodelvalormoral.Laconfusiónentrereligiónymoralesfrecuentísimaennuestrosmedios,habidacuentadequelasreli-gionesmediterráneas,lasllamadasreligionesdellibro,lajudía,lacristianaylamu-sulmana,sonterriblementemoralistas.Encualquiercaso,religiónyéticasoncosasdistintas,queconvienenoconfundir,pormásqueluegopuedaydebaponérselasenrelación.Lareligiosidadseexpresaengriegomediantevariaspalabras,laprincipaldeellas,eusébeia. Porelcontrario,lavirtudmoralporantonomasiaesladikaiosýne ojusticia.Losromanostradujeronelprimerodeesostérminosporpietas yelsegun-doporiustitia. Lajusticiaeslavirtudmoralgeneral,porque,comodiceAristóteles,lasdemásvirtudes,osonjustasonosonvirtudes.Lajusticiaeslavirtudquerigelasrelacionesentreiguales.Elintercambiodebieneshayquehacerloenvalorigual,porquesinoestamossiendoinjustos.Lajusticiaes,porello,lavirtudquerigelasrelacionesquecabellamarhorizontales.Hay,empero,otrasaccionesqueserefierennoaquienessonigualesanosotros,sinoanuestrossuperiores.
Aquílarelaciónnoeshorizontalsinovertical.Entrelossuperioresnoestánsólolosdioses,sinotambiénlospadresylosantepasados.Lospadres,porejemplo,noshandadolavida,algoquenopodemospagar,ydonderesultaimposibledeaplicarelprincipiodejusticia.Nohaypadrequeestablezcalasrelacionesconsushijoscon-formealcriteriodejusticia.Diríamosqueesenoesunbuenpadre.Deahíqueconlossuperiorestengamosunosdeberesespecíficos,queenlaculturaclásicasellama-rondepiedad.Piedadtieneaquíelsentidoderespetoy,sobretodo,degratitudoagradecimiento.Yestoquesedicedelospadres,valeconmuchamayorrazónparaconlosdioses.Precisamenteporquelasdádivasquerecibimosdeellossobrepasanloexigibleenjusticia,setratadedones,deregalos,degracias,dicelateologíacristiana.Yantelosdonesnocabemásquelaactituddeagradecimiento.Estoeslopropiodelespíritureligioso.Esteespíritusepuedetenerycultivarinclusocuandono
secreeenlaexistenciadeunserpersonalalquequepallamarDios.Lagratitud,elagradecimiento,sedirigiráhacialafuenteoelorigendeesosdones,seaelquesea,inclusoaunquenosepamoscuáles.Dalomismo.LareligiosidadnoesprivativadelaspersonasquecreenenDiosopertenecenaunaiglesiainstitucional.Esmás,sedaelfenómenoparadójicodequemuchaspersonasquesecreenreligiosasporpertene-cenaunainstituciónqueseadjetivadetal,puedennotenerlaverdaderavivenciareligiosa,yconfundirlaconotradistintadeella,comopuedeserlapropiamentemo-ral.Loespecíficodelaéticaeslaexperienciadeldeber,entantoqueloespecíficodelareligióneslaexperienciadeldonodelagracia.Nosonsóloexperienciasdistintas,sinoopuestasentresí.Sitodofueradon,nohabríaespacioparaelmérito;ysitodolomereciéramosenjusticia,tampocopodríaexistireldon.Confundirlaexperienciareligiosaconlaexperienciamoralesunadelasgrandestragediasdenuestravidaculturalyespiritual.
Porsupuestoqueloscuidadospaliativostienenqueocuparseypreocuparseporlaatenciónespiritualdelospacientes.Perodebentenermuyclaroquépuedeydebehoyentenderseporatenciónespiritual.Esprecisoquenoconfundanasistenciaespiritualconatenciónreligiosa.Elmundodelosvaloresespiritualesesmuchomásamplio.Ylareligiosidaddebenentenderlacomoloquees,laexperienciadeldonodelagracia,ylaactituddeagradecimientohacialosdonesrecibidossinningúnmerecimiento.Enprincipio,esaexperiencianotienenadaqueverconlaética.Esmás,confundirunaconotrasueletenerconsecuenciasmuytrágicasencualquierépocadelavidahuma-na,peromuyespecialmenteenlapostrera.SonbienconocidoslosestudiosdeAllportapropósitodelasdiferenciasentre“religiosidadintrínseca”y“religiosidadextrínse-ca”.Laprimeraeslareligiosidadconfiada,llenadegratitud,eslareligiosidadinterna,delcorazónsinceroyagradecido.Opuestaaellaeslareligiosidadextrínseca,externa,ritual,quebasatodoenelcumplimientodereglasypreceptos,basadaenelmiedoyelcastigo.Esloquecabellamarelmoralismo,elenemigomayorquehoyporhoytienelaverdaderareligiosidad.Esbiensabido,despuésdelosestudiosdeSalvadorUrraca,quelareligiosidadintrínsecaprotegecontralaangustia,laansiedadyeltemorantelamuerte,entantoquelaextrínsecalosaumenta.
¿Qué concluir de todo esto?Almenos una cosa, que ayudar a los demás esmuydifícil.Freudestablecióunprincipioquesecumpledemodoindefectible.Esteprincipiodicequenadiepuedeayudaraotroaresolverunproblemaquenotengaélpreviamenteresuelto.Loscuidadospaliativosintentanayudarensituacionesmuycríticasde lavida.Comenzaronpor loqueesmás sencillo,ayudartécnicamente,medianteelbuenmanejodelosvaloresinstrumentales(analgésicos,otrosproductosquepermitencontrolarsíntomas),ydentrodelosvaloresintrínsecos,elquetambiénresultabamenosconflictivo,elbienestar.Noespoco.Perohabastadoellogrodeesameta,paracaerenlacuentadequeeltotal care yeltotal support exigemás,exigelagestióncorrectadelosvaloresespirituales.Yesoesyamuchomásdifícil.
¿Porqué?Porqueprimeroexigeponerenclarodequéhablamosalreferirnosaesetipodevalores.Ydespués,porqueantesdepoderayudaralosdemásenestetipodevalores,losmásprofundos,losmáselevados,losmássensiblesdelaexistenciahumana,tenemosqueponernosenclaronosotrosmismossobreellos.Locualnopuede,enprincipio,darseporsupuesto.
58 Espiritualidad en Clínica 59
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Mesa Debate 2
ITINERARIO DEL PACIENTE EN ELPROCESO TERMINAL Y MODELO DE INTERVENCIÓN. DEL CAOS A LA TRASCENDENCIA A TRAVÉS DE LA ACENTACIÓN.
Moderador:EnricBenito
Ponentes:JavierBarbero,ClaraGomis,MónicaDones
C07. Itinerario del paciente en el proceso terminal y modelo de intervención: del caos a la trascendencia a través de la aceptación.EnricBenitoOliver.HospitalJoanMarch.PalmadeMallorca.
Hemosoídodecirque:“lacasadelamuertetienemilpuertasparaquecadauno encuentre la suya” y Cicely Saunders nos recuerda que: “No todos seenfrentanciertamentealamuertedelmismomodo,esuncaminoindividualparacadapersona,aúnasí,aunqueseaunrecorridoúnico,sellevaacaboenuncontextobastantesimilar”1 .
En esta mesa trataremos de dibujar juntos los aspectos similares de esteitinerario,quefrecuentementepresenciamoslosequiposdecuidadospalia-tivos,dequienesCicelySaundersdice:”Vemospacientesquecaminanporlasendaquetransitadesdeelhonestoperoanhelanteruegode“noquieromo-rir,noquieromorir”,hacialaaceptaciónsosegadadel“soloquieroquevayabien”.Losprofesionalesnosóloveremosaceptación,sinotambiénungozoverdadero,elauténticojúbilodealguienquehapasadoatravésdeladuda,elmiedo,elnoquereryhaconseguidosaliralotrolado”.Ymásadelanteenlamismaobra1“Sindudavamosavercosasduras,perotambiénvamosasertestigos de cómo nuestros pacientes reciben, premios y compensaciones einspiración;yademásveremosunacantidadextraordinariadefelicidadrealeinclusoalegríadeespíritu”.
DesdeestasdescripcioneshechashaceañosytraselconocidomodeloinicialpropuestoporElisabethKüblerRossen1969,hanaparecidolostrabajosdedePattisonen1977,deAverilStedeforden1984;CollinM.Parkesen1988ylaspropuestasdeRobertBuckmande1998,KatlheenDowlingSinghen1999omásrecientementeladeWilliamBreitbart.Unarevisióndetodosestosmodelos,nospermitereconocercomo,condistintasdenominaciones,estosautoreshanidocoincidiendoenqueeste itinerariopuede serentendidoen tresetapas:Unaprimeradecrisisagudacaracterizadapor lanegación,negociación, ira,depresión,endefinitivasufrimientoyresistenciaalaaceptacióndelarealidadquesevaimponiendo,enlasegundafasedeestaetapasevantrabajandolosdiferentesaspectos,losasuntospendientes,sevanaflojandoresistencias,ytomandoconcienciade larealidad,paraentrarenunasegundaetapaquecomienzaconlaaceptación.EstasegúnW.Breitbartdebeserelobjetivohacia
elcualdebemosenfocarnuestrosesfuerzosterapéuticosyaquecomotodosob-servan,cuandoseproduce,suelevenirseguidadeloquecaracterizalaultimaetapaquellamamostrascendenciayquesecaracterizaporserunperíododepaz,serenidadeinclusodealegríadeespírituquecitabaSaunders.
Elanálisisdelosdiferentesmodelos,nosperfilaenitinerariocomúnenelquesedancitalosrecursosylasnecesidadesdelpaciente,quesigueunprocesodeevoluciónycambiocaracterizadoporelcrecimientopersonalatravésdefasesdesufrimientoydistrés2hastallegaraunmomentode:Agotamiento,renunciaamantenerelcontrol,Aceptación,Abandono,entrega(surrender).Ytrasesta,aparececomo,lafasefinalde:Comprensiónyconstruccióndeunanuevaidentidadytrascendencia.
DeformasencillaKathleenD.Singhnosresumeestasetapasenloquellama:CAOS-ACEPTACION–TRASCENDENCIA3
Disponerdeposiblesitinerarios,nospuedeayudaralosprofesionalesatenerlaperspectivadenuestrorolenelacompañamientodelproceso.Ytambiénatomarconcienciade laoportunidaddecompartirpartedeesteprocesoconnuestrahospitalidad,presenciaycompasión.Sabiendoquejuntoconladifi-cultadyladurezaquesupone,sedantambiénlaoportunidaddecambioydetrasformación en un recorrido que como describe Cicely Saunders: “Suponemuchotrabajo,amenudotrabajoduro,porpartedetodoslosinvolucrados–elpaciente,sufamiliayamigosytodoelequipoquetratadeayudarles.Aunquehayaqueenfrentarseamuchosproblemastambiénsepuedenlograrmuchascosasantesdepartirfinalmente. Losprofesionales ../.. hanvistoamuchaspersonashacerunrecorridodesdelaincredulidad,atravésdeunaprogresivatomadeconciencia,hastalaaceptación,yleshanofrecidolamayorhospitali-dadposible.Alhacerloamenudosehansentidomásreceptoresquedonantes,consiguiendonuevasfuerzaseinspiracióndeaquellosalosquequeríanayudar.
Necesitamos incorporaranuestromodeloterapéuticoelconceptodesana-cióntanbiendescritoporBalfMount4.Solodesdeunaperspectivaenlaquecontemplemoscomoobjetivoterapéuticolabúsquedadelaintegridadcomopersonadelpaciente,podremosacercarnosaellosdemaneraintegral,paraacompañarypotenciarsusrecursosenlabúsquedadesuplenitudcomoserhumano.Elentornodeloquellamamos“finaldelavida”sedanespecialescondicionesparaafrontarlosretosdelarecuperacióndelaintegridad.Solosisomoscapacesdeintuiryverlaoportunidadlapodremosaprovecharla.
BIBLIOGRAFIA 1. Cicely Saunders. “Watch with me. Inspiration for a life in hospice care”. Mortal Press Sheffield 2003.
2. Grof, C. y Grof, S. La tormentosa búsqueda del Ser: una guía para el crecimiento personal a través de la emergencia espiritual. Barcelona: La liebre de Marzo. 1995.
3. Dowling Singh, K. The Grace in dying. How we are transformed spiritually as we die. Newleaf Dublin.1999.
4. Balfour M. Mount, Patricia H. Boston, S. Robin Cohen, Healing Connections: On Moving from Suffering to a Sense of Well-Being J Pain Symptom Manage 2007; 33: 4, 372-388.
60 Espiritualidad en Clínica 61
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Trataremosdediscernirlasetapasdeesteitinerarioynuestrorolprofesionalenelcaminoquesiguennuestrospacientes,poniendopalabrasquenosayu-denareconocerynombrarexperienciasqueconocemosyquefrecuentementequedanenelámbitodelosubjetivoporfaltadeoportunidaddecompartirlo.Nosproponemos,revisandoelconocimientodelosquenoshanprecedido,yconjugándoloconnuestrapropiaexperiencia,tratardeofrecerunapropuesta,unesquemadeacompañamientoquenospuedaayudaraacercarnosmejoralapersonaqueatraviesaestadifíciletapadesuvidaenlabúsquedadesuna-turalezaesencial.
C 08. Itinerario del Paciente del Paciente. Acompañar el Sufrimiento.MónicaDonesSánchez.FundaciónInstitutoSanJose.HnosSanDeJuanDeDios.Madrid.
Laexperienciadesufrimientoformaparteintrínsecadelserhumano.Ape-sardetodoslosavancesdelamedicinadelsigloXXI,seguimosconviviendodía a día con el sufrimiento. Es verdad que se ha avanzadomucho en elcontroldeldoloryenelcontrolsintomáticoengeneral,perolosquenosdedicamosaacompañarapacientesalfinaldelavida,enmuchasocasionessentimosqueestonoessuficiente.
Frecuentementenos hemospodidoasomar a la experiencia de sufrimien-toa travésde loquehemoscompartidocon lospacientes.Hablamosdesufrimientoalfinaldelavida,deunaamenazaa la integridad,a lomásíntimodelserhumano.Lapersonasesienterota,deshecha,nisiquierasereconoce.Surgensentimientosderabia,angustia, impotencia,injusticia,tristeza…Enocasionesapareceunmiedoqueparaliza,nodejalaposibilidaddeexpresarloquesesiente,nitampocodepensarenello.Unmiedoquebloqueayqueapareceenformadeenfadocontodoycontodos,especial-menteconlosquemássequiere.EsloquepodemosllamarelCaos .
EnmediodeesteCaoslapersonatienelasensacióndeestarenunlaberintosin salida. Intenta lucharcontra laenfermedadaferrándosea loquesea,inclusoinventándoseunarealidaddiferente.Perolasensacióndeangustiavitalsigueestando,apesaryporencimadetodalucha.Inclusodelospere-grinajesenbuscadesegundasopiniones,detratamientosaladesesperadaqueevidencianmástodavíaeldeterioro…
Haypacientesqueseinstalanenlaluchaypermanecenenestelaberinto,mu-chasvecesincentivadosporsuentorno.Hemossidoeducadosparalucharantelaadversidad, rendirsenoestábienvisto.Además,enestasituaciónrendirsesuponeaceptarelfinal,aceptarqueelfinaldelavidaestáahí.Muchospacientesexpresanelsufrimientocomomiedoalapérdidadeautonomía,miedoalsufri-mientofísico,inclusocomomiedoadesaparecer,adejardeexistir.
Laexperienciadesufrimientoescomplejayformapartedelasubjetividaddelserhumano.Noesalgolineal,separecemásaunproceso,enelqueelpropiopacientevahaciendounbalanceentrelaamenazaasuintegridadylosrecursosquetieneparahacerfrenteaestaamenaza,paranoperderelcontrol.Estepro-cesotambiéntienemuchoqueverconlabiografíayconlosvaloresdelpaciente.Perotambiéntienenunpapelfundamentalelescenariodondesedesarrolla,elentornodemalestar/bienestarydequiénacompaña.
Engeneralpodemoshablardelsufrimientocomoproblemaycomomisterio.Elconceptode sufrimientocomoproblemahace referenciaa situacionesen lasquelopodemosatenderysolucionar o paliar yconellorestaurarlaintegridadyacabarconelsufrimiento.Esrelativamentefrecuentequeundolornecesiteunareevaluaciónyuncambioenelabordajeterapéutico.Eltrabajadorsocialpuedebuscarunasalidaparaelsufrimientogeneradoporproblemáticasocialpendientederesolver…yasí,cadaunodelosqueacompañamoselitinerariodelpacientealfinaldelavida.Afortunadamentepodemoshacermuchoporelsu-frimientocomoproblemayhastaaquí,puedeparecerfácil.Ladificultadvienecuandoestamosanteelsufrimientocomomisterio,comopartedelacondiciónexistencialdelserhumano.Anteestemisterio,conelquenosabemosmuybienquéhacer,muchasvecesadoptamosunaactituddehuída,refugiándonosenlaatenciónaunnivelmásreduccionistaenelquenosencontramosseguros.Másadelanteiremosviendopropuestasencuantoaquépodemos“hacer”anteestemisterio.Encualquiercasoesunaexperienciaaacompañartratandodequeconnuestraintervencióncompasiva,elenfermopuedaencontrarsuspropiosrecur-sosquelepermitan,atravésdelaaceptación,trascenderlavisiónlimitadadesimismoydesusituaciónparaentrarenunnuevoespaciodeconciencia.
SUFRIMIENTO
Categorización Condición Estrategia
Como Problema Evitable ResolveroPaliar
Como misterio Inevitable/Condición Acompañar existencial
Anteestaexperiencianopodemosolvidarqueelpacientetieneunatrayectoriacomoserhumano,quetieneunasfortalezas,unosrecursos.Hatenidounaformadeafrontarlaadversidadantelasdiferentessituacionesdesuvida.Endefinitiva,unbagajeexistencial,nopartedecero.Siesverdadqueelpropiobloqueodelmiedopuedehacerlemásdifícilverlosrecursosparaafrontarelsufrimiento.Pero,comoprofesionalesqueacompañamosdesdelacongruencia,podemosserespejosdondeélpuedaversereflejadocomoseríntegro,consufragilidadperotambiénconsufortaleza.
62 Espiritualidad en Clínica 63
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Esfrecuenteenelámbitoprofesional,asociarlaexperienciadesufrimientoconlapérdidadeautonomíamoral.Elpacientesabeloqueesimportanteparaél,loquequiereonoquierehaceryesolodebemospotenciarcomoprofesionales.Elsufrimientocomomisterionossitúaenunprocesodifícildeacompañar,paraelquenotenemosmuchasherramientasdeexploraciónnideintervención.
Diferentesautoreshancoincididoeneldesarrollodemodelosdeadaptaciónalprocesodemorir.DesdeE.Kübler-RossaWilliamBreitbart,todosdescribenunaprimeraetapadecaos,pasandoporlaaceptación yla entrega yporúltimola trascendencia.Todoslosautoresquesehanacercadoconcuriosidadeinterésporelpacienteaesteentorno,hancomprendidocomomuybiendescribeCicelySaun-dersque:“Hayunagranfortalezaenlaaceptacióndelafragilidad”.
Elsufrimientopuedeservistocomolaresistenciaalaaceptacióndeunarealidadquetememos,porsuponeruncambioqueparecedesestructurarnosmientrasnosconducehaciaunnuevoespacioincierto,desconocido,albordedelmisterio.Ylaaceptaciónpuedeentendersecomolapuertaaesteespacionuevocuyapaz,sere-nidadygozoquenostrasmitenalgunospacientescuandohanllegadoaél,pareceindicarsunaturaleza.
Ennuestromodelodeacompañamiento,laactituddelprofesionalanteelprocesodesufrimiento,esfundamentalparaqueelpacientelleguealaaceptaciónylaentrega.LostrespilaresqueseproponensonlaHospitalidad,laPresenciaylaCompasión. Estaúltimaentendida comoempatía compasiva, comovinculaciónconelpacienteparaacompañarleensuviajeinterior.
Haypacientesque se instalanen lucharpara recuperar lo irrecuperable.Otrospacientes,antelaevidenciadequelaenfermedadavanza,inicianunabúsquedainteriordesentidoensusvidasylleganaunaaceptaciónserenadelfinaldelavida.ComodiríaV.Frankl“Elserhumanonosedestruyeporelsufrimiento,sinoporsufrirsinsentido”.Noesqueelsufrimientotengasentido,perosepuedeen-contrarsentidoenmediodelsufrimiento.
Enlamentedemuchosdenosotrosaparecenexperienciasconpacientesquehanpasadodesdelanegacióndeldiagnósticohastalaaceptaciónserenadelamuerte.Pacientesquesehanconvertidoenauténticosmaestrosyquehansabidotomarlasriendasdesuexperienciadesufrimientoyquefinalmente,hancompletadosubiografíadeformaarmoniosayserena.
Hemospodidocompartirconellosreconciliacionesentrefamiliares,reflexiones,escritos,poesías,cancionesyotroslegadosquehoysonreferentesparanosotros,tantoennuestravidapersonalcomoenlaprofesional.
Comoprofesionalesquedebemosacompañarelsufrimiento,debemosconocersusdosfacetas,puedeserunmuroinfranqueabledondeseestrellantodaslasfalsasesperanzasypuedeserunapuertadifícildeabrir,cuyallaveeslaacepta-cióndeloquenopodemoscambiaryquenosconducealotroladodelarealidadquehastaahoraconocíamos.
BIBLIOGRAFIA - Cassell E. The nature of suffering and the goals of Medicine. N Engl J Med 1982.
- Bayés R, Arranz P, Barbero J, Barreto P. Propuesta de un modelo integral para una intervención terapéutica
paliativa. Medicina Paliativa 1996.
-BarberoJ.Experienciadesufrimientoyresponsabilidadmoral.En:Bayés,R.(Ed.)Dolorysufrimientoenlaprácticaclínica.Barcelona:FundaciónMedicinayHumanidadesMédicas,2004.
- Frankl V. El hombre en busca de sentido. Barcelona: Herder, 1986.
- Enric Benito, Javier Barbero, Alba Payás El Acompañamiento Espiritual en Cuidados paliativos. Aran, 2008.
- C Saunders. “Watch with me”. Inspiration for a life in hospice care. Mortal Press Ed. Sheffield 2003
C09. La aceptación: un movimiento tan doloroso como liberador.JavierBarbero.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.
Voyaintentardesarrollaralgunasreflexionesacercadeloquepuedesupo-nerenunenfermoavanzado-terminal laexperienciadeaceptaciónde surealidaddeprobableycercanamuerte.Estasreflexionesestaríaninsertasen el modelo de adaptación que describe Katheleen Dowling Singh1, quediferencia tres fases: caos, aceptación (surrender) y transcendencia. Mecentraréenlafaseintermedia,laconocidacomofasedeaceptación.
Introducción
Laspersonasestamosgenéticamentedotadasparalucharporsobrevivir.Lamuertesueleserindeseadaeindeseabley,portanto,puedenaparecerenor-mesresistenciasparaasumir,paraaceptarquenosepuedevenceralaenfer-medaddebaseyque,portanto,enunposiblementecortoespaciodetiempopuedesfallecer.
Laluchasehadadoenlafasedecaos.Realmente,“luchaamuerte”,esde-cir,erescapazde“dejartelavida”-quéparadojas-paralucharconlamuer-te,paravencerla.Durantetodaesaexperienciaelpacientehaintentadoiradaptándose,dolorosamente,alanuevarealidadqueestádetrásdelamalanoticia.Alfinaldeesteperíododecaos,silaenfermedadavanzainexora-blementeysilapersonapuedeserinformadadelmalpronóstico,esdecir,sinoseleretiraesaposibilidad,queesunderecho,aparecelanecesidaddeunanuevaadaptación.Pero,¿quéesesodelprocesodeadaptación?
Proceso de adaptación
Elfenómenodelestréspsicológicoesunmecanismodeadaptaciónhumanaque se iniciaante laevaluacióndeuna situacióncomoamenazanteodes-bordantedelospropiosrecursos.Así,elestadoemocionaldelpacienteanteunasituacióndeenfermedadavanzadaoterminalvaaestarmediatizadapor
64 Espiritualidad en Clínica 65
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
laevaluacióncognitivadelaenfermedad,lamayoromenorintensidaddelestresor,lapercepciónsubjetivadelospropiosrecursosparaafrontarlayporelconjuntoderespuestascognitivas,fisiológicasyconductualesmásomenoscambiantesquelapersonamanifiestafrentealasituación.
Lafasedecaossuponetodounprocesodeadaptación,inicialmenteaundiagnósticoamenazante.Todoslosmodelosclásicos(Kübler-Ross2,Stede-ford3, Parkes4, Buckman5, etc.) insisten en ambos conceptos, el depro-ceso (por tanto itinerario, pasos, avances y retrocesos, dinamismo…) yeldeadaptación,elcuál,almenosteóricamente,lodeseableseríaqueterminase en aceptación. De acuerdo, pero decíamos, ¿qué entendemosporadaptación?PareceinteresanteelplanteamientodeParkes,quienladefinecomo“cualquiersituaciónenlaquelapersonaseveforzadaporlascircunstanciasarenunciaraunavisióndelmundoyaaceptarotraparalocuálnoestápreparado”.Esteautor,situadoenelprocesodeadaptaciónacualquiertipodepérdida,describecuatrofases:incomprensión(incredu-lidad,aturdimiento),lucha(intentoporrecuperarloperdido),cansancio(tristezayaproximaciónaladiferenciaentrelarealidadanteriorylaac-tual)y,finalmente,comprensiónynuevaidentidad.
Otrosautores,comoRobertBuckmanhablandeunafrontarelpeligro(faseinicial),unestandoenfermo(fasecrónica)yunafasedeaceptación(fasefinal).AverilStedefordintroduceeltérminoresignación,distinguiéndolodelaaceptación.Enloprimero,paraestaautoraelenfermotieneunaactitudmáspasivaqueenlafasedeaceptación,aunqueesconscienteycompren-de la situación.Otroaspectoqueaportaestemodeloeselde“NegaciónActiva”,esdecir,cuandoelpaciente,unavezquehademostradoquecom-prendesurealidad,activaenlamedidadesusposibilidadesun“comosinopasaranada”.Unatraducciónalcastellanomenosliteralperomáscorrecta,amientender,deestaexpresiónpodríaserlade“evitación”.
Loqueparececlaroesquelaadaptación-siguiendoaStedeford-esunainteracciónpermanentesujeto-ambientedondeprocesoscognitivosymo-tivacionalesdesempeñanunpapelfundamentalydondeelsignificado psi-cológico,esdecir, lapercepcióny lasatribucionesqueel sujeto realizaacercadelasituación,sonlaclavequedeterminasuactuación.Unaper-sona se considera bien adaptada cuandomuestra una reacción efectivaantelaenfermedad,cuandoescapazdeintegrarlasdemandascambiantestantoenelámbitopersonalcomoenelentornoymantieneunabuenaca-lidadensusrelacionesinterpersonales.
Adaptación y afrontamiento
Para adaptarse, las personas podemos desarrollar lo que en la literatu-raaparececomoestrategiasdeafrontamientoomecanismosdedefensa.Estaúltimaexpresiónsefundamentaenqueloquehaceesprotegertedealgorealmenteindeseable;ennuestrocaso,laamenazademuerte.
¿Quéentendemos,portanto,porafrontamiento?Enelcasodelpacientepaliativo,siguiendoaWatson,Greeretal6.,elafrontamientoserefierealasrespuestascognitivasyconductualesdelospacientesantesuenfermedad,comprendiendola valoración(significadodesuenfermedadterminalparael individuo)y las reacciones subsiguientes(loqueelindividuopiensayhaceparareducirlaamenazaquesuponesuenfermedad).Lasestrategiasdeafrontamientohabituales-quenolasúnicas-sonlanegación,laevita-ción,laresignaciónolamismaaceptación.Loimportanteesquecualquieradeellas,enelcasoconcretodecadapaciente,searealmenteadaptativa.
Dehecho, ¿desdedóndepodemosafirmarque laaceptaciónseanecesa-riamentelamejorestrategiadeafrontamientoy,portanto,deunamejoradaptación?Ante los estímulos estresantes o amenazantes, las personasdesarrollamos distintas respuestas. No son sólo reacciones emocionales,sinoquetambién,comohemosvisto,puedenserlasmencionadasestrate-giasdeafrontamiento.Conrespectoa laposibilidaddeseradaptativaonolarespuesta,convienedelimitarque,ennuestraopinión,laresignación-luego loveremos- siempreesdesadaptativaamedioplazoy laacepta-ción,cuandoesrealynosóloformalycumpleunaseriedecondiciones,acabarásiendoadaptativa(dolorosamenteadaptativa,enprincipio).Enmiopinión,lanegaciónpodráserambascosas,dependiendodeunaseriedecriteriosqueenotrolugarhemosdesarrollado7 .
Ahorabien,¿cómopodemospedir,sugerir,suponerquelaaceptacióndealgotandoloroso,tanlacerante,tanradicalmente invasivocomoes lamuertehayadeseraceptado?¿Desdedóndepedirleaalguiende47años,contreshijosmenoresdeedad,conunahipotecapendiente,conmuchosproyectosvitalesenlacartera,conprobableseinmensasganasdevivir…pedirlequeaceptelaexperienciaprobableycercanadelamuerte,queaceptequesemuere?Difícilcuestión.Lasresistenciaspuedenserinfinitas.
La fase del caos y el paradigma de la lucha.
CreorecordarqueladenominaciónantiguadelahoyconocidacomoAso-ciaciónEspañolaContraelCáncer(AECC)eraprecisamenteAsociaciónEs-pañoladeLuchaContraelCáncer…esdecir,unclaroindicadordelhabi-tualparadigmabélico.Habíaquevenceralamuerte,estamos,pues,anteuna batalla por la superviviencia. ¡Esto es la guerra! El planteamiento,obviamente,eralegítimo.Cuandolasposibilidadesdeéxitoporlasuper-vivenciasonsignificativas,tienetodalógicaperseguirlacuración,conlacondicióndequeladecisiónúltimaseadelpacienteasícomolaasuncióndelcostepersonal,entérminosdesufrimiento,queesadecisiónsuponga.
Desdeestaperspectiva,sielparadigmaeslaluchaporcurarsetodoloquesueneaaceptacióndelamuerteesvividocomofracasoycomoderrota,unaformadetirar latoalla,esdecir,derendirseyrendirse,desdeesteenfoque…esdecobardes.Lasensacióndemuchospacientesdequeelcán-
66 Espiritualidad en Clínica 67
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
cersecomesusvidasvieneatravesadaconunavivenciadenohabertenidosuficientecorajeparacombatirlo,conelsufrimientoañadidoqueesosupone.
Aceptación y resignación
Independientemente delmodelo del que se parta, todos ellos terminanidealmente,deunmodouotro,comodecíamos,con la fasedeacepta-ción.ElmismoWilliamBreitbart8hablaespecíficamentedelaAceptacióndelaMuertecomoobjetivodeloscuidadospaliativospsicosociales.ParaStedeford la resignaciónpuedeserunafaseanterior,perononecesaria,parallegaralaaceptación.Sinembargo,algunosplanteanunabifurcaciónfinalquepuedellevaralaaceptación,perotambiénalaresignación.Con-vienequediferenciemosestosdosconceptosyrealidades.
En resumen, yodiríaque la aceptacióndeuna realidaddura ydolorosasuponequenorenunciasa tus finesmáscentralesymás intrínsecamen-tehumanos,peronegociasotrosmediosparaconseguirlos,dadoque losmedioshabitualesnosepuedensostener.Laactitudresignada,sinembar-go,suponerenunciarnosóloalosmediosqueutilizabas,sinotambiénalosmismosfinesuobjetivosqueteconformabanotedabansentido.Unejemplonospuedeayudarasituarestosconceptos.Supongamosqueunamadrede37añoshasidodiagnosticadadeunagraveenfermedaddege-nerativaquelehadejadoensilladeruedasenunmes.Ensuprocesodeadaptación, ella ha aceptado -no sin dolor- la paraplejia refractaria, loquelehasupuestonorenunciarasuobjetivodeejercerdemadre,perosíaabandonaralgunasmediacionesimportantesenlasquelomanifestaba;porejemplo:yanovaabuscaralospequeñosalcolegio,nopuedeacom-pañarles,comolohacenotrospadres,alasexcursionesdesenderismoquetienenlossábados,etc.Noobstante,sunorenunciaalosfineslepermite,concreatividadynosinesfuerzo,conseguirsusobjetivosconotrosmedios-mediaciones:lesayudatodoslosdíasencasaenlosdeberesdelcolegio,aprendenuevosjuegosdemesaparadesarrollarlosconsusniñosafindecompartirelocio,etc.
Obviamente,lacuestióndelaapariciónprobableycercanadelamuertees-posiblemente-muchomásamenazantequelaparaplejía,ypuedeexi-girte sermásconscientede los finesesencialesque siemprehanestadoconduciendotuvidao/yformandoparteconstitutivadetucondiciónhu-mana(aunquenosiempreenunespaciode lucidezyvisibilizaciónen laconciencia).Tomarconcienciaplenadeellosyreasumirlospuedeserunpasoparaaceptarlapróximallegadadelamuerte.Elfindelserhumanoes-básicamente-conseguirlamáximaexpresióndesupropiahumanidad,nohuirdesucondiciónaunqueéstasea,comoluegoveremos,profunda-mentefrágil.
Lasiguientetablanosofrecealgunosotrosrasgosdiferenciadoresdeestosdosconceptosyrealidades:
Un nuevo paradigma: “No resistencia y conexión con la desnuda humanidad”
Desdequenacimos,lavidaseconvierteenunaluchacontralafragilidadparasobrevivirenunentornohostil.Enesesentido,vivimosunavida“inhumana”.Esaluchadesupervivenciaseinteriorizaynopermiteelretornoalencuentroconlapropiacondicióndelaqueseparte,conlaquesenace.Sinembargo,parecehaberotronuevotipodeparadigma(¿tambiéndelucha?),eldelaconexióncontufragilidad,queeslomáshumanoylomáscomúnatodos,lucharporestarconectadoconaquellodeloquellevashuyendodesdequenaciste.
Desdeesteenfoquesepuedeproducirelencuentroconladesnudahumanidad,sinlosropajesdelpersonaje,sinlosrolessociales,sinelreconocimientoprofesional,sintucuerpopotentequeresuelve,sintuideaclaraytusentimientocierto…Parecelomáscomplejo,peroeslomássimple:tú,serhumano,entuinmensaymaravillosafragilidad,enloquetepermiteidentificartenosóloconlomástuyo,sinotambiénconlosotrosyconLoOtro(aquelloquenossuperayquesentimoscomopropioycomún).
Enrealidad,esaconexiónsólopuededarsesisepartedeuna“noresistencia”a ese encuentro conesa desnudahumanidad tan nuestra. Cuando se acepta,sepodráabrir lapuertade latrascendenciay,entonces,escuandosepuedevivenciarrealmente-ahoraessólocomoapuesta-quelafragilidadseconvierteenoportunidadyenfortaleza.Dichodeotromodo,este“noresistirse”suponefiarse, “abandonarse” en lomás humano-personal (la fragilidad) y en lomáshumano-colectivo(laexperienciadelocomún).Precisamentelafragilidadylocomúnpuedenserlosdosejesquepermitenlapuertaalatrascendencia.
RESIGNACIÓN ACEPTACIÓN
Renunciaalosfinesyalosmedios.Renunciaadeterminadosmedios,peronuncaalosfinesintrínsecamentehumanos.
Primaria,reactiva.Sepadece. Seactivaautomáticamente .
Secundaria,proactiva.Sedecide. Seactiva tomando las riendas .
Productodelainerciaqueseimpone. Decisiónmásconscienteyvoluntaria.
Actitudpasiva Actitudactiva
Puntodellegada Puntodepartida
Tesitúaenelpasado Tecolocafrentealfuturo
Inmoviliza Dinamizador
Derrota,lástima. Reto,búsqueda.
Unestado. Unmovimiento.
Rigidez,inmovilismo Flexibilidad
Acentoenlapérdidaapadecer. Acentoenlarealidadaafrontar
Victimismo Realismo
Indefensión.“Sentirseabandonado”. Renunciaamantenerelcontrol.“Abandonarse”.
Puedeser(falsamente)inmediata. Necesitatiempo
Cierraheridas,peroenfalso. Pretendecerrarheridasparaseguirabriendobrecha
Tranquilizaenelcortoplazoyfrustraenelmedio-largoplazo.
Tristezaenelcortoplazoyadaptaciónenelme-dio-largoplazo.
Desadaptativaenelmedioplazo. Adaptativaenelmedioplazo.
68 Espiritualidad en Clínica 69
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
REALIDADES VINCULADAS A LA ACEPTACIÓN: LA FRAGILIDAD,EL MIEDO Y LA CONFIANZA. BREVES APUNTES.
1. Fragilidad
Esunconceptoquesehatrabajado,porejemplo,desdelageriatría,quedefinelacategoríadepersonamayorfrágil.Enelancianofrágillaaltera-ciónfundamentaldelorganismoeslapérdida de adaptabilidad.Losme-canismosdehomeoestasisqueproducenrespuestasadaptativasacambiosambientalessevuelvenmenossensibles,menosfinos,máslentosymenossostenidosconlaevolucióndelaenfermedad.Lareservafisiológicadelosdiferentesórganosysistemasenesosmayoresestádisminuida.Existeunafragilidadycualquieragresiónexternapuedeprovocarlaclaudicaciónfun-cionaldeunsistemaquehastaaquelmomentoaparentementenofallabaperoqueestabaallímitedesusposibilidades.Pequeñasdescompensacionesdeunórganoconcretopuedenprovocargrandesfracasosmultiorgánicosy/odeteriorosfuncionales.
Elconceptodefragilidadsepodríadefinirdemásdeunamanera:
-Personasconaltoriesgodedependencia,institucionalización,enfer-medadaguda,hospitalización,lentarecuperacióndelasenfermeda-desymortalidad.
-Aquellaspersonasconelriesgomáselevadodepresentarreaccionesadversasalosmedicamentos,aloscambiosdepersonalenlosequi-possanitarios...
-Situacióndeequilibrioinestablefácilmentealteradoporcausasam-bientales(infecciones,traumatismos...).
Lospacientesfrágilessonlosmásnecesitadosenatenciónsanitaria,aten-cióncomunitariaformaleinformalycuidadosalargoplazo...yenelloslaevolución de las enfermedades se caracteriza por unamayormortalidad,mayorcomplejidad,mayordeteriorofuncional,mayorriesgodeyatrogeniaymayornecesidaddelautilizaciónderecursossociosanitarios.Todoestolotienentanclaroenelmundodelosmayoresquehanllegadoaformularquesuobjetivonopuedesersólodarañosalavida,sinotambién“darvidaalosaños”,antelasdificultadesdevivirenunestadodefragilidad.Esdecir,lafragilidadsitúafrenteaotrosobjetivosdistintosalaprolongacióndelavidaydealgúnmodoexigesupropiaaceptación,comobiensabenlosgeria-trasylosgerontólogos,sisequierevivir-ynosólosobrevivir-dentrodelarealidadyenfuncióndelosvalores.
La fragilidad también nos pone en conexión con la realidad del otro,bienporquecompartimosconélesapartedelacondiciónhumana,bienporque desde la necesidad forma parte como satisfactor de nuestrapropiavida.
2. El miedo
Laaceptaciónde laposibilidadycercaníade lamuerte suele teneralmiedocomocompañeroinevitable,enlamayoríadeloscasos.Puedesermiedoalodesconocido,anosaberquémevoyaencontrar,miedoalvacío,adesaparecer,anoexistir…,miedoalamuertey/oalmorir,esdecir,alprocesodeirmuriendo,miedoalafragilidad,alpropiomiedo,aromperse,adefraudaralosquelucha-roncontigo,ahablarsobreello-porquenombrarsuponedarcartadeidentidad-,miedoatenerquedespedirse...Vaadependermuchodelaexperienciaanteriorfrentealoamenazante,delaexperienciavital,etc.
Elmiedodelquehablamosesdistintoaldelcaos.Éstetienequeverconquenofuncionelaquimioterapia,miedoaquelosefectossecundariosdelostratamien-tosseanmuyinsoportables,etc.Enlafasedeaceptacióneselmiedoalvacío,alqueademásleacompañaelmiedoalasoledadnoquerida.
Detodosessabidoquelosbuenostorerostienenmiedo.Loaceptancomopartedelproceso.Ahorabien,notodoelmundoestádispuestoasaliratorear...¿Quéhacerfrenteatodoello?UnaclavecentralnoslaregalaMaría,enfermaquees-cribióestosversosunosdíasantesdefallecer,enenerode2011:
ELMIEDO Llevodelamanoalmiedo,
loinvitoamimesa, losientoenmimesa
conelamor,eltiempoyeldolor yledigoquesí,
quenotemonialavidanialamuerte.
Yrompoelmiedo.
Puessí,conelmiedolomejorquepodemoshacernoesintentarvencerlo(otravezenladinámicabélicafrentealamuerte),sinosentarloalladodelamor,delavidaydelamuerte...comodecíaMaría.Setratadequeelpacienteleponganombre,loidentifique,habledeél,quelocompartaytambiénqueloacepte,porquetambiénformapartedenuestracondiciónhumanayporquesinacep-tacióndelmiedo,teacabacomiendobiográficamente(comolamuerte,quelohacedesdeelpuntodevistabiológico).
Setratadedialogarconelpropiomiedoydecuestionarleacercadequiénquie-resquemandefundamentalmenteentuvida,setratadeconfraternizarconél,(comoFranciscodeAsíshacíaconlamuerte,denominándolahermanamuertecorporal),porquelosenemigospierdenfuerzacuandodejasdehuirdeellos.
Elmiedo,decíamos,presentamuchasaristas.Losfamiliares losabenmuybienydesdesuánimoprotector,taponanlaexpresióndelmiedodelpaciente.Sinoescuchamoselmiedo,acabarápronunciándose,aunquesóloseaenformadeso-matizaciónodeactingup.
70 Espiritualidad en Clínica 71
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
3. La confianza
Elmejorantídotocontraelmiedoeslaconfianza.Pero¿enquién,enquésepue-defiaruno,habiendotantafragilidad?Ciertamente,sinohahabidoexperienciapreviadeconfianzabásicavaaserdifícil,aunquenoimposible,entrarenestadinámica.Sinembargoelmiedotambiénpuedevelaresaexperienciaanteriordeconfianza.Porellopodráserdeutilidadhacerunhistóricodelaexperienciadeconfianzaanterior,delacapacidadderespuestaantelasdificultades,decómosehancultivadolasrelacionessignificativas,...Paralamayorpartedelasperso-nashahabidoexperienciagratificantedeconfianza,seaconlospadres,conloshermanos,desdelaamistad,etc.Enrealidad,setratadeampliaryprofundizarenlaexperienciadeconfianzay,apartirdeahí,proponeruncaminoquevayadesdeesaexperienciahacialaapuesta...
Apuestaporfiarsedequeenelencuentroconlomáshumanodeunosepuede sentir lapertenenciaalahumanidadyalacondiciónhumanadeunamanera muchomásvisibilizadayrica.
ALGUNAS CLAVES PARA EL ACOMPAÑAMIENTO EN / DE LA FASE DE ACEPTACIÓN
La aceptación de la realidad de la muerte...
-Llevaalprofesionalaaumentarlaconcienciadequenosaproxima-mosalsufrimientoinicialmentemásdesnudoquepuedehaber,eldeenfrentarsealamuerte.
-Tambiénnosconduceasaberquenotodoslospacientesmoriránasíniprobablementequerríanhacerlodeesemodo.
-Noeslineal,llevaaunprocesode“montañarusa”,conidasyvuel-tas.Puedehaberambivalenciasyoscilaciones.
-Esdolorosa,noesagradable,almenosensutomadedecisiones.
-Puedesercompatibleconmomentosderabiaydetristeza.
-Nosignificaaceptaresarealidadcomo“buena”,sinocomo“real”.
-Nosuponerenunciaratusvalores,tusapoyos,tusafectos,turique-za.Laaceptacióndelafragilidadydelamuerteescompatibleconlaaceptaciónydisfrutedetusfortalezas. -Animaacontemplarygestionarturealidaddesdeel“aquíyelahora”. -Nosayudaaponerlaenergía-aunqueseapoca-enloqueconsidera-mosesencialynoenloaccesorio. -Invitaalpacienteaapropiarsedesumomento,aconvertirseendueñodesusdías,porquevivirenlarabiahabitualmentenoshacedaño.Setratadehacernoscargodelarealidaddenuestrasvidas.
-Nosllevaaaceptarelmiedocomocompañerodeviaje,comohemosvisto,anohuirdeél,porquetienesufunciónadaptativa. -Escompatibleconelderechoamirardevezencuandohaciaotrolado(alsol,alamuerte,noselespuedemirarfijamentedurantelargotiempo...). -Significaseguirbuscando,seguirenbúsquedaenunterritorioini-cialmentenoreconocible,peroquenoesdesconocido. -Noesresignarse,porqueunonoquiererenunciarasurealizacióndesdesucondiciónhumana. -Noesunfinensímismo;acabasiendounmedioparatranscender. -Asumirunasoledadqueaunqueposteriormentepodrásaliralen-cuentro,essoledad. -Significanuestrocompromisodenoenviardoblesmensajesalospacientes:“cuandotehayasrecuperado,tedarécitapararevisióndelcáncerparavernuevostratamientos”. -Implicaestaratentosalasresistenciasalcambionosóloenelpa-ciente,sinotambiénenfamiliaresyennosotrosmismos. -Invitaralcambiodeparadigmaentodoslosintervinientes. -Nosexigesostenereneldolorcuantoseapreciso. -Nospidelaconexiónconeldeseo,compatibleconlaasuncióndeesarealidad. -Exigeunaactituddeaceptaciónincondicionaldelapersonaydenoabandono,portanto,deauténticahospitalidad. -Suponeunaapuestaporlahumanización,enelsentidodefacilitarynohuirdelonuestromásinteriorymáshumano,logenuinodelacondiciónhumana,quenacefrágilymuerefrágil.Elserhumanonacedesnudoymueredesnudo.Ladesnudezpermitiráelposterioralumbramiento. -Elencuentroconlafragilidad,tanintrínsecamentehumana. -Elencuentroconlocomún,ladimensióncolectivadelamuerte. Poresonosdamiedo,porquehablatambiéndenosotrosmismos. -Mesiguepermitiendoelegirmiactitudfrentealamuerte. -Meinvitaapreguntarmeacercadedóndeestámidificultadcomoprofesionalparaofertarexplícitamenteestaaceptación,apacientesquenotienencriteriosdeexclusión.
-Tambiénmeinvitaapreguntarmepormiculpaalsentirmeresponsa-bledeldolordelotrodesdelainteracción,cuandoeslapropiamuertelaqueprovocalaconfrontaciónconeldolor.
A MODO DE CONCLUSIÓN
Laaceptaciónpuedeserdurísimapero,cuandosehavividoafondo,auténtica-mentegratificante.Esentendidamuchomásfácilenlíneadeproceso,cuandolasentimosrealmentecomosalidadelCaosycomopuertadeentradaalaTrascen-dencia.Enelsiguientecuadrointentamosencuadraresadifícilfasedeacepta-ción,condiciónnecesariaparalatranscendencia.
72 Espiritualidad en Clínica 73
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
ITINERARIOS Y PROCESOS
Fase Caos Aceptación Transcendencia
Estrategia Lucha No resistencia / Aban-donarse / Confianza Entrega / Salto
Objetivo Sentido Conexión con la fragilidad y lo común
Integración transcendente
Dirección de la mirada Interioridad Comunidad Construcción
nuevaidentidad
Dimensión Personal Intrapersonal Interpersonal Transpersonal
ALGUNAS HERRAMIENTAS
Habilidad Comunicativa Respuestaempática Validación Mensajeyo
Actitud Psicológica Empatía Aceptación incondicional Congruencia
Actitud Espiritual Compasión Acogida / Hospitalidad Presencia
Nospreguntábamosalprincipio,desdedóndepedirleaalguiende47años,contreshijosmenoresdeedad,conunahipotecapendiente,conmuchosproyectosvitalesenlacartera,conprobableseinmensasganasdevivir…pedirlequeacep-telaexperienciaprobableycercanadelamuerte,queaceptequesemuere...
Posiblementeloúnicoquenoslegitimaahacerloessuderechoanomorirenuncaoscuyoúnicodestinoeslaangustia,suderechoaapropiarsedesuvidaydelfinaldelamisma,suderechoadespedirseyacalificarsulegado,suderecho,enúltimotérmino,apodervivirsusúltimostiemposabiertoalatrascendenciaypudiendolibrarsedelvacío.
Nuestralabordeacompañamientoespiritualpodráayudarle,comobienenuncia-baThomasHart,a...
Tener valor para cambiar aquello que puedo cambiar, serenidad para aceptar aquello que no puedo cambiar y sabiduría para reconocer la diferencia.
1. Singh KD. The Grace in Dying: How We Are Transformed Spiritually As We Die. San Francisco, Calif: Harper Collins, 1998.
2. Kübler-Ross E. On death and dying. New York: McMillan, 1969.
3. Stedeford A. Facing death. Patients, families and professionals. London: William Heinemann Medical Books Ltd, 1984.
4. Parkes CM. Aspectos Psicológicos. En: Saunders C. Cuidados de la enfermedad maligna terminal. Barce-lona: Salvat 1988; 59-87.
5. Buckman R. How to break bad news. A guide for health-care professionals. London: Pan MacMillan Pu-blishers Limited, 1992.
6. Watson M, Greer S, Young J, Inayat Q, Burgess C, Robertson B. Developmentg of a questionnaire measure of adjustment to cancer. The MAC scale. Psychological Medicine 1998; 10, 203-209.
7. Arranz P, Barbero J, Barreto P, Bayés R. Intervención emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y proto-colos. Barcelona: Ariel, 2003.
8. Breitbart W. Conferencia Magistral: Acceptance of Death as a Goal of Psychosocial Palliative Care. IPOS 10th World Congress, Madrid, Spain. May 2008
C10. Trascendencia ClaraGomisBofill.Blanquerna,UniversitatRamónLlull.Barcelona.
Bodas con la eternidad
DiegoGraciaafirma,conunasugerenteexpresión,queloshumanostendemosalaplenitudcomolosarquerosalblanco.¿Eslamuerteelsinsentido,laruina,elfracasofinaldeesaaspiracióntannuestra?Sabemosqueparatodaslasgrandestradicionesespiritualeslamuertenoeselfin,sinoelgranpaso:laculminacióndeeseanhelo,ocomodiceelsabiosufí:nuestranochedebodaconlaeternidad1 .
Moriresunprofundoprocesode transformación física,psicológicayespiritual.Comonacer,morirnoesfácil:esuntiempoextenuante,entodaslasformasposi-bles,impregnadodesufrimientoydolor(porquiencreíaquesoy,porlosquedejo,poradóndevoy…),untiempodecaosyturbulenciasque,sinembargo,estállama-doatransformarnosenunsermásamplio,untiempoquenosimpulsaatrascender.
¿Trascender qué? cabe preguntarse.Trascender nuestra identificación con elcuerpoqueduele y lamenteque sufre, trascender los límites estrechosdenuestropequeñoego,trascendernuestracreenciaenlaradicalseparaciónres-pectoalosdemás,trascendernuestrosmiedos…yaprenderaconfiar,descu-brirnosmásgrandesycapaces,másunidosygenerosos, sabernos sostenidosporunaRealidadqueintuíamosyquehaestadosiemprepresenteennuestrointerior,saberquetodosmorimosperoque,enrealidad,nadieestámuerto. Kathleen Dowling Singh2, apoyando sus observaciones al acompañar amori-bundosenlasteoríasdelapsicologíatranspersonal,describecondetalleesteprocesodetransformación.Amedidaquenosaproximamosalamuerte,dice,“nuestramenteempiezaavaciarseynuestrocorazónempiezaaabrirse”.Ale-jadosdelasinnumerablesdistraccionesdelasuperficie,nuestraatenciónsedirigeprogresivamentealcentroynuestraconcienciaeidentidadseexpanden.Aldejardelucharporlavida,éstaapareceincreíblementebellaantenuestrosojos:percibimosluzenaquelloquemiramos,ydeseosdereconciliacióncontodos los que nos rodean; sentimos paz, gozo, gratitud en nuestro interior.Morirnosenseñadóndeencontrarlagracia:enloprofundo,enloíntimo,ennuestramáximavulnerabilidad.Lapuertaaestejardíndelalmaeselabando-no,larendición.Antesodespuésenesteprocesodemorir,cadaserencuentrafinalmentesufuenteyorigen,suplenitud.
Tres vías de acceso a la experiencia de la transformación espiritual
¿Podemostambiénnosotrosentenderypercibiresaprofundatransformación espiritualqueacontececonlamuerte?¿Podemosacompañarlayaúnfavo-recerlacomoprofesionales?Piensoquetenemos,siqueremos,tresgrandesvíasdeaccesoalaexperienciadelamuertecomotransformaciónpsicoes-piritualyretornoalSer.
74 Espiritualidad en Clínica 75
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
A) Testimonios
El cuidado integral en los primeros hospice, en un entorno marcada-mente religioso, permitía asistir a experiencias de muerte altamen-te reveladoras.Nohaymásque leer elmagnífico librodeCecily Saun-ders con el que la organización de las jornadas nos obsequia.Hoy día,las unidades de CP siguen intentando atender a las personas en su in-tegridad, pero se hanmedicalizado en extremo y el contexto social seha secularizado. No se respira espiritualidad de una forma abierta ycotidiana en los equipos, sino en lo íntimo, privado y reservadamente. Losrelatosdemuerteserenayhastagozosadepacientesterminalesnosonfrecuentesennuestroentorno,pero tampocoexcepcionales.Podríamosentretodosrecordaramuchaspersonasquehansidonuestrosmaestrosenelartedemorir;podríamoscompartirmuchasescenasdeprofundoamoralasquehemostenidoelprivilegiodeasistir,palabrasdegratitudyperdónquehemostenidoelprivilegiodeescuchar,rostrosllenosdeluzysereni-dadquehemostenidoelgozodemirarensusúltimosdías.
Losrelatosdemuerteserenayhastagozosadepacientesterminalesnosonfrecuentes,pues,perotampocoexcepcionalesysí,pienso,muysigni-ficativos.Nosdanlamedidadeloposible,deloquepuedesereltránsitosinonossentimosdesbordadosporlaangustia.Nosobligaaprestarmásatenciónalosenfermos,aescuchar,observaryreflexionarapartirdeloqueellosnosenseñan.Probablementenoslimitanaúnennuestravidaeltabúdelsufrimientoyeltabúdelaespiritualidad.Probablementenosde-jamosseducirlamayoríadelasvecesporeldeseodequetodoseafácil,rápido…aunque,quizás,superficial.Peronopodemosnegarquelamuerteenocasionesnossorprendeensutristehermosura:cuandoestamosahí,presentes,acompañandosilenciososalladodelacamayparecequeto-quemoselmisteriodeunaPresenciasagrada.
B) Nuestra propia experiencia espiritual
Morir es,dice Singh, laexperienciade vidamás transformadora,po-derosa y espiritualmente enriquecedora. ¿Podemos prepararnos paraacoger esta oportunidadde transformación? ¿Podemosnosotros tenerexperienciasespirituales,esdecir,designificado,comunión,serenidadygozoprofundosqueanticipenynospreparenparamorirenpaz?¿Paraacompañarconfiados?
Ciertamente.Nuestraexperienciaespiritualinteriorpuedecorroborarestaposibilidaddeconcienciatranscendidaquenosbrindalamuerte,concienciaabiertaaunarealidadquemeconectaconlosdemásapesardemisdificultadesymidolor,unarealidadserenaquemetrasciendeydasentidoamivida.
Silamuertetienemilpuertas,comonosrecordabaelDr.Benito,laespiritualidadtambién,paraquecadaunoencuentrelasuya.Perohay
unavíade trabajo interiorquenumerososautoresdestacanpor susefectosyporsussimilitudesconelmorir.SetratadelaprácticadelaMeditación,queesalavezunatécnicaparacentrarnuestraatenciónyuncaminoparairdeloexterioraloíntimoenelcentro,delamentealcorazón,delruidoalsilencio,delaacciónalacontemplación.
DiceKathleenDowlingSingh:“Tantolascircunstanciascomolasconse-cuenciasdelprocesodemuerteylaprácticadelameditaciónsonidén-ticas.Estoes:unretirodelmundo,ungirohaciaadentro,unaprofundi-zacióndelsentidodepresencia,unaposturadehumildad,unaprácticadesilencio,unabúsquedamásintensayprofundaenlanaturalezadenuestropropioyoylaexperienciadeimágenes,visionesyarquetipos.Yencadaproceso,demuerteydemeditación,nostransformamos.Enmeditación,elegimostransformarnos.Enelprocesodemuertesomoselegidos.Cadaunomueveelsentidode‘yo’másalládelaidentificacióncontraídaconel‘quien’personalquesiemprepensamosquefuimos”3 .
C) Guías y Modelos
Estáanuestroalcancetambiénunespléndidoacervodesabiduríaan-cestralquenosayudaaviviryamorirconsentido.Podemosdejarnosguiar,ennuestravidacotidiana,pormaestrasymaestrosespiritualesque hicieron o hacen de su búsqueda espiritual una prioridad en susvidas.Podemostambiénorientarnos,ennuestroejercicioprofesional,porelmapaquedibujanlasgrandesconcepcionesfilosóficas,religiosasymísticasrespectoalaproximidaddelamuerte.Podemosasípreparar-nosparavivirplenamenteytambiénpara“vivirlamuertecomosujetosenunmundoquelarechaza”4 .
TenemosanuestroalcancelibroscomoelBardoTödroldelatradiciónti-betana,oelArsmoriendidelatradiciónmedievalcristiana,quesonguíasparaeltránsito.Encontramosenlasdistintasfuentesdiferentesexpresio-nesyasombrososparecidos.Paraellas,todaexperienciatransformadoratiene losmismos elementos.Toda experiencia transformadora involucraCaos,RendiciónyTrascendencia.
Tambiénen la tradiciónmonásticacristiana seconsiderabaquemorireraunritodepasodivididoentrestiempos:Separación(quecorresponderíaalCaos),UmbralyReincorporaciónalaFuente.
Caoses loqueexperimentamospsicológicamentecuandoresistimos lo in-evitable,cuandodebemossepararnosdelavidatalycomolaconocemos.Tendemoshacialoconocido,ysufrimosanteloscambios.Peroelfetoqueéramoshamuerto,“elbebéqueéramoshamuerto,elniñohamuerto,eladolescente,eladultojovenqueéramoshamuerto.Estaadultezmaduradenuestroegomorirátambién”,diceDowlingSingh3 .
Umbraleselperiododemetamorfosisespiritual,depreparaciónpara laemergenciadelalmaensuviajederetornoalEspíritu.ElArsmoriendi(un
76 Espiritualidad en Clínica 77
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
texto anónimo de 1492) describe simbólicamente este periodo de luchaespiritualcomoelcombate internoentrenuestroángelde luzynuestroángeldelastinieblas5.Paraestetexto,lascincopruebasporlasquepasa,deunauotra forma,elmoribundoen sucaminohacia laaceptación son laduda(“sihedemorir¿quésentidotienetodo?”),ladesesperación,(“perdidoporperdido¡queseacabayatodo!”);elaferramientoalavidacomoposesión;laimpacienciaocólera(“estodurayademasiado¡quesetermineyadeunavez!”),yfinalmenteelorgullo(“nonecesitoanadie”ylapretensióndemorirmodélicamenteycontodobajocontrol,ocultandoalosdemásyocultándonosanosotrosmismosnuestrosmiedos,nuestrodeterioroynuestrafragilidad).
Asísellega,segúnelArsmoriendialaReincorporación,elequivalentemedie-valdelaTrascendenciaenelmodelodeDowlingSingh.Atravésdetodoesteprocesosevanabriendopasoprogresivamenteunaconcienciamásprofunda,lacuriosidadyelinterésporloquepuedavenir;unahumanidadhumilde,másgenerosa para consigomismo y los demás,hechade aceptación y paciencia,expresadacondulzuraenelrostroyenlasmanos;llegangradualmentelacon-fianza,laserenidadylapaz.
Estastresvíasdeaccesoa latransformaciónespiritual –el testimoniodeal-gunospacientes,nuestrapropiaexperienciainterioryelconocimientodelasfasesopruebasqueesprecisoatravesarparallegaralaRendiciónyalaTrans-formaciónfinalquenostransmitenlatradicionesdesabiduría-puedenayudar-nosacomprenderyacompañarmejoralosmoribundos,asícomoaprepararnosnosotrosmismosparalamuerte.
EnelmodelodeDowlingSingh,elpuntoenelprocesodeenfermedadqueamenudoseñalalallegadaalaTrascendenciasesitúapordebajodel30%enlaEscaladeKarnofsky.Elpacienteyaapenashabla,olohaceatravésdebrevesfrasesamenudosimbólicas.Tampoconosotroshablamosyamucho;sostenemoslamano,respiramosjuntos,rezamos…somosyamástestimoniosqueactores;lafamiliaformauncírculoentornoalserquerido;sepercibeunairedereposoymisterio.Cuandoelcuerpofísicomuestrasíntomasdegradualdesconexión,cuandoelmundoylamentesevuelventransparentes,descansamos,diceelsaberbudista,enla“granpaznatural”,unestadodeprofundobienestar.
Si loposible, lagraciaenelmorir, iluminamimiradacuandoestoyanteunenfermofatigadooagónico,silatrascendenciaeselhorizontedemilabor,nosolamentevoyapoderpromover implícitamente laconfianzaenelpacienterespectoasuproceso,sinoqueademásvoyapoderasistirasuagoníasinan-gustiarmenidesesperar.Séquecadapersonahacesucamino,quesuprocesodemuertedependemásdesusrecursosinternosysubiografíaquedemisha-bilidades,ysétambiénque,abandonadalaluchayenlafragilidad,lagraciaacudiráalencuentrodelapersonaquemuere. Referencias: 1. Bab’Aziz (2005) Dir. Nacer Khemir. Tunez.
2. Dowling Singh, K. The Grace in Dying: How we are transformed Spiritually As We Die. Harper, San Fran-cisco, 1998.
3. Kathleen Dowling Singh, entrevistada por Gilles Bédard.
4. Jean-Yves Leloup, en De Hennezel, M. & Leloup, J-Y. L’art de morir. Tradicions religioses i espiritualitat humanista davant la mort. Helios: Barcelona ,1998.
