Redes, tecnología y atención al usuario: el e-paciente en la era del 2.0

Mis titulares

1. Ley y ética 2. Conocimiento e información

3. Mejora de la calidad

4. Disminución de costes

4 encuadres

El fin de la autoridad

Algunas ideas

Los pacientes son un recurso

infrautilizado con un potencial tremendo.

Los cuidados

sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo y toma

decisiones sobre su salud.

El intercambio de información es

necesaria pero no es suficiente.

European Health literacy survey

¡Por favor, dejemos que los pacientes

ayuden!

Una persona empoderada

Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara

Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?

Una persona comprometida

Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde pueda encontrar y

compartir

Los pacientes se identifican

como actores activos en su proceso asistencial:

necesitan expresar, preguntar,

negociar las decisiones, ser considerados como conocedores

de su enfermedad

Parece necesario apuntar en esta dirección…

Implicar al paciente en el autocuidado con

INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:

1. Mejor aceptación de la enfermedad 2. Mayor logro para mejorar y avanzar

en el tratamiento 3. Más seguridad del paciente

Beneficios de la formación de pacientes

Intervenciones educativas de autocuidado realizadas con niños con asma reflejan que aumenta la capacidad pulmonar y baja sustancialmente el absentismo escolar.

El entrenamiento de adultos con diabetes mellitus de tipo 2 fue efectivo para reducir la glucemia en ayunas, la hemoglobina glicosilada y la necesidad de medicación para la diabetes2

Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado

•una reducción significativa del dolor •un incremento de la actividad física

•una mejora significativa en los síntomas de depresión y en la

percepción del estado de salud •una mejora en el manejo de la

sintomatología. •una reducción en el nivel de

hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica

Mejoras en la salud

autopercibida, estrés

emocional y hábitos

saludables

Disminución de visitas a

atención primaria y

urgencias y mayor

percepción de

autoeficacia

En los últimos 6 meses:

¿Cuántas veces ha visitado al médico?

PRETEST POSTEST

Porcentaje Porcentaje acumulado Porcentaje Porcentaje

acumulado

Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5

Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5

De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3

Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0

100,0 100,0

“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”

Kate Lorig

"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy

a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes"

(paciente)

Cambio concepto de enfermedad

ventajas y beneficios personales

cambio positivo en los hábitos de vida

cambio favorable en actitudes rasgos de carácter o

un aumento de la capacidad de disfrutar y aprovechar la vida

“Me aportó una visión holística, de todos los aspectos de la

enfermedad, desde la parte médica, la parte emocional, la

parte paliativa…es decir…lo que hay que hacer …Descubres todo con una visión global de todo, Y

además de una manera muy sintética, muy bien estructurada”

El tema de los retos nos dijeron “poned siempre un reto e intentad cumplirlo… Y es increíble pero yo todavía sigo “jo, hoy no he bajado

las escaleras”, me siento hasta mal, me obligo a mí misma a

bajar”.

“Gracias a los formadores, gracias

a estos programas he superado lo que es la enfermedad y sabes cómo

controlar mejor”

“es que ahora sabemos cosas que antes no

sabíamos”…

“Te cambia la vida de forma

positiva totalmente”

Escuela de Pacientes 2.0

• En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes

• La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.

Mauricio

Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los

demás, a su asociación de pacientes con diabetes o a hacer

talleres para pacientes de la escuela de pacientes. Es un

paciente muy activo, experto, formado e informado, ponente en

congresos médicos y de pacientes y fomenta la formación en redes sociales y conocer las páginas más fiables de internet

entre los pacientes

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del

sistema sanitario.

Stela y Encarni

Y ¿qué hacen?

• Asesorando a cocineros • Monitorizando a otros pacientes

• Asesorando a la escuela de paciente • Ayudando a los profesionales sanitarios

• Rectificando a los profesionales sanitarios • Dando, junto a profesionales, cursos de

formación

Encarni

Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado 2.0.

Y para terminar

Camino no sencillo, a veces no claro