“Para que pueda ocurrir lo posible, es preciso intentar una y otra … · 2019-01-07 · tarea...
34
“Para que pueda ocurrir lo posible, es preciso intentar una y otra vez lo imposible.” Herman Hesse REVISTA AESPW 2014/2015 1
Transcript of “Para que pueda ocurrir lo posible, es preciso intentar una y otra … · 2019-01-07 · tarea...
“Para que pueda ocurrir lo posible,es preciso intentar una y otravez lo imposible.”
Herman Hesse
REVISTA AESPW
2014/2015
1
SUMARIO
Te Recomendamos:
Un libro: “La Mujer que buceó dentro del corazón del Mundo”, Sabina Berman (Destino 2010)
Dos películas: “Del Revés”, ideal para trabajar con tu hijo las emociones y “Mi nombre es Khan”
EDITORIAL
SENSIBILIZACIÓN
DIVERSAS ACTIVIDADES
PROYECTOS REALIZADOS
COLABORACIÓN CON OTRAS EMTIDADES
DONACIONES Y SUBVENCIONES
VOLUNTARIADO
FUTURAS ACTIVIDADES
ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA
ARTÍCULO DIVULGATIVO
Pídenos tu camiseta
REVISTA DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA SÍNDROME DE PRADER WILLI
PresidentaMª Ángeles Zarza Penas
VicepresidentePablo Novas Magdaleno
SecretariaMª de las Cuevas Álvarez
Tesorero Pedro Álvarez
Email:[email protected]: www.aespw.org
C/Río Ter, 2 local bajo28913-Leganés (Madrid)
Tlf:915 336 829
Camisetas
A.E.S.P.W informa 2
EDITORIAL
Estimadas familias:
Antes que nada,quiero presentarme, paraaquellos que aún no meconocéis, mi nombre es MªÁngeles Zarza, y ocupo el puestode Presidenta de la AESPW,desde Marzo de este año.
Asumo este cargo,con mucho respeto y con algode miedo, todas las cosas nuevasen tu vida siempre asustan unpoco. Y es verdad, que no estarea fácil, aunque intentamoshacer las cosas con todo elsentido común del mundo, miscompañeros de la JuntaDirectiva, Sara, Pedro, Pablo yyo, a veces es complicadocomplacer a todos.
Entendiendo quesomos muchos los que estamosen la Asociación y que cada unode nosotros tiene puntos de vistadiferentes, nuestra filosofía para
este tiempo que nos tocarepresentaros, es la de SUMAR, yhacer todo lo que esté ennuestra mano para que la calidadde vida de nuestros hijos, mejorelo máximo posible.
Llevamos dos añoscon proyectos, que se vanmaterializando, algunosterminados con mucho éxito,otros a punto de terminar en lasmismas condiciones y estamospreparando los próximos conmucha ilusión y trabajo.
Quiero desde estaslíneas agradecer a los anteriorespresidentes María Elena y José,su gran labor y su esfuerzo paraque paso a paso, hayamosseguido adelante.
Y por supuesto,agradecer, a las dos personas másimportantes de esta familia,Aurora y María, que con sutrabajo diario, hacen que esta
A.E.S.P.W informa 3
asociación, sea lo que es! No eres consciente de todo lo que se hace, hasta que estas dentro, no os podéis imaginar
la cantidad de llamadas que se reciben, de familias con verdaderos problemas, y como de una manera u otra, se
desviven por ayudar.No quiero despedirme, sin ponerme a vuestra disposición, para lo que necesitéis, a nivel personal, llevo 16 años con
mi hijo Marcos, que me ha enseñado mucho y me ha dado la vida, que algunas veces me quita. (Sé que sabéis
de lo que hablo).Y como representante de la AESPW, deciros
que intentaremos materializar todo lo que podamos, y nos permita la escasa subvención que recibimos, contar con ello, hacernos llegar vuestras sugerencias, para que todos juntos podamos seguir creciendo en este camino
que nos ha tocado transitar.
Un afectuoso saludo.Mª Ángeles Zarza
Vicepresidente Secretaria Tesorero Pablo Novas Mª de las Cuevas Pedro Álvarez
A.E.S.P.W informa 4
NUEVAS TECNOLOGÍAS
-Nuestro canal en Youtube
Asociación Española Síndrome Prader Willi https://www.youtube.com/watch?v=i3ZHH5maZqM
Campamento 2015 https://www.youtube.com/watch?v=2UKme1twec8
Día Mundial de Enfermedades Raras https://www.youtube.com/watch?v=tISNOCun-hQ
-Espacio Web: www.aespw.org-Facebook : Asociación Española Síndrome Prader Willi-Twitter: @AESPW
DOCUMENTOS
Estos son los cuatro documentos que podéis solicitar a la
asociación si lo consideráis oportuno, todos son fruto del
trabajo que las diversas subvenciones que hemos obtenido, nos
han permitido hacer y que están a vuestra entera disposición:
SENSIBILIZACIÓN
A.E.S.P.W informa 5
- El proceso de enseñanza - aprendizaje en personas con SPW
- I Guía Informativa: Orientaciones para la valoración de la
discapacidad en Enfermedades poco Frecuentes
- SPW y familias
- El Síndrome de Prader Willi en las Aulas (Buenas Práctias)
- Tríptico El Síndrome de Prader Willi – Sintomatología y
Convivencia
SENSIBILIZACIÓN
A.E.S.P.W informa 6
SENSIBILIZACIÓNDIFUSIÓN Y
SENSIBILIZACIÓN
SOCIAL
En respuesta a algunos de los
objetivos de la asociación:
-Favorecer el conocimiento
sobre el Síndrome de
Prader-Willi,
-Dar a conocer la labor de la
Asociación Española
Síndrome de Pader Willi y
-Crear recursos de
divulgación. Estas son
algunas de las actividades
que hemos que llevado a
cabo para conseguirlos.
