ÉTICA Y BIOÉTICAINTRODUCCIÓN

La ética y la bioética, como disciplinas que se ocupan de los temas éticos planteados en el ámbito de la salud, ejemplifica la tendencia de las sociedades contemporáneas occidentales a reflexionar sobre las decisiones públicas y privadas, y la calidad moral de las acciones de las personas. Este tipo de actividad requiere la clarificación de situaciones dilemáticas, la comprensión de los contextos sociales y culturales en las que surgen, y la identificación de los supuestos valorativos en las posiciones normativas dominantes.

La bioética es una disciplina joven. Desde que Van Rasselen Potter y Daniel Callahan, casi al mismo tiempo iniciaron su trabajo, el primero acuñó el término y precisó sus alcances, el segundo fundó la primera institución dedicada a su estudio, el Hasting Center. La Organización Mundial de la Salud, así como otros organismos internacionales cuentan con Comisiones de Bioética y su impacto ha influido enormemente en el desarrollo de la investigación científico-tecnológica, el desarrollo de nuevos fármacos e incluso en la distribución.

Es necesario, hacer una revisión de los aspectos bioéticos de nuestras actuaciones como profesionales, tanto de manera individual como grupal, puesto que la interrelacionarnos para brindar la atención de salud, lo hacemos en función de un individuo, de una familia o de la comunidad, quienes requieren esa atención, sea el ámbito hospitalario o no en el que nos desenvolvemos.

La dimensión comunitaria, aparece enfocada directamente a la hora de comparar los modelos de articulación de los servicios sanitarios de acuerdo con distintas teorías de la justicia, y también cuándo se toma conciencia de que el análisis del acceso a las técnicas de reproducción asistida no puede obviar que sus destinatarios pueden ser muy diferentes según las sociedades que habiten. Así por ejemplo, la alta esterilidad secundaria que se da entre las mujeres latinoamericanas, sobre todo entre las más pobres, justifica una ordenación diferente de dichas técnicas. O la regulación jurídica del aborto no puede obviar el número de abortos clandestinos ni el perfil de las mujeres que abortan ni las condiciones reales en que lo hacen. Otras cuestiones como las del uso de la información genética o la experimentación con seres humanos tienen fuertes implicaciones sociopolíticas.

La presente asignatura de Ética y Bioética, pretende proporcionar contenidos basados en las actuaciones profesionales en el campo de la salud, específicamente en la especialidades de Enfermería en Centro Quirúrgico y Emergencias y Desastres, que por estos tiempos están teniendo una importancia significativa en la salud de la población, sobre todo en los relacionado en la atención con calidad y calidez.

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TEMA 1: ASPECTOS SOBRE LA EPISTEMOLOGÍA EN ENFERMERÍA.

Epistemología:La epistemología es la rama de la filosofía que trata de los problemas filosóficos que rodean a la denominada teoría del conocimiento, donde su producto final es el conocimiento científico, obtenido a través de la aplicación del método científico, es el procedimiento o conjunto de procedimientos que se utilizan para obtener "conocimientos científicos", es el modelo de trabajo o pauta general que orienta la investigación. Marriner señala que el termino epistemología se refiere a la teoría del conocimiento en el campo de la investigación filosófica.

La palabra deriva del griego, episteme "conocimiento" logos "Teoría".

Es por ello que la epistemología se ocupa de la definición del saber y de los conceptos relacionados, de las fuentes, de los criterios, de los tipos de conocimiento posible y del grado con el que cada uno resulta cierto; así como de la relación exacta entre el que conoce y el objeto conocido. Para ello es necesario tener presente; El significado de una ciencia, de una teoría, de un método, de una investigación, no se comprende si no se esclarece el fondo epistemológico sobre el cual se sustenta; el conocimiento científico no tiene fundamento en si mismo, depende de otro discurso que lo legitima: un paradigma, un programa, un episteme. Se centra en la reflexión crítica de la construcción de las Teorías Científicas, analizando su estructura, su naturaleza interna, sus principios y su relación con los hechos y fenómenos.

Epistemología en enfermería.

La Enfermería como ciencia humana práctica, es un conjunto organizado de conocimientos abstractos, avalados por la investigación científica y el análisis lógico. Cuenta con teorías y modelos que le proporcionan el marco teórico necesario para perfeccionar su práctica diaria, a través de la descripción, predicción y control de los fenómenos.

La ciencia de la enfermería se basa en un amplio sistema de teorías que se aplican a la práctica en el Proceso de Atención de Enfermería, al proporcionar el mecanismo a través del cual el profesional utiliza sus opiniones, conocimientos y habilidades para diagnosticar y tratar las respuestas humanas de la persona, la familia o la comunidad. Roger en 1967 planteó: “Sin la ciencia de la Enfermería no puede existir la práctica profesional”.

El cuerpo de conocimiento de enfermería surge de teorías generales de aplicación de diversas ciencias, de fundamentos de otras disciplinas y de conceptos propios que le dan categoría de profesión independiente.

La Enfermería tiene como fundamento una teoría que guía su práctica. El enfermero/a emplea las fuerzas de esa teoría en sus actividades asistenciales diariamente, aunque quizás no lo reconozca como tal. Leonardo da Vinci: planteó que “…la práctica sin la teoría es como el hombre que sale a la mar sin mapa, es un barco sin timón…”.Al aplicar el método científico de actuación (Proceso de Atención de Enfermería) el profesional debe reconocer a la persona, la familia o grupo social, en su contexto y características individuales para realizar una valoración holística adecuada que le permita identificar sus necesidades afectadas, para ello crea un plan de cuidados que ayude a satisfacer esas necesidades. Estas deben estar dirigidas a mantener y preservar la integridad física, sus creencias y valores personales.

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El enfermero/a asume además, la responsabilidad en el Proceso de Atención de Enfermería, como necesidad que tiene esta especialidad profesional de elaborar y reflexionar sobre su propia filosofía. La filosofía de Enfermería comprende el sistema de creencias y valores de la profesión, incluye también una búsqueda constante de conocimientos, y por tanto, determina la forma de pensar sobre los fenómenos y, en gran medida, de su manera de actuar, lo que constituye un elemento de vital importancia para la práctica profesional.

El arte del cuidado es la utilización creadora y estética de la ciencia de enfermería. Se manifiesta en la relación interpersonal y en la utilización de diversas técnicas y procedimientos, donde se vinculan la reflexión, la integración de creencias y valores, el análisis, la aplicación del conocimiento, el juicio crítico y la intuición que permiten crear el cuidado.

El arte de la enfermería, es el más imaginativo y creativo sentido del conocimiento al servicio del ser humano. Para ello el profesional de enfermería debe integrar los conocimientos de las artes, las humanidades, las ciencias sociales y conductuales en la asistencia humana.

La práctica de Enfermería puede ser concebida como un campo de experiencia, donde se incluyen las creencias y los valores arraigados en lo esencial de la disciplina, la aplicación de conocimientos, así como el ejercicio de un juicio clínico que lleva a una intervención reflexionada.Si analizamos el postulado de Florence Nightingale se puede evidenciar que desde 1859 esta enfermera tenía una visión clara de la Enfermería como arte del cuidado: “... la Enfermería es un arte, y si se pretende que sea un arte, requiere una devoción tan exclusiva, una preparación tan dura, es como el trabajo de un pintor o de un escultor, pero ¿cómo puede compararse la tela muerta o el frío mármol con el tener que trabajar con el cuerpo vivo, el templo del espíritu de Dios?. Es una de las bellas artes, casi diría, la más bella de las bellas artes...”

Desde los postulados de Florence Nightingale ha transcurrido más de un siglo, durante el cual varias enfermeras fueron esclareciendo la esencia y razón de la Enfermería, mediante la elaboración de un marco conceptual, una teoría y una filosofía del cuidado, intentando precisar su propia área de investigación y de la práctica. Estas enfermeras, a menudo llamadas teorizadoras y metateóricas, han querido delimitar el campo de la disciplina de Enfermería según su perspectiva única y sus propios procesos de reflexión, conceptualización e investigación. Las disciplinas profesionales tienen por objetivo desarrollar los conocimientos que servirán para definir y guiar la práctica.

La Enfermería se ha desarrollado como ciencia y como profesión, pero todo cambio, y aún más, toda consolidación, debe ir respaldada por una teoría, que le da sentido y metodología, así como por una práctica, que la hace útil y funcional.

Tratar de explicar y abordar una realidad con un modelo de cuidados de Enfermería, sin hacerlo sistemáticamente, se queda en un simple ejercicio intelectual. Aplicar el Proceso de Atención de Enfermería sin un modelo teórico de referencia, sólo sirve para sistematizar actividades aisladas que únicamente tienen significado para quien aplica el proceso. Una práctica es científica cuando sus actuaciones se basan en teorías que han sido desarrolladas científicamente, y se aplican mediante un método sistemático para resolver los problemas de su área de competencia.

La práctica científica de la Enfermería requiere la adopción de una teoría que dé significado a la realidad donde se ejecutan los cuidados, y un método sistemático para determinar, organizar, realizar y evaluar las intervenciones de Enfermería.

Hoy día con el nivel de desarrollo de la disciplina, la práctica científica de la Enfermería adopta, como referencia teórica, un modelo de cuidados y como metodología, el Proceso de Atención de

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Enfermería. Ambos significan la epistemología de Enfermería, entendidos como sus fundamentos y su método del conocimiento.

Podemos plantear que es una ciencia que requiere destrezas intelectuales, interpersonales y técnicas, que se aplican a través de un método científico de actuación, con carácter teórico-filosófico, que guía y respalda cada uno de sus componentes, sustentado por investigaciones que regulan la práctica profesional.

Aunque existen varias vías para enriquecer el cuerpo de conocimientos de la ciencia de enfermería, es la investigación el proceso principal, a través del cual se arriba al conocimiento científico.

La investigación permite a la enfermería contar con un sistema de conocimientos, que abarca leyes, teorías e hipótesis y que se encuentra en un proceso continuo de desarrollo, lo que significa que esta perfecciona continuamente su propio marco teórico y le permite describir, abordar, tratar y hasta predecir los fenómenos que discurren en la práctica. La investigación se logra mediante la aplicación de procedimientos detallados y rigurosos donde se concreta lo que se conoce como método científico de investigación.

La investigación científica es un conjunto de acciones planificadas que permite: Resolver total o parcialmente, un problema científico determinado. Rechazar los supuestos de una teoría ya existente. Crear y validar nuevas teorías.

Es importante resaltar que la investigación sustenta la relación dialéctica que existe entre teoría y práctica en la formación de los conocimientos científicos, pues es allí, en la práctica, donde se obtienen los datos y se confirman los supuestos teóricos de las nuevas teorías.

El profesional de enfermería debe utilizar en sus investigaciones los hallazgos de su propia práctica clínica, pues la práctica debe verse como la fuente del conocimiento. El conocimiento científico es el resultado de la investigación, lo que permite la consolidación del marco teórico y constituye los cimientos de la ciencia y su desarrollo.

El cuidado sigue siendo la razón de ser de la profesión y constituye su objeto de estudio, por lo que se hace necesario convertirlo en el centro de interés de la investigación en la enfermería. Ello permitirá consolidar científicamente su cuerpo de conocimientos, así como los fundamentos y principios en los que se basan la educación, la gestión y la asistencia de enfermería.

Conocimiento en Enfermería:

La enfermería ha venido practicándose como profesión desde hace más de un siglo, experimentando una rápida evolución en las últimas cuatro décadas, por lo que ha logrado ser reconocida como una disciplina académica con un cuerpo doctrinal propio. Marriner señala que "a mediados del siglo XIX, Nightingale, expresó su convicción de que el conocimiento de la Enfermería era intrínsecamente distinto a la de las ciencias médicas", esto es notable en la actuación de enfermería, cuando no ve al paciente como una enfermedad o como un órgano, sino como un ser que necesita que se le proporcionen las mejores condiciones y se le atienda de manera holística.El conocimiento de enfermería no se reduce en actividades esenciales, prácticas y sin valor, más bien con la influencia de muchas disciplinas sus actividades están centradas en el individuo, ya que, posee un gran cuerpo de conocimientos sobre el cual se fundamente su ciencia, obtenidos a través de la investigación, que es la que "valida el conocimiento existente y genera nuevo

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conocimiento". Para ello se debe centrar la atención en la enfermería investigadora, la cual es esencial para el desarrollo del "conocimiento científico que permite proporcionar cuidados de salud basados en la evidencia".

Teorías y Modelos de Enfermería.

La Ciencia y la Teoría contribuyen para el desarrollo del cuerpo de conocimientos en una disciplina. En enfermería un mejor cuerpo de conocimientos es adquirido aprendiendo, incorporando y asimilando por cada miembro de la profesión cada una de las teorías desarrolladas.

Una práctica es científica cuando sus actuaciones se basan en teorías que han sido desarrolladas científicamente, y se aplican mediante un método sistemático para determinar, organizar, realizar y evaluar las intervenciones de Enfermería.

En el pasado la profesión de enfermería adopto teorías de otras disciplinas, tales como la medicina, la psicología y la sociología, pero era necesario establecer sus propias teorías y que estas disciplinas solo influyeran en la formación de las mismas.

Las teorías de enfermería son los depósitos en los cuales reposan los resultados de la indagación relacionada con conceptos de enfermería tales como: salud, promoción de salud, comodidad, sanar, recuperación, movilidad, descanso, cuidado, fatiga, ayudar a ser capaz de cuidado familiar, entre otros.

Además, gracias a las teorías, su comprensión y aplicación, la Enfermería mejorará su capacitación a través del conocimiento teórico, ya que los métodos aplicados de forma sistemática tienen mayores posibilidades de éxito, asimismo, sabrán en cada momento las razones de sus actos, facilitará la autonomía de acción, sirviendo como guía en los aspectos prácticos, educativos y de investigación asociados a sus funciones profesionales, desarrollando sus habilidades analíticas, estimulando el razonamiento, aclarando valores y suposiciones que se aplican y determinan los objetivos a alcanzar en la práctica, la educación y la investigación.

El desarrollo de estas teorías permitió que surgiera el cuerpo de conocimiento de Enfermería, como se ha comentado en diversas oportunidades, por ello es necesario que sean aplicadas durante la práctica cada una de estas, para así mejorar su estatus.

Es preciso esclarecer que es un modelo conceptual y su diferencia con la teoría, debido a que los conocimientos de enfermería se expresan como modelos y teorías, los cuales intentan definir y describir la disciplina enfermera. Wesley, Ruby (1997 p. 5) indica que ambos pueden describir, explicar o predecir un fenómeno, pero únicamente las teorías proporcionan una dirección específica para orientar la práctica" en cambio ".los modelos conceptuales son más abstractos y menos específicos que las teorías, pero pueden proporcionar la dirección para la práctica.

Hasta la aparición de la enfermería como ciencia en los años 1950, la práctica de la profesión se basaba en un compendio de principios y tradiciones determinados por una formación basada en el aprendizaje y en el sentido común desarrollado por los años de experiencia, pero realmente fue en el año 1860 cuando se originaron las teorías. Wesley, Ruby (1997 p. 5) presenta la perspectiva histórica del desarrollo de las teorías de enfermería y las divide en cuatro etapas, según las décadas:

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A. De 1860 a 1959.

En 1860, Florence Nightingale desarrolló su Teoría del Entorno. En 1952, se fundó la revista Nursing Research animando a las enfermeras a participar

en la investigación científica. En el mismo año, Hildegard Peplau publicó Interpersonal Relations in Nursing; sus ideas

han influido sobre teóricas enfermeras posteriores. En 1955, Virginia Henderson publicó Definition of Nursing.

A mediados de los 50 se comenzó a ofrecer programas doctorales y de expertos sobre educación y administración en enfermería.

B. De 1960 a 1969. 1960 la Escuela de Enfermería de la Universidad de Yale, de New Haven, definió la

enfermería como un proceso, interacción y relación. Se consolidó los programas de doctorado y expertos en enfermería. En este mismo año, Faye Abdellah publicó Twenty-one Nursing Problems.

En 1961, Ida Orlando publicó su teoría en The Dynamic Nurse-Patient Relationship: Funtion, Process, and Principles of Professional Nursing.

En 1962, Lydia Hall publicó Core, Care and Cure Model. En 1964, Ernestine Wiedenbach publicó Clinical Nursing: A Helping Art. En 1965, ANA publicó un artículo afirmando que el desarrollo de la teoría era un objetivo

de importancia para la enfermería. En 1966, Myra Levine publicó Four Conservation Principles. En 1969, Dorothy Johnson publicó Behavioral Systems Model.

C. De 1970 a 1979.

En esta década la Case Wester Reserve University, estimuló el desarrollo de las teorías. En 1970, Martha Rogers publicó su modelo An Introduction to the Theoretical Basis

of Nursing. En 1971, Dorothea Orem publicó Self-Care Deficit Theory of Nursing, Imogene King

publicó Theory of Goal Attainment, y Joyce Travelbee publicó Interpersonal Aspects of Nursing.

En 1972, Betty Neuman publicó Health Care Systema Model. En 1976, la hermana Callista Roy publicó Adaptation Model., en este mismo año

J.G. Paterson y L. T. Zderad publicaron Humanistic Nursing. En 1978, Madeleing Leiniger publicó Cultural Care Theory. En 1979, Jean Watson publicó Nursing: Human Science and Human Care - A

Theory of Nursing.

D. De 1980 a 1989

En 1980, Evelyn Adam publicó To Be A Nurse y Joan Riehl-Sisca publicó Symbolic Interactionism.

En 1982, Joyce Fitzpatrick publicó Life Perspective Model. En 1983, Kathryn Barnard publicó Parent-Child Interaction Model y Helen Erickson,

Evelyn Tomlin y Mary Ann Swain publicaron Modeling and Role Modeling. En 1984, Patricia Benner publicó From Novice to Expert: Excellence and Power in

Clinical Nursing Practice. En 1985, Ramona Mercer publicó Maternal Role Attainment. En 1986, Margaret Newman publicó Model of Health.

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Se puede observar en la perspectiva histórica presentada anteriormente como Enfermería surge de manera significativa en cada una de las décadas logrando formar parte de las ciencias de las ciencias, actuando en el individuo sano y enfermo, en la familia y la comunidad desde diferentes ámbitos, esto permitirá motivar a que continúe la investigación para que las mismas sean aplicadas en las práctica y así lograr el cometido de Enfermería que es proporcionar al individuo el cuidado humano que requiere y necesita.

Es importante recordar que las teorías han sido fruto de los esfuerzos individuales de múltiples expertos, y que solo con una visión retrospectiva puede apreciarse su aportación colectiva al proceso de desarrollo del conocimiento. Estas teorías permitieron la aceptación de enfermería tal como lo expresa Marriner (1999).la aceptación de enfermería como una ciencia llegó durante la fase de utilización de la etapa de las teorías, es decir, cuando la atención dejo de centrarse en el desarrollo y se desplazó al empleo y aplicación de los que ya se conocía.

Asimismo, enfermería se rige por Florence Nightingale, quien ha sido considerada la primera teorizante de enfermería, en su obra Notes of Nurse (Notas de Enfermería) introdujo leyes que guiaban el cuidado de los enfermos, utilizó por primera vez la estadística y habló de la observación como método para recolectar información, aspecto fundamental de hoy en día, ya que, es por medio de la observación de los fenómenos que suscitan en la práctica que enfermería contribuye la construcción de la ciencia.

También se aplica como teoría a Virginia Henderson, quien presenta en su teoría 14 necesidades humanas básicas en los pacientes que requieren cuidados, su principal contribución fue la definición de enfermería, "la enfermera brinda asistencia fundamentalmente al individuo sano o enfermo con actividades esenciales para mantener la salud, recuperarse de la enfermedad o lograr una muerte tranquila". Wesley, Ruby (1997 p. 26)

Además se puede mencionar, la Teoría de Watson, quien en su obra resalta la importancia de los cuidados, donde enfermería debe preocuparse en su opinión, promover y recuperar la salud, prevenir la enfermedad y cuidar los enfermos, define 10 factores creativos, esta obra contribuye el desarrollo teórico principalmente por haber sensibilizado a los profesionales con respecto a los aspectos humanos.

Entre otras, tenemos la teoría de Roy, la cual menciona los mecanismos de adaptación, explica claramente cómo se pueden recabar conocimientos de otras disciplinas para incluirlos dentro de la enfermería.

La teoría de Peplau quien refleja un modelo psicoanalítico contemporáneo, aplicado actualmente en la enfermería psiquiátrica.

La teoría de Leininger, considera que lo principal de la asistencia, el conocimiento y la práctica son los cuidados, pero hace un principal hincapié en el análisis de las culturas, denominado enfermería transcultural, esta es de gran importancia para la atención individual de a persona según la cultura en a que se ha desenvuelto toda su vida.

Y por último, cabe señalar que enfermería no dirige su atención solo en el ambiente hospitalario sino que la misma se hace presente en la comunidad, para ello Nola Pender, quien expone en su teoría que el objetivo de la asistencia de enfermería es la salud optima del individuo, quien afirmo que el fomento de la salud optima transciende la simple prevención de la enfermedad.

Conjuntamente con estas Teorías, enfermería también construye o desarrolla su conocimiento a través de los Patrones de Conocimiento de Enfermería, en 1976 Carper en su Fundamental patterns of Knowing in Nursing formo cuatro conceptos fundamentales en el campo de la enfermería, también llamados patrones: conocimiento empírico (ciencia de la enfermería),

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conocimiento estético (arte de la enfermería), conocimiento moral (ética en la enfermería) y conocimiento personal (uso terapéutico del yo).

El proceso de desarrollo del conocimiento de enfermería, se da a través de estos patrones quienes surgen de toda la experiencia. Chinn, P., y Kramer, M. (1999) expresa que las enfermeras aprenden una porción del conocimiento de la disciplina en su educación básica y aumentan su conocimiento adquirido en la práctica. Además del conocimiento que es adquirido a través de la educación formal e informal, la experiencia de la práctica forma dimensiones de conocimiento. El desarrollo formalmente expresado obtenido en la práctica, permite usar métodos de investigación que motiven entre la práctica para formar métodos específicamente designado para cada patrón.

TEMA 2: NATURALEZA DE LA ÉTICA Y BIOÉTICA.

Origen e historia de la bioética

La ética es la reflexión crítica sobre los valores y principios que guían nuestras decisiones y comportamientos.La palabra bioética es un neologismo acuñado en 1971 por Van Rensselaer Potter (en su libro Bioethics: bridge to the future), en el que este autor englobaba la "disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los valores humanos". La prestigiosa Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) define la bioética como "el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se examina a la luz de los valores y de los principios morales". En la actualidad abarca no sólo los aspectos tradicionales de la ética médica, sino que incluye la ética ambiental, con los debates sobre los derechos de las futuras generaciones, desarrollo sostenible, etc. (De hecho, el libro de Potter trataba las cuestiones éticas en relación al medio ambiente con perspectivas evolutivas, pero posteriormente el término bioética se ha usado sobre todo para referirse a la nueva ética médica y a la ética de los nuevos avances en biomedicina).

En 1972 André Hellegers crea el Instituto Kennedy de Bioética, en la Universidad Georgetown (Washington DC), siendo esta la primera vez que una institución académica recurre al nuevo término. Según Warren Reich (1993), la palabra bioética ha tenido éxito en imponerse porque es muy sugestiva y poderosa: "sugiere un nuevo foco, una nueva reunión de disciplinas de una forma nueva y con un nuevo foro que tendió a neutralizar el tinte ideológico que la gente asociaba con la palabra ética".

El objetivo de la bioética, tal como la "fundaron" el Hastings Center (1969) y el Instituto Kennedy (1972) era animar al debate y al diálogo interdisciplinar entre la medicina, la filosofía y la ética, y supuso una notable renovación de la ética médica tradicional.

Pero ¿qué acontecimientos intervinieron en este nacimiento de la moderna bioética? Hoy está claro que un factor determinante fue el surgimiento de una serie de "paradojas" creadas por el propio avance de la medicina y la tendencia a extender las prestaciones sanitarias:

Para muchos autores, el nacimiento de la bioética (aunque todavía no se le daba ese nombre) ocurrió en 1962, cuando en Seattle (Estado de Washington) se decidió crear un comité de legos (no médicos) para decidir qué pacientes tenían preferencia para beneficiarse de la entonces reciente máquina de hemodiálisis. La pregunta subyacente era ¿por qué un avance médico debería crear una nueva discriminación médica? ¿Quién y cómo elegían a los candidatos? La novedad estribaba precisamente en que la respuesta a estas interrogantes no recaía sobre los médicos, sino sobre una representación de la comunidad.

Aunque el Código de Nuremberg (1948) había tratado por primera vez el tema de la experimentación en humanos, en los años 60 se tomó conciencia de que incluso en una sociedad democrática, la misma investigación biomédica sobre sujetos humanos planteaba una gran cantidad de problemas

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que había que encarar adecuadamente. En 1972 se divulga el llamado "caso Tuskegee", un estudio hasta entonces secreto, en el que 400

individuos de raza negra habían dejado de ser tratados contra la sífilis (a pesar de que ya existían tratamientos eficaces) con objeto de estudiar la evolución "natural" de la enfermedad. El congreso de los EE.UU. establece la "Comisión Nacional para la Protección de los sujetos humanos en el campo de las Ciencias Biomédicas y del Comportamiento". En 1978 esta Comisión publica el llamado "Informe Belmont", con directrices para la protección de los individuos que participen como sujetos de experimentación en Biomedicina, basados en los principios de autonomía, beneficencia y justicia.

A partir de 1967, con los primeros trasplantes de corazón, se plantea el problema de cómo definir la muerte clínica. En 1968 la facultad de medicina de la Universidad de Harvard publica un artículo donde plantea el nuevo criterio basado en la muerte cerebral.

A su vez esto conectaba con algunos dramáticos casos de coma irreversible, lo que animó el debate sobre la eutanasia y el "derecho a la propia muerte". En 1975 Karen Ann Quinlan entra en coma irreversible y queda en estado vegetativo persistente. Los padres piden que la desconecten del respirador artificial para que pueda morir en paz. Tras una denegación judicial, hay un recurso, en el que el Tribunal Supremo de Nueva Jersey autoriza la desconexión sobre la base del "derecho a una muerte digna y en paz". Se reconocía por primera vez que la propia tecnología de soporte vital planteaba la cuestión sobre la eticidad o no de mantener en estado vegetativo a individuos que nunca volverían a tener una vida consciente.Una de las recomendaciones del Tribunal Supremo que intervino en el caso Quinlan fue la de que los hospitales creasen "Comités de ética" capaces de enfrentarse a este tipo de conflictos. Surgieron directrices sobre la reanimación, sobre el empleo o no de tratamientos costosos para mantener con vida recién nacidos con graves anomalías, etc.

Uno de los factores principales en la transición hacia la bioética fue la crisis del concepto paternalista de beneficencia médica heredado de la tradición hipocrática. El médico ya no puede imponerse (siquiera benevolentemente) al paciente, sino que éste ha de ser informado, para que pueda ejercer sus irrenunciables derechos de autonomía y pueda conceder el consentimiento a los tratamientos. En 1972 se promulga en EE.UU. la Carta de los Derechos de los Enfermos. Las necesidades y preferencias de los pacientes tenían que ser defendidas con fuerza, sobre todo ante una poderosa tecnología mirada a veces con suspicacia, y ante las instituciones.

La universalización de los servicios sanitarios en gran parte de los países occidentales ha obligado a plantearse cómo financiar y distribuir equitativamente unos recursos limitados, y cómo regular el acceso a distintas tecnologías por parte de los ciudadanos. ¿Cómo se atienden las necesidades básicas sanitarias de todos los ciudadanos? Pero ¿qué son necesidades básicas? ¿Cómo se diferencia entre lo necesario y lo accesorio?

En los años recientes, los avances en Genética y el desarrollo del Proyecto Genoma Humano, en conjunción con las tecnologías reproductivas, están ampliando aún más el campo de la Bioética, obligando a buscar respuestas a retos nuevos:

Cuestiones sobre reproducción humana asistida. Estatuto ético del embrión y del feto. ¿existe un derecho individual a procrear?

Sondeos genéticos y sus posibles aplicaciones discriminatorias: derechos a la intimidad genética y a no saber predisposiciones a enfermedades incurables

Modificación genética de la línea germinal: ¿es moral "mejorar" la naturaleza humana? Clonación y el concepto de singularidad individual; derechos a no ser producto del diseño de

otros Cuestiones derivadas de la mercantilización de la vida (p. Ej., patentes biotecnológicas)

El desarrollo de la bioética fue en sus primeros años un fenómeno casi exclusivamente americano. Daniel Callahan, fundador del Hastings Center ha resumido (1993) los factores que contribuyeron a la aceptación de los estudios bioéticos en los EE.UU.:

Aunque algunos de los más importantes bioeticistas eran teólogos o creyentes, enseguida los análisis dejaron de lado a la religión, para centrarse en una bioética laica que pudiera ser operativa en un mundo pluralista. El discurso bioético se sustentaba principalmente en los derechos cívicos, el pluralismo ideológico y se buscaba un consenso y unas estrategias ante esa diversidad cultural.

Ello supuso que la bioética americana hablara un lenguaje de "regulaciones" y "directrices"

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capaz de enfrentarse a temas complejos. No se trataba tanto de buscar una fundamentación común, sino que partiendo de distintas tradiciones, se llegara a consensos sobre temas concretos, conforme estos se iban planteando. Esto se ha reflejado en Comités de revisión institucionales, en Comisiones asesoras al Presidente o al Congreso.

La bioética americana conectó muy bien con la ola de liberalismo político dominante en las elites educadas, que reconocían como propio el lenguaje de derechos y libertades individuales en una economía de mercado.

Sin embargo, recientemente la propia bioética americana está tomando consciencia de los límites de un enfoque demasiado inclinado hacia los derechos individuales, y está intentando introducir las cuestiones de la justicia distributiva, así como el no olvidar que su finalidad no es estrictamente de llevar a la armonía, sino que también ha de poseer una dimensión "profética", de plantear dudas a ciertos presupuestos no debidamente elaborados de las sociedades avanzadas.

Alcance de la bioética

La bioética no sólo trata las cuestiones morales en el ámbito de la biomedicina, sino que además incluye: Cuestiones epistemológicas: modelos explicativos sobre la conducta humana (p.ej. debate entre

el determinismo biológico y la influencia ambiental), metáforas y modelos sobre el papel de los genes, etc.

Cuestiones ontológicas (estatuto de lo humano al comienzo y al final de la vida; estado vegetativo persistente; relación entre la dotación genética y la identidad del individuo, etc.).

La bioética se desarrolla en el contexto de una sociedad pluralista, ajena a los grandes relatos unificadores de tipo religioso o ideológico. Por lo tanto, la bioética es una ética civil que se sustenta en la racionalidad humana secularizada, capaz de ser compartida por todos, en un terreno filosófico neutro. Como dice Marciano Vidal (1989) "más allá de un ordenamiento jurídico y deontológico, y más acá de las convicciones religiosas".

Es una ética laica, racional, que formula la dimensión moral de la vida humana en cuanto ésta tiene de repercusión para la convivencia ciudadana en general. Pero con la consciencia de las limitaciones de la razón, es decir, evitando el racionalismo ingenuo.

Es una ética pluralista: acepta la diversidad de enfoques, desde los que se intenta construir un acuerdo moral en una unidad superior.

Es una ética "mínima" (Adela Cortina), es decir, el mínimo común denominador moral de una sociedad pluralista, que garantiza al mismo tiempo la diversidad de proyectos humanos (culturales, religiosos, etc.). En esta línea se situarían igualmente los intentos del teólogo Hans Küng de una Ética Mundial por medio del diálogo de las distintas religiones, que pudiera llegar a unos acuerdos sobre valores y fines vinculantes. En cuanto a ética mínima, no puede aspirar a ser totalizadora, y por lo tanto no se identifica con la visión de ninguna religión, que plantea cosmovisiones opcionales. En cuanto a ética común, sus contenidos no pueden depender de simples preferencias personales, sino que reflejarían cierto grado de consenso social derivado de la racionalidad.

Sus contenidos se van descubriendo tras evaluación y discusión crítica, por sucesivas convergencias surgidas de la común racionalidad humana. Se trata, pues, de una ética dinámica y enraizada en la historia, que acepta moverse provisionalmente en la duda y en la perplejidad, pero que avanza hacia niveles cada vez mayores de búsqueda del bien y de la justicia para toda la humanidad, contrastando sus conclusiones continuamente con la realidad de cada momento y de cada cultura.

En resumen, la actual BIOÉTICA pretende ser universal, alejada de los puros convencionalismos o preferencias personales, consciente de las limitaciones de la razón humana y atenta a los contextos culturales concretos.

Papel de las cosmovisiones culturales y religiosas

El encumbramiento de la ética secular se ha basado demasiado a menudo en una imagen ingenua sobre una supuesta neutralidad y universalidad de la razón, olvidando el aspecto cultural de los problemas bioéticos, con pérdida de las riquezas de las tradiciones culturales y religiosas.

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Para Masiá, muchos de los problemas bioéticos son en realidad problemas culturales, "porque nuestra manera de percibir cuáles son y dónde están los valores que consideramos básicos viene configurada por nuestra manera de ver el mundo". En este sentido, por ejemplo, la sociedad de consumo individualista puede tender a ver como "mal adaptados" a los deficientes, a los ancianos, a los indígenas, o campesino, etc. Sin embargo, lo que está mal adaptado es el entorno, incapaz de acoger e integrar a esas personas. Precisamente las tradiciones culturales, como por ejemplo el cristianismo, con su peculiar sensibilidad procedente de la fe, puede suponer un referente "profético" capaz de influir en la sociedad para que ésta reconozca estos valores y humanice el cuidado de los miembros más débiles. La teología tendrá mucho que aportar a la visión sobre la vida y la muerte, no dando "recetas prefabricadas", sino una cosmovisión suscitadora de valores, que se ofrecen, sin imponerse, a la sociedad, unas propuestas utópicas que "sacudan" ciertas creencias y prejuicios enquistados, que permitan buscar, con los demás, alternativas sobre las prioridades para un desarrollo auténticamente humanizante.

Algunas aportaciones de la bioética al debate filosófico.

Según Miguel Moreno (1996), las principales aportaciones de la bioética al debate filosófico son:

Clarificación conceptual y epistemológica, suministrando elementos (siquiera parciales y provisionales) que ayudan a resolver ciertos problemas o a arrinconar ciertos pseudoproblemas o polémicas como triviales o irrelevantes.

Justificación de propuestas y alternativas, proponiendo procedimientos y métodos de discusión racional e intersubjetiva, dando argumentos válidos al menos en determinados contextos culturales y momentos históricos.

Plantear nuevas cuestiones filosóficas (como p.ej., el rediseño tecnológico de la naturaleza humana o la dirección de nuestra propia evolución).

Aportar nueva luz o perspectivas renovadas a viejos problemas (como p.ej., el debate determinismo-libertad, el valor de la vida humana, valor y uso de la naturaleza).

