INSTITUTO SUPERIOR DE ESTUDIOS PSICOLOGICOS MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD

Intervención psicológica en el niño con cáncer

y su familia

TESINA PARA OPTAR AL TITULO DE MASTER EN PSICOLOGIA CLINICA Y DE LA SALUD

Elaborado por:

Psic. Josymar Chacin de Fernandez

Tutora:

Psic. Raquel Ballesteros

Abril, 2009

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“ Para los niños con cáncer, quienes con su sonrisa y lagrimas me enseñaron el verdadero sentido de

la vida ” Josymar

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INDICE GENERAL

Pag.

I. Justificación de la investigación………………………………………………………………………………………... 4

II. Marco teórico . ……………………………………………………………………………………............................... 6

1. Cáncer …………………………………………………………………………………….................................. 6

1.1. Etiología del cáncer ………………………………………………………………………………………. 7

1.2. Tipos de cáncer …………………………………………………………………………………….............

1.2.1. Leucemia …………………………………………………………………………………….............

1.2.2. Tumor cerebral ……………………………………………………………………………………....

1.2.3. Retinoblastoma ……………………………………………………………………………………....

1.2.4. Osteosarcoma ……………………………………………………………………………………......

1.2.5. Neuroblastoma ……………………………………………………………………………………....

1.2.6. Linfoma (hodking y no hodking) …………………………………………………………………..

1.2.7.Tumor de wilms ……………………………………………………………………………………....

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9

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11

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12

13

1.3. Incidencia del cáncer infantil …………………………………………………………………………….. 13

1.4. Tratamientos médicos aplicados al cáncer ……………………………………………………………... 14

1.5. Efectos secundarios del tratamiento……………………………………………………………………… 17

2. Etapas psicológicas del niño con cáncer …………………………………………………………………………... 19

3. Impacto del cáncer en el enfermo pediátrico ………………………………………………………………………… 21

4. Conductas del niño cáncer como consecuencia de su experiencia con la enfermedad …………………………

5. Efectos psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia …………………………………………..

22

23

5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa …………………………………………….. 27

5.1.1. Vivencias de la familia en el período pre-diagnóstico ………………………………………... 27

5.1.2. Vivencias de la familia en el período de diagnóstico de la enfermedad ……………………. 28

5.1.3.Vivencias de la familia en el período de tratamiento: enfrentando la

realidad………………………………………………………………………………………………..

29

5.1.4. Vivencias de la familia en el período de Sobrevivencia del Niño con Cáncer …………… 30

5.1.5. Vivencias de la familia en el período de muerte del niño con cáncer ……………………… 32

6. Impacto del cáncer infantil en los hermanos del paciente. ………………………………………………………… 34

7. Intervención psicológica a la familia y paciente con cáncer ……………………………………………………… 36

7.1. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al niño con cáncer ……………………... 36

7.2. Sugerencias generales para abordar psicológicamente a los padres de los niños con cáncer ….. 38

7.3. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al hermano del niño con cáncer ………..

8. Terapia psicológica aplicada al niño con cáncer ……………………………………………………………………

41

42

8.1. Relajación…………………………………………………………………………………………………… 42

8.2. Hipnosis. …………………………………………………………………………………………………….. 43

8.3. Tratamientos cognitivos – conductuales ………………………………………………………………… 44

3

8.4. Distracción ………………………………………………………………………………………………….. 45

8.5. Imaginación dirigida ……………………………………………………………………………………... 45

8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vómitos condicionados en los niños con cáncer …………… 46

8.7. Desensibilización sistemática …………………………………………………………………………….. 46

8.8. Terapia de juego aplicada a los niños con cáncer……………………………………………………… 47

8.8.1 Información médica y procedimientos. …………………………………………………………. 48

8.8.2 Comunicación simbólica………………………………………………………………………….. 48

8.8.3 Contacto ……………………………………………………………………………………………. 48

8.8.4 Juegos exploratorios 49

8.9. Protocolo de información al niño oncológico y su familia………………………………………………

49

III. Conclusiones …………………………………………………………………………………………………………… 52

IV.Referencias bibliográficas …………………………………………………………………………………………….. 55

Anexos

………………………………………………………………………………………………………………………...

59

4

I. JUSTIFICACION DE LA INVESTIGACION:

El Cáncer es considerado a nivel mundial una de las más terribles enfermedades, la

cual generalmente la asociamos a personas de edad avanzada, pero la realidad es que

los niños también padecen de esta enfermedad.

“El Cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad de los niños Venezolanos

entre los 4 y los 15 años de edad”. Esta afirmación fue realizada por el epidemiólogo

Luís Montiel (Citado por Revista Sonrisa de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer,

2006), médico encargado del registro nacional de cáncer del Ministerio de Sanidad y

Asistencia Social.

Estas estadísticas alarmantes se encuentran asociadas a las condiciones actuales

de los centros hospitalarios, en cuanto a la dotación de equipos y materiales médico-

quirúrgicos e insumos requeridos para una adecuada atención de una enfermedad

grave como es el cáncer, que requiere un tratamiento médico complejo que comprende

modalidades terapéuticas como la cirugía, la radioterapia, inmunoterapia y

quimioterapia .

Autores que han llegado a establecer que cuando un niño se encuentra

hospitalizado, sus necesidades psicológicas demandan la misma atención esmerada e

intensiva que se le dedica a su padecimiento físico (Ortega Muler, 1980).

La aplicación de tratamientos conjuntamente con la hospitalización , repercuten

directamente en el estado psicológico del niño, ya que esto representa la separación del

medio familiar, fuente de seguridad para el niño, esta situación la experimenta con

mayor intensidad cuanto mas pequeño es o dispone de menos elementos para elaborar

la situación de la enfermedad (Serino, 1990).

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Para un niño el ambiente hospitalario contiene una gama de eventos aversivos, tales

como, gente desconocida, procedimientos extraños y dolorosos, maquinas grandes…, lo

cual representa una experiencia traumática, por lo que generalmente el niño puede ver

y sentir la enfermedad como una agresión externa, o castigo, no contando con los

recursos cognitivos necesarios para comprender racionalmente su vivencia, lo cual

puede generar una serie de reacciones físicas y psicológicas que repercutirán de

manera desfavorable durante todo el proceso de hospitalización y aún durante toda su

vida (Koocher, 1991).

Quizás una de las experiencias más dolorosas y desconcertantes que puedan vivir

unos padres es saber que su hijo tiene cáncer. A nivel familiar se suscitan profundas

alteraciones, afectando no solo la unidad familiar, sino también las relaciones de sus

miembros con otras personas; una de las más frecuentes es la negación, también puede

haber momentos de rabia y de ira, sentimientos de culpabilidad o resentimiento hacia si

mismos o hacia los que los rodean. Lo ideal es que los padres y los niños logren

afrontar adecuadamente la situación de enfermedad (Kubler- Ross, 2004).

Por todo lo antes expuesto, es de suma importancia realizar una investigación

bibliografica que indague la manera de brindarle una adecuada atención psicológica al

niño con cáncer partiendo de las características del niño, las etapas psicológicas de la

enfermedad y del impacto psico-social que tiene en el y en su entorno familiar a objeto

de contribuir de manera directa y positiva en la recuperación de su salud física y

prevenir trastornos psicológicos posteriores a la culminación del tratamiento y

hospitalización.

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II. MARCO TEORICO

El fundamento central de este estudio es indagar lo relacionada a la “Intervención

psicológica en el niño con cáncer y su familia”. En tal sentido, se llevó a cabo una

revisión teórica de todas las variables involucradas.

1. Cáncer

El cáncer es una enfermedad ocasionada por el crecimiento acelerado y

descontrolado de las células del organismo. Estas células pueden desarrollarse a

partir de cualquier tejido u órgano. A medida que las células cáncerosas crecen y se

multiplican, forman una masa de tejido que puede invadir órganos adyacentes

ocasionando la metástasis y propagarse de esta forma, por todo el cuerpo (S/A

,2000).

El Cáncer es básicamente una enfermedad de células, caracterizados por un cambio

en los mecanismos de control que gobierna la proliferación y la diferenciación celular.

Las células que han sufrido la transformación neoplásicas, por lo general manifiestan

antígenos de superficies que al parecer son de tipo fetal normal y también, tienen otros

signos aparentes de inmadurez, que pueden presentar anomalía cromosómica

cualitativas, incluyendo diversas traslocaciones y consecuencias de genes amplificadas.

Tales células proliferan en forma excesiva y forman tumores locales que pueden

comprimir o invadir las estructuras normales adyacentes(Adams, 1994).

El cáncer no es una enfermedad concreta, sino una serie de enfermedades que tienen

características fundamentales en común. La diferencia que existe entre los distintos

tipos de cáncer es su localización cancerosa y las alteraciones que provocan en las

primeras etapas.

Mira Engo (1991), plantea que puede transcurrir mucho tiempo, incluso años, desde

que aparece la primera célula hasta que se manifiestan los primeros signos de la

7

enfermedad. EI cáncer se divide en cuatro fases dependiendo del tamaño del tumor, del

número de ganglios afectado, de la aparición de nuevos focos y del nivel de

funcionamiento global. Estas fases son:

Fase I: (Inicial) donde el tumor es pequeño y no se presentan síntomás de la

enfermedad.

Fase II: (Tumoral) el tumor es detectado y hay signos de la enfermedad, tales

como la pérdida de peso, debilidad, cansancio, entre otros.

Fase III: (Metastásica) en la cual se producen tumores en partes distintas de

donde estaba el tumor original.

Fase IV: (Terminal) donde hay muchos ganglios afectados y las metástasis

perturban de una forma muy sensible el funcionamiento regular del organismo.

1.1. Etiología del cáncer.

A través de muchas investigaciones se ha llegado a la conclusión que un factor

determinante para la aparición del cáncer es el contacto prolongado con uno o mas

agentes carcinógenos (González, 1993).

Estos agentes atacan la célula normal y eventualmente esta se muta y se crea el

cáncer. Esta célula sigue reproduciéndose hasta formar el tumor.

Existen los carcinógenos ambientales, que incluyen tanto a los agentes químicos

procedentes en su mayoría de la industria petroquímica, como el humo del tabaco, los

colorantes azoicos, atlatoxina y benceno.

La carcinogénesis ambiental, estudia los factores integrados en el medio ambiente

de nuestra sociedad que inciden en la causalidad del cáncer y comprende la química, la

parasitosis, radiación, virus y nutrición.

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Dentro de todos ellos, el interés se centra el la carcinogenesis química debido a la

falta de conclusiones objetivas en algunos de los otros apartados. Las influencias

alimentarias, progresivamente se valoran cada vez mas.

Se ha presentado también el llamado síndrome familiar, por la presencia de

familias, en las que varios miembros presenta neoplasia.

Así mismo, se ha observado que existen asociaciones entre factores congénitos y

cánceres infantiles (Adams, 1994).

En una publicación realizada por la fundación ayúdame a vivir (1998), se dijo

que no se tiene una explicación precisa del porque del cáncer en los niños, ya que a

diferencia de una persona mayor su enfermedad no se debe a una exposición continua a

la nicotina, al alcohol, al sol o a cualquier contacto prolongado con sustancias que se

consideran propensas a causar cáncer.

