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MANUAL PARA EL PACIENTE Y FAMILIA

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Ayuda disponible las 24 horas los 7 días a la semana en el 888.728.6234 // // i

“Un viaje de mil millas comienza con un solo paso”.

—Lao Tzu

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ii // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Gracias por permitir a Cornerstone Hospice y Palliative Care asistirlo a usted y su familia durante este difícil momento de sus vidas. El cuidado de Cornerstone Hospice se dedica a aliviar el dolor físico y emocional causado por una enfermedad que limita la vida ayudándolo a usted y a sus seres queridos a vivir la vida al máximo. Este manual le dará a conocer nuestros servicios y brindará información sobre el control del dolor y los síntomas, la nutrición, y otras medidas que puede tomar para mantener la comodidad. Por favor, léalo como le sea posible. Si tiene alguna pregunta, por favor diríjase a cualquiera de los miembros del equipo Cornerstone durante sus visitas, o llame a Cornerstone Hospice a cualquier hora del día o de la noche, los siete días de la semana. Siempre estamos aquí para usted.

Chuck Lee, Presidente y Director EjecutivoCornerstone Hospice & Palliative Care, Inc.

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Nuestra MisiónLa misión de Cornerstone Hospice es entregar cuidados paliativos decalidad a todas las personas, sus familias y los afectados por la muerte

en nuestra comunidad, promover eficazmente la comodidade de los pacientes, la dignidad y la elección y, ser reconocidos como un referente líder en

asuntos clínicos, éticos y espirituales sobre la muerte y el duelo.

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iv // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

ContenidoSECCIÓN I: INTRODUCCIÓN AL CUIDADO DE HOSPICE El Equipo Interdisciplinario de Cornerstone ..........1 Llame Primero a Cornerstone Hospice ..................3 Su Manual .............................................................4 La Historia de Hospice ..........................................5 Servicios de Cornerstone Hospice ........................5 Los Niveles de Cuidado de Hospice ......................5 Servicios Adicionales para Pacientes y Familiares ....6

SECCIÓN II: CUIDADOS ENFOCADOS EN EL PACIENTE La Familia: Ser un Cuidador ................................19 Equipo Interdisciplinario......................................20 Comunicación con el Equipo ...............................21 Comunicación Entre el Paciente y la Familia........ 21 Lo Que Se Debe Decir .........................................21 Comunicación con Amigos y Visitantes ..............22

SECCIÓN III: EL PACIENTE Territorio Desconocido ........................................23 El Miedo a lo Desconocido para la Familia ..........23 El Miedo a lo Desconocido para el Paciente ........23 El Miedo al Sufrimiento .......................................23 Apoyo Espiritual ..................................................24 La Pérdida de la Independencia ...........................24 Percepción del Tiempo y el Espacio ....................24 Espacios Sagrados ..............................................25 Dejar un Legado ..................................................28

SECCIÓN IV: SÍNTOMAS Y TRATAMIENTOS Ansiedad .............................................................29 Baños ..................................................................29 Boca Seca ...........................................................29 Comezón .............................................................30 Confusión ............................................................30 Convulsiones .......................................................30 Depresión ............................................................30 Deshidratación ....................................................31 Diarrea ................................................................31 Dificultad para Respirar o Falta de Aliento ...........31 Dificultad para Tragar ..........................................31 Dolor ...................................................................31 Dolor en la Boca ..................................................32 Espasmos Musculares ........................................32 Estreñimiento ......................................................33

Fiebre y los Cambios en la Temperatura Corporal ...33 Hemoptisis (Sangre en el Esputo) .......................34 Hipo ....................................................................34 Ictericia ...............................................................34 Incontinencia Urinaria .........................................34 Indigestión ..........................................................34 Inflamación Abdominal .......................................35 Inflamación o Edema ...........................................35 Insomnio .............................................................35 Mala Nutrición o Pérdida del Apetito ...................35 Mareo ..................................................................35 Medicamentos .....................................................36 Náuseas y Vómitos .............................................36 Paquete de Comodidad .......................................36 Pérdida de la Consciencia ...................................37 Sangre en la Orina ...............................................37 Tos ......................................................................37 Traslado y Transferencia ......................................37 Ulceras o Lesiones por Precisión ........................38

SECCIÓN V: DESAFÍOS Prevención de Infecciones ..................................39 Uso Y Seguridad de los Medicamentos ...............39 Seguridad de Oxígeno .........................................40 Seguridad en el Hogar .........................................40 Planificación de Desastres ..................................41

SECCIÓN VI: CUANDO LLEGUE EL MOMENTO Introducción ........................................................43 Cómo Puede Experimentarse el Viaje ..................43 Momentos Finales ...............................................44 Muerte .................................................................45 Confirmación de la Muerte ..................................45 Eliminación de los Medicamentos .......................45 Recolección del Equipo .......................................45 Planificación del Funeral .....................................46

SECCIÓN VII: AFLICCIÓN Y DUELO Pena Anticipada ..................................................47 Duelo ...................................................................48

SECCIÓN VIII: ANEXO .................................... 49

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El Equipo Interdisciplinario de CornerstoneCornerstone Hospice proporciona atención y apoyo al paciente y su familia al final de la vida a través de un equipo de profesionales calificados conocidos como el equipo interdisciplinario.

_________________________________________Nombre el Equipo

_________________________________________Número de Teléfono

Médico de HospiceVisita a los pacientes y coordina la atención, trabaja en estre-cha colaboración con el equipo para proporcionar atención y tratamiento de los síntomas.

______________________________________________Mi Médico de Hospice

El Paciente y FamiliaUsted y su familia/cuidador son el corazón del equipo y se les anima a participar en todas las decisiones que su cuidado involucra

Asistente de EquipoLos asistentes de equipo realizan llamadas telefónicas, coordinan mensajes y serán un enlace entre usted y el equipo. Cada vez que tenga la necesidad o desee hablar con un miembro del equipo interdisciplinario, el AE le ayudará

_________________________________________Mi Asistente de Equipo

Enfermera Registrada Administradora del Caso (Enfermera de Hospice)Su trabajador social de Hospice puede ayudarle a usted y a su familia con los problemas emocionales que vienen con enfermedades críticas. También puede ayudar con la resolu-ción de problemas en una crisis, la revisión de los acuerdos de vida alternativos, la exploración de necesidades finan-cieras y la utilización de otros recursos de la comunidad.

_________________________________________Mi Enfermera Registrada Administradora del Caso

Trabajador SocialSu trabajador social de Hospice puede ayudarle a usted y a su familia con los problemas emocionales que vienen con enfermedades críticas. También puede ayudar con la resolu-ción de problemas en una crisis, la revisión de los acuerdos de vida alternativos, la exploración de necesidades finan-cieras y la utilización de otros recursos de la comunidad.

_________________________________________Mi Trabajador Social

Enfermera Registrada Administradora del EquipoCada equipo es dirigido por un supervisor de equipo region-al. Cuando llame a la oficina, lo normal es que hable con el supervisor, quien le ayudará personalmente o lo comunicará con alguien para ayudarle.

______________________________________________Myi Enfermera Registrada Administradora del Equipo

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Ayudante de Hospice Los ayudantes de Hospice proporcionan cuidado personal como bañarlo, cuidado del cabello y la boca. La duración y la frecuencia de sus visitas son determinadas según las necesidades del paciente.

______________________________________________Mi Ayudante de Hospice

CapellánLos capellanes de Hospice son clérigos no confesionales que ofrecen el apoyo espiritual que corresponda a sus deseos, o se pondrá en contacto con una persona que le brinde el apoyo espiritual de su elección si así lo solicita. Ayudan con arreglos finales según lo solicitado.

______________________________________________Mi Capellán

Consejeros de DueloEl asesoramiento o apoyo en el duelo, es una parte impor-tante del cuidado de Hospice, se ofrece para el paciente y sus seres queridos. El apoyo en el duelo se ofrece a las familias durante al menos un año. El duelo puede comen-zar durante el tiempo en que se presta atención al paciente y continúa después de que el paciente ha fallecido. Estos servicios pueden tomar una variedad de formas, incluy-endo llamadas telefónicas, visitas, material escrito sobre el duelo, consejería individual y grupos de apoyo.

_________________________________________Mi Consejero de Duelo

Voluntarios de HospiceLos voluntarios capacitados de Hospice son una parte integral del equipo de Hospice y esenciales para la organización Hospice. Ellos juegan un papel vital en el apoyo a los pacientes y sus familias y ayudan a proporcio-nar parte de los muchos servicios de comodidad y apoyo especiales que distinguen al programa de Hospice.

Médico ComunitarioSu médico puede continuar sirviendo como su médico per-sonal y trabajar con los miembros del equipo de Cornerstone incluyendo nuestro médico para manejar su cuidado.

______________________________________________Mi Médico Comunitario

“La unión hace la fuerza. Cuando se trabaja en equipo y colaboración, se

pueden lograr cosas maravillosas”.

—Mattie J. T. Stepanek

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Llame a Cornerstone Hospice Primero

En caso de una crisis, siempre hay un miembro del equipo de Cornerstone Hospice a su disposición las 24 horas del día, los 7 días de la semana.

Al llamar a Hospice, indique lo siguiente:“Me gustaría hablar con mi enfermera/Enfermera registrada Administradora del Caso

sobre el paciente (nombre del paciente). El paciente está en el Equipo (identifique el equipo). Pida a la enfermera que llame a (su nombre) al (número de teléfono)”.

Para contactar a su miembro del equipo Hospice, llame al

____________________________________EQUIPO TELÉFONO _____________________________

Por favor llame por las siguientes razones:• Para cualquier emergencia.• Por cualquier control de síntomas o dolor no controlado• Por cualquier cambio significativo en la condición del paciente• Si tiene preguntas sobre la administración de medicamentos• Por cualquier preocupación inmediata respecto a la paciente• Cuando el médico ordene o haga cambios en la medicación• Cuando el médico ordene pruebas o tratamiento, como por ejemplo, quimioterapia

o radioterapia, cirugía, transfusión, prueba de laboratorio o rayos X• Si usted va a viajar fuera de su condado

• si usted va a ver a un médico, recibir pruebas o ir a un hospital

EN CASO DE QUE NO PUEDA LOCALIZAR A UN MIEMBRO DEL EQUIPO DE CORNERSTONE HOSPICE, LLAME AL

888.728.6234LAS 24 HORAS DEL DÍA // 7 DÍAS A LA SEMANA

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Su ManualA medida que comienza su viaje con el cuidado de Cornerstone Hospice, esperamos que este manual le ofrezca orientación en el cuidado físico de los enfermos terminales, le enseñe lo que está sucediendo al cuerpo, y le ayude a entender los síntomas que puede esperar. También hemos incluido sugerencias para usted y su familia para ayudar a maximizar los momentos de vida, mientras se encuentra al final del viaje de su vida. Es un honor que usted nos haya pedido acompañarlo en este viaje, y estaremos a su lado en cada paso del camino.

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Historia de HospiceLa palabra “hospicio” proviene de la época medieval, cuando los refugios de “hospitalidad” proporcionaban descanso para los viajeros enfermos o cansados durante los viajes largos. Los hospicios modernos se enfocan en el cuidado en lugar de sanar. El cuidado de hospicio se enfoca en las necesidades físicas, sociales, emocionales y espirituales. Cubrir estas necesidades ayuda a las personas a lograr una comodidad para que puedan enfocarse en vivir cada día plenamente. La comodidad para la mayoría de las personas es sentirse libre de dolor y permanecer en su propio entorno, rodeadas de familiares y amigos. Los miembros de la familia, con la ayuda y guía del equipo de Hospice, participan en el cuidado de sus seres queridos. Tanto la familia como el paciente encuentran que esta es una alternativa satisfactoria a la atención médica insti-tucional para los moribundos.

El primer Hospice se estableció en Inglaterra en 1967 para brindar atención especial a las personas que hacen su viaje a través de una enfermedad terminal. El primer Hospice en los Estados Unidos fue establecido en 1974.

Cornerstone Hospice fue fundado en 1984 como una agencia de atención médica sin fines de lucro 501(c) 3, para atender a los pacientes y familias que buscan calidad y dignidad en sus vidas mientras hacen frente a una enfermedad terminal. Estamos autorizados por el Estado de Florida y certificados por Medicare y Medicaid. Hospice es respetado como una organización que brinda atención profesional de calidad a personas con cualquier enfermedad compleja y seria mientras que ayuda a sus familias.

Servicios de Cornerstone HospiceCada paciente/familia de Cornerstone Hospice tiene necesidades y requisitos especiales, por lo que cada programa de atención es único. Los servicios individuales pueden incluir:• Visitas de enfermería• Visitas por el médico de Cornerstone Hospice y/o enfermera

registrada avanzada (ARNP por sus siglas en inglés)• Visitas por parte de nuestros miembros del equipo interdisci-

plinario, según sea necesario• En guardia 24 horas al día, 7 días a la semana• Coordinación con el médico del paciente• Capacitación familiar/al cuidador para la atención del paciente• Educación en relación con la enfermedad, lo que se puede

esperar según la enfermedad progresa y cómo hacer frente a las limitaciones

• Servicios de Ayudante de Hospice/Cuidado Personal• Servicios Sociales• Asesoramiento y apoyo espiritual

• Voluntarios capacitados profesionalmente• Medicamentos, equipos médicos y suministros relacionados con

el proceso/pronóstico de la enfermedad terminal• Cuidado para el relevo familiar, según sea necesario• Cuidado de apoyo, según lo determinado por el personal de

Hospice guiado por las regulaciones federales, siempre en el lugar de residencia, hogar para ancianos y las instalaciones de vida asistida del paciente

• Servicios de hospitalización, según lo determinado por el personal de Hospice, en los hospitales y unidades de Hospice

• Los servicios de terapia, según lo prescrito por el médico• Apoyo en la pérdida que incluye terapia de duelo y grupos de

apoyo

Servicios de Cuidado a Largo PlazoQuienes residen en una instalación de vida asistida o un hogar para ancianos tienen derecho a cuidados de Hospice al igual que quienes viven en sus propios hogares. El propósito es proporcionar el mismo cuidado especial que un paciente recibe en Hospice pero en otros entornos. En una instalación de vida asistida, esto puede permitir al paciente permanecer en esa instalación cuando el nivel de atención aumenta más allá de lo que está permitido sin la participación de Hospice. Tanto en una instalación de vida asistida como un hogar para ancianos, la adición de los cuidados de Hospice no está diseñada para reemplazar la atención prestada por la insta-lación, sino para mejorar el nivel de cuidados necesarios para ofrecer la mayor comodidad y dignidad.

El personal de Cornerstone trabaja con la instalación y el paciente para diseñar un plan de atención que se ocupa de cuestiones como el manejo de la demencia, control del dolor, pérdida de peso o cualquier problema relacionado con los cambios en la condición. Además, el personal de Hospice ayuda a proporcionar una mayor comunicación y mejor resolución de problemas entre el paciente y las instalaciones, mejorando así la calidad de vida del paciente. Hospice tam-bién proporciona apoyo, comunicación, educación y asistencia al personal de la institución, quienes son los cuidadores designados 24 horas al día los 7 días de la semana. Los miembros del personal de Hospice son huéspedes invitados a una instalación y siguen todas sus políticas y procedimientos. Todos los asuntos de las instalaciones deben ser dirigidos al gerente de la unidad apropiada, director de enfermería o administrador de la instalación.

Niveles de Cuidado de Hospice1. CUIDADO DE RUTINA se proporciona donde un paciente vive; es decir, en su hogar, hogar para ancianos, instalaciones de vida asistida, hospital, una casa o unidad de Hospice. El paciente recibe la visita de los miembros del equipo, incluy-endo el médico de Hospice. Los servicios de proveedores

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especiales, como un dietista, terapeutas físicos, ocupacionales o del habla con una orden del médico tratante, están disponibles según la condición de cada paciente que lo requiera.

2. EL RELEVO es proporcionado en un hogar para ancianos especializado y contratado por periodos cortos para permitir que la familia descanse o esté lejos por un período de tiempo de hasta cinco días, según sea necesario.

3. HOSPITALIZACIÓN también se incluye en los beneficios de Medicare, Medicaid, TriCare y muchos planes de seguro privados. Se proporciona para pacientes que estén hospital-izados en hospitales locales contratados, casas de Hospice, unidades de hospitalización o camas en un hogar para ancianos local contratado para que reciban el tratamiento de los síntomas agudos que no puede ser llevado a cabo en el hogar. El tratamiento se limita al tratamiento de los síntomas relacionados con el diagnóstico de Hospice.

4. EL CUIDADO DE APOYO es un nivel más alto de atención prestada cuando el paciente de Hospice demues-tra la necesidad de una intervención especializada para el tratamiento de síntomas. El cuidado de apoyo es sólo por un tiempo limitado y debe cumplir con ciertos criterios establecidos por Medicare.

Otros servicios de Cornerstone Hospice para Paciente y FamiliasAlgunos pacientes y familias necesitan o requieren servicios adicionales. Tal vez el cuidador principal no está disponible cuando sea necesario o es demasiado frágil como para proporcionar una atención adecuada. Cornerstone Hospice ofrece recursos para ayudar a satisfacer estas y otras necesidades especiales.

¡CORNERSTONE SALUDA! Cornerstone Hospice ha mejorado la atención y los servicios para los veteranos estadounidenses que sufren enfermedades que limitan sus vidas. ¡Cornerstone SALUDA! es un programa integral para veteranos de Hospice que celebra respetuosamente a los veteranos que sirvieron a nuestro país, en el hogar y el extranjero. Hay muchos factores que pueden influir en la experiencia de un veterano al final de su vida. Entre ellos se encuentran la edad, rama de servicio, alistado vs. reclutado, rango, experiencia como prisioneros de guerra o de combate. Algunos veteranos de combate que han enfrentado la muerte en tiempos de guerra son capaces de integrar sus experiencias en sus vidas y mejoran sus condiciones emo-cionales para hacer frente a su propia muerte. Muchos otros veteranos cuyas vidas cambiaron traumáticamente sufren de aislamiento social, abuso de sustancias y ansiedades. Sin embargo, para algunos veteranos, los efectos del combate podrían no presentarse hasta que están muy enfermos y enfrentándose al final de su vida. Varias décadas después de

su participación en compromisos hostiles, algunos veteranos pueden experimentar ansiedad, agitación y vívidos recuerdos relacionados con sus experiencias de guerra. Los pacientes veteranos tienen necesidades muy especiales, individuales que no se basan únicamente en cuestiones médicas, emocionales, físicas, sociales y espirituales. Su plan de atención especializada identifica y trata las diferencias que los pacientes veteranos experimentan al final de la vida.

Para honrar a los pacientes veteranos y sus familias cubriendo sus necesidades únicas, ¡Cornerstone SALUTES! ofrece un equipo de profesionales y voluntarios, especialmente capacitados en un programa diseñado por el experto nacional en Asuntos de Veteranos (VA) Deborah Grassman y asociado bajo los lineamien-tos de VA. Los servicios Cornerstone SALUTES! incluyen: • Personal especialmente capacitado por un experto nacional

en VA para satisfacer las necesidades únicas de nuestros veteranos.

• Una ceremonia hecha a medida para el paciente y la familia por un veterano miembro de nuestro personal o un voluntario veterano. Se le entregan al paciente un prendedor especial y un Certificado de Agradecimiento.

• Jornada Anual de la Memoria ofrecida exclusivamente para las familias de veteranos para reconocerlos, agradecerles y honrarlos por su participación en ayudar a mantener libre a los Estados Unidos.

• Relacionarnos con otros servicios para veteranos nos ayuda a trabajar juntos y unirnos para brindar apoyo a los veteranos en todas nuestras comunidades.

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TRANQUILIDAD CON SU MASCOTA ofrecido a través de la Fundación Cornerstone Hospice está diseñado para ayu-dar a los pacientes de Cornerstone Hospice y sus familias que tienen mascotas. El programa permite a un paciente conservar a sus mascotas durante tanto tiempo como sea posible y ayuda con su colocación cuando sea necesario.

El Personal de Cornerstone Hospice se ocupa de las necesidades físicas, emocionales, psicosociales y espirituales de las personas con enfermedades que limitan su vida mientras ofrecen orientación y apoyo a aquellos con quienes comparten sus vidas, incluyendo la mascota familiar. Las mascotas familiares están incluidas en la planificación del cuidado de los pacientes para que los pacientes tengan la oportunidad de pensar en tomar las medidas adecuadas para los animales domésticos cuando van al hospital o una casa de Hospice.

Tranquilidad con su Mascota permite a los pacientes completar el viaje de su vida sin preocuparse por las necesidades actuales o futuras de su mascota. La iniciativa ofrece servicios de cuidado de mascotas por voluntarios para los pacientes que no pueden cuidar a sus mascotas, mientras que están en Hospice.

Por medio de voluntarios amantes de las mascotas y donaciones de la comunidad, Tranquilidad con su Mascota ofrece atención básica en el hogar, pasear al perro, limpieza de desechos de las mascotas, baño y aseo, cuidado de mascotas, alimentos para mascotas y arena para gatos, tratamiento para pulgas y garrapatas y/o vacunas y medicamentos de rutina, así como el transporte para las visitas al veterinario o aseo.

Casas y Atención Para Pacientes HospitalizadosEn Cornerstone Hospice and Palliative Care, reconoce-mos que algunos pacientes no pueden permanecer en sus hogares. Es posible que necesiten atención hospitalaria para el dolor y los síntomas o ser supervisados, asistencia las veinticuatro horas del día. Las casas de Hospice Cornerstone ofrecen atención en un ambiente hogareño donde los pacientes pueden estar rodeados de amigos y familiares, en cualquier momento del día.

Ellos son atendidos por las enfermeras compasivas y capacitadas y auxiliares de enfermería de Hospice. Nuestras casas Hospice son lugares donde las palabras amorosas, es-cucha respetuosa, compartir recuerdos, una caricia o abrazo, pueden traer la paz y la cercanía durante el precioso tiempo que queda para aquellos que están cerca del final de su vida. Aquí, los pacientes encuentran la aceptación, la esperanza, la empatía y la autoayuda que tanto los alienta.

En las zonas que no tenemos una casa de cuidados paliativos independiente hay otras opciones para el nivel general de la atención para pacientes hospitalizados. Este nivel de atención puede ser entregado en un hospital contratado o Centro de enfermería especializada que cubra las necesidades de personal en relación con el Cuidado general para pacientes hospitalizados.

Cornerstone opera seis casas de cuidados paliativos y unidades de hospitalización en los condados de Lake, Sumter y Orange. Cada instalación ofrece• Cómodas habitaciones privadas y semi privadas, habitaciones de

hospitalización con capacidad para visitas de amigos y familiares.• Áreas familiares comunes que incluyen quiosco de bebidas,

habitaciones tranquilas y el acceso a dispositivos de Internet móvil • Wi-Fi y iPads disponibles en todas las habitaciones • Visitas a cualquier hora• Todos los servicios, incluyendo enfermería, trabajo social, conse-

jería, visitas del médico Hospice, cuidado personal, medicamentos y suministros, tal y como si estuvieran en su propia casa.

Los pacientes y/o sus seres queridos reciben el mismo nivel de calidad y cuidado compasivo que nuestros pacientes reciben en el hogar. Cualquier paciente de Hospice de cualquier lugar, incluso de fuera de nuestra área de cobertura, puede ser aceptado en una de estas instalaciones.

Nuestro equipo de médicos, enfermeras, CNA, Trabajadores Sociales, y capellanes de Hospice preparan un plan de atención personalizado con cada individuo y su familia o cuidadores. El objetivo del plan de cuidado del paciente puede ser llegar a controlar los síntomas o cuidar de esa persona a través del curso de su tratamiento.Para ser elegible para la atención hospitalaria, el paciente de Hospice debe necesitar• Control a corto plazo del dolor agudo o los síntomas;• La enseñanza después de la hospitalización; o• Atención de emergencia a corto plazo

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8 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Casa Hospice Frank and Helen DeScipio2445 Lane Park Road, Tavares, FL 32778• Seis habitaciones privadas• Inaugurado en 1991• Primera casa Hospice independiente en Florida• Llamada así por un miembro fundador de la

Junta de Operaciones• Atiende a los pacientes y las familias del condado

Lake y sus alrededores.

Casa Hospice The Villages601 Casa Bella, The Villages, FL 32162• Doce habitaciones privadas• Inaugurada en 2003• Carrito de golf accesible dentro de The Villages• El Centro de Serenidad The Villages es un retiro tranquilo para

la meditación, la oración, y/o servicios espirituales Provee un entorno tranquilo y pacífico para la reflexión y la meditación.

• Atiende a los pacientes y las familias del sur del condado Sumter y sus alrededores.

Casa Hospice Carril Purcell2294 CR 526E, Sumterville, FL 33585• Ocho habitaciones privadas• Inaugurada en 2009• Construida en un terreno donado por Glenn Wade,

el Dr. Lowell Clark y John Manning• Atiende a los pacientes y las familias del sur del condado

Sumter y sus alrededores.

Cornerstone Inpatient Suites en Winter Park Towers1111 South Lakemont Avenue, Winter Park, FL 32792

Cornerstone Inpatient Suites en Winter Park Towers se encuentra en una encantadora comunidad de retiro en el suburbio Winter Park de Orlando. Las instalaciones se encuentran en un ala privada de Winter Park Towers con una entrada independiente en el campus sólo para las suites.

• Diez camas privadas y semi privadas• Ala de Hospice que abrió sus puertas en 2010• Atiende a los pacientes en el área metropolitana de Orlando.

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Casa Hospice Mike Conley2100 Oakley Seaver Boulevard, Clermont, FL 34711• Diez habitaciones privadas• Inaugurada en octubre de 2007• Amenidades de alto nivel• Construida en un terreno donado por el Hospital South Lake• Atiende a los pacientes y familias del sur del condado South

Lake y sus alrededores.

Centro de Cuidado de Cornerstone Hospice en Orlando Health52 West Underwood Street, Orlando, FL 32806

Cornerstone Hospice se unió a ORMC en el centro del campus de Orlando para abrir el único recurso de cuidados paliativos hospitalarios en el área con un equipo de cuidados paliativos dedicado las 24 horas los 7 días. Esta atención adicional garantiza una transición sin problemas a otra etapa del cuidado en el hogar, cuidado a largo plazo o centro de asistencia.

• Capacidad para brindar cuidado a pacientes de alta agudeza, los cuidados paliativos apropiados

• Instalaciones con tecnología de punta en un entorno de cuidado íntimo

• 22 amplias camas en suites que incluyen un sofá cama, sillón reclinable y sillas en cada habitación para una mayor comodidad

• Se sienten más como dormitorios de una tranquila casa de retiro que habitaciones de hospital

• Sala de reflexión con iluminación tenue y una ventana de cristal teñido que brinda un lugar íntimo para la meditación o la oración

DUELO COMUNITARIO: Además de proporcionar apoyo para el duelo a los familiares, amigos y pacientes de Cornerstone Hospice, también proporcionamos apoyo para el duelo a cualquier persona en la comunidad que esté luchando para hacer frente a la pérdida de un ser querido, ya sea un miembro su familia o amigo. Este ser-vicio se ofrece en nuestras oficinas en los condados Lake, Sumter, Orange, Osceola, Polk, Hardee y Highlands, sin costo alguno. Los consejeros profesionales de salud mental entregan asesoría individual y personal, así como sesiones de grupos de apoyo, y trabajan con adultos y niños de la comunidad que están en duelo a causa de una pérdida en sus vidas. Para aquellos que no puedan trasladarse a nuestras oficinas, también proporcionamos sesiones telefónicas.

Cornerstone ha ayudado a miles de personas en el habitualmente difícil viaje durante la pérdida y el cambio. Nadie tiene que sufrir solo. Las personas que lo necesiten, nos pueden contactar directamente, o acepta-mos referencias de agencias gubernamentales, el poder judicial, escuelas e iglesias. Por favor, no dude en ponerse en contacto con nosotros si es que podemos servirle a usted o a sus seres queridos. Estamos aquí para ayudarle.

Responsabilidades y Derechos del Paciente y la FamiliaCornerstone Hospice se dedica a apoyarlo a usted y a su familia, atendiendo sus necesidades, respondiendo a sus preguntas y mejorando su calidad de vida. Para asegurar que sus intereses están protegidos, todas las instalaciones de Hospice cumplen con la ley de Florida que establece los derechos del paciente. Estos son sus derechos y el personal de Cornerstone Hospice quiere que usted tenga la información y el apoyo que usted desea recibir. Por favor, siéntase libre de hacer preguntas.

Hospice reconoce que, en el mundo actual, la “familia” se ha convertido en un término algo flexible. Puede referirse a todos o sólo algunos, de los que tradicionalmente son considerados como familia o puede referirse a una familia “elegida”, o una combinación de ambos. A quien usted de-signe como su familia, es la familia que Hospice honrará.

Sección 418.52(a)(1) del documento de Derechos del Paciente establece que Hospice debe proporcionar al paciente o representante aviso verbal y escrito de los derechos y responsabilidades de los pacientes. La notificación debe ser presentada en una forma y lenguaje consistente con la capacidad del paciente para compren-der la información.