Naturaleza de la bioética

¿Qué cosa es la bioética? ¿Un instrumento de trabajo? ¿Una disciplina teórica? ¿Una reflexión sobre normas para la actividad científica? ¿Un procedimiento para resolver problemas mediante el diálogo? Nos acercaremos a la respuesta primero analizando una definición clásica y luego pensando el estatus epistemológico de la bioética.

La definición.- La misma composición de la palabra nos puede dar una pista sobre estar actividad interdisciplinaria. Bioética es la composición de dos términos griegos bios = vida, por eso es interés de las ciencias de la vida, y ética = indagación sobre la vida buena. Bioética viene a resultar la ética de las ciencias de la vida, debido a que los avances científicos y tecnológicos van creando problemas éticos como la esterilización, aborto, concepción asistida, eutanasia, trasplantes, problemas ecológicos, etc.

La Enciclopedia de bioética (monumental obra organizada por el Instituto Kennedy y que se ha convertido en una obra clásica en los asuntos bioéticos) define así esta disciplina: Bioética es un neologismo derivadas de las palabras griegas bios (vida) y ethike (ética). Podemos definirla como el estudio sistemático de las dimensiones morales que incluyen visión, decisiones, conducta y normas morales de las ciencias de la vida y de la salud, utilizando una variedad de metodologías éticas en un contexto interdisciplinar. (Reich. 1995. XXI). En la primera edición de dicha Enciclopedia había sido definida así: “Bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, en cuanto esa conducta es examinada a la luz de los valores y principios morales” (1978). Sin embargo, según Reich, ya que la palabra “principio” se entendió como “guía de acción” y se quiso dar a la bioética un acento aplicativo, se cambió su significado en la segunda edición por “una variedad de metodologías éticas en un contexto interdisciplinar”.

Analizando la definición de la Enciclopedia, la bioética es: i) Por su actividad: Un estudio sistemático; ii) Por su objeto de estudio: una reflexión sobre “las dimensiones morales de la ciencia de la vida y de la salud”; iii) Por su método: una reflexión con distintas metodologías éticas, es decir abierta a distintos

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enfoques éticos; iii) Por los participantes: una reflexión en un contexto interdisciplinar, donde se convocan a distintos sectores sociales directamente involucrados o no en los problemas tratados. Esta definición no incluye explícitamente la dimensión práctica que comporta todo discurso ético, aunque no sea directamente, por lo menos en tanto que orienta a para médicos, ecologistas, políticos y ciudadanos. Además, en la misma historia de la bioética encontramos una dimensión práctica muy presente.

Para dicho estudio, la bioética tiene que poner sobre el tapete los aspectos científicos y morales que están involucrados en un problema. La ciencia debe proporcionar datos que permitan comprender las implicancias morales de los nuevos procedimientos, de las técnicas experimentales, de los nuevos conocimientos y ver las posibles consecuencias del avance tecnocientífico.

El estatus epistemológico.- ¿Es la bioética una ciencia, una filosofía, un procedimiento? Por su origen histórico, la bioética ha sido producto de múltiples actores: teólogos, filósofos, médicos, biólogos, ciudadanos, etc. Ese mismo origen ha permitido que la bioética se vaya configurando como una actividad (estudio y diálogo) interdisciplinaria que convoca a científicos, filósofos, políticos, religiosos, abogados, etc., ya que los problemas que aborda incluyen aspectos que involucran a todas esas actividades. Este diálogo transdisciplinar ha hecho de la bioética un espacio de encuentro entre las ciencias, las humanidades, las creencias religiosas y la sociedad civil.

La bioética no es una disciplina filosófica ni surgió en el seno de la filosofía. Más bien, nace fuera de la filosofía debido a la demasiada teorización de la ética filosófica (recordemos que hasta de década del 70 los eticistas habían estado envueltos en discusiones académicas sobre problemas metaéticos). Ante la necesidad de dar respuestas a problemas concretos que planteaba el desarrollo y la aplicación de la tecnociencia, se encontraron distintos sectores intelectuales, entre ellos filósofos como Callahan, Brody, Beauchamp, Toulmin y Veacht. Sin embargo, por ser una reflexión ética, la bioética tiene un fuerte componente filosófico. Filosófico porque muchas de sus reflexiones suponen una idea del ser humano, de la vida y de la muerte, también porque incluye reflexiones sobre la fundamentación, sobre los principios bioéticos, etc. Tampoco la bioética es una ciencia en el sentido moderno de la palabra, ya que no tiene un objeto propio de investigación ni utiliza sólo un método de trabajo. La bioética tiene más semejanza con la ética en su sentido griego, ya que no se trataba de partir de formular teorías sobre la ética sino de vivir éticamente: Es decir, la bioética si bien tiene una parte teórica, no se agota en ella y trata de ser especialmente una aplicación de la ética a los problemas que plantea el mundo moderno a la vida humana y natural.

Así, la bioética tiene por objetivo el promover la reflexión ética en las ciencias de la vida. Esto ya plantea un problema. La tradición moderna había sostenido que de cuestiones de hecho no podemos derivar cuestiones valorativas. Si la disciplina quiere ser una disciplina seria, tiene que enfrentar este problema para que tenga el estatus de esta actividad. Sgreccia transforma el problema en la siguiente pregunta: ¿dónde poner la pregunta en las ciencias biomédicas? ¿En qué momento se encuentran las ciencias experimentales (como la medicina y la biología) con el saber ético? Los modos frecuentes de poner lo ético en lo científico han sido:

a) En el momento aplicativo de los resultados obtenidos, no durante la investigación. Le corresponde a la sociedad decidir sobre lo que debe hacer, poner los límites y fines de los descubrimientos científicos.

b) En los procedimientos, en tanto que el científico es fiel a los cánones de la investigación. La ética del científico tendría que ver con un “escrúpulo metodológico”, es decir, respeto a los propios procedimientos de trabajo.

c) En la comunicación de los resultados y transparencia de los procedimientos, permitiendo un control externo. Esto correspondería tanto a la misma comunidad científica como a ciertos sectores sociales capaces de entender el lenguaje científico.

d) En la intención del investigador. e) En los medios y en los métodos usados para la investigación.

Sgreccia propone un sentido justificativo o “modelo triangular” para poder entender el lugar de la ética en las ciencias. En un ángulo estarían los datos científicos los cuales tienen una lectura antropológico-valorativa que permiten una elaboración ético-normativa. Esta solución ya implica una propuesta de ética, que él denomina “ética integrativa” porque teniendo en cuenta el carácter reduccionista de las ciencias,

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propone una lectura de sus fines, medios y aplicaciones a la luz de la naturaleza ética, antropológica y ética de la persona. Así, las anteriores formas de entender la relación ética y ciencia quedan englobadas en este modelo, aunque son “necesarias pero no suficientes”. Este modelo no busca transformar el procedimiento científico, sino propone al trabajo científico un “aumento de óptica” y le permite una “ulterior evaluación del significado global de la investigación científica”

Características y tareas de la bioética

¿Qué caracteriza a la bioética? Muchas respuestas se han propuesto. Por ejemplo, el filósofo español Torralba dice: Las notas diferenciales de la bioética, en sentido general, son: su origen dentro de un ámbito ecuménico, el diálogo como metodología de trabajo, el reconocimiento de la autonomía de las ciencias, la fuerza y la razonabilidad de los argumentos poniendo entre paréntesis los criterios de autoridad científica o espiritual, la provisionalidad de las respuestas y la preocupación por los problemas de población, recursos y medio ambiente. (Torralba, en Gómez-Hera. 2002. 49-50)

Cada nuevo avance tecnocientífico tiene distintos efectos sobre la sociedad, tanto por la incertidumbre, los riesgos de la aplicación de dichas tecnologías, como por retar nuestros modos tradicionales de vernos a nosotros mismos y a nuestras formas de vivir. Ante tal situación: La bioética trata de aportar luz y argumentos al debate social que debe preceder sin duda a la toma de decisiones de estas cuestiones, consciente de que muchas de ellas deben superar preferencias y sistemas de valores individuales para encontrar una respuesta comunitaria que se plasmen en medidas políticas y legislativas. (Goikoetxea. 1999. 26) Por ejemplo, las tecnologías reproductivas retan y transforman las visiones tradicionales respecto a la paternidad. Por lo que la tarea de la bioética es doble: un trabajo crítico y una labor prescriptiva, todo ello en un contexto dialógico.

TEMA 3: BASES CONCEPTUALES DE LA BIOÉTICA: FUNDAMENTACIONES DE LA BIOÉTICA

La vida contemporánea enfrenta una variedad de problemas y dilemas que generan gran perplejidad y dificultades en las personas que tienen preocupaciones éticas. Éstas pueden ir desde la admisibilidad de la investigación con células embrionales o de la clonación, pasando por decisiones al final de la vida como lo es la eutanasia voluntaria, y por la aceptación o el rechazo del aborto. La bioética es una de las disciplinas que intenta ayudar a reflexionar sobre estas cuestiones. Frente a las polémicas que generan algunos de estos dilemas, las bases teóricas sobre las cuales se fundan las respuestas que se esgriman resulta fundamental. Para ello toda reflexión seria en bioética necesita apoyarse en teorías éticas así como en elaboraciones teóricas propias de esta área.

Teoría del utilitarismo

Una de las teorías que mayor influencia ha tenido y tiene actualmente en los análisis éticos es el utilitarismo. Los orígenes clásicos del utilitarismo se encuentran en los escritos de David Hume (1711-1776), Jeremy Bentham (1748-1832) y John Stuart Mill (1806-1873). El utilitarismo es un tipo de teoría consecuencialista. El término “consecuencialismo” se ha aplicado a aquellas teorías que consideran una acción correcta o incorrecta en función del equilibrio entre sus buenas y malas consecuencias. Esta teoría propone por lo tanto, que una acción es buena si conduce al bienestar de la mayoría, el bien reside en la máxima utilidad para el mayor número de personas.

Jeremy Bentham, filósofo y hombre de leyes, nacido en Londres, es el fundador de esta escuela. Estaba convencido de la necesidad de juzgar a todas las instituciones según su aporte al bienestar de la mayoría. “el principio de la utilidad es aquel que aprueba o desaprueba cualquier acción de acuerdo a la tendencia que ella parece tener a aumentar o disminuir la felicidad de la parte cuyo interés está en juego, o lo que es lo mismo a promover u oponerse a esa felicidad. Esto quiere decir, cuanta más felicidad producen mis acciones mejor será el mundo.

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John Stuart Mill, filósofo inglés, planteaba que no es el grado de placer lo que importa sino su naturaleza; los placeres intelectuales y los valores significan más que los placeres corporales, por ejemplo, no se puede defender el placer de un policía sádico que tortura por placer a su prisionero, porque el valor de su placer vale poco en comparación con el dolor del prisionero.

Teorías Teleológicas/deontológicas

Existe una diversidad de teorías deontológicas que compiten entre ellas y con las teorías consecuencialistas. En esta breve introducción se presentará una de las posiciones más influyentes y clásicas como es la de Immanuel Kant (1724-1804).El término “deontológico” deriva del griego deón, que significa, obligación. A diferencia del utilitarismo, las teorías deontológicas sostienen que los conceptos de obligación y de corrección moral son independientes del concepto de bien. Kant argumenta que las consecuencias no hacen a una acción correcta o incorrecta, sino que el factor moralmente decisivo es el principio en función del cual el agente actúa.

La ética kantiana se basa en su concepción antropológica. Para Kant, el hombre es un ciudadano de dos mundos: el sensible sometido a las leyes de la naturaleza, el inteligible sometido a las leyes de la razón. Así, las acciones humanas pueden estar determinadas por la razón o por las inclinaciones (las pasiones, los sentimientos, los deseos).En función de esta concepción, Kant distinguirá diferentes clases de actos y da los siguientes ejemplos:

1. Actos contrarios al deber: son aquellos moralmente incorrectos. Por ejemplo, un comerciante que cobra a los compradores menos experimentados un precio más alto por sus mercaderías.

2. Actos de acuerdo al deber: son aquellos moralmente neutros. Aquí Kant distingue aquellos que se hacen por inclinación mediata (por ejemplo, si el comerciante vende su mercadería a todas las personas al mismo precio porque esto es conveniente para su negocio, no actúa de este modo porque lo exige el deber, sino porque este acto es un medio para alcanzar un fin deseado) y aquellos que se hacen por inclinación inmediata (por ejemplo, si el comerciante vende su mercadería a todas las personas al mismo precio por amor a la humanidad). En ambos casos, actuó conforme al deber (cobró la mercadería al precio que debía), pero no por deseo. Sus inclinaciones (intereses, deseos y pasiones) fueron la razón de su acción. Kant dirá que estos actos merecen alabanza y estímulo pero no estimación.

La idea kantiana deriva de la idea de que las personas no son meros medios, sino fines en sí mismas. Sin embargo, nos encontramos con problemas que no se han resuelto de modo unánime: dependiendo del estatuto ontológico que se conceda a los no nacidos (embrión, feto), se hace necesaria o no la misma consideración que a la vida humana nacida. La determinación del estatuto del embrión no depende solamente de datos biológicos, sino de consideraciones sociales y culturales no compartidas por todos, aunque ello no debe dar pie al relativismo, sino que debe animar a seguir buscando y debatiendo.

El valor de la persona humana es una intuición o "a priori" que sirve de marco referencial para elaborar la bioética. Por lo tanto, el ser humano tiene dignidad, y no precio. De aquí se deriva el que todas las personas merecen la misma y absoluta consideración y respeto.

Otros representantes de las teorías deontológicas fueron: Sócrates, quien niega que una acción pueda ser buena si está conforme a ciertos principios o reglas, sin considerar las consecuencias. Epícuro, quien preconizó el placer como fin supremo de la vida humana, si bien entendía por placer no la mera satisfacción de los sentidos, sino la felicidad. Él vivió de manera austera y rechazó los placeres sensuales, el placer para él significaba ausencia del dolor y la tranquilidad del espíritu. Platón y Aristóteles, ambos propusieron una ética semejante al hedonismo, denominado: EUDEMISMO, del griego eudoimonia, que significa bienestar o sentirse bien. Platón sostenía que el hombre debe actuar de tal manera que se sienta realizado, si busca su propio beneficio en forma racional, esto conducirá al bienestar de la sociedad. Por su parte, Aristóteles, planteaba que no debemos buscar el placer directamente sino nuestro bienestar y la perfecta realización de las virtudes. Decía: “nuestra meta es llegar a ser hombres buenos, lograr la máxima bondad humana”. Para Aristóteles el objetivo de la conducta humana es la felicidad. Él no hablaba de premios ni de castigos, como si lo hizo Platón, quien enseñó que le hombre recibirá premios y dones después de la muerte.

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La teoría de los principios

Se expuso en 1979 en el libro Principios de ética biomédica y fue traducida al español en el año 1999. La propuesta de Beauchampy Childress no representa un análisis o teoría ética completa o acabada, como la de Kant o la de Mill, sino que está pensada únicamente para cuestiones de ética biomédica e investigación. Desarrollan un marco teórico para poder identificar, resolver y analizar los problemas morales que surgen en el ámbito de la salud. Pese a la intención inicial de los autores, esta teoría, que en un principio se presenta como simple y fértil, ha sufrido sucesivas modificaciones que hacen difícil su comprensión. Beauchamp y Childress proponen cuatro principios: el de autonomía, el de no maleficencia, el de beneficencia y el de justicia. Presentan, pues, una teoría pluralista. A diferencia de autores clásicos, que se manejan con principios absolutos, estos autores siguen la propuesta del filósofo inglés David Ross y proponen principios prima facie. Los mismos están involucrados en nuestra vida moral y pueden plantear conflictos. En la mayoría de las circunstancias, los principios no se contraponen, pero puede ocurrir que lo hagan. Esto se ve ilustrado, por ejemplo, en el conflicto que se da entre la autonomía y el bien público que supone la vacunación obligatoria.

Los cuatro principios de la bioética

Pretenden dar contenido al esbozo moral que supone la declaración del valor y dignidad de la persona.

Principio de no maleficenciaEste principio ya se formuló en la medicina hipocrática: Primum non nocere, es decir, ante todo, no hacer daño al paciente. Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida humana. Es relevante ante el avance de la ciencia y la tecnología, porque muchas técnicas pueden acarrear daños o riesgos. En la evaluación del equilibrio entre daños-beneficios, se puede cometer la falacia de creer que ambas magnitudes son equivalentes o reducibles a análisis cuantitativo. Un ejemplo actual sería evaluar el posible daño que pudieran ocasionar organismos genéticamente manipulados, o el intento de una terapia génica que acarreara consecuencias negativas para el individuo.

Principio de beneficenciaSe trata de la obligación de hacer el bien. Es otro de los principios clásicos hipocráticos. El problema es que hasta hace poco, el médico podía imponer su propia manera de hacer el bien sin contar con el consentimiento del paciente (modelo paternalista de relación médico-paciente). Por lo tanto, actualmente este principio viene matizado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores, cosmovisiones y deseos. No es lícito imponer a otro nuestra propia idea del bien.

Este principio positivo de beneficencia no es tan fuerte como el negativo de evitar hacer daño. No se puede buscar hacer un bien a costa de originar daños: por ejemplo, el "bien" de la experimentación en humanos (para hacer avanzar la medicina) no se puede hacer sin contar con el consentimiento de los sujetos, y menos sometiéndolos a riesgos desmedidos o infligiéndoles daños. Como dice Hans Jonas(1997 edición española), aunque la humanidad tiene un interés en el avance de la ciencia, nadie puede imponer a otros que se sacrifiquen para tal fin. Matizado de esta manera, el principio de beneficencia apoya el concepto de innovar y experimentar para lograr beneficios futuros para la humanidad, y el de ayudar a otros (especialmente a los más desprotegidos) a alcanzar mayores cotas de bienestar, salud, cultura, etc., según sus propios intereses y valores.

También se puede usar este principio (junto con el de justicia) para reforzar la obligación moral de transferir tecnologías a países desfavorecidos con objeto de salvar vidas humanas y satisfacer sus necesidades básicas.

Principio de autonomía o de libertad de decisiónSe puede definir como la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente. Supone el derecho incluso a equivocarse a la hora de hacer uno mismo su propia elección. De aquí se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.

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Principio de justiciaConsiste en el reparto equitativo de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a la vida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.

Se pueden plantear conflictos no sólo entre miembros coetáneos de un mismo país, sino entre miembros de países diferentes (p. ej., acceso desigual a recursos naturales básicos), e incluso se habla de justicia para con las generaciones futuras.

Nuestra cultura ha sido más sensible al principio de autonomía, a costa del principio de justicia, pero es posible que la misma crisis ecológica nos obligue a cambiar este énfasis. La justicia e igualdad de los derechos de los seres humanos actuales y la preservación de condiciones viables y sostenibles para las generaciones futuras pueden hacer aconsejable, e incluso obligatoria, una cierta limitación del principio de autonomía, sobre todo en una sociedad de mercado que espolea el deseo desmedido de nuevos servicios y bienes, y en la que el individuo atomizado reclama ilimitadamente "derechos" de modo narcisista (H. Jonas: El principio de responsabilidad).

Los países industrializados, con menos población que los países pobres, contaminan más y derrochan más recursos. Las sociedades opulentas deberían bajar del pedestal la autonomía desmedida que va en detrimento del desarrollo justo y viable para todos.

Matizaciones al enfoque principialista de la bioética

A.R. Jonsen y S. Toulmin, en The abuse of casuistry (1988) proponen que frente a la tiranía de los principios se rehabilite la casuística, sobre todo allí donde hay que tomar decisiones concretas (medicina, ética aplicada, derecho, administración pública). Las característas de esta propuesta son:

Las decisiones se hacen caso a caso Las conclusiones son provisionales, atendiendo a la aparición de nuevas circunstancias que

ayuden a matizar las opciones anteriores Enfoque no deductivista, sino analógico. Se recurre a máximas y valores generales que hay que

ir comprendiendo al intentar estudiarlos y aplicarlos caso por caso Taxonomía de casos, según sus semejanzas y diferencias.

Este planteamiento queda perfectamente reflejado en un texto de gran influencia en los EEUU: A.R. Jonsen, M. Siegler & W.J. Winslade (1998) Clinical Ethics (4ª edición) . La ética médica americana, como dice James Drane (en Gafo, 1988) "se desenvuelve en un contexto relativista y plurarista, pero se inspira en la ciencia y se apoya decididamente en el postulado científico que exige someter toda propuesta a su operatividad en la vida real".

Dentro de la tradición americana, uno de los textos más influyentes es el de Tom L. Beauchamp y James F. Childress (1999) Principios de Ética Biomédica , que se basa en los cuatro principios antes enunciados. En caso de conflictos entre algunos de estos principios, habrá que ver cuál de ellos tiene prioridad, lo cual se suele decidir en función de las consecuencias. Al contrario que la tradición europea, la americana no busca tanto una fundamentación en principios filosóficos cuanto en valores ampliamente compartidos culturalmente. El principio de beneficencia va unido al de autonomía, matizado por el principio de justicia, para compensar las desigualdades introducidas por los dos anteriores. De esta manera, la tradición utilitarista centrada en los derechos individuales establece la preeminencia de la autonomía individual. Los conflictos tienden a ser resueltos recurriendo al método del "observador ideal" desarrollado por John Rawls en A Theory of Justice (1971).

En cambio, la tradición europea (continental) ha estado más influida por los intentos de fundamentación sobre principios absolutos, como es el caso del imperativo categórico kantiano, que generarían obligaciones morales absolutas: no maleficencia y justicia. Estos dos principios regulan el bien común y jerárquicamente son superiores (en caso de conflicto) al de autonomía, que se refiere al bien particular de cada individuo.

Entonces, según Diego Gracia (1992), los cuatro principios se ordenan en dos niveles:

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Nivel 1: no maleficencia y justicia. Es el nivel que podemos llamar de "ética de mínimos", en el que se nos puede obligar desde fuera, porque regula el bien común. Se refiere a las obligaciones "perfectas" que generan deberes negativos transitivos (lo que no se debe hacer a otros). Socialmente vendría regulado por el Derecho.

Nivel 2: autonomía y beneficencia. Es el nivel de "ética de máximos", relacionado con el proyecto vital que cada persona libremente escoge en la búsqueda de la felicidad y de la plasmación de sus propios valores. Se refiera a las llamadas obligaciones "imperfectas", que me puedo exigir a mí, pero no que no puedo imponer a los demás. Este nivel sería el correspondiente al estudio de la Moral.

La bioética puede ser un procedimiento fundamentado o fundamento procedimental para tomar decisiones en los ámbitos conflictivos de la Biomedicina. Se basa en buena parte en principios éticos generales y en Declaraciones de Derechos Humanos, que al ser ampliamente compartidos, suministran un marco sólido de referencia para discutir racionalmente la rica casuística que plantean los avances tecnológicos en su interacción con la vida.

Para Diego Gracia la nueva casuística, al estilo de Jonsen tiene importancia, pero debe conectarse con una adecuada fundamentación. En el juicio moral hay un momento de razonamiento deontológico o a priori (atento a los principios generales), y otro teleológico o a posteriori (una fase "experiencial", en la que se ponen a prueba los principios en cada caso concreto). Su esquema ético incluye varias fases:

1. Sistema de referencia moral.a) Premisa ontológica: el hombre, en cuanto persona, tiene dignidad y no precio.b) Premisa ética: todos los hombres son iguales y merecen igual consideración y respeto.

2. El momento deontológico del juicio moral.a) Nivel 1 (público): no maleficencia y justicia.b) Nivel 2 (privado): autonomía y beneficencia.

3. El momento teleológico del juicio moral.a) Evaluación de las consecuencias objetivas del nivel 1.b) Evaluación de las consecuencias subjetivas del nivel 2.

4. El juicio moral.a) Se contrasta la regla en el caso particular.b) Se evalúan las consecuencias del acto, para ver si se puede hacer una excepción a la regla.c) Contraste de la decisión tomada con el sistema de referencia.d) Toma de decisión final.

La fase 2) constituye el llamado "esbozo moral", que nos permite dar contenidos materiales a la intuición fundamental de la fase 1). Estos principios son puestos a prueba en la fase 3) sobre la base de las consecuencias. Debido a que los principios se elaboran y descubren históricamente, no son absolutos (aunque sí universales), sino que son deberes prima facie, que pueden admitir excepciones. Precisamente la fase 4) está dirigida al análisis de efectos y circunstancias de cada caso particular, con objeto de argumentar si se puede admitir una excepción. Pero las excepciones se basan precisamente en la calibración de las consecuencias, de modo que la admisión de la excepción garantice la consideración y respeto de los seres humanos.

Por ejemplo, todos hemos recurrido alguna vez a la "mentira piadosa": se trata de una excepción al principio (no absoluto) de que hay que decir la verdad, que se justifica porque en determinadas circunstancias seguir al pie de la letra ese principio puede tener consecuencias negativas para otras personas y atentar contra principios y valores de orden superior.

Manuel Atienza ha realizado una crítica a algunos de los postulados de Diego Gracia, centrada en que la jerarquización de principios implicaría una petición de principio. Igualmente critica la supuesta conexión del Derecho con la ética de mínimos. Atienza propone usar el Derecho como una prolongación de la moral, como un mecanismo para positivizar la ética (juridificar metodológicamente la bioética). En Derecho existen conflictos cuya resolución consiste precisamente en ponderar principios contrapuestos, y por ello existe una metodología que podría resultar útil a casos concretos de los principios de la bioética.

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Propone recurrir a principios secundarios, que surgen en casos difíciles, y que matizarían los principios primarios. En un comité de ética, quien pretenda recurrir a estos principios secundarios asume la carga de la prueba: ha de demostrar que se dan las circunstancias para la aplicación de tales principios.

Para aplicar estos principios hay que pasar a las reglas. Hay que construir un conjunto de pautas específicas que resulten coherentes entre sí, y que sean capaces de resolver los problemas prácticos.

¿Por qué no usar el "modelo judicial" de resolución de casos en los comités de ética como un sistema aceptable de racionalidad práctica? Esto tendría además la ventaja de que se iría creando una "jurisprudencia bioética" que permitiría que la reflexión siguiera avanzando.

Fines y medios en la bioética

Un punto relativamente descuidado del debate bioético, pero esencial a la hora de discutir los aspectos de justicia en el acceso a los servicios biomédicos, es el de la conexión entre los fines de la biomedicina y los medios técnicos disponibles. Para Daniel Callahan (1996)hay dos factores que inciden sobre esta cuestión:

Tendencia de la medicina a introducir nuevas tecnologías, a menudo muy caras, y previstas para el beneficio individual y no tanto para el beneficio de la población general.

Las tecnologías biomédicas están modificando continuamente la imagen tradicional de lo que es "funcionamiento normal de nuestra especie". Se está redefiniendo la noción estadística de "normalidad", de modo que nos estamos deslizando hacia unos fines de optimización e incluso "mejora" de nuestra naturaleza.

¿Es legítimo emplear inmensos recursos económicos del entramado clínico e investigador en seguir ampliando los límites normales sobre todo si esto es a costa de descuidar atención más básica para mayor número de personas? A estos interrogantes no se puede responder si previamente no se ha discutido cuales son los fines y los bienes que pretendemos obtener de la Medicina. El no haber abordado esto explica en parte la ya vieja dificultad para:

1. Definir lo que debe ser un "paquete básico" de servicios sanitarios para todos (un problema sobre todo en los EEUU, que a diferencia de Europa, carece de un sistema público universal y gratuito de salud).

2. Incapacidad de llegar a un acuerdo sobre la "futilidad" en tratamientos médicos (sobre todo en enfermos terminales).

3. Determinar qué clase de salud debemos lograr para los ancianos, y cómo hacerlo.4. Qué clase de cuidados sanitarios proporcionar a aquellos pacientes en los que las únicas

opciones aplicables son extraordinariamente costosas.

La bioética ha oscilado entre la insistencia en criterios formales a menudo inflexibles pero carentes de contenido, y los criterios de procedimiento, pero no ha encarado la cuestión central sobre lo que entendemos como bienes humanos o los fines de la medicina. Y mientras esto no se haga, corremos el riesgo de no llegar a ninguna solución significativa en muchos de los debates abiertos.

Norman Daniels (1996) ha intentado responder a este desafío conectando su teoría de la justicia con el interés por los fines. Aboga por procedimientos públicos y justos que establezcan la legitimidad de crear límites para ciertos servicios médicos. Pero hay que salvar la tentación de pretender realizar esto meramente por agregación de preferencias en un proceso formalmente democrático. No se trata solamente (ni principalmente) de maximizar la satisfacción de preferencias, sino que la clave es la deliberación sobre buenos razonamientos, al menos sobre razones que todos los ciudadanos puedan aceptar (a pesar del legítimo pluralismo de intereses). El proceso deliberativo debería dar razones aceptables por todos como base para hacer decisiones sobre cómo proteger la funcionalidad biológica normal de la población, habida cuenta de los límites presupuestarios. Esto es muy importante en relación con nuevas tecnologías (de soporte vital, de trasplantes, servicios reproductivos y genéticos). Si se hacen explícitas las razones para adoptar ciertas tecnologías, entonces habría una base para un diálogo social más amplio y para una deliberación sobre los fines de la medicina. Con el tiempo las entidades de servicios sanitarios podrían articular una

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concepción más calibrada de cómo proporcionar servicios de alta calidad a la población con presupuestos que irremediablemente son limitados.

Evandro Agazzi, en El bien, el mal y la ciencia (Madrid: Ed.Tecnos, 1996) ha escrito profundas páginas sobre los conflictos que el sistema de ciencia-tecnología plantea a las exigencias de la vida, conectando con la cuestión de los fines. La extensión de las categorías del discurso científico ligadas a su carácter empírico y antimetafísico a todas las áreas de la vida ha cortado la posibilidad de atribuir sentidos precisos a conceptos como bien, mal y deber. La primera consecuencia es que la esfera de lo moral se relegó a la intimidad de la persona (juicios subjetivos), pero enseguida esa esfera dejó de ser respetada y fue directamente atacada con los criterios de la ciencia (tendencia al cientifismo). De ello ha derivado un vaciamiento del contenido ético y la falta de responsabilidad del hombre contemporáneo.

Pero aunque el sistema tecnológico no tuviera fines en sí mismos, en la práctica, al ser el entorno en que vivimos, nos impone continuamente modificar nuestros fines para adaptarlos a la técnica. El hombre contemporáneo acaba aceptando los criterios tecnológicos como patrones de admisibilidad de sus propias acciones, vaciando con ello el ámbito de competencias de la moral respecto de sus propias acciones. La tecnología no sólo no se detiene ante el juicio moral, sino que pretende en cierta manera juzgar a la moral, invalidando propuestas morales que no concuerden y se amolden al sistema tecnológico. El sistema tecnocientífico modifica todas las formas de vida, crea nuevas creencias, comportamientos, ideologías, etc., y en este sentido no es neutral. Como máximo podríamos permanecer neutrales nosotros, cerrando los ojos a la realidad, pensando que tal estado de cosas es bueno.

Aunque el sistema tecnocientífico tiende a seguir su propio curso, se puede y se debe emitir un juicio de valor sobre él, y podemos influir (si queremos y nos dotamos de las instituciones adecuadas) en cambiar su estructura y dirección. El problema es que para hacer tal cosa hacen falta referencias externas fuertes. Pero en una sociedad postmodernista y altamente relativista, incapaz de dialogar sobre fines (más allá de la sacrosanta autonomía personal), esto va a ser extremadamente difícil. Más que acusar a la ciencia y a la tecnología, deberíamos preguntarnos si este estado de cosas se ha debido al abandono del compromiso e investigación en valores que guiaran los fines.

Algunos peligros asociados a la invocación de la bioética

Miguel Moreno (1995) ha resumido algunas de las "trampas" que pueden jalonar el curso de la bioética:

1. Considerar la bioética como un mero cálculo de posibilidades técnicas y de relación costes/beneficios. Se asume que los problemas éticos suelen estar asociados a técnicas aún no maduras que presentan problemas de seguridad, pero una vez que tales problemas se solventen, desaparecen los obstáculos éticos para su aplicación. (Algo de esto se está viendo ya con la perspectiva de la clonación en humanos, y sobre la intervención genética en la línea germinal).

2. Invocación a la ética sólo cuando el conocimiento científico y técnico llega a afectar a la sociedad. En este caso se puede tener la tentación de usar la bioética de un modo reactivo, como "amortiguador de impactos sociales" y no como reflexión previa y crítica sobre medios y fines.

3. Invocación al prestigio de la bioética para pedir atención y recursos de investigación. Los científicos y gestores públicos saben que la investigación requiere grandes inversiones, para lo cual pretenden ganar un amplio apoyo social. Esto favorece el surgimiento de una ética informal en los proyectos de investigación, cuyo peligro es el de ser instrumentalizadora, el de "hacer tragar" la irrupción masiva de nuevas tecnologías que favorecen a ciertas capas o sectores. Se trata de una ética domesticada, como trámite publicitario, para cubrir el expediente y acallar conciencias. Este es el peligro de la ética "institucionalizada" en comités oficiales, que intentan cerrar el debate de modo prematuro. También es el recurso de comités ligados a empresas o a grupos profesionales (p.ej., en los servicios de FIV, análisis genéticos, etc.).

Daniel Callahan ha hablado igualmente del riesgo que él llama "de nuestra pandilla" (Bioethics, our crowd, and ideology, Hastings Center Report, nov.-dic. 1996, pp. 3-4), por el que los bioéticos tienden a mimetizar las "guerras culturales" tan características de los entornos académicos de los EEUU: se puede predecir lo que va a decir un bioético conociendo su edad, creencias religiosas (o falta de ellas), educación previa y clase social. Callahan emite varios deseos:

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1. Que los expertos no se impliquen en ninguna comisión donde haya una razonable certeza de que su propósito político sea dar legitimidad a una investigación o propuesta política controvertidas. (Esto se relaciona con el punto 3 de las advertencias de Moreno arriba citadas).

2. La bioética debe respetar las distintas posturas que surjan en el debate. El bioético debe defender sus posiciones, pero para ello no debe escamotear el debate, y por lo tanto, sus propuestas deben entrar a dialogar (sin deformarlas ni ridiculizarlas) con propuestas diferentes.

3. Evitar que los foros académicos sean homogéneos, a base de gente de la propia pandilla. Por ejemplo, los biotecnólogos deberían invitar a ecologistas críticos con la ingeniería genética; las revistas "liberales" favorables al aborto deberían invitar a oponentes, (y viceversa), etc.

Albert Jonsen (1996) rompe una lanza en favor de tolerar la riqueza de la perplejidad y ambigüedad que acompaña al debate bioético. Es mejor no cerrar el debate prematuramente, y dejar que durante un tiempo la "zozobra" nos invada, porque ello es garantía de que seguiremos buscando soluciones que no sean simplistas e inflexibles. Para René Fox (1996) la prioridad que la bioética americana ha concedido al individualismo le ha apartado de varias clases de temas sociales, especialmente de los que afectan a los más desfavorecidos, y ha levantado una barrera entre los temas sociales y los temas éticos.

