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©2017 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor www.ascendoconsulting.es©2017 Ascendo Consulting Sanidad & Farma. Prohibida su revelación o reproducción sin autorización expresa del autor
Proyecto MapEA: Mapa de recursos para
enfermos de Alzheimer
Resultados Castilla-La Mancha
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ÍNDICE
0. Introducción 3
1. Herramientas de planificación y organización 5
2. Proceso asistencial del paciente con deterioro cognitivo/demencia 12
3. Recursos disponibles para el manejo de la enfermedad 34
4. Áreas de mejora y recomendaciones/ iniciativas prioritarias 52
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0. Introducción
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A lo largo del presente documento se exponen las conclusiones de la encuesta realizada al Panel deexpertos de la Comunidad de Castilla-La Mancha sobre distintos aspectos relacionados con el abordajede las demencias en la región
PROCESO ASISTENCIAL
HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN
ÁREAS DE MEJORA Y RECOMENDACIONES
ASPECTOS ANALIZADOS EN LA ENCUESTA
Se detallan las herramientas de planificación y organización existentes y en desarrollo: Planes de Salud, Estrategias y Planes Estratégicos, Guías Clínicas, Protocolos, Programas, etc.
Se analizan en profundidad los subprocesos que lo integran, niveles asistenciales y perfiles que intervienen y relación entre ellos.
RECURSOSSe detallan los recursos estructurales y tecnológicos existentes en la Comunidad para el manejo de la patología.
Se presentan las áreas de mejora e iniciativas a poner en marcha para solventarlas a lo largo del proceso asistencial.
En ocasiones, tanto las áreas de mejora como las iniciativas hacen mención a los recursos estructurales y tecnológicos así como a las herramientas de planificación y organización disponibles.
1
2
3
4
PANEL DE EXPERTOS DE LA COMUNIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA
PERFIL PROFESIONAL PROFESIONAL
Neurología Dr. Juan Pablo Cabello de la Rosa
Geriatría Dr. Pedro Abizanda Soler
Atención Primaria Dr. Antonio Alonso Verdugo
Asociaciones de familiares de pacientes Dña. Aurora Ortiz López
Nota: a lo largo de la presentación se han señalado los comentarios relevantes realizados por el Panel de Expertos con el siguiente icono: E
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1. Herramientas de
planificación y organización
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
HERRAMIENTAS DE PLANIFICACIÓN Y ORGANIZACIÓN SEÑALADAS POR LOS EXPERTOS
Nota: el detalle de estas herramientas se detalla en las siguientes diapositivas.
La Comunidad de Castilla-La Mancha cuenta con diferentes herramientas de planificación yorganización que establecen el marco de actuación para el abordaje de las demencias / deteriorocognitivo. Sin embargo, actualmente no se están implementando
1. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo de Castilla-La Mancha
2. Estrategia en Salud Mental (2015-2017)
3. Plan Familia 2013-2016
4. II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha Horizonte 2011
5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia
6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia
Marco general para abordar problemas
de salud
Herramientas para el abordaje de las
demencias
• Las áreas de Ciudad Real y Talavera de la Reina cuentan con una guía propia de demencias, sobre todo relacionadas con la solicitud de pruebas en el primercaso y con el tratamiento en el segundo.
• Además, el Gobierno Regional está dando los pasos previos para poner en marcha la Estrategia de Cronicidad de Castilla-La Mancha a finales de 2017,coordinando el trabajo con la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. En ella, los pacientes con deterioro cognitivo/demenciaestarán incluidos específicamente como pacientes crónicos afectados por una Enfermedad Neurodegenerativa. Para llevar a cabo la atención de la Cronicidad,se tiene previsto establecer una plataforma online (Diabetes -Oncología -Neurodegenerativas), compuesta de cuatro módulos: Asociaciones de voluntariado,Profesionales-Investigación, Formación e Interconsultas. Se propone como mejora para dicho Plan una consulta de demencia, ubicada en todas y cada una de lasprovincias, coordinándose con los distintos Centros de Salud, que serviría de enlace directo con las Interconsultas de la Plataforma online. De esta manera sepodría hacer una derivación eficiente y más rápida a los especialistas que abordan el Alzheimer y las demencias, aliviando las listas de espera y agilizando eldiagnóstico.