5. En el lenguaje tibetano, el Umbral correspondería al concepto de Bardo, o estado intermedio y transi-torio. Como explica Sogyal Rimpoché: “La palabra bardo se utiliza corrientemente para designar el estado intermedio entre la muerte y el renacimiento, pero en realidad los bardos se suceden continuamente tanto en la vida como en la muerte, y son coyunturas en las que se intensifica la posibilidad de liberación o Ilu-minación (…) porque hay momentos que son mucho más poderosos que otros, en los que todo lo que uno hace tiene un efecto decisivo y de largo alcance”. En: El libro tibetano de la vida y de la muerte. Urano, Barcelona, 1992.
Mesa Debate 3
HERRAMIENTAS DE EXPLORACIÓN Y ACOMPAÑAMIENTODE NECESIDADES Y RECURSOS ESPIRITUALES EN CLÍNICA
Moderador: Antonio Pascual
Ponentes: Javier Barbero, Pilar Balbuena, Xavier Sobrevía, Anna Ramió
C11. Moderación Mesa Debate: Herramientas de explora-ción y acompañamiento de necesidades y recursos espiri-tuales en clínica.AntonioPascualLopez.UnidadDeCuidadosPaliativos.HospitalSantPau.Barcelona
Elbienestarespiritualesunodelosobjetivosdelprocesoasistencial,particular-menteenpacientesconenfermedadesenfasesavanzadasyterminalesyensusfamiliares.Labúsquedadesentido,deplenitudeintegridadtienepresenciacons-tanteenlaexperienciadelfinaldelavidadelserhumanoyencambio,sonrara-menteabordadasenlarutinaclínica.
Existenclarasevidenciasdelosbeneficiosdeunacompañamientoprofesionalquefaciliteelpotencialinnatodelpacienteparaelestablecimientodelasllamadasco-nexionesdesanación:intra,interytranspersonales1.Esurgentequeladimensiónespiritual,incluidaentodaslasdefinicionesdecuidadospaliativos,formepartedeladinámicaasistencialhabitualdelsistemasanitarioyquenoquederelegadaaunnúmeroreducidodepacientesatendidosporalgunosprofesionales“iniciados”.
¿Sedebeevaluarlaespiritualidad?¿Sepuedeevaluarlaespiritualidad? Desdeunaópticacientíficasimplistasediríaqueesimposibleyaquenodisponemosdeinstrumentosdemediciónfiables.Porotraparte,existeciertaprevenciónaquelaintroducciónrutinariadecuestionarios,testsoentrevistasestructuradasadulte-renunarelaciónprofundamentehumanaysolidariaconlaspersonasenfermas.
Posiblemente,laevaluacióndelasnecesidadesyrecursosespiritualesporpartedeprofesionalesformadosycompasivosrepresentaríaunimportanteavanceenelcaminodelaliviodelsufrimiento.
78 Espiritualidad en Clínica 79
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Undocumentodeconsensodereferenciasobrelacalidaddelcuidadoespiritualenelfinaldelavidahadestacadolaimportanciadelaevaluacióndelaespiri-tualidad2.Destacantresnivelesdeevaluación:
a)instrumentosdescreeningparadetectardeformarápidaysencillalapresenciadecrisis
b)lallamadahistoriaespiritualquerecojainformaciónsobrelavidainteriorylocusdecontroldelospacientesy
c)laevaluaciónexpertaporunasesorespiritual.
Entrelosprincipiosbásicosdelaevaluacióndestacarían,ademásdelaadecuación delprofesionalquelarealiza,unrespetoexquisitoalascreenciasyvaloresde pacientesyfamiliasylabúsquedadelamayorsencillezycomodidad,ensituaciones defrecuenteagotamientofísicoymental.
SehanpropuestodiversasherramientasdeexploracióneintervencióncomoporejemploelcuestionarioFICAyotrasqueintentanademásmedirposiblescambiosdelbienestarespiritualcomoelFACITsp3.Estasúltimas,unavezcomprobadasufiabilidadyvalidez,podríantenerutilidadparavalorarlaevolucióndelpacientetrasintervencionesdeayudaenlabúsquedadelsentido4 .
Amododeconclusiónyconlasprecisionesanteriorespodríadecirsequeevaluarymediraspectostanprofundosdelserhumanocomolosespiritualeses“casi”imposible,pero……..intentémoslo.
Losexpertosinvitadosalamesadedebatenosaportaránenseñanzasyreflexio-nessobresusexperienciasdeevaluaciónespiritualendiversosámbitos.Unvalorañadidoesqueestasexperienciashansidorealizadasennuestromedio,don-dehastaahorahanexistidomuypocascomunicacionesenestecampo.
BIBLIOGRAFIA
1. Mount BM, Boston PH, Cohen R. Healing connections: on moving from suffering to a sense of well-being. J Pain Symtom Manage 2007; 33: 372-388
2. Puchalski C, Ferrell B, Virani R et l. Improving the quality of spiritual care as a dimension of palliative care: the report of the Consensus Conference. J Palliate Med 2009; 12: 885-904
3. O Connell KA, Skevington SM. To measure or not to measure?. Reviewing the assessment of spirituality and religion in health related quality of life. Chronic Illness 2007; 3: 77-87
4. Breitbart W, Rosenfeld B, Gibson C et al. Meaning-centered group psychoterapy for patients with advan-ced cancer: a pilot randomized controlled trial. Psycho-Oncology 2010; 19: 21-28
C12. Detección, exploración y evaluación espiritual1
JavierBarbero.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid
Introducción
Laexperienciaespiritualesununiversalhumano.Hombresymujeresdetodoslostiemposytodaslasculturashanexperimentadoestadimensión,independien-tementedecómohayasidonombradaovalorada.Aligualqueconlaexperienciamoral,laexperienciaespiritualesúnicadelaespeciehumana.
El interésde losprofesionalesporelámbitode laespiritualidadenCuidadosPaliativos(CP)ha idoenaumento1Sehanpublicadoguías2,3,4paradiscutir lascuestionesespiritualesyreligiosasconlospacientesavanzados-terminales,al-gunosmanuales5,6deCPincluyencapítulossobreespiritualidad,hanaparecidoimportantesdocumentosdeconsenso,sehanrealizadodistintascategorizacio-nesde lasnecesidadesespirituales, tantoenelámbitoanglosajón7,8 como en elespañol9,10…hastaempiezanaapareceralgunasentidadesdiagnósticasqueincorporan variablesespirituales –léaseel SíndromedeDesmoralización11, porejemplo-,yestrategiasdeintervención,comopuedenserlaTerapiaGrupalcen-tradaenelSentido12olaterapiadelaDignidad13 .
Vivimos,afortunadamente,enunasociedadpluralenlaqueserecogeelderechoaladiferencia.Unainiciativaparaagruparalaspersonasportiposdeexperien-ciaespiritualy/oreligiosa14identificólostresgrupossiguientes,conelusodetécnicasanalíticasdeconglomerados:
1.Personasreligiosas,quevaloranengranmedidalafereligiosa,elbienestarespiritualyelsignificadodelavida.
2.Personasquevaloranengranmedidaelbienestarespiritualperonolafereligiosa.
3.Personasqueconfierenescasovaloralareligiosidad,laespiritualidadoalaimportanciadelsentidodelavida.
Estarealidadpluralnosexigeserprecisosyrespetuososenladetecciónyevalua-cióndelasvariablesespirituales.Noobstante,ladificultadnopuedellevarnosalainhibición,porquelarealidadespiritualexiste,bienenformadenecesidad,bienenformadecapacidadpotencialmenteterapéuticaparalaspersonas.Eneste sentido, va a ser importante preguntarnos acerca de qué actitud inicialtener.Loquenosdicelaliteraturaesquelaaproximaciónalasinquietudeses-piritualesdelospacientespuederealizarsemediantelossiguientesenfoques:15,16
a) Aguardaraqueelpacientemencionesusinquietudesespirituales(enfoquereactivo).
b) Solicitaralpacientequecompleteunaevaluaciónescritaestandarizada.
c) Realizar una entrevista de evaluación espiritual, con consentimientodelpaciente.
80 Espiritualidad en Clínica 81
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Cada uno de estos enfoques puede tener ventajas y limitaciones potencialesdiferentes.Algunos pacientes pueden rechazar contemplar explícitamente lascuestionesespirituales;lamayorpartedelosinstrumentosestandarizadosparalaevaluaciónsontraduccionesnovalidadasdelinglésyfuerondiseñadosconob-jetivosdeinvestigaciónperosinperfilclínico;enocasioneslospropiosprofesio-nalessesientenincómodosalahorademencionarcuestionesespiritualesconlospacientes17enunaentrevista.Detodosmodos,esimportanteresaltarqueenlaliteraturacadavezvaapareciendounmayornúmerodemodelosyherramientasdisponiblesparaelusoyparalaformacióndeesosprofesionales18 .
1. ¿Qué entendemos por espiritualidad? ¿Qué entendemos por necesida-des espirituales?
Obviamente,todametodologíaevaluadorahadetenersuficientementeclaroquéesloquebusca;ennuestroterreno,quéesloqueentendemosporespiritualidady,alapar,porlasnecesidadesorecursosespiritualesquevalenlapenaserdetectados.Aefectosdenuestrareflexión,asumimosladefiniciónqueutilizaelGrupodeEspiritualidaddelaSociedadEspañoladeCuidadosPaliativos(SECPAL).Porespiritualidadentendemoslaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumano,elanhelodeunavisióndelavidaylarealidadqueintegre,conecte,trascienda y dé sentidoalaexistencia.Elsentido,laconexiónylatranscendencianoshablanrespectivamentedetresdimensionesvin-culares(intrapersonal,interpersonal,transpersonal),quenosremitendirectamentealarealidadespiritualdelserhumano.Loespiritualtambiénpuedeestarasociadoaldesarrollodeunascualidadesyvaloresquefomentenelamor y la paz .
Paraevaluarestarealidadtancomplejanecesitamos,almenos,clarificarquépretendemosabarcar.Portanto,almenosdeberíamosdeplantearnoslassiguien-tescuestiones:
•Quéseevalúa,elnúcleodelaevaluación(prácticareligiosaobienestarysufrimientoespiritual,porejemplo).
•Elniveldelaevaluación(porejemplo,screeningdetodoslospacientesoevaluacióndelosquepresentenfactoresderiesgo).
•Modalidaddelaevaluación(entrevistaocuestionarioomixta).
•Viabilidaddelaevaluación(porlacargaasistencialdelpersonalolasituaciónclínicadelpaciente).
2. Niveles de Evaluación
Desdeestaperspectiva,asumimosquelaaproximaciónalarealidadespiritualdeunpacientealfinaldelavidapuedetenerdistintosniveles.Enunarecienteconferenciade consenso19, seplanteaban tres, aunqueanuestroentenderespreferiblehablardeunprevioprimernivel dedetección4 (nivel 0), pudiendosistematizarlosnivelesdelasiguientemanera2:
0) Detección.
1) Exploración espiritual(screening).
2) Evaluación / Historialespiritual.
3) Valoración espiritual.
Nosvamosadetenerespecíficamenteenlospuntos0-2.
0) Nivel de detección4
Ladetecciónesresponsabilidadytareadetodoslosintegrantesdelequipo,porloqueprecisarándeprocesosdeformacióncomunesyhomogéneospararealizaradecuadamenteesteobjetivodedetectartantonecesidadescomorecursosespi-ritualesenlapersona.Detectaremosapartirdediversosindicadoreso“señalesdeaviso”–expresiónemocional,valoresoconflictoséticos,etc.queacompañanlaexperienciaespiritual-.Porello,estaremosatentosa:
a) Laspreguntas radicalesquesurgendeformamásomenosespontáneaenelpaciente.
b) Loscomentarios queengarcen con la clasificacióno los ejespresentesenlasdistintascategorías o taxonomías de necesidades espirituales y quepuedenestarreferidosalosignificativodelovincular,almundodelsentidooelsinsentido,alaexperienciadedesesperaciónoesperanza,alosanhelosdecomprenderodetrascendencia,aladifícilvivenciadelatemporalidad,etc.Suelenserindicadoresmuyválidos.
c) Aquellasafirmaciones sin salidaque,sinpertenecerexactamentealas taxonomías referidas, pueden reflejar contenidos similares a losde las preguntas radicales: “nome siento preparado para hacermecargodelfinal”,“creoqueyaeselmomentodetirarlatoalla”,“medamiedopreguntarmemuchascosasdespuésdequemesuspendieranelúltimociclodequimio”,etc.Estasafirmacionestambiénpuedenirrevestidas,comodecíamos,deseñalesprovenientesdelmundoemo-cionaloaxiológicodelapersona.
d) Aquellosenunciadosquedescribenpotenciales o reales recursos espiri-tuales:“siemprehesidounapersonaesperanzada”,“lepidoaDiostodaslasnochesquemedéfuerzasparasobrellevarestamalditaenfermedad”,etc.
e) Objetosqueevocanvínculoconloespiritual:determinadoslibrosquepue-daestarleyendo,estampasreligiosasenlahabitación,etc.
1) Nivel de exploración espiritual (Screening)
Estamoshablandodeunnivelproactivoenelqueseexploraparahacerunadeter-minaciónrápidaacercadesilapersonaestáexperimentandounacrisisespiritualprofundaysiestánecesitada,portanto,deunaderivacióninmediataaunexpertoenelasunto.Dichodeotromodo,laexploraciónespiritualayudaadeterminarquépacientespuedenserbeneficiariosdeunavaloraciónespiritualenprofundidad.
82 Espiritualidad en Clínica 83
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Hay algunosmodelos queutilizan algunas sencillas preguntas quepueden serformuladaseneltranscursodeunaevaluacióngeneraldelpacienteylafamilia.Veamosalgunosejemplos:¿Sonlaespiritualidadolareligiónimportantesensuvida?O,¿cómoleayudanestosrecursosenestosmomentos?”
Otrosmodelosplanteanunasencillareglanemotécnicaqueayudeaestructurarlaexploraciónespiritual.EselcasodelacrósticoFICA15:
–F:Feocreencias.
–I:Importanciaeinfluencia.
–C:Comunidad.
–A:Abordaje(adress).
Paraexplorarcadaáreasefacilitanunconjuntodepreguntas.Porejemplo:¿Cuálessufe?¿Cuánimportantees?¿Perteneceaunacomunidadreligiosa?¿Cómolegustaríaqueyo,comoprofesionaldelasaludabordeestostemasenrelaciónasutratamiento?.Sibienseformulócomouninstrumentoparalahistoriaespiritual,utilizableenentornosdeAtenciónPrimaria,esaplicableacualquierpoblacióndepacientes.LasencillezrelativadeesteenfoquehallevadoaserutilizadoenmuchasfacultadesdemedicinadeUniversidadesestadounidenses.
Otraherramienta,enelámbitoanglosajón,eselconocidocomoEnfoque eSPIRI-Tual20.SPIRITesunasiglaparalosseisdominiosexploradosporesteinstrumento:
•S,sistemadecreenciasespirituales.
•P,personalizacióndelaespiritualidad.
•I,integraciónaunacomunidadespiritual.
•R,rituales,restriccionesyotrasprácticas.
•I,implicacionesdelaatenciónmédica.
•T,términodelciclovitalysuplanificación.
Los6dominiossoncubiertospor22elementos,loscuálesllevantansólode10a15minutosparaserexploradososepuedenintegrarenunaseriedepreguntasgeneralesenelcursodevariasentrevistas.Unaventajadeesteinstrumentoeslacantidaddepreguntassobreeltratamientodelaenfermedadylacomprensióndelamaneraenquelascreenciasreligiosasdelpacientepuedenrepercutirenlasdecisionessobreelcuidadodelmismo.
Otrosautoresaportanherramientassobrecómoiniciarunaconversacióndeesteám-bito.Essugerenteelmodeloquepresentamos–adaptado-deKristelleretal21diseña-doparaexplorarlaspreocupacionesespiritualesyreligiosasdeadultosconcáncer.
ACCIÓN DEL PROFESIONAL POSIBLE RESPUESTA RESPUESTA DEL PACIENTE DEL PROFESIONAL
Tabla1.Cómoiniciarunaconversación.AdaptadodeKristelleretal21.
Introducireltemaen formadepreguntaneutra.
Cuandoseenfrentanconunaenfermedadgrave,muchaspersonasrecurrenalascreenciasreligio-sasoespiritualesquelesayudanaenfrentarsealasituación.Meayudaríasabercómosesienteustedenrelaciónaesto.
Investigarmásafondo, acomodandolaspreguntassegúnlarespuestainicial delpaciente.
Respuestadefeactivo-positiva
¿Quéleharesultadomásbeneficiosoencuantoasuscreenciasoconviccionesdesdequeenfermó?
Respuestaneutral-receptiva ¿Cómorecurriríaasufeocreenciasreligiosasparaayudarse?
Respuestadeaflicciónespiri-tual(porejemplo,expresióndeenojooculpa)
Muchaspersonassesientenasí.¿Quépodríaayudarleallegaraaceptaresto?
Respuestadefensivao derechazo
Pareceserquemiplanteamientolehahechosentirin-cómodo.Loquemásmeinteresaesconocercómoestáenfrentandotodoesto.¿Podríamoshablarsobreello?
Continúeaveriguandomás afondocomoseindicó. Yaveo.¿Mepuedecontarmás(sobre...)?
Averigüesobreformasparaen-contrarsignificadoyunasensa-cióndepaz.
¿Tienealgunaformadepoderencontrarsentidoopazenmediodetodoesto?
Averigüesobrerecursos. ¿Conquiénpuedehablarsobreesteasuntooasuntossimilares?
Ofrezcaayudasegúnlo apropiadoodisponible.
Talvezpodríamosbuscaraalguienparapoderconversarsobretodoello.Hayungrupodeapoyoquepodríarecomendarle.Hayalgunosmaterialesparaleerenlasaladeespera…
Llevelaconversación auncierre.
Leagradezcohaberconversadosobreestostemasconmigo.¿Podemosvolveraconversarsobreesto?
Otrosinvestigadores22sugierenlapertinenciadequelosprofesionaleshaganpre-guntasderutinaacercadelapresenciayrelevanciadelaespiritualidad,enelcontextodelahistoriaclínica.Desdeotroenfoque,eliniciodelaexploracióntendríaunplanteamientoprevioquenospediría:
a) Establecerunarelacióndeconfianzayunvínculoterapéutico.
b) Identificarelsufrimiento.
c) Identificarlascausasdelsufrimiento,lasamenazaspercibidas,loslímitesenlavaloracióndeunomismo,etc.
d) Intentarresolverodesactivaramenazassusceptiblesdesertratadasoresueltas.
Enestapartepreliminarloquehaydefondoeslaexploracióndelaexperienciadesufrimiento como problema.Posteriormentesepasaríaaevaluarlasvaria-blesenlaexperienciadesufrimiento como misterio,comocondiciónexisten-cial,losejesqueatraviesanalhombrecomohomo patiens .
84 Espiritualidad en Clínica 85
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
1. Elestadodeánimoylaspreocupaciones.
2. Elgradodedificultadparaafrontaréstas.
3. Laexperienciademalestarosufrimiento.
4. Losrecursosdeayuda.
5. Expectativasacercadelniveldeayudaquenosotros podemosaportar.
6. Recursosy/oconcepcionesqueleesténayudandoavivir suproceso.
7. Presenciadedeterminadaspreguntas(queexpresannecesidadessinresolver).
8. Gradodeinfluenciadeestaspreguntasensuproceso.
9. Niveldesatisfacciónoinsatisfacciónfrentealavida.
10. Mundodelasexpectativasodeseosensusituaciónactual.
11. Másexplícitamenteelmundodeloespiritualo/yreligioso.
12. Losbeneficiospotenciales.
13. Eldeseodeprofundizarentodoello.
14. Lanecesidaddebúsquedadeotrointerlocutor.
NIVEL GENERAL
NIVEL INTERMEDIO
NIVEL ESPECÍFICO
Tabla2.NivelesdeEvaluaciónycontenidosdecadanivel.
2) Evaluación / historial espiritual
Acontinuación,exponemosalgunasorientacionesqueestimamospuedenfaci-litar laevaluaciónespiritualyquepodríaserrealizadaporunprofesionaldelequiposuficientementebienformadoysupervisadoalrespecto.Enprimerlugar,decirqueseráimportantecuidarelmarco,estandosentado,enunlugartran-quilo,enuncontextoempático,concontactoocularydandotiempoparaunaescuchaactivatanprolongadacomoseanecesaria.
Consideramos tresniveles4 para la evaluación. Enel primero,nos aproxi-mamos a las preocupaciones, el grado de dificultad para afrontarlas, losrecursosdeayudaylasexpectativasquetieneacercadelniveldeayudaquenosotrospodemosaportar.Enelsegundonivel–intermedio-nosacercamosarecursosy/oconcepcionesqueleesténayudandoavivirsuproceso,asícomo laexistenciadedeterminadaspreguntas (queexpresannecesidadessinresolver)yelgradodeinfluenciaensuproceso.Tambiénindagamosso-bresuniveldesatisfacciónoinsatisfacciónfrentealavidaysobreelmundodelasexpectativasodeseos.Soncuatropreguntasqueconectandemodomás procesual lo general con lo específico y que sirven de aperturamásincisivaalmundode loespiritual.Porúltimo,existeun tercernivel (quedenominamosespecífico),queevalúademaneramásexplícitaelmundode
loespiritualo/yreligioso, losbeneficiospotenciales, sudeseodeprofun-dizarenelloylanecesidaddebúsquedadeotrointerlocutor.SepuedeverresumidoenlaTabla2.
Estoesunaguíadeevaluaciónsistematizada,dondeapareceloque,anuestroentender,sonlasvariablesaconsiderar.Loimportanteestenerlasencuenta,manteniendosiempreconhabilidadlafluideznecesaria.Cabelaposibilidad,porejemplo,queyaenlaprimeraexploracióngeneralpuedenaparecercues-tionesdeltercernivel.Portantonosetratadepasaruncuestionario,sinodeposibilitaracercarnosalmundodeloespiritualdemaneranaturalynoame-nazante,sinsobresaltos,respetandolosritmosdelapropiapersonaalaqueacompañamos.Exponemosahoraalgunaspreguntasquepuedenserútilesparahaceresaevaluación:
A)NivelGeneral:
1)¿Cómoseencuentradeánimos?¿Bien,mal,regular,ustedquédiría?
2)¿Hayalgoque,enestasituación,leestépreocupando?¿Quéesloquemáslepreocupa?
3)¿Hastaquépuntoselehacedifícillasituaciónenqueseencuentra?¿Porqué?
4)Engeneral,¿cómoselehaceeltiempo?¿Lento,rápido,ustedquédiría?
5)¿Porqué?
6)Ensusituaciónactual,¿quéesloquemásleayuda?/¿Quéesloquecreeustedquelepodríaayudar?
7)¿Hayalgo,enestesentido,quecreaustedqueestéennuestramanoyquelepodríaayudar?
B)NivelIntermedio:
8)Otrospacientes,ensituacionesparecidasalasuya,noscuentanqueparapoderllevarmejorlaenfermedadytodoloquelerodealesesmuyútiltenerundeterminadosentidodelavida,unamaneradeentenderlaen-fermedad,lasrelaciones,lahistoriadecadauno,etc.,etc.Dicenqueesolessostiene,lesdafuerzas,lesanimaaseguireneldíaadía…¿Lepasaaustedalgoparecido?
9)Porotrolado,otrosnosdicenquesehacenmuchaspreguntasalasquenoencuentranrespuestasobrelavida,laenfermedad,…¿hastaquépuntoleocurreaustedalgosimilar?/¿Cómoleinfluyeensumaneradevivirsusituaciónactual?
10)Laspersonasestamosmásomenossatisfechasconloquehastaahoraestásiendonuestravida.Si0significaestarmuyinsatisfechoy10estarenorme-mentesatisfecho,¿quénotasepondríausted?
11)Enunasituacióncomolasuyatodos,probablemente,desearíamoscurarnosdelaenfermedadpero,además,¿quéotracosalepediríaustedalavida?
86 Espiritualidad en Clínica 87
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C)NivelEspecífico:
12)¿Tieneustedalgúntipodecreenciaespiritualoreligiosa?
13)Deserasí,¿cómoleestánayudandoensusituación?/¿Creequelepodríanserdemásayudasilopudieraabordarconalguien?
14)¿Leparecequehablemosdetodoello?
15)¿Desearíamejorhacerloconalgunaotrapersonaenconcreto?¿Algúnami-go,unsacerdote,unpsicólogo…?
Queremostambiénexpresarquelaevaluaciónyatiene,ensímisma,unconte-nidoterapéuticoysupone–dealgúnmodo-unapotencialintervencióndeprimernivel.Facilitarlaclarificacióndelmundointernoyaesunamaneradeintervenir.
Ademásdelguiónydelascuestionesexpresadas,puedehaberotraseriedepre-guntasquepuedenserútilesparaevaluar.Veamosalgunosejemplos:
•¿Quéesloquehastaahoralehadadovalor,sentidoasuvida?(Suponerecorrerel itinerariobiográficodel sentido,hacerunhistóricode suexperienciadesentido).
•¿Hastadóndeconsideraustedqueestáenpazconsigomismo?
•¿Hastaquépuntoseconsideraenpazconlosdemás?
•¿Hastaquépuntosuscreenciasleayudanasentirseenpaz?
•¿Seconsideraunapersonaquevivemáscercanaalaesperanzaoaladesesperación?
•¿Yensuvida,cuandosehaencontradoenunasituacióndifícilcomolaactual,cómoloafrontó?
•¿Quécosasteayudaronasuperaresadificultad–sieraposible-oaadap-tarseyaceptarlacuandonopodíaserresuelta?
•¿Cuálessonlascosas,valorespersonalesocreenciasquelehanayudadoasuperarlasdificultadesquehatenidoenlavida?
•¿Creequeahoraquevuelveatenerunasituacióndifícilpodríairbienalgunadelasestrategiasovaloresqueutilizóensumomento?
•Etc.,etc.
Decir, por último, que estas herramientas parecen útiles para ser empleadascomoentrevista semiestructurada;noobstante,ennuestromedioespañol,elGrupodeEspiritualidaddelaSECPALestávalidandolaEscaladeSanDiegodeEvaluacióndeNecesidadesyBienestarEspiritual,queabordatambiénespecífica-menteelSentido(integración,coherencia,valor/propósito),laConexión(amorypaz/perdón)yTranscendencia(legado,esperanza,Dios).
3. A modo de conclusión
Estamosenlosprimerospasosdebúsquedadeherramientasparaunaadecuadavaloracióndeladimensiónespiritualennuestrospacientessituadosalfinaldela
vidaysusfamiliares.Parecenecesarioseguirintercambiandoreflexión,métodos,experiencias,documentación,etc.,paraentretodosirconsensuandoherramien-taslomásefectivasposiblesparautilizarconnuestrosciudadanospacientes.
Pareeimprescindiblecontarespecialmenteconherramientasdescreeningquenospermitandiscriminaryseleccionaraaquellospacientesconinquietudes-ne-cesidadesespiritualessignificativasoconrecursosimportantesydiferenciarlosdelosquelasvariablesespiritualesnotienen-almenosenesemomento-rele-vanciasignificativaensusvidas,aunenpresenciadeenfermedadamenazante.
1BenitoE,BarberoJ.EspiritualidadenCuidadosPaliativos:ladimensiónemergente.(Editorial).MedPal(Madrid)2008;15(4):191-193.
2LoB,QuillT,TulskyJ.Discussingpalliativecarewithpatients.AnnInternMed1999;130:744-749.
3LoB,RustonD,KatesLW,ArnoldRM,CohenCB,Faber-LangendownK,etal.Discussingreligiousandspir-itualissuesattheendoflife.Apracticalguideforphysicians.JAMA2002;287:749-754.
4BenitoE,BarberoJ,PayásA.ElacompañamientoespiritualenCuidadosPaliativos.Unaintroducciónyunapropuesta.Madrid:Arán-SECPAL,2008.
5DoyleD,HanksG,ChernyNI,CalmanK,editors.Oxfordtextbookofpalliativemedicine.3rded.Oxford:OxfordUniversityPress;2004.
6ChochinovHM,BreitbartW,editors.Handbookofpsychiatry inpalliativemedicine.NewYork:OxfordUniversityPress,2000.
7SinclairSh,PereiraJ,RaffinSh.AthematicreviewoftheSpiritualityLiteraturewithinPalliativeCare.JournalofPalliativeMedicine2006;9,2:464-479
8VachonM,FillionL,AchilleM.Aconceptualanalysisofspiritualityattheendoflife.JournalofPalliativeMedicine2009;12,1:53-59.
9BarberoJ.ElapoyoespiritualenCuidadosPaliativos.LaborHospitalaria2002;263:5-24.
10PayásA,BarberoJ,BayésR,BenitoE,GiróRM,MatéJ,RodelesR,TomásCM.¿Cómopercibenlosprofesionalesdepaliativoslasnecesidadesespiritualesdelpacientealfinaldelavida?MedPal(Madrid)2008;15(4):225-237.
11KissaneD,ClarkeDM,StreetAF.Demoralizationsyndrome–arelevantpsychiatricdiagnosisforpalliativecare.JPalliativeCare2001;17:12-21.
12BreitbartW.Spiritualityandmeaninginsupportivecare:spirituality-andmeaning-centeredgrouppsycho-therapyinterventionsinadvancedcancer.SupportCareCancer2002;10:272-280.
13ChochinovHM,HackT,McClementS,HarlosM,KristjansonL.Dignityintheterminallyill:anempiricalmodel.SocialScience&Medicine2002;54:433-443.
14RileyBB,PernaR,TateDG,etal.:Typesofspiritualwell-beingamongpersonswithchronicillness:theirrelationtovariousformsofqualityoflife.ArchPhysMedRehabil79(3):258-64,1998.
15PuchalskiC,RomerAL:Takingaspiritualhistoryallowsclinicianstounderstandpatientsmorefully.JPal-liatMed3(1):129-137,2000.
16KristellerJL,ZumbrunCS,SchillingRF:‘IwouldifIcould’:howoncologistsandoncologynursesaddressspiritualdistressincancerpatients.Psychooncology8(5):451-8,1999Sep-Oct.
17SloanRP,BagiellaE,VandeCreekL,etal.:Shouldphysiciansprescribereligiousactivities?NEnglJMed342(25):1913-6,2000.
18PuchalskiCM,LarsonDB:Developingcurriculainspiritualityandmedicine.AcadMed73(9):970-4,1998.
19PuchalskiCh,FerrellB,ViraniR,Otis-GreenSh,BairdP,BullJ,ChochinovH,HandzoG,Nelson-BeckerH,Prince-PaulM,PuglieseK,SulmasyD.ImprovingtheQualityofSpiritualCareasaDimensionofPalliativeCare:TheReportoftheConsensusConference.JournalofPalliativeCare,2009,12,10:885-904.
20MaugansTA:TheSPIRITualhistory.ArchFamMed5(1):11-6,1996.
21KristellerJL,RhodesM,CripeLD,etal.:OncologistAssistedSpiritualInterventionStudy(OASIS):patientacceptabilityandinitialevidenceofeffects.IntJPsychiatryMed35(4):329-47,2005.
22PostSG,PuchalskiCM,LarsonDB.Physiciansandpatientspirituality:professionalboundaries,compe-tencyandethics.AnnInternMed2000;578-583.
88 Espiritualidad en Clínica 89
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C13. Pilotaje de la escala GES en AndalucíaPilarBalbuenaMora-Figueroa.HospitalUniversitarioPuertoReal.Cádiz.
Introducción
Afrontarelprocesodemorirnocomounfinalsinocomounapartedelavida.Estaexperienciadetransformaciónpuedeservividaporelpacientealfinaldela vidadesdeunadimensión transhistóricaen laqueelpaciente integra, co-necta, transciendeyda sentidoa suexistencia .El sentidode lavidacambiaconstantementeperonodejanuncadeexistir,nosrecuerdaVíktorFrankl.Enelmomentoenquevamosacerrarelciclovitalenfrentándonosaunaexisten-cia desnuda y provisional emergen demodo evidentísimos estos aspectos es-pirituales.Elcómohacerloesloquenoshamovidopararealizarestetrabajo Sehatrabajadoconlaescala“GES”elaboradaporelgrupodeespiritualidaddeSECPAL,quepretendeexplorarlastresdimensionesquedefinenlaespiritualidadypuedenserfuentedesufrimiento:Intrapersonal,Interpersonal,Transpersonal.EstetrabajosehallevadoacaboenpacientesdelacomunidaddeAndalucía.Enestepilotajeseexploralasnecesidadesespiritualesennuestromediosocialconunavisiónhumanista,aconfesionalyclínica.
Objetivos
1.-EvaluarlacomprensiónyaplicabilidaddelcuestionarioelaboradoporelgrupoGES-SECPAL
2.-Conocerelgradodefacilitaciónterapéuticadeeste.
Sujetos
Pacientes:Lospacientesentrevistados,decuidadospaliativosatendidosporUCPosus propios equipos, eran previamente conocidos y tratados por el entrevistador, conunnivelcognitivoyunestadogeneralquelespermitaentenderyatendera laentrevistadeunos30minutos.
Antesdecomenzarcadaentrevistaselehaexplicadosuobjetivo,eltemadequesetrataysuvoluntariedadyseleshapedidosuconsentimientodeformaverbal.Enalgúncasodurantelaentrevistaanteungestodefatigaodecontrariedadhemosrepreguntadosobresiqueríaabandonar,perounaveziniciadanadiehadudadotansiquieraysiemprehancontinuado.Sinembargoenalgúncasonohasidoposiblerealizarla.
Profesionales:Esteestudiohasidollevadoacabopor losmiembrosdelgrupo deespiritualidadSACPA.
MATERIAL:SeusólaescalaelaboradaporelgrupoGESenformatopapelopasadaacartulinasconescalacolorimétrica.
Seevaluabanenestaescalatresdimensionesquedefinenlaespiritualidadypue-denserfuentedesufrimiento:
•Intrapersonal(Sentido,Integridad,valor/propósito)
•Interpersonal(Conexión,amor,pazyperdón)
•Transpersonal(Legado,Esperanza,Dios)
Metodología
SeinicióconuntrabajodereflexiónenMarzodel2009,desarrollándoseentre el2009y2010.Laentrevistaserealizaenuncontextodeacogida,confianzaeintimidad.Seoptó,paraevitarfatigaralpaciente,porleerlecadarespuestausandoeldiseñoconvencionaldelpropiogrupoGESobienconcartulinasusandounaescalacolorimétrica.
Unavezterminadalaentrevistaserellenaronlosapartadossobrelapercepcióndelentrevistadorsobrecaracterísticasdelaentrevistaydelpacientesobresilehabíasidofácilresponderylehabíasidodeutilidad.Todosrespondieronqueleshabíasidofácilentenderlaencuesta.Tansolodospercibieronquenoleshabíasidodeutilidad.
JoséAndrés,de52años,conobstrucciónesofágicaqueenunprimeringresoqueseresolvióconunaprótesis,ingresabaconseverasmucositishemorrági-castrascadasesióndeRT.SealimentabaatravésdeunasondaPEG,presen-tabaunacaquexiabastanteacusadaydolorcrónicoeincidentalrelacionadoconsuenfermedad,nobiencontrolado.Entodossusingresospermanecíacasitodoeltiemposolo;unratoenlatardeeravisitadoporsupadre,sumadre,queletraíaasuhijamenor,Celia,de12años...ymanteníabuenasrelacio-nes.Estabaseparado,teníatreshijasysuex-mujerlehabíaacogidoencasaainstanciasdelapsicóloga,cuandonofuecapazdevivirsoloporsuestadodesalud.Enningúnmomentonosllamóparaqueabordáramoseldisconfort,eldolor,etc.Tansolocuandonosacercábamosaélylepreguntábamossa-bíamosdesusproblemas.Lapsicólogatampococonsiguióuncambioenestaactitud,conlaqueparecíaquerer“purgar”eldañohechoasussemejantesenunaparteanteriordesuvida.Muchasvecescomentó:“nosabéiscomohasidoyo”.Eraunpacienteintrovertido,callado,siempreamable,educadoyagradecido,siempreconunasonrisaparalosdemás.Nocontabadesuvidaapesardetenerunarelacióndeconfianzacontodassusenfermeras,perosídecíaquehabíallevado“unavidaquenoestababien,quehabíahechoensudíamuchodaño”.Nuncamostrórabia,nuncasereprochósumalasuerte,niseenfadópornada.Parecíaaceptarlocomouncastigomerecido.Laentrevis-talefuerealizadaenelantepenúltimoingreso.Unosdíamástarde,estandoélingresado,yamuydeteriorado,susegundahijaingresóenurgenciastrasunaingestamedicamentosaconintencióndeautolisis.Porestemotivo,para
90 Espiritualidad en Clínica 91
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
estarenurgenciasconellapidióelaltavoluntaria.Reingresóunosdíasdes-puésenestadoagónicoyfallecióhorasdespués.
Estepacientehamantenidouninfranqueablehermetismoconrespectoasussen-timientos,susufrimiento.
Expresónohaberlesidoútillaentrevistanitansiquieraparalaautorreflexión,niparaverqueenelpresenteseestabamostrandocomounapersonadegranvaloryquealosqueleatendíamosnoshabíagratificadoconocerleycuidarle,comoleexpreséalcomentarlotrasella,peronolehabíamolestadorealizarlanilehabíasidodifícil,nosdijo.Meparecióqueenningúnmomentosedabaunaoportuni-dadparareflexionarpuessehabíajuzgadopreviamenteynoestabadispuestoacambiarsujuicio.
Sinembargoenlamayoríadelospacientesestonofueasí:
Maríaesunapacientea laquehemosconocidoeneste ingreso .Semantieneacompañadapor su familia,yenespecialpor sushijas.Mantieneuna sonrisadeslumbranteyprocuraestarguapayarreglada.Sufreimportantesdolorespormetástasis óseas en columna, piernas,mandíbula y cráneo, comoellamismanoscuenta,quenoestánsiendobiencontroladospuesellanosequejaloquedebieraparanodartrabajonipreocupacionesyseempeñaeniralcuartodebaño“paraestaractiva”.Sufreunafracturadefémurquetardeendiagnosticar-seenunadesusidasalbaño.LaentrevistalarealizamosenlosdíasenqueseencuentraencamadapendientedeintervenirseyadministrarseRT.Conocimientodediagnósticoypronóstico:Conocesudiagnóstico,conocequetienemetástasisóseasresponsablesdesudoloryfracturasactuales.Reconocesuempeoramientoperonohahabladoconnadiedesupronóstico.Encuantoalcuestionariolapa-cientehaexpresadocomomuyútillaentrevistaylaspreguntasrealizadas.”meheabiertocompletamente”,yexpresaquesehasentido“muyagustopudiendohablardeesacosas”.Talcomoibaeligiendolasrespuestascomentabasuparecersobreelloycomolorelacionabaconmomentosdesuvida.
Conclusiones
LaescalaGESsehamostradodeutilidadclínicacomouninstrumentodeevalua-ciónalpaciente
•Puedetenerlautilidadterapéuticaensímisma:Paramejorarelbien-estardelospacientesenlamayoríadeloscasos–casitodosnuestrospacienteshanexpresadosentirsemejoralconcluirlaentrevista-sibiendebemoscontemplaryestarpreparadospuesenalgunoscasospuedeocurrirlocontrarioalabrirviejasheridasyfuentesdeconflictosinte-rioresqueestuvieranencubiertos.
•Comoherramientadeacompañamiento.
•Comouninstrumentoparapromoverlaconfianza,aperturaaldiálogosobreestostemasentrepacientesyelpersonalqueloatiende.
•Paraayudarapacientesaidentificarlasfuentesdesusufrimiento-bienestar.
Francisco,de60a.,hasidodiagnosticadohacepocodeCadepulmónenestadomuyavanzadoyacabaderecibirsuprimerciclodeQt.paliativa.Aunquelaacep-tónohaqueridoconocersudiagnósticonisupronósticopormalasexperiencias(padreyvarioshermanosmuertosporcáncerdepulmón)Enlosúltimos26a.haestadojubiladoporaccidentemuygraveporloquesehaconvertidoenelprincipalcuidadordesuhijo,disminuidopsíquicodesdesunacimiento(tambiénhace26a.)yalgoagresivoaveces.Poresomientrasesteestáenuncentrodedíaadondeacudedesdehaceunosaños,Franciscopermanecebastanteocioso,demodoquevaapescar,echaunamanitaeneltallerdesucuñado,etc.
Aunque sunivel cultural –apenas leealgunas letrasmayúsculas y losnúmeros-ydeinteresesintelectualesnolohacíanprever,elniveldecomprensiónyre-flexiónhasidomuybueno,nohaincomodadoalpacienteyrefierehabersesen-tidomejorymásoptimistaalterminarlaentrevista.Encuantocomenzaronlaspreguntasperciboquedesapareceelreceloqueantesdeliniciomantenía.Seharealizadoenpresenciadesumujerparaeliminarladesconfianzayelmiedoaqueseusaraparaaclararlealpacienteeldiagnósticoquenoshaparecidoqueexistía,aunqueellasehamantenidocomoespectadorasininfluirconpalabrasnigestosytambiénlohepercibidoenestecasocomoacertado.Sumujerrefierehabersesentidotambiénmejortraslaentrevista.DuranteestaFranciscohate-nidomomentosdereflexiónensilencioenlaspreguntassobrelacoherenciadevida.Enlosdíassucesivoselniveldevínculodeconfianzalohepercibidocomomuybueno.Podríadecirsequesehapotenciadounniveldeencuentroquefaci-litaelaccesoalotrascendente.Talvezpuedaservirparaelpasodelanegaciónalaaceptacióndesuestadodeterminalidad.Hapodidoexpresar,aunquelohahechodepasada,supreocupaciónporelfuturodesumujerydesuhijo.
•Comounaoportunidadparaqueelpaciente,centradoamenudoenelplanofísicodesuenfermedadyenesemomentoconcretodesubiografíarepasesuslogros,elvalorquedaalovividoyaloqueestáviviendo,suconexiónyloquehaaportadoconlavidavivida.Semuestracomouninstrumentoútilparaelcierredelabiografíacuandohayalgopendiente.
Franciscoesunpacienteviudodesdehacemuchosaños,decarácterhurañoypocoagradecido.Sushijosvivíanconélensujuventudperodosdeellossehicie-ronadictosadrogasycontrajeronelVIH.Pasaronporlacárcelycuandosalíanéllesacogíayatendía,segúnnosrelata.Esonofuebienvistoporlohermanos,quedejarondetratarle.Enelanterioringreso,enquesediagnosticóeltumorapenaslevisitaron.Finalmentesuhijaselollevóasucasaperoapenasloatendíaporpasareldíafueraypormalarelación,yéldebíacuidarseyacudirasucentrodeSaluddesdeahí,4ºpisosinascenso,solo,eninnumerablesocasiones,porloquevolvióasucasaavivirsolo.Enesta2ªestanciaenelhospitalnoesvisitadoporningunodesushijos,síporalgúnhermanoyporsobrinos.
LaentrevistanoesusadaporFranciscopararelatardiferentessituacionessu-fridas,sinoquesemuestrareflexivoyapesardelasrespuestasquemuestransufrimiento,transmitepazinterioratravésdesulenguajenoverbalynoex-presaenningúnmomentorabianirencorcontralossufrimientospasadosconlasenfermedadesdesumujer,alaquecuidóhastasufallecimiento,nilade
92 Espiritualidad en Clínica 93
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
sushijosdrogadictos,enfermos,presos,muertos,nicontraelabandonodelosotros.Siquesetransmitedesencanto,peroaceptandoconresignaciónlasitua-ción(“yoestoytranquiloporquehehecholoquetuvequehacer”).
Aliravanzandoenlaentrevistayeneldiálogoposteriorpercibimos,yasínosloconfirmaélquevaemergiendounasensacióndepazinterior.Nosrelataqueenuntiempodesuvidasesintióamargadoporelabandonodesushijosperoqueahora lotieneasumido.Detodosmodosexpresaquelaencuesta lehahechoahondarenloquehapasado.Declaranohabersesentidoincómodo,haberlesidoútilynohaberlecostadotrabajoresponder.
•Parapromovereldiálogosobreestostemasentrelafamiliayelpacien-tealvercómoesposibleyelenfermoquiereysesientebienconello.Lespuedehacerverqueelabordajedeladimensiónespiritualresultaamenudoreconfortanteysemuestracomounaoportunidaddesentirunauniónmuyprofunda.Puedeserunaherramientaútilparaabordarlaconspiracióndesilencio.
Carmen,63a.,mujerDiagnóstico:CadeColonIQen1998,Artritisreumatoide,IQdeBocionodularen2001,derecidivaenel2002;Pólipocervizen2002,pó-lipoendoanalen2003;enel2004histerectomía+dobleanisectomíaporCadeendometrio,espondilolistesisenL3-L4en2005,fracturadecaderadcha.conIQ(prótesis)en2006.En2007evisceracióndeojoderechoporptosistraumática.Duranteel2009consultaporodinofagiaysedetectalesiónabdominal,quere-sultaserneoformaciónmalignadeganglioslinfáticosintrabdominales,queseIQenEnero/2010ycomienzanuevaQT,ingresandoenMayotras4ciclos,porcuadrodeneutropenia severay toxicidaddigestiva.A su ingresomuymalestado, setemeporsuvida.Tras72h,laantibioterapiayhabersidotransfundida(2pooldeplaquetas+2concdehematíes)lapacientesesientemuybienyfueradepeligro“unavezmas”,nosrefiere.Conocetodossusdiagnósticosperosequejadequeelmédiconolehablatanclarocomoaellalegustaríadecómoestánlascosas.Enlaactualidadseestáplanteandosimerecelapenacontinuarconnuevaquimioterapia,pues“sinovaasolucionarnadaparaqueseguir”,aunquerefiereestardispuestaalucharsihayqueluchar.
Lapacientehapercibidoquenohasidodifícilcontestar,queenningúnmomentolehahechosentirseincómoda.Conrespectoasuutilidadrespondeconrotundi-dad“Si,hombre,claro,ayudaaabrirme,quesino,noseabreuna“.Trasestohacomenzadoahablardurantecasiunahora,quepodríahabersidomástiempo:“Mesientopoderosayconmuchafuerza“.“Noestamospreparadosyhayqueestarsiemprepreparados“repiteenvariasocasiones.Meparecióqueeltiempoquepasóhablando,ademásdeserunrepasodesubiografíaysusrelacionesconsusseresqueridoslesirvióparareplantearsesusituaciónconrespectoasuenfer-medad,tomardecisionessobreelloytambiénsobresurelaciónconsufamilia,puessequejabadequeleabrumabanquejándosededistintosproblemasdesa-lud“cuandolaquedeverdadestoymalasoyyo”,nosdijo,yquelousabanparadistanciarse,tantosushermanascomosumarido.PornuestraparteabordamosconlafamilialasnecesidadesdeCarmendeaumentarelapoyoylacomunica-ciónylesapoyamosparaabordarlabarreradesilencioqueellanoqueríasentir.
Discusión
Laaplicacióndelaescalaenelámbitoculturalenquenosmovemosesavecesalgocomplicadaalservistaconreceloporpacientesyfamiliaresalrelacionarloacon intervencionesencaminadasa realizarproselitismodealgunareligiónosecta.NosparecenecesariorealizarunalabordivulgativasobreelconceptodeespiritualidadadoptadoporelGESdelaSECPALydelaSACPAquehagaquelospacientes,familiaresyprofesionalesseacerquenasuconocimientoyloincor-porenasuvisióndelapersonayenespecialdelapersonaalfinaldelavida.Necesitamosquehayaprofesionalespreparadosenelabordajedeestostemasyquelaatenciónespiritualformepartecrecientedelcuidadointegraldenuestrospacientesdesdeelprimermomento.
El pase de la escalaGES puede abrir una puerta al sufrimiento espiritual deunpacientequeavecesno sepuede traspasaryalqueentoncesno sepue-de abandonar. Hay que estar preparado para acompañar en esos casos enque nos encontremos con una experiencia de sufrimiento inevitable cuan-doemerja y ser capaces de caminar conél hasta el finalmostrándole el va-lordeencararseconelsufrir.EngeneralenlosequiposdeCuidadosPaliativosnohayprofesionalesformadoshoyporhoyparaelacompañamientoespiritual. Enpacientesconbuenaaperturapuedeserbuenoelpasedelaencuestapores-critoquelespermitareflexionarensoledadycontodoeltiempoquesequierantomaryrealizarunaentrevistaabiertaposteriormente.
En lospacientesquenohayan reflexionadonunca sobreestos conceptos,puedeserbuenoantesdecadabloquedepreguntasinterveniranivelilus-trativo,porejemploconunabrevísimanarraciónamododeejemplo,delasdistintasnecesidadesespirituales.Vemosinteresantedesarrollarestepro-yectoyevaluarsiabreuncaminoparalareflexióndelosvaloresespiritua-lesyelsentidodenuestravida.
Seguramenteelusodeestaescaladeunmodoabiertoirámostrandonue-voscaminosparaqueseapliquedeunmodomáscómodoparaelpaciente,abranuevasperspectivasyademásfamiliaricealgruesodelosprofesionalessanitariosenelabordaje,estavezsíintegral,anuestrospacientesalfinaldelavida.
Seríabuenoenunfuturorealizarunestudiosobrelaconvenienciaonodevolverapasar laescalaa lospacientesparaexplorarsuestadoespiritualconformeavanzanhaciaelfinaldesuvidaycontinuaracompañándolos.
94 Espiritualidad en Clínica 95
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C14. Tres aspectos de la atención espiritual en el “Progra-ma para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas” de la Fundación ”la Caixa”: Exploración de las creencias por los “Equipos de atención psicosocial”; Repercusión en los pacientes y familiares de la atención espiritual de un “Equipo de atención psicosocial”; y co-nexión con los recursos religiosos próximos a los “Equipos de atención psicosocial” de Cataluña.XavierSobrevía.FundaciónlaCaixa.SantBoideLlobregat.Barcelona
Introducción:LaFundación”laCaixa”,desdeelaño2008,hadesarrolladoel“Programaparalaatenciónintegralapersonasconenfermedadesavanzadas”1ElobjetivodelProgramaesmejorarlacalidaddelaatenciónalaspersonasqueseencuentranenelprocesofinaldelavidayasusfamiliares.
EstePrograma,entreotrasacciones,hacreadounaredde30“Equiposdeaten-ciónpsicosocial”(EAPS),distribuidosporlas17comunidadesautónomasdeEs-paña,paramejorarlaatenciónalosenfermosavanzadosyasusfamilias.LosEAPSestánconstituidosportrabajadoressociales,enfermerasy,principalmente,porpsicólogos.Trabajanconjuntamenteconlosequiposinterdisciplinaresqueyaexistenenlasunidadesdecuidadospaliativos,enlosgruposdeatencióndomici-liaria,enloscentrossociosanitarios,etc.
Laatenciónintegralalenfermonodejanadafueray,porlotanto,tambiéninclu-yeladimensiónespiritual.Muchosenfermostienenunavivenciaespiritualdesdesu religión y, ennuestra sociedad, principalmentedesde la religión católica2 . Exponemos,acontinuación,treslíneasdeactuacióndelProgramarelacionadasconlaatenciónespiritual.
A) Exploración de las creencias de los pacientes y detección de su valor por los “Equipos de atención psicosocial”
ElProgramahaelaboradounadocumentaciónasistencialquerecogeinformaciónsobreaspectospsicológicos,socialesyespiritualesdelpaciente.Parapreguntarsobreaspectosespirituales,enelcontextodeunaentrevistaclínicaextensa,sehautilizadounaadaptacióndelascuestionesdel“nivelespecífico”queproponeelGrupodeTrabajosobreEspiritualidadenCuidadosPaliativosdelaSECPAL3 . Sonlassiguientes:
1.-¿Tienealgúntipodefereligiosa?
2.-¿Espracticante?
3.-¿Quéreligióntiene?
4.-¿Leayudansuscreenciasenestasituación?
5.-¿Quierequehablemosdeello?
6.-¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(Unamigo,unsacer-dote,alguiendelequipo…).
Las anteriores preguntas no se habíande formular obligatoriamente y la res-puesta,alaprimeradeestasseiscuestiones,estáregistradaenel60%4delospacientesentrevistados.Esdecir,notodoslosenfermosfueronpreguntadossis-temáticamente.Presentamosunosresultadosinicialesobtenidosdurantelapri-meraevaluación,realizadaporunmiembrodelEAPS.Lamuestrautilizalosdatosfacilitadospor27EAPSrecogidosdurantecuatromeses(mayo,junioydiciembrede2010yenerode2011).
Losresultadosobtenidoslosdividimosendospartes:
Pregunta 1
¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)Sí 381(82%)No83(18%)
Tenerfereligiosaseasociasignificativamenteasermujer(p<0,04;Chi-sq)yatenermásedad(p<0,0001;Mann-Whitney).
Respectoalareligión,sedeclaran:354católicos(incluyen7queindicaronquenoteníanfereligiosa),4evangélicos,3ortodoxos,4musulmanes,11deotras religiones (incluyen3que indicaronqueno tenían fe religiosa),yungrupode88quenocontesta.
Son164laspersonasquehancontestadoalaprimerapreguntayquetambiénrespondena lapregunta:“¿Leayudansuscreenciasenesta situación?“Deellas,152dicenquesíalasdoscuestiones,querepresentael93%detodoslosquehancontestadoaestasegundacuestión.Cabeseñalarquehayunpe-queñogrupo(n=5)quehadichoquenotienefeytambiénselespregunta;de
¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)
354 Católicos4 Evangélicos3 Ortodoxos4 Musulmanes11 Otras religiones88 Sin respuesta
¿Leayudansuscreencias enestasituación?(n=381)
7(2%)NO152(40%)SI222(58%)NC
¿Quierequehablemosdeello?(n=83)*
81(98%)SI2(2%)NO
¿Quierequehablemosdeello?(n=6)*
6(100%)SI
¿Leayudansuscreencias enestasituación?(n=83)
0(0%)NO5(6%)SI
78(94%)NC
83 personas responden
negativamente (18%)
381 personas responden
afirmativamente (82%)Seasociaasermujer ytenermayoredad
*Seexcluyenlosquefiguransinrespuesta .
96 Espiritualidad en Clínica 97
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
modo inesperadotodosrespondenquesuscreenciassíque lesayudan.Deltotaldelamuestra,respondenafirmativamenteel34%,perohay300(65%)personasquefiguranenelapartadodenocontestan(NC).Nopodemospre-cisarsisedebeaquenorespondenalapreguntaporqueguardansilencio,obien,porquenoserealizólapreguntauotrarazón.
Son89personaslasquehancontestadoalapregunta1yquetambiénrespon-denalapregunta:“¿Quierequehablemosdeello?”,ellorepresenta19%deltotaldelamuestra,mientrasqueel81%figuracomoNC.Delosquerespon-den,81dicenquesíalasdoscuestiones,esel98%delosquehabíandichosíalapregunta1.Sinembargo,hayunpequeñogrupo(n=6)quehabíadichoquenotienefeytambiénselespregunta,todosrespondenquesíquierenhablardelascreencias.Esunresultadoinesperado.
Manifiestaneldeseodehablardesuscreenciasconalguien68personas,concreta-mente:34conalgúnmiembrodelequipo,entreelloshay4quehabíandichoquenoteníanfereligiosa;24conunsacerdote,2conamigosy8conotraspersonas.
Finalmente,secomparólapuntuacióndelaansiedad,registradaenunaes-calanuméricoverbal(0-10),entrelospacientesquedicentenerfereligiosaylosqueno.Lamediadelapuntuacióndelaansiedadfueinferiorentrelospacientesconfereligiosa(4,1DE2,7)respectoalospacientessinfereligiosa(4,6DE2,6),peroladiferencianoessignificativa.
Pregunta 2
¿Espracticante?(n=389) Sí192(49%) No197(51%)
Respondenaestapreguntael51%delospacientesenlaprimeraevaluaciónporlosmiembrosdelosEAPS.Serpracticanteseasociósignificativamenteasermu-jer(p<0,0001;Chi-sq),atenermásedad(p<0,002;Mann-Whitney),atenerunapeorsituacióneconómica(p<0,045;Mann-Whitney)yadecirqueleayudansuscreencias(p<0,038;Chi-sq—Fisherexacttest).
Respectoalareligión,sedeclaran:324católicos,4evangélicos,3ortodoxos,4musulmanes,11deotrasreligiones(incluyen3queindicaronquenoteníanfereligiosa),yungrupode43quenocontesta.
Son159laspersonasquehancontestadoalapregunta2yquetambiénrespondenalapregunta:“¿Leayudansuscreenciasenestasituación?”Deellas,105dicenquesíalasdoscuestionesy2practicantesdicenquesuscreenciasnolesayudan.Delgrupoquesedeclaranopracticante(197):47quedicenquesuscreenciaslesayuda(24%),5dicenquenolesayudansuscreencias(2,5%)y145figurancomoNC(73,5%).
Son89laspersonasquehancontestadoalapregunta2yquetambiénrespondena:“¿Quierequehablemosdeello?”Deellas,57dicenquesíalasdoscuestiones(97%)y2practicantesdicenquenoquierenhablardeello(3%).Porotraparte,todoslosnopracticantesquesonpreguntados,29pacientes,contestanquesíquierenhablardeello,esel15%detodoslosnopracticantes.Estarespuestaunánimeesunresultadomuyllamativo.Nohayningunarespuestanegativa,elrestodepacientesnopracticantesfigurancomoNC.
¿Espracticante?(n=389)
324 Católicos4 Evangélicos3 Ortodoxos4 Musulmanes11 Otras religiones43 Sin respuesta
¿Leayudansuscreencias enestasituación?
2(1%)NO105(55%)SI85(44%)NC
¿Quierequehablemosdeello?(n=59)*
57(97%)SI2(3%)NO
¿Quierequehablemosdeello?(n=29)*
29(100%)SI
¿Leayudansuscreencias enestasituación?
5(2,5%)NO47(24%)SI
145(73,5%)NC
NO 197 (51%)
SI 192 (49%)
Se asocia a ser mujer, mayor edad, peor sit.
económica y “le ayudan sus creencias”.
*Seexcluyenlosquefiguransinrespuesta .
¿Tienealgúntipodefereligiosa?(n=464)
354 Católicos4 Evangélicos3 Ortodoxos4 Musulmanes11 Otras religiones88 Sin respuesta
Sitienenfereligiosa
¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(n=64)*
Notienenfereligiosa
¿Desearíahablarloconalgunapersonaenconcreto?(n=4)*
4 con algún miembro del equipo
30 con algún miembro del equipo24 con un sacerdote2 con amigos8 con otras personas
*Seexcluyenlosquefiguransinrespuesta .
98 Espiritualidad en Clínica 99
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Laspreferenciasdelospracticantes,respectoaldeseodehablardesuscreenciasconalguien,sedistribuyendelasiguientemanera:17conalguiendelequipo,20conunsacerdote,2conamigosy5conotraspersonas.Laspreferenciasdelaspersonasnopracticantessedistribuyendelasiguientemanera:17conalguiendelequipo,4conunsacerdotey3conotraspersonas.
Porúltimo,lamediadelapuntuacióndelaansiedadfuesignificativamentein-feriorentrelospacientespracticantes(3,6DE2,7)respectoalospacientesnopracticantes(4,5DE2,8),(p<0,008;T-test).
Conclusiones
Laansiedadesinferiorenlospacientespracticantesdeunareligión.
Nosepuedensuponerlasrespuestasdelaspersonasquedicennotenerfeoquedicennoserpracticantes.Todoslosenfermosquedecíannotenerfereligiosayquefueronpreguntados,deseabanhablardesuscreencias;ytodoslosnopracticantesquefueronpreguntados,tambiéndeseanhablardeellas.
Esimportantehacerlasseispreguntassobreespiritualidaddeladocumen-taciónasistencialatodoslospacientes,porquepuedenaparecerrespues-tasinesperadas.
Consideramosnormal,ennuestroámbito,elporcentajedepersonasqueexpresan tener fe religiosa (82%) y consideramos alto el porcentaje dequienesdicenserpracticantes(49%).
Estimamosqueesmuyaltoelporcentajedequienescontestanafirmati-vamentea lapregunta“¿leayudan suscreenciasenesta situación?”,esel34%deltotalde lamuestra;especialmentesitenemosencuentaqueel65%figuracomoNC.Tambiénvaloramoscomomuyaltoquecasitodoslosquecontestanalapregunta“¿quierequehablemosdeello?”diganquesí;un19%detodalamuestraycasitodoslosrestantesfigurancomoNC.
Pareceelevadoqueel50%delospacientesqueconcretanconquiende-seanhablardesuscreencias,seaconunmiembrodelequipo.PodríaserunindicadordelasatisfaccióndelpacienteporlarelaciónquemantieneconelmiembrodelEAPS.
AunquesehandeinvestigarlosmotivosderegistrarNC,losresultadosob-tenidosindicanquemuchaspersonaspuedenbeneficiarsedeunaatenciónespiritualoreligiosasiseexplorasistemáticamente.
B) Repercusión en los pacientes y los familiares de la atención espiritual de un “Equipo de atención psicosocial”
EnelCentroSanCamilodeTresCantosseharealizadounestudiopilotoparamostrarqueunaatenciónespiritual(AE)adecuadamejoralacalidaddelaetapafinaldelavidayelafrontamientodelamuerte.LaAEinfluyeenlavivenciadelpaciente,delosfamiliaresydelosprofesionalessanitarios.Paraelloseconfec-cionóuncuestionariode25preguntasyserecogióinformacióndurante6meses.
EsteestudioserealizóconenfermosyfamiliaresquefuerontratadosenlaUni-daddeCuidadosPaliativosdelCentroSanCamilo.De253personasusuariasdelaUnidadsepreseleccionaronyseofrecióparticipara145.Finalmentecontestaron11pacientes,22cuidadoresy33cuidadoresenseguimiento(6mesesdespuésdelfallecimientodelfamiliar).
Se presenta una selección de once preguntas que podían contestarse en unaescalanuméricaentreel1(nada)yel7(mucho).Sihaydiferenciassignificativasentrelosresultadosdelostresgruposdelamuestraentoncesseindica(*).
NÚM. PREGUNTA MEDIA (1-7)
1 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoaaliviarelsufrimiento? 5.35
2 ¿EnquémedidasientequelaAEleayudaohaayudadoarelacionarseconsigomismoyconlosdemás?
5.09
3 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirseesperanzado? 5.58
4 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirsereconciliadoconsuhistoriaoconsuvida?
4.91
5 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoaordenarestaescaladevalores? 4.78*
6 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoasentirseoreconocersepersona?
4.91*
7 ¿EnquémedidalaAEleayudaohaayudadoacomprenderelsentidodelascosasquesuceden?
