UN PROYECTO DE INTERVENCION GRUPALANTE CRISIS CIRCUNSTANCIALES
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UN PROYECTO DE INTERVENCIÓN GRUPALANTE CRISIS CIRCUNSTANCIALES
Msc. Iris María Obando Hidalgo.•
RESUMEN
En el servicio de Trabajo Social delHospital Nacional de Niños, se brindótratamiento a padres que enfrentaron crisis ante el nacimiento de un hijo conSíndrome de Down.
La experiencia que se presenta corresponde al año 1996; la cual se dividió en:primera ayuda o intervención inicial yseguimiento a un grupo de padres. Enambas etapas se ayudó, apoyó y estimuló a los padres para que expresaransentimientos, emociones y conductasante la crisis que vivían; así mismo, sebuscaron en forma conjunta instrumentosy alternativas de reorganización familiarpara enfrentar su futuro como padres y elde sus hijos.
FUNDAMENTACiÓN TEÓRICA
El nacimiento de un niño es un acontecimiento esperado por la familia, todosansían un hijo sano, pero si es portadorde un accidente genético, como lo es elSíndrome de Down, los padres enfrentanuna crisis circunstancial.
Se entiende por Síndrome de Down: "lapresencia de un cromosoma 21 extra,que origina la anomalía cromosómicamás común y mejor conocida. Las manifestaciones clínicas son variadas; secitan: retraso mental, hipotomía, cardiopatía, afecciones respiratorias yrenales, dificultades visuales y otros"(Nelson 1992: 343).
El que una persona tenga todas o algunas de las características asociadas aeste accidente, altera el tono emocionalo clima familiar. Sobre todo los padres,inician un período de desequilibrio quepuede oscilar entre 4 o 6 semanas, enlas cuales, "el perfil de la personalidad: laconducta, el afecto, lo somático, lo interpersonal y lo cognitivo (CASIC) en laspersonas se deteriora" (CasasFernández, 1997), por lo que se requiereintervención profesional en TrabajoSocial.
A pesar de que la trisomía 21 existedesde hace años, no es muy conocida.Muchos padres desconocen de qué setrata este Síndrome, lo asocian a mitos ycreencias negativas. Existen estereotipossobre todo con el retardo mental, que seconstituyen en una barrera a la que seenfrentan los padres desde que nace elhijo, tal como lo señalan Verdugo Alonsoy Arias Martínez (1994).
SíNDROME DE DOWN COMO CRISIS
CIRCUNSTANCIAL FAMILIAR
La crisis "es un estado temporal detrastorno y desorganización caracterizado por la incapacidad del individuo paraabordar situaciones particulares, utilizando métodos acostumbrados para la solución del problema y por el potencial paraobtener un resultado radicalmente positivo o negativo" (Casas Fernández, 1997).
* Jefe Servicio de Trabajo Social, Clínica Dr. Clorita Picado
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La mayoría de las familias tienen unaestructura estable, roles, valoresdefinidos y normas propias; cada miembro conoce las reglas y el modo en quese espera que las cumpla.
Es así como "ante todo nuevo impacto, lafamilia debe ser reestructurada; sualcance estará determinado por la fuerzadel estímulo causal, la proximidad ogrado de interrelación de la unidad total yla profundidad de las respuestas emocionales involucradas" (Buscaglia, 1990:71 ).
La familia no vive en un vacío social;forma parte de pequeñas unidades o sistemas como son: el microsistema, endonde la persona establece relaciones,expresa conductas y sentimientos conlos otros y con su ambiente; el exosistema, se observan en éste el tipo y lacalidad de las relaciones existentescon otros familiares; con organizacionesde la comunidad, las cuales pueden fortalecerse o debilitarse ante la crisis y porúltimo, el macrosistema el cual se refierea los valores, creencias, filosofía, actitudes positivas o negativas ante la vida,e incluso perjuicios ante las diferenciasfísicas y mentales de las personas. Losvalores culturales tienen una poderosainfluencia sobre la conducta de la familia,en especial si uno de sus miembros secomporta de manera no aceptada o,tiene rasgos físicos asociados con prejuicios en la conducta o mitos sociales.
