Complim 40 anys!!! - Aspas...

La nostra missió: Defensar, reivindicar

i garantirels drets i interessosde les persones ambdiscapacitat auditivai de les seves famílies

Nº 24 - Desembre 2017

Complim40 anys!!!

FUNDAC IÓ informaRevista de la Fundació de Pares de Persones amb Discapacitat Auditiva

2 |

ADRECES D’INTERÈS

EDITAASPASC/Ramon Nadal, 4Palma de Mallorca

DEPÓSITO LEGALDL PM 999-2013ISSN 2340-891X

CONSELL EDITORIAL IREDACCIÓJaime FerrerMª Magdalena VanrellMª Agnès MeliàCarme ZoiloMateu BoschJoana Mª PonsCati BalaguerMª Carmen González

COL·LABORA EQUIP TÈCNICASPASLaura ArestínCarolina GonzálezMónica PeraltaMateu MorlàLluis Soler

DISSENY, MAQUETACIÓ IIMPRESSIÓGráficas LOYSE

FES-TE SOCIC/Ramon Nadal, 4Palma de MallorcaTelf 971 45 81 [email protected]

VISITA ELS NOSTRES BLOGS:

www.aspasleehablacomunica.com

www.aspasformayemplea.com

CONSELLERIA D´EDUCACIÓI UNIVERSITAT

Escolarització i informació de Palma

C/Salvà, nº14 2º Planta

Telf 971787353

CENTRE BASECentre de Valoració i

Reconeixement de la Discapacitat

www.dgad.caib.es

C/Joan Crespí, 11 Palma Tf. 971 178 991

Av. del Raiguer, 95 Inca Tf. 971 177 899

C/Pou Fondo, 17 Manacor Tf. 971 846 187

IMASInstitut Mallorquí d´Afers Socials

Ajudes per persones amb discapacitat

www.imasmallorca.net

C/General Riera, 67 Palma T. 971763325

C/ Del Cuartel s/n Inca

Tf. 971 880 216

C/ De Jose López, 2 Manacor

Tf. 871986142

SOIBTreball i formació

www.soib.caib.es

Camí Vell de Bunyola, 43, 1º

Edifici Rotonda Asima, despatx 21

Polígon de Son Castelló

Tf. 971 177 248

SVAPServei de Valoració i Atenció Primerenca

www.dgad.caib.es

C/Joan Maragall nº17, Palma de Mallorca

TElf: 971 775580

BUEN SONIDOCentre Auditiu

www.buensonido.net

Av. Comte de Sallent, 4 Palma

Tf. 971 909050

[email protected]

GAESCentre Auditiu

www.gaes.es

Av. Comte de Sallent, 15. Palma

Tf. 971 495 275

[email protected]

ADVANCED BIONICSwww.advancedbionics.com

Advanced Bionics Spain S.L.

Av. de la Industria 13-15 03690,

San Vicente del Raspeig. Alicante

Tf. 965 200 210

[email protected]

MEDELwww.medel.com/es/

Centro Empresarial Euronova,

Ronda de Poniente num.2, 2ºA

Tres Cantos, E-28760 Madrid

Tf. 91 8041527

[email protected]

FIAPASConfederación Española de

Familias de Personas Sordas

www.fiapas.es

Pantoja nº 5, local. 28002 Madrid.

Tf. 91 576 51 49

[email protected]

ENS POTS SEGUIR A:

www.aspasmallorca.com

@ASPASMallorca

www.facebook.com/ASPASMallorca

| 3

EDITORIAL SUMARI

V ull començar aquesta editorialagraint a totes les personesque directament i

indirectament han contribuït al procésdel que un dia va ser un projecte i queavui és una realitat: l'educació integral ales persones amb discapacitat auditiva.

Durant aquests 40 anys a ASPAS semprehi ha hagut un clima especial d'amistat,d'ajuda i col·laboració i personalmentcrec que ha estat així, per això usconvido a seguir en aquest ambient, queés precisament, el que garanteix la sevapervivència i el seu futur.

Si mantenim aquest clima tindremnecessitat els uns dels altres, l'altre seràúnic per a nosaltres, necessitaremveure'ns a les nostres periòdiquesreunions per intercanviar idees, vivènciespersonals i experiències professionals.

Sempre necessitarem créixer i per aixòhem d’escoltar-nos els uns als altres iaprendre, els vells dels joves i viceversa,així ens farem grans i el projecte seguirà,perquè el major valor que podem donarals nostres fills és la formació, perquèdes de petits aconseguim que entrin a lasocietat el més preparats possible.

Cayetano Martí President Fundació ASPAS

SumariRETROSPECTIVA 540 anys per la inclusió

AVENÇOS MÈDICS I AUDIOPROTÈSICS 640 anys d'Audiologia Infantil

Evolució de les pròtesis auditives

Evolució del programa d'implants coclears

CANVIS EN L'ATENCIÓ A LA PERSONA I LA SEVA FAMÍLIA 9L'accessibilitat universal, un nou repte

La transició de l’educació especial a l’escola inclusiva

Un mercat laboral per a tots i totes

Fundació ASPAS, una aposta per l'atenció integral a la persona i la família

Dues famílies, dues realitats

Cap on anem? 22

ASPAS Cafè 23

Palma: Seu PrincipalC/ Ramon Nadal, 4

07010 Palma de MallorcaTel. 971 458 150Fax: 971 280 786

Inca:C/ Doctor Fleming, 37

07300 Inca

Manacor:Ronda del Port, 6407500 Manacor

| 5

RETROSPECTIVA

El passat mes de juny es van complir 40

anys des de la constitució d'ASPAS. Un 4 de

juny de 1977, un grup de pares i mares de

persones amb discapacitat auditiva, van

decidir donar forma a una idea, tal vegada a

un somni.

Avui, aquesta idea segueix inspirant-nos:

integració. Ara som capaços de fer balanç

de l'aconseguit durant aquests 40 anys. Pe-

rò ni tant sols els que portem 20 o 25 anys

rebent l'encàrrec de dirigir aquesta organit-

zació vam ser capaços llavors d'imaginar

que avui ASPAS seria una entitat consolida-

da que compta amb un nodrit i altament

preparat grup de professionals dedicats a

fer realitat aquesta idea, aquell somni.

Som una entitat que l'any 2005 va ser de-

clarada d'utilitat pública. Prestem als nos-

tres usuaris i usuàries un servei públic i ho

fem, com no pot ser d'una altra forma, de la

mà de les administracions públiques, amb

les que hem establert una aliança sòlida

que ha permès a les persones amb disca-

pacitat auditiva accedir a serveis i accions

necessàries per situar-los en el mateix lloc

que els altres, un altre anhel dels socis fun-

dadors d'ASPAS: la igualtat.

Enrere han quedat els temps en que els pa-

res i mares de persones sordes havien

d'endeutar-se per pagar els tractaments de

logopèdia als seus fills, per proporcionar-los

pròtesis auditives que els permetessin ac-

cedir al llenguatge oral, per posar només

dos exemples.

Avui ningú qüestiona el dret de les persones

sordes a ser escolaritzades en centres ordi-

naris, el seu dret a accedir a la informació i

a la cultura amb els suports necessaris per

a això. En definitiva, ser capaços d'opinar,

formar-se, il·lustrar-se i decidir com a ciu-

tadans i ciutadanes lliures.

