a
A Fundació ACE treballem perquè l’Alzheimer sigui història
MEMÒRIA 2018
PERSONESR
EC
ER
CADIAGNÒSTIC
EXCEL·LÈNCIA
QUALITAT
CO
GN
ICIÓ
BIOMARCADORS
ATENCIÓ SOCIAL
INNOVACIÓ
GESTIÓ DEL CAS aco
mp
an
yam
en
t
abordatge integral
projectes internacionals
assajos clínics
pu
blic
acio
ns
cie
ntí
fiq
ues
promoció de la salut
NEUROIMATGE
RIGOR
DETECCIÓ PRECOÇ
ÈTICA
CO
L·L
AB
OR
AC
IÓ
TREBALL EN EQUIP
GENÈTICA
PSICOLOGIA MÈDICAC
OM
PR
OM
ÍS
TRACTAMENT
FORMACIÓ
SE
NS
IBIL
ITZ
AC
IÓ
> mirar la memòria
> atendre les persones
> buscar remei
> donar a conèixer
continguts
2 FUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018www.fundacioace.org
La Unitat de Diagnòstic de Fundació ACE inicia la seva activitat el 1996. És un servei destinat al diagnòstic, prevenció, seguiment i tractament de persones amb trastorn cognitiu o demència, així com a la recerca. El diagnòstic s’obté mitjançant un procés interdisciplinari que inclou cinc visites per a la valoració integral i el disseny de propostes d’intervenció que contemplin la globalitat de les necessitats de la persona. El 83% de les persones ateses per primera vegada a la Unitat de Diagnòstic són derivades des dels equips d’Atenció Primària amb cobertura del CatSalut. El 17% restant ha assistit per iniciativa pròpia, del quals el 13% s’ha visitat a través de les Jornades de Portes Obertes, que són revisions gratuïtes de memòria per a persones majors de 50 anys.
24.962
1.931
1.708
1.932
5.220
5.172
29.574
6.928
7.104
Nous pacients
Persones ateses
Pacients en seguiment 5.484
7.415
Actes assistencials 2018 29.273Actes assistencials 2017
27.093 Actes assistencials 2016
Persones ateses (1996-2018)
Mirar la memòria | Unitat de diagnòstic
Total de persones ateses
Total primers diagnòstics
Total canvis de diagnòstic en el seguiment de l’any
Total diagnòstics d’Alzheimer
Total diagnòstics de demències
7.415
1.878
702
752
1.121
Nous pacients
Nous pacients
Pacients en seguiment
Pacients en seguiment
Persones ateses
Persones ateses
3www.fundacioace.orgFUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018
*DC: deteriorament cognitiu
Unitat de Diagnòstic TotalDemències
Alzheimer Altres
Sense DC*
DCLleu
Diagnòstics
79 (11,2%) 357 (50,7%) 123 (17,5%) 143 (20,6%) 702
229 (11,7%) 794 (42,5%) 629 (33,7%) 226 (12,1%) 1.878
308 1.151 752 369 2.580
Primers diagnòstics
Canvis de diagnòstic en el seguiment
Total
Pacients nous 2018
855Pacients en seguiment d’altres anys
266
Persones amb nou diagnòstic de demència 2018
1.121
Vascular
20996
113
Cossos de Lewy
8430
54
Frontotemporal
3917
22
Altres
37
37
Alzheimer
752123
629
Primers diagnòstics 2018
1.878
Det. cognitiu amb demència Det. cognitiu sense demència Sense det. cognitiu
855
229
794
46%
42%
12%
4 FUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018www.fundacioace.org
La Unitat d’Atenció Diürna de Fundació ACE és un recurs diürn, alternatiu a la institucionalització, format pel Centre de Dia, l’Hospital de Dia (per a persones menors de 65 anys) i els Tallers de Memòria.
Atenció a la persona | Unitat d’atenció diürna
Usuaris del Centre de Dia i de l’Hospital de Dia per demència diagnosticada
Usuaris dels Tallers de Memòria
Alzheimer
Frontotemporal
Altres
Subcortical
Vascular
Mixta
Alzheimer
Det. cognitiu lleu
Demència mixta
152
13
32
12
18
36
58%
5%
5%
7%
14%
12%
263
50
25
23
2
46%
50%
4%
5www.fundacioace.orgFUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018
Usuaris de la Unitat d’Atenció Diürna (UAD) per gènere i edat
49
14
44
3231
42
32
12
7
85-89 >8980-8475-7970-7465-6960-6455-5951-54
16 6
8
33
31
1720
13151117156
6
4
25
17
Homes
Total
103
77,6
Dones
160
79,2
edat mitjana
edat mitjana
78,4
263edat mitjana
3
6 FUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018www.fundacioace.org
El nostre objectiu és fer un abordatge integral en la recerca sobre l’envelliment, els dèficits cognitius i les demències en general. I, més concretament, sobre la Malaltia d’Alzheimer, per tal avançar en tots els camps, des de la recerca bàsica fins a la recerca clínica i social. Per això, fem recerca en aspectes tan diversos com la biologia molecular i cel·lular, el diagnòstic, la teràpia i la protecció jurídico-social de la persona afectada, entre d’altres.