• La Sociedad Castellano-Manchega de Geriatría y Gerontología publicó en el 2006 el Proyecto AIDECAM: Atención Integral a la Demencia al paciente mayor enCastilla La Mancha 2006 cuyos objetivos son establecer un sistema de atención integral, la atención por parte de un equipo multidisciplinar, favorecer losdiagnósticos tempranos, garantizar la continuidad asistencial, actuar sobre los cuidadores, fomentar el voluntariado, formar de manera continua a losprofesionales sanitarios, fomentar la investigación y establecer indicadores que permitan la evaluación de la actividad y la calidad de la asistencia(http://www.scmgg.com/proyecto-aidecam/).
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
La Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social es un instrumento creado para impulsar laspolíticas de Servicios Sociales y de Salud en Castilla-La Mancha. El Modelo parte de laconsolidación de los sistemas Social y Sanitario Público, dentro de un estado Autonómico; lascaracterísticas básicas de los Sistemas son: gestión descentralizada, financiación solidaria,cobertura universal y equidad en el acceso.
Este Modelo propone la integración de algunas funciones y una fuerte coordinación y cooperación en los servicios, apoyada en el desarrollode herramientas funcionales.
• La integración se refiere a la dirección política en una misma Consejería, y a las funciones de planificación, sistema de información,autorización, acreditación e inspección.
• La coordinación y la cooperación se apoyan en diversas herramientas funcionales. Entre otras:
1. Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social. El Modelo de Castilla-La Mancha
Fuente: http://www.adaceclm.org/DocumentosInteres/Documentosda%C3%B1ocerebral/Documents/ESTRATEGIA%2020-20%20SALUD%20Y%20BS.pdf
El Modelo de atención pretende reforzar dos ejes principales de actuación: la promoción de la autonomía personal y la continuidad de los cuidados.
Mapa social y sanitario único.
Tarjeta social y sanitaria única.
Historias social y sanitaria compatibles e interoperables.
Protocolos de actuación para la atención a las personas de forma integral.
Metodología de gestor de casos y gestor de procesos.
Enfoque de la Estrategia a los resultados.
Evaluación de la eficiencia en la utilización alternativa y complementaria derecursos sociales y sanitarios
La Estrategia fija 10 Objetivos y 43 metas que sintetizan la
mejora de la salud, la disminución de la discapacidad y la mejora de la inclusión social
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
La Comunidad de Castilla-La Mancha ha desarrollado una Estrategia en Salud Mental (2015-2017) que ofrece unmarco integrado para abordar la garantía de sostenibilidad financiera de los servicios; la atención a grupos depersonas y problemas específicos; la adaptación de los procesos y el desarrollo continuado del sistema de atención a lasalud mental.
La Estrategia en Salud Mental de Castilla-La Mancha 2015 -2017, asume la visión y objetivos del Plan
de Acción sobre salud mental 2013-2020, destacando la prestación de servicios comunitarios, una
mayor atención a los derechos humanos, y la relevancia de fomentar la autonomía de las personas
con discapacidades, la necesidad de construir una sociedad civil sólida, y las actividades de promoción
y prevención en materia de salud. Y a la vez se enmarca dentro de la Estrategia en Salud Mental del
Sistema Nacional de Salud.
2. Estrategia en Salud Mental (2015-2017)
Fuente: http://www.castillalamancha.es/node/223312
El documento se sustenta en 6 ejes o líneas estratégicas:
• Organización y funcionalidad de la Red de Salud Mental
• Atención a las personas con trastornos mentales
• Participación y autonomía de las personas con trastorno mental y de sus cuidadores informales
• Coordinación y abordaje interinstitucional de la salud mental
• Gestión del conocimiento e investigación
• Desarrollo de los sistemas de información
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Fuente: http://www.castillalamancha.es/node/187888
El Plan Estratégico de Ayuda a la Familia en Castilla-La Mancha 2013 – 2016 es una eficaz herramienta de trabajo enmarcada en larealidad socioeconómica actual. Los mayores esfuerzos se centran en la anticipación, aunque sin olvidar dar respuesta a las necesidadesexistentes, por lo que está diseñado desde una perspectiva fundamentalmente preventiva, que supera la visión exclusivamente protectora yasistencial del plan anterior.
