MEMORIA DE ACTIVIDADES - ASLEUVAL · Para la consecución de estos objetivos se desarrollan las...

MEMORIA

DE

ACTIVIDADES

2

2016

ÍNDICE

1. DATOS DE LA ENTIDAD...................................................................................................... 3

2. FINES ESTATUTARIOS……................................................................................................. 4

3. NÚMERO DE SOCIOS........................................................................................................... 4

4. ACTIVIDADES DESARROLLADAS, RESULTADOS Y BENEFICIARIOS............................ 5

- Programa de apoyo psicosocial………………………………………………….… 5

- Programa de atención fisioterápica ………………………………………………. 9

- Programa de alojamiento: Piso de acogida………………………………….…... 12

- Programa de sensibilización y difusión………………………….…………….…..15

- Programa de voluntariado……………………………………………………...…….…..19

5. INFORMACIÓN GENERAL SOBRE MEDIOS DE LA ASOCIACIÓN...................................22

6. RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA.....................................................................24

7. ORGANIZACIÓN DE LOS DISTINTOS SERVICIOS, O FUNCIONES EN

QUE SE DIVERSIFICA LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD. …………………………..……...24

3

MEMORIA DE ACTIVIDADES

Ejercicio 2016

Denominación: Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana

(ASLEUVAL).

Domicilio social: C/ Isla Cabrera, 47. Puerta 25

Municipio: Valencia Código Postal: 46026 Provincia: Valencia

Teléfono: 96 340 93 61 Fax:

Email: [email protected]

Web: www.asleuval.org

Régimen jurídico: Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de

asociación.

Registro de Asociaciones:

A. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Primera el

03/07/1992, con el nº 5351.

B. Inscrita en el Registro de Entidades, Centros y Servicios, de Servicios Sociales de la

Generalitat Valenciana, el 03/07/1995 con el nº 04.46-1099

C. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Cuarta

(Registro de Entidades de voluntariado de la Generalitat Valenciana) el 24/10/2005 con

el nº CV-04-038381-V

1.- DATOS DE LA ENTIDAD

http://www.asleuval.org/

4

a) Informar y asesorar a toda persona afectada por la leucemia y otras enfermedades

hematológicas en el conocimiento de la enfermedad y sus vías de curación, así como

los trámites que faciliten una digna calidad de vida hasta la eliminación definitiva de la

enfermedad.

b) Velar por mejorar las condiciones tanto en los periodos de hospitalización como en las

“consultas externas”.

c) Promover la coordinación de todos los Centros Hospitalarios de la Comunidad

Valenciana para asegurar la actuación conjunta tanto sobre la Leucemia y

enfermedades hematológicas como en los problemas colaterales de su tratamiento

d) Procurar que la atención que merece este colectivo, desde todas las Administraciones,

sea máxima.

e) Sensibilizar a la Administraciones Públicas y a la sociedad, para mejorar las

actuaciones de las mismas hacia los enfermos y familiares

f) Fomentar el desarrollo de la Red de Donantes de Médula Ósea en nuestra Comunidad.

g) Establecer una estrecha coordinación y cooperación con otras asociaciones o

entidades que persigan fines similares a los de ASLEUVAL.

h) Procurar que los compañeros enfermos y sus familiares sientan el aliento de apoyo y

solidaridad de la Asociación.

Es una Asociación de UTILIDAD PUBLICA 14/06/2011(B.O.E. DE 27/06/2011)

NIF: G-96/174.719

2.- FINES ESTATUTARIOS

5

Número total de socios: 550

Número de personas físicas asociadas: 445

Número y naturaleza de las personas jurídicas asociadas: 5, organización empresarial

A. Identificación de la actividad.

Denominación de la actividad:

PROGRAMA DE APOYO PSICOSOCIAL AL ENFERMO ONCOHEMATOLÓGICO Y SU FAMILIA.

Servicios comprendidos en la actividad:

- Asistencia psicológica.

- Asistencia social.