(Ver Anexo A para la divulgación completa de los Derechos del Paciente y Política de Privacidad.)

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10 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Usted y su familia tienen los siguientes derechos: • Ser informados de sus derechos verbalmente y por escrito, de

manera comprensible para el paciente o el representante.• Ser informados sobre el alcance de los servicios que Cornerstone

Hospice proporcionará y las limitaciones específicos sobre éstos.• Recibir información sobre los servicios cubiertos bajo el

Beneficio de Hospice proporcionado por Medicare, Medicaid, seguro privado y cualquier otra fuente de reembolso.

• Ser informados del costo de los servicios que serán facturados al seguro del paciente o al paciente.

• Ser informados y ejecutar Directivas anticipadas según lo desee• Expresar sus quejas sobre el tratamiento o cuidado que deja de

ser prestado.• Recibir respeto a la propiedad del paciente y su persona, por parte de

cualquier persona que ofrezca servicios en nombre de Cornerstone.• La privacidad, la confidencialidad y la seguridad de la información

de salud, tener una historia clínica confidencial.• El acceso o divulgación de la información del paciente y

el historial clínico está permitido de acuerdo con las leyes estatales y reglamentos federales.

• Ejercer sus derechos como paciente de Cornerstone y estar libre de discriminación o represalias por hacerlo.

• Estar libre de maltrato, negligencia o abuso verbal, mental, sexual y físico, incluyendo lesiones de origen desconocido y la apropiación indebida de la propiedad del paciente.

• Recibir el control eficaz del dolor y de los síntomas por parte de Cornerstone Hospice para condiciones relacionadas con la enfermedad terminal/diagnóstico de Hospice.

• Rechazar la totalidad o parte de la atención o tratamiento• Elegir al médico tratante• Estar involucrado en el desarrollo de su plan de cuidado y

participar en todos los aspectos de la atención y el servicio.• Recibir atención de un equipo de profesionales de Hospice que

prestan cuidado experto, de calidad, amplio según sea necesario y apropiado y saber quién proporciona los servicios.

• Tener acceso a la atención y los servicios de Hospice las 24 horas del día, siete días a la semana.

• Recibir atención sin importar la edad, sexo, origen nacional, orientación sexual, el diagnóstico, el costo de la terapia, fuente de pago, capacidad de pago, circunstancias de la vida en el lugar de residencia del paciente dentro del área de servicio de Cornerstone.

• Recibir información y respuestas a preguntas sobre el estado de salud del paciente, diagnóstico, planes de curso de tratamiento, alternativas, riesgos y pronósticos para que el paciente o su representante puedan participar en el plan de atención.

Como paciente, usted tiene la Responsabilidad de:• Participar en el desarrollo del plan de atención del paciente

y su actualización según la condición o necesidades del paciente cambien.

• Proporcionar al personal de Cornerstone Hospice información precisa y completa de salud.

• Permanecer bajo el cuidado de un médico mientras recibe los servicios de Hospice y notificar a un miembro del personal de Hospice si el paciente debe cambiar de médico.

• Ayudar al personal de Cornerstone Hospice en el desarrollo y mantenimiento de un entorno seguro en el que la atención del paciente pueda ser proporcionada.

• Llamar a Cornerstone Hospice antes de programar o recibir cualquier prueba o tratamiento o ir al hospital.

• Mantener todos los medicamentos, equipos y suministros seguros de cualquier daño o mal uso.

• Informar a su equipo de Hospice si tiene problemas, preguntas o quejas, o ponerse en contacto con el Vicepresidente de Calidad y Cumplimiento y/o el Vicepresidente de Servicios del Paciente/Familia por cualquier problema, preguntas o quejas sin resolver.

(Vea la última página del Anexo B “Declaración de Privacidad” para obtener información de contacto adicional.)

Comité de Ética de Hospice Cornerstone reconoce que puede haber muchas cuestiones complejas rodeando una enfermedad que limita la vida de los pacientes, familiares, cuidadores y la comunidad. Nuestro Comité de Ética está disponible para ayudarle con conflictos éticos o decisiones difíciles que puedan surgir durante este tiempo. Para obtener más información, o para solicitar la asistencia del Comité de Ética, por favor póngase en contacto con uno de los miembros del equipo de Hospice.

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Ayuda disponible las 24 horas los 7 días a la semana en el 888.728.6234 // // 11

Planificación por AdelantadoAsí como usted hace muchos planes prácticos de manera adelantada para cualquier viaje que hace, la planificación por adelantado para su viaje final puede reducir el miedo y la ansiedad de lo desconocido, le permiten dirigir su atención y asuntos como usted elija, unir a sus seres queridos planifi- cando juntos y aliviar el dolor, los ajustes y las preocupa-ciones de sus seres queridos que quedaron atrás.

Estos son aspectos importantes de la planificación por adelantado que deben ser discutidos y organizados. Un miembro del personal de Hospice puede ayudarle y a sus seres queridos. También consulte la hoja de Datos Personales en la página 17 de este manual.

Testamentos Es importante ponerse en contacto con su abogado para actualizar su testamento en este estado para permitir que sus deseos sean cumplidos.

Directivas Anticipadas Hospice mantiene una política que apoya firmemente el derecho de un individuo a tomar decisiones de trata-miento médico basadas en el consentimiento informado. El consentimiento informado incluye el derecho a ser informado de su propia condición médica, el pronóstico, los tratamientos disponibles, los beneficios y riesgos, y las alternativas de tratamiento.

Hospice reconoce además el derecho de un individuo a formular directivas anticipadas si así lo elije. Si ya ha ejecutado cualquier directiva anticipada o si lo hace en el futuro, por favor notifique al personal de Hospice para que puedan obtener una copia del documento para su expediente médico.

La participación en el programa de Hospice de ninguna manera depende de si se tienen o no directivas anticipadas. Hospice reconoce que este es un asunto individual basado en la elección personal.

¿QUÉ SON LAS DIRECTIVAS ANTICIPADAS?• Un testamento en vida• Una designación de un sustituto para el cuidado de salud• Un poder notarial duradero• Una orden de no resucitarPreferiblemente, estos documentos son escritos por usted como anticipación a un deterioro importante o lesión.

¿QUÉ ES UN TESTAMENTO EN VIDA? Son instrucciones escritas que explican sus deseos en caso de que no pueda tomar sus propias decisiones. El testamento en vida entra en vigor cuando usted no puede tomar decisiones de atención médica. Al preparar un testamento en vida usted debe alertar a las personas más cercanas a usted e incluir la asistencia de su médico y/o abogado para que sus deseos se entiendan claramente.

¿QUÉ ES UN SUSTITUTO PARA EL CUIDADO DE SALUD? Es un documento escrito en el que se puede nombrar a un familiar, amigo cercano u otra persona para tomar deci-siones médicas por usted en caso de que no pueda hacerlo.

¿QUÉ ES UN PODER NOTARIAL? Es un documento escrito que especifica a un miembro de la familia, un amigo cercano, u otra persona para manejar las áreas de su vida designadas por el poder. En general, un poder sólo es legal mientras el paciente está alerta y orientado, y podría dirigir a la persona designada a actuar en su nombre.

¿QUÉ ES UN PODER NOTARIAL DURADERO? Es un documento escrito que puede utilizar para designar a un miembro de la familia, un amigo cercano u otra persona para manejar las decisiones médicas/financieras y manejar las obligaciones financieras, incluso si el paciente está confuso y no es capaz de tomar decisiones.

¿QUÉ ES UNA ORDEN DE NO RESUCITAR? Al igual que el parto es un proceso natural y esperado, así lo es la muerte, un proceso físico natural y se espera que la vida termine. Permitir una muerte natural simplemente significa no interferir con el proceso natural de la muerte, mientras que se presta atención dirigida a mantener al paciente lo más cómodo posible. Una Orden de No Resucitar (ONR) es un documento escrito dispuesto entre usted y su médico si no desea recibir reanimación cardio-pulmonar (RCP) cuando su corazón y/o pulmones dejen de funcionar. La ONR es su deseo escrito para permitir que el proceso natural se lleve a cabo sin la intervención de la RCP. El documento ONR debe ser fácilmente visible en el hogar y en papel amarillo. Es una práctica común mantener este formulario en el refrigerador.

(Por favor, consulte el Anexo D “Directivas anticipadas del cuidado de salud... el derecho del paciente a de-cidir”, elaborado por la Agencia de Florida para la Administración del Cuidado de la Salud. Vea también los formularios para el Sustituto para el cuidado de salud/Proxy y las Directivas anticipadas.)

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12 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Consideraciones FinancierasNuestra organización sin fines de lucro, ha ayudado a miles de pacientes y sus familias. Desde 1984, Cornerstone Hospice and Palliative Care ha puesto sus servicios a disposición de todas las personas con enfer-medades terminales con una esperanza de vida de 12 meses o menos y sus familias sin tener en cuenta la edad, sexo, origen nacional, orientación sexual, discapacidad, diagnóstico, el costo de la terapia, capacidad de pago, o circunstancias de vida. No imponemos ningún valor o sistema de creencias en nuestros pacientes o sus familias y respetamos los valores y sistemas de creencias de nuestros pacientes y sus familias. Medicare, Medicaid y muchos otros planes de seguro de salud pueden cubrir la totalidad o parte del costo de los servicios de Hospice.

El personal de Cornerstone Hospice trabajará con el paciente, la familia o seres queridos, los proveedores de seguros y otros recursos, para asegurar que el paciente reciba todos los beneficios disponibles.

Medicare para Hospice¿QUIÉN ES ELEGIBLE PARA MEDICARE PARA HOSPICE?

• Los pacientes que son elegibles para Medicare Part A.• Los pacientes cuyo médico tratante y médico de Hospice

certifican que el paciente tiene una enfermedad terminal con una expectativa de vida de seis meses o menos.

• Los pacientes que optan por recibir atención de un programa de Hospice y que firman una Declaración de Elección de Medicare para Hospice.

• Los pacientes cuya atención es proporcionada por un programa de Hospice certificado por Medicare.

• Los pacientes ya no están en la búsqueda de atención agresiva/curativa.

¿QUÉ BENEFICIOS ESTÁN CUBIERTOS BAJO MEDICARE PARA HOSPICE? Medicare para Hospice cubre tratamientos y servicios aprobados relacionados con el diagnóstico de Hospice. Los médicos que atiendan a la comunidad continúan siendo remunerados por medio de Medicare Part B. Los tratamientos y servicios no rela- cionados con el diagnóstico terminal continúan siendo reembolsado por Medicare standard. Si el tratamiento no está relacionado con la enfermedad terminal, el paciente puede ser responsable de los deducibles y coaseguros de Medicare. Hospice será responsable de la diferenciación entre los servicios relacionados y no relacionados. Medicare no pagará por los servicios que están relaciona-dos con el diagnóstico de Hospice y Hospice determina que son agresivos o curativos.

Los pacientes que eligen el beneficio de Medicare para Hospice pueden ser elegibles para recibir los siguientes servicios de Hospice bajo Medicare Part A:• Visitas del Equipo Hospice al hospital, asilo de ancianos, centro de

asistencia y casa del paciente• Cobertura para ambos tipos de pacientes, confinados al hogar y no

confinados al hogar• Suministros y equipo médico que está relacionado con el

diagnóstico de Hospice• Consultoría física, ocupacional, del habla y dietética• Procedimientos y estudios de laboratorio relacionados para

pacientes ambulatorios• Turnos de 8 a 24 horas por día durante períodos de crisis a corto plazo• Cuidado para pacientes internados general al corto plazo en un

Hospital o Casa Hospice según corresponda• Cinco (5) días de Cuidado de relevo por ciclo de facturación según

corresponda• Servicios de duelo• Servicios sociales y de Capellanía• Farmacia/medicinas relacionadas• Médico/ARNP de Hospice

VISITAS DOMICILIARIAS UNO A UNO: Los pacientes que son re ingresados a los servicios de Hospice en o después del tercer período de beneficios de Medicare para Hospice son vistos por el médico de Hospice o una Enfermera Registrada Avanzada (ARNP) en o antes de la readmisión y/o re certificación de beneficio Hospice.

¿CUÁNTO DURA LA VIGENCIA DE MEDICARE PARA HOSPICE? Aplican períodos de beneficios especiales para el cuidado de Hospice. Medicare para Hospice es proporcionado y reevaluado por dos períodos de 90 días seguidos por períodos indefinidos de 60 días cuando el paciente es recertificado como poseedor de una esperanza de vida limitada. El paciente puede dejar de recibir cuidados de Hospice en cualquier momento y volver a la atención orientada a la curación. En caso de que la enfermedad se estabilice, el médico del paciente puede decidir que el paciente ya no cumple con las directrices clínicas de Hospice. El paciente podría entonces ser dado de alta del cuidado completo de Hospice y volver a recibir beneficios tradicionales de Medicare. Hospice le ayudará con derivaciones a otros servicios de la comunidad, si es necesario. Los servicios integrales de Hospice estarán disponibles para el paciente de nuevo si cumple con las directrices clínicas en una fecha posterior. El beneficio de Medicare no caducará mientras que el paciente permanez-ca clínicamente calificado bajo las pautas de Medicare.

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PARA VER LOS BENEFICIOS COMPLETOS• www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/02154_S.pdf

PARA VER OTRA INFORMACIÓN MEDICARE• www.medicare.gov/Publications/Pubs/pdf/11361_S.pdf

Medicaid para HospiceEn el estado de Florida, el Medicaid para Hospicio es básicamente el mismo que el Medicare para Hospice. Para ser elegible, un paciente debe cumplir con los criterios financieros en el marco de los lineamientos del Departamento de Servicios para Niños y Familias. El per-sonal de Hospice le ayudará a completar estos formularios.

Los pacientes elegibles de Medicaid menores de 21 años pueden elegir Medicaid para Hospice mientras sigue recibiendo tratamiento curativo o agresivo bajo el Cuidado Concurrente para el Programa de Niños.

Champus/TriCareLos beneficios del seguro militar Champus/TriCare ofrece los mismos servicios bajo su beneficio Hospice como Medicare y Medicaid.

Planes de Seguro con Beneficios de HospiceSe coordina un método de pago entre la compañía de seguros de un paciente y Cornerstone Hospice. Cada compañía de seguros tiene su propio sistema único. Bajo la ley federal, Hospice debe facturar al paciente por los copagos y/o deducibles que no estén cubiertos por su seguro. El paciente recibirá un estado de cuenta de Hospice que muestra el saldo después de que la compañía de seguros ha pagado. Por conveniencia, aceptamos efectivo, cheque, tarjeta Master Card, VISA, American Express y Discover.

Cobrar Según IngresosA aquellos pacientes que no tienen seguro y que no califican para Medicaid se les puede pedir a pagar por los servicios de Hospice en una escala móvil de honorarios. El trabajador social o coordinador financiero de Hospice ayudarán al paciente y las familias a completar una solici-tud de asistencia financiera. Por favor, recuerde que esto es sólo información básica sobre el reembolso de Hospice. Si hay alguna duda, consulte a su equipo de Cornerstone.

Información sobre el Seguro SocialBeneficios del Seguro SocialEs importante que tenga en cuenta los beneficios del Seguro Social, en su caso, como una parte importante de su patrimonio. El Seguro Social es más que un programa para las personas jubiladas. Ayuda a las personas de todas las edades en muchos sentidos. Por ejemplo, puede ayudar a mantener a su familia en caso de su muerte y le pagará beneficios si usted se incapacita.

Por favor, recuerde que los beneficios del Seguro Social no se pagan automáticamente. Debe solicitarlos. Con el fin de solicitarlos, el sobreviviente debe completar y enviar varios documentos a la oficina de Administración del Seguro Social dentro de un período específico de tiempo.

Documentos necesarios:• Prueba de muerte (varios son necesarios)• Tarjeta de seguro social del fallecido• Certificado de matrimonio (la copia es aceptable)• Acta de nacimiento del fallecido• Acta de nacimiento del solicitante• Certificados de nacimiento de niños menores• Prueba de niño discapacitado (mayor de 18 años de edad)• Factura del difunto por el funeral pagado• Registro de ingresos para los años anteriores• Prueba de la terminación de cualquier matrimonio anterior(Se pueden requerir documentos adicionales.)

PARA MÁS INFORMACIÓN Usted debe comunicarse con la oficina del Seguro Social más cercana para obtener información sobre los beneficios completos y orientación. Consulte la guía telefónica para el conocer número o la dirección de la oficina del Seguro Social más cercana. Si tiene preguntas o comentarios, pero no ha completado los formularios, también puede escribir a:

Administración del Seguro Social6401 Security Boulevard, Baltimore, MD 212351.800.772.1213

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14 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Estimación de sus ganancias y beneficiosPara obtener una estimación de lo que serán sus futuros beneficios de Seguro Social y cómo se puede acceder a ellos, llame a su oficina local del Seguro Social. O visite www.socialsecurity.gov/onlineservices. Puede completar la siguiente información en línea:• Solicitar los beneficios

• Apelar una decisión

• Averiguar si usted califica para los beneficios

• Calcular sus beneficios futuros

• Bloquear el acceso electrónico a su información

• Obtener una contraseña

• Si tiene una contraseña, revise su información y beneficios, etc.

GUÍA EN LÍNEA PASO A PASO

1. Visite el sitio web se servicios en línea del Seguro Social (vínculo relacionado 1 abajo), elija los beneficios a los que desea postular.

2. Siguiendo las instrucciones, responda las preguntas de la solicitud, cuando haya terminado, haga clic en “Postular ahora”.

3. Para responder a estas preguntas, se le puede pedir que proporcione su fecha de nacimiento, número de Seguro Social, números de depósito directo, ingresos totales del año pasado, ganancias esperadas de este año, el nombre y dirección de sus empleadores en los últimos 3 años, y así sucesivamente.

4. Imprima la solicitud, fírmela, a continuación, envíela por correo con los documentos requeridos a la dirección indicada por la Administración del Seguro Social.

ENLACES RELACIONADOS

• Servicios en línea del Seguro Social: http://www.socialsecurity.gov/onlineservices/

• Social Security Administration: http://www.ssa.gov

Administración del Seguro Social: http://www.ssa.gov El sitio también ofrece horas de operaciones y un localizador para encontrar la oficina más cercana a usted. También puede elegir un idioma distinto al inglés, revise las Preguntas Frecuentes y vea los enlaces relacionados a los beneficios, entre otros elementos de información.

Información de Beneficios para VeteranosSi usted es un veterano con alta honorable y ha completa-do el período requerido de deber, usted o su familia puede tener derecho a una amplia gama de beneficios, incluyendo beneficios de entierro. Al igual que los beneficios del Seguro Social, los beneficios para veteranos no se pagan automáticamente; debe postular a ellos.

Al solicitar beneficios para veteranos, se requieren los siguientes documentos:• Certificado de defunción del veterano• Certificado de matrimonio del veterano (copia)• Actas de nacimiento de los hijos menores del veterano• Documentos de la descarga del veterano• Recepción de la factura del funeral del veterano (desglosada)Debido a que estas prestaciones y subsidios son cambiados por la Administración de Veteranos y el Congreso de Estados Unidos de vez en cuando, se le recomienda consultar con su oficina de la Administración de Veteranos local o regional para obtener información actualizada sobre los beneficios y procedimientos. Llame al Departamento de Asuntos de Veteranos en Washington, D.C., o escriba a:

Departamento de Asuntos de Veteranos810 Vermont AvenueN.W. Washington, D.C. 20420

REEMBOLSO DE GASTOS DE ENTIERRO: Se pagará un subsidio por gastos de entierro y funeral por los veteranos fallecidos que tenían, al momento de su muerte, derecho a recibir una pensión o indemnización, o haber tenido derecho a recibir una compensación, pero para la recepción de pago de jubilación militar. La elegibilidad también se establece cuando se produce la muerte en un centro de VA o en un hogar para ancianos contratada en la que el fallecido fue ingresado correctamente.

Además, se pagará un subsidio intermitente para un lote de entierro si se cumple con los requisitos del entierro, o si el fallecido fue dado de baja del servicio activo debido a una discapacidad que se hubiera originado o agravado durante el cumplimiento de su deber. El subsidio por el lote no se paga si el veterano es enterrado en un cemen- terio nacional. Si el veterano es enterrado sin cargo por el costo de un lote o enterrado en un cementerio de propie-dad estatal, que se utiliza exclusivamente para enterrar a las personas elegibles para el entierro en un cementerio nacional, el subsidio por el lote se podrá pagar al Estado.

SUBSIDIO DE ENTIERRO POR MUERTE RELACIONADA CON EL SERVICIO: A los veteranos que mueren de una discapacidad relacionada con el servicio, se les puede pagar un subsidio de entierro en lugar de otros beneficios

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de entierro. Un reclamo por subsidio por entierro no relacionado con el servicio debe ser presentado dentro de los dos años posteriores al entierro o cremación. No hay límite de tiempo para presentar un reclamo de beneficios relacionados con el servicio.

BANDERA DE ENTIERRO: Se entregará una bandera ameri- cana para cubrir el ataúd de un veterano elegible que fue dado de baja en condiciones que no sean deshonrosas. También se entregará una bandera para un veterano que está desaparecido en combate y más tarde se presume muerto. Después del funeral, la bandera se puede entre-gar a los familiares o amigos cercanos o asociados de la persona fallecida. Las banderas se entregan en cualquier oficina de VA, Cementerio Nacional de VA y la mayoría de las oficinas de correos locales.

ENTIERRO EN CEMENTERIOS NACIONALES: El entierro de un veterano elegible fallecido durante tiempo de servicio durante una guerra o tiempos de paz se autorizará en cual-quier cementerio en el que haya espacio disponible para su tumba. Los cónyuges, hijos menores y algunos hijos adultos a cargo de un veterano elegible y hayan fallecido, también son elegibles. No hay ningún cargo por una tumba en un cementerio nacional. El Gobierno proporcionará una lápida con la inscripción adecuada para cada difunto enterrado en una tumba. La postulación para el entierro puede ser hecha por los familiares o el director de la funeraria, sólo al momento de la muerte de un veterano (o la de un depen-diente elegible) poniéndose en contacto con el director del cementerio nacional en el que se desea el entierro.

TRANSPORTE DEL VETERANO FALLECIDO A UN CEMENTERIO NACIONAL: El costo de transporte de un veterano fallecido para su entierro en un cementerio nacional se puede pagar cuando el veterano muere de una discapacidad relacionada con el servicio; o el veterano estaba en recibiendo (pero para el recibo de pago de ju-bilación o pensión de incapacidad habría tenido derecho a) compensación por incapacidad. El pago no excederá el costo de transporte hasta el cementerio nacional más cer-cano en el que haya espacio de enterramiento disponible, desde el último lugar de residencia del veterano.

LÁPIDA: Se entregará bajo solicitud y sin costo alguno, un monumento gubernamental para marcar la tumba de un veterano elegible enterrado en una base o puesto militar, cementerio nacional, estatal para veteranos o privado. La tumba de un veterano debe estar sin marcar para que un monumento sea proporcionado a expensas del gobierno.

Fundación CornerstoneCornerstone Hospice está dedicado a brindar atención ejemplar a cualquier persona que enfrente una condición que limita la vida, independientemente de su capacidad de pago. Los reembolsos de Medicare, Medicaid y seguros privados a menudo están lejos de satisfacer fiscalmente las necesidades de las familias en nuestro cuidado. El déficit financiero se apoya en la generosidad de la comunidad. La Fundación Cornerstone Hospice es administrada exclusivamente para proporcionar el enlace filantrópico entre los donantes y la atención al paciente. Como una organización no lucrativa 501(c) 3 exenta de impuestos, todas las donaciones califican como contribuciones de caridad según lo dispuesto por la ley.

La Fundación Cornerstone Hospice existe para:• Desarrollar recursos filantrópicos para mejorar, apoyar y

complementar la misión de las operaciones de Cornerstone.• Desembolsar fondos donados en estricta conformidad con los

deseos del donante.• Proporcionar una organización fiduciaria permanente respon-

sable de la administración y gestión de los fondos de dotación permanente y regalos de confianza.

¿Cómo se puede ayudar a la Fundación?REGALOS EN LUGAR DE FLORES Y REGALOS EN MEMORIA U HONOR A UN SER QUERIDO: Los regalos conmemorativos ayudan a iluminar el camino para los pacientes de Hospice al tiempo que respetan a su ser querido o amigo. Se envía una carta de reconocimiento a la familia de los seres queri-dos, además de una carta de agradecimiento al donador.

RECONOCIMIENTO PERMANENTE: Elija Bricks of Love, Tree of Life, u otras oportunidades de nombramiento en cada una de las cuatro casas y unidades hospitalarias de Hospice. Póngase en contacto con nosotros para recibir información adicional sobre otras oportunidades de nom-bramiento para salas, capillas o futuros edificios de Hospice.

ENVIAR REGALOS sin homenaje es una excelente manera de apoyar a Cornerstone Mission.

UNITED WAY: Designar a Cornerstone Hospice para campañas de empleo.

IGUALACIÓN DE REGALOS: Háganos saber si sus empleadores ofrecen este programa para incrementar el impacto de su regalo.

DONACIONES DE MUEBLES Y VEHÍCULOS: Nuestro sitio web contiene información sobre donaciones de vehículos. Llame a nuestra oficina para realizar donaciones de muebles y adornos.

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16 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

DONE SU TIEMPO: Cornerstone tiene cientos de voluntarios que ayudan con todo tipo de tareas, desde temas de oficina hasta terapia de mascotas para pasar tiempo con los pacientes. También puede ofrecerse como voluntario en el consejo asesor de la comunidad o local para ayudar a atraer regalos y donaciones.

ORGANIZACIONES Y COMUNIDADES: Usted puede ser parte de una organización o vivir en una comunidad que lleva a cabo eventos especiales para causas benéficas. Cornerstone Hospice tiene la bendición de tener muchos de estos grupos en toda el área de cobertura que organizan eventos de recaudación de fondos en nuestro nombre. Si usted sabe de tal oportunidad, o si desea más información sobre cómo su comunidad puede apoyarnos, por favor contáctese con nosotros.

MUJERES DEL CONDADO LAKE POR HOSPICE es un grupo de más de 300 mujeres que realizan almuerzos men-suales, operan el Hope Chest (una exclusiva tienda de reventa en el centro de Mount Dora), organizan eventos especiales y mucho más. En sus 20 años de historia, el grupo ha recaudado más de $2 millones en donaciones. Si usted no está en el condado Lake, considere iniciar un grupo similar en su condado.

Donaciones planificadas y planificación de la sucesiónEl término “donaciones planificadas” se refiere al método de uso de las leyes fiscales, así técnicas de planificación estratégica, de bienes raíces, y financiera para maximizar los activos de un individuo para sí mismos, sus herederos, y/o sus organizaciones benéficas favoritas.

En general, las donaciones planificadas toman la forma de legados, anualidades en donación o una variedad de documentos de fideicomiso en beneficio. Las donaciones planificadas permiten a los donadores apoyar los programas o servicios específicos de Cornerstone. El personal de la Fundación está dispuesto a trabajar con las personas y sus asesores para nombrar a Cornerstone Hospice como un beneficiario designado en su plan de sucesión. Donde hay voluntad, hay una forma por medio de la cual puede dejar un legado. Por favor llame a nuestra oficina y podemos explicarle estas opciones:• Acuerdo de renta vitalicia

• Legados a través de un plan de sucesión o testamento

• Regalos de valores, bienes raíces y otras propiedades apreciadas

• Las designaciones de beneficiarios en seguros de vida, planes de pensiones y cuentas bancarias.

Visite csh.giftlegacy.com y baje hasta el icono de Testamentos para iniciar la planificación del suyo, o póngase en contacto con nosotros para recibir una guía gratuita de Testamentos & Fideicomisos.

Asesores de ConfianzaLas familias que enfrentan situaciones de término de la vida a veces necesitan la ayuda de un abogado, asesor financiero, u otro profesional. Si usted necesita ayuda con la redacción de una última voluntad y testamento, poder notarial durade-ro, testamento en vida u otro documento y necesita de un asesor, la Fundación tiene una lista de asesores de confianza cuyos nombres puede encontrar en el sitio web.

Estos asesores también están disponibles para responder preguntas sobre sucesiones, reclamos de seguros, y opciones de inversión. Usted recibirá el asesoramiento y orientación oportunos orientados a su interés superior a una tarifa razonable.

Póngase en Contacto con la FundaciónFundación Cornerstone Hospice2445 Lane Park RoadTavares, FL 32778888.728.6234 // [email protected]

“No hay palabras lo suficientemente grandes.

No hay un abrazo lo suficientemente fuerte. No hay una sonrisa lo

suficientemente amplia. Todo lo que puedo

ofrecer es un gracias”.— Lily Michaels

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Datos PersonalesCuando se trata una enfermedad terminal, proporcionar información vital de antemano puede ayudar a aliviar el dolor y la confusión de sus seres queridos que quedaron atrás. El siguiente tipo de información es importante. Su trabajador social de Hospice puede ayudarlo a usted y sus seres queridos en la recopilación de esta información.