• Cuenta con las siguientes líneas estratégicas:
1. Línea estratégica I: La familia como institución central y básica
2. Línea estratégica II: Cooperación Institucional y participación social
3. Línea estratégica III: Prevención
4. Línea estratégica IV: Familias con personas en situación de dependencia y personas con discapacidad
5. Línea estratégica V: Familias en situación de vulneración social
6. Línea estratégica VI: Menores en dificultad o en conflicto social y sus familias
7. Línea estratégica VII: Formación e Investigación
3. Plan Familia 2013-2016
OBJETIVO GENERAL
Proporcionar apoyos adecuados a las familias con alguno de sus miembros con discapacidad y/o ensituación de dependencia.
a) Proporcionar atenciones y cuidados adecuados a las personas en situación de dependencia en su propio domicilio.
b) Facilitar acciones de apoyo a los cuidadores informales.
c) Proporcionar atención telefónica e intervención en casos de emergencia a través del servicio de Teleasistencia.
d) Ofrecer atención durante el día en recursos especializados a personas con discapacidad y/o en situación de dependencia.
e) Proporcionar atención adecuada a personas mayores, con discapacidad y/o en situación en dependencia.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS:
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Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Fuente: http://www.castillalamancha.es/sites/default/files/documentos/20120511/iiplanatencionpersonasmayoreshorizonte2011.pdf
La Misión del II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha es establecer, desde el compromisopolítico de garantizar y promover la igualdad de derechos entre todas las personas, las líneas estratégicas de atencióna las personas mayores de Castilla-La Mancha que permitan desarrollar los objetivos de protección social,participación, desarrollo de la autonomía personal, formación de los profesionales y apoyo a las familias, así comomejorar permanentemente los recursos y la prestación de servicios a través de sistemas de coordinación, control,seguimiento y evaluación.
• Cuenta con las siguientes prioridades:
ESPECIAL PROTECCIÓN A LAS MUJERES MAYORES: promover la igualdad de oportunidades en elacceso a los recursos destinados a las personas mayores y sus familias.
ATENCIÓN ESPECIAL A LAS PERSONAS MAYORES MÁS FRÁGILES Y EN SITUACIÓN DEVULNERABILIDAD SOCIAL: procurar la intervención especializada con las personas mayores ensituación de vulnerabilidad social en contextos normalizadores e integradores.
ATENCIÓN ESPECIAL A LAS SITUACIONES DE DEPENDENCIA GRAVE: crear nuevos recursos yservicios para las personas en situación de dependencia grave y sus familias.
INTERVENCIÓN EN EL MEDIO RURAL: desarrollar actuaciones destinadas a las personas mayoresde las poblaciones rurales.
APOYO A LAS FAMILIAS CON PERSONAS MAYORES A SU CARGO: colaborar y facilitar el acceso alos recursos de las familias con personas mayores a su cargo.
ADECUACIÓN DE LOS SERVICIOS A LAS NECESIDADES: aumentar la cobertura y gestionar demanera eficiente los recursos para las personas mayores.
4. II Plan de Atención a las Personas Mayores en Castilla-La Mancha Horizonte 2011
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Los expertos coinciden en señalar la importancia del desarrollo de iniciativas de prevención ya que, mediante ellas se potencia la mejora dela calidad de vida de la población, retrasando la edad a la que aparecen los síntomas de la enfermedad.
Para fomentar la mejora en la prevención de la enfermedad es necesario realizar un esfuerzo muy importante en la inversión realizada en lainiciativa, la coordinación entre agentes implicados, la educación y concienciación de la población y la implicación de las asociaciones depacientes. Además, se recomienda mejorar la formación especifica en el área de Atención Primaria, así como la implicación de Ministerioscomo el de Educación y agentes sanitarios como las oficinas de farmacia.
Actualmente no existen programas de identificación temprana que se estén aplicando en Castilla-La Mancha.