Creieu-me si us dic que ens sentim molt or-

gullosos d'haver contribuït a fer realitat

aquests reptes, d'haver treballat en l'acom-

panyament d'aquests i altres processos en-

caminats a facilitar la realització personal

de les persones sordes i les seves famílies.

Han estat moltes les aportacions decisives

per tal que avui contemplem amb esperan-

ça el futur dels nostres fills. No vull oblidar

el paper fonamental que ha exercit la cièn-

cia i la medicina posades al servei de les

persones sordes en la nostra comunitat au-

tònoma. En breu es compliran 20 anys des

que es va dur a terme el primer implant co-

clear a l'hospital públic de Son Dureta. Ho

van dur a terme dos excel·lents metges, el

cap del servei d’otorrinos, el doctor Manolo

Tomás, i el doctor Pedro Sarría, que ara, des

de l'Hospital Universitari de Son Espases,

centre de referència a les Illes Balears, han

realitzat ja més de 300 cirurgies d'implants

coclears.

Han estat molts els avanços, però queda

molt per fer. Les persones amb discapacitat

auditiva tenen molt a oferir a la nostra so-

cietat. Hem de seguir treballant per tal que

les expectatives creades no es quedin no-

més en bones intencions i assoliments par-

cials. Hem d'aprofundir també en la norma-

lització de l'accés de les persones sordes al

mercat laboral. Les excel·lents dades d'in-

serció laboral que, any rere any ve obtenint

el servei d'orientació i inserció laboral d'AS-

PAS, han de ser només un estímul per se-

guir aconseguint fites…i una d'elles ha de

ser l'accés de persones sordes a llocs de

treball qualificats, en consonància amb els

seus nivells de formació i estudis adquirits

amb tant esforç.

Com en tantes altres ocasions, ASPAS no

vol eludir la seva responsabilitat en aquesta

tasca. Actualment, l'entitat compta amb dos

centres especials d'ocupació: ASPAS CAFÈ i

ASPAS MAGATZEM, on treballen més de 30

persones amb discapacitat i l'únic objectiu

dels quals és facilitar l'accés al mercat la-

boral de les persones amb discapacitat i

demostrar que, com així se'ns ha recone-

gut, som capaces d'oferir serveis de prime-

ra qualitat a aquells que dia a dia compro-

ven com la solidaritat no està renyida amb

la competitivitat i l'excel·lència.

40 anys per la inclusió

Membres del Patronat: Mabel de Rojas (secretària), Loli Sánchez (vocal), Toni Peguero (vocal), Ca-yetano Martí (president), Toni Fernández (vicepresident) y Vicens Pérez (tresorer).

Toni Fernández, Vicepresident Fundació ASPAS.

6 |

AVENÇOS MÈDICS I AUDIOPROTÈSICS

Els anys 70 van suposar un moment

emocionant per als audiòlegs clínics.

Abans d'aquesta dècada, deixant de

banda l’Audiometria Tonal Liminar

(ATL), les "proves especials" audiolò-

giques generalment es limitaven a les

mesures conductuals del reconeixe-

ment de la parla (Audiometria Vocal), i

a les tècniques d’Audiometria Suprali-

minar (SISI, Tone Decay Test, etc).

No obstant això, dos nous mesura-

ments objectius apareixen en aquest període: l'audiometria de immi-

tància (coneguda com impedància o admitància en aquests dies), i la

resposta auditiva del tronc cerebral: els Potencials Evocats Auditius.

Aquestes proves van ser extremadament útils en el diagnòstic dife-

rencial en adults, però també van exercir un paper important en l'ava-

luació del pacient pediàtric, on sovint les troballes audiomètriques

bàsiques com els llindars de tons purs eren qüestionables o simple-

ment inabastables.

A partir dels anys 70 la bateria de proves que es practicaven per va-

lorar l'audició incloïa

Tècniques comportamentals:Audiometria de Tons Purs

• Determinació de llindars per via aèria

• Determinació de llindars per via òssia

Audiometria Vocal

• Llindar de reconeixement de la parla (dB) SRT

• Rendiment en el reconeixement de paraules (%) Dmax

I tècniques objectives:Audiometria de immitància (impedància / admitància)

• Timpanometria: to sonda 226 Hz únicament

• Reflexos acústics: només estimulació contralateral amb

tons purs i soroll blanc

• Resposta auditiva del tronc cerebral (PEATC))

• Estimulació per via aèria amb clic

• Estimulació per via òssia amb clic

A l'hora de valorar els resultats, es posa en valor el principi conegut

com "Crosscheck" i que es basa en la premissa que “cap resultat ha

de ser acceptat i utilitzat en el diagnòstic de la pèrdua auditiva, fins

que sigui confirmat o comprovat per una o més mesures indepen-

dents”: la confiança exclusiva en només una o dues proves, encara

que es tracti de mesuraments objectius, pot conduir a un diagnòstic

erroni (Dr. Jerger i Deborah Hayes:" The Crosscheck Principle in Pe-

diatric Audiometry ", 1974).

En una recent publicació del mateix autor "Crosscheck Principle in

Pediatric Audiology Today: A 40-Year Perspective" (2016), es du a ter-

me una revisió del principi del "Crosscheck" des de la seva introduc-

ció fins a la seva aplicació clínica en l'actualitat, i es conclou amb la

descripció d'una bateria de proves moderna per a l'avaluació auditiva

pediàtrica. Seguint l'esquema anterior tenim:

Proves comportamentals:Audiometria de Tons Purs: via aèria i via òssia

Audiometria Vocal

• Llindar de reconeixement de la parla (dB) SRT

• Rendiment en el reconeixement de paraules (%) Dmax

• Test de processament auditiu: parla soroll i reconeixement

espacial, test d'escolta dicòtica i de processament temporal

I les tècniques objectives:Audiometria de immitància (impedància / admitància)

• Timpanometria mono i multifreqüencial (banda ampla, cor-

bes d'absorbància)

• Reflexos acústics: en estimulació ipsi i contralateral amb

tons purs i soroll blanc, mesuraments de llindars i latències

Resposta auditiva del tronc cerebral (PEATC)

• Estimulació amb clic per via aèria i òssia

• Estimulació amb Tone-Burst

• Estimulació amb Chirp

Resposta Auditiva d'Estat Estable (ASSR))

Electrococleografia

Resposta Auditiva Cortical (mitjana i llarga latència)

Disposem avui dia per a la seva utilització en pacients de totes les

edats, de tècniques objectives per a la identificació primerenca i pre-

cisa, i per al diagnòstic de qualsevol tipus de disfunció auditiva des

l'oïda mitjana, fins a la Neuropatia Auditiva (ANSD), i els Trastorns del

Processament auditiu Central (TPAC).

En resum, l'aplicació d'una bateria completa és l'estratègia més eficaç

i eficient per al diagnòstic ràpid i precís de la disfunció auditiva i la pèr-

dua d'audició en nadons i nens petits. L'avaluació auditiva objectiva és

essencial per a un programa Early Hearing Detection and Intervention

(EHDI) reeixit. L'avaluació auditiva amb una bateria de proves auditives

objectives defineix l'estàndard d'atenció en audiologia pediàtrica Early

Hearing Detection and Intervention (EHDI); Programa universal de de-

tecció, diagnòstic i intervenció terapèutica en edat infantil.