Esperamos que sean de
vuestro agrado.
Universidad Rey JuanCarlos (Campus deMóstoles y Fuenlabrada):Charla informativa aestudiantes del últimoaño de Magisterio yFisioterapia sobre elSíndrome de Prader Williy su manejocomportamental.
A.E.S.P.W informa 7
SENSIBILIZACIÓN Asistencia a las
Jornadas de Autismodel hospital GregorioMarañón en el que secompartieron muchasexperiencias en relaciónal autismo, suscaracterísticas y susmanifestaciones.
Intervención en lasJornadas celebradas porel Ayuntamiento deLeganés por el medioambiente con laponencia:
“SPW y alimentación ”
También durante esteaño hemos tenidodiversas entrevistas conestudiantes de variasmaterias implicadas enla educación de laspersonas con SPW paraprestar apoyo en laelaboración de sustrabajos de fin de carrerao máster que handesarrollado sobre laenfermedad.
Asistencia a las Jornadasdel Hospital Parc Taulli alas que asistió la madrede un chico afectadopor el SPW (Carla LópezVillamonte)representando a laAESPW.
A.E.S.P.W informa 8
SENSIBILIZACIÓN
La AESPW con un standdivulgativo en la Semanade la Salud organizada porel Ayuntamiento deLeganés, estuvieron allí lapresidenta y algunasfamilias de la asociación.
Stand Semana de ladiscapacidad: en unanueva ocasión acudimoscon material divulgativo ala semana de ladiscapacidad.
Asistencia de Mª AngelesZarza, presidenta de laasociación al Congreso delas Enfermedades Rarascelebrado en Totana,También participó comoponente Mª. ElenaEscalante, como delegadade FEDER Madrid yDelegada de nuestraasociación en la mismacomunidad autónoma.
A.E.S.P.W informa 9
MEDIOSDE
COMUNICACIÓN
- EMISORA LIBERTADDIGITAL: Entrevista aAurora Rustarazo Garrot,Psicóloga de la AESPW ydiversos familiares depersonas con SPW sobresexualidad en laenfermedad.
- INTERVENCIÓN ENLA EMISORA LEGANÉSde Aurora Rustarazo conmotivo de la Semana dela Salud.
COLABORACIÓN DÍA
ENFERMEDADES RARAS
-APHISA: Con motivo del día de
las enfermedades raras, en 2014 y
2015 nuestra psicóloga, Aurora
desarrollo dos charlas sobre
“Sintomatología en el SPW” y
“Educación en Discapacidad
Intelectual” respectivamente.
A.E.S.P.W informa 10
SENSIBILIZACIÓN
- JORNADAS SENSIBILIZACIÓNDE ENFERMEDADES RARASque organizó el Ayuntamientode Leganés con la colaboraciónde FEDER y en las queparticiparon como ponentes lapresidenta , la secretaría y lapsicóloga de la entidad
- FUNDACIÓN SAN JOSÉ: VIIEncuentro Filantroping dondetuvimos representación con unstand informativo.
- IES JULIO VERNE: Charlainformativa sobre SPW aalumnos del último año deAuxiliar de Clínica y personalsanitario.
- FEDER Y JORNADAS DEVOLUNTARIADO:Participación con unaponencia titulada “Buenaspracticas en SPW:Voluntariado” desarrolladapor María Ferrer.
A.E.S.P.W informa 11
OCIO Y TIEMPO LIBRE
Aquí os dejamos un pequeñoresumen de lo bien que lo hemospasado juntos ¡Esperamos seguir
compartiendo buenos momentos!
- CAMPAMENTOS DEVERANO: Al igual que en 2014este año repetimos nuestroesperado campamento paranuestros chicos en la GranjaEscuela “El Álamo” a finales deJunio, allí pudimos disfrutar enplena naturaleza de actividadespropias de la granja
- RESPIRO: Durante el fin desemana del 3, 4 y 5 deOctubre de 2014 realizamosun Respiro Familiar enGetafe, en el queparticiparon familias de todaEspaña y donde realizamosnumerosas actividades:acercamiento a los grupos deayuda mutua para lasfamilias, talleres para losparticipantes y actividades deocio para los chicos y chicas.En el 2015 pretendemosrepetirlo cuando pase elverano. Os mantendremosinformados para que podáisparticipar si os apetece.