Ante una crisis las alteraciones en elCASIC se expresan en forma muy interrelacionada, tal como lo señalaronCunningham y Lambert (1990), para lospadres de niños con Síndrome de Down.Es frecuente observar en algunospadres, durante los primeros días e incluso meses, conductas de negligencia yabandono hacia el recién nacido, sentimientos negativos hacia éste; lo alimentan y lo cambian solo por el hecho de
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hacerlo, no porque exista un vínculointenso. Del 70 al 80 % de las madresinvestigadas según los autores,reconocieron haber sentido rectlazohacia su hijo con Síndrome de Down, enlos primeros meses. En otras, se manifestaron conductas de sobreprotección ode aislamiento, lo que quebranta larelación con las redes de apoyo comofamiliares, amigos, la comunidad e inclusive instituciones de salud. Es comúnque aparezcan signos de cansancio,agotamiento físico y la comunicación enalgunas parejas se debilita; estos síntomas van desapareciendo conforme lafamilia se adapta al niño y a las condiciones ambientales; pero pueden surgir orevivir dolencias que se manteníanlatentes.
En las crisis circunstanciales, el eventotraumático es independiente de la edad yetapa de desarrollo en que se encuentrala persona. Este evento causa untrastorno repentino al conocerse la noticia; implica para la familia un peligro alquebrantarse su estructura y a la vez unaoportunidad para establecer formas defuncionamiento adecuadas a las nuevasnecesidades.
En los servicios de maternidad del país,el personal de salud le informa a lospadres del posible diagnóstico, la mayoría demanda acciones urgentes paraconfirmarlo. La forma en que el personalde salud da la noticia, el momento y lugaren que se comunique el diagnóstico,serán elementos claves para favoreceruna actitud positiva en los padres y otrosfamiliares.
Según experiencias de los padres, el personal de salud no está entrenado paraatender el trastorno ante el diagnóstico;menos su cónyuge o familiares, quienescon frecuencia escuchan por primera vezsobre la existencia de este Síndrome.
Algunos padres enfrentan solos esos
momentos, se refugian en SI mismos, losmás afortunados cuentan con el apoyode familiares y conocidos al llegar acasa. Sin embargo, no todos los allegados sor. recursos positivos en esemomento. con frecuencia cuestionan alos padres, los culpabilizan y aumentanlos sentimientos de confusión; debilitándose en ellos la toma de decisiones.
OBJETIVOS GENERAL Y ESPECIFICOS
padres. Si bien la teoría establece que laintervención en crisis de primer ordenpuede ser dada entre otros, por personalno profesional; en este caso, se ofrecióposterior a la confirmación del diagnóstico en el Hospital. Se exploró el impactodel diagnóstico en la familia, conductasasumidas por padres, hermanos yallegados; percepción acerca del niño, redesde apoyo, así como también sedefinieron tareas a realizar en el hogar.
2- Seguimiento: Se dio mediante la for
mación de un grupo cerrado con once
padres, a fin de superar otras fases de lacrisis; favorecer la discusión de proble
mas similares; lo cual les permitiría
plantear opciones para el futuro con sushijos y con sus familiares.
Los criterios de selección fueron:1. Edad del niño (menor de un año),2. Padres sin antecedentes de asisten-
cia a otro grupo,
3. Interés y motivación de los padres,
4. Primera intervención ofrecida por
Trabajo Social.La operacionalización de los objetivos seexpresó en variables e indicadores como:
El servicio de Trabajo Social, planteócomo objetivo general de intervención ala población con Síndrome de Down, elsi-guiente:"Contribuir al fortalecimiento de las familias de niños con Síndrome de Down, afin de favorecer actitudes, valores y conductas en los padres hacia el desarrollode sus hijos."Los objetivos específicos fueron:1) Promover el mejoramiento de lascondiciones familiares para la atencióndel niño con Síndrome de Down.2) Propiciar capacitación a los padressobre las dificultades cotidianas con elniño, a fin de proveerles buena calidadde vida.3) Facilitar en ¡os padres la expresión desentimientos ante la condición de su hijopara mejorar las relaciones interfamiliares y con su entorno.
METODOLOGÍA
Las acciones se ejecutaron en dos etapas:
1- Intervención de primer orden: Através de la atención individual, la trabajadora social brindó ayuda y apoyo a los
VARIABLES
FORTALECIMIENTOEMOCIONAL
INDICADORES
- Enfrentar elimpacto deldiagnóstico.