40 anys d'Audiologia Infantil

Dr. Mariano Rodríguez. ORLResponsable de la Unitatd’Audiologia Infantil HUSE.

Early Hearing Detection and Intervention (EHDI): Programa universal dedetecció, diagnòstic i intervenció terapèutica en edat infantil.

| 7


Acabats els meus estudis dáudioprotesista a lÉscola professio-nal del Clot a Barcelona a lány 1987, vaig començar a dedicar-me a ládaptació dáudiòfons a Manacor, primer, a Palma pocdesprés. Des de llavors i fins avui, que segueixo dedicant-m´hi,he vist canviar i evolucionar molt, tant els audiòfons com les me-todologies dádaptació.

A línici treballava audiòfons convencionals: aparells més gransformats per un micròfon, un auricular i un amplificador, amb dos“trímers” o controls que modificava amb un tornavís, manual-ment. Eren audiòfons amb bandes passants més curtes i fixos.Només un control de volum manual podia modificar léspectre deguany. Els motllos adaptadors eren tots iguals, de resina o silico-na. Feia retocs amb un micromotor i de vegades ventilacions.

Després arribaren els de programació digital; circuits híbrids onajustava numèricament la resposta de l’audiòfon, encara que se-guia funcionant de manera convencional. És a dir, vaig canviar eltornavís per un software a lórdinador. La millora es trobava enque podíem ajustar millor la compressió. Ja podíem donar menysamplificació als sons forts déntrada, cosa que els feia més con-fortables. Alhora sortien noves fórmules de càlcul del guany. Seseguia investigant en audiologia i concloïen que era millor menysvolum per preservar més la Intel·ligibilitat.

I el gran bot : sortien els digitals, audiòfons on l´ amplificador vacomençar a serun processadorde so, que, a tra-vés d’un codi bi-nari, algoritmes,calcula la mane-ra de tractar elso. També ensha permès can-viar el tamany(ja poden sermés petits);bandes passantsdámpli f icaciómés amples, sóndinàmics, can-vien la respostaen funció de laintensitat i fre-qüència déntra-da, cada vegada

amb més rapidesa. Els motllos adaptadors es poden fer més pe-tits, i una altra innovació és lóbertura dáquests, així com lápari-ció de RITES, que són auriculars dins el motllo. Consisteix a treu-re láuricular fora de láudiòfon, col·locar-lo dins del conducte au-ditiu, així, la senyal de sortida és més pròxima al timpà obtenint laseva millora qualitativa.

Actualment, seguint els avenços en investigació audiològica, elsnous processadors incorporats als audiòfons, ajuden al cervell arebre més detalls acústics, cosa que disminueix lésforç que hade fer lúsuari.

Bàsicament ho fa amb quatre característiques :

1.Balancejar els sons: facilita diferenciar-los i identificar-los,de manera que el cervell queda lliure per emmagatzemar in-formació.

2. Accedir a tots els sons i obtenir informació espacial detalla-da: el cervell pot orientar-se de forma més natural.

4. Contrastar més els elements sonors: ajuda a separar elssons rellevants del renou ambiental.

5. Al tenir accés constant a tots els sons, el cervell pot triar enquè centrar-se i quan canviar lénfocament.

No hem dóblidar que l’audició és un procés cognitiu que télloc al cervell. Les tecnologies actuals, qualificades com a in-tel·ligents, persegueixen : ORIENTAR, DIFERENCIAR, SEPARARi ENFOCAR, tot això processat amb molta rapidesa.

Evidentment els softwares de programació són molt més com-plexos. Els beneficis han estat substancials, encara que conti-nuen havent-hi limitacions: els audiòfons actuen sempre no-més damunt les oïdes. Com més afectades estiguin aquestes,el resultat serà més pobre, fins i tot insuficient.

Dáquí que s’hagi desenvolupat molt la intervenció dels im-plants coclears i, per altra banda, la connectivitat, que consis-teix en elements auxiliars, que emparellats amb els audiòfonso implants, es connecten directament a diferents sistemes (TV,Ràdios, MP3, Mòbils, Micròfons auxiliars…).

I seguirem, segons el que ens deixi el mercat. L’estructurasocial canvia, el valor que se li dóna a láudiòfon també i elsbeneficis que ens aporten cada vegada són més.

Evolució de les pròtesis auditives

Bárbara Nicolau, Audioprotesista de Audiòfon Balear.

8 |


Els avenços tecnològics, laciència i la medicina handesenvolupat dispositiuselectrònics implantables quepermeten a les persones ambdiscapacitat auditivadesenvolupar un llenguatgeoral i / o que puguin tornar arestablir l'audició. Els implantscoclears són una de lestecnologies que més harevolucionat el tractament deles sordeses profundes, nonomés per afavorir l'accés almón oient sinó que aquestdesenvolupament també estàpermetent que puguinbeneficiar-se de prestacionstals com el telèfon, la televisió,la música i la natació.

L'implant coclear és un dispositiu mèdicelectrònic que substitueix la funció del'oïda interna malmesa. Al contrari de lespròtesis auditives que amplifiquen el soper a les pèrdues de lleus a severes, elsimplants coclears realitzen el treball deles parts danyades de l'oïda interna,inserint la guia d'elèctrodes,transformant així el so en impulsoselèctrics que estimulen el nervi auditiu,permetent que els pacients puguinsentir-hi.

L'any 1957 es va realitzar el primerimplant coclear pels doctors Djourno iEyres, francesos però d'origen algerià.Aquests van inserir un fil de coure a lacòclea d'un pacient de 50 anys sordprofund. Va ser l'inici i l'avenç científicmés important realitzat en l'àmbit de lasordesa.

L'any 1985 els implants coclears vanarribar a Espanya de la mà del Dr. Emilio

García-Ibáñez, a Barcelona i el 1990 esva autoritzar el centre públic de l'HospitalUniversitari de Salamanca.

El primer implant coclear realitzat a lanostra comunitat autònoma va ser al'Hospital Son Dureta de Palma deMallorca l'any 1999, a un pacient de 3anys d'edat amb hipoacúsianeurosensorial bilateral profunda.

Al febrer del 2018 es compliran 60 anysde l'existència dels implants coclears, i20 anys que es realitzen a les IllesBalears, concretament a l'HospitalUniversitari Son Espases que n’és elcentre de referència.

El Dr. Manolo Tomàs Barberán,especialista ORL i cap del servei d'ORLde l'Hospital Son Dureta (ara HospitalSon Espases) des de l'any 1998 i el Dr.Pedro Sarría, especialista ORL i patologiacervicofacial i cap de secció icoordinador d'implants coclears de

l'Hospital Universitari son Espases,càrrecs que compatibilitzen amb la sevatasca a la Clínica Juaneda i a l'HospitalQuirón Palmaplanas, són els que han duita terme aquesta tècnica especialitzadaen cirurgia d'implants coclears durantaquests 20 anys.

A la nostra comunitat autònoma s'hanrealitzat, aproximadament, 311 cirurgiesd'implants coclears, entre els quals hi haimplants bilaterals i unilaterals, en unafranja d'edat de 0 fins a 87 anys d'edat.