5.19
8 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…sentirseconfortado? 5.60
9 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…sentirseperdonado? 5.08*
10 ¿DiríaquelaAEleayudaohaayudadoa…encontrarsignificadoosentido? 5.34
11 ¿CreeustednecesarialaAEenlaenfermedad?95,2SÍ 4,8NO --
*Elgrupode“pacientes”puntúaquelaAEleayudamás.
Personas que practican
Media=3,6Desviaciónestándar=2,7
Personas que no practican
Media=4,5Desviaciónestándar=2,8
ANSIEDAD Y PRÁCTICA RELIGIOSA
DIFERENCIAESTADÍSTICAMENTESIGNIFICANTE(P<0,008; T-test)
100 Espiritualidad en Clínica 101
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C) Conexión con los recursos religiosos próximos a los cinco “Equipos de atención psicosocial” de Cataluña.
EstamosdesarrollandounestudiopilotoquetieneporobjetivoconectarlosrecursosreligiososexistentesenlasociedadconlosEAPSdeCataluña.Sequiereproporcionar,entretodos,unaatenciónreligiosadecalidadalospacientesquelorequieran.Paraconseguirloseestánrealizandounaseriedeacciones,entrelasquedestacamos:
- DifusióndelProgramadelaFundación”laCaixa”enelterritorio:Alosres-ponsablesdelaatenciónalosenfermos,delasprincipalesreligiones,ennuestrasociedad:católicos,evangélicos,ortodoxos,musulmanes,judíos,budistas,sikhs…ConestefinsehapresentadoelProgramaalosobisposdelaConferenciaEpiscopalTarraconense,alosVicariosGenerales,alossacerdotesenlasreunionesdiocesanasoarciprestales.Tambiénsehapre-sentadoalConsellEvangèlicdeCatalunya,alaComunidadOrtodoxamásarraigadaenBarcelona,alrabinoprincipaldeBarcelona,alConsellIslàmicdeCatalunya,alaCoordinadoraCatalanad´EntitatsBudistes,etc.
- ConexióndelosagentesreligiososquedanatenciónalosenfermosconlosmiembrosdelosEAPSquetrabajanenundeterminadocentrosanitariooundeterminadoterritorio.
- Preparacióndeundirectoriocon los recursosdecada religióncercanosalasáreasdeactuacióndelosEAPS.ConellosefacilitaelnombredelapersonaoinstituciónconquienelEAPSpuedecontactarrápidamente,porteléfono,paraatenderaunenfermo.Sonpersonasquehansidoinforma-dasdelosobjetivosdelProgramaydelinteréspordarunaatenciónquevaloramucholadimensiónespiritualdelapersona.
- Facilitar el abordaje de los temas espirituales por losmiembros de losEAPS.Enestalíneasehanorganizadooapoyadolassiguientesactividades:
•Tallerparalosresponsablesdelaatenciónespiritual/religiosadelosEAPS.Madrid.Noviembre2009.CentrodeHumanizacióndelaSalud.
•TalleressobreespiritualidadparalosresponsablesdeespiritualidaddelosEAPS.SECPAL(octubre2010,febrero2011yjunio2011).
•Jornadasobre“Espiritualidadenclínica”.SECPALMallorca.12-13mayo2011.
- FormaciónparalosagentesdepastoralenlaatenciónintegralalenfermoyeneltrabajointerdisciplinarenelámbitodelosCuidadosPaliativosEnestalíneasehanorganizadooapoyadolassiguientesactividades:
•Cursodeformaciónparacapellanesyagentesdepastoraldelasalud:“Atenciónintegralalenfermoalfinaldelavida”.ConferenciaEpiscopalEspañola.Madrid,18-20mayo2010.
•Cursodeextensiónuniversitaria:“Atenciónintegralalenfermoalfi-naldelavida”.SecretariatInterdiocesàdePastoraldelaSalutdeCata-lunya.CaixaForumBarcelona,16y23defebreroy2demarzode2011.
- DifusióndelfolletogenéricosobrelaatenciónqueofrecenlosEAPS,queincluye información sobre la atención espiritual que se puede solicitar.Febrero2011.
- Elaboracióndeunmanualdebuenasprácticasenatenciónespiritualalfinaldelavida.CentrodeHumanizacióndelaSaluddeTresCantos.Mayo2011.
Agradecimientos a:todoslosenfermosyfamiliaresquehanparticipado,todoslosmiembrosdelos“Equiposdeatenciónpsicosocial”,BernardinoLozano(Cen-troSanCamilo,TresCantos),direccióncientíficadelInstitutCatalàd´Oncologia(XavierGómez-Batiste;coord.MariaPauGonzález),CristianTebé,SiraLoboyÁreadeIntegraciónSocialdelaFundación”laCaixa”(VerónicadePascual,DavidVelasco,MontserratBuisanyMarcSimon).
1. En adelante se nombra como “Programa”
2. El 73,6% de las personas se definen como católicas en el barómetro del CIS de 1/12/2010. Ver pregunta 34 en: http://www.cis.es/cis/opencms/-Archivos/Marginales/2840_2859/2856/e285600.html. (vigente el 27/2/2011)
3. Barbero J, Giró RM, Gomis C. El acompañamiento espiritual. En: Benito E, Barbero J, Payás A (ed). El acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Madrid: Arán ediciones, 2008: 109-41.
4. En los porcentajes, los decimales se han redondeado.
102 Espiritualidad en Clínica 103
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C15. Necesidades espirituales y atención profesionalAnnaRamióJofre.EUISantJoanDeDeu.EspluguesdeLlobregat.Barcelona.
AtravésdelestudiorealizadoencincounidadesdeCuidadosPaliativosdelaOr-denHospitalariadeSanJuandeDios,ProvinciadeSanRafael,nosaproximamosalossignificadosylaspercepcionesdelaespiritualidaddelaspersonas,enunaetapadesusvidasdeextremavulnerabilidadcomoeslaúltima,lamáscercanaa lamuerte.Suspropiosprotagonistas,y losprofesionalesde lasunidadesdecuidadospaliativosnos manifiestancomoesentendida, yvividaestanecesi-dad.Lostestimoniosexpresanatravésdepalabrasygestos,temasrelacionadosconsuprocesodevida,ysusrelacionesinterpersonales;estosrelatosmuestrancomolaespiritualidadestaintrínsecamenteenraizadaasusvidas.Comprenderlasnecesidadesespiritualesdelaspersonasenfermaspuedeaportarelementosdereflexiónparalaprácticaprofesional.
Losresultadosdeesteestudiomuestranlasnecesidadesquesonesencia-les,otrasquesontransversales,ylasquesucontenidosediluyeenotrascategorías. Las necesidades nucleares o esenciales son: la necesidad deser reconocidocomopersona; lanecesidaddedar sentidoa la vida; lasnecesidadesreligiosas;y lasnecesidadesantelaproximidaddelamuer-te.Lasnecesidadeséticassontratadasdeformatransversalalasdemásnecesidades; lanecesidaddeesperanza seubica entre lanecesidaddeencontrar sentidoa la vida, lasnecesidades religiosas y lasnecesidadesantelaproximidaddelamuerte.Lasnecesidadesestéticascreemosqueaunqueenesteestudionose revelancomofundamentales, pudiera serqueenotroscontextos,sepresentencomounaentidadensimisma.Latipologíaresultantesobrelasnecesidadesespirituales,estaconfiguradapor:(1)lanecesidaddeserreconocidocomopersona;(2)lanecesidaddedar sentido a su vida; (3) las necesidades estéticas, (4) las necesidadesreligiosas;(5)lasnecesidadesantelaproximidaddelamuerte.Enlatabla1seexponelatipologíadelpresenteestudio,lasnecesidadesespiritualesyelcontenidodecadaunadeellas.
LosequiposasistencialesdeCuidadosPaliativosengeneralyenparticular losCentrosdeSanJuandeDios,sonsensiblesalasdemandasdelasnecesidadesespiritualesdelaspersonasenfermasingresadas.Sabendetectaraquellas in-quietudesymanifestacionesquedemandanatenciónespiritual,reconocenqueesenestaetapadelavidadondemásintensamenteafloran.Elhechodiferen-cialdeestaasistenciaestacercadeltratocercanoyrelacionalconlaspersonasenfermasysusfamilias.Conseguiraumentar lacalidaddevida alfinalde lavidaessumáximoobjetivo;soloseconsiguetratandodeformaholísticaalaspersonas,integrandolasdimensionesfísicas,psicológicas,socialesyespirituales.Sientodaasistenciasanitariaeltrabajoenequipo,esbásico,enlasUnidadesdeCuidadosPaliativosesesencial; lacomplicidaddelequipoasistencialquelesllevaahablarenunasolavoz,haceaumentarlaconfianzaquelaspersonasenfermasponenenellos/as.La seguridadqueofreceesta relacióndeayuda:personasenfermas-profesionales,esunodelospilaresfundamentalesenlosqueseasientalaatención.
NECESIDADES CONTENIDO
NECESIDADESESPIRITUALES TABLA1
Necesidaddeserreconocidos/as comopersona
Afecto,amaryseramado. Relacionesinterpersonales. Autoestimayreconocimiento. Cuidaralosdemás.
Necesidaddeencontrar sentidoasusvidas
Búsquedadesentido. Jerarquíadevalores. Esperanzaenlavida.
Necesidadesestéticas Expresionesestéticas:música, naturaleza,imágenes…
Necesidadesreligiosas
Lareligiosidadexpresióndeespiritualidad. EsperanzaenDios. Expresionesdereligiosidad:oración, sacramentos,silencio…
Necesidadesante laproximidaddesumuerte
Afrontamientodelamuerte.Relecturadelavida. Reconciliación. Esperanzaenelmasallá. Acompañarlamuerte.
ElaboraciónPropia.
104 Espiritualidad en Clínica 105
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Delestudiodelasnecesidadesespiritualescaberesaltarlosdatosmássignificativos.En la necesidad de ser aceptados como personassemanifiestaintensamentelane-cesidaddeamor,deafecto,desentirsequeridos.Lacalidaddelasrelacionesinter-personalesestructurasusentidodepertenencia,seguridad,suvinculaciónalmundo,enunprocesollenodeincertidumbres,comoeseldelfinaldelavidadelasperso-nas.Tambiénayudaaconstruirsuautoestima,quecomúnmenteestadeteriorada.Cuandoingresanenlasunidadeshabitualmentemuestransuautoestimabaja;variosfactoresinfluyen,comoelvalorsocialquesedaaloquehacenlaspersonas,porencimadeloquesonensimismas;lavulnerabilidadextremadesusituaciónimpideelquepuedanhacerlasactividades,trabajos,papelessocialesquerealizaban;laperdidaprogresivadeautonomíapersonaldeldíaadía,delasactividadescotidianasbásicas;losprocesosdedueloanticipado;lossignosdedolor,sufrimiento,nauseasydemásmanifestacionesproducidasporsusenfermedades.Tambiénmanifiestanunprofundoanheloasentirseyformarpartedesufamilia,aunqueestaseamínima,especialmenterecuerdanelamormaternal.Tambiénenlamismamedidaquenece-sitandelosdemás,necesitancuidarasuspersonasqueridas,atravésdegestos,yexpresiones,tienennecesidaddedar,degratitudhacialosdemás.
Las necesidades de encontrar sentido a sus vidasenelcontextoenqueseen-cuentranesunadelasnecesidadesespiritualesconmáspesoespecífico.Gene-ralmenteexpresancomoatravésdesusenfermedadeshanaprendidodelavida,“unaleccióndevida”comentan,nosiemprefácil,aunqueconrecompensasper-sonalesprofundas.Lajerarquíadevaloreshabitualmentesetransformaenre-laciónasusmundosafectivosyasuscreenciasreligiosas.Valoranconintensidadlascosasqueantesconsiderabanpequeñasdeldíaadía.
Lasnecesidadesestéticasaunqueenesteestudiono sehapodidomostrarelvalorqueostenta,creemosquesehadetenerencuentaen laatenciónquedamosalaspersonasenfermasalfinaldesusvidas.PrimeroporquesonformasdeexpresiónqueconectandirectamenteconlaTrascendencia,yconelmundo.Potencianlasensibilidadyelbienestar.Identificarelniveldeimportanciaquelasexpresionesestéticastienenensusvidas,essubstancial.Atenderestanecesidadnorequiereundesplieguederecursosextraordinarios,sinomásbiencreativi-dad,ysensibilidadenelcuidadodiario.
A través de las necesidades religiosashabitualmentelaspersonasmanifiestansusnecesidadesdeespiritualidad.Enesteperiododelavida,deextremavulnerabi-lidadlasnocionesfundamentalesdelserhumano,sureligiosidad,semanifiestanmásintensamente.Emergelatransmisióndecreenciasqueenlainfanciahabíanvivido.Yaunquealolargodesusvidaslascreenciasreligiosasnosehayanmos-tradonecesarias,enestaetapavuelvenasurgir.Recuperansusentido,formanpartedelapoyofundamental,lesdapazyserenidad.
Otrodatosignificativoeslaimportanciaquedanalaoraciónyritualesreligio-sos;noúnicamentelaspersonascreyentes,sinoinclusopersonasquesema-nifiestanagnósticas.Lasprácticasreligiosasenraízanconlapartemásprofundadelserhumano,manifestándoseenbienestar.
Enelpresenteestudio,atravésdelostestimonios,semanifiestaunaexpresióndereligiosidadnormativa.Laconcepcióndeenfermedadcomocastigodivino,y
eldolorcomoformademortificación,aúnhoyestánlatentes.Sonnocionesquesehanmantenidoalolargodelahistoriadelahumanidad,aunquenofavorecenlarelaciónconDios.Otrorasgoquehemospodidodetectareslaconcepciónerró-neadelsacramentodelaunción,queserelacionasolocomosignodemuerte.
Las necesidades ante la proximidad de la muerte son especificas y almismotiempoesencialesenelprocesodevidaqueestamosanalizando.Suimportanciaradicaensucontenido,temascomoafrontarlamuerte;larelecturadelavida,lareconciliaciónconsigomismoyconlosdemás,ylascreenciasenelmásalládelamuertesonsignificativos.Afrontarlamuertepersonalnuncaesfácil,influyendi-ferentesfactores:estamosaferradosalavida;tenemosmiedoalodesconocido,nuestramuerteespersonaleintransferible;laperspectivaesdiferentesegúnlaedadenqueseaproximalamuerte.Estasyotrascircunstanciasespecíficasnospuedendejarentreverlacomplejidaddelatareaquehanderealizar.
El factoredad influye enesteproceso.Generalmenteamayoredad mayoraceptaciónytomadeconcienciadelamuerte.Acompañaraunapersonajoven,queseestamuriendo,esunejercicioesencialmentedifícil,lafrase“esleydevida”nosirveporqueaestasedades“notoca”morirse.Tambiénseharecogidoenesteestudioevidenciasquemuestranquehabitualmentelaspersonasenfer-masdecidenelmomentodesusmuertes.Estarelacionadaconcuestionesquehandedejarresueltas,comodespedidas,nacimientosyotrasreferidascon“elpermisoamorirse”dadoporalgúnfamiliarunidoasuvida.
Otrotemadevitalimportanciaeslarelecturadesusvidasyreconciliacióncon-sigomismoyconlosdemás.Generalmentevisionarsusvidaslorealizanatravésdecriterioséticos.Estoscriteriossonhabitualmenteregidosdesdelaperspectivaactual,ydificultasupropiareconciliacióndeprocesosacontecidosencontextosdelpasado.Enesoscasosnecesitanayudaparacomprendersusvidas,yacep-tarse.Otrorasgoimportanteeslaexpresiónybúsquedadeespaciosdesoledadysilencio,queendeterminadascircunstanciasnoesfácil,comoenelcasodefamiliasmuyprotectoras.
Antelamuertepersonalsurgeconmásintensidadlaincertidumbredelmásalládesimismo.LaesperanzaenDios,enreencontrarseconpersonassignificativasensusvidas,enprolongarseatravésdesushijos,atravésdepensamientosyelrecuerdodelaspersonassignificativas,proporcionaconfianzaypaz.
Ante estas demandas los profesionales planifican la atención integral. Prime-ramentevaloranlasrelacionesinterpersonalesconfamiliayamistadesqueenesteprocesopuedanayudardeformapresencial.Adecuanlaatencióndesdelasuplenciatotalencasosenquelafamiliayamistadesnopuedandarsoporte,hastael apoyoen segunda línea. Las familias y amistades son fundamentalesenesteproceso,yelequiposanitariolesdarespaldo,dadoquelaimplicaciónemocionalalaqueestánsometidos,dificultasupapel.EnlaatenciónsanitariaseintegraalafamiliayamistadescomoformahabitualdetrabajoenlasUni-dades de Cuidados Paliativos. No siempre es tarea sencilla, sonmúltiples lassituaciones familiares, losproblemas, laspercepciones,eldolorysufrimientoquelesproduceestosprocesos.Comprenderlosdesdesuspropiasperspectivas,esfundamental;esuntrabajoquerequierepacienciayconocimiento.Elequipo
106 Espiritualidad en Clínica 107
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
profesionalintentaquelasfamiliaspuedanestarenelmomentodelasmuertesdesuspersonasqueridas.Sonmomentosnuclearesenlavidadelaspersonas,yelestaracompañadosporlafamilia,oensucasoporunprofesional,sonexpre-sionesymomentosdemáximahumanidad.
Otracuestiónprioritariaen laatenciónes laconstruccióndesus identi-dades, trabajar para que se reconozcan como personas, de ser acepta-dos,nombrados,esunalaborespecialmenteesencialynosiemprefácil.Ofrecerles confianza plena, tratarles con autenticidad, respeto activo,condelicadeza,sensibilidad,prodigandocuidadosconlasmanos,acercán-doseaellos,sonclavesparaconseguirquesesientanrealmentecuida-dos,paraaumentarsucalidaddevida,alfinaldesusvidas.Otroaspectofundamentalesmantenerunbuencontroldesíntomas,endeterminadascircunstancias esuna tarea compleja,perono imposible,esunderechodetodapersona,yundeberdelosprofesionalessanitarios.Labúsquedadesentido,endeterminadascircunstancias,aconsejaqueserealiceconayudaprofesional.Estaratentosaestasdemandas,avecesnoexplicitas,esunretodelosprofesionales.
Antelassituacionesdegravedadquepresentanlaspersonasingresadasenlasunidadesdecuidadospaliativos,losprofesionalesintentannodramati-zar,sinoacoger,acompañar,estableciendounarelacióndecomplicidadquelaspersonasagradecen.Respectoalasdiferenciasdegénero,aunquenosonsignificativas,lasmujerestiendenaexpresarsindificultadsussentimientos,respectoaloshombres.
Lasunidadesdepaliativosestánsocialmenteestigmatizadas,sesabequeestánrelacionadasconlamuerte.Aunquecuandolasconocenobservanqueesotrotipodeasistenciacentradaenlapersonadeformaholística,noenlaenfermedad.
Manifestardosreflexionesfinalesdeprofesionalesdeestasunidadesasu-midasporelequipoinvestigador:lo espiritual es mucho más amplio que lo religioso. Los profesionales han de atender esas necesidades. El enfermo saca sus inquietudes entorno a lo espiritual, los miedos ante la muerte al miembro del equipo con el que más ha conectado y es el que ha de dar la respuesta adecuada. Por eso ha de estar primero muy sensibilizado y respe-tuoso para poder respetar profundamente las creencias del paciente. Cada uno desde sus vivencias y desde su profundización, y desde su forma de ver la vida tendrás quedar respuesta y sin desvalorizar al otro, porque lo que realmente importa es lo del otro. Y si tu no puedes dar respuesta, si que tienes que recurrir a la persona adecuada para que atienda.
El segundo profesional que reflexiona sobre su trabajo: estando en esas unidades te obliga a plantearte tu propia espiritualidad, tu propia vida, dentro de la dureza que supone el día a día, las experiencias vividas te aportan valor a tu propia vida.Loscomponentesdelequipoasistencialenunmomentouotrodesucarreraprofesionalseplanteansupropiaespiritua-lidad,supropiavida.Revivenyreflexionansobresusvidas,sereplanteansus valores, ante dureza de situaciones que se viven en estas unidades,aportanbeneficiosincalculables.
Bibliografía
Torralba, Francecs. Necesidades espirituales del ser humano. Labor Hospitalaria, 2004 enero/febrero/ mar-zo; 1(271): 7-16.
Speck P.W. Spiritual issues in palliative care. En: Doyle D. Hanks GWC, Macdonald N. Oxford Textbook of Palliative Medicine. Oxford University Press 1993.
Barbero, Javier. El apoyo espiritual en cuidados paliativos. Labor Hospitalaria, 2002 enero/febrero/ marzo; 1(263): 5-24.
Puchalski CM, Dorff RE, Hendi IY. Spirituality, religion, and healing in palliative care. Clinics Geriatry Me-decine. 2004 Nov; 20(4): 689-714.
Hermsen MA, ten Have HA Pastoral care, spirituality, and religion in palliative care journals. America J Hospital palliative Care. 2004 Sep-Oct; 21(5):353-6.
Laubmeier KK, Peterman AH et al. The role of spirituality in the psychological adjustment to cancer: a test tansactional model of stress and doping. Int J Beba Medecine. 2004; 11(1): 48-55.
Miller DK, Chibnall JT, et al. Supportive-affective group experience for persons with life-threatening ill-ness : reducing spiritual, psychological, and death-related distress in dying patients. Palliative medicine 2005 Apr; 8(2): 333-43.
Hinshaw DB. Spiritual issues in surgical palliative care. Surgical Clinics of North America. 2005 Apri; 85(2): 257-72.
Hills,J. et al. Spirituality and distress in palliative care consultation. Journal Palliative Care. 2005 Aug; 8 (4): 782-8.
Wasner, M, Longaker, C, et al. Effects spiritual care training for palliative care professionals. Palliative Medecine. 2005mar; 19(2): 99-104.
Sinclaire, S et al. A thematic review of the spirituality literature within palliative care. Journal Palliative Medecine, 2006 apr; 9(2): 464-79.
Berger, P, Luckmann, T. La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu. 1986.
Heidegger, M On time and being. Nueva York: Harper & Row. 1962.
Guba, E.G. y Lincoln, Y.S. Handbook of qualitative research. Thousand Oaks, California: Sage. 1994.
Phaneuf, Margot. La planificación de los cuidados enfermeros. México: McGgraw-Hill Interamericana; 1999.
Albom, Match. Martes con mi viejo profesor. Madrid: Maeva 2005: 60.
Dürkheim, K.G. “El centro del ser”. Luciérnaga. Barcelona, 1997.
Willigis Jäger. En busca del sentido de la vida. Madrid: Narcea. 2002.
Batiz, J. Becerra, I. Santisteban, Gómez, J. Mi vida al final de su vida.Vizcaya: Hospital San Juan de Dios. 2003.
108 Espiritualidad en Clínica 109
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Mesa Debate 4
EXPERIENCIA DE SUFRIMIENTO Y ESPIRITUALIDAD DESDE DIFERENTES PERESPECTIVAS CLÍNICAS:LO COMÚN Y LO DIFERENCIAL.
C16. Experiencias de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas: lo común y lo diferencial.IosuCabodevillaEraso.Consulta.Pamplona.
Entodoserhumanoconviveelabismodelafragilidadyvulnerabilidad(Torralba,F.1999).
Afirmarqueel serhumanoesvulnerablesignificadecirquees frágil,quees finito, que está sujeto a la enfermedad y al dolor, al envejecimien-to y a la muerte. La tesis de que el ser humano es vulnerable, consti-tuye una evidencia fáctica, no precisamente de carácter intelectual,sino existencial. La enfermedad constituye una de las manifestacionesmás plásticas de la vulnerabilidad humana. La vulnerabilidad está arrai-gada a su ser, a su hacer y a su decir. Decir que es vulnerable, significaafirmar que no es eterno, que no es omnipotente, que puede acabar encualquier momento. Significa afirmar que lo que hace puede ser indebi-do,queloquediceconsuspalabrasosussilenciospuedenserequívocos. Eselsufrimientoelquenosrevelaynosponeencontactoconnuestravul-nerabilidad.…Ylaespiritualidadsurgeluminosaatravésdeltúnelfríoyos-curodelsufrimiento.Estaahí,siemprehaestado,encualquiercircunstan-cia,encualquiercampo,acualquieredad,conlacapacidaddetransformaresacuevaoscuraysinairedesombrasacechantesenlasquenossumergeelsufrimiento.
Laespiritualidadalfinaldelavidabiológica,cuandolosañosvanagotandoel funcionamientode losórganos, y tomamosconscienciadeque llegó lahora de la verdad, que consumimos ya el plazo y quepronto, demasiadoprontotalvez, tendremosque levantar la tiendaconsus remiendos.Yellatidodenuestrocansinocorazónnosrecuerdalaurgenciadehilvanarcos-turas,curarheridasenlosamoresyenlosdesamores,enlosencuentrosyenlosdesencuentros.
Laespiritualidadquenoshumanizaenlasunidadesdecuidadosintensivos,dondelatecnologíaseimponeenunperiododecrisisconresultadoincierto.
Yfinalmente,laespiritualidadcuandopensamosquetodavíanoestiempoparamorir,yloirreversiblesucedeylainfanciasevetruncada.
Elsufrimientoconlleva,enelámbitoexistencial,elescándalo,elgrito,laqueja,laprotesta.Senospresentacomoalgoperturbador,extraño,ajenoanosotrosmismos,inquietante,monstruoso(Esquirol,J.M.1996).
Cuandovivenciamoselsufrimientotomamosconscienciade loquefinalmentesomos,yesamismaconsciencianosrebobinaunayotravezconobstinadarepe-tición,losproyectosinconclusos,lossueñosabortados,lostraspiésdetodaín-dole,lasamistadesdescuidadas,losamorestraicionados.Yesposiblequeestasseñalesnosllevenaimprimirunfuertegolpedetimón,parapoderconcluirqueinclusoenelumbraldelmorirtodavíahaytiempoparacrecer.
Cuandolamuertesepercibecomocercanaeinaplazable,yaquínoimportalaedadbiológicadelapersona,esposiblerecolectarprovechosamentelomejordenuestraexperienciayvolvernuestramiradahacialapropiainterioridad,dandoelmayorprotagonismoalasfuerzaspsíquicasmáshondas,arcaicasyrepresen-tativasdelohumano.
¿Cómodetectarlaespiritualidadentrelaszarzasdelsufrimientoenlosniños?,¿yenunaUCI?,¿yenlaspersonasmayores?.
Paraellohayqueatravesardesiertosinterioresenlosquetrataremosderecono-cerlodolorosoyardientequehayenellos,perotambiéntratandodedescubrirlaFuenteoculta,eloasis,laPresenciaignorada(Leloup,J.Y.1996).Eldesiertonoeselfinal,sinounlugardepaso,unatravesíaquesedebecruzar,yencontrarlatierraprometida.Irhaciaeldesiertoconsisteantetodoenpartirhaciasímismo.Dejardeladotodoloconocidoquecreemosser,porlodesconocido,loignoradoquesomos.
Eneldesiertoesdondeunosienteladulcepresenciadelespíritu.Eneldesiertocadacualencuentrasusecreto,rodeadodeunmayorsecreto.
Detodasformasnoescaparemosdeldesierto,queesloquepermanecerádenues-trocuerpocuandoeltiempolohayadisueltoenpolvo,esloquepermanecerádenuestrosamorescuandolamuerteloshayaliberadodesustiernosvínculos,esloquepermanecerádenuestrossublimespensamientoscuandoelolvidoloshayaborrado.
Eneldesierto, lacarenciayplenitudpermanecen indisolublementeunidos,ylosquesabensoportarsemejantesnupcias,sindudatambiénmorirán,peronomoriránsinhaberantesvivido……
•Leloup,J.Y.,Desierto,desiertos,PPC,Madrid,(1996). •Cabodevilla,I.Envísperadelmorir,DescléeDeBrouwer,Bilbao(2001)
C17. Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencialVicenteArraezJarque.HospitalGeneralUniversitarioElche.Elche.
“El ser humano forma parte de una totalidad, una parte limitada en el tiempo y en el espacio a la que llamamos Universo”. “En una especie de ilusión óptica de la conciencia, se experimenta a sí mismo, a sus pensamientos y a sus sentimien-tos como algo separado del resto. Esa ilusión es una especie de prisión que nos circunscribe a nuestros deseos personales y a nuestro afecto por unas cuentas
110 Espiritualidad en Clínica 111
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
personas próximas”. “Nuestra tarea consiste en liberarnos de esa prisión y ex-pandir el círculo de nuestra compasión hasta que llegue a abrazar, en su belleza, a todas las criaturas vivas y a la totalidad de la naturaleza”. Albert Einstein.
Esatendenciacomúnatodoslosseresdevolveraformarpartedelatotalidad,ensusdiferentesformasdeexpresarse,configuranesefenómenoquellamamosespi-ritualidad.Laespiritualidadsepuedeentendercomolaexperienciadedisolucióndelyoquenosconectaconlosotrosolootro,asealanaturaleza,elsersupremooelotro,masalládeconcepcionesreligiosasotradiciones,comoalgoesencialacadaindividuoesporlotantodifícildedefinir,enelpotencialdecadapersonaseencuentralaposibilidaddeelevarsuestadodeconcienciaparaqueseproduzcaesaunificaciónquedisuelvalaexperienciadelserfragmentadoqueeslosqueso-mosduranteloquellamamosvida.Mientrasqueestatendenciaescomúnatodoslosseresysuponeunanhelopermanente,loscaminosparavivirestaexperienciasonmuydiferentesyseenmarcandentrodelmodelosocial,cultural,educativooreligiosoenqueunocrezca.Estosmodelospuedenjugarunpapelconscienteoinconscienteenestabúsquedayenúltimainstanciaeselindividuoquien,atravésdesulibrealbedrío,configurarásupropiocaminoparaalcanzarlaplenitud.
Hablamosde sufrimientocuando lasdificultadespara recorreresecaminodedisoluciónsemanifiestanencualquieradelosnivelesqueconstituyenalserhu-mano,yaseaelfísico,emocionalopsicológico.Y.Aligualquelaespiritualidad,elsufrimientoesinmanentealserhumano,teniendosusraícesenesafragmen-tacióndelserqueporunladoviveapegándoseatodoaquelloqueescapazdere-conoceryporelotrogeneracontinuamenteexpectativasque,alnollegaracum-plirseseconstituyenenfuentedefrustración.Aligualquelaespiritualidad,elsufrimientotienedimensionespropiasparacadapersona,manifestándosedentrodelospatronesquenoscaracterizanacadauno.Dealgunaforma,laconcienciadelsufrimientoysusraícesnospuedeacercaraladimensióndeloquellamamosespiritualidadyesasituaciónsurge,especialmenteenelprocesodemorir.
Aunquelamuerteesunarealidadincuestionabley,racionalmente,todospodemosaceptarqueexisteyque,indudablementesabemosque,antesodespués,vamosamorir.Noesalgocorrientequeformepartedenuestrapercepciónhabitual.
Esteaspectodeeludirlaexistenciadelamuerteesespecialmentesobresalienteennuestraculturaactual,enlaque,además,ycomocontraposiciónsehanacu-muladofactoresqueaumentanelprotagonismodetodoaquelloqueniegatodoloquetienequeverconelmorir:elenvejecimiento,laagonía,laenfermedad,comopartedelocotidiano.Setratadeevitarquelamuertecontaminelavidacotidianaydealgunamaneraquecadaindividuosolopercibaelmorircomounaestadísticaounsucesoquelesocurrealosdemás.
Así,esaseparacióndelmorirdelquesoloelserhumanopuedeserconsciente,loquenosdiferenciadelosanimalesquesonincapacesdetenerconcienciadelmoriraunquepuedenreconocerlamuerte,nosdificultalaposibilidaddevivirplenamenteelmomento,aprendiendodeloquelamuertenosponedelanteparareflexionar.
Laformaenqueseviveelprocesodemorirylamuertetieneunaespecialrele-vancia,tantoparaelquemuere,comoparatodoslosquedeunaformauotraseencuentranligadosaél.
Nuestro sistemasanitarioobviayniega lamuerte,quegeneralmenteesvistacomounfracasoocomomínimocomoalgoquenoesdenuestracompetencia.Estaesunaperspectivaerróneaquenosdificultasuatención.Diceeleditorialis-tadelBMJdeenerode2000:Cuandolamuerteesvistacomounfracasoenlugardeunaparteimportantedelavida,losindividuostiendenaevitarprepararseparaellaylamedicinanoprestalaatenciónquedeberíaparaayudaralasper-sonasavivirunabuenamuerte.
Curiosamente,en laconstruccióndel lenguaje, identificamos lamuertecomoalgoqueseencuentraenelfuturo,masalládeunalíneaquenosimaginamosydotamosdeunascaracterísticasqueenrealidadnoconocemosyhablamosdelavidacomodeaquelloqueseencuentraennuestramemoria,queyahasucedidoydealgunaformareconocemos.Ysinembargotodoloqueyahapasadoestámuertoydeesosipodemosserconscientes,ytodoloqueestáporvenirhayquecrearlo,noexisteyesenrealidaddonderesidelaesenciadelavida,enlacreati-vidaddeconstruircadamomentocomonuevoapartirdeloquesehamuerto,deloqueaprendemosconloqueabandonamosparacrearelfuturo,queesultimainstanciaelsentidodelavidaquetansolosepuedevivircomouninstantefugazentreloqueesyyanoes.
Cuandovivimoslaexperienciadeacompañaraotroalfinaldelavida,estapre-senciadelmorirnos refleja la realidadde lapropia impermanencia,estaco-nexiónquenospermitereconocerennosotrosmismoslosprocesosqueocurrenenlapersonaentrancedemorir,estefenómenoalquedefinimoscomoempatíaesloquenosvapermitirtantoayudaralotroalsercapacesdereconocersusnecesidadescomoaprender,paraintegrarennuestravidaloqueestamoscom-partiendoenestasituaciónenquesepuedenrompertodaslasdefensasque,enocasiones,hemosconstruidoparaignorarlapresenciaconstanteeinevitabledelamuerteencadamomentodelavida.
EnunaentrevistaaElisabethKubler-Ross,unamujerquehasidoreferenciaentodoloqueconocemosentornoalacompañamientoalfinaldelavidayelpro-cesodelduelo,lepreguntabanacercadequeleparecíamásdifícil“aprenderaviviroaprenderamorir”.Surespuestaeraqueleparecíalomismo.Queunapersonaquehasabidovivirnotemealamuerte,mientrasquesinuncahasvividoelmiedoamoriresterrible.
Enlafasefinaldelavidasepuedenmanifestardiferentesdificultadesquenosmues-trannuestrasvulnerabilidades,todosestosaspectosnospuedenpermitiraprenderalgo.Cadaunodeellosvaatenersuprotagonismoenmayoromenormedidaytantoparaelquemuerecomoparaelqueacompañapuedensertrascendentales.
Cuandolamuerteestácerca,estasituacióngeneratresescenariosdiferentesenlosquecadaunotieneunpapelyenelquetodostenemosqueestarenalgúnmomento.Esemomento,consusparticularidades,nosofrecelaoportunidaddeaprenderycomprender.Hayunpapeldiferenteparaelquemuere,otroparalafamiliayallegadosyotropara losprofesionalesocuidadores.Encadaunodeestosescenariospodemosdescribircuatrodiferentesniveles,elniveldelopráctico, loquecorrespondealterritorioemocional,hayotroespaciopara lointelectualoracionalyunúltimoaspectoqueseríaelespiritual.
112 Espiritualidad en Clínica 113
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Lasherramientasconlasquepodemosabordarlasdificultadesquesepresen-tenvanaser,laempatía,lacompasión,laecuanimidad,todoelloenmarcadoenloquepodemosconsiderarelamorglobal,aspectoesencialyquesebasaenlaaceptacióndelaperdida,ladelotroyladetodoloquevamosdejandoporelcamino.Elactodemoriresunactodedisolución,dedesprendimientodetodoloquesomosydetodoloquehemosidoconstruyendo,vivirconsen-tidoescrearapartirdeloquesemuere.
Cuandounapersonaentraenlaetapafinaldelprocesodelamuerteseencuen-trasometidoadosdinámicasíntimamenterelacionadaseindependientes.Enelplanofísico,elcuerpocomienzaelproceso,queacabaráconlaparadadetodafunción,yduranteelcualsevanapagandolasfuncionesdelossistemasvitales.Usualmenteesteprocesoocurredeformapaulatinayordenadaysindramatis-mo,concambiosfísicosprogresivosquenorequierentratamientosinvasivosniintervencionesagresivas.Estoscambiosfísicosdelcuerposonnormalesyeslamaneranaturalporlacualelcuerposepreparaparaterminarsufuncionamiento.
Laotradinámicaqueintervieneenelprocesodelamuertesedesarrollaenelplanomental-emocional-espiritual,ysudesarrolloesdiferente.Elespíritudelapersonamoribundacomienzaelprocesofinaldedesapegoodesinteréspor:elpropiocuerpo,porsuscondicionessociales(trabajo,familia,amigos,etc.)
Estosdosprocesostienenqueocurrirdeunamaneraapropiada,únicaypropiadelaentidad,creenciasyestilodevidadelapersonamoribunda.
Portodoelloesimportantetrasmitiralafamilialaconvenienciadequeellostambiénaceptenloqueestapasando,queaprovechenestetiempoparacerrarla relación,perdonando,reconociendo losaspectospositivosde la relación,ysobretodo,dandopermiso,almoribundoparairse.Estaestambiénunainterven-ciónquepromueveeldesapegoyfacilitalafluidezdelapartida.
Aldejardeluchardesaparececualquierdicotomía,cualquierseparación,esvol-veraloesencial,ymasquetrascender,solosetratadeiluminarloquees,loquehaestadofragmentadoyoculto,eselretornoalorigen.
Mientrasllegamosaestafase,tenemosalgunasprácticasqueledansentidoalacompañarparadescubriryfacilitarelcamino.Paraaquellosquenosdedicamosaayudaralosdemás,atravésdelejerciciodelamedicina,osimplementeparatodosaquellosquetienenlaoportunidaddetomarconcienciadelaposibilidaddeayudaraotros,eltérminoqueimplicaestaprácticasedenomina,desdean-tiguo,Compasión,quepodríamosdefinircomolaexperienciadecidida,activayvoluntariadeayudar,implicándose,aevitarelsufrimientoenelotroyaunmasprofundamente,entodoslosseres.
Ennuestraunidaddeintensivoshemosdesarrollado,enlosúltimosaños,unase-riedeprácticasqueincluyeneintentanintegrarlosdiferentesnivelesdelosquehemoshablado,realizándoseuntrabajoespecíficosobrecadaunodelosplanospráctico-racional,emocionaloespiritual.
Aniveldelosprofesionales,enelplanodelopragmático,sediscutediariamentesobrelospacientesqueseencuentranensituacióndeextremagravedad,cuandoelmédicoresponsableseplanteaquenohayrespuestaaltratamiento,sevalora
ensesiónclínicalalimitacióndelesfuerzoterapéutico,dandoprioridadaloscui-dadosdelapersonaycentrandoeltratamientoenlaanalgesiaylasmedidasdehigiene.Siempreesprecisoparallegaraestaetapaquetodoslosmédicosesténdeacuerdoysinoloestánquelojustifiquenconargumentossólidos.Cuandosedecidelalimitaciónsedejaconstanciaenlaevolucióndiariayseexplicaalaenfermeríaelplandetrabajo,enlaevoluciónsemarcaunacasillaquedejaconstanciadequesehacomentadoelcambioeneltratamiento.Enlassesionesseinformadelosrazonamientosyaspectosconcretosreferentesacadapacienteyalainformacióndelosfamiliares.Seintentaevitarhablardeaspectosfisiopa-tológicosconlafamiliaparacentrarseenlosaspectoshumanos.
Enlosaspectosemocionalesyespiritualesparaelpersonaldeintensivos,laacti-tudantelamuertesehaidomodificandoenlosúltimosaños,pasandodeserlaaceptacióndeunfracasoalaexperienciadeserunmomentoqueledasentidoalavida.Cuandosehabladealguienqueseva,seplanteacomoerasuvidaysumomento.Todoestosereflejamuchoenloscomentariosentornoalcomovivir.Traealpresenteelsentidodelaimpermanenciaylariquezadeserconscientesdenuestroprocesodevivir-morir,reflejadoenlospacientesalosqueacompañamos.
Enloquerespectaalpaciente,unavezqueestáclaroquelarelevancialatomaelprocesodemorirynoeltratamientodeunaenfermedad,semodifican lostratamientosdeformaquesedaprioridadalaevitacióndeldoloryacuidadosbásicosdehigiene.Seretiranmedidasdemonitorizaciónyseintentamodificarelaspectodelentornoevitandoquesuenenalarmasoquelosmonitoreshabitualesenunaunidaddeintensivosesténencendidos.Enmuchoscasos,losenfermosdelasunidadesdecríticos,seencuentranbajoefectodesedaciónoconbajoniveldeconciencia.Entodosloscasossehacehincapiéenmanteneruncontactoanivelsutil,cuidandonosololoquepuedellegaratravésdelossentidostradicio-nalessinotambiénloqueimplicaelcontactoemocionalquepuedeaparecerentodoslosqueestánalrededor.Enestaetapaseprocuracrearunentornodesi-lencioy,enocasionesseutilizamúsicaenlacabeceradelapersonaentrancedemorir,eltipodesonidosqueutilizamosprocededeotrastradicionesconampliaexperienciaenelacompañamientoalfinaldelavida,sonsonidosqueutilizanunasfrecuenciascaracterísticasyrepetitivasqueayudanaevitarlastensionesquepuedenacompañarlosmomentosqueprecedenalamuerte.
Aniveldelasfamiliasyamigos,laactitudesintegrarloscomopartedelprocesodelmorir,aellosselesofrecelaposibilidaddeestarpresentesentodomomen-to,selesfacilitatodaslascomodidadesposiblesyselesplanteaelpapelquelestocaasumirdurantelaagoníadelfamiliar.Semantienenconversacionesconellossegúnlasdemanden,explicandoloquevasucediendo.Siempreseintentaevitardarhorasofechassobreeltiempoquequeda,haciendoénfasisendarlesentidoaloqueestaocurriendoynoaloquesetemequepuedaocurrir.Enestesentidoesimportantetenerencuentaquetodoeltiempoqueduraunaagoníaesuntiempovaliosodelquehaymuchoqueaprender,lamuertenodejadeserunespejoenelquetodosnosreflejamosyacompañaramoriraotroquizásnospuedaayudaracontactarconnosotrosmismos.Aesopuedeayudareltiempoquelasituaciónnospongadelante.Decadaunodependesiseaprendeenestaocasiónohabráqueesperaralapróximaoportunidad.
114 Espiritualidad en Clínica 115
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Alosfamiliaresselesexplicaqueunamaneradeacompañarhaciendomasfácilestaetapaesladeestarpresentessinintentarreteneralqueseva.Lessugerimosquesemantenganencontactocolocandolamanodelfami-liarqueestamuriendosobrelapropia,sincerrarla,demaneraqueestasoloquedeapoyadayqueenesegestosepongalaintencióndedejarquesevaya,conelpensamientoyelcorazónaceptandoloqueestápasandoysintiendoquetodoestabien.Elpoderdeestegesto,queinicialmentepuede serdifícil yaquehayuna luchaestablecidacon lanoaceptaciónracionaldeloqueestaocurriendoyelrechazoalaperdida,estremendoyconformeelgestorelajadodelamanoconlapalmaextendidahaciaarribaaparece,laaceptacióndelamuertellegaylaluchacesa,deformaqueelfamiliarcomprendequeeselmomentodeladisoluciónylohacesintrans-mitirsutensiónysusmiedosalmoribundo,creándoseunambientedepazqueenvuelvelasituaciónyqueesmuyevidenteparatodoslospresentes,generándoseunestadodeconexión,comprensiónyagradecimientodifícildeexpresarconpalabras.
En todo el proceso, las herramientas empleadas se pueden categorizarcomocualidadesde loque llamamoselamorglobal,cualidadescomolaempatía,quenospermitenlaconexiónsutilconlosquesufren,tomandoconcienciadelotenemosencomúnynosuneenesemomento.Lanece-saria ecuanimidad, para reconocer de forma equilibrada el papel en elqueestamosimplicadosenestafase,sinrenunciaranuestraparteysindejarsearrastrarporelmomentodelotro,intentandohacerloquenosco-rrespondeconhumildad,presenciaconscienteyrespetocomprensivoysinjuiciosaloqueunacrisisasínosponedelante.Yporúltimolacompasión,baseysentidoprofundoquedacontenidoalarelaciónentrelossereshu-manos,comointencióndecididadeayudaralotro.Cultivarestosvaloreseslavíaparadarlesentidoalavidayaloquelamuertenosenseñadesdelaaceptacióndenuestraimpermanenciayelcultivodelamor.
Unapropuestaennuestroentornoparafacilitarelcaminoeslaprácticade lameditación, entendida comounmedioparaexplorar y tomar con-cienciadelosprocesosqueocurrenennuestrointerioryparaaprenderacanalizarnuestrasreaccionescreandounespaciodesilencioquefacilitalaemergenciadetodoelpotencialquellevamosdentro.Laprácticaper-severantedelameditaciónsehademostradoeficaztantoparaelmanejodelaatencióncomoparaeldesarrolloequilibradodenuestrasemocionesynuestraespiritualidad.Independientementedecualquiercreenciaotra-dición.Enlaactualidadestánaumentandolasinvestigacionescientíficasennuestraculturasobreloqueahoraseconocecomomindfullnessypocoapocoseestaincorporandoanuestraprácticadiariasuuso.Aquellastra-dicionesquehanintegradoensumaneradevivirelsentidodelmorirsontambiénlasquehandesarrolladolaherramientadelameditación,seguroquepodemosaprendermuchodeellase incorporarsusenseñanzasa laspeculiaridadesdenuestroconocimientocientíficoynuestracultura.
C18. Sufrimiento y demencia avanzadaJavierGómezPavón.HospitalCentralDeLaCruzRoja.Madrid
Elperfildeunpacientecondemenciaenfaseavanzada1suelesereldemayoresde80años,conaltacomorbilidad,conmarcadodeteriorocogni-tivoqueafectaentreotrosaunadificultadseveradellenguaje(mutismo,ecolalia, quejidos, sonidos guturales,…), condependencia funcional queprogresahastalainmovilidadcompleta,consíndromesgeriátricos(dolor-disconfort,dobleincontinencia,estreñimiento,trastornosdeladeglución,inmovilismoconrigidezespáticadelascuatroextremidades,úlcerasporpresión,…).Todoellomatizadoporlapresenciaprácticamenteconstantedetrastornosconductualestalescomoagitación,agresividad,alucinacio-nes,actividadespropositivas,trastornosdelritmosueño-vigilia,gritos,…quesonelprincipaldeterminantedelasobrecargadelcuidador(75%delos cuidadores). La demencia avanzada progresa como un “continuum”difícildedefinir,haciaelfinaldevida,extremoúltimodelescenarioclí-nicoexpuestopreviamente2.Entodoesteprocesodeduraciónvariableenaños,elsufrimientoesconstanteconcondicionesparasuponerqueestápresenteprácticamenteentodoslospacientesyespecialmenteenlasfa-sesmáscercanasalfinaldelavida2,3,4
Elsufrimientodeestospacientessemezclayseinterrelacionaconeldesusfa-miliares,suscuidadoresyeldelpersonalsanitario5.Losdominiosdelsufrimientoenestassituacionesson6,7:
-Lapérdidaprogresivadeautonomíaydecontrol.
- Losmiedos(alaenfermedad,alabandonosocialysanitario,alapérdi-dadeladignidadyautoestima),alpropioprocesodelmorir,alasitua-cióndeagonía,miedosespirituales(sinsentido,porquépermitellegaraestosextremosdelavida,…).
- Lapresenciadegravescomplicaciones(trastornosconductuales,de-liriums,inmovilidad,dolor,estreñimiento,anorexia,fiebre/infeccio-nes,úlcerasporpresión)queestánpresentesduranteunlargotiempo(años)yconaltafrecuenciadeingresoshospitalarios(uno,dos,sinomás,alaño).
- La frustración y los sentimientos de fracaso (estrés y sobrecarga defamiliares-cuidadores, cambio de roles, abandono profesional, senti-mientosdefracasoeinutilidadprofesional).
- Lagrancomplejidad,dificultadyambivalenciaenlasdecisionesato-mar(trasladohospitalario,nutriciónehidratación,usodeantibióticosparenterales,limitacióndelesfuerzoterapéutico,sedaciónenlaago-nía,etc.).
Lademenciaensusúltimosestadiospresentasíntomasdedifícilcontrol8(des-critosanteriormente),peroadiferenciadelpacienteoncológicodichossínto-masnosontanintensos,porloquelafamiliayelequipocuidadorhabitual-mentenotienenlamismapercepcióndegravedadcomoenlasoncológicas.Sin
116 Espiritualidad en Clínica 117
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
embargosonmuchomásprolongados,minando lentamentealpacienteperoespecialmentealafamiliayalequipocuidadorincluyendoalosprofesionalessanitariosysociales.Alavezlossíntomassuelenserdifícilesdereconocerporlacomorbilidad,polifarmaciayatipicidadpresentesenelpacientegeriátricoyque interfiereen lahabitualpresentación sintomática.Porúltimo lacom-plejidad del tratamiento9 esmáxima debido al elevado riesgo de iatrogeniamedicamentosapropiadelademenciaavanzadaconunamínimaoyainexis-tentereservacognitivaydehomeostasis,enlosqueconunamínimadosisfar-macológicapresentangrandesefectossecundarios,condicionandounamayordificultadalahoradeevaluarlaeficaciadelosdiferentestratamientosparaelcontrolde lossíntomasquemáscausandisconfortcomoeldolor10,11y lostrastornosdelcomportamiento.
Sindudaaliviardichosufrimientoeselgranretofinalyquecompartimostodosaquellosprofesionalesqueatiendentodaslasfasesdelvivir,deldíaadía,delosancianoscondemencia,peroadquiereespecialrelevanciaensusúltimasfases,lasdelmorir.
Sumanejocomprendeelhabitualenfoqueinterdisciplinarymultidimen-sionalde:
-Paciente:Conservarsudignidad.Conocerlosvaloresydeseospreviosdelpacienteoidentificarpersonadelegadarespectodesuspreferen-ciassobretratamientoymedidasdesoporteglobal12,14 .
- Familia:Atenciónglobal,conayudaenlaexperienciadelmorirdelfa-miliarafectoalqueestáncuidando,ayudapsicosocialalasobrecargadecuidadosconformaciónespecíficademanejonofarmacológicoantelostrastornosconductuales15,apoyoespiritual.
- Profesionales: Formación específica16,17,18. Proximidad, accesibilidad,compromisodeatención,controlintensivodelossíndromesgeriátricosydelascomplicacionesmédicas,proporcionandobienestaryconfortentodomomento.
- Recursos:Proporcionadoalasnecesidadesdelpacienteydelafamilia.Perosobretodocoordinadosycontinuados19 .
- Enestesentidoelmodelodeasistenciade“Geriatricendoflife”debedebasarseen5,7,12,19:
- Asistenciacentradaenlosproblemasdetectadosatravésdelavalora-cióngeriátricaintegraldelasdiferentesnecesidadesdelapersona,conunatomadinámicaycambiantededecisiones.
- Tratamientodelaenfermedadjuntoconcontroladecuadodesíntomas.
-Objetivosdeconfortycalidaddevida,ademásdelacuraciónydelasupervivencia.
-Manejosistemáticodelascomplicacionespsicosocialesfamiliares.
-Ysobretodoconseguirunacontinuidadycoordinacióndecuida-dosentre losdiferentesnivelesasistenciales (domicilio-residen-cia-hospital).
BIBLIOGRAFÍARECOMENDADA:
1.VolicerL,HurleyAC,BlasiZV.Characteristicsofdementiaendoflifecareacrosscaresettings.AmJHospPalliatCare.2003;20:191-200.
2.LeeM,ChodoshJ.Dementiaandlifeexpectancy:whatdoweknow?JAmMedDirAssoc.2009;10,466-471.
3.GómezPavónJ.Asistencialalfinaldelavida.En:LópezSotoA,FormigaPérezF,RuizHidalgoD,DuasoMagañaE,eds.ClínicasenGeriatríaHospitalaria.Elsevier:Barcelona.2006;p.171-190.
4.GillTM,GahbauerEA,HanL,AlloreHG.Trajectoriesofdisabilityinthelastyearoflife.NEnglJMed.2010;362:1173-1180.
5.VanderSteenJT.DyingwithDementia:WhatWeKnowafterMorethanaDecadeofResearch.JAlzheimer’sDis.2010;22:37-55.
6.VolicerL,HurleyA(eds).Hospicecareforpatientswithadvancedprogressivedementia.NewYork:Sprin-gerPublishing;1998.
7.HurleyCA,VolicerL,BlasiZV.Endoflifecareforpatientswithadvanceddementia.JAMA.2000;284:2449-50.
8.ServiciodeGeriatría.HospitalCentraldelaCruzRoja,editor.Cuidadosalfinaldelavidaenlaprácticageriátrica.Madrid:SendaEditorial;2002.
9.CurrowDC,MedB,StevensonJP,AbernethyAP,PlummerJ,andShelby-JamesTM.PrescribinginPalliativeCareasDeathApproaches.JAmGeriatrSoc.2007;55:590-595.
10.ScherderE,HerrK,PickeringG,GibsonS,Benedetti10.F,LautenbacherS.Painindementia.Pain.2009Oct;145(3):276-8.
11.AmericanGeriatricsSocietyPanelonPharmacologicalManagementofPersistentPaininOlderPersons.Pharmacologicalmanagementofpersistentpaininolderpersons.JAmGeriatrSoc.2009;57(8):1331-46.
12.StewartF,GoddardC,SchiffR,HallS.Advancedcareplanningincarehomesforolderpeople:aqualita-tivestudyoftheviewsofcarestaffandfamilies.AgeAgeing.2011Feb22.[Epubaheadofprint]
13.Kass-BartelmesBL,HughesR,RutherfordMK.Advancecareplanning:preferencesforcareattheendoflife.Rockville(MD):AgencyforHealthcareResearchandQuality;2003.ResearchinActionIssue#12.AHRQPubNo.03-0018.
14.TenoJM.Advancecareplanningforfrail,olderpersons.InGeriatricPalliativeCare,MorrisonRS,MeierDE,CapelloC,eds.OxfordUniversityPress,NewYork,2003;pp.307-313.
15.GitlinLN,WinterL,DennisMP,HodgsonN,andHauckWW.TargetingandManagingBehavioralSymptomsinIndividualswithDementia:ARandomizedTrialofaNonpharmacologicalIntervention:JAmGeriatrSoc.2010;58:1465-1474.
16.MJustJM,SchulzCh,BongartzM,SchnellMW.Palliativecarefortheelderly-developingacurriculumfornursingandmedicalstudents.BMCGeriatrics.2010;10:66.
17.GoldsteinNE,MorrisonRS.TheintersectionbetweenGeriatricandPalliativeCare:acallforanewre-searchagenda.JAmGeriatrSoc.2005;1593-1598.
18.EsteveA,JimenezC,PérezR,Gómez-PavónJ.Factorsrelatedtowithholdinglife-sustainingtreatmentinhospitalizedelders.JNutrHealthAging.2009;13(7):644-50.
19.GómezPavónJ,MartínLesendeI,BaztánCortésJJ,RegatoPajaresP,FormigaPérezF,SeguraBeneditoA,etal.Prevencióndeladependenciaenlaspersonasmayores.RevEspGeriatrGerontol2007;42(suppl2):15-56.
118 Espiritualidad en Clínica 119
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
C19. “Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencial”MiguelMartínRodrigo.HospitalSantJoanDeDéu.Barcelona.
Noresultafácilhablarsobresufrimiento.Yalgomásdifíciltodavíacuandohayquehacerlosobreelsufrimientodelosniñosylosjóvenes.
Antetodoporque,yaensí,elsufrimiento,vecinoinseparabledelaexistenciahu-manay,enmuchosmomentos,huéspedpropio,siempreresultadifícildedescribiryanalizar.Esunmundomáscercanoalaexperienciahumanapropiaquealdiscursoracionalyobjetivoquebuscadefinirytransmitir.Noesunconceptosinounadelasexperienciashumanasmás intrínsecase incapazdesertransmitidastalcual.Portodoellonoharésinounasimplelecturademiexperienciapersonalenunámbitoenelqueelsufrimientoes“menúdeldía”.Bienesciertoquedichoplatovaunido,también,aldelailusión,laesperanza,lasalud.Unoyotros,todoselloscomponen-tesinseparablesdetodavidahumanayentodosycadaunodesusmomentos.
Yesquemiobservatorionoesotroqueeldeunhospitalmaterno-infantildeBar-celona,elHospitalSt.JoandeDéuenelqueduranteelpasadoaño2010nacieron4001niñosymurieron121dentrodesusinstalaciones.Niñoscomprendidosentrelosprimerosdíasdevidaylosdieciochoaños.Ensupropiodomicilio,ygraciasalaaten-cióndispensadaporelequipodeCuidadosPaliativos,encombinaciónconlosPADES,murieron7(22fueronacompañadosensudomicilio,peroeneltramofinalprefi-rieronveniralHospitalamorir).Comprenderánqueunobservatoriocomoéstedaparaobservar,gozar,sufriry,encualquiercaso,acompañarsituacionesespeciales,momentoscumbreenlaexistenciadeunbuennúmerodepersonas,defamilias…
Hedereconocermilimitación.Apesardemiexperienciaenesteámbito,siguecostándomevalorarelsufrimientodelniño,sobretodoeldemáscortaedad.Aquelquetodavíanoescapazdeconceptualizary,consecuentemente,nonospuede decodificar en dicha clave elmundo de sus sentimientos. Es evidentecuandomanifiestasudolorfísico,sumiedofrecuentealaaplicacióndedetermi-nadasterapias,etc.Peronomeresulta,almenosamí,fácilintroducirmeenesemundointeriorenelquesefraguaelsufrimiento,aspectoésteyamáscercanoalámbitodelaespiritualidad.
Enestesentidoresultóparamíplenamentealeccionadoralaentrevistaqueparalarevistaquedirijotuvelaoportunidaddesostener,nimásnimenos,queconlarecordadaE.Kübler-Ross.Comentandoconcretamenteestepuntoconella,suafirmacióneracontundente:
“Nohayningúnniñoquenosedécuentadesumuerteinminente.Vuestrotra-bajoessaberleerentrelíneasloquelosniñosdicen…Setratadeenseñaratodoelmundoquetrataconniñosenfermosunlenguajesimbólico…esunlenguajeuniversal.Lamaneramássencilladehacerloesdejarlesquepintenconlápicesocerasdecoloressobreunpapelenblanco…Loúnicoquequedaporhacerescomentareldibujoconellosy,derepente,nosestaránhablandodelamismamaneraquehablanconsigomismos”.(Dra.E.Kübler-Ross,EntrevistaenLaborHospitalaria,nn.225-226,pg.258-261,1992)
Unodelosaspectosquepersonalmentesubrayaríasobrelavivenciadeldolorysufrimientoenelniñoessufortalezaparaasumirloasícomosuresiliencia.Algoqueinicialmente,desdecualquieranálisisajenoalaexperiencia,nosindicaríalocontrario:elniñoesunsermuydébily,porlotanto,incapazdeasumirlamenordosisdedolorysufrimiento.
Almargendeotrasobservacionesqueunopuedehacerenlavidaordinaria,hedemanifestarmigransorpresa,enunprimermomento,antelacapacidadqueelniñotieneparaasumirlaenfermedadcontodoelbagajededolorysufrimientoqueellaarrastra.Enmiscomienzoshospitalariosmequedabaimpactadoobser-vandocómoenplenaUnidaddeCuidadosIntensivoslosniños-muchosdeelloscasibebés-manteníanunaactituddeserenidadquemeresultabatotalmenteinexplicable.Lógicamentesalteadademomentosdellantoyrabia,sobretodocuandoselerealizabandeterminadasaccionesterapéuticas.Ellomellevabaamía reflexionarsobre laextremaplasticidadqueentraña lapersonalidaddelniñocapazdeintegrarsituacionesyvivenciasnosiemprefáciles.
Porotrolado,yenelreversodelamonedadeesafortalezaseñalada,situaríalafrecuenciaconlaqueunsignificativonúmerodeniñosenfermosejercenso-bresusseresqueridosunaférreadictadurayavecestiranía.Enfrascadosensutrincheradeldolorobliganamontarguardiacontinuaadeterminadofamiliar;lógicamenteeslamadrequienhabitualmenteesrequeridaparaello,perotam-biénhevistoconalgunafrecuenciaalpadrecomo“rehénafectivo”delhijo.Necesidaddecompañíaparanoafrontardesdelasoledadlabatallacontralaenfermedad;búsquedadeseguridadafectiva…Yporotrolado,unospadresno-queadosy,nopocasveces,culpabilizados…incapacesdeponerlímitessiemprenecesarios,auncuandoespecialmentedolorososendeterminadassituacionescomolasquedescribimos.
Y,finalmente,enlíneaconloanteriormentedescrito,subrayaríael“sextosen-tido”quelosniñosenfermostienenyquelesequiparaenelloatodoslosdemásenfermos.Sinosotros,segúncomentabalaDra.Kübler-Rosspodemosaccederasumundomedianteladecodificacióndesulenguajesimbólico,tambiénellosnos“decodifican”anosotros.Nospenetran,nosdetectan,noshuelen…Yconocennuestrosmiedos,ynospillanennuestrasmentiras“piadosas”,ynosdescubrennuestraincapacidadparamovernosenlaverdad.Nuncaolvidaréaesterespectolaconfidenciadeunpequeñode7años:“mispadresmehanidoacomprarunaentradaparalafinaldelBarça(jugabaunmesmástardeenBasilealafinaldelaRecopa).Estántontos;yoentoncesyaestarémuerto”.Insisto:elniñotenía7años.Y,efectivamente,murióantesqueelBarçaganaseaqueltrofeo.
¿Yquéhacemosconlaespiritualidad?
Tampocoesfácilaccederaesteterrenoymenosenuncontextocomoéste:elniño.Una vezmás será lamencionada doctora suizo-americana, Kübler-Ross,quienapostaráporlavivenciaprofundamenteespiritualdelniñoenelprocesodesuenfermedadterminal.Hablaráelladelverdaderomiedodelniñonoalamuerte,sinoasersepultado(loqueélhavistoensusfamiliaresoenlaTV).
Ydeahíquenosmostraraella,enlafamosaentrevista,lasugerentecrisálidaquehabíaconfeccionadodetalformaque,dándolelavuelta,setransformabaen
120 Espiritualidad en Clínica 121
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
unahermosamariposa.Ahícabráenraizarlainspiracióndeunodesuslibrosmásatractivos:“Lamuerte,unamanecer”.