- Hablar sin llanto.
- Expresar sentimientos de dolor, ira, culpa.
- Intercambio deexperienciascon otras madres.
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- Aceptación del Síndrome ante familiares y amigos.
- Incorporación de experiencias de otrospadres a su vida cotidiana.-Reconocer y analizar
temores sobre la en
fermedad, muerte del
hijo y rechazo del
Síndrome.
MEJORAR CONDI
CIONES DEL NIÑO
Y FAMILIA
CAPACITACION
PARTICIPACION
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- Incorporación del
niño a la escuela.
en el hogar.
- Incorporación dela familia en el
proceso del trata
miento.- Incorporación del
niño a actividadesfamiliares.
- Discusión de tra
mas sobre el Sín
drome de Down:
prejuicios, mitos
y estereotipos.
- Conocimiento de
técnicas conduc
tuales, de leguaje
y de estimulación.
- Expresión indivi
dual de temores
y dudas.
- Cooperación y a
poyo en el traba-
jo intergrupal.
- Puntualidad y asis
tencia.
DESARROLLLO DEL PROYECTO
Se ejecutaron ocho sesiones, con unaduración de dos horas cada quince días;destacándose en el proceso el enfoquesistémico, en el sentido de que se da unainterrelación de las partes, con diversossubsistemas: pareja; filial, vecinos ycomunidad y a nivel grupal estableciendolas diversas conexiones de lo individual ala totalidad.
Los temas tratados obedecieron a lasnecesidades detectadas en la etapa deintervención inicial y al aporte de los participantes una vez conformado el grupo.
La selección de las técnicas segúnseñala Slaikev (1991) sirvieron para:
1. facilitar las modificaciones conductuales que llevarían a cambios en laconducta y en el ambiente físicoemocional para los padres entre sí yhacia el niño;
2. fomentar la expresión de sentimientosacerca de la condición del niño y delos padres;
3. favorecer la autoimagen y estima enlos padres, las cuales se encontrabanmuy deterioradas por los estímulosinternos y externos que recibían acerca del diagnóstico;
4. facilitar el aspecto cognitivo en lospadres acerca de las implicaciones enlas familias que tienen miembros conSíndrome de Down.
De acuerdo a los participantes seseleccionaron los siguientes temas atratar y técnicas a utilizar.
ETAPAS DE LA INTERVENCIÓN EN
CRISIS
CUADRO # 1TEMAS SELECCIONADOS Y
TÉCNICAS A UTILIZAR
1-INTERVENCIÓN DE PRIMER ORDEN
Las etapas de la crisis de primer ordenimplican: "establecer contacto psicológico con los padres, examinar las dimensiones del problema, explorar posiblessoluciones". (Casas Fernández, 1997).
Se observaron diferencias entre la parejay entre las familias con respecto a la frecuencia de expresiones de afecto haciael recién nacido. Existió una mezcla desentimientos muy ligados a conductasllanto, largos silencios, tristeza, melancolía, soledad; se dio aislamiento sociano comunicación con familiares e inclusocon otros hijos y se ocultó la condicióndel hijo a compañeros de trabajo.
Los padres expresaron mucho temorante el desconocimiento del diagnóstico:algunos hicieron comentarios negativosya que por primera vez oían de esteSíndrome, dijeron sentir ira, furia contratodos y vergüenza por ser a ellos aquienes les correspondió un niño así; ocontra el cónyuge que insistió en otrohijo. Es común el miedo a que sus hijossean rechazados por los hermanos,familiares o por uno de ellos.
En la primera sesión se estableció el"contacto psicológico con los padres",de ello dependió que expresaran lo quesentían y cómo lo sentían.
Se encontró que la mayoría habíaplaneado tener un hijo, en muchos era elprimogénito y en otros, el menor. En esteúltimo caso, lo deseaban "antes de hacerse más viejos, en especial lasmadres"; otros no lo esperaban, "porque"a su edad creían no tener hijos".
Frente al niño los padres mostraron conductas muy variadas: indiferencia (lo llevaban en un portabebé, no lo ponían enlos regazos sino al lado, no lo observaban durante la sesión); otros lo tenían enbrazos (generalmente el padre más vinculado era quien lo cargaba); o lo alzaban indistintamente (padre - madre); confrecuencia madres solas acompañadasde un familiar, siendo éste quien llevabaal niño.