A.E.S.P.W informa 12
-LUDOTECA: Espacio de juego y recreo que se ha desarrollado a través de dos
actividades. Los sábados coincidiendo con las actividades GAM, en los espacios
cedidos por el Centro de Servicios Sociales del distrito de Salamanca “la Guindalera”, se
han organizado actividades de ocio tanto por la mañana como por la tarde.
- SEGUIMIENTO ETAPA ESCOLAR: Está dirigida a chicos/as entre 3 y 18 años.
Tiene como objetivo acompañar al alumno, a los familiares y a profesionales a lo
largo del proceso educativo, con el fin de que todos los implicados tengan un
lugar de referencia al que acudir. Si estas interesado/a en que contactemos con el
centro educativo al que asiste tu hijo, llámanos y lo hablamos.
- ASESORÍA PSICOLÓGICA: Es un servicio de apoyo profesional para familiares de
personas con SPW, o personas afectadas por el síndrome que ofrece soporte
psicológico en el momento del diagnóstico o momentos de crisis, de cambios o
simplemente cuando se necesita escucha o información.
- TEST DE INTELIGENCIA: Si quieres conocer el nivel intelectual de tu hijo/a con
SPW, podemos evaluarlo en la asociación. Se trata de un servicio gratuito para
socios.
ACTIVIDADES
A.E.S.P.W informa 13
ACTIVIDADESGRUPOS DE AYUDA MUTUA
• - GAM de padres: Los gruposdirigidos por Aurora Rustarazo,se desarrollaron un sábado almes en Madrid, conparticipantes de familiares depersonas con SPW de distintaspartes de España. Se trata deorientar a los padres de losafectados y darles herramientaspara sobrellevar la enfermedad.Se trabaja en grupo por lamañana, dirigido a padres deniños entre 0 y 8 años de edad yotro grupo por la tarde de 8 a 16años.
- GAM de hermanos: Porque ellostambién lo necesitan y puedanenseñarnos mucho. Ha sido unaexperiencia maravillosa queesperamos seguir Organizando:
- Taller de habilidades sociales para
afectados: dirigidos a personas
con SPW de 8 a 16 años donde se
trabaja el eje de las emociones, la
forma de comunicarnos, las
relaciones con los otros y la
sexualidad entre otros temas.
A.E.S.P.W informa 14
ACTIVIDADESEVALUACIÓN DE NECESIDADES
A continuación, pretendo compartir con
todos los lectores de la revista los principales
puntos clave que he recopilado de la extensa
información evaluada durante mi estancia
en la Asociación:
Información sobre el síndrome: Comoen cualquier otra situación adversa, elconocimiento a la hora de afrontar unaproblemática es vital para estar máspreparados y capacitados, paraaumentar las garantías de éxito. En estesentido, el diagnóstico temprano essumamente esencial para que lasfamilias puedan aceptar, asimilar ydocumentarse sobre las implicacionesdel síndrome. Afortunadamente, se haavanzado significativamente en esteaspecto y, en la actualidad, la mayoríade los niños/as o adolescentes sondiagnosticados a los pocos meses deedad con el adecuado examenminucioso por parte de losprofesionales del sector sanitario.
- PSICÓLOGO ENPRÁCTICAS : Contamos con laparticipación en prácticas deIsmael González Alejo, al que leestamos muy agradecidos por suesfuerzo, dedicación y buenhacer. Es psicólogo en prácticas,que habló por teléfono conmuchos de vosotros para saberen qué situación, desde el puntode vista educativo, social yanímico se encontraban muchasfamilias. Os dejamos aquí unasreflexiones suyas en relación asu trabajo en la asociación:
Gracias a la oportunidad de
colaborar en la Asociación
Española de Síndrome de
Prader-Willi, ofrecida por los
integrantes que la componen,
he podido tener acceso a
numerosas familias con el
objetivo de evaluar sus
necesidades básicas con el
intento de proporcionar un
impulso extra en el bienestar
futuro de los afectados en todo
tipo de ámbitos (social, laboral,
familiar...).
A.E.S.P.W informa 15
-Control del índice de masa corporal y regulación hormonal:Debido al daño ocasionado en el hipotálamo que impide la correcta
regulación de la ingesta (ausencia de saciedad), es necesario mantener uncorrecto control en la comida así como un adecuado precepto hormonal (decrecimiento o sexual) en los casos que así se requiera. Los datos extraídos delas familias colaboradoras en este estudio ratifican lo que otras muchasinvestigaciones ya avalan: Un adecuado índice de masa corporal puede evitarproblemas colaterales (exceso de grasas o azúcares, por ejemplo) fuera de lasintomatología que propicia el propio síndrome.
