FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION...

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIAEDICION TRIMESTRAL http://www.hemofilia.com AÑO 2008 NUMERO 45

01 Sumario 54 30/1/08 13:23 Página 2

CONSEJO DE ADMINISTRACIÓN

Luis VAÑÓJosé Antonio MUÑOZ PUCHE

Juan TERRADOSDavid SILVA

CONSEJO MÉDICO ASESOR

Manuel MORENOAntonio LIRAS

Miguel Ángel MORENOFernando de la VIUDA

CONSEJO DE REDACCIÓN

Director:Juan TERRADOS

Subdirector:David SILVA

Coordinador:Juan Carlos BURGOS

SecretaríaMontserrat ANUBLA

PublicidadJuana PÉREZ

Los puntos de vista expresados en FEDHEMO son

los de los autores o las personas entrevistadas; no

reflejan necesariamente los del Editor ni constitu-

yen la opinión corporativa de FEDHEMO

Redacción, Administración y Publicidad:FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA

C/. Sinesio Delgado, 4 - 28029 Madrid

Teléfs.: 91 729 33 71 - 91 314 78 09

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Depósito legal: M-5573-1986

s u m a r i o

Noticias de HemofiliaJUAN CARLOS BURGOS

La Hemofilia en el MundoJUAN TERRADOS

EntrevistaDAVID SILVA

Las Asociaciones informanREDACCIÓN FEDHEMO

CienciaANTONIO LIRASMIGUEL ÁNGEL MORENO

Entorno socialPILAR DE LA FUENTEBEATRIZ GARCÍA NAYRA SANTOS

Factor mujerLARA FORMARIZ

HemojuveCOMISIÓN HEMOJUVE

AgendaJUAN CARLOS BURGOS

El Rincón de PinÍKER GARCÍAJOSÉ ANTONIO MUÑOZ PUCHE

SSSSeeeecccccccciiiioooonnnneeeessss

Carta del presidente 4Noticias de Hemofilia 5La Hemofilia en el mundo 7Entrevista a Margarita Pérez yFrancisco Cerviño 12

Reportaje 15Las asociaciones informan Asociación Andaluza dehemofilia 21Asociación Burgalesa deHemofilia 23Asociación de Hemofilia de Córdoba 26

Asociación Gallegade Hemofilia 28Asociación de Hemofilia de Las Palmas 31Asociación de Madrileña deHemofilia 32Asociación Malagueña deHemofilia 37Asociación Murciana deHemofilia 39Asociación Salmantina deHemofilia 43Asociación de Hemofilia deTenerife 44Asociación Vizcaína deHemofilia 46Ciencia 48Factor Mujer 57Entorno Social 60El hemofílico experto en… 63

Hemojuve 65El foro 67Los peques 71La cara y la cruz 72El rincón del pin 73Agenda 75Direcciones asociaciones 81

Portada: Vigo acogerá lapróxima Asamblea Nacional

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Hola a todos y a todas: Este año 2008 se nos vislumbra como un año decisivo para muchos aspectosimportantes de todos nosotros y un año significativo en lo que toca a la política, ya que es un año de

elecciones generales. Cuando nos acercamos a unas elecciones como las de este año 2008; tenemos que pensar que vamos a entrar

a partir de marzo en una nueva legislatura, gane quien gane; y esto hace que todo lo que tenemos pendiente,haya que retomarlo desde el inicio, con las reuniones y contactos correspondientes.

Una Federación como la nuestra, tiene que moverse y tener contactos con todos los partidos políticos delarco parlamentario español, para poder conseguir que las necesidades y objetivos que perseguimos se puedanlograr. Ya el año pasado se mantuvo a un alto nivel de contactos con el primer partido de la oposición, para tratarlos temas que nos ocupan y preocupan; y en el mes de enero de 2008, se ha mantenido una reunión con elMinistro de Sanidad (Dr. Bernat Soria), para hablar sobre los temas más importantes para todo nuestro colectivo.

De esta reunión indicaros, que le plasmamos al Sr. Ministro todos los temas que están encima de la mesa ysobre los que estamos trabajando para llegar a soluciones satisfactorias. El principal tema que le planteamos, fueque las conclusiones que tiene que sacar el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad, sobre la utilizacióncomo primera opción de productos hemoderivados recombinantes, sea lo más rápido posible y no se demore enel tiempo; teniendo en cuenta que dentro de muy poco, entramos en una nueva legislatura.

Transmitiros que la reunión que se mantuvo, fue positiva y enriquecedora para las dos partes. Por otro lado, nos vamos acercando poco a poco a la gran cita anual de la familia hemofílica española, como

es la Asamblea General, que este año se realizará en Vigo. Desde aquí invito a todo colectivo a que vengáis aGalicia, ya que será una experiencia enriquecedora e inolvidable.

Este año 2008, también va a ser diferente y decisivo en la forma de gestionar nuestras propias asociacionesy la Federación. Con la implantación del nuevo Sistema de Gestión, se trabajará en red entre todas lasasociaciones de hemofilia y la Federación. Estoy convencido que una vez implantado, se va a notar un antes yun después en la forma de trabajar y gestionar nuestras entidades. Con todo esto, pido un esfuerzo a todas lasasociaciones para implantar dicho sistema de gestión ya que se realiza para mejorar la asistencia que prestamosa nuestros socios y por lo tanto, también estamos mejorando la relación socio/asociación. Ademásconseguiremos que la información que fluye entre las diferentes asociaciones, sea recibida de una manera másrápida y mucho más precisa.

Hay grandes retos en este año 2008, y estoy convencido que con el trabajo de todos y todas conseguiremosque se cumplan.

Quiero terminar con una frase que resume muy bien, mi pensamiento sobre los retos a los que vamos, “Lasrevoluciones no se hacen por menudencias, pero nacen por menudencias”.

Un fuerte abrazo y un fuerte beso.

Luis Vañó Gisbert

carta delpresidente

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noticias de hemofilia

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noticias de hemofilia

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LA FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA ABRE UNA OFICINA ENFEDHEMO.

E l pasado mes de diciembre, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) solicitó a la Federación Española deHemofilia, una de nuestras oficinas en la Federación, para que se instalase en ella Mark Brooker, Delegado de

Políticas Públicas de la FMH.Mark Brooker lleva varios años viviendo en España, y tra-

bajando desde nuestro país para la Federación Mundial deHemofilia, cuya sede está en la ciudad canadiense de Mon-treal.

Dada la labor altruista que lleva a cabo la FMH en todoslos países del mundo, desde FEDHEMO, se ha consideradoque todos los ingresos que genere el alquiler de esta oficinaa la FMH, sean destinados íntegramente al Hermanamientoentre las Federaciones de Hemofilia de España y México.

Desde estas líneas queremos darle la bienvenida a Marky entre todos esperamos ayudarle a mejorar su buen nivel deespañol y que él nos ayude a que nuestro inglés mejore con-siderablemente.

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE HEMOFILIA SE REUNE CON ELMINISTRO DE SANIDAD BERNAT SORIA

E l pasado día 10 de enero, una representación de la Federación Española de Hemofilia y de la Real FundaciónVictoria Eugenia, fue recibida por el Ministro de Sanidad, Bernat Soria, en la sede de su Ministerio.A la reunión asistieron el presidente de FEDHEMO, Luis Vañó y el secretario general, José Antonio Muñoz

Puche, además de Manuel Moreno, como asesor médico de la Federación Española de Hemofilia, además dePresidente de la Real Fundación Victoria Eugenia y miembro de su Comisión Científica. Por parte del Ministeriode Sanidad comparecieron el propio Ministro Bernat Soria y su asesora Isabel Escalonada Labella.

En la reunión mantenida por espacio de una hora y media, se trataron temas de gran importancia para el co-lectivo de hemofílicos españoles, incidiendo sobre todo en la mejora del tratamiento para todos los hemofílicos.

De la reunión se sacaron compromisos por parte del Ministro de trabajar para conseguir que el tratamientode primera elección para los hemofílicos sea el factor recombinante, al igual que se ha conseguido en otras pato-logías como la diabetes, proceso que fue liderado por el propio Bernat Soria.

De Izda a Dcha: Dª Isabel Escalona (Asesora del Ministro), D. Luis Vañó(Presidente de FEDHEMO), D. Bernat Soria (Ministro de Sanidad y Consumo), D. Manuel Moreno (Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia) y D. José Antonio Muñoz Puche (Secretario General de FEDHEMO)

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la hemofilia en el mundo

Ahí estaba yo. Tras once horas de vuelo, que habíanincluido escalas en Madrid y Londres, por fin esta-

ba en San Francisco. Qué lejano parecía ya el momen-to en que estaba en el aeropuerto de Granada, nervio-so ante la aventura que estaba a punto de comenzar.Recogí mi maleta, y decidí salir rápidamente del ae-ropuerto de San Francisco, para comprobar que aque-llo era real y que de verdad había llegado a mi desti-no. En efecto, allí estaban los taxis amarillos quehabía visto tantas veces en las películas, pero no po-día entretenerme, porque me esperaba una furgonetaque me llevaría hasta el hotel donde se desarrollaríael curso “Step Up Reach Out”.

Mientras recorríamos la carretera entre el aero-puerto y la ciudad de San Francisco, recordé el co-mienzo de toda esta historia. Cuatro meses antes, enmayo de 2007, había recibido una carta de mi federa-ción local de hemofilia, que anunciaba la oportunidadde participar en un curso que reuniría a jóvenes conganas de asumir el liderazgo de la comunidad hemo-fílica a nivel mundial. En la misma misiva, se anun-ciaba que todos los gastos del curso, incluso los delos vuelos a las ciudades donde tendría lugar, estaban

pagados, y pensé que debía estar loco si no aprove-chaba la oportunidad de viajar gratis a Estados Uni-dos y, además, aprender conceptos que me ayudaríana dar un paso adelante en mi aportación a todos losque formamos parte de la hemofilia.

Andaba pensando en aquella carta cuando la fur-goneta por fin paró. En la puerta del hotel me espera-ba Manisha Patel, la encargada de organizar los via-jes y la estancia de cada uno de los quince chicos queestuvimos desde el 14 al 18 de septiembre en SanFrancisco. Me dijo que no había tiempo que perder,porque había sido el último en llegar, y la cena depresentación empezaba en media hora. Le comentéque necesitaba urgentemente una ducha – es lo quetiene once horas de viaje- , y que acto seguido bajaríaa cenar con mis compañeros.

Media hora después, allí estaban todos sentadosen la mesa, esperándome para empezar a cenar. Sepresentó entonces Ed Kuebler, profesor de la Univer-sidad de Texas, y que era el alma de todo este proyec-to. A continuación, cada uno de los comensales nospresentamos ante el resto, y fue entonces cuandocomprobé que era el único español en el salón. De los

quince jóvenes presentes, cuatroeran de Nueva Zelanda, cuatrode Canadá, dos estadounidenses,dos británicos, dos alemanes, ypor último yo, el chico español.Era el único sin un compatriotacon el que hablar en mi idiomanatal, pero, por otro lado, tam-bién tenía la ventaja de que erael único con habitación indivi-dual.

Con mi anquilosado inglés,me presenté ante el resto de miscompañeros, que mostraban,como yo, la lógica timidez decompartir mesa y mantel conunos perfectos desconocidos.Tras una copiosa cena, nos retira-mos a nuestras respectivas habi-taciones, a la espera del intensodía que nos esperaba al día si-guiente. Y yo, que esperaba dor-mir doce horas de un tirón, medesperté a las cinco de la maña-

UN GRANADINO EN SAN FRANCISCO

POR JUAN RAMÓN OLMOS SÁNCHEZ.

Los quince chicos de todo el mundo que acudimos al curso junto a Ed Kuebler, elorganizador, sentado abajo a la derecha.

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na, incapaz de dormir más. Los chicos alemanes meconfesaron más tarde que, por culpa del famoso jet-lag, tampoco eran capaz de dormir más allá de esascinco de la mañana.

El primer día

A las nueve de la mañana del sábado, estábamostodos listos en la mesa de trabajo para que arrancarael curso. La primera conferencia la impartió Ed Kue-bler, y en ella nos habló sobre el liderazgo y la impor-tancia de tener unos objetivos claros que nos impul-sen a asumir responsabilidad. Tras él, le tocó el turnoa Madeline Cantini, doctora en Texas, que nos animóa completar un test en el que demostráramos nues-tros conocimientos médicos. Independientemente delos resultados, que en general no fueron muy buenos,lo interesante fue que pudimos plantear dudas sobrela hemofilia, sobre todo relacionadas con los inhibi-dores y el tratamiento, que la doctora Cantini nos re-solvió con amabilidad.

Tras un paréntesis para la comida, retomamos elcurso con las conferencias de Randy Curtis y BobbyWiseman. Randy y Bobby formaban una pareja curio-sa: el primero era blanco, de unos cincuenta años, yocupaba un alto cargo en una empresa prestigiosa enEstados Unidos; por su parte, Bobby era negro, conperilla, gafas de pasta y unos treinta años, y se ocupa-ba de gestionar el voluntariado en uno de los barriosmás pobres de San Francisco. Sus respectivas expe-riencias como hemofílicos y personas que habían asu-mido el liderazgo fueron muy enriquecedoras, por

cuanto provenían de ámbitos completamente distin-tos. Sus discursos fueron, además, muy realistas, ydejaron claro que dar un paso adelante y tomar laresponsabilidad supone afrontar muchas dificultadesy retos que a menudo parecen imposibles de superar.

Cuando Randy y Bobby nos dejaron, llegó el mo-mento de hablar de por qué creemos que los jóveneshemofílicos, en general, no estamos muy comprometi-dos con nuestras asociaciones de hemofilia. Evidente-mente, al ser todos de países muy distintos, compro-bamos que cada uno tenía sus propias perspectivas yexplicaciones, pero todos compartíamos el hecho deque, al pertenecer a países desarrollados, y haber na-cido a mitad de los años 80, más o menos, siemprehabíamos tenido el factor a mano y no nos habíamosplanteado tener que luchar por nada. Esta idea volve-ría a nuestras cabezas al día siguiente.

“Una vida inesperada”

Despertó un domingo soleado en San Francisco, ycon los cafés encima de las mesas y el sueño visibleen las caras de todos, no parecía el mejor momentopara ver un documental. Ed Kuebler decidió poner elDVD de “Una vida inesperada”, un documental so-bre las vidas de hemofílicos nacidos en los años 20 y30 en Estados Unidos. Para mí, aquella películamarcó un antes y un después en mi estancia en SanFrancisco.

Mi pariente más cercano con hemofilia es miabuelo. Él murió cuando yo apenas tenía unos mesesde vida, así que, por mucho que a uno le cuenten las

Ed escucha a John Vieke, uno de los participantes, durante una delas sesiones del curso.

Ed plantea una pregunta a los responsables de Bayer durante lavisita a sus instalaciones.


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dificultades que él afrontaba para sobrellevar su he-mofilia sin tratamiento con factor, nada es compara-ble a lo que impacta el testimonio directo. En las his-torias de aquellos auténticos supervivientes, héroesde la vida cotidiana, que se habían sobrepuesto a to-das las dificultades que les había deparado el desti-no por tener hemofilia pero no tratamiento, pudeimaginarme la de mi abuelo y la de otros tantos he-mofílicos de mi país, que habrían dado todo por cam-biar su situación por la mía o por la de cualquiera delos compañeros del curso.

Fue entonces cuando fui consciente de la suerteque tengo, no sólo de nacer en una época en la que elfactor ya no falta, sino también del lugar en el que henacido. Cuántos chavales nacidos como yo en paísessubdesarrollados no pueden disfrutar del tratamien-to que recibo, cuántos chicos hemofílicos en África yAsia ni siquiera llegan a cumplir mi edad por la au-sencia de un cuidado básico. Por ello, son muy nece-sarios documentales como “Una vida inesperada”, yes muy importante que la gente pueda identificarsecon personas como las que salen en la película, paraque entiendan que esa situación no es sólo algo delpasado, sino la dura realidad a la que se enfrentantodos los días personas en países no tan avanzadoscomo los nuestros.

Pero tampoco podemos despistarnos los hemofíli-cos aquí, en España. Como nos dijeron Brian y John,los dos chavales norteamericanos del curso, EstadosUnidos no dispone de un sistema gratuito de sani-dad, y los chicos deben buscar trabajo desde quecumplen los dieciocho años para contratar los servi-cios de una compañía privada y así acceder al factor.No debemos permitir que esto ocurra en Europa y en

España, y por ello lo mínimo que podemos hacer losjóvenes con hemofilia en España es colaborar connuestras asociaciones de hemofilia en la medida delo posible, ponernos a su disposición, aunque sólo seapor devolver algo de la suerte que nos ha tocado.

La visita a las instalaciones de Bayer… y elfinal del curso

Tras un domingo que sirvió para realizar las inevi-tables compras de regalos a familiares, novia y ami-gos, llegó el lunes. Ese día, visitamos las instalacio-nes de la empresa Bayer en Berkeley, una ciudadpróxima a San Francisco. Bayer era la empresa quehabía corrido con los gastos de todo el curso, así quelo mínimo que podíamos hacer era realizarles una vi-sita de agradecimiento. Allí nos recibieron los dife-rentes responsables de la empresa, que respondierona algunas de nuestras dudas, y nos invitaron a acudira una de las plantas del complejo para ver el procesode fabricación del factor que utilizamos.

Nos pusimos trajes esterilizados con nuestras co-rrespondientes mascarillas y redecillas para el pelo,y pasamos a unas salas llenas de maquinaria. A lospocos minutos, nos tuvimos que poner otros trajes,aún más protectores que los anteriores, y observamoslos diferentes tanques desde donde se obtiene el pro-ducto final. Después de que un guía nos abrumasecon datos sobre las extremas temperaturas con lasque se “cocina” el factor, realizamos nuevas pregun-tas a los responsables de la empresa, y nos dispusi-mos a acudir a Oakland.

En Oakland, otra enorme ciudad vecina de SanFrancisco, nos esperaba el final de nuestra particular

Los asistentes al curso, durante una de las conferencias. Yo soy elchico de brazos cruzados al fondo.

Bobby Wiseman y Randy Curtis, durante su conferencia.



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experiencia. En el estadio de los Oakland Athletics,asistimos a un partido de béisbol, uno de los depor-tes nacionales en Estados Unidos. Para los que nuncahayan visto un partido de béisbol completo (es fácilquedarse dormido), puedo decir que es uno de losdeportes más aburridos del mundo, pero que, eso sí,la variedad de comida que se ofrece dentro del esta-dio compensa el poco espectáculo. Ni que decir tieneque los únicos del curso que siguieron el partido conatención fueron los norteamericanos: los demás está-bamos encantados sólo con la comida.

Volvimos al ho-tel, y llegó el mo-mento de las despe-didas, porque varioschicos se marcha-ban muy tempranoal día siguiente. Nosemplazamos hastafebrero en Houston,donde se celebraríala segunda parte delcurso. Yo no partíade vuelta a Granadahasta la tarde delmartes, así que de-diqué la mañana arecorrer a pie la ciu-dad de San Francis-co y visitar el míticoGolden Gate. Trascoger un avión porla tarde en San Francisco, llegué a Granada por la no-che del día siguiente. Por fin en casa, me puse a pen-sar en la experiencia que había vivido.

Si algo tengo claro después de la experiencia quehe vivido en el viaje a San Francisco y en el curso conEd, Madeline y mis compañeros, es que no pienso ol-vidar lo que aprendí con la película que vimos. Aque-

llo me sirvió para comprender la suerte que teníamostodos los chicos hemofílicos presentes en la sala, por-que hoy la hemofilia no determina la forma en que vi-vimos, pero sigue siendo una parte importante denuestras vidas. Aceptar que somos hemofílicos supo-ne aceptar un compromiso con otros hemofílicos parala defensa de nuestros intereses comunes. Y esos in-tereses no están garantizados para siempre, como secomprueba en el caso de los problemas para conse-guir factor en Estados Unidos.

Cada uno puede colaborar de la forma en que pue-da y sepa. Yo estu-dio periodismo, asíque lo mínimo quepodía hacer eracontar mi experien-cia en este curso,para que la próximavez que se celebrealgo así, muchosmás chicos españo-les con hemofilia sepresenten. Mi formade colaborar es con-tar lo que ocurre, yquiero descubrir aotros héroes anóni-mos, otros hombresque se enfrentarona la hemofilia enEspaña, como mu-chos que conozco, o

como mi propio abuelo. Sus historias nos inspiran,nos hacen comprender la hemofilia, nos ayudan a se-guir afrontándola hoy en día. Sus vidas nos marcan elcamino a seguir. Descubrirlas es mi objetivo. Plantéa-te qué es lo que puedes hacer por tu asociación dehemofilia, qué es aquello que se te da bien, y hazlo.Todos saldremos beneficiados.

En esta sección queremos dar a conocer a todo el colectivo hemofílico cómo se vive la hemofilia en el resto del mundo. Sabemosque esta revista se lee en todo el mundo gracias a la página web de la Federación Española de Hemofilia: www.hemofilia.com .Si vives fuera de España y quieres contarnos tus experiencias con cualquier tema relacionado con la hemofilia en tu país éste es tusitio para hacerte oír. Escríbenos al e-mail [email protected] o por correo a Federación Española de Hemofilia, C/SinesioDelgado, nº4. Pab. 16. 28029 Madrid.

El partido de béisbol, en el estadio de los Oakland Athletics.


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entrevista

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En el año 2002 Galicia emprendió una campañamediática de grandes dimensiones ante las negativasdel gobierno de la Xunta de Galicia a conceder laayuda complementaria para las personas con hemofi-lia que habían sido contagiados de Hepatitis C comoconsecuencia de haber recibido en los años 80 pro-ductos hemoderivados contaminados. En aquel mo-mento, ya eran treslas ComunidadesAutónomas quehabían recibidolas ayudascomplementa-rias. Casi sie-te años des-pués, loshemof í l i -cos galle-gos hancobra-

do dichas ayudas, por detrás de los catalanes, valen-cianos, canarios y manchegos.

En la última Asamblea Regional de la AsociaciónGallega de Hemofilia, se hizo entrega de la Medallade Oro de dicha Asociación a los diputados del Parla-mento de Galicia, Margarita Pérez Herráiz y Francis-co Cerviño, como especial reconocimiento a su ines-

timable apoyo para laobtención de estasayudas sociales.Fedhemo estuvo

con ellos paraconocerlos más

de cerca.

Entrevista a Margarita PérezHerráiz y Francisco Cerviño,

Diputados del ParlamentoGallego

Realizada por Juan Carlos BurgosFotografías: Diego Silva

05 Entrevista 45 30/1/08 13:26 Página 12

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entrevista

¿Qué les ha impulsado realmente, al margen de los inte-reses partidistas, a apoyar a la Asociación Gallega deHemofilia en sus negociaciones para conseguir las ayu-das por contagio de hepatitis C?

M.P.: En ningún momento tuvimos en cuenta interesespartidistas, apoyamos lo que consideramos una reivindi-cación justa.

F.C.: El interés partidista, como usted dice, no tienenada que ver con esto. Y no es que ayudásemos a la Aso-ciación Gallega de Hemofilia en susnegociaciones; lo que hicimos fueusar los instrumentos que los Diputa-dos tenemos: llevar al Parlamento elasunto en la anterior legislatura cuan-do éramos oposición, y hacer lo mis-mo ahora en que formamos parte de

la mayoría, e intervenir informalmente ante el gobiernode ahora.

E impulsar, a mí al menos, no me ha impulsado nadaespecial. Acciones de este tipo, de representar interesesdirectos de ciudadanos concretos ante el Gobierno, for-man parte el trabajo cotidiano de los Diputados.

Dicho esto, bien es cierto que la Asociación Gallega deHemofilia, sus directivos, son personas tenaces que inte-resan y presionan, para que los Diputados hagamos nues-tro trabajo y defendamos sus intereses.

La Asociación Gallega de Hemofilia lleva luchando des-de el año 2002 para conseguir estas ayudas salvandomuchísimas dificultades ¿han encontrado ustedes tantasdificultades en el camino para ayudarles a conseguirlo?

M.P.: No, nosotros lo habíamos intentado la anteriorlegislatura con una Proposición no de Ley que presenta-mos en el Parlamento, pero no fue apoyada por el grupodel Partido Popular. En esta legislatura, con un gobiernoprogresista, lo volvimos a intentar y en esta ocasión sí en-contramos el apoyo necesario.

F.C.: Durante la anterior legislatura, con un gobiernoconservador, no fue posible. Además, en una Proposiciónno de ley ante el Pleno que yo mismo defendí, el Parla-mento se pronunció en contra por el voto mayoritario delGrupo Popular.

Ahora –con este nuevo gobierno- no hemos tenido nin-guna dificultad. Desde el primer momento la ConselleiraRubio, y el Secretario General de la Consellería José Ma-nuel Peña, entendieron lo correcto y lo justo del plantea-miento.

¿Cómo valoran la labor de la Asociación Gallega de He-mofilia en su lucha por conseguir derechos fundamenta-les de las personas con una patología tan especial comola Hemofilia?