Nombre ______________________________________________ Fecha ______________________________________

Dirección _________________________________________________________________________________________

Ciudad _________________________________________ Estado ________________Código Postal _______________

Teléfono (___________) ______________________________________

Lugar de nacimiento ____________________________________________ Fecha de nacimiento __________________

Ciudad _________________________________________ Estado _______________

Ocupación ________________________________________________________________________________________

Empleado de (o Retirado de) _________________________________________________________________________

Soltero ________________Casado ________________Viudo ________________Divorciado_____________

Cónyuge de _____________________________________

En la ciudad desde __________________________________________ Ciudando de ___________________________

Nombre el Padre ____________________________________________

Lugar de nacimiento: Ciudad __________________________________ Estado ____________

Nombre de Soltera de la Madre ________________________________

Lugar de nacimiento: Ciudad __________________________________ Estado ____________

¿Es usted un veterano? ____________________________

Si la respuesta “Sî”: Rango _________________________ Fecha de Enlistado _________________________________

División del Servicio _________________________________________ Núm. “C” ______________________________

Ubicación de Documentos de la Descarga _______________________________________________________________

Para obtener ayuda o asesoramiento en la resolución de mis asuntos, y hacer los arreglos para el futuro, por favor notifique

_________________________________________________________________________________________________

POR FAVOR RETIRE LOS “DATOS PERSONALES” DE ESTE MANUAL, GUÁRDELOS EN UN LUGAR SEGURO, Y NOTIFIQUE A UN FAMILIAR DONDE LOS GUARDÓ.

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18 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Testamento/Testamento en VidaYo (tengo) (no tengo) un testamento en vida. (Ver información especial sobre Testamento en vida / Sustituto del Cuidado de Salud / Poder Notarial Duradero en la sección de Planificación Por Adelantado de este manual.)

Las copias se guardan _______________________________________________________________________________

Yo (he) (no he) hecho un testamento. Si ha hecho un testamento, ¿quién es el ejecutor? __________________________________________________________NOTA: Un testamento actualizado, elaborado en este estado, es importante. Consulte a su abogado.

Hay una copia guardada _____________________________________________________________________________

Mi abogado es _____________________________________ Mi banco es _____________________________________

Banco(s) Adicional(es) ______________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

Bienes inmuebles de mi propiedad _____________________________________________________________________

Lugar de las escrituras _______________________________________________________________________________

Otros bienes (barcos, automóviles, etc.) y la ubicación de los registros __________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

Mi corredor de inversiones es _________________________________________________________________________

Mi asesor de seguros es ______________________________________________________________________________

Localización de las pólizas de seguro ___________________________________________________________________

Ubicación de escrituras de lote del cementerio o cripta _____________________________________________________

Notifique a las siguientes empresas _____________________________________________________________________

Memorial Trust (Fondo Conmemorativo) Núm. __________________________________________________________

Familiares y amigos que deben ser notificados. Incluir relación, nombre, dirección, teléfono:_________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

NOTA: ¿Los beneficiarios y ejecutores listados en las pólizas, fideicomisos, etc. están actualizados?

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La FamiliaUsted puede hacer cualquier cosa, pero no puede hacerlo todo. Cornerstone Hospice reconoce las sustanciales exi-gencias físicas, emocionales y económicas que se imponen los cuidadores en su intento por cuidar de su ser querido y también satisfacer sus propias necesidades personales.

Esa tensión adicional lo pone en riesgo de fatiga, estrés emocional, y enfermedades físicas. Es importante cuidar de usted mismo durante este tiempo de cuidado. Por esta razón, el equipo brindará atención a las necesidades del cuidador, además del paciente durante sus visitas. Ellos responderán sus preguntas y proporcionarán asesora-miento de expertos, configurarán servicios de cuidados temporales, en caso de ser necesario, y harán referencias a los recursos de la comunidad.

Nuestros equipos ofrecen estímulo y orientación anticipa-da por medio de la experiencia de cuidado. Las enfermeras controlarán al paciente atentas a los cambios e interpretarán su significado, con la finalidad de que pueda sentirse seguro y apoyado en su función. La cantidad de atención que les proporcionamos a los pacientes y los cuidadores es individ-ualizada y está explicada en el plan de atención. Informe al equipo de cuidados de Hospice cuáles son sus necesidades, y juntos diseñaremos un plan para usted y su ser querido.

Atención Dirigida al Paciente La muerte es el gran misterio de la vida. Hay muchas creencias y temores, rituales y ritos, percepciones y conceptos erróneos. Las únicas dos cosas que sabemos a ciencia cierta es que la muerte es una parte natural de la vida que todos experimentaremos, y que nadie sabe realmente cómo es.

A veces se hace la pregunta: “¿Cómo moriré?” Hospice le ayudará a responder a la pregunta: “¿Cómo puedo vivir plenamente hasta el día de mi muerte?” Cada muerte, al igual que cada vida, es bastante diferente, única para esa persona en el tiempo y el espacio.

Nosotros, en Cornerstone Hospice brindamos una “atención dirigida al paciente”. Queremos conocerlo a usted y todos sus deseos y sueños que puedan impactar la forma en que le proporcionamos atención. Queremos saber las cosas importantes que usted necesita, y también las pequeñas cosas que hacen cada momento especial. La sensación de la nariz fría de un cachorrito contra la piel seca. El calor de un nieto acurrucándose cerca. El aroma de las galletas recién horneadas, incluso si usted no tiene ganas de comerlas. Siempre preguntaremos “¿qué le hará feliz? ¿Cómo podemos hacer que su vida sea más mara-villosa, no sólo menos horrible?” Estamos aquí para usted y vamos a trabajar arduamente para hacer de sus días de invierno tan cálidos como puedan ser.

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20 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Enseguida un resumen rápido de las cosas que usted puede hacer para asegurarse de que está cuidando de sí mismo con el mismo esmero con el que cuida de su ser querido:

• DESCANSE. Cuando usted está bajo estrés, incluso las actividades más sencillas pueden ser agotadoras. Planifique períodos cortos pero frecuentes de descanso para despejar su mente y permitirse rejuvenecer.

• TÓMESE SU TIEMPO. Seguirán habiendo muchas cosas que hacer, pero no todo se debe hacer de inmediato.

• EJERCÍTESE. Camine o ejercítese moderadamente para reduce el estrés y renovar su energía.

• RÍA. La risa es realmente la mejor medicina. Disfrute de un espectáculo divertido, lea libros divertidos, y rían juntos en voz alta.

• PIDA AYUDA. Muchos están dispuestos a ayudarle o simplemente brindarle su amistad. No dude en permitir a otros la alegría de ser útiles. Sus amigos, familiares o voluntarios de Hospice pueden ayudar con las comidas, ir de compras o simplemente actuar como un cuidador para permitirle salir.

• MANTÉNGASE CONECTADO. Es importante mantener conexiones sociales y normalizar su vida. Ir a la iglesia, asistir al Club de Bridge o simplemente visitar a su vecino son algunas buenas maneras de evitar el aislamiento. Haga las cosas que le gusta hacer.

• TÓMESE UN DÍA A LA VEZ. O, a veces un minuto a la vez. Enfóquese solamente en el aquí y ahora. ¿Qué puede hacer ahora? Lo demás se solucionará.

• HABLE AL RESPECTO. No es útil reprimir sus preocupa-ciones o su tristeza. Hablar de estas cosas libera su carga y le ayuda a obtener una mejor perspectiva.

• TOME NOTAS. Le recomendamos tener un pequeño cuaderno dividido en dos columnas. En una columna, anote las preguntas para su equipo y en la segunda columna registre las respuestas. Ninguna pregunta es demasiado trivial. Hacer preguntas no es una señal de fracaso, sino una señal de buen sentido común. Cuanto más sepa y entienda sobre este viaje, mejor será capaz de hacerle frente. ¡Pero, en cualquier momento, si se siente abrumado, informe a alguien en su equipo de inmediato!

“Nuestro trabajo no es corregirnos el uno al otro, sino ayudarnos el uno al otro”.

—Neva Coyle

El Equipo InterdisciplinarioLas necesidades del paciente Hospice y su familia son múltiples y complejas. Una sola persona no podría satisfacer todas las necesidades que se presenten. Por lo tanto, utilizamos un enfoque multidisciplinario para atender las diferentes necesidades del paciente y el cuidador. El equipo interdisciplinario está compuesto por el equipo médico o enfermera practicante registrada avanzada, enfermeras, trabajadores sociales, ayudantes de Hospice, capellanes, coordinador de voluntarios y consejero de duelo. Se entrega una breve descripción de sus funciones individuales al comienzo de este manual. También se encuentran disponible para consultar cuando sea necesario asesores dietéticos, así como terapeutas ocupacionales y físicos. Cada miembro del equipo aporta información que se recopila hablando con el paciente y

su familia. El equipo colabora para diseñar un plan de atención personalizado.

El plan de atención es un documento vivo que identifica los objetivos, las necesidades y los deseos que el paciente y su familia han identificado como importantes para ellos. Es individualizado, y se basa en la definición de la calidad de vida del paciente y su familia. El equipo discute y desarrolla intervenciones y planes, con la aprobación del paciente, para lograr los objetivos fijados. El plan de atención se actualiza continuamente para satisfacer las necesidades en constante cambio. El paci-ente y su familia están al centro de todo lo que hacemos. Pedimos ayuda para identificar el dolor y las necesidades del manejo de síntomas necesidades y objetivos psicoso-ciales y espirituales para el paciente y su familia.

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Ayuda disponible las 24 horas los 7 días a la semana en el 888.728.6234 // // 21

ComunicaciónLa comunicación con su equipoCon cada tema difícil que se plantee, el equipo de Hospice trabaja para minimizar el impacto. A medida que la enfermedad avanza y el cuerpo cambia, las prioridades del paciente o la familia pueden cambiar también. Las pequeñas cosas no son tan pequeñas. Queremos saber lo que es importante para usted, así que le pedimos nos informe sobre cualquier cambio en sus deseos o necesidades. Es importante desarrollar una relación de confianza con los miembros del equipo interdisciplinario para que pueda comunicar con claridad sus necesidades y objetivos. Hemos jurado mantener la confidencialidad y la privacidad, por lo que puede ser abierto y honesto. Hable con nosotros y lo vamos a escuchar. Queremos ayudarle.

La comunicación con el paciente y la familiaLos pacientes y familias de Hospice a menudo guardan secretos para protegerse mutuamente del sufrimiento y la tristeza. Aunque la intención puede ser buena, la comuni-cación abierta y honesta es esencial al final de la vida.

Tenemos este escenario de ejemplo:

Judy no quiere que su padre, John, sepa que la enfer-mera a domicilio es de Hospice porque teme que pierda la esperanza.

Mientras tanto, John sabe que está muy enfermo, pero pretende estar bien en presencia de Judy porque no quiero que se preocupe.

Ambos están actuando con la mejor de las intenciones, pero la apertura y la honestidad traerían más paz a esta familia.

El esfuerzo que se necesita para ocultar la verdad es muy agotador y produce más estrés en las circunstancias ya tensas de la enfermedad terminal. En realidad, esto puede impedir una comunicación significativa, honesta que podría acercar más a su familia durante este tiempo difícil, pero precioso.

Una hija que puede hablar con su padre acerca de su vida y ser un cuidador reflexivo logra mucho más. A través de la reflexión y de pensar juntos en voz alta, el paciente puede aceptar su vida, incluyendo todos sus altos y sus bajos. Reconoce que su vida le pertenece, vivió de la manera que eligió. Celebra sus logros con su amada familia. Ve que su vida y su muerte, importan. Lo que la mayoría de los pacientes de Hospice quieren es sentir que su vida cuenta; quieren experimentar el amor por sí mismos y los demás y tener un sentido de realización en sus relaciones con familia y amigos. A través de una comunicación abierta, uno genera nuevos puntos de vista, experiencias, crecimiento personal y sanación interior.

Lo que debe decirLa investigación ha demostrado que existen cosas que se deben decir al final de la vida que benefician tanto al paciente como a la familia. Tener una comunicación sincera parece fomentar una muerte más tranquila para el paciente y un período de duelo más llevadero para la familia. Estas frases cortas son un cierre significativo para una vida si no vivida perfectamente, vivida bien. Expresar su recono- cimiento, amor y perdón parece validar las relaciones de uno y brinda cierre a todos.

Entonces, ¿qué decimos y cómo lo decimos? Simplemente decir, “Te amo”, “Gracias”, “Lo siento”, “Te perdono”, “Por favor, perdóname”, “Siempre recordaré...”, es todo lo que hay que hacer.

Dígalo una vez o dígalo a menudo. Dígalo con sencillez y sinceridad. Escríbalo. Cántelo. Sea creativo o sea sencillo. Estas frases también son útiles al facilitar las conversa-ciones entre los niños y el paciente. Si necesita ayuda para abrir la puerta a este nivel de expresión, su equipo le puede ayudar. Podemos actuar como intermediarios, o como el anfitrión de una reunión familiar. Díganos si nos necesita, estaremos encantados de ayudarle.

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Comunicación para amigos y visitantesLos amigos son una parte importante de nuestras vidas, y queremos animar al paciente y al cuidador a mantener esas relaciones sociales. A veces los amigos quieren ayudar, pero no saben qué hacer. A veces los cuidadores rechazan sus ofrecimientos de ayuda. A través del acto de dar, los amigos son capaces de expresar el amor y la devoción. Permita que sus amigos dan de su tiempo y corazón. Acepte su ayuda e incorpórelas en el círculo de cuidado. Pueden actuar como cuidadores, hacer manda-dos o simplemente ser parte de su sistema de apoyo al hacerle compañía.

Las interacciones sociales se animan siempre y cuando su ser querido se sienta lo suficientemente bien como para recibir invitados, pero puede ser responsabilidad del cuidador supervisar la tolerancia del paciente. Los visitantes pueden ser agotadores y algunos pueden per-manezcan demasiado tiempo sin darse cuenta. Está bien anunciar el final de una visita, si observa señales de que su ser querido está cansado. Incluso puede ser una buena idea pedir a los visitantes limitar su visita con antelación.

A veces los amigos o familiares pueden olvidar tempo-ralmente que se encuentran en la habitación del enfermo. Pueden hablar sobre temas que no son apropiados para el espacio sagrado del paciente o simplemente hablar en voz demasiado alta. Está bien ser el "guardián de la paz". Será responsabilidad del cuidador estar al tanto de las señales no verbales de los pacientes, especialmente hacia el final, cuando el paciente no habla. Esté atento a su inquietud,

movimientos sin propósito u otros signos de ansiedad. Incluso puede que desee establecer un calendario alterno, limitando los visitantes a dos a la vez. Si necesita ayuda para tratar con amigos o familiares, su equipo interdisci-plinario le puede ayudar.

“Un buen amigo es una conexión con la vida, un lazo con el pasado,

un camino hacia el futuro, la clave de la

cordura en un mundocompletamente loco”.

— Lois Wyse

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Territorio Desconocido Una enfermera estaba visitando a una paciente que tenía cáncer de mama terminal. Mientras tenía una conversación ligera sobre el clima, la paciente repentinamente se detuvo, miró a la enfermera directamente a los ojos, y le dijo: “Tienes que ayudarme. Nunca he muerto antes”.

Esta etapa de la vida es un territorio desconocido para cada persona que la atraviesa. Nuestro equipo estará aquí para hacer este viaje con usted. Vamos a trabajar para que usted y su ser querido se sientan bien. Vamos a ayudarle a usted y a su familia para crear y recrear momentos y recuerdos preciosos y para decir lo que tengan que decirse el uno al otro. Vamos a trabajar con su familia para darle el apoyo y los conocimientos que necesitará para hacerle frente a los cambios que se avecinan. Y cuando su viaje llega a su fin, todavía estaremos aquí, ofreciendo apoyo durante el duelo y consuelo a su cónyuge e hijos.

El miedo a lo desconocido para la familiaEl equipo de Hospice le enseñará qué esperar y cómo manejar los síntomas que el paciente puede experimentar. Este folleto le enseñará cómo preparar y cómo responder a los cambios en los procesos corporales que se producirán a medida que la muerte se aproxima. Además, usted debe confiar en que su equipo le explicará cada nueva situación o síntoma. Ellos están capacitados y conocen lo que es normal y van a aliviar su mente y le darán confianza. Es importante que se sienta competente y confiado en sus habilidades mientras cubre las necesidades de su ser querido.

No es inusual experimentar un conflicto emocional o espiritual durante este tiempo de estrés. Confíe en el apoyo del trabajador social y el consejero espiritual. Pueden coor-dinar reuniones familiares, hacer sugerencias para mejorar la comunicación y también ser una fuente constante para ayudarle a resolver sus propios pensamientos.

El miedo a lo desconocido para el pacienteSi bien muchos pacientes llegan a aceptar su diagnóstico terminal, aún podrían temer el proceso de morir. El temor a lo desconocido es común al final de la vida, después de todo es una gran incertidumbre. Nuestro personal de enfermería, trabajadores sociales y consejeros espirituales pueden hablar con usted, entender sus preocupaciones y trabajar con usted para minimizar su ansiedad. Si bien nadie tiene todas las respuestas, le beneficiará a tener una charla de corazón a corazón y compartir sus pensamientos y sentimientos con un profesional empático.

“Me pregunto a dónde iré después de morir”. Puede estar seguro de que es normal tener estas preocupaciones, sin importar cuáles sean sus creencias. Nuestros capellanes

aconfesionales para el cuidado espiritual pueden ayudarle a explorar sus pensamientos y temores y proporcionar apoyo emocional a medida que trabaja en sus propias conclu-siones. Lo encontraremos donde usted se encuentre en su sistema de creencias espirituales o denominación religiosa. Nunca vamos a predicarles; sólo queremos apoyar su viaje espiritual. No dude en solicitar la visita de su consejero espiritual para analizar sus necesidades espirituales.

El miedo al sufrimientoLos cuidados paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Se trata de proporcionar comodidad y una buena vida. Los cuidados paliativos se definen por la Organización Mundial de la Salud como “la prevención y el alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físi-cos, psicológicos y espirituales”. A través de este enfoque, Hospice puede eliminar el sufrimiento innecesario.

Sin embargo, el sufrimiento es parte de ser humano.Al experimentar pérdidas y soportar las pruebas y los

desafíos de la vida, nos ajustamos y crecemos como seres humanos. Llegamos a ser más compasivos hacia los demás y su sufrimiento. Al enfrentar cara a cara fuerzas más grandes que nosotros mismos, llegamos a un acuerdo con la pérdida.

El sufrimiento une a los cuidadores y los cuidados. Las familias de los pacientes de Hospice han expresado sentirse más cerca de sus seres queridos durante las últimas semanas y los días de sus vidas a través de la intimidad del sufrimien-to compartido. A través de este sufrimiento compartido, se da paso a la sanación. El significado de la sanación en este contexto es que una persona haya terminado su objetivo, se despida y alcance las metas finales de su vida.

“La preocupación no elimina el dolor del mañana; sino

que elimina lafuerza de hoy”.

— Corrie Ten Boom

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La pérdida de la independenciaUna de las cosas más difíciles de perder, a medida que su salud falla, es la independencia. Ser incapaz de cuidar de sí mismo es una experiencia de humildad. Necesitar de otra persona que le ayude a bañarse, comer o usar el baño es un golpe difícil al ego. ¡Sin embargo, es una expresión de amor y devoción de su cuidador! Los cuidadores a menudo dicen que la capaci-dad de ayudar a sus seres queridos en este momento es muy gratificante y les ayuda a sentirse necesarios. Nos esforzamos para darle información que lo guíe a través del laberinto de las decisiones de tratamiento "según sea necesario" como dar medicamentos, brindar apoyo nutricional, hasta completar los documentos legales. Queremos que usted pueda participar continuamente con su equipo para desarrollar planes y para interpretar y monitorear el proceso de decadencia y muerte. Cuanto más entienda este viaje, mejor usted será capaz de hacerle frente. ¡Pero, en cualquier momento, si se siente abruma-do, informe a alguien en su equipo de inmediato!

Percepción del tiempo y del espacioDurante el final de su vida, puede parecer que nuestros seres queridos se han alejado. Podrían dejar de responder. Incluso si están conscientes y son capaces de verbalizar, parecen tener pocas ganas de interactuar con nosotros. Reconocemos que han perdido el interés en cosas que solían interesarles; su equipo favorito, amigos o visitantes.

No se desanime. Es normal que nuestros seres queridos se retiren en preparación para lo que viene. Además, su percepción del tiempo y espacio cambian y pueden estar en el presente o en el pasado. Incluso pueden hablar con familiares que han muerto, como si estuvieran allí en la habitación. Aunque esto puede ser muy desconcertante, puede ser manejado de una manera muy tácita. "No, papá, no veo a la tía Martha, pero creo que la veas. ¿Qué te está diciendo?" Validar sus percepciones sin mentirles. Es difícil descifrar lo que estas alucinaciones significan, pero suceden muy frecuentemente como para descartarlas. Siempre que no sean desalentadores para los pacientes, no intervenimos.

Apoyo espiritualEsperamos que los pacientes y sus familias puedan sentir la necesidad de recibir apoyo espiritual u orientación adicional en este momento. Los capellanes de Hospice son aconfesional y están capacitados para ayudar a satisfacer sus necesidades espirituales individuales. Permiten que el paci-ente y su familia establezca la agenda de sus visitas y ofrecen la oportunidad de pensar en voz alta acerca de la vida.

El capellán actúa como un defensor reflexivo y ayuda al paciente y su familia con sus problemas o preguntas difíciles. Además, nuestros capellanes le ayudarán a conectarse a un líder espiritual específico en su comuni-dad, si así lo desea.

Nuestro objetivo es ayudar a los pacientes de Hospice y las familias para encontrar el bienestar físico, emocional y espiritual, y la paz. Por favor, informe a su equipo si desea la visita de un capellán. Tenga la seguridad de que vamos a seguir su guía en lugar de dictar su viaje.

“Las personas son como aparadores.

Ellos resplandecen y brillan cuando el sol

está alto, pero cuando la oscuridad cae, su

verdadera belleza es revelada sólo si hay una luz al interior”.

— Elizabeth Kubler-Ross

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Creando un espacio sagradoLa muerte sagrada es un nuevo paradigma de atención y presencia, cambiando la forma en que nuestra sociedad experimenta la muerte y el morir, devolviendo lo sagrado al acto de morir. Al momento de la muerte, cada persona debe enfrentar el extraordinario viaje de esta vida a la siguiente. En lugar de usar el modelo de muerte que nuestra sociedad relaciona con el fracaso o abandono de la atención médica, la muerte sagrada reconoce la muerte como una transición sagrada. En honor a las tradiciones religiosas y de fe, prácticas culturales, y la espiritualidad personal, todas las personas merecen un final de su experiencia de vida que esté llena de honor, presencia, oración y apoyo.

Piense en cómo se hace un espacio especial en la vida diaria. Limpiamos, traemos cosas buenas, colocamos flores y elementos bellos. El espacio sagrado no es tan diferente. La intención debe estar allí, y el entorno físico debe ser arreglado adecuadamente.

La sala habla de muchas cosas. ¿Es antiséptica y fría? ¿Es institucional y carece de personalidad de alguien? ¿Hay algo presente que pertenezca la persona que

está muriendo? ¿Quiénes son los visitantes? Cuál es la diferencia cuando persona se está muriendo.

Es fácil crear un entorno sagrado. Hay algunas formas sencillas de hacer que un espacio sea sagrado. Cuando una persona se está muriendo, por lo general está en un dormi-torio o un centro de atención de la salud como un hospital o un asilo. Esto no se puede cambiar, así que utilícelo para su ventaja. Utilice la cama como el centro de un círculo, haciéndola un lugar de comodidad y cuidado. Piense en el cuarto de un bebé; la habitación que los padres preparan para su bebé con la cuna al centro. La cama es cálida y acogedora, cuya intención es cuidar del niño y proporcionar un lugar seguro para dormir. El lecho de un moribundo debe mantener la seguridad del paciente de la misma manera.

Morir a veces es una experiencia dolorosa. El cuerpo no sólo se está apagando, sino que también está luchando contra la enfermedad. La cama tiene que ser un lugar de protección y calidez, ser el centro de un espacio sagrado. Si utiliza una cama de hospital, trate de que sea cómoda y limpia. Traiga almohadas, mantas suaves, cálidas y familiares. Piense en la cama de la persona en su hogar y trate de recrearla.

El espacio sagrado debe estar libre de desorden y caos. Al morir las personas no se sienten en control. El entorno físico tiende a reflejar esa sensación de impotencia. Acomodar el entorno puede ayudar a que los que lo rodean se sientan mejor acerca de las circunstancias; la limpieza también puede dar un sentido de propósito y utilidad. Pero sea consciente de que desorden hay y lo que debe estar ahí por diseño. Por ejemplo, puede colocar una fotografía donde el paciente puede verla o un vaso de agua donde el paciente pueda alcanzarlo.

Muchas veces el aire de la habitación está húmedo o viciado. Abrir las ventanas o dejar entrar el aire fresco resulta muy útil. Un purificador de aire o ionizador puede ayudar a equilibrar el aire. Se pueden hacer rituales o decir oraciones al abrir la ventana. El símbolo de aire y el viento, como el espíritu divino, es parte de muchas tradiciones de fe.

Después de haber limpiado y haber abierto la sala, lávese las manos de nuevo. Una vez que el trabajo físico está hecho, ahora es el momento de más trabajo espiritual. Recuerde, al entrar en una habitación, buscar maneras en que pueda traer en la presencia divina. Y luego, a medida que avance, haga que cada paso sea intencional. Diga una oración a medida que se acerca a la cama. Hable con la persona que está muriendo. Cante mientras limpia y ordena. Cuando usted encienda velas, realice una bendi-ción. Cuando cuelgue cuadros, pida a lo divino velar por la habitación. Cada intención verbalizada, añade potencia y fuerza al espacio sagrado.

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El uso de los sentidosLos sentidos presentan múltiples oportunidades para crear un espacio sagrado. Podemos utilizar la vista, el olfato y el sonido para crear un entorno que no sólo sea propicio para la comodidad y tranquilidad, sino que también proporcione sentimientos de santidad.

SONIDOS• Inclínese hacia la persona que está muriendo y hable con amor.

Incluso en un “canto” suave puede ser útil. Ejemplo: “Eres amado, eres amado, eres amado”.

• Averiguar cómo pasar el tiempo con un moribundo puede ser frustrante. Lea en voz alta. Si el paciente está dormido o inconsciente, estar sentado y mirando fijamente a los pies de la cama no es un pasatiempo agradable. Leer las Escrituras puede ser útil si lo encuentra reconfortante; sin embargo, las historias no tienen que ser particularmente serias o religiosas. De hecho, leer libros infantiles, le otorga a las personas un sentido de la hora de irse a dormir.

• La música es un sonido muy potente que nos afecta de muchas maneras. De hecho, se dice que la música es capaz de llegar a lugares dentro de nosotros que las palabras no pueden tocar. También puede distraer e irritar. Elija música que sea suave y calmante, música que pueda ayudar a la persona a dejar de lado el dolor y el malestar. Mire el rostro del paciente y su cuerpo en busca de reacciones al tipo de música que está reproduciendo.

• Se cree que los sonidos de la naturaleza pueden ser relajantes y reparadores a veces. No dude en reproducir sonidos de la naturaleza como arroyos, olas del mar, que cualquier cosa que pueda ayudar a alguien a dejarse llevar en un estado de felicidad, donde la vida es tranquila y relajante.

• El silencio es una experiencia poderosa. Hay un arte en saber cuando alguien necesita hablar y cuando el silencio es mejor. Los sonidos a menudo son difíciles para las personas que están enfermas; el ruido puede sentirse aumentado y doloroso. Incluso las voces pueden ser irritantes. La mayoría de las tradiciones religiosas tienen fuertes prácticas de silencio. El silencio presenta un ambiente que permite que la gente se calme y se mueva hacia una profunda oración y meditacion.

• En general, es bueno mantener la conversación en reflexiones tranquilas a palabras de aliento y amor. Es agradable escuchar a una hija decirle en voz baja a su madre acerca de los niños y lo bien que les está yendo, asegurándole que van a llegar a ser personas buenas y amorosas. A veces nos olvidamos y tenemos conversaciones como si la persona que está muriendo no estuviera en la misma habitación. Por ejemplo, los hijos adultos hablan de dividir una herencia o se quejan de lo molesto que es sentarse en la habitación del hospital todo el día. Estas no son conversaciones apropiadas para la habitación del paciente. El espacio sagrado merece palabras sagradas.

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VISTA• Cuando uno entra a un santuario religioso, todo a su alrededor

refleja lo sagrado. Puede ser una hermosa vidriera o un mural artístico. Cuando una persona está muriendo, lo sagrado puede ser llevado a la habitación de forma visual. ¿Por qué no poner algo hermoso en la línea de visión del paciente? Estatuas, estampas o iconos pequeños que quepan en la palma de la mano. Objetos de devoción, como rosarios, perlas de oración o una oración misma, pueden tranquilizar a la gente. Sólo tener presentes estos elementos puede ser tranquilizador, incluso si la persona no es capaz físicamente de orar o meditar. Las fotografías de miembros de la familia también puede ser reconfortantes y algunos pacientes pueden querer mantenerlas consigo.