Concienciación y cooperaciónfamiliar:
Además, cabe señalar eldistanciamiento inicial, registradoen algunas de las familias evaluadas,donde la ruptura sentimental es lapeor de las consecuencias no sólopara la pareja sino también para lainherente estabilidad emocional yel desarrollo psicológico de losafectados. La complicidad y elapoyo mutuo entre los miembrosdel núcleo familiar es básico paradigerir con solvencia las posiblesdificultades que les puedan irdeparando a las personas quepadezcan el síndrome.
Un nuevo estilo de vida:A lo largo de su desarrollo, esconveniente ir ajustando lasexpectativas que puedan sustentarredirigiendo su atención hacia unasperspectivas de futuro adecuadas asus capacidades y aptitudes. Esto esun proceso complejo por el quepasarán por distintas fases hastaalcanzar una conciencia plena deello. Promover un estilo de vidaadaptado a sus posibilidadesfomenta la autonomía a la par quela felicidad del afectado, la utilidadque puedan aportar en múltiplescontextos sociales (como loscentros ocupacionales) les sirvepara sosegar la carga ansiosasuscitada por el mundo
A.E.S.P.W informa 16
ilógico que sus mentes perciben. Además, los padres que optan por este tipode vías para el porvenir de sus hijos/as tienden a agradecer la enorme carga deestrés liberada a la que pudieran haberse visto sometidos, por no hablar de lasmúltiples experiencias de amistad que podrían compartir y manifestar en estetipo de centros enriqueciendo sus vidas y las de los que les rodean.
Medicación apropiada:Aunque parezca una obviedad, he
creído conveniente reseñar, en base amúltiples casos registrados, que losmedicamentos sólo son unaherramienta de apoyo paradeterminada sintomatología y nuncaun recurso a explotar ante cualquierinquietud clínica que pueda emerger.No han sido pocos los padresdesesperados que se rinden ante laproblemática conductual del afectadoaún a pesar de las numerosas pastillasque ingiere al día; dicho de otromodo, están siendo víctimas de losmúltiples efectos secundarios quetoda esa medicación provoca, estántotalmente desinformados yexpuestos ante un dilema que depor sí solos no podrán solucionar,por no hablar de la falta deprofesionalidad y de ética de lapersona encargada en administrar laposología al afectado.
Ciñéndome al punto del epígrafe,es digno de mencionar la crecienteincursión de los inhibidoresselectivos de recaptación de laserotonina (fluoxetina) comotratamiento para combatirmúltiples síntomas (obsesiones-compulsiones, déficit atencional,narcolepsia, entre otros) en laspersonas con Síndrome de Prader-Willi frente a los antipsicóticosatípicos (risperidona) con suspotentes efectos secundarios.
A.E.S.P.W informa 17
Como ya comenté al principio delartículo, la adecuada información y elcorrecto asesoramiento constituyenlas bases fundamentales para poderafrontar con garantías cualquiersituación adversa que se presente.Al margen de los puntos destacados,mi experiencia vivida en laAsociación, ya sea con losincombustibles profesionales con losque he podido estar en contactocomo con las diferentes familias queparticipaban, mensualmente, en losGrupos de Ayuda Mutua (GAM)celebrados mensualmente, no se halimitado sólo a lo estrictamentetécnico y/o estadístico;desempeñando una profesión tanhumana, como es la psicología, laintensidad emocional, en ocasiones,se ve irremediablemente multiplicadagracias a la empatía. Con el suficienteautocontrol, lejos de convertirse enun impedimento puede provocar unconsiderable aumento delcompromiso entre las tareas que sedeben gestionar
. A medida que fuiadentrándome en los numerososcasos que pueblan todo el país, pudeatisbar, de primera mano, un dolor losuficientemente notorio, en líneasgenerales, como para que meprovocase desconcierto e interés, apartes iguales. Emociones quepromueven la reflexión, ayudan aactuar y a seguir luchando poraquellos que más lo necesitan.
No me gustaría terminar sinrecalcar, las veces que hicierafalta, la gran labor de losprofesionales que trabajan tanduramente para que los afectadosy sus familias tengan un futuromejor, un futuro de esperanzadonde reine la comprensión y elbuen hacer, donde las familiaspuedan encontrar un apoyoincondicional y unasesoramiento especializado queles permita afrontar los posiblespercances que se hayan podidopresentar.
Recordad que todos juntos podemosconseguir mejorar la calidad devida familiar.
No estáis solos/as.
Ismael González AlejoPsicólogo.Nº. Col. M-31307
A.E.S.P.W informa 18
A finales de año se celebró en el PabellónMunicipal Europa de Leganés un partido de fútbolbenéfico a favor de la AESPW, más tarde las chicasdel Club Baloncesto del municipio con nuestramadrina Estela Rubio brindaron su apoyo a laAESPW con la celebración de un partido solidario.