Breve descripción de la actividad:

Los pacientes oncohematológicos requieren a lo largo de las diferentes fases del

tratamiento de una atención psicosocial, como consecuencia del impacto que ocasiona la

enfermedad tanto en la persona afectada como a su entorno familiar. Por ello, los objetivos de

este programa que se lleva a cabo a través de la realización de distintas actividades se

desarrollan en dos contextos:

- Contexto Hospitalario: Hospital Universitario La Fe, Hospital Universitario Doctor

Peset y Hospital General de Valencia.

- Fuera de los hospitales: En la sede de ASLEUVAL.

Los objetivos específicos de este programa son:

3.- NÚMERO DE SOCIOS

4. ACTIVIDADES DESARROLLADAS Y SERVICIOS PRESTADOS.

6

1. Identificar y evaluar las necesidades emocionales del paciente y familiares tras el

diagnóstico.

2. Evaluar el grado y calidad de la información recibida por el paciente respecto al

diagnóstico, pronóstico y tratamiento a recibir.

3. Evaluar recursos personales de afrontamiento.

4. Facilitar y optimizar el uso de recursos personales del enfermo y familiares.

5. Entrenar en estrategias de afrontamiento eficaz.

6. Promover un sentido de control personal y participación activa en los tratamientos.

7. Prevenir y corregir errores en el flujo y la forma de comunicación: conspiración del silencio,

entrenamiento en técnicas de comunicación asertiva.

8. Atención en cuidados paliativos.

9. Prevención de duelo patológico.

10. Tratamiento de sintomatología ansioso-depresiva susceptible de trastorno mental.

11. Detectar las problemáticas económicas, laborales, sociales de la unidad familiar provocadas por la enfermedad. 12. Informar y asesorar sobre recursos sociosanitarios a pacientes y familiares.

Para la consecución de estos objetivos se desarrollan las siguientes actividades:

TRABAJADORA SOCIAL:

• Atención hospitalaria:

- La Trabajadora Social visitará a los pacientes semanalmente. Les informará sobre los servicios que ofrece ASLEUVAL y posteriormente informará sobre los recursos sociosanitarios que tiene a su alcance.

- En los demás pacientes ya conocidos y valorados se les visitará para realizar seguimiento de su situación.

- Los pacientes y familiares que son citados en el despacho de asociaciones del Hospital La Fe se les atiende mediante cita previa.

- La coordinación con la Trabajadora Social es semanalmente. Se deriva, se valora y se interviene con pacientes y familiares que están ingresados o está previsto su ingreso.

• Atención extrahospitalaria social

7

- Se atiende en la sede de la Asociación a pacientes que necesitan tramitar la solicitud de discapacidad, solicitud de incapacidad etc.

• Voluntariado

- Los voluntarios hospitalarios están coordinados por la Trabajadora Social como responsable de voluntariado y los psicólogos que también derivan pacientes semanalmente (vía email, teléfono, etc.)

- En la sede de ASLEUVAL se entrevista a voluntarios mediante cita previa. PSICÓLOGOS:

• Primera valoración psicológica a paciente y familiares en contexto hospitalario.

• Apertura de expediente y seguimiento de los casos con dificultades adaptativas.

• Terapia individual dirigida a enfermos y familiares.

• Reuniones de coordinación multidisciplinar: con la Trabajadora social y con

miembros del equipo sanitario.

• Terapia grupal con pacientes y familiares.

• Intervención psicológica en contexto extra-hospitalario para familiares o

pacientes no ingresados.

B. Recursos humanos asignados a la actividad:

Personal asalariado 2,58

Personal con contrato de servicios 0

Personal voluntariado 9

C. Beneficiarios/as de la actividad:

Los/as beneficiarios/as de las actividades de ASLEUVAL son pacientes oncohematológicos y

sus familias, aunque podríamos detallarlos de la siguiente manera:

a. Número de beneficiarios/as (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios/as):

ENFERMOS/AS FAMILIARES

8

ATENCIÓN PSICOLÓGICA 337 161

ATENCIÓN SOCIAL 232 188

b) Clases de beneficiarios/as:

- Pacientes oncohematológicos.

- Familiares de pacientes oncohematológicos.

c) Requisitos exigidos para ostentar la condición de beneficiario/a:

- Estar diagnosticado de leucemia o alguna enfermedad oncohematológica.

