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Ciclo Formativo 2012-2013 Cuidados Paliativos
USO DE FÁRMACOS EN CUIDADOS PALIATIVOS:
Existen numerosas guías y manuales con esquemas y tablas que incluyen los
principales fármacos de uso en cuidados paliativos, sus indicaciones,
dosificación y vías de administración. No es nuestra intención reproducir aquí
esos contenidos de los que, por otra parte, si que aportamos las referencias
bibliográficas que faciliten el acceso a los mismos.
Nuestro objetivo es proporcionar una perspectiva práctica de todo el proceso
desde la elección/selección de fármacos, la toma de decisiones sobre la
retirada de otros, la vía de administración, los usos diferentes a los habituales,
hasta finalizar su utilización.
La primera cuestión que hay que interiorizar es que el paciente paliativo es
altamente vulnerable y que esto implica que factores psicológicos y socio-
familiares ejercen potencialmente una gran influencia sobre el bienestar físico,
por tanto, ni sólo los fármacos constituyen el instrumento para abordar el
control de síntomas ni las respuestas farmacológicas escapan a la influencia de
aquellos otros factores.
La segunda cuestión a resaltar es que los pacientes paliativos, máxime en
edades avanzadas, son mucho más susceptibles frente a los efectos de la
polifarmacia y/o a respuestas modificadas por la interacción de fármacos y/o el
contexto de la disfunción multiorgánica acompañante.
La exigencia para el médico es encontrar el/los fármaco/os adecuados que
ayuden al control de los síntomas sin añadir efectos secundarios aún peores
que los propios síntomas y sin generar regimenes terapéuticos que compliquen
o pongan en riesgo tanto la calidad de vida del paciente como la capacidad de
los cuidadores.
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VULNERABILIDAD FARMACOLÓGICA DEL PACIENTE PALIATIVO
Además de los factores genéticos que los avances científicos van poco a poco
descubriendo en relación con los aspectos farmacocinéticos y
farmacodinámicos de los fármacos, existen otros de gran importancia en el
paciente terminal.
Las enfermedades afectando a riñón e hígado, tienen extraordinaria
importancia en la capacidad del organismo de eliminar los fármacos. El riñón y,
sobre todo, el hígado, tanto por enfermedad crónica como por enfermedad
tumoral directa o metastásica, es responsable tanto del incremento de la
biodisponibilidad de algunas drogas como de la ineficacia de aquellas que
necesitan la intervención de este órgano para generar los metabolitos activos.
La insuficiencia de otros órganos también puede contribuir a la modificación de
las respuestas de los fármacos así como los cambios cuantitativos y
cualitativos en la composición del cuerpo y del contenido de proteínas, por
ejemplo, en situaciones de deshidratación o desnutrición. Alteraciones
farmacodinámicas incrementan también la sensibilidad del individuo a fármacos
como los neurológicos o los cardiológicos, y la suma de alteraciones
farmacocinéticas y farmacodinámicas en un mismo paciente, aumenta aún más
la fragilidad y la susceptibilidad a reacciones inadecuadas de los fármacos.
El envejecimiento supone, más que una respuesta anormal sistemática a los
medicamentos, la probabilidad de encontrar una gran variabilidad en los
individuos. Esto exige incluir la “titulación” del fármaco como procedimiento
para alcanzar la dosis eficaz con los mínimos efectos secundarios posibles. La
limitación de los mecanismos homeostáticos, hace al paciente de edad más
susceptible a efectos secundarios de algunos medicamentos (diuréticos,
psicofármacos, antihipertensivos, etc.)
En la situación de paciente terminal es frecuente encontrar numerosos
fármacos que pueden haber perdido su carácter de necesarios. Sin embargo,
tampoco es fácil ni inocuo tomar la decisión de retirarlos. El significado que
hoy por hoy tienen los fármacos en nuestro entorno socio-cultural, en buena
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parte alimentado por algunas sentencias médicas- por ejemplo “bajo ningún
concepto deje de tomar el sintrom”- , obliga, al menos inicialmente, a
mantener la prescripción y a asumir el incremento del riesgo de interacción. Es
preciso conocer los fármacos y sus potenciales interacciones y efectos para
identificar con la máxima precocidad posible las complicaciones relacionadas.
La polifarmacia , frecuente y, al menos en ocasiones, evitable, exige un
esfuerzo orientado a identificar “duplicación o similitud” de prescripciones y a
revisar la respuesta de los fármacos en relación con la respuesta que se
espera obtener. La tarea de educación sanitaria a través del ejercicio de
informar a paciente y familiares en relación con los objetivos del tratamiento
farmacológico, las prioridades, los efectos secundarios, las complicaciones y la
observación de los resultados, permite la introducción de cambios y la
interrupción de algunos tratamientos que, en estas fases, lejos de contribuir al
bienestar del paciente, pueden contribuir a producir nuevos síntomas y/o a
generar riesgos de complicaciones en la evolución de los procesos.
Antes de prescribir un plan terapéutico farmacológico es necesario realizar una
historia farmacológica completa que incluya, además de datos de peso, altura,
edad, sexo y enfermedad actual, datos de medicaciones previas y actuales,
alergias conocidas, respuestas terapéuticas y efectos secundarios, datos
relevantes de laboratorio, cumplimentación terapéutica y dificultades objetivas
y subjetivas para la administración, riesgos de incumplimiento de los
tratamientos farmacológicos.
PRINCIPIOS DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO:
“Diagnosticar es tratar”, es el principio a aplicar en el trabajo del equipo. La
primera exigencia es EVALUAR antes de tratar. Los síntomas en las
enfermedades avanzadas, con frecuencia, responden a más de un mecanismo
etiopatogénico. Es preciso identificar/los y sopesar su implicación en su
expresión clínica para elegir el/los fármaco/s que mejor perfil pueda/n aportar.