Esmás, laDra.Kübler-Rosshaceunaafirmacióncontundente:tantoenelniñoenfermocomoen cualquier otroenfermo terminal, ladimensiónes-piritualinvadetodoelrestodelasdimensionesdelhombre(física,social,psicológica). Cabrá, eso sí, volver amanejar lenguajes no estrictamenteracionales,sinosimbólicos.
Miexperienciapersonal-lejosdeldominiodeestoslenguajes-,mellevamásaconectarconelcaminoespiritualdequienesacompañanalniñoensuprocesoterminal,fundamentalmentelospadres.
Esunafracturatraumáticadelsentidodelavida.Sielnacimientodeunhijosuelellenarydarplenitudalmismo,parecelógicoquesumuertepongaencrisistodoelentramadodevaloressobreelquedichosentidoseconstituye.Esunabofetadaatodalógica,atodaleynatural…ysobretodoesunalanzaclavadaenplenocorazón.“Sinélmividanotienesentido”eslafrasetantasvecesrepetida,lasmásintuida,demadresypadresanteelhijo“heridodemuerte”.
Proyectospersonales,depareja,aspiracionesprofesionales,planesdeocio…lapropia salud, todo se resquebraja, no encuentra suelo donde sustentarse. Lapersona,generalmente,haceaguas,naufraga.Hayqueestarcercadetodoesederribo;peroconuntalanterespetuoso.Aveces,hayquedejarsucumbirtodoeledificioparaempezarluegoaconstruirpocoapoconuevoscimientossobrelosquelevantardenuevoalaspersonas.
Aveces,unprocesocomoéste,dejaalaparejainane.Cadavezconmásfre-cuenciauno seencuentraennuestra sociedadconpersonas“ligth”, carentesdeideología,decreencias,yconunaescaladevalorespocointegradayapenasestructurada.Gentequenotienenanadiesobrequiendescargarsuira,suspre-guntas,susquejas.Personalmentemeinfundenunaprofundapena.
“Elhombreactual-depredadoraudiovisual-sedeslizaporlassuperficies.Nues-traprisa,amantedelasmáscaras,nosdejaenlapieldeloqueacontece”.(JoséMªFernándezMartosS.J.,“Sacerdote,puenteentredosorillas.Cazandoraposasculturales”,enellibro“Sersacerdoteenlaculturaactual”,SalTerrae,Santan-der,2010,p.90)
Hayparejasqueserompen.Normalmentesonprocesosqueyaveníandeunauotraformalastradosporlaconvivenciadiariayqueelmazazorecibidoacabapordescoyuntar.Frecuentementeeldiferenteposicionamientotantoantelaenfer-medadcomoantelamuertedelhijomantenidoalolargodelprocesohaceque,despuésdeldesenlacemutuamentenosereconozcan.Algunamujerhallegadoaconfiarmeentalsituación:“yanoreconozcoamiesposo.Esotrapersona”.
Por el contrario, ymás veces de las que parece, hay parejas que se unencomoantesnuncalohabíanestado.Viviryacompañar,manoconmano,elprocesodelaenfermedadymuertedeunhijoofreceunaconsistenciaaesarelaciónquedifícilmentesepodrácuartear.Sonreválidasqueponelavidayquecuandosesuperanconnotaofrecenunaconsistencianueva;esunamormaduradoenelsufrimiento.
Yesque,comoescuchéunavez,aMons.JoséVilaplana,ObispodeHuelva:“Elsufrimientonopasaporlavidacomounviento,sinocomounarado:dejasurco;buenoomalo”.
YDiostampocoesdelosquequedaenpie.Habitualmenteesunodelosprimerosencaer.Compaginarloquesiempresenoshaenseñadodeél-omnipotenciaybondad-conlamuertedeunniño,deunhijo,nosueleserfácil.Objetivamentelaincoherenciaesclara:¿esnecesarioquemueratuhijoparaponerencrisisaDios?¿ymientrasmoríanlosdelosdemás?.Peronosonéstosmomentosdecohe-renciaymenosdelógicaracional.Delamismaformaquenosolemosllegaralafeporuncaminoestrictodedemostraciónracional,lapérdidadeéstatampocolaimplica.
Esungolpeala“líneadeflotación”deunascreenciasheredadasynosiempresuficientementemaduradas,confrontadasyforjadasenlarealidad.Esla“casaconstruidasobrearena”;vinolatempestadyacabóconella.Hepercibidonopocasdespedidasde la feenestemarco.Moverseeneseespacio, y enesosmomentos,comosacerdoteoagentedepastoralnoesnadafácil.Enunadelaspáginasdelafamosanovela“Lasombradelviento”,elautorponeenbocadelprotagonista,refiriéndosealarelacióndeloreligiosoconlaenfermedadanteelmoribundoallípresente:“Merceditas,nomentemosalaindustriadelmisal,queespartedelproblemaynodelasolución”.Másadelantevolveráaincidir:“Cuan-douncurarapazaparecióparaprodigarsusúltimasbendiciones,loahuyentéaalaridos”.(C.RuizZafón,“Lasombradelviento”,Planeta,Barcelona,2003).
Fracasadalaciencia-”sehahechotodoloquesehapodido”-lapregunta,másbienlaacusación,sedirigeaEl.Y,comonostememosquenohabrárespuesta,seoptaporrenegardetodoaquelloquepuedarepresentarlo,significarlo.Siexiste,Diosesabsolutamenteinútil.
Yesprecisamente,desdeesa“absoluta inutilidad”cuandosepuedeempezara reconstruir todoel edificiode la fe.Arrancarle aDiosdel paradigmade loútil,situarloenelcontextodeloinútil,sehaceimprescindibleparacomenzaravislumbrarunnuevopanorama.Porsertan“inútil”quizáseaelqueverdade-ramentepuedadarsentidoalarealidad:alasalud,alaviday,cómono,alaenfermedadylamuerte.
ElDiosútilseparecemuchoaesequelasdiferentescivilizaciones,alolargodelahistoria,sehanidoconstruyendoenfuncióndesusintereses.Eranlosídolos,ídolossiempreconpiesdebarro.Acambiodelcultoqueselesrendía,ellosres-pondíanconsusfavores.Eraundiosfabricadoanuestramedida.YaloafirmabaVoltaire:“Dioscreóalhombreasuimagenysemejanzayelhombrelepagóconlamismamoneda”.
Setrataahoradereconstruirsentido,setrataahoradevolverarecrearunpa-radigmadesentido.Personalmentesueloescenificaresteprocesocomocuandoaalguienselecaealsuelounánforadegranvalorysedestrozaenmilpedazos.Esmisióndelagenteespiritualdejarquequienhavistorotaesaobradearte,acompañeenunprimermomentoensilencioelllantodeinteresadopara,inme-diatamenteacontinuación,agachándosejuntoaél,comience,comosideunpuzzlesetratase,arecomponerpiezaapiezaelánforaoriginal.
122 Espiritualidad en Clínica 123
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Aparentemente,serámenosostentosaymásfrágil.Noselocrean.Losfragmen-tosdelavidaquesehanunidoporeldolor,movidodesdeelamor,sonlosmásfuertes.Losquesehanunidodesdeelamorporeldolordelamuertedeunhijo,sonindestructibles.
Permítanme,aunquepuedaresultarextraño,acabarconunacitadeunestudiosodeS.JuandelaCruzquecreopuedeiluminarmianteriorafirmación:
“Cuandoseama,sedescubreeneldolorelmedioparaamarmásymejor.Podríadecirsequeeseldolorelinstrumentomásdifícildetocar.Sólosabeninterpretarenélmelodíasinefables,lasalmastocadasporelgeniodelamor.Yeldoloresloqueayudaalamelodíaaponerelacompañamientoadecuado”.(TomásVergés,“PorlassendasespiritualesdeS.JuandelaCruz”,ed.Claret,Barcelona,1981,p.162)
Taller 1
C20.COMPASIÓN EN ACCIÓNTewBunnag
Taller 2
C21. FATIGA DE LA COMPASIÓN. CUIDÁNDOSE PARA PODER CUIDAR.ConcepciónRuizPau.HospitalUniversitarioPuertoReal.Cádiz
EvaJiménez.PadesGranollers(ICS).Granollers.Barcelona
Introducción
Losprofesionalesqueproporcionamoscuidadosalfinalde la vidaafrontamosmuchosretos.
Elcontinuocontactoconelsufrimientoylamuerte,laansiedaddelafamilia,lafrustraciónpornopodersacaralpacientedelpozodelsufrimiento…
Enestecontexto,unodelosmásapremiantesretos,espermanecerabiertosyresponderpositivamentealasnecesidadesdelaspersonasalasqueacompaña-mossinvolvernosindiferentesaellasnivernosabrumadosporsusufrimiento.Cuandolologramos,acompañaralosmoribundosyasusfamiliasseconvierteenfuentedesatisfacciónprofesionalypersonal.
Conocernuestrascarenciasypotenciarnuestrasfortalezas,nosacercanalauto-cuidadoyalanecesidaddeadquirirherramientasquenutrandichascapacidadesycontrarrestennuestrosmiedosydebilidades.
Objetivos
-Integrarlosconceptosdefatigadecompasiónysatisfaccióndelacompasión.
-Reconocerelriesgodetrabajarconelsufrimientosinactitudesnihabi-lidadesparaelautocuidado.
-Explorarnuestraspropiasfortalezascomoterapeutas
-Adquirirherramientasdeautocuidadoqueequilibrenypotenciennues-trascapacidadesyhabilidades.
Contenido
En Cuidados Paliativos tenemosmuy presente el síndrome de Burnout, estar“Quemado”.Existenparaellomuchasdefiniciones.Enestetaller,noscentrare-mosenconceptuarestesíndromecomoelresultadodelestrés que surge de la interacción de los profesionales con el entorno de trabajoysecaracterizaporunestadodeagotamientofísico,emocionalymentalcausadoporinvolucrarseensituacionesemocionalmentedemandantesduranteuntiempoprolongado,ladespersonalizaciónyelbajosentimientodeautorrealizaciónyseasociaconbajacalidaddelaatención,insatisfaccióndelospacientes,aumentodeloserroresmédicosyconsecuenciaspersonalesyprofesionales.
ParaCristinaMaslach,elBurnout:Representaunaerosiónenvalores,dignidad,espírituyvoluntad,unaerosióndelalmahumana”.
Unavezdefinidoestesíndrome,noscentraremosenuncuadroconunaetiologíaysíntomasdiferentesperoquefinalmente,puedeconducirigualmentealBurnout:
LaFATIGADELACOMPASIÓN:Sedesarrollaespecíficamentedela relación entre el profesional y el paciente.
M.Kearneydefinelafatigadecompasióncomoel“costedecuidar”alosdemásquesufrendoloremocionalqueconducealosprofesionalesdeayudaaabando-narsutrabajoconpersonastraumatizadas.
Estecuadroestabienestudiadoenpsicologíayalgunos investigadores lodes-criben similaral trastornoporestréspostraumáticoyauque losprofesionalessiguenllevandoacabosutrabajoconentregaydedicación,sinotomamedidasefectivas,puedeconduciralBurnout.
Lossíntomasdelafatigadecompasiónsonparalelosen3esferasdelasintomato-logíaclásicadelTEPT:excitación,problemasdesueño,irritabilidadoestallidosdeira,ehipervigilancia;evitación,“noqueriendovolverahíotravez”ydeseodeevitarlospensamientos,sentimientosyconversacionesasociadasconeldolordelpaciente
124 Espiritualidad en Clínica 125
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
yelsufrimiento,yreexperimentación,pensamientososueñosintrusivos,ydistresspsicológicoofisiológicoenrespuestaalosrecuerdosdeltrabajoconlosmoribundos.
SegúnDanieri:“Cuandolatensiónyangustiaquegeneraelrelatodelasex-periencias del consultante nos provocan unmalestar insoportable tendemosacambiardetema,a intentarminimizaroconsolar,oatenerconductasdedistracciónconloqueseobstaculizalaposibilidadderelatoyexperienciare-paradoraenelpaciente”.
Comocontrapuntoyenmuchasocasionessimultáneamente,losprofesionalesexpertosencuidadospaliativosdescribensentimientosdesatisfacciónygrati-tudyunaapreciaciónaumentadadelámbitoespiritualyexistencialdelavida,comoresultadodesutrabajoconlaspersonasquemueren.Estoincluyeunacomprensióndelprocesodesanaciónrecíproco,quesedaatravésderelacio-nessignificativascuidador-paciente;unaautorreflexióninterna,conexiónconlossemejantes,lafamiliaycomunidad;yunsentidoaumentadodelaespiri-tualidad.(M.Kearny)
Figley, 1995, matiza los condicionantes de nuestro trabajo con sentimientosopuestosyexploralacompasiónconsusvertientespositivasynegativas.
“Sentimientodeprofundaempatíaypenaporotroqueestásufriendo,acompa-ñadoporunfuertedeseodealiviarleeldolororesolverlesusproblemas”.
Elsentimientodeempatíaycompasiónestáenelcentromismodenuestraca-pacidadpararealizareltrabajoconnuestrospacientes,yalmismotiempoennuestracapacidadparaserlastimadoseneltrabajo.
Asípues,yapodemosconceptuar,elsiguientepuntoquedavidaaestetalleryesladefinicióndeSATISFACCIONDECOMPASIÓN:
Satisfacciónquesederivadeltrabajodeayudaraotros.
Factorquecontrarrestalosriesgosdefatigadecompasiónyexplicalaextraordi-nariaresilienciadelespíritu/templehumano.
Estosconceptosestánmuybiendefinidosenpsicología,deformaquepodemosextrapolarlasatisfaccióndecompasiónalcrecimientopostraumáticoyalcreci-mientopostraumáticovicarioCRECIMIENTOPOSTRAUMÁTICO.
Elcrecimientopostraumáticonoespococorrienteypuedeaparecerconcurren-tementeconsecuelasnegativasdeuntrauma.
Elcrecimientopostraumáticosecaracterizaentreotrospor:
-Cambiospositivosenlasrelacionesinterpersonales.
-Sentidodesímismooautoconciencia.
- Filosofía de la vida subsiguienteque remueve las bases de la propiavisióndelmundo.
Conmuchafrecuenciatenemoselprivilegiodeacompañarapacientesyfamilia-resqueenmediodelsufrimiento,delcambio,delosrevesesporlosqueestánatravesando,soncapacesdesacarlomejordeellosmismos,soncapacesdetras-formarelsufrimientoylaangustia,enunaexperienciadeplenitudeintegridad,esdecirenvivenciasSANADORAS.
BalfourMount,enunestudioparaanalizarlacalidaddevida,definidaestacomopresenciadebienestarsubjetivointerno,enpacientesconenfermeda-desterminales,constatoqueaquellosqueencontraronunsentido,unsignifi-cadoaloqueestabanviviendo,erancapacesdeencontrarunasensacióndebienestaryplenitudalenfrentarseaunaenfermedadseria,mientrasqueunsentidode‘ausenciadesignificado’fuecomúnenaquellosqueexperimenta-bansufrimientoyangustia.
Asocioelbienestarconunacapacidaddeformarlazosdeconexión.
Describió4tiposdeconexionessanadores:
-Conexionessanadorasconunomismo.
-Conexionessanadorasconlosdemás.
-Conexionessanadorasconelmundodelossentidos:lanaturaleza,mú-sica,arte…
-LasConexionessanadorasconelSignificadoSupremo.
Hoyendía,graciasalaneurocienciayaldescubriendodelasneuronasespejo,quenosproporcionanlabasebiológicaapartirdelacualpodemoscomprenderquésucedeenelmundointernodelprofesionalcuandounapersonamanifiestasufrimientoydemandaayuda.Deunamanerainvoluntaria,elcerebroactivayrefleja,deahíladenominacióndeneuronasespejo,laemocióndelinterlocutortransformándolaenunaexperienciapropiaeinterna.
Atendiendoaestosconceptos,podemoscomprenderysobretodosentir,expe-rimentar,comolosprofesionalessanitariosyvoluntariosalacompañar,alpre-senciar,elcrecimiento,laconexiónsanadoraqueviveelpaciente,recibeesainformación,eseregalo,eselegadoyatravésdelaactivacióndesusneuronasespejo,desuser,crece,creceinternamenteyesloquesedescribecomo:
CRECIMIENTOVICARIOPOSTRAUMÁTICO
Fenómenodecrecimientoclínicoqueresultadepresenciarlassecuelaspositivasdelasexperienciastraumáticasdeotros.
Incluye sentimientos de que la vida (de los profesionales) se ha enriquecido,profundizada, o potenciada por el testimonio del crecimiento traumático delpacienteofamilia.
Suelenprovocarcambiospositivosenlasrelacionesinterpersonales.Enelsenti-dodelavidadeunomismo,delosdemás,delmundo.
Cuandolospacientesexperimentansignificadoyserenidadenrelaciónalaproxi-midaddesumuerte,estoenriquecelasvidasdelosclínicosqueseimplican.
Lo que Cicely Saunders denomina “el legado” de confianza y coraje que nosdejanlosqueacompañamos,cuandoatravesandolaincertidumbreyelmiedoalcanzanunestadodeserenidadygozo.
LARECOMPENSASDECUIDARPACIENTESALFINALDESUVIDA.
Yestecontinúoestarencontactoconpacientesqueaportanserenidad,creci-miento,valoranuestravida,setraduceen:
126 Espiritualidad en Clínica 127
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
-Compromisoeneltrabajo,energía,eficacia.
-Unsentidodecompetencia,satisfacciónycontrol.
-MayorestrategiadeafrontamientoparalosprofesionalesenCP.
Apesardelosretos,losprofesionalesdeCPdescribensentimientosdesatisfac-ción,gratitudyvaloracióndelaesferaespiritualyexistencialdelavidacomoresultadodeltrabajoconlaspersonasqueatienden.
Estoincluyeunacomprensióndelprocesoautocurativorecíproco,quesedaatravésdeestablecerunarelaciónsignificativadecuidadoentreprofesional-pa-ciente,unaautorreflexión,sentidodeconexiónentreiguales,familiaycomuni-dad.Ademásdeunintensosentidodeespiritualidad.
ComohaobservadoMKearney,elmodelodesdedonde trabajaelprofesionaltambiéninfluyeLosprofesionalesquesecentranenaspectosbiomédicos,tienenunarelaciónmásdistanteconelpaciente,consentidodefracasoydenoserca-pazdealterarelcursodelaenfermedad.Encontrasteconlosqueatiendenconunmodelo(integral)bio-psico-socio-espiritual.
ELPROFESIONALCOMOINSTRUMENTO
Siendoconcientedeserelpropioprofesionalelinstrumentomásimportanteenlaatencióndelpaciente,debemosprocurarabrirnossinmiedoalaexperienciadelotro,crearconnuestraactitudcompasiva,unespaciodeseguridadyconfian-zadondeelotroseencuentreconfortablementeacogido.(HOSPITALIDAD)
Facilitarconnuestrapresenciaplena(mindfulness)unaescuchaempáticaycom-pasivadelotro,demodoquepuedasentirseentendidoyacompañadoenesteespaciodeincertidumbrequeseabreanteél.(PRESENCIA)
DelosmuchoscaminosparaeldesarrolloespiritualunodelosmásconsistenteseseldeLACOMPASIÓNporlosquesufren,esdecir,elquepodemospracticarennuestrotrabajo. Estaprácticanospermite:mejorarnuestracomprensión,aumentarlaempatía,madurar,yalcompartir,abrirnosanuestrapropiaprofundidadycrecercomosereshumanos.
Estepuedeserelpremioanuestrotrabajo.
AUTOCUIDADO
Hemosexpuesto losaspectosdifícilesydurosqueconllevaacercarseal sufri-miento,conelriesgodepadecerfatigadecompasióneigualmentehemossabo-readoelcrecimiento,lasatisfacciónypazqueacontecealacompañaranuestrospacientes,cuandoencuentransentidoalaexperienciaquelesestatocandovivir,apresenciarcomoconectanconellosmismos,conlosdemásyconTodolodemásyaunquenohayacuración,puedehaberSANACIÓN,convirtiéndoseestaenunadelasclaves,enunodelosobjetivosdenuestraintervención.
¿Quemecanismos,queherramientasdebemosconocer,quehabilidadesdebemosdesarrollarparaevitarlafatigayfortalecerlasatisfaccióndecompasión?
Todossomosconcientesqueenlasdiferentesdisciplinasqueconfiguranloscui-dadospaliativos,nohay formaciónespecificaenacompañara lospacientesyfamiliaresconunaactitudempáticaycompasiva,conelcorazónabiertopara
acogerles(hospitalidad),ademásenlacaóticasociedadquenoshatocadovivir,esdifícilmantenerse“presente”.
Porlocualnosconvienequeprestaratenciónatodasnuestrasfacetasserpersona,integrándolasadecuadamente.
Esfundamentalatenderanuestrocuerpoconunaalimentacióncoherente,ejercicio físico y participar en actividades tipo yoga, tai-Chi, Chi-Kun, ocualquieractividadrealizadaconconciencia.
Adquirir herramientas de autogestión emocional: entender la prioridaddeaprenderaescucharse,entenderseyatenderseyenasumirelcom-promiso de cuidarse, desarrollando la atención, la autoconciencia (E.Benito;P.Arranz)
Yfinalmenteadquirirelcompromisodeaprender,ciertasprácticasdeau-tocuidado,quepermitenmantener la ECUANIMIDAD sean cuales sean, lascircunstanciasdelavida:respiraciónconciente,técnicasderelajación,téc-nicasdevisualizaciónytécnicasdemeditación,adaptadasalascaracterís-ticasynecesidadesdecadauno,quenospermitanmantenernuestraaten-ciónynuestraconcienciaenelmomentopresente,enel“AQUIYELAHORA”
MKearney,recomiendalasestrategiasquesecitanacontinuaciónparapre-venirlafatigayelBurnout:
Carga de trabajo sostenible,.Formación en Habilidades de comunicación.Reconocimientoyrecompensasadecuadas.Meditación.Escriturareflexiva.Supervisiónytutela.Desarrollodehabilidadesdeautoconciencia.Prácticadeactividadesdeautocuidado.Actividadesdeformacióncontinuada.Parti-cipacióneninvestigación.Usoderituales.Programasdereduccióndeestrésparaelequipobasadosenmindfulnes(atenciónplena)Intervenciónparaelequipobasadaenpotenciarelsentidodeltrabajo.Retirosespecializados.Talleresespecíficosdeautocuidado.
BalfourMount,recomiendaalosprofesionalesdecuidadospaliativoselde-sarrollodecualidadesinternasquefacilitenunestadointernodeequilibrioeintegridad,esdecirdesanación:Estarverdaderamentepresenteencadamomento.Confiar.Cuidarde lasnecesidadesdetupersonacompleta.Es-tar abierto a un relacionarsemás profundo. Escuchar a tu intuición. Sercreativo.Desarrollartushabilidadesdeauto-reflexión.Seramablecontigomismo.Pensarenpequeño,céntrateenti.Celebralavida.
Metodología
Interactiva,entodomomentoreflexionandoentretodos,sobrelosconceptosan-tesexpuestos.Teóricaatravésdepresentacionesenpower-point,paraanalizarlasmaterias.Practicaatravésdetécnicasdeanclajeytécnicasdevisualización,centradaenellegadoquenosdejanlospacientesynosayudanacrecer;conunapequeñaintroducciónalameditación,paratenerlaatenciónpresenteyplenaencadamomento.
128 Espiritualidad en Clínica 129
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
BiBLIOGRAFIA
1. Maslach C, Leither MP. The truth about burnout. San Francisco: Jossey-Bass; 1997
2. Babette Rothschid. Ayuda para el profesional de la ayuda. Psicología de la fatiga de
compasión y del trauma vicario. Ed. Desclée de Brouwer. Biblioteca de psicología
3. M. Kearney, MD. Autocuidado de los médicos que cuidan a pacientes al final de la vida. JAMA 2009 , Vol. 301, nº 11, Págs. 1155-1164
4. Benito E.; Arranz Castillo de Albornoz P.; Cancio López H. Herramientas para el autocuidado del profesio-nal que atiende a personas que sufren. Formación Medica Continuada (FMC). 2011;18 (2):59-65
5. Balfour Mount MD. Conexiones sanadoras: desde el sufrimiento hacia un sentido de bienestar. Journal of painand symptom Management . Vol. 33 No. 4 abril 2007
6. Stamm BH. Measuring compassion satisfaction as well as fatigue: de-velopmental history of the compas-sion satisfaction and fatigue test. En: Fingley CF ed. Treating Compassion Fatigue. New York (NY): Brunner-Routledge; 2002:107-19.18
7. Cassell EJ. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York: Oxford Univ Pr; 2004:36-41.
LECTURAS RECOMENDADAS
1. Guía de prevención de Burnout para profesionales de cuidados paliativos. SECPAL ED. Arán
2. Ayuda para el profesional de la ayuda. Psicología de la fatiga de compasión y del trauma vicario. Ed. Desclée de Brouwer. Biblioteca de psicología
3. Practicando el poder del ahora. E. Tolle. Ed. Gaia
4. Cerebro y Mindfulness. La reflexión y la atención plena para cultivar el bienestar. Dr. J. Siegel. Ed Paidos
5. Trasforma tu mente. Dalai Lama. Ed Martínez Roca
6. Nuevas semillas de contemplación. T. Merton. Ed. Sal Terrae
7. En defensa de la felicidad. Matthieu Richard. .Ed. Urano
8. El silencio es la música del alma. M. J. Fernández Márquez. Ed. San Pablo
9. El darse cuenta, sentir, imaginar, vivenciar. John.O. Stevens. Ed cuatro vientos
Taller 3
C22.RITOSDEACOMPAÑAMIENTODESDE LAPERSPECTIVACATÓLICAXabierAzkoitia.Centrodehumanizacióndelasaludydelposgradodepastoraldelasalud.Madrid.
EnelmarcodelasIXJornadasdelaSECPALquesecelebranenMallorcayenelqueeltemaqueseabordaes“Laespiritualidadenclínica”seproponeuntallerqueabordelos“RitosdeAcompañamientodesdelaperspectivacatólica”.
Acompañarnoescualquieracosa.Acompañaraquienseencuentraalfinaldesuvida,facilitandoavivirelmorirdeunamaneradigna,procurandoestarademásjuntoaquienescaminanjuntoalenfermodesdelapertenenciaalafamilia,laamistadoeldesarrollodelatareaprofesional,esencontrarseconquien“estáapuntodeperderlotodo:lavida,lascosasqueyanopodráhacerylascosasqueledisgustahaberhechoyqueyanopodrácambiar.”1
Elvocablo“acompañar”ensusentidoetimológicosederivadellatín“Cumpane”,sugiereponersealladodealguienypartir(fraccionar)ycompartirconélelpan.
Sobreestabaseetimológicaseconstruyenotrossignificadosdeacompañarcomosoncompartirelcamino,caminarjuntoaotro,ofrecerlecompañía.
Quienacompañaescompañeroycompañeroesquiencomparte.Comparteelpan,elalimento.Elalimentoesencial, losencilloy looriginario.Eselhambreelprimerenemigodelhombre,aquelloquelerecuerdasuradicalindigencia, descubrimos que “ante el riesgo de la actitud centrípeta deapropiación egoísta”2 el hombre es capaz de ser centrífugo, es capaz decompartir,decompartirelalimento,elpan,lavida.
Elserhumanodescubrequeparasubsistirnecesitaalimentarse,descubrequeparavivirnecesitavivir recibiendo,esasícomoelhombredescubresunoauto-fundamentación.Elhombrenosefundamentaensímismo.Soloenlacomuniónconelcosmos(lacreación)ycontodoaquelloqueloconforma,apoyayconstruyelaverdaderaexistenciahumana.
Quien se hace compañero es quien comparte habitualmente el pan, y sicomparteelpan,comparte lavida, laconversación, losdesafíos.Enotrosentido,compartir el pan,lacomidayelalimentosimboliza compartir la vida íntima y escondida.Comerdelmismopansuponetambiénafirmarquedelmismomodoquees responsabilidadmíaalimentarel cuerpo,aquelloqueingieronodependedemíqueseconviertaenpartedemímismo.Loqueingiero,loquecomo,pasadelorden de mi tener, al orden de mi ser .
Todolohastaahoradichoenreferenciaalacompañamientoencuantocom-partirelmismopanylasconsecuenciasquedeelloseextraenpuedenseraplicadasalacomunicacióninterpersonalenelamoryenlaamistad.
Elencuentrodeestasdoslíneassimbólicasserepresentadealgunamaneraenlafraccióndelpan,enelbanqueteeucarísticoqueseproduceenlatar-dedeEmaús.Trescaminantes,dosquevandesoladosyunoquelessalealencuentro,hacenelcaminojuntos,participandeunaprofundacomunica-cióninterpersonal,enundiálogoíntimodeamoryamistad,enelquedosdelosacompañados-acompañanteslleganinclusoadecir:“¿NoestabaardiendonuestrocorazóndentrodenosotroscuandonoshablabaenelcaminoynosexplicabalasEscrituras?”(Lc24,32).EsainterioridadmutuaentrelosdosdeEmaúsyJesús,eslarelacióndeinterioridadqueseproduceentreCristoyel/loscreyentespormediodelpandevida.AAquellosqueteníanlosojoscerradosselesabrieroncuandoAquelconquienhabíacompartidoelcamino(interiorizacióndelavida)lesinvitaacompartirelpan(interiorizacióndelalimento).Participardelamesalesdotódeunproyecto(“levantándosealmomentosevolvieronaJerusalén”)(Lc24,33).
a) La Relación pastoral de ayuda
LafraccióndelpandelatardedeEmaús,elbanqueteeucarísticodeJesúsconsusdosdiscípulosestáprecedidodeunencuentroenelqueseproducenlosele-mentosclavesdelarelaciónpastoraldeayuda.
130 Espiritualidad en Clínica 131
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
ComodecíaS.Pellicer“laRelaciónpastoraldeayudaalenfermoesunprocesoquesedesarrollaentretres:quien busca(elenfermo),elSeñoryquien ayuda . TantoquienbuscacomoquienayudarecibensufuerzadelSeñor.
Jesúsapareceenlosevangeliosnocomoalguienquetieneunaactitudpaterna-listaydirectivarespectoalosdiscípulos,enelcaminoaEmaúsvemoscomonolosdejaasusuerte;enotrosmuchoslugaressevecomocaminaconellos,com-parteconelloslavida,lessuscitapreguntas(¿Quiéndicelagentequesoyyo?...¿Yvosotrosquiendecísquesoyyo?)(Mt16,13-17).Peroantetodoysobretodo,almodoquehizoconeljovenrico“fijandoenélsumirada,loamó”(Mc10,21).TalcomomiraaZaqueo,sumiradaespositiva,esdeafectoydeamor.Buscaelcrecimientointernoyqueloscambiosseproduzcandedentrohaciafuera.Nolepidenada,nisiquieralepersuadedenada.Enlamedidaenqueelcambiohasidointerno,desdelomásprofundodeélseproduceelcambio.
ComodiceJ.CBermejo“elfundamentometodológicodelarelaciónpastoraldeayudaes lareflexiónsobre laexperiencia.Laexperienciayanoesconcebidacomoaplicacióndeunaverdaddoctrinaloteórica…sinocomoobjetodelare-flexióncristiana,comovivenciainterpretadaalaluzdelafe”3
LarelaciónpastoraldeayudaesunministerioysuespecificidadvienedadopordistintoselementostalcomoindicaSzentmartoni:
1.Porsusefectos:elresultadodebeseruncrecimientoenlasrelacionesinter-personales.
2.Porsufilosofía(reconoceaDioscomoúltimoagentedelprocesodesanación.
3.Porsusinstrumentos(sedesarrollaenuncontextodeAgape).
4.Porsusfuentes(seinspiraenlatradicióncristiana).
5.Porsusmiembros(miembrosdelacomunidadcristianaquedesarrollansumi-nisterioennombredelSeñorycomomiembrosdelaIglesia).
6.Porsufinalidad(tiendeaprofundizarlarelaciónconlapersonadeDios).
Unaúltimacosasobrelarelaciónpastoraldeayuda.Ningunodequienesejer-cen/ejercemosesteministeriopuedeatribuirseasuscapacidades,nialasha-bilidades o estrategias utilizadas el éxito de de la relación de ayuda. Es laaccióndelEspíritu,elruahcreadorquiensana.EslarelaciónconelSeñorloquesana.
b) La Oración
Laoraciónenlaenfermedadtienelascaracterísticascomunesatodaoración.ComodiceJesúsBurgaleta,“laoraciónsiempreesdiálogo,relación,encuentro,contemplación,experienciamística,salirdesí,existirenelotro,porlotanto,essiempreysólounactodeamor,decomunión,deentrega.Podráhabermilmodosdevivirydeexpresarestarealidad,perosinohayamordebenevolencia,oelmovimientodesalirdesíparaentregarsedesinteresadamenteaDiosbuscandosolosubien,nohayoracióncristiana”.
Las proclamación del “Santificado sea tu nombre” (Mt 6,9) que un díaaprendimosenelPadrenuestroyqueestesehagacarnedenuestracarneincluso“enlahoradenuestramuerte”eselpuntodepartidaymetadetodaplegaria.
Pero laenfermedadtrastoca lavidaycreaunarealidadcondicionada.Laen-fermedadtearrastra,tedesbordayteanega.Todo loqueeresysoñasteseramenazaconnoser.Todoestállenodeprofundosvallesyaltascimas,defríosintensosycaloresdesérticos.Todoseconvierteendesiertoyunopregunta:¿Quéhehechoyoparamereceresto?.
Apuntoalgunoselementosdelaoraciónenlaenfermedadpuedenserlossiguientes:
- Confianzaenlasoledaddelabandono(Sal31,10-11;Sal38,2-23)
-VivenciadelaternuradeunPadre/madrequetebuscaysaleatuen-cuentro(Sal2,12)(Rom8,39)
-Lareminiscenciadelapropiavida(Sal77;Sal43)
-Oracióndeidentificaciónolacontemplacióndelacruz.Lacruznosemiradesdeelpie,sinodesdelamiradadelcrucificado.Orandoalpadre.
-AceptarlamiradadeDiosquetereconocecomopersonaenelmisteriodelsufrimientoydeldolor.
-Pedirenlaoracióndepetición.
-Aceptarlavida.
-Orarcontodosaquellosquerezanconmigo.
-Orarcontodosaquellosquerezanpormí.
-Escucharmiesperanzaydiscernirlademiilusión.
ComodiceMello“Sellegaalpaísdelamarpasandoporelpaísdelamuerte.Ysucorazónlollevaráaunvastodesierto.Alcomienzopadecerálasoledad…peroelde-siertofloreceráacausadesuamor…yhabrámúsica…seráprimaveraparasiempre. Deseasímismounalimentoadecuado…mueraparasunecesidad.Ycuandonodeseenada,nianadie,¡estarálibreparalafe!
Venga,después,ycaminesobrelasaguas”
Laoraciónesellenguajedelamorquenosealimentadeldeseo,nidelaapro-piación,sinodelágape.Deladonación.
c) Los sacramentos
Unción
ElencuentrodeamormisericordiosoconDios,núcleocentraldelsignificadodelsacramentodelaUnciónhacequelacelebracióndelmismotengacomoobjeto“vivircristianamentelaenfermedad”,esdecir,reconoceryacogerencomunidadeldondelagraciadeDiosenmediodeladificultadimpuestaporlaenfermedadypresentaraDioselprofundodeseodeunacuracióntotal4 .
132 Espiritualidad en Clínica 133
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Esteeselnúcleodelacelebración:
“Unsacramentoque,comolosdemás,actualizaelmisterioúnicoycentraldelaPascua,peroqueenlasituacióndeenfermedadvividaporloshermanos,lespermite,notantosufrireldolorconpacienciayresignación,sinolucharcontraélyvencerloconactitudpascual.Perounsacramentoqueexpresaytestimoniaunacomunidadque,consignosypalabras,hacepresenteelmisteriodelacuraciónrecibidodesuSeñor”5 .
ElSacramentodelaUnciónessignodecómolacomunidadcristianaluchacontralaenfermedad.Elloserepresentatantoensucelebraciónindividualcomocomunitaria.
Enlacelebracióndelsacramento,seoraporelenfermo,seleungeconóleosagrado,seruegaparaquenolefaltelagraciadeDiosenestemomentodeen-fermedad,fragilidadyvulnerabilidad.
TalcomodiceAnselmGrün“enlauncióndelosenfermosnosencontramosconJesúscomoconlapersonamaternalypaternal,comoaquelquenoscol-madesufuerzavirily,almismotiempo,comoaquelquenosabrazaensuabrazomaternal.
La realidad hospitalaria en cambio nos dice otras cosas.Mirando los datospropiosdelCentroSanCamilopodemosdecirentreelaño2009/2010queunodecadatrespacientesrecibelaUnciónenlaUnidaddeCuidadosPaliativos.NuestrosdatossonsimilaresalestudioquecitaAnnaRamiócuandodice“delos1256pacientesfallecidodurantecuatroañosenunadenuestrasunidades,lainmensamayoríadeuncionessecelebraestandoelenfermoenestadoagó-nicoopreagónico,ycasienlatotalidaddeloscasosinconscienteosedado.Encontadasocasionesseadministraestesacramentoporpeticióndelpropiopaciente o encontrándose este con plena conciencia”6 , aunque diferimoscuando comentanque “tampocoes frecuenteque sea la familia la que seadelanteasolicitarla”.
Coincidimosalafirmarquela“Uncióndeenfermossiguesiendounsacramentoinadecuadamentecomprendido”.
Viático
Esprobablequequienhayallegadohastaestepuntodelartículoseencuentreantelatesituradenosabersiquieradequeseleestáhablando.Muchosnisiquie-rahanoídohablardeestaprácticapastoral.
¿Qué seentiendepor viático? Según laR.A.Eel viáticoesel “Sacramentodelaeucaristía,queseadministraalosenfermosqueestánenpeligrodemuer-te”.Esdecir,alosenfermosqueseencuentranenunasituacióndeenfermedadavanzada,aloscualesnosepuedecurarperosiempresepuede“cuidar,aliviar,acompañar,apoyar,nosoloenelámbitofísico,sinotambiénenelpsicológico,socialyespiritual”7
Siendociertoloanterior,¿quiénconoceaalguienquehayaparticipadoenunaeucaristíadeviático?.
TalcomodiceelRitualde la Unción y Pastoral de Enfermos,ensunº77elViáticoeselsacramentodeltránsitodelavidamientrasquelaUnciónestádirigidahacialasaludyelrestablecimientodelenfermo.
Cuandohablamosdeviáticonoestamoshablandodelaúltimacomuniónrecibidaporelpaciente.ElritopuedecelebrarsetantodentrocomofueradelamisayloquesepretenderesaltarenlacelebracióneseltránsitohacialasaluddefinitivaquenosdaelSeñor.Enelnº1524delCatecismodela Iglesia,refiriéndosealviáticonosdicequelaEucaristíaesaquísacramentodelpasodelamuertealavida,deestemundoalPadre(Jn13,1).
ElPapaBenedictoXVIenlaExhortaciónapostólicasobrelaEucaristíaSacramen-tum Caritatisafirma:“puestoqueelsantoViáticoabrealenfermolaplenituddelministeriopascual,esnecesarioasegurarlesurecepción.
Larealidadesbiendistinta.Sonmuchasydiversaslasrazonesporlascualeselviáticoesungrandesconocidoyunrecursopastoralcasiinutilizadoapesardequeel“finprimarioyprioritariodelareservadelaEucaristíafueradelaMisaeslaadministracióndelViático”8 .
Elmiedoamorir.Lafaltadeverdadenlacomunicacióndelasmalasnoticias.Laconspiracióndesilenciodelasfamilias.Eldesconocimientodelviáticoporpartedepastores,agentesdepastoralyfieles.Lareflexiónteológicamáscentradaenlamuertequeenelprocesodemorir.Elmiedoaserrechazados…sonmuchosdelosmotivosquenosllevanasilenciarlaposibilidaddeestaprácticapastoralcuando,porotraparte,manifestamoslacentralidaddelaeucaristíaenlavidaespiritualdeloscristianos.
ConcluyoestaslíneasconestaoraciónqueesrecogidaenlaLiturgiadelasHoras:
Tú,Señor,queasumistelaexistencia, Laluchayeldolorqueelhombrevive,
Nodejessinlaluzdetupresencia Lanochedelamuertequeloaflige. Cuandolanochellegueyseaeldía
DepasardeestemundoanuestroPadre, Concédenoslapazylaalegría
Deunencuentrofelizquenuncaacabe.Amén.9
1 DELEGACIÓN DIOCESANA DE PASTORAL DE LA SALUD, Asistencia integral al enfermo terminal en los hospi-tales y en los domicilios. Idatz. Donostia 1993
2 BASURKO, X., Compartir el pan. Idatz. Donostia 1987
3 BERMEJO, J.C., Relación pastoral de ayuda al enfermo. San pablo. Madrid. 1993
4 DELEGACIÓN DIOCESANA DE PASTORAL DE LA SALUD, Asistencia integral al enfermo terminal en los hospi-tales y en los domicilios. Idatz. Donostia 1993
5 ALVAREZ, C., El sentido teológico de la Unción de los enfermos, Pontificia Universidad Javeriana. Bogotá 1983.
6 RAMIÓ JOFRE, A., Necesidades espirituales de las personas enfermas en la última etapa de sus vidas. PPC. Madrid 2010
7 RAMIÓ JOFRE, A., Necesidades espirituales de las personas enfermas en la última etapa de sus vidas. PPC. Madrid 2010
8 Ritual de la Sagrada Comunión y del culto a la Eucaristía fuera de la misa, nº 5
9 Del himno de vísperas del Oficio de difuntos
134 Espiritualidad en Clínica 135
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Taller 4
C23. RECURSOS DE ACOMPAÑAMIENTO EN CLÍNICAVicenteArraezJarque.HospitalGral.UniversitarioElche.Elche.
Objetivos
Experimentarsobrelasdiferentesdificultadesqueapareceneneltrabajoylavidacotidianaconpacientesalfinaldelavida.Enestesentido,loshospitalessones-paciosqueprimanlatecnologíaylosaspectosdetratamientodelaenfermedad,ignorandoenocasiones,losaspectoshumanosqueseponendemanifiestoenlaspersonascuandosetienecontactoconlacercaníadelamuerte.Estacircunstanciaafectaporigualalmoribundoasuentornofamiliaryalosprofesionales,ylasdifi-cultadesparadarlesentidoadichaetapasoncomunesseencuentreunoenellugarquesea.Enestetallerabordaremoslosdiferentespatronesconquecadaunoseacercaaestemomentoytrataremosdedescubrirdesdelasdificultadeslosmediosconquepodemosabordarlasconelpotencialquecadaunollevadentrodesí.
SETRABAJARASOBRETRESESCENARIOSINTEGRADOS:
ELENFERMO,
LAFAMILIA
ELPROFESIONAL
Cadaunoviviendoelrolquelecorresponde,siempreinteraccionandoconelotroyenfatizandolascualidadesydificultadesquepuedenaparecer.Reconociendolas reaccionesqueapareceny loque sepuedeaprenderprofundizandoenelsentidodeunacrisisquemuestralasvulnerabilidadesdecadaunoyelpodercreativodeiluminarlosaspectosesencialesquesiempreaparecen.
En el trabajo a realizar se abordan tres aspectos clave para darle sentido almomento,yconectarconlosaspectosesencialesquenospermitentransformarelsufrimientoyaprenderdelprocesodemorirviviendoelsentidodelaperdidacomoexperienciadedisoluciónydecontactoconloesencialdelserhumano:Lacapacidaddeamar.Noscentraremosenlosaspectosde:
LAEMPATIA,laconexiónconelotrodesdeelreconocimientoprofundo.Trabajandosobrelaactituddeescucharyescucharse.
LAECUANIMIDAD,laconexiónsinperderelpropiocentroysinproyec-tarsehaciaelotro.Observandoloquenosarrastraonosata.
LACOMPASIÓN,laactitudactiva,decididayconscientedeayudaraotro.
Metodología
Setrabajaradeformainteractivaeintrospectiva,deformaprácticayexplo-randoconscientementelosmecanismosanivelfísico,emocionalypsicológicoqueseponenenmarchaantelaconcienciadelmorir-vivir.
Taller 5
C24. NOTAS PARA ACOMPAÑAR CON ARMONÍAMiguelÁngelMarínChamorro.CentroDeHumanizaciónDeLaSalud.Madrid.
Introducción
Paraacompañarmomentosdifíciles,amenudonecesitadosdecomunicaciónyexpresiónquehayquepotenciar,resultamuyconvenientecomplementarnuestraformaciónconlautilizacióndeherramientasenelentornodelarte,lamúsicay lacreatividadparaconseguirelacercamiento, la simetría, laalturademirasdesdelaquemiramosyadóndemiramos.Tambiénincorpo-rarelhumorcomounelementomásdenuestroencuentroconlapersona,elmomentoyelentorno.Tododesdelaconcienciadequererconseguirconcadamomentodenuestroprocesojuntos,uneslabóndeayudaysanaciónparalapersonaendificultadyendebilidad.
Objetivos
-Cómohacerdecadamomentodeencuentro,unmomentodeayuda.
-Incorporarlamúsica,elarteylacreatividadanuestratareacomohe-rramientasdeacompañamiento.
-Reflexionarsobreelacompañar,sobrenuestroritmoalacompañar,so-brenuestraarmonía…
-Buscarnuestroestilo,nuestrospropios“mantras”,nuestraspropiasnotas.
Contenidos
NUESTRAPRESENCIA
Desdeelmáximorespetoalapersonaconlaquenosencontramos,ydesdelaactituddecididadeescucharlaenprofundidad,lamúsicayelarteayudanaquitarlabarreramentalquenoscolocaenámbitoslejanos,ynosuneynospermiteiniciarcosasimportantesjuntos.
Existetodaunamúsicadevaloresparacompartirmisvaloressintenerquedarcharlas,yparaayudarnosacolocarnuestropuntodemiradesdelosvalo-resdelaotrapersona,desdesusintereses.
Mantenernosa ladistancia terapéuticapuedeser regalarles, sinagobiosnicontroles,nuestrapresencia,nuestradisponibilidad,nuestrasombra.
136 Espiritualidad en Clínica 137
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Teregalomisombra paraelsoldelcamino,
paraandaratuladorendido.
Teregalomisombra paquesigasconmigo,
parahacertemásleveelcamino.
Teregalomisombra ymiamor,ymisvicios:
loquesoy,loquetengodeamigo.
Teregalomisombra sitesientesperdido.
Nosoyguía,peroquieroircontigo.
Teregalomisombra entudurodestino,
porqueenfermoeltemoresdeniños.
Teregalomisombra porqueavecesinsisto
enseryoquiénperdímisentido.
Teregalomisombra, todoloqueesatraso,
patambién,reposarentusbrazos.
Teregalomisombra humildeentucastillo,
porqueavecessonfríoslospasillos.
Teregalomisombra sitesientesperdido,
nosoyguía,peroquieroircontigo.
TRANSMITIRCOMPRENSIÓN
Lasgrandesdosisdeestrésquevivelagenteenloshospitalesylanaturalidadconlaquelavivimosnosotrosynosotrascreanunadistanciayavecesunain-conscienciasobredificultadesporlasquepasanlaspersonas.Esohemosdeescu-charlo.Caerenlacuentaydarleimportanciaesuniniciofundamentaldenuestroacompañamiento.Describirlo,ponerlepalabraseiniciarlaexpresiónparaquepuedaserexpresado/desahogadoporquienloestásufriendo,puedesereliniciodeuntrabajomuchomayor.Meterdentrodenuestrosámbitosdefuncionamien-tolossentimientosquetienelagente;ypodercontárselos,cantárselos,transmi-tirconfianza,empatía…
DÓNDEHAYUNAMANO
dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano,
entretantoruido, ytérminosraros, rodeadadebatas decienciayboato entretantalucha nocorreunabrisa entretantagente tanllenadeprisa
dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano dóndehayunamano,
quemecalmeunpoco quemedigahermano quetoquemifrente ymerelajeunrato
contantaignorancia guardomidescaro
yaquípamiadentro yopido,yopidounamano
dondehayunamano dondehayunamano alaqueagarrarme
cuandomecuestaveralgo
dóndehayunamano deenfermoodesano yosinprescripción metomounabrazo yentretantaespera
yoespero yoesperounamano…
dóndehayunamano dóndehayunamano
138 Espiritualidad en Clínica 139
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
ACOMPAÑAMIENTOALAPERSONA(Atodaella!)
Elacompañamientoapersonasconproblemassocialesseveros,enlosqueconfre-cuencialasaludesunodeellos,esimportanteyapasionante.Requiereconcienciaydecisióndeacompañarlosmomentos,ytambiéncercaníayhumorparaquenuestrapresenciaeinformaciónseanmanantialesdesaludatiemporeal,endirecto.
PerfilesdeconsumodedrogasconpadecimientodeVIHymultituddeproblemasdesaludañadidos,conrealidadesdecárcel,deabandonofamiliar,enmuchoscasosconproblemasasociadosdesaludmental.Ojalaesosperfilesnonosanulenlacapacidaddeveraunapersonaconsuslucesinteriores,suinteligencia,susensibilidadysuautonomía,yentodosloscasos,unaexperienciayunavalíaper-sonaldelaquepodemosrecogerfrutos,yporsupuesto,tratarladeigualaigual.
MANUÉ
ElManuévoló, volóporlosaires volóporlascasas aceras,esquinas
lascalles,losbares.
ElManuépartió sefueasuaire consulibertad
queesloquetraía eldíadequedarse.
ElManuémarchó,
sefuecomounángel queseapareció
undíaennuestravida diciendoalegrarse.
Queesmejorvivir contentoyfeliz sintenerunsitio dondereclinarse conuntetrabrik
devinoyunsándwich quehabíaenuncontainer.
ElManuéesdelmundo selodijoaalguien queseequivocó
diciendo,enlacalle noseencuentraanadie.
ElManuéesunpunto yosoydelacalle nodejapasar
niaunniño,niaunchucho sinacariciarles.
Unbesonosdio
“dabutencompadres” yasédóndeestáis simenecesitáis
vosotros,buscadme.
Dondehayaunrincón parauncampeón desonrisafácil abiertoalaluz
alralenteyalbaile yquenotengafondo dondeterminarse.
ElManuéeslarisa lefallaunapierna losojosdeluz
conpiñospicados lamiradatierna.
ElManuéesun“pinta”
conpintaserena o,talvez,untranqui quesehavueltoloco conlalunallena.
Eldíaquecumplió
justo33 vaeltipoyseabre nosdejócolgados sinfelicitarle.
Perohubounanota enlaqueponía
abiertoconhache yenlaquedecía abiertoavosotros ponedmeunafoto
pa’sentirmealguien.
140 Espiritualidad en Clínica 141
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
TODOSSOMOSMUYIMPORTANTES(Igualdeimportantes)
Jugamospapelesdistintos.Tenemosrolesdiferentesperoestamoscondenadosaentendernos,aacercarnos,aapreciarnosparaquelosprocesostenganéxito,(seentiendaloqueseentiendaporéxitoencadacaso).Paraelloesnecesariohacerenparaleloalgunosejerciciosdevaloracióndelpropiotrabajo,delpropiocurrículumytambiénunejercicioposterior,muchomásdefinitivo,derecuperarlaimportanciademipersona,NOapartirdelostítulosquetengo,ySIdesdemicapacidadpersonalparagestionarmipoder,ytambiénlosmomentosdelicadosquesegenerandurantelosprocesosdeacompañamientos,ytransformarlosendescansosdeunalargaperegrinación.
TITULITIS
Allíalterminar,enelJuicioFinal, sepresentabaunalmaadarcuentadesuedad
elPadrepreguntó,¿amastequerida? ytrassuavecarrasperaempezóelalmaacantar.
Estudieunmogollón,estudiéunmogollón fuimagistrado,físico,psicólogo,inspector,
ganemuybienlaspelas,peromeacordédeDios ycolaborécongentedesdemicondición.
Fuiexpertodedrogas,asesordeintegración
leíayleíasobremarginación realizabagestiones,llenéelordenador
teníaungrandespachoparadarimpresión. PorquecongentepobreyasabemiSeñor
laimportanciaquetienehablardesdeotraposición ...otros,otros,otros,...¡otros!Teníanelcontacto
concadarealidad,omicualificaciónperderíaveracidad.
YDiosselevantólomiróconcariño deprontosevolvióyatodoslanzóunguiño susropasremangódescoronóeltriángulo ybailándolealalma,congarbolecantó.
...Yotengounculo,yotengounculo ypodéispasarporél,túytustítulos.
Elalmaentristecidasedeshacíallorando
yDioslaconsolaba,¡venga,noesparatanto! sipasaráseltiempoennuestraeternidad,
peroparaqueteacuerdesynadielopiensemás ungrupitodeangelotesporsiglostecantarán Estenuevoversículoqueelmensajeaclarará.
“Yotengounculo,yotengounculo ypodéispasarporél,túytustítulos”.
ELPROFESIONALSANADOR
Vamosaimaginarnosanosotrosmismosenfermos,seguramentemuyenfermos,yvamosahacerunalistadecosasquequisieraoírdelosprofesionalesquevanahacersecargodemicasodurantetodoestepróximotiempo.Podemosintentarincorporaresosítemsquenossurgenparaqueseanlosmensajesqueresuenandetrásdenuestrasintervenciones.Nosayudaráaintentarjugarconesereper-toriodeideas,deversos,denotas,paramantenerlosrolesenlarelación,paramantenerlasatisfacciónaltaennuestrotrabajoytambiénparaaportarconfian-zayseguridad,condicionesquedonansalud.(atodosytodas!).
QUIEROQUESEPAS.
Quieroquesepas quecreoprofundamenteenloquehago
Quepocomeequivoqué superobienunmaltrago
Quieroquesepas
Quenomeasustaencontrarte Queestoyaquíporquequiero
Quemividaesayudarte
Quieroquesepas Quecreoenlaluzdemiciencia Enmiintuición,misdesvelos Ytambiénentuexperiencia
Quieroquesepas
quesébienloquetepido Quequieroquetúlosepas quierodiscernircontigo
Quieroquesepas Quieroquesepas
Quefloreceránlasdudas Queelvientosoplaráduro Quesolonuncatecuras Quesolonuncatecuro (ojalaqueseamosUno)
142 Espiritualidad en Clínica 143
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Quieroquesepas Quemesientomuycercano Tambiénquieroverdelejos Sinperdernuncatumano
Quieroquesepas
Quesoyvalioso,valiosa Quesoypartedetuhistoria Ytúelalmademiprosa
Quieroquesepas
Quetengomisopiniones Quequieroquelasconozcas queseharántusdecisiones
Quieroquesepas Quetambiéntengodolores Caloressudorcansancios Misratosdeamoryllanto
Quemeencuentrocontuvida Yqueenesteintensotrance Losdosnosvamossanando
Quieroquesepas Quieroquesepas
Quefloreceránlasdudas Queelvientosoplaráduro Quesolonuncatecuras Quesolonuncatecuro (ojalaqueseamosUno)
HUMANIZAR
Aportareseplusdehumanidadquelefaltaanuestrossistemassanitarios,yeseplusquenoestamosobligadosniobligadasadar,peroquesabemosqueseráellubricanteparaquetodoelsistemafuncionesinproblemasyparaquenuestrosencuentrosseandevida,nuestrotrabajoreparadoryrealizanteynuestrosre-sultadosóptimos.
Humanizasinpiedad cadaciudad.
Humanizasinparar dondenohaypaz.
Humanizacon“tequieros”, Darunarosadevida: esoeshumanizar.
Humanizaparacrecer
ynoparar. Humanizaytuvidanocoge
olorahumedad. Humanizalosdolores concaricias,colores
deunmomento:unasonrisa. Esoeshumanizar.
Unavueltadetuerca, unabrazoquedar, unacaramojada, unaentregatotal
otragotadesangre, estarhastaelfinal
sinpasarmederosca: esoeshumanizar,
Unratitodeescucha, lasonrisapaestar,
unamanoextendida, vuelvoavertesinmás; mantenerlaesperanza,
norendirsejamás, ponertodalacarne yensilencioesperar.
Humanizayyaverás
todocambiar. Humanizayaesperar sinanestesiani“na”.
Tenconfianzaenlosencuentros pintarayos,pintacielos, untrocitodetuvida: esoeshumanizar.
Loquedes,seaconcalma;
loquequitesconpaz; loquellores,biencerca; loqueolvides,sinmás; corregirconcariño
yhastaelfinperdonar. Expresarloquesiento
ysaberrespetar.
144 Espiritualidad en Clínica 145
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Lamiradaesaliento cuandonopuedasmás; loquevalelapena: saberacompañar. Cariñosinmedida
yánimohastaelfinal… Vertodoaquelloquehago cuandonohumanizar…
Dejarsoloaquienlucha sindejardeacompañar…
cariciassinreparos, dulcecomplicidad,
jugarconmanoizquierda, persuadirsinmostrar
quetienesmuchasganas dealgúncambionotar.
Mediosenlapobreza, genteenlasoledad, vivirloqueunosabe, sabertiempogastar, caminaratulado
ynuncaserturival, nituprofeotualiado,
siempreensondeamistad.
Viviraquíyahora transmitirrealidad, calidezeneltrato
yHorizontealmirar; reírsedeunomismo, cantarenfuneral,
valorarbienmihistoria, dangraciasytocar.
Silbarcuandonoscueste lasnoticiasquedan,
cantarcuandoelambiente nosabequécantar,
desmontarconcariño, acoger,confrontar,
yensilencioysitoca atuladollorar.
Compartirloquetengo, informar,gestionar,
comprenderqueesteambiente tesuelebloquear,
sentirsindecir:losiento, disculparmeymirar,
descubrirqueteimporta, notemernuncahablar.
Aflojarlastensiones ysaberdisfrutar,
respirarpaqueelotro aprendaarespirar…
Respirarlosmomentos, disfrutarlaspersonas, derrocharlosalimentos yanimarlashormonas.
Ycalamarlosdolores ytraerbienabajo elsonidodetonos
quemellegadeloAlto… Loquedes,seaconcalma; loquequites,conpaz; loquellores,biencerca; loqueolvides,sinmás.
Decirfácil:tequiero, confianzayafán,
compartircasaymesa yalotontotriunfar…
Seguircondosguevarios!!!
sinllegaraolvidar queotrosyapornosotros vienenpahumanizar...
Metodología:
Participativa,interactivayconsentidodelhumor Dinámicasdeconexión,reflexiones. Brevesexposicionesdeconceptosconapoyomusical Hablaremos,compartiremosycantaremos.
146 Espiritualidad en Clínica 147
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
Conferencia de Clausura
PRESENTACIÓN DE LIBRO Y CONFERENCIA DE CLAUSURAEdición Castellana de “Velad conmigo. Una inspiración paratoda una vida en un Hospice”. De Dame Cicely Saunders.
La espiritualidad en los fundamentos y la evolución de los cuidados paliativos.
Moderadora:MaríaNabal
Ponente:Prof.DavidClark
C25. David ClarkMaríaNabal.HospitalUniversitarioArnauDeVilanova.Lleida.
DavidClarkesunclaroejemplodeloqueencuidadospaliativosllamamostra-bajo interdisciplinar.Élesunamuestradeque lasaportacionesdediferentesdisciplinasnosenriquecenatodos.
DavidClarkesenlaactualidadDirectordelCampusuniversitariodeDumfriesquepertenecealaUniversidaddeGlasgow:EnestecampussecursanestudiosdegradoenHumanidades,historia,literaturayfilosofíaysaludaplicadaypolíticasocial.Estecampusdesarrolla,además,Mastersen:AdministracióndelCarbón,GestióndeSaludyBienestarentreotros.
DavidClarkrealizósusestudiosuniversitariosenlasUniversidadesdeNewcastle-upon-TyneyAberdeen.Cursóestudiosdepostgradoensociologíadelareligión.Susfocosdeinteréssecentraronposteriormenteenaspectosrelacionadosconlafamilia:matrimonio,divorcioysegundasrelaciones.
Enladécadade1980,mientrastrabajabaenlaUnidaddeSociologíaMédica,enAberdeen,seinteresóporlosaspectossociológicosdelasaludylaenfermedadyestefocodeinteréssehamantenidoeneltiempo.
FuenombradoprofesordeSociologíadelaUniversidadSheffieldHallam,en1993yen1995seconvirtióencatedráticodeSociologíaMédicaenlaUniversidaddeSheffield.
FundóelObservatorioInternacionalsobreAtenciónalfinaldelavidaenlaUni-versidaddeLancasteren2003yenoctubrede2009semudóalaUniversidaddeGlasgow.EsademásprofesorvisitanteenEstudiosdeHospiceenelTrinityCollegedeDublínylaUniversidaddeDublín,dondetrabajóenlacreacióndelInstituto“AllIrelandInstituteforHospiceandPalliativeCare”.
Actualmenteestáinmersoenestudiosrelacionadosconlaevaluacióndelaspres-tacionesdecuidadosalfinaldelavidaylascuestionesdepolíticadedesarrolloyelcrecimientointernacionaldeloscuidadospaliativos.
Siemprehaexpresadounespecialinterésporeldesarrollohistóricodelosmovi-
mientosrelacionadosconlaatenciónalfinaldelavida.
Haparticipadocomomiembrodeladirectivadediversasorganizacionesinterna-cionalesrelacionadasconloscuidadospaliativos,entreotraslaSociedadEuro-peadeCuidadosPaliativos.
Sonnumerosassuspublicacionesenformadelibros,capítulosyartículoscientíficos. EstatardenosacompañaporqueDavidClarkesungranconocedordelavidaylaobradeDameCicelySaunderssusconocimientosnospuedenayudaracompren-dermejorlosorígenesyeldesarrollodeunmovimientoquetienemuchoqueaportaralamedicinadelsigloXXI.EleseleditordeunaobraquecompilalasconferenciasymemoriasdeCicelySaundersqueenestasjornadassepresentatraducidoalcastellano.Ensuconferenciadeclausuranosofreceráunarevisióndelroldelaespiritualidadencuidadospaliativos:suscomienzosylasperspecti-vasdedesarrolloyproyección.
Bibliografía de David Clark:
-Clark,DSmall,NWright,MWinslow,MHughes,N(2005)ABitofHeavenfortheFew?AnoralhistoryofthehospicemovementintheUnitedKingdom.Lancaster:ObservatoryPublications,pp240.
-Winslow,MandClark,D(2005)StJoseph’sHospice,Hackney.AcenturyofcaringintheEastEndofLondon.Lancaster:ObservatoryPublications,pp152.