ACTIVIDADES
Solidaridad Fútbol y
Baloncesto
Comida Solidaria BNI Y PORTÁTIL
El viernes 16 de Enero el grupo BNIcelebró una comida solidaria en elHotel Ciudad de Móstoles a favor dela Asociación Española SíndromePrader Willi.
.
Semana Cultural en Monroy,Cáceres en la que participó dando difusión del síndrome
una de nuestras familias, Pedro y Carmen, papás de Vega.
A.E.S.P.W informa 19
PROYECTOS
FUNDACIÓN TELEFÓNICA:
“Proyecto Convivencia
Intergeneracional en el SPW”:
Gracias al apoyo de Fundación
Telefónica pudimos trasladarnos
durante 2014 a diferentes
Comunidades Autónomas con el
fin de organizar charlas
informativas sobre la
sintomatología y el manejo
comportamental del SPW.
A las sesiones acudieron padres,
hermanos, abuelos y otros
familiares interesados en el tema.
Las fechas de las visitas fueron:
26 de Septiembre – Vigo 10 de Octubre – Barakaldo17 de Octubre – Badajoz 20 de Octubre – Logroño 24 de Octubre – Aragón 31 de Octubre – Valladolid 14 de Noviembre – Valencia 22 de Noviembre – Antequera 29 de Noviembre – Barcelona 2 de Diciembre – Albacete 9 de Diciembre – Cartagena 13 de Diciembre - Madrid
A.E.S.P.W informa 20
PROYECTOS
TERRITORIOS SOLIDARIOS BBVA:
El Colegio ¿un apoyo o un escollo?
A tenor del proyecto que
comentábamos más arriba,
observábamos en el colectivo de
docentes la necesidad de que
ellos también tuvieran un
espacio propio para compartir
experiencias docentes con
personas con el SPW. De esta
necesidad detectada surgió el
proyecto que Territorios
Solidarios nos concedió con el
que ya hemos visitado los lugares
que más abajo se concretan, no
obstante, es un proyecto que
sigue en marcha. Además, a
través del mismo os hemos
podido hacer llegar esta revista
como material divulgativo para
manteneros informados.
24 Febrero Torrelavega9 Marzo Salamanca20 Marzo Sevilla23 Marzo Barcelona14 Abril Zaragoza20 Abril Barakaldo27 Abril Pamplolna18 Mayo Gijón8 Junio Alicante15 Junio Granada7 Septiembre Zamora
A.E.S.P.W informa 21
COLABORACIÓN CON OTRAS ENTIDADES
- FACULTAD DE MEDICINAUNIVERSIDAD de MálagaESTUDIO DE PSICOLOGÍA YENDOCRINOLOGÍA. Se trata deun proyecto que está en vías dedesarrollo, si conseguimos losresultados esperados os loscomunicaremos.
- CONSEJERIA DE EDUCACIÓNJUNTA DE ANDALUCIA :PROTOCOLO DE ACTUACIÓNEN AULA SPW. La Junta deAndalucía se ha comprometido apublicar en su página web y otrasposibilidades informativas queposee un manual de buenasprácticas dentro del aula parapersonas con este síndrome.Esperemos que sea posible queesta circunstancia se cumpla.
- DGAP: En la actualidad losexpertos en comunicación dedicha dirección general seencuentran analizando textosdivulgativos generados por laasociación con vista de hacerextensiva su distribución entodas las consultas médicas quedependen de la misma.
- FEDER:: En el curso académico2015/2016 con una duración dedos años, se ha iniciado elMÁSTER UNIVERSITARIO sobreEnfermedades poco frecuentesen la Universidad de Sevilla,Aurora Rustarazo, psicológa dela entidad forma parte del equipodocente.
- En una campaña divulgativa queFEDER organizó a través de laspáginas de un calendario, dos denuestros chicos participaroncomo modelos para su edición,fueron Alonso y Marina quesalieron guapísimos.
A.E.S.P.W informa 22
COLABORACIÓN CON OTRAS ENTIDADES
- El 7 de Marzo se celebró unacharla desarrollada por el EstudioJurídico Hernández Abogados,quienes informaron a las familiasasistentes sobre el proceso deincapacitación legal de personascon discapacidad. A tenor de estacharla se firmó un convenio conellos que contiene ventajosasposibilidades para los socios denuestra entidad que deseeniniciar dicho trámite. Si necesitáismás información al respectoponeros en contacto con laasociación.
- CEU: Acogimos una propuestade la Universidad San Pablo CEUde evaluar a través de un estudiola capacidad de equilibrio deniños que padecen el SPW. Conesta finalidad, en la comunidadde Madrid y en la Gallega sellevaron a cabo sendasmediciones y pruebas que dieroncomo resultado la obtención deun informe gratuito para losparticipantes de este estudio encada comunidad.
Fueron los propios investigadores losque solicitaron las zonas geográficasconcretas en las que se llevo a cabo lainvestigación.