Actualment les cases comercialsd'implants coclears que estan essentuti l itzades en la Unitat d'ImplantsCoclears de l'hospital Son Espases són:Cochlear, Medel i Advanced Bionics.

S'estima que unes 350.000 persones atot el món utilitzen implants coclears, iaproximadament hi ha a Espanya unes15.000 persones de les quals 9.000 sónadults i 6000 són menors.

Evolució del programad'implants coclears

| 9

CANVIS EN L'ATENCIÓ A LA PERSONA I LA SEVA FAMÍLIA

L'accessibilitat universal, un nou repteVa ser a l’any 1993 quan es vaaprovar per primera vegada a lesIl les Balears una l leid’accessibilitat. Fou la Llei 3/1993per a la millora de l’accessibilitat ide la supressió de les barreresarquitectòniques.

Sembla que no ha passat gairetemps des de la seva aprovació,però si feu càlculs, ja fa 24 anys desd’aquell moment. Molt de temps.Quedava molt camí per fer, ja que erauna llei que només contemplava lesbarreres arquitectòniques, les visibles,les tangibles.

I allà hem estat. Reivindicant els drets deles persones amb discapacitat auditiva,proposant mesures perquè qualsevolservei pugui ser accessible, participant

en la redacció de documents,sensibilitzant a l’administració pública,formant part de comissions tècniques…itot, per fer visibles les barreres a lainformació i a la comunicació a les quediàriament s’enfronta una persona ambdiscapacitat auditiva.

I va ser aquest estiu quan s’aprovà unanova llei d’accessibilitat. La Llei 8/2017,de 3 d'agost, d'accessibilitat universal de

les Illes Balears, que defineixl’accessibilitat com el conjunt decondicions de comprensibilitat iusabilitat que han de complirl’entorn, els espais, els edificis, elsserveis, els mitjans de transport,els processos, els productes, elsinstruments, els aparells, leseines, els dispositius, elsmecanismes i els elements

anàlegs perquè totes les persones elspuguin emprar i en puguin gaudir ambseguretat i comoditat i de la manera mésautònoma i natural possible.

Ara que hem aconseguit el marcnormatiu caldrà seguir fent feina perquèla l lei s’apliqui i les persones ambdiscapacitat, totes, puguin participar enla societat i exercir el seus drets com aciutadans.

10 |


Des dels anys 70 fins l’actualitat elpanorama educatiu ha experimentat untomb molt significatiu, claramentbeneficiós per a les persones ambdiscapacitat auditiva. Aquest procés espot resumir en una frase: s’ha passatd’un model educatiu centrat en el dèficitde l’alumne —el model de l’educacióespecial— al model actual —la inclusióeducativa—, centrat en lescompetències i capacitats de la persona.

Aquest enfocament s’emmarca dins unconcepte més ampli, el de normalització,que implica acceptar tothom i dissenyarmesures d’atenció a la diversitat en els

centres educatius i dins les aulesescolars que faci tan normalitzada comsigui possible la vida d’aquests alumnes,formant part de l’escola ordinària irespectant-ne el ritme d’aprenentatge.

El canvi de paradigma, de l’educacióespecial a l’educació inclusiva, hasuposat també una nova manerad’entendre el suport a les persones ambnecessitats educatives. La inclusióeducativa pren partit per un tractamentindividualitzat, però al mateix tempssocialitzant, avalat per la recercaeducativa, que mostra millors resultatsen totes les dimensions deldesenvolupament fugint del model clínic ioptant pel suport dins l’aula, amb la restadels companys. A més a més, aquestmodel afavoreix tots els alumnes, queaprenen des de molt petits els valors dela diversitat i la diversitat funcional.

El canvi de paradigma, del’educació especial al’educació inclusiva, hasuposat també una novamanera d’entendre el suporta les persones ambnecessitats educatives

La transició de l’educació especiala l’escola inclusiva

| 11


Ara bé, això suposa un repte, un canvimetodològic dels docents. Aquesta novaconcepció educativa ha suposat unanova forma d’entendre el perfil docent:dos mestres dins l’aula treballant deforma cooperat iva i coordinada,entenent la tasca com unaresponsabi l i ta t compart ida per totl’equip docent. Des de la Conselleriad’Educació i Universitat es vanincrementant de manera progressiva elsrecursos humans i materials per ferpossible una atenció adequada i dequal i tat per a tota la diversitatd’alumnes que hi ha a les nostres aules.És necessari dur a terme unaintervenció centrada en l ’escola(entenent-la com a context de relació,de comunicació i d’aprenentatge delalumnes amb sordesa) mitjançant untreball òptim amb un equip format pelsprofessionals que tracten aquestsalumnes, sempre en coordinació ambles famílies, que facilita les ajudesmetodològiques i d’accés més idòniesper facilitar-ne el desenvolupament.

Tot això ha anat acompanyat de lamillora en els mitjans tècnics que ajudenles persones amb sordesa a aquestaprenentatge en entorns inclusius. S’hade destacar l’evolució de les pròtesisauditives, ja sigui per la introducció delsimplants coclears com per la millora delsaudiòfons, així com la possibilitat demillorar la recepció dels missatges oralsmitjançant els aparells d’FM. Davant la

necessitat de modernitzar els sistemespedagògics per incorporar les einesdigitals i els processos d’aprenentatge iper fomentar la creativitat i la innovacióen els infants, la Conselleria d’Educació iUniversitat proporciona els materialstècnics necessaris per fer possible unaccés al currículum en igualtat decondicions.

Els darrers anys, la Conselleriad’Educació i Universitat, a través de laDirecció General d’Innovació i ComunitatEducativa, ha tramitat diversosexpedients de contractació per dur aterme la realització del Programad’Unitats Volants d’Atenció a la integració(UVAI) per atendre l’alumnat ambdeficiència sensorial auditiva (DSA) iassessorar la comunitat educativa sobreles seves necessitats.

Aquesta tasca ha proporcionat unaresposta educativa més ajustada iadaptada a les característiques delsalumnes DSA que presenten aquestesnecessitats educatives especials, per la

qual cosa aquest servei ha desenvolupatuna tasca útil i significativa que es valoramolt positivament.

Totes aquestes innovacions han permèsque l’alumne amb sordesa surti de lesaules d’educació especial per incorporar-se a les aules ordinàries. No obstant això,ens queda camí per recórrer per tal deconsiderar perfectament ateses lesnecessitats educatives dels alumnesamb discapacitat auditiva. Hem decontinuar treballant per la inclusióeducativa fomentant la recerca, laformació docent i la col·laboració de lesfamílies i de la comunitat educativa,entre altres aspectes.

Tot això, sempre amb l’objectiud’assegurar la igualtat d’oportunitats pera tothom en matèria d’educació, seguintles propostes del Marc d’Acció Educació2030 de la UNESCO i, més concretament,l’Objectiu de desenvolupamentsostenible 4, que cerca “garantir unaeducació inclusiva i equitativa de qualitati promoure oportunitats d’aprenentatgepermanent per a tots”.

Miquela Sastre Vidal.Juan Carlos Piñero Henares.Malen Calvo Femenías.

Assumpta Perelló Torrens.Servei d’Atenció a la Diversitat. Direcció General d’Innovació

i Comunitat Educativa

La Conselleria d’Educaciói Universitat proporcionaels materials tècnicsnecessaris per ferpossible un accés alcurrículum en igualtat decondicions.