Los expertos consideran que sería importante la implantación de programas de identificación temprana del deteriorocognitivo/demencias.
Se considera de vital importancia la formación y concienciación de los profesionales de Atención Primaria para que, ante cualquiersíntoma de alarma, deriven al paciente a la consulta especializada.
5. Programas de prevención del deterioro cognitivo/demencia
Actualmente no se están desarrollando Programas de Prevención del deterioro cognitivo/demencia a nivel autonómico. De manerapuntual en algunos Centros de Salud se están llevando a cabo actividades de prevención.
La Junta de Comunidades de Castilla–La Mancha, a través de su Consejería de Salud y Bienestar Social desarrolla desde hace variosaños el Programa Entrena la Memoria dentro del Programa de Prevención de la Dependencia y Promoción de la Autonomía Personal.Esto facilita que en las AFAs se actúe en fases iniciales de la enfermedad organizando algunos talleres.
6. Programas de identificación temprana del deterioro cognitivo/demencia
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación
y organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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2. Proceso asistencial del
paciente con deterioro
cognitivo/demencia
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El proceso asistencial de los pacientes con deterioro cognitivo/demencia se puede subdividir en lossiguientes 7 subprocesos asistenciales:
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
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Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
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Subprocesos 1 y 2: Sospecha de la existencia de deterioro cognitivo y evaluación inicial
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS
ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de
comorbilidades.• Ingreso en urgencias
ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las
Asociaciones para el asesoramiento y apoyo
PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas
SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de
centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen
de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.
ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas
en consulta
Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL
Circuitos y agentes más habituales
ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la
derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores
S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica del deterioro
cognitivo
S. GERIATRÍAConfirmación diagnóstica del deterioro
cognitivo
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo
en el curso de una demencia ya diagnosticada
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• La detección de los primeros síntomas la lleva a cabo principalmente el paciente/familiar/cuidador, que acude a su Médico de Atención Primariageneralmente* acompañado por algún familiar y de manera mayoritaria con quejas subjetivas de memoria, sospecha de demencia o trastornosdel comportamiento/síntomas psiquiátricos.
• La primera vez que el paciente acude a la consulta de Atención Primaria suele encontrarse en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia levemientras que al especialista suele llegar en fase de demencia leve o demencia moderada*. La tendencia sin embargo es que los pacientes lleguena Atención Especializada cada vez en fases más tempranas (leves o muy leves).
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. DETECCIÓN DE PRIMEROS SÍNTOMAS
ATENCIÓN ESPECIALIZADASospecha de demencia durante:• El diagnóstico o tratamiento de
comorbilidades.• Ingreso en urgencias
ASOCIACIÓN DE PACIENTES Y FAMILIARESEl paciente / familiares está en contacto con las
Asociaciones para el asesoramiento y apoyo
PACIENTE/FAMILIARDetecta los primeros síntomas
SERVICIOS SOCIALES (de base, de hospitales, de residencias, de
centros de día...)Detecta situaciones de riesgo y si disponen
de personal especializado, realizan una primera evaluación del paciente.
ATENCIÓN PRIMARIAIdentificación de los primeros síntomas
en consulta
* Dato proporcionado por los expertos en base a su experiencia debido a la ausencia de registros de pacientes en la Comunidad Autónoma.
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• El médico de Atención Primaria realiza en muchos casos la detección precoz de síntomas de sospecha, la evaluación inicial, el diagnóstico diferencial, laderivación a segundo nivel, el seguimiento del paciente y la evaluación y seguimiento de familiares y cuidadores.
• Debería realizarse la evaluación inicial en más ocasiones en Atención Primaria, pero la presión asistencial o la falta de tiempo y formación lo dificultan.
• En las ocasiones en que es Atención Especializada la encargada la evaluación inicial del paciente, los neurólogo y geriatras confirman el diagnóstico deldeterioro cognitivo, inician el tratamiento, la inclusión en ensayos clínicos y el seguimiento, así como la orientación y formación a los cuidadores.