-WrightM,ClarkD(2006)HospiceandPalliativeCareinAfrica:AReviewofDevelopmentsandChallengesOxford;OxfordUniversityPress,pp516.
Bingley,A.F.andClark,D.(2008)PalliativeCareDevelopmentsintheregionrepresentedbytheMiddleEastCancerConsortium:Areviewandcomparativeanalysis.NationalCancerInstitute:Bethesda,MD,pp122.
-Clark,D(2005)SeriesEditor’sPreface.InPFirthGLuffDOliviereLoss,ChangeandBereavementinPallia-tiveCare.Maidenhead:OpenUniversityPress,vi-iix.
-Graham,FClark,D(2005)Addressingthebasicsofpalliativecare.InternationalJournalofPalliativeNursing11(1):36-39.
-Clark,D(2005)Thehistoryofcancerpainrelief.JournalofPainandSymptomManagement29(1):1.
-Winslow,MSeymour,JClark,D(2005)Storiesofcancerpain:ahistoricalperspective.JournalofPainandSymptomManagement29(1):22-31.
-Seymour,JClark,DWinslow,M(2005)Painandpalliativecare:theemergenceofnewspecialties.JournalofPainandSymptomManagement29(1):2-13
-Noble,BClark,DMeldrum,MtenHave,HSeymour,JWinslow,MPaz,S(2005)Themeasurementofpain,1945-2000.JournalofPainandSymptomManagement29(1):14-2
-Graham,FandClark,D(2005)Thesyringedriverandthesubcutaneousrouteinpalliativecare:theinven-tor,thehistoryandtheimplications.JournalofPainandSymptomManagement29(1):32-40.
-Dickinson,GEClark,DWinslow,MMarples,R(2005)USphysicians’attitudesconcerningeuthanasiaandphysician-assisteddeath:Asystematicliteraturereview.Mortality10(1):43-52.
-Clark,D(2005)SeriesEditor’sPreface.InJLingandLO’Siorain(eds)PalliativeCareinIreland.Maidenhead:OpenUniversityPress,vi-vii.
-O’Brien,TandClark,D(2005)Anationalplanforpalliativecare-theIrishexperience.InJLingandLO’Siorain(eds)PalliativeCareinIreland.Maidenhead:OpenUniversityPress,3-18.
-Paz,SClark,D(2005)PalliativecareinColombia.ProgressinPalliativeCare13(2):75-83.
-Clark,D(2005)SeriesEditor’sPreface.InDWallerandCSibbett(eds)ArtTherapyandCancerCare..Mai-denhead:OpenUniversityPress,xv-xvi.
-Clark,D(2005)SeriesEditor’sPreface.InHtenHaveandJWelieDeathandMedicalPower.Maidenhead:OpenUniversityPress,ix-x.
-(2005),JandClark,DThemodernhistoryofmorphineuseincancerpain.EuropeanJournalofPalliativeCare12(4):152-55.
148 Espiritualidad en Clínica 149
6 • COMUNICACIÓN DE LOS PONENTES INVITADOS
-Graham,FandClark,DDefinitionandevaluation:developingthedebateoncommunityparticipationinpalliativecare.IndianJournalofPalliativeCare.11(1):2-5.
Clark,D(2005)TheInternationalObservatoryonEndofLifeCare:a‘communityofeffort’forglobalimpro-vement.MedicinaPaliativa.Vol12.No.extraordinario:13-14.
-Clark,D(2005)AninterviewwithCicelySaunders:daOxfordallacuradeimorenti,unviaggioprofessionaleespirituale.LaRivistaItaliandiCurePalliative3(Autumn):10-20.
Materstvedt,LJClark,DEllershaw,JFørde,RGravgaard,A-M
-Müller-Busch,HCPortaiSales,JRapin,C-H(2005)Eutanasiajalääkäriavusteinenitsemurha:EAPC:neet-tistenkysymystentyöryhmännäkemys.SuomenLääkärilehti40/2005,vsk60:4027-31.
-McDermott,EBingley,AFThomas,CPayne,SSeymour,JandClark,D(2006)Viewingpatientneedthroughprofessionalwritings:a systematic ‘ethnographic’ reviewofpalliativecareprofessionals’experiencesofcaringforpeoplewithcancerattheendoflife.ProgressinPalliativeCare14(1):9-18.
-Clark,D(2006)Introduction.InSaunders,CSelectedWritings1958-2004.Oxford:OxfordUniversityPress,ppxiii-xxvii.
-Clark,DCenteno,C(2006)PalliativecareinEurope:anemergingapproachtocomparativeanalysis.ClinicalMedicine6(2):197-201.
-Winslow,MClark,D(2006)StJoseph’sHospice,Hackney:documentingacentenaryhistory.ProgressinPalliativeCare,14(2)68-74.
-Bingley,AFMcDermott,EThomas,CPayne,SSeymour,JClark,D(2006)Makingsenseofdying:areviewofnarrativeswrittensince1950bypeoplefacingdeathfromcancerandotherdiseases.PalliativeMedicine20:183-195.
-Clark,D(2006)ThedevelopmentofpalliativemedicineintheUKandIreland.InEBruera,IHigginson,CRipamonti,CvonGunten,TextbookofPalliativeMedicine.London:HodderArnold,pp3-9.
-Storey,L.,Wood,J.andClark,D.(2006)Developinganevaluationstrategyfor‘PreferredPlaceofCare’.ProgressinPalliativeCare14(3)120-123.
-O’Brien,MClark,D(2006)Onlineillnessnarrativesaboutlivingwithmotorneuronedisease:aquantitativeanalysis.BritishJournalofNeuroscienceNursing2(8):410-414.
-CentenoC,ClarkD,LynchT,RocafortJ,PraillD,LilianaL,GreenwoodA,FloresLA,BraschS,GiordanoA.(2006)TényekésindikátorokapalliativeellátásfejlödésébenaWHOEurópaiRégiójánakötvenkétországá-ban(AzEAPCmunkacsoportjánakeredményei).KharónThanatológiaiSzemele,3-4:7-31.
-Bailey,CWilson,RAddington-Hall,JPayne,SClark,DLloyd-Williams,MMolassiotis,ASeymour,J(2006)TheCancerExperiencesResearchCollaborative(CECo):buildingresearchcapacityinsupportiveandpalliativecare.ProgressinPalliativeCare14(6):265-70.
-ClarkD(2007)Frommarginstocentre:areviewofthehistoryofpalliativecareincancer.TheLancetOncology8(5):430-38.
-Winslow,MPaz,SClark,DSeymour,JNoble,B(2007)Pharmacogeneticsandthereliefofcancerpain.InternationalJournalofTechnology,KnowledgeandSociety2:2(7):29-34
-Callaway,MFoley,KMdeLima,LConnor,SRDix,O,Lynch,TWright,MClark,D(2007)Fundingforpalliativecareprogramsindevelopingcountries.JournalofPainandSymptomManagement33(5):509-513.
-Clark,DWright,M(2007)TheInternationalObservatoryonEndofLifeCare:aglobalviewofpalliativecaredevelopment.JournalofPainandSymptomManagement33(5):542-546.
-Clark,DWright,MHunt,JLynch,T(2007)HospiceandpalliativecaredevelopmentinAfrica:amulti-methodreviewofservicesandexperiences.JournalofPainandSymptomManagementJune33(6):698-710.
-Clark,D(2007)Endoflifecarearoundtheworld:achievementstodateandchallengesremaining.Omega56(1)101-10.
-Wood,JStorey,LClark,D(2007)Preferredplaceofcare:ananalysisofthe‘first100’patientassessments.Letter.PalliativeMedicine21(5):449-450.
-Centeno,CClark,DLynch,TRocafort,JPraill,DdeLima,LGreenwood,AFlores,LABrasch,SGiordano,A(2007)Factsandindicatorsonpalliativecaredevelopmentin52EuropeancountriesoftheWHOEuropeanregion:resultsofanEAPCtaskforce.PalliativeMedicine21:463-471.
-Centeno,CNoguera,ALynch,TClark,D(2007)Officialcertificationofdoctorsworkinginpalliativemedici-neinEurope:datafromanEAPCstudyin52countries.PalliativeMedicine21:683-687.
- Graham, F Clark, D (2008) The changing model of palliative care. Medicine 36(2): 64- 66. Dickinson,GClark,DSque,M(2008)Palliativecareandendoflifeissuesinpre-registration,undergraduatenursingprogrammes.NurseEducationToday28(2):163-70.doi:10.1016/j.nedt.2007.03.008
-Bosshard,GBroeckaert,BClark,DMaterstvedt,LJGordijn,BMüller-Busch,HC(2008)Arolefordoctorsinassisteddying?AnanalysisoflegalregulationsandmedicalprofessionalpositionsinsixEuropeancountries.JournalofMedicalEthics2008;34:28-32.DOI:10.1136/jme.2006.018911
-Wright,MWood,JLynch,TClark,D(2008)Mappinglevelsofpalliativecaredevelopment:aglobalview.JournalofPainandSymptomManagement35(5):469-85.
McDermott,ESelman,LWright,MClark,D(2008)HospiceandpalliativecaredevelopmentinIndia:amulti-methodreviewofservicesandexperiences.JournalofPainandSymptomManagement35(6):583-93.
-Wood,JClark,D(2008)Letter.ThehistoricaldevelopmentofinpatientserviceswithinUnitedKingdomandIrelandadultvoluntaryhospices.PalliativeMedicine22:1-2.
Graham,FClark,D(2008)Barrierstocancerpainrelief:aninternationalperspectiveondrugavailabilityandservicedelivery.InNSykes,MBennett,C-SYuan(eds)CancerPain.2ndedition.London:HodderArnold,81-92.
-Clark,DGraham,F(2008)Morphine,cocaineandnineteenthcenturycancercare.TheLancetOncologyVol9,October:1018.
-Lynch,TClark,DCenteno,CRocafort,JFlores,LAGreenwood,APraill,DWright,M(2009)BarrierstothedevelopmentofpalliativecareinthecountriesofcentralandeasternEuropeandtheCommonwealthofIndependentStates.JournalofPainandSymptomManagement37(3):305-14.
-Bingley,AClark,D(2009)AcomparativereviewofpalliativecaredevelopmentinsixcountriesrepresentedbytheMiddleEastCancerConsortium(MECC).JournalofPainandSymptomManagement37(3):287-96.
C26. Learning from the legacy of Cicely SaundersDavidClark.UniversityofGlasgow.Glasgow.
Asmodernpalliativecaremovesforwardwithitsambitiontodeliver‘evidence-based’interventionswithina‘publichealth’framework,certainchallengesandcontradictionsbegintoappear.Insuchacontextitmaybedifficulttoidentifythespacesfordeeperattentionto‘holistic’careattheendoflife.Theremayalsobecompromisestothedeliveryoflocalised,culturallyappropriatecare.Inparticular,questionsemergeabouthow‘spiritualcare’canbemaintainedwhentheprimarygoalis‘palliation’.Inthislecture,IshallexaminethelifeandworkofDrCicelySaundersasasourceofcontinuinginspirationforpalliativecareinthefaceofsuchconcerns.Thereisevidencethathercontributionislosingre-cognitioninthe‘field’ofpalliativecare.Yetcontinuedaccesstoherthinkingandwritingshouldbeimportanttothepalliativecarecommunity,asitgrowsandde-velops.ThepublicationofWatch with MeinaSpanisheditionisoneencouragingstepinthisdirection.IshallconcludebyexplaininghowthebookcameaboutandtheimpactithashadsinceitwasfirstpublishedinEnglishin2003.
150 Espiritualidad en Clínica 151
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
• Comunicaciones pósters7Tema: Atendiendo el sufrimiento desde la hospitalidad, pre-sencia y compasión. De las tradiciones de sabiduría a la clínica
P01. Profesionalización del servicio de pastoral en la asistencia hospitalaria: Integración en una unidad de cuidados paliativos.WalterEladioAcuñaEstela.MaríaTeresaFuenteRedondo.MaríaGonzálezBillalabeitia.AlbertoNoriegaOrtiz.MiguelÁngelGandarillasValle.AnaMaríaRodríguezValcarce.HospitalSantaClotildeOrdenHospitalaria.Santander.
ObjetivosDescribir el proceso de integración de la atención espiritual en laUnidad deCuidadosPaliativosdelHospitalSantaClotildemediantelaincorporacióndeunprofesionalcualificadoenFilosofíayTeología.
Material y MétodosDescripcióndelapuestaenmarchadelServiciodePastoralprofesionalizadoenelHospitalydelaactividadllevadaacabodesdeenerode2011,enlaUnidaddeCuidadosPaliativos.Revisióndelasdemandasdeatenciónespiritualrecibidas,ydelasintervencionesrealizadas.
ResultadosLainclusióndelprofesionaldelServiciodePastoralsedesarrollóentresfases.Primero,suincorporaciónalcentroypresentciónalosprofesionales,integrán-doseenelEquipointerdisciplinardeCuidadosPaliativos.Seguidamente,parti-cipaciónactivaenlassesionesdeequipoyenlavisitaalpacienterecopilandoinformaciónsobrenecesidadesespirituales.Finalmente intervencióndirectaademandadelpacientey/odelafamilia.
Delos44pacientesatendidosenlaUnidaddesdeenerode2011,el100%recibieronunaprimeravisitadelResponsabledePastoral,depresentaciónydisposicióndeesterecursoconindependenciadesucreenciareligiosa.Enun50%acogieronelserviciodeformacontinuada,demandandolasvisitasperiódicas,siendotodoscató-licospracticantes.Enun13%lademandafuerealizadaporlafamiliadelpaciente.
152 Espiritualidad en Clínica
Enel100%delospacientesatendidossehanrecibidomuestrasdesatisfacciónverbalesynoverbales,expresadasdirectamenteoatravésdesusfamiliares.
ConclusionesLaasistenciaespiritualhasidobienacogidaporlosprofesionalessanitariosquela han integrado como un apoyo disponible con el que cuentan diariamente.Existebuenadisposiciónporpartedepacientesyfamiliaresalacompañamientoespiritual.
Setratadeunrecursocoste–eficienteenrelaciónalosbuenosresultadosdebienestar,confortysatisfaccióndelpacienteylafamilia.
PalabrasClave:EquipoAtenciónPsicosocial.CuidadosPaliativos.Espiritualidad,Ser-vicioPastoral.
P02. Adab (actitud islámica) de acompañamiento a la muerte
IsidreLaraiLlobet1,2,3,ManuelGutiérrezOntiveros4,5
ElIslam,comoformadeespiritualidademergenteypococonocidaennuestrocon-textosociocultural,planteadudasyretosalprofesionalyalvoluntarioencargadosdelaatenciónalpacientealfinaldelavida.Estacomunicaciónpretendedisiparesasdudas,informandodelasprácticasespiritualesfundamentalesalrededordelamuertedentrodelatradiciónislámica.
Elmodelodeatenciónespiritualislámico,basadoenlasenseñanzasyactosdelprofetaMuhammadysuscompañeros,estableceunanormativasobrelaactitudyelcomportamientoadecuados(adab)eneltratoconelenfermoengeneral,yenespecialalfinaldelavida,yconelreciénfallecidohastasusepultura,esdecir,mientraselcuerpodeldifuntoestápresente.Estanormativaesvinculanteparacualquiermusulmán,aúnsinvínculosdeparentesco,amistadovecindad,conelfallecido,ysinquejerarquíaoautoridadespiritualalgunadebaasumirelliderazgoolasustitucióneneldesempeñodelasprácticaspertinentes.
Estasprácticas islámicasdeadabconsisten fundamentalmenteenvisitaralen-fermoexpresándolepalabrasdebondadyánimo,invocacionesparalevantarleelánimo,súplicasyrecitacióndepalabrassagradasyfragmentosdelCorán.Tambiénincluyenunaformaespecíficadetratohaciaelcuerpodelmoribundoyelcadáver.Prácticastodasellasorientadasaconfortaryconsolaralenfermo,aliviarsusufri-miento,despedirsedesusallegados,yfacilitareltránsitodelamuerte.
EstasprácticasdentrodelIslamnoseconsideransóloactosvoluntariosloablesdecaridadocompasiónentreprosélitos,sinodeberesyderechosdelserhumanoenrelaciónasussemejantes,siendounaparteimportantedeltestimoniodecompro-misoespiritualindividual,yquesehanperpetuadocomocostumbressociocultura-lesalolargodegeneraciones.
“Él es quien hace vivir y morir“ (Corán 53: 45)
153
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
1.ResidenciaGeriátricaNovaedatInca(Mallorca).
2.AsociaciónSolidaridadIslámicadeMallorca.
3.CentredemedicinahomeopàticadeMallorca(PalmadeMallorca).
4.Consultaprivadadehomeopatía(Sevilla).
5.Yama’aIslámicadeAl-AndalusdeSevilla.
P03. Autorreflexión sobre la experiencia de intervención: Del vivir al existir.
BárbaraMalagónSolana1.ElisaRomeroMontero2.SabinaParejaCampos.3ConsueloPerpiñáFortea1 .
Enmissólo10añosdeexperienciaenCuidadosPaliativos,heasistidoacam-biosenlasRelacionesdeAyudaentrelosprofesionalessanitariosylasper-sonasenfermas.Estoscambioshanmotivadolabúsquedademodelosdein-tervenciónquefueranmáseficacesparaaliviarlaexperienciadesufrimientoantelaenfermedadylamuerte.
Enlabúsqueda,seincorporanconmásfrecuenciaenfoquesquerescatanydanvaloralaespiritualidaddelapersonaytécnicasdetrabajomásusualesenelmundonooccidental.Sonopcionesmuyvaliosasperoquenosexigendarungransaltopersonalparanoestartrabajandoenlaincoherencia.Estosmodelosnecesitanqueseamoscapacesdecomprenderyaceptarquelaen-fermedadymuertesonparteinherentealhechodevivir.
Siintegráramoselsignificadode“vivir”,enelsentidode“existir”metafísi-camente,nohablaríamosde“afrontarelsufrimiento”,delamismamaneraquenohablamosde“afrontarlaalegría”.Vivimoslaalegríayesavivencianosocasionaemocionesplacenterasquesonpasajeras,perograbamosparael recuerdo.Comprender y aceptar la vidaes saberdel sufrimiento, de laenfermedad,delamuerte;vivirloscomopartedelaexistencia,comolocon-sustancialal“estarvivo”.Nohaynadaqueafrontar.
Vivimosdemanera“local”:necesidadesyvivenciasfísicasyderelaciónmuylimitadasanuestrarealidadconocida.Elretoparanuestraestructuracon-ceptualoccidentalserátrascender(trasformar)elvivirenexistirymásqueaceptar, VIVIR que alguna vez amaré, odiaré, enfermaré…meamarán,meodiarán,moriré…
Así,modelosde intervenciónno limitadosalsufrimientosonposiblesyne-cesariosperolas“técnicasespirituales”nosirvensiestamosvacíosdeamor.
“Compasiónesamorincondicionalenacción”.
1.C.SaludTorreDelMar.Vélez.Málaga.
2.CUDECA.Málaga
3.C.SaludVélezNorte.Vélez.Málaga.
154 Espiritualidad en Clínica 155
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Tema: La espiritualidad en clínica: su fundamentación y su espacio entre la psicología, la religión y la bioética.
P05. La experiencia de enfermedad amenazante genera cambios en la dimensión espiritual.
JavierBarberoGutiérrez.RocíoRodríguezRey.MaríaHerreroBiarge.MirianPradoRedondo.HelenaGarcíaLlana.AnaRodríguezdelaRúa.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.
Laenfermedadgraveamenazaalapersonaentodassusfacetasincluidalaes-piritualidad,sinembargoapenasexistenestudiosqueanalicenlarelaciónentreenfermedadyespiritualidad.Enestetrabajoanalizamosestarelaciónyloscam-biosqueseproducenenladimensiónespiritualaraízdelaenfermedad.
Material y método Elestudioesdemedidaúnica.Seutilizóuninstrumentoelaboradoadhocadap-tadodeRiley(1998)queconsideratresgruposdeidentificaciónenrelaciónconlaespiritualidad:religiosos,espiritualesnoreligiososynoespirituales.Seadminis-tróendiferentesescenariosformativos.
MuestraN=476.Mediaedad44(Dt=15,47).79%mujeres.Dividimoslamuestraencuatrogru-posenfuncióndelapresenciadeenfermedadesenellosmismososusfamiliares.
Resultados51,3%deltotalseconsideranespiritualnoreligiosoy40%religiosos.Existendife-renciassignificativasenfuncióndehaberestadoencontactoconunaenfermedadamenazanteenelsentidodequequieneslahanpadecidopersonalmentesonconmayorprobabilidadreligiosos.Conrespectoalcambiodegrupo,encontramosquelaspersonasnoespirituales tiendenamantenerseensugruposincambios, losreligiosostiendenaintensificarseensufeyelgrupoespiritualnoreligiosotiendeacambiardegrupo.Concluimosquelaespiritualidadestápresenteenlamayoríadelaspersonas,aunquenonecesariamentevinculadaa lareligiosidad.Además,pareceque lapresenciadeenfermedadenunomismo,independientementedelapresenciadeenfermedadenunfamiliar,incrementalaprobabilidaddequelapersonasede-finacomoreligiosa.Esparaestaspersonasparaquieneslaespiritualidadpareceunrecursoespecialmenteimportanteenmomentosdeenfermedad.
P06. Enfermería y Espiritualidad
MaríaNelidaFernández.UniversidadNacionaldelNoroestedelaProvinciadeBuenosAires(UNNOBA).
Parabrindarelcuidadoespiritualyestarpresentecuandolaspersonasluchanporencontrarsentidoalavida,debemosreflexionaracercadelaEspiritualidad.
P04. Atención espiritual al final de la vida según las creencias religiosas de los pacientesJoséRuizOrta.AntonioNogueraTejedor.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid
IntroducciónLademandadeayudaespiritualesalgohabitualdentrodelaculturayreligiosidaddelosespañoles,mayoritariamentecatólicos.Ennuestrohospitallaasistenciaes-piritualformapartedelaatenciónintegral,yesrealizadaporelequipomultidisci-plinar,quevaloralasnecesidadesdelpaciente.Lademandadeatenciónreligiosaespecíficaaparecefrecuentemente.La integracióndeunsacerdotecatólicoenelequipohapermitidoatenderestademandaycoordinarconministrosdeotrasreligiones/confesiones.
MetodologíaEstudiodescriptivosobrelaatenciónreligiosaenunaunidaddecuidadospalia-tivosdemediaestancia.Entrejuliode2007ydiciembrede2010recogemoslassiguientesvariables:atenciónreligiosa(si/no),religión/confesióndelospacien-tes,actituddelafamilia.Consideramosatenciónreligiosaaquellaproporcionadaporunministrodelaconfesióndelpaciente,ejerciendocomotal.
ResultadosDuranteelperiodocitadofueronatendidos847pacientes,702(83%)deloscua-lesfallecieroningresados.Atodosselesofrecióatenciónespiritualadecuadaasuscreencias,valoresypreferencias.De losfallecidos,694(99%)erancatóli-cosy8(1%)deotrasconfesiones(unmusulmánysietecristianosnocatólicos). Delospacientescatólicos,636(91%)recibieronatenciónreligiosa,y58(8%)nolademandaron.Dequienesnolademandaronlasrazonesfueron:20(35%)rechaza-ronexplícitamente,en17(29%)lafamiliadeniegaelplanteamientodeestaofer-taalpacienteyen21casos(36%)nosellegóaproporcionarpordiversascausas.
Delospacientespertenecientesaotrareligiónoconfesiónel100%fueasistidoporunministropropio.
ConclusionesLamayorpartedelospacientesalfinaldelavida(93%)solicitanatenciónreli-giosaespecíficadeacuerdoconsuscreencias.Lamayorpartedelosfamiliarescolaboranconelministrodelareligióncorrespondiente.
156 Espiritualidad en Clínica 157
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
-Valorarlainfluenciaeneltrabajodiariodelascreenciasdedichosprofesionales.
-Determinarquéaspectosdelascreenciasdelosmismoshansufridocam-biossustancialesdebidoaltrabajocotidianoconpersonasensituacióndefinaldevida.
MetodologíaAnálisis descriptivo transversal mediante una encuesta semiestructurada concamposabiertos.Hemosadministradolaencuestaauntotalde14profesionalesdedistintascategorías;médicos,psicólogos,enfermeras,logopeda,trabajadorasocialyauxiliaresdeclínica.
ResultadosEl100%de losprofesionaleshadiferenciadoreligióndeespiritualidad,enten-diendolareligión,comouncaminohacialaespiritualidad.
En13delosprofesionalesencuestados,nosehandetectadocambiosrespectoasuscreencias,porsudedicaciónprofesionalalcampodelaatencióndepersonasalfinaldelavida,verbalizandounafianzamientodelasmismas.Destacamosal-gunasdelasaportacionesdelosencuestados;“Miscreenciasmeayudanaenten-dermejorelsufrimientoyapaliarlo”,“Desdequemeplanteomiespiritualidadlosproblemasqueantesmeagobiabanahorameresultansencillos”.
Conclusiones•Larealizacióndeesteestudiohamejoradoelconocimientoacercadelconcep-todeespiritualidaddelosprofesionales.
•Entrelosprofesionaleshayunaclaradiferenciaciónentrereligiónyespiritualidad.
•Lamayoríarefierenohaberexperimentadocambiossignificativosrespectoasuscreenciasespiritualestraselacompañamientoconpersonasalfinaldelavida.
P08. “Por los cuerpos a las almas: Integración del equipo de pastoral en el ámbito sanitario más allá de la liturgia”IñigoSantistebanEtxeburu.InésBecerraCruces.JoseMaríaLarrúBurdiel.JoseLuisMartínSáez-Miera.HospitalSanJuanDeDiosdeSanturtzi
Considerandoqueladimensiónespiritualdelenfermoydelpersonaldelcentroenmuchasocasionesprecisaalgomásquelameraparticipaciónenlasaccioneslitúrgicashabituales,sehapotenciadolabúsquedadeotraspropuestasdondeambospuedanparticipardesuscreencias.
Encuentrosconjuntosprofesionales-pacientes:
-Realizacióndeencuentrosentiemposlitúrgicosconcretosparaexplicaciónylecturacomunitariadeuntextouoración
Saberqueelgénerohumanonacedotadodegrandesynoblesvirtudesquelodiferenciadelrestodelasespecies.
Quenaceconinteligenciaypuederelacionarhabilidades:entender,comunicar,razonar,aprender,planificar,solucionarproblemas.
Quetraeconsigoamor,sentimientoyrazónparadiscernirlobuenodelomalo.
AMORuniversalmenterelativoalaafinidadentreseres,lesirveparaacercarsealaspersonasyalascosasengeneral.
SENTIMIENTOcomoresultadodeunaemoción;partedinámicacerebraldelserhu-mano,lepermitepercibirlasdiferentesvivenciasinternas-externastrasmitidosporlossentidos,ideasysensacionesdealegría,dolor,placer,angustia,ternura,satisfacción……
LARAZÓNorientasusideas,dándoledirección,objetivoyaptitudparadetermi-narelporquéfundamentaldelascosas;másqueparadescubrircertezas;paraestablecerodescartarnuevosconceptosconcluyentesoconclusiones.
QuelaINTELIGENCIA,característicadelapersonalidad;secundadaporlarazón,formaunafuerzapsíquicadegranvalor,basefirmeyconscientedelpotencialmoral:laconvicciónyelcarácter.
QueelPENSAMIENTO,facultaddelainteligenciadominalaidea,dependedi-rectamentedelsentimiento,amoryrazón,esagenteactivodelavidapsíquica,potenteenvelocidadcomounrayo,transformalomaloenbuenoyviceversa,dependiendodelasvaloracionesgeneralesdelindividuo.
Elconjuntodeestosvalorespsíquicos,constituyelaesenciadelespíritu;factordeterminantedelapersonalidad,quesehacecuerpoantelaexperienciadesu-frimientooporlasensacióndepérdidadelapropiaintegridad.
ENFERMERÍA al reflexionar así, aceptará como verdad indiscutible que laespiritualidadatraviesatodaslasdimensionesdelapersonay,que,ademásposeecarácteruniversal.
P07.Reflexión sobre creencias espirituales de los profesionales en una UCP
Noelia Fernández, Mertixell Naudeillo, Anna Escola, DolorsQuera, Neus Saiz. CSS Mutuam Güell, Barcelona
IntroducciónLosprofesionalesqueatendemosapersonasqueseaproximanalamuertede-bemoscomprenderelorigendelsufrimientocomoprocesoqueocasionamales-taremocional.Nuestrascreenciasespiritualespuedenayudarnosamejorarestacomprensión,facilitandolaatenciónprestada.
Objetivos-ExplorarlascreenciasdelosprofesionalesdeunaUCP.
158 Espiritualidad en Clínica 159
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
desdeunaperspectivaempírica.ParaelloseexploralaimportanciaquetieneparalospacientesenlosCFVdistintosaspectosdelacompañamiento.Laapli-cacióndeundiseñodeinvestigaciónmixtointegrandotécnicascuantitativasycualitativasdeobtencióndedatos,hapermitidocomprender,másalládelasrespuestas individualesdelospacientes,elcontextoy losprocesospsi-cosocialesemergentesenelámbitodelosCFV.Apartirdeunamuestrade30pacientesingresadosenelÁreaMédicaIntegraldelHospitalPareJofrédeValencia se realizaron entrevistas semiestructuradas a pacientes/familia yequipointerdisciplinar(EID),análisisdedocumentación(historiasclínicas)ycuestionarioestructuradodelasdistintasesferasdelcuidadopaliativo(esfe-rafísica,emocional,socialyespiritual).Losresultadosindicanqueelaspectomásvaloradoporlospacienteseselreferidoalaesferasocial,sobretodoaquellosrelacionadosconelcuidadoyapoyodelEIDyconlaposibilidaddeexpresarycomunicarelamorquesientenasusseresqueridos.Porotroladoel aspectomenos valorado es, entre otros, el control del dolor, en lo quehemosdenominadoel“efectodelbuencuidado”.Laconclusiónfundamentaldelestudiodefineladignidadcomouncuidadointegralenelqueinteraccio-nantresdimensiones:adaptación,esperanzayapoyo.Recursosquepermitena las personas reconstruirse desde la conciencia, aceptación, integridad yamorqueconformanelsentidodelcuidadocondignidadyquenecesariamen-teinfluyenenlacalidaddelosCFV.
1. Universidad Jaume I 2.CentrodeSaludL’Alguer.Valencia.AgenciaValencianadeSalud.ConselleriadeSanidad
3.ÁreaMédicaIntegral.HospitalPareJofré.Valencia.AgenciaValencianadeSalud.ConselleriadeSanidad.
P10. Arteterapia: Una estrategia de intervención en la dimensión espiritual a través de la función simbólica
NadiaColletteBirnbaum1.AntonioPascualLópez1
Introducción y definicionesElarteterapiaesunaintervenciónmente-cuerpoquerespetalaintegridaddelpacienteoelfamiliar,enelsentidoholísticodeconsiderarenprimerlugarlapersonaysubiografía,antesquesuenfermedadoproblemavital.Proponeelusodelosmaterialesartísticosparafacilitarlaautoexpresiónenunaobraartísticapersonalasícomo lareflexiónsobreestacreación,encompañíadeunprofe-sionalexperto(elarteterapeuta),conelcualseestableceunvínculoseguroyvalidante.Entodomomento,ésteorientaalapersonaensuprocesocreativoysubúsquedadeinterpretación.
-EucaristíaenlaUCP,fomentandolaparticipacióndelosfamiliaresypacientesenlaslecturasypeticióndelosfieles
-CelebraciónmedianteaccionescompartidasendíasespecialescomolaFestivi-daddeSanJuandeDios,laCruzdelosJóvenes,MiércolesdeCeniza,etc
-Encuentroslúdicos(ensayodecantos,actuacioneslúdicas,etc)
Acogidaalenfermo:
-Visitaindividualcuandosesolicitaporcualquieradelosmiembrosdelapasto-ral,identificándosecomotal.
-CreacióndeunmarcapáginasexplicativoconlosobjetivosymododecontactarconelequipodePastoral,queseentregaalpacientequepermanecemásde48horas.
-CelebracióndelosSacramentosparaquienlodesee.
-FestejamoselDíadelEnfermo
Presenciaentreelpersonal:
-CreacióndeunequipoPastoralmultidisciplinarintegradolaboralmenteendife-rentesdepartamentosdelHospital.
-VisitaalasdiferentesseccionesdelHospitalinformandopersonalmentedelasdiferentesaccionesdelequipo.
-Informaciónenpanelesdelasactividades.
Potenciacióndelapropiafe:
-EncuentrosenelhospitaldondesereflexionasobrelosvaloresdelaOrden,documentomarcodePastoralyotros
-ParticipamosenlaformaciónespecíficaenPastoral,relacióndeayudayespi-ritualidadtantoorganizadaporelCentrocomolaofrecidaporotrosorganismos(Diócesis,otrasprovinciasdelaOH,etc)
Tema: Itinerario del paciente en el proc so terminal y mo-delo de intervención. Del caos a la trascendencia a través de la aceptación.
P09. Sentido de la dignidad en los cuidados al final de la vida. Contribuciones desde un estudio empírico.
Virginia Carrero Planes1. Cristina Santamaría Campos2. Ramón Navarro Sanz3. Ernesto Armañanzas Villena3.
Lainvestigaciónrealizadatienecomoobjetivoidentificarlasdimensionesmásrelevantesdelsentidodeladignidadenloscuidadosalfinalde lavida(CFV)
160 Espiritualidad en Clínica 161
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P12. Intervención psicosocial con el paciente: Preocupaciones, adaptación, estado de ánimo y dimensiones espirituales.
Maria Del Puerto Gomez Martin1. Maribel Carreras Barba1. Jordi Valls I Ballespi1.Beatriz Garcia Garcia2. Alfredo Domínguez Cruz2. Toñi Berrocal3.
ObjetivosAnálisisintervenciónpsicosocialEAPS:1PsicólogoClínicoy1TrabajadorSocial.Atenciónintegraleinterdisciplinarapacientesyfamiliares.
Método Estudiodescriptivo,prospectivo.
Elestudioanalizaelperiododelos6últimosmeses,variables:sexo,edad,es-tadocivil,situaciónlaboral,tiposdeayudas,diagnostico,lugardeintervención,informaciónenfermedad,adaptaciónaenfermedad,preocupaciones,estadodeánimo,ydimensionesespirituales.
Laintervenciónserealizaconunequipodeatencióndomiciliaria(ESADárea10)yunequipodesoportedehospital(ESH)HospitaldeGetafe.
Resultados Actividadasistencial,seisúltimosmeses,(Agosto2010-Enero2011).Muestra112pacientesy265intervenciones.
Variablesanalizadassobrelospacientes:
52%mujeres,67%sonmayoresde65años,edadmedia69años,63%casados,20%viudos,7%solteros,13%disponeayudaexterna,convivencia:11%vivensolos,47%conotrapersona,93%cuentaconcuidadorprincipal,29%ingresos1.400-625euros.
90% enfermedad oncológica, diagnósticos prevalente cáncer de: pulmón 24%,colorectal17%,mama8%ycáncerdepáncreas7%.
Lugarprimeraintervención33%ESAD(domicilio)57%ESH(hospital):13%consultaexterna,44%ingresados.
Intervenciones:Informaciónenfermedad:26%total,23%conocediagnostico,24%conocedxypiensaenmuerte.
Adaptación:12%escasa,39%moderada,28%buena,9%excelente.
Preocupaciones:3%siempre,6%casisiempre,44%aveces,11%casinunca.
Percepcióndeestadodeánimo:52%bien,22%regular,16%mal,
El46%reconocesíntomasdeansiedadenescalade1a10.
Sufrimiento/pasodeltiempo:45%largo,28%corto
Dimensionesespirituales:
Sentido/Vida:25%sesientemotivado.
Relaciones:12%Relaciones/áreasimportantesordenadas
MecanismosBuenapartedelpotencialterapéutico,apartedelaspectorelacionaltransferen-cial,resideenlaposibilidaddeenunciaciónsimbólicaenunlenguajemetafóricoalternativoaloverbal:dibujo,pintura,collage,escultura,aliadospuntualmenteamúsica,cuento,poesía,narrativa,vozomovimientocorporalenunmodelodeintervenciónfenomenológicoytransdisciplinar.Resultaparticularmenteútilenlaexploracióndeladimensiónexistencialylasvivenciasinternasprofundas,paralascualeslaspalabrasconfrecuencianolleganaexpresarconsuficienciaoexactitudtodalafuerzadelaexperienciavitalespiritual.
Enelprocesoarteterapéutico,elpaciente-artistadespliegarecursospersonalessaludables(imaginación,fantasía,autocontrol,entreotros)comofuerzassana-dorasquecoexistenconlaenfermedadfísica,enlugardeapuntaralasnecesi-dadescomoexpresióndecarencia.¿Quéseconsigue?
Atravésdelaemisióndesímbolosindividualesy/oarquetípicosensusobras,porextensión,lapersonapuedeencontrarnuevossignificadospersonalesalasitua-ciónqueatraviesa.Representaunapoderosaoportunidaddeaportarrespuestasdesentidoalaspreguntasexistencialessobrelaenfermedad,elsufrimientoylafinitudquesurgeninevitablemente,contribuyendoasíaencontraruncaminodeaceptacióneneldifícilprocesodemorir.
Semostraránimágenesdeobrasartísticasilustrativasrealizadasporpacientes.
1.UnidadDeCuidadosPaliativos,HospitalSantPau.
P11.El Perdón en el Final de la Vida
Noemi Alicia Díaz. Unidad De Cuidados Paliativos Hospital Tornú-Femeba, Buenos Aires, Argentina.
Dentrodelasnecesidadesespiritualesenlaenfermedadyfinaldelavida,elba-lanceexistencial,lanecesidaddereconciliaciónconlapropiahistoriaytambiénlanecesidaddeperdonaryperdonarseaparecenconintensidad.Sunoatenciónpuedegenerarsufrimientoespiritual.
Eltemadelperdónmereceserconsideradotantodesdeeláreapsicológicacomodesdelaespiritual,yaqueestáprofundamenteintegradoenambas.
Seexpondránalgunasherramientasfacilitadorasparaayudaralenfermo(yfami-lia)yasíaumentarsubienestaryvivenciadepazinterior.
162 Espiritualidad en Clínica 163
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
90%enfermedadoncológica,diagnósticosprevalentecáncer:pulmón24%,colo-rectal17%,mama8%ycáncerdepáncreas7%.
Lugarprimeraintervención33%ESAD(domicilio)57%ESH(hospital):13%consultaexterna,44%ingresados.Intervenciones,resultadossobreinformación,adapta-ción,comunicaciónysoportefamiliar:
Informaciónenfermedad:26%total,23%conocediagnostico,24%conocedxypiensaenmuerte.
Adaptación:12%escasa,39%moderada,28%buena,9%excelente.
Comunicaciónconfamilia:65%Siempre,12%casisiempre,10%aveces,1%casinunca.
Soportefamiliar:65%siempre,7%casisiempre,7%aveces,2%casinunca.
Dimensionesespirituales:
Sentido/Vida:25%sesientemotivado.
Relaciones:12%Relaciones/áreasimportantesordenadas
Necesidaddepaz/perdón:20%notemasimportantespendientes
Esperanza:14%confianzaenfuturo
Creenciasreligiosas:76%.
ConclusionesLavaloracióneintervenciónsocialypsicológicaespecifica,permitecompletarlaatenciónintegral,apacientesconenfermedadavanzadayfamiliares.
Laformacióndelequipoparalaexploracióndedimensionesespirituales,facilitalacompresióndelasnecesidadesespiritualesdelpacienteylacolaboracióncon-juntaparasuresolución.
Lacomunicaciónpaciente-familia,favoreceelsoportealpacienteyelabordajededimensionesespirituales.
1. Ohsjd Fundación Instituto San Jose. 2. ESH- Hospital Universitario Getafe.-3. ESAD- Área 10.
P14. Ars vivendi: La contemplación estética del enfermo terminal
Font Martínez. CAP Mútua Rubí / RACC Servei Mèdic. Barcelona
Lainvestigaciónqueaquísepresentanacedeunaintuiciónfraguadaapiedecama,encentrosdedicadosalcuidadodeenfermosenfinaldevida.Aprove-chandolabrechaespacio-temporalquenosabrelafructíferaprimaverama-
Necesidaddepaz/perdón:20%notemasimportantespendientes
Esperanza:14%confianzaenfuturo
Creenciasreligiosas:76%.
ConclusionesLavaloracióneintervenciónsocialypsicológicaespecifica,permitecompletarlaatenciónintegral,apacientesyfamiliaresconenfermedadavanzada.
Laformacióndelequipoparalaexploracióndedimensionesespirituales,facilitalacompresióndelasnecesidadesespiritualesdelpacienteylacolaboracióncon-juntaparalaresolución.
1.OhsjdFundaciónInstitutoSanJose
2.ESH-HospitalUniversitariodeGetafe
3.ESADÁrea10
P13. Intervención psicosocial (EAPS): Soporte familiar y dimensiones espirituales.
MaríaDelPuertoGómezMartin1 . MaribelCarrerasBarba1 . JordiVallsyBallespi1 . YolandaHonrado2 . IsabelRo-mero3.CarmenPeinado3 .
ObjetivosAnálisis de intervención psicosocial EAPS: 1 Psicólogo Clínico y 1 Trabajador Social. Atención integral y abordaje interdisciplinar con pacientes y familiares
MétodoEstudiodescriptivo,prospectivo.
Análisisvariables:sexo,edad,estadocivil,situaciónlaboral,ayudasexternas,cuidador principal, convivencia, comunicación y soporte familiar, diagnostico,información,adaptación,lugardeintervención,ydimensionesespirituales.
Intervencióncon(ESADárea10)y(ESH)HospitaldeGetafe.
Resultados Actividadasistencial,seisúltimosmeses,(Agosto2010-Enero2011).Muestra112pacientesy265intervenciones.
Variablesanalizadas:
48%hombre,52%mujer,67%>65años,37TEXT75años, rangoedad(22-94),edad media 69 años, 63% casados, 20% viudos, 7% solteros, 10%invalidez,8%baja laboral, 16% derivación ayudas a SSSS, convivencia: 11% solos, 47%
164 Espiritualidad en Clínica 165
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
sobresutransformacióninteriordesdesuincorporaciónaltrabajoenelmundodelosCuidadosPaliativos.
1. Hospital Juan Ramón Jiménez. Huelva. 2. Escuela Trabajo Social. Huelva.3. Hospital Infanta Elena. Huelva.
P16. Propuesta de intervención espiritual enmarcado en Cuidados Paliativos.
DianaCarolinaRodríguezMora.UnidadDeCuidadoPaliativoDeAlajuela.CostaRica.
Existeunanecesidaddeconcluirasuntospendientesenlospacientesterminales,duranteelprocesodeenfermedadlospacientespidenperdón,seacercanasusseresqueridos,evalúansuvida,ylospaliativitas,tenemoselhonordeescribiralladodelpacientelosúltimoscapítulosdellibrodesuvida.
Seproponeunmétododeintervenciónbasadoenelabordajelasnecesidadesespiritualesdelosenfermosenfaseterminal;propuestasporThieffrey.
MetodologíaUtilizatécnicasvivenciales,ejerciciosderelajacióneimagenería,ynarrativascomolosoncuentos,observaciónyentrevistasemiestructuradaparaelabordajedecadanecesidad.
Proponiendoabordarlasnecesidades:
1.Serreconocidocomopersona
2.Releersuvida:Sehaceunrecuentoentreloquedebíhaceryloquehiceyseponeenunabalanza.
3.Búsquedadesentido:unirlosdiferentesmomentosdelaexistenciaydeapreciarloquesehavivido.Encontrarsentidoalamuerte,alavidayalsufrimiento.
4.Liberarsedeculpabilidad:serealizaunanálisisdelavidaysopesavalo-res,principiosylosre-jerarquizacontralahistoriadevida,evidenciandolasincoherencias,oreafirmandolosvaloresygenerandounjuiciopropiodesímismo.
5.Reconciliarse:reaceptarseadesímismorecobrandoarmoníainterior.
6.Establecersuvidamásalládesímismo:interésenlatrascendencia,me-diantelanaturaleza,elarte,elcultoyelreencuentro.
7.Continuidaddeunmásallá:continuidadencreenciascomolareencarna-ción,elcicloenergéticoyelciclovital,creenciasreligiosasoninguna.
llorquina,megustaríadiscernirconustedeslosentresijosdeunaexperienciaparadójicaqueacasolesresultecercana.
¿Hanexperimentadoenalgunaocasiónalgoparecidoa laplenitudexisten-cialanteunser,elenfermoterminal,queparalastanatofóbicassociedadesoccidentalesremitesobrecualquierotraconsideraciónalaideademuerteyvacío?Si,comoyo,hanvividoalgunavezestaexperienciaque,siendoefí-mera,aludea lo infinito yeterno, lesplanteounaarriesgadahipótesis: laposibilidaddecontemplarelacompañamientoalenfermoterminalentantoqueexperienciaestética.
Dadoquemuchosdeustedesestánencontactodiarioconenfermospaliativos,esposible-einclusoprobable-quehayandedicadoalgúntiempoareflexionaracercadetalacompañamientoapartirdelas implicacionesfísicas,psíquicas,emocionales,espirituales,socialesoéticasqueésteacarrea.Noenvano,existeunaingentebibliografíaalrespecto.Encambio,quizálesresultedifícilaceptardeentradaqueesemismoacompañamientoalenfermoterminalpuedasercon-siderado“estético”,yconcluirquecuidardeunmoribundocontodoelrigoryexcelenciaquelacienciapermitenosólonosecontradice,sinoqueseperfec-ciona,conunaaproximaciónartística/estéticaaeseproceso.Taleseldesafíodeestacomunicación.
Lesinvitoasuperarlaspreconcepcionessocialesquerestringenelcampodeloestéticoaunaherméticaideadebelleza,nosóloparavalidarlahipótesis,sinoso-bretodoparamostrarlasimplicacionesespiritualesdeéstaparaelarteylacien-ciadecuidar,razóndeserdelaenfermeríay–porende-delenfoquepaliativo.
P15.La experiencia transformadora de los cuidados paliativos en los profesionales sanitarios.
ÁngelaMªOrtegaGalán1.OliviaIbáñezMasero1.RaquelMarínMorales2.FernandoRelinque2.PedroCidCabezas3 .
Aunquelamayorpartedelasvecespensamos,quenuestrasintervencionespro-fesionalesproducenungrancambioenelprocesodeadaptaciónalprocesodemorir(yestoescierto),lasentrevistasenprofundidadrealizadasalosprofe-sionales,noshanreveladoalgosignificativamentecomplementario.Elcontactocon lamuerte y con la experiencia personal delmorir provoca una profun-datransformacióninteriorqueimplicalaconceptualizaciónsobrelamuerte,lamaneradevivirelpresenteydetrascender la realidad.Esdecirdevivirlaespiritualidad.Paraelloesnecesario,sersensiblesyestarabiertosaestatransformación,ynotodoslosprofesionalesloestán.Noporconvicciónomalavoluntad,sinoporresistencias,experienciasdelpasado,etc.Lacapacitaciónparaacompañamientodelasnecesidadesespirituales,pasaporestatransfor-mación,querequiereasímismosertutelada.Estetrabajo,extraeconclusionesde6entrevistasenprofundidadenlasqueselespreguntaalosprofesionales
166 Espiritualidad en Clínica 167
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P18. Manifestación de la dimensión espiritual en personas con enfermedad avanzada en una carta destinada a los familiares de un enfermo fallecido.
IñigoSantistebanEtxeburu.RosaRebolloFrías.VanesaMachadoSaiz.JacintoBátizCantera.HospitalSanJuanDeDiosSanturtzi.
La muerte en el entorno del enfermo ingresado ofrece la oportunidad de poner de manifiesto reflexiones propias del paciente vinculadas a su dimensión espiritual: transcendencia de la muerte, sentido de la enfermedad y del sufrimiento y vínculo interpersonal entre pasado-presente y futuro.Araízdelfallecimientodeunenfermoconelqueotros18enfermoscompartie-ronespacioytiempoennuestroHospital,setrabajólapérdidacondiferentesin-tervenciones.Unadeellasconsistióencrearunespacioíntimoeinterpersonaldeencuentroindividualentreenfermo-profesionalparafacilitarlaexpresiónlibredepensamientosyemocionesdelaspersonasquehabíansostenidounvínculosignificativoconelfallecidoysufamilia.Cadaunoescribióunacartapersonaldestinadaalosfamiliaresdelfallecidoamodode“despedida”Seenviarontodaslascartasconimágenesdelfallecidoysufamiliademomentospasadosdecele-braciónconjunta.
Analizandoelcontenidode13cartas,seobservalapresenciadeaspectosvincu-ladosconladimensiónespiritual:
-consideracióndelamuertecomounalivioanteelsufrimiento.
-transcendenciaalamuerte.
-referenciaalsufrimiento.
-transmisióndeesperanzaalosdolientes.
-conexióninterpersonalmanifestadaatravésdelatransmisiónderecuer-dosinterpersonalesydeañoranzaporelvínculoperdido.
-valoraciónpositivadelacompañamientorealizadoporlosfamiliares.
Laconclusióndelaexperienciaesquelaescrituralibredentrodeunencuadredeintimidadfacilitalaexpresióndepensamientosyemocionesrelacionadosconla dimensión espiritual, ayudando a la elaboración de la pérdida y siendo unmétodode“despedida”haciaelenfermoyfamiliaresdelmismoporpartedeotrosenfermosquenotuvieronoportunidadenelmomentodelfallecimientode“despedirse”.
Esteabordajebuscadevolveralpacienteelpapeldeprotagonista,paraqueseaéste,elresponsabledesuprocesoyqueseaél,quienfijeobjetivos,prioridadesytareasadesarrollar.
Siendolaespiritualidadvivenciadaenlasdimensionesdesolidaridad,compasión,cuidado,comuniónyamorización.
P17¿Qué es lo que les ayuda a afrontar esta situación?
MaríaRufinoCastro1.NoèliaFernándezGarcía1.MeritxellNaudeilloCosp1.M.SalutGonzález3.NeusSáizAntón2
ObjetivosConocerquérecursossonlosqueayudanalpacienteasobrellevarsusituaciónfinal.Y,alavez,sabersienloscasosenlosquelascreenciasseaunodeesosrecursosexplorarsisehanmodificadoonodebidoalasituaciónenlaqueelpacienteseencuentra.
Pacientesymétodo:Estudioprospectivoenelqueselepreguntabaalpacienteenlaprimeraentrevista:¿Quéesloqueteayudaasobrellevarestasituación?Silarespuestaestabarelacionadaconalgúntipodecreenciasselepreguntaba:¿Estascreenciaslashastenidosiempre?
Datosrecogidos:Género,edad,ubicación,pregunta1y2.
ResultadosLaduraciónprevistadelestudioesdetresmeses(31deEneroal30deAbril2011).Sinembargo,presentaremoslosresultadospreliminaresdelprimermes.Desdeeliniciodelestudiosehanatendidoa28pacientespaliativosnuevos.Laedadmediafuede64,7añossiendoel53,5%hombres.
Respectoalaubicación,el60,7%delospacientesestabaningresadosenunCSS. Loquemáslesayudabaalospacientesasobrellevarsusituacióneralafamilia(46,4%).El25%hicieronreferenciaalascreencias.Hubounapersonaqueexpre-sóquetantolafamiliacomolascreenciaseraloquemásleayudaba.El3,5%(unsolocaso)verbalizóquenohabíanadaqueleayudara.Y,porúltimo,en7casos(25%)dieronotrasrespuestasnocoincidentes.
Respectoalasegundapreguntaquerealizábamos,atodoslospacientesquelesayudabanlascreenciasrefirieronquesiemprelashabíantenidoyqueahora,enelfinaldesuvida,lasseguíanmanteniendo.
ConclusionesParece que lo que más les ayuda a los pacientes a afrontar su situación final es el soporte que le da la familia.
1. EAPS Mutuam-Güell 2. Mutuam- Güell 3. Mutuam
168 Espiritualidad en Clínica 169
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P21. Aportaciones cualitativas a un grupo de encuestados sobre la dimensión espiritual.
JavierBarberoGutiérrez.MirianPradoRedondo.RocíoRodríguezRey.MaríaHerreroBiarge.HelenaGarcíaLlana.AnaRodríguezdelaRúa.HospitalUniversitarioLaPaz.Madrid.
Enotroestudioexploramosladimensiónespiritualendistintosgrupos.Alfinaldelinstrumentoincluimoslapreguntaabierta“¿Legustaríaañadiralgúndetalleocomentarioaalgunadelaspreguntasanteriores?”.Presentamoselanálisisdelasrespuestas.
Material y método Estudiodemedidaúnica.Elcuestionarioserespondeendiferentesescenariosformativos.SeutilizóuninstrumentoelaboradoadhocadaptadodeRiley(1998)alqueseañadeunapreguntaabierta.Categorizamoslasrespuestasutilizandoacuerdointerjueces.
Muestra72 personas (15% de lamuestra total) responden a esta parte. 78%mujeres.Medidaedad47años(Dt=16,69).49%casados.72%tienenestudiosuniversitarios.44%sonprofesionalessanitarios,36%pacientes,15%familiaresy4%poblacióngeneral.Entrelosprofesionalesencontramos18psicólogos,5enfermeros,3au-xiliares,2médicos,1fisioterapeuta,1farmacéutico,1arteterapeutay1agentepastoral.Con respectoa lapresenciadeenfermedadelmayorporcentajedequienesrespondenhanpadecidoenfermedadenunfamiliarperonopropia(36%).
ResultadosLasrespuestasalapreguntaabiertasecategorizanen7grupos:
-Gratitudporexplorarladimensiónespiritual(18%)
-Dificultadesyoposiciónalcuestionario(11%)
-Sugerenciasdecambioenelcuestionario(6%)
-Explicacionessobreelconceptodeespiritualidad(28%)
-Necesidaddeformaciónenprofesionalesyfamiliares(11%)
-Experienciadecambioenladimensiónespiritual(14%)
-Otros(13%)
Elmayorporcentajedequiénesresponden(51%)seconsideranespiritualesnoreligiosos.
ConclusionesLatasaderespuestadelaparteabiertahabladeunapredisposiciónynecesidaddeexpresarseenesteámbito,asícomodeunanecesidaddeformación.Añadirmetodologíacualitativaaportaelementosimprescindiblesalestudiodelaespi-ritualidad.
Tema: Herramientas de exploración y acompañamiento de necesidades y recursos espirituales en clínica.
P20. Influencia de variables sociodemográficas sobre la experiencia espiritual y diferencias entre profesionales y población general.
JavierBarberoGutiérrez.MaríaHerreroBiarge.MirianPradoRedondo.RocíoRodríguezRey.HelenaGarcía
llana.AnaRodríguezdelaRúa. Hospital Universitario La Paz.
Analizamos la relación de distintas variables sociodemográficas con la dimensión espiritual. Por otro lado, estudiamos la diferencia en esta dimensión entre profesio-nales sanitarios y población general.
Material y métodoInstrumentoelaboradoadhocadaptadodeRiley(1998)queconsideratresgru-posenrelaciónconlaespiritualidad:religioso,espiritualnoreligiosoynoes-piritual.Elestudioesdemedidaúnica.Seadministróendiferentesescenariosformativos.
MuestraN=476.Mediaedad44(Dt=15,47).79%mujeres.51%soncasados,38%solteros.El45%tienenhijos.El72%tienenestudiosuniversitarios.El49%sonprofesionalessanitarios,el 27%pacientes,el 17% familiaresdeenfermosyel 6%poblacióngeneral.
ResultadosEncontramosrelaciónentreedadygrupodeidentificaciónespiritual:laspersonasreligiosastienenmayoredad(media49años)quelosotrosdosgrupos.Aunqueniveldeestudiosestárelacionadoconlaedad,sicontrolamoselefectodeestavariableexisteunarelaciónentretenerestudiosuniversitariosyperteneceralgrupodepersonasespiritualesnoreligiosasynotenerestudiosydefinirsecomoreligioso.Encontramosque laspersonasdivorciadas tiendena serespiritualesnoreligiosasmientrasquelascasadastiendenaserreligiosas.Noencontramosdiferenciassignificativasenfuncióndeserprofesionalsanitarioopoblaciónge-neral,aunquesíunatendenciaporpartedelpersonalsanitarioadefinirsecomoespiritualesnoreligiosos.
ConclusionesExisteunimportanteefectodevariablessociodemográficassobreladimensiónespiritual.Losprofesionales,sonsensiblesaladimensiónespiritual(religiosaonoreligiosa)loquenosllevaaplantearquenohabráexcesivasresistenciasparapodertrabajarlaconsuspacientes.
170 Espiritualidad en Clínica 171
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Unpropósitoounafunciónquerealizar,alavezqueseintentaproporcionarunsoporteinternoalaexistencia,enunServiciodeOncología,HospitalMoralesMe-seguer,Murcia.
Estudio DescriptivoSepresentaelanálisisdelapercepcióndelsentidodelavidaenunamuestrade40enfermosoncológicosavanzados(estadiosIIIyIV)conconocimientodeenfer-medad,mayoresdeedad,entratamientoRTy/oQT.Sinpsicopatologíaprevia(HospitalMoralesMeseguer,n=40)Mujeres=25,Hombres=15
InstrumentoTestPIL(PurposeinLifeTest)deCrumbaughyMaholick(1968,1969)(ValidaciónespañolaNoblejas,1994).
Resultados Lamediaenesteestudio(91,5)
Conclusiones:•Lapuntuaciónobtenida(91,5)sesitúapordebajodelamediadelapoblacióngeneralespañola.Pareceindicarquelosenfermosquerespondieronaltesttie-nenunbajosentidodelavida.
Mediapoblaciónespañola:104,8.
Mediapoblaciónpsicopatología:90(Noblejas,1994).
•Dentrodeestaperspectiva,cadapersonapuedebuscarsupropiosignifi-cado,ydescubrircuáleselsentidoenfuncióndelasdiferentessituacio-nesensuvida,mediantelacomprensióndeunomismoparasabercuálpuedesersuactitudantelavidaoanteunasituacióndeterminada.
•Desdehacealgomasdeunañocolaboramos,comoEquipodeAtenciónPsico-Social(EAPS),desdelaexperienciadeacompañamientoaenfermosavanzadosatravésdeunamisiónquecumpliryrespondiendoacadasi-tuacióndelavidadeestosenfermos,deunamaneraresponsable.Dondeeldeseodesignificadonossirveparaayudaratraeralpresentelaspo-tencialidadesdeestossereshumanosalosqueelcáncerimponeunniveldecambioydisrupciónquenoseasimilafácilmente.
1.FundaciónInstitutoSanJose(FISJ)-
2.ServicioOncología,H.MoralesMeseguerMurcia
P22 Estudio sobre la atención espiritual en cuidados paliativos.
JoseCarlosBermejoHiguera.BernardinoLozanoGonzález.MartaVillacierosDurbán.MilagrosGilVela.CentroHumanizaciónDeLaSalud.TresCantos.Madrid.
Realizamosunestudioparavalorarlautilidaddelaatenciónespiritualofre-cidaennuestraunidaddeCuidadosPaliativos (UCP).Paraelloconfeccio-namosuncuestionariode18preguntasyrecogimosinformacióndurante6meses .
De253personasusuariosdeUCPsepreseleccionaronyofrecióparticipara145;contestaron11pacientes,22cuidadoresy33cuidadoresenseguimiento(6mesesdespuésdelfallecimientodelfamiliar).
Destacamosladificultadqueentrañaestetipodeestudiosporlapoblaciónquetratayporlatemáticaqueaborda.Debidoaltamañomuestralobtenidonosepudieronrealizarlosanálisisestadísticosinicialmenteplanteados,aunasí,debi-doasusdiferenciascualitativas,hemosmantenidolostresgrupos.
Sededucequeduranteel ingreso,máscuidadoresquepacientes, seencuen-tranenlucha;noestántantristescomoenlafasedeseguimiento,perosímásintranquilos y desesperanzados. Tienenmás necesidad de perdón, su sistemade valores se ve más comprometido y en este sentido se acercan al agenteespiritual, que les ayuda a valorarse comopersonas y a sentirse perdonados. Enunsegundomomento(6mesesdespués), loscuidadoresdancuentadeto-doslospuntosenlosquelaatenciónespiritualrealmentelesayudó;encuan-to a sus necesidades psicoafectivas y espirituales, y en cuanto a su relacióncon la familiaycon laenfermedad.En la fasede seguimiento,casiporuna-nimidad, los sentimientos preponderantes son tristeza y tranquilidad. Se vi-vencian también con algo más de esperanza que al momento del ingreso. Todos han valorado como necesaria la ayuda de la atención espiritual en losmomentos de enfermedad por lo que concluimos que una atención espiritualadecuadamejora lacalidadde lavivenciade lafaseterminalde lavidayelafrontamientodelamuertedelpacienteydelcuidadorenlaunidaddeCuidadosPaliativos.
P23.Búsqueda con enfermos oncológicos avanzados del sentido de la vida: Un E.A.P.S. en la región de Murcia tras las ideas de Víktor Frankl
MªRosaCastellanoÁlvarez1.AlejandraPeñarandaGarcía1.AntoniaEstebanNicolás1.LidiaVicenteMartí1.AlbertoCarmonaBayonas2.JordiVallsiBallespí1 .
La ideade sentidode la vidaqueconsideramos,partede la logoterapiadeViktorFrankl.
172 Espiritualidad en Clínica 173
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P25. Elaboración del protocolo BMMV de atención a la espiritualidad en cuidados paliativos.
MªPilarBarreto1.RebecaDiego-Pedro1.AmparoOliver1.MiguelFombuena2.AntonioPascual3.EnricBenito4 .
ElgrupoGES(SECPAL),haprofundizadoenaspectosqueensuexperienciacomoclínicosyestudiososentiendenclavesenunacercamientodoblealaespirituali-dad:comorecursoycomosufrimiento(Benito,BarberoyPayás,2005).
Paralelamente,diferentesprofesionaleshancontribuidodesdenuestroentornoconprotocolosyplanteamientosdeatenciónal sufrimiento (Arranz,Barbero,Barreto,Bayés,2003).
Ahoraavanzamosunainvestigaciónempíricabasadaenestaexperiencia,evolu-cionandohaciaunprotocolodeacciónconfiabilidadyvalidezcientífica.Secon-figuraungrupomultidisciplinarconmédicos,enfermerasypsicólogasdeláreaclínicaymetodológica, radicadosenhospitales yuniversidadesdeBarcelona,MallorcayValenciayMadrid(BMMV).
Fasesdeelaboraciónydiseñodeinvestigaciónparasuvalidación.Referenteconreunionesdecoordinación:
1)ContactodemiembrosdelgrupoSECPALconrepresentacióndelaUniver-sidaddeValencia(UV).