Bioética y percepción pública de la Biotecnología

El interés público por la biotecnología se debe a varios factores (Luján et al., 1996): Desde los años 60, debido a las polémicas sobre la energía nuclear y a la crisis ecológica, la

tecnología ha sido arrojada al centro del debate público. La biotecnología presenta un carácter horizontal, afectando a numerosos sectores de las

actividades humanas. La biotecnología, al permitir la manipulación racional de la base de la vida, toca una importante

dimensión simbólica, entroncada en todas las culturas.Todavía en muchos sectores tecnológicos y de política científica se piensa que la oposición a la biotecnología se puede "curar" con más información técnica. Este modelo del "déficit cognitivo" ha demostrado ser inoperante, puesto que se ha detectado una mayor oposición en algunos países muy informados de los avances en biomedicina.Los modernos estudios de percepción pública de riesgos asociados con tecnologías se centran en los modos en que los individuos aprenden sobre su entorno a través de la experiencia. Se pueden distinguir cuatro enfoques:

Cognitivista Psicosocial Cultural

SociológicoDesde los enfoques culturales se plantea que las creencias sobre la naturaleza y sobre el riesgo están socialmente construidas, de modo que cada grupo tiende a percibir distintos tipos de riesgos. Desde los enfoques sociológicos el riesgo se define en función de amenazas a modos de vida y estructuraciones sociales. Está más relacionado con la identidad sociocultural, los valores morales o las relaciones socioeconómicas. En estos enfoques se tiene en cuenta la valoración de los distintos grupos, y no sólo el papel de los expertos.

La bioética puede desempeñar un papel importante en la evaluación de riesgos, ponderando el principio de no maleficencia (evitar daños) con el de beneficencia (hacer el bien).

Sin embargo, uno de los puntos donde tropiezan muchas discusiones es la ambigüedad y polisemia del término "riesgo". No es lo mismo el riesgo como simple potencial de cambiar algo (una idea sin implicaciones morales a priori) que el riesgo como posibilidad de hacer daño. El problema es que a menudo se confunden y mezclan ambos significados. El primero se relaciona (en el ámbito de la biotecnología) con temores más o menos vagos de cambiar lo natural. Pero hay que decir que toda tecnología cambia de una u otra forma nuestras relaciones con lo natural. No es posible que Homo sapiens vuelva a un supuesto estado de naturaleza primigenia. Para bien y para mal, nuestra naturaleza nos ha dotado con la capacidad de usar y adaptar nuestro entorno.

Se puede hacer un intento de taxonomía de los tipos de riesgos:

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Riesgos como interferencia con la naturaleza. Ciertos grupos religiosos plasman esta idea ligándola a la metáfora de que no deberíamos "jugar a ser Dios".(Pero hay que decir que el concepto de natural no es inmutable, sino que está construido socialmente, que cambia con el tiempo, las culturas y las religiones).

Riesgos asociados al mal uso de la tecnología (p. ej., discriminación genética, eugenesia obligatoria...)

Preocupaciones vagas de miedo, sentimientos de peligro ante lo desconocido. Preocupaciones concretas sobre impactos negativos sobre la salud o el medio ambiente.

Una cualidad de la bioética en su reflexión sobre la ingeniería genética es que nos ha obligado a pensar de nuevo nuestras ideas sobre:

La evaluación de riesgos El impacto de la tecnociencia en la sociedad El control social en la tecnociencia La finalidad de nuestras sociedades. Este es quizá el punto más importante, aunque

seguramente el más difícil de implantar políticamente, ya que supone realizar una crítica social acerca de los valores explícitos e implícitos que nos guían, incluyendo la imagen del hombre y sus necesidades y deseos en un sistema donde se han enquistado numerosos prejuicios que a menudo sirven a intereses minoritarios (pero controlados por poderosas fuerzas políticas y económicas). Langdon Winner habla al respecto de que debemos reevaluar el "contrato social implícito" que hemos realizado con el entramado tecnocientífico y económico.

Una dificultad, acentuada por la sociedad posmoderna alejada de relatos unitarios dotadores de sentido, es la aparente heterogeneidad de valores de los individuos, grupos y naciones. Sin embargo, ciertos estudios de opinión multiculturales pueden suministrar materiales para diseñar una ética descriptiva común. Una de las conclusiones de estos estudios es que no hay tantas diferencias en las opiniones éticas entre distintos países y culturas en relación a los valores fundamentales. Ello quizá tenga que ver con el hecho de que los distintos países se están acercando a estrategias educativas y culturales parecidas. La conclusión es que quizá sea más fácil de lo que se pensaba un acercamiento universal por acuerdo a la regulación de las tecnologías biológicas.

La evaluación de riesgos no se puede dejar en manos exclusivamente de "expertos", ya que incluye no sólo valoraciones técnicas y económicas, sino percepciones éticas, estéticas, religiosas, etc., que aunque a menudo sean vagas, no pueden ser pasadas por alto, al ser expresión de profundos y legítimos sentimientos culturales.

La evaluación de riesgos no debe basarse exclusivamente en análisis de costes/beneficios, ya que frecuentemente hay valores "intangibles" no cuantificables. Sin embargo, también habría que aceptar que en todas las intervenciones del hombre sobre la naturaleza hay incertidumbres que no se pueden prever a priori. La ética de la responsabilidad nos obliga a la cautela, pero no a quedarnos inmovilizados.

Una cuestión central es la de los fines. No es lo mismo una biotecnología aplicada prefencialmente a resolver problemas de amplias capas de la población (p.ej., cabe imaginar que la Ingeniería Genética pudiera abordar resolver suministro alimentario al Tercer Mundo) que una biotecnología centrada exclusivamente en aumentar la productividad y el beneficio económico privado, a costa de un mejor reparto de la riqueza y del equilibrio ecológico.

TEMA 5: VALORES HUMANOS

En el mundo actual, tan cambiante, en el cual es muy comentado por los profesionales de la salud, que la única constante es precisamente eso (el cambio), existe un paliativo que además de servir como eje central a dichos cambios sirve como base sólida en la filosofía o cultura organizacional de cualquier institución: “LOS VALORES HUMANOS”

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Estos valores no cambian, independientemente del ritmo en que el mundo ruede, (honestidad, limpieza, orden, etc.) y siempre servirán de base para el desarrollo exitoso en cualquier empresa que se desee en la vida; llámese centro laboral, desarrollo profesional, familia, etc.

De ahí que en todas las universidades del país, así como en todas las empresas o negocios que se están preparando constantemente para adecuarse a ese ritmo tan vertiginoso de cambios, en todos sus programas, llámense de “calidad total“, “círculos de calidad”, “planeación estratégica”, etc., contemplen el renglón de valores humanos como un apartado importantísimo y condición necesaria para la integración de dichos programas.

Los valores humanos son aquellos bienes universales que pertenecen a nuestra naturaleza como personas y que, en cierto sentido, nos humanizan, porque mejoran nuestra condición de personas y perfeccionan nuestra naturaleza humana.

La libertad nos capacita para ennoblecer nuestra existencia, pero también nos pone en peligro de empobrecerla. Las demás creaturas no acceden a esta disyuntiva. Un gato siempre se comportará como un felino y no será culpado o alabado por ello. Nosotros, en cambio, si prestamos oídos a nuestros instintos e inclinaciones más bajas, podemos actuar como bestias, y de este modo, deshumanizarnos. Boecio, el filósofo y cortesano del siglo V, escribió: El hombre sobresale del resto de la creación en la medida en que él mismo reconoce su propia naturaleza, y cuando lo olvida, se hunde más abajo que las bestias. Para otros seres vivientes, ignorar lo que son es natural; para el hombre es un defecto. Si no descubrimos lo que somos, tampoco descubriremos qué valores nos convienen. Cuanto mejor percibamos nuestra naturaleza, tanto más fácilmente percibiremos los valores que le pertenecen.

Alimentación y naturaleza

Hay una diferencia entre los valores humanos en general y nuestros propios valores personales. El concepto de valores humanos abarca todas aquellas cosas que son buenas para nosotros como seres humanos y que nos mejoran como tales. Los valores personales son aquellos que hemos asimilado en nuestra vida y que nos motivan en nuestras decisiones cotidianas.

Podríamos comparar la diferencia entre los valores humanos en general y los valores personales con la diferencia que hay entre ciertas comidas y su respectivo valor nutricional para el cuerpo humano. La nutrición es para el cuerpo lo que los valores son para la persona humana.

El cuerpo humano tiene sus requerimientos: algunos alimentos son muy nutritivos; otros complementan la alimentación; otros son al menos tolerables en pequeñas cantidades. Todos necesitamos una alimentación balanceada en vitaminas, fibra, minerales y proteínas para mantener una buena salud. Algo parecido sucede con los valores humanos: nos nutren, nos benefician como seres humanos en diversa medida. Así tenemos toda una gama de valores culturales, intelectuales y estéticos que promueven nuestro desarrollo humano y enriquecen nuestra personalidad.

Cuando se habla de la nutrición corporal hay espacio para las preferencias personales. Entre comer coliflor, chícharos o judías verdes, cada uno puede escoger a su gusto; el número de calorías apenas varía. Nuestro organismo asimilará estos alimentos y se nutrirá más o menos igual. Se insiste, más bien, en que la dieta sea balanceada. El organismo cubre tus necesidades y se mantiene en forma en la medida en que el alimento es sano y la dieta equilibrada.

En la esfera de los valores humanos se requiere también un equilibrio y que cada uno de los valores, tomado individualmente, sea saludable. Así como ciertos alimentos son esenciales y otros sólo sirven para adornar algún platillo, así también los valores tienen una jerarquía, según favorezca más o menos nuestro desarrollo humano. Una porción discreta de pastel de zanahoria con helado de vainilla es un excelente postre para una comida familiar, pero no se nos ocurriría comer pastel y helado tres veces al día y terminar con una discreta porción de carne con papas. Nuestro organismo no lo soportaría (nuestra línea tampoco). Los valores humanos también pueden ordenarse y clasificarse de acuerdo con los beneficios que nos proporcionan. Algunos son esenciales; otros son más periféricos.

¿Dónde se construyen los valores?: Para analizar en grupo: Construcción de la Casita de Valores

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Jerarquía de valores

Entre los valores objetivos existe una jerarquía, una escala. No todos son iguales. Algunos son más importantes que otros porque son más trascendentes, porque nos elevan más como personas y corresponden a nuestras facultades superiores. Podemos clasificar los valores humanos en cuatro categorías: 1) valores religiosos, 2) valores morales, 3) valores humanos inframorales y 4) valores biológicos.

1. Los valores biológicos o sensitivos no son específicamente humanos, pues los compartimos con otros seres vivos. Entre ellos están la salud, el placer, la belleza física y las cualidades atléticas. Desafortunadamente, muchos ponen demasiado énfasis en este nivel. No es raro escuchar frases como ésta: Mientras tenga salud, todo lo demás no importa. Según esto, uno lo pasaría mejor siendo un saludable jefe de la mafia que un enfermizo hombre de bien. No eres más persona porque seas sano o bien parecido. Eso no aumenta tu valor.

2. Los valores humanos inframorales son específicamente humanos. Tienen que ver con el desarrollo de nuestra naturaleza, de nuestros talentos y cualidades. Pero todavía no son tan importantes como los valores morales. Entre éstos están los intereses intelectuales, musicales, artísticos, sociales y estéticos. Estos valores nos ennoblecen y desarrollan nuestro potencial humano.

3. Los valores morales o éticos son superiores a los ya mencionados. Esto se debe a que tienen que ver con el uso de nuestra libertad, ese don inapreciable y sublime que nos permite ser constructores de nuestro propio destino. Estos son los valores humanos por excelencia, pues determinan nuestro valor como personas. Incluyen, entre otros, la honestidad, la bondad, la justicia, la autenticidad, la solidaridad, la sinceridad y la misericordia. Cada valor apoya y sostiene a los demás; juntos forman esa sólida estructura que constituye la personalidad de un hombre maduro.

4. Hay todavía un cuarto nivel de valores, el más elevado, que corona y completa los valores del tercer nivel, y que nos permite incluso ir más allá de nuestra naturaleza. Son los valores religiosos. Éstos tienen que ver con nuestra relación personal con Dios.

El mundo de hoy pasa por alto un hecho muy sencillo: la persona humana es religiosa. Aunque seguramente será difícil encontrar esta afirmación en un texto de sociología, no ha habido en la historia una sola sociedad que no haya sido religiosa. Preguntar por la existencia de Dios es algo que está íntimamente unido al por qué de la existencia humana. Buscamos de forma natural la trascendencia, porque es lo que da sentido y significado a nuestra vida sobre la tierra. Si el hombre cultiva los valores religiosos con tanta tenacidad, es porque ellos corresponden a la verdad más profunda de su ser.

Ciertas cosas son buenas para nosotros porque nos ayudan a alcanzar nuestro fin u objetivo. Si acertamos a descubrir a dónde vamos como hombres, cuál es nuestro objetivo, podremos entonces saber qué es bueno para nosotros en ese sentido.

LISTA DE ALGUNOS VALORES HUMANOSPerseveranciaVoluntadIndependenciaHumor y risaTrabajoÁnimo emprendedorPacienciaToleranciaRespetoEsfuerzoAmor a la vidaSueño personalIntegridadDignidadTrabajo en equipoDiscernimientoSaber estar solos

InteriorizaciónResistenciaSaber perderTernuraAceptaciónFelicidadAlegríaValorConcienciaAmistadSabiduríaAutoconocimientoSerenidadGenerosidad y espíritu de servicioGratitudObjetividad y justicia

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Sinceridad Solidaridad

ANTIVALORES

InconcienciaEnvidiaEstrés agobiantePerezaDependencia esclavizanteMal carácterPesimismoIntoleranciaFalsedadEgoísmoIrrespeto

JuzgarCorrer sin sentidoOlvido de sí mismoDureza injustaRenegarQuejarse por nimiedadesCobardíaDar la espalda a los amigosIgnoranciaAnsiedadIndecisión

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TEMA 6: DERECHOS HUMANOS

Los derechos humanos fueron recogidos en las leyes -positivación- a raíz de las revoluciones burguesas de los siglos XVIII y XIX: la Revolución inglesa, la Revolución Estadounidense y la Revolución francesa; ésta última promovió la aprobación, en la Asamblea Nacional de 26 de agosto de 1789, la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano. La ONU aprobó, el 10 de diciembre de 1948, la Declaración Universal de los Derechos Humanos que recoge en sus 30 artículos los derechos humanos considerados básicos.

Los derechos humanos son aquellas libertades, facultades, instituciones o reivindicaciones relativas a bienes primarios o básicos que incluyen a toda persona, por el simple hecho de su condición humana, para la garantía de una vida digna, sin distinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición.

Para autores isunaturalistas los derechos humanos son independientes o no dependen exclusivamente del ordenamiento jurídico vigente, por lo que son considerados fuente del Derecho; sin embargo desde el positivismo jurídico la realidad es que solamente los países que suscriben los Pactos Internacionales de Derechos Humanos y sus Protocolos -Carta Internacional de Derechos Humanos- están obligados jurídicamente a su cumplimiento. Así, por ejemplo, en relación con la pena de muerte, contraria a la Declaración Universal de los Derechos Humanos, el Segundo Protocolo Facultativo del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, destinado a abolir la pena de muerte no ha sido firmado por países como la República Popular China, Irán, Estados Unidos, Vietnam, Japón, India o Guatemala.

Desde un punto de vista más relacional, los derechos humanos se han definido como las condiciones que permiten crear una relación integrada entre la persona y la sociedad, que permita a los individuos ser personas jurídicas, identificándose consigo mismos y con los otros.

Habitualmente, se definen como inherentes a la persona, irrevocables, inalienables, intransmisibles e irrenunciables. Por definición, el concepto de derechos humanos es universal (para todos los seres humanos) e igualitario, así como incompatible con los sistemas basados en la superioridad de una casta, raza, pueblo, grupo o clase social determinados. Según la concepción iusnaturalista tradicional, son además atemporales e independientes de los contextos sociales e históricos.

Marco histórico

Los derechos humanos, herederos de la noción de derechos naturales, son una idea de gran fuerza moral y con un respaldo creciente. Legalmente, se reconocen en el Derecho interno de numerosos Estados y en tratados internacionales. Para muchos, además, la doctrina de los derechos humanos se extiende más allá del Derecho y conforma una base ética y moral que debe fundamentar la regulación del orden geopolítico contemporáneo. La Declaración Universal de los Derechos Humanos se ha convertido en una referencia clave en el debate ético-político actual, y el lenguaje de los derechos se ha incorporado a la conciencia colectiva de muchas sociedades. Sin embargo, existe un permanente debate en el ámbito de la filosofía y las ciencias políticas sobre la naturaleza, fundamentación, contenido e incluso la existencia de los derechos humanos; y también claros problemas en cuanto a su eficacia, dado que existe una gran desproporción entre lo violado y lo garantizado estatalmente. La doctrina ha realizado un importante esfuerzo por clasificar y sistematizar los derechos humanos. Normalmente se dividen en dos categorías: derechos positivos y derechos negativos. Los derechos negativos, como el derecho a la intimidad, se definen exclusivamente en términos de obligaciones ajenas de no injerencia; los derechos positivos, por el contrario, imponen a otros agentes, tradicionalmente –aunque ya no de manera exclusiva– el Estado, la realización de determinadas actividades positivas. Otra clasificación muy extendida es la que ordena los derechos humanos en tres o más generaciones, atendiendo por lo general al momento histórico en que se produjo o produce su reivindicación.

Origen cultural

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Existe un importante debate sobre el origen cultural de los derechos humanos. Generalmente se considera que tienen su raíz en la cultura occidental moderna, pero existen al menos dos posturas principales más. Algunos afirman que todas las culturas poseen visiones de dignidad que se plasman en forma de derechos humanos, y hacen referencia a proclamaciones como la Carta de Mandén, de 1222, declaración fundacional del Imperio de Malí. No obstante, ni en japonés ni en sánscrito clásico, por ejemplo, existió el término derecho hasta que se produjeron contactos con la cultura occidental, ya que estas culturas han puesto tradicionalmente el acento en los deberes. Existen también quienes consideran que Occidente no ha creado la idea ni el concepto de derechos humanos, aunque sí una manera concreta de sistematizarlos, una discusión progresiva y el proyecto de una filosofía de los derechos humanos. Las teorías que defienden la universalidad de los derechos humanos se suelen contraponer al relativismo cultural, que afirma la validez de todos los sistemas culturales y la imposibilidad de cualquier valoración absoluta desde un marco externo, que en este caso serían los derechos humanos universales. Entre estas dos posturas extremas se sitúa una gama de posiciones intermedias. Muchas declaraciones de derechos humanos emitidas por organizaciones internacionales regionales ponen un acento mayor o menor en el aspecto cultural y dan más importancia a determinados derechos de acuerdo con su trayectoria histórica. La Organización para la Unidad Africana proclamó en 1981 la Carta Africana de Derechos Humanos y de los Pueblos, que recogía principios de la Declaración Universal de 1948 y añadía otros que tradicionalmente se habían negado en África, como el derecho de libre determinación o el deber de los Estados de eliminar todas las formas de explotación económica extranjera. Más tarde, los Estados africanos que acordaron la Declaración de Túnez, el 6 de noviembre de 1993, afirmaron que no puede prescribirse un modelo determinado a nivel universal, ya que no pueden desatenderse las realidades históricas y culturales de cada nación y las tradiciones, normas y valores de cada pueblo. En una línea similar se pronuncian la Declaración de Bangkok, emitida por países asiáticos el 22 de abril de 1993, y de El Cairo, firmada por la Organización de la Conferencia Islámica el 5 de agosto de 1990. También la visión occidental-capitalista de los derechos humanos, centrada en los derechos civiles y políticos se opuso a menudo durante la Guerra Fría, destacablemente en el seno de Naciones Unidas, a la del bloque socialista, que privilegiaba los derechos económicos, sociales y culturales y la satisfacción de las necesidades humanas básicas.

Evolución histórica

Muchos filósofos e historiadores del Derecho consideran que no puede hablarse de derechos humanos hasta la modernidad en Occidente. Hasta entonces, las normas de la comunidad, concebidas en relación con el orden cósmico, no dejaban espacio para el ser humano como sujeto singular, concibiéndose el derecho primariamente como el orden objetivo de la sociedad. La sociedad estamental tenía su centro en grupos como la familia, el linaje o las corporaciones profesionales o laborales, lo que implica que no se concebían facultades propias del ser humano en cuanto que tal, facultades de exigir o reclamar algo. Por el contrario, todo poder atribuido al individuo derivaba de un doble status: el del sujeto en el seno de la familia y el de ésta en la sociedad. Fuera del status no había derechos.

La existencia de los derechos subjetivos, tal y como se piensan en la actualidad, fue objeto de debate durante los siglos XVI, XVII y XVIII. Habitualmente se dice que los derechos humanos son producto de la afirmación progresiva de la individualidad y, de acuerdo con ello, que la idea de derechos del hombre apareció por primera vez durante la lucha burguesa contra el sistema del Antiguo Régimen. Siendo ésta la consideración más extendida, otros autores consideran que los derechos humanos son una constante en la Historia y hunden sus raíces en el mundo clásico.

Antecedentes remotos

Uno de los documentos más antiguos que se han vinculado con los derechos humanos es el Cilindro de Ciro, que contiene una declaración del rey persa Ciro el Grande tras su conquista de Babilonia en 539 a. C. Fue descubierto en 1879y la ONU lo tradujo en1971 a todos sus idiomas oficiales. Puede enmarcarse en una tradición mesopotámica centrada en la figura del rey justo, cuyo primer ejemplo conocido es el rey Urukagina, de Lagash, que reinó durante el siglo XXIV a. C., y donde cabe destacar también Hammurabi de Babilonia y su famoso Código, que data del siglo XVIII a. C. No obstante, el Cilindro de Ciro presenta características novedosas, especialmente en lo relativo a la religión. Ha sido valorado positivamente por su sentido humanista e incluso se lo ha descrito como la primera declaración

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de derechos humanos. Numerosos historiadores, sin embargo, consideran que el término es ajeno a ese contexto histórico.

Documentos medievales y modernos, como la Carta Magna inglesa, de1215, y la mandinga Carta de Mandén, de 1222, se han asociado también a los derechos humanos. En contra de esta idea, José Ramón Narváez Hernández afirma que la Carta Magna no puede considerarse una declaración de derechos humanos, ya que en esta época existen derechos pero sólo entre iguales, y no con carácter universal: no se predica la igualdad formal de todos los seres humanos. Lo mismo sucedía en el Imperio de Malí, cuya constitución oral, la Kouroukan Fouga, refleja cómo la población se estructuraba según su tribu de origen. En todos estos casos, los derechos y libertades reconocidos pertenecen al ámbito de los pactos entre el monarca y los estamentos del reino: no se trata, en suma, de derechos humanos; sino de derechos corporativos o privilegios.

Sociedad grecorromana

En la Grecia antigua en ningún momento se llegó a construir una noción de dignidad humana frente a la comunidad que se pudiera articular en forma de derechos, sino que se entendió que las personas pertenecían a la sociedad como partes de un todo y eran los fines de ésta los que prevalecían. La única oposición a la tiranía se sustentaba en la apelación a la Ley divina como opuesta a la norma, como se muestra en el mito de Antígona, plasmado por Sófocles en la obra trágica del mismo nombre.La sociedad griega se dividía en tres grupos principales: los ciudadanos, los metecos o extranjeros y los esclavos. La esclavitud se consideraba natural, lo que se refleja en la afirmación de Aristóteles, para quien "es evidente que los unos son naturalmente libres y los otros naturalmente esclavos; y que para estos últimos es la esclavitud tan útil como justa". La organización política se estructuraba en poliso ciudades-estado: para los griegos, la sociedad era una consecuencia necesaria de la naturaleza humana. En este contexto, las teorías políticas de Platón y Aristóteles hicieron un gran hincapié en el concepto de bien común. Para Platón, agrupados los hombres en sociedad, ésta se configura en la polis, cuyo bien común se sobrepone al bien particular de los individuos que lo componen. La justicia, a su vez, es la salvaguarda del bien común, y se expresa a través de las leyes, que son los instrumentos que permiten la consecución del bien colectivo e individual. No obstante, en su afán por alcanzar una sociedad perfecta, Platón llegó a recomendar dar muerte a los recién nacidos deformes o enclenques, y matar o desterrar a los insociables.

Aristóteles también consideraba que el hombre era un ser social y que no podía realizarse fuera de la familia y la sociedad, por lo que también subordinaba el bien individual al bien común. Además, al definir la ciudad como una comunidad de ciudadanos libres, redujo el bien común al bien de un grupo social determinado que excluye a las mujeres, los extranjeros, los obreros y los esclavos. Sobre esta visión se sustenta la idea aristotélica de la justicia que afirma que «es tan justa la igualdad entre iguales como la desigualdad entre desiguales».

Ya en la decadencia de la cultura griega, conquistada la Hélade por Roma, se extendieron filosofías que ponían el acento en la búsqueda de la felicidad individual: entre ellos, el epicureísmo y el estoicismo. El estoicismo consideraba la razón humana como parte de un logos divino, lo que contribuyó a concebir al hombre como miembro de una familia universal más allá de la polis. Séneca, Epicteto, Marco Aurelio Cicerón fueron algunos de los que extendieron la filosofía estoica por el mundo latino.

Influencia del cristianismo

La filosofía estoica, difundida en la sociedad grecorromana, concibió la idea de cosmopolitismo, a la que el cristianismo dio un sentido más espiritual para afirmar la igualdad de los hombres en tanto que ciudadanos del Reino de Dios y su dignidad; no obstante, según Luis de Sebastián, para los teólogos cristianos medievales la igualdad teológica era compatible con la desigualdad social: las personas nacían con un estatus social que, de acuerdo con los designios divinos, era el más adecuado para su salvación.

El cristianismo, derivado de la religión judía, heredó de ella, entre otras, la tradición del mišpat, un concepto jurídico de rica amplitud semántica. Indica las decisiones judiciales y el juicio legal justo; en relación con el Derecho, aquél que se manifiesta en la defensa de los pobres y oprimidos y que se vincula a su vez con los bienes mesiánicos que se esperan. Dado que, hasta la modernidad, el término derecho

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se atribuía principalmente a "lo justo" como orden objetivo, en el pensamiento cristiano antiguo o medieval no existió una referencia explícita a los derechos humanos; pero sí un reconocimiento de exigencias de justicia que descendían de esta tradición judía. Por ejemplo, el Nuevo Testamento contiene enseñanzas contra la injusticia, el homicidio, el robo, la calumnia o el egoísmo en el uso de los bienes. En la Epístola de Santiago, el apóstol denunció a los empleadores que no pagan a sus empleados sus justos salarios. El cristianismo fue gradualmente derramando su doctrina en el derecho romano, mejorando la situación de los esclavos, de los hijos y de las mujeres, cuyo estatus en la subcultura cristiana era mucho más alto que en la grecorromana. En el plano económico, condenó la usura y la explotación, estableciendo las bases de la doctrina del justo precio.

Tales ideas fueron desarrolladas por los Padres de la Iglesia, proclamando un sentido social y limitado de la propiedad y de la ley. Pero fue Tomás de Aquino quien asentó las bases del orden jurídico medieval, retomando ideas de Aristóteles y Agustín de Hipona y afirmando que existe, además del derecho positivo determinado y establecido por los hombres, un derecho natural, propio de la criatura racional, que ningún hombre ni ningún gobierno puede desconocer.

La doctrina cristiana postulaba la existencia de dos reinos, el temporal y el espiritual, siguiendo la distinción hecha por Jesús de Nazaret («Dad al Cesar lo que es del César y a Dios lo que es de Dios»). Ante el problema de la conciliación de los intereses individuales y los sociales, Tomás de Aquino afirmó en su obra Summa Theologiae que si existía un conflicto entre lo social y lo individual en el seno del mundo material, debía prevalecer el bien común. Pero, por el contrario, si el conflicto afectaba a la esfera íntima del ser humano y a su salvación, en ese caso prevalecería el bien del hombre frente al de la sociedad. En este ámbito, de existir un conflicto patente entre el Derecho positivo y el Derecho natural, del pensamiento tomista se desprende la existencia de un derecho de resistencia contra el arbitrio de los gobernantes.

Conformación del concepto.

La idea del derecho subjetivo, básica para concebir los derechos humanos, fue anticipada en la baja Edad Media por Guillermo de Ockham, que introdujo el concepto de ius fori o potestad humana de reivindicar una cosa como propia en juicio. La escolástica española insistió en esta visión subjetiva del Derecho durante los siglos XVI y XVII: Luis de Molina, Domingo de Soto o Francisco Suárez, miembros de la Escuela de Salamanca, definieron el derecho como un poder moral sobre lo propio. Aunque mantuvieron al mismo tiempo la idea de Derecho como un orden objetivo, enunciaron que son ciertos derechos naturales y aludieron tanto a derechos relativos al cuerpo (derecho a la vida, a la propiedad) como al espíritu (derecho a la libertad de pensamiento, a la dignidad). El jurista Vázquez de Menchaca, partiendo de una filosofía individualista, fue decisivo en la difusión del término iura naturalia. Este pensamiento iusnaturalista se vio auspiciado por el contacto con las civilizaciones americanas y el debate producido en Castilla sobre los justos títulos de la conquista y, en particular, la naturaleza de los indígenas. En la colonización castellana de América, se suele afirmar, se aplicaron medidas en las que están presentes los gérmenes de la idea de derechos humanos. No obstante, algunos critican que, en la práctica, estas medidas fueron formuladas para lograr objetivos de colonización. El pensamiento de la Escuela de Salamanca, especialmente mediante Francisco Suárez y Gabriel Vázquez, contribuyó también al impulso del iusnaturalismo europeo a través de Hugo Grocio.

Durante la Revolución inglesa, la burguesía consiguió satisfacer sus exigencias de tener alguna clase de seguridad contra los abusos de la corona y limitó el poder de los reyes sobre sus súbditos. Habiendo proclamado la Ley de Habeas corpus en 1679, en 1689 el Parlamento impuso a Guillermo III de Inglaterra en la Bill of Rights una serie de principios sobre los cuales los monarcas no podían legislar o decidir. Se cerró así el paso a la restauración de la monarquía absoluta, que se basaba en la pretensión de la corona inglesa de que su derecho era de designio divino. Según Antonio Fernández-Galiano y Benito de Castro Cid, la Bill of Rights puede considerarse una declaración de derechos, pero no de derechos humanos, puesto que los mismos se reconocen con alcance nacional y no se consideran propios todo hombre. Durante los siglos XVII y XVIII, diversos filósofos europeos desarrollaron el concepto de derechos naturales. De entre ellos cabe destacar a John Locke y Voltaire, cuyas ideas fueron muy importantes para el desarrollo de la noción moderna de derechos. Los derechos naturales, para Locke, no dependían de la ciudadanía ni las leyes de un Estado, ni estaban necesariamente limitadas a un grupo étnico, cultural o

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religioso en particular. La teoría del contrato social, de acuerdo con sus tres principales formuladores, el ya citado Locke,Thomas Hobbes y Jean-Jacques Rousseau, se basa en que los derechos del individuo son naturales y que, en el estado de naturaleza, todos los hombres son titulares de todos los derechos. Estas nociones se plasmaron en las declaraciones de derechos de finales del siglo XVIII.

La causa directa del nacimiento de los derechos humanos, desde una perspectiva sociológica, ha sido también un importante objeto de debate. Por una parte, Georg Jellinek ha defendido que los derechos humanos estaban directamente dirigidos a permitir el ejercicio de la libertad religiosa; por otra, Karl Marx afirmó que se deben a la pretensión de la burguesía de garantizar el derecho de propiedad. Max Weber, en su obra La ética protestante y el espíritu del capitalismo, afirma que existiría una conexión entre la ética individualista en que se basaron los derechos humanos y el surgimiento del capitalismo moderno.

Revoluciones burguesas y positivación de los derechos humanos.

Las distintas culminaciones de la Revolución Estadounidense y la Revolución francesa, hitos fundamentales del efectivo paso a la Edad Contemporánea, representan el fin o el principio, según se quiera ver, del complejo proceso de reconocimiento o creación de los derechos humanos. Si las revoluciones son el revulsivo que da lugar a la gestación de los derechos humanos, las diversas actas de nacimiento lo constituyen las declaraciones de derechos de las colonias estadounidenses, en especial la Declaración de Derechos de Virginia de 1776, considerada la primera declaración moderna de derechos humanos, y la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano francesa de 1789, influenciada por la anterior. Estas declaraciones, fundamentadas en el iusnaturalismo racionalista, suponen la conversión del derecho subjetivo en centro del orden jurídico, y a aquél se supedita el Derecho como orden social.

Fruto de este influjo iusnaturalista, los derechos reconocidos tienen vocación de traspasar las fronteras nacionales y se consideran "derechos de los hombres". Aunque el primer uso constatado de la expresión "derechos del hombre" (iura hominum) se produjo ya en1537, en un texto de Volmerus titulado Historia diplomática rerum ataviarum,21 la denominación no se popularizó entre la doctrina hasta finales del siglo XVIII, con la obra de Thomas Paine The Rights of Man (1791-1792) Según se plasmó en las Declaraciones, tanto los revolucionarios franceses como los estadounidenses consideraban que estos derechos eran inalienables e inherentes a la naturaleza humana, incluso verdades "evidentes" según la Declaración de Independencia de los Estados Unidos. Pese a ello, decidieron recogerlos en declaraciones públicas, lo que se justifica por motivos jurídicos y políticos. En lo primero, debe tenerse en cuenta que para el iluminismo revolucionario la Constitución es la que garantiza los derechos y libertades, lo que explica la formulación positiva de los mismos. En lo segundo, se pretendía facilitar la salvaguarda del libre desarrollo del individuo en la sociedad frente a la arbitrariedad del poder: ya el Preámbulo de la Declaración de los Derechos del Hombre y del Ciudadano afirmó expresamente que "la ignorancia, la negligencia o el desprecio de los derechos humanos son las únicas causas de calamidades públicas y de la corrupción de los gobiernos".

La primera declaración de derechos del hombre de la época moderna es la Declaración de Derechos de Virginia, escrita por George Mason y proclamada por la Convención de Virginia el 12 de junio de 1776. En gran medida influyó a Thomas Jefferson para la declaración de derechos humanos que se contiene en la Declaración de Independencia de los Estados Unidos, de 4 de julio de 1776, a las otras colonias de América del Norte y a la Asamblea Nacional francesa en su declaración de 1789.

Nuevas demandas e internacionalización de los derechos

La noción de derechos humanos recogida en las Declaraciones, basada en la ideología burguesa del individualismo filosófico y el liberalismo económico, no experimentó grandes cambios a lo largo del siglo siguiente hasta que, ante las pésimas condiciones de vida de las masas obreras, surgieron movimientos sindicales y luchas obreras que articularon sus demandas en forma de nuevos derechos que pretendían dar solución a ciertos problemas sociales a través de la intervención del Estado, como la garantía del derecho de huelga, unas condiciones mínimas de trabajo o la prohibición o regulación del trabajo infantil. Desde la primera mitad del siglo XIX se había desarrollado una nueva filosofía social que se manifestó en el socialismo utópico, el reformismo de la Escuela Católica Social, la socialdemocracia,

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el anarquismo o el socialismo científico. En esta nueva fase fueron muy importantes la Revolución rusa o la Revolución mexicana.