• Se pueden hacer altares con la ayuda de la familia. Sobre una pila de libros o cajas de zapatos, por ejemplo, usted puede envolver un cortina, toalla, bufanda, sábana, etc. de color claro para hacer una “mesa sagrada”. Traiga cosas que reflejen la personalidad de la persona que está muriendo como guijarros, ramas, flores, hojas, hierbas que ayudan a la relajación (como la lavanda, romero, o manzanilla), poemas u oraciones favoritas, fotos de animales, etc. Los amigos y familiares pueden añadir objetos que sean significativos para el paciente. Este puede ser un buen proyecto para los niños.

• La luz y la oscuridad son temas que se presentan a menudo en muchas tradiciones de fe, moverse hacia la luz representa acercarse a lo divino. La oscuridad puede ser aterradora; tiene imágenes de miedo o lo desconocido. Las velas con baterías en una habitación oscura hacen más que proporcionar luz. El parpadeo de la luz de la vela hace que la gente se sienta tranquila y segura.

OLFATOA veces, la sensibilidad a los olores puede ser aguda. Ciertos olores pueden evocar recuerdos de la gente. Puede incluso provocar dolor físico o náuseas. Los aromas se utilizan a menudo en las ceremonias religiosas, por ejemplo, se utiliza el incienso en las iglesias ortodoxas rusas, así como los templos budistas y salvia y otras hierbas en las tradiciones nativas americanas y de la tierra. Los olores son poderosos, pero requieren cuidado adicional hacia el final de la vida.

Si puede, pregunte acerca de los olores. ¿Qué le gusta al paciente? ¿Qué ha utilizado en el pasado? Aquí están algunas maneras de incorporar aromas en el espacio sagrado:• El incienso es una opción de bajo mantenimiento• Las velas perfumadas (en calentadores para evitar las llamas abiertas)• Flores• Especias dulces. En la tradición judía, al final del día de reposo,

se pasa un contenedor de especias dulces por la habitación para recordar a la gente la dulzura y el picor de la vida. Por lo general, contienen canela fresca entera, clavo de olor, pimienta, nuez moscada y otras especias como el jengibre y maza.

• Aromaterapia. Los aromas utilizados para la relajación o dejar ir son la manzanilla, lavanda, rosa y geranio.

• Los olores del hogar y la infancia. La gente responde más fuertemente al aroma a horneado (pan, pasteles y galletas), sopas cocidas a fuego lento, guisos, hierba recién segada o árboles de Navidad.

• Los aromas de sus seres queridos. Use prendas de vestir con un rastro de perfume o almohadas o mantas con una ligera fragancia.

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Dejando un legado¿Qué es importante en este momento? Lo más probable es que aquellas cosas que solía considerar las más im-portantes ya no se encuentren en la parte superior de su lista. Las perspectivas han cambiado. Hacer una revisión de la vida con su familia o su equipo de Hospice puede resultar muy valioso para identificar sus logros y afirmar sus valores. Este legado de una vida bien vivida es una historia que vale la pena compartir. Pase tiempo mirando viejas fotografías, leyendo viejas cartas, hablando de las vacaciones que tomó y la gente que conoció. Es posible que desee llevar un diario o dibujar de las cosas que usted valora. Tal vez le gustaría registrar sus pensamientos o pídale a un voluntario tomar notas mientras habla. Todo es posible. ¿Qué es importante para usted?

Esta es su vida; no una vida perfecta, pero una digna de mención. En palabras de Dame Cicely Saunders, el fundador del Hospice de hoy en día, “Usted importa porque es usted. Usted importa hasta el último momento

de su vida, y nosotros haremos todo lo posible, no sólo para ayudarle a morir en paz, sino también a vivir hasta que muera”. Así que viva con ferocidad, viva bien, no a pesar de la muerte, sino a causa de ella. Estamos aquí para ayudarle.

“Todos nos estamos guiando unos a otros

hacia el hogar”.— Ram Dass

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SíntomasCuidar de alguien en esta parte de su vida puede ser todo un desafío. Estos son algunos consejos y sugerencias para ayudarle con el cuidado físico de los posibles síntomas:

AnsiedadLa ansiedad y la inquietud pueden ser causadas por una serie de factores. Cuando el cuerpo se apaga se produce una sensación de que algo está mal. Esto se puede atribuir a la disminución de la circulación causando una disminución en la cantidad de oxígeno en el cerebro. También podría ser un signo de malestar o dolor físico.

A veces el dolor emocional o un sentimiento de asuntos sin resolver podrían ser la razón de la ansiedad. Lo mejor es involucrar a su equipo de Hospice para ayudarle a determi-nar cuál es la causa.

Algunos signos de ansiedad serían dificultades para resolver problemas, emoción, tensión muscular, temblores, pesadillas, dificultad para respirar, sensación de tensión, entumecimiento o sensación de que está fuera de control, o que algo no está bien. Algunos consejos útiles serían continuar con la rutina de medicamentos recetados, para ayudar a la persona a resolver el problema. Ayudar con un ambiente de calma, poner música suave, tratar de leer algo de inspiración. A veces, sólo tomar la mano de alguien y proporcionar confianza es todo lo que se necesita. Asegúrese de involucrar a todo el equipo de Hospice para ayudarle. El trabajador social y el capellán son excelentes recursos para ayudar a una persona a abordar y resolver los problemas. Los voluntarios pueden leerle a la persona, sentarse a su lado, orar con la persona. La enfermera y el médico pueden ayudar a recetar medicamentos para ayudar a la persona a relajarse y descansar. Es importante saber que está bien sentirse triste y tener miedo, busque ayuda a través de su sistema de apoyo y su equipo de Hospice podría ayudarle.

BañosDarse un baño ayuda a reducir los olores y las posibilidades de infección. Cuando se hace más difícil llegar al baño para realizar esta tarea, esto puede llegar a ser abrumador. Algunas formas de ayudar cuando todavía puede llegar al baño es colocar un taburete junto al lavamanos para ayudar a conservar la energía. Si usted puede entrar en la ducha o en la bañera, un banco o una silla de ducha podrían ser útiles, junto con barras de apoyo y una ducha de mano. Estos son sólo sugerencias a considerar para promover la independencia y garantizar la seguridad.

Cuando el baño ya no es una opción, alguien puede ayudar dándole un baño de esponja. Esto proporciona el mismo beneficio. A medida que la piel se vuelve más delicada esto puede doler a veces. Los movimientos

suaves, jabones suaves y lociones pueden ayudar a hacerlo más cómodo. La ropa limpia y ropa de cama fresca, la música relajante y un enfoque calmante pueden mejorar la experiencia. La enfermera de Hospice o el ayudante en casa puede mostrarle las formas de preparar la ropa de cama para ayudar en caso de que se ensucie, deba reposicionar o bañar a la persona. Use una sábana doblada bajo el tronco del cuerpo del paciente para ayudarse a moverlo hacia arriba y hacia abajo en la cama o deslizarlos hacia un lado también puede ser útil. A veces es útil tener una cama de hospital en su casa para ayudar con el reposicionamiento, bajar y levantar la cabeza. Esto también ayuda a proteger la espalda si usted se agacha o estira demasiado. Cambiar su posición en la cama por lo menos cada dos horas puede reducir el riesgo de dolor y úlceras. Otro alguien y proporcionar confianza es todo lo que se necesita. Asegúrese de involucrar a todo el equipo de Hospice para ayudarle. El trabajador social y el capellán son excelentes recursos para ayudar a una persona a abordar y resolver los problemas. Los volunta- rios pueden leerle a la persona, sentarse a su lado, orar con la persona. La enfermera y el médico pueden ayudar a recetar medicamentos para ayudar a la persona a relajarse y descansar. Es importante saber que está bien sentirse triste y tener miedo, busque ayuda a través de su sistema de apoyo y su equipo de Hospice podría ayudarle.

Boca SecaEsto puede ser ocasionado por varios factores, por lo general la reducción de la cantidad de saliva en la boca. Algunas de las causas son medicamentos, respiración por la boca, y tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia.

Algunos de los síntomas de sequedad en la boca son que la lengua se pega al paladar, la saliva se espesa manteniendo unidos los labios cuando se abre la boca. Puede experimentar sed excesiva cuando se despierta o notar cambios cuando utiliza oxígeno para respirar. A menudo la gente se queja de sentir que tienen una bola de algodón en la boca.

Algunas sugerencias para ayudar con la boca seca sería aumentar la cantidad de la ingesta de líquidos, evitar los alimentos muy calientes o fríos, y evitar fumar y las bebidas alcohólicas. Chupar caramelos de limón o una goma de mascar puede ser útil. Enjuagarse la boca a veces puede ayudar a humedecer, puede utilizar Chap Stick para mantener sus labios húmedos. Si utiliza oxígeno durante largos períodos de tiempo, puede ser útil ponerse una crema hidratante para ayudar con la sequedad. También puede usar “Toothettes” para mantener la boca húmeda.

Su equipo de Cornerstone puede trabajar con usted en un plan de atención para ayudar en caso de que los medica-mentos estén causando la sequedad o restrinjan sus fluidos.

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ComezónLa comezón puede ser ocasionada por una multitud de razones, incluyendo medicamentos, proceso de la enfer-medad, la deshidratación, erupciones cutáneas, reacciones a los tratamientos y la piel seca.

Algunas maneras de ayudar son la adición de aceite al agua del baño y el uso de agua tibia en lugar de agua caliente. Trate acariciando su piel seca en lugar de frotarla. Evite los productos a base de alcohol y el uso de lociones para hidratar la piel. Trate de beber mucha agua. Evite rascarse, ya que puede estimular la liberación de histamina que lo hace peor. Mantenga sus uñas cortas y limpias. Cambie las sábanas de la cama a menudo. Lleve ropa suelta de telas suaves. Mantenga la habitación fresca.

Llame a su equipo de Hospice si se rasca la piel hasta hacerse llagas, si el prurito dura más de 2 días, si un sarpu- llido o urticaria se desarrolla, o si nota que su piel se pone amarilla y la parte blanca de los ojos se vuelve amarilla..

ConfusiónLa confusión es un síntoma común en una persona enferma y puede ser ocasionada por muchas cosas. Es difícil de prevenir pero es importante buscar la causa. Las causas incluyen dolor severo, fiebre, bajo nivel de azúcar en la sangre, la abstinencia de alcohol, y la falta de oxígeno en el cerebro, una infección del tracto urinario, exceso de calcio en el torrente sanguíneo, la extensión del tumor, o un efecto secundario de los me-dicamentos narcóticos. La confusión puede aparecer como somnolencia, sentirse sorprendido o asustado fácilmente, hablar incoherente y/o comportarse de manera inapropiada o sufrir alucinaciones. Si el inglés no es el idioma que habló cuando era niño, es posible volver al idioma de su infancia.

Lo mejor es informar a su equipo de Hospice si nota que está experimentando confusión. Díganos cuando esto esté sucediendo y con qué frecuencia. La confusión puede fluctuar de menor a mayor gravedad. Su equipo de Hospice podría ser capaz de identificar la causa y ayudarle con el tratamiento.

Algunas cosas que usted puede hacer que podrían ayudar con la confusión son informar a las personas que tiene problemas de audición debido a que esto a veces puede ser interpretado como confusión. Mantenga una luz de noche en su dormitorio o el baño. Cuando esté solo ponga música relajante suave o cualquier música que le guste. Mantenga cosas familiares a su alrededor, como un cuadro favorito, una colcha, un reloj o calendario

Para el cuidador, siempre dígale al paciente quien es, utilice toque suave y siempre de frente al paciente mientras está hablando con él. Hable despacio y con frases cortas. Tratar con frecuencia de orientar al paciente en cuanto al día, hora y lugar. Explique todo lo que está haciendo. Trate de actuar de una manera tranquila. Llame a su equipo de Hospice a los primeros signos de confusión o comportamiento agresivo.

ConvulsionesLas convulsiones pueden generar miedo. Son un movimiento convulsivo de los músculos y la pérdida de conocimiento seguida por confusión o somnolencia. Son causadas por los cambios en los impulsos normales desde y hacia el cerebro. Las causas de las convulsiones incluyen antecedentes de epilepsia, fiebre alta, y lesiones en la cabeza, el crecimiento de un tumor o una infección.

Las convulsiones pueden ser precedidas por un grito o gemido seguido de pérdida de la conciencia, repentina incapacidad de controlar la vejiga o el intestino, movimien-tos bruscos de las piernas y los brazos, y poner los ojos en blanco o mirar al vacío. A veces es posible que aparezca una sustancia blanca espumosa de la boca.

Como testigo de una convulsión, lo mejor que puede hacer es proporcionar seguridad para el paciente y tratar de evitar lesiones. Permanecer a su lado y esperar a que pase el ataque. Pida que alguien llame al equipo de Cornerstone para darle un poco de apoyo y ayuda a dar los siguientes pasos necesarios para la prevención.

Algunas medidas preventivas son tomar medicamentos anticonvulsivos, teniendo cuidado de no saltarse ninguna dosis. Si usted tiene un historial de convulsiones, cubra las áreas peligrosas con una toalla o una manta para protegerse de las lesiones. Si usted tiene un historial de convulsiones, identifique cuáles podrían ser los factores desencadenantes (como luces brillantes y parpadeantes) y elimínelos de su medio ambiente.

DepresiónEs normal sentir tristeza y desánimo cuando se enfrenta a los desafíos de una enfermedad. La tristeza puede ser abruma-dora, dificultar el enfocarse, hacerle frente a actividades del día a día y poner energía en cualquier cosa. Los medicamen-tos y los tratamientos también pueden ser culpables de la depresión así que por favor hable con su equipo de Hospice. La pérdida de apetito, dificultad para dormir; querer dormir mucho y la dificultad para concentrarse o participar en las conversaciones pueden ser algunos de los síntomas. Trate de concentrarse en lo positivo en lugar de negativo. Pase tiempo con la gente que disfruta, trate de permanecer activo en el día, y discutir abiertamente sus pensamientos y sentimientos le ayudará a sobrellevar la situación.

Algunas sugerencias para detener los pensamientos nega- tivos incluyen escuchar música, ver arte, hacer ejercicios de imaginación guiada, levantarse y moverse, distraerse, pedirle a sus amigos y familiares que lo visiten o compartir recuerdos e historias. Asegúrese de comunicar a su equipo de Hospice sobre sentimientos de depresión, su equipo está capacitado para hacerle frente a este desafío a través de las intervenciones anteriormente mencionadas, la visita de su capellán, trabajador social e incluso el uso de medicamentos si es necesario.

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DeshidrataciónLa deshidratación puede ocurrir cuando los fluidos se excretan por la orina, el sudor, diarrea, vómito y drenaje. A veces se produce confusión, así como dolores de cabeza, piel seca, boca seca, labios agrietados, dolor de garganta, fiebre y malestar general (debilidad severa). La prevención sería beber tanto líquido como sea posible para tratar de reempla-zar el líquido perdido. El Gatorade puede ser útil también. Planee un objetivo de ingesta de líquidos para el día y trate de lograrlo. Procure beber la mayor cantidad de líquido en la mañana para que su sueño sea ininterrumpido. Utilice Chap Stick en los labios, y una crema hidratante sobre la piel.

La deshidratación se trata de manera diferente al final de la vida en comparación con cómo se trata al comienzo de la enfermedad. Trabaje con su equipo de Hospice para ayudar con las formas de superar la deshidratación.

DiarreaLa diarrea es menos común al final de la vida, a pesar de que los medicamentos o dietas alteradas pueden ocasionarla. Las infecciones en pacientes debilitados son también una causa común. Mantenga un registro del número y la cantidad de heces y discuta este problema con su enfermera. Usted puede utilizar el Gráfico de banco de heces de Bristol para ayudarle a discutir estos síntomas. Puede ayudarle eliminar los productos lácteos, bebidas carbonatadas o alimentos que producen gases como el brócoli o la col. Se recomienda una ingesta de líquidos claros (Gatorade, agua o caldo) para minimizar la deshidratación.

Dificultad para respirar o falta de alientoLos patrones de respiración cambian a medida que el cuerpo se apaga. Es normal sentirse ansioso, asustado, o débil. Cerca del final de la vida, la respiración puede llegar a ser superficial y rápida, o puede haber momentos en los que haya segundos entre cada respiración. Puede ser difícil ver, pero no es incómodo para la persona. Esta es la respuesta normal al debilitamiento del sistema del cuerpo. Trate de no contener la respiración si está observando junto a la cabecera. Sólo respire.

Algunos consejos útiles son utilizar un ventilador o abrir una ventana si es apropiado. Cambiar de posición puede ayudar, como elevar la cabecera de la cama ligeramente, apoyar la cabeza en una almohada, o girarla hacia un lado también podría ayudar. Si siente la boca seca a causa de la frecuente respiración, el apropiado cuidado de la boca y la humectación de los labios puede ser útil. Trate de mantener la calma. Inhale por la nariz y exhale a través de los labios fruncidos durante el doble de tiempo que

la inhalación. Trate de descansar adecuadamente entre sus actividades y trate de conservar la energía. Coloque sillas en lugares para que pueda descansar adecuadamente en el camino. Pida a su enfermera una silla de ruedas o un andador con un asiento en caso de que puedan ser útiles para ayudar a conservar la energía. Evite el gas que producen los alimentos que pueden causar inflamación.

Su equipo de Hospice puede ayudarle recetando de me-dicamentos que pueden reducir al mínimo las secreciones excesivas y ayudar a facilitar la respiración y promover la comodidad. Por favor revise la sección “Seguridad de oxígeno” (40) si tiene oxígeno en su casa.

Dificultad para tragarEsto se llama disfagia. La disfagia puede ser ocasionada por una progresión de la enfermedad, efectos secundarios de los tratamientos, como la quimioterapia y la radiación, una infección o debilidad. Se observa en pacientes con demencia de Alzheimer, o un ACV (accidente cere-brovascular). Las indicaciones incluyen babeo, náuseas, ahogo, regurgitación de alimentos, exceso de saliva o no generar saliva en lo absoluto. A veces se pueden notar manchas blancas al interior de la garganta o la boca.

Algunos consejos que pueden ayudar incluyen sentarse después de comer durante al menos una hora, tratar de mantener la boca húmeda consumiendo líquidos, y tomar las píldoras con agua. El buen cuidado de la boca es esen- cial. Los alimentos ácidos o picantes pueden aumentar la salivación; los alimentos dulces pueden disminuir la salivación. Coma pequeñas comidas con alimentos blandos. Use productos como "espesante (Thick it)" en líquidos. Mezcle el puré de algunos alimentos si es más fácil tragar alimentos blandos.

Experimente con alimentos calientes o fríos y prefiera los que sean más fáciles de tragar. Hable con su equipo de Hospice para recibir ayuda con medicamentos líquidos, o para aplastar algunos medicamentos. Siempre llame a Cornerstone cuando sienta la primera dificultad al tragar para poder planificar con usted.

DolorEl dolor es cualquiera que la persona que lo experimenta dice sentir. Nuestra función es trabajar con usted para encontrar la combinación correcta de medicamentos para aliviar adecuadamente el dolor. Algunas personas tienen molestias con cualquier movimiento; algunas sólo sienten dolor por todas partes pero no lo pueden describir. Todos son diferentes. Lo mejor que puede hacer es trabajar con el equipo Hospice informando todo lo que pueda sobre el dolor. No todas las personas experimentan dolor al final de su vida y eso es bueno, pero no queremos que nadie tenga dolor. (continuación)

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Algunos encuentran que es útil llevar un diario o un re- gistro de dónde está el dolor, hubo algo que pueda haberlo ocasionado, en qué ocasiones ayudó tomar medicamento, etc. Aprender a describir la cualidad del dolor, como ardor, punzante, palpitante, etc. ayudará al equipo a encontrar los medicamentos adecuados para ayudar a aliviar su dolor. Podemos utilizar herramientas para ayudar a evaluar el nivel del dolor y su equipo puede trabajar en esto con usted. La herramienta más común es un número de cero a diez, diez siendo el peor dolor imaginable.

El medicamento para el dolor funciona mejor cuando se administra en un horario regular. Si el dolor se sale de control, llevará más tiempo sentir alivio. Normalmente se tardará de 30 a 45 minutos para ser absorbido en el torrente sanguíneo, por lo que los intervalos regulares son la mejor manera de mantener el dolor bajo control. Los medicamen-tos para el dolor ralentizan todo en el sistema digestivo y pueden causar estreñimiento. Es esencial que trabajemos para estar al tanto de esto. Hay remedios que podemos

recetar de manera que el estreñimiento no cause dolor.A veces el dolor puede causar náuseas, falta de energía y

disminución del apetito, por lo que el tratamiento del dolor es uno de los más importantes para nosotros. Cuando una persona se acerca al final de su vida y no puede decirnos acerca de su nivel de dolor, tenemos que observar los signos de malestar como gemido, gestos y muecas faciales. Incluso cuando una persona es incapaz de comunicarse verbalmente, si muestra señales de molestia debe seguir usando me-dicamentos para el dolor. La enfermera de Hospice puede demostrar cómo dar medicamento debajo de la lengua u otras rutas si no son capaces de tragar.

ESCALA DE EVALUACIÓN DEL DOLOR: La enfermera le explicará cómo utilizar la escala de valoración del dolor. Muy simple, se le pedirá que evalúe su dolor con frecuen-cia en una escala del cero al diez donde el cero es sin dolor y diez es el peor dolor que se pueda imaginar. Abajo se muestra una imagen de la escala de valoración del dolor.

Dolor en la BocaAl interior de la boca hay células de crecimiento rápido que pueden verse afectadas por algunos de los tratamientos que ha recibido. La quimioterapia y algunos medicamentos ralentizan el crecimiento de células sanas en la boca. Los síntomas pueden incluir enrojecimiento en la lengua, man-chas blancas en las encías o al interior de la boca, sensación de tiene un algodón en la boca y dificultad para tragar.

Algunos tratamientos preventivos podrían incluir enjua-garse la boca con frecuencia, cepillarse los dientes después de las comidas con un cepillo de dientes suave, aumentar la cantidad de líquidos que bebe, evitar los enjuagues bucales a base de alcohol o hisopos bucales de glicerina. Usar Chap Stick o un bálsamo labial humectante para prevenir el agrieta-miento de los labios. El tabaquismo y las bebidas alcohólicas pueden irritar la boca. Una infección llamada candidiasis que tiene un aspecto de manchas blancas en las encías o los lados de la boca por lo general requiere un medicamento antifúngi-co. Usted debe tratar de completar todo el tratamiento.

Llame a Cornerstone si tiene fiebre de más de 100.5 grados F, si observa unas manchas blancas en su boca, o si tiene dificultad para tragar y experimenta dolor en la boca.

Espasmos MuscularesLos espasmos musculares son contracciones involuntarias que suelen ser dolorosas, seguidas de dolor en el músculo. Pueden ser causados por permanecer en la cama o en una posición durante mucho tiempo, demasiado potasio, calcio o muy poco fósforo en su dieta. Pruebe cambiar de posición con frecuencia si es capaz, y agregue alimentos ricos en calcio y potasio (tales como los productos lácteos y los guisantes secos, plátanos o frijoles). Otra sugerencia es ejercitar las piernas, mientras que esté en cama dóblelas y estírelas a menudo.

Llame a su equipo de Hospice si los calambres se prolongan durante más de cuatro horas, y si los intentos que ha realizado para aliviar el dolor no tienen éxito, trabajaremos con usted para encontrar maneras de evitar los espasmos musculares.

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Sin Dolor Dolor Moderato Mucho Dolor

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EstreñimientoEl estreñimiento son movimientos intestinales difíciles o poco frecuentes. Esto es muy común cuando cambia su dieta normal, la ingesta de líquidos y nivel de actividad. Los medicamentos como los narcóticos también disminuyen en gran medida la velocidad a la que los residuos se mueven a través del sistema intestinal. Los signos a observar son ausen-cia de deposiciones durante al menos tres días, una sensación de distensión abdominal, presión o sensación de plenitud en el recto, dolor en el recto con un movimiento intestinal y/o náuseas y vómitos. El intestino sigue produciendo residuos, incluso cuando usted no come, por lo que es muy importante hacer un seguimiento de sus movimientos intestinales.

La prevención es clave para ayudar con el estreñimiento. Las medidas de prevención incluyen el consumo de alimentos altos en fibra como cereales integrales, frutos secos y semillas, frijoles, guisantes, frutas y verduras crudas. Espolvoree salvado sin procesar en la comida. Beber muchos líquidos, beber líquidos calientes o tibios como agua caliente con limón o jugo de ciruelas pueden ser opciones. Esté lo más activo posible durante el mayor tiempo posible. Evitar el uso regular de enemas, y siga el plan de control del intestino sugerido por su equipo de Cornerstone. El Gráfico de heces de Bristol (arriba) es una herramienta que se puede utilizar para comunicarse con su enfermera o ayudante Hospicio acerca de sus movimientos intestinales. Sólo tiene que elegir el número que más se parezca a su materia fecal.

Defecar es un acto muy privado. El tener que hacerlo delante de los demás, tener que hablar de ello, o que alguien ayude puede ser vergonzoso, pero si no se trata puede conducir a una obstrucción. Sentarse en un orinal puede ser más difícil que sentarse en un retrete o inodoro. El miedo al estreñimiento puede causar que deje de tomar medicamen-tos para el dolor o medicamentos para tratar otros síntomas pero por favor hable con su equipo de Hospice para abordar su plan de atención de forma correcta.

UNA PALABRA SOBRE LOS ORINALES: Nadie se siente cómodo usándolo. Use una toalla en la parte posterior para comodidad. Mantenga el orinal y bacinica limpios y disponibles en la cabecera. Trate de ayudar al paciente a sentarse al utilizar el orinal elevando la cabecera de la cama si se encuentran en una cama de hospital. Dé privacidad al paciente. Lave el área rectal después de cada deposición; lávese las manos después de su uso y las del paciente

Fiebre o cambios en la temperatura corporalPor lo general la temperatura está alrededor de 98.6 grados F. La fiebre se produce cuando la temperatura corporal llega a los 100.5 grados F por la boca. Las fiebres están relacionadas con la infección, la inflamación, reacciones a fármacos, el crecimiento del tumor o son de origen

desconocido. La fiebre también se pueden acompañar con agitación y escalofríos, sensación de cansancio, confusión, dolor general, dolor de garganta, sarpullido o enrojeci- miento, sensación de frío, y dolor de cabeza.

Trate de beber tanto líquido como sea posible (Gatorade es mejor). Descanse, use un ventilador o aire acondicio-nado, cúbrase con una sábana, y cámbiese de ropa y las sábanas si éstas se mojan. Pida ayuda para moverse o caminar si está débil. Si está inmunocomprometido por el proceso de la enfermedad, asegúrese de lavarse las manos con frecuencia, pida a los visitantes que estén enfermos esperar antes de visitarlo y no comparta vasos, cubiertos o toallas. Evite lugares con mucha gente si sabe que su recuento sanguíneo está comprometido.

Alerte a su equipo si experimenta cualquier signo de fiebre, si usted no orina durante 6 a 8 horas, si usted tiene dolor en el pecho o dificultad para respirar, si usted tiene temblores y escalofríos y/o tos.

FRESCURA: A medida que su ser querido se debilita, su circulación disminuye. Usted puede notar que las extremidades se sienten frías al tacto y el color de la piel puede cambiar. Las manos y los pies pueden llegar a ser de color púrpura y pueden aparecer manchas en las rodillas, tobillos y codos. La persona puede verse pálida y tener un tono azulado alrededor de los labios y en las uñas. Para ayudarle, puede utilizar una manta caliente, pero no una manta eléctrica. Continúe reposicionando suavemente a la persona o proporcione un masaje “suave”. Hable de este cambio con su equipo de Cornerstone para ayudarle a proporcionar medios para mantener al paciente cómodo.

Bolas duras separadas, como frutos secos (difícil de expulsar)

Gráfico de banco de heces de Bristol

Tipo 1

Tipo 2

Tipo 3

Tipo 4

Tipo 5

Tipo 6

Tipo 7

Con forma de salchicha, pero grumosa

Como una salchicha, pero con grietas en su superficie

Como una salchicha o una serpiente, lisa y suave

Bolas suaves con bordes bien definidos (fácil de expulsar)

Piezas mullidas con bordes irregulares, heces blandas

Acuosa, no hay piezas sólidas. Completamente líquida

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34 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Hemoptisis (Sangre en el esputo)La hemoptisis es la expectoración de sangre de los pulmones o bronquios. Esto sucede por varias razones. Esto puede ser alarmante tanto para el paciente como para el cuidador. Las causas están asociadas a diversas enfermedades. La enfermera y el médico de Hospice le puede alertar si esto pudiera ser una posibilidad para usted. Si nota rayas o manchas de sangre en el esputo o si desarrolla una tos y escupe sangre, llame a Cornerstone de inmediato para que podamos comenzar el proceso de tratamiento rápidamente. La forma típica de la hemopti-sis es esputo teñido de sangre.