2)GrupoST.Pau,GºDrMolineryUV.Explicitacióndeobjetivos,criteriosdeinclusiónyexclusión;variablesrelevantesymedidas;adaptacióndeescalas, generación de indicadores ad hoc donde no constenmedidasespecíficas.
3)PersonalmédicodeHSTPau,Dr.MolineryHJMarchdeMallorcajuntoconpersonaldelaUniversidaddeValencia.Revisióncríticadepropues-tadeprotocolo,obtencióndepermisos,iniciodelestudiopilotoyplanmuestra.
Dadalacomplejidadydelicadezadeltema,necesitamosmedidasnointrusivas,breves,monitorizarmomentosidóneos,etc...
Las fases siguientes, exigen un exhaustivo estudio de fiabilidad y validez (deconstructo, factorialycriterial)usandoprocedimientosexploratoriosyconfir-matorios.Elanálisismultivariante,centralizadoenValencia, intentarávalidarunmodeloexplicativoderelaciónentrelasvariablesenlaapreciacióndelsu-frimientoycalidaddevida/muerte.Posteriormentenuestroequipotrasvalidarcientíficamenteesteprotocolo-guía,intentarámonitorizarsuusoenhospitales,relacionándolotambiénconparámetrosdesaludlaboral.
1.UniversitatDeValència.FacultatDePsicología.Valencia.
2.UnitatdeCuresPali·liatives.HospitalDr.Moliner.Valencia.
3.UnitatdeCuresPali·liatives.HospitalSantPau.Barcelona.
4.UnitatdeCuresPal·liatives.HospitalJuanMarch.Mallorca.
P24. El sentido ante la pérdida
RebecaDiegoPedro.OmayraDelaTorre-Herrero.MiriamJuliánSanchis.SheilaPintadoCucarella.MªAntoniaPérezMarín.MªPilarBarretoMartín.UniversitatDeValència.FacultatDePsicología
Introducción
Enelbienestaremocionalpuedeninfluirfactorescomoelequilibrioentrerecur-sosynecesidadesquereflejanelverdaderosentidodelaespiritualidad,“tras-cendencia,esperanza,propósitoysignificado”(Flannelly,2004).“Porespiritua-lidadentendemoslaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumanoaunavisióndelavidaqueintegre,conecte,trasciendaydesentidoalaexistencia(Benito,BarberoyPayás,2008).
Labúsquedadesentidoesunelementonuclearqueseincluyeenladimensiónintrapersonaldelaespiritualidad.Elsentido,segúnlaguíadeacompañamientoespiritualdelaSECPAL,esla“Tendenciadelaspersonasavivirdeformacongruen-te,aplicandosentidoaloquesomosyhacemos”(Benito,Barbero,Payás,2008).
Relevantespensadoresexpresancómoelsentidodelavidapuedeconsiderarse“laprimerafuerzamotivantedelhombre”(Frankl,1979)yseañadeenlaactua-lidadelconocimientoaportadoporestudiosempíricossobreelpapelmoduladorqueelsentidopuedeejercerenduelosintensos(Neimeyer,2009).
En un estudio previo realizado por nuestro grupo de investigación (De la Torre, Pintado, Blasco et al., 2010) comprobamos, al igual que otros autores, que el amor es uno de los significados más importantes que aportan sentido. Dada la relevancia de este dato, planteamos estudiar la influencia que sobre este resultado podía tener el estar en duelo sobre el contenido del sentido. Objetivo
Profundizarenelhallazgoprevio(DelaTorre,Pintado,Blascoetal.,2010)paradeterminarconmayorrigorlainfluenciaejercidaporeldueloenelcontenidootorgadoalsentido.
MetodologíaDescriptivaycomparativa,reflejandosemejanzasydiferenciasentredosgruposdepersonasalasquesepreguntaporelsentidodesusvidas,explicitandocon-tenidosysituaciónvital(con–sinpérdidareciente).
ResultadosMuestranlaimportanciaotorgadaalamorporambosgruposdesujetos.
174 Espiritualidad en Clínica 175
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Viraje a dolor espiritual severoAlta complejidadDolor espiritual severo
ConclusionesCualquiermodelodeintervenciónenlaatenciónalfinaldelavidadebecontem-plarladimensiónespiritualcomodeterminantedecomplejidadasistencial.
Laexploraciónyelabordajedeldolorespiritualresultanimprescindiblesparaunaestrategiaasistencialverdaderamenteintegralyadecuada.NOTA: Este proyecto ha sido financiado por el Plan director sociosanitario del De-partament de Salut de la Generalitat de Catalunya.
1.EquipoPADESReus.HospitalSantJoanDeReus.
2.Oncología.HospitalSantJoandeReus.
3.CAPPareClaret.Barcelona.
4.CAPPg.SantJoan.Barcelona.
5.DepartamentdeSalut.GeneralitatdeCatalunya.
6.Otros:PADESGranollers,PADESMataró.InstitutCatalàd’OncologiadeBarcelona.
P27.Género e Identidad en el final de la vida: Percepción de los protagonistas
EsperanzaBegoñaGarciaNavarro1.SoniaGarciaNavarro2.RosaPerezEspina3.ÁngelaOrtegaGalan1 . Miriam AraujoHernández4.MarianDíazSantos4 .
La atención integral al paciente y a la familia por parte de los profesionalessanitarios requiereunconocimiento integralde laenfermedad terminal ydelimpactoemocional,socialyespiritualqueéstaprovocaentodoslosactoresqueintervienenenelproceso.Lapercepcióndelactorprincipalrecobragranimpor-tanciaenlaplanificacióndeloscuidadosalfinaldelavida.Lapresentecomuni-caciónquiereplasmarlasnecesidadesrealesplanteadasporlospacientesensuprocesodeenfermedadasícomolasdiferenciasexistentesrespectoalgéneroyculturadelossujetosaestudio.
Objetivo Conocerlapercepcióndelpacienteenfaseterminal.Identificarlasnecesidadesdeéstosenestetramofinaldesuproceso.Identificarlainfluenciadelgéneroenlapercepciónlafinalidaddelproceso.
Material y métodoDiseñocualitativodescriptivo.Historiasdevida.
P26.Complejidad asistencial en la atención al final de la vida: Criterios de complejidad espiritual.
ManelEstebanPérez1.ImmaculadaC.GrauFarrús2.GiselaCastellsTrilla3.AntonioAranzanaMartínez4 . M . Im-maculadaBesoraTorradeflot5.ÍngridBullichMarín6 .
Enrelaciónconlacomplejidadderivadadelasnecesidadesespiritualesseplan-teanlossiguientes
ObjetivosDefinirlacomplejidadasistencialrelacionadaconlaespiritualidad.
Identificarlosprobablesindicadoresdecomplejidadespiritual.
Establecerdiferentesnivelesdecomplejidadespiritualmediantesuagrupación
MetodologíaProcedimientocualitativotipoDelphi.Consensointerdisciplinardeexpertosdeatenciónprimariaydeequiposespecíficosdeatenciónpaliativa.Coordinación:SociedadCatalano-BaleardeCuidadosPaliativos.Colaboración:SociedadCata-lanadeMedicinaFamiliaryComunitaria.Dirección:PlandirectorsociosanitariodelDepartamentdeSalutdelaGeneralitatdeCatalunya.
Seidentificalacomplejidadenlasdiferentesáreasdenecesidadesytresnivelesencadauna.Eneláreaespiritual,serelacionalacomplejidadconlasvariables:
Presenciadesufrimiento(dolorespiritual,dolorespiritualsevero).
Sistemadevaloresycreencias
Existenciadesoporteexterno
ResultadosConceptos:Indicadoresycriterios.
Dolorespiritual:presenciadeculpa,miedo,impotencia,enojo,incertidumbreofaltadesentidovital.
Dolorespiritualsevero:alienación,irahaciaotros,ambivalenciacuración–euta-nasia,conflictodevaloresosoledadporrechazo.
Criteriosynivelesdecomplejidadespiritualenatencióncomunitariayhospita-laria:
Baja complejidadAusencia de indicadores de dolor espiritual ante condiciones favorables para ex-presarlos Presencia de indicadores, pero sistema de valores bien estructuradoLo anterior, con soporte externo afín Complejidad mediaPersistencia de indicadores a pesar de la intervención practicada
176 Espiritualidad en Clínica 177
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
84,2%creequedeberíaabordarseenlaprácticaclínica,másdelamitadrefierenquenoestamosformadosalrespecto.Parasuabordaje,un73,68%opinaqueesnecesarioestablecerconfianza,un31,58%tenerunaactitudexpectante,yun15,79%queesnecesariosabersostenereldolor.El78.95%escuchaactivamentealpaciente,solounapersonadelasencuestadasnolohace,elresto,aveces.El36,84%opinaquenosedebemantenerlaconspiracióndesilencio,un15,79%,quesí,yelresto,quedependiendodecadasituación.
Conclusiones Dadoelaltoporcentajedenorespuesta,sededucequelaespiritualidadnoesunacuestiónqueintereseanuestrosprofesionales.Paralamayoríaesunanece-sidadesperanza,unabúsquedadesentidoAunqueesunacuestiónimportante,noestamoslosuficientementeformados,siendonecesarioparasuabordajees-tablecerunarelacióndeconfianzaconherramientascomolaescuchaactivaporpartedelprofesional.Laconspiracióndesilencionodebemantenerseaunquedependerádelcasoencuestión.
1.HospitalSanJuanDeLaCruz-Úbeda
2.HospitalDeAntequera-Antequera-
P29.Acompañantes en un viaje espiritual. Dimensiones del acompañamiento.
JulioGómezCañedo.ElsaDelPozoGarcia.PilarRudaMontaño.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.
La realidadNo podemos vivir sin sufrir… Tareasdelacompañante:
-Ayudaraprofundizarenelconocimientoyvaloracióndelasituaciónqueletocavivir:
•Situacionesyrelaciones.
•Implicacionesensuconciencia,sentimientos,proyectodevida…
•Valoración,desdeahí,deotrasrealidadesqueformanelcontextoperso-nal,familiarysocialenquesemueve.
Las esperanzas y la esperanzaNo podemos sufrir sin esperar…Tarea del acompañante:- No limitarse a preguntar ¿Qué le pasa?... sino… - ¿Quién es? ¿Qué espera? ¿Qué espera de nosotros? ¿Qué teme? …
Elnúmerodeentrevistasrealizadasestánsujetasalprincipiodesaturacióndeldiscursoqueplantean.
Análisisdedatos:modeloTaylor-Bodgan
Resultados y ConclusionesAligualqueeneltrayectodelavida,loshombresylasmujerespercibenelfinaldeéstadeformadistinta,encontrandocaracterísticasdisparesen lasmismascategorías.Lamujeresmásemocionaltambiénenelmomentofinaldesuvidapreocupándosemáspor lasvivencias familiaresdelprocesoquepor las suyaspropias.Respectoalaplanificaciónfamiliar,loshombresylasmujereslasper-cibendeformadiferente,preocupandoprincipalmentelaparteeconómicaenelhombreylasituaciónemocionaldelafamiliaalamujer.Laexpresióndelossentimientosfavorecelaliberacióndelaansiedadantelamuerte,locualseveinfluenciadoporelgéneroyaqueelhombreespocoexpresivofrentealamujer.Laconspiracióndesilencioenlasfamiliaseselmaldelaenfermedadterminal,noestandoinfluenciadoésteporelgénero.
P28 ¿Es necesario abordar la espiritualidad? ¿Qué opinan nuestros profesionales sanitarios?
SoledadGómezCano1BlancaHerradorFuentes1.RitaFernández2
Objetivo Conocer qué entienden los profesionales hospitalarios por espiritualidad y su abordaje.
DiseñoEstudio descriptivo, en el que se emplearon cuestionarios autoadministrados de forma anónima.
ÁmbitoHospital comarcal.
Resultados principalesSoloun20%delosencuestados,respondieron.Delosprofesionalesquerespon-dieron,el36,84%eranmédicos,el31,58%enfermeros,10,52%,auxiliardeen-fermeríayelrestootrosprofesionales.Un63,16%davariasdefinicionesdees-piritualidad,Masdelamitad,loentiendencomounnecesidaddeesperanza;un47,37%comounabúsquedadesentido;algomasdelatercerapartecomounanecesidaddecontinuidad,unmásallá,un31,58%unanecesidadreligiosayun10,53%unanecesidaddeamaryseramadooperdonarseyserperdonado.El
178 Espiritualidad en Clínica 179
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P30. Elaboración y propuesta de un Instrumento de Evaluación e Intervención sobre las Necesidades y Recursos Espirituales en Cuidados Paliativos.
ClaraGomisBofill1,2.JorgeMaté2,RamónGiró2,MónicaDones2,EvaJiménez2,JavierBarbero2 .
ElGES (GrupodeEspiritualidadSECPAL), tras revisaryconsensuarunmodeloantropológicodepersonaysufrimiento,losmodelosdeadaptaciónpsicológicayespiritualalprocesodemorirylasestrategiasdeacompañamientoenelfinaldelavida,detectólanecesidaddedisponerdeherramientasadaptadasaestavisiónquepermitieran:
a)laexploraciónderecursosynecesidadesespiritualesdelospacientesenprocesodefinaldevida,y
b) una intervención centrada fundamentalmente en la promoción delbienestarespiritualylaadaptaciónalprocesofinaldelaenfermedadylavida.
ElGESentiendequelapersonaes,básicamente,unSerenrelacióndelquesederivan e identifican una red de relaciones, es decir, consigomismo, con losdemásyconloquesehallamásalládeunomismo.DeahíquedistingamostresdimensionesenelSerhumano:
Intrapersonal,InterpersonalyTranspersonal.Entendemos“Espiritualidad”comonuestranaturalezaesencialdedondesurgeelinagotableanhelodefelicidadyplenitudexistencial,queseviveencadaunadelasdimensionesrelacionalesdelapersonayseexpresacomo:
•búsquedadeSENTIDOennuestrarelaciónconnosotrosmismos;
•búsquedadeCONEXIÓNennuestrarelaciónconlosdemás;
•yanhelodeTRASCENDENCIAennuestrarelaciónconunarealidadmásalládemimismo,quemesuperayalavezmecontieneeincorpora.
Desdeelreconocimientodeestastresdimensiones(Intra.,Inter.yTrans.)inte-grantesdelapersona,ydelaaspiraciónavaloresdefinitoriosdelabúsquedaespiritual(comoelSentido,laConexiónylaTrascendencia),elGESdecidióela-boraruncuestionarioqueexploraralaEspiritualidaddelpacienteentérminosdeRecursosyNecesidades.
Esteprocesohaseguidovariasetapas,queresumimosacontinuación:
• Inicialmente se construyó un cuestionario con 3 niveles (Sentido, Co-nexiónyTrascendencia) convariablesencadaunadeellas,donde serecogíanademáscincoposiblescategoríasparacadauna.
Comoejemplo,elnivel Sentido incluía las variablesde Integración,Coheren-cia y Valor / Propósito. En cada variable se formulaban distintas expresionesdistribuidasen5categoríasposibles-quecubríanelespectroentrelamáximasatisfacciónporunlado(Recursoespiritual),ysufrimientooangustia,porelotro(Necesidadespiritual).
- Porque en toda experiencia de sufrimiento hay un punto en común “la espera de hospitalidad”. Hospitalidad a la experiencia de sufrimiento.De esta espera nacen otras esperanzas:
-Poderhablar
-Serescuchado
-Serrespetadoensusvalores
-Serayudadoenestetranceynoseráabandonado.
Las relaciones y afectosNo podemos esperar sin abrirnos a la relación.Tarea del acompañante: Satisfacer las necesidades relacionales: (Tomado de Alba Payás)Seguridad: Validación e importancia: Aceptación por parte de una figura de referencia: Confirmación de la experiencia. Autodefinición: Necesidad de tener impacto: Necesidad de que el otro tome la iniciativa. Necesidad de expresar amor.
Ordenar la vidaTarea del acompañante: Acoger los cuestionamientos que la experiencia provoca.Sostener las preguntas.Las instancias transcendentesY finalmente recorrer el viaje espiritual que permita trascender y así pasar:
-Delhaceralser.
-Delayudaralamar.
-Deltrabajaralvivir.
-Delaautosuficienciaalaexperienciadelímite.
-Delasoledadinterioralarelacióncomunicativa.
-Delarelaciónpersonalalacomunidaddeloshermanos.
-Del“Dios–fantasma”aunaexperienciadeDiospersonalizada.
180 Espiritualidad en Clínica 181
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
la zona del recto.Acepta su proceso definitud con resignación y ambivalen-cia (Escala San Diego; Sentido 4; Paz/perdón 4; Relaciones 3; Esperanza 4).Presenta focalización en la presencia del dolor, que agrava su sufrimiento. Segundaentrevista:Disminucióndeepisodiosdeansiedadasociadosapicosdedolor(HADS=7)(ENVestadoanímico=7).Discurso:aceptacióndeprocesodefinitud,percepciónadaptativadenarrativavital,devaloracióndesentido,pazycercaníaenlavinculaciónconloscuidadores.(EscalaSanDiego;Sentido3;Paz/perdón2;Relaciones2;Esperanza3)
ConclusiónElsufrimientofísicoestáestrechamenterelacionadoconelsufrimientoexisten-cial.Lasnecesidadesdelapersonanoserelacionandeformalineal,sinosimul-tánea,porloquelaincidenciaenaspectosespiritualespuedefavorecerquelaexperienciadesufrimientosevaloredeformamenosdisruptivaporpartedelpacienteysusfamiliares.
1.FundaciónSAR-PADESLérida.
2.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioJaumeNadal.
3.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioTerraferma.
4.FundaciónSAR.
P32. La atención al sufrimiento desde la búsqueda del sen-tido en la experiencia del cáncer. Adaptación de la Dignity Therapy a nuestro contexto a través del Proyecto Zahorí
NuriaJavaloyesBernácer.ManuelSuredaGonzález.HospitalUSPSanJaime.PlataformaDeOncología.SantaPola.Alicante.
IntroducciónElProyectoZahorítienecomopuntodeanclajelostrabajosdeChochinov,quiéndesarrollóunaintervenciónpsicoterapéuticaindividual,laDignityTherapy(DT).LaDTseplanteatrasconstatarqueenlosenfermosoncológicosavanzadosy/oterminales,existeunafuerteasociaciónentrelapérdidadesentidoyladepre-sión,laansiedad,eldeseodemorir, ladesesperanza,lasensacióndeserunacargaparalosdemás,ylapeorcalidaddevidageneral.
LavalidezdelaDTfuerefirmadaporlostrabajosrecientesdeHallycols.(2009).EnellossecorroboraquelaDTesunaterapiabreve,aceptadaporpacientesoncológicosensituaciónavanzaday/oterminalysusfamiliasyademás,eseficazaliviandodelsufrimiento.
EnlaPlataformadeOncologíanosplanteamosaprovecharlasoportunidadesqueofrecíalaDTparaextendersusbeneficiosatodoslosenfermosoncológicos,inde-
Ejemplo:
Nivel:Sentido;Variable:Valor/Propósito:
Necesidaddeencontrarvalorysentidoalapropiaexistencia.
Lavidaestállenadesentido.Havalidolapenavivir.Avecesmepreguntoquésentidotienetodoesto;quizásalgúndíallegueaentenderlo.Tantosufrimientoesabsurdo.Lavidanotieneningúnsentido.
EstecuestionariohasidoutilizadoporelGrupodeEspiritualidadSACPA(SociedadAndaluzadeCuidadosPaliativos)ylosresultadosdelmismosemuestranenunpósteradjunto.
•PosteriormenteelGESha simplificadoel cuestionario a 8 ítems con 5categoríasderespuestaencadauno.Actualmenteestáenfasedeeva-luacióndelaspropiedadespsicométricasporlaUniversidaddeValencia.
1.Blanquerna,UniversitatRamonLlull.
2.GES-GrupoEspiritualidadSECPAL.
P31.Control de síntomas y exploración de necesidades espirituales: a propósito de un caso
CarlosIbarsTerés1.ImmaLilloRodríguez2.DolorsMiretArbós3.IciarAncizuGarcía4 .
Laatenciónintegralencuidadospaliativosrequierelaexploración,valoracióneintervenciónsobretodaslasdimensionesdelapersona.ElmodelodeMaslow(1943)constituyeunreferenteválidoencuidadospaliativos,yaquesinunade-cuadocontroldesíntomasesdifícilintervenirenlasáreasemocionales,socialesyespiritualesdelospacientes.
MetodologíaDesdeelEAPSFSARutilizamoselestudiodecasocomometodologíaválidatantoparaidentificaráreasdeprácticaclínicarelevantescomooportunidadesdeme-joraennuestrasestrategiasdeintervención.
Descripción del casoMujerde67años,diagnosticadadecarcinomaderecto(febrero2009)queiniciatratamientopaliativodomiciliarioendiciembre2009.Recibeapoyodesusfami-liares.DerivaciónalEAPSprocedentedePADESlasegundasemanadeDiciembre.
ResultadosPrimera entrevista: DME = 15 + expresión facial y alteraciones del sueño/HADS=13/ENVestadodeánimo=4,asociadoaoscilacionesdedoloren
182 Espiritualidad en Clínica 183
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
ObjetivoValorarlaopinióndelosprofesionalessanitariossobreutilidad,yespecificidaddelinstrumentodiseñadoporJurado,Mateos,López,CazorlayMartínparalaex-ploraciónespiritualdelnivelbásico.Comprobarsiexistendiferenciasenfuncióndesuusoy/oexperienciaprofesional.
MétodoEstudiodescriptivo.Muestraciegamultidisciplinar,17profesionalessanitarios,conampliorangoentiempotrabajado:5utilizaronelinstrumento,10utilizaronlasescalasincluidas.Medianteencuestavaloraron:“utilidad”,“detecciónnece-sidades”,“criteriosético”ydiferenciasdel“termómetro-EVA”.Todasvariablesdicotómicas,salvo“valoraciónglobaldeutilidad”(escala0-10)y“necesidadesdetectadas”(repuestascategorizadasporlosinvestigadores).AnálisisconSPSSv.19:x2yCorrelacióndePearson.
ResultadosEl82,5%considerael instrumentoútil, teniendomedia7,41 (±1,9).El100%,consideraquedetectanecesidades;deestosel77%señalaque“todasincluidaslasespirituales”,mientrasqueel15%señala“todasmenoslasespirituales”.El76,5%afirmaquecumplecriterioséticos,el23,5%sedefinecomodudoso.Segúnelanálisisc2 lasvariables“utilizaciónpreviadel instrumento”y“experienciaprofesional”sinindependientesdelresto.Soncorrelacionessignificativasentre“utilidad”con“valoraciónglobal”(r=0,58,p<0,05).
ConclusionesTeniendoencuentalaslimitacionesdeunamuestrapequeñaysegúnlaopinióndelosprofesionalesquelacomponen,parecequeelinstrumentopodríaserútilparaladeteccióndenecesidades,resaltandolasespiritualesyemocionales.Asímismo,eltermómetrofacilitalavaloraciónylaherramientacumpleloscriterioséticos.
1.FundaciónCudeca.
2.HospitalRegionalCarlosHaya.
P34. Grupos focales de profesionales sobre una herra-mienta de evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales.
MªÁngelesJuradoMartin1.MónicaLópezGarcía1.RosaMaríaCazorlaGonzález1.JosefinaMateosRodríguez.1,2
Pablo Carralero García1. Cristina Loring Cafarena1.
IntroducciónLospacientespresentanunaseriedenecesidadesespiritualesquerequierenserdetectadasyevaluadas.SegúnlaguíaSECPALdeaspectosespiritualesencuida-
pendientementedesuestadoyexpectativas,aprovechandoasíelimpactoemo-cionaldelaenfermedadparaunanálisisenprofundidaddelplanteamientovital.
DeaquísurgeelProyectoZahorí,unproyectodeintervenciónpsicooncológicaqueproponemodificaralgunaspreguntasdelaDTyrealizarlaterapiaencual-quiermomentodelprocesooncológico.
ObjetivoElobjetivoespresentarlosresultadosobtenidosen6aplicacionescompletasdelaDTmodificadaenelProyectoZahorí.
MetodologíaCadaintervencióncontiene:
•Pre-evaluación
•Aplicación
-Grabaciónenaudio
-Trascripción
-Entregaenaudioy/opapel.
•Post-evaluación
Resultados e implicaciones clínicasLosresultadosnosmuestranqueelinstrumentoutilizadoeseficazenelaliviodelsufrimiento.
Así,sifacilitamosqueelenfermodotedesignificado,sentido,propósitoofina-lidadasuvidadeformaqueencuentreunsentidoalaexperienciadelprocesooncológicoqueestáviviendo,atenderemosasusnecesidadesespiritualesyportantoaliviaremossusufrimiento.
P33. Valoración de los profesionales de un instrumento para la evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales.
MªÁngelesJuradoMártin1.RosaMaríaCazorlaGonzález1.MónicaLópezRodriquez1PabloCarraleroGarcía1JosefinaMateosRodríguez1,2.CristinaLoringCafarena1.ÁlvaroDeblas1.
IntroducciónLaguíaSECPALdeaspectosespiritualesrecomienda,enelnivelbásico,ladetec-ciónyrealizacióndepreguntasdescreeningsobreespiritualidadenlaentrevistaclínica.Registrándolamedianteinstrumentodeevaluacióncomúnquepermitarevisión,transmisiónentrelosprofesionalesyfijacióndeobjetivosasistenciales.
184 Espiritualidad en Clínica 185
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P35. Diseño de herramienta para la evaluación del nivel básico en la exploración de las necesidades espirituales de los pacientes en fase paliativa de la enfermedad.
MªAngelesJuradoMartín.J.MateosRodríguez.M.LópezGarcía.RM.CazorlaGonzález.M.MartínRoselló.FundaciónCudeca.Benalmádena.Málaga.
Introducción Lasnecesidadesespiritualesdelpacienterequierenserdetectadasyevaluadas.SECPALsugierequelosprofesionaleshaganpreguntasscreeningdentrodelaen-trevistaclínica.Seconsiderantresniveles,ennivelbásicoseexploran:preocu-paciones,gradodedificultadparaafrontarlas,experienciadesufrimiento,esta-dodeánimo,recursosdeayudayexpectativasdeayudasobrelosprofesionales.
ObjetivoDiseñarunaherramientadevaloraciónespiritualdelnivelbásicoparausoenentrevista clínica, que facilite el abordajedeestadimensión, transmisióndecomunicaciónentreprofesionales,fijacióndeobjetivosasistencialesy,registroyrevisiónderesultados.
MétodoRevisiónenMedline,Psyc-info,manualesdereferenciaybúsquedamanualenre-vistasrelacionadas,sobrelosinstrumentosutilizadosencuidadospaliativosparavaloracióndevariablesdelnivelbásico.SeseleccionaronaquellosinstrumentosquecumplíancriterioséticospropuestosporBayésyayudabanacuantificar,ob-jetivarycontrastareneltiempodichasvariables.
ResultadosElinstrumentoconstade4escalas,llevauntiempomínimode5´ymáximoenfuncióndelasnecesidadesdelpaciente.Paralavaloracióndelaexperienciadesufrimientoylapreocupacionesseseleccionólaescala“Pasodeltiempo”deBa-yeset.al(1997).yel“Termómetrodedistrésemocional”deGilet.al(2005).Elestadodeánimosevaloróenprimerlugarpreguntando,segúnproponeChochi-novetal.(1997),porlapresenciadetristezaonerviosismo.Encasoafirmativo,selemostrabaeltermómetroparacuantificarlo.Cadapreguntavaseguidadeunespacioparaexplicar¿Porquésesiente….?SeañadieronlasdospreguntasabiertassobrelosrecursosdeayudapropuestasenlaguíaSECPAL.
ConclusiónEnuntiempobreve,permiteeldesahogoemocionalyelabordajedetemasespi-ritualeselegidosporelpacientealtiempoquefacilitaalprofesionallaatenciónintegralestructurada.
dospaliativos,enunnivelbásico, losprofesionalesdebenhacerpreguntasdescreeningsobrelaespiritualidadenelmarcodelaentrevistaclínica.Estaexplo-racióndebequedarregistrada,medianteinstrumentodeevaluacióncomúnquepermitalarevisión,latransmisiónentrelosprofesionalesimplicadosylafijacióndeobjetivosasistenciales.
ObjetivoValorarlaopinióndelosprofesionalessanitariossobrelautilidaddelinstrumentodiseñadoporJurado,Mateos,López,CazorlayMartínparalaexploraciónespiri-tualenelnivelbásico.Comprobarsiexistendiferenciasenlasvaloracionesantesydespuésdesuuso.
Método Estudiocualitativoconmetodologíadegruposfocales.Muestramultidisciplinarde17profesionalessanitarios,divididoentresgruposciegos:losqueutilizaronelinstrumento(grupo1),noloutilizaron(grupo2)yequipopsicosocialqueconformaciónespecíficaaunquenohanutilizadoelinstrumento(grupo3).Recibie-ron sesión de formación sobre sufrimiento, proceso de adaptación y criterioséticosquedebencumplirlosinstrumentosdeevaluación.Engruposanalizaronelvalordelinstrumentoentérminosdeventajaseinconvenientesdesuaplicaciónaltrabajo.Conlasconclusionesdecadagruposerealizóunanálisiscomparativo.
ResultadosLostresgruposindicancomoventajalacapacidaddelinstrumentoparahacerunavaloracióncuantitativadeaspectossubjetivos.Existendiferencias,destacandoelgrupo1queconsideralaherramientaútilyágilparaelabordajedeaspectosespiritualesyemocionalesquenoseharíanexplícitosdeotramanera;frentealosgrupos2y3quelaconsideranlargaydedudosautilidadenlaprácticadiaria.
ConclusionesLapercepcióndelosprofesionalessobreelinstrumentocambiatrassuusoenlapráctica,considerándolofacilitadorparaelabordajedeaspectosespiritualesyemocionales.
1.FundaciónCudeca.
2.Unidaddecuidadospaliativos,ServiciodeMedicinaInterna.HospitalRegionalCarlosHaya.
186 Espiritualidad en Clínica 187
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
realiza con el fin de conocer la pluralidad religiosa en nuestra unidad y presentar el protocolo de espiritualidad.
Objetivos•Identificarladiversidadreligiosa,desdelaquelospacientesseacercanasuespiritualidad,ennuestroámbitodetrabajo.
•Presentacióndelprotocolodeatenciónespiritual.
MetodologíaCualitativo:
•Revisióndelashistoriaspsicosocialesparaconocerlascreenciasdelaspersonasqueingresanenlaunidad.
•Utilizacióndelprotocolodeatenciónespiritual.
ConclusionesAparecen nuevas religiones pero la predominante sigue siendo la religión Católica. Aumenta progresivamente el número de personas no creyentes.Se observa que la mayoría de los pacientes afrontan su espiritualidad siguiendo como modelo el aprendido desde sus creencias religiosas.El protocolo de atención espiritual:
1. Nos sirve para identificar las diferentes religiones de nuestros pacientes.2. Llevar a cabo una atención espiritual más eficaz. 3. Resulta una herramienta útil para homogeneizar las intervenciones de los
distintos profesionales.
P38.Prevalencia de dolor espiritual detectado en atención domiciliaria paliativa.
TriniMartínezSerrano.RosaM.BoiraSenlí.GiselaCastellsTrilla.ManelEstebanPérez.EquipoPADESReus.HospitalSantJoanDeReus.Reus.
ObjetivoConocer la prevalencia de dolor espiritual en atención domiciliaria paliativa, sus características y factores implicados.
Material y métodoMetodología: Estudio descriptivo retrospectivo Inclusión: Pacientes paliativosatendidosenunañosintrastornocognitivo,de laexpresión.Fuente:Historiaclínica.Variables:Edad,sexo,diagnóstico,duracióndelaatención,presenciade
P36. Asistencia y espiritualidad
ClaraGomis.AssumpcióRosFlorensa.PilarLoncánVidal.FundacióResidènciaStaSusanna.Barcelona.
Elpersonalsanitariotienemuchosconocimientostécnicos,perosueletenertam-biéninformaciónmáslimitadasobrelavivenciadelaenfermedadquetienenlaspersonas.Conelobjetivodeentenderalgomássobrequénecesitanlospacientesconrespectoaaspectosespiritualesycómopodemosofrecerlossehapropuestounestudio.Setratadeuncuestionarioparaconocerlasnecesidadesquelospro-fesionalesidentificanyproponerlasformacionesmásindicadas.
SeutilizólaencuestaquedelGrupoEspiritualidadSECPALadaptada,esanónimoautoadministrado,contiene6preguntas(trestipoLikerty3abiertas).Delas125personasquetienencontactoconlosusuariosresponden54(43.5%).
Sobrelavaloracióndelasnecesidadesdelospacientesseplanteanaspectoscua-litativosycuantitativosrelacionadosconlasexpresionesdelospacientesquelosprofesionaleshanidentificadocomocuestionesespirituales,ladificultadenres-ponderlacuestiónanterioryelporcentajedeenfermosalosquehanescuchadoexpresar“necesidadesespirituales.
Porloquerespectaalaidentificacióndelosrecursosynecesidadesdelospro-fesionalessepreguntasobrelasocasionesenlasquesehansentidoconrecursosparadarrespuestaalasnecesidadesespiritualesquehadetectadoyqueexplici-tenlasnecesidadesdeformaciónqueconsideren.
Lalecturadelosresultadosinformaquesedetectannecesidadesmayoritaria-menteatravésdelosdominiosintrapersonalesytranspersonalesrelacionadossobretodoconelsufrimientoquecausalaenfermedadylasprácticasreligiosas
Laconclusiónqueseextraedelosresultadosllevaapensarquehayunaidentifi-caciónintuitivadelosdominiosespiritualesapesardeladificultadpararecogerexpresionestextuales;unapolaridadclaraencuantoalacuantificacióndelaspersonasqueformulanonodichasnecesidades; lapercepciónmayoritariadefaltaderecursosyunanecesidaddeformaciónparael80%delosprofesionales.
P37. Resultados y Protocolo de Atención Espiritual en una Unidad de Cuidados Paliativos.
RuthMartínLópez.EvaMaríaTejedorRodríguez.JuanManuelSánchezFuentes.HospitalLosMontal-vos.Salamanca.
IntroducciónActualmente la realidad social de Castilla y León está cambiando, las dinámicas familiares, la educación y los valores etc., todo esto hace que cada vez nos encontremos con un mayor número de personas no creyentes. Éste análisis, se
188 Espiritualidad en Clínica 189
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Lapersonaestructurasuvidaapartirdeámbitosdiversos.Unodeéstoseselquepertenecealasconviccionesfilosóficas,espiritualesyreligiosas..Enlasituacióndeenfermedadterminal,estasconviccionesvanadeterminarsignificadospar-ticularesparacadapersona.Esimportanteconocerlasnecesidadesespiritualesparapoderofrecerelementosdeayudaquemejorenelafrontamientoalprocesodemorir.
Esteestudiodeinvestigaciónestáenmarcadoenunproyectodeinvestigaciónsubvencionadopor laJuntadeAndalucíatitulado:Laúltimapartedelavida.Percepcióndelosprotagonistas.(PI-0204/2008).
ObjetivoInvestigar lasnecesidadesespiritualesdelospacientesalfinaldelavidaysuinfluenciaenelafrontamientodelprocesodemorir.
Metodología EstudioCualitativoDescriptivodecarácterFenomenológico.
Emplazamiento.Poblacióndeestudio:
PacientesincluidosenelProcesoAsistencialdeCuidadosPaliativosdelÁreaSa-nitariadeHuelva.
Recogida y análisis de datosLarecogidadedatosserealizaráusandolaentrevistaenprofundidad.Laselec-cióndelosparticipantesseharámedianteunmuestreointencional.Elnúmerodeentrevistasarealizarvendrádeterminadoporelcriteriodesaturacióndelainformación.Elanálisisdelcontenidodelosdiscursosdelasentrevistassereali-zarásegúnelmétododeTaylor-Bogdan.
Resultados. ConclusionesEnestemomentolainvestigaciónseencuentraenlafasedeconclusiones.Porelmomentolasentrevistasenprofundidadrealizadasrelacionanelsufrimientoespiritualconunpeorafrontamientoyunaexperienciaespiritualpositivaconunamayorcapacidadparaafrontarelproceso,sinserrelevantesieldesarrolloespiritualtieneconcreciónreligiosaono.
1.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva
2.CentroSaludLosRosales.Huelva
indicadoresdedolorespiritualydedolorespiritualsevero,sistemadevaloresycreencias,existenciadegrupodesoporteyadhesividad.
ResultadosDe211pacientespaliativosatendidos(118afectosdeneoplasia)sedescarta-ron73segúnloscriteriosdeexclusión.Resultóunamuestrade138pacientes,unpromediodeedadde58años(mujeres:52%)yunamediadeseguimientode2,5meses.Sedetectósufrimiento relacionadocondolorespiritualen48pacientes(34.8%),verbalizadosoloen17casos(35.4%)yentodosellosmásalládelprimermesdeatención.Losindicadoresmásprevalentesfueron:in-justicia–enojo(19casos),impotencia(17casos)ymiedonocturno(12casos).En12casos(8.7%)sepercibieronindicadoresdedolorespiritualsevero:miedodepredominionocturnoyconductaambivalentecuración-abandonoentodosellos,eiracontraloscuidadoresen4casos.Enningunodelos12seaprecióunsistemadevaloresocreenciasestructuradoaunqueeranreligiososnoprac-ticantestodosellos.Nosecontóenningunodelos12,congrupodesoporteexternoyserequirióingresohospitalarioen10deloscasos.
Conclusiones Sehapercibidosufrimientorelacionadocondolorespiritualenel34.8%delospacientes,sibien,éstepodríaestarinfradiagnosticado.
Laverbalizacióndeldolorespiritualparecetenerrelaciónconladuracióndelaatención .
Eldolorespiritualseveropuedederivardeunsistemadevaloresycreenciaspocoestructurado.
Ladificultadenelcontroldesíntomasdebidaadolorespiritualpuedeserdeter-minantedeingresohospitalario.
P39. Experiencia espiritual en el final de la vida. ¿Se vive mejor el proceso de morir cuando se cuidan las necesida-des espirituales?
ÁngelaMªOrtegaGalán1.BegoñaGarcíaNavarro1.SoniaGarcíaNavarro2.MMiriamAraujoHernández1 . Mariam DíazSantos1.RosaPérezEspina1 .
Introducción Paraalcanzarelobjetivodeunabuenamuerteparalosenfermosoncológicos,esimprescindiblellevaracabounavisiónpanorámicadelasinnumerablesfacetasquepresentaelprocesodemorir.Yentreellasestálafacetaespiritual.
190 Espiritualidad en Clínica 191
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Semostrarándetalladamentetranscripcionesdeexpresionesdedospacientes. Laidentificacióndeestasexpresionestrasvisualizarlosvideospermiteuninter-cambiopositivodereflexionesentrelosmiembrosdelequipoyesunapotenteherramientadocentetantoparaestudiantescomoparaprofesionalessanitarios.
Unefectoinesperadoinicialmenteeslaelevadasatisfacciónexpresadaporlospacientesporquesusexperienciasseanútilesalosdemás.Ademásdeindicarsualtruismoygenerosidad,estasatisfacciónpodríatenerunefectoterapéutico.
Asímismoelvideosuponeconfrecuenciaunvaliosolegadoparalosfamiliares.
1.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalDeSantPau,Barcelona-
2.EapsMutuam-SantPau.
P42. Expresiones transcendentes de pacientes atendidos por un equipo de Cuidados Paliativos
AdelaidaRamosFernandez1.MaríaRufinoCastro2.M.LuisaPradaJaimez1.OscarFariñasBalaguer1.ErnestGüellPérez1.AntonioPascualLópez1 .
IntroducciónConseguir mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes implica atender de forma holística sus necesidades, es decir, valorar la dimensión física, social, emo-cional y espiritual. Atender la dimensión espiritual genera controversia, entre los profesionales de los equipos de cuidados paliativos, por la dificultad conceptual del término espirituali-dad y por la dificultad de abordaje de estas necesidades, como consecuencia de la falta de formación específica para ello.
ObjetivoNosplanteamoscomprobarlaincidenciadeexpresionesdesatisfacciónoinsa-tisfacción,relativasaladimensiónespiritual,conreferenciastrascendentes(enrelaciónaDiosoconalgoSuperior)comparadasconlaincidenciadelasexpre-sionesrelativasalaconexiónconlosdemásyconunomismodurantelavivenciadelaenfermedad.
Paraello,hemosrecogidolasexpresionesrealizadaspornuestrospacien-tes,acualquiermiembrodelequipo,conreferenciaespiritual,ylashe-moscategorizado,siguiendolaclasificaciónrealizadaporelGrupodeEs-piritualidadde laSECPAL,en losdominios Interpersonal, intrapersonalytranspersonal.
Detallaremosenelpósterejemplosdeverbalizacionescorrespondientesaldomi-niotranspersonalyasussubdominios.
P40. Los Procesos en el Hospital de Día.
ÁngelaMªOrtegaGalán.MªCarmenDomínguezAugusto.SusanaConde.AntoniaGómezGómez.ManoliParraloOrtíz.AmparoPeña.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva.
EnelHospitaldeDíadeunCentroSanitarioseatiendendedemaneraparaleladosprocesosexperiencialesabsolutamentediferente.Enunmismoentorno,es-pacioytiempo,conviveninteraccionanyavecesseproporcionanayudamutuapersonasenfermascondiagnósticossemejantes,peroconpronósticosabsoluta-mentediferentes.Unospuedenestarsometidosatratamientosdegrandurezaquefísicamentelesdejabastantemachacados,perotienepuestalaesperanzaenquealfinaldelcaminoestálacuraciónyhacefaltalalucha,lapositividad.
Otros,selestrataparamejorarsucalidaddevida,peroyanohayposibilidaddecuración,sinodevivirlomejorposibleelmayortiempoposible.Sonprocesosmuydistintosylasnecesidadesemocionalesquesedesprendendeunoydeotrosongenuinamentediferentes.Aveces,enelambientedelhospitaldedíasege-neralizanlasintervenciones.Enestacomunicaciónintentamosdesgranarlasne-cesidadesespiritualesyemocionalesylasposiblesintervencionesdeenfermeríaapropósitodeuncasodeunenfermopaliativoalqueselerealizóunaentrevistaenprofundidadsobresuprocesodeacompañamiento.
P41. Identificación de necesidades y recursos espirituales en entrevistas registradas en vídeo.
AntonioPascualLópez1.TaniaZertuche1.MaríaRufinoCastro2.AdelaidaRamosFernández1.ErnestGüellPérez1 .OscarFariñasBalaguer1 .
Hemoscomprobadoquepacientesqueseencuentranenelperiodofinaldesuvidaaceptanqueserealicenentrevistasregistradasenvideoconelfindetrans-mitirsusexperienciasaestudiantesyprofesionalessanitarios.
ObjetivoIdentificarnecesidadesyrecursosespiritualesenlasnarracionesrealizadasporlospacientes.
MétodoTrasconsentimientoinformadoseregistraenvideounaentrevistasemiestructuradarealizadaporunmiembrodelequipo,quecontienepreguntasabiertassobreeldiag-nóstico,lainformación,lavivenciadelaenfermedadylaadaptaciónalasituación.
ResultadosEnunambienteserenolospacientesexpresannumerosasreferenciasalasco-nexionesintra,interytranspersonales.
192 Espiritualidad en Clínica 193
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
El “escenario demuerte”, depende de factores, comode quienmuere y suscaracterísticas.Siendolosprincipales:castigo:víctima-victimario, liberación:autonomía,desahucio:dependencia,prueba:muertedelinocente.
Concluyendolavivenciadelamuertecomoundesenlacedelavidamediantelosescenarios,loscualesestánclaramentedeterminadosporlavivenciadelaespiritualidaddelpacienteysufamilia.Asimismomediantedichosescenariosseproponeunposibleabordajedeintervención.
P44. Seguimos caminando….
ElisaRomero1.RocíoOrdóñez1.VerónicaRomero1.CristinaLoring2.CharoRodríguez1.AliciaGómez1 .
Resultayaampliamentereconocidoquelaatenciónaladimensiónespiritualesunfactorquecontribuyealasaluddelaspersonas,(MSOPReportIII:Spi-rituality,CulturalIssuesandEndofLifeCareAssociationofAmericanMedicalColleges,1999).
Portantonopodemosdesentendernosdelasdimensionesexistencialesyespiri-tualesinherentesalsufrimientodelaspersonas.
Así, laFundaciónCudecaconscientedetodoello,apuestaporeldesarrolloyformacióndesusprofesionalesparamejorarlacalidadenlaatenciónalasnece-sidadesespirituales,desdeunaaproximaciónhumanistaaconfesional,queper-mitaanuestrosprofesionalesafrontarcotidianamentelamuerteyelsufrimientodesdeunaactitudderespeto,apertura,humildadycomprensiónempática.
Paratalfinhaelaboradounprotocolodefuncionalidadquepermitaasusprofe-sionalesyvoluntarios,encontactoconpacientesyfamiliaresalosqueprestancuidadospaliativos,acercarsealavaloración,abordajeyactuaciónsobreladi-mensiónespiritualalfinaldelavida.
Losobjetivosdedichoprotocoloson:
“Tomar concienciade lanecesidaddeatender las necesidadesespirituales alfinaldelavida.
“Reflexionareinteriorizarsobrelasactitudesyhabilidadespropiasdelacompa-ñamientoespiritual.
“Tomarconcienciadelanecesidaddeinteriorizarlosconceptos,significadoseimplicacionespropiosdelacompañamientoespiritual.
“Favorecer el acompañamiento espiritual personalizado tanto en el enfermocomoasufamilia,facilitandoeldiálogosobrecuestioneséticas,religiosas,mo-ralesyfilosóficas.
“Derivarlaatenciónaotroprofesionaldelequipo:psicológo,religioso,conseje-rosmiembrosdediferentesconfesionesomiembroespecializadodelgrupodeespiritualidad,interviniendoasídesdeunequipomultiprofesional.
DiscusiónLa incidencia de las expresiones relativas a aspectos espirituales (dominiotranspersonal)conreferenciaaDios,aotroSerSuperioroalMásAllá,esdel19,9%delasverbalizacionesquepodemosidentificarcomoexpresionesespi-rituales,siendodeun70%lasrelativasaldominiointrapersonalydel45,3%alinterpersonal.
Estaproporciónnosindicaquecualquierprofesionaldebepoderabordarelsufri-mientoqueenestafasevitalsegeneraenlospacientes.Nodebemosexcusarsuatenciónvinculándoloexclusivamentearepresentantesreligiosos.
Esesencialelabordajedel sufrimientoexistencialparaaumentar lacalidaddevidaymejorarelcontrolsintomático.Laatenciónalsufrimientoconllevauna aproximación a las necesidades existenciales y espirituales de nuestrospacientes.
1.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalDeSantPau,Barcelona.
2.EAPSMutuam.SantPau.
P43. La familia ante la muerte de un ser querido y los escenarios que construyen
DianaCarolinaRodríguezMora.UnidadDeCuidadoPaliativoDeAlajuela.CostaRica .
Elprocesodeenfermedadterminalymuertehaceemergerunacrisis,undra-maqueseescenificaenlafamilia,cadamiembrohacesuaportealaescritura.Anteestacrisis,vivenciadaanivelfamiliar,personalyespiritualsedesprendeelobjetivo:describirladinámicainterpersonaldelafamiliaoncológicadesdeunaperspectivasistémicayespiritual.
Lametodologíafuecualitativadecorteexploratorio,unestudiocasuísticoyaprofundidaddetresfamilias.Utilizandolaobservaciónparticipanteylaentre-vistasemiestructurada.
Seempleólametáforaparalaelaboraciónconceptualdelmaterialclínico;esta-bleciendounametáforadelainminenciadelamuerte,delprocesoquellevaelvivirhastamorir,comounescenario,enelcualsedesenvuelven“obras”,deter-minadasporunahistoria.Sintetizandoenlametáforadelamuerte,unaescenafamiliardramatizada,dandovidaaesaescriturafamiliarmediantelos“escena-riosdelamuerte”,quesereconstruyeronapartirdelasinteraccionesconlasfamilias.Siendolosescenarioatravesadosporconcepcionesdelaimpotencia/omnipotencia,ellogro/fracasoenlavida,lajusticia/injusticia.
Moriresunhechosocialyespiritual,constituidoporquienesloactúan,lospro-tagonistas,(elpacienteysufamilia).Elescenario,elcontextoylautileríasondeterminadosporlahistoriacontraídaentrelaspartes.
194 Espiritualidad en Clínica 195
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
1.HospitalSanPedroDeAlcantara.Cáceres.
2.HospitalPerpetuoSocorro.Badajoz.
3.HospitalCampoArañuelo.NavalmoraldelaMata.
4.HospitalVillanueva.DonBenito.
P46. El cuadrante espiritual dentro de la historia clínica.
FranciscaMaríaRosMartinez1.FuensantaSánchezSanchez1.CristinaLopeMateo1.MaginaBlázquezPedrero1 . JuanFranciscoMartínezGarcia1.RosaVirtudesSerranoPayá2 .
Elmodelodeatenciónencuidadospaliativoscomprendeelatenderalserhu-manoensutotalidad,incluyendoaspectosfísicos,emocionales,intelectualesyespirituales.
ParaexplorarestemodelodeatenciónenlospacientesincluidosenelProgramadeCuidadosPaliativosdelServicioMurcianodeSalud,elaboramosuncuestio-nariosemiestructurado,revisandolasHistoriasClínicas:HojadeExtraccióndeInformaciónqueevalúaelgradodeexploraciónyregistrodeestascuatrodimen-sionesenlospacientes.
ElestudiosedesarrollóenlosEquiposdeAtenciónDomiciliariadelServicioMur-cianodeSalud(14distribuidosen6Áreas).
Lapoblacióndianahansido lospacientes fallecidosdesdeJunio2009aMayo2010(total860).
Serealizaunmuestreoparauna“p”del50%yunIC95%obteniendounande260.Laseleccióndelamuestraserealizaeligiendounodecadatrespacientesdelalistadepacientesincluidosenprograma.
EnelcuadranteespiritualsepreguntasiaparecenreflejadasporescritoenlaHistoriaClínicalaexistenciadeinformaciónexplicitasobrelossignificadosquedantantoelpacientecomosufamiliaalavida,alamuerte,laenfermedad,alvínculoparental,alascreenciasespirituales,alatrascendenciaenelmásallá,realizándoselatrascripciónliteraldelasfrases.
Serevisaron270HistoriasClínicas,recogiéndoseexpresionessobrelaespiritua-lidadenel15,9%.
Sededucentrescategorías:
Primeracategoría:“ExpresionesdeconfesionalidadCatólica”conreferenciaasacerdotesyritosconcretosenun38%.
Segundacategoría:“Laconexiónconlafamiliaenlatrascendencia”,conrefe-renciaalosantepasadosyalosvínculosparentalesactualesun31%.
Terceracategoría:“Ideasdetransformaciónycambiodeestado”ideasdeliber-tad,detransito,evolución,cesedelavida,filosofíadelamuerte,conun29%.
1.DirecciónGeneralAsistenciaSanitariaSMS.
2.EquipodeSoportedeCuidadosPaliativosDomiciliariosÁrea6SMS.
“Favorecerlaformacióndelprofesionalydelvoluntarioenhabilidadesdecomu-nicaciónyderelacióndeayuda,realizandountrabajodedesarrollopersonalyafrontamientodelaspropiaspérdidasydeacercamientoasupropiadimensiónespiritual”.
1.GdeCUDECA.Málaga.
2.ProyectoCaixa.CUDECA.Málaga.
P45. Proceso de creación y validación de una herramienta de medida de los principales temores en el cuidador prin-cipal del paciente incluido en cuidados paliativos.
VictoriaRomeroGabino1.TeresaGaleaMartin1.FlorenciaBoninoTimmermann2.MercedesGilSierra3.EulaliaAlonso4 .
IntroducciónSabemosquees importanteatendera lafamiliadelpacientepaliativoensusdudasymiedos,deestaformalafamiliaserámásresolutiva,másautónoma,eintervendrámejorenladisminucióndelsufrimientodelpaciente.
Enelcasodelostemores,noexisteunaescalavalidadaquemidalosmiedosdelcuidadorprincipal,elnúmeroolaintensidaddelamismaformaqueexistenescalasparavalorarsíntomas.
ObjetivosDescribirlosprincipalestemoresdelcuidadorprincipal,evaluarcomoserelacio-nanciertosfactoresconlaaparicióndetemoresyconseguirlavalidacióndelaescala.
Material y métodosUngruponominalformadoporprofesionalesdeCuidadospaliativosdeExtremadu-ra(2asistencialesy3investigadores)diseñóuncuestionarioformadopor60pre-guntas,divididasen6bloques.Paraanalizarlavalidezyfiabilidaddelcuestionario,sehaprocedidoenprimerlugaraunanálisisdevalidacióndelcontenidomedianteungrupodeexpertosnacionales(23)y3Cuidadoresprincipales,quedandosobreelcuestionarioinicialuntotalde25preguntas.Lafiabilidaddelinstrumentosecomprobóconunestudiopilotoconunamuestrade126familiares.
ResultadosDentrodelafasedevalidacióndelaherramienta,seharealizadounanálisisdes-criptivoapartirdelas126encuestasrealizadas,losresultadosseránexpuestosenestepósterenlasIXjornadaNacionaldelaSECPAL.
196 Espiritualidad en Clínica 197
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P48. Pilotaje de la escala “GES” (sufirimiento/bienestar espiritual) en pacientes de AndalucíaConcepciónRuizPau1.PilarBalbuenaMora-Figueroa1.NievesCamposSánchez2.ElisaRomeroMontero3.AnaAmorCruceira.4.MontserratParejoOliver1 .
IntroducciónEnestepilotajeseexploranlasnecesidadesespirituales(Intrapersonal,Interper-sonalyTranspersonal)conunavisiónhumanista,aconfesionalyclínica,emplean-dolaescalaelaboradaporelG.EspiritualidadSECPAL(GES).
Objetivos1.-Evaluarlacomprensión,aplicabilidaddelcuestionarioGESparaexplorarelsufrimiento/bienestarespiritual.
2.-Conocerelgradodefacilitaciónterapéutica.
Material y métodoSeaplicaelcuestionarioauntotalde42pacientesenprogramadecuidadospaliativos,atendidosporequipospaliativos/referencia.
Antesdecomenzarcadaentrevistasehanexplicadolosobjetivosysehapedidoelconsentimientodeformaverbal.
MetodologíaInvestigacióncualitativabasadaenentrevistaclínicaconcuestionario“AdHoc”,realizadaenuncontextodeacogida,confianzaeintimidad.
ParaevitarfatigaralpacienteseleecadaunadelasrespuestasyaseausandoeldiseñoconvencionaldelgrupoGESousandocartulinasatravésdeunaescalacolorimétrica.
ConclusionesLaescalaGESsehamostradodeutilidadparalaevaluacióndelosrecursosynecesidadesdesentido,conexiónytrascendenciadelpaciente.
•Puedetenerlautilidadterapéuticaensímisma:mejorarelbienestardelospacientes
•Ayudaapacientesaidentificarlasfuentesdesufrimiento-bienestar.
•Oportunidadparaqueelpaciente,centradoamenudoensuenfermedadsecentreensubiografía.
•Promoverlaconfianza,eldiálogosobreestostemasentrelafamiliayelpaciente,útilparaabordarlaconspiracióndesilencio.
DiscusiónNosparecenecesariorealizarunalabordivulgativasobreelconceptodeespiri-tualidadadoptadoporelGruposespiritualidadSECPALySACPA.
P47. Verbalizaciones espirituales de pacientes atendidos por un equipo hospitalario de cuidados paliativos.
MaríaRufinoCastro1.AdelaidaRamosFernández1.TaniaZertuche1.OscarFariñasBalaguer1.ErnestGüellPérez1 AntonioPascualLópez2
ObjetivoConocer las expresiones espirituales que transmiten espontáneamente los pa-cientes durante el proceso asistencial en cuidados paliativos.
Pacientes y métodoEstudioprospectivoderegistrotextualdecomentariosconreferenciasespiritua-lesquelospacientesverbalizaron.
Datos recogidosUbicacióndelpaciente,contenidodelcomentario/s,fechadelcomentario,pro-fesionalalqueseletransmite,géneroylocalizacióntumoral.
ResultadosLaduracióndelestudiofuedeseismeses(Noviembre2009hastaMayo2010).Duranteeseperíodoelequipodepaliativosatendióa276pacientesnuevosdeloscuales86(31,2%)verbalizaron119comentariosespiritualesLalocalizacióntumoralmásfrecuentefueladeneoplasiadepulmón.Laedadmediadelamues-trafuede68,8añossiendoel58%hombres.Losmédicosfueronlosprofesionalesquemáscomentariosespiritualesidentificaronylainterconsultahospitalarialaubicacióndondemásseregistraron.
Respectoalosdominiosespirituales,el70%delospacienteshicieronreferenciaaldominiointrapersonal,el45,3%alinterpersonalyel19,8%altranspersonal.
Elsubdominiointrapersonalalquemayorreferenciahicieronlospacientes(43%)fueelde“Desesperanza,sinsentidoydeseodemorir”.Dentrodelsubdominiointerpersonalel24,4%de lospacientesexpresaron referencias tantopositivascomonegativasacercadelasatisfacción,valor,logro,sentidoyplenitudenlavidasinreferenciaaunSersuperior.Y,porúltimo,enelsubdominiotransperso-nalel12,8%serefirieronalas“Expresionesdeplenitudespiritual,depazydesentidodelavidaenrelaciónconunSersuperior”.
Respectoalasnecesidadesespiritualesel25,6%delospacienteshicieronrefe-renciaalanecesidaddeencontrarsentidoalaexistencia.
ConclusionesEn un tercio de los pacientes atendidos hemos detectado expresiones con refe-rencia espiritual sin haber utilizado una herramienta específica.
1.EapsMutuam-UcpSantPau
2.UnidaddeCuidadosPaliativos,HospitalSantPau,Barcelona
198 Espiritualidad en Clínica 199
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Los profesionales han percibido su utilidad para emplearla con los pacientes y ponerse en disposición de poder abordar esta dimensión.
DiscusiónDestaca entre los comentarios tras la entrevista de los profesionales y vo-luntarios, la similitud con los comentarios de los pacientes en cuan-to al autodescubrimiento de facetas internas que estaban solapadas. Igualmente destaca la semejanza con el bienestar y la liberación encontrada tras la encuesta, así como de profunda reflexión.
1.R.SantaJusta.Sevilla.
2.HospitalUniversitarioDePuertoReal.Cádiz.
3.Cudeca.Málaga.
4.HospitalUniversitarioPuertadelMar.Cádiz.
P50. Mi búsqueda de la espiritualidad
RosaVirtudesSerranoPaya.ESADVegaMediaDelSeguraZarandona.LaAlberca.Murcia.
En mi trabajo me encuentro con el sufrimiento y la muerte, donde está el aspecto espiritual de mi tarea.Esfácilexplorarenelcuadrantefísico,intelectualeinclusoemocionalcuandosomoscapacesdeidentificarlossíntomas,quenosdicenquealgovamal.Perocuandotocaidentificarlasnecesidadesanivelespiritual,mepierdo.
Aun así pienso e incluso noto que nuestra parte espiritual forma parte detodasnuestrasaccionesypensamientos,deformadistintaencadapersonaclaro.Pero inseparablesdelserhumano.Yesprecisamenteesamanifesta-ción,demanerasdiversas,lasquemeconfundenenlaidentificacióndedichoaspecto.
Enmibúsquedadelaespiritualidadheindagadoenlecturas,cursosydistintasactividades,quejuntoconmisexperienciasvitalesmehanllevadoapreguntarleaunacompañeraantropóloga,queestátrabajandoen larevisióndehistoriasclínicas , simepodía informardesde losdatosobjetivossobre loqueéramoscapacesderegistrarlosprofesionalesdelospaliativosysurespuestafuequeserecogenel15,9%deexpresionessobrelaespiritualidadenlashistoriasclínicas,metranquilizó,aunquepiensoquesidesarrollamosmásnuestraparteespiritualindividual,estaremosmejoralserviciodelosdemás,y losporcentajesenlosregistrosseigualarán.
Peroapesardetodo,hayexperienciastansumamentegratificantescomoladeestarjuntoaunaenferma,cogersumanos,acariciarsucabezayespaldahastaqueseduermamostrandounagrandosisdeamor,pazycompasión.
Formarprofesionalesparaenelabordajedeestostemas.
El pasede laescalaGESpuedeabrir unapuertaparamejorarel sufrimiento ypotenciarelbienestarespiritual.
1.HospitalUniversitarioDePuertoReal(Cádiz)-
2.RGeriátricaSantaJustaSevilla-
3.CudecaMálaga
4.HospitalUniversitarioPuertadelMarCádiz
P49. Pilotaje de la escala “GES” (Sufrimiento/bienestar espiritual) en profesionales y voluntarios de cuidados paliativos.
NievesCamposSánchez1.MonserratParejoOliver2.ElisaRomeroMontero3.VeronicaRomeroMontero3.AnaAmorCruceira4.AsunciónVeraCoines2 .
IntroducciónEn este pilotaje se explora entre los profesiones/voluntarios de cuidados paliati-vos, las necesidades espirituales (Intrapersonal, Interpersonal y Transpersonal) con una visión humanista, aconfesional y clínica, empleando la escala elaborada por el G. Espiritualidad SECPAL (GES).
Objetivos1.-Reflexionar nuestra propia espiritualidad, como puerta de entrada al mundo in-terior del paciente.2.- Reconocer en nosotros, el grado de facilitación terapéutica.
Material y métodoSe recogieron 150 encuestas, entre profesionales sanitarios y volunta-rios que trabajan en cuidados paliativos, realizadas en cursos y talleres de formación en materias de espiritualidad de todo el territorio nacional. Una vez terminada la entrevista se evalúa la percepción del entrevistado.
ConclusionesDestaca la utilidad de la encuesta como REFLEXIÓN para explorar nuestra espi-ritualidad en sus 3 dimensiones.Es fundamental explorar :nuestro sentido de la vida, la coherencia de nues-tros actos, las relaciones con los demás y nuestra conexión con el Todo, nuestras esperanzas…para comprender y poder realizar una intervención compasiva.
200 Espiritualidad en Clínica 201
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
-Variables sociodemográficas: edad, sexo, población residencia, nacionalidad,principalcuidador,acompañado,diagnóstico,niveldeescolarización,económi-co,religiónyduraciónentrevista.
-Preguntasabiertasacerca:delaayudadelascreenciasenestasituación,denecesidaddehablarsobreelloyconquienhacerlo.
