Hablar con los pacientes, no para los pacientes

Ante la toma de decisiones ¿Informada?, ¿Compartida? …

¿Qué piensan los pacientes?¿Y los pacientes

expertos/activos/formados e Informados?

#TDCDonostia@joancmarch

4 ideas básicas

1

¿Qué esperan los pacientes?

Sus expectativas

2

Personas con ENFERMEDAD

CRÓNICA

3

Modelo de decisiones compartidas (llamado de partnership) un modelo de relación con el paciente no jerárquico.

Tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios se les considera

expertos.

En el siglo XXI...

PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

4

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Todos, de una forma u otra nos sentimos educadores

DEL MÉDICO – ENFERMERA EXPERTO/A

AL PACIENTE ACTIVO, EXPERTO en su enfermedad, FORMADO e INFORMADO

PACIENTE

EDUCAR

¿CÓMO?

PACIENTES

EDUCAR 2.0

1

¿Podemos hablar de

expectativas comunes?

Las expectativas de los pacientes /ciudadanos-as

grandes expectativas: 2• El deseo de una mayor calidad relacional (empatía, comprensión, competencia terapéutica)

• Solución de problemas estructurales: accesibilidad, demoras y trámites

1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras para el acceso no urgente

2.Mantener y asegurar en el tiempo la competencia técnica de los profesionales que les atienden

3. Conseguir que la competencia relacional alcance los niveles que tiene la competencia técnica: más empatía, más escucha, mejor comunicación.

4. Que los centros y sus profesionales estén mejor coordinados y organizados

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas

5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria

6. Más reconocimiento y apoyo al papel de los familiares en el cuidado

7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort

8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin solución: Apoyo a la investigación

9. Disponer de la información necesaria (comprensible y útil)

10.Poder participar en las decisiones que les afectan.

Decálogo de Expectativas

Las expectativas ciudadanas

Las personas participantes definen la competencia médica enlazando:

• Elementos de habilidad y conocimientos técnicos (tener conocimientos e interés por la enfermedad, acertar en los diagnósticos y tratamientos, mantener una continuidad en la atención con seguimientos correctos o solicitar las pruebas precisas)

• Elementos relacionales, referidos a la comunicación y a la información (informar,

escuchar, confiar, estimular las preguntas) y al trato (humanidad, amabilidad, respeto, interés, cercanía).

Expectativas sobre competencia profesional

2

• ¿Cómo responder ante este reto desde las políticas de salud? ¿es sostenible el sistema si no actuamos?Pacientes y

cronicidad

1. Necesitan un diagnóstico sobre el individuo en su conjunto

2. Tienen mayor importancia las intervenciones proactivas, preventivas y rehabilitadoras

3.El paciente y el cuidador juegan un rol mucho más importante

4. Necesitan una atención coordinada con

“visión individuo” de todos los niveles de atención a lo largo del continuo de la

enfermedad

5. Cobran mayor importancia las necesidades y prioridades de cada

paciente (clínicas, emocionales, sociales, materiales e incluso espirituales)

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con ellas toda su

vida: van adquiriendo la experiencia única de “mi enfermedad”.

2.Necesitan una relación diferente con los profesionales sanitarios: más horizontal, mejor comunicación, más empatía, más ayuda

3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de acceso

4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control

5. Necesitan formación e información desde el Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y si sus profesionales lo recomiendan

1. Dificultad en la toma de decisiones

2. Alteraciones en el estado de ánimo

3. Problemas en la relación médico-paciente

4. Problemas en el ámbito familiar o laboral

5. Falta de adherencia a tratamientos o consejos de salud

6. Problemas en la alimentación

7. Falta de ejercicio físico

8. Dificultades en el manejo del dolor, etc

Personas con ENFERMEDAD CRÓNICA

Desafíos de la cronicidad

Repensar la atención sanitaria: sistemas, redes,multisectorialidad, prevención, promoción, rehabilitación, otros hospitales, otra primaria …

Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo, distributivo, ceder a otros actores (papel de los farmacéuticos):

a los pacientes

Empoderar a la ciudadanía y pacientes:importancia del paciente experto, de “lo

local”, la autogestión de Enfermedades y el autocuidado

1

2

3

¿Todos lo mismo?

La mayoría silenciosa

La minoría activa

En este mundo complejo

coexisten la mayoría silenciosa de pacientes que, mediante su consumo frecuente de servicios, legitiman al sistema y la relación con el profesional que, en el juego de roles que se produce entre el sistema , los profesionales y los ciudadanos, adoptan la estrategia de la resistencia pasiva

Este es el poder de esta mayoría silenciosa, como una forma

silenciosa de resistencia pasiva al sistema y su relación.

