LIBRO BLANCO DE ENFERMEDADES RARAS

P R E S E N T A C I Ó N P Ú B L I C A D E L L I B R O :

2 7 D E J U N I O D E 2 0 1 8 | R E S I D E N C I A D EE S T U D I A N T E S   | M A D R I D

M á s i n f o r m a c i ó n e i n s c r i p c i o n e s :

( + 3 4 ) 9 1 4 0 1 6 2 1 9  

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C a l l e d e l P i n a r , 2 1 . 2 8 0 0 6 , M a d r i d

PROGRAMA

PABLO LAPUNZINA Director Científico, Centro de Investigación Biomédica en Red deEnfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)

JOSÉ LUIS PLAZA Vocal de la junta directiva, Federación Española de EnfermedadesRaras (FEDER)

JUAN DEL LLANO Director, Fundación Gaspar Casal

JESÚS MILLÁN Presidente del patronato, Fundación Gaspar Casal

PALOMA CASADO Coautora. Subdirectora General de Calidad y Cohesión, MSSSI

CÉSAR HERNÁNDEZ Coautor. Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, AgenciaEspañola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)

DANIEL-ANÍBAL GARCÍA Coautor. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)y Secretario de Organización de la Confederación Española dePersonas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)

MODERA: ENCARNA GUILLÉN Coautora. Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comitéde Expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

AURORA BERRA Directora General de España y Portugal, Sobi

10:00 - 10:15    BIENVENIDA

10:15 - 11:30    MESA REDONDA

11:45    CAFÉ Y ENTREGA DEL LIBRO

11:30 - 11:45    CLAUSURA