- Escuchar activa,encadenamiento(redes de apoyo),retroalimentación,expresión del enojo,mi retrato.
- Biblioterapia, toma de decisiones,asignación de tareas,videos.
- Dieta y nutrición,ejercicio físico, rolplaying, modelamiento, solución deproblemas.
- Recreación fami
liar.- Comunicación en
la familia.
TEMAS TÉCNICAS- Percepción e impli- - Biblioterapia,caciones para la fa- redes de apoyo,milia del nacimiento reestructuraciónde un niño con Sín- cognoscitiva, forodrome de Down. vídeo, asesoría.- Redes de apoyofamiliares y comu-nales. Rol de la fa-milia.- Fortalezas y debilidades de los participantes (autoconcepto ).- Cambios en la organización familiarpara enfrentar lacondición del hijo.- Estimulación y desarrollo del niño.- Experiencias positivas y negativas delos padres con elniño.
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"Examinar las dimensiones del problema", implicó analizar con los padres paraquién y en qué era problema un niño así.Para todos los padres el evento fuecausa de crisis.
Este suceso puede ocurrir en cualquierfamilia y a cualquier edad. La literaturareporta mayor probabilidad en mujeresmayores de 35 años y últimamente seconsidera que la edad del padre tambiéninfluye (Saborío Rocafort, 1995). Ennuestro caso, la edad de los progenitoresosciló desde los 14 años en las mujeresa 54 en los varones.
En las madres adolescentes y adultassolas; la situación que enfrentaron fuesevera: ausencia de apoyo del padre delniño, a veces ni de la familia de origen;censura de familiares y de la sociedad,con sentimientos de culpa por las condiciones del hijo; débiles e inexistentesredes de apoyo emocionales y materiales. Estos factores fueron de riesgopara la madre y el niño al colocarlos enuna posición de desventaja frente aotros. En las familias inestables seagravó el conflicto conyugal, consumo dedrogas y deserción escolar o pérdida decursos en hermanos. En las parejasestables ambos cónyuges se afectaronsocial y emocionalmente.
En general, los padres sufrieron por: lacondición de salud del niño; el retardomental; las características físicas evidentes del Síndrome; limitacioneseconómicas con efectos en la alimentación, en el acceso a programas deestimulación precoz, compra de artículospara estimularlos y otros.
"Explorar posibles soluciones".Aceptar el diagnóstico de Síndrome deDown para un hijo, no es cuestión dehoras; implica meses y tal vez algunospadres nunca lo acepten.
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Se exploró la disponibilidad y apertura dela familia a las demandas del nuevo niño,se enfatizó en lo realizado por los padresy lo que pensaban hacer. La mayoría seencontraba inmersa en el dolor, conservaban malos recuerdos de la información sobre el diagnóstico; de los reclamos hechos por familiares, de los sentimientos de culpa por conflictos con terceros, de creencias que pudieron haberinterferido para que el niño naciera así.Pocos buscaron apoyo en la AsociaciónCostarricense para Personas conSíndrome de Down (Kleiman, 1995) y enlos menos, se detectaron elementos deabandono y rechazo para el niño, lo cualimplicó la intervención del PatronatoNacional de la Infancia.
En las familias que habían iniciadoacciones para mejorar la condición delniño se les reforzó esta conducta y en lasque no, se analizó y se les facilitóopciones, quedando la decisión final a,cargo de los padres.
Las tareas para mejorar la condición delniño y el clima familiar fueron, entreotras: fomentar la lactancia materna;incorporación del niño como un nuevomiembro del grupo; información del diagnóstico, comunicación a familiares y amigos; contacto con otros padres; incorporación del hijo a programas de estimulación temprana, participación de padresy hermanos en las terapias; reorganización de roles y actividades para atender demandas del grupo familiar, asistencia a control médico y a tratamientosocial.
2- SEGUIMIENTO
Se llevó a cabo mediante la formación deun grupo de padres; a fin de tratar elimpacto que se origina en el "CASIC" de
las personas al tener un hijo conSíndrome de Down. El propósito fue"mantener la supervivencia física ante elevento traumático, identificar y expresarlos sentimientos que la acompañan,obtener dominio cognoscitivo sobre elevento, hacer adaptaciones conductualese interpersonales necesarias para elmanejo de la crisis" (Casas Fernández,1997).