Tampoco se ha demostrado que tenga origen hereditario, lo cierto es que puede

atacar a cualquier niño sin importar su origen o clase social, desde recién nacido hasta

los diecisiete años de edad.

En el transcurso de los años, especialmente en las últimas décadas se ha

descubierto la delación directa entre los estresores psicológicos y el desarrollo del

cáncer, donde las investigaciones arrojan la información de que existe un tipo de

personalidad que hace propensas a las personas que lo poseen de desarrollar cáncer a

partir de un disparador determinado o del cúmulo de emociones no manifiestas de

manera asertiva.

El cáncer pediátrico ocurre cuando las células de los niños se están

multiplicando a un ritmo acelerado para cumplir con el desarrollo normal del

crecimiento, es en este delicado proceso de la meiosis que la información genética es

pasada incorrectamente de una célula a otra y se produce el cáncer en cualquiera de

sus variantes.

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1.2. Tipos de Cáncer

El cáncer es un grupo de enfermedades cada una con su propio nombre, su propio

tratamiento, su propio control y cura ; que ocurre cuando una célula en particular se

empieza a multiplicar sin control.

El tipo de cáncer en los niños difiere del adulto en cuanto a la histología, en los

adultos el 85% de los caso son carcinomas (tumores de comportamiento maligno)

mientras que en los niños los carcinomas constituyen solo el 5% del total del cáncer.

El Cáncer es diferente en los niños, en los adultos los cánceres primarios son del

pulmón, mamas, próstata y páncreas. En los niños son mas frecuentes el cáncer de los

glóbulos blancos de la sangre (Leucemia), tumores cerebrales, huesos sistema linfático

y tumores de los musculos, hígado y sistema nervioso. (Fundación Nacional del Niño

con Cáncer, 1997).

A continuación se explican brevemente los tipos de cánceres mas frecuentes :

1.2.1. Leucemia:

Es el cáncer de los oréanos que fabrican la sangre según Oncolink University of

Pensylvania cáncer center (2000). Existen varios tipos de leucemia:

Leucemia Linfática aguda o leucemia linfoblástica aguda (La)

Este tipo y forma de leucemia es el más común de leucemia infantil, una enfermedad en

la que los glóbulos blancos que combaten las infecciones (llamadas linfocitos) se

encuentran inmaduros en grandes cantidades en la sangre y médula ósea del niño.

Los linfocitos se producen en la médula ósea es el tejido esponjoso que se encuentra

dentro de los huesos grandes del cuerpo. Esta produce glóbulos rojos los cuales

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transportan oxigeno y otros materiales a todos los tejidos del cuerpo), glóbulos blancos

(los cuales combaten infecciones) y plaquetas (las cuales permiten coagulación de la

sangre). Normalmente, la médula ósea produce células llamadas balastos que se

convierten (maduran) en diferentes tipos de glóbulos con funciones especificas en el

cuerpo.

En este orden de ideas, la leucemia puede ser aguda (que progresa rápidamente con

muchas células inmaduras cancerosas) o crónica (que progresa lentamente con células

leucémicas de apariencia mas madura). La leucemia linfática aguda progresa

rápidamente y puede ocurrir en niños y adultos, aunque el tratamiento es diferente para

ambos grupos. Los síntomas de la LLA pueden ser similares a las de la gripe o

cualquier otra enfermedad común, incluyendo fiebre que no desaparece, sentirse débil

o cansado todo el tiempo, sentir dolor en los huesos o las articulaciones, o tener nudos

linfáticos hinchados.

Leucemia Mieloide Aguda o Leucemia no Linfocítica Aguda (L.M.A).

En este sentido Oncolink of Pennsylvania Cáncer Center (2000), define la leucemia

Mieloide Aguda es un cáncer de los tejidos productores de sangre, principalmente de

La médula ósea y los nódulos linfáticos. Este Cáncer es menos común que otras formas

de Leucemia infantil llamada Leucemia Linfocítica o Linfoblástica Aguda. Los primeros

síntomas de la I.M.A. podrían consistir en fiebre, escalofríos, presentar sangrados o

moretones con facilidad, ganglios linfáticos inflamados y algunos otros síntomas

similares como sentirse débil o cansado todo el tiempo, así como dolores de hueso y

articulaciones.

1.2.2. Tumor Cerebral

Los tumores cerebrales infantiles son un grupo diverso de enfermedades que se

caracterizan por el crecimiento anormal de tejido situado dentro del cráneo. Estos

tumores pueden ser benignos (sin células cáncerosas) o malignos (que contienen dichas

células). El cerebro controla funciones vitales como la memoria y el aprendizaje, los

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sentidos (el oído, la vista, el olfato, el gusto y el tacto) y las emociones. También

controla otras partes del cuerpo como los músculos, los órganos y los vasos

sanguíneos. Después de la leucemia y el linfoma, los tumores cerebrales son el 3er tipo

de cáncer infantil más común.

1.2.3. Retinoblastoma

Este tipo de cáncer es un tumor maligno de la retina, el tejido nervioso delgado

que reviste la parte posterior de los ojos y que detecta la luz y forma las imágenes, El

retinoblastoma puede presentarse a cualquier edad, pero aparece con mayor incidencia

ante de cumplir los 5 años de edad. El tumor puede estar situado en uno o ambos ojos,

Este tipo de tumor normalmente se concentra en los ojos y no extiende a otros tejidos o

partes del cuerpo. Los niños con Retinoblastoma hereditario también pueden correr el

riesgo de desarrollar un tumor cerebral durante el tratamiento del tumor en los ojos.

Esto se conoce como retinoblastoma trilateral.

1.2.4. Osteosarcoma

Es una enfermedad que se encuentran células cancerosas en los huesos. En los niños

ocurre con mayor incidencia en los huesos alrededor de la rodilla.

Los síntomas que se presentan son dolor e hinchazón de un hueso o de una región ósea.

1.2.5. Neuroblastoma

El neuroblastoma es un tumor canceroso que comienza en el tejido del cuello, el pecho,

el abdomen o la pelvis, pero que usualmente se origina en los tejidos de la glándula

adrenal del abdomen. Para cuando viene a diagnosticarse normalmente ya el cáncer se

ha diseminado (ha hecho metástasis), siendo los sitios mas comunes de metástasis los

ganglios, el hígado, los pulmones, los huesos de la medula ósea. Su aparición es ante

de los 5 años de edad. Los síntomas son: dolor en los huesos, debido a que el cáncer se

ha extendido hasta ellos, protuberancias en los ojos, comprensión de cordón espinal

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que causa parálisis, ocasionalmente se detecta fiebre, diarrea, presión arterial alta.

Valladares (1984), citado por Betancourt (1995).

1.2.6. Linfoma (Hodking y no Hodking)

EI linfoma es el segundo tipo de cáncer infantil más frecuente. En muchos pacientes

con linfomas no hay factores de predisposición que puedan identificarse claramente.

Algunos desordenes inmunológicos están asociados con un alto porcentaje del

desarrollo del linfoma. Existe un alto riesgo desarrollar linfomas entre individuos con

estados inmunosuprimidos, tales como inmunosupresión asociada con transplante de

órganos, lo que indica una relación con el sistema inmunológico y factores virales; sin

embargo, la naturaleza de esta relación tampoco es clara. Puede estar relacionado a la

exposición de algún agente infeccioso y/o la proliferación de células linfoides como una

respuesta inmune. Esta enfermedad usualmente se origina dentro del tejido linfoide.

Los dos tipos de linfomas son distinguidos de acuerdo a la apariencia de sus células

como Linfoma Hodgkins y Linfoma No Hodgkins.

En el Linfoma Hodgkins, la primera indicación es un alargamiento de los nudos

linfáticos. Ocasionalmente puede presentar fiebre, sudoración nocturna, perdida de

peso, picazón o tos. EI diagnóstico es confirmado a través de la biopsia de ese nudo

que se ha alargado.

EI Linfoma No Hodgkins es dos veces más común en niños que en niñas y proviene

de células inmaduras dentro del tejido linfático, creciendo rápidamente y extendiéndose

a la médula espinal y al sistema nervioso central. Muchas veces, cuando el nudo

linfático alargado esta en el pecho, puede causar síntomas secundarios como tos y

dificultad para respirar. Cuando se encuentra ubicado en el abdomen, puede causar

dolor abdominal con o sin vómitos. Otros síntomas van a depender de la localización y

extensión del tumor.

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1.2.7. Tumor de Wilms

Origina dentro del riñón después del nacimiento. Existen sospechas de este tumor

cuando hay hinchazón o abultamiento en el abdomen del niño.

El tumor de Wilms, raramente es de carácter hereditario. Los síntomas que causan este

tumor pueden ser dolor al orinar, debilidad, fiebre, pérdida del apetito, dolor

abdominal puede estar presente o no. Este tumor puede extenderse a los tejidos

Adyacente y nudos linfáticos dentro del abdomen.

1.4. Incidencia del cáncer.

La incidencia del Cáncer varía considerablemente según la edad, sexo y raza.

Durante los primeros 4 años de vida se desarrollan cerca del 40% de los tumores

infantiles. Enfermedades tales como el Neuroblastoma, Tumor de Wilms, leucemia

Linfoblástica Aguda, Retinoblastoma y Hepatoblastoma Presentan su máximo de

incidencia antes de los 5 años de edad. En cuanto a enfermedades como los Linfomas,

especialmente la enfermedad de Hodgkin, leucemia Mieloide, tumores Oseas y

Carcinomas de Tiroides son incrementadas con la edad.(Schwartz, 1984).

Haciendo referencia al sexo existe un leve predominio del varón sobre las niñas.

En el varón es más frecuente la presencia de Linfomas, Leucemias y de

Méduloblastoma, mientras que en las niñas son mas comunes los Tumores epiteliales

(piel, ovario, tiroides) (Flores, 1981, citado por Betancourt, 1995).

A continuación se muestra un gráfico de las estadísticas mundiales de la

Fundación Nacional del Niño con Cáncer, en la cual se reflejan las estadísticas de los

tipos de cáncer infantil mas frecuente en niños.

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1.5 TRATAMIENTOS MEDICOS APLICADOS AL CANCER:

Los métodos de tratamientos mas utilizados son : La Quimioterapia, La

Radioterapia y La Cirugía.

- Quimioterapia :

La quimioterapia consiste en utilizar agentes químicos (medicamentos) para el

tratamiento de células neoplásicas malignas. Todas las drogas que se utilizan están

diseñados para destruir células cancerosas y controlar la enfermedad, pero cada una lo

hace de una manera distinta. Algunas destruyen partes de la célula, otras interrumpen

su ciclo de desarrollo en diversas etapas (Fundación Amigos del Niño con Cáncer,

1985).

La mayoría de los pacientes reciben la quimioterapia ambulatorio. Sólo

permanecen hospitalizados los que necesitan recibir soluciones orales, los que

necesitan ser vigilados por la complejidad del tratamiento, o aquellos que por sus

condiciones clínicas pueden tener complicaciones.

Las drogas pueden ser preparadas en cápsulas o tabletas e inyecciones. Algunas de

estas son aplicadas directamente en una arteria o cavidad para concentrar la droga en

un solo sitio o área, sin embargo lo mas utilizado es la aplicación por vía intravenosa.

