Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que...

Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia.

una aproximación a la resiliencia

Verónica Panesso Mejia, [email protected]

Stefanía Trujillo Rodríguez, [email protected]

Artículo de investigación presentado para optar al título de Psicólogo

Asesor: José Fernando Patiño

Universidad de San Buenaventura Colombia

Facultad de Psicología

Psicología

Santiago de Cali, Colombia

2017

Citar/How to cite (Panesso, V. & Trujillo, E. 2007)

Referencia/Reference

Estilo/Style:

APA 6th ed. (2010)

Panesso, V. & Trujillo, E. 2007 aspectos psico-emocionales y sociales

en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia.

( Trabajo de gradoPsicología)Universidad de San Buenaventura Colombia,

Facultad de Psicología, Santiago de Cali

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https://co.creativecommons.org/?page_id=13

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Aspectos psico-emocionales y sociales en niños que presentan leucemia. una aproximación a la resiliencia 3

Resumen

El objetivo principal de esta investigación fue conocer cuáles son los factores

resilientes con los que cuentan los niños de seis a diez años de edad que son

diagnosticados con leucemia linfoblastica aguda (LLA). Se trata de un estudio de

tipo cualitativo y descriptivo, que invitó a dos participantes diagnosticadas con

leucemia en un rango de edad de 6 a 10 años. Dentro de las técnicas del estudio

están la entrevista semi-estructurada, la cual se le realizó a través de un guion de

preguntas a las madres de las participantes, y de forma complementaria se hicieron

situaciones de juego y conversaciones con las niñas. Los resultados mostraron el

valor que tienen cuatro dimensiones constitutivas en los posicionamientos

resilientes: las emociones positivas; el contexto de la enfermedad; los aspectos

psico-emocionales y sociales; y el acompañamiento profesional y principalmente

emocional de los cuidadores en el afrontamiento de la enfermedad.

Palabras clave: Leucemia en niños, resiliencia, emociones positivas, enfrentamiento

de enfermedad

Abstract

El abstract es el mismo resumen pero en idioma inglés. Conserva la misma

extensión o aproximada, es decir, mínimo 150 y máximo 250 palabras. The main

objective of this research was to determine what factors have children six to ten

years of age Resilient who are diagnosed with acute lymphoblastic leukemia

(ALL). It is a study of qualitative and descriptive, which invited two participants

diagnosed with leukemia in an age range is 6 to 10 years. Within the study,

instruments are the semi-structured interview, which was performed to the

mothers of the participants, and complementary game situations and

conversations with the girls were made. The results showed the value of having

four constituent dimensions in the resilient positioning: positive emotions; the

context of the disease; psycho-emotional and social aspects; and mainly technical

and emotional support of caregivers in coping with the disease.

Keywords: Leukemia in children, resilience, positive emotions, coping with

illness.


Introducción

El cuerpo humano está compuesto por millones de células, las cuales tienen como función

crecer, dividirse en nuevas células y por último morir, procedimiento que no se efectúa en

pacientes que padecen leucemia linfoblastica, ya que cuando aparece el cáncer, se comienzan a

vivenciar ciertas irregularidades en el cuerpo, se generan nuevas células de manera

descontrolada y no mueren, de tal forma que las células de la sangre y de la medula ósea

producen una gran cantidad de glóbulos blancos anormales.

Con respecto al anterior apartado, la finalidad de esta investigación es indagar sobre las

situaciones o eventos adversos por los cuales pasan los niños diagnosticados con leucemia y sus

familias, así mismo conocer si cuentan con herramientas resilientes para atravesar este

diagnóstico, igualmente, tener en cuenta los aspectos psico-sociales que se producen en los niños

y sus familias cuando se enfrentan a una enfermedad como la leucemia, teniendo en cuenta la

vivencia, acompañamiento de sus familias y el cambio de su contexto psicosocial. A su vez, esta

investigación tiene como componente un cuerpo teórico el cual incluye los antecedentes y marco

de referencias conceptuales, donde se abordan temas como: El significado de la leucemia, los

tipos de leucemia que existen, termino de resiliencia y factores de riesgo en cuanto a la

resiliencia. Desde el marco teórico se encontraran conceptos que surgieron a partir de la pregunta

problema ¿Qué aspectos psico-emocionales y sociales desarrollan los niños de seis a diez años

de edad diagnosticados con Leucemia Linfoblastica aguda para ser resilientes en la fundación la

divina providencia de la ciudad de Cali?, teniendo en cuenta unos objetivos que guiaran el curso

de esta investigación la cual es cualitativa de tipo descriptivo, esto será posible a partir de unas

categorías estas son: Emociones positivas, Enfermedad y contexto, Aspecto psico-emocional y

Aspecto social.