M.P.: Muy positivamente. Es una de las asociacionesde enfermos más antigua, y siempre trabajaron con rigor,constancia, honestidad y ayudando en todo lo que se po-día a las personas enfermas y sus familias.

F.C.: Bueno, esto conseguido, permítame que le corri-ja, es muy importante para estas personas, y además re-para una desigualdad con otros conciudadanos españoles,pero no es un derecho fundamental, que son los protegi-dos por el Título I de la Constitución.

En todo caso, ya le he dicho antes que el trabajo de laAsociación Gallega es excelente, y desde luego sin él esto

Lo conseguido es muy importante paralos hemofílicos y repara una desigualdadcon otros conciudadanos españoles.

Margarita Pérez Herráiz durante la entrevista

El trabajo de la Asociación Gallega fue fundamentalpara explicarnos el problema, y sensibilizarnos sobre lanecesidad de reparar la discriminación.


entrevista

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no se hubiese conseguido, pues su trabajo fue fundamen-tal para explicarnos el problema, y sensibilizarnos sobrela necesidad de reparar la discriminación.

¿Y cómo valoran, en particular, la labor de esta Asocia-ción a la hora de conseguir las ayudas por contagio deHepatitis C y el acceso a los productos más seguros parael tratamiento de la Hemofilia?

M.P.: También muy positivamente, especialmente todoel trabajo para conseguir productos más seguros; es im-portante intentar compensar los daños del pasado, peromucho más importante es mejorar el futuro.

F.C.: Como ya le he dicho, me parece esencial su tra-bajo.

Desde su posición como representantes de los ciudada-nos ¿cómo creen que se puede sensibilizar a una socie-dad un poco dormida en cuestión de derechos socialestan fundamentales como de los que estamos hablando?

M.P.: Hablando un poco menos de cuestiones banalesy demagógicas y un poco más de las verdaderamenteimportantes. Pero no es fácil porque somos una socie-dad un poco egoísta y sólo somos conscientes de lo quenos afecta directamente; tenemos que conseguir teneruna visión más global y solidaria y estar un poco pen-dientes del bienestar de las personas, no sólo de lasque son nuestra obligación más inmediata, en nuestrocaso la población gallega, sino también de las de otraszonas del mundo que están en condiciones mucho peo-res.

F.C.: Pues tal como se está haciendo por las asociacio-nes, por la sociedad civil organizada, incidiendo en la opi-nión pública a través de los medios de comunicación, y através también, como se ha hecho ahora, de los Diputa-dos y otros representantes de las ciudades. Y con movili-zaciones como los que también organizó la Asociación Ga-

llega. La prueba de que el camino seguido es el correcto,es el éxito obtenido.

¿Y para sensibilizar a las Administraciones?M.P.: Hacer iniciativas del tipo de la que hicimos.F.C.: El camino es el mismo. La administración es sen-

sible a la opinión pública. Tenga en cuenta que las demo-cracias modernas son regímenes de opinión. Y el Parla-mento también es muy importante; a veces parece que loque pasa allí dentro no le importa al Gobierno, salvocuando salta con fuerza a la opinión pública, y esto suce-de solo con un grupo reducido de cuestiones, las grandescuestiones políticas; pero no es verdad: cuando los Dipu-tados ponemos el ojo en un tema, sea el que sea, el Go-bierno se mueve; créame, eso es así.

Después de los años tan duros que han pasado todos loshemofílicos gallegos y el resto de hemofílicos españoles¿cómo explican que a día de hoy siga siendo tan difícilen muchísimos hospitales de toda España el acceso a losproductos Recombinantes?

M.P.: Supongo que por ser pocas personas y por faltade conciencia de los riesgos.

F.C.: Pues no tiene una fácil explicación. Es verdadque son muy caros, pero en nuestro sistema sanitario, fi-nanciado por impuestos y por lo tanto redistribuidor y so-lidario, si la terapia –sea la que sea- supone una induda-ble mejora sobre lo que había y eso está suficientementeevaluado, eso no puede ser una razón. Y si este es el caso,que parece que si, pues habrá que corregir la situación.

Como diputados autonómicos que son ¿cómo creen us-tedes que se debería actuar para agilizar el proceso enotras Comunidades Autónomas donde aún no se hanconcedido estas ayudas y para que el ejemplo de lo quese ha hecho en Galicia se extienda a los hemofílicos deesas Comunidades?

M.P.: El hecho de que algunas comunidades ya hayanaprobado las ayudas facilitará, por no ser menos, que lovayan haciendo las restantes.

F.C.: Creo que el camino está marcado por la Asocia-ción Gallega. Presentación sólida y sensata de la cuestión,movilización, opinión pública, y política. Y esto hecho contenacidad. Bueno, esto no es fácil. Se necesitan líderes, yno siempre los hay. Y medios y periodistas sensibles. YDiputados receptivos. Como ve es una combinación de co-sas que no es fácil que se de, pero sí aquí se ha hecho,también se puede hacer en otros sitios.

Es importante intentar compensar losdaños del pasado, pero mucho másimportante es mejorar el futuro.

El Diputado gallego, Francisco Cerviño en su despacho


reportaje

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Del 31 de octubre al 4 de noviembre de 2007 se des-arrolló el “II Albergue para Padres con Niños afecta-

dos de Hemofilia en Edad Temprana”, organizado por laFederación Española de Hemofilia en colaboración con laAsociación Regional Murciana de Hemofilia. Realizado enlas instalaciones del “Centro de Formación Permanenteen Hemofilia”, situado en Totana (Murcia) contó con lapresencia de un total de 20 familias que a su vez veníanacompañados por sus hijos afectados de Hemofilia y her-manos/as, 28 niños con edades comprendidas entre los 3y los 7 años (afectados). Familias procedentes de diferen-tes regiones de España: Almería, Segovia, Guadalajara,Vizcaya, Cádiz, Tenerife, Asturias, Sevilla, Madrid, Jaén,Galicia, Las Palmas, Murcia.

De estas 20 familias, 11 de ellas ya habían acudido elaño anterior y el resto eran nuevas. Un 71 % de los afecta-dos de Hemofilia estaban usando productos recombinan-tes y un 19 % factor plasmático.

Se llevaron a cabos dos grupos para la actividad de Ta-ller del autotratamiento y para el Taller de intercambiode experiencias; el resto de actividades fueron conjuntas.La metodología empleada también fue mediante exposi-ciones teóricas sobre el tema en cuestión, mediante prác-tica (en los que lo requerían) y debate. Y se intercalaronactividades de distensión, ocio y tiempo libre.

Al mismo tiempo, se hicieron evaluaciones de tipo mé-dico, fisioterapéutico (estado articular) y psicológicas. Yse administraron varios cuestionarios:

a) Uno sobre Participación familiar en el tratamiento ymanejo de la Hemofilia, elaborado por el equipo psico-social de la Asociación Regional Murciana de Hemofi-lia, para recabar información sobre el grado de impli-cación que los miembros de la familia presentan antela enfermedad y su control, tanto del papel de los pa-dres, del afectado y de los hermanos.

b) Se administraron también dos cuestionarios para reca-bar información sobre el funcionamiento familiar delas familias con niños con hemofilia y su manejo emo-cional. Se emplearon para ello el: FACES III (Olson,

“II ALBERGUE para PADRES con NiñosAfectados de Hemofilia en Edad

Temprana”Por José A. Muñoz Puche

EDAD Frecuencia %

3 años 5 17%

4 años 5 17%

5 años 5 17%

6 años 4 13%

7 años 6 20%

9 años 3 10%

10 años 2 6%

Tipo y Grado hemofilia Frecuencia %

Hemofilia A 16 76%Leve 3 19%

Moderada 0 0

Grave 13 81%

Hemofilia B 5 24%Leve 0 0

Moderada 0 0

Grave 5 100%

Portadoras (Posibles) 7

Tratamiento Frecuencia %

Profilaxis 17 80%A demanda 2 10%

Sin tratamiento 2 10%Port-a-cath 3 14%

Tipo de factor Plasmático 4 19%

Recombinante 15 71%

Ninguno 2 10%

06 Reportaje 45 30/1/08 13:29 Página 15

Bell y Portner, 1982) y el TMMS-24 (Salovey, Mayer etal., 1995), .

c) Y se administró un cuestionario al finalizar las Jorna-das, en el cual, se valoraban los objetivos previstos, lasactividades realizadas, el grupo de profesionales parti-cipantes, organización, instalaciones, y propuestas osugerencias que consideran relevantes que se han po-dido tratar pero de modo insuficiente u otras que serí-an interesantes y no se han tenido en cuenta.

Los resultados extraídos de las evaluaciones realiza-das, nos indican que es una experiencia muy positiva paralos padres. Que se trata de una actividad que resulta be-neficiosa para su manejo y control de la situación de en-fermedad que están viviendo, y les favorece en su afronta-miento diario y futuro.

Los padres se muestran interesados en informarse(primer paso para entender y comprender la situaciónque hemos de manejar), con un grado de satisfacción alto(68%). Solo un grupo pequeño afirma necesitar algo masde lo que posee o lo que tiene es insuficiente (15% vs.3%). Puede que estas últi-mas afirmaciones esténcondicionadas mas por lanecesidad que por la reali-dad, es decir, que en suafán porque nada se les es-cape creen que nunca haybastante con lo que les di-gan aun siendo así.

Observamos que la ma-yor parte de esta informa-ción la extraen del profe-sional médico que atiendea sus hijos, de libros queeste les facilita o buscan, yde Internet. También recu-rren a la participación enactividades de las Asocia-ciones de Hemofilia cerca-

nas y de la Federación Española de Hemofilia. Según di-cen, con todo ello, encuentran que el control y manejo dela situación les resulta satisfactorio.

En cuanto al autotratamiento un 87% de los padreshan aprendido las técnicas de autotratamiento. Encontra-mos en esta proporción diferencia de genero, la madre esquien más iniciativa muestra frente al padre y aunquetambién hay un porcentaje significativo que muestra quela acción es compartida por ambos padres de forma indis-tinta (es decir, en función de las circunstancias, especial-mente laborales). Sin embargo, la práctica habitual pode-mos afirmar que corresponde a la madre en su mayorparte. Solo durante el periodo vacacional parece existiruna pequeña inversión de papeles al respecto.

Lo mismo sucede cuando la enfermedad requiereatención como revisiones puntuales, ejercicios rehabilita-dores, etc., vuelve a ser la madre la protagonista.

Según comentan los padres, los niños no suelen pregun-tar mucho sobre su enfer-medad, puede que en estecaso influya la edad (son to-davía muy pequeños, y talvez no son muy conscientesde lo que les sucede, y enconsecuencia su interés noes tanto; además, siemprehay alguien como sus pa-dres que se encargan y portanto depositan en ellos laresponsabilidad). Sin em-bargo, los padres comentanque en el caso de que lo ha-gan, ahora o mas adelante,creen que la mayoría recu-rrirá a ambos.

En cuanto a la valora-ción que los padres hacen

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reportaje

Charla de Fisioterapia a cargo de D. Rubén Cuesta y D. CarmeloMontesinos

D. Enrique Galinsoga hablando sobre los derechos y deberes delpaciente.

Familia numerosa, la de D. Rubén Cuesta (Fisioterapeuta).


reportaje

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del impacto que ha supuesto el diagnóstico de la enfer-medad en sus vidas, la mayor parte afirma que no consi-deran que hayan tenido que hacer muchos cambios ensus proyectos o expectativas que se hicieron al plantearsetener un hijo. De hecho, preguntamos si les había influi-do en la decisión de tener o no mas hijos, y la mayor par-te de ellos dice que no (algunos ya habían decidido ante-riormente a la situación, el no tener más), y solo unamínima parte cree que sí pero no han decidido todavíaqué hacer (16%).

En cuanto a su relación de pareja, la mayoría consideraque no han percibido repercusiones grandes, pero sí expre-san que en cuanto al manejo y grado de aceptación de laenfermedad no siempre se ponen de acuerdo en la toma dedecisiones y creen que esto les dificulta en su adaptación ala misma y también podría repercutir en el niño.

En el ámbito social, tampoco encuentran que se hayavisto muy condicionada su vida, y tanto en una como enotra área, no hemos observado diferencias significativasen cuanto al género.

En cuanto a si la situación de en-fermedad de sus hijos les ha hechoreplantearse pautas de actuación“especiales”, la mayoría de los pa-dres no consideran que sus hijos ha-yan de tener privilegios especiales,exceptuando, en algunas ocasiones.Sin embargo, en la práctica recono-cen que no lo llevan a cabo tal y comopiensan, reconocen que son sobre-protectores y condescendientes conellos en muchas circunstancias sinser necesario.

Con respecto a los familiares ex-ternos que los rodean, opinan que sesienten muy comprendidos y ayuda-dos por estos. Y solo un porcentajepequeño de estos, evita la situación,

no por rechazo, sino más bien por miedo a no estar a laaltura de la responsabilidad o por temor a que no puedanresponder como esperan de ellos.

Respecto a su hijo, lo que más les preocupa es el mo-mento de la escolarización, que el niño se pueda sentirdiferente al resto por su enfermedad, algo menos porquelos profesores o el colegio no entiendan y, sobre todo, queno asuman algunas “responsabilidades” que les indican.Y algunos padres temen que en lugar de ser el niño quiense aísle del resto sean los compañeros los que lo rechaceno no entiendan la situación, y puedan dejarlo a un lado.

En general, las familias que han asistido a este alber-gue muestran un grado de comunicación bueno. Según di-cen, no tienen dificultad en reconocerlos y aceptarlos, y sumanejo no les plantea conflictos o problemas de importan-cia. Pero hay un porcentaje de las familias que, aun dándo-se cuenta de estos aspectos, deberían prestar algo más deatención, lo cual favorecería a su vez, su grado de cohesióny adaptabilidad, no solo respecto a la enfermedad sino engeneral. En este sentido, solo hay diferencias de género en

Los Padres durante el Taller de Autotratamiento.

Los asistentes participan activamente en todos los talleres.

Mª Jesús (voluntaria) os lee un cuento muy entretenido.


cuanto al grado de afrontamiento: es decir, las mujeres ex-presan menos dificultad a la hora de corregirse en este ám-bito, puede que influidas por un aspecto más educacional.

El 92% de los asistentes afirma irse muy satisfecho deeste albergue para padres y el 100% estaría dispuesto a

repetir.

Además, han encontrado que la preparación y organi-zación de la actividad ha ido bastante dirigida a sus inte-reses, que sus necesidades de información en gran partese han visto satisfechas y en algunos casos han reforzadolas que ya poseían. Que sus preocupaciones antes de veniry ahora que han participado en esta actividad se han vis-to reducidas o al menos disminuidas, y que su manejo dela enfermedad puede ir mejorando a medida que ellos va-yan enfrentándose poco a poco.

Las actividades realizadas han sido muy bien valora-das, tanto en contenido como por los profesionales que

las han impartido, y que todos los profesionales en gene-ral que han participado de la actividad les han sorprendi-do gratamente por su disponibilidad y atención en todomomento lo cual creen que es importante, y no solo conellos sino también y especialmente con sus hijos.

Consideran que es una experiencia muy enriquecedorapara ellos pues el hecho de poder compartir su situacióncon otras personas que están viviendo lo mismo, no es ha-

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reportaje

CUADRO DE VALORACIÓN DE LOS PROFESIONALES POR LOS ASISTENTES

PROFESIONALES MUY BIEN BIEN REGULAR MAL

MÉDICO 95% 5% 0 0

ENFERMERÍA 95% 5% 0 0

PSICOLOGÍA 84% 16% 0 0

SECRETARÍA 84% 16% 0 0

MONITORES 92% 5% 3% 0

Talleres-Charlas Muy(Valoración ) bien

Bien Regular

Hemofilia y su TratamientoDr. Raúl Pérez López 79% 17% Ns/Nc

Historia de la Hemofilia Dr Manuel Moreno Moreno 79% 17% —

Derechos y Deberes del PacienteD. Enrique Mtnez. Galinsoga 63% 34% 3%

Albergues de Hemofilia para NiñosD. Jose A. Muñoz Puche 82% 16% 2%

Fisioterapia y RehabilitaciónD. Rubén Cuesta / D. Carmelo Montesinos 82% 16% 2%

Aspectos PsicosocialesDña. Ana I. Torres Ortuño 82% 16% 2%

Autotratamiento Dña. Gema Mazón / Dña. Olga Ros 87% 8% Ns/Nc

Una de las madres durante el Taller de autotratamiento. Peticiones para entrar al comedor.


reportaje

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bitual y les hace sentirsemenos solos. Que algunosllevan la situación de unamanera que podría favore-cerles y el que se lo trans-mitan o muestren les ayu-da a normalizar sus vidas.Les ayuda a desahogarse yaprender de otras conduc-tas y actitudes que otrospadres llevan a cabo y quealgunos de ellos todavía nohan llegado, o bien corri-gen otras que practican yque no tienen los resulta-dos esperados, etc. Es de-cir, que podemos afirmarque la experiencia en símisma es muy útil y tienesentido llevarla a cabo, ycontinuarla con las mejoras pertinentes.

Piensan que estos Albergues se deberían hacer, princi-palmente, en el momento que se hace el diagnóstico, puesles facilitaría el proceso de asimilación y aceptación, yaunque no pudieran eludir sus reacciones, tal vez podríande alguna manera afrontarlas algo mejor. Y sugieren al res-pecto que este albergue debería durar más días porque notienen tiempo suficiente para abordar o tratar todas susdudas, lo cual es normal, pero esto tampoco se resolveríadando más tiempo.

Desde luego los padres tienen que asumir que las pre-guntas, dudas, etc., van surgiendo a medida que uno seexpone a las situaciones y no es posible tenerlo todo con-trolado. Así, sus propuestas van encaminadas a que au-

mentemos algunos temasque se tocan un poco su-perficialmente como el dela pareja o la educación delos niños, etc.

En conclusión, pode-mos afirmar que la expe-riencia de ofrecer a los pa-dres con niños conHemofilia en edad tempra-na un lugar donde puedanencontrarse con otros pa-dres en su misma situa-ción, y mejorar con infor-mación y formación suconocimiento sobre la en-fermedad y su tratamien-to, es muy positiva. Les en-seña que pueden controlarla situación que tienen sin

necesidad de renunciar a proyectos que tenían previstos,que su vida no tiene por que verse alterada por la enfer-medad sino que pueden aprender a convivir con ella.

Desde la Federación Española de Hemofilia espera-mos poder volver a realizar esta actividad para el 2008, yreencontrarnos en La Charca para seguir formándonos ycompartiendo experiencias, y seguir afianzando amista-des sinceras que han salido de estos encuentros. Graciasa todos los padres que asistieron por vuestras posterioresmuestras de apoyo, a los voluntarios, profesionales, direc-tivos y Asociaciones en general y especialmente a dosmiembros de la Comisión del Hemojuve de la FederaciónEspañola de Hemofilia (Noelia Díaz y Pablo Huertas) porsu dedicación en este albergue.

Noelia (Voluntaria y miembro de Hemojuve) y el Maestro les señalan alos niños dónde está la ardilla de La Charca.

Mientras los padres están en la Charlas, los niños se divierten con PabloHuertas (Voluntario, coordinador Hemojuve).

Alguien quiere probar la paella del maestro.


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las asociaciones informan

Con motivo del Día Internacional del Voluntariado, laAgencia Andaluza del Voluntariado organizó la «Feria

de ONGs en Granada» los pasados 3, 4 y 5 de diciembre.Desde FEGRADI (Federación Granadina de Personas conDiscapacidad), se nos comunicó a ASANHEMO CANF CO-CEMFE - Delegación de Granada la puesta en marcha deesta feria y la posibilidad de participar en ella.

El fin de ésta, ha sido dar a conocer a los granadinos, du-rante tres días y mediante una serie de stands en pleno cen-tro de la capital, el trabajo y actividades que venimos reali-zando las Asociaciones de la provincia.

Como no podía ser de otra forma, ASANHEMO CANFCOCEMFE estuvo presente en el stand de FEGRADI, elcual compartimos con Pisando Fuerte (Asociación de Jóve-nes con Discapacidad Física) y la Asociación de Espina Bí-fida de Granada. Nuestra intervención en el stand tuvo lu-gar el día 5, de 10:00h a 14:00h de la mañana, junto con laparticipación de infinidad de Entidades. El lugar escogidopor la Agencia Andaluza fue la Fuente de las Batallas, don-de cada uno de nosotros compartíamos stand con asocia-ciones que trabajan para el mismo colectivo.

Ha consistido en una campaña de información, sensibi-lización y divulgación de material, para dar a conocer los

objetivos de nuestraentidad, las actuacio-nes que realizamoscon y para el colecti-vo, así como los recursos facilitados desde nuestra Asocia-ción; pero sobre todo, se trató de informar a las personasinteresadas sobre Qué es la Hemofilia, lo cual resultó sor-prendente que muchas de éstas desconocieran la patolo-gía. Para ello desde ASANHEMO CANF COCEMFE, repar-timos material didáctico sobre ello: trípticos de la Entidady cuadernillos sobre Conceptos Básicos de La Hemofilia.

Coincidiendo el día 5 de diciembre, con la clausura dela Feria, contamos entre los visitantes de nuestro stand,con la presencia de

Dª. Teresa Jiménez Vílchez (Delegada de Gobernaciónde la Junta de Andalucía en Granada), D. Manuel de laPlata Rodríguez (Director General de la Agencia Andaluzadel Voluntariado) y D. Néstor Fernández Rodríguez (Coor-dinador Provincial de la Agencia Andaluza del Voluntaria-do), quienes mostraron empatía por el mundo asociativo yamabilidad hacia las personas que ocupaban los stands.

FUENTE: ASANHEMO CANF COCEMFE

Asociación Andaluza de Hemofilia

FERIA DE ONGS EN GRANADA

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAASANHEMO CANF-COCEMFE

El pasado domingo, 25 de noviembre, desde la Asociación An-daluza de Hemofilia (ASANHEMO CANF COCEMFE), orga-

nizamos las Jornadas sobre Formación de VIH, destinadaspara afectados de VIH y familiares , así como miembros de laJunta Rectora de nuestra entidad y técnicos que trabajan con elcolectivo.

Las Jornadas tuvieron lugar en la localidad de Antequera(Málaga), en una de las dependencias del Hotel AntequeraGolf. Dieron su comienzo a las 11:30 de la mañana con la inau-guración del acto por parte de

D. Miguel Ángel Moreno Navarro, Presidente de ASANHE-MO CANF COCEMFE, quien agradeció a los asistentes su parti-cipación y presentó a los ponentes, agradeciendo también su co-laboración.

La primera ponencia sobre «Avancesen la Medicación contra el VIH», fue im-partida por el Doctor Alberto Terrón Per-nia, profesional de Medicina Interna deJerez de la Frontera (Cádiz). Sobre las12:30, tras la finalización del Dr.Terrón,y un breve descanso, pasamos a la se-gunda ponencia. En esta intervención

contamos con la presencia del Dr. Juan Pasquau Liaño, proce-dente del Hospital Virgen de las Nieves de Granada; exponien-do los «Efectos colaterales en la medicación antirretroviral; pa-tología cardiovascular», la cual finalizó a las 14:00 del mediodía.

En ambas intervenciones, los asistentes tuvieron la posibili-dad de formular todo tipo de preguntas sobre información ac-tualizada de tratamientos de VIH y sus posibles efectos; lo cualhizo a su vez más efectiva, la comunicación entre los profesio-nales expertos en esta materia con afectados de forma directa,así como la potenciación de facultades en el colectivo y sus fa-miliares.

Al finalizar las jornadas se dio paso al almuerzo, que tuvolugar en el Restaurante del Hotel, dondepudimos degustar un exquisito menú enun ambiente muy distendido, en el quelos socios pudieron reencontrarse e in-tercambiar experiencias.

Sobre las 16:30 horas y tras un jorna-da intensa finalizó la actividad.

ASANHEMO CANF COCEMFE

JORNADAS SOBRE FORMACIÓN DE VIH

07 Asociaciones 45 30/1/08 13:32 Página 21

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las asociaciones informanAsociación Andaluza de HemofiliaASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA

ASANHEMO CANF-COCEMFE

El pasado 21 de Octubre la Delegación de Cádiz de la Asociación Andaluza de Hemofilia, organizó las V Jorna-da para el Fomento del Asociacionismo en Hemofilia en el Estero de Santa Catalina en Chiclana de la Fronte-

ra.La actividad tuvo una gran acogida por parte de los socios.

Durante estas jornadas, tuvimos el placer de con-tar con la presencia de la Delegada de Sanidad delExcelentísimo Ayuntamiento de Chiclana de la Fronte-ra, miembros de la Junta Directiva de ASANHEMO ylos doctores Dr. Francisco J. Rodríguez Martorell y laDra. Rosa Campos, hematólogos del Hospital Univer-sitario Puerta del Mar y del Hospital de Jerez de laFrontera respectivamente.

A las 13.00 horas comenzó la actividad, al llegar alEstero de Santa Catalina los participantes fueron ob-sequiados con bebidas y aperitivos típicos de la zona,mientras recibían una explicación de los despesques yde los esteros de la bahía gaditana.