Radioterapia :

La Radioterapia es un tipo de tratamiento, en el cual se utilizan distintas fuentes

radioactivas(electrones, protones) con el fin de eliminar la célula cancerosa o para

detener el crecimiento de las células en algunas variedades de cáncer. Su efecto se

limita únicamente al área radiada, mediante el planteamiento cuidadoso del

tratamiento. Esta modalidad de tratamiento no causa ningún dolor ni malestar

(Moster, 1988)

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Cirugía

Para varios tumores sólidos, la cirugía es la primera y mas efectiva forma de

tratamiento, pues la finalidad fundamental de la cirugía es la resección del tumor en

aquellos casos que sea posible, o bien la toma de muestra (Biopsia) de la lesión para

establecer el diagnóstico definitivo (Moster, 1988).

Transfusión de sangre:

Las transfusiones de sangre son a veces necesarias para las personas con

leucemia. La sangre que es usada para las transfusiones proviene de otra persona,

llamada donador. Esta sangre puede ser usada inmediatamente o mantenerla

refrigerada en lugares especiales llamados bancos de sangre. La sangre esta

formada por diferentes partes, pero la mayoría de los pacientes con leucemia no

necesitan todos los componentes de sangre, por ejemplo si el niño esta

trombocitopénico es porque le hacen falta solamente un componente de la sangre

llamado plaquetas; por esto es necesario separar los diferentes componentes de la

sangre. Así, un niño con anemia necesitará solamente las células rojas, lo que

quiere decir que la transfusión será únicamente del componente de la sangre que

necesita el paciente.

Transplante de médula ósea

La idea del transplante de la médula ósea es destruir la médula ósea, células

normales, así como los blastos y reemplazarla después con una médula nueva. Un gran

problema es encontrar el donador exacto, regularmente son personas de la familia del

paciente, especialmente hermanos y hermanas, de quien los antígenos son más fácil de

compaginar con los del paciente, y esto se comprueba a través de un análisis

hematológico. Aunque el paciente provenga de una familia grande, es posible no

encontrar el donador exacto.

La médula ósea será destruida dos o tres semanas antes de hacer el transplante.

Este tiempo es necesario para "apagar" el sistema inmune para que no pueda destruir

las nuevas células de la médula ósea. Este período es muy peligroso porque el paciente

no posee defensas contra las infecciones, por esta razón el paciente debe estar aislado.

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EI paciente recibirá más drogas durante este tiempo para detener el sistema inmune

(inmunosupresión). EI día que se realice el transplante el donador será trasladado a la

sala de operaciones, donde le aspiraran la médula ósea tanto en la parte posterior

como de la anterior del hueso de la cadera. Esta médula ósea será examinada y

después se le dará al paciente de una forma intravenosa como una transfusión de

sangre.

Después del transplante el paciente debe estar nuevamente en aislamiento, para

estar constantemente en observación en caso de que su cuerpo trate de rechazar las

nuevas células.

Punción lumbar

La Leucemia SNC (sistema nervioso central) es una complicación que aparece con

mayor frecuencia en la Leucemia Linfoblástica Aguda que con la Leucemia Mieloide

Aguda.

Por esta razón, al principio en el tratamiento de la Leucemia Linfoblástica Aguda

tal vez una medicina sea puesta en el fluido cerebroespinal para destruir cualquier

blasto que pudiera estar alojado en este fluido. La medicina se administra donde es

necesario porque no puede llegar al fluido espinal de otra forma.

EI fluido cerebroespinal es difícil y no se mezcla fácilmente con la sangre. La

manera en que la medicina (generalmente methrotexate) es puesta en el fluido espinal,

es a través de un procedimiento llamado punción lumbar.

EI médico examinara el fluido cerebroespinal para observar si tiene muchas células

o no, saber de que tipo son, sabrá cuanta azúcar y proteína hay, etc. Con esto, el médico

sabrá si la leucemia se ha extendido al sistema nervioso y si el tratamiento es efectivo.

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1.5. Efectos Secundarios del Tratamiento.

Posterior a la administración de la Quimioterapia y Radioterapia los niños con

cáncer suelen padecer una serio de trastornos a nivel orgánico, entre los cuales

están :(Mc Collum, 1991).

• DOLOR Y ULCERACIONES EN LA BOCA : La inflamación y ulceración de

la Boca (estomatitis) puede presentarse 1 o 2 semanas después del tratamiento.

La mucosa generalmente se observa rojiza y dolorosa, pudiendo aparecer

pequeñas ampollas blancas.

• NAUSEAS Y VOMITOS : Luego de la administración los niños refieren

náuseas y deseos de vomitar. Existen también los denominados vómitos

condicionado ; en la literatura se reportan casos de niños que de solo observar

la quimioterapia o las personas que se encargan de administrarla sienten

náuseas o vomitan.

• PERDIDA DEL APETITO : En ocasiones los niños refieren rechazo al

alimento o sentir el estoma lleno, aun sin haber ingerido alimento, o en

ocasiones señalan cambien en el sentido del gusto o del olfato.

• DIARREA : La quimioterapia puede hacer que los movimientos del intestino se

alteren produciendo evacuaciones flojas o líquidas.

• ESTREÑIMIENTO : Ciertos medicamentos de la quimioterapia, así como

algunos que se emplean para aliviar el dolor, pueden ocasionar que el niño

tenga dificultades para evacuar.

• PERDIDA DEL CABELLO : Este es un aspecto que siempre es fuente de

preocupación para los padres y para los niños, ya que luego de administrada la

quimioterapia en forma parcial o total el cabello es perdido o sufre un cambio

de textura.

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• EFECTOS SOBRE LA MEDULA OSEA : Es en la médula de los huesos donde

cada día se forman nuevas células que pasan al torrente sanguíneo

reemplazando las células que son destruidas (glóbulos blancos, glóbulos rojos y

plaquetas). Con la Quimioterapia los valores normales de estos son

disminuidos.

• EFECTOS SOBRE LOS GLOBULOS ROJOS : Los glóbulos rojos son los

encargados en transportan el oxígeno a todo el cuerpo y son necesarios para

producir energía, cuando estos se encuentran en niveles bajos, el niño puede

sentirse cansado, mareado, débil y estar mas pálido de lo normal.

• EFECTOS SOBRE LAS PLAQUETAS : Estas son las que ayudan a la

coagulación de la sangre previniendo las hemorragias. Al disminuir el número

de estas puede notarse una tendencia a sangrar fácilmente por las encías o por

la nariz y pueden romperse vasos sanguíneos bajo la piel (Petequias).

• EFECTO SOBRE LOS GLOBULOS BLANCOS : Los glóbulos Blancos son los

que se encargan de combatir las infecciones. Cuando estos Glóbulos bajan de

nivel los niños tienden a padecer de infecciones recurrentes, lo cual puede

atentar contra la vida del niño.

Algunos efectos menos frecuentes y que se presentan con ciertos medicamentos

son : cambios del color de la piel, cambio en el color de las uñas de manos y pies,

alteraciones de la función cardíaca, alteraciones de la función respiratoria, cambios en

el color de la orina, sangre en la orina y algunas alteraciones endocrinas.

En cuanto a los efectos producidos por la Radioterapia generalmente provoca

efectos secundarios en el área bajo tratamiento. Por ejemplo, cuando se radia el

cráneo, puede presentarse vómitos ; cuando se radia el abdomen puede presentarse

diarrea.

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2. Etapas psicológicas del niño con cáncer.

La extensión de la vida de un niño posterior al diagnóstico de cáncer es el resultado

de un tratamiento agresivo y prolongado que incluye quimioterapia, radioterapia o

cirugía, incluyendo los efectos secundarios que conllevan estos medicamentos.

Esta realidad médica genera una serie de trastornos para el niño con cáncer. Estos

trastornos son tanto físicos como psicológicos y tienden a afectar el curso de la

enfermedad del niño.

Yehuda (1982), (Citado por Stern, 1991) , estudió un grupo de niños y a sus

familias, observando cualitativamente varias estrategias que los niños utilizaron para

afrontar su enfermedad. A través de dicho estudio Yehuha planteó diferentes etapas

por las que atraviesa el niño durante su padecimiento. A continuación se señalan :

A. OPTIMISMO :

Esta etapa se caracteriza por la fe que se tiene del médico tratante, y la misma

surge como respuesta ante el impacto de Diagnóstico. Es iniciada cuando se comunica

francamente tanto al niño como a la familia la enfermedad que se padece.

Durante este periodo el paciente y la familia se contradicen y mantienen un

bloqueo psicológico para protegerse del pánico, desamparo y confusión ;

frecuentemente se abandonan o se cierran al comprender los detalles de la proposición

o prescripción del médico para prevenir daños secundarios.

Estudios realizados durante la fase inicial del tratamiento han demostrado el

bajo porcentaje de pacientes con cáncer que comprenden la naturaleza de la

enfermedad, el tratamiento y los efectos colateral.

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B. DECEPCION :

Esta es la segunda etapa y para los efectos psicológicos del paciente es mas

traumática que el diagnóstico inicial. Esta etapa se observa especialmente cuando los

niños están en tratamiento y luego de un tiempo vuelven a presentar síntomas de

enfermedad o lo que los médicos denominan “recaída”. En algunas pacientes el

“recaer”.

En ocasiones se observa una resistencia inicial a reanudar el régimen

quimióterapeutico. Es común escuchar al niño o al adolescente decir “prefiero morir

que perder mi cabello otra vez”. Esta resistencia puede vencerse brindándole un apoyo

adecuado, que incluye una adecuada comunicación entre las partes.

C. REPROCHAMIENTO.

El niño, usualmente exhausto y psíquicamente en un desconfort agudo, tiene

reducción de experiencias positivas como resultados de prolongados sufrimientos.

Es frecuentes que se observen actitudes y verbalizaciones de reproche hacia el

medio ambiente, como manifestaciones de ira y agresividad hacia los familiares,

familia, personal que labora en la institución (médicos, enfermeras), etc.

D. RECONCILIACION.

Relacionada con la etapa del reproche aparece la reconciliación, la cual

representa el pacto que se establece entre el paciente-familia- personal de la

institución para aportar todos los mecanismos necesarios para la curación del

paciente, el mutuo reconocimiento entre los padres y el médico de que se realizará

todo lo posible.

Sí para el momento en que se da esta etapa el niño a muerto, sus padres podrán

expresar su gratitud con una comunicación simbólica.

21

El “gracias” puede ser un ejemplo, firmar o aceptar la solicitud para el permiso

para la autopsia esto es una manera de decir han hecho un buen trabajo y nosotros

vamos a responder haciendo un soporte en sus estudios científicos para encontrar la

cura”.

Puede también ser expresado por la creación de fondos para una investigación en

el nombre del niño fallecido. Donde el control del dinero obtenido pasa al poder de los

médicos encargados del tratamiento de los niños. Este acto abrevia el óptimo pero

difícil fin de la relación.