Fons Social Europeu


| 13

Les lluites inicials i històriques d'ASPAS van ser la sanitat il'educació. Però ...què va passar quan aquells nens i nenes pelsquals es va crear l'entitat es van convertir en joves i adults quereclamaven ser part productiva de la societat?

El Servei d'Orientació i Inserció Sociolaboral d'ASPAS va néixerl'any 1998 finançat en un primer moment per iniciativeseuropees, i amb l'objectiu que les persones amb discapacitatauditiva accedissin a l'ocupació. Després de gairebé 20 anys detrajectòria del Servei, i actualment amb la participació del SOIB iel cofinançament del FSE (Fons Social Europeu), a partir de lesdades i resultats obtinguts al llarg de tots aquests anys podemafirmar que s'ha aconseguit normalitzar l'accés dels treballadors itreballadores amb discapacitat auditiva en entorns ordinaris detreball. Però això no és l'única cosa que s'ha aconseguit, sinó quepodem observar que les persones amb discapacitat auditiva hanaconseguit altres millores, que han tingut conseqüència directaen la qualitat de l'ocupació, podent accedir a treballs als quals fa40 anys no imaginàvem.

I quins són aquells factors que han condicionat aquesta evoluciófavorable cap a aconseguir aquesta millora qualitativa en eltreball? D'una banda, l'esforç de les pròpies persones per millorarla seva formació i obtenir nivells més elevats de qualificacióprofessional; així, en el Servei Laboral anem confirmant any rereany mitjançant dades pròpies, la disminució del nombre depersones ateses menors de 25 anys causada majoritàriament pelfet que les persones joves es mantenen més anys formant-se;així també es va observant una disminució de les persones ambnivells de formació baixos o sense formació i, paral·lelament, un

augment -encara que tímid- en l'assoliment de nivells superiorsde formació (batxillerat, formació professional superior, estudisuniversitaris).

Però, d'altra banda, de poca cosa hauria servit aquesta aposta iesforç de les mateixes persones sense altres factors provinentsde l'entorn, que han fet possible comptar amb persones méscompetents laboral i socialment i que poden optar a treballs demés qualificació; factors com:

•L'augment i millora de l'atenció a les persones amb discapacitat

auditiva en l'àmbit educatiu tant en recursos (humans i tècnics) com

en les metodologies (educació inclusiva), així com per l'evolució de

la tecnologia en les pròtesis auditives; factors tots ells que han

possibilitat inevitablement l'accés de les persones a nivells més

elevats de formació.

• El canvi en l’enfocament i la forma d'entendre la discapacitat per

part del món empresarial, com a resultat de l'augment del

coneixement i implementació en les empreses de l'anomenada

“Responsabilitat Social Corporativa (RSC)”, i també, evidentment,

per la tasca d'informació, difusió i sensibilització per part de les

entitats que treballem en el camp de la discapacitat i del sector

social.

• L'aposta decidida per part de l'Administració laboral de les Illes

Balears, acompanyada de finançament, dels Serveis d'Orientació

per a col·lectius vulnerables, per desenvolupar accions d'inserció

laboral i de millora de l’ocupabilitat d'aquestes

• La millora contínua de la qualitat d'aquests serveis des de les

pròpies entitats que els implementem.

A nivell laboral s'ha avançat significativament en relació a lainclusió de les persones amb discapacitat auditiva.

No obstant això, encara ens queda camí per recórrer. Ésnecessari que les persones tinguin un accés real i ocupin treballsqualificats pels quals molts ja estan preparats, encara que peraixò el teixit empresarial i el mercat laboral han de ser agentsimprescindibles.

Un mercat laboral per a tots i totes

Persones < 25 anys ateses en el Servei Laboral

14 |


Fundació ASPAS, una aposta perl'atenció integral a la persona i la famíliaAl llarg d'aquests 40 anys hem pogutobservar com l'atenció a les persones ambdiscapacitat auditiva i les seves famílies hacrescut exponencialment, ampliantl'atenció directa fins convertir-la en el queavui coneixem com atenció integral.

Des de Fundació ASPAS entenem quel'atenció integral va dirigida a aconseguirque la persona amb discapacitat adquireixiel seu màxim nivell de desenvolupament iautonomia personal, afavorint la sevainclusió i participació plena en tots elsaspectes de la vida. Per fer-ho possible cal:garantir una actuació el més primerencapossible, ja que tota la bibliografiacoincideix en que un diagnòstic precoç,acompanyat d'un tractament audioprotèsici logopèdic que s'adapti a les necessitatsde la persona, faciliten l'accés natural a lallengua oral; oferir una atenció global perevitar respostes parcel·lades,descontextualitzades i descoordinades;prevenir el pelegrinatge de les famíliesentre professionals i assegurar lacontinuïtat del procés acompanyant a lesfamílies no només en el moment deldiagnòstic sinó al llarg de tot el seu ciclevital.

Per tot això, Fundació ASPAS ha anattransformant la seva cartera de serveis finsa arribar a l'actual amb l'objectiu de cobrirtotes les necessitats de la persona atesades dels diferents àmbits (sanitari,educatiu, social, psicològic i laboral) ambperfils professionals molt diversos i obertsa incorporar noves maneres de fer peraconseguir la inclusió social de lespersones i famílies que aquí atenem.

Volem seguir creixent en aquesta mateixalínia fent-nos més visibles i estant méspresents en els entorns naturals per

modelar les interaccions que qualsevolagent social pugui tenir amb una personaamb discapacitat auditiva, amb la finalitatúltima de donar poder a les famílies ieducadors per afavorir al màxim eldesenvolupament de la persona en

situacions quotidianes i rutinàries, cosa quees coneix avui dia com a “atenció centradaen la família”.

Serveis i atenció més global cap a lapersona i la família.

| 15


Persones ateses als centres de Palma, Inca i Manacor

16 |


Equip tècnic de la Fundació ASPAS

En l'actualitat Fundació ASPAS comptaamb tres centres d'atenció a Palma, Incai Manacor amb la finalitat d'acostar els

serveis a les famílies de tota l' i l la.Fundació ASPAS compta amb un equipmultidisciplinari format per logopedes,

mestres/as d'audició i l lenguatge,psicòlegs/as, pedagogs/as i treballadorsocial.

| 17


Entrevista a Elena Pérez, mare d’Aurelio Sedano

“Jo sempre dic, i l'hi dic als pares:no hi ha miracles, hi ha feina”

En el moment del diagnòstic, quinaedat tenia Aurelio? Tenia 2 anys acabats de fer.

Li van fer proves en néixer? No, no existia res d'això, res. Al contrari,els metges i pediatres no et deien res. Sino parlava, doncs esperar fins als 4 o 5anys. Era el normal, dir-te: "espera't als 4o 5 anys que potser és que li costa". És elque ens deien: esperar. Però no esperà-rem. Per això et dic que Aurelio es vadiagnosticar aviat per insistir. A l'any i migvan començar a fer-li proves i als 2 anysse li va fer el diagnòstic de la sordesa.

I com va ser el diagnòstic?, Va ser alpediatre, a l'ORL ..? Vaig anar al pediatre unes quatre o cinc ve-gades. Jo era una mare molt jove, i llavors joinsistia que el nen no estava bé. Em deienque no, que el nen estava bé, perfecte, gua-po, perfecte. Però alguna cosa no quadrava.