Las hemorragias graves son poco comunes, pero si esto es un riesgo para usted, usted podría considerar tener toallas de color rojo o marrón para absorber la sangre. Si usted está tomando un medicamento para diluir la sangre (como Warafin o Coumadin), pregunte a su equipo de Hospice si debe dejar de tomarlo.

HipoEl hipo es un espasmo del diafragma (el músculo principal que se utiliza en la respiración). Puede deberse a una irritación del nervio que controla el diafragma o de exceso de aire en el estómago.

El hipo puede ser frustrante. Trate de evitar las comi-das abundantes y comer mientras tenga hipo. A veces, el té de menta puede ayudar a reducir la distensión gástrica.

Llame a Hospice si el hipo dura más de un día, si su estómago parece hinchado o si tiene dificultad para respirar.

IctericiaLa ictericia es una tonalidad amarillenta en la piel o la parte blanca de sus ojos. La decoloración es causada por una condición en la que se compromete el proce-samiento normal de la bilis. Por lo general, se produce en la enfermedad hepática o de la vesícula biliar. Por lo general es un proceso que no se puede prevenir. El efecto secundario más común de la ictericia es la comezón.A veces, la orina puede volverse de color naranja intenso y usted podría notar heces de color blanco o arcilloso. Llame a su equipo de atención de Cornerstone para hablar de lo que está sucediendo. Siga las intervenciones que aparecen en "Comezón" para ayudar a aliviar la sensación de picor.

Incontinencia UrinariaLa incontinencia urinaria puede ocurrir hacia el final de la vida. Puede estar relacionado con la debilidad, no estar al tanto de las funciones corporales, o el avance de los procesos de enfermedad. Puede ser muy doloroso para el

paciente perder el control de las funciones corporales y también puede ser una carga para los cuidadores. Nuestro objetivo es apoyar al paciente y el cuidador con interven-ciones que ayuden a controlar la incontinencia y hacerla menos angustiante.

La enfermera puede pedir un inodoro portátil para que la eliminación se pueda realizar de forma rápida y con-venientemente. Se pueden usar calzoncillos para adulto de manera que el paciente mantenga su independencia. Se pueden colocar almohadillas desechables en la cama y en algunos casos se puede insertar un catéter urinario. Su enferma puede proporcionarle asesoramiento e inter-vención; informe a su enfermera sobre sus necesidades.

Hacia el final de la vida, la producción de orina dis-minuye habitualmente, cuando la orina está concentrada, es olorosa, y de color oscuro. La orina es muy ácida y es especialmente importante para mantener la piel limpia y seca para evitar rozaduras en la piel y úlceras.

Las intervenciones anteriores le ayudan, pero cambie las almohadillas o calzoncillos según sea necesario.

La enfermera puede sugerir la inserción de un catéter para ayudar a mantener la piel del paciente seca. Se le enseñarán los sencillos pasos para el cuidado del catéter.• Lávese las manos antes y después de trabajar con el catéter,

si el catéter no está drenando, es decir, si no hay orina en la bolsa, haga lo siguiente:

• Compruebe que no haya torceduras en el tubo, asegúrese de que la bolsa está más abajo que el nivel del paciente y que el paciente no está acostado sobre el tubo. Llame a la enfermera si el problema continúa. Vacíe la bolsa en un orinal u otro recipiente al menos una vez al día, retire la pinza, drene en un recipiente y coloque la pinza de nuevo.

• Revise el área alrededor de donde el catéter entra en el cuerpo en busca de fugas y lávela todos los días de la siguiente manera: usando un paño limpio, lave con agua tibia y jabón. Enjuague con agua. Seque.

• Llame a la enfermera si tiene alguna pregunta o problema.

IndigestiónLa indigestión es una digestión dolorosa. La indigestión puede ir acompañada de eructos, malestar cuando se acuesta que se extiende hasta la región de la espalda. Evite el café y el alcohol, los alimentos fritos grasos, alimentos picantes o alimentos que tienden a darle indigestión. Coma pequeñas comidas más frecuentes durante el día. Trate de sentarse durante una o dos horas después de comer para ayudar a la digestión. Tenga cuidado con el uso de antiácidos, ya que pueden afectar negativamente otros medicamentos. Consulte con su enfermera y el médico Cornerstone para asegurar que es seguro tomar antiácido.

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Inflamación abdominalA veces, los fluidos pueden acumularse en el abdomen, provocando una apariencia inflamada. Hay muchas razones por las cuales esto podría ocurrir y es posible que no se pueda prevenir. El término médico es “ascitis” — La causa está relacionada con el hecho de que el cuerpo se está apagando. Las causas pueden incluir tumores que bloquean el flujo; el corazón puede no estar funcionando lo suficientemente bien para el cuerpo, los líquidos o los vasos sanguíneos pueden dañarse y no permitir que la sangre fluya a través de ellos adecuadamente. Esto hace que los fluidos se filtren desde el sistema linfático o vasos sanguíneos hacia el abdomen. A veces la acumulación de líquido en el abdomen provoca dolor, dificultad para respirar, dificultad para dormir, pérdida de apetito y/o náuseas y vómitos. Puede trabajar con su equipo Hospice para discutir la posible restricción o la disminución de sal/sodio y glutamato monosódico (GMS) ayudaría. Llame a Cornerstone Hospice cuando note por primera vez que la inflamación o cuando usted experimente dolor, dificultad para respirar, tenga problemas con la micción, la anorexia tiene una duración de un día o más, o empiece a tener náuseas y vómitos. Algunas medidas para su comodidad podrían incluir elevar la cabecera de la cama, utilizar ropa holgada y tomar los medicamentos recetados. Su médico de Hospice y la enfer-mera pueden discutir las posibles opciones de drenaje.

Inflamación o EdemaLa inflamación, también llamada edema, es simplemente una acumulación de líquido en los tejidos. Esto puede ser muy doloroso y tiene muchas causas; tales como, la malnutrición, la insuficiencia cardiaca, renal, hepática o un tumor obstruyendo la circulación de las venas o el sistema linfático. Por lo general, el líquido se acumula en las piernas si usted está sentado en una posición durante un largo período, o en las manos, o en la espalda si está en cama. Cuidado con los anillos, calcetines, relojes y bandas de identificación, etc. que pueden causar rozaduras de la piel, si están demasiado apretados.

Lo mejor es mantenerse activo durante el tiempo que sea posible. Eleve las piernas si está sentado la mayor parte del tiempo. Use almohadas para ayudar a elevar las piernas, los brazos cuando se encuentre en la cama. Trate de comer una dieta equilibrada, evitando el sodio si es posible.

La piel inflamada se puede romper fácilmente, así que un buen cuidado de la piel es muy importante. Trabaje con su equipo de Hospice para recibir ayuda si se producen signos de inflamación.

InsomnioEl insomnio es la incapacidad para dormir cuando se espera que se produzca el sueño. Es posible que tenga problemas para conciliar el sueño o para permanecer dormido, o

ambos. A menudo es causado por el dolor no controlado, disnea o una "mente inquieta". El insomnio puede agravar el dolor y otros síntomas.

Asegúrese de manejar su dolor de forma que le permita relajarse lo suficiente para dormir. Evite las siestas duran-te el día si es posible. Busque ayuda o asesoramiento para hacer frente a sus preocupaciones, temores y ansiedades durante las horas del día. Discuta sus pesadillas y sueños. Continúe haciendo sus rituales antes de ir a la cama para prepararse para dormir. Escuche música relajante o utilice la terapia de relajación. Trate de leer o participar en una actividad relajante hasta que se produzca la somnolencia.

Trabaje con su equipo de atención para desarrollar formas de ayudarle con el sueño. Puede necesitar un medicamento para dormir pensando en su descanso.

Mala nutrición o pérdida el apetitoLa falta de apetito es cuando come menos de lo normal. Se llama anorexia. Puede ser el resultado de cambios químicos ocasionados por la enfermedad. A veces puede ser corregida ya veces no. Al final de la vida, uno puede desarrollar un dolor en la boca, dificultad para tragar, dolor abdominal, sensación de plenitud al comer una pequeña cantidad, náuseas, estreñimiento o debilidad.

Coma todo lo que quiera, cuando quiera. Trate de comer alimentos con alto contenido en proteínas para darle un poco de fuerza. Beba líquidos entre las comidas en lugar de con la comida.

Es posible que desee espolvorear azúcar o sal en sus alimentos ya que las papilas gustativas pueden estar alteradas. Trabaje con su equipo de Hospice para idear maneras de agregar calorías a su comida.

La comida y mostrar el amor van de la mano en nuestra cultura. A veces los familiares se sienten culpables si no come como antes. Por lo tanto, a veces puede ser más difícil para la familia que para usted. Consulte con su médico, ya que puede haber algunos medicamentos que mejoran el apetito.

MareoSe trata de una sensación de haber dado vueltas o sentir que se podría caer. A menudo se describe como una sensación de mareo, como si se fuera a desmayar, dificultad con el equilibrio o la sensación de que todo está girando.

Algunas consideraciones serían cambiar de posición lentamente, y pasar de estar acostado a estar sentado en etapas. Evitar agacharse o hacer movimientos rápidos. A veces, la debilidad y la deshidratación pueden causar mareos. Los cambios en la presión arterial a veces se producen si su actividad normal ha cambiado. El equipo de Cornerstone puede ayudarle a determinar la causa y trabajar en su plan de atención. Llame a su equipo si usted siente que está en riesgo de caerse, sufrir una pérdida de la conciencia, o experimenta un dolor de cabeza con el mareo.

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Medicamentos Su médico le recetará los medicamentos que sean nece-sarios para controlar el dolor y otros síntomas. El dolor se controla normalmente con medicamentos orales en lugar de inyecciones. Trabajando en colaboración con su equipo puede ayudarle a encontrar la mejor combinación de medicamentos para promover su comodidad.

Cuando se recetan narcóticos, algunos miedos comunes son:• Que el uso frecuente creará una adicción.• Que el uso frecuente resultará en que el paciente duerma todo

el tiempo o sea incoherente.• Que si el medicamento se usa demasiado pronto, no será

efectivo después.Nuestra experiencia, con el apoyo de la literatura científica, indica que ninguno de estos temores son precisos. El paciente puede permanecer alerta mientras que el dolor es controlado al hacer lo siguiente:• Ajuste la cantidad y el tipo(s) de medicación de acuerdo con la

gravedad y el tipo de dolor del paciente.• Dé el medicamento regularmente durante todo el día para

prevenir que el dolor se repita.• Al mantener un nivel constante de medicamento en el cuerpo,

el dolor del paciente puede ser controlado al tiempo que permite al paciente permanecer alerta.

Los efectos secundarios pueden incluir los siguientes:• Experimentar sedación temporal mientras que el cuerpo se

adapta. Es probable que cuando el dolor se controla, el paciente tenga que reponer el descanso. Si la sedación persiste por más de tres días, hable con su enfermera sobre ajustar la dosis.

• El estreñimiento es un efecto secundario frecuente del medicamento para el dolor. Dar jugo de ciruela y salvado al paciente puede aliviar los síntomas, sin embargo, puede que los laxantes también sean necesarios.

• Las náuseas pueden prevenirse comiendo unas galletas antes de tomar el medicamento. Si persisten los síntomas, existen medicamentos para las náuseas.Si el paciente tiene dificultad para tragar, la mayoría de

los medicamentos están disponibles en forma de líquido o supositorio rectal. En todos los casos, Cornerstone trabajará en estrecha colaboración con el médico del paciente para controlar su dolor

Náuseas y vómitosLas náuseas y los vómitos son estimulados por los centros de las náuseas del cerebro. Los desencadenantes incluyen olores, medicamentos, tratamientos, movimiento, proceso de la enfermedad y más.

Algunos factores que pueden exacerbar las náuseas y los vómitos son un cambio en los hábitos alimenticios, el consumo de alimentos fritos, productos lácteos, alimentos ácidos, jugos y dolor no controlado. Trate de comer alimentos como pan tostado, menta, galletas saladas, yogur y alimentos salados. Respire profundamente y trague. Pruebe alimentos a temperatura ambiente o fría. Intente distraer la atención, algunas técnicas de relajación y tomar aire fresco. Coma alimentos ricos en proteínas cuando sienta menos náuseas. Trate de enjuagarse la boca con frecuencia y coloque un paño húmedo y frío en la frente, el cuello y las muñecas.

Si está en la cama, acuéstese sobre el costado para evitar ahogarse. Espere por lo menos 2 horas después de vomitar antes de ingerir cualquier cosa por la boca. Comience con hielo picado, trocitos de jugo congelado, paletas y té de frambuesa o menta.

Llame a su equipo de Hospice si observa sangre o la apa-riencia de café molido en el vómito. Póngase en contacto con su equipo si vomita más de 3 veces en una hora o vomita por más de 3 horas, si no es capaz de tomar sus medicamentos, o si cree que se atragantó con algo del vómito. Si no puede comer cualquier alimento en 24 horas o han aumentado los dolores de estómago tiene náuseas y vómito, su equipo le ayudará a desarrollar un plan para que esté cómodo y sin dolor.

Paquete de comodidadAl ingresar, su enfermera de admisión obtendrá una orden médica para que se le entregue en su casa un Paquete de comodidad. El Paquete de comodidad de comodidad es una caja sellada con una pequeña cantidad de medicamento en el interior para proporcionar control de los síntomas en situaciones de emergencia.

Se le entregarán las siguientes instrucciones en relación con el Kit de comodidad:• Cuando el Paquete de comodidad es entregado a su casa a través

de mensajería, colóquelo inmediatamente en el refrigerador• NO ABRA EL PAQUETE. Déjelo sellado.• Por favor, llame a su equipo de Hospice PRIMERO si usted

experimenta síntomas no controlados.• Abra el paquete según las instrucciones de su enfermera o médico.

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Pérdida del conocimientoLa pérdida del conocimiento significa que el paciente ya no es capaz de responder. Las causas incluyen los siguien-tes: la falta de oxígeno en el cerebro, la extensión del tumor en el cerebro, los cambios en las condiciones metabólicas o la muerte inminente.La inconsciencia puede ocurrir lentamente con el tiempo. Es un estado similar al coma y puede durar días o semanas. Por lo general, no hay signos de malestar. Es una pro-gresión normal de un aumento en el letargo o debilidad, falta de participación en las conversaciones, confusión o cambios, hasta dejar de responder por completo.

Se cree que los pacientes todavía pueden oír y sentir. Ya no pueden comer o despertar para tragar líquidos. Es mejor humedecer los labios y la boca con toothettes. Informe a su equipo de Cornerstone en caso de cambio en la condición para que podamos ayudarle a través de esta fase.

Sangre en el orinaLa sangre puede aparecer en la orina cuando se produce sangrado en el sistema urinario. Algunas causas pueden ser infecciones del tracto urinario o de la vejiga, cálculos renales, lesiones en el tracto urinario, el crecimiento del tumor o defectos en la coagulación de la sangre. Los síntomas incluyen orina rosada o roja, dolor al orinar, coágulos o hebras mucosas con sangre en la orina. Esto puede ser aterrador si hay una gran cantidad o aparece un sangrado repentino. También puede llegar a ser doloroso si arroja coágulos de sangre.

El dolor de espalda en el área del flanco es a veces una señal de un cálculo renal o una lesión en el riñón. Algunos consejos preventivos serían limpiar el área genital por lavado de adelante hacia atrás y, orinar cuando sienta la necesidad, beber tanto líquido como sea posible (un quart cada 8 horas a menos que se indique lo contrario).

Llame a su equipo de Hospice la primera vez que observe sangre, una coloración rosa, turbidez o un mal olor en la orina. Si usted tiene un catéter de Foley y la orina se detiene por completo, podría ser un coágulo sanguíneo que bloquea la vía de paso y debe ser tratado inmediatamente.

TosUna tos crónica puede ser causada por el proceso de la enfermedad, de una infección o alergias. Toser podría provocar otros síntomas como; dolor de garganta, falta de apetito, insomnio, vómitos, mareos, dolor muscular, fractura de una costilla y/o agotamiento.

Hable con su equipo de Cornerstone para discutir algunas opciones de tratamiento. Algunas cosas útiles que hacer serían utilizar un humidificador de ambiente o inhalar vapor. Puede que tenga que mantener la cabeza

elevada para una mayor comodidad. Beber muchos líquidos puede ayudar a mantener la garganta humede-cida; chupar caramelos duros o pastillas puede ser útil. Informe a Cornerstone si la tos se vuelve persistente para que podamos trabajar juntos en un tratamiento que sea adecuado para usted.

Traslado y transferenciaJunto con la debilidad y la progresión de la enfermedad, la capacidad de caminar de forma segura y la transferencia de una silla a la cama se vuelven cada vez más difíciles. Está bien quedarse en la cama si es allí donde está más cómodo. Ahorrando energía para cuando desee ir a alguna parte o hacer algo importante podría ser un útil. Las caídas son nuestra mayor preocupación. Algunas formas de evitar las caídas serían sentarse en el borde de la cama por un minuto antes de pararse.

Utilizar un dispositivo de ayuda podría llegar a ser una necesidad para mantenerse a salvo de las caídas y evitar una lesión. Las sillas de ruedas pueden ayudar a ahorrar energía si caminar parece demasiado o si tiene dificultad para respirar al caminar. Las caminadoras son útiles si sus piernas no se sienten seguras cuando usted está caminando. La seguridad debe ser lo primero en su mente para que usted no se caiga o se haga daño. El uso de rieles laterales al lado de su cama le puede ayudar a sentarse. Las alfombras de baño antideslizantes en la bañera o ducha pueden ser útiles junto con una barandilla de seguridad en las paredes para ayudarle a levantarse cuando esté sentado. Revise su casa para hacer que su ambiente sea seguro. Busque cables eléctricos en el suelo, alfombras sueltas o agua derramada. Las alfombras pequeñas también pueden ser problemáticas si tiene dificultad para levantar los pies.

A veces se puede sentir aislado del resto de la familia así que está bien considerar moverse de su cama o permitir que Cornerstone ordene una cama de hospital en la parte principal de su casa para que pueda seguir siendo parte de su familia. También tenemos cómodas para la cama para esos momentos en los que el baño está demasiado lejos. Su equipo de Hospice quiere que pueda hacer lo que desee durante el tiempo que pueda. Hable con ellos si presenta dificultades para caminar o empieza a necesitar ayuda para levantarse de la silla o el inodoro.

Estamos aquí para ayudarle en todo lo que podamos.

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38 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

Las úlceras o lesiones por presiónLas úlceras o lesiones por presión se desarrollan cuando el flujo de oxígeno a un área del cuerpo se detiene y el tejido en esa zona empieza a deteriorarse. Las causas incluyen una mala nutrición, estar en la misma posición durante un tiempo prolongado, los tumores que se romp-en a través de la piel, la incontinencia de heces u orina, o el roce de las sábanas sobre la piel frágil. Estas son dolorosas, pero hay opciones de tratamiento disponibles. Los tratamientos varían, dependiendo del tamaño, la profundidad y la causa de la úlcera.

Los signos a observar incluyen áreas rojas en la piel que no desaparecen cuando se elimina la presión y el malestar o dolor en las áreas óseas como las caderas, los talones, codos, columna vertebral, los lados de las rodillas, las orejas, parte posterior de la cabeza y el sacro (hueso en la base de la columna vertebral). Girar y reposicionar es la mejor práctica para la prevención de estas lesiones. Algunas formas de evitarlas son observar la piel en las zonas óseas al menos una vez al día. Evitar el agua caliente y el uso de productos de limpieza suaves que minimicen la irritación o sequedad de la piel. Usar humectantes en las zonas secas. Al sentarse cambiar de posición cada media hora a una hora. Si está postrado en cama, cambie de posición al menos cada dos horas, use de almohadas para ayudar sobre todo en los talones y las nalgas. Es útil masajear el área alrededor de la herida. Trate de mantener la sábana bajera tensa para evitar las arrugas y trabaje con su equipo de Hospice en la forma correcta de colocar o levantar al paciente en la cama.

Las úlceras por presión no siempre son indicativas de falta de atención. La prevención es el mejor tratamiento, al igual que la adecuada cantidad de líquidos y una buena dieta. Si comer se convierte en un problema, beber líquidos con alto contenido calórico, como batidos o suplementos alimenticios pueden ayudar. Coma o fomente el consumo de alimentos altos en proteínas. Algunos alimentos que podrían ayudar a promover la curación son las frutas cítricas, vegetales de hoja verde, granos, carne, pescado y huevos. El equipo de Hospice podrá aplicar las mejores opciones. Lo mejor es informar a su equipo al primer signo de ruptura de la piel, para que nosotros, podamos evitar que la herida empeore.

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DesafíosPrevención de infeccionesCuando cuide de su ser querido, por favor recuerde prevenir la propagación de resfriados, virus e infecciones. La mejor manera de prevenir la propagación de infec-ciones es lavarse las manos. Se debe lavar las manos antes y después prestar atención, tocar vendajes, orina, heces, heridas o después de estornudar, toser o después de tocar los pañuelos usados. Lávese las manos después de usar el baño y antes y después de comer. Recuerde a los visitantes que se laven las manos antes de tocar a su ser querido. Ayude a su ser querido a limpiar sus manos según sea necesario.

Se pueden utilizar espumas o geles para la limpieza de las manos en lugar del lavado de manos. Trate de no permitir que los amigos o visitantes que puedan estar enfermos visiten a su ser querido. Si ellos lo visitan, haga que mantengan su distancia, se laven las manos y se abstengan de estornudar o toser cerca del paciente. Si su ser querido ha utilizado agujas o lancetas, éstas deben ser eliminadas en un recipiente duro resistente a los pinchazos para que otros no se pinchen. Su enfer-mera puede ayudarle a tener un recipiente apropiado y proporcionar una caja para agujas cuando sea necesario. Además, si existen vendajes o almohadillas u otros artículos desechables saturados con sangre, pida a su enfermera de Hospice que le proporcione una bolsa/contenedor aprobado de color rojo para su eliminación. El blanqueador casero diluido con 10 partes de agua por 1 parte de cloro puede ser utilizado para limpiar las superficies que han sido contaminadas con sangre. Limpie las superficies duras en el hogar con toallitas desinfectantes con frecuencia. Los teléfonos celulares y los controles remotos se deben limpiar también. La enfermera de Hospice eliminará todos los contenedores/bolsas especiales de color rojo de su casa, según sea necesario. Los guantes, pañales y almohadillas de cama desechables pueden ser colocados en la basura normal a menos que estén saturados de sangre. Si usted tiene cualquier pregunta relacionada con el control de infec-ciones, consulte a su enfermera.

El uso de medicamentos y la seguridad• Mantenga una lista de todos los medicamentos que toma. Esto

incluye medicamentos con receta, medicamentos adquiridos sin receta, vitaminas y suplementos herbales.

• Guarde todos los medicamentos en sus envases originales bien marcados.

• Administre los medicamentos exactamente según las indica-ciones del médico o enfermera practicante.

• Informe al médico, enfermera o enfermera de Hospice si nota un nuevo síntoma o efecto secundario de la medicación.

• Discuta con el médico y enfermera la razón por la que está administrando un medicamento, los resultados que se deben esperar al administrar el medicamento y los efectos secundarios.

• Siga el plan de tratamiento recomendado.

• Si usted cree que se debe hacer un cambio a un medicamento, hable con su enfermera de Hospice o el médico. No trate de ajustar la dosis usted mismo o saltar medicamentos.

• Nunca dé o venda su medicamento recetado a otra persona. El medicamento se le recetó sólo al paciente.

• Mantenga todos los medicamentos fuera del alcance de niños, mascotas u otros que pudieran resultar perjudicados.

• Evite beber alcohol mientras esté tomando medicamentos recetados.

• Los medicamentos que ya no son necesarios o han expirado se deben eliminar de forma segura.

La enfermera de Hospice Cornerstone le indicará la eliminación segura de los medicamentos y destruirá medicamentos de Hospice que ya no son necesarios, de acuerdo con la política y el procedimiento de Cornerstone.

“Reunirse es un comienzo, permanecer juntos es un progreso,

trabajar juntos es el éxito”

—Henry Ford

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El uso de oxígeno y la seguridadNO FUMAR, NINGUNA PERSONA DEBE FUMAR EN LA CASA MIENTRAS QUE EL OXÍGENO ESTÁ EN USO.• Coloque un aviso de "no fumar" en casa.• No almacene los cilindros de oxígeno cerca de fuentes de calor.• No utilice productos a base de combustibles o petróleo

(Vaselina®, ChapStick®, pulverización en aerosol, como spray para el cabello) cerca de oxígeno.

• No cambie el flujo de litros que fue ordenado por su médico.• No deje el equipo de oxígeno encendido cuando no esté en uso.• No almacene oxígeno en un espacio confinado.• No intente reparar el equipo de oxígeno.• No toque las piezas metálicas de las unidades de oxígeno líquido.• No conecte cables de extensión o varios adaptadores al equipo

de oxígeno.• Maneje el equipo de oxígeno con cuidado.• Almacene los cilindros de oxígeno de forma segura y en un lugar

bien ventilado.

Llame a Cornerstone Hospice por cualquier problema o preocupación que usted pueda tener con respecto a su oxígeno.

Seguridad en el Hogar• Mantenga los pasillos y caminos despejados. Los tapetes se

pueden deslizar y las alfombras de plástico pueden despren-derse y causar caídas.

• Retire cualquier alfombras pequeña de la parte superior o inferior de las escaleras.

• Asegúrese que todas las alfombras estén en buen estado y que las posibles curvaturas o zonas desgarradas/deshilachadas están ancladas. La cinta adhesiva funciona bien.

• Coloque tiras antideslizantes o un tapete de goma en la bañera o ducha.

• Use un inodoro portátil cuando sea necesario.• Ajuste la temperatura del agua a no más de 120˚.• Encienda las luces al entrar en una habitación o usar las

escaleras.• Asegúrese de que todas las habitaciones tengan un camino

despejado y sin peligros u objetos con los cuales tropezar.• Las mascotas pequeñas pueden representar un peligro de

tropiezo.• Tenga el teléfono y los números de emergencia a la mano.• Mantenga un extintor de incendios o al menos una gran caja de

bicarbonato de sodio en su cocina.• Las luces nocturnas lo puede guiar con seguridad a una

habitación o por la sala.• Mantenga a mano una linterna en caso de un corte de energía.• Identifique las salidas de emergencia que se utilizarían en caso

de incendio.• Las alarmas de humo salvan vidas. ¿Hay uno en su hogar?

¿Funciona?• Asegúrese de que los cables eléctricos y enchufes estén en

buen estado, es decir, no hay cables pelados, ni enchufes sobrecargados.

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• ¿El ambiente es seguro para el uso eficaz de oxígeno?• Los tubos de oxígeno largos representan un peligro de

tropiezo.• NUNCA, NUNCA, FUME EN LA CAMA O CUANDO SE USA

OXÍGENO.• Desarrolle un plan de emergencia en caso de un desastre o

emergencia regional. El personal de Cornerstone revisará su plan de desastre con usted. Por favor reporte cualquier cambio en el plan.

Planificación en caso de desastresEn caso de un desastre, como una tormenta, huracán u otra emergencia, les pedimos encarecidamente a todos los pacientes y sus familias tener un plan de emergencia. Los planes deben incluir:• Plan de evacuación• Residencia alternativa• Artículos de emergencia y alimentos• Suministros médicos y medicamentos• Sistema para notificar su ubicación a sus amigos y familia

durante una evacuación

Cornerstone Hospice intentará contactar a todos los pacien-tes en caso de una alerta de huracán. Póngase en contacto con su equipo de Hospice tan pronto como sea posible después de que las advertencias de tormenta se emitan si no está en casa. Verifique con el equipo de Hospice si va a evacuar a un refugio o u otro lugar (casa de un familiar/amigo).

Las personas que deben evacuar son aquellas que:• Viven en una casa móvil o zona de inundación designada.• Reciben medicamentos o líquidos por infusión (líquidos o

medicamentos intravenosos).• Dependen de oxígeno suplementario (concentradores de

oxígeno o tanques portátiles de oxígeno).• Están recibiendo alimentación por sonda.• Son dependientes de cualquier tipo de equipo médico que

opera con electricidad.

Si se encuentra en una de las categorías anteriores, se recomienda la evacuación ya sea que usted viva en una zona de evacuación especificada o no. La razón de esto es asegurar que sus medicamentos, fluidos intravenosos y otros servicios y suministros necesarios estarán siempre disponibles para usted. Cualquier paciente de Cornerstone Hospice puede evacuar a los refugios de necesidades especiales (SNS) en lugar de un albergue comunitario cerca de su casa. Si ocurre una emergencia, el personal de Hospice no será capaz de hacer visitas. Las carreteras pueden ser inaccesibles y las líneas telefónicas pueden ser cortadas. La

electricidad será cortada, por lo tanto, el oxígeno y el otro equipo no seguirán funcionando.

Es muy importante tener los suministros o artículos alimenticios especiales y necesarios con usted. Habrá suminis-tros limitados y no contaremos con elementos de comodidad en el refugio. No hay camas de hospital disponibles en ningún refugio. Habrá camillas disponibles para los pacientes. Los pacientes deben estar acompañados por un cuidador quien debe traer sus propios artículos personales, incluyendo para cubrir sus necesidades dietéticas o médicas especiales.Tome los siguientes suministros con usted (según corresponda):• Todos los medicamentos de su casa; un suministro adicional

puede estar disponible en el SNS si recibe sus medicamentos de Cornerstone Hospice.