- La Fundación San José, es unaentidad sin ánimo de lucro queha llevado a cabo diferentesactuaciones con fineshumanitarios. A través de unafamilia nos pidieron formar partede un foro que pretende ladistribución de información y lasensibilización social conrespecto a algunos problemasque afectan a la salud de muchaspersonas. Acompañándolos enesta tarea nos hemos sumado alcolectivo y ya hemos participadoen dos ocasiones con dichafundación en eventos yexposiciones.
A.E.S.P.W informa 23
No queremos en esta ocasión dejar de señalar la importancia que tiene el apoyo de diferentes
entidades que se muestran solidarias con la AESPW y que nos ayudan a seguir trabajando día a
día. Sin ellos no sería posible:
FUNDACIÓN PROSEGUR PARCESA
FUNDACIÓN ISABEL GEMIO BNI MADRID SUR
PFIZER FEDER
FUNDACIÓN TELEFÓNICA TERRITORIOS SOLIDARIOS BBVA
AYUNTAMIENTO DE LEGANÉS MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD
DONACIONES Y SUBVENCIONES
A.E.S.P.W informa 24
En esta línea queremos señalar especialmente a Javier, un niñomaravilloso que es amiguito de otro que tiene SPW y que donó anuestra asociación todo el dinero conseguido como regalo de sucumpleaños. Sin duda uno de los gestos más hermosos que nos hacenconfiar en que el mundo puede llegar a ser un lugar mejor para todos.A cambio de su generosidad solamente podemos señalarlo en estaspáginas y transmitiros el mensaje de esperanza que estas accionessuponen.
¡¡¡¡GRACIAS JAVIER !!!!
Además otros particulares que con su ayuda nos han apoyado para seguir adelante. TODO NUESTRO AGRADECIMIENTO TAMBIÉN:
Master Golf Guardería Sol y Luna Logroño
DONACIONES Y SUBVENCIONES
A.E.S.P.W informa 25
VOLUNTARIADODesde hace unos años la asociación cuenta con un equipo de voluntarios que
participan activamente en la organización de algunas de nuestras actividades.
Para ello reciben formación con respecto al manejo comportamental del
Síndrome de Prader Willi y hacen una labor esencial.
¡¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!!
A.E.S.P.W informa 26
Como siempre seguimos con otros proyectos en mente y
estamos intentando contactar con diferentes entidades que hagan posible
dos realidades de transcendental importancia.
Primero volver a realizar una campaña de difusión de los
síntomas del síndrome por todos los hospitales del territorio nacional y la
segunda incrementar el número de centros hospitalarios de referencia
para nuestro síndrome en las diferentes comunidades autónomas.
ASAMBLEA ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA
La Asamblea General Ordinaria tuvo lugar el 7 de marzo , en el Centro de
Servicios Sociales “La Guindalera” de Madrid, donde se procedió a la aprobación
de las actividades y las cuentas anuales de 2014, se presentó el presupuesto y la
programación del año 2015 y se modificó la Junta Directiva.
FUTURAS ACTIVIDADES
A.E.S.P.W informa 27
NUESTROS “OTROS” CHICOS Aurora RustarazoPsicóloga AESPW
Todos sabéis el tiempo yel esfuerzo que os ha supuesto y ossupone tener un hijo con el Síndromede Prader Willi, también sabéis cuanilimitado es el amor que sentís por él,pero en muchos casos además tenéisotros hijos, que son los hermanos delpequeño afectado, que tambiéneducáis, queréis y cuidáis con todavuestra dedicación.
A lo largo de estos añosque llevamos compartiendoexperiencias y vivencias, en muchasocasiones hemos hablado sobre lapreocupación que los “hermanos” ossuscitan, de la percepción que ellostienen sobre su vida familiar y decómo asumen y crecen en una familiadonde hay un niño que se diferenciade los demás en no pocas ocasiones.Por eso hoy, me gustaría comentaralgunas ideas generales a esterespecto, en las que podemosprofundizar si lo consideráisoportuno con una llamada telefónica.
La idea de tratar convosotros este tema, surge a raíz de unpar de sesiones diferentes que hecompartido con niños y adultos quetiene un hermano o hermana conSPW, en las dos ocasiones aprendímuchísimo, y tuve el placer deconocer a unas personas estupendas,implicadas y maduras,independientemente, me atrevería adecir de su edad, sexo y/o lugar deprocedencia. Para que nos situemosos diré que han participado un totalde 20 hermanos con edadescomprendidas entre los 11 y 36 años,y a pesar de la diferencia de edad entretodos y de que la mayoría no seconocían entre ellos, lacomunicación fluía a borbotones ytodos y cada uno de ellos se sintiócomprendido por el resto, no es malaconclusión para unas pocas horas detrabajo, ¿verdad?Por todo esto, me gustaría compartircon vosotros algunas conclusiones alas que he llegado después dereflexionar al respecto de estasactividades y otras ideas que he idoextrayendo tras leer cuántadocumentación caía en mi mano enrelación a los hermanos de niños condiversidad funcional. Son estas:
A.E.S.P.W informa 28
Soy consciente de que lidiarcon este cúmulo de circunstancias escomplicado, entonces ¿cómo podremossaber cómo hacerlo? Recordando nuestrapropia relación de la infancia con losnuestros y si no los tenemos tomandocomo referencia cualquiera queconozcamos. Los hermanos nos acompañanen el crecimiento, nos protegen, nos hacenreír y llorar, nos alegran y nos enfadan y asítiene que ser, más allá de otrasconnotaciones y etiquetas.