Mientras degustábamos dichos aperitivos, nos explicaron que la actividad de los despesques en esteros hayque buscarla en tiempos muy remotos, consiste en la captura, por diversos métodos de los peces que, de formanatural han accedido al estero de salina, siguiendo su ciclo natural de crianza. Los peces aumentan de tamañoalimentándose de los productos que el mismo estero les suministra: algas, plancton, gusanas…

Tras la explicación, el grupo contempló el despesque de un estero y el posterior asado de la captura sobre labrasa de sapina.

Sobre las 15.00 horas comenzó el almuerzo compuesto por diversos productos procedentes del mismo esteroy concluyó con las doradas o las lisas que anteriormente vieron despescar los asistentes.

Una vez finalizado el almuerzo se puso fin a la actividad.Desde la Asociación Andaluza de Hemofilia queremos agradecer la participación de los socios y familiares, ya

que gracias ellos esta edición de las jornadas para el fomento del asociacionismo en hemofilia fue un verdaderoéxito.

ASANHEMO CANF COCEMFE

V JORNADA PARA EL FOMENTO DEL ASOCIACIONISMO EN HEMOFILIA

Asistentes a la V Jornada para el Fomento del Asociacionismo enHemofilia

Despesque del estero a la vista del grupo Participantes del eventoAsado del pescado sobre la brasa de sapina


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Dentro del programa de Promoción de la Salud yHábitos Saludables en Hemofilia, que durante

2.007 ha llevado a cabo la Asociación de Hemofilia deBurgos, se celebró el 24 de noviembre una charla so-bre alimentación y nutrición en Hemofilia impartidapor la nutricionista y farmacéutica Cristina MartínezZaldo.

Para comenzar, realizó un breve repaso de la enfer-medad de la Hemofilia, haciendo hincapié en que losenfermos que padecen esta enfermedad u otras Coa-gulopatías Congénitas, no necesitan seguir una dietaespecial, pero sí llevar una dieta equilibrada en canti-dad y calidad para no llegar a tener sobrepeso y queéste no repercuta en las articulaciones, sobre todo enlas de miembros inferiores.

Seguidamente mostró los cambios que se han rea-lizado en la pirámide de alimentos, recomendandopara tener una buena forma física, además del ejerci-cio diario, mantener el peso adecuado comiendo máso menos dependiendo del consumo de energía que re-

alicemos. Subrayó que es necesario comer de todo en4 ó 5 tomas diarias y seleccionando alimentos, claroestá sin abusar y realizando técnicas culinarias senci-llas.

Finalizó recomendando a los hemofílicos, tomarprecauciones asociadas a la pérdida de sangre y man-tenimiento del volumen sanguíneo, tomando para ello,alimentos ricos en hierro como son la carne roja, le-gumbres, aves de corral., y también alimentos conaporte de vitamina K, puesto que es importante en lacascada de coagulación, como son el brócoli, las espi-nacas, las coles y las coles de Bruselas.

Tras la exposición, se formularon preguntas porparte del público asistente.

En definitiva, fue una charla sencilla y muy útil,donde se pudieron resolver todas las dudas existentessobre la alimentación y donde se aprendieron cosasnuevas para poder llevar a cabo y así estar todos mássanos.

Asociación Burgalesa de Hemofilia

CONVENIO LA CAIXA-HEMOBUR

E l pasado 9 de Noviembre, la Asociación de Hemofilia de Burgos, firmó un Convenio de Colaboración con laObra Social de la Fundación La Caixa, con el objeto de colaborar en el proyecto de «Apoyo, Información y Ase-

soramiento a pacientes con Hemofilia u otras Coagu-lopatías Congénitas y sus familias», que desde HE-MOBUR se está llevando a cabo durante losejercicios 2.007-2.008.

Esta es la segunda vez que la Fundación La Caixacolabora con nuestra Asociación, por lo que vemosque poco a poco, la labor que se viene desarrollandodesde HEMOBUR, se va viendo apoyada y refrenda-da por entidades sociales de gran importancia. Porello, reiteramos nuestro agradecimiento a La Caixapor su colaboración una vez más.

Instante de la firma del Convenio entre La Caixa y HEMOBUR

HEMOFILIA Y NUTRICION


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El pasado 10 de noviembre, la Asociación de Hemofi-lia de Burgos, celebró sus IV Jornadas de Informa-

ción en Hemofilia, bajo el título «Rehabilitación: basefundamental del tratamiento en Hemofilia», en el Sa-lón de Actos del Hospital Militar de Burgos, con laasistencia total de 67 adultos y 10 niños, con la pre-sencia del 95% del colectivo provincial de personascon Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas.

El acto de inauguración estuvo presidida por Dña.Concepción Girón, Concejala de Sanidad del Ayunta-miento de Burgos, quien estuvo acompañada en lamesa por Rubén Cuesta, Presidente de la Asociaciónde Hemofilia de Burgos, el Dr. D. Manuel Prieto, He-matólogo Adjunto del Servicio de Hematología y He-mostasia del Hospital General Yagüe de Burgos y D.Juan Terrados, Vicepresidente de la Federación Espa-ñola de Hemofilia.

En primer lugar, expuso su ponencia el Dr. D. Fer-nando de la Viuda, médico especialista en Homeopa-tía y Presidente de la Asociación de Hemofilia de Va-lladolid y Palencia, quien habló de la importancia dela Rehabilitación en la Hemofilia, los objetivos deésta y su capacidad de prevenir una incapacidad amedio-largo plazo en el colectivo de Hemofilia y otrasCoagulopatías Congénitas. Destacó fundamentalmen-te los dos tipos de prevención según el estado articu-lar del aparto locomotor y las secuelas que éste tenga(prevención primaria y secundaria de lesiones múscu-lo-esqueléticas).

En segundo lugar, el Dr. D. Felipe Querol, Catedrá-tico de Fisioterapia de la Universidad de Valencia,

médico Rehabi-litador de laUnidad de He-mofilia del Hos-pital universita-rio La Fe deValencia y Fisio-terapeuta, hablódel papel quejuega la fisiote-rapia en Hemofi-lia, los modelosde valoración delas lesiones delaparato locomo-tor y algunasmedidas de ac-tuación frente alesiones agudaso cronificadas.

Mediante una explicación didáctica y práctica, expusoa los asistentes las distintas maneras de realizar ejer-cicios de una manera correcta, haciendo hincapié dela importancia de una buena implicación del pacientey los profesionales médicos, y la voluntad del primeroen llevar a cabo el tratamiento fisioterápico.

Tras el descanso, la Dra. Dña. Celia L. Cabarcos,médico Rehabilitador de la Unidad de Hemofilia delHospital Universitario La Paz de Madrid, impartióuna ponencia sobre la importancia de la actividad físi-ca y deportiva en pacientes con Hemofilia y otras Coa-gulopatías Congénitas, hablando de las característicasprincipales de las lesiones músculo-esqueléticas, losdistintos tratamientos fisioterápicos, según el procesohemorrágico que presente el paciente y lo beneficiosque el ejercicio implica para el paciente. Por último,comentó las características de los principales depor-tes que se practican, así como sus principales ventajase inconvenientes.

En último lugar, el Dr. D. Manuel Prieto, médicoHematólogo, moderó un coloquio, donde los asisten-tes hicieron más de 30 preguntas a los ponentes, don-de expusieron sus principales dudas, en campos tandiversos como la electroterapia, los ejercicios isomé-tricos, Artrocentesis, práctica del fútbol en niños, re-gularidad de la actividad física...

Para concluir las IV Jornadas de Información enHemofilia, el Gerente de Salud de Área de Burgos, elDr. D. Teófilo Lozano, clausuró las mismas, incidien-do en el compromiso del SACYL de llevar a cabo pro-gramas y actuaciones en pro de prevenir la discapaci-dad temprana en Hemofilia, con actuaciones comoRehabilitación y Fisioterapia en los Hospitales Públi-cos de Burgos, diagnóstico por la imagen como méto-do de evaluación articular y educación y formaciónpara prevenir las lesiones músculo-esqueléticas.


IV JORNADAS DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA


Inauguración de las Jornadas

Guardería de las IV Jornadas


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Una vez terminadas las Jornadas, los asistentes sedesplazaron hasta un restaurante cercano, donde die-ron por concluidas las mismas en un ambiente fami-liar, con la satisfacción generalizada de los asistentes.

Por último, destacar nuestro más profundo agrade-cimiento a los ponentes y moderados de las Jornadaspor sus excelentes explicaciones, así como a las Insti-tuciones Públicas y Entidades Privadas que patrocina-ban las mismas. Muchas gracias del mismo modo, anuestros amigos llegados de León, Valladolid, Soria,Zaragoza, Madrid, Cantabria y Pamplona, por vuestrapresencia y colaboración.


Coloquio de las IV Jornadas con los ponentes

REYES 2008

Un año más, los Reyes Magos llegaron a nuestras casas, y como no, a las Asociaciones de Hemofilia. Como noshemos portado bien (unos más que otros), los Reyes han traído en consecuencia sus regalos. El pasado 7 de enero, los miembros de la Asociación de Hemofilia de Burgos, fuimos corriendo a ver lo que

sus Majestades nos habían traído, llevándonos una muy grata sorpresa. Había regalos para todos los niños !!!!!!Mucha casualidad que ningún mayor tuviera nada, ¿no? Al final va a ser cierto eso de que los niños son buenos,y como dice el refrán: «cuanto más viejos más pellejos».

Aparte de los regalos para los más peques, nos trajeron una nueva sede, que rápidamente fuimos a ver, sien-do del agrado de los niños, aunque más de uno, al principio, seguía queriendo más la «Asociación vieja». En fin,un año más que pasa, pero nosotros seguiremos portándonos bien, para que al próximo podamos recibir regalosde sus Majestades de Oriente.

A lo largo de este próximo mes de Enero, la Asocia-ción de Hemofilia de Burgos, hará las maletas

para trasladarse a su nueva ubicación. Ésta se en-cuentra situada en el Centro Socio-Sanitario «Graci-liano Urbaneja», junto a otras Asociaciones de ámbitosanitario con patologías muy distintas a la Hemofiliay el resto de Coagulopatías Congénitas, pero que sinduda favorecerá el intercambio de experiencias, pro-yectos e ideas.

El centro cuenta, además de con locales indivi-duales para cada Asociación, con dos salas de Reha-bilitación y fisioterapia y salas de terapia ocupacio-nal, musicoterapia, relajación, salón de actos,comedor, cocina y diversos almacenes, por lo queoferta de actividades a poder llevar a cabo es muyamplia.

Esta iniciativa Municipal, se encuentra situadafrente al Hospital Militar y el futuro Centro Nacionalde Enfermedades Raras, que se encentra en fase deconstrucción, con lo que esta situación geográfica,abre las puertas a una futura colaboración mutua afavor de nuestro colectivo.

Indicar que la dirección de la nueva sede de HE-MOBUR, será desde el mes de enero:

Asociación de Hemofilia de Burgos (HEMOBUR) Paseo de los Comendadores Centro Socio-Sanitario «Graciliano Urbaneja»09002 BURGOS

Teléfonos: 947 27 74 26685 99 69 78

NUEVA SEDE DE LA ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE BURGOS


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TALLER DE MANUALIDADES NAVIDEÑAS

Taller de Manualidades Navideñas realizado en la sede de la Asociación de Hemofilia de Córdoba, (APHE-CO), el 2 de diciembre de 2007.En estas entrañables fechas la Asociación pretendía

no solo juntar a todos los socios en un ambiente familiarsino también realizar una actividad que desarrollara lacreatividad y la imaginación.

La actividad englobó manualidades de Pintura y Deco-ración Navideñas. Todas estas se desarrollaron en un am-biente festivo y navideño con una única intención la depasar una tarde de hermandad.

La actividad fue impartida por Dña Pilar Lopez Raso,Trabajadora Social y Dña. A. Vanessa de la Rosa Moyano,Lda. en Ciencias Químicas.

Taller de Manualidades

MERIENDA Y COMIDA NAVIDEÑA

Con motivo de las fiestas de Navidad la Asociación Provincial de Hemofilia de Córdoba, ha realizado una Me-rienda Navideña el día 20 de Diciembre, donde todos los socios que participaron trajeron a la sede diferen-

tes dulces para compartir con todos los asistentes. También ha realizado una Comida Navideña el día 23 de di-ciembre de 2007 en el restaurante Casa Moriles.

Estas fueron actividades lúdicas para fomentar los lazos de hermandad de todos los socios y trabajadoresde esta Asociación.

Asociación de Hemofilia de Córdoba

Comida de Navidad Merienda Navideña


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TALLER DE MEMORIA

Taller de memoria realizado en la sede de la Asociación de Hemofilia de Córdoba, (APHECO), el 28 de no-viembre de 2007.Con la realización de este taller, lo que se pretendía era ejercitar la memoria, ya que al igual que los mús-

culos, las habilidades cognitivas pueden ejercitarse para evitar el normal deterioro asociado al paso de losaños.

La actividad englobó una serie de fichas técnicas de trabajo y dinámicas de grupo para desarrollar la me-moria, que nuestros socios desarrollaron en un ambiente discernido y jovial.

La memoria es una capacidad que va cambiando con el tiempo. En principio, se puede decir que los jóve-nes tienen mejor capacidad de memoria que las personas mayores, y que dentro de cada grupo hay diferenciasindividuales importantes. La gente mayor tiene una buena memoria a largo plazo (capacidad para recordarhechos vividos a lo largo de su vida). Lo que sí suele pasar es que con la edad se va perdiendo la capacidadpara retener nueva información. Sin embargo, si uno realiza un entrenamiento mental y se lleva una vida sana,la memoria se puede mantener equilibrada y en buena forma.

Las actividad fue impartida por Dña Pilar López Raso, Trabajadora Social, Dña. Mª Dolores Bonilla Cruz,Trabajadora Social, Dña .A. Vanessa de la Rosa Moyano, Lda. en Ciencias Químicas.

La grata satisfacción con los resultados obtenidos con esta actividad, nos ha llevado a tomar la decisión deque sigamos ofreciendo este servicio a nuestros socios. Por ello, se va a volver a realizar esta actividad tri-mestralmente.

Taller de Memoria

Asociación de Hemofilia de Córdoba


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La Obra Social “la Caixa” otorga una ayuda al Programa de voluntariado

“Si nos ayudas, podemos” de la Asociación Gallega de Hemofilia

La Asociación Galega de Hemofilia y la Federación Provincial de Mulleres Rurais deOurense (FEMURO) han sido seleccionadas por la Obra Social “la Caixa” dentro

de la Convocatoria de ayudas a proyectos de Voluntariado, a la que ha destinado un total de 46.000 euros en la provincia de Ourense. La Asociación Galega

de Hemofilia ha presentado una iniciativa de captación de voluntarios que hadenominado “si nos ayudas, podemos” por la que recibirá una ayuda de 10.000 euros.

En Galicia, han sido 13 los proyectos seleccionados por la Obra Social “la Caixa”, con una ayuda global de 186.700 euros.

LLa Asociación Galega de Hemofilia impulsa el programa “Si nos ayudas, podemos”, una iniciativa de captaciónde voluntarios que pretende llevar a cabo diversas tareas y actividades de voluntariado que despierten interés

por todo lo que engloba la hemofilia. En esta campaña se informará, orientará y formará a toda aquella personaque esté interesada en formar parte del grupo de vo-luntariado y participar en sus labores de acompaña-miento social y personal de las personas afectadaspor la enfermedad y sus familias. Otra de las activida-des a desempeñar por el personal voluntario sería lade envío de factor a las personas hemofílicas que es-tán en tratamiento de profilaxis y que necesitan inyec-tarse el factor deficiente cada 48-72 horas.

Más voluntarios y mejor gestionados:Los proyectos que han resultado seleccionados en

la Convocatoria de Fomento del Voluntariado se cen-tran en dar respuesta a las necesidades de las enti-dades sociales que trabajan con voluntariado, conuna doble línea de actuación: promocionar la sensi-bilización, acogida e integración de personas volun-tarias en las entidades sociales; y la mejora de lagestión y coordinación de los grupos de voluntariado.Las iniciativas persiguen, en definitiva, aumentar elnúmero de voluntarios con la creación y puesta enmarcha de programas de captación y formación; au-mentar el impacto social de sus acciones convirtién-dolos en agentes de transformación; mejorar la capa-cidad de adaptación de las entidades a los cambios

del entorno; y mejorar su funcionamiento a través de la capacitación profesional de sus trabajadores y sus vo-luntarios.

Juan A. Pulido Álvarez. Asociación Gallega de Hemofilia

Asociación Gallega de Hemofilia

Firma del convenio de colaboración entre representantes de laAsociación Gallega y de la Obra Social “la Caixa”.


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Cuando en el año 2004 se constituyó la actual JuntaDirectiva de la Asociación Gallega de Hemofilia,

sus portavoces anunciaron que una de sus prioridadessería conseguir que Galicia fuera una de esas pocasAutonomías donde las personas con hemofilia y VHCrecibieran la ayuda complementaria de 12.000 .

Hoy, Galicia puede decir que ha sido la quinta Co-munidad Autónoma (después de Cataluña, Valencia,Canarias y Castilla La-Mancha) que ha hecho efectivala aspiración de los miembros de esta Junta Directivay de tantos de sus socios. Los que participaron en laorganización de la campaña mediática que la Asocia-ción emprendió en el año 2003 contra el Gobierno dela Xunta de Galicia son conscientes de que la buenapredisposición de los socios al participar activamenteen acciones de presión y protesta han sido clave paraalcanzar este objetivo.

La tarea no ha sido fácil pero el esfuerzo, no sólode las personas que están ahora en el órgano de go-bierno de la Asociación sino también de alguno de los

miembros de la anterior Junta Directiva, ha merecidola pena. Sin duda, una vez más ha quedado constatadoque la unión hace la fuerza. Misión cumplida.

MISIÓN CUMPLIDA



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LOS REYES MAGOS FIELES A SU CITA ANUAL CON LAASOCIACIÓN GALLEGA

Regresaron a Vigo, cargados de regalos para todos los niños hemofílicos gallegos

Tal y como nos prometieron el año pasado, siempre y cuando nos portásemosmuy bien durante el 2007, Sus Majestades los Reyes Magos acudieron puntual-

mente a su cita con los niños y no tan niños de la Asociación Gallega de Hemofi-lia. Tras doce meses de espera, el 4 de Enero todos estábamos puntuales en el Ca-melot Park de Vigo.

Nada mas llegar teníamos que hacer un poco de ejercicio, por aquello de cui-dar nuestras articulaciones, así que sin pensarlo todos nos fuimos directos a lasatracciones sin dejar bolas ni colchonetas tranquilas...

Después de tanto ejercicio nos entró un enorme cosquilleo. No sabíamos si erapor los nervios , o por saber que algunos no noshabíamos portado tan bien como prometimos asus Majestades hacía un año, o por si teníamoshambre…, claro iba a ser eso , era la hora de me-rendar!!!!

De repente un gran revuelo se formó... ¿quepasa? -preguntaban algunos- los reyes que ya es-tán aquí decían otros... a por ellos!!!!

Así que ni cortos ni perezosos nos dirigimoshacia ellos para indicarles dónde se podían sen-

tar.Como no podía ser de otra forma, tras los saludos previos y unas cuántas preguntas, los pajes de sus Majes-

tades empezaron a sacar unos paquetes y a llamarnos uno por uno, eran nuestros regalos porque habíamossido casi todo lo buenos que le prometimos. ¡Qué majos estos Reyes! Lo buenoes que para todos y todas hubo libros, ya que Sus Majestades se preocupan defomentar la lectura de todos nosotros. Además tuvieron el detalle de firmar acada uno el suyo. ¡¡¡Los autógrafos de los Reyes!!! ¡¡¡Genial!!!

Desde la Asociación queremos agradecer a todas aquellas personas quecada año hacen posible este encuentro, especialmente a los Reyes Magos y asu séquito Real.

HASTA EL AÑO QUEVIENE MAJESTADES!!!



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Hemofílicos de Gran Canaria, Fuerteventura y Lan-zarote se reúnen para celebrar la V Jornada de

Convivencia y Encuentro Médico Social. Por quintoaño consecutivo, el pasado 1 de diciembre, más decien personas acuden a los actos organizados por laAsociación de Hemofilia de la Provincia de Las Pal-mas (ASHE Las Palmas), a los que también acudie-ron el Presidente de COCEMFE LAS PALMAS, D.Juan Carlos Hernández, y el Presidente de AHETE,D. Eusebio Jiménez.

El programa, que se desarrolló en las instalacio-nes de COCEMFE Las Palmas fue rico y variado. Elacto central consistió en una charla-coloquio a cargo

de la Dra. MaríaPerera y mode-rado por la Dra.Ina Balda, delServicio de He-matología delHospital Univer-sitario de GranCanaria Dr. Ne-grín. Con el títu-

lo “Pautas para el tratamiento ambulatorio en Hemo-filia”, la doctora clarificó diferentes aspectos relacio-nados con esta enfermedad.

El reconocimiento de la labor desarrollada por Er-silia Sánchez, socia fundadora y presidenta de laAsociación durante más de 30 años, fue otro de losmomentos centrales de la jornada. Se le tributó unemotivo homenaje en el que intervino Jorge Gonzá-lez, actual presidente, que le hizo entrega de una pla-ca conmemorativa y otros obsequios.

La entrega de premios del I Concurso de TarjetasNavideñas y el sorteo de regalos donados por algunasempresas dieron paso a la celebración de un almuer-zo de confrater-nización en unconocido restau-rante de la capi-tal grancanaria,en el incompara-ble marco delAuditorio Alfre-do Kraus.

Asociación de Hemofilia de Las Palmas

II EENNCCUUEENNTTRROO DDEE JJÓÓVVEENNEESS CCOONN HHEEMMOOFFIILLIIAA

E l pasado mes de octubre, la Asociación de Hemofilia de la Provincia de Las Palmas celebró una actividad decarácter lúdico-formativo, con los miembros más jóvenes de nuestra colectivo.El encuentro se realizó en el sureste de la isla de Gran

Canaria, asistiendo al mismo jóvenes y niños con Hemofilia,portadoras, familiares, así como los voluntarios de la Aso-ciación, personal técnico y otros colaboradores. En total,más de 40 personas que pudieron aprender un poco más es-cuchando las experiencias de los demás.

Nuestra Asociación es consciente de la importancia quetiene la juventud para el futuro de la Hemofilia. Por ello, seha trazado un plan de información y formación para nues-tros jóvenes, con el objetivo de que, en un futuro no muy le-jano, sean ellos quienes lleven las riendas de la Hemofiliaen nuestra sociedad.

Una muestra de nuestro colectivo más joven

EL DÍA GRANDE DE LA HEMOFILIALa Asociación de Hemofilia de Las Palmas celebra su V Jornada de Convivencia y

Encuentro Médico Social

Las Doctoras durante su intervención Parte de los asistentes al acto


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II JORNADAS DE FORMACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LAHEMOFILIA

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid celebró los pasados días 12 y 13 de noviembre las IIJornadas de Formación para la Prevención de la Hemofilia dirigidas, principalmente, a las mujeres portadoras

de hemofilia, hemofílicos, afectados de Von Willebrand y a sus familiares. El acto inaugural fue presidido por Mar Guerrero, voluntaria de la asociación encargada del área de portado-

ras y Julio Cuenca, secretario de organización dada la ausencia de un representante del Servicio Madrileño deSalud, que había confirmado su asistencia al acto.

La Dra. Ana Villar, médico adjunto de hematología y hemoterapia del Hospital Universitario La Paz y presi-denta del comité científico de la Real Fundación Victoria Eugenia, trató temas tan interesantes como la transmi-sión genética, el diagnóstico de portadoras, mutaciones y las técnicas para prevenir la transmisión de la enfer-medad. Igualmente los diferentes métodos para la detección de las portadoras, y la ética que debe aplicarse en

los estudios genéticos. Hizo hincapié en los benefi-cios de estos estudios que permiten la confirmacióndel estado de portadora y del tipo de gravedad de lahemofilia así como de poder realizar un diagnósticoprenatal, identificar si la portadora tiene riesgo desangrado, predecir el riesgo de desarrollo de inhibi-dor del niño y su respuesta a la inmunotolerancia.

Elena García, psicóloga del Servicio de Hemato-logía del Hospital Universitario La Paz, expuso losaspectos psicológicos en el diagnóstico de portado-ras y los cuadros que se pueden presentar asociadosa la posibilidad de transmitir una enfermedad gené-tica, así como las estrategias para combatirlos: an-siedad y/o estado de ánimo depresivo, baja autoesti-ma, búsqueda de culpables, deterioro de lasrelaciones personales o falta de percepción de con-

trol. Expuso también algunas de las conclusiones del estudio sobre mujeres portadoras en hemofilia y análisisde variables psicológicas realizado en el centro de coagulopatías del hospital La Paz.