• Manual para la Familia y el Paciente y cualquier información adicional por escrito o registros de salud personal respecto a su cuidado, es decir, directivas anticipadas, Orden de No Resucitar, etc.

• Artículos de higiene personal y cambio de ropa• Los documentos importantes (en un sobre marcado con su

nombre y número de teléfono)

• Un suministro adecuado de ropa de cama, almohadas y mantas.

• Alimentos no perecederos, artículos para cubrir sus necesidades alimenticias especiales y agua potable

• Ropa, pañales, compresas y otros artículos de higiene necesario

• Fórmula para la alimentación por sonda, bomba de alimentación

• Nebulizador y suministros

• Tanque de oxígeno portátil—no tome su concentrador

• Máquinas y suministros de succión

• Tubo para la intravenosa, bolsas de fluidos de infusión, medicamentos para infusión, equipos de infusión (caja de herramientas roja, conjuntos de riego)

Puede que en los refugios no se permitan mascotas.Revise la información.

Es importante recordar que este será un periodo muy ocupado para todos los involucrados. No espere hasta el último minuto para prepararse. Por favor, póngase en contacto con Cornerstone Hospice tan pronto como sea posible para recibir ayuda si nadie de Cornerstone se ha contactado con usted.

Recuerde que es urgente no posponga su ida al refugio hasta el último minuto. Los vehículos del condado que evacuarán pacientes que no tienen transporte estarán muy ocupados y deben planificar sus recolecciones para utilizar bien su tiempo. Los vehículos de emergencia no estarán en la carretera una que vez que los vientos sostenidos alcancen las 40 mph. El número de emergencia 9-1-1 no responderá después de que los vientos alcancen las 40 mph. Por favor evacúe cuando se le aconseja. Puede que no tenga una segunda oportunidad para salir.

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Si bien sabemos que puede ser un gran inconveniente evacuar su casa, esta es la única manera en que podemos asegurar su atención continua y el suministro de medica-mentos y otros suministros necesarios. El personal de Cornerstone Hospice continuará con su cuidado mien-tras usted está en el refugio de necesidades especiales, si se le permite. Consejos para quienes no están en ninguna de las categorías anteriores de evacuación y para aquellos que optan por no evacuar:• Coloque su cama eléctrica en una posición cómoda. Si hay un corte

de electricidad, la manivela manual será la única manera de cambiar la posición de la cama.

• Utilice el concentrador de oxígeno mientras hay electricidad. Utilice el oxígeno portátil con moderación, ya que no se pueden entregar tanques adicionales durante la tormenta.

• Almacene comida y suministros necesarios. Usted debe planear contar con al menos un suministro de siete días.

• Si recibe medicamentos de Hospice, le serán entregados a usted antes de la tormenta. Si recibe medicamentos de otra fuente, su enfermera le pedirá a su médico que solicite una orden extra antes de la tormenta. Haga arreglos para recogerlos de la forma habitual.

• Póngase en contacto con el personal de Cornerstone Hospice tan pronto como sea posible para hacerles saber su ubicación y condición.

• Si necesita ayuda y no puede localizar al personal de Hospice, intente llamar a las agencias de policía local.

• Para emergencias reales, llame al 911. Sin embargo, una vez que los vientos sostenidos alcancen las 40 mph, no podrán responder hasta que la tormenta haya amainado. En caso de fallecimiento, intente llamar a Cornerstone Hospice, el departa-mento de policía o la funeraria. Los sistemas de comunicación pueden fallar o no funcionar correctamente.

Tal vez no pueda ponerse en contacto con Hospice u otro departamento de asistencia durante la tormenta o inmediatamente después. El personal de Hospice intentará comunicarse con usted tan pronto como sea posible después de la tormenta.

Números de Emergencia del CondadoCONDADO HARDEEOficina del Sheriff del condado de Hardee863.773.0304CONDADO HIGHLANDSCentro de Operaciones de Emergencia863.385.1112CONDADO LAKEManejo de Emergencias352.343.9420CONDADO ORANGEManejo de Emergencias407.836.9140 // 407.836.3111CONDADO OSCEOLAManejo de Emergencias407.742.9000CONDADO POLK Manejo de Emergencias863.534.0321CONDADO SUMTERManejo de Emergencias352.569.6000

Vea el Anexo C: “Información para Pacientes de Hospice”, elaborado por el Departamento de Asuntos de Personas Mayores de Florida.

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Cuando Llegue el MomentoCómo puede experimentarse el viajeA menudo nos preguntan: "¿Cuánto tiempo me queda?" La verdad es que no sabemos. Lo que podemos compartir con ustedes es una estimación del tiempo en función de cómo su cuerpo responde al proceso de la enfermedad. Estas características no le suceden a todas las personas, pero son medidas para que usted trate de prepararse a sí mismo o a su familia para lo que estará sucediendo. Por favor, revise los síntomas y desafíos sección del manual para darle una idea de qué esperar.

DE 1 A 3 MESES RESTANTES:

• Comer y beber menos de lo normal• Dormir más horas en un día• Ajeno a lo que está sucediendo• Menos capacidad de concentración• Comunicación limitada

DE 1 A 3 SEMANAS RESTANTES:

• Los cambios físicos—disminuirá la presión arterial, el pulso será más rápido de lo normal, o más bajo de lo normal, la temperatura corporal fluctúa de fiebre al frío

• Se puede notar el sudor o la piel pegajosa• Color de la piel—rubores (matiz rojo) con fiebre o reflejos

azules en las extremidades por el frío• Agitación o inquietud• Hablar con la gente que no puede ver• Aumento de la confusión• Pérdida del sentido de la noche y el día• Pellizcar las mantas, ropa, tubos y drenajes, si los tiene• Disminución del apetito, no querer o desear alimentos• La respiración se vuelve irregular• Aumento de la congestión• Dormir un sueño profundo y no se despierta fácilmente• El quejarse que el cuerpo está cansado o pesado

DÍAS U HORAS RESTANTES:

• La intensificación de los síntomas mencionados en 1 a 3 semanas

• Una breve oleada de energía

• Ojos vidriosos o entreabiertos

• La respiración irregular, los períodos de ausencia de respira- ción y luego respiraciones profundas

• Inquietud o ninguna actividad en absoluto

• Rodillas, tobillos, pies y manos con manchas de color púrpura o rojo

• Dedos azules

• Pulso débil

• Cantidad muy limitada de la orina producida

• Incontinencia

MINUTOS RESTANTES

• Largas pausas entre las respiraciones• Las manos y los dedos de los pies están fríos al tacto

• No es posible despertar

• Los ojos pueden estar medios abiertos, pueden estar abiertos pero vidriosos; de vez en cuando una lágrima fluirá, conocida como la “última lágrima”

• Puede tener una gran cantidad de secreciones y la formación de espuma alrededor de la boca

• Puede hacer un fuerte ruido con las respiraciones

• El cuerpo está muy flojo

• La coloración de la cara y las manos cambia

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Esta fase puede durar horas o días. Es la etapa de transición a la muerte. La atención es diferente en este punto. El paciente puede presentar algunos o todos de los siguientes cambios: dormir la mayor parte del tiempo, hablar con personas que han muerto con anterioridad, los cambios de color de la piel, cambios en la respiración, la congestión, los cambios de temperatura corporal, ojos vidriosos, la transpiración y pellizcar de la ropa. Todas éstas son reacciones normales mientras los sistemas del cuerpo se comienzan a apagar. Es difícil que alguien le diga el momento exacto, ya que no se sabe.

Informe a su equipo de Cornerstone en caso de cambio en la condición para que podamos asistirlo a través de este periodo, ofrecer apoyo y guía durante este proceso. Hay paquetes de comodidad que están dis-ponibles para ayudar con cualquier necesidad del control de los síntomas que puedan surgir. Nuestro objetivo es proporcionarle comodidad durante este tiempo.

Los últimos momentosSabemos que el sentido del oído se mantiene hasta el final, incluso si el paciente no puede responder. Por eso es importante seguir hablando de una manera amorosa y gentil. Recuerde que el paciente es consciente de su presencia y, a menudo lo consuela el hecho de saber que usted está allí. Usted puede leerle o cantarle al paciente o sentarse tranquilamente y sostener su mano.

El sentido del tacto también está presente. A veces los pacientes quieren ser tocados y aprecian un masaje en la espalda, pero otras veces puede ser demasiada estimu-lación. Dependa de las señales no verbales para determinar si el paciente desea ser acariciado, frotado o abrazado.

“Ver la muerte como el final de la vida es

como ver el horizontecomo el fin del océano”.

—David Searls

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MuerteLa vigilia antes de que el paciente fallezca puede ser corta o larga. No hay manera de saber con seguridad. El personal de enfermería puede actuar como una guía y explicar algunas señales que pueden ocurrir antes de la muerte. Sin embargo, cada paciente morirá a su propio tiempo. El paciente puede persistir cuando todas las señales indican una muerte inminente. Alguien que vivió una vida privada a menudo prefiere morir de forma privada. Alguien que era sociable y prefería estar rodeado de gente puede fallecer rodeado de su familia. Cualquiera de los casos se puede considerar una buena muerte. Más de una vez los miembros de la familia han informado que todos estaban allí, pero tan pronto como salieron de la habitación para tomar café, el paciente falleció.

Esto puede causar un poco de culpa para algunos miembros de la familia, pero es innecesario. Los pacientes parecen elegir su propio tiempo, así que no hay necesidad de sentirse culpable. Siempre es bueno decir palabras tranquilizadoras cuando salga de la habitación.

En el momento de la muerte, no hay respiración ni latidos cardíacos. No hay respuesta para usted. Los ojos pueden abrirse parcialmente, puede abrir la boca y algunas veces se produce una pérdida de control del intestino y la vejiga. Todo esto es parte del proceso final. La experiencia de este momento todavía puede tomarlo por sorpresa, pero no es una situación de emergencia, y no hay necesidad de llamar a los servicios del 911 en este momento. Por favor llame a su número Cornerstone para informarnos, podemos ayudarle con el resto.

Algunas cosas que puede hacer en este momento son reproducir música especial, contar historias, encender una vela, y seguir adelante con algunos de sus rituales espirituales que son importantes para su familia.

La confirmación de la muerteUna enfermera vendrá a confirmar la muerte y para proporcionar apoyo para usted y su familia. La enfermera retirará todos los drenajes o tubos que estén presentes y ofrecerá bañar y preparar el cuerpo si así lo desea. Podemos llamar a la funeraria si lo desea, y notificará al médico y su equipo de Hospice.

La eliminación de los medicamentosLos medicamentos que ya no son necesarios o han expi-rado se deben eliminar de forma segura. La enfermera de Hospice Cornerstone le indicará la eliminación segura de los medicamentos y destruirá medicamentos de Hospice que ya no son necesarios, de acuerdo con la política y el procedimiento de Cornerstone.

Recolección de equiposAlguien del equipo de Cornerstone hará los arreglos para recoger cualquier equipo que necesitaba para el cuidado. Por lo general, se recoge dentro de 24 horas, pero es a su discreción si lo necesita retirar ese mismo día o en unos pocos días.

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Planificación del funeralMuchas personas nunca se han ocupado de la planifi-cación del funeral. Las siguientes son las preguntas más frecuentes que esperamos, además de hablar con el director de la funeraria o el trabajador social o el capellán de Hospice, le ayudarán a planificar de acuerdo a sus deseos.

¿QUÉ ES LA PLANIFICACIÓN DEL FUNERAL? Es la toma de decisiones acerca de un funeral de manera anticipada. Involucra:• La elección de una ceremonia que se adapte a sus deseos.

• Tratar con problemas emocionales, legales y financieros de antemano.

• Tomar decisiones sabias, para que pueda tener el tipo de funeral que sea mejor para usted, su familia y seres queridos.

• La elección de la forma de ser enterrado.

¿POR QUÉ PENSAR EN LA PLANIFICACIÓN DEL FUNERAL AHORA? Debido a que un funeral es un evento impor-tante. Una vez que se hagan arreglos, puede dejar de preocuparse de ello y concentrarse en disfrutar de tiempo de calidad al máximo.• Permite que los familiares y amigos se reúnan para expresar

sentimientos de cariño, pena y tristeza.

• Ayuda a la familia y amigos a aceptar la realidad de la muerte, para que puedan superar el dolor emocional y trabajar en la adaptación y la sanación.

• Ayuda a dar sentido a la vida de una persona.

• La planificación del funeral ayuda a aliviar el dolor. Al planear ahora, usted puede aliviar el estrés y quitar un poco de la carga para la familia y amigos.

¿POR QUÉ EL DIRECTOR DE FUNERALES DESEMPEÑA UN PAPEL IMPORTANTE? El director de la funeraria puede ayudar a planificar el funeral y la ceremonia, de haberla, así como ofrecer asesoramiento sobre:• Opciones de servicios funerarios.• Ataúdes y otros elementos.• Preparación y cuidado del cuerpo.• Lápida o marcador del cementerio.• Organizar detalles importantes como contactar al clero,

portadores del féretro, la música, la organización de transporte para el cuerpo y los miembros de la familia antes y después del funeral, y hacer los arreglos para el entierro en otro estado..

El director de la funeraria también maneja el papeleo incluyendo el certificado de defunción, obituarios y las solicitudes de beneficios para los sobrevivientes, seguros, seguro social o de entierro en un Cementerio Nacional si es un veterano.

¿CÓMO SE PAGA POR UN FUNERAL? El costo es un factor importante en la planificación de un funeral. Estas fuentes de ingresos pueden estar disponibles.• Seguro Social (una cantidad limitada).• La Administración de Veteranos (VA) si es en un cementerio nacional.• Planes de pago adelantado- usted paga por el funeral por

adelantado a través de una suma global o pagos fraccionados. Investigue el plan cuidadosamente antes de elegir.

• Seguro de Vida: Si usted tiene una póliza de seguro de vida, puede utilizarla para asignar el pago de gastos funerarios más tarde.

• Una cuenta de ahorros o Fideicomiso — Una vez que haya determinado la cantidad que desea pagar por el funeral, se puede configurar una cuenta de ahorro especial o fideicomiso para cubrir los gastos.

• Otras fuentes — Pueden haber beneficios disponibles a partir de un fondo sindical o de pensiones del empleador o de ciertos grupos fraternales u organizaciones profesionales o fondos de servicio comunitario.

Pregúntele a su director de la funeraria para más detalles. Hable con su abogado u otro asesor financiero antes de tomar una decisión o firmar cualquier acuerdo.

Su Trabajador Social o Capellán de Cornerstone Hospice también le puede ayudar con estos detalles.

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Pena AnticipadaTodo el mundo está familiarizado con el término "pena", y por lo general se considera como una emoción que sigue a una pérdida significativa o cambio no deseado en nuestras vidas. Esta emoción también puede estar relacionado con la expectativa de una pérdida significativa. Esto se conoce como pena anticipada.

Cuando se enfrente a una enfermedad terminal, tanto el paciente como sus seres queridos deben hacer frente a la realidad de la pérdida del futuro que habían imaginado para sí mismos. La emoción asociada con esta realización es a menudo igual de potente y devastadora que la propia pérdida. No es raro experimentar sentimientos de miedo, temor, desesperación, tristeza profunda, culpa o incluso la ira. Uno también puede sufrir cambios de humor, insomnio, fatiga, pérdida de apetito, incapacidad para concentrarse o retraimiento emocional.

Durante este tiempo, puede ser beneficioso para el paciente y sus seres queridos comunicar sus sentimientos el uno al otro. Los pacientes a menudo sienten la necesidad de "poner sus asuntos en orden" o hacer cambios que aseguren el bienestar de sus seres queridos después de su muerte. Los seres queridos a menudo sienten la necesidad de decirle al paciente lo mucho que lo ama y lo importante que el paciente ha sido en sus vidas.

Por desgracia, estas cosas suelen no decirse debido a que ni el paciente ni el ser querido quieren molestar al otro. Su trabajador social de Cornerstone Hospice está capacitado para ayudarle a tener este tipo de conversaciones con los miembros de la familia y seres queridos, y para ser un apoyo durante este período normal de pena anticipada.

Su capellán también está disponible para proporcionar apoyo espiritual de cualquier manera que refleje su sistema de creencias en particular. Póngase en contacto con su equipo e informe sus necesidades. Vamos a caminar a su lado en cada paso del camino.

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48 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

DueloMientras que la pena es la emoción asociada con una

pérdida dolorosa, el duelo es el período de tiempo después de una pérdida durante el cual se experimenta dolor. La duración del período de duelo es afectada por la cercanía de la relación con la persona que murió, así como el tiempo que ha pasado a la espera de la muerte.

Aunque sea doloroso e insoportable algunas veces, el duelo es necesario. Es un proceso que permite el ajuste a la pérdida con el tiempo. No hay manera correcta o inco- rrecta de experimentar el duelo. Mientras está en duelo, no es inusual tener sentimientos de tensión o irritabilidad, confusión mental o indecisión. El olvido es común, como son los cambios de humor frecuentes y el llanto. Los sentimientos de culpa o la ira tampoco son inusuales. Los patrones de sueño y el apetito pueden cambiar drástica-mente. Todas estas cosas, y muchas otras, son respuestas normales a una situación traumática.

Es natural que desee distraerse o alejarse de los demás para tratar de evitar el dolor del duelo, pero esto sólo lo atasca el proceso de ajuste y es un lugar muy angustiante. Para muchos, es muy difícil hablar y compartir nuestros sentimientos más íntimos, pero este es un momento en que hablar con los amigos o seres queridos de confianza puede hacer una diferencia significativa en la capacidad de hacerle frente. A menudo, las personas sufren en silencio porque creen que están protegiendo a otros de la preocupación o angustia. Sin embargo, este tipo de intento de proteger a los demás por lo general se traduce en más preocupación y angustia para todos los involucra-dos. Una vez que las líneas emocionales de comunicación sean abiertas, es probable que todos los involucrados sientan una enorme cantidad de alivio.

Hay que tener fuerza para permitir a otros ayudar en momentos en que nos sentimos más vulnerables. Ya sea liberando nuestros miedos y el dolor emocional conver-sando, aceptar de la oferta de una comida de un vecino, o llamar aquí a Cornerstone Hospice y hacer una cita con uno de nuestros consejeros de duelo, aceptar la ayuda puede ser muy curativo. Por favor, no dude en acercarse a nosotros, o a sus amigos y seres queridos, durante este momento tan difícil.

“El dolor nunca termina... pero cambia. Es un pasaje, no es un lugar para quedarse.

El dolor no es un signo de debilidad, ni la falta de fe…

es el precio de la vida”.—Author Unknown

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Ayuda disponible las 24 horas los 7 días a la semana en el 888.728.6234 // // 49

I. CONSENTIMIENTO PARA CUIDADO DE HOSPICIO:Yo elijo ser admitido(a) a Cornerstone Hospice (CH). Yo reconozco tener una condición terminal y comprendo que el enfoque de Cornerstone Hospice es cuidado paliativo el cual provee comodidad en vez de cuidado curativo. Afirmo que un representante de Hospicio ha explicado el tipo de cuidado y servicios que CH puede proveer durante el transcurso de mi enfermedad. Reconozco que he tenido la oportunidad de hacer pre-guntas sobre los tipos de cuidado y servicios que puedo recibir, y yo entiendo que la información que me ha sido proporcionada por Cornerstone Hospice. Mi familia, mi médico de cabecera (si lo hay), el equipo interdisciplinario de Cornerstone Hospice y yo desarrollaremos mi plan de cuidado. Yo le doy mi consentimiento y autorización a Cornerstone Hospice, sus médicos, practicantes individuales bajo licencia, empleados, voluntarios y otros individuos que tienen que ver con mi cuidado, que me provean servicios y tratamientos de cuidado de Hospicio, llevando a cabo intervenciones estipuladas en mi plan de cuidado. Les he pedido a los miembros de la familia y a las personas significantes que respeten la selección de cuidado de Hospicio y que cumplan el papel de cuidador (res) primario(s) en su capacidad.

III. ACUSE DE RECIBO DE LOS SIGUIENTES DOCUMENTOS:Acuse de Recibo de Aviso de Prácticas de Privacidad: Yo comprendo que “Aviso de Prácticas de Privacidad” de Cornerstone Hospice, requerido por ley federal provee información detallada sobre como Cornerstone Hospice puede utilizar y diseminar mi información de salud bajo la protec-ción (PHI), y también detalla mis derechos concernientes a mi PHI. Yo entiendo que tengo el derecho de recibir una copia en papel del Aviso de Prácticas de Privacidad (Notice of Privacy Practices) o que yo puedo revisar una copia electrónica en el la página web de Cornerstone Hospice, cshospice.org Yo afirmo que se me ha ofrecido una copia en papel del Aviso de Prácticas de Privacidad de Cornerstone Hospice.

Acuse de Recibo de Derechos y Responsabilidades: Yo comprendo que el folleto informativo “Derechos y Responsabilidades del Paciente” de Cornerstone Hospice (Rights & Responsibilities Acknowledgement) contiene información importante sobre mis derechos y responsabilidades como paciente en CH, incluyendo una descripción de los procesos y procedimientos de Cornerstone Hospice para resolución de cualquier queja.

_________(Inicial) con mis iniciales, afirmo que he recibido una copia de “Derechos y Responsabilidades del Paciente” (Patient’s Rights and Responsibilities) de Cornerstone Hospice.

Aviso de Directivas Anticipadas: Yo comprendo que he recibido el folleto informativo de Cornerstone Hospice “Información Sobre Directivas Anticipadas” (Advance Directive Information) que contiene información importante sobre directivas anticipadas en el Estado de la Florida.

IV. AUTORIZACION PARA DISEMINAR INFORMACION DE SALUD PRIVADA (PHI)Diseminación de Información: Entiendo que es la política de Cornerstone Hospice que toda información de salud del paciente es confidencial y no será diseminada a menos que sea permitida o requerida por la ley o que yo haya específicamente autorizado tal diseminación por escrito. Yo autorizo a Cornerstone Hospice a diseminar mi información de salud: (i) a médicos y otros practicantes de cuidado de salud empleados de Cornerstone Hospice que es-tén participando en el cuidado de mi salud ahora y en el futuro; (ii) a otros proveedores de salud, entidades e instituciones con el propósito de la continuación del cuidado de mi salud ahora y en el futuro; y (iii) a mi representante personal. Yo también autorizo a Cornerstone Hospice a diseminar mi información sobre la salud como paciente a mi compañía de seguro, HMO, u otros pagadores de tercer grado, privados o del gobierno, incluyendo, pero no limitado, a la Administración, del Seguro Social (Social Security Administration) y entidades bajo su contrato, Medicare/Tricare, y Medicaid, según sea necesario para facturar y recibir pago por mi cuidado. Yo comprendo que esta autorización cubre en su totalidad o parcialmente a los archivos designados arriba, los cuales pueden incluir información psiquiátrica, consejería o pruebas genéticas, abuso de alcohol/drogas, AIDS (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida), el resultado de un examen de HIV o el hecho de que un examen de HIV fue ejecutado debido a enfermedades transmitidas sexualmente. Específicamente doy mi consentimiento a la diseminación de esta información mencionada arriba a menos que tenga mis iniciales o según sea requerido por la ley.

NO PUEDE incluir información relacionada a (favor firme iniciales): HIV/AIDS__________ Salud Mental/Psiquiátrica__________ Drogas y/o Abuso de Alcohol__________ Información de Exámenes de Consejería Genética__________ Enfermedades Transmitidas Sexualmente__________

II. RELACION ENTRE CORNERSTONE HOSPICE Y PACIENTE/FAMILIA: Yo entiendo que:• Cornerstone Hospice promueve la comodidad y dignidad de los pacientes y se enfoca en las necesidades físicas, emocionales, sociales y

espirituales del paciente y familia.• Los servicios de Cornerstone Hospice serán provistos mayormente en mi lugar de residencia y/o instalación de Hospicio (propiedad o

contratada). Si usted está en estos momentos residiendo en una de estas instalaciones, los empleados de Hospicio coordinarán su cuidado con empleados de la instalación.

• El cuidado al paciente es provisto por profesionales de Hospicio, estudiantes y voluntarios, bajo un calendario establecido y según sea necesario 24 horas al día, siete días a la semana.

• El equipo interdisciplinario de Cornerstone Hospice no reemplaza el cuidado que mi familia me da, ni tampoco el director médico de Cornerstone Hospice o médico designado tomarán el lugar de mi médico primario, en caso que uno haya sido identificado.

• El director médico de Cornerstone Hospice o médico designado proveerá consultas en el manejo de dolor y síntomas según se relacionen con mi enfermedad terminal y según sea pedido por un miembro del equipo interdisciplinario.

• Notas clínicas serán hechas en archivos y planes de cuidado que tengan que ver con informaciones médicas, de la enfermera, psicosocial, espiritual, y personal requerida por Hospicio para poder llevar a cabo sus obligaciones, y otorgo mi consentimiento y aprobación para tales.

• La farmacia de Cornerstone Hospice puede seleccionar un medicamento que sea genéricamente equivalente a la marca prescrita por mi médico.• Documentos de Cornerstone Hospice que contengan información confidencial sobre mí, pueden ser dejadas en mi hogar para mantener la continui-

dad de cuidado. Estoy de acuerdo que soy responsable de la protección, privacidad y cuidado de tal información y salvo a Cornerstone Hospice, sus agente y empleados de cualquier y toda responsabilidad legal que pueda surgir basada en discusiones hechas por el paciente y/o su(s) cuidador(es)

INFORMED AGREEMENT AND CONSENT TO CARE

ANEXO A:

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V. ELECCION DE HOSPICIO MEDICARE/TRICARE:Yo elijo el Beneficio de Hospicio Medicare/Tricare ofrecido por Cornerstone Hospice , y concuerdo y apruebo lo siguiente:• El paciente, familia, médico de cabecera y el equipo interdisciplinario de Cornerstone Hospice colaboraran en unión para desarrollar un plan

de cuidado individualizado para el paciente/familia y determinar los niveles de cuidado necesarios.• Trabajare con Cornerstone Hospice y mi médico de cabecera para hacer los arreglos necesarios respecto a mi diagnóstico terminal y según

Cornerstone Hospice me está tratando. Cornerstone Hospice pagará por cuidado relacionado con mi diagnóstico terminal, según sea determinado razonable y médicamente necesario.

• El costo aproximado y método de reembolso mediante Medicare/Tricare para cuidado de hospicio me ha sido explicado. Yo comprendo que Medicare/Tricare será facturado directamente por el costo de mi cuidado de Hospicio ya sea el cuidado provisto dentro de la casa, hospital, instalación de asistencia en vida, hogar de ancianos o instalación de Hospicio (propiedad o contratado).

• Durante el lapso de tiempo de mi elección para recibir cuidado de Hospicio, yo otorgo todos los derechos de pagos a Medicare/Tricare: (i) por cuidado de Hospicio diferente al provisto por Cornerstone Hospice a menos que tal cuidado sea provisto bajo un acuerdo ejecuta-do por Cornerstone Hospice y (ii) cualquiera de los servicios de Medicare/Tricare que sean relacionados al tratamiento de mi condición terminal para lo cual se seleccionó a Hospicio, u otra condición relacionada, con excepción de los servicios proporcionados por Cornerstone Hospice u otro Hospicio bajo un arreglo con Cornerstone Hospice , o mi médico de cabecera, en caso de que mi médico de cabecera no sea un empleado de CH o no reciba compensación de Cornerstone Hospice por tales servicios. El cuidado proporcionado por mi médico de cabecera que no sea empleado o esté bajo contrato con Cornerstone Hospice , puede ser facturado a Medicare Part B.

• Cuarto y comida en un hogar de ancianos NO es un beneficio aprobado por Medicare/Tricare más allá del cuidado conocido como Cuidado de respiro. • En caso que yo procure cuidado considerado curativo fuera del plan de cuidado de Hospicio y sin la participación de Cornerstone Hospice ,

yo comprendo que puedo ser económicamente responsable.• Yo comprendo que yo puedo revocar la elección de este beneficio de Hospicio, por escrito, y dado de alta de Cornerstone Hospice en

cualquier momento con mis beneficios originales de Medicare/Tricare completamente restaurados.• El cuidado para todas las enfermedades que no estén dentro de mi diagnóstico primario terminal por el cual Hospicio me está tratando, puede

ser facturado a Medicare/Tricare en la forma tradicional.

VI. ELECCION DE MEDICAID DE HOSPICIO: (se requiere forma separada)Yo elijo el Beneficio Medicaid de Hospicio provisto por Cornerstone Hospice , y reconozco, consiento y estoy de acuerdo en lo siguiente:• El paciente, familia, médico de cabecera y el equipo interdisciplinario de Cornerstone Hospice colaborarán juntos para desarrollar un

plan de cuidado individualizado para el paciente/familia y determinar los niveles de cuidado según sean necesarios..• Yo trabajaré con Cornerstone Hospice y mi médico de cabecera hacer los arreglos necesarios para el cuidado de mi diagnóstico terminal

según Cornerstone Hospice me está tratando. Cornerstone Hospice pagará por cuidado relacionado con mi diagnóstico terminal según sea determinado razonable y médicamente necesario.