I el pediatre, a on et va derivar? A Sanitat. El Doctor Rodríguez (ORL) i Sa-nitat era l'únic que existia per diagnosti-car la sordesa. I aquí es feien les proves.Però clar, com era tan petit calia dormir-lo, no hi havia com ara aquests aparells.Em ficaven en una cabina amb ell en bra-ços, el dormien, li posaven els “casqui-tos” i uns elèctrodes, i li donaven so aveure com reaccionava el seu cervell.

El doctor Rodríguez us va donar eldiagnòstic? Us va parlar de pròtesisdes del primer moment?

Sí, i des del minut un se li va posar la prò-tesis, només en una oïda. Un audiòfon Wi-dex, un audiòfon normal i corrent a l'oïdadreta només.

Quant de temps va passar entre eldiagnòstic i la pròtesis? Doncs, van passar dies, un mes com a molt.Fins que van poder fer una audiometria méso menys, perquè ell no et donava resposta,no deia ara escolto o ara no escolto. Era pe-titó. Va aprendre molt ràpid i ho vam acon-seguir. Vam aconseguir fer una bona audio-metria i va ser bé des del primer minut. L'hivam posar bé i l'hi va deixar lloc. Jo pensa-va que era un miracle, que es deixés un au-diòfon o un aparell que per a nosaltres eradesconegut, era un miracle ... i els va deixar.

A més de posar-li l’audiòfon, el vaudur a logopèdia? Sí. Va començar amb una logopeda quevam buscar preguntant a gent. Li vampreguntar al doctor Rodríguez què havíemde fer, i ens va derivar a dues persones iens va dir: "decidiu vosaltres". I nosaltresvam anar a una persona que estava a laFundació La Caixa, que era logopeda.

Era un gabinet privat? Sí.

Quant de temps va passar entre eldiagnòstic i l'inici de la intervenciólogopèdica? Doncs ho vam fer tot molt ràpid. Jo crecque en un mes com a molt, Aurelio ja es-tava començant amb logopèdia.

On buscàveu informació? Primer a l'otorrino, després a través del’audioprotesista. Et parlo de fa 28 anys. Liva fer el motlle i li va connectar la pròtesis,tot molt ràpid. I ja després ens van presen-tar a la logopeda que va accedir a agafar aAurelio. Perquè llavors no s'agafaven elsnens com ara; abans els nens passaven un"càsting" (rialles). Aurelio va anar amb Ro-sita Ferriol, i a l'equip eren una psicòloga, iella, logopeda. Abans no hi havia la quanti-tat de logopedes que hi ha ara.

Quantes vegades anava Aurelio a lalogopeda? Aurelio anava tres vegades per setmana.

I com vau conèixer ASPAS? Ho vaig començar a conèixer ja amb Aure-lio de gran. Jo no em vaig voler ficar enassociacions. Ho vaig mirar, però no entra-va en el meu sistema; o sigui, el meu capestava en una altra cosa, no podia estaren això, i em vaig enfocar en Aurelio. Per-què llavors ASPAS no era el que és ara;era petit, amb un despatx, no és el què hiha ara. Jo no vaig voler aquesta forma.

Però vas conèixer ASPAS abans d'a-nar? Sí. Jo ho vaig preguntar i quan pregunteset parlen de tot: La Purísima, ASPAS, novalogopèdia, nou sistema per als sords, unsord que parla, ... o sigui, en aquella èpo-ca era molta informació i havies de deci-dir. Almenys jo ho vaig fer així: decidir i elque vaig decidir, com dic jo "a ferro" (ria-lles), sense sortir-te de la fila perquè si et

Dues famílies, dues realitatsDues famílies ens expliquen la seva experiència quant al diagnòstic, protetitzaciói atenció logopèdica que van rebre els seus fills, Aurelio de 31 anys i Andrea de 9.

Dues realitats diferents davant un mateix diagnòstic. 22 anys els separen.

18 |


surts de la fila perds el nord, i més amb18 anys que tenia jo, no m'ho podia per-metre i sense àvia. O sigui que ... (rialles).

I finalment vau arribar a ASPAS? Sí, quan va ser més gran, perquè en el ga-binet que estava em van dir que "ASPASestà molt bé". Benita, maquíssima, va serla que em va animar i em va dir "vinga Ele-na, vés a ASPAS que està molt bé, vés a de-manar informació". I vaig entrar a ASPAS, ides del minut 1 ja a la junta directament.

Aurelio ha portat només un audiò-fon? Sí, Aurelio només ha portat un audiòfonperquè en l'altra oïda tenia cofosi, i maiha portat audiòfon en aquesta oïda per-què mai ha sentit. Aurelio sempre ha sen-tit amb un audiòfon i una oïda. I sempreva ser així fins als 16 anys, que li van im-plantar a l’oïda que mai havia escoltat. Laque MAI havia escoltat, en la seva vida.

On i qui el va operar? El va operar el doctor Tomàs i el doctorMagri a Son Dureta.

La rehabilitació de l'implant la va fera ASPAS? Sí, perquè Aurelio anava ja a ASPAS per al-tres coses: per preparar el carnet de con-

duir, per a la logopèdia que feia i que maila va deixar ... Perquè mai ha deixat la lo-gopèdia Aurelio ... i espero que no la deixi.

Ara fa 15 anys de l'operació, però usvan expl icar en aquell moment enquè consistia la intervenció? Sí. Ens van explicar en què consistia ivam estar 3 mesos per convèncer Aurelio;no es convenç a un nen de 16 anys a ques'implanti. Li vam dir que no hi havia unaaltra solució, que no anava a recuperarl’oïda que havia perdut, perquè ell va es-tar un temps i vam estar tots esperant sirecuperava la baixada que havia tingut, ino es recuperava. Tres mesos i no es re-cuperava, seguia igual. Llavors, tot aixòva caldre dir-li-; amb 16 anys no és comquan és petitó que no es diu res, es fa i jaestà. Però amb 16 si cal dir-ho, almenysnosaltres li vam dir i el vam convèncer.

Esteu contents amb l'operació? Sí, tant de bo se l'hagués fet de petit.

De petit no us van parlar d'implanten cap moment? No. Quan tenia 10 anys (1996) va venir aquía Mallorca el doctor Ibáñez, que era quanes començaven els implants. Però clar, ha-vien de ser postlocutius, major de 18 anys... Quan es van començar els implants no

tenia res a veure amb ara. La gent no s'a-dona de l'avanç, però ho és. És clar, etdiuen això ... vas a una reunió i et diuen ai-xò ... i se't cau tot, tots els esquemes.

No hi va haver opció d'operar-aquífins als 16, no? És clar. Per operar abans calia anar aPamplona o Barcelona i gastar 10 milionsde pessetes, i per tot això no tothom té labutxaca preparada.

Em dius que als 2 anys Aurelio enca-ra no par lava. Un cop diagnosticatquant de temps va trigar a dir la pri-mera paraula? Als 2 anys només assenyalava. Dins delque cap, Aurelio va començar aviat a dirparauletes, a dir cosetes i paraules soltes.Després ja es va anar unificant la cosa: apartir dels 6 o 7 anys va començar a dirfrases, a repetir ... el “lloro” típic. I a poc apoc anava fent frases més llargues finsque va començar a parlar.