Sin darnos cuenta, dandoinstrucciones, intentando hacerles sabercosas que nos resultan importantes,llegamos a ignorar que son ellos los quetienen un privilegiado conocimiento denuestro hijo con SPW, porque compartengeneración, intimidad y una visión “pocooficial” de sus vidas. Debemos sercomprensivos con sus sentimientos, dejarlesque los expresen sean positivos o negativos,porque nadie puede evitar sentir las cosas deuna forma u otra, lo que sí podemos hacer,es actuar de una manera u otra en funciónde lo que sentimos, y esa es nuestraverdadera ocupación, ayudarles a quedescubran la mejor manera de comportarseante una emoción u otra sin vivirla conculpa o reprobación. Para eso puede ser útilque compartáis con ellos lo que vosotrossentís también a veces y sobre todo que noolvidéis que constituís un modelo deconducta de incalculable valor en el día adía.
Es importantedejar que su relación filialtranscurra con la mayornaturalidad, que discutan,se enfaden y se relacionende la forma más“normalizada” posible, aveces por la necesidad quetenemos de proteger anuestro hijo con SPW,evitamos la confrontacióno le exigimos a los demásmiembros de la familia quecedan a los deseos denuestro hijo con elsíndrome. Esto genera unainteracción entre elloscensurada y siempre acriterio de la opinión delos padres, que acabaprovocando lejanía entreellos, al tiempo que puedegenerar en el hermano“sano” cierta sensación deinjusticia o culpabilidad.
A.E.S.P.W informa 29
En las sesiones que os comentaba, algunos de los sentimientos que salieron arelucir por parte de los hermanos participantes a tenor de algunoscomportamientos disfuncionales en el SPW fueron:
- Vergüenza: especialmente sila situación de daba en públicoo muy especialmente enpresencia de sus compañerosde colegio y/o amigos.
- Exceso de identificación¿puedo tener el problema? Deaquí la importancia de hablarlesobre el síndrome de sucarácter genético y de laimposibilidad de contagio oheredabilidad (siempreteniendo en cuenta la edad delniño)
- Culpabilidad: por habersecomportado mal con elhermano que tiene elproblema, por no haber sabidoayudarle, e incluso por nopoder solucionar laproblemática global de sufamilia. La culpa es unaemoción muy difícil de digeriry que genera unos estadosanímicos muy complejos queen ocasiones introducen a loshermanos en un círculovicioso que les arrastra a latristeza y al alejamiento delhermano y/o de los padrescomo la única solución queintuyen.
– Sentimiento de soledad,aislamiento, pérdida: sonsensaciones que devienen de tenerun hermano que “no era el queellos esperaban”, una persona a laque adoran pero con la que nopueden compartir todo lo quequisieran y a la que a veces noentienden. Se trata de una vivenciaque de alguna forma les apartatambién de sus amigos, ya queninguno de ellos atraviesa por esasituación familiar ni puedecomprender los sentimientosencontrados que ésta le provoca.
– Resentimiento: por tener queincluir planes para un futuroincierto que tenga en cuanta a suhermano con SPW, aunque nosepan muy bien cómo hacerlo y loque supone, por eso es importanteque los suméis a la planificación deldía de mañana y tengáis en cuentasu punto de vista.
A.E.S.P.W informa 30
Ven el sufrimiento de lamadre y del padre o losproblemas de pareja:cualquier pareja atraviesaa lo largo de su vidaperiodos complicados,pero cuando esto se haceevidente a los hijos y ellosperciben que la causa, almenos la más obvia, paralas discusiones o losdaños es el problema desu hermano, en ellos segesta una lucha internaque pugna por apoyar alos padres, en espacial a lamadre, y no apartarse desu hermano con SPW,que parece un niño muycapaz en muchos aspectosy que sin embargo enotros, propicia sin poderevitarlo, frecuentesenfrentamientosfamiliares.
pero mientras tanto algunas actuaciones atener en cuenta que nos pueden ayudar aapoyar a los hermanos y hermanas de unniño/a con SPW son:
No estar en el mismo colegio Dedicarle todos los días un
espacio y tiempo solamente alhermano
Tener en cuenta que ellos no sonsus padres: cuidado con la sobre-responsabilización
No proyectar nuestrasexpectativas de logro
Darles información en función dela edad que deberá ir cambiando yampliándose poco a poco.
Intentar equiparar métodoseducativos pero no la conductas amodificar
Dar la oportunidad de que seexpresen sin criticarles
Evitar tener poca tolerancia a laexpresión de sus sentimientosnegativos.