Por último, cabe mencionar que Cyrulnik (2013), refiere que se pueden encontrar factores que

generen la resiliencia en los niños, para lograr obtener estos factores hay que recorrer un largo

camino para llegar a ser un resiliente, se generan tres aspectos fundamentales, los cuales son:

1. La ventaja de recursos internos que se desarrollan entre los primeros meses de vida


2. El significado que le puede dar el niño a la herida teniendo en cuenta el contexto

3. Posibilidades de hablar, encuentros donde pueda expresar y actuar.

1 Desarrollo del tema

Estrategias implementadas por las familias para el afrontamiento de la leucemia de sus

hijos

González (2011) refiere en su investigación realizada en México, que los menores de edades

entre 8 años a 17 años diagnosticados con cáncer desarrollan una resiliencia alta en tres

dimensiones: empatía, factores protectores internos y externos. Por parte de las madres, los

autores muestran que la dimensión altruista es alta, mientras que en las otras dimensiones como

seguridad, autoestima, afiliación y familia son relativamente significativas, pero lo interesante es

ver que el acompañamiento que presta la familia, más que todo la esfera principal (madre, padre

y hermanos), es fundamental para atravesar las dificultades ante una situación grave de salud. De

igual manera, Caqueo, Segovia, Urrutia, Castillo, Lechuga (2013) presentan cómo en Chile, el

estado funcional del paciente es afectado positivamente por su entorno social y familiar,

específicamente en lo relacionado con el tipo de emociones que se vinculan al apoyo en el

enfrentamiento de la enfermedad.

Por otro lado, en Ballestas (2013) se hace referencia a que las madres son las que, desde el

momento del diagnóstico de la enfermedad del niño, se encargan del cuidado y, muchas de ellas,

lo hacen de forma permanente, teniendo que abandonar sus otros papeles sociales como el trabajo

y otras prácticas culturales.

Medín (2009), por su parte, exploró la importancia que tiene la forma en que los padres

trasmiten lo vivido de la enfermedad a sus hijos. Así, buena parte como se constituye la vivencia

de la enfermedad se relaciona con la manera en que la familia ha significado dicha situación, lo

cual, según el autor, guían el porvenir del tratamiento de salud que los niños van desarrollando.

En esta misma línea, Noel (2011) & Peña (2014) Pereira evidenciaron el impacto que tiene el


diagnóstico en los menores, en sus padres y/o grupo familiar más cercano, concluyendo que el

vínculo materno se fortalece en la medida en que las madres se comprometen más en el proceso

de salud y se desligan de su “vida cotidiana”, para buscar y afrontar las posibles alternativas ante

la emergencia de una enfermedad crónica. Este hecho representa ruptura mayor para el núcleo

familiar, lo cual es interesante de ser estudiado.

Espada & Grau (2012), por su cuenta, realizaron un estudio en el que proponen que la forma

de afrontamiento de una enfermedad grave debe ser activa, centrada en el problema que se está

viviendo en ese momento, lo cual también permite procesos de reflexión ante lo que está

pasando. Igualmente, es importante una regulación afectiva en lo que respecta a la búsqueda y

significación de información: dicho en otras palabras, los autores sugieren que es importante

saber más sobre el tema y tener medios para ayudar al niño de forma eficaz.

Ahora bien, los autores también reconocen que muchos padres asumen una forma pasiva de no

enfrentamiento de la enfermedad, evitando asumir el tema difícil por el que se está pasando, se

aíslan de su entorno social y generan cuadros depresivos que los inmoviliza a ser resilientes. Un

estudio que apoya lo anterior es el realizado por Montoya, Villota& Rodríguez (2013), quienes

refieren una parte significativa de las familias con niños con leucemia presentan un ausentismo

significativo de las formas de afrontamiento activas y de su entorno social.

En otra línea de pensamiento, Orgiles, López, espada & Méndez (2004) buscaron ver las

repercusiones que generaba la vivencia del cáncer infantil y su relación con las intervenciones

que los psicólogos pueden aplicar al paciente oncológico y su familia durante el diagnóstico.

Estos autores se enfocan en ver cómo el tratamiento médico y psicológico busca minimizar los

síntomas que presenta la enfermedad, tales como las náuseas, el vómito, el dolor y la fatiga.

Igualmente pretenden que el paciente oncológico, al momento de vencer el cáncer, obtenga una

calidad de vida óptima. Finalmente, los autores concluyen que la enfermedad y los tratamientos

que se tienen con el niño oncológico alteran de forma significativa la vida del niño y de la

familia, de tal modo que buscan intervenir para reducir el impacto emocional, tanto en los padres

como en el niño oncológico.


Con respecto a las investigaciones revisadas anteriormente se puede decir que un factor

primordial que ayuda al niño a tener una mejor evolución y no debilitarse tanto en la parte

emocional durante el proceso del tratamiento, es la familia. Los padres, y principalmente la

madre, brindan acompañamiento, comprensión y seguridad para que los niños puedan salir

adelante en esta adversidad. Es en ese proceso en que los niños “luchan por sus vidas” a través de

posicionamientos resilientes. Al tener acompañamiento de sus madres sienten la seguridad

emocional que les ayuda a llevar un proceso más factible, al tener esta persona que le trasmite

familiaridad, confianza y amor.