• Me han explicado el costo aproximado y los métodos de reembolso a través de Medicaid por cuidado de Hospicio. Comprendo que Medicaid será facturado directamente por el costo de mi cuidado bajo Hospicio ya sea este cuidado provisto dentro de la casa, hospital, una instalación de asistencia a la vida, hogar de ancianos o instalación de Hospicio (propiedad o contratada).

• Durante el tiempo de mi elección de recibir cuidado de Hospicio yo otorgo todos los derechos de pagos a Medicaid: (i) para cuidado de Hospicio diferente al cuidado provisto por Cornerstone Hospice, a menos que ese cuidado sea provisto bajo un arreglo ejecutado por Cornerstone Hospice y (ii) cualquier servicio de Medicaid que esté relacionado con el cuidado de mi condición terminal y para la cual elegí Hospicio, o una condición relacionada, excepto por los servicios provistos por Cornerstone Hospice u otro Hospicio bajo acuerdo con Cornerstone Hospice , o mi médico de cabecera, si mi médico de cabecera no es un empleado de Cornerstone Hospice o no recibe compensación de Cornerstone Hospice por este servicio. El cuidado que mi médico de cabecera me provea puede ser facturado a Medicaid.

• En caso que yo procure cuidado que sea considerado curativo y fuera del plan de cuidado de Hospicio y sin la involucración o partici-pación de Cornerstone Hospice , entiendo que puedo ser responsable económicamente.

• Yo comprendo que tengo el derecho de revocar esta elección del beneficio de Hospicio por escrito, y ser dado de alta de Cornerstone Hospice a cualquier momento con mis beneficios originales de Medicaid completamente restaurados.

• El cuidado de enfermedad que no sea otra que mi diagnóstico terminal primario y el cual Hospicio me está tratando, puede ser facturado a Medicaid en la manera tradicional.

VII. ELECCION DEL BENEFICIO DE SEGURO DE HOSPICIO:Yo elijo beneficios de Seguro para cuidado de Hospicio ofrecido por Cornerstone Hospice , y yo estoy de acuerdo, consiento y apruebo lo siguiente:• El costo aproximado y los métodos de reembolso del seguro para cuidado de Hospicio me han sido explicados.• Yo comprendo que la decisión de Cornerstone Hospice de aceptarme bajo su cuidado no será basada en mi habilidad o inhabilidad de

pago y los servicios de Cornerstone Hospice no serán ajustados en base a cualquier cambio en mi habilidad de pago.• Yo autorizo pago de beneficios de cualquier pagador de tercer partido directamente a Cornerstone Hospice por servicios ofrecidos.

Cornerstone Hospice facturará a mi pagador de tercer partido como una cortesía hacia mí.• Comprendo que yo soy responsable por todos los deducibles, copagos y cualquier costo de servicios más allá de los límites de mi

beneficio de seguro, basado en mi habilidad de pago.• Es su cobertura de seguro provista bajo COBRA? Sí No

Póliza de Seguro # __________________________________Grupo # _________________________________________________________Teléfono Co. de Seguro: _____________________________Nombre del Asegurado _____________________________________________Relación al Paciente ________________________________________________________________________________________________

INFORMED AGREEMENT AND CONSENT TO CARE

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VIII. ELEGIBILIDAD/VERIFICACION DE BENEFICIOS:• ¿Ha sido usted participante en otro programa de Hospicio? Sí No• ¿Usted ha peticionado o planea peticionar para incapacidad u otro beneficio de Seguro Social? Si la respuesta es sí, fecha de petición ____/____/____ No

IX. OTRA COBERTURA— PETICIÓN DE ASISTENCIA FINANCIERA (RFA):Yo comprendo que cualquier sobrecargo de servicios será basado en mi habilidad de pago. La cantidad que se me facturara por servicios de Cornerstone Hospice será determinada por una petición de asistencia financiera. Yo seré notificado(a) por escrito dentro de 10 días sobre cualquier cantidad que yo sea responsable. Si mis circunstancias económicas cambian o si alguna factura se convierte en escasez para mí o mi familia, estoy de acuerdo en notificar a Cornerstone Hospice si tengo preguntas

X. SEGUNDO PAGADOR MEDICARE/TRICARE (MSP): MEDICARE #¿Está el paciente o su esposo(a) activamente empleado? Sí No¿Si no está empleado, fecha de retiro? ____________________¿Son estos servicios relacionados a un accidente de automóvil o cualquier otro tipo de accidente incluyendo un accidente o enfermedad laboral? Sí No¿Está el paciente aprobado a recibir beneficios de la Administración de Veteranos o Pulmón Negro (Black Lung)? Sí No¿Está el paciente aprobado a recibir beneficios de Medicare/Tricare exclusivamente como resultado de etapa-final enfermedad renal?Sí. Fecha Comenzó: ____/____/____ No

Paciente selecciona: ____Hospice Medicare/Tricare ____Hospice Medicaid ____Seguro Privado ____Pago Privado (RFA)

Asignación de Beneficios: Yo autorizo el pago directo a Cornerstone Hospice procedente de beneficios de cualquier seguro o beneficios de tercer partido (que de otra manera serian pagaderos a mí) y los cuales yo soy el beneficiario autorizado debido a mi tratamiento en Cornerstone Hospice . Yo comprendo que yo soy responsable de proveerle a Cornerstone Hospice información necesaria que le permita a Cornerstone Hospice a facturar a mi seguro. Yo comprendo que yo soy financieramente responsable por pagos y cualquier recargo que no sea pagado por los seguros u otro tercer partido, inclusive si yo no tengo seguro o si la cobertura es negada. Yo también comprendo que Cornerstone Hospice no acepta responsabilidad de colectar mi petición de seguro o de negociar un acuerdo del caso en disputa y que yo soy responsable por el pago a tiempo de mi(s) cuentas(s).

_________________________________________________ es me selección como médico de cabecera. (Imprima nombre completo de Doctor/ARPN)

Este es el Médico/ARPN que ha tenido el papel más importante en la determinación y entrega de mi cuidado médico.Yo he leído la información en esta forma (o se me ha sido leída). Yo he tenido una oportunidad de hacer preguntas las cuales han sido respondidas a mi satisfacción. Yo entiendo y acepto todos los términos arriba estipulados a menos que se indique de otra manera. Yo certifico que yo soy el paciente o el representante legal del paciente con autoridad de firmar este documento por el paciente.

Firma del Paciente o Representante Autorizado: __________________________________________________Paciente no puede firmar debido a______________________________________Representante Autorizado: _________________________ Fecha____/____/____ (Imprima Nombre)

Representante Está Actuando en Representación del Paciente como:____Padre/Madre (si menor) ____Guardián ____HCS ____DPOA-HC ____HC ProxyFirma de Representante de Hospicio____________________________________________________________Fecha____/____/____

INFORMED AGREEMENT AND CONSENT TO CARE

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Anexo BPRÁCTICAS DE PRIVACIDAD

Fecha de vigencia: 14 de abril de 2003Revisado: 26 de junio de 2013Este aviso describe cómo se puede usar y divulgar su información médica y cómo usted puede tener acceso a esta información. Por favor, revíselo con cuidado.

Quiénes cumplirán esta notificaciónEste aviso describe las prácticas de Cornerstone Hospice & Palliative Care, Inc., ("Hospice") y la de (a) cualquier profesional de la salud autorizado a ingresar información en su expediente médico, (b) los voluntarios que permitimos que le ayuden mientras usted está recibiendo Cuidado de Hospice, (c) todos los empleados y el personal de Hospice, y (d) el personal médico que proporciona atención en virtud de acuerdos con Hospice. Además, tenemos muchos médicos y otros proveedores que dan atención a nuestros pacientes en otros lugares con los que contratamos, tales como hospitales, centros de enfermería especializada y centros de vida asistida. Para mayor comodidad de nuestros pacientes, estamos dando un Aviso de Prácticas de Privacidad para cada paciente, en lugar de los avisos de varios médicos y otros cuidadores.

Esta notificación sirve como la notificación requerida por la Ley Federal que debe darse a los pacientes de Hospice, todos los miembros de nuestro personal médico de Hospice y todos los demás profesionales de salud que lo tratan en cualquiera de nuestras oficinas. Los proveedores de atención médica cubiertos por este "arreglo organizado de cuidado médico" ("OHCA") compartirán la información de salud protegida con otros, según sea necesario para llevar a cabo su tratamiento, el pago por el tratamiento y operaciones de atención médica relacionadas con la OHCA. Esta disposición no significa que las personas que participen en OHCA, participan en un acuerdo de negocio conjunto, o que ellos son responsables por las acciones de otros.

Uso y divulgación de información de saludHospice puede usar su información de salud para proporcionarle tratamiento, obtener el pago por su atención y realizar opera-ciones de atención médica. A menos que se indique lo contrario, su información médica puede ser usada o revelada sólo después que Hospice ha obtenido su consentimiento o autorización por escrito. Hospice ha establecido una política para proteger la divulgación innecesaria de su información médica.

El Siguiente es un Resumen de las Circunstancias bajo las cuales Su Información Médica puede ser Usada y Divulgada:

PARA PROPORCIONAR TRATAMIENTO Hospice puede usar su información de salud para coordinar su cuidado en Hospice y con otros involucrados en su cuidado, como su médico de cabecera, los miembros del equipo interdisciplinario de Hospice y otros profesionales de la salud que han acordado ayudar a Hospice en

coordinar su atención. Por ejemplo, los médicos involucrados en su cuidado necesitarán información acerca de sus síntomas para prescribir los medicamentos adecuados. Con su consentimiento, Hospice puede divulgar su información de salud a las personas fuera de Hospice involucrados en su cuidado incluyendo miembros de la familia, el clero que usted ha designado, farmacéuticos, proveedores de equipos médicos u otros profesionales de la salud que utiliza Hospice para coordinar su cuidado.

PARA OBTENER EL PAGO Con su consentimiento, Hospice puede incluir su información de salud en las facturas para cobrar el pago a terceras agencias por la atención que usted reciba de Hospice. Por ejemplo, su asegurador de salud, puede requerir de Hospice que proporcione información sobre su estado de salud para que su seguro reembolse a Hospice. Hospice también puede necesitar obtener la aprobación previa de su seguro y puede necesitar tener que explicar a su seguro, su necesidad de cuidados paliativos y los servicios que se le proporcionarán a usted.

PARA REALIZAR OPERACIONES DE ATENCIÓN MÉDICA Hospice puede utilizar y divulgar su información de salud para sus propias funciones con el fin de facilitar el servicio de Hospice y según sea necesario para proporcionar una atención de calidad a todos los pacientes de Hospice. Los servicios médicos incluyen actividades tales como: (a) actividades de evaluación para mejorar la calidad, (b) Desarrollo de protocolos, administración de casos y coordinación de la atención, (c) Ponerse en contacto con los proveedores de salud y los pacientes con información sobre alternativas de tratamiento y otras funciones relacionadas que no incluyen el tratamiento, (d) Revisión profesional y evaluación del desempeño; (e) Los programas de formación incluyen aquellos en los que estudiantes, aprendices o profesionales en el cuidado de la salud aprenden bajo supervisión; (f) La acreditación, certificación, concesión de licencias o las actividades de acreditación, (g) Auditoría, incluyendo revisiones de cumplimiento, revisiones médicas, servicios legales y programas de cumplimiento, y (h) la gestión de negocios y actividades administrati-vas generales de Hospice.

Por ejemplo, Hospice puede usar su información de salud para evaluar el desempeño del personal, combinar su información de salud con la de otros pacientes de Hospice para evaluar de cómo servir más eficazmente a todos los pacientes de Hospice, divulgar su información de salud al personal de Hospice y personal contratado con fines de formación.

DIRECTORIO DE HOSPICE Hospice puede divulgar cierta información acerca de usted, incluyendo su nombre, su estado de salud general, su afiliación religiosa y dónde se encuentra en el centro de cuidados paliativos en un directorio de Hospice mientras se encuentra en el centro médico de Hospice. Hospice puede divulgar esta información a las personas que pregunten por usted por su nombre. Por favor infórmenos si usted no desea que su información sea incluida en el directorio.

RECORDATORIO DE CITAS Podemos usar y divulgar información médica para comunicarnos con usted y recordarle sobre una visita.

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ALTERNATIVAS DE TRATAMIENTO Podemos usar y divulgar información médica para informarle o recomendarle posibles opciones o alternativas de tratamiento.

PARA ACTIVIDADES DE RECAUDACIÓN DE FONDOS Hospice puede usar su información, incluyendo su nombre, dirección, número de teléfono y las fechas en que recibió atención en Hospice con el fin de ponerse en contacto con usted o su familia para recaudar fondos para Hospice. Hospice puede divulgar esta información a una fundación afiliada a Hospice. Si usted no quiere que Hospice o sus afiliados se pongan en contacto con usted para nuestra recaudación de fondos y desea no recibir estos contactos, debe llamar o escribir a nuestro Oficial de Privacidad al 1.888.728.6234.

Normas Federales de Privacidad Permiten que Hospice use o Divulgue su Información Médica Sin Su Consentimiento o Autorización para una Serie de Razones como las Siguientes:

CUANDO ES REQUERIDO LEGALMENTE Hospice divulgará su información de salud cuando sea requerido por la Ley Federal, Estatal o local.

CUANDO EXISTEN RIESGOS PARA LA SALUD PÚBLICA Hospice puede divulgar su información médica para actividades y propósitos públicos con el fin de: (a) Prevenir o controlar en-fermedades, lesiones o discapacidad, informe de la enfermedad, lesión, acontecimientos vitales tales como nacimiento o muerte, y la vigilancia de la salud pública, investigaciones e intervenciones, (b) Informar eventos adversos, defectos de productos, seguimien-to de productos o facilitar el retiro de productos, reparaciones y reemplazos y llevar a cabo la vigilancia posterior a la comerciali- zación y el cumplimiento de los requisitos de la Administración de Drogas y Alimentos, (FDA) (c) Para notificar a una persona que ha estado expuesta a una enfermedad contagiosa o que pueden estar en riesgo de contraer o propagar una enfermedad, o (d) A un patrón sobre un individuo que es miembro de la fuerza de laboral como un requisito legal.

PARA REPORTAR ABUSO, NEGLIGENCIA O VIOLENCIA DOMÉSTICA Hospice se permite notificar a las autoridades gubernamentales si Hospice cree que un paciente ha sido víctima de abuso, negligencia o violencia doméstica. Hospice hará esta revelación sólo cuando sea específicamente necesario o autorizado por la ley o cuando el paciente está de acuerdo con la divulgación.

PARA REALIZAR ACTIVIDADES DE SUPERVISIÓN DE LA SALUD Hospice puede divulgar su información médica a una agen-cia de supervisión de salud para actividades que incluyen auditorías, investigaciones civiles, administrativas o criminales, inspecciones, licencias o medidas disciplinarias. Hospice, sin embargo, no puede divulgar su información de salud si usted es el sujeto de una investigación y su información de salud no se relaciona directamente con su recibo de servicios de salud o beneficios públicos.

EN RELACIÓN CON PROCEDIMIENTOS JUDICIALES Y ADMINISTRATIVOS Hospice puede divulgar su información de salud en el curso de cualquier procedimiento judicial o administra-tivo en respuesta a una orden de una corte o tribunal administrativa autorizada por tal orden o en respuesta a una citación, solicitud de descubrimiento u otro proceso legal.

PARA MÉDICOS FORENSES Y EXAMINADORES MÉDICOS Hospice puede divulgar su información de salud a un oficial de la ley para hacer cumplir la ley (a) Como es requerido por la ley para reportar ciertos tipos de heridas u otras lesiones físicas, conforme a la orden judicial, orden, citación o emplazamiento o proceso similar; (b ) Con el fin de identificar o localizar a un sospechoso, fugitivo, testigo material o persona desaparecida; (c) Bajo ciertas circunstancias limitadas, cuando usted es víctima de un delito, (d) A un oficial de la ley, si Hospice tiene la sospecha de que su muerte fue el resultado de una conducta criminal incluyendo conducta criminal en Hospice, o (e) En caso de emergencia, para reportar un crimen.

A FORENSES Y EXAMINADORES MÉDICOS Hospice puede divulgar su información de salud a médicos forenses y examinadores médicos para determinar la causa de su muerte o para otras tareas, según lo autorizado por la ley.

A DIRECTORES DE FUNERARIAS Hospice puede divulgar su información médica a directores de funerarias, de acuerdo con la ley aplicable y si es necesario, para llevar a cabo sus funciones con respecto a sus arreglos funerarios. Si es necesario para llevar a cabo sus funciones, Hospice puede divulgar su información de salud antes y con una anticipación razonable, de su muerte.

A ORGANIZACIONES DE DONACIÓN DE ÓRGANOS, OJOS O TEJIDOS puede usar o divulgar su información de salud a organizaciones de adquisición de órganos u otras entidades dedicadas a la obtención, almacenamiento o trasplante de órganos, ojos o tejidos con el fin de facilitar la donación y el trasplante.

PARA FINES DE INVESTIGACIÓN Hospice puede, en circunstancias muy selectas, utilizar su información médica para la investigación. Antes que Hospice divulgue su información de salud para tales fines de investigación, el proyecto se someterá a un proceso de aprobación extensa. Hospice le pedirá su permiso, si todo investigador tendrá acceso a su información médica personal.

EN EL CASO DE UNA AMENAZA GRAVE A LA SALUD O SEGURIDAD Hospice puede, de acuerdo con la legislación apli-cable y las normas éticas de conducta, divulgar su información de salud si Hospice, de buena fe, considera que dicha divulgación es necesaria para prevenir o disminuir una amenaza grave e inminente a su salud o seguridad o a la salud y seguridad del público.

MILITARES Y VETERANOS Si usted es miembro de las Fuerzas Armadas, Hospice puede divulgar información sobre su

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54 // Hospice, Cuidado Paliativos y en el Hogar // cornerstonehospice.org

salud según lo requieran las autoridades del comando militar. Hospice puede divulgar información médica sobre personal militar extranjero a las autoridades militares extranjeras correspondientes.

SEGURIDAD NACIONAL Y ACTIVIDADES DE INTELIGENCIA Hospice puede divulgar su información médica a funcionarios federales autorizados para inteligencia, contrainteligencia y otras actividades de seguridad nacional autorizadas por la ley.

SERVICIOS DE PROTECCIÓN PARA EL PRESIDENTE Y OTROS Hospice puede divulgar información médica sobre usted a funcionarios federales autorizados para que puedan brindar protección al Presidente, otras personas autorizadas o jefes de estados extranjeros o para realizar investigaciones especiales.

LOS RECLUSOS Si usted es un recluso de una institución co- rreccional o bajo la custodia de un oficial de la ley, Hospice puede divulgar información sobre su salud a la institución correccional o al funcionario policial. Esta divulgación sería necesaria (1) para que la institución correccional le proporcione atención médica, (2) para proteger su salud y seguridad o la salud y seguridad de los demás, o (3) para la seguridad y la seguridad de la institución correccional.

PARA LA COMPENSACIÓN A LOS TRABAJADORES Hospice puede divulgar su información de salud para la compensación del trabajador o programas similares que ofrecen beneficios por lesiones o enfermedades relacionadas con el trabajo.

AUTORIZACIÓN PARA UTILIZAR O DIVULGAR INFORMACIÓN MÉDICA La mayoría de los usos y revelaciones de las notas de psicoterapia, los usos y divulgaciones de información de salud para fines de mercadeo y revelaciones que constituyen la venta de información de salud requieren su autorización escrita. Otros usos y divulgaciones de su información de salud que no se han descrito anteriormente se harán sólo con su autorización por escrito. Si usted o su representante autoriza a Hospice usar o divulgar su información de salud, usted puede revocar dicha autorización por escrito en cualquier momento. Si usted revoca su permiso, Hospice ya no usar o revelar información médica sobre usted por las razones cubiertas en su autorización escrita. Usted entiende que Hospice no puede retirar ninguna divulgación que ya se han hecho con su autorización, y que Hospice está obligado por ley a retener nuestros registros del cuidado que le proporcionan.

Sus derechos con respecto a su información de saludUsted tiene los siguientes derechos respecto a su información de salud que Hospice mantiene:

DERECHO A SOLICITAR RESTRICCIONES Usted tiene el derecho de solicitar una restricción o limitación en la información de salud que Hospice usa o divulga acerca de usted para su tratamiento, pago o funciones de atención médica, y para solicitar que se limite la información de salud que Hospice revela acerca de

usted a alguien que esté involucrado en su cuidado o pago, como un familiar o amigo. No estamos obligados a estar de acuerdo con la restricción solicitada, salvo en la situación limitada en la que usted o alguien en su nombre, paga por un artículo o servicio, y solicita que la información relativa a dicho artículo o servicio que no sea revelada a una aseguradora de salud. Si Hospice está de acuerdo, sin embargo, Hospice cumplirá con su solicitud a menos que la información sea necesaria para proporcionarle tratamiento de emergencia o vital. Para solicitar restricciones, debe informar a Hospice (1) qué información desea limitar (2) si quiere limitar nues-tro uso, divulgación o ambos, y (3) a quién desea que se apliquen los límites, por ejemplo, la divulgación a su cónyuge. Para solicitar restricciones, debe presentar su solicitud por escrito a nuestro Oficial de Privacidad a la dirección que aparece a continuación.

DERECHO A RECIBIR COMUNICACIONES CONFIDENCIALES Usted tiene el derecho de solicitar, por escrito, que Hospice se comunique con usted de una manera determinada. Por ejemplo, usted puede pedir que Hospice sólo provea comunicaciones relacionadas con su información médica a usted en privado con ningún otro miem-bro de la familia presente. Hospice no requiere que usted proporcione cualquier razón para su solicitud y procurará honrar sus solicitudes razonables de comunicaciones confidenciales.

DERECHO A INSPECCIONAR Y COPIAR SU INFORMACIÓN MÉDICA Usted tiene el derecho de inspeccionar y copiar la información sobre su salud. Por lo general, esto incluye los registros médicos y de facturación, pero no incluye las notas de psicoterapia o información compilada en la anticipación razonable, o para su uso en una acción o procedimiento civil, penal o administrativa. Para inspeccionar y copiar información de salud, usted debe presentar su solicitud por escrito. Si usted solicita una copia de su información médica, Hospice puede cobrarle un precio razonable por las copias y montaje de los costos asociados con su solicitud.

DERECHO A ENMENDAR INFORMACIÓN DE ATENCIÓN DE LA SALUD Si cree que la información médica que tenemos sobre usted es incorrecta o incompleta, puede pedirnos que la corrijamos. Esto se podrá hacer siempre y cuando la información sea mantenida por Hospice. Una solicitud de una enmienda de los registros debe hacerse por escrito. Podemos rechazar la solicitud si su solicitud de enmienda no es por escrito o no incluye una razón para apoyar la petición. Además, podemos negar su solicitud si nos pide que corrijamos información que: (a) no fue creada por nosotros, a menos que la persona o entidad que creó la información ya no esté disponible para hacer la enmienda; (b) no es parte de la información médica mantenida por Hospice, (c) no es parte de la información que se le permitiría inspeccionar y copiar, o (d) es correcta y completa.

DERECHO A UN INFORME Usted tiene el derecho de solicitar un informe (lista) de ciertos tipos de divulgaciones que hemos hecho de su información médica. No estamos obligados a dar cuenta de ciertas revelaciones, como: (a) las revelaciones que autorizan, (b) las revelaciones para llevar a cabo el tratamiento, pago y operaciones de

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atención médica, y (c) la divulgación a personas involucradas en su cuidado. La solicitud de una contabilidad debe ser hecha por escrito a nuestro Oficial de Privacidad. Su solicitud debe indicar un período de tiempo, que no podrá ser mayor de seis años y no puede incluir fechas antes del 14 de abril de 2003. La primera lista que usted solicite dentro de un período de 12 meses será gratuita. Puede haber un cargo por solicitudes adicionales. Nosotros le notificaremos del costo y usted puede escoger retirar o modificar su solicitud en ese momento antes de incurrir en gastos.

DERECHO A SER NOTIFICADO DE LA VIOLACIÓN Usted tiene el derecho a ser notificado en caso de que nosotros (o uno de nuestros Socios Comerciales) descubre una violación de información de salud no protegida de su información médica.

DERECHO A UNA COPIA IMPRESA DE ESTA NOTIFICACIÓN Usted tiene derecho a recibir una copia impresa de este aviso en cualquier momento. También puede obtener una copia de la versión actual del Aviso de Hospice de Prácticas de Privacidad en nuestro sitio web: www.cshospice.org.

Deberes de Hospicio Hospice está obligado por ley a mantener la privacidad de su información médica y a proporcionarle a usted y a su representante este Aviso de sus funciones y prácticas de privacidad. Se requiere que Hospice acate los términos de la presente Notificación, según sean enmendados de tiempo en tiempo. Hospice se reserva el derecho de modificar los términos de este Aviso y de hacer nuevas provisiones del aviso eficaces para toda la información médica que mantiene. Si Hospice cambia su Notificación, Hospice pondrá una copia revisada de este documento en cada uno de los centros de Hospice y en su sitio web que refleja su fecha de vigencia.

Quejas Si usted cree que sus derechos han sido violados, puede presentar una queja ante Hospice o con el Secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. Para presentar una queja con Hospice, contacte al Oficial de Privacidad designado a continuación. Todas las quejas deben ser presentadas por escrito. Usted no será penalizado por presentar una queja.

Persona de contacto Oficial de Privacidad o DesignadoCornerstone Hospice & Palliative Care, Inc.2445 Lane Park RoadTavares, FL 327781.888.728.6234

Anexo CINFORMACIÓN PARA PACIENTES DE HOSPICE:Personas inscritas en el registro de necesidades especiales

El hospicio entregará la siguiente información a los pacientes que estén inscritos en el registro de necesidades especiales, a fin de que estén listos para ser evacuados a un refugio adecuado.

Registro de NecesidadesTenga en cuenta que: El refugio para necesidades especiales está diseñado como una instalación de último recurso. El evacuado puede no recibir el mismo nivel de atención profesional que recibía en su hogar de parte de nuestro personal, y las condiciones en el refugio pueden resultar estresantes.1. Es recomendable que la persona vaya al refugio con su

cuidador† (si lo tuviera).2. La siguiente es una lista recomendada de artículos que las

personas con necesidades especiales deben llevar al refugio durante la evacuación:• Ropa de cama, mantas, almohada, reposera plegable,

colchoneta inflable. • Medicación, suministros y equipos para la persona con

necesidades especiales, según la lista provista por Hospice, como teléfono, localizador y números de emergencia del médico, farmacia y, si correspondiera, proveedor de oxígeno; suministros y equipos médicos para atender a la persona con necesidades especiales; las instrucciones anticipadas, como el formulario de No resucitar (FNRO), si correspondiera.

• Nombre y teléfono del hospicio de la persona con necesi-dades especiales.

• Medicamentos recetados y de venta libre para al menos 72 horas; oxígeno (si fuera necesario) para 72 horas.

• Copia del plan de atención de la persona con necesidades especiales.

• Identificación y dirección actual. • Artículos para dietas especiales, alimentos no perecederos

para 72 horas y 1 galón de agua por persona por día. • Anteojos, audífonos y baterías, dispositivos prostéticos y de

asistencia. • Elementos para higiene personal para 72 horas. • Mudas de ropa para 72 horas. • Linterna y baterías. • Artículos de entretenimiento y recreación, como libros,

revistas, juegos de mesa, etc.

3. Las personas con necesidades especiales deben saber lo siguiente:• Es recomendable que la persona vaya al refugio con su cuidador

(si lo tuviera). Los refugios para personas con necesidades especiales pueden alojar a un cuidador por paciente; el resto de los familiares y amigos deben ir a un refugio general.

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• El cuidador tendrá espacio físico disponible. La persona deberá llevar su ropa de cama.

• Consulte a la oficina local de gestión de emergencias en cuanto a la admisión de perros de servicio en el refugio. Consulte además en la oficina de local de Manejo de emergencias si se admiten otras mascotas.

• Lleve bocadillos, bebidas y cualquier alimento especial que necesite para 72 horas. Es posible que solo se sirvan comidas frugales.

• Se espera que los cuidadores que atienden a la persona con necesidades especiales en su hogar sigan haciéndolo en el refugio.

† Los cuidadores pueden ser allegados, familiares, custodios, amigos, vecinos y voluntarios.

Formulario DOEA H-001, marzo de 2007 Norma 58A-2.026, F.A.C.

Anexo D-1INSTRUCCIONES ANTICIPADAS PARA LA ATENCIÓN MÉDICA: El derecho del paciente a decidir

Todo adulto apto tiene derecho a tomar decisiones relativas a su propio estado de salud, y a elegir el tratamiento médico o rechazarlo.