3. Impacto del Cáncer en el enfermo pediátrico.

Se ha demostrado que a partir de los 5 años los niños son conscientes de la seriedad

de la enfermedad que padecen ,incluso aunque nadie se lo haya comunicad. Niños a

quienes nunca se ha comunicado su diagnóstico se dan cuenta de la ansiedad que

existe en aquellos que lo rodean. La falta de información puede producir tensión en el

niño y fantasías perturbadoras para él. También se ha demostrado y así lo ratifica la

experiencia clínica, que los niños se enfrentan a su enfermedad de maneras mas

apropiadas y maduras a como se pensaba hace unos años (Spinetta, 1977)

Al igual que sus padres, la primera pregunta que se hace un niño ante su

diagnóstico es “Por que yo ?”.Depresión y ansiedad no son pocos comunes . Kashami

y Hakami(1982)observaron que 17% de pacientes infantiles oncológicos exhibían

síntomas de algún trastorno del estado de ánimo y que 30% experimentaba trastorno

por angustia de separación y temor durante el curso de la enfermedad. Igual que los

adultos los niños también sienten una gran ira, generalmente dirigida contra sus

padres, hermanos, amigos, personal sanitario, o manifestada en irritabilidad u otras

alteraciones del comportamiento. Frecuentemente se preguntan si van a morir de la

enfermedad. Es fundamental siempre aclarar sus dudas y darles esperanza de

curación, así como mantener las líneas de comunicación abiertas con él durante todas

las etapas de la enfermedad.

22

En las fases terminales el niño tiene muchas dudas y fantasías que pueden producir

en él un gran temor. Es muy difícil hablar con un hijo acerca de la muerte,

especialmente en el contexto de un cáncer en la familia. Sin embargo si un padre

quiere proporcionarle a su hijo la oportunidad de aclarar sus preocupaciones, puede

pedir a un profesional o familiar cercano que lo haga. Para los niños mas jóvenes, el

concepto de “irse al cielo” es menos amenazante y sencillo de entender que hablar

directamente sobre la muerte. En el caso de niños de edad mas avanzada, no es tan

difícil aceptar la muerte como lo es aceptar la separación de sus padres. (Die-Trill,

1993).

4. Conductas del niño cáncer como consecuencia de su experiencia con

la enfermedad.

Como consecuencia de su experiencia con la enfermedad, el niño puede exhibir las

siguientes conductas :

1. Falta de cooperación con una prueba médica o tratamiento : cuando el niño

siente que su opinión se “ respeta” y que él también puede participar

activamente en su tratamiento, comienza a cooperar mas.

2. Comportamiento regresivo : es frecuente que el niño exhiba conductas propias

de una edad menor a la que tiene.

3. Fobia escolar : en este caso el niño se niega a atender la escuela una vez

finalizado el tratamiento en algunos casos desarrolla síntomas físicos

(psicosomáticos) para evitarlo. Esto surge de un gran temor a la separación de

la madre, tiene una incidencia elevada en pacientes oncológicos (mayor 10%)

(Lansky et al., 1975). A veces los padres fomentan esta reacción sin darse

cuenta debido a su ambivalencia acerca de lo que han de hacer.

Generalmente los niños piensan que su enfermedad es un castigo por algún

comportamiento previo. Es por ello importante aclarar esto y cualquier otro mal

entendido que pueda tener acerca de su enfermedad lo antes posible.

23

5. Efecto psicosociales del cáncer en el enfermo pediátrico y su familia.

Cuando se estudian los efectos psicosociales del cáncer infantil, es imposible

desligarlo de la repercusión psicológica que tiene en su entorno, ya que a pesar de

todos los esperanzadores pronósticos, un diagnóstico de Cáncer infantil supone una

auténtica crisis para toda la familia, la cual deberá emplear todas las estrategias y

recursos para poderla afrontar. Se produce de repente un corte en la vida familiar que

afecta, aunque en distinto grado, a cada uno de los miembros de la familia (Díaz,

1993).

El diagnóstico de un cáncer es siempre una experiencia inesperada y devastadora.

Muchos padres y familiares del enfermo piensan en el cáncer como una sentencia de

muerte que al menos inicialmente, elimina todos los sentimientos de esperanza.

Algunos padres sospechan la presencia de un cáncer en uno de sus hijos antes de que

este sea diagnosticado, al observar en el ciertos síntomas ; otros padres se sorprenden

de la rapidez con que han podido desarrollar el tumor ; otros nunca se habían

planteado la posibilidad de que un hijo suyo pudiera padecer esta terrible enfermedad.

En cualquier caso un cáncer es un elemento desestabilizador para cualquier familia,

independientemente de su capacidad de adaptación e integridad den situaciones de

crisis. Una de las respuestas idóneas ante el diagnóstico es una de flexibilidad

(Minuchin & Minuchin, 1987), que la gran mayoría de las familias logran alcanzar

aunque el proceso para ello sea complejo y doloroso. A la medida que la familia se va

transformando, experimenta con nuevos patrones de conducta, algunos de los cuales

pueden resultar en elevados niveles de ansiedad (Die-Trill, 1993).

La reacción de cada familia ante el nuevo diagnóstico depende de la personalidad

de sus miembros ; de la experiencia que la familia haya tenido previamente con las

enfermedades y concretamente con cáncer ; de los sistemas de apoyo con los que pueda

contar ; de sus creencias religiosas, y de sus reacciones a crisis previas, así como del

curso de su enfermedad y de su tratamiento.

Es muy común que los padres no sean capaces de oír o recordar información médica

durante los días posteriores al diagnóstico. Es igualmente difícil pensar en las

24

responsabilidades del hogar y en los hijos sanos. Es poco común que los padres estén

inicialmente preparados para llevar a cabo los cambios en las rutinas familiares que un

cáncer implica. La pregunta que frecuentemente se hacen los padres del enfermo es :

“¿Por qué yo ?”, “¿Por qué mi hijo ?”. la mayoría de los padres manifiestan preferir

sufrir ellos antes que ver sufrir a sus hijos. La incapacidad para encontrar una razón

que explique la enfermedad produce una enorme frustración que únicamente conduce a

la especulación : “esto es un castigo”, “ ¿en qué me he equivocado ?”. Necesitan

encontrar razones comprensibles. La búsqueda incesante de respuestas surge de la

necesidad de adquirir un mayor control sobre la situación, con el propósito de reducir

los sentimientos de desesperanza e impotencia. Muchos padres se preguntan si podrán

sobrevivir de la experiencia de un cáncer en un hijo o si sabrán manejar la tensión que

esta situación produce. La realidad es que la mayoría de los padres se enfrentan a la

situación con gran valentía y entereza, aprendiendo a afrontar los problemas que van

surgiendo de manera cada vez mas eficaces. Muchos aprenden que no siempre pueden

ser torres de fortaleza y reconocen que la ayuda de otras personas puede producir un

gran alivio.(Spinetta, 1991)

La Negación del diagnóstico es muy común en las primeras etapas, llevando en

muchos casos a la búsqueda de otras opiniones médicas con la esperanza de que otro

especialista proporcione una explicación diferente a los síntomas del niño.

La Ira es otra reacción frecuente y normal ante el diagnóstico. En muchas

ocasiones esta dirigida contra Dios. En las etapas mas avanzadas de la enfermedad los

padres pueden sentir una cierta “amargura” contra la iglesia, sobre todo si se sienten

engañados. Estos les lleva a “Regatear” con Dios, con las esperanzas de que si se

sacrifican en algo, su hijo tendrá mas probabilidades de curación. Para otros padres

la idea de enfrentarse a su religión no es aceptable debido a fuertes sentimientos de fe y

devoción. En otras ocasiones la ira esta dirigida contra el personal sanitario. Si no se

encuentran maneras sanas de encauzar esta ira, los padres pueden encontrar grandes

dificultades en sus relaciones Interpersonales.(Die trill, 1993).

25

Otra reacción común ante el diagnóstico es la culpa. Los padres a menudo se

sientes responsables de la enfermedad de su hijo y cuestionan su capacidad para

protegerle, lo cual puede resultar así mismo en sentimientos de vergüenza. Esto les

puede llevar a evitar la disciplina de su hijo a expensas de otros hijos, impidiendo así la

adaptación adecuada del enfermo a su entorno social y escolar.

El temor que un niño siente a la hospitalización hace que se vuelva exigente con sus

padres, demandando no solo su presencia física sino también s constante cariño y

aliento. La madre se sentirá atormentada por su necesidad de permanecer en el

hospital con el enfermo y la de volver a su casa para cumplir con los deberes del hogar.

Los cambios en los roles familiares no son nunca fáciles pero sí necesarios, y puede

que sea el padre ahora quien deba asumir mayores responsabilidades en el hogar.

Cuando un niño entre en remisión, la mayor preocupación es la reaparición de la

enfermedad. Aunque esta etapa de la enfermedad mantenga las esperanzas de

curación, la angustia y ansiedad son constantes en la vida de los padres, de manera que

cualquier síntoma físico que desarrolle el niño por insignificante que sea, despierta

gran preocupación y temor siendo interpretado inicialmente como una señal de

recidiva.

En el caso de recidiva de la enfermedad toda la familia sufre enormemente. La

reacción de los padres ante esta situación varían desde una necesidad de renovar las

esperanzas de curación hasta una actitud mas pesimista (“Este es el principio del fin”,

“Nuestros peores temores se han hecho realidad”), pasando por una actitud mas

pragmática de enfrentarse a la situación (“¿Ahora que hacemos ?”). Los padres

sienten una mezcla de esperanza y culpa por haberle pasar a su hijo por el tratamiento

inicial sin haber conseguido los resultados deseados. La adaptación a la recidiva es

mas compleja cuanto mas largo haya sido el periodo de remisión que le ha

precedido.(Die trill, 1993).

El avance de la enfermedad produce un gran temor en todos los miembros de la

familia. La perdida de un hijo constituye una violación a las leyes de la naturaleza

26

según las cuales los jóvenes crecen para reemplazar a los mas ancianos. La

culpabilidad que sienten los padres del niño en este caso surge principalmente por

haber sobrevivido al hijo. La reacción de unos padres ante la perdida de un hijo es

mas compleja que su reacción ante la pérdida de otros seres queridos. Esto es debido a

que la relación paterno-filial es por definición, la mas cercana e intensa que la vida

puede generar, no solo física sino psicológicamente también. Además los padres

proyectan sentimientos, preocupaciones, creencias, esperanzas, etc. en el niño desde el

momento de su concepción. De ahí que cada hijo tenga un significado diferente para

los padres.(Diaz, 1996).

Los avances de la ciencia médica han hecho posible prolongar la vida del enfermo

oncológico. Sin embargo, también durante esta etapa de supervivencia se siente un

gran temor, debido en parte a la ausencia de un

tratamiento activo que “contenga” la enfermedad. Preguntas que frecuentemente se

hacen los padres durante ese periodo son :(Bayes, 1985).

¿Cuales son las posibilidades de que la enfermedad se vuelva a

desarrollar ?.

En el caso de que cáncer reaparezca, ¿Cuales son las posibilidades de que el

niño responda adecuadamente al tratamiento ?.

¿Qué secuelas tendrá el tratamiento ? ¿Son irreversibles ?.

Es importante siempre recordar que :

Los niños pueden sobreponerse a compensar su déficit mas fácilmente que

los adultos ;

Existen en la actualidad numerosas oportunidades para ayudar a los niños a

afrontar sus déficits físicos y problemas emocionales ;

Los padres de hoy día están mejor informados y equipados para entender los

problemas de sus hijos y ayudarles a enfrentarlos.

27

5.1. Modo de vivenciar la enfermedad de acuerdo a la etapa

Para Martins do Valle, citado por M.J Carvalho (1994), el cáncer, como toda

enfermedad grave, confronta al niño y su familia con la posibilidad de muerte

inminente, desencadenando profundas transformaciones en sus vidas.