Manejo del dolor

Orgilés, Méndez, Espada &Pedro (2009) aluden que el manejo de respiración y relajación,

distracción, visualización, manejo de contingencias e hipnosis son formas de afrontamiento que

utilizan los psicólogos con el dolor que los niños presentan al enfrentarse con los procedimientos

médicos del cáncer.

Igualmente, los estudios realizados por Sánchez, Vidal, Molina, Cortés (2007) y Bragado

(2009) muestran que los jóvenes se centran en el dolor que les producen los tratamientos

médicos, en este caso la punción lumbral. Para ellos, la forma de afrontamiento para lograr

desviar este dolor es tener una relajación, estar cómodo haciendo otras cosas, como ver

televisión, jugar, entre otras. El dolor, experiencia que no solo es orgánica sino principalmente

psicológica, se puede enfrentar al tratar de pensar en otras dimensiones de la vida que sean más

agradables.

Al igual que las investigaciones mencionadas anteriormente, Ramírez Domínguez (2011)

obtuvieron en su investigación que la ansiedad alta generada por el dolor de la enfermad, se podía

tratar por medio de técnicas hipnóticas que cumplían un papel de disminución. De la misma

forma, la hipnosis se mostró eficaz, según esos autores, para distraerse, disminuir el dolor y

mantenerse activos en las sesiones de tratamiento médico.


En general, la hipnosis fue útil para enfrentar el dolor, la angustia y el sentimiento de tristeza

que podrían presentar los niños durante el tratamiento, lo cual les ayudaba a mejorar su salud en

términos psicológicos y biológicos.

Por último, es importante destacar que el cáncer es una enfermedad mortal que aqueja al ser

humano tanto física como emocionalmente, teniendo en cuenta los procedimientos por los cuales

se exponen las personas que se encuentran diagnosticadas con esta enfermedad, como es el caso

de la quimioterapia y radioterapia, sin embargo, hay que destacar que los niños posiblemente

experimentan menos dolor que un adulto, esto se deriva a los diferentes factores que se

desenvuelve el adulto, como la esfera social, familiar y afectiva, en donde el adulto generalmente

se ve afecto por cada uno de estas esferas por temas como el estrés laboral, los problemas

familiares u factores externos, de tal modo que al momento que se vean expuestos a este tipo de

diagnóstico, posiblemente no va a contar con herramientas resilientes que le permitan buscar

alternativas para seguir con los tratamientos y procedimientos, ya que se encuentran bloqueados,

llegando al caso que no tienen motivación a seguir adelante para salir de la enfermedad, sin

embargo, en el caso de la mayoría de los niños es totalmente diferente, ya que la mayoría de los

niños a esa edad no tienen ninguna preocupación que los aqueje, simplemente se preocupan en

ser niños y salir a jugar, divertirse y poder compartir con sus amigos, realizando actividades las

cuales aporten beneficios a su vida. Así mismo, es importante resaltar que es dependiendo de las

herramientas resilientes con las que cuente el niño, a modo de ejemplo, las niñas con las que se

realizó la investigación, posiblemente sean resilientes, ya que en primer plano ponían el juego y

en segundo plano la enfermedad.

Mecanismos de resiliencia

Lafaurie, Mercedes &Magda (2007) realizaron una investigación con tres niños y tres niñas en un

rango de edad entre los 7 y 15 años, en la cual buscaron conocer cuál era el significado que ellos

le daban al cáncer. Los autores manifestaron que los niños y niñas tienen gran capacidad para

superar las circunstancias, ya que cuentan con el apoyo de su familia y el área médica.


Así mismo, Morales & Alegría (2011) buscan dar a conocer la perspectiva que tiene cada

persona, lo cual implica el nivel social, núcleo familiar y pares, permitiendo defender la idea de

que las personas tienen diversas formas de solucionar los conflictos que los asechan, dependiendo

del lugar y momento en que cada uno se encuentre. Esto quiere decir que el equilibrio emocional

en que se encuentra el paciente en ese momento para afrontar el problema, es fundamental para

crear recursos y no dejarse abatir por situaciones de salud que son realmente graves. La

emocionalidad, pareciera, es un tema central que abre campos posibles para desarrollar salidas

ante situaciones que tienen un carácter dramático.

Por otro lado, Martínez, Romo, Gonzales & López (2011) realizaron una investigación de tipo

cualitativa con un enfoque cognitivo, con el objetivo de implementar estrategias de afrontamiento

y disminuir el impacto que la enfermedad tenía en los niños. Ante esto los autores plantearon

algunas etapas en el proceso: sensibilización, psico-educación, recorrido simbólico y cierre.

En estas diferentes etapas, los investigadores trataron temáticas como el cáncer, el tratamiento, la

hospitalización, el auto concepto y la muerte, encontrando que el niño presenta un desarrollo de

un proceso creativo, el cual es importante para el aprendizaje en relación con las formas de

afrontamiento, ya que permite tener un mejor manejo frente a los conflictos emocionales que se

le presentan.