• Por su parte, los psiquiatras suelen ejercer como consultores y prestando apoyo al resto de especialistas.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
E
Subproceso 2. EVALUACIÓN INICIAL
ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la
derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores
Circuitos y agentes más habituales
• Dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo• Sospecha de enfermedad neurodegenerativa• Complicaciones no previsibles o de difícil manejo
en el curso de una demencia ya diagnosticada
S. NEUROLOGÍAConfirmación diagnóstica del deterioro
cognitivo
S. GERIATRÍAConfirmación diagnóstica del deterioro
cognitivo
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Subproceso 2. VALORACIÓN INICIAL - Continuación
• Durante la valoración inicial, los especialistas llevan a cabo la Anamnesis y entrevista clínica con el paciente y uninformador fiable, la exploración neuropsicológica abreviada, una valoración de la repercusión funcional, unaexploración física y neurológica detallada y un estudio analítico con pruebas de laboratorio rutinarias.
• Las herramientas que más se suelen utilizar para la exploración neuropsicológica abreviada y la valoración de larepercusión funcional por especialidades son las siguientes:
EXPLORACIÓN NEUROPSICOLÓGICA ABREVIADA
• Versión española normalizada del MMSE• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)
• Versión española normalizada del MMSE
• Test de los 7 minutos
• Test del Reloj• T@M
• Versión española normalizada del MMSE
• Miniexamen Cognoscitivo de Lobo (MEC)
• Fototest• Test de Pfeiffer
• Test de los 7 minutos• Test del Reloj• Test de Buschke
VALORACIÓN DE LA REPERCUSIÓN FUNCIONAL
• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel• Índice de Katz
• Escala de Lawton y Brody• Índice de Barthel
• Escala de Lawton y Brody• Índice de BarthelNeurólogo**
Geriatra
MAP*
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
*En muchas ocasiones, estas exploraciones no se llevan a cabo por falta de tiempo o formación.
**Los test de memoria indicados los realizan neuropsicólogos
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Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
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Subproceso 3: Diagnóstico de confirmación en atención especializada
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
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Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos
conductuales
Circuitos y agentes más habituales
TC CRANEAL
ATENCIÓN PRIMARIARealiza una historia clínica con los síntomas
cognitivos, síntomas conductuales y psicológicos y capacidad funcional
Pruebas neuropsicológicas
Pruebas neuroimagen
estructural
RM
Pruebas de medicina nuclear
SPECT PET AmiloidePET FDG
Pruebas diagnósticas Pruebas en centros privados
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)
Dificultades en el diagnóstico diferencial
Albacete
Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia
CoordinaciónPruebas en el ámbito de la investigación
Alteraciones de conducta
Deterioro cognitivo ligero
Pacientes atípicos, Alzheimer precoz o rápida progresión
Diagnóstico diferencial
DCL o pacientes jóvenes
Pacientes con deterioro cognitivo, salvo fases avanzadas
Ciudad Real
Sospecha de EA prodrómica o leve
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• Cuando la sospecha de deterioro cognitivo/demencia se lleva a cabo en Atención Primaria, el profesional suele tomar las siguientes decisiones enfunción de los resultados de la evaluación inicial del paciente:
ꟷ Esperar y ver en caso de deterioro cognitivo ligero (aunque es variable en función de cada profesional).
ꟷ Continuar realizando pruebas en caso de que haya dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo o sospecha de enfermedadneurodegenerativa.
ꟷ Derivar al paciente en caso de dudas en el diagnóstico de deterioro cognitivo, sospecha de enfermedad neurodegenerativa o complicacionesno previsibles o de difícil manejo en el curso de una demencia ya diagnosticada.
• En función del área sanitaria, los pacientes suelen derivarse al servicio de neurología o al de geriatría.
• Los principales criterios diagnósticos utilizados son:
ꟷ Atención Primaria: Clasificación internacional de enfermedades (CIE).
ꟷ Atención Especializada (neurología/geriatría): el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM IV-R), los del National Instituteon Aging–Alzheimer's Association (NIA-AA) y la Clasificación internacional de enfermedades (CIE).