La Dra. Sonia Lobo, obstetra y ginecóloga del Servicio de Reproducción Humana del Hospital Maternal LaPaz, pronunció una interesantísima ponencia sobre las diferentes técnicas de reproducción asistida (fecundaciónIn Vitro, inyección intracitoplasmática de esperma, transferencia intrafalopiana de gametos, transferencia intra-falopiana de zigotos y diagnóstico prenatal) y técnicas ligadas a ellas, así como sobre la importancia del apoyomutuo de la pareja en la decisión

Álvaro Lavandeira, abogado y presidente de Ashemadrid,habló de las consideraciones jurídicas ligadas a todos estosasuntos haciendo especial hincapié en los derechos del pa-ciente ligados a la privacidad, el consentimiento informado,el derecho a la información, la protección de la intimidad, yla confidencialidad. Abordó la necesidad de que se extien-dan tanto estos derechos como su conocimiento entre los pa-cientes.

Tras un animado coloquio, Mar Guerrero clausuró y evaluólas jornadas. La impresión general fue muy positiva y se apre-ció el agradecimiento a la asociación por su esfuerzo económi-co y de medios en su realización, ya que en esta ocasión lasjornadas no han contado con ninguna subvención económicapor parte de las administraciones públicas.

Asociación Madrileña de Hemofilia

Asistentes a la jornada

La Dra. Villar durante el coloquio


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PARTICIPACIÓN EN EL CONGRESO EUROPEO DE PACIENTES

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid ha participado en el Congreso Europeo de Pacientesque, organizado por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social y con el apoyo institucional del Defen-

sor del Paciente, se celebró en el Palacio de Congresos de Madrid durante los pasados 20, 21 y 22 de noviem-bre.

Con la colaboración de nuestros compañeros de la Asociación Andaluza de Hemofilia, la hemofilia estuvorepresentada con dos comunicaciones libres: “El derecho a la elección de tratamiento. Principio de beneficen-cia versus autonomía versus justicia. Caso: Hemofilia” y “El derecho a la elección de tratamiento en enferme-dades crónicas y enfermedades raras”, comunicaciones presentadas por Ricardo Aparicio y Álvaro Lavandeira,respectivamente. Ambas recibieron la mención honorífica del Defensor del Paciente con la que se distinguía alas comunicaciones más destacadas. Se incluye a continuación el contenido de una de las comunicaciones; elresto se puede ver en www.pharmaimagen.tv . Esto representa un paso más en nuestro trabajo por una trata-miento de calidad.

El derecho a la elección de tratamiento en enfermedades crónicas y enfermedades raras

Presentación

La presente comunicación pretende poner de manifiesto las verdaderas dificultades que en la práctica tie-nen los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente cuando estos padecen una enfermedad de las de-nominadas raras, para ejercer su derecho a la elección de tratamiento a pesar de las proposiciones de carácterbioético y los reconocimientos legales que concede nuestro ordenamiento jurídico.

Consideraciones legislativas

El derecho positivo español incorpora una completa y extensa regulación acerca de la posición jurídica delos ciudadanos respecto de sus derechos y obligaciones ante los sistemas sanitarios.

Existe una prolija normativa en España que abarca desde la Constitución Española, hasta las leyes estata-les, pasando por la extensa legislación autonómica en la materia, como son el caso de Madrid, Cataluña, Gali-cia, Navarra, Extremadura, Valencia, La Rioja, Cantabria, etc. y las declaraciones de carácter internacionalcomo la Declaración sobre la Promoción de los Derechos de los Pacientes en Europa, el Convenio del Consejode Europa sobre los Derechos del Hombre y la Biomedicina, etc.

En concreto, la Ley Básica 41/2002, reguladora de la autonomía del paciente establece que los pacientestienen derecho a “conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información dis-ponible sobre la misma […]”

Por tanto la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales. Esta información debeser verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará atomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.

Es decir, que toda actuación en el ámbito de la salud de una persona necesita el consentimiento libre y vo-luntario del afectado.

Y la ley define como libre elección: “la facultad del paciente o usuario de optar, libre y voluntariamente, en-tre dos o más alternativas asistenciales, […]”

Así, los pacientes crónicos y los que padecen enfermedades raras deben ser informados previamente, deforma completa y continuada, de todas las alternativas posibles de tratamiento y de sus posibles consecuen-cias. Se trata, pues, de tener la capacidad de decidir de forma adecuada.



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La decisión, que tiene un carácter personalísimo, debe ser libre, consciente y voluntaria.Los pacientes crónicos tienen que vivir a lo largo de toda su vida con enfermedades que los invalidan o difi-

cultan su normal desarrollo vital. Con objeto de conseguir una mejor calidad de vida, los enfermos crónicos re-claman el acceso, financiado por los servicios públicos de salud, a los mejores tratamientos posibles, según elestado de la ciencia, con independencia del precio de los diferentes productos.

Derecho a la libre elección de tratamiento

El esfuerzo en investigación y desarrollo y los nuevos conocimientos en biotecnología y tecnología farmacéu-tica han supuesto extraordinarios avances en el tratamiento de muchas enfermedades crónicas, especialmen-te, en enfermedades raras.

Se ha conseguido que en muchas patologías para las que no existía medicación alguna, por primera vez, sedisponga de un tratamiento adecuado y para otras enfermedades, que sí tenían una terapia primigenia, losadelantos en métodos recombinantes y otros desarrollos han supuesto nuevos medicamentos más eficaces yseguros.

Es en este segundo caso, cuando conviven tratamientos de diferente naturaleza, donde se pueden producirconflictos respecto del derecho a la elección de tratamiento por parte de los pacientes debido a dos realidadesdiferentes, pero que conviven y que padecen los pacientes crónicos y, especialmente, los pacientes que sufrenenfermedades raras.

En primer lugar, normalmente las terapias preexistentes se encuentran ya amortizadas y presentan un pre-cio sensiblemente inferior al de aquellas más novedosas por lo que, en ocasiones, los sistemas públicos de sa-lud no están dispuestos a tratar de manera habitual a los pacientes crónicos con estas últimas debido a losmayores costes que suponen estos medicamentos a pesar de que presenten características de eficacia o seguri-dad superiores a los primeros.

En los casos en los que se decide que las terapias a utilizar en estos pacientes sean las más económicas,pese a las mejores cualidades generales de los tratamientos más recientes, es cuando donde los criterios eco-nomicistas tienen mayor peso que los aspectos eminentemente científicos, farmacológicos y clínicos.

Por otra parte, debido a las características de muchas de estas enfermedades crónicas y, especialmente enlas enfermedades raras, bien por la escasa prevalencia, bien por la propia organización de los servicios sanita-rios públicos o bien por la especialización que requiere su conocimiento y praxis médica; los pacientes con en-fermedades raras son tratados en centros y unidades muy especializadas en el tratamiento de la patología, porlo que el paciente se encuentra limitado a una única opinión médica donde no existe oportunidad alguna deacceder a segundas opiniones, pese a la gravedad de muchas de estas patologías.

Así, estos pacientes se ven obligados a seguir el tratamiento que ese centro, unidad, o médico prescribe, demanera que se impide, en la práctica, el acceso a otras alternativas terapéuticas debido a la imposibilidad ma-terial de acceder a otras opiniones médicas. En estos casos existe un monopolio en el tratamiento de la enfer-medad difícil de superar por parte de los pacientes.

Es competencia de las administraciones públicas garantizar el cumplimiento de la normativa respecto delos derechos que tienen los pacientes, especialmente en lo que respecta al derecho a elegir tratamiento libre-mente, una vez que el paciente ha sido informado y tiene capacidad suficiente para tomar decisiones adecua-das respecto del tratamiento.

Las cuestiones presupuestarias o de opción del médico no pueden anteponerse a la voluntad del paciente,ya que se vulneraría el derecho a la libre elección del paciente, primando entonces el principio de beneficenciaaun vestido con ropajes de principio de justicia, pero imposibilitando realmente el derecho de elección y, portanto, vulnerando los derecho legalmente reconocidos a los pacientes.

Es, por tanto, competencia de las administraciones sanitarias reconocer el derecho de los pacientes a ele-gir el tratamiento, especialmente, en los casos de enfermedades crónicas, en las que la relación con dicho tra-tamiento es normalmente de por vida. Por ello, la sanidad pública debe garantizar que de forma efectiva pue-dan ejercerse los derechos de los pacientes respecto a la elección de tratamiento.



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FIESTA DE REYES 2008

Un año más Sus Majestades los Reyes Magos de Oriente acompañaron a nuestros niños en un día tan espe-cial. La magia llegó otra vez al salón de actos del hospital La Paz. Un poco antes de la hora los más madru-

gadores, quizá los más nerviosos, comenzaron a llegar acompañados por sus padres y con una cara de ilusiónque a los mayores nos hacía casi más felices que ellos. En el salón, risas, algún llanto de los más pequeños ytodo un alboroto ante la expectación de lo que estaba por venir.

Nuestros amigos Juampi, Patricia y Carlos fueron los encargados de la apertura de la fiesta con la repre-sentación de un cuento que gustó a los más pequeños y a sus padres. Ashemadrid quiere agradecerles su ac-tuación ya que colaboraron de manera altruista con nuestra asociación ofreciéndonos la mejor de sus sonrisasaunque, como bien nos dijeron, fueron gratamente recompensados haciendo y viendo reír a los más pequeños.

Después de este agradable rato no se podía hacer esperar a los niños... Sus Majestades los Reyes Magos deOriente estaban a punto de aparecer. Uno, dos, tres, se atenuaron las luces, se encendieron y ahí estaban Mel-chor, Gaspar y Baltasar acompañados por uno de sus pajes. Muy sonrientes saludaron a los niños y a sus papásy luego ocuparon sus asientos con cara de estar algo cansados debido a la tarea de reparto de juguetes de lanoche anterior. Gaspar dedicó unas palabras a los asistentes para recordarnos que todos, mayores y pequeños,tenemos que esforzarnos en nuestro comportamiento y en nuestras tareas y que los niños, además de portarsebien, deben estudiar y obedecer a sus padres.

Sus Majestades no se limitaron sólo a entregar a cada uno su presente. Uno a uno fueron pasando los chi-cos por el regazo de un Rey para charlar brevemente, y contarle quizá su pequeño secreto, antes de recibir suregalo con cara de satisfacción, alegría y felicidad. También hubo algún llanto de los más pequeños a los queles era difícil contener la emoción de ver a Sus Majestades los Reyes en persona. Hubo quien miraba extraña-do a los Reyes, otros les tiraban un poco de la barba y, eso sí, todos quedaron contentos con su regalo.

Esta actividad de la asociación cuenta con una subvención de la Consejería de Sanidad de la Comunidadde Madrid, a la que tenemos que agradecer una vez más su colaboración. Y para su desarrollo cuenta princi-palmente con el esfuerzo y la dedicación de voluntarios de ASHEMADRID coordinados por Ana Vela, AntonioCaballero y Julio Cuenca que hacen que, año tras año, los niños lleven a casa la mejor de sus sonrisas. Su es-fuerzo realmente merece la pena.

¡Hasta el próximo año! ¡Ya estamos esperando ver de nuevo a tan egregios personajes!

Asistentes a la Fiesta



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PARTICIPACIÓN EN FISALUD

Un año más tuvo lugar en Madrid la Feria de la Salud, FISALUD. Del 29 de noviembre al 2 de diciembre laAsociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid participó, un año más, con un stand propio en esta

importante feria, que se celebró en el recinto ferial Juan Carlos I (IFEMA).Esta feria es un evento único dentro del panorama de la salud en nuestro país y una cita fundamental para

todos los agentes implicados en la salud y, por supuesto, para todos los ciudadanos. Es una iniciativa de laFundación Internacional de la Salud dentro de su compromiso social por la promoción de la salud.

Por no repetir una crónica semejante a la de años anteriores, vamos a destacar otras facetas. Por ejemplo,cómo se puede ver y conocer en estos encuentros a personas afectadas por muy diversas dolencias o a quienessufren con ellas y las apoyan, cómo se puede fortalecer el tejido asociativo que hace que estas personas puedantener una mejor calidad de vida y, especialmente, cómo es fundamental no rendirse y luchar por unas condi-ciones de vida dignas aun sabiendo adaptarse a las propias circunstancias personales. Aquí podríamos añadirla necesidad de anteponer la valoración de lo que se tiene frente al lamento sobre lo que no se tiene, como dijoel clásico: “Cuentan de un sabio que un día...”

También es destacable el ver cuánta gente trabaja para dar apoyo a los que lo necesitan. Cuántas personasdedican parte de su tiempo a ser solidarios con los demás. Precisamente uno de los días de esta feria coinci-dió con el concierto-homenaje con el que la Comunidad de Madrid agradecía su labor a los voluntarios. Algu-nos pudimos disfrutar de la voz de Ainhoa Arteta y la música de la Orquesta Nacional de España mientrasotros, también voluntarios, estaban en el stand de la asociación.

Sirvan estas letras para agradecer su labor a todas estas personas, afectadas o no por la enfermedad, deotras asociaciones y, especialmente, de la nuestra, que dedican parte de su tiempo a poner un grano de arenapara hacer la vida un poco mejor a los demás y a hacer nuestro mundo un poco mejor. Y sirvan para animar atodos a participar un poco más en esta tarea y a involucrarse en una labor de voluntariado.

Stand de ASHEMADRID en FISALUD



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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

COMIDA DE HERMANDAD 2007

La Asociación Malagueña de Hemofilia, como cada año, aprovecha estas fechas para celebrar la Comida deHermandad, y reunirse con todos sus socios, así como con sus familiares y amigos. Como viene siendo habitual en los últimos años, la reunión ha tenido lugar en el pueblo de Alameda, trans-

curriendo durante el domingo día 16 de Diciembre, en el Restaurante El Ángel. A la cita acudieron los respon-sables de la entidad y su equipo técnico, y como participantes esenciales, nuestros socios, que parte de ellosvinieron acompañados de sus familiares más cercanos y amigos, dando como resultado un almuerzo muy fami-liar en el se facilitó la relación entre todos los asistentes, aunque también hay que decir que se apreció la au-sencia de muchos otros compañeros/as del colectivo.

En la reunión, además de disfrutar de un almuerzo delicioso, los socios disfrutaron de reencontrarse conviejos amigos y realizamos un sorteo, entre todos los presentes, de una caja de mantecados, idóneos en estasfechas.

Por último, comentar a todos los lectores, que la AMH cuenta con una nueva socia, Rocío, nuestra amiga deAlameda, a la que aprovechamos para darle la bienvenida en esta comida, y a la que le volvemos a agradecerdesde aquí su incorporación a nuestra entidad.

II TALLER DE MONITOR Y ANIMADOR INFANTIL

E l pasado puente de noviembre, la Asociación Malagueña de Hemofilia organizó el “II Taller de monitor yAnimador Infantil” que tuvo lugar en el Centro Eurolatinoamericano de la Juventud (CEULAJ) en el muni-

cipio de Mollina (Málaga) del 1 al 4 de noviembre.Este año hemos contado con 36 asistentes con edades comprendidas entre los 18 y 26 años. Jóvenes con y

sin hemofilia de distintas ciudades del territorio español (Bilbao, Madrid, Las Palmas, Santander, etc.…), El Taller comenzó con el acto de inauguración, presidido por D.

Ismael del Águila Fernández, presidente de la Asociación Malague-ña de Hemofilia, miembros de la Junta Directiva y los diversos téc-nicos que realizan el taller.

El taller contó con distintas dinámicas de juego novedosas como“conoce la Hemofilia jugando”, talleres de globoflexia, etc.…

Se realizaron talleres de manualidades, maquillaje, el Juego dela Oca en que se realiza una Ginkana de pruebas, teatro, canciones,bailes, etc.

Durante las noches pudimos disfrutar de veladas con dinámicasmuy divertidas, una de las noches celebramos una fiesta de hallo-ween donde todos los participantes pudieron disfrutar de un granfestejo terrorífico.

Además realizamos durante el taller un concurso de fotografía enel que los asistentes pudieron demostrar sus dotes como fotógrafos.

El taller como el año anterior, ha sido todo un éxito, consiguién-dose con creces todos los objetivos, que eran: formar a los jóvenescon recursos, capacitarlos para ser monitores infantiles, establecercercanía en el grupo y captar voluntarios para la AMH.

Es uno de los talleres que queremos que tenga continuidad enlos siguientes años, debido al éxito y a la gran demanda que tiene,dejando a muchas personas en lista de espera después de la selec-ción final.

La foto muestra al equipo técnico durante lafiesta de halloween.

Todo el grupo al término del taller degloboflexia


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las asociaciones informanAsociación Malagueña de Hemofilia

COLABORACIÓN DE AMH EN EL DÍA MUNDIAL DEL NIÑO

E l 20 de noviembre de 2007, Día Mundial del Niño, la empresa Mc´Donald,realizó una serie de actividades para apoyar a la Fundación Infantil Ronald

Mc´Donald, institución benéfica cuya finalidad es contribuir al bienestar delos niños en nuestro país, creando casas para familiares de niños que se tras-ladan lejos de su residencia habitual para ser hospitalizados o recibir trata-miento médico de larga duración, principalmente cáncer.

En este día especial, año tras año, Mc´Donald solicita colaboración de aso-ciaciones, empresas, clientes... La Asociación Malagueña de Hemofilia(AMH) no ha podido más que responder positivamente a esta llamada trasdos años consecutivos, haciendo visible su sensibilidad hacía otras problemá-ticas, formando parte activa de la sociedad.

Este año 2007 la colaboración consistió en acudir, personal y un voluntariode la AMH, el 20 de noviembre, al Mc´ Donald de la Plaza de la Marina deMálaga y trabajar allí, codo a codo, durante dos horas, con los empleados,para aumentar las ventas del Big Mac, ya que lo ganado por este producto iríadestinado a la Fundación. También se pidió a los clientes que compraran unapegatina con forma de mano por el importe de un euro, destinado también ala Fundación. También acudieron a la actividad personas en representaciónde empresas y una concursante de Gran Hermano 9, Lucy, sensibilizada conla ayuda a favor de los niños.

Este día, los participantes en la actividad de AMH, disfrutaron de un día realmente provechoso, en el que seconjugó, sin problemas, la diversión, el trabajo y la ayuda a los niños, uno de los colectivos más vulnerables denuestra sociedad.

FIESTA DE REYES 2008 -

Una vez más, en este año 2008, hemos celebrado, el día 4 de Enero, la tradicional Fiesta de Reyes de la Aso-ciación Malagueña de Hemofilia. La fiesta tuvo lugar en un salón de la Junta de Distrito Centro, cedido para la ocasión, donde niños y familia-

res pudimos reunirnos y disfrutar de una gran fiesta, donde no faltaba la merienda, la música y la diversión,mientras esperábamos la llegada de sus Majestades Los Reyes Magos de Oriente que venían cargados de regalospara los niños de la asociación.

Además mientras los Reyes llegaban hasta nuestra fiesta, pudimos jugar y divertirnos con los juegos de dospayasos que maquillaron las caras de los niños e inventaron figuras con los globos mientras los niños aprendíancon ellos, y disfrutamos de una gran merienda preparada porAMH para todos sus socios, en la que no faltaron las chucherías ylos tradicionales Roscos de Reyes.

Finalmente, los Reyes Magos aparecieron acompañados de suPaje Real que repartió miles de caramelos y anunciaba la llegadade sus Majestades, que repartieron dos regalos a cada uno de losniños como adelanto a la noche de Reyes, por el buen comporta-miento de los mismos en el año anterior.

Esperamos que la acogida ofrecida por los niños de AMH anuestros Reyes haya sido de su agrado y podamos disfrutar de lacompañía de Melchor, Gaspar y Baltasar para el próximo año2009.

Los niños junto a Los reyes Magos despidiéndose unaño más.


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El pasado 30 de Noviembre, 1 y 2 de Diciembre, se desarrolló en el“Centro de Formación Permanente en Hemofilia”, situado en Totana

(Murcia), el “VII Curso de Formación y Promoción del Voluntariado”,dirigido especialmente a estudiantes universitarios de la Región deMurcia. Un total de 38 jóvenes con edades comprendidas entre los 18y los 23 años se dieron cita durante un intenso fin de semana formati-vo, en donde se trataron diferentes temas con la siguiente valoración:

De los asistentes, la mitad de ellos ya habían participa-do en actividades formativas de voluntariado, aunque nocon la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

Para el desplazamiento a dicha actividad, la Asociación puso a disposición de los asistentes un autobús consalida desde Murcia hacia la Charca y otro para la vuelta. Un Curso que esperemos sirva como complemento

formativo para una participación adecuada en accio-nes de voluntariado, que además permitió promocio-nar y dar difusión sobre qué es la Hemofilia y cuál essu tratamiento, entre estudiantes universitarios conestudios en carreras cuyo futuro profesional pueda irligado, desde la perspectiva psicosocial, al asociacio-nismo o a una enfermedad crónica. Más del 95 % delos asistentes quedaron muy satisfechos con el curso,viéndose cumplidas sus expectativas, y con predispo-sición a desarrollar acciones de voluntariado dentrode la Asociación Regional Murciana de Hemofilia.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia

VII Curso Promoción y Formación delVoluntariado en Hemofilia

TEMAS TRATADOS MUY BIEN BIEN REGULAR

“Dinámicas: La interacción a través del juego” 82 % 18 % 0 %

“La Hemofilia y su Tratamiento” 39 % 58 % 3 %

“Derechos y Deberes del Voluntariado” 8 % 61 % 29 %

“Trabajo y Coordinación en Equipo” 50 % 42 % 8 %

“Elaboración y Puesta en práctica de Veladas” 89 % 11 % 0 %

“Actividades Voluntariado de la Asociación” 58 % 39 % 3 %

“Taller: Calendario Fotográfico” 87 % 11 % 2 %

“Taller Manualidades” 87 % 13 % 0 %

Estudiantes Universitarios de Nº Asistentes %

Trabajo Social 21 55 %

Pedagogía 3 8 %

Psicología 5 13 %

Educación Social 1 3 %

Educación Especial 6 16 %

Bachillerato 2 5 %

TOTAL 38 100 %

Cómo preparar una velada a través del teatro.

Taller. Cómo coordinarse y trabajar por equipos.Fundamental par a el voluntariado

Asociación Murciana de Hemofilia

Durante la charla sobre Derechos y Deberes del Voluntariado


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E l Premio Nacional de Investigación “Diego Manzano López”se creó en el 2003 con el objetivo de dinamizar, ampliar y

profundizar en la investigación en el ámbito de las discapacida-des físicas y orgánicas, para alcanzar mayores cotas en la cali-dad de vida de las personas con discapacidad y su entorno.

Los trabajos que se presenten al Premio Nacional de Inves-tigación “Diego Manzano López” deberán basar sus investiga-ciones en temas relacionados con las discapacidades físicas y/uorgánicas en cualquiera de los ámbitos, social, sanitario, bioló-gico, psicosocial o educativo.

Podrán optar al Premio, cuyo carácter es bienal, trabajosoriginales e inéditos, que no podrán haber sido publicados nipremiados, en parte o en su totalidad en otras convocatorias,realizados en España, por autores de cualquier nacionalidad yde reciente elaboración.

LAS BASES DEL PREMIOLos trabajos que se presenten al Premio Nacional de Inves-

tigación “Diego Manzano López” deberán basar sus investiga-ciones en temas relacionados con las discapacidades físicas y/u orgánicas en cualquiera de los ámbitos social, sanitario, bio-lógico, psicosocial o educativo.

Podrán optar al Premio, cuyo carácter es bienal, trabajosoriginales e inéditos, que no podrán haber sido publicados nipremiados, en parte o en su totalidad en otras convocatorias,realizados en España, por autores de cualquier nacionalidad yde reciente elaboración.

Los trabajos deberán presentarse por duplicado redactadosen castellano, escritos a doble espacio, letra arial 12, en tamañode papel DIN-A4 y en soporte informático. La extensión no po-drá exceder de 100 páginas, con excepción de la bibliografía ylos anexos, y no se incluirá en el texto firma ni indicación algu-na que pueda revelar en nombre de los autores. En la primerapágina deben figurar, además del título,un seudónimo o un lema. En un sobre ce-rrado, en cuyo exterior constarán los mis-mos datos de la primera página, se inclui-rá una plica en la que se indicará elnombre del autor o autores, el centro enel que se realizó el estudio, y la direccióna la cual debe dirigirse la corresponden-cia, así como teléfono de contacto. Aque-llos trabajos que no reúnan los requisitosanteriormente mencionados serán exclui-dos.

Los trabajos deberán remitirse antesdel 31 de marzo de 2008 a la Federaciónde Asociaciones Murcianas de Personascon Discapacidad Física y Orgánica, FAM-DIF/COCEMFE, Calle Mariano Montesi-nos, 14. 30005. MURCIA

Serán miembros natos del jurado calificador: los Presiden-tes/as de FAMDIF/COCEMFE y de la Asociación Regional Mur-ciana de Hemofilia, así como también serán miembros del jura-do calificador, expertos que actuarán en representación de:

a) Dirección General de Personas con Discapacidad de laComunidad Autónoma de la Región de Murcia.

b) Excmo. Ayuntamiento de Murcia.c) Excmo. Ayuntamiento de Totana.d) Universidad de Murcia.e) FAMDIF/COCEMFE Murcia.f) Asociación Regional Murciana de Hemofilia.g) Dos secretarios con voz pero sin voto, designados por

FAMDIF/COCEMFE y la Asociación Regional Murciana de He-mofilia.