- Ser familiar de un enfermo/a de leucemia o alguna enfermedad oncohematológica.

- Ser mayor de 18 años.

d) Grado de atención que reciben los beneficiarios/as:

El grado de atención que reciben los beneficiarios/as viene definido por los criterios de

valoración tanto de los profesionales de la asociación como el personal sanitario que deriva al

beneficiario/a.

La atención que se presta depende también de la fase de la enfermedad, gravedad,

pronóstico, trámites realizados, lugar de residencia...etc. Por ejemplo, un enfermo recién

diagnosticado de leucemia que se va a someter a un trasplante, necesita asesoramiento de la

trabajadora social (tramitar discapacidad, baja laboral...) y apoyo psicológico debido al impacto

del diagnóstico y tratamiento. Si además de todo lo anterior, procede de otra provincia, se

ofrecerá el piso de acogida destinado a enfermos y familiares que necesitan una vivienda de

uso temporal.

E) Resultados obtenidos y grado de cumplimiento:

Resultados obtenidos con la realización de la actividad.

La trabajadora social ha atendido durante 2016:

- Pacientes atendidos 232

- Familiares atendidos 188

- Beneficiarios indirectos: coordinación con otras Ong; hospitales de fuera;

personal sanitario, etc., 10 personas

- Se han realizado semanalmente reuniones con el equipo psicosocial de

ASLEUVAL. y con el equipo sanitario y trabajadoras sociales de los hospitales a

los que se acude.

9

- Se han realizado 412 visitas hospitalarias de las cuales 163 han sido

seguimientos.

De todos los pacientes y familiares atendidos por la Trabajadora Social un 72% han

sido de Valencia y alrededores, un 6% de Castellón, un 13% de Alicante y un 9% de otras

Comunidades Autónomas y ciudades como Castilla la Mancha, Murcia, Asturias, Pamplona y

Zaragoza.

En cuanto a la intervención psicológica, incluyendo los grupos de apoyo, los datos operativos

muestran:

• 337 pacientes atendidos

• 161 familiares atendidos

De todos ellos, un 37% pertenecían al Hospital Dr. Peset y un 63% al Hospital La Fe.

Se ha mantenido la coordinación con el personal sanitario realizando semanalmente y

mensualmente reuniones con el equipo.

Grado o nivel de cumplimiento con los fines estatutarios.

Desde los orígenes de la asociación uno de los fines es prestar atención psicológica y

social tanto al enfermo como a su cuidador principal y/o familiar. En 2016 se ha aumentado el

número de pacientes y familiares atendidos por la asociación, así que el objetivo se ha

cumplido en base a los datos presentados.



PROGRAMA DE ATENCIÓN FISIOTERÁPICA AL ENFERMO ONCOHEMATOLÓGICO.


- Asistencia fisioterápica. Breve descripción de la actividad:

10

Los pacientes oncohematológicos cuya masa muscular se ha visto afectada por la inmovilización y por la medicación administrada necesitan de un tratamiento fisioterápico para la recuperación de dicha masa muscular y la consecuente independencia en la realización de sus actividades de la vida diaria. Este trabajo se realiza tanto en el contexto hospitalario como fuera de él, en la sede de ASLEUVAL. A continuación especificaremos las actividades realizadas dentro de su objetivo:

Objetivo 1 - Prevención y/o tratamiento para aumentar la masa

muscular perdida.

Actividades 1

- Ejercicios isométricos.

- Ejercicios isocinéticos.

- Ejercicios contra gravedad.

- Ejercicios contra resistencia.

Objetivo 2 - Mejorar y facilitar la eliminación de secreciones en caso de haberlas

Actividades 2 - Ejercicios respiratorios de llenado - Ejercicios PEF para subir las secreciones - Ejercicios de tos asistida a quien está muy débil para

toser productivamente. Objetivo 3 - Conseguir que realicen actividad física diariamente

Actividades 3

- Acompañar en el paseo por el pasillo para dar seguridad y demostrar que pueden.

- Animar siempre que se pueda a salir a pasear. - Programa de aumento de resistencia, aumentamos

progresivamente el tiempo caminado y vamos observando la evolución del paciente.