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Es más probable que un tratamiento-farmacológico o no- sea eficaz si el
paciente y los familiares tienen información, inteligible y ajustada a sus
capacidades, sobre las causas que están provocando el/los síntoma/s.
EXPLICAR el “POR QUÉ” facilita conocer el CÓMO. La colaboración se
incrementa, permitiendo mejorar el proceso de intercambio de información que
redundará en facilitar la fase de seguimiento de las “respuestas” al/los
tratamiento/s.
La complejidad de las situaciones clínicas y la etiología a menudo múltiple de
los síntomas, aconseja plantear ESTRAEGIAS MIXTAS. No se debe “apostar”
todo el éxito de un tratamiento a una “sola carta”. Cualquier síntoma a tratar
debe hacerse buscando la suma de medidas cuyo cumplimiento amplifica los
resultados: abordar el insomnio sólo con fármacos hipnóticos te ndrá una
peor respuesta que si asociamos al tratamiento medi das para corregir
interferencias con la higiene del sueño, por ejemp lo, reducir sueño
diurno, evitar fatiga excesiva, modificar la admin istración de fármacos
que interfieren con el sueño (corticoides, diurétic os), tratar otros
síntomas asociados (dolor, miedo, ansiedad, tos, et c.).
La enfermedad es un proceso evolutivo, cambiante. Los OBJETIVOS del
tratamiento deben irse marcando y revisando de manera continuada,
adaptándolos a las situaciones que se van produciendo. Conseguir controlar
“los vómitos” permitirá en un primer momento tolerar la ingesta de líquidos, en
un segundo momento puede ser la de alimentos.
ANTICIPAR nuevas situaciones, por ejemplo, edemas por inmovilidad, puede
permitir introducir medidas terapéuticas con intención preventiva además de
reducir el impacto de la aparición del nuevo síntoma.
El tratamiento ha de ser siembre INDIVIDUALIZADO. Ninguna situación clínica
es IGUAL a otra. Con frecuencia el paciente paliativo ha recibido previamente
múltiples instrucciones terapéuticas y posee una amplia experiencia de uso de
fármacos. Plantear las opciones de tratamiento y facilitar las decisiones
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consensuadas con el paciente y familiares, resuelve dudas y modifica
percepciones erróneas fruto de la interpretación subjetiva.
Es muy difícil medir síntomas subjetivos (dolor, astenia, nauseas, depresión,
etc.). Los términos en los que el paciente o los familiares hacen referencia a la
intensidad de un síntoma resultan a menudo discrepantes entre ellos mismos y,
habitualmente, de difícil interpretación para los profesionales. Es conveniente
MONITORIZAR el síntoma utilizando unidades de medida siempre
reproducibles e interpretables por el equipo: escalas analógicas, registros,
actividades recuperadas/perdidas, distancias recorridas, tiempos de reposo,
etc. Cualquier sistema es válido siempre que para cada situación y para cada
equipo permita obtener una evaluación que indique las modificaciones que los
síntomas han experimentado.
Con frecuencia, la expectativa de ayuda que tiene el paciente y familiares y el
exigido papel activo y protagonista del profesional en el acto del tratamiento,
reducen las capacidades de unos y otros en relación a los “pequeños
detalles ”. El paciente y familiares no quieren importunar y se muestran
respetuosos con las explicaciones. Los profesionales han de explicar y escribir
las prescripciones. Las palabras, los gestos, los miedos, los sentimientos de
soledad, las dudas, la ansiedad, la tristeza y, ni siquiera la alegría, a veces
tienen hueco en el acto terapéutico. Prestar atención a los pequeños detalles
puede permitir recibir información de gran valor cuantitativo y cualitativo tanto
para mejorar la respuesta a los tratamientos como para reducir los efectos
secundarios o prevenir la aparición de complicaciones iatrogénicas.
Controlar un síntoma no implica su eliminación y menos el tratamiento curativo
de la causa que lo genera. Es importante EXPLICAR “¿por qué y cuáles” son
los tratamientos que han de ser administrados de manera continuada en el
tiempo para MANTENER controlado el síntoma (por ejemplo el dolor). No
hacerlo de esta manera, genera con frecuencia interpretaciones de
empeoramiento o ineficacia que interfieren de manera poderosa en la relación
de confianza terapéutica.
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Existen síntomas que aparecerán siempre que se produzcan o repitan las
circunstancias que los desencadenan. El dolor incidental asociado a una cura
o a un movimiento, el estreñimiento o el vómito en relación con el tratamiento
opioide, la tos o la disnea con los cambios de posición o los esfuerzos, etc.
Estos y otros muchos son susceptibles de PREVENIR, tanto en lo que se
refiere a su explicación causal como en los que se refiere a su tratamiento. La
medicación “A DEMANDA ” reduce la ansiedad y el miedo a “no saber qué
hacer” y, junto a la explicación adecuada, reduce las interpretaciones erróneas
de progresión o empeoramiento fatal de los procesos o de la ineficacia y
fracaso de los tratamientos
Si, como dijimos antes, el DIAGNÓSTICO ES EL PRINCIPIO DEL
TRATAMIENTO, REVISAR, REVISAR Y REVISAR , constituye la “BRÚJULA”
que conduzca sin posibilidades de pérdida al objetivo final del tratamiento, los
máximos beneficios para el paciente con los mínimo s efectos
secundarios posibles.
Hemos repetido de manera insistente que no sólo los fármacos han de ser el
instrumento de tratamiento en el paciente paliativo. En este sentido, hay
muchas circunstancias en las que recibir el CONSEJO/APOYO de los
profesionales, máxime cuando se ha establecido un vínculo de confianza, tiene
un efecto terapéutico de máxima intensidad.