Cardona (2010), por su parte, realizó un estudio especialmente en el juego como estrategia de

resiliencia en los niños de 7 a 13 años, buscando los efectos que tenía este espacio en pacientes

con vulnerabilidad médica. Tomando el juego como una estrategia de afrontamiento ante

situaciones o vivencias dolorosas que se les presentan a los niños, el autor defiende que es una

posibilidad de crear y vivir la enfermedad, a partir de la imaginación y simbolización de las

dolorosas experiencias. Por último, Collette (2011) hace referencia a la importancia que tiene el

arte en la enfermedad, ya que esta actúa como método de resiliencia, ayudando a las personas a

aumentar la relajación y la comunicación, a reducir el dolor y aumenta la autoestima. Ayuda a

que las personas tomen conciencia de la enfermedad que tiene y de lo que se vive.

Al conocer los diferentes resultados que apartan los autores de sus investigaciones, podemos ver

como se conectan los diferentes mecanismos que facilitan a los niños en su proceso de resiliencia


al despejar sus mentes y almas con otras funciones como el juego, el arte y compartir un tiempo

con algún miembro de la familia, ya que es un valor muy importante para su parte emocional.

Auto concepto y emociones experimentadas en el diagnostico con leucemia

Stenning (2014) hace alusión al estado emocional que se presenta en un grupo de niños de 6 a 10

años de edad, quienes están bajo el diagnostico de leucemia, donde les aplicó cuatro pruebas

proyectivas, arrojando que los niños se encontraban deprimidos y presentaban celos fraternos.

Así mismo, el autor percibió que tanto la enfermedad como la hospitalización son eventos

estresantes para el niño. Smith &Glass (2015), en su estudio, encontraron que los niños

experimentan emociones mixtas, haciendo referencia a que presentan dos emociones de distinta

valencia hacia un mismo objetivo; al momento de experimentar las emociones mixtas, el niño

comprende que son estas y se comienza a evidenciar al momento que los niños empiezan a

comprender las estrategias de afrontamiento, el medio ambiente y lo socio-emocional.

Además, Bragado, Hernández, Sánchez & Urbano (2008) dan a conocer que los niños que no

padecen de cáncer, y los que sí, no presentan diferencias significativamente altas, ya que la

autoestima es el motivo por el cual la depresión se genera, o no.

Madrid Hernández, López (2009), por su cuenta, analizaron las diferencias entre niños

oncológicos que se encuentran en tratamiento médico y niños que ya no se encuentran en

tratamiento, reuniendo a 50 niños con leucemia linfoblástica a los que se le aplicó un cuestionario

para analizar problemas afectivos y de ansiedad. En este ejercicio investigativo, los autores

logran mostrar que, en forma global, los niños presentan principalmente niveles elevados de

ansiedad y depresión.

Por otro lado, tomando como referencia a Kern & Moreno (2007), se dice que, frente a la

enfermedad crónica, el desarrollo infantil y la resiliencia, hay una gran variedad de resultados en

el niño, variedad que depende de la condición física y las limitaciones de la enfermedad, así

mismo, por el ámbito familiar, social y los pares de los que estos disponen. Así mismo, Greco,

Morelato, & Ison, (2006) realizan un trabajo teórico en Argentina, cuyo objetivo es conocer la


relación entre la capacidad de experimentar emociones positivas y ver el proceso de resiliencia en

la infancia, donde concluyen que las emociones positivas puede ser una de las herramientas

fundamentales para el desarrollo del proceso de los niños resilientes.

Por último, los niños al enfrentar un diagnóstico de una enfermedad terminal como lo puede

ser la leucemia se viven dos momentos, el inicio de la aceptación de la enfermedad y por lo que

tiene que pasar, el segundo desarrollar las emociones que le permiten continuar con su proceso de

tratamiento y llegar a su recuperación. esta categoría puede relacionarse con la problemática que

se trabaja en el artículo ya que los autores dan a conocer vivencias por las cuales pasaron

diferentes niños y que llegan a desarrollar emociones de fortaleza, renacimiento y amor por ellos

mismos, lo cual les ayuda a valorar su entorno.

2 Metodología

La presente investigación es de enfoque cualitativo, con una pretensión epistemológica centrada

en describir e interpretar los fenómenos a través de las experiencias y significados de las

vivencias que presentan durante un largo proceso de su enfermedad, las cuales son expresados

por los niños oncológicos y sus familias. De esta manera, se abordaron las experiencias que

identificaba cada una de las niñas frente al tema de la resiliencia, aspectos como la creatividad,

humor e imaginación que tienen para desenvolverse en un juego o en actividades de pinturas y

títeres. Por otro lado,según María Eugenia Galeano “la investigación cualitativa es un campo de

estudio en sí misma, donde tiene en cuenta las disciplinas, las áreas de conocimiento y las

problemáticas, la cual se caracteriza por trabajar con la subjetividad de las personas, así mismo

busca la comprensión de relaciones, visiones, rutinas, temporalidades, sentidos y

significados”.este tipo de estudio se ve reflejado en esta investigación desde el momento que se

decidió realizar con niños oncológicos y sus familias ya que es un tema poco tratado y muy

importante ya que es una enfermedad muy tratada en nuestro país. Así mismo, esta investigación

se trabajó desde la perspectiva de la psicología clínica y de la salud, ya que esta tiene que ver con


el tratamiento hacia personas con enfermedades crónicas, como la leucemia linfoblástica aguda

(LLA).

