Formación de pacientes:

para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:

la experiencia de la Escuela de Pacientes

Escuelas, Programas e Iniciativas para la formación de Pacientes y Redes Sociales

Formación e información 2.0

DE TÚ A TÚDe igual a igual

De paciente A paciente“Tú me lo enseñabas, ahora lo he aprendido”.

PINTXOS 2.0 saludables 1.

REC:

• Rigor (con hechos)

• Emoción (llena de vivencias y testimonios)

• Confianza (en el futuro)

2.#videosysalud

#pacienteApaciente

Conclusiones 2.0

3.

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR 2.0

Educación 2.0 del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

PINTXOS 2.0 saludables 1.

1. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y

rehabilitadoras

2. El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante

3. Necesitan una atención coordinada con “visión individuo” de todos los niveles de

atención a lo largo del continuo de la enfermedad

4. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada

paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales)

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

1. Dificultad en la toma de decisiones

2. Alteraciones en el estado de ánimo

3. Problemas en la relación médico-paciente

4. Problemas en el ámbito familiar o laboral

5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud

6. Problemas en la alimentación

7. Falta de ejercicio físico

8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principal

responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la

confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario

PACIENTE

EDUCAR 2.0

LA FORMACIÓN ENTRE IGUALES ME APORTA…1. Suma de sinergias y red de apoyos2. Saber que no estamos solos3. Creación de lazos entre nosotros4. Conocimientos para llevar mi vida lo más feliz posible5. Experiencias6. Mejorar nuestra formación para poder ayudar a los nuestros7. Saber que estamos unidos a los compañeros8. La sensación de saber que en nuestra lucha contamos con

iguales9. Nuestro apoyo moral y afectivo10.Que sirvo para algo

Resultados de la formación por pacientes

expertos (Standford):

•Incremento de la autoestima

•Incorpora el manejo de hábitos de vida saludable

•Disminuye el número de visitas a urgencias

•Mejora del cumplimiento terapéutico

•Reduce del número de depresiones

•Disminución del nº de bajas laborales

•Aumento de la confianza

FORMADORESPACIENTES

Profesionales

No sólo los pacientes tienen que aprender a

generar y acceder a información sanitaria en

Internet, sino también los

profesionales

REC:

• Rigor con hechos

• Emoción llena de vivencias y testimonios

• Confianza en el Futuro

2.

¿CÓMO?

PACIENTE con enfermedad

crónica

EDUCAR 2.0

Rigor con HECHOS

• La población española confía en la información que recibe del personal médico, de enfermería y de farmacia ("buena o muy buena" para el 80%), muy por encima de Internet (32%), la televisión (30%) y las 'desconocidas' asociaciones de pacientes.

• El 97% avale que "el estado de salud depende de la habilidad para autocuidarse"

• Un 50% recurre a la automedicación si no se encuentra bien y que un 45% prefiere autocuidarse antes que acudir a la consulta.

• Un 60% admite recurrir al farmacéutico para resolver dudas pendientes.

• El 53,7% (INE) de la gente busca habitualmente información sanitaria.

• Su perfil es mayoritariamente femenino (60%), de edad media (35-49 años) y con niveles altos de educación e ingresos, quienes definen su propia salud como mala o muy mala o que han tenido alguna discapacidad o enfermedad en el último año.

• Los colectivos más vulnerables -personas mayores, con peor formación o con menos capacidad económica- son los que menos aprovechan tal información.

• 91% población internauta española tiene cuentas activas, y una media de 2,31 redes por individuo.

• 6 de cada 10 usan internet en el móvil, de ellos, el 55% acceden a redes sociales.

En la actualidad los pacientes también buscan apoyo a través de la red.

Millones de personas visitan diariamente este tipo de redes (online peer-to-peer discussion groups) y hay evidencia de que alrededor del 28% de los usuarios de Internet estadounidenses ha visitado una red social al menos una vez.