EI mismo autor plantea las diferentes vivencias de la familia, en especial de los

padres, del niño con cáncer, en cinco períodos: período pre-diagnóstico, período de

diagnóstico, período de tratamiento, sobrevivencia del niño con cáncer y la muerte del

niño con cáncer.

5.1.1. Vivencias de la familia en el período pre-diagnóstico

La historia del cáncer infantil se inicia generalmente, con el aparecimiento de

algunos síntomas: palidez, dolores óseos, fiebre de origen ignorado, linfadenopatía y

trastornos neurológicos. Estos signos que surgen de forma brutal, preocupan a la

familia, quien busca ligarlos inicialmente a una enfermedad común, muchas veces

procurando esquivar una amenaza que más tarde, será confusa, silenciosa e

inquietante.

Ciertos tipos de cáncer en determinadas condiciones, son diagnosticados más

rápidos y fácilmente. Sin embargo, existen otros, que demandan exámenes repetitivos

que prolongan el tiempo de espera del diagnóstico y consecuentemente, la

incertidumbre por parte de la familia. Esos momentos son vividos por la familia, con

una expectativa angustiosa y presentimientos de que algo muy grave esta por suceder,

mas, por otro lado, teniendo esperanzas de que sus temores no se confirmen.

28

5.1.2. Vivencias de la familia en el período de diagnóstico de la

enfermedad

La revelación del cáncer en el niño explota en el seno familiar. Desde el momento en

que el diagnóstico es comunicado a la familia, ocurren profundas alteraciones,

afectando no solo a la unidad familiar, sino también a las relaciones de sus miembros

con otras personas.

EI momento del diagnóstico, es un momento de catástrofe, de incertidumbres, de

sentimientos de angustia ante la posibilidad de muerte. Son comunes las reacciones

iniciales de incredibilidad, de cuestionamiento sobre la validez del diagnóstico que

puede llevar a los padres a procurar otros médicos para nuevos exámenes, en busca de

la confirmación de la enfermedad o de la reversión de la realidad.

Es un tiempo donde se realizan revelaciones que pueden lanzar a la familia en

intensos conflictos: acusaciones mutuas entre los padres por la responsabilidad de la

enfermedad, búsqueda de explicaciones para esa realidad, intentando atribuir una

causa al cáncer.

El autor antes mencionado refiere, que las dificultades también están relacionadas

con la comprensión del cáncer y de su tratamiento, que es muy complejo. Son dudas y

preocupaciones exacerbadas por no haber una explicación causal para la enfermedad y

que terminan interfiriendo en la propia decisión de tratamiento.

La percepción de sufrimiento del niño mediante los procedimientos iniciales de

tratamiento, desencadenan sentimientos de pena y culpa en los padres, los cuales

expresan dificultades para lidiar con ellos. Los padres comienzan a darse cuenta de la

desestructuración que va ahogando a la familia, bien sea por los problemas entre sus

miembros, mediante las tareas cotidianas y de los problemas financieros. Entre tanto el

miedo de que el niño muera va a estar presente desde el momento del diagnóstico y va a

permanecer durante todo el período de tratamiento.

29

Al diagnóstico del cáncer pueden estar ligados elementos de fragilidad familiar,

como dificultades sociales, crisis conyugales, lutos, entre otros.

5.1.3. Vivencias de la familia en el período de tratamiento:

enfrentando la realidad

Durante este período, los padres comienzan a lidiar con una realidad, primeramente

necesitan hacer una planificación practica de lo cotidiano en la convivencia de su hijo

enfermo. Esta aceptación de la enfermedad y su posible desenlace, generalmente ocurre

a nivel intelectual, más no a nivel de sentimientos de los padres.

Además del desgaste emocional, la incomprensión de tan duro golpe, la amenaza de

muerte que posa sobre su hijo, la familia precisa resolver problemas de orden practico,

tales como de orden doméstico (mantener funcionado la casa, con quien dejar a los

otros hijos), o de orden financiero (como conseguir transporte, comprar medicamentos

costos) y los de orden profesional (ausencias frecuentes al empleo, "no tener cabeza

para trabajar'').

Así mismo, es preciso ayudar al niño enfermo a estar bien tanto física como

emocionalmente ante las situaciones de sufrimiento que la enfermedad y el tratamiento

imponen: dolores, miedos, síntomas físicos como nauseas, vómitos, inapetencia,

apariencia afectada por la caída del cabello provocada por la quimioterapia,

protuberancias en el caso de tumores, marca de radioterapia, hematomás ocasionados

por las punciones venosas, edemás e implicaciones medicas.

La cantidad de tiempo y esfuerzo personal invertidos al tratamiento del cáncer, que

demandan idas frecuentes al hospital para los protocolos de quimioterapia y de

hospitalizaciones, desequilibran la vida familiar, que pasa por una brutal

transformación.

30

Siendo la posibilidad de cura, una posibilidad incierta, durante el tratamiento los

padres continúan experimentando conflictos y preocupaciones que tuvieron inicio en el

diagnóstico: rabia, amargura, culpa, angustia y depresión.

Cuando están en el hospital los padres tienden a proteger a su hijo, tratando de no

proporcionarle información de las condiciones de otros niños en estado grave, en

cuanto buscan información sobre el progreso de otros.

Una de las actitudes más frecuentes por parte de la familia es la sobreprotección del

niño, tratándolo de manera diferente de como venía siendo atendido: no le permite

brincos que puedan agitarlo físicamente, no lo dejan jugar con otros amiguitos, ir a la

escuela a pesar de encontrarse en condiciones de asistir a la misma.

Los padres que no consiguen controlar su angustia ante la posibilidad de una

recaída, tienen en todo momento, la necesidad de tocar a su hijo, de observarlo

atentamente cuando duerme, a fin de verificar si tiene fiebre u otro signo indicador de

la enfermedad.

Así mismo, estos padres transmiten a los niños su angustia, los cuales pueden no

corresponder a los del niño, produciéndole sentimientos de fracaso, de fragilidad, de

amenaza de muerte inminente.

Los padres se quejan de que al llegar a casa, sus otros hijos los perciben rebeldes,

ya que, la atención es especial para el niño enfermo, sienten rabia, envidia de su

hermano y muchas veces se tornan agresivos con los padres, quienes por lo general, se

sienten perdidos ante tantas transformaciones que ocurren en el ámbito familiar.

Otro aspecto importante es la alimentación del niño con cáncer. Esta alimentación

gana una connotación de garantía de sobrevivencia del niño fragilizado por la

enfermedad. Emerge como algo vital que viene a atenuar la sensación de impotencia de

la madre, pues le permite hacer algo por el niño. En este sentido, no importa la forma

como se de el alimento, las cucharadas en la boca, etc.

31

Ante la posibilidad dramática de perder a su hijo, todo se torna más

insignificantemente: la dependencia del niño, sus comportamientos regresivos y hasta

la misma forma en que ahora lo pueden alimentar.

EI tratamiento del niño con cáncer representa para la familia períodos de mayor

optimismo y esperanza. Las recurrencias de la enfermedad y las hospitalizaciones

sucesivas constituyen experiencias dramáticas tanto para el niño como para los padres

que tienden a tener las mismas reacciones presentadas en el diagnóstico inicial.

Después de algunos meses de tratamientos la familia parece adaptarse mejor a la

situación de tener un hijo con cáncer.

Los resultados de múltiples estudios hechos por el autor antes mencionado, ponen

en evidencia que, generalmente, la familia consigue adaptarse a su nueva situación de

tener un hijo con cáncer en el curso de aproximadamente, dos anos de tratamiento. Hay

una mejora comparándose con el inicio del tratamiento, para todos los miembros de la

familia.

5.1.4. Vivencias de la familia en el período de Sobrevivencia del

Niño con Cáncer

La cura del cáncer significa estar libre de la enfermedad, en la dimensión médica.

Entretanto hay una dimensión personal: ser curado para sí mismo; y una dimensión

social: ser curado para los otros.

Ser curado para sí es reencontrar el sentimiento de invulnerabilidad, de aceptar la

nueva imagen del niño, de elaborar los traumatismos sufridos. Ser curado para los

otros es percibirse igual que los otros, por lo tanto se trata de restaurar

progresivamente la identidad afectada, buscando una nueva calidad de vida. EI

momento en que se detiene el tratamiento, es vivido con sentimientos de ambivalencia

por el niño y su familia. La culminación de la quimioterapia envía un doble mensaje:

32

por un lado significa que el tratamiento llegó a su final y que la enfermedad fue

vencida; más por otro, sin una protección de medicamento, hay un gran miedo de que

el cáncer vuelva.

Cuando el tratamiento termina no resulta simple retornar al mundo anterior, con las

banalidades de lo cotidiano, los pequeños problemas escolares, familiares, sociales y

afectivos ante los cuales tendrán que enfrentarse, puesto que todas las cosas giraban en

torno al cáncer de su hijo.

Es preciso modificar el estatus de la familia y para el niño abandonar su papel de

enfermo no es sencillo. Por eso, los lazos que lo unen al mundo de la enfermedad no

deben ser eliminados definitivamente de una vez.

En este sentido, el niño debe regresar al hospital para llevar un control médico,

teniendo la oportunidad de revivir las relaciones con el equipo y también con otras

familias y niños en tratamiento que participan en ese mundo. La victoria alcanzada

puede tener un precio que pagar. Puede dejar una cicatriz, puede dejar marcas que son

vividas subjetivamente, conforme a las experiencias de miedo, de angustia y de las

dificultades enfrentadas.

Después de culminado el tratamiento, por lo menos seis meses después, los padres

comienzan a ver cambios en su hijo curado.

Los padres reportan que sus hijos tienen comportamientos difíciles, inadecuados, los

cuales son reconocidos por los padres como originados por la condescendencia que le

tuvieron y los mismos que le dieron cuando estaba en tratamiento.

Las dificultades se extienden hasta el área escolar. Para los padres el atraso en la

escolaridad y las dificultades para aprender están relacionadas con las ausencias

frecuentes del niño a la escuela y el mismo abandono de este durante el tratamiento

debido a los efectos colaterales de la quimioterapia.

33

Es interesante notar que el cáncer acaba tomándose como un divisor de existencia:

hay siempre un antes y después de la enfermedad, tanto para los triunfos como para los

fracasos, tanto para las transformaciones positivas que puedan ocurrir como para las

negativas.

5.1. 5. Vivencias de la familia en el período de Muerte del Niño con

Cáncer

Cuando los padres saben que su hijo tiene cáncer, el choque y la desestructura

inicial son vividos ante lo que esa enfermedad representa para ellos: la muerte.

Entretanto, cuando se les muestra la posibilidad de cura, estés padres vislumbran

una perspectiva más alentadora y pasan a tener esperanza, generalmente expresada

como fe. Los padres precisan de una esperanza para poder vivir lo cotidiano de tener

un hijo con cáncer. La llamada patología de la incertidumbre.

La realidad es que el cáncer, es una enfermedad mortal. EI niño puede no responder

bien al tratamiento, tener una infección grave o una recaída y su estado puede agravar.

Esta situación afecta directamente a la familia, dado que un hijo significa la

prolongación de la vida de los padres, soporte de todos sus proyectos.