Igualmente, se cuenta con categorías teóricas centrales de la investigación, a saber: emociones

positivas, contexto de la enfermedad, aspectos psico-emocionales y aspectos sociales. A partir de

esta organización, se construyeron informaciones de campo derivadas de las actividades

mostradas en el plan anterior, con el propósito de conceptualizar algunos posicionamientos

resilientes en las niñas y sus familias.

Al mismo tiempo, es importante comentar que la Fundación en la que se realizó el estudio es

una institución sin ánimo de lucro que recibe a niños que tienen cáncer, cuyas familias son del

régimen subsidiado.

Por último, para llevar a cabo esta investigación, se trabajó con dos niñas en un rango de edad

de seis a diez años de edad, los cuales se encuentran diagnosticadas con leucemia linfoblástica

aguda, en una fundación de apoyo a niños y familiares que sufren esta condición en la ciudad de

Cali. Para la selección de los participantes, se utilizaron los siguientes criterios de inclusión:

1) haber sido diagnosticados con leucemia linfoblástica aguda,

2) estar en un rango de edad entre los seis y diez años,

3) tener la autorización por parte del adulto responsable y consentimiento del niño.

4) Disponibilidad, interés y voluntariedad para participar en la investigación

3 Resultados

La presentación de resultados se realizó a partir de las categorías teóricas centrales de la

investigación, de tal modo que se realizó un abordaje con familias que no cuentan con una

vinculación formal al sistema de salud, toda ellas provenientes de diferentes poblaciones del

pacífico colombiano. La fundación, en su papel social, acoge a los niños y su familia, les


proporciona alojamiento, alimentación y cuidados básicos de salud, en una casa próxima al

Hospital Departamental del Valle, institución que presta los servicios de tratamiento oncológico

infantil.

Ahora bien, a partir de nuestros análisis de la información desarrollada en el campo, pudimos

establecer algunas conceptualizaciones de valor heurístico, a saber:

Emociones positivas: cuando hablamos de emociones positivas, esto hace referencia a “cuando

las personas experimentan sentimientos positivos se modifican sus formas de pensamiento y

acción (Seligman, 2005), se incrementan sus patrones para actuar en ciertas situaciones mediante

la optimización de los propios recursos personales”. Las niñas producen subjetivamente

emociones positivas como: la alegría y la diversión al compartir juegos con sus otras

compañeras o aprendizajes, esperanza al pensar que todo va a cambiar para bien, es evidente al

expresar “que ellas querían estudiar y lograr ser grandes personas, profesionales.” Y por último el

amor y respeto tanto por ellas mismas como por sus familias ya que deciden continuar con el

proceso medico con el fin de encontrar mejoría en su diagnóstico y por el apoyo que les brindan

sus familias; Al desarrollar estas emociones son favorecedoras para su tratamiento pues, a pesar

de que están pasando por varios cambios como es estar alejadas de su familia, del hogar y

enfrentando procesos médicos, ellas desenvuelven formas de recursividad para sobrepasar cada

obstáculo que se les presenta en el transcurso de su vida.

Es interesante cómo, pese al estigma social que existe de la leucemia ligada a la muerte, y

pese a que los complejos procesos médicos tales como la quimioterapia, ellas conservan una

emocionalidad caracterizada por su vitalidad y disposición para realizar las diferentes actividades

que se promueven dentro de la institución. Adicionalmente, y esto es muy significativo, las niñas

tienen una capacidad de imaginación con la cual logran desenvolverse rápidamente en diferentes

juegos simbólicos, como en algún momento nos lo proponían, al igual que cuentan con esa

capacidad estética que les sirve como posibilidad de expresión y elaboración de sus emociones

cotidianas.

También se logra evidenciar al momento que se realizó el acercamiento con ellas y con sus

madres, donde sus madres nos expresaron que ellas siempre han sido niñas muy enérgicas donde


la mayor parte de su tiempo se la pasan es jugando con los demás niños, sin embargo manifiestan

que las niñas al momento de ser diagnosticaban si estaban un decaídas porque estaban pensando

en que iba a pasar con ellas, pero de un tiempo para acá cuando fueron evidenciando la evolución

que estaban teniendo con su tratamiento ya estaban un poco mejor, por otro lado las niñas se

mostraron muyemotivas y enérgicas al momento de la ejecución de las diferentes actividades.