En el proceso se observó la expresión desentimientos en diferentes momentos porparte de los padres. Señalaron quefueron muy intensos en las primerasocho semanas después de conocer eldiagnóstico. Con la ejecución de lassesiones y la interrelación con otrospadres, los sentimientos se fueron disminuyendo y se modificaron dandopaso a nuevas conductas.
Tal y como lo señala la literatura, lospadres dijeron estar: "confundidos, muymal, no lo creían; a mí no me iba a tocar,yo no lloraba ni comía, no estabapreparada, me moría, le pedía a Diosque me guiara, trataba de aceptarlo y nopodía". Además del dolor por la condicióndel niño, se enfrentaban a la percepciónque la sociedad tiene acerca de estaspersonas como: "los rechazan, no losquieren, los ven diferentes a otros niños,despiertan compasión, tienen diferenciasfísicas".
La socialización de estos sentimientostuvo un efecto terapéutico en los padres;el compartirlos les mostró que conocíanlos códigos y símbolos en la comunicación y se reflejaron fases de la crisisen que se encontraban. Por ejemplo, lasetapas de resignación - aceptación seidentificaron en frases como : " no haypalabras para decir lo que se siente, aúnlo recuerdo con dolor, confieso que lloré,aunque uno se hace el duro, todo pasa yhay que seguir adelante". Se evidenció
rechazo en: " me sentí E:ndiablada, llorétres días, tengo tensiones con mi esposo,no acepta al chiquito, no pregunta por elni lo vuelve a ver". La negación - rechazo se manifestó en : "quería otro niño, nosabía que era mongolismo, cómo decirlea mis hijos y vecinos, no quería llevarlo ala casa". La culpa se evidenció en frases como "en el cuarto comentaron quenació un mongo/ita, no sabía nada, cuando me lo dijeron pensé que por mi edadera así, cómo se lo iba a decir a miesposo y a los hijos, no sabía comovolver".
Muy asociadas a los sentimientos. seconoció de alteraciones somáticas como: "lloré por dos semanas, aún estoy conel psiquiatra; consulto por depresiones ynerviosismo; mi esposo va al doctor, nosoporta el ruido; todo le molesta".
El tiempo y espacio de los padres para símismos o para realizarse como personase afectó al nacer el niño; la mayoría delas madres abandonaron las actividadesque les gustaban como "pintar en tela,coser, leer, hacer deportes, visitar familiares, entre otros" y se dedicaron más alas tareas del hogar y atención del hijo.En este reencuadre se sentían muy comprometidas a "sacar adelante a su hijo".Las que trabajaban fuera de la casa ladisyuntiva estuvo en quién lo llevaría a laescuela o lo estimularía en su ausencia.
Se observó un sobreinvolucramiento delos padres hacia el niño, lo que originó oaumentó celos en los hermanos, no atención al cónyuge, escasa y mala comunicación en algunas familias.
La familia se incorporó a las demandasdel recién llegado: aseo, alimentación,entretenimiento, estimulación, éste se dioa dos niveles: - incorporación en programas de estimulación temprana (escuelas
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de enseñanza especial) o en centros privados y - en el hogar.
Los hermanos le hacían ejercicios, lo alzaban, le cantaban, jugaban y colaboraron con la madre en el baño y la comida para el niño.
CONCLUSIONES
En el contexto descrito, la llegada del
recién nacido, aún en las familias másnutricias fue causante de crisis. Elrompimiento de metas, roles, normas,sueños y proyectos de la familia, hizoque los padres estuvieran débiles, susceptibles a influencias, confusos, indecisos, heridos y muchos expresaron queno le encontraban sentido a la vida, notenían porqué luchar.
Como efecto sinérgico en algunas personas aparecieron enfermedades que sehabían mantenido latentes (depresionessobretodo), o surgieron conflictos depareja o con los hijos. En otras se liberaron normas; se reacomodaron estructuras para dar paso a personas másfuertes, con mayores vínculos entre sí,más libres y más autónomas en sus decisiones.
Durante el proceso los padres se dieronapoyo, no hubo censura por sentimientos"fuertes" al contrario, se dio solidaridad.