Además de las luchas obreras, a lo largo de la edad contemporánea los movimientos por el sufragio femenino consiguieron para muchas mujeres el derecho de voto; movimientos de liberación nacional consiguieron librarse del dominio de las potencias coloniales; y triunfaron diversas reivindicaciones de minorías raciales o religiosas oprimidas, movimientos por los derechos civiles o movimientos de políticas de identidad que defienden la autodeterminación cultural de colectivos humanos.

El siglo XX se caracterizó también por la incorporación de los derechos humanos al Derecho internacional. Si a principios del siglo se afirmaba que esta rama del Derecho sólo regulaba las relaciones entre Estados y excluía a los particulares, el cambio fue rápido y tras la Segunda Guerra Mundial, según Juan Antonio Carrillo Salcedo, los derechos humanos podían considerarse un principio constitucional del Derecho internacional contemporáneo.58 Es especialmente desde el nacimiento de la Organización de las Naciones Unidas, en 1945, cuando el concepto de derechos humanos se ha universalizado y alcanzado la gran importancia que tiene en la cultura jurídica internacional. El 10 de diciembre de 1948 la Declaración Universal de los Derechos Humanos fue adoptada y proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en su Resolución 217 A (III), como respuesta a los horrores de la Segunda Guerra Mundial y como intento de sentar las bases del nuevo orden internacional que surgía tras el armisticio.

Posteriormente se han aprobado numerosos tratados internacionales sobre la materia, entre los que destacan los Pactos Internacionales de Derechos Humanos de 1966 (Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos y Pacto Internacional de Derechos Económicos, sociales y Culturales), y se han creado diversos dispositivos para su promoción y garantía.Naturaleza y Fundamento.

Norberto Bobbio afirma la imposibilidad de encontrar un fundamento absoluto a los derechos humanos y alega para ello cuatro razones. Primera, la ausencia de un concepto inequívoco y claro de los mismos; segunda, su variabilidad en el tiempo; tercera, su heterogeneidad; y, cuarta, las antinomias y conflictos que existen entre distintos derechos, como entre los civiles y políticos, por un lado, y los sociales y culturales, por otro. En el Coloquio del Instituto Internacional de Filosofía celebrado en L'Aquila en 1964, Bobbio propuso sustituir la búsqueda de un imposible fundamento absoluto por el estudio de las diversas fundamentaciones posibles que las ciencias sociales avalaban. Y, en cualquier caso, para el jurista italiano, el problema básico relativo a los derechos humanos no es su fundamentación, sino su puesta en práctica y protección. Pero son muchos los juristas y filósofos que no comparten esta creencia sino que, por el contrario, la fundamentación de los derechos humanos ha sido y es objeto de gran interés a lo largo del tiempo, y la mayoría considera que es una labor teórica con gran incidencia en la práctica. Cada una de las numerosas teorías que los pensadores han desarrollado está influida por la Filosofía dominante en el momento histórico en que se gestó y parte de muy diferentes cosmovisiones y concepciones del ser humano, al que atribuyen o niegan determinadas características inmanentes. Para algunos, el eje de los derechos humanos es una serie de derechos concretos (según Herbert Hart, el derecho a la libertad; atendiendo a John Rawls, determinados derechos fundamentales que corresponden a unos deberes fundamentales; de acuerdo con Ronald Dworkin, el derecho a la igualdad ante la ley); para otros, los derechos humanos son la traducción normativa de una serie de valores, aprehendidos de la realidad o construidos socialmente. Un tercer grupo considera que los derechos humanos son criterios o límites a los que debe adecuarse la actividad de los poderes públicos o el mercado, tesis defendida tanto desde una axiología iusnaturalista (Luis Recasens Siches) como desde un iuspositivismo crítico (Luigi Ferrajoli). Finalmente, diversas teorías sostienen que los derechos humanos son la codificación de la conducta moral que, de acuerdo con David Hume, es un producto social y humano que se desarrolla en un proceso de evolución biológica y social. Las teorías sociológicas del Derecho y los trabajos de Max Weber consideran que la conducta se desarrolla como un patrón sociológico de fijación de normas.

En cuanto a su fundamentación, según qué tipo de concepción se tenga sobre el Derecho –iusnaturalista, iusracionalista, iuspositivista, vinculada al realismo jurídico o al dualismo jurídico, entre otras– la categoría conceptual de derechos humanos puede considerarse derivada de la divinidad, observable en la naturaleza, asequible a través de la razón, determinada por los contextos en las muchas

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maneras que es posible entender la Historia, una síntesis de ideas de éstas u otras posiciones ideológicas y filosóficas o un mero concepto inexistente y sin validez.

Iusnaturalismo

Son tesis iusnaturalistas las que afirman la existencia del Derecho natural. Aunque en cada época se ha entendido este concepto de manera diferente, todas estas doctrinas coinciden en afirmar la existencia de una juricidad previa y fundamentadora del Derecho positivo: la positivación, por lo tanto, se limitaría a declarar derechos ya existentes. En las declaraciones de derechos del siglo XVIII se refleja esta concepción, y el artículo 1 de la Declaración Universal de Derechos Humanos afirma que "todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos", lo que es considerado por juristas como Hans Kelsen una clara manifestación de la doctrina del iusnaturalismo.

Algunas teorías iusnaturalistas afirman que los derechos humanos se basan en aspectos biológicos, tales como la conveniencia para la supervivencia de la especie, en el contexto de la selección natural, de una conducta basada en la empatía y el altruismo. Otras los sustentan en el orden moral natural tal y como se deriva de determinados preceptos religiosos. Consideran que la conducta moral es un conjunto de prescripciones objetivamente válidas y apelan a textos como la Biblia o el Corán. Frente a éstas, desde el siglo XVII, con Hugo Grocio, ha cobrado fuerza el iusnaturalismo racionalista, de la mano de autores que se desvinculan progresivamente de la idea de Dios,6si bien existen en la actualidad diversas fundamentaciones iusnaturalistas de carácter o inspiración religiosa. Entre ellas se encuentra la Doctrina Social de la Iglesia, que retoma las ideas de los Padres de la Iglesia y Tomás de Aquino. Llegar a lo realmente humano es una de las críticas principales de las ponencias de Juan Pablo II en su encíclica "Humanae vitae". La vida es un sentir desde una divinidad al bien común expreso en la realidad cristiana, desde la moralidad del bienestar.

Según la Doctrina Social de la Iglesia, el fundamento sólido o inmediato de los derechos se encuentra en la ley natural, la norma -de derecho natural- que es fuente equilibrada de derechos y deberes de cada uno; a su vez, su fundamento último es Dios mismo: el orden con que Dios gobierna el universo recibe el nombre de ley eterna, del que la ley natural es una participación o derivación. Los derechos humanos son objetivos en tanto que no dependen de la subjetividad de quien es su titular o está obligado por ellos. Por tanto, no quedan sujetos a los estados de ánimo, las opiniones o la voluntad de nadie; tampoco el consenso, ni siquiera de la mayoría. Para la Iglesia Católica, además, otra característica de los derechos humanos es su sociabilidad: siendo el hombre naturalmente social, existen derechos naturales de la persona en cuanto individuo, pero también en tanto miembro de diversos grupos sociales naturales; es decir, derechos naturales de la familia, de las asociaciones o de las naciones. Por la misma razón, los derechos se ordenan al bien común y están constitutivamente limitados. Concretando más en cuanto su precisión y limitación, los derechos humanos remiten a lo justo concreto, por lo que no significan el reconocimiento de una libertad para realizar cualquier cosa, en cualquier momento o de cualquier manera.

Uno de los teóricos de derechos humanos más relevantes e influyentes fue John Locke, que elevó la defensa de los derechos naturales a la categoría de principio fundamental de legitimación del gobierno y fin básico de la sociedad civil. Locke basó sus ideas en el concepto de propiedad, que utilizó en un sentido amplio y en un sentido restringido. En sentido amplio, se refiere a un amplio conjunto de intereses y aspiraciones humanas; más restrictivamente, alude a los bienes materiales. Locke afirmó que la propiedad es un derecho natural y que se deriva del trabajo. Además, dijo que la propiedad precede al Estado y que éste no puede disponer de la propiedad de los sujetos arbitrariamente. De acuerdo con Locke, negar el derecho de propiedad es negar los derechos humanos. El filósofo británico tuvo una gran influencia en el Reino Unido y fue decisivo en la filosofía en que se basó la fundación de Estados Unidos.

Algunos filósofos han considerado que los derechos humanos se derivan de un derecho o valor fundamental determinado. Para muchos autores, entre los que se encuentra Samuel Pufendorf, el sistema de derechos naturales del hombre se deriva de su dignidad; otros, como Hegel o Kant, afirmaron que la libertad es fundamento de los derechos humanos y, al mismo tiempo, el principal de éstos. Kant representó la culminación de un proceso encaminado a depurar las teorías iusnaturalistas de elementos históricos o empíricos, entendidas como exigencias de la razón práctica.

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En la segunda mitad del siglo XX, y tras su decadencia en favor de las ideas iuspositivistas, el Derecho natural resurgió con fuerza con multitud de teorías muy diversas. De ellas, algunas mantienen una fundamentación objetivista de los derechos humanos, en tanto que afirman la existencia de un orden de valores o principios con validez objetiva y universal, independiente de los individuos. Otras, las subjetivistas, sitúan a la autonomía humana como fuente de todos los valores; basan los derechos humanos en la autoconsciencia racional de la dignidad, libertad e igualdad humanas. Finalmente, las llamadas tesis intersubjetivistas, que surgen de un intento de síntesis entre las dos tendencias anteriores, consideran los derechos humanos como valores radicados en necesidades comunes y por lo tanto intrínsecamente comunicables.

Iuspositivismo

Las tesis positivistas se oponen frontalmente a las iusnaturalistas, ya que consideran que el único conjunto de normas que tiene carácter jurídico es el Derecho positivo. Afirman, por tanto, que la positivización tiene carácter constitutivo, al negar la juridicidad del Derecho natural o incluso su existencia. John Austin consideró que los derechos humanos forman parte de las normas sociales que influyen en el Derecho, pero no son Derecho: para muchos positivistas, los derechos humanos son ideas morales, pero sin valor jurídico por sí mismas. Para que tengan dicho valor, deben incorporarse al ordenamiento jurídico: las leyes son la formulación jurídica de la voluntad soberana del pueblo y obligan a su cumplimiento. No es necesario ni procedente acudir a otro sustento que el legal.

La creciente aceptación del iuspositivismo a lo largo del siglo XIX produjo un arrinconamiento del Derecho natural y motivó la plasmación de los derechos humanos, como derechos fundamentales, en las Constituciones de los países occidentales. El proceso se apoyó en la categoría de los derechos públicos subjetivos, que surgió como alternativa a la de derechos naturales, que los iuspositivistas consideraban de carácter ideológico. La teoría de los derechos públicos objetivos reconocía la personalidad jurídica del Estado, que adquiría así la titularidad de derechos y deberes. Tras el ascenso de regímenes totalitarios en los años 1920 y 1930 y la Segunda Guerra Mundial se produjo un resurgimiento del iusnaturalismo que hizo que autores como Hans Kelsen, Alf Ross, Herbert Hart y Norberto Bobbio reaccionaran clarificando los conceptos fundamentales de las teorías positivistas. Ello provocó una diversificación del iuspositivismo que produjo tesis a veces incompatibles entre sí.

Algunas de estas tesis recientes dan cabida a la defensa de los derechos humanos. Una de ellas es la teoría dualista de los derechos, formulada por Gregorio Peces-Barba y muy similar a la articulada por Eusebio Fernández, que incorpora algunos elementos propios del iusnaturalismo, en tanto que sólo los derechos con un fundamento moral son fundamentales; pero al mismo tiempo considera que la positivación es requisito necesario para que un derecho humano lo sea. Por lo tanto, concibe los derechos como la encrucijada entre lo jurídico y lo ético; y como traducción normativa de los valores de dignidad, libertad e igualdad, al tiempo que legitimadores de los poderes públicos. La teoría del garantismo jurídico, defendida por Luigi Ferrajoli, afirma que el Estado de Derecho posee una legitimación formal y otra material. La legitimación formal hace referencia al imperio de la ley; la material, a la vinculación de todos los poderes del Estado a la satisfacción de los derechos fundamentales, de los cuales, según el jurista italiano, los derechos humanos son una subclase.

Ambas teorías superan un iuspositivismo puramente formal y, ciñéndose a los mecanismos internos del ordenamiento jurídico, aportan criterios materiales para garantizar la estabilización del orden jurídico y la garantía de los derechos fundamentales. María de Lourdes Souza considera que es importante considerar su contexto: el garantismo, que se basa en el Estado de Derecho, surge en un contexto socio-jurídico democrático que, aunque presenta tendencias regresivas, es más o menos igualitario y justo. De la misma manera, el dualismo jurídico se inserta dentro de un marco jurídico-político determinado, el del Estado social y democrático de Derecho.

Tesis realistas

Las tesis realistas pueden definirse como aquellas para las que la positivación es un requisito más, junto con otros, que influye en la efectividad de los derechos humanos. Engloba un conjunto de posiciones doctrinales muy diverso y heterogéneo, que afirman que es la práctica de las personas los que dotan de significación a los derechos humanos. Critican la concepción ideal que de éstos tiene el iusnaturalismo, así como la puramente formal del iuspositivismo, afirmando que ambas corrientes son excesivamente

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abstractas y no tienen en cuenta las condiciones económicas y sociales de las que depende el efectivo disfrute de los derechos. Con carácter general, las tesis realistas insisten en alguno de los siguientes ámbitos: en el plano político, en las condiciones de democracia política y económica necesarias para el disfrute real de los derechos humanos; en el jurídico, en los mecanismos de garantía y protección; y en el sociológico, en la conciencia colectiva sobre derechos humanos.

La postura realista se relaciona, en gran medida, con el socialismo. Ya en La cuestión judía, una de sus primeras obras, Karl Marx criticó la noción burguesa de derechos humanos, que describió como derechos del individuo egoísta y basado en una concepción abstracta de libertad y emancipación. Para el filósofo alemán, los derechos humanos burgueses eran un conjunto de protecciones legales para la defensa de la clase propietaria de los medios de producción. Marx afirmó que son las condiciones materiales las que determinan el alcance real de los derechos humanos, y que para su realización efectiva es necesario una auténtica emancipación política.Helio Gallardo o Joaquín Herrera Flores afirman que los derechos humanos se sustentan en las tramas sociales, en las relaciones y experiencias intersubjetivas. Helio Gallardo considera que el fundamento de los derechos humanos son las transferencias de poder que se producen entre los grupos sociales, así como las instituciones en que se articulan y las lógicas que inspiran las relaciones sociales. Estas transferencias de poder pueden positivarse o no, y ser más o menos precarias. Para Joaquín Herrera, en una línea similar, los derechos humanos son las prácticas y medios por los que se abren espacios de emancipación que incorporan a los seres humanos en los procesos de reproducción y mantenimiento de la vida.

La teoría consensual de la verdad, desarrollada por Jürgen Habermas (perteneciente a la Escuela de Frankfurt), propone una fundamentación intersubjetiva de los valores y derechos, a través de un acuerdo racional alcanzado en unas condiciones ideales. En una línea similar, para Chaïm Perelman los derechos humanos se fundamentan en la experiencia y la conciencia morales de un consenso que se alcanza a través de un proceso determinado. Se trata de fundamentos en los que coincidan los que denomina «espíritus razonables» y que serían asimismo aprobados por «audiencias universales», los que se consideran interlocutores válidos para cada asunto.

Utilitarismo

En un principio, el utilitarismo surgió como una alternativa a la idea de los derechos humanos, más que como una propuesta de fundamentación; aunque posteriormente John Stuart Mill y otros autores han tratado de sustentar los derechos humanos desde esta filosofía. El utilitarismo, como doctrina ética, considera «la mayor felicidad para el mayor número como la medida de lo justo y de lo injusto». Los utilitaristas parten del rechazo de la idea de derechos humanos como derechos naturales: especialmente crítico con dicha idea fue Jeremy Bentham, que calificó como un sinsentido la afirmación de que existen derechos previos al Estado: los derechos, de existir, son un producto social que se justifica desde el principio de la utilidad.

Según John Stuart Mill, los derechos son reglas para la maximización de la felicidad; pero añade que los derechos no son absolutos dado que, en determinadas condiciones excepcionales, su cumplimiento nos aleja tanto del fin (maximización de la utilidad social) que no cabe compensar la pérdida de felicidad con el peso, importante, que tienen.

Esta fundamentación utilitarista ha sido objeto de críticas que enfatizan la falta de garantía de los derechos humanos, que podrían ser violados para la consecución de la mayor felicidad para el mayor número. En esta línea han incidido especialmente John Rawls o James Fishkin. Thomas Nagel y muchos otros han denunciado el uso del enfoque utilitarista para justificar el uso de violencia a gran escala contra la población civil o el uso de armas de destrucción masiva entendidas como un mal menor, la forma más rápida de obtener la victoria en una guerra y evitar, supuestamente, un mayor número de muertes. La reacción de los utilitaristas ante estas críticas hizo surgir teorías como la del utilitarismo de normas, el utilitarismo de normas ideales o la integración de un principio de respeto a las personas. Richard Brandt define el utilitarismo de normas como el que afirma que "un acto es obligatorio sólo si la aceptación uniforme de una regla correspondiente maximizará la utilidad esperable". El utilitarismo de normas, por lo tanto, no valora sólo los efectos de un acto específico, sino los efectos de su generalización.

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Derechos humanos y derechos constitucionales

Es importante diferenciar y no confundir los derechos humanos con los derechos constitucionales. Aunque generalmente los derechos humanos se suelen recoger dentro de los derechos constitucionales, no siempre coinciden. Para determinar qué derechos son "constitucionales" basta con recurrir al catálogo de derechos reconocidos por las constituciones políticas de los Estados; el concepto de "derechos humanos" pertenece más bien al ámbito de la Filosofía del Derecho.

La relación entre ambos conceptos ha sido estudiada por numerosos autores y es problemática. De entre los que reconocen la virtualidad del concepto de derechos humanos, las teorías iusnaturalistas consideran que la existencia de los derechos humanos es independiente de su reconocimiento como derechos constitucionales. Para algunos autores, como Francisco Laporta, existiría un pequeño número de derechos humanos básicos, de los que se derivarían los derechos constitucionales más concretos.

Por su parte, para las teorías dualistas –las que otorgan importancia tanto al fundamento moral de los derechos como a su positivación– los conceptos de derechos humanos y derechos constitucionales tendrían un contenido equivalente. Luigi Ferrajoli considera, en su teoría del garantismo jurídico, que, siendo los derechos constitucionales o fundamentales los reconocidos en la Carta Magna de los Estados, los derechos humanos son aquellos que se reconocen a todos, independientemente de su ciudadanía y su capacidad de obrar: la constitución de un país, por ejemplo, puede otorgar derechos a sus ciudadanos que no abarquen a los no nacionales (por ejemplo, el derecho al voto). En ese caso se trataría de derechos constitucionales que se reconocen al ciudadano, pero no podrían ser derechos humanos si no se reconoce a todas las personas sean de la condición que sean.

Clasificación generacional

Aunque la mayoría de las doctrinas jurídicas distinguen varias generaciones de derechos humanos, existen múltiples y diferentes clasificaciones. Todas suelen coincidir al describir la primera generación, pero posteriormente se ramifican y se vuelven más complejas. Además, existen al menos dos concepciones de esta visión generacional. Para una de ellas, son expresión de una racionalidad que se realiza progresivamente en el tiempo; para otras, cada generación de derechos humanos es expresión de una racionalidad diferente y puede entrar en conflicto con las demás. Por otra parte, existen posiciones que evitan pronunciarse acerca categorías de derechos humanos y más bien tienden a enfocarlos como un sistema unitario.

Cada nueva generación, que se clasifica cronológicamente en relación con las anteriores, ha sido objeto de críticas. Si ya los derechos de la primera generación fueron criticados, también sucedió con los derechos de la segunda durante el siglo XX, si bien en la actualidad la casi totalidad de los juristas los aceptan. Hoy en día es objeto de debate la existencia de una tercera generación de derechos humanos ya que, tanto desde el punto de vista jurídico como político, se critica la indeterminación de esta categoría y su difícil garantía. No obstante estas objeciones, existen teorías que hablan de cuatro e incluso cinco generaciones de derechos humanos.

Tres generaciones de derechos humanos

La división de los derechos humanos en tres generaciones fue concebida por primera vez por Karel Vasak en 1979. Cada una se asocia a uno de los grandes valores proclamados en la Revolución francesa: libertad, igualdad, fraternidad.

Los derechos de primera generación son los derechos civiles y políticos, vinculados con el principio de libertad. Generalmente se consideran derechos de defensa o negativos, que exigen de los poderes públicos su inhibición y no injerencia en la esfera privada. Por su parte, los derechos de segunda generación son los derechos económicos, sociales y culturales, que están vinculados con el principio de igualdad. Exigen para su realización efectiva de la intervención de los poderes públicos, a través de prestaciones y servicios públicos. Existe cierta contradicción entre los derechos contra el Estado (primera generación) y los derechos sobre el Estado (segunda generación). Los defensores de los derechos civiles y políticos califican frecuentemente a los derechos económicos, sociales y culturales como falsos derechos, ya que el Estado no puede satisfacerlos más que imponiendo a otros su realización, lo que para éstos supondría una violación de derechos de primera generación.

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Por su parte, la tercera generación de derechos, surgida en la doctrina en los años 1980, se vincula con la solidaridad. Los unifica su incidencia en la vida de todos, a escala universal, por lo que precisan para su realización una serie de esfuerzos y cooperaciones en un nivel planetario. Normalmente se incluyen en ella derechos heterogéneos como el derecho a la paz, a la calidad de vida o las garantías frente a la manipulación genética, aunque diferentes juristas asocian estos derechos a otras generaciones: por ejemplo, mientras que para Vallespín Pérez la protección contra la manipulación genética sería un derecho de cuarta generación, para Roberto González Álvarez es una manifestación, ante nuevas amenazas, de derechos de primera generación como el derecho a la vida, la libertad y la integridad física.

Otras propuestas

Autores como David Vallespín Pérez, Franz Matcher, Antonio Pérez Luño, Augusto Mario Morello, Robert B. Gelman yJavier Bustamante Donas afirman que está surgiendo una cuarta generación de derechos humanos. No obstante, el contenido de la misma no es claro, y estos autores no presentan una propuesta única. Normalmente toman algunos derechos de la tercera generación y los incluyen en la cuarta, como el derecho al medio ambiente o aspectos relacionados con la BIOÉTICA. Javier Bustamante afirma que la cuarta generación viene dada por los derechos humanos en relación con las nuevas tecnologías; otros, que el elemento diferenciador sería que, mientras las tres primeras generaciones se refieren al ser humano como miembro de la sociedad, los derechos de la cuarta harían referencia al ser humano en tanto que especie. Tal idea había quedado acordada en la Carta de las Naciones Unidas cuando en su preámbulo se escribió, " nosotros los Pueblos de las Naciones Unidas resueltos ... a reafirmar la fe en los derechos fundamentales del hombre, en la dignidad y el valor de la persona humana, en la igualdad de derechos de hombres y mujeres y de las naciones grandes y pequeñas... hemos decidido sumar nuestros esfuerzos para realizar estos designios" y luego de manera más explícita, cuando expresaron entre sus propósitos el siguiente " realizar la cooperación internacional en la solución de problemas internacionales de carácter económico, social, cultural o humanitario, y en el desarrollo y estímulo del respeto de los derechos humanos y a las libertades fundamentales de todos, sin hacer distinción por motivos de raza, sexo, idioma, religión".

Para el cumplimiento de tal propósito inicialmente se continuaba concibiendo como agente inmediato al Estado, a cuya custodia la tradición occidental había confiado cierto número de garantías al ciudadano, a partir de las revoluciones inglesas, norteamericanas y francesas. Mas el precario desarrollo de la democracia en el mundo, la amarga experiencia de la Segunda Guerra Mundial y la caótica situación política creada por sus consecuencias en muchas naciones demostraba la consagración de los derechos humanos en constituciones y leyes internas que no eran suficientes para asegurar su protección y respeto por parte de los gobiernos. En numerosos Estados, por factores diversos, la protección del derecho nacional resultaba eliminada, suspendida, inoperante o abiertamente conculcada por gobiernos de fuerza o de careta jurídica.Helio Gallardo, por su parte, defiende la existencia de cinco generaciones de derechos humanos, que identifica con las reivindicaciones de diferentes grupos sociales. Serían los derechos civiles y políticos, reclamados por la burguesía; los económicos, sociales y culturales, propios de los movimientos obreros y antiesclavistas; los derechos de los pueblos y sectores diferentes, incluyendo las luchas de descolonización y feministas; los ambientales, que define como derechos las generaciones futuras; y los relativos al control del cuerpo y la organización genética de uno mismo, enfrentados a la mercantilización del interior de la vida.

TEMA 6: DERECHOS DEL PACIENTE

Aspectos Generales.

El desarrollo de los medios de comunicación y la mayor relevancia acerca de los derechos por la salud trae como consecuencia inevitable que la sociedad observe a quienes han hecho de la medicina su ejercicio profesional, pero es una observación escrupulosa, por ello una actividad tan apreciada demanda de un ejercicio responsable.

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La deshumanización creciente en los servicios de salud constituye un gran reto para el personal de salud, se requieren que estén preparados para una relación humana de mutuo respeto con los pacientes así como con los integrantes del equipo de salud para tomar decisiones frente a situaciones de conflicto. Po ello es necesario que le profesional de salud profundice sus conocimientos sobre principios éticos, valores, derechos y estrategias para hacerlos coherentes en la práctica, en todo momento y en todo los niveles de atención del sistema de salud en que se desempeña.

La mala práctica profesional de algunos profesionales y entidades que brindan servicios y/o realizan trabajos o actividades relacionadas con la salud y la vida, ha causado daños y perjuicios en numerosos pacientes, quienes no han podido hacer valer sus derechos ni conseguir ser indemnizados y resarcidos, debido a la falta de normas efectivas que regulen esta situación dentro de nuestra legislación.

De ahí que es necesario analizar los alcances legales de la responsabilidad de los profesionales de la salud en el desarrollo de sus actividades cotidianas, en el trato de sus pacientes. Independientemente de tratarse de una actividad profesional o no, un actuar responsable implica el reconocimiento y aceptación de las consecuencias de un acto realizado con entera libertad. Deben tomar conciencia de que desempeñan una actividad de “servicio” y deben asumir las obligaciones que esto conlleva. Además que son los legítimos defensores del ser humano ante el dolor, el sufrimiento y la muerte.

A través de la Declaración Universal de los Derechos, en 1945 se pone énfasis en los Derechos del Paciente, se resalta que el respeto a los derechos humanos y a la dignidad de la persona humana, son los fundamentos para la libertad, justicia y paz en el mundo.

En 1973, la Asociación Americana de Hospitales (AAH) aportó y distribuyó entre los 7000 hospitales miembros, una carta con los Derechos del Paciente, los cuales tienen que ver directamente con la comunicación entre los pacientes y el personal responsable de los cuidados sanitarios. La AAH presenta una Declaración de los Pacientes con la esperanza de que contribuya al cuidado más eficaz del paciente y debe ser apoyado por el hospital en nombre de la institución, de su personal, empleados y pacientes.

Derecho.

La palabra derecho proviene del latín “directium”, que significa dirigiré. Derechos es el conjunto de reglas de conducta cuyo cumplimiento es obligatorio y cuya observancia pude ser impuesta por la autoridad legítima.

También es el conjunto de condiciones dependientes de la voluntad y que son necesarias para poder realizarse todos los bienes individuales y comunes que integran el destino del hombre y de la sociedad.

La función del derecho en esencia es dictar normas que se encarguen de regular la vida en sociedad. Al derecho le interesa que la sociedad se desenvuelva y camine en base a los principios de equidad y de justicia. Pero el ente funcional del derecho es la persona y esa persona es la que tiene que ser cuidada en base a todas las medidas de corrección correspondientes.

Paciente/Usuario/Cliente.

El término paciente, derivado del verbo latino que significa “padecer”, es común que este vocablo tenga la connotación de dependencia. También se utiliza la palabra cliente, del latín que significa “apoyarse” y que trae consigo la connotación de alianza e interdependencia. En tanto el término de usuario, hace referencia a la persona que hace uso, en este caso de los servicios de salud. Los tres términos son utilizados para referirse a la persona a la cual va orientada las acciones de cuidado o atención en los diferentes servicios de salud, sean de carácter ambulatorio o de hospitalización, públicos o privados.

Los hospitales son sistemas de servicios, para brindar asistencia a un grupo de personas, se basa en el concepto de asistencia holística o integra, que cubren todas las necesidades asistenciales de las personas.Derechos del paciente.

Son aquellos que regulan legalmente el modo en que seremos tratados cuando utilicemos los servicios de salud, sea pública o privada. Al enfermo le asiste el derecho de estar informado sobre la prescripción de

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medicamentos y las decisiones terapéuticas tomadas por el juicio del profesional de salud, las cuales en el mejor de los casos están enmarcadas en una suerte de paternalismo.

Los derechos del paciente están contemplados en la Ley General de Salud, Ley N° 26842 que fue promulgada el 9 de julio de 1997 y que consta de seis Títulos, 10 capítulos y disposiciones complementarias, transitorias y finales. El Título primero que se constituye de mayor interés, se refiere a “Los Derechos y Deberes y Responsabilidades concernientes a la salud individual”, se exponen en detalle los derechos vinculados al libre acceso a las prestaciones de salud, a obtener información sobre temas de prevención y promoción de estilos de vida saludables, a exigir calidad de los bienes y servicios destinados a la atención de su salud así como a la atención médico quirúrgica de emergencia, a la obtención de su consentimiento previo e informado para la aplicación de cualquier tratamiento y otros derechos relacionados con la salud reproductiva, salud mental, dieta adecuada, trasplantes de órganos y porque no decirlo, a la medicina complementaria o alternativa, como una nueva forma de prestación de servicios de salud.

La promulgación de esta Ley debe contribuir a que los profesionales y/o instituciones de salud tomen mayor conciencia y responsabilidad al realizar su práctica profesional y a que los pacientes puedan ejercer el derecho a ser indemnizados o resarcidos “totalmente” por los daños causados por esa mala práctica profesional. De esta forma se protege la salud y la vida del paciente y se da solución a una situación injusta e inequitativa que se da cada vez con más frecuencia dentro de nuestra sociedad. En consecuencia, esta Ley debe llenar el vacío que existe actualmente en nuestra legislación sobre esta materia.

Los derechos del paciente según esta Ley, están enmarcados en que toda persona usuaria de los servicios de salud tiene derecho a:

A. Respeto de su personalidad, dignidad e intimidad.

El respeto es uno de los valores humanos que se debe practicar. Es aceptar y comprender tal como son los demás, aceptar y comprender su forma de pensar aunque no sea igual a la nuestra. Es aceptar y comprender al humilde y al engreído, al pobre y al rico, al sabio y al ignorante, sea por pequeño o grande, física, moral o intelectualmente, situarlo en el mismo lugar de comprensión y comprender su forma de ser pues se comprende que ese ser humano merece toda la atención no importando su condición.Los ciudadanos como pacientes tienen el derecho a disfrutar de los servicios de salud y de las prestaciones correspondientes, de manera individual o colectiva, de acuerdo con lo que dispone la norma.

La dignidad humana.- dentro de la esfera de lo social, se garantiza en la medida en que se tenga la posibilidad de conservar su privacidad, entendida como aquel fuero interno que sólo puede interesar al ser humano como individuo o dentro de un contexto reducido de personas que en última instancia está determinada por el consentimiento de quien es depositario de su existencia.

El diccionario de la Real Academia define Intimidad como zona espiritual, íntima y reservada de una persona o grupo, especialmente de una familia. Esta zona reservada de la persona y familia les protege en forma clara el artículo citado al señalar que “Todas las personas tienen derecho a su intimidad personal y familiar y a su buen nombre y el Estado debe respetarlos y hacerlos respetar.

B. Exigir la reserva de la información relacionada con el acto médico y su historia clínica, con las excepciones que la ley establece.

Este derecho significa que la información relativa a los datos de los actos sanitarios tiene que mantenerse dentro del secreto profesional estricto y del derecho a la intimidad del paciente.

La Ley de Salud reconoce desde hace mucho tiempo que los individuos tienes el derecho a estar libres de intrusiones corporales, solo el paciente podrá dejar que las personas no implicadas directamente en su cuidado vean su historia clínica. Sobre todo aquellos pacientes que tienen una enfermedad que no quieren dar a conocer a otras personas; solo el paciente decide dar información sí

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lo desea, de igual manera se hace cumplir el proceso de tratamiento que consta por escrito en el documento de la historia clínica.

Los distintos centros sanitarios deberán guardad la diligencia debida en la custodia de las historias clínicas de sus pacientes. Adoptando para ello las medidas adecuadas que garanticen el derecho a la intimidad, elaborando las normas y procedimientos que aseguren el acceso legal a los datos de los pacientes así como su seguridad en la conservación de los mismos.

¿Quiénes tienen derecho de acceso a la historia clínica?- El propio paciente tiene derecho de acceso a su historia clínica, así como a obtener

copia de los datos que figuren en ella.- El acceso a la historia clínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública, de

investigación, o de docencia, requieren de la previa disociación de los datos personales de los que son puramente clínico- asistenciales, siendo estos últimos, a los que se tendrá acceso en estos casos. Sin embargo, cuando nos encontremos ante presunción de una investigación judicial, será el criterio de los jueces y tribunales quienes decidan por la necesidad o no de disociación de los mismos.

C. No ser sometido, sin su consentimiento, a exploración, tratamiento o exhibición con fines docentes.

El consentimiento informado (CI) se constituye en una exigencia ética de los derechos del ciudadano y está reconocido en la Ley General de Salud 262842 de 1997. El CI aparece como un tránsito hacia la búsqueda de un nuevo ideal de autonomía y de racionalidad, y deberá orientar los actos de los profesionales de salud. Al enfermo le asiste el derecho de estar informado acerca de su padecimiento, sobre las propuestas de tratamiento y terapia alternativa riesgos y probabilidad de resultados adversos, para tomar una decisión correcta.

Esta nueva forma de relación profesional de salud-paciente ha llegado a constituir una exigencia ética y un derecho recientemente reconocido por las legislaciones de todos los países desarrollados.

Es la manifestación voluntaria, libre y racional realizada por un paciente, de aceptación de un tratamiento, luego de haber sido informado del mismo y debe habérsele respondido todas sus dudas de manera adecuada y suficiente. El Ci es la aceptación de una intervención médica o de salud por el paciente, en forma libre, voluntaria y consciente después que el médico u otro profesional le haya informado de la naturaleza de la intervención, de sus riesgos y beneficios, así como de las alternativas posibles igualmente con sus riesgos y beneficios.