D. Recursos humanos asignados a la actividad:

Personal asalariado 1



E. Beneficiarios/as de la actividad:

Los/as beneficiarios/as de las actividades de ASLEUVAL son pacientes oncohematológicos:

b. Número de beneficiarios/as (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios/as):

VALORADOS TRATADOS

ATENCIÓN FISIOTERÁPICA 325 188

11








El grado de atención que reciben los beneficiarios/as viene definido por los criterios de

valoración tanto de los profesionales de la asociación como el personal sanitario que deriva al

beneficiario/a.

En la primera visita al paciente se valora la necesidad de tratamiento. El tratamiento de la

musculatura varía mucho dependiendo del estado físico del paciente. Hay diferentes

dificultades de ejercicio para poder adaptarnos a las necesidades y posibilidades de cada

paciente, comenzando siempre por los de menor dificultad para ir progresando hasta los que

puede realizar con un poco de esfuerzo pero sin llegar nunca a fatigar al paciente.

F. Resultados obtenidos y grado de cumplimiento:


La fisioterapeuta ha atendido durante 2016:

- Pacientes valorados: 325 - Pacientes tratados: 188 - Se ha mantenido la coordinación con el personal sanitario realizando semanalmente y

mensualmente reuniones con el equipo. Grado o nivel de cumplimiento con los fines estatutarios.

Uno de los fines estatutarios es la mejora de la calidad de vida del paciente en el contexto hospitalario. Con el trabajo muscular se consigue obtener una mayor independencia en las

12

actividades de la vida diaria y por tanto, una mejora sustancial de la calidad de vida. Además, la fisioterapeuta presta apoyo e informa sobre las actividades y servicios de la asociación.



PROGRAMA DE ALOJAMIENTO: PISO DE ACOGIDA


- Alojamiento temporal.


Se pretende proporcionar una atención integral y un lugar de residencia temporal que

permita cubrir las necesidades básicas, de aquellas personas que por su patología requieren

de un tratamiento hospitalario y/o ambulatorio fuera de su residencia habitual, siendo

primordial para ello, disponer de un lugar cercano al centro hospitalario donde permanecer,

dada la complejidad de algunos tipos de trasplantes. Además, en el piso de acogida, se

facilita un espacio común donde poder intercambiar experiencias entre las personas alojadas,

funcionando como grupo de auto-ayuda.Del mismo modo, se desea que sea un espacio

adecuado para convivir y compartir vivencias similares. Igualmente combatir los efectos

negativos del desarraigo que experimentan.

El piso está ubicado en calle Isla Cabrera, 47 de Valencia, muy próximo al nuevo

Hospital Universitario “La FE”. En las mismas dependencias disponemos de una sala que se

utiliza como despacho, siendo de gran utilidad para atender aquellas personas que requieran

de una intervención psicosocial o información.

13

La zona de residencia se encuentra bien comunicada, permitiendo el acceso a

diferentes puntos de la ciudad. Asimismo, dispone de los servicios y recursos sanitarios,

sociales y educativos necesarios.

La razón del origen de este piso de acogida no es otra que la necesidad de

proporcionar a los afectados y/o familiares una vivienda que permita de manera temporal “ser

su casa”, reduciendo de esta manera su inestabilidad emocional, ya que tras recibir el alta

hospitalaria la frecuencia de las visitas al hospital serán al principio con cierta asiduidad

(diarias), espaciándose en el tiempo a medida que las complicaciones se van solucionando y

el paciente requiere de menos atención.






a) Número de beneficiarios/as (cifra global y desglosada por tipos de beneficiarios/as):

- Pacientes oncohematológicos: 42

- Familiares de pacientes oncohematológicos: 38



- Familiares de pacientes oncohematológicos.




- Tener la residencia habitual fuera de la provincia de Valencia.



Después de la valoración social por parte de la Trabajadora Social, se establece el

seguimiento y acompañamiento del paciente y su familia.