No darles la tarea de vigilanciasobre su hermano, suele suscitarsentimientos de traición.
Hay muchos máscomentarios, másinformación que nos hablade sus reflexiones y visióndel mundo desde esta partedel amor filial, confío enque tengamos lugar ymomento para ampliarlo,
A.E.S.P.W informa 31
Es interesante contar con su visión, ellos tienen códigos generacionales compartidos.- Procurar que se relacionen con hermanos de otros niños que también tienen diversidad funcional- Compartir con ellos sentimientos- Evitar expresiones del tipo “ cómo no vas a poder tú si tu hermano con SPW lo ha hecho”
Sé que es una situación muycomplicada para vosotros, y que amenudo tenéis la sensación de queno dais abasto, o que anteponéis avuestro hijo con SPW a los demáspor la exigencia que su cuidadorequiere, muchos de vosotrosincluso llegáis a sentiros culpablesporque pensáis que han crecido“un poco solos” según me habéiscontado. Yo solamente puedotransmitiros al respecto mi másprofundo respeto por elgrandísimo esfuerzo quedesarrolláis y por como repartístodo el amor que tenéis entreTODOS vuestros hijos, y ello losaben y lo sienten, por eso cuandoles he conocido, he podidocomprobar que la gran mayoría delos hermanos y hermanas de niñoscon SPW poseen unas maravillosascaracterísticas positivas que reseñanademás en múltiples estudios
científicos sobre hermanos deniños con diversidad funcionalcomo son:
– El desarrollo de una granmadurez personal
– La apreciación de lashabilidades del hermanomás allá de las pautassociales estipuladas.
– La grandísima toleranciaante la diferencia y
– Un gran orgullo por lacapacidad de lucha delhermano y su familia.
Mucho ánimo en vuestro día a día,estáis construyendo mejores y máspreparadas personas para el mañanay eso es un bien social y personalinestimable.
¡¡¡¡FELICIDADES!!!!
A.E.S.P.W informa 32
MÁS QUE JUEGOS
No solo es un tiempo de ocio,es un tiempo de evasión, de cariño, deponer en práctica claves sociales entendidasy entendibles, en el que se crean vínculos yafloran sentimientos coloreados por suscaricias, sus risas y alguna que otra locuraque va surgiendo espontáneamente, y eso,esa espontaneidad no tiene comparacióncon ninguna otra, porque les permite creary creer en sus compañeros, en la esperanza yen ellos mismos.
Aprenden unos de otros,discuten y vuelven a “hacerse amigos”, sonniños como todos los niños con muchascosas que descubrir pero con másposibilidades de descubrírnoslas a nosotros,tenemos que aprovechar esa oportunidad yyo, gracias a estos lugares, disfruto de ella.
He de deciros que lo mejor demi trabajo en la asociación es justo eso,gozar de esta visión privilegiada que me dasu compañía, que me descubre su tenacidady sus ganas de seguir peleando por un huecoen el que solamente sean eso niños jugandoni más NI MENOS.
Espero poder continuardisfrutando de ellos mucho tiempo más.Gracias
María FerrerAdministración AESPW
Ya son seis años demomentos con vosotros,pero sin duda los instantesmás ricos para mí son losque vivo con vuestros hijosen las actividades quecomparto con ellos.Durante este tiempo hetenido la oportunidad deenseñarles, de jugar y dedisfrutar grandesmomentos de diversión,pero sin duda yo tambiénhe aprendido, jugado ydisfrutado, aún más queellos redescubriendo miniña interior.Durante los numerososespacios que frecuento connuestros chicos, puedocomprobar cómo segestan, crecen y sefortalecen amistadesincondicionales, cómo seesfuerzan por mostrar susolidaridad, cómoconstruyen un lugarprivilegiado para laigualdad y de qué formanse comportan tal y comoson, con su pureza, suinocencia y su alegríaolvidándose por unosmomentos de sucomplicado día a día.
A.E.S.P.W informa 33
Nuestros Delegados
Delegación de AragónLourdes Turmo 636.988.738
Delegación de AsturiasMar Iglesias 661.493.823
Delegación de MadridMª. Elena Escalante 619255813
Delegación de CanariasDolores Pérez 629.602.963
Delegación de Cantabria Adelia Saiz 942,802,750
Delegación de Castilla La Mancha Maribel Martín 607490676
Amariomartin@telefónica.net
Delegación de Murcia Alfonso Ruiz 687522510 [email protected]
Delegación de Castilla y LeónMónica Juanes [email protected]
Delegación de ExtremaduraMª del Mar Tello 610.418.241
Delegación de La Rioja Elena Soria 627941624
administració[email protected]
Delegación de País VascoAlberto Huerta 944.781.578
Delegación de GaliciaAngeles Faro 696877100
Delegación de Andalucía Petra Rustarazo 658904988
Delegación de Cataluña Pilar Soler 653101939
A.E.S.P.W informa 34