D. No ser objeto de experimentación para la aplicación de medicamentos o tratamiento sin ser debidamente informado sobre la condición experimental de éstos, de los riesgos que corren y sin que medie previamente su consentimiento escrito o el de la persona llamada legalmente a darlo, si correspondiere o estuviere impedido de hacerlo.

La medicina es una ciencia experimental por su propia naturaleza, los hombres primitivos y los antiguos curanderos empleaban el método de prueba y error para tratar las enfermedades hasta que se desarrolló una práctica médica aceptada por la curación de determinadas enfermedades, la historia de experimentos en seres humanos es tan antigua como la historia de la medicina.Toda persona potencial de cualquier investigación o de procedimientos experimentales en él, debe recibir información adecuada por escrito sobre los objetivos, métodos, beneficios que se anticipan y riesgos potenciales e inconvenientes notorios y previsibles susceptibles de repercutir en la salud del paciente y dar su consentimiento. También debe estar informado de que tiene toda la libertad de abstenerse de participar en el estudio y de que puede retirar su consentimiento en el momento que elija.

E. No ser discriminado en razón de cualquier enfermedad o padecimiento que le afectare.

Salud, enfermedad y muerte forman parte de la existencia del ser humano, ser corpóreo que junto a su mente y espíritu constituye el sujeto individual, único e irrepetible que es consciente de su existencia con sus virtudes y defectos, derechos y obligaciones. La actividad de la medicina está

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encaminada a preservar y/o restaurar la salud física y psíquica del ser humano, sin discriminación alguna, dentro de las normas legales y reglamentarias.

El paciente tiene derecho a disfrutar de su libertad sin ser discriminado por ningún motivo, como sexo, raza, color, idioma, religión o por razón de la enfermedad que sufra (sea crónica, infecciosa, infectocontagiosa, etc.) o cualquier otra condición.

En caso que esta enfermedad sea infectocontagiosa, el profesional de salud debe continuar aplicando los cuidados, atenciones o medidas de asistencia preventiva y a través de un minucioso control del curso de la infección, el profesional debe elegir las medidas más apropiadas para mantener y restablecer la salud del paciente (infecciones respiratorias agudas, infecciones diarreicas agudas, etc.).

Los sujetos que padecen de enfermedades infectocontagiosas (SIDA, tuberculosis, infecciones de transmisión sexual, etc.) requieren recuperación especial, las medidas de aislamiento consisten en el control del entorno del paciente a través de la formación de barreras, frente a la diseminación bacteriana como una medida de seguridad evitando que otros pacientes o personas cercanas, se lleguen a contagiar con una determinada enfermedad.

Discriminar a un paciente por su enfermedad es dañarlo psicológicamente, el cual ve alterada su imagen corporal, puede sentirse sucio, rechazado, solo o culpable de lo que le pasa.

F. Que se le brinde información veraz, oportuna y completa sobre las características del servicio, las condiciones económicas de la prestación y demás términos y condiciones del servicio.

Los establecimientos de salud son sistemas de servicios que brindan asistencia a personas, cuyo objetivo es dar asistencia completa, con el mayor servicio, calidad y calidez posible; incluyen la curación y rehabilitación de su salud.

El hospital es responsable de informar a los pacientes sobre sus derechos legales en el momento de la admisión. El recepcionista instruirá a los pacientes llegando a la comprensión y obteniendo su consentimiento informado para el tratamiento que le permite al hospital realizar los procedimientos de rutina y algunos tratamientos como la administración de medicamentos, análisis de sangre, procedimientos radiológicos y otros. Tras aceptar de que el paciente tiene derechos, se da dos cuestiones vitales: el primero relacionado con recibir información y el segundo en tener información para tomar una decisión racional.Igualmente, la información debe darse con respecto a los gastos económicos que cumple dentro del servicio hospitalario con precios exactos en cuanto al uso de la cama prestada y gastos de la labor que brinda el personal de salud profesional, sí así lo amerita.

G. A que se le den en términos comprensibles información completa y continuada sobre su proceso, incluyendo el diagnóstico, pronóstico y alternativa de tratamiento, así como sobre los riesgos, contraindicaciones, precauciones y advertencias de los medicamentos que se prescriban y administren.

El paciente tiene derecho a conocer toda la información sobre su salud y el proceso de su enfermedad. Los profesionales de salud, tienen que informar al paciente, con un lenguaje claro y comprensible, sobre la correcta utilización de los medicamentos o alimentos y, si fuera necesario, de las alternativas existentes, con el fin de fomentar la utilización racional de los medicamentos.

H. Que se le comunique todo lo necesario para que pueda dar su consentimiento informado, previo a la aplicación de cualquier procedimiento o tratamiento, así como a negarse a estos.

Se entiende por consentimiento informado, la aceptación de un procedimiento, por parte del paciente, después de tener la información adecuada, para implicarse libremente en la decisión (riesgos, beneficios, efectos secundarios del procedimiento, tratamientos, diagnóstico o pronóstico, etc.). El conocimiento de los procedimientos y circunstancias que determina la atención del paciente, es crucial en la planificación de cambios para mejorar la calidad del servicio.

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El paciente tiene derecho a dar o negar el consentimiento. El equipo de salud deberá colaborar y fomentar la participación del paciente en su propio cuidado, para que se sienta más seguro y cómodo en la toma de decisiones.

Un paciente que rechaza la cirugía u otro tratamiento médico o de salud, debe ser informado sobre cualquier consecuencia nociva de su negativa. Si persiste en rehusar el tratamiento, este rechazo debe ser por escrito, firmado y testificado.

I. Que se le entregue el informe de alta al finalizar su estancia en el establecimiento de salud, y si lo solicita, copia de la epicrisis y de su historia clínica.

El usuario tiene derecho a la información escrita en términos comprensibles, tanto si se trata de un informe de alta hospitalaria como de consulta ambulatoria o de urgencias. También están incluidos los certificados médicos acreditados por el establecimiento de salud.

La educación del paciente, de la familia y de otros cuidadores, es responsabilidad principal del profesional de salud, de acuerdo a la pertinencia, sobre todo en el alta.

La historia clínica es integrada y única, tiene que incorporar toda la información sobre el estado de salud del paciente y las actuaciones clínicas y sanitarias correspondientes a los diferentes episodios asistenciales. Esta información tiene que ser veraz y actualizada, y tiene que incluir los datos de identificación del paciente, su epicrisis y la asistencia, los datos clínicos asistenciales y los datos sociales, si es el caso.

El paciente tiene derecho a acceder a la documentación de su historia clínica, así como a obtener una copia de los datos que figuran en ella. En caso de paciente muerto, el acceso a su historia clínica será a través de los herederos, con excepción, cuando el paciente lo habría prohibido expresamente.

En lo que concierne a los otros familiares y personas incluidas, podrán acceder a los datos asistenciales pertinentes en caso de que haya un riesgo grave para su salud o cuando así lo establezca un requerimiento judicial conocido.

PARA ANALIZAR:Cuando a un paciente se le provoca un daño con limitación considerable, por negligencia o mala práctica, ¿será posible indemnizar y resarcirlo totalmente, como es el espíritu de la norma?

En el país, en el año 2003, se elabora un Proyecto de Ley sobre los Derechos de las personas usuarias de los servicios de salud, el cual tiene como objetivo garantizar el pleno respeto de las personas en los establecimientos de salud y la garantía de reparación de daños en caso que puedan sufrir las personas lesiones y/o muerte producto del accionar del profesional de salud o su establecimiento de salud. (Caso de EsSalud, cuando un balón de oxígeno cayó a un niño en el servicio de emergencia). Por ello, como ciudadanos debemos exigir el respeto a nuestros derechos como paciente, informarnos de lo que nos acontece y actuar de inmediato por interés propio por cuidad nuestra salud. Programa de Derechos Humanos en Salud (APRODEH, 2004).

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TEMA 7: LA PERSONA: DIGNIDAD DE LA PERSONA

La dignidad, o «cualidad de digno», deriva del adjetivo latino dignus y se traduce por «valioso». Hace referencia al valor inherente al ser humano en cuanto ser racional, dotado de libertad y poder creador, pues las personas pueden modelar y mejorar sus vidas mediante la toma de decisiones y el ejercicio de su libertad. Valoricamente se tiende a afirmar que el ser humano posee dignidad por sí mismo, no viene dada por factores o individuos externos, se tiene desde el mismo instante de su fecundación o concepción y es inalienable (ver: ley natural).

En el campo de la filosofía moralLa dignidad se explica en buena medida por la «autonomía» propia del ser humano, como vieron ya Platón, Pico de la Milán y Kant, pues sólo el que sabe y puede gobernarse a sí mismo, según un principio racional, resulta "señor de sus acciones" y en consecuencia, al menos parcialmente, un sujeto libre; al regular su comportamiento según normas propias, según el significado etimológico de la voz griega 'autonomía', ya no es un mero súbdito, ya no está bajo el dictado de otro, sino que es un ciudadano. Entendemos que esa autonomía o dignidad es solo un «potencial de emancipación» respecto a las necesidades e imposiciones naturales o sociales y en la historia universal del género humano.

La educación juega aquí un papel esencial, puesto que el auténtico ejercicio de la libertad, más allá de la arbitrariedad del comportamiento salvaje, exige la formación de la inteligencia y de la voluntad, facultades específicas del espíritu humano. Lógicamente, el presupuesto es el de la existencia de cierto grado de libertad posible en el ser humano y la negación de un determinismo radical. La universalización o globalización, de la dignidad es un presupuesto para la consecución de una verdadera emancipación y pacificación moral de la humanidad: el ser humano, varón o mujer, niño o anciano, enfermo o sano, religioso o ateo, malvado o benevolente, blanco o negro... es «siempre digno», porque puede decidir qué ser, porque no es sólo lo que es, sino también sus aspiraciones y proyectos personales. Incluso al ser más abyecto hay que reconocerle la posibilidad de ser otra cosa que lo que es. Así, la vida humana es respetable siempre porque puede ser algo más que vida, vida con sentido, o sea, biografía.

La dignidad se basa en el reconocimiento de la persona de ser merecedora de respeto, es decir que todos merecemos respeto sin importar cómo seamos. Al reconocer y tolerar las diferencias de cada persona, para que ésta se sienta digna y libre, se afirma la virtud y la propia dignidad del individuo, fundamentado en el respeto a cualquier otro ser. La dignidad es el resultado del buen equilibrio emocional. A su vez, una persona digna puede sentirse orgullosa de las consecuencias de sus actos y de quienes se han visto afectados por ellos, o culpable, si ha causado daños inmerecidos a otros. La misma dignidad que nos pone por encima de la naturaleza, pues podemos transformarla también en nosotros mismos, contenerla, regularla, nos hace responsables. Un exceso de dignidad puede fomentar el orgullo propio, pudiendo crear la sensación al individuo de tener derechos exclusivos (privilegios).La dignidad refuerza la personalidad, fomenta la sensación de plenitud y satisfacción. Para justificar la esclavitud se decía que el esclavo no era persona humana, sino un objeto, al igual que judíos, gitanos y homosexuales durante el nazismo. En la época del colonialismo, se decía lo mismo del indio, que no tenía alma y por lo tanto no poseía dignidad humana. Es constante en la historia de la humanidad negar la dignidad humana para justificar y justificarse en los atentados contra ella.La dignidad es reconocida por los humanos sobre sí mismos, como un producto de la racionalidad, la autonomía de la voluntad y el libre albedrío, aunque los críticos sobre esta forma de asignar dignidad indican que existen humanos que bajo ese criterio no podrían tenerla: bebés, niños, disminuidos psíquicos profundos, seniles, dementes, etc.También han existido y existen personas, especialmente el movimiento por los derechos animales, que también otorgan algún grado de dignidad a individuos de otras especies animales por su condición de individuos con cerebro que, por lo tanto, también tienen capacidad para sentir; no sin discusión puesto que esta asignación de dignidad también seguiría siendo un reconocimiento puramente humano.

En el campo del DerechoLa referencia a la dignidad está siempre presente en los instrumentos fundacionales del derecho internacional de los derechos humanos nacido luego de concluida la Segunda Guerra Mundial. En tal sentido, se destaca ante todo la Declaración Universal de Derechos Humanos de 1948, que invoca en su

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Preámbulo la «dignidad intrínseca (...) de todos los miembros de la familia humana», para luego afirmar que «todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos» (artículo 1°).Con posterioridad, el concepto de dignidad humana fue retomado por los dos Pactos internacionales de derechos humanos de 1966 y por la mayoría de los instrumentos condenatorios de una serie de prácticas directamente contrarias al valor esencial de la persona, tales como la tortura, la esclavitud, las penas degradantes, las condiciones inhumanas de trabajo, las discriminaciones de todo tipo, etc.Asimismo, un gran número de Constituciones nacionales, sobre todo las adoptadas en la segunda mitad del siglo XX, hacen referencia explícita al respeto de la dignidad humana como fundamento último de los derechos enumerados y como la finalidad esencial del Estado de Derecho. En tal sentido, se destaca la Constitución alemana de 1949, que como reacción a las atrocidades cometidas durante el régimen nazi, establece en su artículo 1° que: «La dignidad humana es intangible. Los poderes públicos tienen el deber de respetarla y protegerla».La dignidad humana, contiene elementos subjetivos, que corresponden al convencimiento de que las condiciones particulares de vida permiten alcanzar la felicidad y de elementos objetivos, vinculados con las condiciones de vida que tiene la Persona, para obtenerla. Así las cosas se determinaron a la Dignidad Humana, como un derecho fundamental.La ponderación de estos elementos constituye una parte importante de la evolución del derecho Constitucional de la mayoría de los países, así como una de sus mayores discusiones, sobre todo a la hora de sopesar la Dignidad Humana con otros derechos fundamentales.

En la teología judeo - cristianaEl fundamento último de la dignidad del hombre se encuentra en su elevación a la categoría de hijo de Dios. «El hombre ha sido creado a imagen de Dios, en el sentido de que es capaz de conocer y amar libremente a su propio Creador. Es la única criatura sobre la tierra a la que Dios ama por sí misma, y a la que llama a compartir su vida divina, en el conocimiento y en el amor. El hombre, en cuanto creado a imagen de Dios, tiene la dignidad de persona: no es solamente algo, sino alguien capaz de conocerse, de darse libremente y de entrar en comunión con Dios y las otras personas.» (Compendio del Catecismo de la Iglesia Católica, n. 66. cfr. También Catecismo de la Iglesia Católica, nn. 355-357).Resulta difícil admitir una dignidad del hombre que no se base en cualidades transitorias o en consensos arbitrarios sin recurrir a un fundamento teológico. Si se habla, por ejemplo, de la racionalidad como fuente de la dignidad, sería necesario negarla a niños y a ancianos seniles, a personas con capacidades diferentes que sufren de algún daño neuronal, etc.; si se asentara la dignidad sobre la autonomía habría que negarla a los inválidos. Más aún, si se afirmara que la dignidad del hombre le viene de su libertad entonces sería posible quitársela al privarlo de ella, cayendo en un círculo vicioso.La dignidad del hombre es fuente última de la justicia, que «se fundamenta en la intocable dignidad de la persona humana, creada a imagen y semejanza de Dios y destinada a una felicidad eterna.» (FERNANDEZ CARVAJAL, Francisco; Primero ser justos).Sin embargo, antaño la Dignidad Humana, era un concepto desconocido o por lo menos relativizado por el cristianismo, al punto de ignorarlo, para obtener los resultados deseados en actos como la cacería de brujas y la quema de herejes, en actos que caracterizaron el oscurantismo de la Edad Media europea, con la continua práctica de la Inquisición. Otros hechos, que replantean la posición del cristianismo, con respecto a la dignidad humana, tiene que ver con el apoyo papal a la esclavitud por parte del papa Eugenio IV, con la excusa de salvar sus almas.Dignidad de la persona humanaDel concepto de persona Beuchot infiere su dignidad, porque al ser supuesto o sustancia es "un ente perfecto y unitario de suyo, autónomo; con independencia y suficiencia ontológicas para ser". La persona es perfecta, dice él, porque posee en sí misma todas las cualidades o facultades que debe tener para ser persona: inteligencia y a petición (además de la psicomotricidad). Cabe precisar que una cosa es la facultad y otra el ejercicio de la cualidad. Así, un tipo de ser es el pensamiento y otro su acto: idea, juicio y raciocinio. En el primer aspecto, la persona posee sus facultades, más a medida que vaya creciendo irá obteniendo el conocimiento.Amén de ser sustancia, la persona es de "naturaleza espiritual: racional y volitiva". Y, justamente, dice Beuchot, la persona es digna porque tiene espíritu. La razón de esto, al decir de él, es que el ser que está más apegado a la materia tiene menos perfecciones, en tanto que el ser que es más independiente, por lo menos en su hacer, de la materia, el espíritu, tiene más perfecciones o está más en acto, o tiene menos potencia. De aquí que Dios, al ser acto puro sin mezcla de potencia, i.e. al ser espíritu puro, es el ser más perfecto. El hombre, además, de ser criatura, está constituido de materia-potencia y espíritu-acto, por eso es menos perfecto.

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La persona humana es digna en cinco aspectos: sustancialmente porque de su propio "ser espiritual brota su dignidad"; accidental que proviene de "las virtudes de la sustancia humana para realizarse en plenitud"; subordinadamente porque es más digna que el resto de las criaturas finitas intramundanas; y coordinadamente porque todos los hombres, en cuanto a su ser sustancial, son iguales.

El hombre no tiene dignidad en su aspecto propio, porque ha recibido el ser de Dios. En consecuencia, la causa eficiente remota de la dignidad humana es Él, pues le ha participado al hombre su inteligencia y su voluntad. La causa próxima de la dignidad del ser humano es su misma naturaleza: inteligencia y volición.

TEMA 8: COMITÉ DE BIOÉTICA

Un comité de bioética se encarga de abordar sistemáticamente y de forma continua la dimensión ética de a) las ciencias médicas y de la salud, b) las ciencias biológicas y c) las políticas de salud innovadoras. El término “comité de bioética” denota un grupo de personas (un presidente y miembros) que se reúnen para abordar cuestiones no sólo factuales, sino también de carácter profundamente normativo. Es decir, que no se reúnen para determinar sin más el estado de la cuestión en una determinada esfera de interés. Un comité no se preocupa sólo de la dimensión factual de los datos empíricos; se crea para responder por igual a la pregunta:

“¿Qué decisión debo adoptar y cómo debo actuar?” y a la pregunta más general “¿Qué decisión debemos adoptar y cómo debemos actuar?”. De ese modo, pasamos de la ética, que tradicionalmente es una rama de la filosofía, a la política: “¿Cómo ha de actuar un gobierno?”

En consecuencia, los comités de bioética formulan preguntas desde una óptica normativa, es decir, como grupo, se plantean y estudian detenidamente determinados valores individuales o sociales, lo cual equivale a examinar no sólo la propia conducta, sino también la de los demás.

Los miembros de los comités de bioética suelen consultar la literatura básica publicada en el campo de la “bioética”, lo cual supone consultar libros y artículos de orientación teológica, sí como filosófica. Por otra parte, la mayoría de las personas suele confiar en la experiencia acumulada en un entorno o cultura propios, con los consiguientes valores, normas y costumbres arraigados, tanto los que aceptamos como los que rechazamos. Así, por ejemplo, en casi todas las sociedades el asesinato y el robo se consideran actos no sólo inaceptables, sino también opuestos a toda consideración ética. Los valores arraigados, como preferir la vida y la salud antes que la enfermedad y la muerte prematura, sirven de base a ulteriores debates y deliberaciones de carácter ético, jurídico e incluso económico.

Aunque los comités de bioética han sido creados para asesorar a los círculos médicos y a los profesionales de la salud sobre la conducta que han de adoptar con respecto a controversias morales concretas que a veces parecen irresolubles, es más frecuente esperar que estos asesoren a los responsables de formular políticas, a los políticos y a los legisladores, y no sólo a quienes practican profesiones médicas o son expertos en ciencias biológicas. Los miembros de estos comités centran su labor en los principios, las normas y los valores que impera n en el ámbito de la atención médica, en relación con el cual no sólo el comportamiento personal, sino también la conducta de los profesionales de la salud (y, a veces, la de los pacientes), deben ser objeto de un examen constante, incluso de supervisión formal. Los estudiosos de la bioética, que están especializados en ética y tienen conocimientos sobre atención médica y la correspondiente normativa, cumplen funciones importantes; en los últimos años se han centrado más en los problemas de la vida cotidiana, con lo cual la bioética aplicada se ha perfilado como un destacado campo de estudio, a menudo en entornos médicos extra-académicos.

Los expertos en bioética no pretenden dar una respuesta ética única y correcta a cualquier enigma moral que se presente, pues no existen respuestas prefabricadas; los dilemas bioéticos no se asemejan a un problema de matemáticas que sólo se presta a una solución individual.

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Aun así, estos expertos pueden prestar ayuda a los encargados de formular políticas, pues los comités de bioética analizan estos problemas con una sutileza que dota a su labor de mucha mayor utilidad de la que cabría esperar en otro contexto.

Motivos para establecer comités de bioética

Una máxima conocida sostiene que “nadie es más listo que todos nosotros juntos”. Al formularla, se produce un efecto parecido al de una cámara moderna que de forma casi automática dirige la lente y enfoca el objetivo, pasando del individuo al grupo, tal vez a una pareja de sujetos, pero, por lo general, a más de dos participantes que colaboran en torno a un objetivo común y a una serie de metas concretas.

La máxima viene a indicar que, cuando nos agrupamos para trabajar en equipo, a menudo pueden superarse las limitaciones que encontramos en tanto individuos que observan el mundo desde una perspectiva puramente personal y se ven constreñidos por el alcance de los recursos propios. Los comités crean un espacio propicio al trabajo en equipo, y los miembros de un comité de bioética, que estará integrado, por ejemplo, por un científico, un médico, un enfermero, un abogado especializado en legislación médica, un administrador, un experto en ciencias sociales o de la conducta, un especialista en bioética y otros profesionales, se reúnen e interactúan de tal modo que cada uno aprovecha los puntos fuertes de sus colegas y, de algún modo, compensa sus puntos débiles.

La situación no es ideal; todos recordamos ocasiones en que los comités han cometido errores o insensateces, pero, dado que no existen alternativas perfectas, las ventajas de los comités son evidentes.

Además, es muy probable que la arrogancia muestre su lado oscuro cuando el individuo emprende la marcha en solitario. Cuando tienen éxito, suelen creer que sus logros se han producido en el vacío y sin ayuda de otras personas, lo cual no suele ser el caso. Cabe recordar la advertencia contra la arrogancia que Thomas Hobbes lanza en su Leviatán, publicado en 1651: “… tal es el carácter de los hombres que, como quiera que reconozcan que otros muchos son más ingeniosos, más elocuentes o más instruidos que ellos mismos, les cuesta creer que haya muchos cuya sabiduría sea superior a la suya, pues ven su ingenio al alcance de la mano y el de los demás a lo lejos”.

Si tomamos en consideración las reflexiones de Hobbes y las aplicamos al contexto biotecnológico y científico actual, en el marco del cual los profesionales de la salud encuentran pacientes que sufren y fallecen, nos vemos obligados a constatar que los individuos cada vez tienden más a trabajar en equipo, reuniéndose en grupos de especialistas, organizando visitas colectivas en compañía de colegas o con grupos de residentes e incluso publicando de forma colectiva los resultados de sus investigaciones. Como hemos observado, tampoco resulta extraño que científicos y profesionales de la salud formen parte de diversos comités formales en sus propias instituciones o comunidades o, en calidad de consultores especializados, a nivel regional y nacional. Estas actividades son indicio de la práctica bastante reciente de reunirse en grupos; cuando éstos se formalizan, se crean comités, comisiones y consejos. El difunto teólogo Richard A. McCormick señaló las ocho variables o condiciones básicas que justifican y fomentan el interés en la creación de comités de bioética:

1. La complejidad de los problemas. Los investigadores y los profesionales de la salud pretenden adoptar decisiones que sean éticamente aceptables, pero puede que los propios dilemas y problemas de orden bioético no estén bien perfilados o sean complejos y difíciles de entender; también puede que los resultados de las soluciones propuestas no sólo sean difíciles de plasmar, sino que también generen disensión con suma facilidad. Puede que, echando mano de sus conocimientos especializados, los miembros de un comité logren comprender los problemas y formular los dilemas.

2. La diversidad de opciones. Tal variedad suele estar fuera del alcance de la perspectiva de un solo investigador o profesional médico. Los comités sin embargo, ofrecen perspectivas múltiples y puede que estén mejor capacitados para entender las opciones.

3. La protección de los centros médicos y de investigación. En una sociedad cada vez más abierta y más crítica, las instituciones se preocupan de su imagen pública, en particular de su integridad y su confiabilidad, lo cual genera en algunos países un afán por reducir al mínimo el riesgo de

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participar en demandas legales. Los comités son indicio de que los científicos y los profesionales de la salud se dejan orientar por sus homólogos, por grupos y por comités a fin de compartir responsabilidades.

4. El carácter de los juicios en que se basan las decisiones clínicas. Es frecuente que, al margen de su experiencia en la esfera de la investigación o la atención médica, los investigadores y los profesionales de la salud carezcan de la competencia apropiada para adoptar decisiones bioéticas atinadas que den cabida a todos los aspectos de un problema o un caso clínico. El carácter multidisciplinario de los comités de bioética incrementa las oportunidades de que la orientación sea acertada, aunque no siempre se puedan recomendar soluciones ideales ni resolver todos los dilemas de orden bioético.

5. La creciente importancia de la autonomía del paciente. Los conflictos entre los valores básicos de los pacientes, los sujetos que participan en las investigaciones y los investigadores exigen con frecuencia que intervenga un mediador, función que puede asumir un comité de bioética respetando a la vez la dignidad y la autonomía de cada paciente.

6. La creciente importancia de los factores económicos. Habida cuenta de lo limitados que son los recursos destinados a la investigación y la atención médica y de la demanda cada vez mayor de que son objeto, deben adoptarse sin cesar decisiones sobre la distribución justa y equitativa no sólo de los gastos asignados a la investigación, los hospitales y la industria farmacéutica, sino también de los costos, cada vez mayores, correspondientes al tiempo y los conocimientos especializados de los científicos y los profesionales de la salud, siendo hoy más fácil y más frecuente que los intereses personales de estos se vean supeditados a los intereses económicos de sus empleadores.

7. Las convicciones religiosas de algunos grupos. Los centros médicos y de investigación necesitan disponer de una plataforma para estudiar las normas bioéticas y religiosas que han de adoptar en relación con sus prácticas científicas y médicas, siendo normal que diversas cuestiones bioéticas susciten desacuerdos teológicos en el seno de algunas de estas instituciones. Hoy en día, las políticas religiosas, a menudo formuladas a nivel administrativo, van mucho más allá que los conocimientos científicos y médicos.

8. Las decisiones individuales en la medida en que se ven afectadas por la diversidad de públicos. La adopción de decisiones en el ámbito científico ha dejado de ser un asunto unilateral; los investigadores y el personal médico han de responder a diversos públicos. Cuando surgen conflictos bioéticos, puede que para resolverlos no baste con apelar al dictamen científico o médico; deben adoptarse decisiones de orden normativo que escapan a los conocimientos de un solo investigador o médico. McCormick acierta de lleno cuando resalta estas variables. Los comités de bioética ofrecen ventajas de las que carecen en forma individual los responsables de tomar decisiones, principalmente en vista de la incertidumbre que rodea a la práctica científica y médica. Resumiendo, la incertidumbre ha generado lo que McCormick califica de “clima” propicio a la creación de comités de bioética.

Estas ocho condiciones básicas dan una idea de los problemas y tareas más destacados que atañen a los comités de bioética creados a nivel nacional, regional o local.

Además, la creación de comités de bioética obedece por lo menos a cinco motivos. Los principales objetivos de los comités de bioética creados en un país son a) aportar conocimientos especializados y presentar distintos puntos de vista en relación con las cuestiones éticas que plantean la biología, la medicina y las ciencias biológicas, b) mejorar los beneficios percibidos por el público, c) mejorar la atención dispensada al paciente, d) proteger a los pacientes y a los participantes sanos que intervienen en ensayos de investigación fisiológica, biológica, conductual o epidemiológica y e) facilitar la adquisición y la aplicación de conocimientos nuevos encaminados a mejorar la salud y los servicios de atención médica.

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Para empezar a cumplir este conjunto de objetivos, los distintos tipos de comité de bioética (tal vez dos o incluso tres que colaboran en el examen de cuestiones concretas) han de centrarse en por lo menos una o más de las metas señaladas.

Niveles en que pueden crearse los comités de bioética

Los Estados Miembros de la UNESCO pueden optar por crear comités de bioética de ámbito nacional, regional o local, lo cual presenta la ventaja de que, con el tiempo, se fomentará la creación de una red de comités de bioética que no sólo atenderán las necesidades de la población en su conjunto, sino las de sectores de la población ubicados en determinadas regiones o incluso comunidades locales. Además, aunque decidan que van a limitar sus objetivos, los comités de bioética de ámbito nacional pueden escoger entre diversas funciones, comprendidas las que habitualmente son competencia de los comités organizados a nivel regional y local. Por otra parte, no es obligatorio crear los comités de bioética a nivel nacional.

1. Nivel nacional

En los sistemas federales, como por ejemplo Alemania, Australia, Austria, Canadá, los Estados Unidos de América, Malasia, Suiza y Venezuela, las administraciones nacionales y regionales gozan de autoridad y autonomía en sus respectivas esferas. Las instancias regionales, como las provincias o los estados, disponen de suficiente autonomía y ejercen poder al margen del que delegan en ellas las autoridades nacionales, si bien, como ocurre con los comités locales, estos son intrínsecamente vulnerables y están subordinados a las autoridades nacionales.

En sistemas unitarios, como es el caso de Dinamarca, Filipinas y Francia, sólo la administración nacional goza de autoridad y autonomía; las autoridades regionales están subordinadas a la autoridad de la administración nacional, que les concede facultades, funciones y hasta la misma existencia. El carácter federal o unitario de un sistema de gobierno determina la creación efectiva de los comités de bioética. A nivel nacional, cabe distinguir distintos tipos de comité en función de la modalidad de creación:

Tipo 1: Comité creado por un órgano oficial, que en la mayoría de los casos será el parlamento o el ministerio competente (de salud, de ciencia o de justicia). En algunos casos lo crea el Presidente o el Canciller de Estado. Este tipo de comité suele estar revestido de autoridad, pues obedece a una decisión política a efectos de implementar en el país un comité nacional; un ejemplo es el Consejo de Ética de Dinamarca (véase Apéndice 2).

Tipo 2: Comité creado por un órgano no oficial, como por ejemplo una organización profesional (una academia de medicina o de ciencias), un órgano normativo o consultivo (un consejo sanitario o un consejo de investigación médica) o una organización no gubernamental (así, la Fundación Avicena ha creado el Comité Nacional de Bioética de Uzbekistán como órgano consultivo; véase Apéndice 2). También pueden crearse comités en virtud de la colaboración entre varios órganos; un ejemplo es el Comité de Ética del Gobierno de Gambia, creado por el Consejo de Investigación Médica y el Departamento de Salud (véase Apéndice 2).

Tipo 3: Comité creado por una Comisión Nacional de la UNESCO. Esta tipología abarca todos los comités de ámbito nacional, pero el alcance y las funciones de cada uno, varía en función del tipo de organización que lo haya creado y del marco normativo en el que opere. Lo normal es que los comités del tipo 1 tengan mayores repercusiones y gocen de una condición más sólida en el marco del sistema político del país. Los comités de bioética creados a nivel nacional pueden incluir otras características. Pueden ser independientes, como en Francia o en el Reino Unido, o formar parte de la administración, como en Japón y Nueva Zelandia.

Se afirma que los comités independientes tienen la ventaja de operar en un entorno no partidista, mientras que los comités integrados en el sistema garantizan la transparencia política. Por otra parte, los comités pueden ser de carácter consultivo, como en el Reino Unido y los Estados Unidos, o normativo, como ocurre en Francia. También pueden ser permanentes, como en Alemania y Francia, o constituirse en circunstancias especiales, como en los Estados Unidos. Así, por ejemplo, el Comité Consultatif

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National d’Éthique (CCNE) de Francia, creado en 1983 por un decreto del Presidente y promulgado como ley el 29 de julio de 1994, ha influido con frecuencia en la legislación. Puede que en otros países las esferas de competencia de los comités de bioética sean distintas, aunque los propios comités operen en el mismo nivel. Por ejemplo, en el Gobierno del Japón lo más probable es que, cuando lo exijan las circunstancias, un subcomité de ámbito nacional se reúna para elaborar un informe sobre una cuestión bioética concreta.

Se suele afirmar que los comités permanentes presentan la ventaja de la estabilidad y la continuidad; aunque a largo plazo abordan diversas cuestiones, su composición cambia poco, lo cual garantiza un punto de vista relativamente constante. Frecuentemente los precedentes ocupan un lugar prominente y el producto adquiere un matiz legal importante. Por otra parte, existen comités de expertos ad hoc que se reúnen temporalmente en función de las circunstancias para abordar cuestiones concretas. Como su duración es limitada, la coherencia con los precedentes y la continuidad entorpecen mucho menos su labor.

2. Nivel regional

Es más probable que se creen comités de bioética de ámbito regional en los países cuyo sistema de gobierno no es unitario sino federal, pues éste encierra más posibilidades de permitir o incluso propiciar su creación. Así, por ejemplo, durante muchos años el gobierno federal de los Estados Unidos sólo autorizó la creación de CEI (véase la sección 4 de la Parte II) o juntas de revisión institucional que, en su gran mayoría, se enmarcan en instituciones de investigación como facultades de medicina, otros centros universitarios y hospitales. En su mayor parte, los miembros están especializados en una ciencia biológica y trabajan en la correspondiente institución.

No obstante, no hace muchos años se autorizó la creación de CEI de ámbito regional ubicados al margen de estas instituciones, política que fue objeto de críticas en el sentido de que la responsabilidad queda en entredicho. Estos comités regionales de examen de la investigación se conocen con distintos nombres: juntas de revisión institucional, extra-institucionales, no locales, geográficas, profesionales, externas, independientes, contractuales, con ánimo de lucro y comerciales. También examinan los protocolos aplicados por los científicos en las investigaciones con seres humanos, pero, de aprobarse, los protocolos examinados se aplicarán muchas veces en más de una ubicación geográfica; en tal caso, se habla de ensayos clínicos pluriinstitucionales.

3. Nivel local

Es más probable que se creen comités de bioética de ámbito local en los centros de atención a la salud de ámbito comunitario y orientación religiosa cuyo principal objetivo sea mejorar la atención dispensada a los pacientes y en las instituciones de investigación cuyos protocolos han de ser objeto de examen desde el punto de vista ético.