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico de
deterioro cognitivo
S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos
conductuales
ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la
derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores
Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia
Alteraciones de conducta
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PRUEBAS DE EVALUACIÓN NEUROPSICOLÓGICA
• Las Pruebas de Evaluación Neuropsicológica para la detección del deterioro cognitivo/demencia están disponibles en la comunidad aunque no existe la figura del neuropsicólogoreconocida en el SESCAM. Sin embargo, cuatro de las cinco provincias tienen acceso a un neuropsicólogo (todas salvo Cuenca).
• Estas pruebas se solicitan en pacientes que presentan deterioro cognitivo en fases leves y moderadas de la enfermedad. La principal barrera que dificulta el acceso a estas pruebases la ausencia de servicios específicos de neuropsicología y las largas listas de espera.
PRUEBAS DE NEUROIMAGEN ESTRUCTURAL
• Para llevar a cabo el diagnóstico de confirmación y el screening del deterioro cognitivo/demencia se realizan pruebas de neuroimagen estructural. Estas pruebas se solicitan desdeAtención Especializada aunque algunas de las gerencias de la Comunidad Autónoma permiten que los médicos de Atención Primaria soliciten el TC craneal. Se solicitan paracualquier paciente que presente deterioro cognitivo, independientemente del grado.
• Cada vez se realizan más RMN, fundamentalmente en los hospitales de referencia.
• Es posible realizar TC en todos los Hospitales comarcales y RMN en todos menos en los Hospitales de Hellín, Almansa y Valdepeñas. Las pruebas son valoradas posteriormente por elespecialista de su centro de referencia.
• Las principales barreras detectadas para la realización de las pruebas de neuroimagen estructural están relacionadas con las largas listas de espera.
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos conductuales
TC CRANEAL
ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la
derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores
Pruebas neuropsicológicas
Pruebas neuroimagen estructural
RM
Pacientes con deterioro cognitivo, salvo fases avanzadas
Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia
E
Alteraciones de conducta
DCL o pacientes jóvenes
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• En la mayoría de los casos, cuando el especialista confirma el diagnóstico de deterioro cognitivo/demencia, la comunicación al paciente se hace en un única visita. En las UnidadesEspecializadas de demencias se realiza mediante un proceso de acompañamiento a través de las siguientes iniciativas:
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 3. DIAGNÓSTICO DE CONFIRMACIÓN
S. GERIATRÍAConfirmación del diagnóstico
de deterioro cognitivo
S. NEUROLOGÍAConfirmación del diagnóstico de
deterioro cognitivo
S. PSIQUIATRÍAConsultor ante trastornos conductuales
ATENCIÓN PRIMARIARealiza la detección precoz y evaluación inicial, la
derivación y el seguimiento del paciente y los familiares y cuidadores
Pruebas de medicina nuclear
SPECT PET AmiloidePET FDG
Deterioro cognitivo ligero
Dificultades en el diagnóstico diferencial
Pacientes atípicos, Alzheimer precoz o rápida progresión
Diagnóstico diferencial
Deterioro cognitivo y/o sospecha de demencia
PRUEBAS DE MEDICINA NUCLEAR
• Las pruebas de medicina nuclear (SPECT y PET FDG) se solicitan para el diagnóstico diferencial de demencias. A continuación se incluye una breve descripción sobre la utilización delas mismas en la Comunidad:
SPECT: esta prueba está contemplada en el catálogo de prestaciones de la Comunidad y se solicita en pacientes con deterioro cognitivo ligero. Cada vez se realiza menos.
PET FDG: prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se solicita en pacientes con deterioro cognitivo atípico en Ciudad Real. Se espera implementarloen otras localidades. De momento, Albacete envía a los pacientes a Madrid.
PET Amiloide: prueba incluida en el catálogo de prestaciones de la comunidad que se solicita en pacientes atípicos, jóvenes (menores de 65 años) o de rápida progresión.
E
Pruebas de LCR (T-Tau, P-Tau y Ab-42)
Sospecha de EA prodrómica o leve
Valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del diagnóstico Estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico
Asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia social, etc. Programas de estimulación cognitiva.