 „Yo, si no me quedo conforme, me callo, doy

media vuelta y a urgencias. Es que uno ya ha aprendido

a moverse. Y además es que no es lógico, si estás mal te tienen que ver, y si

lo necesitas pues vas“ (GD.2)

Y la minoría activa, sector

emergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad y personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más influencia en la relación desigual y en el juego de poderes de un servicio público que saben que pagan.

Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la

calidad de la atención.

Calidad y personalización

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos

suficientes y de última generación y MÁS PAPEL EN LA TOMA DE DESICIÓN.

Parece necesario apuntar en esta dirección…

Empoderar al paciente

Facilitar el autocuidado

Relación profesional - paciente

Modelo: “yo sola”,

Paciente dependiente y nada autónomo

Modelo: “Lo enseño a nadar…y lo tiro a la piscina” (se cansa de nadar solo)

Modelo: “Todos a una: a por

é!!!...” Muchos recursos pero poco impacto en la mejora de la calidad de vida

Modelo: “Compañeros

de viaje”. Un paciente experto y activo que cuenta con recursos en su medio

bajo

bajo

alto

alto

en los procesos crónicos,

una relación óptima y cercana con el personal médico

adquiere especial relevancia

3

competencias relacionales

La comunicación en la interacción asistencial

genera importantes expectativas

porparte de los usuarios

Las competencias relacionales son básicas porque...

Algo está cambiando

Las quejas se direccionan hacia:

La relación centrada en la superioridad y el conocimiento formal del médico

La actitud paternalista de los médicos que

regañan, asustan, desacreditan otrasfuentes de información o hacen

prescipciones sin explicar la elección

Los pacientes se identifican como actores activos en su

proceso asistencial:necesitan expresar, preguntar,

negociar las decisiones, ser considerados como conocedores

de su enfermedad

La mayoría de los pacientes tras una consulta concreta desean

poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que

surgen, sin embargo perciben que sus médicos raramente les ofrecen

estas oportunidades de participación

Opiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación

en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia

Roger RuizMorala, , LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc,∗

Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,

Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf

A

Las expectativas del paciente de que su médico de familia le escuche, explique y tenga en cuenta

su opinión son más elevadas que las de participar en la toma de decisiones; estas

segundas dependen del problema estudiado:

para dolor de pecho desea participar el 32%, y para problema familiar el 49%.

Las mujeres tienen menos expectativas de participar para depresión y para problema familiar,

quienes tienen una médica esperan participar más para problema familiar y resfriado.

Expectativasdelospacientessobrelatomadedecisiones antediferentesproblemasdesalud Ana Delgado a, , LuisAndre´s Lo´ pez-Ferna´ndez a, JuandeDiosLuna b, LorenaSalettiCuesta a, NataliaGilGarrido c y AlmudenaPugaGonza´ lez

B

necesidad de ser los

protagonistas del encuentro

sanitario y

de que se tomen en cuenta sus circunstancias personales, socioculturales o de identidad

C

Homogeneidad en los puntos de vista de enfermos en cuanto a la necesidad de:

• un trato humanizado• una comunicación óptima y • una toma compartida de decisiones,

aspectos que influyen en la

vivencia emocional de la enfermedad

D

El conocimiento profano adquiere, desde el punto de vista de los

pacientes

la dimensión de validez y utilidad,

condiciones imprescindibles para hacer real el proceso de toma de

decisiones compartida.

1. aumento del conocimiento2. disminución del conflicto de la decisión

relacionado con el hecho de no sentirse informado y con el sentimiento de no tener claros los valores

personales3. reducción de la proporción de personas

pasivas en el proceso de toma de decisiones que permanecen indecisas

4. que cuando los pacientes son informados de manera apropiada sobre diferentes procedimientos terapéuticos de efectividad comparable, tienden a

elegir los menos invasivos, a iniciar los tratamientos más precozmente, además de que pueden alcanzar decisiones de mejor calidad.

4

DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DE

PACIENTES2003

1. El criterio que debe prevalecer en una decisión sobre salud es el médico fundamentado en:– Conocimientos científicos.– Calidad de vida del paciente .– Respeto a la autonomía (voluntad de

decisión) del paciente.

DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DE

PACIENTES2003

2. La autonomía de los pacientes o capacidad de autodeterminación abarca– desde la elección prioritaria o rechazo de

la opción terapéutica indicada– hasta la expresión de preferencias y

valores con respecto – a la probable evolución de la enfermedad

que permitan guiar la decisión del profesional.

DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DE

PACIENTES2003

3. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones queda más justificada si:– Existen diferentes alternativas o opciones de

tratamiento debidamente informadas entre las que poder elegir.