La experiencia de trabajo en el ámbito domiciliario, contribuye en los
profesionales a incrementar la conciencia de las trabas a las que los
tratamientos son sometidos desde que se prescriben en las consultas hasta
que se implementan en el domicilio. La ansiedad durante el proceso de
explicación, la variabilidad y complejidad de los nombres de los fármacos,
incluso diferencias entre nombres de prescripción y receta, las múltiples
instrucciones, las limitaciones culturales, el desánimo y los efectos de los
fármacos que ya se están tomando, con frecuencia, contribuyen a ello.
Un efecto terapéutico de insospechado y magnifico efecto es el TELÉFONO.
Quizás en un futuro su utilidad decrezca en beneficio de las “consultas virtuales
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o las páginas web” donde los pacientes puedan revisar sus pautas y colgar sus
dudas.
En la actualidad, sin embargo, es un instrumento accesible para la gran
mayoría de los ciudadanos y, sin necesidad de descolgarlo, ya ejerce su
efecto. Su uso en el ámbito de la dependencia es una realidad, no obstante,
hoy por hoy es un recurso limitado a colectivos concretos.
Nuestra experiencia profesional en el ámbito de los cuidados paliativos nos
permite señalar al TELÉFONO como un medio de contacto ágil y rápido que
transmite seguridad y confianza a pacientes y, también, a familiares. También
a los profesionales nos permite conocer con anticipación informaciones que
nos ponen sobre aviso de complicaciones y dificultades.
Como ya hemos comentado, la disponibilidad de los profesionales y de los
equipos es importante probablemente en todos los ámbitos de la salud, pero se
hace una EXIGENCIA en el de los cuidados paliativos. Además es exigible
también que el paciente o el familiar accedan a profesionales con información
específica sobre el caso concreto, que les evite el paso por una cascada
interminable de esperas telefónicas-profesionales que una y otra vez realizan
las mismas o similares preguntas.
El paciente paliativo arrastra una larga trayectoria de enfermedades, consultas,
desplazamientos, procedimientos diagnósticos e intervenciones terapéuticas.
Pasar de “mucho a nada o casi nada” es causa de percibir sensaciones de
abandono o pérdida de interés. Basta un contacto telefónico regular, incluso
saber que al otro lado de la línea telefónica hay profesionales que pueden
proporcionar ayuda para que la confianza entre paciente/familia-equipos sea un
pilar más del arsenal terapéutico.
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CRITERIOS EN LA SELECCIÓN DE FÁRMACOS EN CUIDADOS
PALIATIVOS:
La mayor parte de la medicación que se va a utilizar está orientada NO a
obtener la curación de la enfermedad SINO a controlar los síntomas, es decir,
a incrementar EL CONFORT del paciente. Este objetivo final y los objetivos
intermedios deben hablarse y consensuarse con el paciente y sus cuidadores-
familiares.
La EFICACIA comprobada de los fármacos es de extraordinaria importancia.
No se genera más confianza en pacientes y familiares por utilizar los últimos
fármacos aparecidos en el mercado y si se contribuye a la quiebra de esa
confianza en la medida en que nuestro desconocimiento nos hace dubitativos o
hace insuficientes nuestras explicaciones.
Los EFECTOS SECUNDARIOS de los fármacos son causa de un buen número
de los abandonos de los tratamientos. El desconocimiento y el miedo ante su
aparición generan respuestas de incumplimiento. También la interferencia que
los propios efectos secundarios tienen con la administración de los fármacos
(vómitos por ejemplo) genera dudas sobre la adecuación de la administración y
la eficacia de los mismos. En ocasiones, los profesionales sólo valoramos los
efectos secundarios que nos preocupan a nosotros en relación con el control
del síntoma, su repercusión sobre órganos o sistemas o con la evolución de la
enfermedad, minusvalorando el impacto que algunos efectos secundarios
tienen para el propio paciente (edemas o incremento ponderal asociado a
corticoides, por ejemplo). La elección de un fármaco debe siempre ir precedida
del correspondiente balance riesgos/beneficios
La VÍA DE ADMINISTRACIÓN de los fármacos ha de ser adaptada a las
situaciones concretas. La vía oral suele ser la vía principal tanto por comodidad
como por costumbre de uso. Tiene el inconveniente de poder generar mayores
interferencias en la absorción y bio-disponibilidad de los medicamentos.
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Se deben ELEGIR LAS PRESENTACIONES pues hay que tener en cuenta la
influencia de factores como el tamaño de las pastillas, los sabores, las
dificultades deglutorias o la pérdida de eficacia de las pastillas con su
masticación, trituración o con la retirada de la cápsula gastro-resistente. Se han
de conocer alternativas en las presentaciones (jarabes, sobres, gotas, etc.) y
también en lo que respecta a sabores y posibilidades de mezclas para
minimizar el rechazo que generan.
También es importante conocer las características de la liberación de los
fármacos (inmediata, continuada) y su repercusión sobre la absorción,
duración de los efectos, eliminación y efectos secundarios.
Se precisa explicar y anticipar las VÍAS ALTERNATIVAS de administración
de fármacos ante la pérdida de permeabilidad de la vía oral o la presencia de
síntomas que interfieren con la misma.