Alteraciones de conducta
PRUEBAS DE DETERMINACIÓN DE T-TAU, P-TAU Y AB-42 EN LÍQUIDO CEFALORRAQUÍDEO
• Las Pruebas de determinación de T-tau, P-tau y Ab-42 en líquido cefalorraquídeo se pueden realizar en Albacete como práctica clínica habitual aunque no están en cartera.
• Se solicitan en pacientes con sospecha de Enfermedad de Alzheimer en fase prodrómica o leve.
Albacete
Ciudad Real
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Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
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Subproceso 4a: Inicio del tratamiento farmacológico
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
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Subproceso 4.a. INICIO DEL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO
S. GERIATRÍAPrescripción de fármacos
antidemencia
S. NEUROLOGÍAPrescripción de fármacos
antidemencia
S. PSIQUIATRÍAPrescripción o retirada de
psicofármacos
Circuitos y agentes más habituales
ATENCIÓN PRIMARIARecetas de continuación, valoración de posibles
efectos secundarios
• El tratamiento farmacológico específico de las demencias (anticolinesterásicos/memantina) se inicia en AE, tanto en el servicio de neurología,como en los de geriatría y psiquiatría.
• En la Comunidad se aplican mecanismos de control para la prescripción de fármacos específicos de demencia:
1. Protocolo o Guía de utilización: Diagnóstico de deterioro cognitivo de perfil degenerativo.
2. Visado anual independientemente del estado del paciente.
E
• El médico de AP puede repetir las recetas del especialista para los medicamentos específicos de demencias (anticolinesterásicos/memantina) trasvisado por inspección (aprobado con informe de especializada).
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Coordinación
• Los pacientes perciben una mejoría en su calidad de vida y, por consiguiente, en la del cuidador.
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
Subproceso 4b: Inicio del tratamiento no farmacológico
Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
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• Los tratamientos no farmacológicos (TNF) se suelen recomendar a nivel de AE que orienta a la familia sobre los lugares donde realizarlos; suelen iniciarseen Atención Primaria y Centros de Atención Sociosanitaria.
• Los TNFs también recaen en las Asociaciones de Familiares de Pacientes de Alzheimer a donde se puede derivar a los pacientes para recibir estasterapias.
• En Atención primaria se suele llevar a cabo la intervención o estimulación cognitiva, los programas de intervención sobre las actividades de la vida diaria ylos programas de actividad física. Las AFAs desarrollan además de estas mismas actividades, un plan de cuidados estandarizado en pacientes condemencia.
• En general se percibe una actuación proactiva por parte tanto del médico de atención primaria como de especializada, pero se cree que en algunasocasiones la presión asistencial en AP dificulta el inicio y seguimiento de estos tratamientos y que los psiquiatras se implican en menor medida. Se señalaque en las consultas ambulatorias existe en general conciencia entre el personal de enfermería y trabajo social sobre la importancia de los TNF.
• Los pacientes presentan ralentización del decurso de la demencia. Perciben beneficios a nivel cognitivo, físico, funcional y relacional. Está comprobadoque las TNF propician el bienestar de la persona enferma al ir manteniendo sus capacidades residuales y, por ende, el bienestar de su cuidador.
• Los pacientes presentan ralentización del decurso de la demencia, el bienestar de la persona porque va manteniendo sus capacidades residuales y porende, el bienestar de su familiar cuidador. Perciben beneficios a nivel cognitivo, físico, emocional y relacional.
Subproceso 4.b INICIO DEL TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Circuitos y agentes más habituales
S. NEUROLOGÍA
S. PSIQUIATRÍA
S. GERIATRÍA
Papel principalmente informativo
ASOCIACIONES DE FAMILIARES Y
PACIENTES
BIENESTAR SOCIAL (Centros de
mayores/día)
ENTIDADES PRIVADAS
S. PSIQUIATRÍA
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Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
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Subproceso 5: Seguimiento de la enfermedad
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
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Subproceso 5. SEGUIMIENTO
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Circuitos y agentes más habituales
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
S. NEUROLOGÍA S. GERIATRÍA
ATENCIÓN PRIMARIA ATENCIÓN SOCIOSANITARIA
• Los médicos de Atención Especializada establecen un calendario de visitas programadas: cada 12 meses si el paciente está estable y cada 3-6 meses en caso deinestabilidad.