I el temps que va passar entre quevau començar logopèdia i ja va co-mençar a dir aquestes parauletessoltes? Jo crec que a l'any i mig, dos anys comença-va. Llavors ell tenia 3 anys i mig, i va comen-çar a dir parauletes soltes. I el seguíem esti-mulant, l’estimulaven molt i molt constant, iexigíem a tots els que estaven al voltant queho miressin ... el que ens van dir. Ens eraigual el què, però que li parlessin i que li par-lessin de front ... tot això a la gent que estavaal voltant nostre sí que ho exigíem. Qui vol-gués, que ho acceptés i qui no ... porta.

En el moment del diagnòstic, recor-des el grau de pèrdua que tenia? Ell està diagnosticat amb hipoacúsia bila-teral severa.

Per tant va estar els dos pr imersanys de vida sense pròtesis i senseescoltar pràcticament res. No, sense audiòfons no escoltava res. Au-relio no escoltava res, va néixer sord.

| 19


Com us vau sentir en rebre el diag-nòstic? Aquest moment ... Morir. El pitjor, o sigui ...tots els pares volem nens guapos, alts, sansi divins. Et cases amb la il·lusió de tenir fillsperò, de sobte, et ve un fill guapo, grasso-net, preciós, però amb un problema, sigui elque sigui. Molts pares amb els quals he par-lat aquí a ASPAS venien traumatitzats, i joels deia com estàvem el meu marit i jo alprincipi. Però cal passar pàgina. Et vas a ca-sa teva plorant, t’enrabies tot el que vulguis... però cal començar, cal començar a treba-llar, i picant de peus i plorant no es treballa.Passa pàgina i segueix. És que a mi quanem deien: "és que has de tenir un any dedol", en aquella època et deien això, però ami això em cabrejava i jo deia: "cony, que nose m'ha mort ningú!" . Tinc al meu fill ambun problema, però jo vull que em donin in-formació, vull començar a treballar, vull quem'ajudin i que em diguin com he d'ajudar almeu fill. D'acord, tinc un fill sord, però araquè faig jo amb això? I això és el que elsdeia als pares quan venien a ASPAS: els in-sistia "passa pàgina, no et quedis tota la vi-da pensant pobret". Veig pares encara queamb fills de 30 anys segueixen dient "po-brets", i a mi això em cabreja molt.

En aquest moment com us vau sentir? Molt desorientats per aconseguir la infor-mació. Perquè ara s'obté la informació endos minuts, però en aquell moment moltdesorientats, en xoc. Desorientats i et do-nen molt poques opcions. Ara hi ha moltesopcions; és que ara és una passada. Araténs a gent que et diu "escolta, que passaaixò", et neix el nen, li fan les proves quepràcticament no t'assabentes quan se leshan fet i et diuen: "mira que passa això, calbuscar això, vés aquí ", i et donen ales. Pe-rò abans no, abans era un xoc; o sigui, arri-bar a casa teva i dir-li a la teva família, co-mençant per aquí ... i quan passa això, queés el pitjor que pot haver-hi, segueixes i co-mences: "Què faig ara, quin col·legi m'hoporta, quina guarderia? ... "Et deien:" por-ta’l a la guarderia perquè aprengui a parlar"Mentida! En aquella època tot era busco a

una persona, una logopeda ... i què és això?Jo no sabia ni dir "logopèdia", no sabia queexistia això. Busca a una persona i que licaiguis bé a aquesta persona perquè elmateix aquesta persona et diu "aix, és queja tinc tres nens més i no em va bé agafar aaquest nen ja". En aquella època era així.

Penses que s'ha avançat en aquestsentit, en accés a la informació? Home, 200%, 300% ... Jo no sé quant,però de la nit al dia, no té res a veure.

El moment del diagnòstic també hacanviat des d'aquest moment? És clar, és clar. El poder tenir una provaque t'està dient ... Allò no eren proves, jono crec que fos una prova real si més noperquè Aurelio les primeres audiometries,per poder-li configurar l'audiòfon, aquellaparell que havia d'aixecar la maneta i dirara escolto i ara no escolto.

I a dia d'avui, com creus que estàAurelio a nivell de llenguatge? Amb el nivell d'audició que té el nivell dellenguatge és un miracle. Els metges i totem diuen "és un miracle, no sabem comparla, no sabem quin to de veu té". És in-creïble. Jo sempre hi dic, i els dic als pa-res: no hi ha miracles, hi ha feina.

A nivell d'inclusió, creus que Aurelioestà integrat?

Està ben integrat i porta una vida normaltotal.

A quin col·legi va anar Aurelio?Va anar a un col·legi ordinari, Aula Balear,amb Isabel Payeras.

I ja per acabar, en què creus que po-dem seguir t rebal lant? Cap a onorientaries tu la línia de treball? La línia de treball SEMPRE l’oriento a la famí-lia, perquè en expectatives de nens, d'aven-ços tecnològics, en logopèdia, d'això ja usencarregueu vosaltres. És a dir, avui dia totaixò està molt avançat, s'avança per dies, hiha persones especialistes. La família no te-nim per què ficar-nos. Jo sempre dic: deixa'tportar pel que diuen els metges, no descon-fiïs. Si tu veus alguna cosa que no et funcionaquan el poses en marxa, tu digues "escolta,això no m'ha funcionat", o la logopèdia; josóc molt crítica perquè jo he treballat ambAurelio, he fet sempre tot el que m'han dit leslogopedes que ha tingut durant 30 anys. Peròquan una cosa no ha anat bé ho he dit: aixòno, això no va bé, això no ho vull per al meufill. Cada persona és diferent, no tots els nenssón iguals. Perquè fas el mateix si a aquestnen no li va bé el que tu li fas? Confia en elsmetges, confia en els logopedes, però la fa-mília, la família necessita molt; cal treballar lafamília, donar-li pautes. És veritat que cal sermolt constant i estar molt pendent però calfer-ho, perquè després es nota.

20 |


Entrevista a Bedrie Sabri Ali, mare de Andrea Kisyova

“Cada nen és diferent, i depèn d'ellcom es va a recuperar i en quant temps

Quan li van diagnosticar una disca-pacitat auditiva a Andrea? Ella tenia 8-9 mesos. En aquest momentli van fer una prova a Son Dureta, però nova passar la prova. I li van fer 3 o 4 més,però com que ella va ser prematura haví-em d'esperar per veure com es desenvo-lupava. Ja després, quan van fer una altravegada les proves, ens van dir que hi ha-via un problema.

Quina edat tenia quan us van parlarde pròtesis? Crec que tenia més o menys 1 any quanvan decidir posar-li pròtesis, uns audiò-fons. I ella els va portar potser 9 o 10 me-sos, però van veure que no l'ajudaven. I alfinal, amb un TAC, li van diagnosticar unapèrdua auditiva severa.

Quina edat tenia Andrea? Tenia uns 18 mesos. Havia estat amb au-diòfons, però ens van dir que ja no haví-em de perdre més temps i que ja l'havíemde implantar. El doctor Sarría va dir que liposarien primer un implant i si no anavabé, li posarien un altre.