Contexto de la enfermedad en el núcleo familiar:

Las familias, a partir de la impresión diagnóstica, deben cambiar su estilo de vida, ya que se

alejan de sus contextos de origen, y en el caso de las mamas, alejarse de sus otros hijos o del

trabajo que desempeñaban. Esto implica un desafío: las familias tienen que adaptarse los

reglamentos y estilo de vida que la fundación propone, teniendo que iniciar en cierta parte una

nueva vida alrededor de otras personas con las cuales comparten la misma problemática,

pero desde vivencias diferentes.

Con relación a esta cuestión, una de las madres participantes, refiere: “No pues al principio

fue muy duro para mí y el cambio de acá, pero ya voy a completar un año por acá y he asimilado

mucho el cambio porque ya no un cambio así tan de repente, uno como que piensa: ¡ay

juemadre! Tener que aceptar algo para lo que uno no estaba preparado, eso fue difícil, pero uno

se va adaptando; y ya completé un año por acá, lo más duro para mí ha sido dejar a mis hijos

tanto tiempo solo. Y pues, cuando voy a mi casa, son dos o tres días y ahora el doctor me dio más

tiempo para estar en casa, una o dos semanas. Pero para mí lo más difícil es estar lejos de mis

hijos”

Esta mamá proviene de un municipio llamado Trujillo, el cual se ubica al norte de valle del

cauca, cuenta con el apoyo de su mamá y de su ex pareja, los cuales están pendientes de sus otros

hijos mientras ella acompaña a su hija a realizar el tratamiento ontológico en Cali. Esta mamá, al

ver el sufrimiento generado por esta grave enfermedad que padece su hija, se presenta con una

mirada amable y una actitud positiva ante la situación por la cual están pasando. Incluso, es una

persona que está dispuesta a realizar todos los procesos necesarios para la recuperación de la

salud de su hija.


A su vez, la otra familia participante del estudio, proveniente de Timbiquí – Cauca, cuenta con

el apoyo del padre, el cual está pendiente del cuidado de su otra hija. No obstante, la relación

afectiva al interior de esta familia es frecuentemente conflictiva, lo cual genera en la madre

continuos sentimientos de preocupación y tristeza.

Es importante mencionar que las madres enfrentan, estas situaciones vividas solas, ya que

prácticamente les toca iniciar una nueva vida con sus hijas y con las personas que se encuentran

en ese momento en la fundación, las cuales vienen de otros lugares diferentes a los de ellas, es

decir, comparten escenarios con diferentes culturas del Valle, de tal modo, es notable como

culturalmente los aspectos del género primerian, ya que la que se hace cargo del bienestar de su

familia es la mujer, mientras que el hombre se encarga de la economía de su hogar.

Las condiciones económicas en las que viven las niñas y familiares de la fundación son muy

propicias para el desarrollo de los tratamientos oncológicos. La fundación proporciona tanto

apoyo económico como emocional, pero también oportunidades de desarrollo social de gran

valor. Dentro de estas actividades destacamos la labor que cumple la psicóloga de la institución,

quien, con el equipo profesionales, ha constituido un programa de apoyo e intervención que

incluye: espacios lúdicos para el desarrollo cognitivo de los niños; propuestas recreativas;

recorridos urbanos por Cali; espacios de conversatorio con las madres, en el cual pueden, con el

acompañamiento psicológico, expresar sus preocupaciones más íntimas, y generar alternativas de

significación y solución de forma autónoma y creativa.

El contexto en el que pasan los niños es al cual está acostumbrado sus culturas, es decir de las

veredas de sonde viene, de esta manera en muchas ocasiones se vuelve difícil la convivencia en la

fundación ya que algunas no comparten sus pensamientos o formas de actuar.

Aspectos psico-emocionales: Como lo hemos dicho previamente, realizar un tratamiento

oncológico en Cali representa un alejamiento del origen familiar. Podemos darnos cuenta que las

niñas, al vivenciar este proceso emocional, también están exhortadas a acoplarse a un nuevo lugar

e interactuar con otras personas. Es interesante notar, en este estudio, que el hecho de compartir

un espacio social con otros niños y familias que están pasando por situaciones similares en


términos psico-sociales y de salud, se constituye en muchos casos como una posibilidad de

apoyo. En este sentido, las actividades con la psicóloga representan un factor promovedor de

resiliencia en la medida en que las madres y sus hijos pueden sentirse acogidos, apoyados e

identificados con otros, inclusive, los conversatorios que hemos mencionado, se constituyen en

espacios potenciales de reflexividad a partir de los cuales las mamás crean recursos subjetivos

que les permiten fortalecerse y conservar una proyección hacia el futuro, con dignidad.

En cuanto a las niñas participantes, el poder estar integradas en procesos de socialización con

otros niños es a través de estrategias como el juego dramático, el dibujo y la música, esto se

lograr argumenta por la disposición que presentan las niñas cada vez que le proponemos una

actividad o cuando ellas nos integran hacer parte de sus juegos como: el de las enfermeras y los

títeres, también la disposición que presentan para compartir sus ideas y sus emociones al

momento de plasmar un dibujo; esto logra fortalecer su emocionalidad, lo cual repercute

positivamente en la adherencia al tratamiento. Con esto, logramos plantear que el trabajo

psicológico clínico con niños que padecen cáncer es un espacio protagónico que complemente y

favorece el tratamiento y la recuperación de la salud.