UtilizadoporEAPSenelregistrodeinformaciónelaboradoporLaCaixaensuproyectodeatenciónapersonasconenfermedadesavanzadas.
Sepasaráalospacientesprevioconsentimientopor,enfermera,médicaopsicó-logadelaUnidaddesdeel1Febrero-15deMarzo2011
ResultadosVerificar:
1.Laexistenciadelasinquietudesespiritualesdeestaspersonas
2.Lanecesidaddeofrecerunsoportealasmismas
3.Lacapacidaddelequipodedarcoberturaaesasnecesidades
1.HospitaldeDenia,MarinaSalud.Denia.
2.AsociaciónCarena.Valencia.
P52. Aproximación a las preocupaciones existenciales al final de la vida
SilviaVielSirito.EnricSolerLabajos.OlgaArenasLópez.DolorsSorianoPujol.ConsorciSanitariDelGarraf-HosptialSantCamil.SantPeredeRibes.Barcelona.
Objetivo Explorarlaspreocupacionesexistencialesquepresentanlosenfermosquepade-cenunaenfermedadavanzada.
Material y método SeadministróapacientesingresadosenunaUCP,uncuestionarioadaptadodelinstrumentodeevaluacióndeRichardGrove,St.CharlesMedicalCenter,Bend,OR.integradoporlasdimensiones:búsquedadesentido;paz/perdón;relacionesyesperanza.
Seobtuvieronlosestadísticosdescriptivosdecadasubescalayseobtuvolame-dia,queseestableciócomoindicadordelsufrimientoexistencial(SE).
Resultados Respondieronalcuestionariountotalde194personas,conunamediadeedadde68,67años,yDT=15,23.Ladistribuciónporsexofuede93mujeresy101hombres.
¿Creéisquesepodríaencuadrarestaacciónenunacompañamientoespiritual?dondeelprofesionalqueconocesuscapacidadesyrecursos,ytambiénsusheri-das,poneadisposiciónsusvaloresquejuntoalashabilidades,presenciatotal,compasiónyhospitalidad,haceunaverdaderaacciónterapéuticaalaliviodelsufrimiento.
P51. Evaluación de necesidades y bienestar espiritual en personas con enfermedades avanzadas al final de la vida.
MartaSanchoArbiol1.PepaSignesCosta2.ÁngelaTavernerTorres1.MireiaZaragozaEstela1.RosarioBaydalCardona1 .
IntroducciónEnlaUnidaddehospitalizaciónadomiciliodelHospitaldeDenia,eneltrabajoconenfermospaliativos,sehaidoevolucionandoenlaatencióndelasnecesida-desdelospacientesysusfamilias.
Lasnecesidadesfísicasdesdesuiniciohansidoatendidas,másrecientementeseleestaprestandoatenciónalosaspectossocialesyemocionalesperoseconside-raquelasnecesidadesespiritualesesunámbitoquenosquedaporcubrir.
ObjetivoObjetivoprincipal:Conocercualessonlasinquietudesespiritualesdelaspersonasenfermasalfinaldelavida
Objetivossecundarios:–valorarnuestracapacidadparadarcoberturaaesasnecesidades
–valorarlautilidaddelaherramientaderecogidadeinformación
Metodología: Pacientes y métodoPacientes:
Muestrade30pacientespaliativosdelaunidaddehospitalizaciónadomicilio.
Métodos:
SeutilizarálaescaladeSanDiegodeevaluacióndelbienestarynecesidadesespirituales queexplora4dimensiones:
SENTIDO/ESPERANZA/PAZ-PERDON/RELACIONES
Asociadaaestaescalasevaloraránunaseriedevariablesypreguntasabiertas(preguntasdel“Nivelespecífico”extraídasdelaguíabásicaparalaexploracióndenecesidadesespiritualeselaboradaporRamónBayés(2008)
202 Espiritualidad en Clínica 203
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Interviniendodesdeelrespeto,laescucha,elapoyoemocionalylaactitudcom-pasiva,hemosintentadoconseguirquelospacientesmueranensucama,DIGNA-MENTEyenPAZ.
La presencia y la escucha favorecen y facilitan la detección de necesidades y que el paciente y familia no se sientan solos. Cuando las necesidades afloran, si somos capaces de mantener esta línea de atención, facilitaremos el ACOMPAÑA-MIENTO ESPIRITUAL y el PROCESO de MORIR.
1.CentroDeSaludAtenciónPrimariaChiclanaElLugar.ChiclanadelaFrontera.Cádiz.
2.HospitalUniversitariodePuertoReal.PuertoReal.Cádiz.
P54. La espiritualidad de una persona moribunda
JacintoBátizCantera.InésBecerra.JoséMaríaLarrú.VanesaMachado.ÍñigoSantisteban.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.Vizcaya.
Esteaspectodelaespiritualidad,tanimportanteenelplanteamientoholísticodelosCuidadosPaliativos,nosloenseñóunamujerancianaquetansólonosso-licitabaqueleacompañáramos,ahoraqueseestabamuriendo.
Enunadesusúltimasconversacionesconnosotros,juntoa lacabeceradesucama,nosentregóunacartulinaconunaoraciónynosrogóquelarecordáramossiempreporqueparaellasignificabaelconceptoqueteníadeDiosyqueenlosúltimosdíasleestabareconfortando:
“Si nadie te ama, mi alegría es amarte.Si lloras, estoy deseando consolarte.
Si eres débil, te daré mi fuerza y energía.Si nadie te necesita, yo te busco.
Si eres inútil, yo no puedo prescindir de ti.Si tienes miedo, te llevo en mis espaldas.
Si quieres caminar, iré contigo. Si me llamas, vengo siempre.
Si te pierdes, no duermo hasta encontrarte.Si quieres conversar, yo te escucho siempre.
Si no quieres a nadie, me tienes a mí.Si quieres ver mi rostro, mira una flor, una fuente, un niño”.
Para esta enferma la fe hizo que no se sintiera sola. Era una enferma muy intro-vertida. Su enfermedad la transformó en una persona más extrovertida y a sus ochenta y tres años nos continuó enseñado, serenidad, aceptación y fe en todas sus consecuencias (ella no se agarraba a la fe para salvarse de la muerte, ya que para ella la muerte era su liberación). Nos solía confesar desde su cama su
Lascuatrodimensionesevaluadastienenunadistribuciónnormal;excepto losítems1delassubescalas“Relaciones”y“Pazperdón”.
El6,70%delamuestraevidenciaunsufrimientoexistencialsevero.
Conclusiones Loshallazgosreferentesalassubescalas“Relaciones”y“Pazperdón”sepodríancomprendercomofalsospositivosexplicablespor la tendenciaculturalapro-yectarunaimagenidealizadadesímismoydesugrupofamiliar,hipótesisqueproponemosverificarenfuturosestudios.
Evaluarlaintensidaddelaspreocupacionesexistencialesdelosenfermosalfinaldelavidapermiteidentificarypriorizarlaatenciónpsicosocialdeaquellasper-sonasquepresentandificultadesparapodermorirenpaz(SE=6,70%).
Lasintervencionespsicosocialesseproponencontrastarlosresultadospsicomé-tricosconlasrespuestasemocionalesverificadasenlaprácticaclínica,paraasíoptimizarlosrecursosdesoporteinternosyexternosdelenfermo.
Tema: Experiencia de sufrimiento y espiritualidad desde diferentes perspectivas clínicas: lo común y lo diferencial.
P53. Coordinación interniveles: una mirada más allá de lo biológico…
BenitaArdaizFlamarique1.AntoniaGonzálezQuiñones2.ConchaRuizPau2.MercedesBarónCrespo1.EugeniadelaHozAdame2.AntonioGarciaEjido2 .
DesdelapuestaenmarchadelEquipodeSoportedeCuidadosPaliativos(ESCP)denuestraáreahace4años,lacoordinacióninternivelesconunequiporeferen-teenAtenciónPrimaria(A.P.)hasidounadelasclavesfundamentalesparalaatenciónintegralalpacienteysufamiliaenelámbitodomiciliario.
EsteESCPhallevadoacabounaactividaddocentedirigidaalosprofesionalesdeA.P.abordandonosololadimensiónbiológica,sinounaformacióncentradaenlapersona,conelobjetivodeayudaraqueéstaconsigacerrarsubiografíaconSENTIDO,CORAJEyPAZ.
La conexión y colaboración entre ambos equipos ha facilitado la continuidadasistencial,perosobretodopoderirmásalládelobiológico,prestandocuidadosalpacienteensudimensiónespiritual.
Enestaexperienciaconjunta,losprofesionalesdeambosequiposhemosidocre-ciendoenelprocesodeacompañamientoalpacienteyfamilia.“Unviajequeconstituyeunaprendizajeparatodos”.
204 Espiritualidad en Clínica 205
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Objetivo
Analizarlaatenciónespiritualdelosniñosyfamilia.Seexpondránsituacionesconcretasdepacientes,identificandoeltipodenecesidadylaparticipacióndelequipo.
1)Necesidaddedespedirse.–“ReencuentroenColombia”–“Compartiendocreenciasortodoxas”
2)Necesidaddetrascender.–“Laboda”–“Conmiscenizasunárbolheplantado;“Algunosrecuerdosnuncaseborran”
3)Necesidaddecontinuidad,deunmásallá.–“Elcuentodelalibélula”.
4)Necesidaddeencontrarsentidoalaexistencia.–“Creanunaasociacióndepadres”
5)Necesidaddeexperimentarsuscreenciasreligiosas.–“Pideasumadrehacerlacomunión”–“Experienciaconunafamiliaevangelista”
6)Necesidaddepedirperdón.–“Pidoperdón”
ConclusionesLosprofesionalesquetrabajanencuidadospaliativosdeniñosdebenintegrarenlaprácticaprofesionalelacompañamientoespiritual.
Para valorar las necesidades espirituales del niño hay que conocer cuál es eldesarrolloevolutivoysucapacidadcognitivaparaadaptarnosasurealidadper-sonal.Tambiénesnecesarioconocerlascreencias,valoresysentidodelavidadecadafamilia.
Consideramosnecesarioelaborarundocumentoqueclarifiquecuálessonlasne-cesidadesespiritualesdeloscuidadospaliativosenniñosyfacilitesuregistroenlahistoriaclínica.
P57. El proceso de morir en un hospital de agudos.
LourdesChocarroGonzález.UniversidadReyJuanCarlos(URJC).LasRozas.Madrid.
IntroducciónLamuerteesunprocesocuyosignificadodebemosencontrarenloscontextossociales.Laindividualización,laanomia,yelénfasisenlajuventudasícomolosvertiginososcambiosenlasrelacionescotidianas,sonalgunosdelascaracterís-
preocupación de que el Dios Padre le perdonara aquello que no había hecho bien.Fuimos testigos de su muerte. Se murió en paz, con un control de síntomas ade-cuados y emocionalmente plácida. Seguro que el Padre que le estaba esperando no solamente le perdonó sino que la acogió.
P55. Acompañamiento en la Agonía: Una experiencia de vida
MªDeLasNievesCamposSánchez.MªInmaculadaGómezLópez.ResidenciaDeMayoresSARSantaJusta.Sevilla.
LasHermanitade losPobres,fundadasen1839,abrensuspuertasapersonasmayoressolasypobresparacuidarloshastaelfinaldesusdíasyacompañarlosensuúltimaetapadelavida.
Realizarunacompañamientoespiritualconcadaunodeellosesejercereldondelahospitalidad,lavirtuddelacompasiónylagraciadelapresenciaentodoslosmomentosperoespecialmenteenlaagonía.
ObjetivoPresentacióndedichaCongregaciónycomoatravésdesumisióncumplenlasactitudesdelacompañamientoespiritualejerciendounbeneficioaaquellosqueacompañanhastalamuerte.
P56. Acompañamiento espiritual en niños
ElenaCatáDelPalacio.AsunciónFillolCuadrado.CarolinadelRincónFernández.RicardoMartinoAlba.HospitalInfantilUniversitarioNiñoJesús.
IntroducciónLoscuidadospaliativospediátricos(OMS)incluyenelcuidadodelespíritudelniño.EnlaUnidaddeCuidadosPaliativosPediátricosdelHospitalNiñoJesússetienesensibilidadparacontemplarlasnecesidadesespiritualescomopartedelacompañamientoprofesional:“Todalaactividadque,conscientemente,reali-zaelequipohumanoqueatiendealniñoparaqueélysufamilianosesientansolos,puedanmantener,intensificarofortalecerlosvínculosentreellosysepreparenarecibireintegrarelhechodelamuertedelaformamástranquilayhumanaposible,respetandoyapoyandosusconviccioneséticasyreligiosas.”
206 Espiritualidad en Clínica 207
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Cuandoenelhorizontesevislumbralaposibilidaddemuerte,deseamosformu-larlas“palabrasmágicas”quecalmeneldolordeaquellosqueacompañanasufamiliarenestetrance,acentuándosecuandoesunpadreelqueseenfrentaalaposiblemuertedeunhijo.
Mibúsquedadeestaspalabrassereflejaenlaexhaustivayespecialintervención,másqueconotrospacientes,querealicéconlafamiliadeunpequeñodeañoymedioingresadoenunaunidaddeoncologíapediátrica.Trasunencuentroconelpadre,ymotivadaporlapsicólogaquemesupervisó,redactéunaautorreflexión:(fragmentos)“Reconocequelegustaqueledejehablar”“creoqueestoyrefor-zandonotablementelaqueja”,“cadavez,meesmásdifícilpararleocambiarlelaconversación”.
Trasestareflexióndescubríqueelsilencioenmiintervenciónresultódelane-cesidaddebuscarlapalabramágicaquecalmeydeesperanzao,quizás,resultódeltemoranoencontrarla.
Eltrabajodeautorreflexiónnosayuda,principalmentealosqueempezamos,adescubrirquenoexistenfórmulasmágicasqueeviteneldolorantelamuertedeunserquerido;Igualquesomosconscientesdeesto,losomosdelodifícilqueescuantificarelvalordelasreflexiones,noobstante,aligualquelaespiritualidad,esunadelasherramientasquenospermiteconocerysosegarnuestrasangustiasparapoderapoyaryofrecer,comoprofesionales,unacompañamientoemocionalpleno(mentalyespiritual)aaquellasfamiliasqueemprendenelcaminodelaenfermedadylamuerte.
1.HospitalGeneralDeElche.Elche.
2.HospitalInfanto-juvenilNiñoJesús.Madrid
P59. Conspiración de silencio y Sufrimiento Espiritual ante la muerte
MiguelDuarteRodríguez1.ÁngelaCejudoLópez1.BegoñaLópezLópez1.ConcepciónCoronadoIllescas2.PilarCrespoServán1.CarlotaDelaFuenteRodríguez3
Lasnecesidadesespiritualesinherentesalapersonahumanasealteranprofun-damentealfinaldelavida.Enestosmomentos,puedenemergernecesidadesespiritualeslatentescomosonlas:necesidaddesentido,reconciliación,reco-nocimientodeidentidad,orden,verdad,libertad,orar,soledad-silencio,cum-plir el deber y gratitud.Cuandoestánalteradas requierende la intervenciónadecuada, competente y profesional de quienes ejercen la labor de cuidar. Lacomunicaciónalfinaldelavidaentrepacienteencuidadospaliativos,fami-liaresyprofesionalessanitariosesdifícil,puedeaparecerlaConspiracióndeSi-lencioyllevaramalafrontamientoantelamuerte,favoreciendoel“SufrimientoEspiritual”,comomuestradenecesidadesespiritualesnosatisfechas.
ticasdelasactualessociedadesoccidentalesquepropicianelenmascaramientodelamuerte.Laciudadaníahadepositadoelcuidadodesusmoribundosalosprofesionalessanitarios,habiéndosedesplazadosuatenciónhacialoshospitales
ObjetivosDescribirlasposicionesdiscursivasdelosprofesionalessanitariosentornoalamuerte.
MetodologíaCualitativa. Diseño transversal, descriptivo y explicativo. Sujetos: enfermerasymédicosdeunhospitaldeagudosdelSERMASenUrgencias,Unidadesdehos-pitalizaciónyUCIdeadultos.Criteriosexclusión:UnidadesCuidadosPaliativos.Muestreo:opináticoyteóricohastaalcanzarla“saturacióndeldiscurso”,Instru-mentosdeevaluación:Gruposdiscusión,entrevistas semidirigidas.Estrategiasdeanálisis:análisisdeldiscursoyteoríafundamentada.
ResultadosLosmédicoshablanmásdesdelaposicióndelpoderylasenfermerasdesdeelladodeldeseo.Laprincipalpreocupacióndelosmédicosesnorestarleposibi-lidadesalenfermoyladelasenfermerasproporcionarbienestaryconfort.Losmédicoshablanconlamáximadistanciayesgrimenlaevidenciacientíficacomogarantíamientrasquelasenfermerashablanmuypegadoalocotidianoylaex-perienciaessuprincipalargumentodegarantíaasistencial.Lafamiliaconstituyeunmundoapartedeldelossanitariosconelqueseconviveymantieneunapru-dentedistanciasocial.
Conclusiones Losprofesionalessanitariosnieganlamuerte,entendiendoporellolaorienta-ciónnegativadelaacciónsocialclínicahaciaelmoribundoyhacialamuerteensímisma,ligadaauncambiodevaloressociales.EsnecesarioplantearnuevasorganizacionesdeltrabajoquefavorezcanuncambioenlosdiscursosdelaGes-tiónSanitaria.
P58. Buscando las palabras mágicas frente al horizonte de la muerte
NuriaDíaz-RegañónAnechina1.RosalíaLorenzoGonzález2.MaríaJesúsTorneroGómez1.MaripazCastilloAlarcón1
Comopsicólogaresidenteenformacióndescubrícomolasobreimplicaciónquesedaconalgunasfamiliaspuedeobstaculizarnosalorientar,apoyaryacompa-ñarlesemocionalmentecuandosevenobligadosafrontarelcaminodelaenfer-medadylamuerte.
208 Espiritualidad en Clínica 209
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Nospreguntamos,¿somoslosprofesionalesconscientesdeestadimensión?,¿es-tamospreparadosparadetectarlasnecesidadesespiritualesdelosenfermos?,¿sabemosquéhacerentalescasos?.
Peroaúnqueremosirmásallá,ynospreguntamos¿tienenlamismaconcepcióndeestaárea losequiposdepaliativosquelosequiposdeoncología,medicinainterna,ourgencias? ElPlan IntegraldeCuidadosPaliativosde laComunidadValencianahaceunaapuestaporlaatenciónalosenfermosalfinaldevidain-tegrandolosdistintosprofesionalesylosnivelesasistencialessegúnnivelesdecomplejidad.
Esnuestroobjetivoconocersilaproximidaddelamuerte(segúnentornolaboral)repercuteen:
-Posicionamientofrentealaespiritualidadpropiaydelenfermo-Necesidaddelprofesionaldeformaciónenestaárea
Hemoselaboradouncuestionarioconelcuálsondearquéentiendenlossanita-rios,dedistintosservicios,sobreladimensiónespiritualidad,entornoatresejescentrales:
a)quéentendemosporespiritualidadanivelpersonal.
b)cuálesnuestraconsideracióndeestadimensiónennuestraprácticaasistencial.
c)quénecesidadesdeformaciónenestaáreatenemosanivelpro-fesional.
Nuestraexpectativaesextraer2conclusiones:
1-darunaprimeradefiniciónestimadadel conceptodeespiritualidadensanidad.
2-valorarlanecesidadformativaenestadimensiónennuestrocontextolaboral.
3-valorarlarelaciónentreelentornolaboralylaexperienciadeespi-ritualidad.
1.AsociaciónCarena.UHDH.Dr.Peset.Valencia
2.AsociaciónCarena.UHDH.Dènia.Alicante
3.AsociaciónCarena.UHDH.LaFe.Valencia.
4.AsociaciónCarena.UHDH.Clínico.Valencia.
Conmetodologíacualitativaymétododeentrevistaenprofundidadaudio-grabada,exploramoslacomunicaciónynecesidadesespiritualesdeunafamiliaconpacienteensituaciónterminalyconspiracióndesilencio,siendosuesposalacuidadora.
Resultados:
1º:unidaddesignificado,2ºfrasedelaentrevistay3ºnecesidadespiritual
-Comunicaciónconfusa/“ahoraloquetenéisquehacerlosdosesdisfrutar,noospreocupéisdenada”/verdad.
- Ocultamiento de diagnóstico y pronóstico/“Tenéis que hacer un gran teatro, delante de él no podéis mostrar lo más mínimo…”/ identidad.
- Morir en el hospital solo/“A mi marido agonizando lo dejaron el observa-ción, solo”/ arraigo.
- Fallecimiento inesperado/“Al final no me pude despedir de mi marido”/re-conciliación.
- Trastorno de los procesos familiares/“he faltado muchísimo al trabajo,…quería estar con él, porque a lo mejor le faltaban dos horas…”/ orden.
- Agradecimiento de la cuidadora, el paciente no tiene oportunidad/“Le doy las gracias a todas las enfermeras y los médicos porque me han tratado amablemente, …”/gratitud.
La conspiraciónde silencio, comomuestrade comunicacióndeficiente, entreprofesionalessanitarios,pacienteyfamiliares,favorecelaaparicióndenecesi-dadesespiritualesnoresueltas,pudiendoprevenirseymejorarelafrontamientoantelamuerte.
1.DistritoDeAtenciónPrimariaDeSevilla
2.HospitalUniversitarioVirgendelRocío
3.DispositivodeApoyoDistritoBahíadeCádiz-LaJanda
P60. Significado de espiritualidad de los profesionales de la salud en función de los distintos servicios hospitalarios.
SilviaFernándezPeris1.JosefaSignesCosta2.AmparoMartínezSimarro3.CarmendelBarrioPorto4 .
ElEquipodeAtenciónPsicosocialdelaAsociaciónCarena(Valencia)formapartedelProgramadeatenciónintegralaenfermosavanzadosdelaObraSocialFunda-ciónLaCaixa.ColaboramosconlasUnidadesdeHospitalizaciónDomiciliariadeloshospitalesLaFe,Clínico,Dr.PesetyDènia-Alicante(ComunidadValenciana).
Ennuestrotrabajoasistencialencontramospersonasqueseenfrentanasupropiamuerte,quelesllevaaplantearseyplantearnoscuestionesrelativasaladimen-siónespiritual.
210 Espiritualidad en Clínica 211
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P62. Crecimiento personal en el final de la vida: descubrimiento de la espiritualidad. María González Billalabeitia. María Teresa Fuente Redondo. Ana María Rodríguez Valcárcel. Hospital Santa Clotilde San Juan De Dios. Santander.
ObjetivosDescribirlaexperienciadecrecimientopersonalydescubrimientodelaespiri-tualidadenunapacientealfinaldesuvida.
MétodoEstudiodescriptivodecasoúnico,relativoalaexperienciadecrecimientoperso-nalydescubrimientodesupropiaespiritualidadenunamujerde35añosprofe-sionalsanitarioconenfermedadsubsidiariadetratamientopaliativo.
Paraellohemosrealizadounarevisióndelahistoriaclínica,diferenciandodosmomentosenelprocesodeenfermedad:antesdelaconfirmacióndefaseavan-zadadelaenfermedadconabordajepaliativo,ydespuésdeestaconfirmación.
Resultados Lostemasprincipalesabordadoshansidoladignidadcomopersona,lainterpre-taciónquerealizadelaenfermedadydelcuidadopaliativo,laaceptacióndelapropiavulnerabilidadydelapropiafinitud,laexpresiónemocionalylacapaci-dadparaelegircómoafrontar-vivirestaetapadesuvida.
Losprincipalesresultadosobtenidoshansidounadisminucióndesíntomaspsico-lógicos,unaumentodelaconfianzaenelcuidadoemocionalporpartedelequipomédico,unaumentodelafrontamientoactivodesusituacióndeenfermedadymuerte,unamejoradaptación,unaumentodesucalidadpsicoemocional,yunatomadeconscienciadesuspropiasnecesidadesespirituales.
ConclusionesAmedidaqueaumentasuconfianzaensucapacidaddeafrontarsupropiarea-lidadsegúnsusvalores,comienzaatomarconscienciadeunavisiónmásampliadesímismaydesuespiritualidad.
EstosresultadossugierenquelafuncióndelpsicólogoenCuidadosPaliativosnoselimitaaldiagnóstico,laevaluaciónylaintervenciónpsicológica,sinoquedebeproporcionarunespaciodecrecimientoenelquelapersonaelaboreydesentidoasuexperienciadeenfermedadymuertedesdesuspropiosvalores,ycontinúedesarrollándosecomopersona.
PalabrasClave:Espiritualidad,Atenciónpsicológica,cuidadospaliativos
P61. Sufrimiento psicológico y sedación en una Unidad de Cuidados Paliativos
TeresaFluxáEgea.TeresaSáezVaquero.GerardoGarcíaMelcom.FlorenciaPérezRojas.LibradaLucasFernán-dez.BalbinoViñaCarregal.HospitalVirgenDeLaTorre.Madrid
Introducción“Unapersonasufrecuandoacontecealgoquepercibecomoamenazaimportanteparasuexistenciapersonaluorgánica,yalmismotiemposientequecarecederecursosparahacerlefrente”(Bayesycol).Supresenciaalfinaldelavidaesconsustancialalanaturalezahumana.
ObjetivoEstudiarlospacientesingresadosenunaUCPquehanprecisadosedaciónenlaagoníaporsufrimientopsicológico(SP).
MetodologíaRegistrodepacientesingresadosdurante18meses.SeconsideróSPcuandoelpa-cienteloexpresabacomointensoymantenido,yestapercepcióneracompartidaporfamiliayequipoterapéutico.
Estadística:X2dePearson,tStudent.Regresiónlogística.SPSS.
ResultadosDe los258 ingresados,117 (N) (45.5%)precisaronsedación.LamediadelPPSfue30%(DE15).Enel34.7%lacausaprincipalosecundariafueSP.Edadmedia:73.7(DE9.7).Un82.9%fuevaloradoporPsicólogo,y63.4%porTrabajosocial.Un73.2%conocíasudiagnósticoy67.6%supronóstico.NoseregistróningúncasoconInstruccionesPrevias.Seencontrómayorsufrimientoamenoredad(NS),yamenorgradodeconocimientodiagnóstico(41%vs25%,NS)ypronóstico(50%vs17.9%,p=0.005).Nohuboasociaciónestadísticaconotrasvariables.Eltiempodesedaciónhastaeléxitusfuesignificativamentemayorenestegrupo
ConclusionesElaltoporcentajedepacientessedadosporSPseñalalanecesidaddecapacita-cióndelosprofesionalesparaunacorrectaatenciónaladimensiónespiritual.Implementarunmodelodeintervenciónenatenciónespiritualfacilitalabúsque-dadeunamuertetranquila.Elconocimientodelaenfermedadporelpaciente,promuevesuautonomíaylaparticipaciónenlatomadedecisionessobreelfinaldesuvida.Eldiálogoexplícitosobrelamuerteesineludibleenelacompaña-mientoespiritualdepacienteyfamilia.
212 Espiritualidad en Clínica 213
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P64. Morir en una Unidad de Cuidados Intensivos
MaríaJoséNavarroLizcano.CristinaHuertasLinero.VicenteArraezJarque.NeliaGarciaGómez.AnunciaciónVerdúPastor.HospitalGeneralUniversitario.Elche.
IntroducciónLas UCIs tienen características que las diferencian de otras unidades de hospita-lización; en ellas se aplica gran especialización y alta tecnología. A lo largo de la historia este cuidado tan específico no ha incluido a la familia dentro del proceso de atención del paciente. El cuidado al final de la vida genera una gran demanda de atención y soporte para mejorar el bienestar de las personas que están muriendo y dar apoyo a los familia-res. Cuando el proceso es irreversible es necesario basar el cuidado de la persona en su dimensión espiritual.
ObjetivoCon el objetivo de mejorar el cuidado y atención durante el proceso del buen morir, nos planteamos aplicar una serie de estrategias en nuestra unidad.
MétodoDefinimos tres niveles de actuación:1. Dirigidas a la familia:
- Incorporara la familiaenelacompañamientoycuidadodelpaciente.Facilitarunhorariodevisitasabierto.
-Transmitiralafamilialaimportanciadenolucharencontradelproce-so,facilitandosuaceptación.Utilizarritualesespecíficos:contactosinretención .
2. Dirigidas al entorno y los profesionales:-Favorecerlacomunicaciónconelpacienteyfamiliares.Centradosenlaempatía,ecuanimidadycompasión.
-Tomadedecisionesconjuntayclara(sesionesparadeterminarlimitacióndelesfuerzoterapéutico,etc).Trabajoenequipo.
-Transmitirlainformaciónalpacienteyfamiliadeformaclara.Asegurarsequelainformaciónsehaasimilado.
-Favorecerunambientetranquiloenelbox,facilitandolacomodidaddelafamiliaPosibilidaddeutilizarmúsicaenestafase.
3. Dirigidas al paciente:-Proporcionarcuidadosbásicos.
-Garantizareltratamientodeldoloryelaportedelíquidos.
-Limitacióndelesfuerzoacordado,discutidoyexplicado.
-Contactosutilydesapegado.
P63. Espiritualidad y creencias religiosas en una cohorte de enfermos paliativos que verbalizan solicitud de eutanasia
ErnestGüellPérez1 . AdelaidaRamosFernández1 . MaríaRufinoCastro2 . OscarFariñasBalaguer1 . TaniaZertu-che1 .AntonioPascualLópez1 .
Objetivo y metodologíaEstudioprospectivodeunañodeduraciónsobreelconceptodeespirituali-dady lascreenciasreligiosasde lapoblacióndeenfermosatendidaporunequipodecuidadospaliativosoncológicos(ECPO)queverbalizasolicituddeeutanasia(VEU).
ResultadosEl2.6%(18/701)realizóVEU.El50%(9)presentabaalmenosuncriteriodeex-clusión (estado físico deteriorado,minimental alterado o dificultades para lacomunicación)queimpedíarealizarlaentrevistaenprofundidad.
Laedadmediadelos9enfermosincluidosfuede77.2años(mediana77,rango59-99)siendoel67%(6)varones.Un33%(3)teníacreenciasreligiosas;ningunoerapracticante.El44%(4),todosvarones,seconsiderabaunapersonaespiri-tual.El67%delosreligiosos(2/3)seconsiderabaespiritualporel33%delosnoreligiosos(1/3).Afirmabanquesolicitaríanlaeutanasiasiestuvieralegalizada7pacientes(78%);el50%delosqueseconsiderabanespiritualesfrenteal100%delosqueno.
Sepreguntó¿quéentiendeustedporespiritualidad?recogiendola1ªexpresión.Fueroncategorizadasenladimensiónintrapersonal:“emocionarseescuchandomúsica,sentimientosprofundos”,“mirarmuchohaciaelinterior”,“ningúnsenti-do,igualquelareligión,quetodoesmentira”,“bondad”,“elbienyelmal”.Enlatranspersonal:“nostransformamosenalgo”,“nuestronúcleo,nuestraesen-cia,loqueesDios,serdecente,tenersentimientos”,“rezaraSantos,aSantaRita”.Unpacienterespondió“nosé”.
ConclusionesEl2.6%delospacientesconcánceravanzadoatendidosalolargodeunañoporunECPOrealizóVEU.Casilamitadseconsiderabaunapersonaespiritual(siendotodosellos varones) y la terceraparteafirmaba tener creencias religiosas.Elconceptodeespiritualidadenestospacientesesmuyheterogéneo.
*ProyectobecadoporlaFundacióVíctorGrífols.
1.UnidadDeCuidadosPaliativos,HospitalDeSantPau,Barcelona.
2.EapsMutuam-SantPau.
214 Espiritualidad en Clínica 215
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
darinstrumentosmásadecuadosquepermitanmedirevoluciónyeficaciaenestadimensiónyque,porlotanto,seanútilesenlaintervenciónclínica.
1.FundaciónSAR-PADESLérida-
2.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioJaumeNadalMeroles
3.FundaciónSAR-CentroSociosanitarioTerraferma
4.FundaciónSAR
P66. El reencuentro al final de la vida. Caso Clínico
MªÁngelesMartínSánchez.JoséMartíndeRosalesMartínez.YolandaRomeroRodríguez.FátimaLópezTapia.JuanRomeroCotelo.RafaelGálvezMateos.UnidadDelDolorYCuidadosPaliativos.HospitalVirgenDeLasNieves.Granada
Introducción Unodelossignosdeloscuidadospaliativoseslaatenciónintegraldelapersona,sinolvidosnireduccionismosdecadaunadesusdimensiones.Lanecesidadespi-ritualdelavidahumanadebeservistacomouncomponenteintegradojuntoconloscomponentesfísico,psicológicoysocial.
Caso clínico Pacientede48añosynacionalidadsenegalesa,diagnosticadodeCadePulmónEstadíoIVconmetástasisóseas.Lleva10añosviviendoenEspaña.Casadoypa-drede3hijosquevivenenSenegalycuyahijapequeñade3mesesnoconoce.Conscientedesusituaciónmédica,expresasudeseodevolverasupaísdeori-gen,reencontrarseconsufamiliayconocerasuhijapequeña.
ObjetivosElEAPSsemarcacomoobjetivointentarcubrirlasnecesidadesespiritualesdelpaciente:retornarleasupaísyasícerrarelciclovital-biográficodemaneraar-moniosayserenajuntoasufamilia.
Intervención Sedetectaronlasnecesidadesespiritualesdelpaciente.Posteriormentesecontac-toconloscoordinadoresdel“ProgramaparalaAtenciónIntegraldePacientesconEnfermedadesAvanzadas”delaFundaciónLaCaixa,haciéndosecargodetodoslosgastosdeltrasladodelpacienteaSenegalydelosgastosdelacompañamientodeunsanitarioduranteeltrasladoeinstalacióndelpacienteensulugardeorigen.
ConclusionesSecubrieron lasnecesidadesdeestablecer suvidamásalláde símismo,porestarjuntoasufamilia,supaísysucultura.Proporcionarcontinuidadmediante
Conclusiones:-SENSACIONDEPAZ
-MANIFESTACIONESDEAGRADECIMIENTO
-GRANCONTENIDODEESPIRITUALIDADENESTAFASE
P65. El abordaje de la dimensión espiritual de la persona: instrumentos y su eficacia
CarlosIbarsTerés1.ImmaLilloRodríguez2.DolorsMiretArbós3IciarAncizuGarcía4
Laatenciónalpacientepaliativoescompleja.LaintervencióndelEAPSFSARdeLleidatienecomoobjetivoprincipalofrecerapoyoyacompañamientoemocionalapacientesconenfermedadesavanzadasysusfamiliares,procurandoabordartodaslasdimensionesdelsufrimientohumano.Elmodeloderelaciónterapéuti-caestablecidoparaelacompañamientoespiritualeseldesarrolladoporHenryNowen(1998)conocidocomo“sanadorherido”,enelquetantoelacompañantecomoelacompañadoestánencondicionesdesimetría,desdelaperspectivaes-piritual,comoencuadreparaelencuentroterapéutico.
MetodologíaEnelmarcodelproyectoparalaatenciónintegralapersonasconenfermedadesavanzadasysusfamiliares, los instrumentosparallevaracaboladetecciónyevaluacióndelasnecesidadesespiritualesutilizadosporelEAPSFSARson:
1.Preguntaparaevaluarelsufrimiento,deRamónBayes,basadaenlaper-cepciónsubjetivadelpasodeltiempo.
2.EscaladeSanDiego:Evalúacuatronecesidadesespiritualesbásicas:sen-tido,relaciones,pazyesperanza.
3.Formulacióndepreguntasabiertas:Existenciadecreenciasyutilidaddelasmismas.
ResultadosDuranteelaño2010,elEAPSFSARhaatendidoa250pacientesyrealizadountotalde816evaluacionesde ladimensiónespiritual.Seobservaunagranes-tabilidadenlosresultadosevaluadosatravésdelaEscaladeSanDiegoenlasdiferentessesiones.Losdatosmuestranquelosinstrumentosnosonsensiblesalcambioenestadimensiónyquerequierenunaadaptaciónalascaracterísticasdelapoblaciónatendida.
ConclusiónLavisiónholísticadeloscuidadospaliativostienecomoobjetivofacilitarquelaspersonasencuentrenunaoportunidaddedesarrolloespiritual.Esnecesariovali-
216 Espiritualidad en Clínica 217
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
toriasentrecomoquieroquemecuidenysideseoqueterminenconmivida,parautilizarlamismatécnicaconlospacientes.
1.HospitalUniversitarioVirgenDeLaArrixaca.Cartagena.Murcia
2.Asido.Cartagena.Murcia
P68. Muere un olivo
RealRodelesDelPozo.PilarEncisoAngulo.RobertoMorenoMateo.AnaForcéBlasco.PilarMainarGarcía.PilarTorrubiaAtienza.ESADSectorZaragozaII.Zaragoza
Enero 2003: una pediatra llama al ESAD (Equipo de Soporte de Atención Domici-liaria) para pedir colaboración.Esunaniña-13años-conunsarcomaindiferenciadodepartesblandasenunmuslo. EncasanosesperaCristinaconsumadrePilar;durantelaentrevistahablatam-biéndesupadreyhermano,alosquenuncaconocimos.Triste,asustada,condolor:«tengounaherida».Monosílabos.Nolegustaquelacuidesumadre,re-chazasusatenciones.
Volvemos;empatizaconlaenfermera,seduchaconellay,así,lamadreaprendeamanejarla.Laanalgesiaseajusta;disminuyendolorymiedo;Cristinasonríeyllora. Hablemosahorasobrelosprotagonistas,elentorno.
Elpadreconsiguesacarladecasacadatardeylallevaaunafinca,dondeguisaparaella;laniña,conayuda,consigueentrarenlapiscina;elhermanoflotaal-rededorconunaruedagrande.
Sumadreplantóunolivoalnacimientodecadahijo;eldeCristinasevamurien-domientraslohacelaniña.
UnmaestroReikitresvecesporsemana.UnaterapeutaocupacionaldeASPANOA(AsociacióndePadresdeNiñosOncológicosdeAragón).
Ynosotros,elequipoqueseacercaaCristinaysumadre:escuchamosloquedicenyloqueno,loquedemandan…RecomendamosunWalkie-Talkieparanogritardenoche.
LaniñaquiereiraDisneyland-Paris.Organizamoselviaje(chándales,camisetas,gorras,muletas,silladeruedas,analgesia,Ilusión,Esperanza,Miedo).¡Consegui-do!Lavueltaentusiasmada:regalos,fotos….
Nosdibujasuenfermedad-comoHadasdecolores-yfabricaconabaloriosmu-ñequitosmóviles.
Diez días después agoniza; en la televisión ponen Rock y Cristina dice:«elloscantanyyomuero».Lamadrenopuedemásyllamaaunaambulan-cia.Necesitaqueunsanitarioconocidolaabracemientrasmueresuhija.Nopuedesoportarlo.
elreencuentroconsushijos,demaneraquepuedavolveraleerydarsentidoasuvida.Seintentócubrirelaspectoespiritualqueenglobalodemás,resumidobrevementeenunafrase:“amaryseramado”.
P67. Buscando el lado humano
MaríaRequenaMeana1.AscensiónSotoSánchez.2 .
Justificación Cuidar y curar, son dos vocablos que en las Ciencias de la Salud caminanunidos.Comoenfermeras,profesionalesdelcuidado,vemosnecesariohaceralgunas reflexiones: ¿sólo curando avanza la Ciencia?, ¿se puede decir queéstahafracasadocuandonohaycuraciónposible?,diríamosquesí,sinotu-viéramosencuentaaquiéncuramos,poresodebemosconcretar;CURAMOSalHOMBRE,CUIDANDOdetodassusdimensiones:física,psicológica,afectivayespiritual.
ObjetivosConocersilaprofesiónenfermerahaprogresadoenelcuidadodelpacientecuan-doyacurarnoesposible,utilizandovaloraciones,diagnósticosyplanesdecui-dadosprofesionales.
Material y métodoLainvestigaciónhasidorealizadamedianteencuestaindividual,conpreguntasabiertas,buscandoconocerlaactituddelosprofesionalesquedesempeñansutrabajoenlasdistintasresidenciasdepersonasmayoresdeCartagenasobreloscuidadospaliativos.Paraelloseinvestigasobreladimensiónquereclamanmáslospacientes,elgradodeformaciónysatisfacciónquetienenenestetipodecuidados,ysuposturaantelaeutanasia.
ResultadosEl90,38%delosprofesionalesestáinteresadoenformarsemejorenestecampo.Enun80,76%losenfermosreclamanmásladimensiónafectiva.Un19,23%es-taríaafavordelaeutanasia,yel53,84%enningúncaso.Un28,84%piensaqueparamorirnohayquesufrir.Al80,76%lesgustaríasercuidadosdelamaneraqueellosmismoscuidan.
DiscusiónAlavistadeestosresultadosvaloramosmuypositivamentelainclusióndelaasignaturadeCuidadosPaliativosenlosestudiosdeGrado,nosóloparaformarmásymejorenestecampo,sinotambiénparadespejarposicionescontradic-
218 Espiritualidad en Clínica 219
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
quépiensanlosprofesionalessobrelaimportanciadelsoporteespiritualalfinaldelavida.
Material y métodoEstudioobservacionaldescriptivotransversalrealizadoen2010aunamuestramultidisciplinardeprofesionalesdecuidadospaliativos.Seadministróuncues-tionarioadaptadodelapropuestadeBAYÉS(*1)apartirdeunareflexiónsobrelapropiamuerte.
Resultados Respondieronalcuestionariountotalde133personasconunamediadeedadde34,33años(DT=7,59).Ladistribuciónporsexofuede121mujeresy12hombres.Cuestionariosválidos:122.Cuestionariosnulos:11.Un48%declararontenerex-perienciaenCCPPyun52%seestabanformandoparallegaratrabajarenestesector .
La búsqueda de sentido es la segunda dimensión más valorada como factorqueayudaamorirenpaz(8,77/10), inclusomejorqueelcontrolsintomático(8,66/10).Elaspectomenosapreciadoeslaposibilidaddecontarconatenciónespiritualyreligiosa(5,77/10).
Conclusiones Losresultadosobtenidosconpuntuacionestancontradictoriasenreferenciaalasvariablesestudiadashaceninferirquelosconstructosespiritualidad-religión-búsquedadesentidonoquedanmuyclarosparalosparticipantesenelestudio.
¿Esposiblequelosprofesionalesdecuidadospaliativosconfundanestostérminos?
Sepercibendiferenciasconceptualesentrelasnecesidadesespiritualesylasre-ligiosas,quepuedencondicionarlaspropuestasdeintervención.
(1*)BAYÉS,Ramón;LIMONERO,JoaquimT.;ROMERO,Eva,ARRANZ,Pilar.(2000).¿Quépuedeayudarnosamorirenpaz?.MedicinaClínica;115,579-582
P71. Experiencia del Acompañamiento espiritual del ser-vicio religioso de una unidad de Cuidados Paliativos hospitalaria: Ventajas e inconvenientes
PedroCipriánMasa1.MaríaDeLosAngelesSottoClaude1.RafaelaGaribay1.AmadorFernández2
Introducción Laatencióndelasnecesidadesespiritualesdelospacientesesprioritariadentrodeunequipomultidisciplinar,elabordajedelcontroldesíntomasclínicos,las
P69. ¿Tiene sentido la enfermedad terminal? La interioridad como paso previo a la espiritualidad
JuanSantosSuárez.UnidaddeApoyodeC.P.deAvilés.
Estudiofenomenológico,cualitativo,realizadoapersonasenfinaldevidame-dianteentrevistapersonal, grabada,enestos sieteúltimosaños, enAsturias,preguntando:“¿Cuáleselsentidoquelaenfermedadhadadoasuvida?”.
Seentresacalomássignificativo:“ninguno,ningúnsentido”(CIM);“…laenfer-medadno teda (un)porque” (BP);“…bueno,…no lo se” (JAGG);“Yonoen-cuentrosentidoyaalavida,comosequenovoyapoder…”(AVRJ).Seexpresantambiénlaslimitacionesqueconllevalaenfermedad:“…teníaotrasperspectivasyahoramehancambiado”(MTA);“…cortartodoloquehacía”(AP).Enoca-sionessemencionaelsufrimiento:“…parezmequenomerecíaesto,…alos59años.”(EM);“loveocomosufrimientonosolamentefísicosinopsíquico…”(CRL).Solounapersonaexpresa:“mirarhaciaarriba…sí,haciaDios…¡estardispuestaatodo!”(ME)
Lavidainterioresaquellapartedelserhumanoqueabarcalossentimientos,losafec-tos,lasemociones,queaparecenysedesarrollanenlapersonaalolargodesuvida. Estavidainteriorpuedeserenormementericaoporelcontrariomuypobreenfuncióndelaexperienciapersonal,deldesarrollocultural,delacapacidadparaintegrar todoel conocimientoadquiridoy su formadeentenderlo:puede serautosuficienteensímismasintenerrelaciónconlavidaespiritualquecapacitaalapersonaparalaexperienciadetrascendencia,paraunaaperturahaciaotrosohaciaalgosuperior.
Auncuandolaenfermedadinterpelaalserhumanosobreelsentidodesuvidayelquelapropiaenfermedadtieneparaella,notodaslaspersonassientenesecuestionamientonilanecesidadderesponderanteél.Esteestudiosugierequeparalainmensamayoríadelosentrevistadoslaenfermedadnoaportaunsentidovitalodetrascendencia.
P70. ¿Qué piensan los profesionales de CCPP acerca de la atención espiritual y religiosa al final de la vida?
EnricSolerLabajos.SilviaVielSirito.DolorsSorianoPujol.OlgaArenasLópez.ConsorciSanitariDelGarraf-HosptialSantCamil.SantPeredeRibes.Barcelona.
Objetivo El interéspor losaspectosespiritualesen laatenciónalfinalde lavidaescadavezmayorentrelacomunidadcientífica.Sinembargo,sonescasoslosestudiosqueaportendatossobreelvalorquelosprofesionalesasistencialesotorganalacompañamientoespiritualy religioso.Nosproponemosconocer
220 Espiritualidad en Clínica 221
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Tema: La Espiritualidad en los fundamentos y la evolución de los cuidados paliativos
P72. EspiritualidadMaite Valencia Cabodevilla. Miren Martínez Marro. Ainara Oroz Mtz. de Murguia. Mª Soledad Garralda. Manoli Hurban. Mª Jesús Arizcuren. Hospital San Juan De Dios. Pamplona.
Introducción
Encuidadospaliativossedaunaatenciónintegralycomotalhayunanecesidaddeencontrarrespuestasclínicasalsufrimiento.
Aceptamosespiritualidadcomolaaspiraciónprofundaeíntimadelserhumanoaunavisióndelavidaylarealidadqueintegre,conecte,trasciendaydésentidoalaexistenciayasíaceptamosqueestoaflorealfinaldelavida.
ObjetivosValorarennuestrospacienteselaspectoespiritualdentrodelafasedelavidaenlaqueseencuentran.
MétodoSecogeunamuestratotalde15pacientesentrelosmesesdeeneroyfebrerode2011. Se realiza un cuestionario teniendo en cuenta el tipo de paciente,medianteentrevistasentreenfermoyprofesional(servicioreligioso,equipomedico,en-fermerasypsicólogos).
Lamuestratotalseleccionadahasidoenbaseaunbuenestadocognitivodelpacienteparaobtenerresultadosfiables.
ResultadoLosítemsmássignificativossonlosqueatiendena:creenciaovalorespiritual,motivacióny/osentidodelavida,reconciliaciónyayudadelosprofesionales.
Vemosquehayun81%decreyentesyel19%nocreyentes.
Dondemásvariedaddeopiniónhayesrespectoalsentidodelavidaymotiva-ción,enelcualel53%vensentidoasuvida,el40%endeterminadosmomentosyel7%no.
Nosllamalaatenciónqueel100%delospacientesestánenpazconsigomismoyconlosdemás.Asimismoel93%sesienteayudadoporelpersonaldelaunidad.
Conclusiones- Creemosqueesmuydifícildeconocerestafacetadelaspersonas,porquesedanmuchasvariantes,comoelmomentoenelquesehacelaentrevista,lain-formaciónquetengansobresuenfermedad…
-Todoshanreflejadosuagradecimientohaciaelequipoprofesionalporlaayuda,nuestrotratohumano,alegreycariñoso.
necesidadessocialesypsicológicas.Espiritualidadyreligiónsontérminosafinesycomplementariosperonosinónimos.Reconocer,acogerydarespacioaldiálogodeaquelquesufrenosayudaadarvozalaspreguntasydarvidaalasrespuestaspropiasdelabúsquedainterior.
ObjetivosConocerlasventajasydificultadesmásfrecuentesdelacompañamientoespiri-tual,durantesusdiferentesfases:deteccióndenecesidades,exploracióndere-cursos,conocimientodelprocesoporelquetranscurreelenfermoeintervenciónporniveles.
MétodoRegistrodeltrabajorealizadoporelservicioreligiosodelospacientesingresadosduranteelaño2010enlaunidaddeCuidadosPaliativosdelhospitaldesdeelcontactodeacogida-ingresoyseguimientohastaelaltamédicaofallecimiento.
DiscusiónElnoprestaratencióna lasnecesidadesespiritualeses fuentedesufrimientoadicionalquesemanifiestaendesesperaciónyangustiaanteelacercamientodelfinaldelavida.Muchospacientesasocianloespiritualaloreligiosoconrechazoaestoúltimo(simbología)pormalasexperienciasprevias.Otrostienentemoraindagarencuestionesnoresueltasocarecendeherramientaspersonalesparaenfrentarlasituacióndeterminalidad,lavulnerabilidadoeldeteriorofísico.
ConclusionesConsideramosquecrearunespaciodeseguridadyconfianzaesprimordialparaqueelpacientepuedaacercarseaexponerysanarsusheridaslibrementeyconserenidad;teniendoenelquesirvedeguía,valorescomoempatía,compasión,esperanza;intentandoqueelpropiopacienteseacapazderesponderalporquédelaexistenciaydelsufrimiento,dereflexionarsobresucapacidaddeamar,perdonaryvermásalládelascircunstanciasparaorientarlavidaysobreponersealaenfermedad.
1.UnidadDeCuidadosPaliativosHosp.SanRafael.Madrid.
2.HSJDHosp.SanRafael.Madrid.
222 Espiritualidad en Clínica 223
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P74. Evaluación y medición de los factores: Fatiga de la Compasión, Burnout y Satisfacción Compasiva.
ElsaMaría Del PozoGarcía. Pilar RudaMontaño. JulioGómezCañedo.Hospital San JuanDeDios.Santurce.Vizcaya.
El Equipo deAtención Psicosocial del Hospital San Juan de Dios de Santurce(EAPS),ensu inserciónenunodelosCentrosenlosquecolabora,hallevadoacabounainvestigaciónsobreBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfacción.Paraellosehaayudadodelasiguientepruebadiagnóstica:ProQol-vIV.Profes-sionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.
Objetivos-MedirlasituacióndeBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfaccióndelosdiferentesprofesionalesconlosqueelEAPScolabora.
-Tomarconscienciadecómonoscuidamosenelpuestodetrabajo.
-Tomarconscienciadedóndeestamosencuantoaestostresítemsavalorar.
-Elaborarunprotocolodeformacióneinformaciónreferentealastemá-ticasplanteadas.
Material y método-Pruebadiagnóstica:ProQol-vIV.ProfessionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.
-Explicaciónycorreccióndelaprueba.
-Comentariostraslacorrección.
ConclusionesTrasunamuestrade185profesionalesdedicadosalcuidadodepersonasancianasypersonasalfinaldelavida,concluimos:
-Burnout,lapuntuaciónobtenidaesdegradomedio,teniendoencuentamedicionesencadaunodelosprofesionalesydiferenciandoporprofe-siones.Hablamosdeexcepciónencuantoaladirecciónqueesdegradomínimo.
-Satisfacción,aquílapuntuaciónobtenidaestáengradomedioentodoslosprofesionales.
-FatigadelaCompasión,rozalapuntuaciónmáxima.
Traslaobtencióndeestosresultadosnosproponemosaelaborarunplandetra-bajoyactuacióncoordinadosconlaspartesresponsablesdelaorganizaciónyapeticióndelasmismas.
Tema: Autocuidado
P73. Estudio sobre Fatiga de la Compasión, Burnout y Satisfacción Compasiva.
ElsaMaríaDelPozoGarcía.PilarRudaMontaño.JulioGómezCañedo.HospitalSanJuanDeDios.Santurce.Vizcaya.
El Equipo deAtención Psicosocial del Hospital San Juan de Dios de Santurce(EAPS),ensu inserciónenunodelosCentrosenlosquecolabora,hallevadoacabounainvestigaciónsobreBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfacción.Paraellosehaayudadodelasiguientepruebadiagnóstica:ProQol-vIV.Profes-sionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.
Objetivos-MedirlasituacióndeBurnout,FatigadelaCompasiónySatisfaccióndelosdiferentesprofesionalesconlosqueelEAPScolabora.
-Tomarconscienciadecómonoscuidamosenelpuestodetrabajo.
-Tomarconscienciadedóndeestamosencuantoaestostresítemsavalorar.
-Elaborarunprotocolodeformacióneinformaciónreferentealastemá-ticasplanteadas.
Material y método-Pruebadiagnóstica:ProQol-vIV.ProfessionalQualityoflife.CompassionSatisfactionandfatigueSubscales-VersionIV.
-Explicaciónycorreccióndelaprueba.
-Comentariostraslacorrección.
ConclusionesTrasunamuestrade185profesionalesdedicadosalcuidadodepersonasancianasypersonasalfinaldelavida,concluimos:
-Burnout,lapuntuaciónobtenidaesdegradomedio,teniendoencuentamedicionesencadaunodelosprofesionalesydiferenciandoporprofe-siones.Hablamosdeexcepciónencuantoaladirecciónqueesdegradomínimo.
-Satisfacción,aquílapuntuaciónobtenidaestáengradomedioentodoslosprofesionales.
-FatigadelaCompasión,rozalapuntuaciónmáxima.
Traslaobtencióndeestosresultadosnosproponemosaelaborarunplandetra-bajoyactuacióncoordinadosconlaspartesresponsablesdelaorganizaciónyapeticióndelasmismas.
224 Espiritualidad en Clínica 225
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P76. Fatiga por compasión en un servicio de pediatría: Nadie puede ayudar sin cuidarse a uno mismo.
ÁngelaTaveraTolmo.JoseAntonioSalinasSanz.IsabelHernández.MercedesGuibelalde.HospitalSonEspases.PalmadeMallorca.
Lafatigaporcompasiónoestréstraumáticosecundario(STS)eselconjuntodeemocionesycomportamientosqueresultandeayudarapersonasquesufrenoquevivenunasituacióntraumática(Figley1995).
Losprofesionalesdealgunasunidadesdepediatríavivendiariamentesituacionesdealtacargaemocionalen lasquedemanerabrusca (accidentes, sepsis…)ocrónica(cáncer…)seveamenazadalavidadelniño,siendoespecialmentevul-nerablesalafatigaporcompasión.
Enenerode2010evaluamosatravésdelcuestionariodecalidaddevidaprofe-sionalProQOL-VelgradodeFatigaporCompasiónyburnoutquepresentabaelpersonaldeunidadesdondelamortalidadinfantileselevadaysurelaciónconunaseriedevariables.Seanalizaronlastressub-escalasdesatisfacciónporcom-pasión(SC),fatigaporcompasión(FC)yburnout(BO).ElanálisisestadísticoserealizóconSPSS.
Seanalizaronlasencuestasde90participantesdecuidadosintensivospediá-tricos,neonatales,oncologíapediátricayurgenciaspediatría.LosresultadosdelasescalasmuestranunaSCmedia-alta,conBOySTSmedio-bajo.EnelanálisisdevariablespresentabanpuntuacionesmásaltasdeSClaspersonasmayoresde50años,lasquellevabanmásde20añostrabajandoylassepara-das.LaspersonasconactividadesartísticascomovíadeescapeteníanmenosSTSyBOylasqueempleabaneldeportemenosSC.Laspersonasconpareja,losqueteníanhijosylosquenoteníanapoyodesusamigosobtuvieronpun-tuacionesmásaltasdeBOySTS.
Elpersonalsanitariodebeserconscientedequeeltrabajoconpacientesquesufrenpuedeafectarnospersonalyprofesionalmente.Sedeberíandesarrollarmétodosdeevaluaciónconstantedelriesgodesdeelmomentoenqueseempie-zaeltrabajoenunidadesconaltosufrimientoparapoderdiseñarestrategiasdeprevenciónysuperacióndeesteproblema.
P75. Estudio descriptivo sobre fatiga y satisfacción por compasión
LourdesCorrederaParra.BorjaMúgicaAguirre.EstherMartínMolpeceres.DeborahNobregaS.Leal.CarmenQuintas.MaríaClaver.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid.
ObjetivoIdentificarlasdiferenciasdefatiga,satisfacciónporcompasiónyburnoutqueseestablecenentrediferentescategoríasprofesionalesencuidadospaliativos.
MétodoEstudiodescriptivo.
Se utiliza la herramienta: ProQOL -vIV, professional quality of life, Com-passionSatisfactionandFatigueSubscales,Version IV,consussubescalas:Compasssion-fatigue,compassion-satisfactionyBurnout,aplicandolospun-tosdecortedeStamm.
Utilizandounahojadecálculo,seagruparonlasrespuestasenlastressub-escalas, y se calcularon las frecuencias de respuestas dentro y fuera derango,ylasmedias.
ResultadosParticiparon30profesionales,queseagruparonen4categorías:7médicos,9enfermeras,8auxiliaresdeenfermería,y4“otrosprofesionales”(1psicólogo,1trabajadorasocial,1asistenteespiritual,y1fisioterapeuta).
•Losresultadosrevelan,enlasubescaladeBurnout(conriesgomin.22-máx.23),sehacalculadounpromediode20,89paraenfermería;18,00paramedicina;15,63paraauxiliaresdeenfermeríay17,50paracatego-ríaotros.
•SubescaladeFatigadecompasión(conmin.13-máx.18),sehacalcu-ladounpromediode11,44paraenfermería;10,00paramedicina;11,63paraauxiliaresy9,83paraotros;
•subescaladeSatisfacciónporcompasión(conmin.32-máx.37),sehacalculadounpromediode39,22paraenfermería;42,57paramedicina;42,13paraauxiliaresy43,83paracategoríaotros;
ConclusionesLasmediasobservadasseencuentranfueradelosrangosderiesgoentodaslascategoríasysubescalas.
Seapreciaunatendenciacercanaalriesgomayorenenfermeríaqueenelrestodelasprofesiones.Porlodemás,lasrespuestassonbastantehomogéneasyseobservanpuntuacionesespecialmenteelevadasenlaescaladesatisfacción.
226 Espiritualidad en Clínica 227
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P78. Terapia narrativa en espiritualidad y duelo. Una propuesta terapéutica.
LauraEspinàsOlvera.RaquelRodríguezQuintana.AnaMaríaDaviuPuchades.NicolásFlaquerTerrasa.HospitalSantJoanDeDéu.PalmadeMallorca.
Conelobjetivodedarsentidoalavida,laspersonasorganizansuexperienciaensecuenciastemporalesatravésdehistoriasafindeobtenerunrelatocoherentedesimismasydelmundo.Lasnarrativassonunvehículoparadescribircomolaspersonasutilizanlashistoriasparaentender,organizareintegrarlaexperienciadevidayparaasimilaryreconstruirlaexperienciadepérdida.
Enelpresentetrabajopretendemos,enprimerlugar,entenderlanarratividadcomounvehículoenlaconstruccióndesentidoysignificadoenlasexperienciasdevida,pérdidayduelo;yensegundolugar,presentarunapropuestaterapéuticaquecon-templaelusoyposibilidadesdelaterapianarrativaeneltrabajoespiritualenduelo.
Apartirdelarevisiónbibliográficadeinvestigaciónydelaexperienciaclínicaennarratividadypérdidas,planteamosunmodeloconceptualinicialbasadoen:a)lanarratividadcomomarcoconstructoreinterpretativosobrelaexperiencia;b)larupturadeltrauma:disrupcionesbiográficaseincoherencianarrativa;yc)pérdidayreconstrucciónnarrativa.
Basadoenestemarcoconceptualpresentamosunapropuestaterapéuticabasadaen:a)perfildelasprácticasenTerapiaNarrativayduelo;yb)usodelosdocu-mentosterapéuticoseneltrabajodeespiritualidadyduelo.
Finalmente,seexponenunconjuntodereflexionessobreelusoyposibilidadesterapéuticasdelaTerapiaNarrativaeneltrabajoespiritualenduelo.
Elanálisis realizadocontribuyeaconsiderarunaaproximaciónnarrativaen laprácticaprofesionalenduelocomounaimportantefuentedeprogresoycambioenlareconstruccióndelapérdida.
P79. Acompañamiento profesional en el proceso final de la vida: Factor Protector del duelo.
EsperanzaBegoñaGarciaNavarro1.SoniaGarciaNavarro2.ÁngelaOrtegaGalan1.RosaPérezEspina3.FernandoRelinqueMedina4 .
Elduelohumanosedefinecomounareacciónadaptativanatural,normalyesperableantelapérdidadeunserquerido.Lafasepreviaalamuertedejaunahuellaimportanteenlamemoriadetodoslosfamiliares.Lafinalidaddelequipoquelosacompañadebeserladeofreceralpacienteyalafamiliase-guridad,confortyconfianzasuficienteparaviviresaexperienciadeunmodoconstructivoquehagaentenderelprocesocomocierredelovividoyfavorez-caelenriquecimientoymaduraciónpersonalyfamiliar.
Tema: Duelo
P77. La terapia de aceptación y compromiso (ACT) como modelo de intervención y prevención del duelo patológico.
EstherDiéguezPerdiguero1.AnaIsabelVeraMartínez1.MaríaJesúsTorralbaValiente1.FátimaRogerBuenache1 . BegoñaCebriánValladolid1.CeliaCharroGajate2
IntroducciónLaterapiadeaceptaciónycompromiso(ACT)esunaformadepsicoterapiaexpe-riencialconductualycognitivabasadaenlateoríadelmarcorelacionaldellen-guajeylacogniciónhumana.Estaterapiaaportaunafilosofíadevidayunapers-pectivaculturalsobrelaqueentenderytratarlostrastornospsicológicos.Además,consideraelduelopatológicocomounaformadeEvitaciónExperiencial.
ObjetivosPresentaruncasoclínicoqueproponelaaplicacióndeACTcomoformadepre-vencióndelduelopatológicoenel cónyugedeunapacientede laUnidaddeCuidadosPaliativosDomiciliariosdeCuenca(UCPD).