I què et van explicar de l'implant co-clear? Doncs el Doctor Sarría em va explicar quenosaltres els pares havíem de prendre ladecisió de si la volíem implantar o no, per-què realment pots decidir. Ens van explicarquè és un IC, com s'implanta, com serà elresultat, com serà l'operació, quant dura, ila recuperació, tot ... t'expliquen tot. I la ve-ritat és que quan t'ho diuen així de prime-res sembla molt fort, sí, perquè li operen elcap ... fins i tot ens van ensenyar fotos isemblava una mica preocupant ... normal.

Quan va ser la primera operació?

La primera crec que va ser el 7 d'abril de2010. Ella tenia 2 anys més o menys. Li vantreure els audiòfons i li van posar l'IC a l'oïdadreta. Després es va complicar la cosa i vanhaver de tornar a operar-la i, és clar, mentrestant, Andrea no va dur l'IC. Se li va infectardiverses vegades i al final van decidir can-viar-lo, i posar un IC nou a l'oïda esquerra.

Això quan va ser? Doncs l'última operació va ser a 2014 o2015. Li van canviar l'IC a l'orella esquerra ides de llavors cap problema: no es va infec-tar i no hem tingut cap problema. I Andreades de llavors doncs ja va fer un canvi.

I què et van dir de la logopèdia? Em van dir que cada nen és diferent, ique depèn del nen com es recuperarà ien quant de temps. Perquè clar, jo pre-guntava: quan començarà a parlar,quan començarà a dir coses i tot aixòperquè, és clar, hi ha nens que amb 1any i mig més o menys ja diuen algunaparaula. Andy no deia res, cap paraula.Em van explicar que hi ha nens queparlen molt aviat i hi ha altres que elscosta. Però la veritat és que Andrea, peltemps que feia que tenia l'implant alprincipi, així a estones diguem, haavançat moltíssim.

Quan va començar a parlar ella? Lesseves primeres paraules? Doncs les seves primeres paraules des-prés d'implantar-se eren molt poques. Unany després d'haver-la implantat, la sevaprimera paraula va ser "mamá". Quan te-nia 2 anys i mig o 3 va començar amb pa-raules. Va començar tard, però clar, ambl'IC, després les complicacions...

Quant de temps passà entre que usdiuen que té DA i comença la inter-venció logopèdica? Nosaltres mai hem parat amb la logopè-dia. Van començar des que Andrea va sor-tir de l'hospital, quan tenia 3 mesos. Co-mencem primer rehabilitació amb gim-nàstica, perquè clar, els nens prematurstenen la musculatura més dura. I li costa-va. I després d'un any d'anar dues vega-des a la setmana a Son Dureta, ens vandir que havíem de venir a ASPAS. Et parlode fa 10 anys.

Llavors, qui et va parlar d’ASPAS? M'ho va dir el doctor Sarría i les inferme-res que estaven a Son Dureta. Em van do-nar el telèfon d’ASPAS i em van dir queera un centre que ens ajudaria amb la lo-gopèdia. I llavors vaig començar aquí.

I quina edat tenia Andrea? Doncs 8 o 9 mesos. Era molt petita quanvam començar, no caminava encara. Des delprincipi ens van informar molt bé on anar, aaquest centre d’ASPAS, i aquí seguim.

Penses que la informació que t'handonat ha estat clara i te l'han donataviat? Sí. I crec que part del que Andrea ara és... diguem que ella estigui així, vosaltresteniu "la culpa". Perquè realment jo crecque la logopèdia i les rehabilitacions aju-den moltíssim. I als pares també.

Com valoraries l'ajuda que heu rebutal llarg de tot aquest temps? Doncs l'ajuda és molt molt gran. Perquè, ésclar, nosaltres som pares, però vosaltres sou

professionals, no? Mireu el tema des d'unpunt de vista diferent, veieu les coses ... nosé ... són nens diguem "especials" i hi hamoments en què ens enfrontem amb algu-na actitud que jo, per exemple, amb Andymoltes vegades no sé com actuar, i jo pre-gunto i sempre em donen suport per a tot.

Llavors l'atenció que heu rebut enAtenció pr imerenca, la consideresadequada? Molt adequada. I crec que ha ajudat unmunt a Andrea, un munt.

Com definir ies el rendiment actuald'Andy? Com creus que està el laara? Doncs està molt bé. La veritat és que hafet un canvi molt gran, molt positiu: parlanormal, escolta normal, té una vida nor-mal i és una nena normal (rialles).

Llavors, la valoració de tot el procésquina és? Molt bona, molt bona i estic molt contenta.La veritat és que recomano i crec que lalogopèdia ajuda als nens i és necessària.

Principals avenços entre Aurelio i Andrea• Major rapidesa en el diagnòstic• Protetització precoç• Canvis en els requisits del IC• Implants a edats més primerenques• Major facilitat en la cerca d'informació i recursos• Logopèdia privada enfront de logopèdia finançada per l'administració

| 21


Entrevista a Bedrie Sabri Ali, mare de Andrea Kisyova

“Cada nen és diferent, i depèn d'ellcom es va a recuperar i en quant temps

22 |

Cap on anem?Quaranta anys són tota una vida pera una persona, vam començar enaixò com a pares primerencs ialguns ja som avis, però aquestperíode de temps per a una entitatcom la nostra significa la sevamaduresa.

Durant aquest recorregut hem anatevolucionant, hem après molt, peròsempre hi ha reptes a vèncer,problemes que no havíem previst ique sorgeixen o que estaven aquí ino els havíem detectat.

Els propis usuaris dels nostresserveis van demandant altresnecessitats o buits on hem d'estar.Amb aquesta filosofia de l'ajudaintegral a la vida dels nostres atesosens obliguen a evolucionarcontínuament.

Les nostres batalles històriques vanser la Sanitat i l'Educació, avui diarebem un suport que fa anys eraimpensable, que ha produït engeneral, una millor atenció a ladiscapacitat auditiva. També calagrair a altres entitats de ladiscapacitat el seu reconeixement isuport que han contribuït a la nostraevolució.

Quins reptes tenim des de laFundació ASPAS per al futur ? Pensoque seguir treballant amb la mateixaobjectivitat amb què ho hem fet finsara i tenir molt en compte quel'evolució de la tecnologia ésimparable, que per exemple, elsbeneficis que ha reportat l'implantcoclear a la sordesa són extraordinaris.

De totes maneres queda molta feina perfer, cal estar presents en els fòrums de

decisió per tal que les legislacions onormes futures no ens perjudiquin i percontra, recullin en els seus textos alnostre col·lectiu i les seves necessitats

per a que els permetin una plenaintegració social .

Sempre cap endavant.

Mabel de Rojas, secretària del Patronat Fundació Aspas.

| 23

ASPAS CAFÉ

C/ Gral Riera nº15807010 PalmaTelf: 971 592069 Whatsapp 607535494

El nostre restaurant obre de dilluns a dissabte oferint un menúdiari de qualitat, a més d'altres serveis, que podràs consultara la nostra web www.aspasmallorca.com.

Ens trobaràs a:C/Ramon Nadal, 4- CP 07010, Palma Telf.: 971 25 42 82Whatsapp: 617 97 97 00

El nostre restaurant obre de dilluns adiumenge oferint un menú diari dequalitat, consulta'ls a la nostra webwww.aspasmallorca.com.

Complim 40 anys!!! - Aspas...

Documents

Transcript of Complim 40 anys!!! - Aspas...