Las niñas llegaban con una positiva disposición para participar de las diversas actividades que

ofrecía la institución, logrando también mostrar comportamientos polípticos que las alejaban del

hiperrealismo que supone padecer una enfermedad crónica como el cáncer. Estos

comportamientos, por ejemplo, se expresaban cuando las niñas fantaseaban con estudiar, con ser

princesas o doctoras, una vez lograran superar la situación de salud que las aquejaba.

Relacionado con este proceso subjetivo, Mayer, Salovey y Caruso (2000); Daniel Goleman,

(2009) y Arandiga y Tortosa, (2000) plantean: “Las emociones juega un papel cada vez más

importante, no sólo en el bienestar de las personas, sino también como un factor esencial en el

éxito y el desarrollo personal, profesional y social”. Estos planteamientos teóricos nos permiten

comprender cómo, frente a una situación de compromiso vital, las niñas en tanto sujetos

continúan imaginando mundos posibles, proyectando su futuro y generando recursos emocionales

para sí y para su familia, esto es evidente en el momento que las niñas expresan sus ideas al


momento de salir de la institución, manifestando que: “cuando yo salga de aquí, quiero seguir

estudiando, compartir con mis hermanos y mi familia”

Aspectos sociales: Los niños son seres sociales con la necesidad de superar adversidades. Esta

superación, que no está dada solo por sus habilidades individuales, emerge a través de procesos

de relación simbólica con otros. Esta mirada subjetiva abre opciones para generar adaptaciones

con sentido y favorecedoras tanto de la salud, como de la propia construcción subjetiva.

Así, podemos decir que las niñas, al convivir en esta fundación, desarrollan un vínculo

significativo que les abre posibilidad para interactuar con diferentes personas que les

ayudan adaptarse a su nueva realidad, por medio de actividades donde aprender a compartir, a

reconocerse y a brindar mutuo apoyo en las circunstancias más apremiantes.

4 Discusión

En este apartado realizaremos algunas articulaciones entre el trabajo empírico y el marco teórico

que hemos adoptado en el estudio. La leucemia es una enfermedad crónica la cual tiene que pasar

por largos procesos médicos por este motivo nos vamos a referir del libro vivir con una

enfermedad crónica de Shuman (1999) con el cual nos llamó la atención y estamos de

acuerdo con lo que hace referencia a que una persona con algún tipo de enfermedad crónica

hace influencia el ámbito familiar y social en el proceso por el cual pasan las niñas con

su enfermedad ya que son esas personas que les sirven como apoyo y acompañante en cada etapa

de la enfermedad ,los cuales afirmar que estas esferas no van a evitar el sufrimiento que estas

niñas sienten si no que le ayudan hacer una aceptación y lo pueden controlar o evadir de

diferentes maneras como con actividades lúdicas o teniéndoles ocupada la mente, esto sirve como

forma para oponernos a lo que nos expresa el autor Shuman (1999) en el momento donde dice

que ni la familia ni los médicos pueden evitar el dolor y sufrimiento que presente el

enfermo oncológico.


Con lo dicho anteriormente tomamos como referente a Boris Cyrulnik (2013), el cual expone

que para alejar el pasado, metamorfosear el dolor que se siente en ese momento y construir con

empatía ese momento glorioso y divertido que le proporcionan metas significativas, lo

fortalezcan y promuevan su autonomía de desarrollo, de este modo se le puede dar paso a lo que

se conoce como resiliencia ya que es esa emoción ,sentimiento y visualización hacia un

futuro que se tiene para sobre pasar una adversidad en este caso la leucemia por la cual las niñas

están luchando ,al poner a trabajar sus mentes tienen la capacidad de desarrollar la imaginación

las cual le ayuda a desenvolver un juego simbólico partiendo desde sus propias vivencias, de

acuerdo a los autores Martínez, Romo, Gonzales & López (2011) Shuman (1999) , Boris

Cyrulnik (2013), Collette (2011), Cardona (2010), entre otros.

Las emociones positivas permiten que la persona que está atravesando una situación difícil ya

sea algún tipo de enfermedad o problema puedan salir fácilmente de esta a comparación a las

personas que están siempre bloqueando su mente con pensamientos negativos, con lo dicho

anteriormente, la persona resiliente siempre va a buscar el modo de salir de alguna situación sin

permitirse caer en ella misma, como las dos niñas que a pesar de que están diagnosticadas con

leucemia linfoblástica aguda, en primer lugar tienen total conocimiento de la enfermedad y de los

procedimientos que les hacen y en segundo lugar disfrutan de la vida.