Si bien nuestro país lleva un retraso considerable en esta cuestión, en los
últimos años parece que las alternativas van apareciendo y la industria
farmacéutica repara en las necesidades que se han generado. La vía
transmucosa (sublingual y oral) es una buena alternativa para la
administración de fármacos y la obtención de respuestas rápidas. La vía rectal
es una vía a tener en cuenta, sobre todo en el ámbito domiciliario, pos su
accesibilidad y facilidad de uso para cuidadores-familiares. La vía subcutánea
es eficaz y de uso sencillo. Con información y unas instrucciones básicas, una
buena parte de los cuidadores-familiares adquieren la suficiente destreza para
administrar medicación y responder a las necesidades de incrementos de
dosis en situaciones de crisis. La vía transdérmica, cada vez cuenta con más
fármacos administrables. En el campo del dolor ha constituido un paso
importantísimo que ha mejorado considerablemente la continuidad del
tratamiento del dolor en las fases más avanzadas de las enfermedades. Otras
vías como intramuscular, intravenosa, pulmonar, espinal, intranasal,
intracavitaria o la aplicación loco- regional de fármacos tienen sus indicaciones
y contraindicaciones y, en algún caso como es la intranasal, en el campo del
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tratamiento del dolor (fentanilo nasal), hoy día es una realidad con dos
presentaciones comercializadas con indicación en el dolor irruptivo oncológico.
En cualquier caso y para cualquier vía, la administración de los fármacos ha de
ser SENCILLA. Tanto la posología como las pautas de administración han de
simplificarse lo más posible para facilitar el cumplimiento terapéutico. También
adquiere importancia la distribución de fármacos a lo largo del día de tal
manera que se puede reducir la percepción que muchos pacientes tienen de
tomar una infinidad de medicamentos.
REDUCIR el número de fármacos al máximo ayuda al buen cumplimiento
terapéutico y a la disminución de los efectos no deseados de los
medicamentos. Es una tarea progresiva, fundamentada en la información y
explicación al paciente y a sus familiares. Debe ser realizada siempre desde el
respeto y la prudencia, pues no en vano los fármacos han formado parte de la
confianza previa y la información contradictoria respecto a su utilidad en el
momento actual puede quebrar dicha confianza y cambiarla por una
permanente desconfianza en profesionales y fármacos.
LAS MEDIDAS COMPLEMENTARIAS han de ser presentadas y manejadas
con el mismo grado de interés y recibir la misma atribución de importancia que
los medicamentos. Hacer lo contrario, supone contribuir a reducir su eficacia
antes de ser aplicadas y estaremos contribuyendo a que los fármacos sean el
único referente del tratamiento, lo cual supone perder una buena parte de la
eficacia del trabajo del equipo.
COMUNICACIÓN DE LA PRESCRIPCIÓN: ORAL Y ESCRITA
Este es otro aspecto que hace que la adaptación del sistema se convierta
una vez más en una exigencia de la atención paliativa. Situaciones clínicas
complejas y cambiantes, evolución sintomática múltiple y complicada, niveles
de dependencia altos, implicaciones psicológicas, necesidades socio-
sanitarias, son algunos de los aspectos que contribuyen a dificultar el proceso
de tratamiento.
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En la práctica clínica habitual, el tiempo dedicado a la información y al acto de
prescripción constituye una pequeña parte del total dedicado a la atención de
los pacientes.
La información sobre los tratamientos suele ser sucinta, se hace quizás
hincapié en los fármacos que se introducen nuevos y poco o nada se habla
sobre los que además toma el paciente. Con frecuencia han sido prescritos por
otros profesionales y se orientan a otros problemas coexistentes.
El tratamiento, en muchas ocasiones, es fiel reflejo del mismo “mapa
autonómico” que provoca el estudio por especialidades. En el médico de
cabecera recaería una tarea de aglutinación para la que no siempre existe la
dedicación en tiempo necesaria. Tampoco resulta fácil por la percepción de
propiedad respecto a los tratamientos que se desprende de la información de
los especialistas y del entendimiento del paciente (la roja pequeña me la puso
el de corazón, la azul es del de los huesos, etc.). Parece que sólo la “propiedad
que prescribe” tiene potestad para quitar o poner. En ocasiones, ante el
requerimiento de tiempo y explicaciones que se precisaría para abordar estas
cuestiones, la propia actitud tolerante de los profesionales facilita la
“cronificación” de los tratamientos. Por último, la “presión” del gasto introduce
una nueva variable, el nombre del fármaco: el prescrito es cambiado por su
formulación como genérico.
Si traspolamos todo este maremagnum de acontecimientos al ámbito paliativo,
es fácil entender el caos que puede conllevar. Para los equipos y profesionales
que intervienen en las fases más avanzadas de la evolución de las
enfermedades (para otros en otras fases, quizás también debiera ser) el
proceso de tratamiento ha de ser estructurado en el contexto de la
intervención, debe incluir mecanismos específicos de comunicación y, en el
curso del seguimiento global, los profesionales deben incluir un seguimiento
específico de los fármacos.
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La información oral debe ser reforzada con la información escrita. Se debe
explorar para cada situación cuál es la mejor manera de anotar los
medicamentos (según los horarios, continuado a demanda, según la indicación)
y dónde (en los envases, en una hoja específica, en ambos). En el ámbito
familiar hay que conocer quién/quiénes pueden y deben manejar la
medicación. La historia farmacológica hay que completarla en el domicilio
revisando “todos” los medicamentos que el paciente toma. En no pocas
ocasiones, hay medicamentos que por el tiempo que hace que el paciente los
toma, han perdido casi su carácter de “fármaco”. Las presentaciones en jarabe
o aquellas que el paciente maneja según su criterio (laxantes, analgésicos),
con frecuencia son peor recordadas que otras.
Los cambios, altas y bajas de fármacos, modificaciones posológicas o del
momento de administración, deben anotarse sistemáticamente. Dar por
sentado que la administración de un fármaco se continúa o se interrumpe sin
reflejarlo por escrito, es perder la pista sobre el uso de dicho fármaco.
Los incumplimientos, sus causas, los efectos secundarios y las dudas de
actuación del paciente o los cuidadores respecto a pérdida de dosis,
intercurrencia de vómitos, atribución causal de efectos secundarios, etc. deben
ser tenidos en cuenta para cada visita y en cada contacto, directo o telefónico.