En varios países se han creado habitualmente comités de bioética de ámbito local encargados de examinar cuestiones bioéticas planteadas por la participación de seres humanos en estudios biomédicos, conductuales y epidemiológicos; por lo general, los investigadores están oficialmente ligados a facultades universitarias como escuelas de medicina, de enfermería o de profesiones médicas y de salud conexas

Los cuatro tipos de comité de bioética1. Comités de bioética de carácter normativo o consultivo (CNC)2. Comités de asociaciones médicas profesionales (AMP)3. Comités de ética médica u hospitalaria (CEH)4. Comités de ética en investigación (CEI)

Objetivos de los distintos tipos de comités de bioética

1. CNC: Establecer políticas sólidas en el ámbito científico y médico para los ciudadanos de los Estados Miembros

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2. AMP: Establecer prácticas profesionales idóneas de atención al paciente (asociaciones de médicos o de enfermeras/enfermeros)

3. CEH: Mejorar la atención dispensada al paciente (en los hospitales, clínicas de consulta externa o ambulatoria, centros de cuidados crónicos o a largo plazo y hospicios)

4. CEI: Proteger a los seres humanos que participan en investigaciones encaminadas a obtener conocimientos biológicos, biomédicos, conductuales y epidemiológicos susceptibles de ser generalizados (en forma de productos farmacéuticos, vacunas o dispositivos)

Ya se ha señalado que, por lo que se refiere a la preparación a nivel nacional de una normativa científica colectiva y progresista que incida en el bien público, la ética aplicada es un instrumento válido para la formulación y la posible resolución de los problemas bioéticos que surgen en los debates, las deliberaciones e incluso las negociaciones que giran en torno a las futuras políticas. De hecho, algunos filósofos profesionales que no están especializados en la práctica y la teoría de la bioética han acabado reconociendo que es muy probable que las teorías éticas tradicionales y contemporáneas se puedan beneficiar con el examen de cuestiones de orden bioético que incumben a las instituciones y no únicamente a los individuos.

Puede también que los Estados que han creado comités de bioética en distintos niveles respalden la adopción de un mandato más amplio, sobre todo a nivel nacional, estando así dispuestos a asumir diversas funciones y abordar numerosas cuestiones de orden bioético, lo cual tal vez sirva, con el tiempo, para preparar informes especiales sobre problemas y cuestiones bioéticas concretos e incluso ejercer influencia en la formulación y la adopción de políticas y legislación novedosa en materia de salud.

Objetivos

Asesorar a los gobiernos, los parlamentos y otros órganos oficiales en relación con los problemas y cuestiones bioéticas que plantean los avances en la atención médica, la biología, las ciencias biomédicas y la biotecnología.

Publicar recomendaciones sobre cuestiones bioéticas que tengan influencia en la actividad normativa y fomenten la conciencia y la participación del público. Cuando los asesores gubernamentales tienen que ocuparse de los avances producidos en las ciencias básicas y conductuales y en la biotecnología, es posible que sus recomendaciones terminen influyendo en la formulación de nueva legislación y que contribuyan a la sensibilización del público y al debate generalizado.

Servir de foro a debates de ámbito nacional centrados en una multiplicidad de problemas, cuestiones y casos concretos de orden bioético que han sido objeto de la atención pública en virtud de la gran cobertura de los medios de comunicación mediante, por ejemplo, ruedas de prensa, publicaciones, espacios televisivos e Internet.

Funciones

1. Los CNC suelen estar integrados por personalidades distinguidas, pero en pocos casos por expertos en todas las esferas abarcadas por la labor del comité, siendo aún menor el número de estudiosos de la bioética. En ese sentido, una de las principales tareas de los miembros consiste en autoeducarse, lo cual suele tener en gran parte carácter informal; los miembros aprenden los unos de los otros, hablan con personas entendidas que no forman parte del comité y están al tanto de los estudios publicados. Parte de la autoeducación tendrá también carácter formal en la medida en que se organicen seminarios, se distribuya material informativo o se invite a oradores externos. La proximidad geográfica es un factor positivo, pues la comunicación frente a frente presenta ventajas sin igual a la hora de forjar relaciones, si bien es cierto que, en la era del Internet y el correo electrónico, esta circunstancia ha perdido algo de importancia.

2. Una función destacada de los comités de bioética es, por una parte, la investigación exhaustiva de las repercusiones humanas y morales de la evolución de las ciencias biológicas y conductuales y la biotecnología y, por otra parte, el estudio de la reglamentación relativa a la protección de los adultos y los niños que participan en ensayos clínicos.

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3. El comité también tendrá que sopesar las consecuencias derivadas de la reglamentación, la limitación o la restricción (en virtud, por ejemplo, de la imposición de una moratoria temporal) de los estudios biológicos y conductuales en los que participan seres humanos.

4. El comité ha de servir de plataforma a deliberaciones centradas en la utilización correcta de las tecnologías biológicas y biomédicas.

5. Asimismo, servirá como un espacio adecuado para estudiar las repercusiones morales y culturales de las tecnologías biológicas innovadoras con vistas a determinar si obligan a formular y promulgar nuevos reglamentos de ámbito nacional.

6. El comité deberá investigar cuestiones concretas de política bioética derivadas de estos desarrollos.

7. También es de su incumbencia fomentar el conocimiento de los problemas y dilemas de orden bioético, no sólo entre los integrantes de las distintas profesiones médicas y los círculos científicos, sino también entre los profesionales de la comunicación y el público lego.

8. El comité deberá estudiar problemas y cuestiones bioéticas de alcance más general que tal vez no estén directamente relacionadas con tecnologías concretas.

9. Por último, el comité deberá investigar las posibilidades de que los Estados Miembros colaboren de forma productiva en torno a problemas, dilemas y casos concretos en la esfera de la bioética.

Tamaño del Comité

Los CNC constan, como máximo, de 40 miembros (por ejemplo, el Comité Consultatif National d’Ethique de Francia) y, como mínimo, de 18 (por ejemplo, el Consejo de Bioética del Presidente de los Estados Unidos). Como ocurre con la mayoría de los comités, comisiones y consejos de ámbito nacional, ha de encontrarse un número preciso de miembros que no sea ni insuficiente ni excesivo. Cuando el tamaño es reducido, lo normal es que imperen la eficiencia y el consenso, aunque también es normal que prevalezca la uniformidad; cuando el comité es mayor, la representatividad y la diversidad tienen cabida más fácilmente, pero a costa de la eficiencia y la coherencia interna.

Reclutamiento de los Presidentes y los Miembros

Cuando las funciones de un CNC de ámbito nacional se reducen a asesorar al jefe de gobierno, éste tendrá potestad absoluta para designar o cesar al presidente y los miembros del CNC. No obstante, dado el carácter sumamente técnico de la materia, la potestad casi siempre se ejercerá tras celebrar consultas con asesores que podrán ser funcionarios, expertos o incluso amistades de confianza.

Si el comité es de carácter normativo, el jefe de gobierno tendrá potestad para nombrar al presidente y los miembros, pero es probable que la legislatura tenga que confirmar los nombramientos. Tal reparto de potestades confiere a la legislatura del Estado un apreciable margen de influencia en las decisiones del jefe de gobierno, pues podrá apoyar ciertas candidaturas y vetar otras.

Ya sea que el comité tenga carácter normativo o consultivo o sea a la vez de uno y otro tipo, cabe destacar dos cuestiones decisivas en lo que respecta al reclutamiento y a los nombramientos.

La primera se refiere a la función del presidente, por limitada que sea, en la determinación de la composición del comité. Puede que oficiales gubernamentales de alto rango, como ministros de salud o personas que trabajan con ellos, opten por nombrar presidente a una persona de gran reputación y amplios conocimientos y proponer una lista de los miembros que podrían formar parte del comité de bioética de ámbito nacional. Como se indicó, puede que en los Estados cuyo sistema es unitario ésta sea la única opción viable, pues las administraciones regionales y locales no suelen estar facultadas para crear un comité de ese tipo.

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Es posible que el presidente haya examinado la organización del comité con asesores de política oficial nacional, que suelen defender los intereses de la burocracia y tal vez hayan tenido que ver con su reclutamiento y nombramiento. De hecho, es probable que estos asesores hayan propuesto a determinadas personas como miembros del comité, quizás a título de representantes de disciplinas concretas. Por lo que se refiere a los comités de bioética, es importante que, de los miembros que se nombre, algunos tengan formación en una profesión médica además de contar con estudios científicos.

Los presidentes suelen preferir que se les deje ejercer la mayor influencia posible en la selección de los miembros, sosteniendo que de ese modo se garantiza el funcionamiento eficaz del comité. A veces ocurre que un presidente sólo accede a ocupar el puesto si se le faculta para seleccionar a los miembros del comité con arreglo a una serie de criterios y procedimientos. A título personal, podrá optar por dirigirse a una serie de personas calificadas e invitarlas para que formen parte del comité, tarea formidable que exige por sí sola una apreciable inversión de tiempo. También podrá aceptar candidaturas previa invitación o sin ella. En resumen, si así lo desea, el presidente podrá buscar en un radio muy amplio candidatos reconocidos y calificados para que formen parte de un CNC recién creado a nivel nacional.

No es infrecuente que el presidente insista en que debe estar facultado para influir en el orden del día del comité, con inclusión de los puntos que van a tratarse y el orden que se va a seguir. Por otro lado, hay quienes consideran que es un grave error otorgar al presidente la posibilidad de influir en la composición y el orden del día del comité. A su juicio, de ese modo queda prácticamente garantizado el predominio del presidente, lo cual priva de validez a los motivos por los que se creó el comité.

Con independencia de quien se encargue de escoger los miembros de un comité, hay que establecer los criterios que deben seguirse al respecto. Uno de los más obvios es la posesión de conocimientos especializados; al respecto se argumenta que, como la temática suele resultar muy compleja para un aficionado, deben seleccionarse personas que se consideran certificadas para llevar a cabo esta labor. Sin embargo, cabe preguntarse en qué deben estar certificadas o ser entendidas: ¿En una de las ciencias básicas o biológicas, en medicina clínica, en bioética, en formulación de políticas? Cada especialidad suele considerarse a sí misma la más importante y, en consecuencia, restar importancia a las funciones que corresponden a las otras especialidades.

La representatividad constituye un segundo criterio; por ejemplo, las democracias no se rigen por el principio de que el poder ha de estar en manos de una élite, por mucho que esté integrada por expertos, sino que propugnan que todas las partes interesadas han de estar en situación de ejercer algún tipo de influencia; sólo así podrá el sistema evitar que lo controlen agrupaciones que obedecen a sus propios intereses. Según este parecer, todos los segmentos de la población pertinentes tienen derecho a ocupar un lugar en el comité. Los detractores de esta opinión consideran que anteponiendo la representatividad se relega el mérito a un segundo plano y se dejan las puertas abiertas al manejo político.

La experiencia es otro criterio. Los comités desempeñan tareas muy prácticas en relación con las cuales la experiencia es insustituible. Un criterio de importancia capital se refiere al carácter; puede que resulten indispensables rasgos como la integridad, el compañerismo o la diligencia, pues los miembros han de trabajar en equipo y el comité no debe verse minado por las rencillas y las traiciones.

Al crear y organizar comités de bioética, ya sea a título de órganos normativos, ya para asesorar a dirigentes gubernamentales, es importante designar a profesionales especializados en bioética (filósofos o teólogos). Además, sería provechoso y prudente invitar a profesionales con abundante experiencia en varias esferas, como sería el caso de un científico que ha ocupado un cargo en el ámbito de la formulación de políticas de salud o que ha formado parte del gobierno de un Estado, a título, por ejemplo, de parlamentario, ministro de salud o miembro de un consejo consultivo de alto nivel gubernamental.

Además, estos comités consultivos o normativos han de centrarse en la bioética, pero no deben estar formados exclusivamente por especialistas en la materia; dicho de otro modo, han de ser heterogéneos.

Por último, el comité debe buscar credibilidad desde el inicio, pues no debe percibirse como una entidad monolítica, un instrumento del gobierno o el foco de intereses contestatarios. En resumen, el comité debe

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estar libre de la obligación de buscar consenso entre sus miembros. Esto se puede tornar transparente al momento en que el comité publique sus informes, en los que tendrán cabida opiniones discrepantes.

Comités de bioética de asociaciones médicas profesionales (amp)

Antecedentes

Desde los siglos V y IV a. de C., época en que se funda la tradición hipocrática de la medicina occidental, se ha considerado a los médicos responsables de la salud de sus pacientes, pero a lo largo del último siglo el crecimiento exponencial de los conocimientos médicos ha inculcado en médicos y pacientes la creencia de que unos y otros son corresponsables. Además, el dictamen médico, antes considerado sacrosanto, era la piedra angular de los diagnósticos y los tratamientos prescritos, por mucho que, desde la óptica actual, los diagnósticos fueran inadecuados y errados y los tratamientos carecieran de eficacia.

El Juramento Hipocrático, que ha de entenderse como una aspiración al margen de si los médicos de la antigüedad se rigieron por él a título de guía efectiva, y una serie de códigos parecidos de la medicina ayurvédica, china y árabe no sólo menciona los deberes de los médicos para con sus pacientes, sino también sus deberes para con los otros miembros del gremio, lo que actualmente conocemos como las profesiones de medicina y enfermería.

Las AMP contemporáneas expresan la opinión de grupos independientes de profesionales de la salud (médicos, enfermeras/enfermeros, otros profesionales de la salud as ociados así como otros grupos) a los que dan unidad. Estos se han organizado para defender los intereses de sus miembros y, en menor grado, los intereses de los pacientes tratados por éstos. Estas asociaciones han procurado cumplir estos objetivos participando en la formulación de legislación que ponga en relación la reglamentación de una profesión médica determinada con la reglamentación del gobierno; puede que, con el tiempo, haya que revisar y actualizar dicha reglamentación. Estos AMP también prestan especial atención al profesional médico de carne y hueso, pues no se limitan a informar y educar a los encargados de formular políticas a nivel nacional para así influirles.

A finales del siglo XX, los profesionales de la salud que ya llevaban años ejerciendo su oficio se vieron asediados por los nuevos valores aparecidos en la esfera de la atención médica.

No tuvieron más remedio que aceptar la diversidad cultural y étnica, no sólo por lo que se refiere a la dimensión transnacional, sino también en forma de conflictos de valores concretos e importantes.

Muchos profesionales de la salud estaban comprometidos con un modelo de valores universales que daban por supuesto, pero ahora, obligados a reconocer la diversidad de los valores, aceptaron unos y rechazaron o revisaron otros. No obstante, la búsqueda de una bioética universal no ha cejado. De hecho, ése era precisamente el mandato que la Conferencia General encomendó en 2003 a la UNESCO: redactar una declaración relativa a las normas universales sobre la bioética.

Así pues, la mejor actitud que pueden adoptar los pacientes y los médicos de muchos países es reconocer que tanto ellos como otros profesionales de la salud mantienen una relación dual: unos y otros son responsables de la salud del paciente. Así pues, está muy generalizada la opinión de que la relación que cada profesional médico mantiene con su paciente ha de ser mutuamente respetuosa. En ese sentido, las AMP no sólo asesoran y ayudan a sus profesionales afiliados, que son con frecuencia blanco de quejas formuladas por los pacientes en relación con los procedimientos y con presuntas violaciones de los derechos del paciente, sino que además adoptan medidas concretas orientadas a organizar reuniones y seminarios dedicados a esos temas a fin de reformular y abordar los derechos del paciente, así como sus responsabilidades.

Objetivos

Dada su condición de organizaciones de afiliación voluntaria, las AMP generalmente representan a la mayoría de los profesionales de un Estado Miembro o una región y tienen por objeto conseguir sus objetivos particulares. No es una situación extraña el que una asociación médica profesional redacte su

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propio Código Deontológico, documento por lo general breve, debidamente dado a conocer y distribuido a sus miembros que estilísticamente se inspira en códigos semejantes a la vez que plasma los rasgos distintivos de la organización. Las AMP cumplen además otras funciones, como preparar directrices para que sus miembros respeten prácticas de investigación éticamente responsables, fomentar la preparación de sus miembros y esforzarse por proteger al público de la conducta indebida de sus miembros.

Funciones

1. Las AMP cumplen diversas funciones: procuran elevar los ingresos, la autoridad y la condición de sus miembros, tratan de mejorar el bienestar de los pacientes a los que dispensan cuidados y se dedican a influir en la política pública con vistas a promover estos objetivos. Estas funciones se complementan a veces, pero otras veces chocan entre sí. Cuando ocurre esto último, casi siempre prevalecen los intereses de los miembros de la AMP, cuyos dirigentes son generalmente quienes determinan de qué intereses se trata, pues nadie mejor que ellos conoce la organización y sus circunstancias y se preocupa de todo lo que le atañe. Su cometido no sólo es conseguir que sus miembros gocen de las mejores condiciones posibles en el marco de la sociedad en la que viven, sino también enseñarles en qué consisten esas condiciones para que ni actúen con atrevimiento poco realista ni den muestras de timidez innecesaria.

Gracias a la creación de subcomités internos, las AMP se encargan generalmente de promover la autoeducación de sus miembros publicando trabajos e informes y recurriendo al Internet, correo electrónico y otros mecanismos.

2. Como el presidente y los miembros suelen ser expertos en medicina clínica, no hace falta que la AMP organice sesiones didácticas especiales que pongan a sus miembros al corriente de la evolución de su especialidad clínica. No obstante, el mandato de una organización que se propone elevar la condición y la autoridad de sus profesionales conlleva cierto grado de conocimiento de la política a nivel nacional y, tal vez, regional. No es infrecuente, por ejemplo, que una asociación médica profesional no se encuentre preparada cuando se aprueba legislación nacional o regional que afecta directamente a las responsabilidades, los ingresos y la carga de trabajo de sus profesionales de la salud afiliados. Si los dirigentes que representan a una determinada profesión médica no acuden con regularidad a las audiencias legislativas pertinentes, los miembros se sentirán desatendidos y traicionados.

3. Las AMP suelen cumplir funciones diversas: promover la salud y la prevención de accidentes y enfermedades, formular políticas que con el tiempo puedan convertirse en legislación nacional o regional (por ejemplo, preparar documentos y notas informativas sobre cuestiones bioéticas que puedan ejercer influencia en los comités gubernamentales encargados de estudiar las propuestas de normativa médica) y aplicar estrategias encaminadas a propiciar el cambio entre sus miembros.

Además, estas AMP suelen orientar a sus miembros para que tomen parte en los grandes cambios de la prestación de atención médica y se adapten a éstos. Cada vez son más las AMP que han creado comités encargados de abordar cuestiones de orden bioético; reciben nombres como “comités de ética”, “comités sobre ética” o “comités de bioética”.

4. Las AMP establecen sus propios sistemas internos de gobierno y administración. Para alcanzar sus objetivos y cumplir sus funciones, han de contar con personal profesional calificado que por lo general organiza actividades de formación, imparte cursillos, convoca conferencias, presenta una lista de miembros que están preparados para desplazarse y pronunciar conferencias ante audiencias selectas y publica documentos y estudios, al igual que crea sitios Web en Internet con vistas a difundir sus políticas. Tras haberse labrado un “historial”, la AMP puede tratar de colaborar con AMP semejantes de otros países, tal vez con vistas a copatrocinar programas centrados en temas relativos a la ética profesional. Dada su condición de comité de profesionales de la salud, una AMP también podrá colaborar con el CNC creado por el correspondiente país a nivel nacional.

Comités de ética médica u hospitalaria (CEH)

Antecedentes

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Se han creado CEH para ayudar a los proveedores de salud y a los pacientes a salir del laberinto en que los ha sumido la medicina tecnológica moderna; su principal objetivo es garantizar prácticas idóneas en la adopción de decisiones relativas a la atención médica y ayudar a los pacientes, sin por ello inmiscuirse en la relación que mantienen el paciente y el médico. Para cumplir este objetivo y otros más, tienen que organizar actividades de autoeducación, tomar parte en la elaboración de las directrices y políticas de su centro médico y, todavía más importante, estudiar casos que incluyen un examen de los problemas del paciente desde la óptica bioética y no simplemente médica.

Entre los Estados Miembros ha crecido el interés por crear CEH a nivel local, fundamentalmente en hospitales, centros de cuidados crónicos o a largo plazo, hospicios y, en algún que otro caso, organismos de atención médica a domicilio.

Los CEH suelen estar integrados por miembros procedentes de diversas disciplinas, teniendo por objeto defender no sólo los intereses de los pacientes, sino también los del personal médico, lo cual es fundamental si se desea mejorar la atención dispensada a los pacientes en el centro médico. Hoy en día, los profesionales de la salud prefieren que sus colegas les asesoren, no obligatoriamente mediante recomendaciones o decisiones, sobre todo en los casos que plantean problemas éticos.

Cuando una institución médica crea un CEH, éste suele carecer de reglamentación burocrática, pero tal libertad conlleva una obligación de rendir cuentas que, por lo general, ha de garantizarse mediante reglamentos propios. Antes de crear un CEH es necesario estudiar el mejor modo de que este preste servicios a los pacientes, al centro que lo alberga y a la comunidad local. Generalmente, el CEH determina las cuestiones de orden bioético y las relacionadas con la legislación médica de que se va a ocupar, debiendo establecer al respecto mecanismos permanentes y procedimientos divididos en fases. Además, suele centrar su atención en los problemas y casos de pacientes que surgen en el curso de la labor cotidiana del centro médico en cuestión. A fin de cuentas, un CEH se encarga fundamentalmente de examinar casos de pacientes y cuestiones de mayor alcance relacionadas con la bioética y el derecho médico con vistas a mejorar la atención dispensada al paciente en los centros médicos, pero también cumple otras funciones destacadas que se indican a continuación.

Es importante señalar que, en el sentido estricto de la palabra, los CEH no controlan su programa de trabajo; en algunos centros, un profesional médico, un paciente, el familiar de un paciente o un empleado puede dirigirse al presidente o a un miembro del CEH para hablar de un asunto bioético que incumbe a esta persona. Esta política suele figurar en el panfleto que se entrega al paciente y sus familiares cuando se ingresa al paciente en un centro.

Objetivos

1. Proteger las decisiones que adoptan los pacientes capacitados (a efectos, por ejemplo, de aceptar o rechazar un tratamiento médico) y garantizar el bienestar de los pacientes, tanto de los que están mentalmente capacitados como de los que no lo están (en el caso de estos últimos suelen ser necesarias la participación y la asistencia de una persona legalmente designada para representar al paciente en el ámbito de la atención médica).

2. Resguardar de responsabilidades jurídicas a los centros de atención a la salud y a las personas que trabajan en ellos. Sin embargo, este objetivo representa un peligro en la medida en que es fácil que la protección jurídica del centro de atención a la salud, sus médicos y su personal pase a ser la meta primordial del CEH. El presidente del CEH debe estar constantemente alerta para que, con el tiempo, el CEH no se preocupe más de la protección de los intereses de las personas a quienes representa y del centro que de los intereses de los pacientes ingresados; los órganos independientes como los CEH pueden verse dominados por los mismos intereses que supuestamente deben regular.

Funciones

La creación de CEH ha redundado con frecuencia en un empeoramiento del problema de la formación deficiente de los profesionales de la salud que los integran en el ámbito de la bioética clínica y la legislación médica, disciplinas íntimamente ligadas a las preocupaciones y problemas que se plantean durante las reuniones de los CEH. No es frecuente que los centros médicos cuenten con mecanismos

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para impartir a los miembros de sus CEH formación en las esferas de la bioética y el derecho médico. Por todo ello, es importante que el presidente, y tal vez un subcomité, de un CEH recién creado en un centro médico instaure mecanismos con vistas a potenciar la autoeducación de sus miembros. Ciertamente, algunos presidentes de CEH invitan periódicamente a miembros de la comunidad local provistos de conocimientos especializados pertinentes a que participen en estas sesiones formativas o incluso las dirijan.

No debe sorprender el hecho de que, habida cuenta de las múltiples y diversas demandas de que es objeto un CEH, muchos miembros se sientan avasallados en un principio ante la complejidad de las tareas que les atañen, sobre todo en vista de que los CEH son generalmente consecuencia de un proceso local o de las bases que es prácticamente ajeno a la reglamentación nacional o regional. Como los miembros de un CEH son en su mayor parte profesionales de la salud que se han ofrecido como voluntarios, se les debe impartir programas de autoeducación prácticos y de calidad que no les supongan costo alguno y les resulten todo lo cómodos que sea posible.

Por lo general, los CEH se han mantenido fieles a su objetivo inicial de mejorar la atención dispensada al paciente. Está claro que el cumplimiento de un mandato ampliado resulta más difícil, en parte porque el tiempo que sus miembros pueden dedicarle es limitado y en parte porque sus poderosos competidores en el seno del hospital ven en él una posible amenaza. A diferencia de lo que ocurre en los comités hospitalarios de carácter rigurosamente médico, los miembros de un CEH proceden de disciplinas diversas. En muchos centros médicos, el CEH es el único espacio institucional que reúne a científicos (por ejemplo, genetistas), médicos, enfermeras/enfermeros, administradores del hospital o sus representantes (por ejemplo, especialistas en gestión de riesgos), abogados especializados en legislación médica, expertos en bioética, trabajadores sociales, profesionales de las ciencias sociales y el clero para que aborden las cuestiones bioéticas derivadas de los casos de pacientes que se les han presentado. Aunque no siempre ocurre así, puede que a raíz de esta tarea el CEH no se limite a facilitar orientación, sino que además dirija a la administración recomendaciones de actuación ética. En resumen, es muy probable que el CEH tenga repercusiones notables y medibles en la atención dispensada al paciente, en la educación del personal del centro y en la creación de nuevas políticas de salud. No obstante, los CEH no están facultados para ejercer la medicina, tarea que, como siempre ha ocurrido, incumbe a los médicos.

A menudo se solicita a los CEH que se ocupen de cuestiones relacionadas con la toma de decisiones sobre las fases terminales de la vida de un enfermo y que estudien la dimensión y las consecuencias bioéticas de los modelos de pago de la atención médica. Este tipo de debate comprende en la actualidad una serie de consideraciones económicas cada vez más complejas en el marco del sistema de atención médica del Estado, como por ejemplo un modelo teórico completo que agrupe la bioética y la economía, así como la legislación médica.

Lo normal es que los profesionales de la salud se dirijan al CEH del centro correspondiente para pedirle que aborde una cuestión de orden bioético o de derecho médico relacionada con sus pacientes. Estas cuestiones son muy diversas, pero suelen centrarse en los aspectos bioéticos de los “límites de la vida”, como el tratamiento de los recién nacidos anencefálicos y de los pacientes terminales de edad muy avanzada que piden ayuda para acelerar su defunción. También pueden examinarse propuestas de política hospitalaria, como por ejemplo las consecuencias éticas de las nuevas adquisiciones y fusiones del hospital o disposiciones financieras novedosas.

En la práctica, los CEH cumplen las siguientes funciones:

1. Educación en bioética mediante: a) programas encaminados a la formación de sus miembros, y b) programas encaminados a formar a las personas designadas y los voluntarios que ulteriormente formarán parte del CEH;

2. Examen y análisis de casos bioéticos por parte del CEH en su totalidad. Los casos serán: a) Activos (pacientes), b) Retrospectivos (pacientes dados de alta o fallecidos) y c) Hipotéticos (por lo general, los que se describen en estudios de bioética);

3. Consultas en torno a un caso bioético, a cargo de: a) un consultor especializado en bioética (por ejemplo, un médico, un enfermero, una persona que defiende los derechos del paciente o un

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especialista en bioética o filósofo), b) un equipo de asesoramiento o defensa del paciente (dos o más miembros del CEH) y c) un subcomité creado en el seno del CEH (tres o más miembros del CEH);

4. Preparación de directrices y políticas institucionales y análisis de los aspectos bioéticos de las políticas del centro médico en lo que atañe a los derechos y el bienestar de los pacientes, como por ejemplo la asignación de las camas en una unidad de cuidados intensivos o la asignación de criterios con respecto a las órdenes de no reanimación/resucitación o no entubación;

5. Búsqueda de una distribución equitativa de los recursos de atención médica que sea consonante con los factores tanto seculares como religiosos que influyen en la distribución y el suministro de dichos recursos;

6. Puesta en marcha de proyectos comunitarios y formación de relaciones del CEH en el ámbito de su ciudad o región, como, por ejemplo, creación de un foro de bioética en la comunidad local o resolución de problemas relacionados con los servicios médicos de urgencia; y

7. Presentación al centro de recomendaciones sobre la información que debe impartirse a los pacientes sobre las decisiones anticipadas (testamentos vitales, poderes notariales duraderos en el ámbito de las decisiones relativas a la atención médica, designación de un representante o un agente que defienda los intereses del paciente en el ámbito médico). Cuando un CEH está debidamente asentado, puede diversificar sus funciones encargándose de actividades como éstas;

8. Determinación de los conflictos entre distintos intereses, derechos y deberes y prestación de asistencia con vistas a conciliar objetivos institucionales opuestos, por ejemplo en relación con la distribución y utilización de recursos médicos que son escasos o limitados;

9. Solución de las controversias que surjan entre los trabajadores del centro y entre los trabajadores, los pacientes y la familia de los pacientes, por ejemplo en relación con las decisiones de aplicar tratamiento o no aplicarlo;

10. Apoyo a los centros médicos y las normativas que den cabida a elementos de bioética (probablemente en colaboración con los CEI del mismo centro);

11. Investigaciones sobre bioética en el seno del centro;

12. Integración de la bioética en las fases prehospitalarias, como por ejemplo en el departamento de urgencias o en las salas de consulta externa o cuidados ambulatorios;

13. Funciones de foro de debate bioético, como por ejemplo durante la transición a un modelo alternativo de financiamiento y procedimientos de pago en relación con la atención médica;

14. Participación en las audiencias públicas de la legislación de ámbito local, regional o nacional que guarden relación con la salud pública; y

15. Colaboración en la redacción de políticas uniformes, como por ejemplo las relativas a los aspectos bioéticos del trasplante de órganos.

Tamaño del Comité

Aun cuando no existe tamaño ideal para un CEH, en general todos los trabajadores del hospital o centro deben estar representados. La mayoría de los CEH consta de 15 a 25 miembros, además de un presidente. Si el número de miembros es inferior, puede que las partes interesadas no estén debidamente representadas, si bien es probable que el comité funcione con más eficacia.

Algunos CEH siempre se reúnen en sesiones plenarias, mientras que otros crean subcomités encargados de examinar el caso de un paciente en concreto.

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Reclutamiento del Presidente y los Miembros

Tras la selección y el nombramiento del presidente, éste mantendrá diálogos constructivos con vistas a fomentar la cooperación entre los miembros del comité. La deliberación y el debate son cruciales; de hecho, cabe considerarlos actividades intrínsecamente creativas.

1. El presidente ha de facilitar la conversación, pero no dominarla;2. El presidente instará a los miembros a que formulen preguntas y planteen dudas en relación con

cuestiones que tal vez no estén debidamente articuladas en los estudios de bioética y las historias clínicas. En este sentido, todo CEH procurará cultivar la deliberación cordial, concibiendo la bioética como tema de conversación.

3. El presidente no tiene por qué forzar un consenso, pues éste suele ser una solución de compromiso que no deja a nadie contento; puede que sea benéfico expresar opiniones opuestas y dejar abierta a los perdedores la posibilidad de ganar más adelante.

A veces los miembros pasan a formar parte del comité por invitación (dirigida generalmente por el presidente, por un administrador del hospital o por el jefe del personal médico), y es frecuente que estén personalmente interesados en bioética y no sólo en legislación médica u otros aspectos jurídicos.

No es infrecuente que el personal de un hospital que mantenga vínculos estrechos con una institución religiosa comunitaria se ofrezca como voluntario para formar parte del CEH. No es probable que la preparación académica de los miembros y su campo de especialización sean los principales criterios que determinen la composición del CEH. Cabe preguntarse lo siguiente: ¿Cuál es el temperamento, la actitud, el carácter y la capacidad de reflexión crítica del candidato? ¿En qué medida podrá el miembro soportar la ambigüedad que generan los diálogos sobre la dimensión bioética de los casos de pacientes estudiados, pudiendo así seguir participando en las conversaciones dedicadas a estos territorios éticamente difusos?

La composición de un CEH no está predeterminada, pero la mayoría consta de: Un especialista en bioética, Médicos, Enfermeras, Un experto en gestión del riesgo, Un abogado especializado en derecho médico (tal vez uno que labore en el centro), Un trabajador social (tal vez un experto en ciencias sociales o conductuales), Miembros del clero (en los países europeos suelen pertenecer a la oficina de orientación pastoral del

centro) y Representantes de los pacientes procedentes de la comunidad local.

Los CEH suelen reunirse todos los meses, pero los subcomités pueden reunirse con más frecuencia, en particular los subcomités pequeños de asesoramiento o de defensa de los pacientes, integrados por dos o tres miembros que pueden rotarse cada cierto número de meses con otros miembros del CEH general. Pueden solicitarse reuniones cuando un trabajador del hospital se dirige al comité en relación con un problema ético que afecta a un paciente o su familia.

TEMA 9: DEONTOLOGÍA PROFESIONAL

1.- DEONTOLOGICISMO

El deontologicismo o teoría deontológica la podemos considerar como una teoría ética que se ocupa de regular los deberes, traduciéndolos en preceptos, normas morales y reglas de conducta, dejando fuera de su ámbito específico de interés otros aspectos de la moral.

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Cuando esta teoría se aplica al estricto campo profesional hablamos de deontología profesional y es ella, en consecuencia, la que determina los deberes que son mínimamente exigibles a los profesionales en el desempeño de su actividad.

Estos deberes, es habitual que se plasmen en códigos, de ahí que oigamos con cierta frecuencia hablar de determinados códigos de ética de diversas profesiones como documentos que rigen la actuación de los representantes de una profesión con el fin de que a través del buen hacer se obtengan resultados deseables.

La deontología profesional enfermera estará constituida, consecuentemente, por el conjunto de normas que, plasmadas en el código deontologíco de enfermería, determinan los deberes mínimos que son exigibles al enfermero o enfermera en el desempeño de su ejercicio profesional.

2.- FUNCIONES DE LOS CÓDIGOS DEONTOLÓGICOS

En la práctica, los códigos de ética profesional en nuestro país, son elaborados por los Colegios Profesionales que, tal como los define la ley, “son corporaciones de derecho público, amparadas por la ley y reconocidas por el Estado, con personalidad jurídica propia y plena capacidad para el cumplimiento de sus fines, entre los que se encuentra la ordenación del ejercicio de las profesiones”.

En la ordenación del ejercicio profesional los códigos han venido cumpliendo una triple función:

a) Fijar una serie de criterios, de carácter científico-funcional, para el ejercicio de la profesión de que se trate al objeto de dar operatividad y eficacia a las actividades ejercidas en el ámbito cubierto por las normas establecidas. Esta función es hoy muy poco relevante ya que otro tipo de instituciones, asociaciones u organismos la han asumido en perjuicio de los colegios profesionales.

b) Refundir orientaciones éticas para el ejercicio de la profesión y plasmarlas en códigos de deontología profesional. En la actualidad es una de las funciones relevantes de los colegios profesionales. Esta deontología profesional se impone a los colegiados, aunque no agota las convicciones morales del ejerciente, que pueden dar lugar a actuaciones que sin contradecir el código, sean de distinto signo, más o menos exigentes. Así se considera, por ejemplo, que la deontología médica propugna la abstención en la práctica de la interrupción del embarazo o en cuestiones de reproducción humana y por otra parte se declara no sancionable al médico que dentro de la legalidad intervenga en abortos.

c) La posibilidad de imponer sanciones disciplinarias a los colegiados que incumplan los dictados de los códigos deontológicos. Esta función tiene la particular singularidad de conferir a éstos relevancia jurídica estatal, lo que viene a conferir a la deontología ciertas coincidencias con el Derecho en lo que se refiere a la utilización de un procedimiento típicamente judicial, aunque realizado por autoridades profesionales en vez de por jueces.