Contexto de enfermedad en el núcleo familiar : el contexto de enfermedad en el cual se

encuentran las niñas actualmente es favorable para ellas, ya que en la fundación la divina

providencia se preocupan por el bienestar tanto de los niños como de los acompañantes, haciendo

participes de actividades recreativas e informativas, dándole a conocer a los niños todos los

lugares culturales e históricos que se encuentran en la ciudad de Cali., así mismo se interesan por

generar un espacio de total tranquilidad y comodidad, permitiendo que el niño se sienta como en

su casa, sin embargo hay momentos en que los niños extrañan el poder estar en sus hogares junto

con sus familiares, compartiendo con sus amigos, el poder asistir a un sistema educativo. Tal

como lo manifiestan las madres entrevistadas.


Aspectos psico-emocionales: Al ser parte de la fundación la Divina Providencia les brinda

muchos beneficios tanto a las niñas como a sus acompañantes desde una vivienda, una

alimentación buena y saludables hasta la parte recreacional que de esta manera les ayuda

mantener una estabilidad emocional ,el juego es una parte importante ya que de esta manera les

ayuda a dispersar la mente y dejan de pensar por las circunstancias que pasan; Al mantener una

estabilidad emocional les ayuda como bienestar personal ya que esta niñas pueden proyectarse

hacia un futuro como el desarrollo personas y profesional.

Aspectos sociales: Las niñas al tener un diagnóstico de Leucemia conviven con diferentes

personas las cuales pasan por situaciones similares pero que de cierta forma son un apoyo unos

para los otros ya que las capacidades con las que puede contra un niño les sirven para

compartirlas y de esta manera brindar un apoyo para sobre pasar las adversidades por las que se

están pasando, los niños en la fundación la Divina Providencia las formas por las que se brindan

más apoyo entre ellos es por medio de actividades lúdicas como pintar ,dibujar y jugar, teniendo

en cuentala utilidad quees generar empatía con los niños ,distraer la mente y aprender tanto a

convivir con otras culturas que enfrentan la misma dificultad y por este motivo nos referimos ah

el ser humano como un ser social que tiene la capacidad para superar adversidades, por medio de

un proceso de interacción dinámica y adaptarse positivamente a la realidad, la forma que se

presenta en diferentes escenarios como: en las Personas, comunidades, grupos e instituciones

como lo menciona anterior mente (Simpson, 2010),por este motivo podemos aclarar que al

convivir en la fundación la divina providencia tanto las mamas como los niños tienen la manera

de desarrollar características que presentan las personas resilientes .

5 Conclusiones

Las niñas que padecen leucemia, logran ser resilientes, debido a que logran ser recursivas

y dinámicas para poner en juego la imaginación y creatividad, desde su subjetividad y al entrar en

dialogo con otros, logran tener una visión para luchar hacia un futuro, teniendo aspiraciones y

deseos para seguir adelante, por lo tanto, son niñas que generan herramientas resilientes ante en

afrontamiento de la enfermedad. Por otro lado, cabe mencionar que un niño no genera


herramientas resilientes cuando no tiene deseos por luchar contra la enfermedad que presenta y

no presenta aspiraciones hacia un futuro, así mismo, es un niño inactivo, decaído, sin fuerza y

ánimos de seguir luchando. Al afrontar este momento se puede tener en cuenta un mecanismo

psicológico que nos habla Víctor Frankl y Cyrulnik, el cual es la esperanza, ya que puede ser

enseñada y desarrollada al igual que el optimismo y la resiliencia, al poder entender que la

persona puede darle la explicación que sea a su propia tragedia

Sin embargo, cabe mencionar que es importante que los familiares o cuidadores presentes

herramientas resilientes que les permitan enfrentar la situación de enfermedad en que se

encuentra su hijo u familiar, llevándolos a tumbar la idealización que se tiene de que la niñez está

ausente de enfermedad o de la muerte. Así mismo, rompiendo con el estigma de que el niño que

presenta cáncer es algo raro, llegando a los límites de que excluyan a los niños que presentan esta

enfermedad por el simple hecho de la poca información que la mayoría de las personas presentan

ante determinado tema.

Por otro lado al momento de estas niñas contar con el apoyo y buen trato constante de sus

madres,familias y la fundación “La Divina providencia” , le hace sentirse más seguras y les da la

fuerza para confrontar la adversidad por la cual atraviesan, donde también les ayudan a mostrarse

con una actitud positiva en cada experiencia por la que pasan, presentan iniciativas propias

para desarrollar diferentes actividades lúdicas que son desarrolladas en espacios al aire libre

como el jardín y un lugar adecuado que brinda la fundación con mesas, sillas y materiales para

hacer posibles las actividades.En donde también es posible notar que estas niñas cuentan con una

gran capacidad de curiosidad por aprender y conocer sobre posibles cosas que no conozcan.

Finalmente es importante mencionar que la enfermedad que presenta el niño no es lo único

que aqueja a estos y a sus familiares, sino también el hecho de que tienen que trasladarse lejos de

sus casas para poder recibir el tratamiento adecuado, ocasionando que estos se separen de su

entorno familiar, social y escolar, ya que se ausentan por largos periodos de tiempo.


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