Cada equipo debe diseñar sus propios instrumentos, los cuales, deben
conjuntar simplicidad con claridad y eficacia. Deben ser suficientemente
completos para abarcar todos los aspectos implicados en la prescripción y
suficientemente flexibles para adaptarse a las necesidades de cada paciente y
situación familiar.
La simplificación del tratamiento implica también la fase de prescripción. Ha de
entenderse como una necesidad generada desde la complejidad de la situación
del paciente y cuidadores que hace que se deba reducir la carga burocrática
(horarios y días fijos para recetas, accesibilidad en ausencia de consulta diaria,
etc.).
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También las características de algunos de los fármacos habitualmente
prescritos, al amparo de legislaciones probablemente obsoletas pero aún
vigentes, debe contar con la responsabilidad de médicos y farmacéuticos. Los
primeros, los médicos, disponiendo de las recetas específicas que la ley
exige, independientemente de las creencias y opiniones personales, los
segundos, los farmacéuticos, disponiendo en su almacenaje básico de las
mínimas unidades que permitan el inicio sin demora de un tratamiento.
USO DE FÁRMACOS FUERA DE PROSPECTO:
En cuidados paliativos es frecuente el uso de fármacos con indicaciones y vías
de administración diferentes a las que figuran en los prospectos de los
fármacos. La legislación no permite a la industria la venta de los fármacos para
usos distintos de los que figuran en los prospectos, pero si autoriza a los
médicos a su prescripción, asumiendo el médico que prescribe la
responsabilidad de dicha utilización.
Una barrera para la utilización de fármacos por vía subcutánea es el desfase
existente hoy día entre la evidencias científicas que avalan el usos de los
fármacos por esta vía y su inclusión en los prospectos.
Afortunadamente, el desarrollo de los cuidados paliativos conlleva un desarrollo
paralelo de las investigaciones encaminadas a explorar nuevas moléculas,
nuevos usos de otras ya existentes y la utilización de la vía subcutánea para
su administración.
Hoy en día, la decisión de utilizar un fármaco en este sentido ha de
fundamentarse en:
••• Balance riesgo-beneficio
••• Evidencia científica suficiente
••• Experiencia clínica de los profesionales
••• Ausencia de otras alternativas farmacológicas o no farmacológicas
con mayor respaldo
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Es conveniente explicar al paciente y familiares el uso de los fármacos, las
razones y fundamentos para su utilización atípica. Conviene registrar en la
historia clínica todos los datos referentes a su prescripción y seguimiento. El
equipo debe compartir la información y conocer los detalles a fin de evitar
situaciones de confusión.
Por último, es responsabilidad de los profesionales mantener una permanente
actividad formativa, bien a través de las vías clásicas (revistas, libros y
publicaciones) y/o bien a través de los nuevos canales de información que la
red de Internet pone a nuestra disposición. Hoy día el acceso a fuentes
internacionales, sociedades científicas, autoridades en materia de regulación
farmacológica, compañías farmacológicas e investigaciones en todos los
rincones del mundo, representa una oportunidad de incalculable valor a la hora
de acceder a los conocimientos y experiencias del mundo científico,
redundando sin duda de manera directa en el objetivo final, mejorar la atención
de los pacientes.
CUIDADOS PALIATIVOS EN LA FASE DE AGONÍA:
La agonía es la fase final que precede a la muerte. No siempre es una fase
fácilmente identificable pues su inicio puede pasar desapercibido en el
contexto de la evolución de las fases previas. Su duración, habitualmente, es
inferior a los siete días.
Además es una fase muy exigente para los profesionales no sólo por lo que
respecta a los conocimientos y/o a la preparación técnica, si no porque
representa el enfrentamiento personal con la muerte, con nuestra propia
humanidad, con la toma de decisiones para hacer por otros lo que sabemos
que algún día harán por nosotros.
Cuanto más conozca el equipo al paciente, más probable será que sean
identificados los síntomas y signos indicadores de la agonía y mejores serán
las bases para orientar a los familiares y al propio paciente en la toma de
decisiones. El grupo familiar, en condiciones de control emocional, es probable
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que también identifique el cambio producido en la evolución. Incluso el
paciente, en condiciones de unos niveles mínimos de consciencia, identificará
las nuevas circunstancias en las que se encuentra.
Sería un error considerar esta fase como una mera continuación de las fases
previas. A los síntomas existentes, se añaden nuevos elementos generadores
de sufrimiento y distrés tanto para el paciente como para los familiares. Se
necesitan nuevas medidas de intervención para anticipar y tratar los síntomas
que aparecen tanto en el paciente como en las personas allegadas.
Una buena atención en las fases previas, no garantiza el éxito en esta fase de
agonía, la última fase de la vida, la que muchas veces marca el posterior
recuerdo. Es más, puede ser un factor de complicación del duelo para los
familiares y cuidadores el sentimiento de haber fallado “justo en los últimos días
de su vida”. Todo el trabajo anterior queda borrado de un plumazo, y el
recuerdo del “sufrimiento” final es el que permanece durante meses o años.
(Es frecuente en nuestra sociedad escuchar frases c omo “no sufrió
nada”, “murió mientras estaba dormido” o “no se ent eró”, en ocasiones
como reflexiones de los cuidadores más allegados y en ocasiones como
respuesta a una pregunta habitual “¿sufrió mucho?, ¿se dio cuenta?”. De
una manera tácitamente admitida en nuestro ámbito s ocio-cultural, este
sufrimiento final se relaciona con la muerte digna , la deseable, sin
sufrimiento).
