Ataxia FEDAES campaña y concierto

Hazlo bien, hazlo saber

Lánzate a descubrir la Ataxia. ¿A qué te suena la Ataxia? Día Mundial de las Enfermedades Raras

PRESS BOOK

10-02-2013

Notas de Prensa



Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 1

La Ataxia será dada a conocer en Valladolid con motivo del

Día Mundial de las Enfermedades Raras

“¿Quién de los dos tiene Ataxia? Lánzate a conocer qué es la Ataxia” Este

mensaje será el centro de una campaña informativa que se va a desarrollar

durante varios días en Valladolid y que comenzará el 27 de Febrero con motivo

del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Ataxia es una palabra poco conocida, pese a que 8.000 españoles la llevan

grabada en sus genes. Por eso la Federación de Ataxias de España (FEDAES),

que tiene su sede central en Valladolid, va a poner todo su empeño en que la

gente se lance a conocer qué es la Ataxia.

Ataxia significa textualmente sin coordinación. No es el nombre de una

enfermedad, sino de un síntoma común a más de 300 enfermedades, todas ellas

genéticas, degenerativas y altamente invalidantes. Generalmente la ataxia está

causada por una pérdida de función en el cerebelo, que es el encargado de

coordinar los movimientos para que éstos sean fluidos y precisos o por alguna

anomalía en las vías principales que conducen los impulsos nerviosos hacia

dentro o hacia fuera del cerebelo.

Comenta Pilar Martínez, presidenta de FEDAES que “Los síntomas iniciales son

similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez.

Sólo que en este caso todas ellas están perfectamente serenas, con plenas

facultades mentales y es para toda la vida. Lo peor es que comenzarán con

pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas,

prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”.

Tapones de plástico, móviles viejos y libros de segunda mano a muy bajo precio.

Así es, por extraño que parezca, como se consigue desde FEDAES ayudar a la

investigación. Lamentablemente esta enfermedad, como la gran mayoría de las

enfermedades raras o poco frecuentes, tiene una enorme carencia de

investigación científica por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso”

número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Sin

embargo, con tapones, teléfonos viejos y libros de segunda mano, desde

FEDAES ya han logrado contribuir a proyectos pioneros de investigación :

Gofar Italia: grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia

de Fiedreich y que están trabajando en nuevas terapias.

Fara (U.S.A): es la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y

financiar toda investigación para la Ataxia de Fiedreich.

Euro ataxias:entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la

promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de

proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida

de los afectados de ataxia. Fedaes forma parte de la Junta Directiva.

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 1

Hospital Gregorio Marañon: FEDAES financia un proyecto piloto para la

obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios

realizados con diferentes agentes farmacológicos.

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.

Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el

diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

Donar sus tapones y móviles viejos o comprar alguno de los más de 1.000 libros

de segunda mano a muy bajo precio los días 27 y 28 de Febrero, así como 1,4,5

y 6 de marzo en el centro cívico Juan de Austria del Paseo de Zorrilla en horario

de 11,30 a 14,00 y de 17,30 a 21,00h. Así podrán los vallisoletanos contribuir a

incrementar una investigación que es especialmente necesaria, sobre todo si se

tiene en cuenta que la Ataxia ataca a niños y adultos por igual, pero en los niños

se ceba más cruelmente frustrando sus sueños e ilusiones y reduciéndoles

considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida.

Dependiendo de que la ataxia sea espontánea o gradual el origen de la

enfermedad es diferente. La aparición repentina de una ataxia puede ser causada

por un trauma, un golpe en la cabeza, una hemorragia cerebral, un tumor del

cerebro, una infección vírica severa, exposición a ciertas drogas o toxinas, una

parada cardiaca o respiratoria. Una ataxia gradual pueden ser producida por

hipotiroidismo, deficiencias de ciertas vitaminas (Ej. vitamina E, vitamina B12),

exposición a ciertas drogas o toxinas (ej. metales pesados, daños debidos a

tratamientos con medicamentos, exposición crónica al alcohol), paraneoplasias

(en relación con ciertos tipos de cáncer), anormalidades congénitas en el cerebro

o en el cerebelo, esclerosis en placas, desórdenes genético- hereditarios,

degeneración cerebelar, etc.

¿Quién de los dos tiene Ataxia? Generalmente las facultades mentales del

enfermo hermanecen intactas en todo momento. Si en lugar de pisando el suelo

estuvieran en el aire, no sería perceptible la diferencia entre dos personas, una

con Ataxia y otra sin ella. Esta idea ha inspirado la campaña con la que se quiere

destacar el rechazo que sufren estas personas, lo que convierte a la Ataxia en

una enfermedad que hace sufrir psíquica, económica y socialmente.

“No es la enfermedad, es la sociedad” comenta Pilar Martín y añade “En los

primeros estadios ya se producen rechazos ante la forma “ebria” de caminar y de

hablar. El enfermo tiene facultades para ganarse la vida, pero obtener un trabajo

le es prácticamente imposible. La sociedad le convierte entonces en una carga

que deberá soportar pacientemente su familia.”

Hace dos siglos se asociaba esta enfermedad con deficiencias psicológicas, lo

cual era un grave error. Bastaba ver a un adolescente caminar como ebrio y con

alteración en la voz, para encerrarlo en casa y que las lenguas vecinales

hablasen de no sé qué castigo divino.