Red de escuelas y centros de formación de pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

La WEB (www.escueladepacientes.es)

- Vídeos

- Guías informativas

- Enlaces de interés

- Cursos, talleres

- Noticias

- Acceso directo a redes sociales y blogs…

-Información sobre asociaciones…

Aula Virtual: Herramienta de documentación y apoyo y comunicación entre los/as formadores/ashttp://si.easp.es/escueladepacientes/

• Documentación y recursos de apoyo al formador/a

• Foro de comunicación

• Información actualizada sobre novedades didácticas

AULA VIRTUALLas Aulas de cáncer de mama, insuficiencia cardiaca, diabetes y fibromialgia (en 2012) cuentan también en el Aula Virtual con una nueva estrategia…

AULA VIRTUALAdemás de información y recursos, esta nueva estrategia en el Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la comunicación entre formadores/as…

.Emoción llena de vivencias y testimonios

Palabras que curan

1. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente.

2. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog

3. Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.

Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud.

• Las actividades que realizan en las redes sociales los pacientes son escribir y responder mensajes y buscar información. En la mayoría de los casos, explican sus

experiencias (se habla el mismo idioma).

• Empiezan a aparecer iniciativas de estudios liderados por pacientes

• La participación en redes sociales aporta consecuencias positivas para los pacientes. Aunque existe poca evidencia de los resultados en salud en términos

objetivos, sí se destaca un impacto positivo en términos subjetivos en la medida en que facilitan la autonomía de

los pacientes que participan en ellas.

“Los pacientes experimentan claras mejorías emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en el autocuidado de su salud”.

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.

Imágenes que generan emoción

•Confianza en el Futuro

1.Más blogs ligado a enfermedades?

2.Mejorar su gestión para facilitar interacción

3.Videoblogs

4.Más testimonios

5.Blogs sobre habilidades de comunicación, emocionales, …

BLOG DE BLOGS de testimonios de pacientes

ASMA

DIABETES

CONSEJOS ligados a sexualidad, tabaco, alcohol, otras drogas, ejercicio físico, alimentación

COCINAR RICO y SANO

Plataforma online de formación

•Con aula virtual de formación para formadores

•Con aula para realizar sesiones de formación continuada

•Con aula para realizar cursos de formación virtual

AULA VIRTUAL

+ VIDEOS

• CHATS con profesionales relacionados con las enfermedades que estamos trabajando

• A partir de convenios con sociedades científicas y con los planes integrales de salud

Digitalizar las guías

Apps

paciente.tv

Libros digitales

E-books

De las guías combinados con vídeos

con Salvador Jesus Romero (CEO, Salumedia)

De los testimonios de los 6 blogs

Juegos para aprender a cuidarse

Concursos en la red

#pacienteApaciente

Conclusiones 2.0

3.

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR 2.0

Educación ENTRE PACIENTES

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

¿Qué aportan las redes sociales a

los/las pacientes?

“La oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda por la experiencia“

“La ayuda que se le puede dar a las personas que empiezan con la enfermedad“

“Lo que más me ha gustado es tener la oportunidad de conocer a otras personas que tienen la inquietud de formar a

otros cuidadores y pacientes““Me ha gustado mucho y puede servir de ayuda“

“Puede servir de mucha ayuda el intercambio con otros compañeros de dudas“

“El conocer mejor la enfermedad y claves para mejorarla““El intercambio de experiencias y la experiencia de otras

personas enfermas““Aportaciones de otros y mis dudas resueltas“

“La información y los comentarios con todos los pacientes, me servirán de ayuda “

“Como paciente me interesa que se conozca la enfermedad y nos ayude a vivir mejor“

Co

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

EVALUAR

Declaración de Granada sobre formación de pacientes #pacienteApaciente

1. Facilitar espacios de encuentro o comunidades 2.0 donde pacientes se ayuden entre pacientes a partir de buenas prácticas, que hayan sido evaluadas y que sean compartidas entre ellos/as para ayudar a mejorar su calidad de vida.

2. Incorporar innovaciones, como las relacionadas con redes sociales, que pueden facilitar el acceso y la formación a todos los pacientes que las necesiten, sin que sus condiciones de vida sean un obstáculo para ello.

SON TIEMPOS para HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA

Formación de pacientes:

para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:

la experiencia de la Escuela de Pacientes

Escuelas, Programas e Iniciativas para la formación de Pacientes y Redes Sociales