También para el equipo es una fase fundamental en la que se puede o no ver
reflejado el trabajo, el esfuerzo profesional y también personal realizado
durante todo el tiempo de atención al paciente y familiares. Es reconfortante y
estimulante recibir el agradecimiento del paciente y de los familiares.
IDENTIFICACIÓN DE LA AGONÍA:
La proximidad de la muerte genera en el paciente un incremento del cansancio,
de la debilidad y de la somnolencia. La permanencia en cama se prolonga
reduciéndose el interés por lo que sucede a su alrededor o por las visitas. Se
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suceden periodos de confusión, ensoñaciones cargadas de contenidos que, a
veces, generan agitación y angustia en el paciente.
El nivel de consciencia disminuye, la frecuencia cardiaca se incrementa
inicialmente, las cifras de tensión arterial descienden, se acentúan la palidez,
la sudoración y la frialdad acra.
También en los familiares la proximidad de la muerte genera reacciones que
van desde crisis de ansiedad hasta actitudes de resignación y silencio. La
demanda de atención por parte del enfermo y los familiares se incrementa
exigiendo accesibilidad y disponibilidad por parte del equipo.
En los profesionales, la frustración, la rabia, el cansancio y la impotencia
pueden hacer mella y desencadenar actuaciones que, de ocasionar errores,
suelen ser irreparables (“se va a morir esta tarde”, y la agonía se prolonga
durante días, “mañana si mejora modificamos el tratamiento”, y el mañana no
existe, etc.).
SÍNTOMAS EN LA AGONÍA:
El dolor está presente en buena parte de los pacientes en fase de agonía. En
ocasiones se trata de exacerbaciones del síndrome previo, en otras son nuevos
síndromes dolorosos relacionados con nuevas situaciones causales:
� Candidiasis oral
� Retención vesical
� Constipación
� Reducción de efecto analgésico por inadecuada administración o
rotación de vía
� Manipulación inadecuada en movilizaciones, distensiones, fracturas.
� Úlceras por presión
Es cierto que a veces la ansiedad de cuidadores y familiares lleva a interpretar
como “dolor” gruñidos o murmuraciones emitidas por el paciente en el contexto
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de su estado de semi-inconsciencia, sin embargo también es cierto que los
pacientes inconscientes pueden experimentar dolor. El tratamiento analgésico
ha de asegurarse en las dosis y vías adecuadas que permitan asegurar su
control.
La disnea tiene también en esta fase nuevas causas:
� Anemia
� Ansiedad, miedo
� Acidosis metabólica en situación de fracaso multiorgánico
� Sequedad del ambiente, oxigenoterapia
� Infecciones pulmonares, derrames, edema pulmonar
� Progresión de enfermedades pulmonares previas
El tratamiento ha de ajustarse a la situación de proximidad de la muerte.
Medidas como facilitar corrientes de aire, humidificar el ambiente,
rectificaciones posturales del paciente o masaje respiratorio que facilite la
eliminación de secreciones pueden complementar el tratamiento con morfina,
el fármaco más indicado.
Un capítulo especial lo constituyen los estertores/ respiración ruidosa que
acompañan habitualmente la fase final de la agonía. Con frecuencia es
interpretada por los familiares como “el ahogamiento” del paciente en sus
propias secreciones. Es un síntoma que debe ser anticipado en su aparición y
explicado en su significado fisiológico inherente a la pérdida de tono en las vías
respiratorias. Maniobras intervencionistas como la “aspiración mecánica” deben
ser evitadas por cuanto no impiden la reaparición y son causa de incomodidad
y molestias.
Tranquilizar a la familia, evitar la hiperextensión del cuello y el inicio precoz de
tratamiento con butilescopolamina (Buscapina ) pueden minimizar la
intensidad del síntoma y su impacto psicológico en familiares.
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Los vómitos en esta fase son difíciles de atribuir a una causa específica, salvo
en el caso de la obstrucción intestinal. La insistencia de familiares en mantener
el aporte oral de alimentos y/o la persistencia de los profesionales en continuar
la administración de fármacos, en ocasiones favorecen su aparición. Es
habitual el uso de antieméticos de manera empírica por vía subcutánea para
prevenir su aparición.
La fiebre aparece con frecuencia en las últimas fases de la agonía. Su
etiología es multifactorial y su abordaje en esta fase requiere un manejo
sintomático apoyado en medidas físicas- ajustar las ropas, paños de agua tibia,
temperatura del entorno- y farmacológicas (paracetamol, metamizol) eligiendo
la vía de administración que menos incomodidades genere al paciente. Explicar
a la familia su significado y fomentar su participación en la aplicación de las
medidas indicadas, contribuye a reducir la ansiedad y el miedo.
Otros síntomas que aparecen en la fase de agonía como delirium,
convulsiones, hemorragias o fracturas patológicas, serán tratados en el
capítulo de “urgencias en cuidados paliativos”.
RESPONSABILIDADES DE LOS PROFESIONALES DEL EQUIPO:
1. Consensuar con paciente y familiares- lo más precozmente posible- el lugar
de atención en la fase de agonía, respetando los deseos y creencias de
paciente y familiares.
2. Evaluar las necesidades que se desprenden de la decisión tomada, tanto en
lo referente a condiciones del domicilio, accesibilidad y disponibilidad de los
equipos, medios de traslado, recepción y ubicación en unidades
hospitalarias.
3. Consensuar con paciente y familiares los límites de las intervenciones- tanto
a nivel domiciliario y, sobre todo, en el nivel hospitalario-en lo que se refiere
a pruebas diagnósticas y tratamientos.