El Premio, que esta dotado con una cantidad de 6.000 € yla publicación del trabajo ganador por la Universidad de Mur-cia, podrá ser declarado desierto si, a juicio del jurado, los tra-bajos presentados no reunieran los requisitos mínimos exigidoso su calidad no fuera suficiente.

Dado que el trabajo ganador será editado por la Universi-dad de Murcia es ineludible la cesión gratuita de todos los de-rechos de autor necesarios para proceder a su publicación, asícomo la posible adaptación del trabajo que fuera necesaria parasu edición.

El fallo del jurado, que será inapelable, será público duran-te el segundo trimestre del 2008, y su entrega coincidirá con la“Gala de Entrega de Galardones al Compromiso Social con lasPersonas con Discapacidad Física en la Región de Murcia”, quese celebrará en el Teatro Romea de Murcia, con motivo del DíaEuropeo e Internacional de las Personas con Discapacidad.

La presentación de los trabajos supone la aceptación en to-dos sus términos de las presentes bases.

Los trabajos premiados serán de propie-dad exclusiva de FAMDIF/COCEMFE y de laAsociación Regional Murciana de Hemofilia,que podrán hacer el uso que estime más opor-tuno del mismo.

PARA MAYOR INFORMACION DIRIGIRSE A:Federación de Asociaciones Murcianas dePersonas con Discapacidad Física yOrgánica, FAMDIF/COCEMFE. C/ Mariano Montesinos, 14. C.P.: 30005 MURCIA. TEL: 968 29 28 26 y FAX: 968 29 28 16 E-mail: [email protected] Web:www.famdif.orgAsociación Regional Murciana de Hemofilia.C/ Lorca,139. C.P.: 30120 EL PALMAR. MURCIA. TEL: 968 88 66 50. FAX: 968 88 45 76 E-mail: [email protected]

ABIERTO EL PLAZO PARA PRESENTAR PROYECTOS AL PREMIONACIONAL DE INVESTIGACIÓN “DIEGO MANZANO LÓPEZ”

dotado con 6.000 € y la publicación del trabajo ganador



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FAMDIF / COCEMFE-Murcia (Federación de Asociacio-nes Murcianas de Personas con Discapacidad Física y/uOrgánica) celebró el pasado 14 de diciembre su 25 ani-versario con la entrega de los Galardones al Compromi-so Social con las Personas con Discapacidad Física y/uOrgánica en la Región de Murcia. El escenario escogidofue el auditorio y centro de congresos “Víctor Villegas”

Los galardonados fueron:

— Excmo. Sr. D. Ramón Luis Valcárcel Siso, Presidentede la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia.

— Caja de Ahorros del Mediterráneo.— Dra. Dª. Encarnación Guillén Navarro, Pediatra y Ge-

netista del Hospital Universitario Virgen de la Arrixa-ca de Murcia.

— Dra. Dª Luisa Gimeno García, Nefróloga y responsa-ble de la Unidad de Trasplante Renal del HospitalUniversitario Virgen de la Arrixaca.

— Equipo de Enfermería de Apoyo en Hemofilia com-puesto por:D. Jesús Llamas Fernández. Consejería de Sanidad.D. Miguel Escolar García. Hospital Morales Meseguer.Dª. Concha Cifuentes Clavijo. H.U. Virgen de la Arrixaca.Dª. María Cárceles Castillo. H.U. Virgen de la Arrixaca.Dª. Rosa Mungía Romo. Hospital Naval de Cartagena.Dª. Joaquina Salmerón Camacho. H.U. Virgen de la Arrixaca.Dª. Olga Ros Bas. Centro de Salud de Mazarrón.

Este Equipo que conocemos muy de cerca en la Re-gión de Murcia se ha destacado por su implicación y de-dicación a favor de las personas afectadas de Hemofilia,desde los años ochenta en que la Hemofilia causaba ma-

yores secuelas discapacitantes, hasta hoy, en donde lostratamientos para conseguir una mayor normalización dela enfermedad han mejorado la calidad de vida de lospacientes afectados de Hemofilia.

Un equipo pionero en la Región de Murcia en la aten-ción sociosanitara desde el punto de vista de la enferme-ría, que ha prestado sus servicios de asistencia desdesus puestos de trabajo desempeñados en el HospitalUniversitario Virgen de la Arrixaca, principalmente, de-mostrando una atención profesional y cercana a los pa-cientes afectados de Hemofilia y sus familiares.

Asimismo, este equipo de enfermería también es co-nocido en diversos puntos de España por su aportación ydedicación altruista en numerosas actividades de forma-ción para afectados de Hemofilia y sus familiares, convi-viendo in situ en dichas actividades las 24 horas del día,y aportando su conocimiento y su calidad humana en ac-tividades tales como los Albergues de Hemofilia paraNiños y también para Jóvenes, realizados a principios delos Ochenta en Puerto de Mazarrón y Sierra Espuña, yposteriormente en el “Centro de Formación Permanenteen Hemofilia” situado en La Charca, Totana. Tambiénhan participado y colaborado en ponencias sobre el pa-pel de la enfermería ante una enfermedad crónica comola Hemofilia, así como en diversos Talleres para padres,también de forma desinteresada.

Por esta trayectoria de 30 años, por vuestro calor hu-mano con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia,enfermos y familiares, os damos nuevamente las gracias.

Asociación Regional Murciana de Hemofilia


El Equipo de Enfermería de Apoyo en Hemofilia de laRegión de Murcia recibe un galardón al compromiso

Social en la XII Gala de Famdif / Cocemfe


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las asociaciones informanAsociación Salmantina de Hemofilia

FIESTA DE REYES

L legados a éstas fechas, desde ASAHEMO organizamos una “Fiesta de Reyes” con la que despedimos el añoy deseamos lo mejor para el año venidero. Ésta tuvo lugar el pasado 23 de Diciembre en el Restaurante “La Dehesa del Oso y el Madroño”, donde lo

celebramos con una Comida de Hermandad y al término de la misma, los más pequeños de nuestra asocia-ción, se convirtieron en protagonistas al repartir los regalos a todos los afectados y un pequeño detalle a losasistentes.

Además, tal y como teníamos programado, se hizo entrega del premio al ganador del primer Concurso detarjetas de Navidad, que le correspondió a Asier Del-gado Ramos, miembro de nuestra Asociación.

Se convierte así en una actividad muy deseada portodos. La participación ha sido muy destacada, un to-tal de 60 personas entre niños/as, hermanos/as,miembros de la Asociación, portadoras, etc.

Resultó ser una fiesta familiar, de encuentro, muyacogedora y participativa, donde lo más importante esel mantener los lazos de unión y las relaciones socia-les con el grupo.

Queremos dar las gracias a Caja Duero por la ayu-da económica que nos donó para poder celebrar dichafiesta.

El 2007 se nos ha ido. Desde la asociación hace-mos un balance muy positivo del mismo. Queremosque el 2008 sea al menos igual o mejor. No debemosbajar la guardia y seguir luchando como hasta ahora por la Hemofilia.

A todos: “ MUCHAS GRACIAS”

Mesa con todos los asistentes.

E l pasado día 17 de Noviembre se celebró en Salamanca la I Jornada de información en hemofilia, organiza-da por la asociación Salmantina de hemofilia (ASAHEMO). Ésta tuvo lugar en el Colegio Oficial de Médicos

de la Ciudad.La misma, fue inaugurada por Dª Clarisa Molina, concejala de mayores, Salud y Consumo del Excmo.

Ayuntamiento de Salamanca, tras la participación del Gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla yLeón, Don Alberto Prado Navarro y del Diputado de Servicios Sociales de la Excma. Diputación de Salamanca,Don Alfredo Martín, quienes nos mostraron su apoyo institucional, compromiso, optimismo y esperanza encuanto al control y atención respecto a la hemofilia.

Tras el acto inaugural, bajo la moderación de Pilar Sánchez (presidenta de ASAHEMO), se dio paso a lasdiferentes ponencias sobre cuestiones teóricas referidas a la hemofilia:• La primera de ellas sobre “Conceptos básicos y tratamiento de la hemofilia” impartida por el Doctor D.

Ignacio Alberca Silva, Doctor en hematología y Jefe de sección de Hemostasia y trombosis del HospitalClínico Universitario de Salamanca.

I JORNADA DE INFORMACIÓN EN HEMOFILIA


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Una amplia exposición desde los orí-genes de la hemofilia hasta la actuali-dad, su historia, genética, clasifica-ción, aspectos generales, tratamiento,cuidados e investigaciones recientescompletaron esta primera ponencia.Se hizo mucho hincapié en que unafectado de hemofilia con su trata-miento correspondiente, sería una per-sona más, sin ninguna diferencia.

• La segunda exposición sobre “hemofi-lia y Salud bucodental” impartida porDª Victoria Elena Sánchez, MédicoEstomatólogo del Centro de Salud dePizarrales y profesora asociada de laUniversidad de Salamanca, hizo hin-capié en la importancia del cuidado dela boca y de las complicaciones que se pueden dar en el afectado de hemofilia por el hecho del sangrado,que en principio con el tratamiento adecuado y siguiendo las pautas aconsejadas no tendría mayor proble-ma. Recalcó que lo importante es la prevención y un buen cuidado bucodental.

• La última ponencia, trató sobre “la Percepción y manejo de la enfermedad” a cargo de Dª Ana I Torres, Psi-cóloga de la asociación Regional Murciana de hemofilia y Don José A. Muñoz Puche, Pedagogo y secretarioGeneral de la FEDHEMO.Ambos abordaron una perspectiva amplia sobre aspectos Psicológicos y socio-educativos en el niño, desdela edad temprana, pasando por distintas etapas. Un tema interesante que se nos quedó corto por la falta detiempo.Como se puede apreciar, el nivel de los temas tratados fue muy notable y muy variado, lo que facilita lacomprensión de la problemática general de la hemofilia.Afectados, portadoras, familiares, estudiantes, voluntarios, profesionales, etc, asistieron a las diferentesconferencias mostrando así su interés por ésta enfermedad.Hemos querido en ésta primera jornada, ampliar los conocimientos y la formación en distintas áreas de lahemofilia, que se trate de una jornada de información y divulgación de la hemofilia en Salamanca. Objetivoque se ha cumplido con éxito, resultando ser muy interesante la misma.También este acontecimiento, nos brindó la posibilidad de acercarnos aún más a los profesionales que tra-bajan con la hemofilia así como a las Instituciones allí representadas.

La organización de la misma no hubie-ra sido posible sin el apoyo y la colabo-ración de la Junta Directiva de Asahe-mo, de la Trabajadora Social, Celia yde los voluntarios que nos han ayuda-do.Queremos agradecer a todos los po-nentes el compromiso que han tenidocon nosotros y el habernos brindado laposibilidad de abordar la hemofilia deforma integral para mejorar la calidadde vida de los afectados. También al Colegio Oficial de médicospor cedernos su salón de actos, a lasInstituciones allí representadas y a to-dos los asistentes.

Acto de inauguración con las Autoridades.

Asociación Salmantina de Hemofilia

El Dr. Alberca impartiendo su conferencia.


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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Tenerife

ESPECTÁCULO DE DANZA A FAVOR DE AHETE

Cada año, el Centro Internacional de Danza de Tenerife, celebra un espectáculo de Danza ofrecido por todoslos alumnos y alumnas de distintas edades del Centro a través de un variado espectáculo que recoge un

amplio repertorio de bailes. El martes de 4 de diciembre, el Teatro Guimera, situado en el

municipio de Santa Cruz de Tenerife, fue el lugar escogido paracelebrar este gran evento, que logró congregar a un grupo nume-roso de personas que pudo disfrutar de este espectáculo.

Bailes de salón, Jazz y Funkie, Sevillanas, Ballet, fueron algu-nas de las piezas musicales con las que los alumnos/as hicierondeleitar a los asistentes, de un espectáculo de tres horas, dondebailarinas y bailarines de todas las edades, mostraron sus ganase ilusión por el baile.

En esta ocasión, la recaudación de este importante evento, fuea parar para nuestra Asociación, convirtiéndose en un apoyo máspara seguir desarrollando nuestra labor social.

PARTICIPACIÓN EN FERIASFERIA DE LA SALUD (LA VICTORIA DE ACENTEJO)

Por segundo año consecutivo, nuestra Asociación ha participado en laFeria de la Salud que organiza La Victoria de Acentejo (Tenerife), celebra-da el 9 de noviembre. El objetivo de esta feria es ofrecer a los ciudadanosinformación, formación y promoción de estilos de vida saludable.

Durante esta Feria, hubo un espacio reservado para distintas asocia-ciones de pacientes de la isla, que pretendían informar y sensibilizar alos asistentes sobre la bor que estaba desarrollando cada entidad.

Durante la Jornada, nuestro stand, contó a disposición de los asisten-tes, de un juego interactivo donde se hacía un breve test sobre aspectosbásicos de la Hemofilia, convirtiéndose en un espacio ideal para que lamayoría de los asistentes se acercaran al mundo de la Hemofilia.

IX FERIA DEL VOLUNTARIADO DE TENERIFE

La importancia de difundir la labora social que desarrollan diferentesasociaciones de la isla de Tenerife, hace que cada año la Oficina del Vo-luntariado del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife, organice un punto deinformativo, para que la sociedad en general se acerque a conocer más sobre el mundo del voluntariado.

En esta ocasión el jueves 8 de noviembre, la plaza del espacio multifuncional del tranvía, situado en el mu-nicipio de La Laguna (Tenerife), dispuso de un espacio donde se colocaron stands informativos para todas lasasociaciones participantes, que desarrollaron durante esa jornada un amplio conjunto de actividades de carác-ter lúdico y formativo.

AHETE, una vez más quiso estar presente en este tipo de eventos, logrando acercar el mundo de la Hemo-filia a todos los asistentes que quisieron acercarse a esta Feria del Voluntariado.

Espectáculo de Danza

Feria de la Salud de la Victoria deAcentejo


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las asociaciones informanAsociación de Hemofilia de Tenerife

II ENCUENTRO DE VOLUNTARIOS DE HEMOFILIA

La importancia de reconocer y agradecer el apoyo de personas quehan dedicado parte de su tiempo, a colaborar desinteresadamente

en los diferentes proyectos y actividades que durante el año lleva acabo, AHETE, hace que por segundo año consecutivo, la Asociación de-dique un día a sus voluntarios.

Esta vez, fue el sábado 17 de noviembre en la Casa de Santo Do-mingo, ubicada en el municipio de la Victoria de Acentejo (Tenerife),el lugar escogido para que Junta Directiva, Trabajadoras y un grupo devoluntarios/as disfrutaron de un día distendido, que favoreció el forta-lecimiento de más vínculos entre los asistentes y fue el espacio idealpara agradaecer el apoyo que año tras año nos han demostrado todasestas personas a la familia de Hemofilia de la que forman parte.

Desde la Asociación queremos agradecer la colaboración nuevamente de la Fundación Pedro Don Bosco asícomo del Excmo. Ayuntamiento de La Victoria de Acentejo, que hicieron posible que esta actividad pudiera ce-lebrarse.

XI JORNADAS DE FORMACIÓN EN HEMOFILIA

Por sexto año consecutivo, AHETE, ha vuelto a celebrar unas nuevas jornadas de Formación, dirigidas funda-mentalmente a profesionales del área sanitaria y psicosocial.Estas Jornadas congregaron a más 70 personas en el Salón de Actos de Presidencia del Gobierno de Cana-

rias (Tenerife), durante los días 26 y 27 de octubre, donde los asistentes pudieron informarse sobre una granvariedad de temas, que fueron de su interés.

En esta ocasión, se impartieron un amplio abanico de temas que correspondieron a:“La Hemofilia y el colectivo de la provincia de Santa Cruz de Tenerife”, “Atención psicológica a familias

con enfermos crónicos”, “Discapacidad y abordaje sociosanitario en Tenerife”, “El proceso de donación y tras-plantes”, “Tratamientos de hemofílicos con inhibidor en la provincia de Santa cruz de Tenerife”, “Centros Es-peciales de Empleo (C.E.E.): integración y Capacitación en Hemofilia y otras discapacidades”, “AHETE: Pasa-do, presente y futuro”, “La donación de sangre en Canarias”, “Sector de la discapacidad en Canarias”,“Fisioterapia en pacientes hemofílicos intervenidos”, y por último “Hepatitis C y sus complicaciones”.

Es importante destacar el apoyo y la colaboración de diferentes organismos públicos así como de empresasprivada, que de manera significativa lograron que se hiciera posible un año más la celebración de estas Jornadas

Nuevamente este evento, cubrió con creces las expectativas tanto de AHETE como de las personas que asis-tieron, convirtiéndose ya en un referente formativo habitual para los profesionales de la isla de Tenerife.

II Encuentro de Voluntarios de AHETE

Jornadas deFormación enTenerife

Jornadas deFormación en

Tenerife


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FIESTA DE NAVIDAD

E l día 22 de diciembre, AHEVA, celebró su pri-mera fiesta de navidad en el Hotel Barceló

Avenida, en Bilbao. Dicho evento tuvo mucho éxi-to entre los socios de esta Asociación. A la mismaacudieron 65 adultos y 23 niños, desde luego,para ser la primera no estuvo nada mal.

Hubo de todo, siempre amenizado por la mú-sica, que nos acompañó durante toda la tarde. Unfotomontaje de los eventos a los que han acudidolos socios a lo largo del año 2007, y tras esto, gra-cias a “ciertas influencias”, conseguimos que elOlentzero se pasase por allí, y dejase regalos paralos más pequeños; para todos, incluso para losmás traviesos. ¡Cómo disfrutaron!, lo pasaron demaravilla. Además, también pudimos contar conla presencia del ex-jugador del Athletic JosuUrrutia, que acudió con su familia, y se prestó asacarse fotos con todos los niños, y con los no tan niños también.

Tras el entretenimiento para los niños, llegó lahora de los mayores. Tuvimos un cóctel, que vinomuy bien para que los socios que hacía tiempo queno se veían charlasen y se pusiesen al día de susvidas, todo esto acompañado de comida y bebida,que siempre va mucho mejor. Después del descan-so que nos tomamos para el cóctel, llegó el mo-mento que muchos esperaban, el sorteo de los re-galos que varias empresas y entidades nos habíandonado desinteresadamente. No hubo para todos,pero todo el mundo se fue de la fiesta encantado,eso sí, a los que les tocó alguno de los premios sefueron mucho más contentos. Seguro que algunosya están pensando en la del año próximo, porquecomo suele suceder en estos casos, cada año saleun poquito mejor, o eso se intenta.

Desde AHEVA, queremos agradecer la colabo-ración de todos. Esperamos que no se nos olvidenadie. Desde el Teatro Arriaga, Iurbentia BilbaoBasket, Athletic Club de Bilbao, Exbasa Bilbo,Juguettos Megapark, Bilbondo, Hamilton Idio-mas, Alfombras Orientales Massarrat, Restauran-te Yandiola, sin olvidarnos de la colaboración delos ayuntamientos de Erandio y Elorrio. Está cla-ro que sin ellos no hubiera sido posible, por lotanto muchas gracias a todos.

Hay que estar bien atentos a todo.

Asociación de Vizcaína de Hemofilia

La Asociación Vizcaína cada vez más joven.

Todos a jugar.


ciencia

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L eyendo las ultimas no-vedades en Biotecno-

logía en las revistas espe-cializadas e incluso en laprensa diaria, no es difícilvislumbrar que nos encon-tramos en el siglo de laB i o t e c n o l o g í a .

Porque…no en vano ésta representa ya el 0,6% del PIB es-pañol y factura 5.359 millones de euros en España, que porcierto es ya el cuarto país en producción científica biotecno-lógica —aunque no en patentes— de la Unión Europea.

De forma práctica, al menos 320.000 pacientes recibentratamiento con fármacos biotecnológicos —fundamental-mente proteínas, anticuerpos y hormonas recombinantes—y según el último informe de la Fundación Genoma Españaque patrocina el Ministerio de Sanidad y Consumo y el Mi-nisterio de Educación y Ciencia, ya son muchas las patolo-gías que se tratan de esta forma y nadie, salvo algunos mé-dicos que tratan hemofilia, se plantea sus posibles yremotos inconvenientes —ya que después de 20 años de suutilización no se ha producido ninguno— y mucho menos elacudir a productos plasmáticos (perdón por la reiteración,salvo algunos médicos que tratan hemofilia). A parte de lahemofilia, otras enfermedades como la diabetes, hepatitisC y B, artritis reumatoide, anemia, esclerosis múltiple, en-fermedad de Crohn y distintos tipos de cáncer avanzado ometastático se tratan con proteínas, anticuerpos monoclo-nales u hormonas recombinantes. Son fármacos que repre-sentan, el 25% del gasto farmacéutico del Sistema Nacionalde Salud y que mejoran la supervivencia en las enfermeda-des tratadas, frenan de forma sustancial el avance del mal,y en el cien por cien de los casos incrementan la calidad devida de los pacientes. Por este motivo, la Biotecnología esuna de las cinco apuestas preferenciales del Plan Nacionalde I+D+i 2008/11, aprobado en septiembre por el Gobier-no junto a otras áreas de investigación, con una inversiónde 47.000 millones de euros para su desarrollo científico.

En concreto, en el caso de la hemofilia, vista esta pano-rámica, se ha planteado a nivel mundial un giro paradigmá-tico global en su tratamiento gracias, precisamente, a que laBiotecnología a través de la Biología Molecular y la Ingenie-ría Genética ofrece un tratamiento biotecnológico con prote-ínas recombinantes muy eficaz pero también el de mayorseguridad para el paciente. Por esta razón, el cambio de

mentalidad se basa en paliar, por supuesto, los síntomas deesta enfermedad pero además intentar un incremento signi-ficativo de la calidad de vida de los pacientes. La Biotecno-logía nos ofrece hoy día el mejor tratamiento para el pacien-te hemofílico y las mejores técnicas de prevención encuanto a la detección de portadoras y en cuanto a la utiliza-ción de las Técnicas de Reproducción Asistida, todo ello di-rigido a la prevención de la transmisión de la enfermedadde una generación a la siguiente.

En esta situación tan idílica y entrando ya en el tema demi comentario, surge lo que yo llamo la paradoja del trata-miento actual de la hemofilia. El término paradoja, que sederiva del latín paradoxus, se refiere a una idea o hecho ex-traño y opuesto a la opinión común y al sentir de las perso-nas, inesperado o aparentemente contradictorio. Pues bien,esto aplicado al tratamiento actual de la hemofilia, se daque, en el siglo de la Biotecnología en el que se dispone delos mejores tratamientos para esta enfermedad, muchos he-mofílicos están muy deficientemente tratados e incluso nolo están y en muchos casos su calidad de vida en muchospaíses del mundo deja mucho que desear.

Si nos preguntamos el por qué de esta paradoja, dar unarespuesta nos podría ocupar un número completo de la re-vista FedHemo, pero voy a intentar resumirlo en pocas líne-as. A parte de que la calidad y expectativa de vida del pa-ciente hemofílico se han reducido dramáticamente debidoa las infecciones por el VIH y el VHC a causa de la utiliza-ción de factores plasmáticos contaminados, la causa pri-mordial está en que las técnicas biotecnológicas son extre-madamente caras y esto representa para los gobiernos, bienporque no pueden, bien porque no quieren asumir el gasto,un “stop” a los remedios biotecnológicos. Este gran incon-veniente choca frontalmente con el objetivo fundamental dela Federación Mundial de Hemofilia que es intentar un“tratamiento adecuado para todos”. Pero la realidad, lacruda realidad, es que de los 400.000 pacientes hemofílicosde todo el Mundo, tan solo 100.000 están tratados más omenos adecuadamente y el resto sencillamente no lo estáno bien se tratan de forma esporádica. En Latinoamérica, porponer un ejemplo, hay situaciones muy dispares, desde Cos-ta Rica o Venezuela en que todos los pacientes tienen acce-so a tratamiento gratuito aunque sea con crioprecipitados oderivados del plasma, hasta otros países que cuentan espo-rádicamente con crioprecipitados. En cifras, el 45% utilizancrioprecipitados; el 40% alguna vez han logrado usar facto-

CARTA DEL EDITOR CIENTÍFICOREVISTA FEDHEMO

La paradoja del tratamiento actual de la hemofilia

Dr. Antonio Liras

Vicepresidente de la Comisión Científica de la Real Fundación «Victoria Eugenia»

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cienciares plasmáticos; el 10% raramente tiene tratamiento y, me-nos del 3% utilizan factores recombinantes.

De hecho, la paradoja se reafirma si nos fijamos en losfactores recombinantes que la Biotecnología nos ofrece yque no están totalmente implantados en el Mundo (100% enCanadá y Australia; 94% en Estados Unidos; 75% en Europa(55% en España); 50% en Japón y Corea y menos del 10% enel resto del Mundo). Por hacer una sencilla comparación el100% de los pacientes que precisan hormona de crecimien-to utilizan la hormona recombinante en todo el Mundo y anadie se le ocurre utilizar la purificada de la hipófisis decadáveres como antaño.