La superación de la crisis fue diferenteen cada padre; los más fortalecidos ocon recursos internos más fuertes fueronapoyo, referencia y modelo para otros.Se observó que los padres que aceptaron su hijo tal y como era desde que
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les dieron el diagnóstico, resolvieron lacrisis más rápido que los que se concentraron en el diagnóstico y sus implicaciones y no en el niño como tal. Los quevieron a sus hijos como personas connecesidades que atender y fortalezasque desarrollar se constituyeron en verdaderos maestros para sus hijos, sinimportar su nivel educativo o económico.
Un indicador de superación de la crisis,identificado por los padres, fue cuandodecían sin dolor frases como: "despuésde todo fue el mejor regalo, quedamucho camino por recorrer, acepto elreto, ahora es como un juguete paratodos, lo queremos mucho".
Se generó sinceridad en la comunicaciónde la pareja, expresaban lo que sentían ycómo les afectaba, se dio solidaridad conotras parejas ante acciones que hicierono dejaron de hacer, se fomentarongestos y palabras de apoyo ante sentimientos y conductas negativas, sefavoreció el diálogo, la discusión e interacción con los asistentes. Reconocieronque el nacimiento del niño los hizo sensibles y compresivos con los demás, conlos vecinos hubo mayor tolerancia, comprensión y madurez en las relaciones.96
La interacción de los padres con familiares, maestros, vecinos, personal desalud y otros les permitió acumular"experiencias positivas y negativas"alrededor del niño con Síndrome deDown. Como vivencias negativasseñalaron: la morbilidad, forma de comunicar el diagnóstico, percepción de lasociedad y temor a la muerte dejando alniño solo.
Las experiencias positivas como "sepone de pie, empieza a caminar, no estonto, podrá valerse por sí mismo;empieza a hablar; unió más a la familia";fueron creando fortalezas como: "nohago caso a las cosas feas que dicen,ahora no lloro, a todos les hablo de él; simuero mi esposo sabe como cuidarlo; leexplico a la gente que es el Síndrome deDown, lo llevo a la escuela; todos ayudana cuidarlo; voy sola a la escuela y al mercado, me siento más segura, tomo decisiones".
Las redes de apoyo jugaron un papel
clave para la atención del niño: padres,
abuelos, tíos y hermanos, con éstos últi
mos se implementó un grupo, paralelo al
de los padres, lo cual les ayudó a elevar
la autoestima y fortalecer los vínculoscon el niño estudiado.
Los padres coincidieron en que la familiaes el eje para al avance del niño, es unproceso agotador, cansado, el cual serecargó en la madre, pese a la incorporación del padre y hermanos en las tareas.
Todos los miembros de la familia endiferente forma, son terapeutas físicos yde lenguaje de los niños; actividadescomo jugar, bañarlos, hablarles, ponerlesmúsica y otras son estimulantes para lamaduración motora - social - emocionaldel niño. Cada padre fue especialista desu propio hijo, nadie los conoce tan biencomo ellos, de ahí la importancia delapoyo y la capacitación en familias conniños especiales.
El rol del trabajador social fue de terapeuta, facilitador, orientador. En todomomento escuchó, respetó, aceptó,apoyó, reconoció y validó los sentimientos que expresaron los padres, sólo asípudo conocer las implicaciones para lasfamilias de tener un niño con el diagnóstico mencionado. Ante ese evento lo primordial para el Trabajador Social fue evitar conductas de autoeliminación en elpadre o madre más afectado y protegerla integridad del niño. Asimismo sefavoreció las redes de apoyo, comofueron otros familiares, vecinos e instituciones gubernamentales y organizaciones no gubernamentales.
No debe olvidarse que ante la crisis surgen sentimientos y conductas negativasen las personas, por lo que la intervención social debe tener presente los principios de confidencialidad, respeto, secretoprofesional y otros. La revelación desentimientos conlleva un proceso máscorto en unos padres que en otros, peroen todas exige del Trabajador Socialplanificación de las acciones y un análisisconstante del avance de cada familia.
Agradecimiento
La autora hace constar su agradecimien
to al Lic. Gerardo Casas Fernández por
su asesoría en la ejecución del proyecto
y sus aportes en la elaboración de esta
experiencia.
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