La muerte de un hijo aflige a todos los que le rodean, incluyendo a los profesionales

que le dieron la asistencia, puesto que les revela su impotencia ante la naturaleza: ellos

deberían morir antes que el niño. Presintiendo lo inevitable, muchas veces los padres

caen en una gran depresión, lo que inhibe su relación con el equipo y con el propio

niño. Cuando el estado grave del niño se prolonga, los padres perciben que su hijo esta

en un gran sufrimiento, ellos manifiestan deseos de que todo termine.

Es muy difícil para los padres prepararse para la muerte de hijo. Generalmente

cuando el luto es anticipado, la aceptación de la muerte es mejor elaborada.

Entretanto, los padres precisan ser preparados por el equipo de salud, que es

34

importante para el niño que esta muriendo no percibirse ya como muerto por ellos. Es

necesario que él sienta que la familia y el mismo equipo de salud lo consideren como

alguien que todavía está vivo: cuidando de él, trayéndole presentes, comprando algo

nuevo, dándole de comer lo que le gusta, manteniendo las visitas de las personas que él

ama. El amor y el cuidado pueden siempre consolar una aproximación efectiva siempre

será beneficiosa porque crea una acción reparadora y comprensiva.

La muerte de un niño crónicamente enfermo se soporta mejor cuando los padres

pueden hacer un trabajo de luto progresivo, después de haber cuidado de el y haberle

dado lo mejor de sí.

6. Impacto del cáncer infantil en los hermanos del paciente.

Wiener (1980) enumeró los factores que afectan la reacción de los hermanos a una

enfermedad que amenaza la vida del paciente pediátrico. Estos incluyen :

⇒ Edad y madurez del hermano del paciente.

⇒ Capacidad para integrar el concepto de enfermedad.

⇒ Adaptación del hermano a la familia y lugar que ocupa en ella.

⇒ Honestidad en la comunicación con otros miembros dela familia.

Los efectos dela visibilidad o invisibilidad de la enfermedad y el tratamiento juegan

un importante papel en el proceso de adaptación, sobre todo en las etapas iniciales del

tratamiento. Por ejemplo, una enfermedad que conlleva una alteración física

dramática (tal como una amputación) proporciona una base visible para explicar lo

sucedido. La alopecia y cambios en el peso del enfermo se convierten en se convierten

en señales visuales en al mayoría de los cánceres ; sin embargo, su efecto es menos

duradero y por lo tanto no siempre sirven para explicar la enfermedad. En cuanto a la

visibilidad el tratamiento, el hermano del paciente puede percibir las visitas al hospital

como algo muy amenazante, o por el contrario, puede envidiar los “ paseos” al

hospital, resentir el tiempo que pasa el enfermo solo con sus padres, o tener celos de la

ausencia escolar del enfermo. Muchas veces los hermanos del enfermo no entienden

35

que el tratamiento sea doloroso y temible. El hermano del paciente debe coordinar los

conceptos de constancia y cambio, diferencia y similaridad.

Debe aprender que es la misma persona la que parece ser tan diferente, o que a pesar

de la constancia en el espacio físico, cambios internos están haciendo al niño sentirse

mal (Die-trill, 1993).

Una vez confirmado el diagnóstico, los hermanos del paciente pierden, por regla

general, la atención y compañía de los padres a la que están tan acostumbrados. A

menudo sienten gran enojo hacia los padres y competitividad hacia su hermano

enfermo. La ira que sienten hacia el paciente suele manifestarse cuando éste entra en

remisión. Sin embargo, también pueden sentir un gran temor durante las

hospitalizaciones del niño y vergüenza por tener una familia “diferente”.

La identificación con la enfermedad y con el enfermo son muy frecuentes, dando

lugar a que el enfermo encuentre muchas similaridades entre él mismo y el paciente.

Esto ocurre especialmente cuando no puede encontrar una causa que justifique la

enfermedad : “¿Por qué no yo ?”. Muy comunes son las pesadillas o sueños en los

que ellos mismos aparecen enfermos o moribundos. Otra reacción común es la de la

culpa. Esta generalmente surge de :(Koocher, 1981).

• haberse “escapado” ellos de la enfermedad ;

• Sentirse avergonzados de tener un hermano enfermo, con deformidades físicas o

moribundo ;

• Pensar que ellos son la causa de la enfermedad de su hermano.

Otros aspectos de la vida de estos niños que se ven afectados por la enfermedad de

su hermano son el funcionamiento escolar y las relaciones con sus amistades.

Las reacciones de un niño ante la muerte de un hermano incluyen enuresis, cefaleas,

dolor o molestias abdominales, problemas escolares, depresión y angustia de

separación además de culpabilidad y temor (Binger et al., 1989 ; Binger, 1993).

36

Factores que afectan su adaptación a tan dolorosa experiencia son el nivel evolutivo

del niño al morir, la historia natural de la enfermedad y la reacción de la familia ante

la enfermedad y la muerte. Después de la muerte, las preocupaciones principales de

los hermanos se centran en torno a su responsabilidad por el fallecimiento, al temor a

ser “el siguiente”, y a su resentimiento hacia los padres por su incapacidad de proteger

al fallecido. El deterioro en el rendimiento escolar no es poco común.

Con el tratamiento psicológico adecuado, la mayor parte de los jóvenes pueden

sobreponerse al trauma de la muerte de un hermano.

7. Intervención psicológica a la familia y paciente con cáncer

7.1. Sugerencias para abordar psicológicamente al niño con cáncer. (Die Trill, 1989)

1. COMUNICACION : Explicarle al niño su enfermedad y tratamiento y estar

dispuestos a contestar sus preguntas de maneras honestas y esperanzadoras

son fundamentales en su adaptación a la enfermedad.

QUIEN DEBE COMUNICAR EL DIAGNOSTICO AL NIÑO : Esto es

una cuestión muy personal. Puede ser los médicos o los padres. En el caso de

ser el médico, alguien cercano al niño debe estar con el para proporcionarle el

apoyo, cariño y ánimo que necesita.

CUANDO SE LE COMUNICA EL DIAGNOSTICO AL NIÑO : No

existe ningún momento mejor que otro pero conviene hacerlo lo mejor posible

una vez comunicado el diagnóstico, ya que el niño a través de la observación

(comunicación no verbal) puede captar información del ambiente.

QUE INFORMACION SE LE DEBE PROPORCIONAR AL NIÑO : La

cantidad de información varía según la edad del niño y esta debe ser apropiada

a su madurez cognitiva y emocional. Proporcionar información concreta y

37

simple, manteniendo siempre una actitud de honestidad que le permita hacer las

preguntas pertinentes.

2. Permitir que el niño desahogue su ira.

3. Permitir la expresión de sentimientos de tristeza por parte del niño.

4. Permitir que el niño participe en al toma de decisiones médicas siempre que

sea posible (p.e., “¿Cómo te quieres tomar las pastillas, con agua, zumo o

leche ?”).

5. No descartar la participación del niño en terapias psicológicas (individuales,

de grupo, grupos de juego).

6. Administrar psicofármacos en los casos indicados. Por ejemplo, en el caso

de depresiones dosis bajas de tríciclicos, pueden ayudar a controlar el dolor,

insomnio y ansiedad, además de depresión. Utilizar neurolépticos para

tratar delirium. La administración de estos fármacos la debe realizar un

especialista dada la limitada experiencia que existe acerca de su uso en

poblaciones oncológicas infantiles.

7. Administrar analgésicos para el control del dolor siempre y cuando sea

necesario para evitar experiencias dolorosas traumáticas y niveles excesivos

de depresión y ansiedad. No asumir que el niño siempre nos va a informar

sobre el dolor que siente. A veces carece de la madurez necesaria para

hacerlo o intenta evitar la administración de inyecciones o pastillas si tiene

dificultad para tragar. Emplear escalas apropiadas para la medición del

dolor así como técnicas cognitivo-conductuales para controlarlo (p.e.,

distracción, música, masajes, etc.).

8. Utilizar técnicas conductuales para el control de síntomas. Por ejemplo, se

ha demostrado la eficacia de técnicas de relajación y de juegos de videos en

el control de náuseas y vómitos anticipatorios.

9. Instruir e informar al niño sobre cualquier procedimiento quirúrgico al que

haya de someterse.

10. Ayudar al niño a mantener contactos con sus amigos.

11. Mantenerse en contactos con la escuela.

38

12. En el caso de adolescentes, es fundamental permitirles adquirir un mayor

control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas.

6.2. Sugerencias generales para abordar psicológicamente a los padres de

los niños con cáncer.

1. Inicialmente se sentirá enormemente abrumado. Tome tiempo para comprender

lo que esta sucediendo y no actúe impulsivamente. Piense detenidamente en los

hechos médicos y en las experiencias de otros padres de niños con cáncer.

2. Pregunte todo lo que necesite saber sobre la enfermedad y su tratamiento

médico. No se preocupe de repetir sus preguntas para no olvidarlas al llegar al

hospital.

3. Permítase llorar y expresar su tristeza. Evite los extremos. Los niños

desconfían mas de padres que intentan engañarles escondiendo siempre sus

sentimientos. Pero recuerde que llorar desconsolada y continuamente interfiere

con el aliento, la confianza y la honestidad que su hijo necesita. El alivio que

sienta después de “desahogarse” debe facilitarle enfrentarse nuevamente a su

hijo, sus problemas y a su propia ansiedad y temor.

4. Encuentre maneras eficaces de descargar su ira.

5. reconozca que los sentimientos de culpa son una reacción común y normal al

cáncer infantil. Compártalo con alguien allegado a usted.

6. Aprenda mas sobre la enfermedad y su tratamiento para poder sentir un mayor

control sobre la situación. No permita que sus conocimientos médicos interfiera

con el tratamiento que su hijo debe recibir, siempre que este sea el adecuado.

39

7. Consulte toda la información médica nueva que obtenga (p.e., de periódicos,

amigos, familiares) con su especialista. Evite en la medida de lo posible hacer

la misma preguntas a demasiadas personas. Puede que obtenga respuestas

diferentes de cada especialista, lo cual no hará mas que añadir a su frustración.

8. Tome parte activa en el cuidado de su hijo.

Esto le hará sentir un mayor control sobre la situación.

Su cooperación con el sistema hospitalario y con el tratamiento médico

fomentará la cooperación de su hijo.

Demuestre a su hijo lo que usted puede hacer : cambiar vendas, etc.

9. Busque el apoyo de otras personas. Nunca padre debería enfrentarse solo a

esta situación.

10. Intente afrontar la realidad de la situación. No permita que perspectivas

idealistas sobre la condición de su hijo interfieran con su tratamiento.

11. Prepárece para reacciones negativas de otras personas (críticas, rechazos).

12. Evite aislarse socialmente en la medida de lo posible.

13. Tómese tiempo libre durante el cual no tenga que preocuparse de las tareas del

hogar o del hospital (p.e., un día al mes).

14. Intente normalizar la vida familiar en la medida de lo posible :

Busque nuevas maneras de hacer cosas que siempre han hecho.

Intente no enfocarse exclusivamente en la enfermedad sino también en

otras tareas diarias ;

No abandone la educación de sus hijos sanos ; atienda sus reuniones

escolares.

40

15. Tómese un día a la vez ; viva el presente :

Aprenda a establece prioridades.