Cuando una persona ya no puede tomar decisiones debido a cambios físicos o mentales, como al entrar en coma o desarrollar demencia (por ejemplo, enfermedad de Alzheimer), se considera que está incapacitada. Para asegurar que se respeten las decisiones médi-cas de una persona incapacitada, la legislatura de Florida promulgó leyes relativas a las instrucciones anticipadas para la atención médica (Capítulo 765 de los Estatutos de Florida). La ley reconoce el derecho que un adulto apto tiene de: dar instrucciones anticipadas a su médico para que éste proporcione, rechace o cancele procedimientos para prolongar la vida, designar a otro individuo para que tome decisiones relativas al tratamiento si la persona ya no puede decidir por sí misma, y/o indicar el deseo de donar sus órganos después de su fallecimiento.

Por ley, los hospitales, hogares de ancianos, instituciones de salud domiciliaria, hospicios y organizaciones de conservación de la salud (HMO) deben entregar a sus pacientes información impresa (folletos, por ejemplo), acerca de las instrucciones anticipadas para la atención médica. Las normas estatales que lo solicitan son 58A-2.0232, 59A-3.254, 59A-4.106, 59A-8.0245 y 59A-12.013 del Código Administrativo de Florida.

Preguntas sobre las instrucciones anticipadas para la atención médica¿QUÉ ES UNA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA? Es una declaración escrita o verbal sobre la manera en que desea que se tomen las deci-siones médicas si usted no puede decidir de manera autónoma; pueden también expresar su deseo de donar órganos después del deceso. Hay personas que preparan una instrucción anticipada cuando reciben el diagnóstico de una enfermedad terminal. Otras lo hacen cuando están sanas, con frecuencia como parte de una planificación testamentaria.

Hay tres tipos de instrucción anticipada:• Un testamento en vida • La designación de un sustituto para la atención médica • Una donación de órganosPuede completar uno, dos o los tres formularios. Este folleto contiene información para ayudarle a decidir en su mejor beneficio.

¿QUÉ ES UN TESTAMENTO EN VIDA? Es una declaración escrita o verbal acerca del tipo de atención médica que desea o no desea recibir, en caso de que ya no pueda tomar sus propias decisiones. Se llama así porque se realiza cuando todavía está en uso de sus facultades. Quizás deba hablar con su prestador de salud o abogado para confirmar que haya completado el formulario de manera tal que sus deseos sean comprendidos.

¿QUÉ ES UNA DESIGNACIÓN DE SUSTITUTO PARA LA ATENCIÓN MÉDICA? Es un documento que designa a otra persona como su representante para que tome decisiones médicas en su lugar, si usted no puede hacerlo. Aquí puede incluir instrucciones sobre los tratamientos que desea o no desea recibir, como en el testamento en vida. También puede designar a un sustituto alternativo.

¿CUÁL ES MEJOR? Puede completar cualquiera de los tres tipos de instrucción anticipada, o una combinación de éstos, en función de sus necesidades individuales.

¿QUÉ ES UNA DONACIÓN DE ÓRGANOS? Es un documento que expresa su deseo de donar todo o parte de su cuerpo, después de fallecer. Puede tratarse de una donación de órganos y tejidos a personas que los necesitan, o de todo su cuerpo para capacitar a trabajadores de la salud. Para expresar este deseo, puede indicarlo en su licencia de conducir o identificación estatal (en la oficina de tránsito más cercana), firmar un formulario de donante uniforme (en otro lugar de este folleto) o redactar un testamento en vida.

¿ME EXIGE LA LEY DE FLORIDA REALIZAR UNA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA? No, la ley no exige realizar una instrucción anticipada. Sin embargo, si no la ha preparado, las decisiones sobre su atención médica o donaciones de órganos pueden ser tomadas por un tutor designado por un tribunal, por su cónyuge, hijo/a adulto/a, padre o madre, hermano/a adulto/a, familiar adulto o amigo cercano. La persona que tome estas decisiones por usted puede no conocer sus deseos. Si prepara una instrucción anticipada y conversa con sus seres queridos sobre el tema, se asegurará de que estas cosas se hagan según sus deseos.

¿LA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA ¿DEBE SER REDACTADA POR UN ABOGADO? No, los procedimientos son simples y ni requieren la participación de un abogado, aunque puede consultar a uno si lo desea. Sin embargo, las instrucciones anticipadas (escritas o verbales) deben contar con dos testigos. Uno de ellos no puede ser su cónyuge ni un pariente consanguíneo.

¿DÓNDE PUEDO OBTENER LOS FORMULARIOS PARA UNA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA? La ley de Florida ofrece una muestra de cada uno de los siguientes formularios: un testamento en vida, un sustituto de atención médica y una donación de órganos. En este folleto hay formularios de muestra e instrucciones para encontrar más información y otros tipos de formularios de instrucciones anticipadas.

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¿PUEDO CAMBIAR DE IDEA DESPUÉS DE REDACTAR LA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA? Sí, puede modificar o anular la instrucción anticipada en cualquier momento. Todos los cambios deben ser por escrito, y deben estar firmados y fechados. Sin embargo, también puede cambiarla mediante una declaración verbal, la destrucción física del formulario anterior, o la redacción de una nueva instrucción anticipada. Si su licencia de conducir o identificación estatal indica que usted es donante de órganos pero ya no desea serlo, comuníquese con la oficina de tránsito más cercana para cancelar esta medida y recibir una nueva licencia o tarjeta.

¿QUÉ SUCEDE SI YA HE COMPLETADO UNA INSTRUCCIÓN ANTICIPADA EN OTRO ESTADO Y NECESITO RECIBIR TRATA-MIENTO EN FLORIDA? Las instrucciones anticipadas realizadas en otro estado, según lo indique la ley de ese estado, tienen validez en Florida.

¿QUÉ DEBO HACER CON MI INSTRUCCIÓN ANTICIPADA, SI DECIDO TENERLA? Si designa a un sustituto de atención médica y a uno alternativo, asegúrese de preguntarles si aceptan esta responsabilidad, de conversar cómo desea que manejen estos asuntos y de darles una copia del documento.

• Asegúrese de que su prestador de salud, abogado y seres queridos sepan que realizó una instrucción anticipada, y que conozcan dónde la guarda. Puede también darles una copia.

• Prepare un archivo o carpeta donde pueda guardar una copia de la instrucción anticipada (y otros papeles importantes). Algunas personas guardan los documentos originales en una caja de seguridad bancaria. Si lo hace, puede guardar en su casa copias de los documentos e información sobre la caja de seguridad.

• Lleve una tarjeta o nota en su cartera o billetera que indique que usted tiene una instrucción anticipada, y que diga dónde se encuentra la documentación.

• Si modifica la instrucción, asegúrese de entregar copias del documen-to más reciente a su prestador de salud, abogado y seres queridos.

• Si tiene preguntas sobre la instrucción anticipada, puede conversar-las con su prestador de salud, abogado o seres queridos.

Más información sobre las instrucciones anticipadas para la atención médicaAntes de tomar decisiones de esta índole, puede considerar otras opciones y fuentes de información, como: • Puede designar un poder notarial duradero como alternativa al

sustituto de atención médica (o para complementarlo). Puede designar a otra persona, mediante un documento escrito, para que actúe en su nombre. Si bien es similar a un sustituto, la persona puede realizar diversas actividades (financieras, legales, médicas,

etc.). Puede obtener más información consultando a un abogado o leyendo el Capítulo 709 de los Estatutos de Florida.

• Si elige a alguien para el poder notarial duradero, asegúrese de preguntar a la persona si acepta esta responsabilidad, converse con ella sobre cómo desea que maneje estos asuntos, y entréguele una copia del documento.

• Si tiene una enfermedad terminal (o si un ser querido está en estado vegetativo constante) puede considerar realizar una Instrucción de no resucitar (DNRO) prehospitalaria. Este documen-to identifica a las personas que no desean ser resucitadas en caso de sufrir un paro respiratorio o cardíaco. La DNRO prehospitalaria es un formulario particular amarillo, disponible en el Departamento de Salud de Florida (DOH). También puede obtener copias de su abogado, prestador de salud o servicio de ambulancias.

• La DNRO debe estar firmado por usted (o por su representante legal) y por su médico. En el sitio Web de DOH hay más información: http://www.doh.state.fl.us/ o http://www.myflorida.com/ (escriba DNRO en los motores de búsqueda de estos sitios) o llame al 850.245.4440.

• Cuando usted está admitido en un hospital, la institución puede utilizar la DNRO prehospitalaria o su propio formulario y procedimiento para documentar una Orden de No resucitar.

• Si una persona elige donar su cuerpo, después de fallecer, para fines de capacitación médica e investigación, la donación será coordinada por el Directorio Anatómico del Estado de Florida. Usted o sus familiares pueden disponer de un funeral local y pagar un embalsa-mamiento preliminar y transporte del cuerpo al Consejo Anatómico en Gainesville, Florida. Normalmente, después de ser utilizado para educación o investigación, el cuerpo es cremado. Las cenizas serán entregadas a los seres queridos, si así lo solicitaran al momento de la donación; de lo contrario, serán esparcidas en el Golfo de México. Para obtener más información, llame al Consejo Anatómico del Estado de Florida al 800.628.2594 o visite www.med.ufl.edu/anatbd.

• Si desea aprender más sobre donación de órganos y tejidos, visite el Registro de donantes de órganos y tejidos Joshua Abbott en http://www.donatelifeflorida.org, donde podrá convertirse en donante con un procedimiento en línea. Si tiene más preguntas sobre la donación de órganos y tejidos, quizás desee hablar con su prestador de salud.

• Hay también varias organizaciones que ponen formularios de instrucción anticipada a su disposición. Uno de esos documentos es “Five Wishes” (“Cinco deseos”), que incluye un testamento en vida y una designación de sustituto para atención médica. “Five Wishes” le permite aclarar si está de acuerdo con la alimentación por tubos, la asistencia respiratoria, los analgésicos y otros detalles que pueden darle comodidad, como el tipo de música que desearía escuchar, entre otras cosas. Puede obtener más información en Aging with Dignity (Envejecer con dignidad), agingwithdignity.org / 888.594.7437

Otros recursos:• American Association of Retired Persons (AARP) (Asociación Estadounidense de Jubilados), http://www.aarp.org/ • (Escriba “advance directives” (“instrucciones anticipadas”) en el motor de búsqueda del sitio Web). • El hospital local, hogar de ancianos, hospicio, institución de salud domiciliaria y su abogado o prestador de salud pueden ayudarle con los formularios o con más información. • Folleto: End of Life Issues (Situaciones al final de la vida)floridahealthfinder.gov // 888.419.3456

Este Anexo D fue producido y distribuido por el Departamento de Atención Médica de Florida. Esta publicación puede ser copiada para uso público. Para ver o imprimir otras publicaciones del Departamento de Atención Médica, visite www.floridahealthfinder.gov.

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Anexo D-2PARTE I: DESIGNACIÓN DEL APODERADOOmitir la Parte I si el paciente tiene un Poder notarial duradero o Sustituto de atención médica y las copias de estos documentos están en la historia clínica

De acuerdo con la Ley del Estado de Florida, si un paciente no apto no ha realizado una instrucción anticipada ni desig-nado a un Sustituto de atención médica, o si el Sustituto ya no puede tomar decisiones de salud, tales decisiones pueden quedar a cargo de un apoderado que se designe.

La ley exige que el Apoderado de atención médica sea designado de acuerdo con la siguiente lista, en orden de proximi-dad. (Estatuto de Florida 765.401)

___1. El tutor del paciente designado por un tribunal, que haya sido autorizado para aceptar el tratamiento médico, si existiera tal tutor en la actualidad.

___2. El cónyuge del paciente.

___3. Un hijo adulto del paciente o, si tiene más de uno, la mayoría de los hijos adultos que estén razonablemente disponibles para ser consultados.

___4. Un padre del paciente.

___5. El hermano/a adulto/a del paciente o, si tiene más de uno, la mayoría de hermanos adultos que estén razonable-mente disponibles para ser consultados.

___6. Un pariente adulto del paciente que le haya cuidado y atendido de manera especial, y que haya estado en contacto periódico con las actividades, salud y creencias morales o religiosas del paciente.

___7. Un amigo cercano del paciente.

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

_______________________________________________Firma de declinación del tutor, y fecha

PARTE II: ACEPTACIÓN Y EJECUCIÓN DEL PODER NOTARIAL DURADERO / SUSTITUTO DE ATENCIÓN MÉDICA / APODERADO

Comprendo que en este momento (nombre del paciente)____________________________________________ no es capaz de tomar decisiones de atención médica. Según lo definido por los Estatutos de Florida, estoy al tanto de que han comenzado mis obligaciones como titular del Poder notarial duradero, Sustituto de atención médica o Apoderado.

Como titular del Poder notarial duradero, Sustituto de atención médica o Apoderado, acepto tomar decisiones de atención médica en nombre del paciente, de acuerdo con mi conocimiento de sus deseos. Si no hay indicaciones de lo que hubiera elegido el paciente, tendré en cuenta lo que sea mejor para éste.

Esta autoridad continuará hasta que el paciente recupere su capacidad para tomar decisiones de atención médica.

_____________________________________________________________________ ________________________ Firma del titular del Poder notarial duradero / Sustituto de atención médica / Apoderado Fecha

_____________________________________________________________________ ________________________ Firma del representante de Hospice Fecha

EXECUTION OF HEALTH CARE SURROGATE/PROXY

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Anexo D-3TESTAMENTO EN VIDA

Declaración hecha el día ______ de ____________________ de 20 ______. Yo,____________________________, de manera voluntaria y deliberada, hago público mi deseo de que mi agonía no sea prolongada artificialmente en las circunstancias descritas más adelante, y declaro por este medio que si en cualquier momento me encuentro incapacitado física o mentalmente y

o _______ (iniciales) tengo una afección terminal,

o _______ (iniciales) me encuentro en la fase terminal de la enfermedad,

o _______ (iniciales) me encuentro en estado vegetativo constante,

Y si el médico que me atiende o trata y otros médicos consultados determinan que desde el punto de vista médico no hay proba-bilidades razonables de que me recupere de tal estado, instruyo que no se realicen procedimientos para prolongar la vida (cuando dichos procedimientos sirvan solo para prolongar artificialmente el proceso de agonía), y que se me permita morir de manera natural solo con la administración de los medicamentos o procedimientos médicos necesarios para darme alivio o paliar el dolor.

_______ DESEO, _______ NO DESEO que se interrumpa la nutrición e hidratación (comida y agua) cuando la aplicación de tales procedimientos sirva solo para prolongar artificialmente el proceso de agonía.

Es mi intención que esta declaración sea respetada por mi familia y médico como la expresión final de mi derecho legal a rechazar los tratamientos médicos o quirúrgicos, y a aceptar las consecuencias de tal rechazo. Comprendo plenamente el

impacto de esta declaración y soy emocional y mentalmente competente para realizarla.

TESTAMENTO EN VIDA

En caso de que se determine que me encuentro incapacitado para dar consentimientos informados para los tratamientos médicos y quirúrgicos y para los procedimientos de diagnóstico, deseo nombrar a mi sustituto para la toma de decisiones de cuidados médicos:

Nombre:_________________________________Teléfono:______________________________

Dirección:_____________________________________________________________________Si mi sustituto no desea o no puede realizar estas tareas, deseo nombrar a mi sustituto alternativo:

Nombre:_________________________________Teléfono:______________________________

Dirección:_____________________________________________________________________

Comprendo plenamente que esta designación permitirá a mi sustituto tomar decisiones de salud y dar, negar o retractar consentimientos en mi nombre, presentar solicitudes de beneficios públicos, pagar el costo de los cuidados médicos y autorizar la admisión o transferencia a un centro de salud. Confirmo además que esta designación no es una condición de tratamiento o admisión a un centro de salud. Notificaré y enviaré una copia de este documento a las siguientes personas (aparte de mi sustituto), para que estén al tanto de que mi sustituto es:

Nombre(s): _______________________________________________________________________________________

Paciente (solamente) Firma:______________________________________ Fecha: _______/_________/_____________

Testigo 1 Firma:_______________________________________________ Fecha: _______/_________/_____________

Testigo 2 Firma:_______________________________________________ Fecha: _______/_________/_____________

La falta de nombramiento de un sustituto por parte del paciente no invalida el testamento en vida.Al menos un testigo no debe ser cónyuge o pariente consanguíneo del paciente.

ADVANCE DIRECTIVES

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Anexo E

MEDICAID DE LA FLORIDA DE SERVICIOS DE HOSPICEDeclaración de Elección

• El programa de Medicaid de la Florida de Servicios de Cuidado de Hospice me ha sido explicado. He tenido la oportunidad de dialogar sobre los beneficios, requisitos y limitaciones de este programa y los termas de la Declaración de Elección. Entiendo que puedo elegir cubierta de Cuidado de Hospice de Medicaid, mientras sea elegible para recibir Medicaid y sea certificado por el médico de Hospice como un paciente con enfermedad terminal.

• Entiendo que al firmar la Declaración de Elección, estoy cediendo todos mis derechos a servicios de Medicaid por la duración de la elección de Cuidado de Hospice por los siguientes servicios:

1. Cuidado de Hospice por un Hospice diferente al Hospice designado por me( a menos que se provea bajo arreglos hechos por el Hospice designado); y

2. Cualquier servicio de Medicaid relacionado con el tratamiento de las condiciones, o condiciones relacionadas, por las que el Cuidado de Hospice fue elegido, que son equivalentes a Cuidado de Hospice con las siguientes excepciones: servicio proveído por mi médico (si mi médico no trabaja por el Hospice designado o recibe compensación de Hospice por esos servicios).

• Entiendo que puedo revocar los servicios del beneficio de Hospice en cualquier momento firmando una declaración para ello, especifi- cando la fecha cuando la revocación tiene efecto y presentando la declaración antes de esa fecha. En este momento, entiendo que mis derechos a otros servicios de Medicaid continuarán de nuevo, siempre y cuando yo sea elegible para Medicaid.

• Firmando esta declaración estoy eligiendo al Hospice siguiente a proveerme con los servicios del programa de Cuidado de Hospice Medicaid.

_________________________________________________________________________________________________Nombre del Hospicio

__________________________________________________________ _________________________Firma del Paciente o Representante Fecha de Elección

__________________________________________________________ _________________________Firma del Representante de Hospicio Fecha

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Anexo FACUERDO DE MEDICAMENTOS

Estoy comenzando un Acuerdo con Cornerstone Hospice acerca de la prescripción de medicinas controladas con el fin de manejar los síntomas.

Yo me comprometo a:• Reportar todas las medicinas que estoy tomando, incluyendo medicinas sin prescripción médica, al

doctor o enfermera de Hospice. Informaré de cualquier efecto secundario de la medicina que tomo.• Tomaré todas las medicinas mandadas por el médico. Si las medicinas que tomo no surten efecto.

Informaré esto al doctor o enfermera de Hospice.• Cuando lo soliciten, presentaré todas las medicinas disponibles al doctor o enfermera de Hospice

para controlarlas y contarlas.• No compartiré, venderé, o dejaré que otros tengan acceso a mis medicinas. Tendré un cuidado grande

con mis medicinas y prescripciones y estaré seguro de no dejarlas donde otros las puedan ver y tener acceso a ellas. Estas drogas pueden ser dañinas o letales para personas que no pueden tolerar sus efectos, especialmente niños. Las guardaré fuera del alcance de esas personas.

• Entiendo que volver a llenarlas no está permitido y mis medicinas no serán reemplazadas si se pierden, o si se destruyen.

• Estoy de acuerdo en permitir que Cornerstone Hospice destruya medicinas que ya no necesito o que han expirado de acuerdo con sus reglas y procedimientos.

Estoy de acuerdo que he leído y entiendo este acuerdo de medicinas. Estoy de acuerdo en cumplir con todos los términos mencionados en este Acuerdo. Entiendo que fallar en cumplir con estas reglas puede resultar en cesación de la terapia con medicinas controladas prescritas por Cornerstone Hospice, referir para más tratamientos especiales, y terminación de nuestros servicios.

________________________________________________________________________Firma del Paciente o Representante Legal (Relación con el Paciente) Fecha

________________________________________________________________________Firma del Representante de Hospice Fecha

MEDICATIONS AGREEMENT

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Anexo GELIMINACIÓN DE MEDICAMENTOS

PolíticaLos medicamentos controlados y otros de venta con receta que ya no necesite el paciente serán desechados de acuerdo con el procedimiento de Cornerstone Hospice cumpliendo con los requisitos de todas las leyes locales, estatales y federales.

NOTA: No se deshaga de los medicamentos si el cuerpo va al médico forense. Siga las instrucciones del Médico Forense y documente como corresponda.

Procedimiento para el hogar del paciente, incluyendo instalación de vida asistida1. Los pacientes y/o su(s) cuidador(es) recibirán instrucciones

de la enfermera/designado de Hospice en relación con la destrucción adecuada de medicamento(s).

2. Se alentará la eliminación de medicamento(s) con receta cuando el paciente ya no requiera la medicación.

3. Sustancias Controladas a. Las sustancias controladas serán destruidas en el lugar de

residencia del paciente al momento de la muerte del paciente, cuando el paciente ya no requiera el medicamento(s) o cuando el medicamento haya superado la fecha de caducidad.

b. Las sustancias controladas deberán destruirse al tirarse por el inodoro o en compuesto líquido.

c. Debe haber un testigo de la destrucción de sustancias contro-ladas. En el hogar, los siguientes testigos son aceptables:

i. Cualquier otra persona en el hogar (cuidador, familiar, amigo) ii. Otro miembro del personal de Hospice

d. En caso de que el cuidador se niegue a permitir la eliminación de sustancias controladas, el representante de Hospice deberá:

i. Indicar al cuidador que la ley federal prohíbe el uso de sustancias controladas por alguien diferente a la persona para quien se recetaron.

ii. Documentar lo siguiente en el Registro de Eliminación de Medicamentos:

1. El nombre de la droga 2. La concentración de la droga 3. La cantidad de droga no destruida 4. Educación con respecto a la destrucción de medicación 5. La negativa a destruir la medicación 6. La firma y título del miembro del personal 7. La firma de la persona que se niega a la destrucción 8. La fecha.

iii. El representante de Hospice no puede transportar medicamentos controlados en su vehículo personal.

e. NOTA: Si el paciente tiene un kit de comodidad, cardiaco, pediátrico y/o de convulsiones en el hogar y se muda del área de servicio, se retira del programa o es transferido a un hogar para ancianos o establecimiento de hospitalización, o

el kit tiene más de 1 año desde la fecha de vencimiento, el kit debe ser destruido.

4. Método de compuesto líquido a. Los medicamentos deben ser destruidos, ya sea en su envase

original o colocados en un recipiente desechable que tenga tapa. Algunos ejemplos de envases desechables son botellas de bebidas de plástico, botellas de detergente de plástico, latas de café.

b. Los medicamentos deben ser inutilizables agregando alcohol o agua al recipiente con el medicamento seguido de almidón de maíz, harina, talco de bebé, o arena para gatos. (Esto comúnmente se llama destrucción por medio de “método de compuesto líquido”).

c. El contenedor de la medicación inservible puede desecharse en la basura regular. Coloque el recipiente en una bolsa de plástico y disponga de la misma forma que cualquier otro tipo de basura.

d. Se deben utilizar los siguientes métodos para hacer los medicamentos inutilizables.

i. Líquidos: 1. Añadir almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena para

gatos en el contenedor y volver a tapar o vacíe el medicamento en un recipiente desechable, añada almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena para gatos en el recipiente y tape.

ii. Medicamentos intravenosos: 1. Transfiera, vacíe o drene el medicamento en un

recipiente desechable a. Vacíe la medicación intravenosa del depósito o bolsa. b. Evacúe los viales multi dosis mediante una jeringa. c. Las ampollas de medicación inyectable deben abrirse y

drenarse. Deseche las ampollas vacías en un contenedor para objetos punzantes.

2. Añada almidón de maíz, harina, talco de bebé, o arena para gatos en el contenedor y tape.

iii. Tabletas y cápsulas: 1. Añada alcohol o agua al recipiente seguido de almidón

de maíz, harina, talco de bebé o arena para gatos y tape o vacíe la medicación en un recipiente desechable.

iv. Supositorios: 1. Retire los supositorios del papel aluminio u otro

envoltorio externo. 2. Coloque los supositorios abiertos en un recipiente desechable. 3. Añada alcohol o agua al recipiente. 4. Añada almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena

para gatos y tape. v. Parches transdérmicos: 1. Use guantes desechables para remover parches de su

embalaje y retire el papel que cubre el pegamento. 2. Coloque los parches abiertos en un recipiente desechable. 3. Añada alcohol o agua al recipiente 4. Añada almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena

para gatos y tape. 5. No corte ni punce los parches vi. Los ungüentos y cremas medicadas: 1. Mezcle almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena

para gatos en el envase original. 2. Vacíe apretando o con una cuchara el medicamento en

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un recipiente desechable. 3. Mezcle almidón de maíz, harina, talco de bebé o arena

para gatos en el recipiente y tape. vii. En caso de que el método anterior no sea práctico, los medica-

mentos pueden ser eliminados en el inodoro sin envolturas.5. La eliminación de todos los medicamentos de Hospice será

documentada utilizando el Formulario de Registro de Eliminación de Medicamentos #3026. La documentación incluirá:

a. El nombre de la droga b. La concentración de la droga c. La cantidad destruida d. El método de eliminación e. La firma y título del funcionario que destruyó el medicamento f. La firma del testigo g. La fecha6. En el caso de que el cuidador se niegue a permitir la eliminación de

medicamentos suministrados por Hospice, el representante deberá: a. Educar al cuidador con respecto a los peligros de tomar

medicamentos recetados para otra persona. b. Documentar lo siguiente en el Registro de Eliminación de

Medicamentos: i. El nombre de la droga ii. La concentración de la droga iii. La cantidad de droga no destruida iv. Educación con respecto a la destrucción de medicación v. La negativa a destruir la medicación vi. La firma y título del miembro del personal vii. La firma de la persona que se niega a la destrucción viii. La fecha.

Procedimiento para hogares para ancianos/ALF u hospitales1. Hospice seguirá los protocolos de eliminación de los

medicamentos de cada hogar para ancianos.2. La enfermera/designado de Hospice no debe destruirlos

medicamentos en hogares para ancianos, pero podría ayudar al personal de la institución en calidad de testigo.

3. Complete el Formulario de Eliminación de Medicamentos #3026 y declare que los medicamentos fueron destruidos según el protocolo del hospital.

4. Se debe programar una visita del personal de Hospice al domicilio del paciente para destruir medicamento hablando con la familia/cuidador si los medicamentos de Hospice fueron dejados en el hogar, y siguiendo los procedimientos anteriormente mencionados.

Muerte en casa de Hospice o dado de alta de Hospice1. Si el paciente se encuentra en un Centro de Cornerstone para

Pacientes Hospitalizados, la RN/ designado dispondrá de la medicación del paciente de acuerdo con la política #HHS-13.

1. Si los medicamentos se han quedado en el hogar del paciente, el personal de Hospice debe notificar al equipo local para concertar una visita y destruir cualquier medicamento restante

Anexo HPROCEDIMIENTOS PARA QUEJAS O RECLAMOS

Queremos saber si usted tiene alguna queja o preocupación acerca de nuestro personal o la atención que está recibiendo.

Póngase en contacto con nuestro Vicepresidente de Calidad y Cumplimiento al

352.343.1341 o llame gratis al 888.728.6234

Información Adicional de ContactoOrganización Hospice del Estad:

Florida Hospice & Palliative Care, Inc.1.850.878.2632

Para reportar abuso, negligencia, explotación Por favor, llame a la línea

1.800.962.2873

Para obtener ayuda con sus preguntas de Medicare: Por favor, llame a la línea gratuita

1.800.MEDICARETTY/TDD: 1.877.486.2048

Para reportar quejas o hacer preguntas acerca de una agencia certificada por Medicare:

Por favor, llame a la línea gratuita1.888.419.3456

8:00 AM a 5:00 PM

Anexo IFORMULARIO DE ENCUESTA DEYTA

Al final de los servicios, usted recibirá una encuesta de sa- tisfacción Deyta. Deyta es el contratista de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios que gestiona su Evaluación Familiar del Cuidado en Hospicios (FEHC) y mide la satisfacción con el hospicio.

Sus comentarios son muy importantes para nosotros. Lo invitamos a completar la encuesta para reconocer los servicios de Hospice Cornerstone que recibió. Se adjunta una muestra de la encuesta.

Gracias de antemano por su ayuda.

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EN CASO DE QUE NO PUEDA LOCALIZARA UN MEMBRO DEL EQUIPO DE CORNERSTONE HOSPICE, LLAME AL

888.728.6234LAS 24 DEL DÍA

LOS 7 DÍAS LA SEMANA

Condados Lake/Sumter352.343.1341

Línea Gratuita 888.728.6234

Condado Orange407.206.2273

Línea Gratuita 800.679.6088

Condado Osceola407.846.1231

Línea Gratuita 800.559.4345

Condado Polk863.291.5560

Línea Gratuita 800.503.5756

Condados Hardee/Highlands863.382.4563

Línea Gratuita 800.503.5756

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