14



Nº

PERNOCTACIONE

S 2016

MESES Nº

PERSONAS

ALOJADAS

Enero 6 152

Febrero 6 134

Marzo 10 146

Abril 8 103

Mayo 2 18

Junio 2 42

Julio 3 79

Agosto 7 149

Septiembre 8 149

Octubre 6 112

Noviembre 6 91

Diciembre 4 124

TOTAL 68 1299

15


Otra línea prioritaria desde los orígenes de ASLEUVAL es poner a disposición del

paciente oncohematológico y su familia una vivienda de uso temporal para alojarse mientras

recibe tratamientos en Valencia. Todos los beneficiarios del piso son procedentes de otras

provincias o Comunidades Autónomas que vienen a recibir tratamiento al Hospital La Fe de

Valencia principalmente y el Hospital Clínico.


16


PROGRAMA DE SENSIBILIZACIÓN Y DIFUSIÓN


- Mesas informativas en ferias de la salud y participación en jornadas de difusión.

- Exposición fotográfica “Sin miedo” en la Planta de oncohematología del Hospital La Fe y en

eventos de difusión y concienciación de la patología.


A lo largo del año hemos tratado de trasmitir a la sociedad un conocimiento

generalizado de las enfermedades oncohematológicas y de la trascendencia que tiene el

trasplante de médula ósea o de cordón umbilical, siendo en bastantes ocasiones la única

posibilidad de curación. También hemos atendido las demandas realizadas por personas

interesadas sobre la enfermedad, donaciones y servicios de la asociación.

Seguimos buscando nuevas vías para llegar al mayor número de personas, por lo que

hemos participado en los siguientes eventos a lo largo del año:

A. ASLEUVAL es una de las entidades cofundadoras de la “AGRUPACIÓN ESPAÑOLA

DE ENTIDADES DE LUCHA CONTRA LA LEUCEMIA Y ENFERMEDADES DE LA

SANGRE” (AELCLES). Con esta iniciativa, ASLEUVAL pretender difundir a nivel

nacional programas de sensibilización y difusión, entre otras cosas.

B. Atención de consultas sobre donación de sangre, médula ósea y cordón por correo

electrónico y teléfono.

C. Página Web donde se informa de las diferentes actividades y eventos.

D. Participación en jornadas y ferias de la salud de carácter informativo.

E. ASLEUVAL participó en el Día Mundial del Donante de sangre, médula ósea, cordón y

hemoderivados.. Para conmemorar este día, si bien no se contó con el apoyo

17

institucional de ocasiones anteriores, ASLEUVAL en unión de ASPANION, instaló

mesas informativas y divulgó material informativo en el Centro Comercial El Saler.

F. ASLEUVAL mantiene los expositores informativos sobre la entidad y la enfermedad en

el Hospital Universitari La Fe, Hospital Clínico Universitario, Hospital General, Hospital

Doctor Pesset, Hospital Arnau de Vilanova y en el Centro de Transfusiones, todos ellos

en Valencia.

D. Recursos humanos asignados a la actividad:




E. Beneficiarios/as de la actividad:


Los/as beneficiarios/as de esta actividad son familiares, amigos, simpatizantes y el público

en general, que son receptores de información.


Podemos distinguir dos beneficiarios:

1. Público en general: aquella persona que coincide con la asociación en ferias,

charlas vinculadas con la salud…etc.

2. Posible donante: aquella persona que acude a la asociación interesada en la

donación y quiere ampliar información.


No existe ningún requisito.

c) Grado de atención que reciben los beneficiarios/as:

Habitualmente se da información sobre la donación de médula ósea y cordón umbilical

de manera general. Cuando la persona muestra interés o realiza una demanda expresa de

información, se facilita la guía del donante e información suficiente para acudir al Centro de

Transfusiones de referencia.

18



Actividades de sensibilización y difusión

A lo largo de 2016, se han llevado a cabo distintos actos, en los que la asociación ha

intentado difundir su labor y sensibilizar a la población.

1. Durante el 2016 puesta en marcha del proyecto “Sin miedo”, fotografías y testimonios de

pacientes que han superado la enfermedad con la finalidad de aportar una visión de

superación de la enfermedad,

2. Durante los meses de junio a septiembre Campaña de la Línea 0 del metro de Valencia y

Alicante.

3. El 24 de febrero, se celebró la III Jornada Bioética del Hospital Doctor Peset, Enrique

Moreno, ofreció una charla sobre “ El papel de las asociaciones en el apoyo a los

hospitales”.

