Como enfrentarse a la leucemia y al linfoma
Expositor:Verónica Cabrero Campbell.
¿Qué es la Leucemia?El instituto nacional del Cancer
define la leucemia como “la proliferacion inadecuada e incontrolada de celulas blancas inmaduras, que se producen en la medula osea y que se acumulan tanto en medula como en sangre, sustituyendo a las celulas sanguineas normales”.
Prediagnóstico:Período de incertidumbre.Puede ser útil empezar a calcular
los recursos con los que cuentas. (Dinero, familia, permisos de trabajo, etc)
Teoria las Fases
Diagnóstico
Shock. (pérdida de sueños, expectativas)
Crear nuevas alternativas.
Inducción Empiezan a formar parte del
mundo médico.Comprender y afrontar la
enfermedad.Dificil pensar más alla del día.Proceso por sí mismo doloroso.Desconfianza hacia el personal
medico y enfermería.
La ejecución del tratamiento
No pertenece al mundo de la salud ni al de la enfermedad.
Protección percibida por el cáncer.
Se reavivan sentimientos que fueron suprimidos durante la fase inicial de la enfermedad ( miedo, ansiedad, enojo).
Remisión.Son conscientes de la
enfermedad, pero permite que la vida continúe.
El impacto de la situación y la enfermedad llega a casa
Importante readaptar la vida en casa e integrarse a grupos de apoyo.
Recaida Refuerza la naturaleza
amenazante de la enfermedad.Frustración, rechazo y
aislamiento de la vida social.Período delicado para el personal
médico también.
Supervivencia Período ambiguo.Alegria de haber sobrevivido y
ser pilar para otros que van llegando.
La tristeza de perder a otros niños, compañeros de juego o de hospitalización.
Efectos psicologicos, sociales y de aprendizaje.
Heridas que permanecen.
Muerte.Posibilidad contemplada por los
niños y las familias.Visitante no querido, doloroso,.Al niño es menos doloroso la idea
de la muerte, les preocupa mas separarse de los padres.
La familia es el soporte.
Aflicción Es un camino dificil para los
padres que han perdido a un niño.
Decisión personal de regresar o alejarse de los grupos de apoyo.
Nuevo sentido de vida.
¿Qué situaciones atraviesan las familias?
Sentimientos de impotencia. Vidas regidas por la enfermedad del niño. Cambios en la dinámica familiar. Tiempo insuficiente para los hermanos y
sobreprotección del niño enfermo. Transformación de los padres, pérdida de su imagen. Preocupación por lo que digan o cómo reaccionen los
demás. Busqueda de apoyos. Evaluación de la calidad de la atención
¿Cuánto hay que decirle a los niños sobre su enfermedad?
Información adecuada para su edad.
Explicarle que no todos los tipos de cáncer son iguales.
Animarlo a hablar de sus miedos e inquietudes.
Reconozcan las conductas y emociones que el niño presente durante el proceso.
Hágale saber que estarán con ellos el mayor tiempo posible.
Ayudarle a comprender que el personal médico, está haciendo lo posible para que se mejore, aunque eso implique realizar procedimientos dolorosos.
Arreglos para que pueda recibir llamadas, visitas, correos, etc, cuando el niño se sienta bien.
Pedir si es posible a su maestro que se comunique con él para darle ánimos y mensajes de sus
compañeros. Comprender que el niño a veces actuará como si
nada pasara. Es su forma de asimilar la información y
la enfermedad.
Los niños ante la enfermedad
Reacciones como la ansiedad, la culpa, el enojo y la tristeza son comunes.
MIEDO
Sensación de pérdida de control sobre su mundo.
Recomendaciones. Ayudelo a mantenerse en contacto con sus amigos. Los niños necesitan una estructura, (no dar regalos
porque si, ni suspenda las formas previas de disciplina). Idear una rutina para el tiempo que el niño permanezca
en el hospital. Siempre que se pueda, dé la oportunidad al niño de
escoger; el tratamiento no es negociable, pero puede escoger el momento para tomárselo, los libros que quiere leer, a que quiere jugar, a que hora bañarse, etc.