Buscar remei | Unitat de recerca
Evolució d’articles publicats i Factor d’Impacte (FI) 2010-2018
300
250
200
150
100
50
0
30
20
10
0
2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018
10
62,79 38,24 46,80 118 122,65 151,05 79,25 133,82
8 10
1623
19
13
20
Articles publicats Factor d’Impacte
2018
2017
2016
2015
2014
2013
2012
2011
2010
23
266
5
8
10
8
7
3
5
7
17
18
16
17
6
7
9
9
10
2622
141212
1417
Articles
Factor d’Impacte
Fases: II, III
Nous assajos Assajos iniciats anteriorment
4
92,764
Total assajos clínics
1996-2018
127
FI 2018
288,07
Articles
32
7www.fundacioace.orgFUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018
Fenotips basals de les mostres genètiques obtingudes 1996 - 2018
Alzheimer
6.29743,5%
3.38623,4%
1.67611,6% 741
5,1%3752,6%
5043,5%
4012,8%
1.0867,5%
DCL* DCS* Vascular CS* DFT* Cossos Lewy Altres
ADAPTED (Alzheimer’s Disease Apolipoprotein Pathology for Treatment Elucidation and Development). H2020-JTI-IMI2-2015-05. MOPEAD (Models of Patient Engagement for Alzheimer’s Disease). H2020-JTI-IMI2-2015-05. RAMCIP (Robotic Assistant for MCT Patients at home). H2020-PHC-2014/2015.IPACBIS (Identifying preclinical Alzheimer’s disease in the community using a panel of biomarkers among individuals with Subjective Memory Complaints). H2020-MSCA-IF-2017 (M. S. Curie Individual Fellowship).EXIT (Exosomes Isolation Tool with nanofluic concentration device). EURONANOMED – ISCIII AC17/00100.NIH (Prediction of Psychosis in Alzheimer’s Disease National Institute of Aging. National Institute of Health). R01-5R01AG027224.
BIOFACE (Utilidad de los Exosomas neuronales como biomarcadores plasmáticos en la caracterización clínico-biológica del deterioro cognitivo leve de inicio presenil). ISCIII. Instituto de Salud Carlos III, F. ACE. GR@ACE (Genome Research at Fundació ACE). F. la Caixa, Grifols, I.S. Carlos III, F. ACE.FACEHBI (Fundació ACE Healthy Brain Initiative). Piramal, Grifols, Araclon, F. ACE.
PROJECTES DE RECERCA AMB FONS EUROPEUS I EUA
FITES DESTACADES
PROJECTES DE RECERCA AMB FONS EXTERNS I PROPIS
Col·lecció de mostres genètiques de Fundació ACE 1996 - 2018
16.000
14.000
12.000
10.000
8.000
6.000
4.000
2.000
0
201020052000 2015
Mostres
14.466
• Fundació ACE aplica i guanya la convocatòria pública del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED).• La Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona) i Fundació ACE signen un conveni de col·laboració per treballar conjuntament en la recerca i la docència.• Per primera vegada, Fundació ACE ha vist publicats dos dels seus articles científics a les reconegudes revistes New England Journal of Medicine i Science.• L’assaig clínic AMBAR, dissenyat per Grifols, ha estat presentat al congrés Clinical Trials for Alzheimer’s disease (CTAD). Els bons resultats obtinguts han obert una porta a l’esperança per aconseguir un tractament efectiu per a les persones amb Alzheimer. La Dra. Mercè Boada és la investigadora principal d’aquest assaig clínic i Fundació ACE ha estat el centre de referència a Catalunya per a la realització dels tractaments.
*DCL: deteriorament cognitiu lleu *DCS: deteriorament cognitiu subjectiu *CS: controls sans *DFT: demència frontotemporal
8 FUNDACIÓ ACE MEMÒRIA 2018www.fundacioace.org
Donar a conèixer | Formació i sensibilització
La Nit de l’AlzheimerEl 2018 es va celebrar la tercera edició de La Nit de l’Alzheimer, una iniciativa solidària en col·laboració amb el Festival Internacional de Música de Peralada. La gala va reunir 130 persones amb l’objectiu de captar fons per a finançar un projecte de la Unitat de Recerca.
XI Conferència Barcelona-PittsburghProp de 400 persones van assistir a l’onzena edició de la Conferència Barcelona-Pittsburgh el maig del 2018. L’esdeveniment va reunir 60 ponents de prestigi internacional que van oferir una visió holística de l’estat de la recerca sobre les demències.
Revisions gratuïtes de memòria 2018Revisions gratuïtes de memòria 2008-2018
Processos diagnòstics per finançament
processos diagnòstics(6.355 visites) visites de seguiment
Seguiments per finançament
1963.138
Det. cognitiu lleu
Sense deteriorament
Deteriorament cognitiu subjectiu
Demència
99
4
1838%
51%
2%
9%
Fundació ACE finança part de l’activitat assistencial que realitza d’acord amb els seus objectius
fundacionals i de responsabilitat social.
Fundació ACE
Altres
CatSalut
Fundació ACE
1.430
404 72
75%
21% 4%
11.5026.15065%
17.652 1.906
196
2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017
208
140140
273256
364332
563
452
214
2018
CatSalut
35%
75