4. El 15 de marzo Jornada Fallera en la Planta de Hematología del Hospital La Fe, el 13 de

marzo en el Hospital General y Hospital Peset, el 11 el Hospital Clínico. Acompañados

un año más por “Els Bessons”, la Rondalla “Pols i Pua del CIM de Benimaclet” y la

“Escola Coral de Veus d’Albal”.

5. El 10 de abril IV Convivencia ASLEUVAL en la Granja “Llometa de Llavata” próxima a

Llíria.

6. El 28 de mayo, VII Encuentro de asociaciones en la Pastoral de Salud.

7. El 8 de mayo Asamblea General de ASLEUVAL.

8. En abril, Semana Hematología en el Hospital Peset. ASLEUVAL mantuvo durante toda la

semana su mesa informativa y participó en las charlas.

9. El 02 de abril Jornada “Patient, Family and Donor Day”, día dedicado a pacientes

oncohematológicos. ASLEUVAL fue invitada a participar con dos ponencias:

1. “El rol de las asociaciones “ por Andrés Vivancos, presidente de ASLEUVAL.

2. “ El rol del psicólogo en el apoyo a los pacientes hematológicos durante el trasplante

hematopoyético” por Enrique Moreno, psicólogo de ASLEUVAL.

10. En abril Feria de la Salud de Alfafar.

11. En junio, IV edición de los Premios Albert Jovell, participando con el proyecto de

Voluntariado y Participación Activa.

12. Julio Concierto de Ópera y Zarzuela en Bocairent.

13. Del 03 al 09 de agosto, I Camino de Santiago, con el lema “DEJA HUELLA, DONA

MÉDULA”, expacientes, familiares y amigos realizaron las etapas del Camino para

demostrar que se puede superar una enfermedad oncohematológica.

19

14. Agosto, VI Marcha solidaria en Pétrola. Marcha de 6 km a favor de ASLEUVAL.

15. En agosto, “Cena solidaria contra el cáncer” en Loriguilla.

16. En septiembre V Carrera Solidaria Arcelormittal.

17. El 23 de septiembre, celebración del Día del Donante con una mesa en la Plaza del

Ayuntamiento de Valencia.

18. El 18 de octubre, charla en Guadassuar sobre la Donación de Médula.

19. En noviembre II festival de Danza Oriental. “Todos Unidos por la Médula”.

20. En noviembre, III Gala Solidaria a favor de la Investigación contra la Leucemia.

21. El 21 de noviembre, reunión del Voluntariado.

22. En noviembre, XI Congreso de Pacientes con cáncer, organizado por el GEPAC.

23. El 30/11/2015, sesión informativa, sobre: “La estrategia de Responsabilidad social

Corporativa y el Tercer sector”, organizada por la Plataforma del voluntariat de la

Comunitat Valenciana (PVCV).

24. El 17 de diciembre, visita navideña en el Hospital Doctor Peset.

25. El 23 de diciembre, visita navideña en el Hospital Arnau de Vilanova.

26. El 22 de diciembre, Visita navideña, al Hospital General.

27. El 18 de diciembre, visita navideña al Hospital Clínico de Valencia.

28. El 24 de diciembre, Tradicional visita navideña al Hospital La Fe. Acompañados por el

“Coro Alameda”,”Escola Coral de Veus d’Albal”, “Grupo de Jóvenes Solidarios del IES

Vicent A Estellés” y “Coro de la Iglesia de Jesucristo de los últimos días”.

29. Por último, señalar –dentro de la campaña de sensibilización y difusión- que como todos

los años, en octubre publicamos nuestra revista –que editamos anualmente- y que es

punto de información, apoyo y entretenimiento para muchos pacientes hematológicos.


Dos de nuestros fines estatutarios se relacionan directamente con este programa, por un lado,

informar a la población de la leucemia y enfermedades hematológicas y por otro lado,

fomentar la Red de Donantes de Médula Ósea.



PROGRAMA DE VOLUNTARIADO

20

PROGRAMA DE VOLUNTARIADO


- Visitas hospitalarias de acompañamiento.