3.- DEONTOLOGÍA PROFESIONAL Y ENFERMERÍA

3.1.- PREOCUPACIÓN ÉTICA EN LA HISTORIA DE LA ENFERMERÍA

El profesor Gafo recurre a una obra escrita hace más de sesenta años, como la de Aikens: Studies in Ethics for Nurses, para hacer referencia a los grandes cambios que se han operado tanto en la problemática ética como en la imagen de la enfermería.

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Probablemente no sea preciso volver la vista tantos años atrás para constatar estos cambios; como muestra valga un ejemplo, se trata de la promesa firmada que en 1972 realizaban las enfermeras con el título de Ayudante Técnico Sanitario cuando accedían a la condición de colegiadas en el Colegio Provincial de Valencia, la mayoría de las cuales siguen actualmente en activo.

El texto literal es el siguiente: “Prometo solemnemente ante Dios, llevar una vida pura y ejercer mi profesión con devoción y fidelidad. Me abstendré de todo lo que sea perjudicial o maligno y de tomar o administrar a sabiendas ninguna droga que pueda ser nociva para la salud. Haré cuanto esté en mi poder para elevar el buen nombre de mi profesión y guardar inviolable el secreto de todas las cuestiones personales que se me confíen y asuntos de familia de que me entere en el desempeño de mi cometido. Con lealtad procuraré auxiliar al facultativo en su obra y me dedicaré al bienestar de todos los que estén encomendados a mi cuidado”.

El texto, como puede comprobarse, denota una imagen de la enfermería bastante distinta de la actual. Esto es debido al intento de la profesión desde hace aproximadamente dos décadas por definirse a sí misma y por buscar sus propios modelos de identidad, cuyo resultado es bastante diferente al que se refleja en el texto transcrito.

Los cambios profesionales que se han producido han ido acompañados también de cambios en la problemática ética de la enfermería, y es lógico que esto haya sido así porque desde siempre ha sido inherente a la profesión una profunda convicción sobre la dimensión moral y la relevancia de las actitudes éticas en su trabajo, como fácilmente se comprueba si realizamos un breve bosquejo histórico.

A grandes rasgos, esta profesión, en el ámbito occidental, hasta finales del siglo XIX, ha estado muy vinculada a determinadas órdenes y congregaciones religiosas. En consecuencia, la ética y la práctica de la enfermería estuvo hasta entonces, como puede suponerse, muy vinculada a la moral católica ya que entre otras cosas el predominio de las personas que desempeñaban la profesión era el de las enfermeras religiosas.

Este tipo de enfermera religiosa ha dejado una impronta muy marcada en la profesión. La obediencia por ejemplo, uno de los votos religiosos de la casi totalidad de órdenes y congregaciones, fue altamente valorada y sentó las bases para actitudes de subordinación al médico y a la institución hospitalaria, al mismo tiempo que lo que se esperaba de las enfermeras es que fueran virtuosas y entregadas totalmente a su trabajo.

A finales del siglo XIX se inicia lentamente lo que podemos llamar el proceso de secularización de la enfermería. Existe bastante acuerdo en la afirmación de que este proceso empieza a cobrar importancia bajo el impulso de Florence Nightingale y la creación de la Escuela de Formación de Enfermeras.

Como consecuencia de este proceso se producen también cambios en la problemática ética y moral de la enfermería apareciendo a partir de 1900 en EE.UU. los primeros trabajos escritos que tratan sobre la ética para enfermeras. Se caracterizan todos ellos por poner el énfasis en las reglas de conducta que deben observar, siendo las más importantes la educación, dedicación al enfermo y obediencia a los médicos y a las instituciones; consecuencia clara como hemos apuntado de la impronta dejada por la enfermera religiosa.

3.2.- APARICIÓN DE LOS CÓDIGOS ÉTICOS DE ENFERMERÍA

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Esa preocupación por las reglas de conducta que debían observar las enfermeras que se inicia junto con el proceso de secularización va acabar viéndose plasmada en compilaciones de reglas o normas de conducta a modo de códigos éticos.

Aunque se ha señalado que el primer código ético incidiendo en las virtudes de obediencia y fidelidad de las enfermeras y reflejando las características del Juramento hipocrático de los médicos, fue elaborado en 1893 en un hospital de Detroit; lo cierto es que la aparición del primer código de la profesión con cierto carácter de oficialidad, hay que situarlo en 1953.

Efectivamente, el Consejo Internacional de Enfermeras que se había creado en 1899 mostró desde su andadura un interés que fue en aumento por los problemas éticos de la profesión. Este interés se vio plasmado en un Código Ético Internacional que fue aprobado en el Congreso de Sao Paolo de 1953. Este código aparecía cuatro años después de que lo hubiera hecho el de los médicos y se caracterizaba por seguir una línea esencialmente similar al de ética médica y que, por tanto, insistía en actitudes vocacionales y de servicialidad.

En 1973, el Consejo Internacional de Enfermeras, consciente de que se habían producido importantes cambios en la forma de entenderse a sí misma la profesión, adoptó en la ciudad de México un nuevo código que presentaba con respecto al anterior importantes modificaciones.

Entre sus características más destacadas señalamos la impronta predominantemente profesional en contraste con la vocacional del anterior y, consecuentemente, el paso de una ética de la virtud a una ética del deber. Como deberes propios de la profesión se señalan el respeto a la vida, la dignidad y derechos de la persona; el significado no sólo individual sino también familiar y comunitario del servicio de enfermería; y el claro deseo de hacer desaparecer la relación vertical que mantenían los médicos con las enfermeras, buscando formas de colaboración más horizontales.

Este código de 1973 es el que venía siendo asumido por los profesionales de enfermería de nuestro país, y así ha sido hasta 1989, año en que fue aprobado el Código Deontológico de la Enfermería española que, según creemos, merece una atención especial en este mismo tema.

4.- EL CÓDIGO DEONTOLÓGICO DE LA ENFERMERÍA ESPAÑOLA

4.1.- MARCO CONCEPTUAL

Como acabamos de afirmar, la enfermería española no dispuso de un código deontológico hasta el año 1989. La iniciativa surgió en el Consejo General de Colegios Oficiales de Diplomados en Enfermería que es el órgano de ámbito estatal que aglutina los intereses de todos los profesionales que están colegiados.

Este Consejo designó en el mes de abril de 1988 un comité formado por profesionales que ejercían la profesión en diferentes ámbitos, con el fin de que elaboraran un primer proyecto, que posteriormente fuese sometido a la opinión general del colectivo de enfermería, para asegurar que el nuevo código tuviera un alcance verdaderamente estatal.

Tal como se especifica en el prólogo, el establecimiento de un Código Deontológico que sirva de marco para el ejercicio profesional ha de partir, necesariamente, de un marco conceptual que unifique y delimite los conceptos que sobre el hombre, la sociedad, la salud y la propia enfermería tengan los profesionales que la ejerzan.

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El código parte de una concepción integral del ser humano que impregna todo su contenido, expresándose a este respecto en el mismo prólogo lo siguiente: “el hombre como unidad indisoluble compuesto de cuerpo y mente, sujeto a los diferentes efectos que estos elementos producen sobre él, es, a su vez, un ser eminentemente social, inmerso en un medio que le influye positiva o negativamente dependiendo de múltiples factores que pueden ser políticos, económicos, geográficos, culturales, etc., y estableciéndose una relación entre él y su entorno que determinará su grado de bienestar; de ahí que resulte fundamental contemplarlo desde un punto de vista integral”. Y se añade: “por todo ello, entendemos que el hombre es un ser bio-psico-social dinámico, que interactúa dentro del contexto total de su ambiente, y participa como miembro de una comunidad”.

La salud se concibe como un proceso de crecimiento y desarrollo humano, que no siempre sucede sin dificultad y que incluye la totalidad del ser humano. Dicha salud se relaciona con el estilo de vida de cada persona, y su forma de afrontar ese proceso en el seno de los patrones culturales en los que vive.

En relación con el papel de los profesionales de enfermería en la sociedad, define el código las siguientes áreas de responsabilidad:

1. Prevención de las enfermedades.2. Mantenimiento de la salud.

3. Atención, rehabilitación e integración social del enfermo.

4. Educación para la salud.

5. Formación, administración e investigación en enfermería.

Todo ello requiere la disposición de los profesionales para propiciar una respuesta adecuada a los procesos de cambio que experimente la atención de salud, manteniendo normas de educación; siendo pioneros en la sugerencia de estrategias de puesta en práctica, que tengan en cuenta el contexto social, político y económico del país.

Partiendo de la base de que la enfermería como profesión constituye un servicio encaminado a satisfacer las necesidades de salud de las personas sanas o enfermas, individual o colectivamente, recomienda el código que los profesionales de enfermería enfaticen dentro de sus programas:

a) La adquisición de un compromiso profesional serio y responsable.b) La participación activa en la sociedad.

c) Reconocimiento y aplicación de los principios de ética profesional.

d) La adopción de un profundo respeto por los derechos humanos.

En este marco conceptual se encuentra la razón de que en el texto que fue finalmente aprobado estén prácticamente incardinados tres grandes grupos de obligaciones morales de los profesionales de enfermería que son las relativas a:

a) El ser humano.b) La sociedad.

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c) El ejercicio profesional.

4.2.- CARACTERÍSTICAS GENERALES Y VALORACIÓN DEL CÓDIGO

La primera característica que cabe destacar del Código Deontológico de la Enfermería española es la de haber tenido en cuenta la opinión de los profesionales afectados por él y ser aprobado por consenso.

La segunda característica es la de su ámbito de aplicación que es estatal, lo que viene a significar, tal como el mismo código expresa, que sus disposiciones obligan a todos los profesionales inscritos en los Colegios, sea cual sea la modalidad de su ejercicio (libre, al servicio de la sanidad pública, privada, etc.). También son de aplicación para los extranjeros que por convenios o tratados internacionales, puedan ejercer ocasionalmente en España.

La tercera característica es la de su fuerza vinculante, que se manifiesta a través del mecanismo coactivo que establece para la imposición de sanciones en el caso de incumplimiento de las normas contenidas en él y que le confieren ese carácter jurisprudencial al que se refiere Manuel Atienza.

En la valoración del Código Deontológico de la enfermería española coincidimos totalmente con Arroyo y Torralba en la consideración de que “se trata de un documento de valor extraordinario en el que se recogen los rasgos fundamentales de la enfermería como profesión inmersos en un continente ético moderno y armónico, concordante con la realidad social de nuestros días”. Añadimos a ello nuestra esperanza en que la implicación y contribución de todos los profesionales permitan su actualización constante y acorde con los continuos cambios que la sociedad actual experimenta.

5.- EL PROBLEMA BIOÉTICO FUNDAMENTAL EN ENFERMERÍA. LA HUMANIZACIÓN DE LA ASISTENCIA

Aunque el surgimiento de la bioética sea debido a que la complejidad de los problemas éticos que se plantean en las sociedades modernas en relación con las ciencias de la vida, desbordan los de la clásica ética médica y enfermera; son varios los autores que señalan como problema bioético fundamental la deshumanización de la práctica asistencial.

En un reciente estudio realizado por nosotros sobre medicina popular hemos podido concluir que esta deshumanización actúa como factor determinante de la utilización de estos servicios, en los que, por contra, encuentran nuestros informantes un trato más humano y más cercano, en una relación de igual a igual. Se pone en evidencia en este estudio y en otros similares el contraste existente entre los ideales humanitarios de la profesión sanitaria y la existencia de una realidad concreta muy distante de aquellos.

Afirma Javier Gafo que en bioética, lo que aparece en primer plano y tiene continua actualidad son los temas de la procreación asistida, los de la manipulación genética, el SIDA, etc.; pero lo que constituye su principal problema es cómo humanizar la relación entre aquellas personas que intervienen en la atención sanitaria y el ser humano, frágil y frecuentemente angustiado, que vive el duro trance de una enfermedad que afecta hondamente a su ser personal.

Entre las principales causas de la deshumanización se han señalado entre otras, la indiferencia ante las necesidades emocionales de los pacientes, la despersonalización de los profesionales sanitarios y el rol de superioridad que desempeñan y que está en la base de un

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insuficiente, cuando no nulo, respeto a la autonomía y a la capacidad de decisión de los enfermos.

Esta deshumanización se manifiesta en la distancia afectiva que se establece con los pacientes y que convierte a la relación con ellos, en una relación carente de calor humano. Otra manifestación es la cosificación del paciente, la consiguiente pérdida de sus rasgos personales más profundos y su conversión en un objeto, al que se identifica entonces por sus rasgos externos, su patología, su número de habitación, etc.

Como consecuencia de ello, la impotencia y la pérdida de protagonismo del paciente se hacen tan evidentes que, en ocasiones, ni tan siquiera se tienen en cuenta sus opciones últimas.

Para contrarrestar esta deshumanización y dar respuesta a ese problema bioético que señalamos como fundamental, es preciso que la humanización del trabajo de enfermería se convierta en un objetivo común que parta del reconocimiento de la dignidad intrínseca del paciente.

El reconocimiento de la dignidad del paciente implica la adopción por parte de los profesionales de enfermería de una visión holística que permita prestar los cuidados concibiendo al paciente como el individuo concreto que es, con su propia historia personal, sus atributos, necesidades y deseos únicos; pero concibiéndolo al mismo tiempo, en su globalidad, es decir, como una personalidad compleja y total, lo que implica acciones y actitudes que no se restrinjan a atender sus síntomas o su dolencia concreta. Para ello es preciso también que en las relaciones humanas en el ámbito del trabajo la comunicación sea no sólo un concepto regidor, sino una realidad de todos los días; esa comunicación ha de permitir la participación del paciente en sus decisiones tras una información comprensible, y se ha de dar en una relación igualitaria que elimine las barreras comunicativas.

Como hemos visto, el Código Deontológico de la enfermería española, en su planteamiento esencial es coincidente con lo que acabamos de afirmar y es por ello por lo que consideramos que el cumplimiento de las normas y preceptos que contiene puede ser un buen lenitivo para que la práctica diaria de los profesionales de enfermería dote a la relación con el paciente de la carga humanizadora que proponemos.

TEMA 10: LEYES QUE REGULAN LA PRÁCTICA DE ENFERMERÍA

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LECTURAS RECOMENDADAS

1. Implicaciones de la Bioética en Enfermería

Es preciso imponer siempre un límite a la actuación y decisiones de enfermería en su interactuación con el usuario y este límite implica el respeto a la libre decisión del paciente, a la expresión de su personalidad en todos sus aspectos así como ser humano y espiritual. El usuario tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier tratamiento que se le sugiera, y al profesional de enfermería solo le corresponde explicar y justificar la necesidad del procedimiento a practicarle y si el caso lo requiere advertir de los riesgos de rechazar el procedimiento. Pero hasta ahí, el enfermo es el único dueño de su vida y decisiones.

Por ejemplo: ¿es correcto decirle a una mujer embaraza que espera con ansias su primer hijo, que el resultado de su ultrasonido indica que el embrión presenta serias malformaciones incompatibles con la vida?, ¿es correcto informarle a un paciente que le quedan pocas semanas de vida debido a un mal Terminal?, ¿es correcto sugerirle a un usuario que la única oportunidad de vida que le queda es que acepte un órgano transplantado cuyo donante es un animal?, o más aún, ¿es éticamente correcto aceptar que una madre se embarace con el único fin de lograr células para transplantárselas a otro hijo que padece de leucemia? Todas estas interrogantes y muchas más son las que diariamente enfrenta el personal de enfermería alrededor del mundo, porque somos nosotros quienes estamos en estrecha relación con el usuario, y quienes finalmente conocemos cada caso de manera personal y más íntima.

Otro de los dilemas éticos que debemos enfrentar, desde el punto de vista de la sociedad, es el de la elevada tecnología, al servicio de unos pocos; o bien el incremento de la atención de extranjeros en detrimento de la capacidad de los servicios de atención. Desafortunadamente esas son situaciones que prevalecen en los países en vías de desarrollo.

Se ha estereotipado a la medicina moderna uniéndola en gran medida a la tecnología más avanzada, lo que también ha contribuido a priorizar los gastos en salud concentrándolos en recursos para la red hospitalaria especializada en los centros urbanos, descuidando las necesidades básicas de las áreas rurales. El valor del avance tecnológico puede ser juzgado por su contribución a mejorar la calidad de vida de todos los pacientes; sin olvidar que en estos tiempos deshumanizantes debemos llenar el espacio existente entre nuestra dimensión interior de personas y la actitud de la humanidad y empatía que el usuario espera de nosotros, cada vez con mayor insistencia y exigencia.

Hemos logrado ser profesionales de mayor rango, pero cuanto más alto sea éste, más fuerte y honda es nuestra responsabilidad. Como profesionales de enfermería es nuestra obligación el estudiar, investigar e informarnos así como formarnos en cuestiones de biomedicina, bioética, política y derechos relativos a la promoción y defensa de la dignidad humana, vigilando siempre el cumplimiento de los principios deontológico. Así, la práctica de la medicina y la enfermería se convierten en un contacto entre dos sistemas de valores: por un lado los valores médicos y por otro lado los valores del usuario.

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2. ANÁLISIS DE CASO: CÓDIGO DE ÉTICA

Don José es adulto mayor de 89 años, es una persona indigente que acostumbra dormir cerca del hospital. No se conocen familiares ni personas cercanas a las cuales se le pueda informar sobre su estado de salud. Hace dos días atrás se le encontró en muy malas condiciones acostado junto a sus fieles perros, únicos compañeros y amigos de don José. Al ingreso se le diagnosticó neumonía mixta por lo cual se le dejó hospitalizado en el servicio de medicina del hospital Barros Luco. Actualmente lleva hospitalizado 8 días, además de la neumonía presenta escaras de gran magnitud en la zona sacra, talones y trocantes (izquierdo y derecho), todas con infección. En relación a su complicada situación socioeconómica, se le agrega un trastorno de desnutrición severa.

Debido a su complicado estado de salud, sus bajas defensas y su edad avanzada, además de las enfermedades concomitantes (Insuficiencia cardiaca e Hipertensión arterial) el 5° día de hospitalización hizo un paro cardiorrespiratorio, gracias a la rápida acción del equipo médico salió satisfactoriamente de él; pero desde aquel día se cuestiona que hacer con el estado de salud de don José. No muestra signos de recuperación, se cree que está en la etapa final de su vida por lo cual no debería gastarse recursos por ejemplo en las curaciones de las escaras ya que es algo que no muestra signos de mejoría y además se complementa con el deterioro progresivo del paciente, por lo cual las curaciones se le hacen interdiario y no diariamente como correspondería. También se cuestiona si es realmente conveniente reanimar en caso de un segundo paro.

Aplicación Código de ética:

LA ENFERMERÍA Y EL SER HUMANO, DEBERES DE LAS ENFERMERAS/OS

De acuerdo a lo señalado en el artículo 1 de este punto:"La Enfermera/o está obligada/o tratar con el mismo respeto a todos, sin distinción de raza, sexo, edad, religión, nacionalidad, opinión política, condición social o estado de salud."Con esto se destaca que don José a pesar de su avanzada edad y sus diferentes patologías sigue siendo un ser humano que merece ser tratado como todos hasta su último día haciéndose todo lo que le corresponde al equipo de salud por su bienestar; lo que en este caso no se está cumpliendo ya que se optó por no realizar curaciones a diario sino que día por medio.

DERECHOS DE LOS ENFERMOS Y PROFESIONALES DE ENFERMERIA

En el artículo 26 se señala que:"La Enfermera/o garantizará y llevará a cabo un tratamiento correcto y adecuado a todas las personas que lo necesiten, independientemente de cuál pueda ser su padecimiento, edad o circunstancia de dichas personas."En este caso clínico este artículo no se está cumpliendo ya que se optó en realizar las curaciones día por medio para optimizar los recursos pero teniendo claro que no es la forma correcta, no es el mejor procedimiento.

LA ENFERMERIA ANTE EL DERECHO A UNA ANCIANIDAD MAS DIGNA, SALUDABLE Y FELIZ COMO CONTRIBUCIÓN ÉTICA Y SOCIAL AL DESARROLLO ARMONIOSO DE LA SOCIEDADSegún lo señalado en el artículo 37, se destaca que:Las Enfermeras/os deben prestar atención de salud tanto al anciano enfermo como sano, al objeto de mantener su independencia, fomentando su auto cuidado para garantizar un

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mejoramiento de la calidad de vida.En este caso al anciano se le presta la atención médica pero no es la adecuada, además no se está garantizando la mejor calidad de vida para el paciente, para ello habría que cumplir como corresponde con el tratamiento y no simplemente dejarlo morir.

EL PERSONAL DE ENFERMERIA ANTE EL DERECHO QUE TODA PERSONA TIENE A LA LIBERTAD, SEGURIDAD Y A SER RECONOCIDOS, TRATADOS Y RESPETADOS COMO SERES HUMANOS

En el artículo 50 se destaca:En caso de emergencia, la Enfermera/o está obligada/o a prestar su auxilio profesional al herido o enfermo. En situaciones de catástrofe, deberá ponerse voluntariamente a disposición de quienes coordinan los programas de ayuda sanitaria.A través de esto se puede deducir que en el caso que don José haga un paro cardiaco la enfermera debe optar por la vida del paciente a pesar que este sea un anciano.

NORMAS COMUNES EN EL EJERCICIO DE LA PROFESIÓN

El artículo 52 señala que:La Enfermera/o ejercerá su profesión con respeto a la dignidad humana y la singularidad de cada paciente sin hacer distinción alguna por razones de situación social, económica, características personales o naturaleza del problema de salud que le aqueje. Administrará sus cuidados en función exclusivamente de las necesidades de sus pacientes.

Una vez más podemos darnos cuenta que en este caso no se está actuando como lo señala el código de ética; el paciente merece morir dignamente, y no porque sea un paciente terminal se le deben negar las atenciones haciendo más traumático su proceso de muerte.

En el artículo 57 el código de ética se refiere a:

La Enfermera/o debe ejercer su profesión con responsabilidad y eficacia, cualquiera que sea el ámbito de acción.

Las enfermeras que están tratando a este paciente no están actuando responsable y eficientemente ya que están negando cuidados que saben son necesarios para el paciente.

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3. Ética científica

INVESTIGACIÓN BIOMÉDICAAmpliando información...

“Desde el comienzo de la Segunda Guerra Mundial se realizaron, en Alemania y en los países ocupados, experimentos médicos criminales en gran escala sobre ciudadanos no alemanes, tanto prisioneros de guerra como civiles, incluidos judíos y personas"asociales". Tales experimentos no fueron acciones aisladas o casuales de médicos o científicos que trabajaran aislados o por su propia responsabilidad, sino que fueron el resultado de una normativa y planeamiento coordinados al más alto nivel del gobierno, del ejército y del partido nazi, practicado como parte del esfuerzo de guerra total.

Existen pruebas de gran peso que nos muestran que ciertos tipos de experimentos sobre seres humanos, cuando se mantienen dentro de límites razonablemente definidos, son conformes con la ética general de la profesión médica. Quienes practican la experimentación humana justifican su actitud en que esos experimentos proporcionan resultados que benefician a humanidad y que no pueden obtenerse por otros métodos o medios de estudio. Todos están de acuerdo, sin embargo, en que deben observarse ciertos principios básicos a fin de satisfacer los requisitos de la moral, la ética y el derecho”.

CÓDIGO DE NUREMBERG (1946)

...Análisis de lo aprendido...En base a lo anterior se fundamenta la existencia de comités de ética, diversas medidas de protección y normas jurídicas que regulan el adecuando comportamiento de instituciones y profesionales.

El Comité de Ética es un recurso que los pacientes, los padres, y los equipos del cuidado médico pueden utilizar cuando confrontan dilemas éticos que se presentan durante el tratamiento de un paciente. Los casos son analizados desde el punto de vista clínico, ético, espiritual, y legal. El comité es un foro de apoyo. No es un cuerpo que toma decisiones, ni tampoco reemplaza la relación de médico-paciente-familia.

Todos los mecanismos antes señalados establecen que la investigación clínica debe poseer:

Responsabilidades éticas: Obtener el consentimiento Informado Basarse en normas de buenas prácticas clínicas Mantener la integridad de los pacientes

Consideraciones éticas Respeto a los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia Revisión y aprobación del protocolo por un Comité de Ética e Investigación Firma del Consentimiento Informado Como se señala dentro de las responsabilidades éticas es fundamental el

consentimiento informado, y es por ello se profundizará más sobre éste tema

CONSENTIMIENTO INFORMADO

El consentimiento informado es el procedimiento que garantiza que el sujeto ha expresado voluntariamente su intención de participar en el ensayo clínico, después de haber comprendido

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la información que se le ha dado acerca de los objetivos del estudio, beneficios, incomodidades y riesgos previstos, alternativas posibles, derechos y responsabilidades. El documento de consentimiento informado acredita que dicho consentimiento ha sido otorgado. De acuerdo a lo que dice el Convenio para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano con respecto a las aplicaciones de la Biología y la Medicina (Aprobado por el Comité de Ministros el 19 de noviembre de 1996) en el Capítulo II: Consentimiento se establece la Protección de las personas que no tengan capacidad para expresar consentimiento (Art.6) o sufran de trastornos mentales (Art.7)

Contendrá información referente a los siguientes aspectos del ensayo clínico: 1. Objetivo2. Metodología empleada3. Tratamiento que puede serle administrado, haciendo referencia al placebo si procede.4. Beneficios derivados del estudio.5. Incomodidades y riesgos derivados del estudio (número de visitas, pruebas

complementarias que se someterá...).6. Posibles acontecimientos adversos.7. Tratamientos alternativos disponibles.8. Carácter voluntario de su participación, así como posibilidad de retirarse del estudio en

cualquier momento, sin que por ello se altere la relación médico-enfermo ni se produzca perjuicio en su tratamiento.

9. Personas que tendrán acceso a los datos del voluntario y forma en que se mantendrá la confidencialidad.

10. Modo de compensación económica y tratamiento en caso de daño o lesión por su participación en el ensayo, tal como consta en la Ley de medicamento.

11. Investigador responsable del ensayo y de informar al sujeto y contestar a sus dudas y preguntas, y modo de contactar con él en caso de urgencia.

MODELO CONSENTIMIENTO INFORMADO

Investigador responsable: Sofía Carter, Andrea Macías, Marcia ReyesTítulo del protocolo: Presión venosa CentralTítulo del acta de consentimiento: Inserción catéter venoso central

“Se me ha solicitado participar en un estudio de investigación que está estudiando la presión venosa central en pacientes con insuficiencia cardiaca congestiva luego de una intervención quirúrgica. Al participar es este estudio, yo estoy de acuerdo en que se inserte un catéter en una vena de mi cuerpo (basílica, femoral, yugular, subclavia) introduciéndola hasta la vena cava, manteniéndome acostado (decúbito supino)

Yo entiendo que: Los posibles riesgos de este procedimiento incluyen formación de hematomas,

obstrucción vía aérea, neumotórax, quilotórax e infección del catéter No hay tratamientos alternativos y los posibles beneficios que tendré en este estudio son

el mantener un control regular de la PVC y permitir acceso a otros tratamientos tales como: aporte de volumen, administración de drogas irritativas ya sea por su osmolaridad o pH, alimentación parenteral, hemodiálisis, entre otros, los que pueden ayudar al restablecimiento de mi período post- operatorio lo antes posible y con un menor riesgo de complicaciones.

Cualquier pregunta que yo quiera hacer en relación a mi participación en este estudio deberá ser contestada por: Sofía Carter, Andrea Macías o Marcia Reyes, enfermeras a cargo de la Unidad de cuidados Intensivos del Hospital XX, ubicado en Miguel Fernández 2308. Fono: 4589874. Providencia, Santiago.

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Yo podré retirarme de este estudio en cualquier momento sin dar razones ni tampoco sin que esto me perjudique

Los resultados de este estudio pueden ser publicados, pero mi nombre o identidad no será revelado y mis datos clínicos y experimentales permanecerán en forma confidencial, a menos que mi identidad sea solicitada por ley

Mi consentimiento está dado voluntariamente sin que haya sido forzado u obligado En el caso que sea dañado físicamente como resultado del estudio, la atención y el

tratamiento médico serán proporcionados en esta institución

Paciente o Responsable Legal: Enrique PérezInvestigadores: Sofía Carter, Andrea Macías y Marcia Reyes

Testigo: María Castillo (Señora de Don Enrique)Fecha: 17 septiembre 2005

Todo esto aplicado al quehacer del profesional de la salud se puede resumir en que:El profesional de la salud, debe ser el defensor del paciente (representante)Contribuir a una concepción constructiva y dialógica de la relación sanitaria

4. COMITÉ DE ÉTICA HOSPITALARIA

Los Comités de Ética Hospitalaria son grupos interdisciplinarios que se ocupan de las consultas, estudio, consejo y docencia frente a los dilemas éticos que surgen en a práctica de la atención médica hospitalaria. Se constituyen así en instancias o espacios de reflexión que buscan apoyar y orientar metódicamente, tanto a profesionales como a pacientes, en sus propias perspectivas. Estos grupos surgen como una necesaria respuesta a los enormes cambios en conceptos de la atención en Salud, la introducción creciente de nueva y costosa tecnología, la complejidad de las decisiones clínicas y terapéuticas, la mayor participación de los pacientes, y a la búsqueda de formas de aplicar principios éticos en estas situaciones.Objetivos de los comités

Los objetivos de consultoría cumplen con la necesidad de analizar en profundidad los aspectos o conflictos éticos de casos clínicos que han suscitado dudas entre los médicos tratantes, el personal de enfermería o bien en los propios pacientes o sus familiares.

El objetivo educativo se refiere en primer lugar a la necesidad de formación enBioética y capacitación de los propios miembros del comité. A ello se agrega, como tarea fundamental, la responsabilidad de los CEH de actuar como instancia educativa en Bioética del conjunto de médicos, profesionales de colaboración y todo el personal de un hospital, así como a alumnos ya la comunidad.

El objetivo normativo de los CEH puede ser menos relevante cuando se trata de comités de un servicio clínico que en aquellos de todo un hospital. Sin embargo es ineludible que después del análisis de casos similares, de condiciones que se repiten, o del análisis de cierto número de casos de la misma naturaleza se planteen sugerencias de cambios o modificaciones en la forma de trabajo.

A estos tres objetivos básicos se agregan otros objetivos de los CEH, por ejemplo el análisis de proyectos de investigación se realiza en muchas instituciones, especialmente en centros universitarios, por comités especiales de Ética de la Investigación.

Constitución de los CEH

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Los miembros ideales de los CEH incluyen profesionales médicos y de enfermería, trabajadores sociales, abogados, filósofos, teólogos y posiblemente antropólogos o sociólogos.- La incorporación de representantes de la comunidad tiene especial importancia e interés en el aporte de una visión que representa o que se acerca a la de los pacientes

Se ha establecido que el número de miembros debiera ser entre 6 y 10 personas, con un mínimo de 5 miembros para asegurar una reflexión grupal con enfoques y perspectivas diversas

Metodología para el análisis de problemas bioéticos1. Determinar el problema: físico, psicológico, sanitario, socioeconómico, legal 2. Sintetizar el problema principal (si hay varios definirlos por separado) 3. Realizar una lista de cursos posibles de acción para resolver el o los problemas 4. Evaluar el nivel de los principios éticos 5. Analizar las posibles consecuencias 6. Contrarrestar las soluciones posibles 7. Tomar la decisión final

APLICACIÓN EN QUEHACER PROFESIONALComo futuras profesionales de la salud debemos conocer qué son los comités de ética hospitalaria, y qué funciones desempeñan, de modo que sepamos ante qué situaciones se puede acudir a ellos. Por otra parte reconocer a estos organismos nos sirve para valorar su gran labor en cuanto a la resolución de problemas que requieren de gran reflexión y discusión por parte de un grupo de especialistas capacitados para tal misión.Finalmente es fundamental reconocer que como futuras enfermeras y con la capacitación suficiente podríamos integrar un comité de ética hospitalaria, lo que le da un gran reconocimiento y valor a nuestra profesión

5. ÉTICA DEL DOLOR

¿Qué es el dolor?

“La Organización Internacional del Estudio del Dolor lo define como una experiencia sensorial y emocional asociada a un daño potencial o existente. Es la definición más moderna que existe y lo relevante es que agrega el aspecto emocional al hecho puramente fisiopatológico del dolor.

Es muy importante señalar que quitar el dolor es el primer principio de la bioética. El primer principio de la bioética, principio de la beneficencia, señala que las personas han de ser tratadas de manera ética, no sólo respetando sus decisiones y protegiéndolas de daño, sino también esforzándose en asegurar su bienestar, que se pueda beneficiar de los diversos tratamientos, y, de manera fundamental, de los tratamientos del dolor. En el misterio de la vida el hombre hoy nace sin dolor, desde hace años mediante la anestesia epidural la persona se beneficia de este tratamiento en este momento tan importante de la vida. Y también es ético que la persona termine su vida en paz y sin dolor. Así está establecido por todas las éticas; ética laica, católica, judía, protestante. Por ejemplo, el Papa Juan Pablo II afirmaba en su Encíclica “Evangelium Vitae” (pág. 42): Ya Pío XII afirmó que es lícito suprimir el dolor por medio de narcóticos, a pesar de tener como consecuencia limitar la conciencia y abreviar la vida. El final de la vida que representa un fuerte dolor psicológico no debería llevar añadido el dolor físico.El profesional sanitario que trata enfermos en situación terminal tiene obligación de estar bien entrenado en el manejo de los diversos niveles de analgesia y aplicar en cada caso el conveniente para la situación del enfermo. En caso de que no consiga un eficaz control del dolor o se requieran técnicas especializadas (neurocirugía, radioterapia, neuroanestesia, etc.) debe poner al enfermo en manos del especialista indicado en su caso.

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La función benefícienle del tratamiento del dolor

Ser beneficiente incluye la posibilidad que, si la familia lo solicita o requiere, se le permita al personal de enfermería o al terapeuta del dolor utilizar prácticas alternativas, cuando la medicina convencional no logre su objetivo. En bioética se plantea que es legítimo utilizar terapias de alto riesgo siempre y cuando:

o El paciente tenga dolor intolerable y persistente.o Haya carencia de alternativas a la sobredosis.o Existan altas posibilidades de eficacia analgésica.o Exista concordancia con la expresión del paciente o su legítimo representante.o Exista situación de enfermedad Terminal.