Disfrute de la interacción de su familia en el aquí y ahora ;

Establezca metas realistas, a corto plazo, para usted y su familia ;

Tómese una pequeña vacación familiar en cuanto su hijo se encuentre

mejor. No espere a que hijo se cure.

Intente que cada día que pasa sea un día bueno. No espere a que lleguen

los buenos días una vez finalizado el tratamiento ;

Insista en la disciplina y el buen comportamiento de su hijo en el

presente. No asuma que volverá a reinstaurar la disciplina cuando el

niño se sienta mejor ; su médico puede aclarar que expectativas puede

tener de su hijo ;

Intente negociar los roles familiares. Distribuya las tareas familiares de

manera apropiada.

16. Facilite el progreso escolar de su hijo ; mantenga el contacto con la escuela.

Los padres han de convertirse también en educadores de los profesores.

17. Tengan conversaciones familiares sobre la enfermedad, escuche

cuidadosamente como se siente cada miembro de la familia, qué es lo que cada

uno necesita y como vive cada uno la situación.

18. Busque oportunidades para hacer cosas juntos, en familia.

19. Sea consciente de lo que necesita el niño de sus padres : disciplina, cuidados,

comunicación y participación en su tratamiento y actividades familiares.

20. No pierda nunca sus esperanzas. Recuerda :

41

La esperanza de curación es real en muchos tipos de cáncer en la

actualidad ; el tiempo de supervivencia es mayor.

Un niño no es dato estadístico ; cada niño responde de manera diferente

a su enfermedad y al tratamiento.

Se están descubriendo nuevos fármacos y formas de tratamiento nuevas

continuamente.

21. No asume que existe una manera única y apropiada de enfrentarse a la

situación. Cada familia tiene sus propias destrezas, todas ellas válidas siempre

que fomenten la adaptación familiar sin interferir con el tratamiento (Die trill,

1993).

7.3. Sugerencias generales para abordar psicológicamente al hermano

del niño con cáncer.

1. Indagar que información tiene el hermano del paciente acerca de la

enfermedad ; aclarara malos entendidos.

2. Proporcionar información acerca de la enfermedad y tratamiento que sea

similar a la que posee el paciente.

3. Asegurarle que la enfermedad no es contagiosa y que existe poco riesgo de que

también la padezca él.

4. permitir al hermano del paciente hablar sobre sus sentimientos de culpa, ira o

vergüenza con sus padres u otros adultos.

5. Tomar tiempo libre del hospital para estar con sus otros hijos. Además de

aliviar su propia tensión, les proporcionará un tiempo “especial” que les hará

entender que usted no les abandonará.

42

6. Explicar repetidamente por que necesita pasar tanto tiempo den el hospital.

7. Las visitas de los hermanos del enfermo al hospital son fundamentales para

desmitificar el tratamiento.

8. Fomentar la participación del hermano en el tratamiento en la medida de lo

posible para evitar que se sienta apartado de la familia.

9. Intentar no sobrecargar a sus hijos sanos con responsabilidades adultas. Utilice

la ayuda de otros adultos.

10. Intentar fomentar la comunicación entre el paciente y sus hermanos.

11. No permitir que los hermanos del enfermo limiten sus actividades debido a

sentimientos de culpabilidad.

12. Fomentar la independencia de los hermanos del paciente para evitar su sobre-

identificación con éste.

13. Contactar la escuela del niño para explicarles situación.

14. Emplear la ayuda de personas que el niño conozca mientras están los padres en

el hospital. Esto es preferible antes de introducir “caras nuevas” en su cuidado.

8. Terapia psicológica aplicada al niño con cáncer:

8.1. Relajación Las técnicas de relajación pueden ser empleadas para tratar problemas

emocionales con síntomas de ansiedad en el niño, o en situaciones específicas

relacionadas con su tratamiento médico (p.e, pulsión lumbar). Así como también la

relajación puede ser eficaz en el alivio del dolor de los siguientes mecanismos :

43

Reduciendo la ansiedad (esta aumenta el dolor), con lo que debería

aminorarse el dolor.

Afectando directamente el proceso físico responsable del dolor (ej. : tensión

muscular, presión arterial)

Las técnicas de inducción de relajación son varias : tensión-relajación de musculos

específicos, control de respiración (inspiraciones/expiraciones mas profundas, rítmicas

y lentas), meditación trascendental, entrenamiento autógeno (Jansen y Neutgens, 1986).

Los resultados sobre los estudios de la eficacia de la relajación han evidenciado unos

efectos positivos modestos con el dolor agudo. En contextos experimentales se han

tratado cefaleas y dolor facial eficazmente. Sin embargo, por si sola puede no ser

suficientemente eficaz y su valor, particularmente en dolor crónico, radica en su

combinación con otros tratamientos.

8.2. Hipnosis.

La Hipnosis se emplea regularmente como técnica de control de dolor en el

cáncer. Hay mucha mitología sobre sugestiones posthipnóticas, realizar actos no

deseados, etc. Como método de intervención, la hipnosis se basa, a su vez, en diversas

técnicas de control del dolor :

RELAJACION : ésta por si sola puede reducir el dolor.

SUGESTION : Se dice al paciente que la hipnosis reducirá el dolor ; esto

puede bastar para reducir el dolor.

DISTRACCION : El paciente se distrae de la experiencia de dolor.

REINTERPRETACION : se instruye al sujeto para que piense de modo

diferente sobre el dolor (cambio de significado).

44

FARMACOS : A menudo se utilizan con la hipnosis cuando el paciente va a

someterse a procedimientos dolorosos.

Independientemente de los mecanismos que operen, parece clara la eficacia de la

hipnosis para reducir algunos dolores agudos. Hilgard y Hilgard (1975) también la

han usado en el dolor crónico como el del cáncer. En dolor clínico se suele usar

combinado con otras técnicas. Aunque los ensayos clínicos son todavía poco

numerosos, en conjunto, la hipnosis tiene uno de los mejores registros en el manejo

clínico del dolor.

8.3. Tratamientos Cognitivos - Conductuales :

“ La Terapia Cognitiva - Conductual es un tipo de psicoterapia activa, directiva,

breve, estructurada, utilizada para tratar una variedad de desordenes mentales”

(Colina, 1990).

La terapia Cognitiva puede ayudar al niño con cáncer y a su familia a pensar de

manera más objetiva acerca de la enfermedad, tratamiento y de la experiencia de la

hospitalización entre otros, por lo que su conducta se hará mas adaptativa y así se

reducirán los síntomas (depresión, ira, ansiedad...).

En esta terapia se emplean una variedad de estrategias cognitivas - conductuales

que ayudan a delinear y probar, tanto las concepciones equivocadas como los

supuestos maladaptativos. En general se siguen las siguientes operaciones :

1. Monitorear sus cogniciones.

2. Reconocer las conexiones entre cognición - afecto - conducta.

3. Examinar las evidencias que están a favor o en contra de sus cogniciones.

4. Corregir sus distorsiones.

5. Sustituir las cogniciones por interpretaciones mas objetivas.

45

6. Aprender a identificar los supuestos subyacentes y los esquemas que lo

predisponen a distorsionar sus experiencias.

7. En el caso especifico de la depresión, el paciente aprende a corregir la

atribución (sentirse culpable por el cáncer) la cual mantiene y agrava la

depresión, en los casos de fobia y ansiedad los pacientes aprenden a

decatastrofizar los síntomas fisiológicos, con lo que logran interrumpir el

mecanismo de retroalimentación que mantiene y agrava la ansiedad.

Por otra parte para el alivio del dolor en cáncer se pueden utilizar técnicas

cognitivas de afrontamiento :

8.4. Distracción: centrando la atención en algún estímulo irrelevante y

absorbente o distrayéndose con un alto nivel de actividad, se puede apartar la

atención del dolor ; un ejemplo es la audioanalgesia (ej. : oír música), para que

sea eficaz, hace falta instruir al paciente, sugerirle que la música le ayudará a

tolerara el dolor. Los pacientes con dolor crónico no pueden distraerse

indefinidamente ; incluso el dolor agudo se puede manejar con distracción solo si

es de corta duración (ej. : procedimientos médicos dolorosos) ; la distracción

puede ser útil también usada con otras técnicas (ej. : relajación). (Mira, 1990).

8.5. Imaginación Dirigida: se trata de instruir al paciente para que evoque una

escena que mantendrá en mente durante la experiencia dolorosa ; algunas la usan para

inducir relajación (en este caso se dice al paciente que visualice una escena pacífica,

relativamente estable, que la mantenga en mente, y se concentre totalmente en ella,

como árboles, hojas, viento, paisaje, mar, olas yendo y viniendo ). De modo semejante,

se puede utilizar la imaginación para evocar una disociación del miembro o sana

corporal dolida frente al resto del cuerpo, o para transformar el dolor en una

experiencia no dolorosa. (Mira, 1990).

46

8.6. Tratamiento especifico de nauseas y vómitos condicionados en los

niños con cáncer.

Son ampliamente conocidos los efectos colaterales que producen los tratamientos de

los enfermos oncológicos ; dentro de estos efectos, Burish y Carey ( 1986) (Citado por

Mira, 1990) distinguen entre farmacológicos y condicionados. Los primeros son

producidos por el daño que causan las drogas en el tejido no canceroso (problemas

gastrointestinales, nauseas, vómitos, etc. ). Los efectos colaterales condicionados, son

particularmente nauseas y vómitos similares a los inducidos por las drogas,

desarrollándose mediante un proceso de condicionamiento clásico y pudiendo ser tan

aversivos como los farmacológicos siendo muy resistentes a la intervención médica una

vez que han aparecido.

Entre las terapias mas eficaces para la reducción de estos efectos, están :

1. Hipnosis.

2. relajación mas imaginación positiva.

3. Desensibilización sistemática.

(Cada técnica esta brevemente explicada en la presente investigación).

8.7. Desensibilizacion Sistematica.

La Desensibilización sistemática desarrollada por Joseph Wolpe (1958, 1969),

está dirigida específicamente al alivio de la ansiedad de desadaptación. La técnica

implica el igualar la relajación de los musculos con escenas imaginarias que

representan situaciones que el paciente (niño con cáncer) ha indicado le ocasionan

ansiedad.

La terapia opera con la suposición de que si al paciente se le enseña a

experimentar relajación, en lugar de ansiedad, mientras imagina tales escenas, la

situación de la vida real que la escena representa causará menos

47

incomodidad.(Rinm y Master, 1986), en el caso de los niños con Cáncer cuando se

le realiza la toma de vías periféricas, pulsión lumbar y biopsia de médula, entre

otros.

8.8. Terapia de juego aplicada a los niños con cáncer.

En una investigación en la que se evaluaron los efectos de la terapia de juego en los

niveles de ansiedad de niños hospitalizados con cáncer, realizada por Betancourt

(1995), en el Hospital Universitario de Maracaibo, se demostró la efectividad de la

terapia de juego en estos pacientes, al disminuir significativamente la ansiedad ante la

aplicación de un programa estructurado de terapia de juego.

Según Volpicelli (1979, Citado por Betancourt 1995), el juego abre el campo para

las expresiones y el desarrollo de las funciones superiores, así como también enseñan

al niño a estar consigo mismo y con los demás, a inventar y a sentir, a sacar

conclusiones, estimular el dialogo interior y el juicio crítico.