- Organización y participación en eventos de recaudación de fondos.


Pretendemos sumar a la acción profesional que ya se viene realizando en la asociación,

la acción voluntaria como efecto multiplicador de las intervenciones profesionales, pudiendo

llegar así a elementos de la situación social que de otro modo sería imposible ser detectado

por los/as profesionales. Ambas son necesarias y deben de coordinarse en pro de la mejora

de las condiciones y calidad de vida de paciente oncohematológico. Planteamos, así, la acción

voluntaria como elemento integrador que potencie la capacidad de las personas, grupos y por

extensión de toda la comunidad, para buscar su propia competencia individual y social. Acción

voluntaria que debe estar regida por los principios de: solidaridad, altruismo, participación,

responsabilidad, compromiso y libertad. El perfil de nuestros voluntarios se basa en la

implicación con los enfermos desde la experiencia personal y voluntarios que transmitan

motivación para la lucha contra la enfermedad.

En nuestro afán de mejorar, seguimos el Plan de voluntariado.







1.- Voluntarios: 32.

2.- Pacientes oncohematológicos y/o su familia: 574

d) Clases de beneficiarios/as:

Podemos distinguir dos beneficiarios:

21

1. Los voluntarios.

2. Paciente oncohematológico y/o su familia.


Para ser voluntario:


- Obtener una valoración positiva de la trabajadora social y la psicóloga.

- Realizar la formación oportuna.

Beneficiario no voluntario:


- Paciente oncohematológico o familiar.

e) Grado de atención que reciben los beneficiarios/as:

Los voluntarios son entrevistados y guiados en el voluntariado para que su realización

sea gratificante y si surge cualquier dificultad puedan acudir al equipo de referencia.



Durante este año, se han incrementado el número de voluntarios, ya que la Plataforma

del Voluntariado nos ha ido derivando voluntarios y se han ido incorporando a nuestros

programas. Además pacientes que han superado la enfermedad se han acercado a la

asociación para ser voluntarios y ser testimonio real para pacientes que están sufriendo su

misma enfermedad.

Actualmente:

- 11 son voluntarios de la junta directiva encargados de la toma de decisiones de

la asociación.

- 2 distribuyen revistas por los diferentes hospitales de Valencia para dar a

conocer nuestros servicios.

- 14 voluntarios han realizado visitas hospitalarias una vez por semana,

atendiendo y visitando a pacientes derivados por la trabajadora social. Con ello

se consigue el acompañamiento y apoyo tanto al paciente como a los familiares.

Durante todo el ingreso han realizado varias visitas así como realizándoles un

seguimiento después de recibir el alta médica o en reingresos que han tenido.

22

- 32 voluntarias están llevando el programa de eventos y recaudación de fondos.

Durante el ingreso de un enfermo/a oncohematológico/a se realizan varias visitas así

como un seguimiento después de recibir el alta médica o en reingresos que puedan tener.

Por último señalar, que otro grupo de voluntarios han mantenido su colaboración en

momentos señalados como el Día Mundial del Donante, organización de eventos, navidad,

recaudación de fondos, etc.


Uno de nuestros fines es trasladar nuestro apoyo y aliento a los pacientes y su familia que

están pasando por el proceso de enfermedad, para ello, el testimonio de quien ya lo ha

superado es la mejor prueba de ello.

A. MEDIOS PERSONALES:

A/Personal

asalariado fijo

Número medio:

Tipos de contrato(3):

289 .Transformación de contrato temporal en indefinido a tiempo

parcial Grupo Cotización 7 epígrafe A. Grupo de Cotización 2 sin

epígrafe.

Categorías o calificaciones profesionales:

-Técnico Medio.

-Titulado Medio.

-Titulado superior

B/Personal

asalariado no fijo

Número medio:

Tipos de contrato: 502 eventual a tiempo parcial circunstancias de la

producción, Grupo Cotización 10, epígrafe g.

Categorías o calificaciones profesionales: Auxiliar de limpieza.

C/Profesionales

con contrato de

arrendamiento

Número: 0

Características de los profesionales y naturaleza de los servicios

prestados a la entidad:

5. INFORMACIÓN GENERAL SOBRE MEDIOS DE LA ASOCIACIÓN:

23

de servicios:

D/Voluntarios:

Número medio: 30

Actividades en las que participan:

- Ayuda en la organización de actos benéficos.