Elógielo cuando haga cosas dificiles Imponer limites de comportamiento, pero mostrando
respeto por sus sentimientos. Organice actividades de distracción para el niño, con
actividades que les resulte placenteras.
Los padres ante la enfermedad
Shock y confusión.
Miedo, ansiedad, enojo, dudas, etc.
Sentimientos de culpa.
Conflictos de pareja.
Etapas Etapa de shock y confusión.
- Puede ser útil tomar notas y preguntar una y otra vez.
- Llevar un registro de datos.
- Teléfono del Médico
Etapa de negación.
La mayoría de los padres desearían creer que el
diagnóstico de sus hijos es un error
Puede ayudar a adaptarse. Pero permanecer en
negación demasiado tiempo podría demorar el
comienzo oportuno del tratamiento y aislar al niño y
otros miembros de la familia en un momento en el
que la comunicación es muy importante.
Puede ser útil buscar una segunda opinión.
Consultar información al respecto
Etapa de la Esperanza
La esperanza proporciona fuerza y nos ayuda a mantener las ganas de vivir
Hablar con otros padres cuyos hijos hayan
tenido un diagnóstico similar o atravesado
un tratamiento parecido y ahora estén
recuperados.
Saber que otros niños con enfermedades
similares se han recuperado, y que el niño
también tiene probabilidades de
recuperación, puede inspirar esperanza.
Etapa de Miedo y Ansiedad
Miedos e inquietudes, que incluyen
preocupaciones sobre el resultado del
tratamiento de su hijo, la salud de sus otros
hijos, la situación económica, cambios
importantes en las responsabilidades diarias o
en el trabajo, el modo en que reaccionarán los
familiares y amigos, cómo sobrellevará el
tratamiento su hijo y su propia capacidad de
manejar la situación
Útil hablar sobre sus miedos y ansiedades
Leer libros u otra información sobre la enfermedad y el tratamiento
Apoyarse en familiares y amigos.
Etapa de Enojo
Los padres se sorprenden al sentirse enojados.
A menudo no hay una forma directa de canalizar estos sentimientos de ira.
Hablar sobre los sentimientos de enojo con
amigos de confianza, familiares y
profesionales es una forma en la que puede
aprender a aceptar estos sentimientosLa actividad física o el ejercicio, escribir un
diario o encontrar un espacio personal donde desahogar los sentimientos.
Etapa de la culpa Algunos padres quizá reaccionen ante el estrés de un
diagnóstico de cáncer buscando una causa, algo o
alguien a quien culpar del cáncer
Puede que se quede pensando en cosas que se
arrepiente de haber hecho.
Es posible que algunos familiares y amigos le digan
que usted o su cónyuge hicieron algo que causó el
cáncer de su hijo.
Hay que reconocer los sentimientos de culpa que
pueda tener, para poder obtener la información, el
consuelo y el apoyo que necesita. Aunque sea muy
difícil de aceptar, posiblemente nunca sepa qué fue lo
que causó la enfermedad de su hijo. Los padres
necesitan saber que nadie tiene la culpa.
Etapa de tristeza y pérdida.
Desde el momento en que se realiza el
diagnóstico, puede que los padres sientan
una sensación de pérdida y lleguen a la
conclusión de que la vida nunca volverá a
ser la misma, ni para su hijo ni para su
familia
Deben permitirse sentirse triste cuando el
sentimiento de pérdida los abruma. No
obstante, si se siente consumido por esta
emoción o si no logra funcionar bien,
busque ayuda profesional.
Dudas sobre las creencias religiosas y espirituales
La enfermedad del niño puede parecerle
injusta. La sensación de injusticia puede
llevarlo a cuestionar su punto de vista sobre
el significado, el propósito y el valor de la
vida y la relación con Dios. Puede que se
sienta vacío, cínico o desalentado
Buscar consejería y asesor espiritual.
Como ayudar a los
HermanosLos hermanos de los niños con leucemia o
linfoma pueden sentirse perdidos o dejados
de lado.
Puede que los hermanos también se sientan
enojados, ansiosos, solos o tristes en varios
momentos durante la experiencia