– Pueden entender la naturaleza de la enfermedad y, así, expresar sus valores y preferencias, una vez han sido adecuadamente informados, sobre que opción de manejo clínico eligen.

– Se prevén los resultados previsibles de las diferentes intervenciones terapéuticas disponibles.

DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DE

PACIENTES 20034. La implicación de los pacientes en la toma de decisiones clínicas

tiene que enfrentarse a obstáculos concretos:

• Tiempo de comunicación limitado por parte de los profesionales en la relación con los pacientes.

• Formación o capacidad de entendimiento limitada por parte de los pacientes.

• Escasa formación en comunicación por parte de los médicos, tanto en la formación de pregrado como en la formación médica continuada.

• Duración escasa de la visita médica.• Accesibilidad limitada a las fuentes de información de

calidad sobre temas de salud.• Enfermos afectados de enfermedades que implican un

deterioro cognitivo que dificulta su capacidad de comprensión y decisión.

DECLARACIÓN DE BARCELONADE LAS ASOCIACIONES DE

PACIENTES 20035. Medidas para facilitar una mayor implicación

de los pacientes:• Mayor colaboración entre profesionales.• Mejorar la capacidad de diálogo con los médicos, en los aspectos

relacionados con la comunicación y la información.• Mejorar la coordinación entre asociaciones de pacientes

y sociedades científicas en la realización de materiales de información e instrumentos que sirvan de ayuda y apoyo para la promoción de la toma de decisiones compartidas.

• Evitar informaciones tendenciosas o generadoras de alarma social.

• Desarrollar estrategias específicas para atender los casos en que la enfermedad lleva asociado un impacto psicológico importante en los pacientes, como es el caso del cáncer; cuando existe un elevado deterioro cognitivo o cuando los pacientes tienen limitada su capacidad de comprensión.

A

Premisas

Las condiciones de una relación médico-paciente exitosa se basan principalmente en mantener una verdadera comunicación y no un

mero intercambio de información

La generación de confianza se asocia de manera especialmente intensa con la satisfacción

expresada en 4 variables: • la disponibilidad del personal para escucharle

• la información sobre los tratamientos• la información del médico y

• el respeto con el tratorecibido.

Los aspectos que

más inciden en la variabilidad de la confianza son:

las opiniones que tienen los usuariossobre su participación en la interacción con el médico, es decir, la posibilidad

del usuario de expresarse, de ser escuchado y de

participar en la relación con el médicoexplica casi el 35% de la variabilidad de la

confianza en la asistencia recibida

"El médico mío sabe todo mi historial" (paciente con marcapasos).

"Su pediatra es como una amiga" (paciente con diabetes).

"Pone mucha voluntad el hombre y la verdad se porta muy bien"

(paciente con diabetes)."Tengo un médico de cabecera que es una bella persona, se ha tomado mucho interés por mí"

(paciente con fibromialgia)."Además te pregunta, por lo menos a mí, por mi

familia. Oye, y tus hijos, ¿cómo van conlos estudios?"

(paciente con cefaleas / migrañas).

Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW

I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5

Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al

mes"

(paciente con diabetes)

"(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer, porque allí meten unas cosas que no

sé qué, no sé cuántos..."

"El simple hecho de contar todas esas cosas, pues, te ayuda más"

(paciente con diabetes)."Si el problema que tienes es que tú entras a la consulta y le puedes explicar al médico todo lo que quieras, lo que

pasa es que no te va a contestar" (paciente con diabetes).

"Lo que hace el doctor G, lo primero escuchar al paciente, una persona que le duele la cabeza tiene que decir cómo le duele la cabeza, porque a cada persona le duele la cabeza

de una forma distinta" (paciente con cefaleas / migrañas).

"Lo que necesito es una buena comunicación conmigo, que me mire a los ojos, que sepa quién soy y qué es lo que

me pasa" (paciente con fibromialgia).

"Necesita el apoyo moral de que vaya el médico y le pregunte ¿como está? y le conozca

al enfermo el médico" (Paciente con dolor torácico).

"Me ha tratado estupendamente, además de servicial"

(paciente con artrosis).

"Ya nada más que la forma de hablarle a uno, de explicarle las cosas, de tratarle, de

mirarle, te está mirando a la cara, no está con la cabeza agachada"

(paciente con artrosis).

"Antes de darte el alta te dicen que la posibilidad de rehabilitación existe; eso es lo mejor que le

puede pasar a un infartado porque es donde realmente se entera de qué debe comer, recuperas el nivel de

respiración; (...) después la rehabilitación te hace físicamente volver a tomar fuerza"

(paciente con dolor torácico).

