Reunión Informativa Reunión Informativa ELA CHILE ELA CHILE 1.-Bienvenida y presentaciones 1.-Bienvenida y presentaciones

2.-Día Mundial ELA /21 de Junio 2.-Día Mundial ELA /21 de Junio

3.-En Espera del Manual3.-En Espera del Manual

4.-Ficha paciente 4.-Ficha paciente

5.-Compin –Fonadis 5.-Compin –Fonadis

6.-Proyectos de Investigación 6.-Proyectos de Investigación

7.-Fondo de dispositivos de ayuda 7.-Fondo de dispositivos de ayuda

8.-Cuidadores o asistentes8.-Cuidadores o asistentes

9.-Preguntas y sugerencias 9.-Preguntas y sugerencias

10.-Agradecimientos 10.-Agradecimientos

““Toma todo Toma todo aquello que te aquello que te haga bien y deja haga bien y deja todo aquello que todo aquello que te haga mal “te haga mal “

Se debe tener en cuenta que, en cualquier enfermedad, tan importantes son los cuidados humanos como los farmacológicos y tecnológicos y está demostrado que el entorno social y el estado psicoemocional, tienen una influencia decisiva en el desencadenamiento y forma de evolución de muchas dolencias. Operando sobre ellos, pueden obtenerse resultados beneficiosos en el manejo de esta afección.

Siglas internacionalesSiglas internacionales

PELA : Paciente con ELAPELA : Paciente con ELA

FPELA: Familiar de PELAFPELA: Familiar de PELA

APELA: Amigo de PELAAPELA: Amigo de PELA

CPELA: Cuidador de PELACPELA: Cuidador de PELA

Día Mundial de ELA

Roberto Moya (PELA)

Roberto Moya (PELA)

Claudia Canales (FPELA) Rosita Acevedo (FPELA) Margarita Gutiérrez (APELA)

Tomy (PELA) Roberto (PELA) Juan (PELA)

Gloria (FPELA)

Fernando (PELA)

Maikel (PELA) Luis (PELA)

Manual de ELA

Entrega simbólica del Manual

Lorena (FPELA)

Homenaje al fallecido Dr.De Bellis

Precursor en Latino América en protocolos de Implante de células Madres

(Uruguay)

Marcelo (Músico )(PELA)

“ALIAS EL GRINGO”

Marcelo y sus APELAS

(Músicoterapia)

Grupo ILLARÍ: creador del canto “ALAS PARA VOLAR”

Max, hijo de Juan

Max hijo de Juan (PELA), alumno de piano de Marcelo (PELA)

Agradecimientos a Margarita y a Municipalidad de Vitacura

Mariana y Ricardo

Municipalidad de Vitacura apoya a Fernando y a ELA CHILE

Javier (PELA) Ricardo (PELA)

Maikel (PELA…ITO)

Rosita (PELA)

Rosita (PELA)

Rosita (PELA)

En espera del MANUALEn espera del MANUAL

ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

FICHA PACIENTE (PELA)

PELA (Nombre): _________________________________________

Edad: _________________________________________________

Fecha de Nacimiento: _____________________________________

Domicilio: ______________________________________________

Mail: _________________________________________________Fono: _________________________________________________Celular: _______________________________________________

Isapre o Fonasa: ________________________________________

Actividad que desempeña o desempeñaba: ______________________

¿Posee Carné de discapacitado? SINO_________

¿Recibe Ayuda de Fonadis? SI NO ________

¿Se encuentra con Licencia?SI NO ________

¿Recibe pensión de Invalidez? SI NO ________

Persona/s con quien vive: ________________________

Persona/s que lo/a cuidan: _______________________

Contacto (FPELA-APELA-CPELA): mail _____________

Fecha de inicio de síntomas: _____________________

Fecha de confirmación diagnóstica: ________________

ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

Nombre médico tratante: _________________________ Clínica u Hospital: ______________________________Recibe o recibió orientación multidisciplinaría: SI NO ¿Cómo califica la información con respecto a ELA, entregada por su neurólogo?

Mala /regular/ buena/ muy buena

¿Cómo califica el trato de su médico con respecto a la enfermedad?

Humano/ inhumano/ evasivo/ indiferente..otro: _________Medicamentos toma actualmente: _____________________________________________________________________________________________________________

ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

Compromiso neurológico Si No________ Lenguaje SalivaciónDegluciónExt.sup Ext. .inf.CuelloTroncoRespiración____________________________

ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

Enfermedades asociadas: ____________________________

________________________________________________

¿Estaría de acuerdo en participar en protocolos de

investigación de nuevas terapias, con la debida

orientación?

___________ Si la respuesta es afirmativa ¿por qué

participaría en ellos?_______________________________

___________________________________________________________

_____________________________________

ELA CHILE /ALAS PARA VOLAR

¿EXISTE ANTECEDENTE ¿EXISTE ANTECEDENTE FAMILIAR DE ELA ?FAMILIAR DE ELA ?

TRAMITES QUE SE DEBEN REALIZAR PARA OBTENER LA JUBILACIÓN POR

DISCAPACIDAD

FERNANDO DAGÁABOGADO(PELA)

http://www.tramitefacil.gov.cl/1481/article-47097.html

FONADIS E ISAPRE Servicios, Beneficios, Coberturas

Juan Orlando Vivar (PELA)

Proyectos de Proyectos de InvestigaciónInvestigación

1.-Tipificación genética de 1.-Tipificación genética de pacientes con ELA esporádica pacientes con ELA esporádica

2.-Protocolos con drogas /apoyo 2.-Protocolos con drogas /apoyo de Fundación EEUU /Harvard de Fundación EEUU /Harvard /Claudio Hezt Ingeniero en /Claudio Hezt Ingeniero en BiotecnologíaBiotecnología

3.-Protocolos de con terapias en 3.-Protocolos de con terapias en investigación (Células madres)investigación (Células madres)

Fundadores de ELA CHILE

Objetivos GeneralesObjetivos Generales

Aplicar terapias en investigación Aplicar terapias en investigación en pacientes con ELA ,de modo en pacientes con ELA ,de modo tal de evaluar el rol terapéutico tal de evaluar el rol terapéutico de cada una de ellas de cada una de ellas

Implementar estas terapias a Implementar estas terapias a nivel de clínicas y hospitales del nivel de clínicas y hospitales del Servicio de Salud Servicio de Salud

Cuidadores Cuidadores o o asistentes asistentes

Fondo de dispositivos Fondo de dispositivos de ayuda técnica de ayuda técnica

““Si te caes siete Si te caes siete veces, veces,

levántate ocho”levántate ocho”