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 1

La verdadera realidad es que la casi imposibilidad de desarrollar actividades

físicias, revierte en que el atáxico desarrolle más la actividad intelectual. Hoy

existe para los atáxicos un mejor acceso a la educación, pero no hay posibilidad

de desarrollar la educación recibida, porque la sociedad sigue juzgando por las

apariencias. Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgar por sus

apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. La sociedad

actual dejar ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus

genialidades.

Ataxia es una palabra muy poco oída, pero que en los próximos días va a ser

muy escuchada. Para eso FEDAES tiene previsto el 9 de Marzo un evento en

Valladolid que sin duda será muy sonado.

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 2

¿A qué te suena Ataxia?

Las entradas de un concierto por la Ataxia se pagarán con

móviles viejos y tapones de plástico en lugar de con dinero

“¿A qué te suena Ataxia? Ataxia es una palabra muy poco oída, pero que va a

ser muy escuchada. Significa textualmente “sin coordinación”. Por un día, el 9 de

marzo a las 11,00h en el Auditorio Miguel Delibes de Valladolid, la ataxia sonará

perfectamente coordinada.

Para poder escucharla habrá que tener una entrada. Pero esta vez el dinero no

servirá para pagarla. Para adquirir la entrada habrá que pagar con un móvil viejo

o tapones de plástico. Así es, por extraño que parezca, como quienes asistan al

concierto ayudarán a la investigación de la Ataxia, una investigación

especialmente necesaria cuando la enfermedad afecta a los niños, frustrando

sueños, ilusiones y reduciéndoles considerablemente las expectativas de

cantidad y calidad de vida

Ataxia es una palabra poco conocida, pese a que 8.000 españoles la llevan

grabada en sus genes.No es el nombre de una enfermedad, sino de un síntoma

común a más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y

altamente invalidantes.

“Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona

en estado de embriaguez. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos

de patoso, pero acabarán en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo

y con una vida bastante precaria”, comenta Pilar Martínez, presidenta de la

Federación de Ataxias de España (FEDAES).

Los tapones de plástico inservibles y los móviles viejos están permitiendo que

FEDAES contribuya a proyectos pioneros de investigación, algo muy necesario

porque la Ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su escasa

rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían

“consumidores” de un remedio terapéutico. Entre los proyectos punteros en los

que participa FEDAES se encuentran:

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 2

Gofar Italia: grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia

de Fiedreich y que están trabajando en nuevas terapias.

Fara (U.S.A): es la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y

financiar toda investigación para la Ataxia de Fiedreich.

Euro ataxias: entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la

promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de

proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida

de los afectados de ataxia. Fedaes forma parte de la Junta Directiva.

Hospital Gregorio Marañon: FEDAES financia un proyecto piloto para la

obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios

realizados con diferentes agentes farmacológicos.

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.

Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el

diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

Marcha sinfónica desafinada

Para realizar el movimiento más simple, en el cuerpo humano intervienen al

menos dos músculos que actúan antagónicamente y necesitan que algo los

coordine para que el movimiento sea correcto. De esa coordinación se encarga el

cerebelo. Si él o alguna de las vías de transmisión de sus órdenes fallan, el

movimiento sale incorrecto. Esto es la ataxia, un fallo en la coordinación de los

movimientos. Cuanto más complejo es el movimiento, como ocurre con la

marcha, el equilibrio o el habla en los que intervienen varios grupos de músculos,

más difícil es la coordinación y por tanto más “desafinados” resultan sus

movimientos.

Los pacientes de ataxia dejan paulatinamente de mover sus músculos según

avanza la degeneración neurológica propia de la enfermedad. Es muy importante

que ejerciten la musculatura para perder la menor funcionalidad y mantener en lo

posible las mejores condiciones físicas que propicien una mejor calidad de vida y

autonomía personal.

“La marcha de un atáxico es cada día más “desafinada” si no practica, como

desafinada sería la melodía de un músico que no practicara su instrumento

durante horas todos los días. Somos pocos y hablamos raro. Pero decimos las

cosas muy claras, porque las facultades mentales del atáxico permanecen

intactas. Así que ya que los políticos no nos oyen, vamos a hacer que nos

escuchen….con música.” ha comentado Pilar Martín.

Prensa escrita

NOTA DE PRENSA 2

El principal problema, según la presidenta de FEDAES, es la falta de ayuda de la

Administración para la rehabilitación y logopedia continuada que necesita el

atáxico para perder las menos capacidades físicas posibles. La casi imposibilidad

de desarrollar actividades físicas, revierte en que el atáxico desarrolle más la

actividad intelectual. Hoy existe además para los atáxicos un mejor acceso a la

educación. Pero luego no tienen posibilidad de desarrollar la educación recibida.

Encontrar un trabajo es tremendamente difícil para un atáxico en una sociedad

que sigue juzgando demasiado por las apariencias. Pilar pone como ejemplo que

“Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgarle por sus

apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. La sociedad

actual dejar ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus

genialidades”.

Dicen los ingleses que para comprender a alguien hay que “calzar sus zapatos”,

pero de lo que se trata aquí es hacerse una ligera idea de lo que es la ataxia y

ante la imposibilidad de ponerse el calzado de los 8.000 españoles afectados de

ataxia, desde FEDAES se ha puesto en marcha una campaña destinada a que la

gente conozca qué es la ataxia. Comenzó con el lema “Lánzate a conocer qué es

la Ataxia” y tras varios días informando, desde FEDAES se ha querido concluir la

campaña con este concierto bajo el lema… “¿A qué te suena la Ataxia?

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