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4. Ajustar el tratamiento farmacológico:
a. Revisar los fármacos que se están administrando, retirando
aquellos que carecen de indicación en la situación evolutiva del
proceso. (ANEXO 2)
b. Seleccionar los que deben continuar siendo administrados y
establecer vías de administración y dosis.(ANEXO 2)
c. Especificar aquellos fármacos que pueden necesitarse en función de
la progresión y aparición de nuevos síntomas, sus dosis y las vías de
administración.
d. Revisar las instrucciones y apoyos que deben recibir los cuidadores-
familiares a la hora de administrar los fármacos.
5. Revisar los cuidados médicos, psicológicos, sociales, de enfermería y
espirituales que puedan ser necesarios, definir los recursos más
adecuados, establecer los mecanismos de comunicación y acceso a los
mismos.
6. Proporcionar con suficiente antelación a los familiares la información
respecto a expectativas de evolución de tal manera que se facilite la
comunicación con familiares que precisen realizar desplazamientos largos.
7. Conocer los deseos, dudas y temores en relación con la gestión de la fase
inmediata al fallecimiento, proporcionando la información necesaria
respecto a protocolos de actuación (¿a quién llamar y cuándo?) certificado y
documentos necesarios, recursos fúnebres, traslados, incineración, etc.
La agonía es un tiempo irrepetible en la vida de las personas. El paciente ha de
ser cuidado, debe recibir la atención que desea, expresar sus miedos y
temores, obtener el confort y el cariño de sus familiares y amigos. Los
familiares deben recibir el apoyo que necesiten, sentirse útiles y eficaces en el
cuidado de su familiar, poder expresar y transmitir su afecto, sus miedos y
temores. Es el momento para cerrar heridas y completar los ciclos afectivos y
vitales que la vida ha abierto con el familiar que va a fallecer. Es una
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experiencia también única para los profesionales porque no hay ni personas ni
situaciones iguales a otras y de cada una de ellas el equipo obtiene elementos
enriquecedores con los que mejorar la experiencia que está por llegar, incluida
la propia.
CUIDADOS AL ENFERMO Y SU FAMILIA EN LA AGONÍA
Es fundamental un adecuado reconocimiento y diagnóstico del comienzo de la
fase de agonía, aunque pueda resultar complejo para los profesionales. Un
correcto diagnóstico de esta fase es imprescindible para poder atender
adecuadamente las “especiales” necesidades del paciente y su familia. Y
señalamos especiales, por tratarse de necesidades básicas, carentes de toda
tecnología y complicación, siempre guiadas por el sentido común. Pero en
muchas ocasiones a los sanitarios nos resultan las más complejas al dejarnos
“desnudos”, “sin argumentos” ante la inminencia del fallecimiento del paciente.
El objetivo fundamental en esta fase es el confort del paciente y la tranquilidad
(teniendo en cuenta la situación a la que nos enfrentamos) de su familia. Para
la consecución de estos objetivos principales serán necesarios:
1. Cuidados físicos al paciente:
Una vez más insistimos en que los cuidados estarán encaminados a
proporcional el máximo grado de confortabilidad posible y para ello:
• Mantendremos la higiene, cambio de ropa de cama, etc., con el
máximo cuidado
• Revisaremos la medicación y suspenderemos todos los tratamientos
que no sean absolutamente imprescindibles. Para los medicamentos
necesarios prepararemos vías alternativas de administración
(subcutánea, rectal).
• Suspenderemos todas las pruebas e intervenciones innecesarias
(analíticas, toma de constantes, etc.).
• Seguimiento/observación de los síntomas para obtener el mejor control
posible.
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• Administraremos la medicación pautada y todos los rescates necesarios
en caso de dolor u otros síntomas no controlados, evitando hacer de
“comprobadores de la verdad” de lo que el paciente expresa.
• Las sequedades de los labios y de la boca, propiciadas por el
predominio de la respiración vía bucal frente a nasal, facilita la
formación de costras en el dorso de la lengua y genera disconfort.
Además todo esto puede producir dolor, por lo que insistiremos en la
limpieza e hidratación de la cavidad bucal, haciendo hincapié en que
debe repetirse continuamente a lo largo de día. Se pueden ofrecer
pequeños sorbos de agua, zumo, etc., si el paciente está consciente, si
no, la limpieza/hidratación se realizará con torundas o gasas mojadas
en agua fría. También es útil utilizar pulverizadores con agua fría o
saliva artificial.
• Recomendaremos uso de cacao en los labios y desaconsejaremos
como norma general el uso de colutorios que contienen alcohol (tipo
oraldine).
• Para las “bocas dolorosas” existen fórmulas magistrales con lidocaína
que alivian el síntoma.
• Recordaremos a la familia que retiren prótesis dentales.
• Humedecer los ojos si permanecen entreabiertos y limpiar las fosas
nasales con suero son también medidas que se pueden aconsejar para
aumentar el confort.
• En los últimos días, aunque exista estreñimiento, evitaremos molestar al
enfermo con tactos rectales, enemas, etc.
• Si el paciente se agita, descartaremos siempre la presencia de globo
vesical. No procede el comprobar la anuria mediante sondaje, ya que la
anuria es un signo común en la fase de agonía.
• Si es posible se harán los cambios posturales cada 2 horas. Pero si
esto produce mucho dolor, o una determinada postura no le es
agradable, lo evitaremos, aunque esto conlleve que puedan aparecer
nuevas úlceras. Si ya existían previamente, nuestro objetivo terapéutico
será mantenerlas limpias, reducir el olor y las molestias y
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complicaciones asociadas, tanto en úlceras por presión como en las
tumorales.
• Con respecto a las visitas, se limitará el número si el paciente y su
familia así lo desean. Se recomendará a la familia y visitas que eviten
las manifestaciones exaltadas de sentimientos delante del enfermo,
favoreciendo un ambiente tranquilo y silencioso, libre de ruidos
molestos.