En conclusión, en el siglo XXI, en el siglo de la Biotec-nología, se dispone del mejor tratamiento conocido hasta la

fecha para el tratamiento del paciente hemofílico pero pa-radójicamente muchos de estos pacientes no disfrutarán nise aprovecharán del avance espectacular de los fármacosrecombinantes que no cesará y que no tiene vuelta atrás —igual que la máquina de escribir no sustituirá ya al ordena-dor— ya que estos fármacos constituyen —queramos o no—la base de los intereses comerciales de los laboratorios far-macéuticos. El coste y otras prioridades de los gobiernos ointereses particulares de los médicos que tratan a los pa-cientes hemofílicos, serán la razón para la obstaculizaciónde un tratamiento altamente seguro como es este, esgri-miendo otras razones que a casi nadie convencen y menos alos pacientes hemofílicos

ARTÍCULOS PARA EXPERTOS

La asistencia clínica y la Ley de Autonomía del Paciente(3ª Parte)

Laura Gargiulo

Bióloga, experta en ensayos clínicos con medicamentos de uso humano

L os derechos de los pacientes comobase de las relaciones clínico-asis-

tenciales han sido objeto de preocu-pación para diversos organismoscomo Naciones Unidas, UNESCO, laOrganización Mundial de la Salud, laUnión Europea o el Consejo de Euro-pa, que han impulsado declaracioneso han promulgado normas jurídicassobre dichos derechos.

CAPÍTULO V. La historia clínica

Artículo 14. Definición y archivo de la historia clínica. 1. Lahistoria clínica comprende el conjunto de los documentosrelativos a los procesos asistenciales de cada paciente, conla identificación de los médicos y de los demás profesiona-les que han intervenido en ellos, con objeto de obtener lamáxima integración posible de la documentación clínica decada paciente, al menos, en el ámbito de cada centro. 2.Cada centro archivará las historias clínicas de sus pacien-tes, cualquiera que sea el soporte, papel, audiovisual, infor-mático o de otro tipo en el que consten, de manera que que-den garantizadas su seguridad, su correcta conservación yla recuperación de la información. 3. Las Administracionessanitarias establecerán los mecanismos que garanticen laautenticidad del contenido de la historia clínica y de loscambios operados en ella, así como la posibilidad de su re-

producción futura. 4. Las comunidades autónomas aproba-rán las disposiciones necesarias para que los centros sanita-rios puedan adoptar las medidas técnicas y organizativasadecuadas para archivar y proteger las historias clínicas yevitar su destrucción o su pérdida accidental.Artículo 15. Contenido de la historia clínica de cada pacien-te. 1. La historia clínica incorporará la información que seconsidere trascendental para el conocimiento veraz y actua-lizado del estado de salud del paciente. Todo paciente ousuario tiene derecho a que quede constancia, por escrito oen el soporte técnico más adecuado, de la información obte-nida en todos sus procesos asistenciales, realizados por elservicio de salud tanto en el ámbito de atención primariacomo de atención especializada. 2. La historia clínica ten-drá como fin principal facilitar la asistencia sanitaria, de-jando constancia de todos aquellos datos que, bajo criteriomédico, permitan el conocimiento veraz y actualizado delestado de salud. El contenido mínimo de la historia clínicaserá el siguiente: a) La documentación relativa a la hoja clí-nico-estadística. b) La autorización de ingreso. c) El infor-me de urgencia. d) La anamnesis y la exploración física. e)La evolución. f) Las órdenes médicas. g) La hoja de inter-consulta. h) Los informes de exploraciones complementa-rias. i) El consentimiento informado. j) El informe de anes-tesia. k) El informe de quirófano o de registro del parto. l)El informe de anatomía patológica. m) La evolución y plani-ficación de cuidados de enfermería. n) La aplicación tera-péutica de enfermería. ñ) El gráfico de constantes. o) El in-forme clínico de alta. Los párrafos b), c), i), j), k), l), ñ) y o)


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sólo serán exigibles en la cumplimentación de la historiaclínica cuando se trate de procesos de hospitalización o asíse disponga. 3. La cumplimentación de la historia clínica,en los aspectos relacionados con la asistencia directa al pa-ciente, será responsabilidad de los profesionales que inter-vengan en ella. 4. La historia clínica se llevará con criteriosde unidad y de integración, en cada institución asistencialcomo mínimo, para facilitar el mejor y más oportuno conoci-miento por los facultativos de los datos de un determinadopaciente en cada proceso asistencial.

Artículo 16. Usos de la historia clínica. 1. La historia clínicaes un instrumento destinado fundamentalmente a garantizaruna asistencia adecuada al paciente. Los profesionales asis-tenciales del centro que realizan el diagnóstico o el trata-miento del paciente tienen acceso a la historia clínica de éstecomo instrumento fundamental para su adecuada asistencia.2. Cada centro establecerá los métodos que posibiliten entodo momento el acceso a la historia clínica de cada pacientepor los profesionales que le asisten. 3. El acceso a la historiaclínica con fines judiciales, epidemiológicos, de salud públi-ca, de investigación o de docencia, se rige por lo dispuesto enla Ley Orgánica 15/1999, de Protección de Datos de CarácterPersonal, y en la Ley 14/1986, General de Sanidad, y demásnormas de aplicación en cada caso. El acceso a la historia clí-nica con estos fines obliga a preservar los datos de identifica-ción personal del paciente, separados de los de carácter clíni-co-asistencial, de manera que como regla general quedeasegurado el anonimato, salvo que el propio paciente hayadado su consentimiento para no separarlos. Se exceptúan lossupuestos de investigación de la autoridad judicial en los quese considere imprescindible la unificación de los datos iden-tificativos con los clínico-asistenciales, en los cuales se estaráa lo que dispongan los jueces y tribunales en el proceso co-rrespondiente. El acceso a los datos y documentos de la his-toria clínica queda limitado estrictamente a los fines especí-ficos de cada caso. 4. El personal de administración y gestiónde los centros sanitarios sólo puede acceder a los datos de lahistoria clínica relacionados con sus propias funciones. 5. Elpersonal sanitario debidamente acreditado que ejerza funcio-nes de inspección, evaluación, acreditación y planificación,tiene acceso a las historias clínicas en el cumplimiento desus funciones de comprobación de la calidad de la asistencia,el respeto de los derechos del paciente o cualquier otra obli-gación del centro en relación con los pacientes y usuarios o lapropia Administración sanitaria. 6. El personal que accede alos datos de la historia clínica en el ejercicio de sus funcionesqueda sujeto al deber de secreto. 7. Las comunidades autó-nomas regularán el procedimiento para que quede constanciadel acceso a la historia clínica y de su uso.Artículo 17. La conservación de la documentación clínica. 1.Los centros sanitarios tienen la obligación de conservar la do-cumentación clínica en condiciones que garanticen su correctomantenimiento y seguridad, aunque no necesariamente en elsoporte original, para la debida asistencia al paciente duranteel tiempo adecuado a cada caso y, como mínimo, cinco añoscontados desde la fecha del alta de cada proceso asistencial.

2. La documentación clínica también se conservará a efectosjudiciales de conformidad con la legislación vigente. Se con-servará, asimismo, cuando existan razones epidemiológicas,de investigación o de organización y funcionamiento del Siste-ma Nacional de Salud. Su tratamiento se hará de forma quese evite en lo posible la identificación de las personas afecta-das. 3. Los profesionales sanitarios tienen el deber de coope-rar en la creación y el mantenimiento de una documentaciónclínica ordenada y secuencial del proceso asistencial de lospacientes. 4. La gestión de la historia clínica por los centroscon pacientes hospitalizados, o por los que atiendan a un nú-mero suficiente de pacientes bajo cualquier otra modalidadasistencial, según el criterio de los servicios de salud, se reali-zará a través de la unidad de admisión y documentación clíni-ca, encargada de integrar en un solo archivo las historias clí-nicas. La custodia de dichas historias clínicas estará bajo laresponsabilidad de la dirección del centro sanitario. 5. Losprofesionales sanitarios que desarrollen su actividad de ma-nera individual son responsables de la gestión y de la custo-dia de la documentación asistencial que generen. 6. Son deaplicación a la documentación clínica las medidas técnicas deseguridad establecidas por la legislación reguladora de la con-servación de los ficheros que contienen datos de carácter per-sonal y, en general, por la Ley Orgánica 15/1999, de Protec-ción de Datos de Carácter Personal.

Artículo 18. Derechos de acceso a la historia clínica. 1. Elpaciente tiene el derecho de acceso, con las reservas seña-ladas en el apartado 3 de este artículo, a la documentaciónde la historia clínica y a obtener copia de los datos que figu-ran en ella. Los centros sanitarios regularán el procedi-miento que garantice la observancia de estos derechos. 2.El derecho de acceso del paciente a la historia clínica pue-de ejercerse también por representación debidamente acre-ditada. 3. El derecho al acceso del paciente a la documenta-ción de la historia clínica no puede ejercitarse en perjuiciodel derecho de terceras personas a la confidencialidad delos datos que constan en ella recogidos en interés terapéuti-co del paciente, ni en perjuicio del derecho de los profesio-nales participantes en su elaboración, los cuales puedenoponer al derecho de acceso la reserva de sus anotacionessubjetivas. 4. Los centros sanitarios y los facultativos deejercicio individual sólo facilitarán el acceso a la historiaclínica de los pacientes fallecidos a las personas vinculadasa él, por razones familiares o de hecho, salvo que el falleci-do lo hubiese prohibido expresamente y así se acredite. Encualquier caso el acceso de un tercero a la historia clínicamotivado por un riesgo para su salud se limitará a los datospertinentes. No se facilitará información que afecte a la inti-midad del fallecido ni a las anotaciones subjetivas de losprofesionales, ni que perjudique a terceros.

Artículo 19. Derechos relacionados con la custodia de lahistoria clínica. El paciente tiene derecho a que los centrossanitarios establezcan un mecanismo de custodia activa ydiligente de las historias clínicas. Dicha custodia permitirála recogida, la integración, la recuperación y la comunica-


ción de la información sometida al principio de confidencia-lidad con arreglo a lo establecido por el artículo 16 de lapresente ley.

Comentario

La historia clínica es un documento que contiene la descrip-ción de todos los procesos clínico-asistenciales de una per-sona, con la identificación de los médicos y de los demásprofesionales que han intervenido en ellos, con objeto deobtener la máxima integración posible de la documentaciónclínica de cada paciente. Cada centro hospitalario debe ar-chivar las historias clínicas de sus pacientes, cualquieraque sea el soporte, pero además debe garantizar su seguri-dad, su correcta conservación y la recuperación de la infor-mación en cualquier momento cuando eso sea necesario.Por otra parte, la información contenida en una historia clí-nica será la trascendental para el conocimiento veraz y ac-tualizado del estado de salud del paciente y éste tiene de-recho a que esto sea así, ya que la finalidad fundamental detoda historia clínica será facilitar la asistencia sanitaria,dejando constancia de todos aquellos datos que, bajo crite-rio médico sean imprescindibles. Por esta razón se estable-cen por ley los contenidos mínimos que deben figurar enella.

La cumplimentación de la historia clínica, en los aspec-tos relacionados con la asistencia directa al paciente, seráresponsabilidad de los profesionales que intervengan en ellay el acceso a ella con fines judiciales, epidemiológicos, desalud pública, de investigación o de docencia, se regirá porlo dispuesto en la Ley Orgánica 15/1999, de Protección deDatos de Carácter Personal, y en la Ley 14/1986, General deSanidad, y demás normas de aplicación en cada caso. El ac-ceso a la historia clínica con estos fines obliga a preservarlos datos de identificación personal del paciente, separadosde los de carácter clínico-asistencial, de manera que quedeasegurado el anonimato, salvo que el propio paciente hayadado su consentimiento para no separarlos. Cuando sea elcaso de investigación por parte de la autoridad judicial seestará a lo que dispongan los jueces y tribunales en el proce-so correspondiente. Respecto al personal de administracióny gestión de los centros sanitarios sólo podrá acceder a losdatos de la historia clínica relacionados con sus propias fun-ciones. En el caso de los facultativos sanitarios que desarro-llen su actividad de manera privada son ellos los responsa-

bles de la gestión y custodia de la documentación asistencialque generen.

El paciente tiene derecho a acceder a su historia clínicay a obtener copia de los datos que figuran en ella. Tambiéneste derecho del paciente puede ejercerse por representa-ción debidamente acreditada, siempre, en cualquier caso,cuando este acceso no perjudique a terceras personas ni enperjuicio del derecho de los profesionales participantes ensu elaboración, los cuales pueden oponer al derecho de ac-ceso la reserva de sus anotaciones subjetivas. Si el pacientehubiera fallecido sólo se facilitará el acceso a la historia clí-nica de éste a las personas vinculadas a él, por razones fa-miliares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohi-bido expresamente y así se acredite, y nunca se facilitaráinformación que afecte a la intimidad del fallecido.

CAPÍTULO VI. Informe de alta y otra documentación clínica

Artículo 20. Informe de alta. Todo paciente, familiar o per-sona vinculada a él, en su caso, tendrá el derecho a recibirdel centro o servicio sanitario, una vez finalizado el procesoasistencial, un informe de alta con los contenidos mínimosque determina el artículo 3. Las características, requisitos ycondiciones de los informes de alta se determinarán regla-mentariamente por las Administraciones sanitarias autonó-micas.

Artículo 21. El alta del paciente. 1. En caso de no aceptar eltratamiento prescrito, se propondrá al paciente o usuario lafirma del alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección delcentro sanitario, a propuesta del médico responsable, podrádisponer el alta forzosa en las condiciones reguladas por laley. 2. En el caso de que el paciente no acepte el alta, la di-rección del centro, previa comprobación del informe clínicocorrespondiente, oirá al paciente y, si persiste en su negati-va, lo pondrá en conocimiento del juez para que confirme orevoque la decisión.

Artículo 22. Emisión de certificados médicos. Todo pacien-te o usuario tiene derecho a que se le faciliten los certifica-dos acreditativos de su estado de salud. Éstos serán gratui-tos cuando así lo establezca una disposición legal oreglamentaria.

Artículo 23. Obligaciones profesionales de informacióntécnica, estadística y administrativa. Los profesionales sa-nitarios, además de las obligaciones señaladas en materiade información clínica, tienen el deber de cumplimentarlos protocolos, registros, informes, estadísticas y demásdocumentación asistencial o administrativa, que guardenrelación con los procesos clínicos en los que intervienen, ylos que requieran los centros o servicios de salud compe-tentes y las autoridades sanitarias, comprendidos los rela-cionados con la investigación médica y la información epi-demiológica.

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ciencia

La información contenida en una historia clínicaserá trascendental para el conocimiento veraz yactualizado del estado de salud del paciente.El acceso a la historia clínica obliga a preservarlos datos de identificación personal del pacientey éste tendrá derecho a acceder a su historia clí-nica y a obtener copia de los datos que figuren enella.


ciencia

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Comentario

Todo paciente, familiar o persona vinculada a él, en sucaso, tendrá el derecho a recibir del centro o servicio sani-tario, una vez finalizado un proceso asistencial, un informede alta con unos contenidos mínimos. En caso de no aceptarel tratamiento prescrito, se propondrá al paciente la firmadel alta voluntaria. Si no la firmara, la dirección del centrosanitario, a propuesta del médico responsable, podrá dispo-ner el alta forzosa y si ésta no se acepta por el paciente ladirección del centro, previa comprobación del informe clíni-co correspondiente, oirá al paciente y, si persiste en su ne-gativa, lo pondrá en conocimiento del juez para que confir-

me o revoque la decisión. También, todo paciente tiene de-recho a que se le faciliten los certificados acreditativos desu estado de salud cuando los pueda necesitar. Por su par-te, los profesionales sanitarios, además de las obligacionesseñaladas en materia de información clínica, tienen el de-ber de cumplimentar los protocolos, registros, informes, es-tadísticas y demás documentación asistencial o administra-tiva, que guarden relación con los procesos clínicos.

Referencias

LEY 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Pa-ciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Docu-mentación Clínica. BOE núm. 274. pp. 40126-32. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:http://www.boe.es/boe/dias/2002/11/15/pdfs/A40126-40132.pdf.

LEY 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE núm. 102. pp. 15207-24. [Consultado 27-09-2007] Disponible en:http://www.boe.es/g/es/bases_datos/doc.php?coleccion=iberlex&id=1986/10499.

LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carác-ter Personal. BOE núm. 298. pp. 43088-99. [Consultado 27-09-2007] Dis-ponible en:http://www.boe.es/boe/dias/1999/12/14/pdfs/A43088-43099.pdf.

Todo paciente, familiar o persona vinculada a él,tendrá el derecho a recibir del centro o serviciosanitario, una vez finalizado el proceso asisten-cial, un informe de alta.También todo paciente tiene derecho a que se lefaciliten los certificados acreditativos de su esta-do de salud.

LO ÚLTIMO EN HEMOFILIAActualización bibliográfica más reciente sobre hemofilia

Dr. Antonio Liras

La profilaxis, bien gestionada, puede ser más barata que el trata-miento a demanda

Aunque esto parezca paradójico, es posible que sea una realidad, aunque a los gobier-nos no se les pueda convencer fácilmente de ello. Pero la realidad es que un tratamien-to profiláctico iniciado en niños e incluso continuado en adolescentes y adultos puedeimplicar una normalización de la calidad de vida de los pacientes en cuanto a la dismi-nución de secuelas articulares. Como bien apunta Nicholson y colaboradores una buenagestión de la profilaxis puede suponer un enorme ahorro a lo largo de toda la vida de

un paciente hemofílico. La idea fundamental es que la profilaxis se ha de ver no solo desde su utilidad clínica inmedia-ta sino también con una perspectiva social de futuro. Es decir, se tendrán que evaluar los costes económicos del consu-mo de factor pero también los costes de otros aspectos que se derivan, en muchos casos, de un tratamiento a demandadesde la infancia, como son los de hospitalización, procedimientos quirúrgicos o la falta de productividad por la pérdi-da de días laborales o de escolaridad. En definitiva, sigamos intentando convencer a los que gobiernan de que una delas tres máximas de la Farmacología es que la profilaxis es la mejor forma de superar y vencer a una enfermedad... eincluso la más económica aunque sea a largo plazo.

Nicholson A, y col. (2007) Recommendations for reporting economic evaluations of haemophilia prophylaxis: A nominal groups con-sensus statement on behalf of the Economics Expert Working Group of The International Prophylaxis Study Group. Haemophilia Nov13 [En prensa] Disponible en:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=pubmed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=18005148&ordinalpos=31&itool=En-trezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum.


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factor mujer

Parece que la Hemofilia no sólo es cosa de los afecta-dos sino que sirve a ciertas personas para hablar decualquier cosa, y sino que se lo pregunten a la Pre-

mio Nobel de la Paz 2003, Shirin Ebadi, que en marzo de2004 no se le ocurrió otra manera mejor de defender laigualdad de las mujeres que comparando la cultura pa-triarcal con la Hemofilia. Ahí queda eso !!!

Y hablando de las comparaciones entre hombres y mu-jeres, a partir de leer el próximo artículo que se publicóen la Web de psquiatria.com, vamos a tener que empezara asumir como cierta la frase esa que nos dicen algunasveces los hombres de que las mujeres somos muy compli-cadas. Eso sí, podremos replicar que no sólo somos máscomplicadas, sino que estamos mejor hechas. Lo que seaprende leyendo…

CCuurriioossiiddaaddeess

8 de marzo de 2004

Ginebra - La premio Nobel de la Paz 2003, la abo-gada iraní Shirin Ebadi, lanzó hoy en Ginebra “ungrito por la igualdad” entre los sexos, dirigido tantoa los hombres como a las mujeres y las madres, aveces culpables de “transmitir a sus hijos” esa cul-tura patriarcal que niega la paridad de derechos.[…]

A menudo la situación de las mujeres funcionacomo revelador de la situación de los derechoshumanos en un país determinado, subrayó. Luegocomparó la cultura patriarcal con la hemofilia, unaenfermedad que rara vez afecta a las mujeres,pero que las mujeres pueden transmitir a sus hijos.[…]

(Publicado en el país digital)

17 marzo 2005

Las mujeres muestran una variabilidad genéticamayor que los hombres, ya que un 15% de los ge-nes que se consideraban «silenciados» en el cro-mosoma X inactivo de las células de la mujer estánen funcionamiento, según los científicos. Estas con-clusiones se recogen en un estudio internacionalen el que han participado 250 investigadores quehan conseguido descifrar la secuencia genéticadel cromosoma X, un estudio publicado en Natureque revela que las mujeres tienen una compleji-dad genética mayor de lo que se creía.

Los expertos, coordinados por el Instituto Sanger deCambridge, explican que las hembras de los ma-míferos portan dos cromosomas X, mientras que losvarones portan uno X y otro Y. Esto significa que losgenes causantes de enfermedades en el cromoso-ma X, incluyendo aquellos que causan la hemofiliay la distrofia muscular asociada a X, principalmen-te causan problemas en varones que poseen sólouna única copia del gen. Para asegurar que lashembras no tengan una dosis doble de los genesdel cromosoma X, una de las copias es aleatoria-mente «silenciada» en cada célula.

Según los científicos, el cromosoma X inactivo enlas mujeres no está tan inactivo como se pensaba.Los efectos de los genes del cromosoma X inactivopodrían explicar algunas diferencias entre hombresy mujeres que no son atribuibles a las hormonas se-xuales. Los investigadores explican que muchos delos genes de los cromosomas Y masculinos se hanperdido durante la evolución, dejándolo con me-nos de 100 genes funcionales. En contraste, el cro-mosoma X, presente en al menos una copia enambos sexos, codifica más de 1.000. El estudiopuede explicar nuevas diferencias existentes entrehombres y mujeres.

(Publicado en la Web psiquiatría.com)

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factor mujer

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Preguntas y Respuestas

Hola. Tengo 24 años, y he querido contactar con ustedes. Les cuento, tengo un hermano hemofílico, en reali-dad tengo 2 pero uno hace 23 años falleció. No se si soy portadora, me hicieron una prueba hace algunos años yme salió que no, pero a mi prima se la hicieron conmigo y también le salio que no y tiene un niño hemofílico.

Les cuento todo esto porque llevo unos meses intentando quedar embarazada y me gustaría saber que conse-cuencias tiene ser portadora y tener un poco mas de información acerca de esto.

Me gustaría estar en contacto con ustedes.

Saludos

Hola Amiga.

En cuanto a tus dudas acerca de si eres portadora o no, creo que no deberías quedarte con ellas. Si no te fíasde los resultados de la prueba que te hicieron hace unos años habla con los médicos, puede que sea necesarioque te la repitan. Cuéntales lo que le ocurrió a tu prima y hazles ver que se trata de algo muy importante, tantocomo la salud de tu hijo, y que por ello todos, tanto tú como los médicos, debéis conocer si eres portadora o nopara después poder tomar una decisión respecto a tu maternidad.

Por otra parte, en cuanto a la otra pregunta que me haces te diré que ser portadora significa poder transmitirla hemofilia a tus hijos. No se si conoces las posibilidades genéticas que existen a la hora de tener descendenciapero a modo de resumen te diré que si fueses portadora habría un 25% de posibilidades de que tuvieras un hijohemofílico, un 25 % de que tuvieras una hija portadora, un 25 % de que fuese un niño sano y un 25 % de que fueseuna niña sana.

La importancia de conocer tu condición de ser portadora, es que con los diversos avances que existen en elcampo de la reproducción asistida, así como la posibilidad de hacerte un diagnóstico prenatal, aún siendo porta-dora, podemos evitar que el hijo que vamos a tener padezca Hemofilia aunque, claro está, acudir a estas técnicases una decisión personal, pero en cualquier caso, sí es importante saber que existen.

Espero haber respondido a tus preguntas.Un saludo muy fuerte.

Lara Formariz

Para vuestras preguntas, ya sabéis:

[email protected]


entorno social

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En los últimos años, la integración laboral de las personas con discapacidad, se ha convertido en objetivo a alcanzarpor parte de la Unión Europea y de todos los sus Estados miembros. El Comité Español de Representantes de Minusválidos CERMI, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (MTAS),

ONGs que agrupan distintas discapacidades, el foro de vida independiente y fundaciones son entidades involucradasen la integración laboral de personas con discapacidad.

En esta línea, una parte importante de los fondos que llegan a nuestro país desde Europa, van destinados a las per-sonas con discapacidad y especialmente a su inserción o integración laboral. De ese modo, nuestro país ha ido actuali-zando su normativa legal, para ir conformando una serie de medidas destinadas a facilitar la integración laboral de laspersonas con discapacidad en empresas ordinarias, centros especiales de empleo o como trabajadores autónomos.

En este número de la revista comenzaremos a revisar la gran cantidad de medidas que están al alcance de todas laspersonas con discapacidad que deseen desempeñar un puesto de trabajo, como trabajadores por cuenta ajena, tratandoen posteriores números sobre otro tipo de incentivos para una mayor integración laboral.

CONCEPTOS:

Integración laboral de personas con discapacidad: cuando utilizamos este concepto nos referimos a personas entre16 y 65 años que tengan una discapacidad igual o superior al 33%, reconocida por el organismo público competente.

Trabajador por cuenta ajena: Con ello nos referimos a las personas que trabajan para un tercero, como por ejemplouna empresa. La mayoría de los trabajadores de nuestro país realizan un trabajo por cuenta ajena.