Esta última cobra particular relevancia, dado que el cáncer en sí es una enfermedad compleja que ocasiona miedos, desesperanzas, y mucho dolor, principalmente en etapas terminales. Se ha estudiado que entre los dilemas éticos producidos en la atención del paciente con cáncer están todos los relacionados con la información sobre el diagnóstico, decir la verdad, entrega de información y sobre todo, el manejo del dolor.

APLICACIÓN EN EL QUEHACER PROFESIONAL

Una vez diagnosticada la enfermedad como terminal, el medico se desliga de la idea del curar, con lo que la enfermera toma un rol determinante, que es cuidar.

La aplicación de los cuidados paliativos por el profesional de enfermería pretenden; "dar la atención adecuada al enfermo, que le lleve a tener la mejor calidad de vida posible y que le permita llegar al desenlace final de su proceso en una situación de comprensión y ayuda, respondiendo de forma profesional a las necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, dando prioridad a los objetivos del propio enfermo, tanto por parte del profesional de enfermería como de su familia, a la que se le ofrecen los medios y ayuda necesarios para llevarlo a cabo. En un ámbito hospitalario o mejor aún, en su propio domicilio".

6. DILEMAS ÉTICOS DEL FINAL DE LA VIDA

Hoy la muerte es el tema tabú, es un término innombrable. Las clínicas quieren parecer hoteles, los cementerios parques y a los difuntos los maquillan tanto que parece que no lo fueran. En una cultura como la nuestra, tan centrada en el placer y en el bienestar, la muerte, el dolor y el sufrimiento son males que hay que eliminar a toda costa, por cuanto están desprovistos de sentido. La vida sólo tiene sentido cuando es productiva, fuente de placer, y la muerte se presenta en estas circunstancias como perturbadora.

El proceso de secularización al que asistimos ha influido negativamente en el significado de la muerte y el valor que se le atribuye al dolor. Ambas realidades aparecen absolutamente desprovistas de sentido. Por ello se la anticipa (eutanasia) o se la distancia (ensañamiento terapéutico). Un autor plantea que: "la eutanasia se vincula con el proceso de secularización que inunda a nuestra sociedad y que se expresa, sobre todo, como forma suprema de reivindicación de la independencia del hombre frente a Dios y, consecuentemente, como trivialización del sufrimiento y como rechazo del simbolismo religioso de la muerte". Hoy, para muchos, morir con dignidad significa decidir el momento de la muerte. En Europa, dado que cada vez es más común que las personas mueran en hospitales y no en sus casas, muchos llegan con un "testamento vital" en el cual dan instrucciones al médico acerca de cómo quieren que terminen sus vidas. Son muchos los movimientos que han surgido en Europa y Estados Unidos que reivindican el derecho a decidir el momento de la propia muerte. El Manifiesto de quienes

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reivindican el derecho a la eutanasia afirma que"... es inmoral aceptar o imponer el sufrimiento. Creemos en el valor y en la dignidad del individuo, esto implica que se le deje libre de decidir racionalmente sobre su propia suerte".

Es muy importante entender que los problemas éticos al final de la vida ocurren, en casos concretos. Decir que un caso concreto es un caso clínico significa que, de alguna manera, este caso es el producto de una relación clínica en el final de la vida, en la cual participan distintas personas, de los cuales participan el paciente, el personal de salud y la familia del paciente.Actualmente los principales dilemas éticos en la etapa final de la vida, se enfocan en el paciente terminal, de los cuales se presentan;

Anticipación de la muerte, la eutanasia. Prolongación de la vida a través de la determinación de los niveles apropiados de

tratamiento. (ensañamiento terapéutico).

En esta ocasión solo se abordara el tema de la eutanasia

Eutanasia

Eutanasia es un término, que si bien en nuestra sociedad tiene una carga emotiva de tipo negativo, paradójicamente, deriva de las voces griegas eu (buena) y thanatos (muerte). Es decir, hace alusión a un bien morir, lo cual, desde el punto de vista de varios críticos, se entiende como una muerte digna sin sufrimientos innecesarios y en las mejores condiciones que cada caso permita.

Tradicionalmente se han identificado dos tipos de eutanasia: la activa y la pasiva. Se entiende por la primera la cooperación y el auxilio activo de una persona que acelera la muerte del paciente. La eutanasia pasiva consiste en privar al enfermo de los medios extraordinarios y artificiales que prolonguen su vida, en el caso de padecer una enfermedad incurable y dolorosa que le conduce a una muerte segura. La eutanasia pasiva, a su vez, se puede tipificar como tácita o expresa. Dentro de la eutanasia pasiva expresa, uno de los instrumentos es el conocido testamento vital, un documento de consentimiento en virtud del cual una persona expresa su voluntad de que, en el supuesto de padecer una enfermedad terminal, no sea sometida a tratamientos médicos.

Como su propia terminología indica, no es algo nuevo, es un tema que viene siendo debatido desde la antigua Grecia y Roma. Antiguamente se hablaba de suicidio asistido y era aceptada por las sociedades griega y romana. Al llegar el cristianismo esta idea cambió, puesto que se mantenía que la vida era un regalo de Dios, y que sólo Él podía darla o quitarla. No es hasta el siglo XIX, cuando se empieza a hablar del derecho de las personas a decidir sobre cómo y cuándo quieren que su vida termine.

El tema de la eutanasia a menudo provoca enfrentamientos. En la sociedad el dilema que más se plantea es quien decide quien debe morir y quien debe vivir. El derecho de una muerte prematura se concibe en Estados laicos, pero no en Estados religiosos. Este tema suscita gran sensibilización pública, es por ello que se han creado organizaciones y asociaciones para la defensa de los intereses que se debaten.

Chile no está ajeno al debate mundial sobre la eutanasia. Si bien esa práctica está prohibida en estos momentos en nuestro país, existe un proyecto de ley patrocinado por el senador Nelson Ávila que pretende legalizarla. En tanto, algunos países ya han legislado al respecto, como es el caso del Gobierno francés, como respuesta al conflicto legal generado por el caso Marie Hubert, quien en Setiembre del 2003 inyectó barbitúricos causando la muerte de su hijo Vincent de 22 años, tetrapléjico y ciego desde hacía años, ha impulsado un marco legal para el final de la vida.

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El proyecto, ya conocido como "el modelo francés" o "la tercera vía" para el tema de la eutanasia, ha sido aprobado por 549 votos a favor y 2 abstenciones en la Asamblea Nacional francesa el 30 de noviembre recién pasado, para pasar a su discusión y aprobación posterior en el Senado. Se reconoce legalmente en este proyecto el "derecho a dejar morir" a los enfermos terminales e incurables que así lo soliciten, autorizando la suspensión de las medidas de soporte vital. Para evitar el encarnizamiento terapéutico se estipula que ante una persona en fase terminal se puede decidir la suspensión de todo tratamiento, así como utilizar medicamentos contra el dolor aunque con ello se pueda acelerar la muerte. La norma se basa en tres pilares: respetar la voluntad del paciente, evitar la obstinación irracional en ciertos tratamientos médicos, y luchar contra el sufrimiento. Se define además que estas decisiones se limitan a pacientes graves e incurables, y que la voluntad del paciente se debe respetar después de haberle informado de las consecuencias de su decisión. Para los casos en los cuales los pacientes no hubiesen expresado su voluntad se considera una decisión colegiada entre médicos y familiares.

El proyecto francés no despenaliza la eutanasia ni ampara legalmente el suicidio asistido. El consenso, que incluyó a representantes de distintos credos y posiciones, logró definir así un modelo de acompañamiento y de respeto al final de la vida. Esta posición contrasta con la legislación holandesa que desde 2001 acepta la eutanasia activa como un acto legal, y con el modelo belga que desde 2002 legaliza la eutanasia, en ambos casos bajo condiciones precisas que la regulan. Lo importante del modelo francés, en vías de convertirse próximamente en ley, es que reconoce el derecho a morir para evitar los frecuentes excesos de tratamientos que no se suspenden por temor a adelantar la muerte, con lo cual se produce el encarnizamiento terapéutico que aumenta el sufrimiento del enfermo y de su familia. La paradoja es que en estos casos de tratamientos excesivos, basándose en el respeto a la vida, se provoca un daño violando así el principio bioético básico de No Maleficencia. La distinción entre provocar activamente la muerte (eutanasia) y permitir la muerte es esencial en todo debate sobre las decisiones a tomar ante el final de la vida. Los cuidados en esta etapa deben responder a las necesidades reales del paciente que son disminuir el sufrimiento y favorecer una muerte en paz.

En otras palabras esto significa ofrecer cuidados paliativos de excelencia, entendidos como el mejor alivio del dolor junto a acciones de apoyo en los planos psicológico, espiritual, familiar y social. En la medida en que se desarrollen e implementen estos cuidados, las peticiones de eutanasia serán innecesarias pues ellas se explican precisamente por la insuficiencia del cuidado y del apoyo que reciben los enfermos al final de su vida.

El quehacer de la enfermería ante pacientes que se encuentran en el final de la vida

Bener en 1987 clasificó en 7 campos o áreas de actividad de los cuidados de enfermería ante un paciente moribundo:

a. Función de ayuda al enfermo

Se puede desglosar en:1. Relación terapéutica. Se debe de crear un clima que favorezca y consolide la

relación enfermera-paciente; lo cual permite conocer al enfermo como un SER INTEGRAL. Tanto la enfermera como el paciente deben tener una idea aceptable de la enfermedad, dolor, miedo, angustia y cualquier emoción intensa o compulsiva; brindando al paciente apoyo: asistencial, social, emocional y espiritual.

2. Lograr la dignidad del ser humano frente al dolor y ante la inminencia de la muerte, proporcionando medidas de alivio enalteciendo las condiciones de vida por corta que ésta pueda ser. El personal de enfermería debe de encontrar el medio para ayudar, apoyar y consolar tanto al paciente como a sus seres queridos.

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3. Permanecer al lado del paciente logrando mantener un contacto estrecho, lo que permite expresar sus emociones, aunque no sea necesario pronunciar ni una sola palabra.

4. Alertar al paciente en la participación de su propia supervisión del proceso de atención a su enfermedad, cuyo fin es aumentar el dominio del paciente sobre su vida.

5. Interpretar el dolor y elegir las medidas adecuadas para cuidar y consolar el sufrimiento.

6. Proporcionar alivio y establecer comunicación a través del sentido del tacto; por medio de un contacto cálido y humano; que transmita sentimientos de apoyo, aportando estímulos de bienestar físico y sobre todo de amor.

7. Facilitar el apoyo moral e informativo a la familia del paciente. Debemos de tener en cuenta las necesidades del paciente, pero también de una manera especial, la familia.

8. Orientar al paciente en el curso de su enfermedad acerca de las fluctuaciones emocionales y orgánicas que irá presentando.

9. Trazar objetivos con fines reales y terapéuticos; los cuales deben ser realistas y accesibles; orientándolos a la mejoría del comportamiento social, condición física, psicológica y espiritual.

10. Crear y mantener un equipo terapéutico en donde se puedan expresar los sentimientos, experiencias y dudas con el fin de sobrellevar la carga emocional que implica el trabajo de ser enfermera.

B. Función docente

1. Esta función no sólo debe ser con el paciente sino también con el familiar y el equipo de salud.

2. Evaluar la disposición del paciente para recibir explicaciones.3. Ayudar al paciente para que integre su enfermedad en su diario vivir.4. Descubrir y entender la interpretación que hace el paciente de su propia

enfermedad.5. Explicar cada uno de los tratamientos y procedimientos que se va a realizar.

C. Función diagnóstica y de supervisión

La enfermera es la que pasa el mayor tiempo con el paciente, por lo que es capaz de realizar un diagnóstico y ejecutar un plan de cuidados ajustado a las necesidades de cada paciente, por lo que debemos de tener en cuenta:1. Apreciación y documentación de cambios significativos en el estado del paciente.2. Prevenir las crisis y/o empeoramiento antes de que sea una situación grave.3. Evitar las complicaciones.4. Anticipación de las necesidades asistenciales del enfermo.5. Valoración de las posibilidades de satisfacción del paciente y su capacidad de respuesta a

las distintas vías de tratamiento.

D. Acción eficaz de situaciones que cambian radicalmente.

La enfermera debe evaluar, proceder y movilizar al paciente idóneamente para evitar complicaciones; así mismo actuar rápidamente en caso de urgencia.

E. Administración y supervisión de las intervenciones y tratamientos terapéuticos

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Estas actividades pueden ayudar a:1. Iniciar o mantener una terapia intravenosa con mínimo riesgo y complicaciones no

deseadas.2. Administrar de manera segura y eficaz medicamentos. Estando atenta a efectos

adversos, reacciones secundarias, toxicidad, etc.3. Movilizar al paciente para evitar lesiones por presión, complicaciones respiratorias y

gastrointestinales.

F. Supervisión y garantía en cuanto a la calidad de la asistencia

1. Facilitar un dispositivo de soporte que garantice una asistencia sin riesgos.2. Discernir qué se puede omitir o añadir a las prescripciones médicas sin riesgos para

el paciente.3. Coordinación con el equipo interdisciplinario de salud para proporcionar una

atención de calidad al enfermo en su entorno bio-psico-social y espiritual.4. Nosotras como enfermeras debemos coordinar, ordenar y satisfacer las necesidades

y exigencias de nuestros pacientes, por lo que debemos.5. Debemos comprender las necesidades de nuestros pacientes, conocer sus

capacidades y sus limitaciones. El cuidado de las necesidades físicas, espirituales, psicológicas y sociales de nuestros enfermos que deben ser el núcleo central de nuestra profesión ante el dolor, enfermedad, agonía y muerte. Todo paciente necesita ser considerado como ser humano, requiere de protección contra la rutina y la atención impersonal.

G. Coordinación en la organización del equipo interdisciplinarioEs de vital importancia para la enfermera mantener relaciones adecuadas con todo el equipo de salud para brindar una atención de calidad a todos nuestros pacientes, manteniendo una buena comunicación con todos y cada uno de ellos.

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Declaración universal sobre Bioética y Derechos Humanos19 de octubre de 2005

La Conferencia General,Consciente de la excepcional capacidad que posee el ser humano para reflexionar sobre su propia existencia y su entorno, así como para percibir la injusticia, evitar el peligro, asumir responsabilidades, buscar la cooperación y dar muestras de un sentido moral que dé expresión a principios éticos.Teniendo en cuenta los rápidos adelantos de la ciencia y la tecnología, que afectan cada vez más a nuestra concepción de la vida y a la vida propiamente dicha, y que han traído consigo una fuerte demanda para que se dé una respuesta universal a los problemas éticos que plantean esos adelantos.

Reconociendo que los problemas éticos suscitados por los rápidos adelantos de la ciencia y de sus aplicaciones tecnológicas deben examinarse teniendo en cuenta no sólo el respeto debido a la dignidad de la persona humana, sino también el respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales,Resolviendo que es necesario y conveniente que la comunidad internacional establezca principios universales que sirvan de fundamento para una respuesta de la humanidad a los dilemas y controversias cada vez numerosos que la ciencia y la tecnología plantean a la especie humana y al medio ambiente,Recordando la Declaración Universal de Derechos Humanos del 10 de diciembre de 1948, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 11 de noviembre de 1997 y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos aprobada por la Conferencia General de la UNESCO el 16 de octubre de 2003.

Tomando nota del Pacto International de Derechos Económicos, Sociales y Culturales y del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos adoptados el 16 de diciembre de 1966, la Convención Internacional de las Naciones Unidas sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Racial del 21 de diciembre de 1965, la Convención de las Naciones Unidas sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer del 18 de diciembre de 1979, la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño del 20 de noviembre de 1989, el Convenio de las Naciones Unidas sobre la Diversidad Biológica del 5 de junio de 1992, las Normas uniformes de las Naciones Unidas sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad aprobadas por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1993, la Recomendación de la UNESCO relativa a la situación de los investigadores científicos del 20 de noviembre de 1974, la Declaración de la UNESCO sobre la Raza y los Prejuicios Raciales del 27 de noviembre de 1978, la Declaración de la UNESCO sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras del 12 de noviembre de 1997, la Declaración Universal de la UNESCO sobre la Diversidad Cultural del 2 de noviembre de 2001, el Convenio de la OIT (Nº 169) sobre pueblos indígenas y tribales en países independientes del 27 de junio de 1989, el Tratado Internacional sobre los Recursos Fitogenéticos para la Alimentación y la Agricultura aprobado por la Conferencia de la FAO el 3 de noviembre de 2001 y vigente desde el 29 de junio de 2004, el Acuerdo sobre los aspectos de los derechos de propiedad intelectual relacionados con el comercio (ADPIC) anexo al Acuerdo de Marrakech por el que se establece la Organización Mundial del Comercio y vigente desde el 1º de enero de 1995, la Declaración de Doha relativa al Acuerdo sobre los ADPIC y la salud pública del 14 de noviembre de 2001 y Tomando nota asimismo de los instrumentos internacionales y regionales relativos a la bioética, comprendida la Convención para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano con respecto a la aplicación de la medicina y la biología – Convención sobre los derechos humanos y la biomedicina del Consejo de Europa, aprobada en 1997 y vigente desde 1999, junto con sus protocolos adicionales, así como las legislaciones y reglamentaciones nacionales en materia de bioética, los códigos de conducta, directrices y otros textos internacionales y regionales sobre bioética, como la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial relativa a los trabajos de investigación biomédica con sujetos

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humanos, aprobada en 1964 y enmendada sucesivamente en 1975, 1983, 1989, 1996 y 2000, y las Guías éticas internacionales para investigación biomédica que involucra a seres humanos del Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas, aprobadas en 1982 y enmendadas en 1993 y 2002,

Reconociendo que esta Declaración se habrá de entender de modo compatible con el derecho internacional y las legislaciones nacionales de conformidad con el derecho relativo a los derechos humanos,

Recordando la Constitución de la UNESCO aprobada el 16 de noviembre de 1945,

Considerando que la UNESCO ha de desempeñar un papel en la definición de principios universales basados en valores éticos comunes que orienten los adelantos científicos y el desarrollo tecnológico y la transformación social, a fin de determinar los desafíos que surgen en el ámbito de la ciencia y la tecnología teniendo en cuenta la responsabilidad de las generaciones actuales para con las generaciones venideras, y que las cuestiones de bioética, que forzosamente tienen una dimensión internacional, se deben tratar como un todo, basándose en los principios ya establecidos en la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y la Declaración Internacional sobre los Datos Genéticos Humanos, y teniendo en cuenta no sólo el contexto científico actual, sino también su evolución futura,

Consciente de que los seres humanos forman parte integrante de la biosfera y de que desempeñan un importante papel en la protección del prójimo y de otras formas de vida, en particular los animales,

Reconociendo que, gracias a la libertad de la ciencia y la investigación, los adelantos científicos y tecnológicos han reportado, y pueden reportar, grandes beneficios a la especie humana, por ejemplo aumentando la esperanza de vida y mejorando la calidad de vida, y destacando que esos adelantos deben procurar siempre promover el bienestar de cada individuo, familia, grupo o comunidad y de la especie humana en su conjunto, en el reconocimiento de la dignidad de la persona humana y en el respeto universal y la observancia de los derechos humanos y las libertades fundamentales,

Reconociendo que la salud no depende únicamente de los progresos de la investigación científica y tecnológica sino también de factores psicosociales y culturales,

Reconociendo asimismo que las decisiones relativas a las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas pueden tener repercusiones en los individuos, familias, grupos o comunidades y en la especie humana en su conjunto,

Teniendo presente que la diversidad cultural, fuente de intercambios, innovación y creatividad, es necesaria para la especie humana y, en este sentido, constituye un patrimonio común de la humanidad, pero destacando a la vez que no se debe invocar a expensas de los derechos humanos y las libertades fundamentales,Teniendo presente también que la identidad de una persona comprende dimensiones biológicas, psicológicas, sociales, culturales y espirituales,Reconociendo que la conducta científica y tecnológica poco ética ha tenido repercusiones especiales en las comunidades indígenas y locales,Convencida de que la sensibilidad moral y la reflexión ética deberían ser parte integrante del proceso de desarrollo científico y tecnológico y de que la bioética debería desempeñar un papel predominante en las decisiones que han de tomarse ante los problemas que suscita ese desarrollo,Considerando que es conveniente elaborar nuevos enfoques de la responsabilidad social para garantizar que el progreso de la ciencia y la tecnología contribuye a la justicia y la equidad y sirve el interés de la humanidad,

Reconociendo que una manera importante de evaluar las realidades sociales y lograr la equidad es prestando atención a la situación de la mujer,

Destacando la necesidad de reforzar la cooperación internacional en el ámbito de la bioética, teniendo en

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cuenta en particular las necesidades específicas de los países en desarrollo, las comunidades indígenas y las poblaciones vulnerables,

Considerando que todos los seres humanos, sin distinción alguna, deberían disfrutar de las mismas normas éticas elevadas en la investigación relativa a la medicina y las ciencias de la vida,

Proclama los siguientes principios y aprueba la presente Declaración.

Disposiciones generales

Artículo 1 – Alcance1. La Declaración trata de las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, las ciencias de la vida y las

tecnologías conexas aplicadas a los seres humanos, teniendo en cuenta sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales.

2. La Declaración va dirigida a los Estados. Imparte también orientación, cuando procede, para las decisiones o prácticas de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas.

Artículo 2 – ObjetivosLos objetivos de la presente Declaración son: a) Proporcionar un marco universal de principios y procedimientos que sirvan de guía a los Estados en la

formulación de legislaciones, políticas u otros instrumentos en el ámbito de la bioética;b) Orientar la acción de individuos, grupos, comunidades, instituciones y empresas, públicas y privadas;c) Promover el respeto de la dignidad humana y proteger los derechos humanos, velando por el respeto de

la vida de los seres humanos y las libertades fundamentales, de conformidad con el derecho internacional relativo a los derechos humanos;

d) Reconocer la importancia de la libertad de investigación científica y las repercusiones beneficiosas del desarrollo científico y tecnológico, destacando al mismo tiempo la necesidad de que esa investigación y los consiguientes adelantos se realicen en el marco de los principios éticos enunciados en esta Declaración y respeten la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales;

e) Fomentar un diálogo multidisciplinario y pluralista sobre las cuestiones de bioética entre todas las partes interesadas y dentro de la sociedad en su conjunto;

f) Promover un acceso equitativo a los adelantos de la medicina, la ciencia y la tecnología, así como la más amplia circulación posible y un rápido aprovechamiento compartido de los conocimientos relativos a esos adelantos y de sus correspondientes beneficios, prestando una especial atención a las necesidades de los países en desarrollo;

g) Salvaguardar y promover los intereses de las generaciones presentes y venideras;h) Destacar la importancia de la biodiversidad y su conservación como preocupación común de la especie

humana.

Principios En el ámbito de la presente Declaración, tratándose de decisiones adoptadas o de prácticas ejecutadas por aquellos a quienes va dirigida, se habrán de respetar los principios siguientes.

Artic Artículo 3 – Dignidad humana y derechos humanosSe habrán de respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.Los intereses y el bienestar de la persona deberían tener prioridad con respecto al interés exclusivo de la ciencia o la sociedad.

Artículo 4 – Beneficios y efectos nocivosAl aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se deberían potenciar al máximo los beneficios directos e indirectos para los pacientes, los participantes en las

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actividades de investigación y otras personas concernidas, y se deberían reducir al máximo los posibles efectos nocivos para dichas personas.

Artículo 5 – Autonomía y responsabilidad individualSe habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales para proteger sus derechos e intereses. Artículo 6 – ConsentimientoToda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada.Cuando proceda, el consentimiento debería ser expreso y la persona interesada podrá revocarlo en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. La investigación científica sólo se debería llevar a cabo previo consentimiento libre, expreso e informado de la persona interesada. La información debería ser adecuada, facilitarse de forma comprensible e incluir las modalidades para la revocación del consentimiento. La persona interesada podrá revocar su consentimiento en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Las excepciones a este principio deberían hacerse únicamente de conformidad con las normas éticas y jurídicas aprobadas por los Estados, de forma compatible con los principios y disposiciones enunciados en la presente Declaración, en particular en el Artículo 27, y con el derecho internacional relativo a los derechos humanos.En los casos correspondientes a investigaciones llevadas a cabo en un grupo de personas o una comunidad, se podrá pedir además el acuerdo de los representantes legales del grupo o la comunidad en cuestión. El acuerdo colectivo de una comunidad o el consentimiento de un dirigente comunitario u otra autoridad no deberían sustituir en caso alguno el consentimiento informado de una persona. Artículo 7 – Personas carentes de la capacidad de dar su consentimientoDe conformidad con la legislación nacional, se habrá de conceder protección especial a las personas quecarecen de la capacidad de dar su consentimiento: a) la autorización para proceder a investigaciones y prácticas médicas debería obtenerse conforme a los intereses de la persona interesada y de conformidad con la legislación nacional. Sin embargo, la persona interesada debería estar asociada en la mayor medida posible al proceso de adopción de la decisión de consentimiento, así como al de su revocación; b) se deberían llevar a cabo únicamente actividades de investigación que redunden directamente en provecho de la salud de la persona interesada, una vez obtenida la autorización y reunidas las condiciones de protección prescritas por la ley, y si no existe una alternativa de investigación de eficacia comparable con participantes en la investigación capaces de dar su consentimiento. Las actividades de investigación que no entrañen un posible beneficio directo para la salud se deberían llevar a cabo únicamente de modo excepcional, con las mayores restricciones, exponiendo a la persona únicamente a un riesgo y una coerción mínimos y, si se espera que la investigación redunde en provecho de la salud de otras personas de la misma categoría, a reserva de las condiciones prescritas por la ley y de forma compatible con la protección de los derechos humanos de la persona. Se debería respetar la negativa de esas personas a tomar parte en actividades de investigación. Artículo 8 – Respeto de la vulnerabilidad humana y la integridad personalAl aplicar y fomentar el conocimiento científico, la práctica médica y las tecnologías conexas, se debería tener en cuenta la vulnerabilidad humana. Los individuos y grupos especialmente vulnerables deberían ser protegidos y se debería respetar la integridad personal de dichos individuos. Artículo 9 – Privacidad y confidencialidadLa privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor medida posible, esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos

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de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento, de conformidad con el derecho internacional, en particular el relativo a los derechos humanos. Artículo 10 – Igualdad, justicia y equidadSe habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad. Artículo 11 – No discriminación y no estigmatizaciónNingún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales, a discriminación o estigmatización alguna. Artículo 12 – Respeto de la diversidad cultural y del pluralismoSe debería tener debidamente en cuenta la importancia de la diversidad cultural y del pluralismo. No obstante, estas consideraciones no habrán de invocarse para atentar contra la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales o los principios enunciados en la presente Declaración, ni tampoco para limitar su alcance. Artículo 13 – Solidaridad y cooperaciónSe habrá de fomentar la solidaridad entre los seres humanos y la cooperación internacional a este efecto. Artículo 14 – Responsabilidad social y salud 1. La promoción de la salud y el desarrollo social para sus pueblos es un cometido esencial de los gobiernos, que comparten todos los sectores de la sociedad. 2. Teniendo en cuenta que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social, los progresos de la ciencia y la tecnología deberían fomentar: a) el acceso a una atención médica de calidad y a los medicamentos esenciales, especialmente para la salud de las mujeres y los niños, ya que la salud es esencial para la vida misma y debe considerarse un bien social y humano; b) el acceso a una alimentación y un agua adecuadas; c) la mejora de las condiciones de vida y del medio ambiente; d) la supresión de la marginación y exclusión de personas por cualquier motivo; y e) la reducción de la pobreza y el analfabetismo. Artículo 15 – Aprovechamiento compartido de los beneficios1. Los beneficios resultantes de toda investigación científica y sus aplicaciones deberían compartirse con la sociedad en su conjunto y en el seno de la comunidad internacional, en particular con los países en desarrollo. Los beneficios que se deriven de la aplicación de este principio podrán revestir las siguientes formas:

a) asistencia especial y duradera a las personas y los grupos que hayan tomado parte en la actividad de investigación y reconocimiento de los mismos; b) acceso a una atención médica de calidad; c) suministro de nuevas modalidades o productos de diagnóstico y terapia obtenidos gracias a la investigación; d) apoyo a los servicios de salud; e) acceso a los conocimientos científicos y tecnológicos; f) instalaciones y servicios destinados a crear capacidades en materia de investigación; g) otras formas de beneficio compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración.2. Los beneficios no deberían constituir incentivos indebidos para participar en actividades de investigación.

Artículo 16 – Protección de las generaciones futuras Se deberían tener debidamente en cuenta las repercusiones de las ciencias de la vida en las generaciones futuras, en particular en su constitución genética.

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Artículo 17 – Protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad Se habrán de tener debidamente en cuenta la interconexión entre los seres humanos y las demás formas de vida, la importancia de un acceso apropiado a los recursos biológicos y genéticos y su utilización, el respeto del saber tradicional y el papel de los seres humanos en la protección del medio ambiente, la biosfera y la biodiversidad.

Aplicación de los principios Artículo 18 – Adopción de decisiones y tratamiento de las cuestiones bioéticas 1 Se debería promover el profesionalismo, la honestidad, la integridad y la transparencia en la adopción de decisiones, en particular las declaraciones de todos los conflictos de interés y el aprovechamiento compartido de conocimientos. Se debería procurar utilizar los mejores conocimientos y métodos científicos disponibles para tratar y examinar periódicamente las cuestiones de bioética. 2. Se debería entablar un diálogo permanente entre las personas y los profesionales interesados y la sociedad en su conjunto. 3. Se deberían promover las posibilidades de un debate público pluralista e informado, en el que se expresen todas las opiniones pertinentes.

Artículo 19 – Comités de ética Se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a: a) evaluar los problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los proyectos de investigación relativos a los seres humanos; b) prestar asesoramiento sobre problemas éticos en contextos clínicos; c) evaluar los adelantos de la ciencia y la tecnología, formular recomendaciones y contribuir a la preparación de orientaciones sobre las cuestiones que entren en el ámbito de la presente Declaración; d) fomentar el debate, la educación y la sensibilización del público sobre la bioética, así como su participación al respecto.

Artículo 20 – Evaluación y gestión de riesgos Se deberían promover una evaluación y una gestión apropiadas de los riesgos relacionados con la medicina, las ciencias de la vida y las tecnologías conexas. Artículo 21 – Prácticas transnacionales 1. Los Estados, las instituciones públicas y privadas y los profesionales asociados a actividades transnacionales deberían procurar velar por que sea conforme a los principios enunciados en la presente Declaración toda actividad que entre en el ámbito de ésta y haya sido realizada, financiada o llevada a cabo de cualquier otra manera, en su totalidad o en parte, en distintos Estados. 2. Cuando una actividad de investigación se realice o se lleve a cabo de cualquier otra manera en un Estado o en varios (el Estado anfitrión o los Estados anfitriones) y sea financiada por una fuente ubicada en otro Estado, esa actividad debería someterse a un nivel apropiado de examen ético en el Estado anfitrión o los Estados anfitriones, así como en el Estado donde esté ubicada la fuente de financiación. Ese examen debería basarse en normas éticas y jurídicas que sean compatibles con los principios enunciados en la presente Declaración. 3. Las actividades de investigación transnacionales en materia de salud deberían responder a las necesidades de los países anfitriones y se debería reconocer que es importante que la investigación contribuya a la paliación de los problemas urgentes de salud a escala mundial. 4. Al negociar un acuerdo de investigación, se deberían establecer las condiciones de colaboración y el acuerdo sobre los beneficios de la investigación con la participación equitativa de las partes en la negociación. 5. Los Estados deberían tomar las medidas adecuadas en los planos nacional e internacional para luchar

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contra el bioterrorismo, así como contra el tráfico ilícito de órganos, tejidos, muestras, recursos genéticos y materiales relacionados con la genética Promoción de la declaración Artículo 22 – Función de los Estados 1. Los Estados deberían adoptar todas las disposiciones adecuadas, tanto de carácter legislativo como administrativo o de otra índole, para poner en práctica los principios enunciados en la presente Declaración, conforme al derecho internacional relativo a los derechos humanos. Esas medidas deberían ser secundadas por otras en los terrenos de la educación, la formación y la información pública. 2. Los Estados deberían alentar la creación de comités de ética independientes, pluridisciplinarios y pluralistas, tal como se dispone en el Artículo 19.

Artículo 23 – Educación, formación e información en materia de bioética 1. Para promover los principios enunciados en la presente Declaración y entender mejor los problemas planteados en el plano de la ética por los adelantos de la ciencia y la tecnología, en particular para los jóvenes, los Estados deberían esforzarse no sólo por fomentar la educación y formación relativas a la bioética en todos los planos, sino también por estimular los programas de información y difusión de conocimientos sobre la bioética. 2. Los Estados deberían alentar a las organizaciones intergubernamentales internacionales y regionales, así como a las organizaciones no gubernamentales internacionales, regionales y nacionales, a que participen en esta tarea. Artículo 24 – Cooperación internacional 1. Los Estados deberían fomentar la difusión de información científica a nivel internacional y estimular la libre circulación y el aprovechamiento compartido de los conocimientos científicos y tecnológicos. 2. En el contexto de la cooperación internacional, los Estados deberían promover la cooperación científica y cultural y llegar a acuerdos bilaterales y multilaterales que permitan a los países en desarrollo crear las capacidades necesarias para participar en la creación y el intercambio de conocimientos científicos y de las correspondientes competencias técnicas, así como en el aprovechamiento compartido de sus beneficios. 3. Los Estados deberían respetar y fomentar la solidaridad entre ellos y deberían también promoverla con y entre individuos, familias, grupos y comunidades, en particular con los que son más vulnerables a causa de enfermedades, discapacidades u otros factores personales, sociales o ambientales, y con los que poseen recursos más limitados. Artículo 25 – Actividades de seguimiento de la UNESCO 1. La UNESCO deberá promover y difundir los principios enunciados en la presente Declaración. Para ello, la UNESCO solicitará la ayuda y la asistencia del Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB) y del Comité Internacional de Bioética (CIB). 2. La UNESCO deberá reiterar su voluntad de tratar la bioética y de promover la colaboración entre el CIGB y el CIB. Disposiciones finales

Artículo 26 – Interrelación y complementariedad de los principios La presente Declaración debe entenderse como un todo y los principios deben entenderse como complementarios y relacionados unos con otros. Cada principio debe considerarse en el contexto de los demás principios, según proceda y corresponda a las circunstancias. Artículo 27 –Limitaciones a la aplicación de los principios Si se han de imponer limitaciones a la aplicación de los principios enunciados en la presente Declaración, se debería hacer por ley, en particular las leyes relativas a la seguridad pública para investigar, descubrir y enjuiciar delitos, proteger la salud pública y salvaguardar los derechos y libertades de los demás. Dicha ley deberá ser compatible con el derecho internacional relativo a los derechos humanos

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. Artículo 28 – Salvedad en cuanto a la interpretación: actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana Ninguna disposición de la presente Declaración podrá interpretarse como si confiriera a un Estado, grupo o individuo derecho alguno a emprender actividades o realizar actos que vayan en contra de los derechos humanos, las libertades fundamentales y la dignidad humana.