La terapia de juego dirigido a niños con cáncer o con cualquier otra enfermedad,

plantea que si un niño selecciona jugar con juguetes simbólicamente cargados de

contenidos médicos, se estimularan los pensamientos y fantasías sobre los

procedimientos del hospital cercanos al niño. Al experimentar estos pensamientos el

niño es capaz de desarrollar una visión mas diferenciada del estímulo que tiene y crear

mecanismos de auto seguridad para enfrentarse a la ansiedad que produce el estímulo.

El retiro defensivo del estimulo retrasaría la recuperación de las ansiedades que este

produce. (Betancourt, 1995).

Entre las técnicas empleadas en la terapia de juego se encuentran las siguientes :

48

8.8.1 Información Médica y Procedimientos

La información médica le proporciona al niño un sentido de dominio. Además, le

permite anticipar y disipar los procedimientos médicos que al niño le causan temor. El

contacto físico con instrumentos como jeringas, estetoscopio puede agilizar el proceso

de asimilación y ayudar a la exteriorización de la ansiedad reprimida ante estos

objetos.

En esta técnica, se dota al niño de juguetes que formen parte del equipo médico y se

le proporciona información clara y sencilla sobre su utilidad y

funcionamiento. Esta técnica puede ser utilizada a través de cuentos (Ver anexo # 1)

que expliquen el desarrollo de sus experiencias durante su tratamiento.

8.8.2 Comunicación Simbólica.

El arte y la dramatización son una forma de comunicación simbólica que ofrece

una oportunidad para la representación terapéutica.

El arte es comunicación gráfica dirigida hacia alguien o hacia el “Yo” como

expresión de alguna emoción. Esta es una forma de juego que contribuye a que los

niños con cáncer se expresen mas abiertamente, y los ayuden a comprender los

problemas, preocupaciones y miedos que se les dificulta verbalizar.

Los títeres, al igual que el arte, proporciona una salida substituta de los impulsos

y fantasías. (Betancourt, 1995).

8.8.3. Contacto

La perturbación psicológica que genera la experiencia del tratamiento, la

enfermedad y la hospitalización en el niño con cáncer requiere de la técnica del

contacto con este niño, a través de la proximidad física, visual, auditiva y sonrisas.

49

Este contacto en la relación médico - paciente es de especial relevancia para la

adaptación del niño.

En esta técnica se realizan juegos en el cual este presente el contacto físico ;

abrazos, caricias cargar al niño y jugar con los dedos, utilizando la imaginación y el

recurso humano.

8.8.4. Juegos Exploratorios

El juego libre y espontáneo le permite al niño explorar el ambiente y lo ayuda a que

lo perciba como seguro, no amenazante. (Betancourt, 1995).

Por medio del juego se establece un sentimiento de permisividad para que el niño

se sienta libre de expresar sus sentimientos, y crea una relación cálida con el terapeuta.

En los juegos exploratorios se le permite al niño tocar, jugar, investigar el ambiente.

También se responderán preguntas e inquietudes que manifieste el niño.

8.9. Protocolo de información al niño oncológico y su familia

Barahona y colab (1993), desarrollaron un protocolo de información dirigido al

niño con cáncer y su familia con el objeto de valorar las necesidades de los padres, con

respecto a temas y momentos específico a fin de proporcionar pautas y

recomendaciones concretas para abordar estas necesidades. La finalidad era

proporcionar una información adecuada en cada caso particular que determine :

1. Colaboración en los procedimientos terapéuticos.

2. Favorecer la comunicación intrafamiliar.

50

3. Prevenir posibles desajustes y problemas emocionales en el niño, derivados de

una información imprecisa, ambigua o distorsionada.

La investigación realizada por Barahona y colab(1993), estuvo basado en un

estudio descriptivo, en el cual se registraron las demandas de información de 50

padres, con respecto a las fases mas significativas de la enfermedad :

A. Comunicación del diagnóstico.

B. tratamiento.

C. En caso de recidiva.

D. En caso de estadio terminal.

Posteriormente los datos están categorizados en dos tipos de información :

INFORMACION MEDICA :

• FASE DE COMUNICACION DEL DIAGNOSTICO : (Etapa de gran impacto

emocional, dificultades de asimilación y comprensión. Dificultad de la

capacidad de procesamiento). Necesidad de conocer la enfermedad,

posibilidades de curación, causas, si tiene tratamiento y en que consiste,

posibilidades de recidiva. PAUTAS : Deshacer mitos, es importante saber

que se conoce dela enfermedad, preguntas abiertas. Identificar

preocupaciones : derivar. Priorizar preocupaciones. Proporcionar

recursos. Empatía.

• FASE DE TRATAMIENTO :(Etapa de mayor receptividad y de aceptación de

la situación. Mayor necesidad de información hacia temas mas concretos y

puntuales). Consecuencias o secuelas de la radioterapia o quimioterapia,

posibilidades de terapias alternativas, como lo está tolerando al niño, que

cuidados necesita. PAUTAS : Insistir en recursos físicos y emocionales.

51

Derivar. Ofrecer información impresa. Informar sobre identificación de

síntomas, para lograr una interpretación adecuada de los mismos.

• EN CASO DE RECAIDA : (Situación de Shok emocional sentimientos de

desánimo, se Enfatizar mas la búsqueda de alternativas ). Posibilidades de

curación, donde se puede recurrir ; si ha servido de algo el tratamiento.

PAUTAS : Empatía. Respetar la emoción y permitir su expresión. Enfatizar

recursos.

• SITUACION DE ESTADIO TERMINAL : (Si ha habido una buena

adaptación, la preocupación fundamental es que se puede hacer para que el

niño no sufra ; si ha habido una negación de la enfermedad, se busca un

culpable y se desencadenan exigencias con el personal sanitario. PAUTAS :

Empatía. Satisfacer necesidades, Sabe delegar. Objetivo Terapéutico :

Proporcionar el máximo confort y bienestar al enfermo. Control de

síntomas.

. INFORMACION SOBRE LAS REPERCUSIONES FISICAS Y

EMOCIONALES EN EL NIÑO.

Saber como comportarse con el niño. Como hablar de la enfermedad. Como

tolerará la hospitalización. Como comunicárselo a la familia. Preocupación por la

repercusión social (escuela, circulo social). PAUTAS : Enfatizar la importancia de que

el niño conozca su diagnóstico. Información sus hermanos. Mantener situación de

normalidad, en la medida de lo posible. Mantener continuidad con la escuela y circulo

social. Fomentar la comunicación familiar.

En conclusión, la adaptación a la enfermedad crónica es un proceso de conocimiento ,

por ello la información ejerce un efecto terapéutico sobre el enfermo. Si un paciente

conoce su enfermedad pondrá en funcionamiento los mecanismos necesarios para

afrontarla.

52

IV. CONCLUSIONES

Partiendo de la revisión bibliográfica efectuada en la presente investigación y del

análisis de la misma se concluye lo siguiente :

1. El niño con cáncer debe afrontar 3 diferentes aspectos, a saber :

HOSPITALIZACION ⇔ TRATAMIENTO ⇔ ENFERMEDAD

Estas variables generan y representan para el niño :

Cambio brusco de su entorno y de las actividades normales que realizaba

(jugar, estudiar, relacionarse con amigos y compañeros...).

Físicamente debe soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad

como por las pruebas y tratamientos así como por los efectos secundarios de

éstos últimos : náuseas, vómitos, caída del cabello y estomatítis.

Psíquicamente el niño sufre ansiedad ante el nuevo medio que le rodea, por

todos las pruebas y tratamientos a que debe someterse y por la propia

ansiedad que percibe en sus padres. Se pregunta el porque de esta situación,

puede que la falta de respuestas le lleve a un sentimiento de culpabilidad o a

la ira - agresividad. Unido a todos estos sentimientos aparecen problemas de

imagen corporal (debe aceptar cambios radicales que se están produciendo en

su cuerpo : caída del pelo, disminución o aumento de peso, y a veces

amputaciones o cirugías deformantes). Al mismo tiempo debe aceptar una

perdida de control sobre su vida actual y su intimidad.

Socialmente el niño pierde contacto con la mayoría de las situaciones

habituales, se empobrece sus entorno por falto de los estímulos adecuados

para su edad, y , muchas veces, aparece una sobreprotección de los padres

que genera un retraso en su desarrollo evolutivo.

53

2. El Abordaje psicológico a un niño con cáncer incluye a todo su entorno

familiar, ya que mediante la adaptación de todos los miembros, el niño

enfermo obtiene el soporte requerido para afrontar la crisis y mantener el

equilibrio emocional.

3. Entre las consecuencias psicológicas que genera en los padres la enfermedad

del niño con cáncer están :

Cambio brusco al recibir el diagnóstico de su hijo enfermo que provoca

Psíquicamente, un fuerte choque emocional - aturdimiento que une

sentimiento de negación de la realidad, con ira hacia todo lo que le rodea,

sentimientos de culpabilidad y una gran ansiedad ante la incertidumbre del

futuro y la falta de control que se experimenta. Muy frecuentemente

aparecen sentimientos de duelo anticipado.

En el ámbito social, la necesidad de acompañar al hijo enfermo trae consigo

problemas de organización del cuidado de los otros miembros de la familia, bajo

rendimiento o ausencias prolongadas en el trabajo, imposibilidad de planificar la

vida familiar, profesional ni social a corto plazo. Así mismo, se ven

interrumpidas la mayor parte de las actividades recreativas de la familia.

4. Entre las consecuencias psicológicas que genera en los hermanos la

enfermedad del niño con cáncer están :

Cambio brusco en la organización y clima emocional de la familia lo que

supone.

Psíquicamente un malestar emocional unido a la ansiedad que provoca la

enfermedad de su hermano. Muy a menudo aparecen sentimientos mezclados,

altamente perturbadores, entre los que se encuentra el temor por lo que esta

54

sucediendo, la culpabilidad, el miedo de enfermar, los celos por la falta de

atención que de repente se observa a su alrededor.

Socialmente el estado emocional anterior puede llevar a un bajo rendimiento

escolar y a la aparición de problemas de conducta.

5. Al Paciente - Niño se le debe COMUNICAR claramente los diferentes aspectos

relacionados con su enfermedad, ya que de esta forma el puede participar

activamente en su propio restablecimiento físico ; de lo contrario se generaría

una confusión en la mente del niño, ya que no tendría la información para

manejar los diversos cambios que se están operando en el medio ambiente que le

circunda.

6. La Atención psicológica aportada a los niños con cáncer está basada en una

posición ecléctica en la que suman las teorías psicodinámicas y cognitivo -

conductual. El tratamiento psicológico se aporta de forma individual y grupal.

7. Entre las técnicas empleadas para la recuperación psicológica del niño están la

relajación, hipnosis, distracción, imaginación dirigida, Desensibilización

sistemática, terapia de juegos y protocolos específicos.

8. El niño con cáncer es un ser que necesita de todo el amor y la comprensión de

las personas que están en su entorno, que incluye, familiares, amigos, personal

médico y paramédico. Necesita de personas que le permitan expresar sus

emociones de alegría y tristeza, y que entiendan que a pesar de estar enfermos

siguen siendo “niños” y necesitan jugar, reír y conocer el mundo que les rodea.

55

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ANEXOS

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