2. Apoyo psicológico
• Explorar los temores y deseos del paciente. Independientemente de que
el paciente haya sido informado o no, debemos transmitirle que no está
sólo. Es fundamental que no se sienta abandonado. Tranquilizarle
respecto a los síntomas, asegurarle que se le ofrecerán todos los
medios posibles para aliviar su sufrimiento
• Permitir al paciente que nos exprese su tristeza y ansiedad.
• Tratarle con respeto y mantener la comunicación sin olvidar la no verbal.
Mantener el contacto físico.
3. Aspectos espirituales
• Si el enfermo en el transcurso de su vida se ha hecho preguntas de tipo
existencial, religioso, o de relaciones humanas no resueltas, con
seguridad estas volverán a surgir al final y es posible que desee hablar
sobre ellas, por lo que debemos mostrarnos receptivos con respecto a
estas necesidades del paciente y su familia y facilitar su acceso de a
ritos, visitas de religiosos, etc.
4. Atención a la familia
• Hablar con la familia y comprobar que conocen el estado en el que se
encuentra el paciente y que comprenden lo que esto significa, utilizando
un lenguaje claro y cercano, sin ambigüedades, transmitiendo la
inminencia del fallecimiento, pero sin caer en el error de hacer
pronósticos “exactos”.
• Considerar las dudas del cuidador y familiares y tratar de darles todas
las explicaciones oportunas. Dejarles expresar sus temores, permitir
desahogos emocionales (aunque tengamos prisa), y si no sabemos que
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decir en un determinado momento, es preferible callar y acompañar con
nuestra presencia.
• Aunque lo deseable es que ya se haya tratado con el paciente y su
familia el lugar del fallecimiento, podemos encontrarnos que no haya
sido así, por lo que sería el momento de hablarlo y tomar una decisión.
En otras ocasiones, como resultado de la progresión, los síntomas
cambiantes o incluso la aparición de un miembro de la familia hasta
ahora desconocido por el equipo, cambian las actitudes sobre la
preferencia del lugar para morir, tanto del enfermo como de la familia. La
persona enferma, en esta etapa de la vida, expresa ansiedad por el
sentimiento de carga que supone para la familia y pide en ocasiones ser
ingresada por este motivo.
• No debemos olvidar el reconocimiento a la labor que han venido
realizando dando un refuerzo positivo en estos momentos tan difíciles.
• Transmitir a la familia la idea de que hay que “dar permiso para morir”:
hay que aprender a dejar marchar al moribundo. Para que una persona
pueda morir en paz, necesita oír explícitamente de sus seres queridos,
darle permiso para morir y asegurarle que saldrán adelante después de
su muerte, que no debe preocuparse por ellos” (C. Lorgaker).
• Educación sanitaria: si el paciente va a permanecer en el domicilio,
explicar los cuidados del paciente y asegurarnos de que tienen a la
medicación pautada y la que el paciente pudiera necesitar.
• Aunque el paciente se encuentre en coma, para la familia es importante
comprobar que el equipo se acerca, le toca, que le sigue tratando como
a una persona.
• Facilidades para que puedan pernoctar cerca del paciente. Espacio
suficiente que permita a familiares y amigos sentarse de forma
confortable con el paciente.
• No es adecuado juzgar actitudes de alejamiento debido a que
desconocemos las relaciones previas.
• Las demandas constantes de atención, preguntas insistentes sobre
cuando fallecerá el paciente, etc., deben de entenderse como signos de
estrés emocional por lo que debemos de mantener una actitud amable y
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comprensiva, aunque a la misma vez asertiva ante los excesivos
requerimientos.
Del tipo de relación que se establezca con la familia dependerá la eficacia en
las medidas de apoyo, para lo cual es indispensable crear un clima de
confianza en las fases previas
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ANEXO 1.
DIRECCIONES WEB DE INTERÉS SOBRE UTILIZACIÓN DE FÁRMACOS EN
CUIDADOS PALIATIVOS:
http://www.pallcare.info./
http://www.bnf.org/
http://www.palliativedrugs.com/
http://www.fda.gov/orphan/index.htm
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?db=pubmed
http://www.imedicinas.com/GPTage/Open.php?Y2FHMHNlMDY%3D
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ANEXO 2.
USO DE FÁRMACOS EN LAS FASES AVANZADAS DE LAS ENFERMEDADES.
FÁRMACOS A MANTENER FÁRMACOS A RETIRAR VÍAS DE ADMINISTRACIÓN
Analgésicos opioides tercer
escalón
Antiarrítmicos Subcutánea, bien en bolos o
en infusión continua
Antieméticos (haloperidol,
metoclopramida)
Diuréticos Endovenosa, en
contraindicación de
subcutánea, necesidad de
fármacos de uso exclusivo
endovenoso, exigencias
insalvables de familiares/
oposición al uso de vías
subcutánea
Anticonvulsivantes:
Midazolam, Clonacepam,
Diazepam rectal
Antihipertensivos,
hiopolipemiantes,
Intramuscular, dolorosa, uso
puntual si no hay alternativa
Tranquilizantes:
Benzodiacepinas, sustituir
por Midazolam, Clonazepam
Antidepresivos Rectal, incómoda, uso
puntual, comprobar
permeabilidad ampolla rectal
Neurolépticos: sustituir por
Haloperidol y
Levomepromacina
Laxantes Espinal, mantener si existe
control sintomático
Corticoides, habitualmente
suspender. Mantener en
hipertensión endocraneal
Antibióticos Transdérmica, mantener y
complementar con vía
subcutánea o endovenosa
Butilescopolamina
(Buscapina )
Broncodilatadores
Todos aquellos que, en el
ejercicio de una adecuada
praxis médica, presentan un
balance riesgo-beneficio nulo
o mínimo, incluidos los
riesgos de la vía de
administración.
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