"Y luego la información, que no se me quede la duda de qué tengo, qué es lo que me pasa

(...) Por ejemplo, la tensión, está bien, está bien. Pero, ¿cuánto es? ¿está alta o está baja? O por ejemplo, las

pruebas están bien, están bien. Pero ¿habéis encontrado algo o no habéis encontrado nada?"

(paciente con dolor torácico

"A mí no me informó de lo que me iban a hacer y yo iba muy nerviosa"

(paciente con marcapasos).).

¿CÓMO?

PACIENTE

EDUCAR

Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el

paciente, con el paciente, orientada al paciente, centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”

Kate Lorig

Tememos que el paciente tome una

posición de exigencia ante su médico/enfermera, que acuda a la

consulta con la “lección aprendida” por haber revisado en Internet toda la

información sobre su enfermedad, etc.

PACIENTE

EDUCAR

B

PACIENTE ACTIVO/EXPERTO: aquel paciente que se sabe el principal

responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la

confianza para hacerlo, siempre en colaboración con el profesional sanitario

PACIENTE

EDUCAR

PACIENTES FORMADORES

PACIENTES

Profesionales

PROTAGONISTAS

LA FORMACIÓN  ENTRE  IGUALES ME APORTA…

1. Suma de sinergias y red de

apoyos: Saber que no estamos solos (Lucha conjunta a la enfermedad), con creación de lazos entre nosotros, sabiendo que estamos unidos a los compañeros y con la sensación de saber que en nuestra lucha contamos con iguales: intercambio de experiencias con otras personas enfermas

2. Mejorar nuestra formación para poder ayudar además de apoyo moral y afectivo (con el ánimo por los suelos y que

no ven futuro en su enfermedad)3. Que sirvo para algo como ayudar a

otras personas a que este trance sea más llevadero

4. Tenemos derecho a estar ¡BIEN! y a tener una mejor CALIDAD DE VIDA

5.Conocimientos y Experiencias para llevar mi vida lo más feliz posible. Enterarme de cosas que no sabía y para ello necesito que nos escuchen y conocer para vencer, ya que el conocimiento ayuda a manejar la enfermedad y te lleva a mejorar: Aportaciones y comentarios de otros y mis dudas resueltas y tener un conjunto de estrategias para sentirse mejor día a día

6. Saber que no estás loca porque hay muchas personas con la misma dolencia.

7. Me ha ayudado a entender más mi cuerpo y mejorar el dolor con los ejercicios y sentirme aliviada

8. Oportunidad de contactar con personas que necesitan de mi ayuda, PRINCIPALMENTE las que empiezan con la enfermedad

9. Adquirir optimismo al ver el camino recorrido ya por otros, que

nos aportan tranquilidad al verlos cómo están. Ser positivos

BUENAS Prácticas de la Red de escuelas, iniciativas y programas de formación de

pacientes

Forum Clinic

Paciente Experto Cataluña

Universidad de Pacientes

Programa paciente activo del País Vasco

Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha

Escuela de salud y ciudadanía de Galicia

Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente

Escuela de Pacientes

Beneficios de la formación de pacientes(Universidad de Standford):

Mejora de la relación médico-paciente

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Beneficios de la formación de pacientes

Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar.

El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glucosilada y la necesidad de medicación para la diabetes22

El papel de la formación de pacientes

BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )EditorialsPatients as partners in managing chronic disease Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care

…….Now that chronic disease has become the principal medical problem the patient must become a partner in the process, contributing at almost every decision or action level. This is not just because patients deserve to be partners in their own health care (which, of course, they do) but also because health care can be delivered more effectively and efficiently if patients are full partners in the process.

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

C

¿CÓMO?

PACIENTES

EDUCAR 2.0

“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de

adherencia al tratamiento y medicación, así como en la evolución de la enfermedad”.

“Las redes sociales aumentan la adherencia al tratamiento y la atención que ponen los pacientes crónicos en

el autocuidado de su salud”.

“Los pacientes experimentan a con los mensajes en redes sociales, claras mejorías

emocionales y de conducta, que revierten en una mejora de su estado de salud”

Juegos para aprender a cuidarse

Co

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?1. ¿¿¿La motivación primaria para participar depende verosímilmente de la obtención de algún beneficio tangible???2. ¿¿¿Influyen el nivel de educación sanitaria, la confianza en las propias capacidades, el tipo de toma de decisiones requerida, los resultados que están en juego, el tipo de enfermedad y comorbilidad, la edad, el sexo, el nivel socioeconómico y el origen étnico ??

SON TIEMPOS PARA HACER LAS COSAS DE

OTRA FORMA

Hablar con los pacientes, no para ellos

Hablar entre pacientes

Continuidad, también con las redes