INTRODUCCIÓN:

La Ley no establece formas de contratación diferentes en función de si existe una discapacidad, sino que a los mis-mos tipos de contrato establece algunos incentivos para favorecer la contratación de personas con discapacidad. Losbeneficiarios de estos incentivos son las empresas contratantes, como medio para incentivar y sensibilizar ante la inte-gración laboral.

Si existe diversidad en cuando a la discapacidad se refiere, también lo existe en relación a los puestos de trabajodisponibles, lo que significa que cada persona con discapacidad puede encontrar algún trabajo adaptado a su situación.Sin embargo, el deseo de desempeñar un puesto de trabajo, muchas veces se contrapone con la dificultad que ponenlas empresas para la contratación de personas con discapacidad.

Para ello, desde hace algunos años se pusieron en marcha normativas legales que obligaban a la contratación depersonas con discapacidad. Esta iniciativa legal no tuvo todos los resultados esperados por los legisladores, dado quesolo algunas empresas cumplían con el cupo de contratación previsto. Por este motivo, y como complemento a la obliga-toriedad, se comenzaron a regular los incentivos por la contratación, que reducen los gastos para la empresa y permi-ten la contratación con un coste muy inferior a la de un trabajador sin discapacidad.

LOS CONTRATOS DE TRABAJO:

Dentro de los incentivos previstos para la contratación de personas con discapacidad, se establecen diferencias enfunción del tipo de contrato que se realice, como se detalla a continuación:

EMPLEO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

10 entorno social 45 30/1/08 13:42 Página 56

Contrato indefinido: Son aquellos cuya duración es indefinida en el tiempo. Para este tipo de contrato se establecenlos incentivos más altos, relativos a la cuota empresarial de la seguridad social (la cuota que la empresa aporta a la Se-guridad Social para cada uno de sus trabajadores y que es independiente de la que realiza el propio trabajador), sub-venciones iniciales por la contratación y cantidades previstas para la adaptación del puesto de trabajo.

La empresa para poder bonificarse en la cuota empresarial deberá cumplir una serie de requisitos establecidos porley.

Contrato temporal de fomento del empleo: Establecen para personas con discapacidad de desempleado e inscrito enla oficina de empleo. Estos contratos pueden tener una duración entre 12 meses y 3 años a tiempo completo o parcial.

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entorno social

375 € al mes por trabajador contratado durante todaduración del contrato y con un máximo del 100% de

la base de cotización.

Los 425 € se incrementan en 100 € al mes personasmayores de 45 años.

Los 375 € se incrementa a 425 € al mes para personascon un grado de discapacidad del 33% que tengan

parálisis cerebral, enfermedad mental odiscapacidad intelectual y para las personas con

discapacidad física o sensorial con más del 65% dediscapacidad.

Los 425 € se incrementan en 70,83 € al mes paramujeres menores de 45 años.

Reducción de la cuota empresarial a la Seguridad Social

Otros incentivos

Subvención de 3.907 € al comienzo del contrato. Esta cantidad se reducirá para contratos a tiempo parcial.

Reducción de 6.000 € sobre el Impuesto de Sociedades, por una sola vez, por persona y año.

Hasta 901,52 € para adaptación del puesto de trabajo, si fuera necesario.

291 € al mes por trabajador contratado durante todaduración del contrato y con un máximo del 100% de

la base de cotización (en proporción a la jornadalaboral).

Los 341,66 € se incrementan en 50 € al mes personasmayores de 45 años.

Los 291 € se incrementan a 341,66 € al mes parapersonas con un grado de discapacidad del 33% que

tengan parálisis cerebral, enfermedad mental odiscapacidad intelectual y para las personas con

discapacidad física o sensorial con más del 65% dediscapacidad.

Los 425 € se incrementan en 70,83 € al mes paramujeres menores de 45 años.

Reducción de la cuota empresarial a la Seguridad Social


Los contratos temporales de fomento del empleo pueden transformarse en indefinidos y se beneficiarán de los in-centivos provistos para ese tipo de contratos.

Contrato para la formación: Estos contratos tienen por objeto la formación teórica y práctica necesaria para el des-empeño adecuado de un oficio o de un puesto de trabajo que requiera conocimiento previo.

Contrato en prácticas: Puede concertarse con personas que estén en posesión de título universitario o de formaciónprofesional de grado medio o superior, dentro de los 4 años inmediatamente posteriores a la terminación de los estu-dios (este plazo se amplia para personas con discapacidad). La duración de este tipo de contratos es de 6 meses a 3años.

En próximos números de la Revista Fedhemo se detallarán otras medidas para el fomento de la integración laboralde personas con discapacidad.

Fuentes: www.discapnet.eswww.mtas.eshttp://sid.usal.es/

entorno social

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No hay límite de edad para este tipo de contratos enpersonas con discapacidad.

La duración máxima será de 4 años para trabajadorescon discapacidad

No hay límite en cuanto al número de contratos porempresa si son trabajadores con discapacidad y éstosno computan para el límite máximo de contratos deformación permitidos.

La duración máxima será de ——- años en Centros Es-peciales de Empleo.

Incentivos

El plazo para celebrara el contrato después de finali-zados los estudios correspondientes será de 6 años.

Reducción del 50% de la cuota empresarial por con-tingencias comunes si es a jornada completa.

Incentivos

Reducción del 50% de la cuota empresarial por contigencias comunes si es a jornada completa


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el hemofílico experto en…

E n este número vamos a contarte la historia de unhemofílico completo, y es que tiene hemofilia Agrave, pero con inhibidor. Su nombre es Paco Díaz

para todo el mundo y también para los amigos, y ya pasade los 50 años (la edad no perdona…). Y se preguntarán…¿qué tiene de especial saber encuadernar? Pues que esuna profesión en desuso, y aunque la era de la informáticahace que ya no se demanden encuadernadores, hace 20años cuando comenzó a dedicarse a ello sí que era nece-sario. Además es una labor totalmente manual, por lo quecada libro es único y se realiza cómo tú quieras, comomás te guste.

¿Por qué eligió esta profesión? Pues porque debido alas limitaciones físicas, derivadas de la hemofilia, ya nopodía dedicarse a su anterior profesión de dependiente.Por aquellos años, tan lejanos ya, había caído en sus ma-nos un libro sobre encuadernación, donde se explicabapaso a paso como coser el libro, hacer la tapa, inclusocómo grabar el título con letras doradas, como se veían enlos libros antiguos. Y de forma totalmente autodidacta sepuso manos a la obra (o al libro) y aprendió a encuadernar.Cuando habla de cómo aprendió a encuadernar, siemprecuenta la historia de que tenía que doblar hojas de perió-dico en cuadros pequeños, y usaba eso para practicar.

Con los años hizo de esta actividad su profesión, asíque le vino genial para cuidarse un poquito más, ya quese trabaja sentado y no forzaba sus rodillas. Encuaderna-ba de todo: libros de contabilidad, tesis, fascículos delperiódico, libros antiguos estropeados, biblias… Un día,allá por el año 93, avanzó un poco más profesional y per-

EENNCCUUAADDEERRNNAACCIIÓÓNN AARRTTEESSAANNAALL

Paco en su guillotina, donde perfila los libros. A la izquierda se ve algún rollo depiel para hacer las tapas

Centro ocupacional donde enseñaba a jóvenes discapacitados aencuadernar

11 Hemofili Experto 45 30/1/08 13:42 Página 59

el hemofílico experto en…

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sonalmente, y es que le ofrecieron trabajar en un centroocupacional con personas que padecían disminución físicay psíquica. El trabajo consistía en enseñarles su profesión,de forma que encontrasen en ese trabajo una ocupación,así como un medio para adquirir destrezas manuales ysociales. Esta experiencia la compartió con su esposa,Carmen, que con los años también aprendió a encuader-

nar, y desarrollaron una labor muy bonita con este grupode personas.

Hoy en día, la encuadernación ya no da para mucho,así que se ha quedado tan sólo en una afición, y es quecasi usa más las agujas para el factor que para coser li-bros. De vez en cuando improvisa, y hace relojes con for-ma de libro, carpetas forradas en tela, accesorios de es-

critorio, alguna que otra caja parapublicaciones de varios tomos… loque se le ocurre.

Pero Paco también tiene otras afi-ciones, como ir a las Asambleas y alos campamentos para hemofílicoscon inhibidor en La Charca (no estonto, no…), y a veces incluso mezclaunas aficiones con otras, como el li-bro de firmas que regaló a la Asocia-ción Murciana de Hemofilia para LaCharca.

Así que ya sabes, si tienes algoque encuadernar, como una tesis doc-toral en hemofilia o cosas así, y te pi-lla de paso Gran Canaria, pásate porsu casa y pídele que te lo encuader-ne, lo hará encantado. Al menos mihermana y yo pensamos hacerlocuando lo necesitemos, y es que cla-ro, no hay nada como tener un padreexperto en encuadernación.

En su cuarto, cosiendo uno a uno los fascículos de una colección de Star Wars

Libro de visitas yjuego de escritoriohemofílico (por sialguien lo dudaba,encuadernado enblanco y rojo)

11 Hemofili Experto 45 30/1/08 13:42 Página 60

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hemojuve

Bienvenidos de nuevo a la sección de todos los jóvenes hemofílicos, en este númerohemos dejado a parte la entrevista por un magnifico testimonio de un joven hemofílico,además tenemos una nueva sección de Hemodudas y también un interesantísimo con-curso para recordar nuestros mejores momentos charqueros, que son muchos y muy bue-nos ¡¡¡sin más comenzamos…!!!

Hemodudasacadémicas

¡Hola chicos!, ¿cómo va el curso?Esperamos que bien. Cada vez que-da menos para el verano... así quepronto llegará el descanso.

¿Alguien se plantea entrar en launiversidad? En ese caso, os avisa-mos de que es posible que la matrí-cula sea gratuita si tenéis certificadauna minusvalía igual o superior al33%. Las leyes de Integración Socialde Minusválidos, así como las deEducación, reconocen la necesidadde ayudar a la integración de losalumnos que posean minusvalía, yderivan a las Comunidades Autóno-mas las competencias de estas pres-taciones.

En varias comunidades la primeramatrícula de cada asignatura en launiversidad es gratuita, en otros ca-sos, como la UNED, hay reduccionestambién para las siguientes matricu-laciones en caso de que se suspen-da una asignatura. En cualquiercaso, consulta la web de tu universi-dad, donde suele haber informaciónrespecto a quién está exento de pa-gar matrícula, así como de la docu-mentación que te hace falta. Pue-des pedir información también en tuasociación, directamente en la uni-versidad.

Y aunque son fechas de exáme-nes y nervios para todos, igualmentedesde Hemojuve te animamos a quesigas estudiando, y que nos consul-tes las dudas que tengas, buscare-mos lo necesario para responderte:[email protected]

Concurso

¡¡Hola a todos!!

Como venimos haciendo en los anteriores números deFedhemo, os proponemos un nuevo concurso.

En esta ocasión nos proponemos hacer una colecciónde fotos de los mejores momentos que hayáis vivido en laCharca.

Enviadnos vuestras fotos, acompañadas de un breve co-mentario a [email protected]. Las mejores se irán pu-blicando en sucesivos números de la revista.

Y empezamos con esta pedazo de foto, de vuelta a LaCharca, entre canciones, bromas, carcajadas y demás, unanoche INOLVIDABLE¡¡¡.

Un abrazo a todos desde Hemojuve.

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Aquí inauguramos una nueva sección. Hemofílicos,portadoras, voluntarios… todo lo que queráis decirserá reflejado aquí, ya que estamos seguros de quepuede servir de ayuda a muchos.

David Ruiz, Gran Canaria.Supongo que lo primero que toca es presentar-

se, mi nombre es David, soy un hemofílico de 22años, de Gran Canaria y voy a contar como vivíami Hemofilia y como me relacionaba con todo elmundo que la rodea.

Antes que nada, aclarar que mi Hemofilia es unaB leve y a causa de los pocos problemas que he te-nido con ella, me he mantenido muy lejos de laAsociación. Pero últimamente, no sé si a causa deque estoy creciendo y la conciencia me esta dan-do algún toque de atención, me dieron remordi-mientos y decidí que intentaría participar de unaforma un poco más activa en la siguiente reuniónde la Asociación, y de esta forma cercarme a estemundo, que aunque no este acostumbrado a verlo,también me rodea.

Para que se hagan una idea de lo alejado queestaba de todo, sólo asistía a un almuerzo al añoque organiza la Asociación. Daban una charla so-bre un tema de. Además, celebramos una misapara recordar a todos los que ya no están y por últi-mo, el almuerzo. No sé si se dan cuenta que el úni-

co momento de todo este día en el que podemosrelacionarnos entre nosotros, es en éste último, peroyo me sentaba con la poquita gente que conocía,terminaba de almorzar y volvía rumbo a casa, porlo que nunca he mantenido relación con nadie dela hemofilia.

Como consecuencia del cambio en la Presiden-cia de la Asociación no hace demasiado tiempo, seorganizó una salida para conocernos todos mejor, yen mi caso, simplemente era conocer. Me picaba elgusanillo de ver como era todo este mundo y lleguéa la conclusión de que era hora de hacerme res-ponsable de todo este tema y decidí ir. Pero, since-ramente, no me arrepiento. Al principio, pintabamuy similar a los almuerzos que había vivido, perodespués de comer empecé a hablar con genteque desconocía y que me hablaron de muchísimasactividades y eventos que para mí no existían.

No se si será por ese arranque de responsabili-dad o a causa de la reunión del otro día, pero es-toy muy animado a acercarme a la Asociación eintentar explotar todas esas cosas que me ofrecía yde las que yo nunca supe.

Por último, simplemente despedirme y animar atodo el que lea esto y esté alejado de la hemofilia,a que se informe de lo que ésta le ofrece, y empie-ce a disfrutar de ello.

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el foro

PPrreegguunnttaa:: Hola. Tengo inquietud por saber si las intervenciones quirúrgicas con cirugía láser nos resultan más aconseja-bles a los hemofílicos (leve en mi caso), que al resto de pacientes, como así a mí me lo parece por ser menostraumática y provocar menor sangrado.Me he llegado a plantear pero sin decidirme todavía, corregirme la miopía por este método.Me gustaría recibir consejo al respecto y/o conocer experiencias de quién haya podido tenerlo ya.Salud para todos.

RReessppuueessttaa:: Estimado amigo:No es la primera vez que me preguntan acerca de está cuestión.Es cierto que la cirugía con láser a nivel ocular es muy poca traumática, lo que no significa que se tenga queprogramar junto con el hematólogo, que será el que indique las dosis necesarias y el tiempo que haya queadministrar factor.La controversia en el mundo de la medicina es si este tipo de intervenciones quirúrgicas son fiables a largoplazo. A pesar de todo parece que se van rompiendo los temores en cuanto a su eficacia.Es precisa una buena selección de los pacientes para obtener óptimos resultados y hay que acudir a clínicasprestigiosas que dispongan de los láseres más avanzados, clínicas que no suelen ser ni las que más se anun-cian, ni las que tienen precios más baratos.En un estudio aparecido en la revista «American Journal of Ophtalmology» tanto la técnica con láser Lasik(queratomiolisis) o PRK (queratoctomía refractiva) son adecuadas cuando existen menos de tres dioptrías demiopía, mientras que a partir de las seis dioptrías da mejor resultado el Lasik. En el caso de más de ochodioptrías, es preciso estudiar muy bien al paciente antes de decidirse por la operación, y cuando ya hay másde 12 dioptrías, la operación no está indicada porque los pacientes tienen un mayor riesgo de sufrir glaucoma(hipertensión ocular) y cataratas. Además, si se realiza la operación en este último caso, la miopía puede re-aparecer.Espero haberte sido útil.Un saludo

Dr. Miguel Ángel Moreno Navarro

PPrreegguunnttaa:: Hola. Soy una chica de 32 años y después de dos embarazos no evolutivos me han diagnosticado hipoagre-gacion e hipofuncionalidad plaquetaria. (el primer hematólogo me dijo probable tromboastenia de glanzman).Siempre he sido propensa a tener muchos hematomas, y manchas en las piernas y brazos, no varices sinocomo si fuera la piel de un bebe que se va empeorando con los años, incluso no puedo tomar casi ningúnmedicamento porque me salen hematomas, pero nunca he tenido problemas de hemorragia. He sufrido 4operaciones (entre ellas dos legrados) y nunca he tenido problemas (solo en una de ellas al tomar antiinfla-matorio pero se solucionó dejándolos de tomar) y sólo a raiz del segundo legrado (mayo 2007) tengo fuerteshemorragias con la regla.He ido a otro hematólogo para pedir una segunda opinion y me ha dicho lo mismo y me han mandado a he-mofilia para que me estudien. Hasta enero no me ven y la verdad es que estoy muy perdida. Yo tenía enten-dido que las mujeres no podían ser hemofílicas y si es así ¿cómo nunca he tenido ningún síntoma? ¿ha podi-do ser la causa de mis embarazos no evolutivos? ¿cómo he sido donante de sangre durante muchos años ynunca me vieron nada? ¿puede ser que dé la cara ahora? en mi familia no hay antecedentes.Gracias y un saludo

Foro

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RReessppuueessttaa::Estimada amiga:La Tromboastenia de Glanzman es un trastorno recesivo autosómico, es decir, se hereda a través de los cro-mosomas no sexuales siempre que esté presente en los cromosomas de los dos padres. No tiene nada quever con la hemofilia clásica puesto que consiste en un déficit de la agregación de las plaquetas no por falta denúmero, si no por que no se agregan unas a otras. Existen dos tipos en función del tipo de receptores defec-tuosos de las plaquetas (lugares por donde las plaquetas se unen unas a otras. En el tipo I, estos receptoresestán prácticamente ausentes y las plaquetas no se pueden ligar al fibrinógeno, al factor Von Willebrand y fi-bronectina( éste es el tipo más frecuente). En el tipo II los receptores están disminuidos entre un 5 y un 25%, pero no ausentes, lo que permite cierto grado de retracción del coágulo pero no suficiente para soportaruna agregación plaquetaria normal.El tratamiento consiste en transfusiones de concentrados de plaquetas y en evitar medicamentos que produz-can inhibición de la agregación plaquetaria, como los antiinflamatorios y derivados del AAS.En cuanto a si esta patología ha podido ser la causante de sus abortos lo desconozco. Probablemente la pato-logía no ha dado la cara hasta ahora porque sea del tipo II. No se preocupe que es una patología que se pue-de convivir con ella bien. Espero que en la próxima consulta con el hematólogo se le solucionen todas sus du-das y se quede más tranquila. Espero haberle sido de ayuda.Un saludo


PPrreegguunnttaa:: ¿Qué alternativas de tratamiento hay para menorragias en portadoras sintomáticas? Tengo una deficiencia dela coagulación del 25% y ahora descubro que mis problemas menstruales se deben a que soy portadora.Tengo 27 años y no sé si debo buscar un tratamiento para solucionar este problema, y qué consecuenciaspuede traer no tratar este problema.

RReessppuueessttaa::Estimada amiga:Las portadoras de nivel bajo como usted pueden tener problemas con las menstruaciones, que pueden sermuy prolongadas y causar a la larga, si no se controlan anemia.El tratamiento depende de cada paciente pero habitualmente se utilizan los anticonceptivos hormonales (píl-dora), la desmopresina o DDAVP (Minurin), los antifibrinolíticos, y como último recurso, los concentrados defactor, auque esto último es muy raro.Será su hematólogo de referencia el que tenga que valorar qué tratamiento le instaura.Un saludo


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PPeeppee CCoorrrraalleess eessccrriibbee aa ssuuss aammiiggooss hheemmooffíílliiccoossEstimados amigos, soy Pepe Corrales, hemofílico de Sevilla y quiero contaros mi experiencia porque creo

que puede ayudar a muchos chavales hemofílicos.Mi experiencia en los campamentos de hemofilia es fabulosa. Me acuerdo perfectamente de mi primer cam-

pamento en Totana, en Pinito de Oro cuando yo tenía 15 años y todavía no existía La Charca. Allí conocí a Puchejugando al ajedrez, él fue mi primer amigo hemofílico.

Tanto en Pinito de Oro como en La Charca, he pasado momentos muy buenos con mis grandes amigos comopor ejemplo: Gerardo, Rubén, Lara, Noelia, Ana, Pili, Rocío, Kiki, Faustino, Iker, Juan, Puche, etc.

Me gustaría desde aquí decirles a los hemofílicos que el ejercicio es muy importante para nosotros, para notener problemas hemorrágicos en las articulaciones y potenciarlas como hacemos en La Charca con los ejerci-cios que dirigen los fisioterapeutas.

También quiero decir a las Asociaciones que hay que fomentar el ámbito laboral entre los hemofílicos paraque podamos encontrar trabajo sin problemas.

Quiero agradecer desde la revista a los médicos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, en especial al doc-tor José Miguel Cisneros, que es muy humano con el paciente. También al doctor Ramiro Núñez que se porta fe-nomenal cuando me saca líquido de la rodilla y a la doctora Pérez y las enfermeras Ana y Charo.

En la vida hay que tener mucha voluntad, hay que luchar y tener ganas de trabajar.Me despido de todos con un cordial saludo para todos los que me conocen y me quieren de verdad.Vuestro amigo

Pepillo Corrales

La Hemofilia, igual que cualquierotra enfermedad, no sólo tiene un as-pecto médico sino que implica aspec-tos de la vida familiar, social, psicoló-gica, emocional, escolar..., tanto delafectado como de su entorno familiarmás próximo. Como madre de unniño con hemofilia, creo que es fun-damental lograr la mayor normalidadposible en todos los aspectos de lavida familiar y del niño para que éstepueda desarrollarse plenamente y

convertirse en un adulto autónomo.En ello ponemos todo nuestro empe-ño, y si no lo logramos, quizá sea máspor los miedos y sobreprotección delos padres que por las limitacionesimpuestas por la enfermedad. Elniño que padece hemofilia es igualque cualquier otro que no la padece,con las mismos necesidades y deseosque cualquier otro de su edad: unniño al que le gusta pintar, necesitajugar, necesita relacionarse con su

grupo de iguales, asistir al colegio...En principio, sólo una cosa deberíadiferenciarlo: un pinchazo más o me-nos periódico y unas lesiones o he-matomas que es necesario tratar ade-cuadamente. Por otra parte, lostratamientos actuales que a nuestroshijos se les ofrecen, les permite lle-var una vida como la de cualquierotro niño de su edad: asistir al cole-gio de una forma regular, participaren juegos y actividades extraescola-

TTeessttiimmoonniioo ddee uunn HHeemmooffíílliiccoo ccaannaarriiooQueridos amigos: Mi nombre es Paco, y soy hemofílico con inhibidor, y viajo desde las Islas Canarias. Desafortunadamente ya necesi-

to usar silla de ruedas, sin embargo, han sido estos últimos años los que me he animado a asistir a las Asambleas Na-cionales de Hemofilia. Quiero aprovechar la revista, y ahora que se acerca la Asamblea de Vigo, para animaros a todosaquellos que tengáis condiciones parecidas a las mías a que si tenéis interés en ir a una Asamblea, el cuidado y mimoque recibimos de la Asociación que organiza es máximo. Los hoteles e instalaciones están acondicionados para mane-jarnos con soltura con la silla, nos facilitan transporte para las diferentes actividades…

Por mi parte, espero ir a la próxima Asamblea de Vigo, a ver si somos más compañeros de autobús especial.Un fuerte abrazo a todos,

Paco Diaz.

VViivveenncciiaa ddee llooss ppaaddrreess eenn eell ddííaa aa ddííaa ccoonn llaa HHeemmooffiilliiaa

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res (excursiones, salidas, etc.), prac-ticar deporte, viajar...

Por eso creo que es fundamentalla existencia de las Asociaciones deafectados y familiares, no sólo para laobtención de información, sino comolugar de encuentro, de compartir ex-periencias, suavizar miedos, y ver so-luciones a problemas que nos pare-cen inabordables o imposibles deresolver.

Esto es la teoría, pero en la prác-tica los padres nos enfrentamos a di-ficultades que nos hacen un poquitocomplicado aceptar y entender la He-mofilia.

El diagnóstico de la enfermedadproduce temores, miedos y un granimpacto emocional que se irá pasan-do gracias a la información que pro-porcionan los médicos (no siemprecercana y comprensiva) y sobre todo,gracias al contacto con la Asociaciónde afectados. Ello permitirá, poco apoco, ir aceptando el diagnóstico yhacerse cargo de la situación.