- Sensibilización y difusión de la enfermedad y asociación.

- Acompañamiento hospitalario.

B. MEDIOS MATERIALES:

A/Centros o

establecimientos

de la entidad

Número: 1

Características:

Piso de 3 habitaciones, 2 cuartos de baño completo, comedor, cocina,

galería y salita

Titularidad o relación jurídica:

Arrendamiento.

Localización:

El piso está, muy próximo al nuevo Hospital Universitario “La FE”. Esto

hace que sea de gran utilidad para enfermos y familiares que han de

acudir de forma continuada al citado hospital.

Dispone de los servicios y recursos sanitarios, sociales, educativos

necesarios.

Equipamiento:

La vivienda se encuentra en adecuadas condiciones de habitabilidad y

seguridad. Disponemos de 4 camas individuales, 1 cama de matrimonio,

1 sofá, 1 puf, 1 sillón, mesa, armarios, cómodas, sillas, televisión, tdt,

radiadores, menaje del hogar (sábanas, nórdicos, cubiertos...etc.),

nevera, lavadora, calentador y microondas.

Sede: 2 mesas de despacho, 1 mesa de reunión, 12 sillas, 3 armarios de

despacho, 3 ordenadores, 1 portátil y material de oficina.

C. SUBVENCIONES PÚBLICAS:

24

Origen Importe Aplicación

Dirección General de Calidad y Atención

al Paciente (Conselleria de Sanidad).

15.091,17 € Dotación destinada al proyecto

psicológico.

Ayuntamiento de Alginet 500 € Gastos corrientes de gestión de la

entidad.

Diputación de Valencia. 1.500,00 € Mantenimiento de Ongs

El ejercicio de los cargos de la Junta Directiva es gratuito.

6. RETRIBUCIONES DE LA JUNTA DIRECTIVA:

7. ORGANIZACIÓN DE LOS DISTINTOS SERVICIOS, CENTROS O FUNCIONES EN QUE SE DIVERSIFICA LA ACTIVIDAD DE LA ENTIDAD:

ADMINISTRATIVA

PSICÓLOGO/A TRABAJADORA SOCIAL

- Atención psicológica al enfermo y su familia, en contexto intra y extra hospitalario. - Intervenciones psicosociales. - Atención individualizada. - Gestión de proyectos

- Resolver problemáticas sociales, familiares, laborales...etc. - Gestión del piso de acogida. - Búsqueda de recursos. - Gestión de proyectos.

- Administración. - Contabilidad. - Socios - Información sobre asociación, enfermedad y donación. - Sensibilización y difusión de la enfermedad. - Gestión de proyectos.

VOLUNTARIOS

JUNTA DIRECTIVA

25

La organización de ASLEUVAL está formada por un equipo directivo de personas que

han tenido Leucemia u otras enfermedades hematológicas y por familiares. Los miembros de

la Junta Directiva se diferencian por sus funciones de trabajo para alcanzar unas metas y

objetivos comunes. Los procesos de gestión que la Asociación utiliza están basados en la

toma de decisiones generales o en áreas específicas, en la comunicación interna y externa así

como en la evaluación general de la Asociación.

La forma habitual de toma de decisión es a través del consenso y por mayoría, siempre

que afecte a la misión futura, objetivos, y principios de la Asociación. Aquellas decisiones que

tienen que ver con el funcionamiento diario y que tienen que ser tomadas en un periodo de

tiempo breve se consultan de antemano a uno de los miembros del equipo, decidiendo en el

momento de la consulta.

Disponemos de un equipo técnico compuesto por una administrativa, una psicóloga, un

psicólogo y una trabajadora social. Cada profesional actúa según sus funciones y su plan de

trabajo, preestablecido por la directiva.

MEMORIA DE ACTIVIDADES - ASLEUVAL · Para la consecución de estos objetivos se desarrollan las...

Documents

Transcript of MEMORIA DE ACTIVIDADES - ASLEUVAL · Para la consecución de estos objetivos se desarrollan las...