MétodoLaspersonasincluidasenelpresenteestudiofueronunapacientede44añosdeedad,condiagnósticodeColangiocarcinomaIntrahepáticoirresecableestadioIIIysumaridode46años.Iniciaronvaloraciónenjuniode2010yelfallecimientoseprodujoel15deseptiembre2010.
Las sesiones conel cónyuge se iniciaronenelmesde junio2010, frecuenciasemanalyduraciónaproximadade30-40minutos.Seabordanlasdistintasfa-sesplanteadasenACT (Hayes, 1999):DesesperanzaCreativa,el controleselproblema,construyendolaaceptación,yocomocontextoynocomocontenido,ValorandoyCompromiso.
ResultadosActualmenteseestárealizandounavaloracióncualitativa,psicopatológicaylon-gitudinaldelcaso.Secontinuarálaevaluaciónytratamientoenlospróximos6meses,prosiguiendounavaloracióntrascurridounaño.
ConclusionesConsideramosqueACTpodríaserunaterapiadegranutilidadcomoprevencióndelduelopatológicoenlosfamiliaresdelospacientesdelasUnidadesdeCui-dadosPaliativos.Senecesitaríanmásinvestigacionesdetipoexperimentalparaevaluarlaeficaciadeestaterapiaenestecontexto.
1.HospitalVirgenDeLaLuz.Burgos
2.ComplejoAsistencialdeBurgos.Burgos.
228 Espiritualidad en Clínica 229
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Vivirpuededolercuandoperdemoslasriendas,cuandonoencontramossen-tido,cuandoelsufrimientonosatraviesayparaliza,cuandosentimosame-nazadanuestravidabiológicayaúnmáslabiográfica;duelenlaspérdidasdelaspersonassignificativasyduelenotrosnaufragiosvitales(abandonos,desamores,lapropiamuerte…).
Enunareaccióngenuinamentehumana,buscamoselsentidotrascendentedeldo-lor,delainjusticiaylarabiaqueacompañanaloperdidoparasiempre.Repensa-moselhorizontedelapropiaexistenciayaúnmásalládeella,podemosproyec-tarnosenelinfinitocomoseresespirituales.
Algunasexperienciaspuedenayudaraentenderlospesarespropiosescuchandoeldiscurrirdelosajenosylasrespuestasdeotrosanuestrasmismaspreguntas.
Propongolalecturadeunashistoriasescritassindudaconvocacióndeconsueloyque,deformanarrativa,desdelavozpersonalísimadelaexperienciavital,puedanservirdeluzenelrecorridoyacompañamientoespiritualdelaspersonasenduelo.
•Elañodelpensamientomágico(JoanDidion,2007):lainesperadamuertedelmarido.
•Tiempodevida(MarcosGiraltTorrente,2010):lapérdidadelpadre.
•Telocontaréenunviaje(CarlosGarrido,2002):almorirlahija.
• La mujer que me escucha (Pedro Alcalá, 2010): el poder curativo delapalabra.
•Cuandomuereelhijo(AbelPosse,2009):elsuicidiodelhijoadolescente.
•Azulserenidadolamuertedelosseresqueridos(LuísMateoDíez,2010):suicidioymuerteenlafamilia.
Tema: Formación
P81. Comunicación en situaciones difíciles y apoyo emocional. Curso para personal hospitalario
MaríaClavelClaver.ElenaCarrascalGarchitorena.EstherMartínMolpeceres.BorjaMúgicaAguirre.LourdesCorrederaParra.JavierRocafortGil.HospitalCentroDeCuidadosLaguna.Madrid.
Introducción Esunhechobasadoenlaliteraturaquelosprofesionalesenámbitosanitario,comoloscuidadospaliativos,correnunmayorriesgodesufriralteracionesemo-cionales,problemasdeadaptaciónyburnout.Losprofesionalesdesarrollanres-puestasdeestrésantesuexposicióncontinuadaaemocionesintensascomoelsufrimientodelospacientesalfinaldelavidaysusfamiliares.Esteestrés,unido
ObjetivoConocer lapercepciónde los familiaresenduelo. Identificar la influenciadelacompañamientoprofesionaleneldueloposteriordelosfamiliaresatendido.
Material y métodoParaconocerlapercepcióndelosprotagonistasutilizaremoslametodologíacua-litativa.Latécnicaempleadaeselgrupofocal,yaquenosayudaráaconocerquépiensanlosparticipantesrespectoalainfluenciadelacompañamientoprofesio-nalensudueloposterior.
Sehanrealizadodosgruposfocales,unodeelloshansidoacompañadosporpro-fesionalessanitariosenlafasededueloanticipadoyelotrogrupofocalnohatenidoesteacompañamientoduranteestaprimerafasedelduelo.Posteriormen-tesecompararánlascategoríasresultantesdelosdosgruposparaobjetivarlasdiferenciasexistentesenlasfasesposterioresdelduelo.
ResultadosMatrizdeCategoríasresultantes
ConclusionesElacompañamientoprofesionalalfinaldelavidaofrecealosdolientesseguri-dadyconfortsuficienteparamejoraryentenderelprocesodemorir,ayudandotambiénalamaduracióndetodoslosimplicadosenelprocesoyfavoreciendoelduelofamiliarposterior.Elcontroldesíntomas,lafacilitacióndelaexpresiónemocional,lacomunicaciónyelapoyoalaunidadfamiliarseránpartefunda-mentaldelosrecuerdosfamiliaresquefavorecenlaelaboracióndelduelo. 1.HospitalJuanRamónJiménez.UniversidadDeHuelva.
2.DistritoHuelva-Costa.UniversidaddeHuelva.
3.HospitalJuanRamónJiménez.Huelva.
4.UniversidaddeHuelva.
P80. Espiritualidad en el duelo en clave narrativa
BeatrizOgandoDíaz.CsCasaDeCampo.SermasyFemyts.Madrid.
Todaslaspenaspuedensoportarsesilasponemosenunahistoriaocontamosunahistoriasobreellas.(IsakDinesen).
Algunas narraciones son una ventana para asomarse a la realidad de losotros;unespejoquereflejaaspectosquenosevenconfacilidad;unara-diografíaquedesvelazonasocultas;unsacacorchosqueexteriorizapartesdelinterior.
230 Espiritualidad en Clínica 231
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
tes,conedadescomprendidasentrelos17ylos41años(media=22,46sd=4,20).El84,3%sonmujeres.Seutilizóuncuestionariosemiestructuradopararecopilarlosdatos.Losresultadosmuestranqueladimensiónespiritualesignoradaodes-conocidaporun20%delosparticipantes.Asímismo,lasdefinicionesrealizadassecentranensumayoríaenlasdimensionesintrapersonalytranspersonaldelaespiritualidad,aunqueun64,3%creequenoexistenadadespuésdelamuerte.Seríaimportanteprofundizarenfuturostrabajosencuálessonlosmotivosquesostienentaldesconocimientohaciaestaáreafundamentaldelserhumano.
Tema: Formación
P83. Garantizar el respeto a la individualidad del paciente. Ética y Formación.
MaríaPilarLatreRomero.AnnaGiraltLLadanosa.NoeliaDíazCharles.TeresaCalafellNavau.ZoraidaCapuñayZamora.LourdesGiménezDaza.HospitalUniversitarioArnauDeVilanova.Lleida.
TradicionalmentelasUnidadesdeCuidadosIntensivos(UCI)hanperseguidocomometarestaurarlasaludycurarenfermedades.Estametahaevolucionado,desdelaETICA,paraaseguraralpacienteunamuertedigna,teniendoencuenta,nosóloalenfermosinotambiénasufamiliaquedebeaceptaryadaptarsealoscambios.
Estas familias experimentan gran ansiedad y estrés, por ello, es fundamentalproporcionaratodoslosprofesionalesdeenfermería(auxiliaresydiplomados)queatiendenalospacientesyallegados,instrumentossistemáticosyútilesparaafrontarsituacionesdifícilesycontribuiralaconsecucióndeunamuertedigna.
Nuestro objetivo primero será adquirir los conocimientos necesarios paraproporcionar cuidados de calidad y soporte emocional al enfermo termi-nal (ET) y su entorno, conociendo los recursos existentes relacionados conlas necesidades del ET y familia potenciando el trabajo interdisciplinar. Ycomometodología,realizamostalleresconsesionesdinámicasadaptadasalasnecesidadessentidasyexpresadasporlosenfermerosyrealizadasporprofesio-nalesespecíficosdelequipodeCPyÉticadenuestrohospital.
LaformaciónyeltrabajocoordinadoconlosespecialistasenCPhacenqueenlamayoríadeocasiones,yenmedidaenquelosrecursosseadecuenalasnecesi-dades,larespuestadelosenfermerosdeUCIseamásefectiva,eficazyeficiente.
Esimportantecubrirlasnecesidadesgarantizandoelrespetoalaindividualidaddeformaholística.
EltrabajocontinuojuntoalamuertesuponeunestrésemocionalañadidoalosprofesionalesdeUCI.Unabuenaformaciónyeldesarrollodehabilidadesdede-fensadisminuyenlaansiedadyelestrés.
alasdificultadesquesurgenenlarelaciónconpacientesysusfamiliasyenelámbitolaboral,aumentaelriesgodepsicopatologíaasociadayburnout(Peter-son,2010).
Objetivos •DescripcióndelCursodeFormaciónysuaplicaciónenelHospitalCentroCuidadosLaguna,enMadrid.
Desarrollo•Objetivo:Apoyar,formareinvestigarlautilidaddeuncursodeformaciónencomunicaciónparafacilitarelafrontamientoysolucióndesituacionesdifícilesderivadasdelarelaciónconelpacienteysufamilia,asícomoconelpropioequiposanitario.
•Estructura:6sesionesdeunahoradeduración,divididasenunasesiónalmesdurante6meses.
•Temática:–Sesión1:Informaciónyjustificacióndelprograma.Basesdelainves-tigación,firmadeconsentimientosinformadosytestdeHHCC
–Sesión2:Importanciadelacomunicación.DistorsionesCognitivas
–Sesión3:IntroducciónalCounselling.Meditación/relajación.
– Sesión 4: Intervención en la ansiedad y hostilidad del paciente yfamilia
–Sesión5:Manejodelanegación,miedoydesbordamientoemocional
–Sesión6:Elduelodelpaciente/familiaydelequipoprofesional
ConclusionesEsnecesarioinvestigarnosololadeteccióndelossíntomasdesobrecargaemocio-nalsinolacreacióndeprogramasútilesdeprevenciónyapoyodelosprofesionalesparasucuidadoquealtiempofavorezcanlacalidaddelaatenciónsanitaria.
P82. Creencias sobre la espiritualidad y el sentido de transcendencia en estudiantes universitarios.
MònicaCunillOlivas.BernatCarlesSerdàiFerrer.MaríaAymerich.SaraMaloCerrato.EugèniaGrasPérez.MontserratPlanesPedra.UniversidaddeGirona.Girona.
ResumenEsteestudiotienecómofinalidadidentificarlaspercepcionesdelosestudiantesuniversitarios,futurosprofesionalesdelasalud,haciaeltemadelaespiritualidadyelsentidodetranscendencia.Lamuestraestácompuestapor251participan-
232 Espiritualidad en Clínica 233
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
P85. Impacto de la formación en acompañamiento espiri-tual: primeros resultados en Galicia.
ÁngelLópezTriguero1.EvaJiménezZafra2.MónicaDonesSánchez3.ClaraGomisBofill4.ConcepciónRuizPau5 . CarlosFernándezFraga6 .
La formación en Acompañamiento Espiritual tiene como principal objetivopromover que los profesionales de cuidados paliativos adquieran niveles deconsciencia,compasión,competenciaycompromisoquelespermitanayudaratrascenderlaexperienciadesufrimientoalfinaldelavidayatransformarlaenunaexperienciacompartidadecrecimiento.
ElGrupodeEspiritualidaddelaSECPAL,atravésdetalleres,intentaquelosprofe-sionalesrevisensusactitudesanteelsufrimiento,identifiquensusestrategiasparaacompañarydetectarnecesidades,sereconozcancomoherramientaparacuidar,detectenlafatigadecompasiónyemprendanactividadesdeautocuidado.
Paraevaluarelefectoproducidoenlos49profesionalesqueasistieronalosdostalleresrealizadosenGaliciaen2010serealizóuna“encuestadetrans-ferencia”pararecogerinformaciónsobreelimpacto,tiempodespuésderea-lizadoelcurso.
Losprimerosresultadosencontradossonmuypositivosyaquelamayorpartedelosalumnosquerespondieronalaencuesta(61%),enviadapore-mail,conside-raronque:
-Tienenmásconocimientos:93%
-Disponendemásherramientas:90%
-Identificanmejorlasnecesidades:63%
-Intentanaprovecharlospropiosrecursosdelpaciente:90%
-Sesientenmássegurosanteelsufrimiento:93%
-Hanrealizadoactividadesdeautocuidado:66%
-Hanpracticadoalgunadisciplinaencaminadaamantenerlaecuanimidad:60%
Estosresultadossonunincentivoparacontinuartrabajandoenlamejoradeltallerincidiendo,sobretodo,enladeteccióndelasnecesidadesytransmi-tiendolaimportanciadelautocuidado.
Delasrespuestasdelosalumnosdelostalleressepuedededucirquelaforma-ciónenAcompañamientoEspiritualesimportanteyútilparalosprofesionalesquetrabajanconpersonasqueseencuentranenelfinaldelavida.
1.ServiciosCentralesServicioGallegodeSalud.SantiagodeCompostela.
2.PADES.Granollers.Barcelona
3.FundaciónInstitutoSanJosé.Madrid.
4.FacultadPsicologíaUniversidadRamónLlull.Barcelona
5.EquipodeSoportedePuertoReal.Cádiz
6.CentrodeSaluddeBurela.Lugo.
Lostallerespermitenalprofesionalunificarcriteriosasistencialesycontribuyenalaformacióneinvestigaciónenfermera.
P84 ¿Se puede formar en acompañamiento espiritual den-tro del sistema sanitario?
ÁngelLópezTriguero1.CarlosFernándezFraga2 .
En“espiritualidad”,comoconceptoycomopartedelaesenciahumana,inter-vienenmiedosyvalores,tantopersonalescomosociales.Tambiénladesinfor-mación,lascostumbresaprendidasyeldesconocimientosocialhacenquecon-fundamosespiritualidadcon religión.Es,enmuchoscasos,un tematabúquenohayquetocar,ymuchomenosincluirdentrodelsistemadetrabajooenlaorganizaciónsanitaria,másalládelaexistenciadecapellanesenloshospitales
Contodosestosinconvenientes,¿esposibleorganizaruncursodeformaciónenacompañamientoespiritualsinquetetachende“rarito”?
Puessí,yademásenGalicialohemosconseguidoconelapoyodelServicioGalle-godeSalud(SERGAS)yconacreditaciónoficial.
En2010elPlanGallegodeCuidadosPaliativosacordóconelGrupodeTrabajoso-breEspiritualidaddelaSECPALrealizarunaediciónenGaliciadeltallerqueyasehabíarealizadoenBarcelona,enformatopresencial-residencial,conelobjetivodeformarenacompañamientoespiritualalosprofesionalesquetrabajanmásdirectamenteconpacientesensituacióndecuidadospaliativos.
Laacogidafuesorprendenteyaque,enquincedíasdesdeelanunciodelcurso,sedoblaronlasexpectativasdeprofesionalesinteresados.Porestemotivohuboqueplanearunasegundaedición.
Elfuturoesprometedoryaquepocoapocovacalandoenlasociedad,enlosprofesionales,en losgestoresyen lospolíticosmismo,elmensajedeque laespiritualidadesinherentealserhumanoyquealfinaldelavidapuedeserne-cesarioquelosprofesionalessanitariostenganqueacompañarenelsufrimiento,acogiendo,estando,dandolamano.
Paraello,incluirelacompañamientoespiritualdentrodelaformaciónconven-cionaldecuidadospaliativos,odeformamásespecífica,esnecesarioparacrearunareddeprofesionalescompasivos.
1.ServiciosCentralesSergas.SantiagodeCompostela.
2.CentrodeSaludBurela.Lugo.
234 Espiritualidad en Clínica 235
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Tema: Miscelánea
P87. Repercusión de la ley de muerte digna de Andalucía.
EzequielBarrancoMoreno1.JoséAntonioPérezdeLeónSerrano2.MaríaCarmonaGonzálezLucía3.FernándezRendón1.JoséManuelCaraballoRoldán1.JoséLuisRoyoAguado1 .
ElParlamentoandaluzhaaprobadolaLeydeMuerteDigna.Paraanalizarlaplan-teamosunaencuestaquerepartimosalosmédicosyATS-DUEdelÁreaSanitaria.Dichaencuestateníatresbloques:Laformacomoseinformaron,surepercusiónyelconocimientoquetienendeella.
Delosencuestados,un85’2%laconsiderannecesaria,sóloun33’6%hanseguidoeldebateprevioasuaprobaciónydeellos,sóloel22’1%lohanhechopormediosprofesionalesysóloel14’7%conocenlasprincipalesalegacionesalproyecto.Un9’6leyeronelproyectoyun20’2leyeronlaleyaprobada.Sóloun9’6%recibieronalgunainformacióninstitucionaloporsociedadescientíficas.
Un15’4%nohanotadoquehayarepercutidoensutrabajo,aunqueun32%piensaquesívaatenerla.Sóloa3delos92lahanconsultado.Sólo4refierenquelealgúnpacientelehapreguntadoalgosobrelaley,3hannotadoalgúncambioenlaactitudy6hanrecibidodesdeentoncessolicitudesdeVoluntadesAnticipadas.
Enelconocimientodelaley,destacamosquesólorespondeun52%.Piensaqueregulalaeutanasiaun37’2%,deellos73’4%creenquenodejaclarasuaplica-ción.Delosquecreenquenolaregula,un28’1%piensanquedejaunapuertaabiertaparasuaplicación.Un32’9%sabenqueregulalaobjecióndeconciencia,83’1%queregulalasvoluntadesanticipadas,65’4%elderechodemenoreseinca-paces,68’9%ellugardeseadodefallecimiento,46’1%elderechoalahabitaciónindividual,55’3%respondenquesísancionaelincumplimientodelosprofesiona-lesyel75%queregulaeldesarrollodelosCuidadosPaliativos.
Creemosqueesnecesariamayordifusiónydiscusiónymayoresfuerzode losprofesionalesparasuconocimientoyaplicación.
1.HospitalSanLázaro.Sevilla.
2.HospitalVirgenMacarena.Sevilla.
3.HospitaldeOsuna.Sevilla
P88. Las Necesidades Espirituales en las residencias Geriátricas
MªDeLasNievesCamposSánchez.ResidenciaSARSantaJusta.Sevilla
Las necesidades espirituales forman parte de nuestra vida y de nuestraexistencia. Ser creyente o no puede ayudar, pero tener unos valores enlavidayvercomoestossehancumplidocalmalaansiedadanteunavida
P86. Significados atribuidos por enfermería al cuidado del adulto mayor moribundo posterior a un curso de educación continua no convencionalMa.GuadalupeOjedaVargas.UniversidadDeGuanajuato.México.
Antecedentes Elcuidadodeenfermeríarequiereparaalcanzarcalidad,formaciónhumanaytécnicadelequipodesalud.Porlocuálemergiólainquietudderealizarlainte-gracióndeungrupodeenfermerasquesededicanalcuidadodeladultomayor,conlafinalidaddecontribuirdemanerasencillaalacreacióndeunconocimien-tosistemáticosobreelcuidadodeladultomayormoribundo.
PropósitoComprenderlavivenciadelasenfermerasenelcuidadoaladultomayormori-bundo,posteriorasuparticipaciónenuncursodeeducacióncontinuadaCaminometodológico:investigacióncualitativa,fenomenológica
ResultadosElaccesoalos13sujetosdeestudioserealizoatravésentrevistasfenomenoló-gicas,partiendodelapreguntanorteadora¿Quésignificacuidaraladultomayormoribundodespuésdehaberparticipadoenelcursodeeducacióncontinuadanoconvencional”,seintegrounmanualdecuidadoaladultomayormoribundocomoproductodel curso, LaConstrucción de los Resultados, utiliza lameto-dología fenomenológicadeMartins,BoemeryFerraz,emergiendo significadoscomo:“Noestarllorando”,“Mesalíanlaspalabrasmásnatural”,“Yanomedabamiedohablardelamuertenipreguntarlesnada”,“Aprenderanotenermiedo”,”Aprenderaacompañar”,“Aprenderasanarmeamí”.Identificandolasunidadestemática:aprendizajeparamicuidado,aprendizajeparaacompañaralpacien-te,aprendizajeparaacompañaralafamilia.Continuarprofundizandoeltema.Esteestudiopermitióplanear,diseñareintegrarunlaboratorioparaelcuidadoalfinaldelavida,lugardeencuentroconlamuertedeladultomayoracompañadoporsufamilia.
PalabrasClave:educacióncontinua,adultomayormoribundo,fenomenología.
236 Espiritualidad en Clínica 237
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
ObjetivoDivulgarypromoveralosprofesionalesdeenfermeríaquelaautonomíadelpa-cienteesimprescindibleparaquelosenfermosdelaUCP(Unidaddecuidadospaliativos)puedansentirseautorrealizadoshastaelfinaldesuvida,dándoleslaoportunidaddeafrontarlamuerteconsentimientodereconciliaciónyunidad,derealizaciónycumplimiento,deasentimientoydepaz.
Material y métodoSe realizará un estudio descriptivo observacional, durante un periodo de dosmesesenlaUCPMutuamGüell,mediantecuestionariovalidado,realizadoalospacientes,paraevaluarlacapacidaddetomadedecisionesenlaetapafinaldesuvida.
ResultadoObtenidoslosdatosdelestudiorealizado,esperamosconstatarqueenlaUCPMutuamGüellseproporcionanlascondicionesesencialesparaejercerlaautono-míadelpacienteenesteúltimoprocesodelaenfermedady,conellopermitirlecolaborarenelprocesodesuenfermedady tratamiento,obteniendodeestamanerasuautorrealizaciónysentimientodepaz.
ConclusiónEsperamosconcluir:
•Laautonomíadelpacientesevefavorecidacuandofomentamosunare-laciónterapéuticabasadaenlacomunicación/información.
•Nuestromayorretoesayudaralenfermoaencontrarlapaz.
•Nuestratareavamuchomásalládelabiologíayelcontroldesíntomas.
P90. Arteterapia y Terapia Asistida con Animales (T.A.C.A.) en Cuidados Paliativos. Dos caminos espirituales para el Bienestar
NoemíAliciaDíaz.AdrianaFernándezMéndez.UnidadDeCuidadosPaliativosHospitalTornú-Femeba.BuenosAires.Argentina.
Objetivo Presentarexperienciasterapéuticascomplementariaseinnovadorasquehande-mostradosereficacesenlaasistenciaapacientesyfamiliasenunaUnidaddeCuidadosPaliativos.Ambasdisciplinasfacilitanlaexpresióndeemocionesylaver-balizacióndeideas,cogniciones,creencias,recuerdosyvivencias,cuyosregistrospuedenserluegotrabajadosenprofundidadporotrosprofesionalesdelequipo.
sin sentidoovacíadeidealesyanteuntrancetanimportantecomoeslapropiamuerte.
Estetrabajopretendedemostrarlaimportanciadeestasnecesidadesy,so-bretodo,comoelhechodequeexistanprofesionalespreparadosparaello,llámesepsicólogososacerdotes,ayudaalosenfermosallevarestetranceyaafrontarlodeotramanera.Porotraparte,elquelosprofesionalesdelasa-nidad,médicosyenfermeros,sobretodo,valoremosesteaspectoytratemosdecubrirloayudaaquenuestrospacientessesientanconfiadosenquerespe-tamossusdecisionesyquenosimportandeformaintegral,comohombresymujeres,ynosolocomoenfermedad.
Objetivo-Elprimerobjetivoseriacontestaralasiguientepregunta:¿Tenerlasne-cesidadesespiritualescubiertasayudaaaceptarlamuerteyportantoamorirenpaz?
-Demostrarqueloscentrosqueatiendenaestospacientesdebendeestarpreparadostantoaniveldeinstalacionescomoaniveldeprofesionalesparacubrirestasnecesidades.
MetodologíaEncuestaadirectores,psicólogos,sacerdotesyresidenteenbaseaestasnece-sidades.
ConclusionesSegúnelestudio
P89. La malentendida autonomía del paciente paliativo
FreddyManuelChilánSantana.PorfirioCórdobaReina.JuanJesúsGarcíaMohedano.EsterLópezLuna.Alejan-droPardoSánchez.GemmaUrbizuSerrano.CSSMutuamGüell.Rubí.Barcelona.
Introducción“LaSra.Lucíanoquiereseguireltratamientoderadioterapia”“LahijadelaSra.Cristinanoquierequesumadresepaquetienecáncer”;¿cómoaceptarladecisióndelpaciente?,¿dóndetenemosellímitedetoleranciaenelrespetoalasdecisionesdelaspersonas?Hoyendía,elgranretodelaenfermeríaesmejorarlosserviciosydotarlosdeunaireéticohumanista,imprescindibleparaqueusuariosyprofesionales,puedancompartir laexperienciadeafrontarlamuertedelamejormaneraposible,enrelaciónconlaautonomíafísicaymoraldelapersona.
238 Espiritualidad en Clínica 239
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
-Perroquesequedaquietojustoenelmomentodelamuertedelenfermoyluegovuelveamoverse.
-Personascondemenciamuyevolucionadaquepercibenelmomentodelamuertedelserqueridoylloran.
Apartirdeestasvivenciasobservamosquelosanimales(mascotasdomésticas)ylaspersonascondéficitintelectualoderaciocinionotan,percibendealgunamanera,laesencia,laconexióntrascendentedelmomentodelamuerte,laquenosuneconeluniverso.
¿Esunapercepcióninstintiva?¿Lasientenatravésdelapiel?
¿Captanloscamposenergéticosdeestemomentotrascendental?
Consideramosquehayquetenerencuentalapresenciadeotrosseresvivosenelentornodelenfermoalfinaldesuvida,ysobretodoenelmomentodesumuerte.
Conobservaciónatenta,menteycorazónabiertos,yconreceptividad,aumenta-mosnuestraconsciencia,experienciayconocimientos.
Integrándolos,ampliamosnuestroabanicodecapacidades,ofreciendoalenfer-moysufamiliaunespaciomasamplioendondecrearlosvínculosnecesariosparaproporcionarunamejoratención, cuidadosyacompañamientoespiritualaplicandolostrespilares:Hospitalidad/Presencia/Compasión.
1.PADESNouBarris.Barcelona.
2.PADES.
P92. Reflexiones con otras disciplinas. La espiritualidad de la enfermera ante la vida y la muerte.
MarianaAliciaGranadosReyes.UmaeDr.GaudencioGonzálezGarzaCentroMedicoNalLaRaza.MéxicoDF.
Latanatologíaylalogoterapia,lavidaylamuerte,elsentidoenqueelhombrevaloresuesenciadeserpersonaúnica,unánimeeirrepetible,elsaberqueconelpoderdesafiantedelespírituelhombre,bajocualquiercircunstanciadelavidaporlasqueatraviese,sitieneunparaquévivirsiempretendráuncómohacerlo,yaquedarárespuestadelavida.Élmismo,antelosdemásyanteDios.Laenfer-meracomoprofesionistadebetenerencuentaylucharporenardecersusvaloresdesuvocaciónalaquehasidollamadaparaestarconeseserquesufreeldolorylapérdidadecualquierámbitodesalud.Ellaespartefundamentalysuscuidadosenfermerosdebentenersentidoholísticohoy,mañanaysiempre,teniendoencuentaquesinopuedecurar,puedepalearysinopuedepalear,puedeconsolar.
Desarrollo Laterapiaartísticaeslautilizacióndelaplásticayotrosmediosvisualesenuncontextoterapéutico.Elusodelenguajesexpresivosnoverbalesayudaenlosprocesospsicológicosyemocionalesqueexperimentandificultadesenlaexpre-siónlógicaracional.Encuidadospaliativosesespecialmentevaliosoporquefaci-litaenelpacientelaexpresióndeintensasemocionesrealizandounaexperienciaquerefuerzasucapacidaddesentirseactivoyloconectaconsuespiritualidad.
LaTerapiaAsistidaconAnimalesesunconjuntodeintervencionesconobjetivosdeterminados,enelcualunanimalquereúnecriteriosespecíficos,constituyeunaparteintegraldelprocesodetratamiento.Estádirigidaporunprofesionaldelasaludhumana,dentrodelámbitodesuprácticaprofesional.Permiteelusodeunaúnicaherramientadetratamiento,enestaexperienciaelperro,conelobjetivode favoreceraspectos físicos,espirituales, sociales,emocionales y/ocognitivosdelpaciente,aumentandosubienestar.
Conclusiones ArteterapiayTACAsonactividadesmediadasporelementosexternos(lápicesypapelyanimalesrespectivamente)queincorporanalgodiferentealmundoper-sonaldelpaciente,conunaltogradodesignificadosegúnsuhistoria,susvaloresysuscreenciaspersonales.Ambasdisciplinascomplementanlostratamientosyhacenfocoenlosaspectossensoriales,emocionalesyespiritualesdelapersona,fortaleciendolaautoestimaycontribuyendoamejorarsucalidaddevida.
P91. ¿Estamos suficientemente atentos a la dimensión trascendental al final de la vida?
EmmaGispertLafuente1.CarmenSolanesSoto2 .
LaOMSproponemedirlasdimensionesfísica,psíquica,emocional,socialyespi-ritualdelapersona.
Enelmomentofinaldelavidatambiénesfundamentalladimensióntrascendente. ElhombrecomoservivoestáconectadoalTODO.SOMOSUNO.
Elobjetivodeestacomunicaciónesreflexionarsobreladimensióntrascendenteapartirdelaexperienciaprofesionaldetrabajarconenfermosensituacióndefinaldevidaensudomicilio.
Observandolasconductasdelosseresvivosdelentornoinmediatodelenfermo,intuimoslaconexióntrascendenteconeluniverso.
Describiremosalgunasvivencias:
-Gatoqueseerizamientraslaenfermaveyhablaconsuesposomuertohacedosaños.
240 Espiritualidad en Clínica 241
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
redefiniendolaconcepciónyelcontextodelamuerte.Sehanincrementadoloscasosoncológicoshaciendoqueelcáncerseaunarealidadentodosloscontextosfamiliares.Porello,aparecennuevasnecesidadesenlosenfermosyensuscuida-doressobrelasquehayquedesarrollarnuevasestrategiasdeintervenciónefec-tivasparaestapoblaciónyqueaportennuevaslíneasdeinvestigaciónydatosempíricosquecontribuyanalpanoramacientífico.Elobjetivodelprogramaqueseexponebuscaatenderaestasnecesidadesteniendoencuentaqueelcuidadodelpacienteoncológicoterminalpuedehacersetambiéndemanera indirectatrabajandoconsu/suscuidadores.Así,seatenderíanlasnecesidadesdeambaspartesdeestarelaciónmejorandoelbienestarylacalidaddevida.
ParaelloseproponeunprogramadeprevenciónenlaClínicaSEARdeMadrid,cen-tradoenelcuidadordelenfermooncológicoEstesedesarrollaenseissesionesdeterapiagrupaldondesetrabajalaactivaciónconductual,eldesahogoemocional,laautoestimaetc.,.Sellevaacabolainvestigaciónendosgrupos:grupoexperi-mentalygrupocontrol.AambosselesadministrapretestelinventarioHADydelZARIT.Unavezrecogidolosdatos,sellevacaboelprogramadeprevenciónconelgrupoexperimentalesperandounamejoraenelpostdelinventarioHADS-ZARITencuantoalgrupocontrol.Conlosresultadossellevaacabounacorrelaciónconelprocesodedueloquellevanacabolosfamiliarestantodelgrupocontrolcomoeldelexperimentalobservandoqueindicadores(ansiedad,depresión…)seincre-mentanodisminuyenencuantoalcuestionarioHADS.
Palabrasclaves:terminales,oncología,paliativos,cuidadores,prevención,HAD,ZARIT
P95 Los Cuidados Paliativos: una visión social, legal, sani-taria dentro del Área III del Servicio Murciano de Salud.
MªÁngelesNavarroPeran.HospitalRafaelMéndez,Lorca.Murcia
ObjetivosGeneral: -DarunavisióngeneralyampliadeladimensióndelosCuidadosPaliativosenlasdistintasparcelassocialesquelarodean.
Específicos: -DefinirelmarcodeacciónlosCuidadosPaliativosdentrodenuestraÁreadeSalud.
Método
Trabajodescriptivo,endondeofrecemosunrecorridohistóricodelosCuidadosPaliativosdesdesuperspectivasocial,legal,sanitariayreligiosadentrodelÁreaIIIdeSaluddelServicioMurcianodeSalud,hastalaactualidad.TodoellonacedelainquietudquecomomiembrosdelComitédeÉticaAsistencialdelÁreaIIIdeSaludnossurgeennuestraactividadasistencialdiaria.
P93. La espiritualidad en el arte con la comunidad de cuidados paliativos.
CristinaLopeMateo.FuensantaSánchezSánchez.FranciscaMaríaRosMartínez.MaginaBlázquezPedrero.JuanFranciscoMartínezGarcia.RoqueMartínezEscandell.DirecciónGeneralAsistenciaSanitariaSMS.Espi-nardo.Murcia.
Cualquierexpresiónartísticasimbolizalacapacidaddelserhumanodeconec-tarseconsudimensiónespiritual,expresandosentimientos,emocionesyafectosquenospermitemanifestarlacreatividad.
EldíaMundialdeCuidadosPaliativoscelebramosenlaComunidaddeMurciaundíadecontactoconlapoblación.Inspiradoenellemaqueproponelaorganiza-cióncentral,serealizaenunaplazadegranafluenciaycontemplandopropues-tasartísticasquenosayudanaconectarynutrirelaspectoespiritualyadifundirestafilosofíadeunaformaprofunda.
En el año 2008 realizamos un proyecto de “arte terapia en la calle”, con laelaboracióncompartidadeunmuralsobreelconceptodecuidadospaliativos,construidoalolargodeldíaconlaayudadeunarteterapeutayprofesionalespa-liativistas,invitandoalosciudadanosaparticiparydibujarapartirdesuspropiasexperienciasyconlalecturadelosderechosdelpacienteterminal.
El2009contactamosconelsilencioatravésdelapresentacióndeuna“performan-ceendostiemposconmúsicaydanza”,queplantealaexperienciadeunenfermoterminalylalecturadeprofesionales,pacientesyfamiliaresparalanzarsuvoz.
EsteúltimoañohancolaboradovariosgruposmusicalesypresentadounaWeb:cuidarypaliarquerecopilatodoelprocesodemanerapermanenteymostrandoellema“compartirelcuidado”.
Seinvitaalosasistentesaescribirenel“LibrodeTestimonios”.Yal“Ritualparaladespedidaagradecidaysueltadeglobos”:Tiempopararecordaralosseresqueridos,contactarconlaausenciayenviarunmensajeescritoquesesueltaconlosglobos.
LaconmemoracióndeldíaMundialdeCuidadosPaliativos,nospermitecontemplarelartecomoformadecomunicacióncontactandoconelsentidodenuestraexistencia.
P94. Programa de prevención de cuidadores de enfermos paliativos oncológicos: búsqueda de la eficacia empírica en la Comunidad de Madrid.
AnaMartorellVicens.MarBoadaPérez.ClínicaSEAR.Madrid
Enlosúltimosañossehanrecogidodatosdondemuestranquehaaumentadolaesperanzadevidaylaaparicióndeenfermedadesdegenerativas,queestán
242 Espiritualidad en Clínica 243
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
miciliariaelquemenosvaloraesteaspectocomoFAMP.ImplicacionesderivadasdeestoshallazgossondiscutidosparalosCFVenaspectosrelacionadosconunamuerteenpaz,asícomoparalaformacióndelosprofesionalesenestasáreas.
1.HospitalPareJofré.Valencia.
.2UniversidadJaumeI.CastellóndelaPlana.
3.CentrodeSaludL’Alguer.AVS.ConselleriadeSanidad.Valencia.
4.HospitalGUElche.AVS.ConselleriadeSanidad.Alicante.
P97. Creación del Departamento VIDDA Fundació Hospital, especializado en Estudios en Final de Vida, Dignidad y Due-lo, Aplicados; dentro de la Fundació Hospital Sant Jaume i Santa Magdalena.
JordiRoyoPozo1,2,3.CristinaLlagosteraYoldi1,2,4,5,6.AinhoaVidegainVázquez.1,2,4,5,6
IntroducciónCreacióndeunnuevodepartamento(VIDDA),dentrodelaFundaciónHospitalSantJaumeiSantaMagdalena,especializadoenelestudio,investigación,for-maciónydifusióndeconocimientosenelfinaldelavida,ladignidadyelduelo.
ObjetivosContribuirenlageneracióndeconocimientoievidenciacientíficaenaspectosrelacionadosconelfinaldelavida,ladignidadyelduelo,asícomosudifusiónyformacióndeprofesionalessanitariosencontenidosteóricosysuaplicaciónprác-tica,quesearepresentativoyseajustealascaracterísticasdenuestraculturalatina,considerandoademáslaatenciónespiritualcomounodelosaspectosbá-sicosqueconformanladignidaddelapersona.Fomentar,asimismo,laprácticadeunaatenciónsanitariaprofesionaldecalidadenelfinaldelavida,basadaenelconocimientocientíficoalavezquehumanista,quefomentelapreservaciónyrefuerzodelosvaloresdelapersona,siendolaDignidaddelpacienteelejefundamentaldelaatención.
EstructuraÁreaDignidad:preservary reforzar laDignidadhumanaenelfinalde lavidacomoobjetivoterapéuticobásico.ÁreaInvestigación:Estudiosenfinaldevida,dignidad(también laespiritualidadcomounadelasáreasquelaconforma)yduelo.ÁreaFormación,Difusióny
AplicaciónCubrirlasnecesidadesdelosprofesionalesaportandorecursosteórico-prácticosparalalaborasistencialdiaria.
Desarrollo-JustificaciónElhombreenfermoesunsernecesitadodeayudasdemuydiversotipoacausadeunadiversidaddesusnecesidades:biológicas,psicológicas,socialesyespiri-tuales.Susituaciónreclamaloquehoysellamaatenciónintegralparapoderres-tableceroparaasumirsanamentesuenfermedadparalucharcontralamuerteoparaaceptarlayvivirlacondignidadcuandollega.
ConclusionesSe reconoce comoun derecho del paciente no tan sólo a vivir el proceso demuertecondignidad,sinoaaccederalmejortratamientopaliativoyarechazartodotratamiento,deacuerdoalapropiaautonomíaycapacidaddedecisióndelpaciente,estoestambiénconocidocomotratohumanohaciaelpaciente,algoquedentrodenuestraactividadasistencialesfundamental.
P96. Factores que afectan a una muerte en paz. Estudio comparativo entre distintos ámbitos hospitalarios
ErnestoArmañanzas Villena1. Virginia Carrero Planes2. Cristina Santamaría Campos3. JesúsArrue Castillo1 . LauraArmañanzasRuiz4.RamónNavarroSanz1 .
Laimportanciaquetieneelestudiodelosfactoresqueafectanaunamuerteenpaz(FAMP)paralacalidaddeloscuidadosalfinaldelavida(CFV)enfatizalane-cesidaddeexplorarquécreenciasmantienenlosprofesionalessobreestetema.
Elobjetivodelpresentetrabajoesexplorarlaspercepcionesquedesdediversosámbitosdelaatenciónhospitalariasetienensobrelosaspectosqueafectanaunamuerteenpaz.
ParaellosehautilizadoelcuestionarioCAMPdeBayésenunamuestrade148profesionalesdelasaludencontextoshospitalarios(ÁreasMédicaIntegralPalia-tivayÁreadeSaludMental,HospitaldeagudosyunaUnidaddeHospitalizaciónDomiciliaria).Sehanrealizadoanálisisdescriptivosyexploratoriosparaconocertantolascaracterísticasdelamuestracomolaestructurafactorialdelcuestiona-rioCAMP.ParaelestudiocomparativosehanrealizadoComparacionesdemedias(AnovaypruebaT).
Los resultados desde el análisis factorial realizadomuestran dos factores: unrelacionadocómoaspectosinmediatos/primariosdelosCFV(6ítems)yotrore-lacionadoconunadimensiónvivencial-intimaenlosCFV(4ítems).Lascompara-cionesrealizadasindicanquelasdiferenciasmássignificativasseconcentranenelfactorinmediato/primario,siendolaunidaddeatencióndomiciliarialaquemenosvaloraestosaspectosencomparaciónconelrestodeámbitos.Enrelacióncon losaspectosvivenciales/íntimoselúnicoaspectoquemuestradiferenciassignificativaseselreferidoalítem“posibilidaddesihaysufrimientoinsoportablepoderdisponerdeayudaparamorirconrapidez”,siendoeláreadeatencióndo-
244 Espiritualidad en Clínica 245
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
99%decuidadoresprincipalesconocíandiagnósticoypronóstico.SerecogióunsolocasoconInstruccionesprevias(IP).Lospacientesqueconocíansudiagnós-ticoeransignificativamentemásjóvenes(74vs81años)ysuestanciamediafuemayor(12vs8días).
ConclusionesElgradodeconocimientodelaenfermedadesdeficitario,loqueimpidesuco-rrectoafrontamientoylaaceptación.Laspersonasmayorestienenmayorriesgodeincomunicación,dificultandosuderechoa“cerrar”suciclovitalyatomardecisiones.LaimplementacióndelasIPesmuybaja.Lacorrectaatenciónaladimensiónespiritualhadeirligadaaunaadecuadaformacióndelosprofesiona-lesencomunicación.
P99. La canción de Manuela: un ejemplo del trabajo espiritual con una paciente a través de la Musicoterapia
MaríaSolanoPallero1.RafaelMotaVargas2 .
“Cadavezquevuelvoalmar allíestastú
metraeslapaz.
Contumirada yosoyfeliz
mesientabienestaraquí.
Traslascaricias aparecistetú
conlabrisadelmar entubarcaazul.
Aunqueavecesnotepuedaver séquesiempreestarásconmigo porquedesdequeteconozco eldolorhadesaparecido.
Sialgúndíasientoquerecaigo
notendrémiedo merelajaré
cerrarelosojos y te encontraré .
EstimaciónAbrirlíneasdeinvestigaciónyestudiosenfinaldevida,dignidadydueloasícomolapublicaciónderesultadosqueaportenconocimientoeinstrumentosdetrabajoqueseandeutilidadaunapoblaciónyculturaquedifieredelaanglosajonaenaspectossignificativosenelfinaldelavida,ladignidadyelduelo.FormacióndeequiposyprofesionalesenunmodelodeatenciónbasadoenlapreservaciónyrefuerzodelaDignidadenelfinaldelavida.
1.FundacióHospitalSantJaumeISantaMagdalena.Mataró.Barcelona.
2.EAPSMataró(EquipodeAtenciónPSico-Social,programadelaFundaciólaCaixa).Mataró.Barcelona.
3.HospitalComarcalSantJaumedeCalellaiPADESaltMaresme.Calella.Barcelona.
4.PADESMataró.Barcelona
5.PADESVilassardeMar.Barcelona6HospitaldeMataró.MataróBarcelona.
P98. La comunicación en el acompañamiento al final de la vida
TeresaSáezVaquero.TeresaFluxáEgea.GerardoGarcíaMelcón.FlorenciaPérezRojas.LibradaLucasFernán-dez.BalbinoViñaCarregal.HospitalVirgenDeLaTorre.Madrid.
Introducción
Lacomunicaciónconelpacienteesunactohumano,ético,medicoylegal.Noesposible laautonomíasin información.Sielenfermoysuentornoconocen,puedenacompañarseenestaetapa,compartirsufrimientoyviviresemomentodeformasignificativa.
ObjetivoEstudiarelgradodeconocimientosobresuenfermedaddelospacientesingresa-dosenunaUCPdeMediaComplejidad.
MétodosRegistrodelasprincipalesvariablesdemográficasyclínicasdelospacientesin-gresadosdurante18mesesenlaUCP.Estadística:comparacióndeproporcionesmedianteX2dePearsonydemediasmediantetStudent.Análisismultivariantemedianteregresiónlogística.ProcesamientoSPSS.
ResultadosIngresaron258(N)pacientes.56.6%varones,edadmedia76.4años(DE10.4).PPSingreso32.%(DE17).Un40%proveníadeAP,25%deurgenciasy20%deoncolo-gía.El77.9%contactóconPsicólogoyel62%conT.Social.Latasademortalidadfuedel71.3%.Precisaronsedaciónpaliativael45.5%.Un63%delospacientesconocíasudiagnóstico,2.6%noqueríainformaciónyel21%presentabandete-riorocognitivo.Conocíanelpronósticoel39.3%,noqueríanconocerloel7.3%.El
246 Espiritualidad en Clínica 247
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
Elseguimientoseharealizadocon9pacientes.4deellosenestadoterminalylos5restantescontinúanendiferentesfasesdesuenfermedad.
Metodología Laformadeprocederenelinicioesatravésdelaescuchaactivahastaconectardeunaformafluidaconelpacienteparapermitirlaaplicacióndeotrasterapias. Lasquemássehanpracticadosonlavisualización,larelajaciónyelReiki.Y,conmenorfrecuencia,lameditación.
Conclusiones Sepuedeconcluirqueatravésdelaaplicacióndelasterapiascomplementariaslospacientes:
-Sesientenayudadosensusmiedosysoledadantelaenfermedad.
-Alhablardesusinquietudes,necesidades,obstáculos,etc…atravésdeunaescuchasinjuicio,sesientenliberad@s.
-Siententranquilidad,paz,serenidad,agradecimiento,buenánimo.Estossentimientospositivoscontribuyenaunamejoraentodassusdimensio-nes:mental,emocional,físicayespiritual.
DiscusiónConsideramos necesario que estas terapias complementarias se integraran entodaslasUnidadesdeCuidadosPaliativos.
Nosgustaríadifundiryextendernuestralaborparalacreacióndeunmayornú-merodevoluntarios,actuandodesdelafilosofíadeGandhi:Noviolencia,Paz,CompasiónyAmorIncondicional.
P101. Justificación de la inclusión del paciente no onco-lógico en el “Protocolo de atención y acompañamiento al duelo” en el Hospital Jaume d’Urgell en el año 2010
ElibiaVillalbaFernández.RebecaMedialdeaTorre.EvaCasellesPujol.AidaCuriàFabregat.NeusLarréFe-rrer.MartaDalfoTorremorell.HospitalJaumeD›urgell.Balaguer.Lleida.
Despuésdeleeryanalizarelinforme“EstrategiaenCuidadosPaliativosdelSiste-maNacionaldeSalud”delaño2007,nosdamoscuentaqueapesardelosimpor-tantesavancesmédicosdelosúltimosaños,laatenciónadecuadaalcrecientenúmerodepersonasancianas,pacientesconenfermedadescrónico-degenerati-vasycáncersiguerepresentandounimportanteretoparalasaludpública,yaquemuchosdeestosenfermosllegaránaunaetapaterminal,caracterizadaporunintensosufrimientoyunaaltademandaasistencial,enlaquenecesitaransertratadoscomopacientesenunaunidaddecuraspaliativas.
Cuandomiramosalhorizonte losdosencontramos nuestrarespuesta
queremosvivir,vivir,vivir...
Aunqueavecesnotepuedaver séquesiempreestarásconmigo porquedesdequeteconozco eldolorhadesaparecido.”
Tanto la familiadeManuela como losprofesionalesquehemosdisfrutadodelplacerdeconocerlapodemosimaginarlacantandosucanción,vestidadeblanco,conunpajarilloensuhombroydelamanodelmarineroquelehaguiadomásalládeldolorylaenfermedad.
1.ObservatorioRegionalDeCuidadosPaliativosDeExtremadura.Badajoz.
2.CoordinacióndelProgramaRegionaldeCuidadosPaliativosdeExtremadura.Badajoz .
P100. Experiencias del voluntariado con las terapias complementarias.
Asunción-ElenaVeraCoines-PérezSánchez.AlternativaGandhiana.PuertoSantaMaría.Cádiz.
IntroducciónDesdeAlternativaGandhiananosofrecemosparaayudarapersonasqueestánpasandopormomentosdifícilesasociadosaprocesosdeenfermedad,ofrecien-doterapiascomplementariasquecontribuyanamejorarsucalidaddevida,sininterferirenningúnprocesoterapéuticonipsicológico.NuestraasociaciónestáinspiradaenlosprincipiosdeGandhi,entreelloslaPaz,laCompasiónyelAmorIncondicional.
Objetivos -Ofreceralospacientesyfamiliaresatravésdelasterapiascomplementarias,serenidad,tranquilidad,paz,ybienestarespiritual.
-Elaborarydesarrollarlacompasiónparapoderexpandirlaentodoslosámbitosqueseactúe
Material y métodoLospacientessonderivadosatravésdelaUnidaddeCuidadosPaliativosyOncología.
248 Espiritualidad en Clínica 249
7 • COMUNICACIONES PÓSTERS
La tendencia en las últimas décadas ha evolucionado demanera que los pa-cientes atendidos en las unidadesde curaspaliativas han sidoademásde losoncológicos, los pacientes no oncológicos, debido al envejecimiento queestáexperimentandolapoblación.
Dadaslasdificultadesenladefinicióndeterminalidadenpacientesnooncológi-cosplanteamoscomoobjetivodenuestracomunicacióncomprobarenlaunidaddeCurasPaliativasdelHospitalSocio-sanitarioJaumed’Urgellqualhasido latendenciadelaevolucióndelospacientesoncológicosynooncológicosaten-didosennuestrohospitalenlosúltimos10añosytambiénconocerlaestanciamediadeestospacientesennuestraunidad,paracomprobardeestamanerasihemosmejoradolacalidaddelaatenciónprestadaalospacientesensituaciónavanzada/terminalysusfamiliares.
Otrodenuestrosobjetivosesjustificarlainclusióndelpacientenooncológicodentrodel“ProtocolodeAtenciónyAcompañamientoalDuelo”queserevisoennuestrocentroporúltimavezenelaño2010.Enesteprotocolosetieneencuentatodosaquellosprincipiosyvaloresqueafectana laesferabio-psico-socialtantodelospacientescomodesusfamilias,incluyendo,tambiénladi-mensiónespiritual.
250 Espiritualidad en Clínica 251
8 • ÍNDICE DE AUTORES
• ÍNDICE DE AUTORES8A
AcuñaEstela WalterEladio P01
Alejandro PardoSanchez P89
Alonso Eulalia P45
AmorCruceira Ana P48,P49
AncizuGarcía Iciar P31,P65
AranzanaMartínez Antonio P26
AraujoHernández Miriam P27,P39
ArdaizFlamarique Benita P53
ArenasLópez Olga P52,P70
Arizcuren MªJesus P72
ArmañanzasRuiz Laura P96
ArmañanzasVillena Ernesto P09,P96
ArraezJarque Vicente C17,C23,P64
ArrueCastillo Jesús P96
Aymerich Maria P82
Azkoitia Xabier C22
B
BalbuenaMora-Figueroa Pilar P48
BalbuenaMora-Figueroa Pilar C13
Barbero Javier C9,C12,P05,P20,P21
BaronCrespo Mercedes P53
BarrancoMoreno Ezequiel P87
BarretoMartín MªPilar P24,P25
Bátiz Jacinto C5,P18,P54
BaydalCardona Rosario P51
Becerra Inés P08,P54
252 Espiritualidad en Clínica 253
8 • ÍNDICE DE AUTORES
BenitoOliver Enric C7,P25
Bermejo JoséCarlos C2
BermejoHiguera JoseCarlos P22
Berrocal Toñi P12
BesoraTorradeflot M.Immaculada P26
BlázquezPedrero Magina P46,P93
BoadaPérez Mar P94
BoiraSenlí RosaM. P38
BoninoTimmermann Florencia P45
BullichMarín Íngrid P26
Bunnag Tew C4,C20
C
CabodevillaEraso Iosu C16
CalafellNavau Teresa P83
CamposSanchez MªDeLasNieves P48,P49,P55,P88
CapuñayZamora Zoraida P83
CaraballoRoldán JoséManuel P87
CarmonaBayonas Alberto P23
CarmonaGonzález María P87
CarraleroGarcía Pablo P33,P34
CarrascalGarchitorena Elena P81
CarrerasBarba Maribel P12,P13
CarreroPlanes Virginia P09,P96
CasellesPujol Eva P101
CastellanoÁlvarez MªRosa P23
CastellsTrilla Gisela P26,P38
CastilloAlarcón Maripaz P58
CatáDelPalacio Elena P56
CazorlaGonzález RosaMaría P33,P34
CebriánValladolid Begoña P77
CejudoLópez Ángela P59
CidCabezas Pedro P15
CipriánMasa Pedro P71
Clark David C26
ClavelClaver Maria P75,P81
ColletteBirnbaum Nadia P10
Conde Susana P40
CoronadoIllescas Concepción P59
CorrederaParra Lourdes P75,P81
CrespoServán Pilar P59
CunillOlivas Mònica P82
CuriàFabregat Aida P101
CharroGajate Celia P77
ChilánSantana FreddyManuel P89
ChocarroGonzález Lourdes P57
D
DalfoTorremorell Marta P101
DaviuPuchades AnaMaría P78
DelaFuenteRodríguez Carlota P59
DelaHozAdame Eugenia P53
DelaTorre-Herrero Omayra P24
Deblas Álvaro P33
DelBarrioPorto Carmen P60
DelPozoGarcia Elsa P29,P73,P74
DelRincónFernández Carolina P56
Díaz NoemiAlicia P11,P90
DíazSantos Marian P27,P39
DíazCharles Noelia P83
Díaz-RegañónAnechina Nuria P58
DiegoPedro Rebeca P24,P25
DiéguezPerdiguero Esther P77
DomínguezAugusto MªCarmen P40
DomínguezCruz Alfredo P12
DonesSánchez Mónica C8,P85
DuarteRodríguez Miguel P59
E
EncisoAngulo Pilar P68
EspinàsOlvera Laura P78
EstebanNicolás Antonia P23
EstebanPérez Manel P26,P38
Ester LópezLuna P89
254 Espiritualidad en Clínica 255
8 • ÍNDICE DE AUTORES
F
FariñasBalaguer Oscar P41,P42,P47,P63
Fernández MaríaNelida P06
Fernández Rita P28
Fernández Amador P71
FernándezFraga Carlos P84,P85
FernándezGarcia Noelia P07,P17
FernándezMéndez Adriana P90
FernándezPeris Silvia P60
FernándezRendón Lucía P87
FillolCuadrado Asunción P56
FlaquerTerrasa Nicolás P78
FluxáEgea Teresa P61,P98
Fombuena Miguel P25
ForcéBlasco Ana P68
FuenteRedondo MaríaTeresa P01,P62
G
GaleaMartín Teresa P45
GálvezMateos Rafael P66
GandarillasValle MiguelAngel P01
GarcíaEjido Antonio P53
GarcíaGarcia Beatriz P12
GarcíaGómez Nelia P64
GarcíaLlana Helena P05,P20,P21
GarcíaMelcom Gerardo P61,P98
GarcíaNavarro EsperanzaBegoña P27,P79
GarcíaNavarro Sonia P27,P79
GarcíaNavarro Begoña P39
GarcíaNavarro Sonia P39
Garibay Rafaela P71
Garralda MªSoledad P72
Gemma UrbizuSerrano P89
GilSierra Mercedes P45
GilVela Milagros P22
GiménezDaza Lourdes P83
GiraltLLadanosa Anna P83
GispertLafuente Emma P91
Gómez Alicia P44
GómezCano Soledad P28
GómezCañedo Julio P29,P73,P74
GómezGómez Antonia P40
GómezLópez MªInmaculada P55
GómezMartin MariaDelPuerto P12,P13
GómezPavón Javier C18
Gomis Clara C10,P30,P36,P85
González M.Salut P17
GonzálezBillalabeitia María P01,P62
GonzálezQuiñones Antonia P53
Gracia Diego C6
GranadosReyes MarianaAlicia P92
GrasPérez Eugènia P82
GrauFarrús ImmaculadaC. P26
GüellPérez Ernest P41,P42,P47,P63,
Guibelalde Mercedes P76
GutiérrezOntiveros Manuel P02
H
Hernández Isabel P76
HerradorFuentes Blanca P28
HerreroBiarge Maria P05,P20,P21
Honrado Yolanda P13
HuertasLinero Cristina P64
Hurban Manoli P72
I
IbáñezMasero Olivia P15
IbarsTerés Carlos P31,P65
256 Espiritualidad en Clínica 257
8 • ÍNDICE DE AUTORES
J
JavaloyesBernácer Nuria P32
JiménezZafra Eva C21,P85
JuanJesús GarcíaMohedano P89
JuliánSanchis Miriam P24
JuradoMartín MªÁngeles P33,P34,P35,
L
LaraiLlobet Isidre P02
LarréFerrer Neus P101
LarrúBurdiel JoseMaría P08,P54
LatreRomero MaríaPilar P83
LilloRodríguez Imma P31,P65
LoncánVidal Pilar C1,P36
LopeMateo Cristina P46,P93
LópezGarcía Mónica P34
LópezLópez Begoña P59
LópezRodríguez Mónica P33
LópezTapia Fátima P66
LópezTriguero Ángel P84,P85
LorenzoGonzález Rosalía P58
LoringCafarena Cristina P33,P34,P44
LozanoGonzález Bernardino P22
LucasFernández Librada P61,P98
LlagosteraYoldi Cristina P97
M
MachadoSaiz Vanesa P18,P54
MainarGarcía Pilar P68
MalagónSolana Bárbara P03
MaloCerrato Sara P82
MarínChamorro MiguelÁngel C24
MarínMorales Raquel P15
MartíndeRosalesMartínez José P66
MartínLópez Ruth P37
MartínMolpeceres Esther P75,P81
MartínRodrigo Miguel C19
MartínSáez-Miera JoseLuis P08
MartínSánchez MªÁngeles P66
Martínez Font P14
MartínezEscandell Roque P93
MartínezGarcia JuanFrancisco P46,P93
MartínezMarro Miren P72
MartínezSerrano Trini P38
MartínezSimarro Amparo P60
MartinoAlba Ricardo P56
MartorellVicens Ana P94
MateosRodríguez Josefina P33,P34
MedialdeaTorre Rebeca P101
MenesesRodríguez Berta C3
MiretArbós Dolors P31,P65
MorenoMateo Roberto P68
MotaVargas Rafael P99
MúgicaAguirre Borja P75,P81
N
Nabal María C25
NaudeilloCosp Meritxell P17
NavarroLizcano MaríaJosé P64
NavarroPeran MªAngeles P95
NavarroSanz Ramón P09,P96
NoalesBarroso Luis P79
NobregaS.Leal Deborah P75
NogueraTejedor Antonio P04
NoriegaOrtiz Alberto P01
O
OgandoDíaz Beatriz P80
OjedaVargas Ma.Guadalupe P86
Oliver Amparo P25
Ordóñez Rocío P44
OrozMtz.deMurguia Ainara P72
OrtegaGalán Angela P15,P27,P39,P40,P79
258 Espiritualidad en Clínica 259
8 • ÍNDICE DE AUTORES
P
ParejaCampos Sabina P03
ParejoOliver Montserrat P48,P49
ParraloOrtíz Manoli P40
PascualLópez Antonio C11,P10,P25,P41, P42,P47,P63
Peinado Carmen P13
Peña Amparo P40
PeñarandaGarcía Alejandra P23
PérezdeLeónSerrano JoséAntonio P87
PérezEspina Rosa P27,P39,P79
PérezMarín MªAntonia P24
PérezRojas Florencia P61,P98
PerpiñáFortea Consuelo P03
PintadoCucarella Sheila P24
PlanesPedra Montserrat P82
Porfirio CórdobaReina P89
PradaJaimez M.Luisa P42
PradoRedondo Mirian P05,P20,P21
Q
Quintas Carmen P75
R
RamióJofre Anna C15
RamosFernández Adelaida P41,P42,P47,P63
RebolloFrías Rosa P18
Relinque Fernando P15,P79
RequenaMeana María P67
RocafortGil Javier P81
RodelesDelPozo Real P68
RodrigoBañuelos Marino
Rodríguez Charo P44
RodríguezdelaRúa Ana P05,P20,P21
RodríguezMora DianaCarolina P16,P43
RodríguezQuintana Raquel P78
RodríguezRey Rocío P05,P20,P21
RodríguezValcarce AnaMaría P01,P62
RogerBuenache Fátima P77
Romero Elisa P44
Romero Verónica P44
Romero Isabel P13
RomeroCotelo Juan P66
RomeroGabino Victoria P45
RomeroMontero Elisa P03,P48,P49
RomeroMontero Veronica P49
RomeroRodríguez Yolanda P66
RosFlorensa Assumpció P36
RosMartínez FranciscaMaría P46,P93
RoyoAguado JoséLuis P87
RoyoPozo Jordi P97
RudaMontaño Pilar P29,P73,P74
RufinoCastro Maria P17,P41,P42,P47,P63
RuizOrta José P04
RuizPau Concepción C21,P48,P53,P85
S
SáezVaquero Teresa P61,P98
SaizAntón Neus P17
SalinasSanz JoseAntonio P76
SánchezFuentes JuanManuel P37
SánchezSánchez Fuensanta P46,P93
SanchoArbiol Marta P51
SantamaríaCampos Cristina P09,P96
SantistebanEtxeburu Iñigo P08,P54,P18
SantosSuárez Juan P69
SerdàiFerrer BernatCarles P82
SerranoPaya RosaVirtudes P46,P50
SignesCosta Pepa P51,P60
Sobrevia Xavier C14
SolanesSoto Carmen P91
SolanoPallero María P99
SolerLabajos Enric P52,P70
260 Espiritualidad en Clínica
SorianoPujol Dolors P52,P70
SotoSánchez Ascensión P67
SottoClaude MaríaDeLosÁngeles P71
SuredaGonzález Manuel P32
T
TaveraTolmo Angela P76
TavernerTorres Angela P51
TejedorRodríguez EvaMaría P37
TorneroGómez MaríaJesús P58
TorralbaValiente MaríaJesús P77
TorrubiaAtienza Pilar P68
V
ValenciaCabodevilla Maite P72
VallsIBallespi Jordi P12,P13,P23
VeraCoines Asunción P49,P100
VeraMartínez AnaIsabel P77
VerdúPastor Anunciación P64
VicenteMartí Lidia P23
VidegainVázquez Ainhoa P97
VielSirito Silvia P52,P70
VillacierosDurbán Marta P22
VillalbaFernández Elibia P101
ViñaCarregal Balbino P61,P98
Z
ZaragozaEstela Mireia P51
Zertuche Tania P41,P47,P63