Dificultades derivadas del propiotratamiento y de su forma de admi-nistración, ya que a casi todos lasagujas e inyecciones nos producen re-chazo, cierto «repelús», ansiedad, yen ocasiones miedo. Sin embargo,para el hemofílico es, hoy por hoy, laúnica vía de tratamiento posible, ydesde sus primeros meses o años devida está sometido a ello. Esto es unafuente de angustia y temor para nos-otros los padres que vemos como anuestro hijo tienen que inyectarle enla vena el factor a veces durante pro-longados períodos de tiempo y, enocasiones, varias veces al día. Porotra parte, las dificultades derivadas

de la propia inyección: la dificultadde localizar y mantener las venaspara el pinchazo, el tener que utilizarlas venitas de la cabeza en los bebés,los intentos fallidos…, todo ello nosgenera una gran angustia ya que aun-que sepamos que el tratamiento esnecesario vemos que genera sufri-miento en el niño. Él llanto, el miedodel niño y su rechazo a ir al hospitaly ver al personal sanitario genera ennosotros sentimientos de culpa, an-siedad, actitudes de sobreprotec-ción…

Dificultades relacionadas con elhecho de tener que llevar al niño aun Centro de Hemofilia o unidad es-pecializada para recibir el trata-miento. Ello supone realizar cambiosen la vida familiar y variaciones encuanto a horarios, abandono tempo-ral del trabajo, desplazamientos,gastos... Esto supone a veces gran di-ficultad para familias sobre todo sise vive en poblaciones alejadas delhospital. Esto se soluciona en partecon el tratamiento domiciliario, elcual supone una mejora en la vida fa-miliar y del propio niño (se visitamenos el hospital, rompe menos elritmo escolar y familiar...), Pero, porotra parte, supone una nueva fuentede angustia y estrés para los padresque tenemos que aprender a admi-nistrar el factor y convertirnos en en-fermeras sin serlo (y si las de verdadpueden equivocarse o tener un malmomento, cuánto más alguien que nolo es). Aquí es de nuevo fundamentalel apoyo de la Asociación y de otrospadres así como del personal médicoy de enfermería del centro de hemo-filia.

Además de enfermeras, los pa-dres tenemos que aprender a valorarla gravedad de las hemorragias o le-siones de nuestro hijo, lo cual generatambién mucha ansiedad y una dudaconstante que nos hace acudir alhospital muchas veces por cosas depoca importancia (sobre todo los pri-meros años de vida) o por el contra-rio, el retrasar la visita al hospitalpara ver si se le «puede evitar algúnpinchazo».

Dificultades al inicio de la escola-ridad. En el caso de niños a los queno se les deja jugar en el recreo, asis-tir a excursiones... o incluso admitir-les en determinados colegios o guar-derías. Aquí es fundamental el apoyode la asociación a la hora de infor-mar, asesorar y recomendar y apoyaral personal del centro.

Dificultad para explicarle al niñopequeño el porqué de «hacerle daño»con un pinchazo cuando él ya se hahecho alguna lesión que le producedolor. A veces, lo vive como un casti-go («además de caerme y hacermedaño, de no poderme mover y estaren reposo, me pinchan»). Para unniño de 3 ó 4 años esto es muy difícilde entender. Tampoco entienden elporqué a ellos sí y a otros (hermanos,amigos) no.

Seguro que cada uno podríamoscontar un montón de dificultades quenos encontramos en nuestro día a díacon la hemofilia, pero también unmontón de soluciones que nos hacenenfrentarnos a ella con mayor seguri-dad y decisión todos los días. Éstasson las que nos permiten ver crecer anuestros hijos felices… como cual-quier otro niño de su edad.

SSii qquuiieerreess rreeaalliizzaarr uunnaa ccoonnssuullttaa eenn nnuueessttrroo FFoorroo ppuueeddeess hhaacceerrlloo aa ttrraavvééss ddee llaa wweebb ddee llaa FFeeddeerraacciióónn oo eennvviiaannddoouunnaa ccaarrttaa ppoorr ccoorrrreeoo aa FFEEDDHHEEMMOO cc// SSiinneessiioo DDeellggaaddoo,, 44.. PPaabb.. 1166.. 2288002299 MMaaddrriidd;; oo aall ee--mmaaiill ddee llaa RReevviissttaa FFEEDDHHEEMMOOrreevviissttaaffeeddhheemmoo@@hheemmooffiilliiaa..ccoomm

LLaass ccoonnssuullttaass yy rreessppuueessttaass ppllaanntteeaaddaass eenn eessttaa sseecccciióónn hhaann ssiiddoo rreeccooggiiddaass ddee llooss ddiiffeerreenntteess FFoorrooss qquuee aappaarreecceenn eennllaa sseecccciióónn LLaa CCoommuunniiddaadd ddee nnuueessttrraa ppáággiinnaa wweebb:: wwwwww..hheemmooffiilliiaa..ccoomm.. CCoonn llaa iinntteenncciióónn ddee gguuaarrddaarr eell aannoonniimmaattooddee aaqquueellllaass ppeerrssoonnaass qquuee hhaann rreeaalliizzaaddoo llaass ccoonnssuullttaass,, hheemmooss oommiittiiddoo ssuuss ffiirrmmaass.. LLaass rreessppuueessttaass hhaann ssiiddoo ooffrreecciiddaassppoorr pprrooffeessiioonnaalleess ccoollaabboorraaddoorreess yy ppeerrssoonnaall ddee llaa FFeeddeerraacciióónn..

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los peques

LLLLlllleeeeggggaaaarrrroooonnnnllll oooossss RRRReeeeyyyyeeeessss

………… yyyy eeeennnn BBBBiiii llll bbbbaaaaoooo eeee llll

OOOOllll eeeennnnttttzzzzeeeerrrroooo

14 los peques 45 30/1/08 14:07 Página 67

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LLAA CCAARRAA

De vez en cuando la Hemofilia nos da grandes satisfacciones. Una de ellas ha sido el reciente Her-manamiento entre la Federación Española de Hemofilia y la Federación de Hemofilia de la Repú-blica de México. Es con acciones como esta, donde se puede comprobar la gran solidaridad que

hay entre todos los Hemofílicos del mundo.Gracias a este hermanamiento, los hemofílicos de México podrán recibir la ayuda, que desde la expe-

riencia organizativa de FEDHEMO, podemos ofrecerles para que mejoren la comunicación y la estructurainterna de sus Asociaciones, además de difundir el nombre de la Hemofilia entre la sociedad mexicana.

Otro de los objetivos marcados como primordiales, será crear una red juvenil entre los miembros másjóvenes de la hemofilia mexicana, para que se impliquen más en ellas y participen, pudiendo tomar el rele-vo en un futuro próximo, como ha sucedido en la mayoría de las Asociaciones españolas.

Para lograr esto último, ya se están dando pasos, como será la participación de varios jóvenes mexicanosen el próximo Hemojuve que se celebrará en febrero en La Charca.

La formación de voluntariado es otro de los puntos fuertes por los que se ha apostado en este hermana-miento y que se verán reforzadas por diversos programas dirigidos desde España.

Esperamos que este hermanamiento inicialmente para tres años, sirva para que todos los hemofílicosmexicanos puedan mejorar su calidad de vida. Nosotros desde la Revista Fedhemo, pondremos nuestrogranito de arena para conseguirlo.

LLAA CCRRUUZZ

Una vez más, desde esta sección tenemos que criticar la labor de nuestros cargos públicos, por nosaber hacer su trabajo.

Durante las IV Jornadas de Información en Hemofilia, celebradas por la Asociación de Hemofi-lia de Burgos el pasado mes de noviembre, tuvimos la desagradable sorpresa de que el salón de actos delHospital General Yagüe, no estaba adaptado para acceder al estrado, habiendo sido avisadas las autorida-des competentes varias semanas antes, de que un hemofílico en silla de ruedas iba a subir al estrado a daruna conferencia.

Después de insistir en varias ocasiones ante la dirección del Hospital y la Dirección General de SaludPública de la Comunidad de Castilla y León, para que se solucionase el problema, llegó el día señalado yno se habían tomado las medidas necesarias.

Ante el bochorno y vergüenza por la situación de los allí presentes, entre varios voluntarios hubo que su-bir y bajar del estrado a nuestro compañero para que pudiese dar la conferencia con un mínimo de digni-dad desde el lugar que le correspondía.

Es por ello que desde aquí, queremos expresar nuestra más enérgica protesta, por estos hechos, ya queningún lugar, ya sea público o privado, debería estar sin accesibilidad para todos los ciudadanos, y menosaún un hospital público.

la cara y la cruz

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el rincón de pinS.O.S!!. Hola compañeros, desde «El Rincón del Pin» un saludo, Bueno, bueno, ya estamos aquí!!! Tenemos poco

tiempo porque estamos haciendo las maletas para ir a Vigo a ese gran punto de encuentro de la Hemofilia Nacio-nal, donde esperamos veros. Mientras tanto disfrutad de esta sección, la mejor, mejor que la de los compañerosdel Hemojuve, más antigua que la suya, y además ellos son unos «plagiadores de pacotilla», que si secciones defotos , que si no se qué no se cuanto... esto es la guerra!!!!!!, unos jovenzuelos que bueno, lo intentan… Chicos delHemojuve!! como dijo Fernando Fernán Gómez: «váyase usted a la…. a la……. Por cierto Ainhoa, un besito, guapa!!coo….menzamos!!!!!

—Doctor, por fin, ¿cuándo me van a hacer la autopsia?—Querrá usted decir la biopsia.—¡Ah, bueno, pues eso, la biopsia!—Es que no es lo mismo.—Al niño le han encontrado e un analís que tiene veloci-

dad en la sangre. Pero es lo que yo le decía al de cabecera:¿cómo no va a tener velocidad si no para ni un momentoquieto?

—A un pariente mío que padecía del corazón le han teni-do que operar para ponerle en el pecho un pasacalles [mar-capasos].

—Fulano está muy grave, me han dicho que tiene pelucas[melenas: heces negras por contener sangre que en medicinase denomina con ese término, derivado de la palabra griegamelano, «negro»].

—Yo padezco diabetis [diabetes].—Tengo mal aliento porque padezco de pedorrea [pio-

rrea].—Me va a operar de emíngalas [amígdalas]…de piloro [pí-

loro]... de almorroides [hemorroides] que me hacen ver lasestrellas cuando salgo del cuerpo.

—Tengo falta de raquetas [plaquetas] en la sangre.—En la radiografía el médico ha visto que tengo llena de

piedras la basílica balear [vesícula biliar].—Cuando me duele la cabeza me tomo una pastilla fluores-

cente [efervescente] y enseguida se me pasa.—Por fortuna, después del accidente no me han quedado

espuelas [secuelas], y eso que tuvieron que quitarme un mi-núsculo [menisco] de la rodilla derecha.

—Me duele la quinta columna [columna, a secas].—Me duele horrorosamente la calumnia vertical [colum-

na vertebral].—Al mover el cuello me duelen las sindicales [cervica-

les].—Lo que yo temo es estar perdiendo audiencia [audi-

ción].—Con tanto aumento de diotrías [dioptrías], ¿puedo que-

darme evidente [invidente]?—El niño no anda bien porque tiene un retraso en el ci-

clomotor [desarrollo psicomotor, el que permite que en laniñez se vayan adquiriendo las distintas habilidades psíqui-cas y motrices que conforman al niño mayor y al adulto].

—Por el accidente llevo más de una semana en estado decardenales.

—Un paciente que sufre de flatulencia por aerofagia sesentó frente al médico y sin apenas saludarlo emitió tressonoros eructos.

—¿Qué puede ser esto, doctor?—De momento, mala educación. Ahora pasemos a los de-

talles.

Otras veces, sin embargo, contribuye al equívoco algúndefecto en la audición del propio paciente. Como un matri-monio mayor que acudió a una consulta que tenían amboseste problema, más acusado en el marido, que era el enfer-mo; padecía un cuadro de tos, por lo que el médico quiso sa-ber algunos detalles.

—Cuando tose, ¿echa flemas?—¿Cómo dice?

—La mujer vino en su ayuda y levantando la voz, casi pe-gada a su oreja, le tradujo la pregunta:

—Mariano, el doctor quiere saber si blasfemas cuandotoses.

En otro caso un hombre se presentó ante el médico conuna queja muy concreta:

—Doctor, vengo a consultarle porque desde hace ya bas-tante tiempo no coagulo.

LA HISTORIA TAL Y COMO FUE:

«Interpretaciones del Vocabulario en la Consulta del Médico (VERÍDICAS)»

Sigue en la pág. siguiente

16 Rincon de pin 45 30/1/08 13:44 Página 69

el rincón de pin

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—¿Y en qué lo ha notado?, ¿sangra por la nariz o por lasencías, le salen hematomas sin sufrir golpes, ha observadosangre en las heces…?

—No, que no coagulo, o sea, que cuando tengo relacionescon mi parienta no me sale nada por el caño.

—Hombre, eso es que no eyacula.—Bueno, pues eso, que no coagulo. ¿Tiene remedio esto

mío?

Eso sí, desde el rincón del Pin la historia tal y como fue.

LA FOTO MÁS PAPARACHI: «Windsurfeando los mares charqueros»

De esta guisa pillamos «paparachimente» a D. Rubén Cuesta Barriu-so, presidente de la Asociación Burgalesa y Vicesecretario General de laComisión Permanente. Foto tomada en el pasado Albergue para Padresrealizado en La Charca en noviembre. Como hacía frío por esa época elsusodicho llevaba un traje veraniego, pantalón corto, camiseta de win-surf ( misma camiseta con la que dio su ponencia sobre Fisioterapia a lospadres, increíble!!) y una tabla para la práctica de este deporte que con-sistía en una escalera utilizada para las literas. Ya está Rubén prepara-do para acudir a romper olas y «windsurfear» los mares de uno y otrocontinente, preparado para ir a Mundaka. Un ejemplo claro de Fisioterapia y deporte adaptado a este hemofíli-co… Un abrazo Rubén, te queremos…. ver windsurfeando con esa maestría. Y recuerda que el próximo in fragantipuedes ser tú!

CONCURSO FLICK & FLACK:

PREGUNTA número anterior: ¿Se puede administrar el Factor VIII por vía oral?RESPUESTA: pues de momento tendremos que seguir pinchándonos hasta nuevo aviso, incluidos los quehacemos esta sección, ¿que creías, eh?PREGUNTA: ¿Quién dijo «I have a dream… ( Yo Tengo un sueño… )» en un maravilloso discurso?

NUESTRA DIRECCIÓN:A/A.: elrincondelpinsE-mail: [email protected]ón Española de Hemofilia C/. Sinesio Delgado, 4, Pab. 1628029 Madrid

16 Rincon de pin 45 30/1/08 13:44 Página 70

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a g e n d a 2 0 0 8

FEDERACIÓN MUNDIAL DE HEMOFILIA

CONGRESO MUNDIAL DE HEMOFILIA. ESTAMBUL 2008. Del 1 al 5 de junio de 2008

FEDHEMO

II ALBERGUE JÓVENES (HEMOJUVE 2008) EN LA CHARCA. Del 17 al 23 Marzo

ASAMBLEA NACIONAL HEMOFILIA. VIGO 2008. Del 18 al 20 Abril

IV ALBERGUE INHIBIDORES EN LA CHARCA. Del 7 al 11 Julio

XIX ALBERGUE NIÑOS 8 A 12 AÑOS EN LA CHARCA. Del 14 al 25 Julio

III ALBERGUE PADRES EN LA CHARCA. Del 9 al 13 Octubre

II TALLER PAREJAS VIH / VHC EN LA CHARCA. Del 5 al 8 Diciembre

REAL FUNDACIÓN VICTORIA EUGENIA

II CURSO INTERNACIONAL MÉDICOS RFVE EN LA CHARCA. Del 5 al 11 Mayo

17 Agenda 45 30/1/08 13:45 Página 71

DESDE 1 DE FEBRERO AL 31 DE MAYO DE 2008

————————

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA (ASANHEMO CANF-COCEMFE)

ACTIVIDADES PERIÓDICAS

BOLETÍN INFORMATIVO ASANHEMO

ACTIVIDADES MENSUALES

MARZO

XXVIII ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE

IV ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA, ASANHEMO CANF-COCEMFE

ABRIL

CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA EL 17 DE ABRIL (STANDS INFORMATIVO EN HOSPITALES)

MAYO

VISITA A LAS MINAS DE RIOTINTO EN HUELVA.

ACTIVIDADES SIN FECHA

TALLER DE AUTOTRATAMIENTO PARA PADRES Y MADRES CON HIJOS AFECTADOS DE HEMOFILIA U OTRAS COAGU-LOPATIA CONGÉNITA EN EDAD TEMPRANA. (DELEGACIÓN DE SEVILLA)

COMIDA DE HERMANDAD DE LA ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIA CABF COCEMFE (DELEGACIÓN DE SEVILLA)

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ASOCIACIÓN ANDALUZA DE HEMOFILIAASANHEMO CANF-COCEMFE

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA ARAGÓN-LA RIOJA


ENCUENTROS TERAPÉUTICOS PARA MUJERES PORTADORAS DE HEMOFILIAFecha: un sábado al trimestre. Sin determinar.Lugar: Sede de la Asociación en ZaragozaDirigido: a las mujeres portadoras de una coagulopatía congénita

TALLER DE PINTURA PARA NIÑOSFecha: un sábado al trimestre. Está sin determinarLugar: Sede de la Asociación en ZaragozaDirigido a niños entre 3 y 12 añosMetodología: dibujo libre

SERVICIO PERMANENTE DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y APOYO SOCIAL.Se desarrolla durante todo el año.

SERVICIO DE APOYO PSICOLÓGICO. Se desarrolla durante todo el año.


MARZO

ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS

ENCUENTRO DE PADRES DE NIÑOS MENORES DE 12 AÑOSFecha: un sábado. Sin determinarLugar: Local del ayuntamiento de ZaragozaFacilitar las relaciones entre niños que padecen la misma enfermedad.

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ACTIVIDADES DE LA ASOCIACION DE HEMOFILIA C. VALENCIANA (ASHECOVA)


GRUPOS DE AUTOAYUDA EN PORTADORAS: Ultimo jueves de cada mes, de 17.00 hora a 20.00 horas.

GRUPOS DE AUTOAYUDA EN HEMOFILIA: Segundo jueves de cada mes de 17.00 a 20.00 horas.

A PARTIR DE FEBRERO Y DURANTE LOS MARTES DE CADA SEMANA, SE VA A INICIAR UNA ATENCIÓN PSICOSOCIALDIRECTA EN EL PROPIO HOSPITAL LA FE DE VALENCIA, Y CONCRETAMENTE EN EL DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍAINFANTIL DEL HOSPITAL INFANTIL; A TODO EL COLECTIVO DE 0 A 15 AÑOS DE EDAD, INCLUYENDO FAMILIARES.

ATENCIÓN INVIDIDUALIZADA PSICOSOCIAL, PREVIA CITA CON EL PSICÓLOGO.


MARZO

ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE ASHECOVA Fecha: 1 de marzo del 2008 a las 10.30 horas en el centro del Voluntariado de Valencia (Fundar), en la CalleFuencaliente nº 1.


GRUPOS DE AUTOAYUDA PARA HEMOFILIA / VIH: POR DETERMINAR.

DIFERENTES PROGRAMAS Y ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE, TODAVÍA POR DETERMINAR. EL CENSO VALEN-CIANO RECIBIRÁ NOTICIA MEDIANTE CARTAS Y CORREOS ELECTRÓNICOS.

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA PROVINCIA DE LAS PALMAS


FEBRERO

TALLER DE FORMACIÓN PARA LA MUJER PORTADORAFecha y lugar: por concretar

I TALLER DE AUTOTRATAMIENTOFecha y lugar: por concretar

ABRIL

CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIAFecha: 17 de abril

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LA COMUNIDAD DE MADRID


ASAMBLEA GENERAL DE ASHEMADRID

GRUPO DE AYUDA MUTUA DE PORTADORAS

II CURSO OFICIAL DE PRIMEROS AUXILIOS

II JORNADA INFORMATIVA DE LA ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND

II TALLER DEL VOLUNTARIADO

III JORNADAS DE FORMACIÓN PARA LA PREVENCIÓN DE LA HEMOFILIA

II CONVIVENCIA DE HEMOFÍLICOS SEROPOSITIVOS Y SUS PAREJAS

CAMPAMENTO ASHEMADRID

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ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA EN LA PROVINCIA DE SANTACRUZ DE TENERIFE, AHETE


FEBRERO

ENCUENTRO DE FAMILIAS (16 Febrero)

MARZO

CENA BENÉFICA (8 Marzo)Tendrá lugar en el restaurante El Bosque (municipio de Tacoronte).

ABRIL

DÍA MUNDIAL DE LA HEMOFILIA (17 Abril)Se celebrará un año más en el Salón Noble del Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.

MAYO

JORNADAS FORMATIVAS EN LA CHARCA (29, 30, 31 de Mayo y 1 de Junio)

ACTIVIDADES SIN FECHA:

ACTIVIDAD FORMATIVA EN LA GOMERA

VISITA AL LORO PARQUE

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direcciones asociacionesASOCIACIÓN ALAVESA DE HEMOFILIA

Calle Vicente Abreu, 7 Ofic. 10

01008 – Vitoria

Tel. 945241253 Fax. 945241253

Email. [email protected]

ASANHEMO CAF-COCEMFE (ASOCIACIÓN

ANDALUZA DE HEMOFILIA)

C/ Castillo Alcalá de Guadaira, 7 – 4º A-B

41013 – Sevilla

Tel. 954240868 Fax. 954240813


Página Web. www.asanhemo.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE ARAGÓN-

LA RIOJA

Calle Julio García Condoy, 1 Bajo Ofic. 1

50018 – Zaragoza

Tel. 976742400 Fax. 976732049


Página Web. www.hemoaralar.org

ASOCIACIÓN ASTURIANA DE HEMOFILIA

Calle Julián Clavería, s/n

33006 – Oviedo

Tel. 985230704


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS

ISLAS BALEARES

Calle Son Durán, 27 A

07340 – Alaró – Baleares

Tel. 971735985


ASOCIACIÓN BURGALESA DE HEMOFILIA

Paseo de los Comendadores

Centro Socio-Sanitario “Gracilano Urbaneja”

09002 – Burgos

Tel. 947277426 685996978


Página Web. www.hemofiliaburgos.org

ASOCIACIÓN CANTABRA DE HEMOFILIA

Centro Usos Múltiples “Matías Sainz

Ocejo”

Calle Cardenal Herrera Oria, 63 Interior

39011 – Santander

Tel. 942323858 Fax. 942323609


ASOCIACIÓN CORDOBESA DE HEMOFILIA

C/ Tenor Pedro Lavirgen, 2 1º Pta. 4

14006 – Córdoba

Tel. 957281290


ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE HEMOFILIA

Calle Extremadura, 54

06008 – Badajoz

ASOCIACIÓN GALLEGA DE HEMOFILIA

Hotel de Pacientes C/Las Jubias s/n

Semisótano

15006 – La Coruña

Tel. 981299055 Fax. 981299055


ASOCIACIÓN GUIPUZCOANA DE HEMOFILIA

Apartado de Correos n.º 5204

20018 – San Sebastián

Tel. 943007000 ext. 6464


Página Web. www.hemofiliaguipuzcoa.org

ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE LAS

PALMAS

Calle Rafael Gª Pérez. Plaza de los

Ruiseñores, Loc. 14 – A

35014 – Las Palmas de Gran Canaria

Tel. 928383708 Fax. 928385402


ASOCIACIÓN LEONESA DE HEMOFILIA

Plaza Santa María del Camino, 6

24003 – León

Tel. 987206594 Fax. 987224242


ASOCIACIÓN MADRILEÑA DE HEMOFILIA

Calle Virgen de Aranzazu, nº 29

28034 – Madrid

Tel. 917291873 Fax. 913585079


Página Web. www.ashemadrid.org

ASOCIACIÓN MALAGUEÑA DE HEMOFILIA

C/ Martínez Campos, 15 Esc. Izda. 2º 6

29001 – Málaga

Tel. 952603536


Página Web. www.hemofilia-malaga.org

ASOCIACIÓN MURCIANA DE HEMOFILIA

Calle Lorca, 139 – Bajo 3

30120 – El Palmar – Murcia

Tel. 968886650 Fax. 968884576


Página Web. www.hemofiliamur.com

ASOCIACIÓN NAVARRA DE HEMOFILIA

Calle Estafeta, nº 60 – 3º Ofic. 1

31001 – Pamplona – Navarra

Tel. 948271915


ASOCIACIÓN SALMANTINA DE

HEMOFILIA

Calle Plasencia, 8 – 12 – 4º G

37003 – Salamanca

Tel. 923181827 Fax. 923181827


ASOCIACIÓN DE HEMOFILIA DE

TENERIFE

Camino del Hierro, 120 Viviendas Bloque

1, Local 1 – 3

38009 – Santa Cruz de Tenerife

Tel. 922657201 Fax. 922649654


Página Web. www.hemofiliatenerife.org

ASOCIACIÓN VALENCIANA DE HEMOFILIA

Plaza Badajoz, nº 12 Bajo Drcha.

46015 – Valencia

Tel. 963577201 Fax. 963577201


Página Web. www.ashecova.org

ASOCIACIÓN VALLISOLETANA Y

PALENTINA DE HEMOFILIA

C/ Pórtico, nº 1

47130 Simancas (Valladolid)

Tel. 649943554 Fax. 983591004


ASOCIACIÓN VIZCAÍNA DE HEMOFILIA

Calle Ondarroa, 4 Bajo

48004 – Bilbao

Tel. 944734695


18 Dirección asocia 45 30/1/08 13:51 Página 77

FEDERACION ESPAÑOLA DE HEMOFILIA EDICION...

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