• El médico de Atención Primara realiza un seguimiento cercano del paciente ya que se trata del primer nivel asistencial al que acudirá.
• El médico de Atención Primaria no establece un calendario de visitas programadas de manera protocolizada.
E• El seguimiento del paciente se lleva a cabo desde Atención Primaria y Atención Especializada (neurología y geriatría) y en los Centros de Atención Sociosanitaria.
• Durante el seguimiento del paciente se evalúan los siguientes aspectos (se considera que la evaluación es escasa):
1. Aspectos cognitivos: Versión española normalizada del MMSE, Escala de Deterioro Global (GDS).
2. Aspectos funcionales y motores: Índice de Barthel y Escala de Lawton y Brody, Actividades Instrumentales de la Vida Diaria, Actividades Básicas de la VidaDiaria. En geriatría se utiliza también la Escala FAST (Functional Assessment Staging).
3. Evaluación de los aspectos conductuales: principalmente mediante anamnesis pero también con el Test de Yesavage y el NPI (Neuropsychiatric Inventory).
4. Evaluación de la sobrecarga del cuidador: su evaluación no es generalizada principalmente debido a la elevada presión asistencial pero cuando se hace, seutiliza el Test de Zarit. En muchas ocasiones la realiza el personal de enfermería.
• Las AFAs consideran que estas evaluaciones no se llevan a cabo generalmente y opinan que el cuidador también debe ser considerado como persona de riesgo ypor tanto ser integrado en el plan de cuidados.
• Los riesgos clínicos (riesgo de suicidio, de comportamientos violentos, de fuga, evitación de caídas, conducción y manejo de equipamientos peligrosos, etc.) delpaciente se detectan mediante anamnesis y exploración física; los riesgos sociales (malos tratos, abandono, desamparo y emergencia social) se estudianmediante anamnesis, exploración física y evaluación del entorno principalmente en Atención Primaria y Geriatría.
• Los familiares y cuidadores consideran que en general, los mensajes de naturaleza social y de estilo de vida (importancia de no vivir solo, impacto en la capacidadde conducción, acceso a ayudas, etc.) no se comunican lo suficiente.
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Subproceso 4.b. Tratamiento no farmacológico
30
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Subproceso 6: Acceso del paciente a cuidados paliativos
Subproceso 1. Detección de primeros síntomas
Subproceso 3. Diagnóstico de confirmación
Subproceso 4.a. Tratamiento farmacológico
Entorno del paciente
Atención Especializada
Atención Primaria
Ámbito sociosanitario
Subproceso 6. Cuidados Paliativos
Subproceso 5. Seguimiento
Subproceso 2. Valoración inicial
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Subproceso 6. CUIDADOS PALIATIVOS
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AT. ESPECIALIZADA(neurología y geriatría)
Solicitud de cuidados paliativos
ATENCIÓN PRIMARIARealización de los cuidados paliativos de
los pacientes y colaboración con las unidades de cuidados paliativos
UNIDADES DE CUIDADOS PALIATIVOS
Circuitos y agentes más habituales
• Los médicos de AP realizan los cuidados al final de la vida de los pacientes (Equipos de Soporte a la Atención Domiciliaria) y colaborancon las unidades de cuidados paliativos que en general se ocupan de los cuidados oncológicos.
E
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
• El servicio de neurología solicita los cuidados al final de la vida cuando el paciente los precisa.
• El servicio de geriatría juega un papel fundamental en esta de etapa de la enfermedad formando parte de los Equipos de ContinuidadAsistencial.
• Los Centros de Atención Sociosanitaria también están implicados en esta etapa de la enfermedad en aquellos pacientesinstitucionalizados.
PACIENTES INSTITUCIONALIZADOS
Coordinación
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El rol que desempeñan las Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer va cambiando a lo largo de las etapas de la enfermedad,resultando fundamental en varias de ellas para el apoyo a los familiares y cuidadores.
Realización de campañas de formación, información y talleres
de prevención de deterioro cognitivo
Labor de sensibilización ciudadana
Prevención
Labor de información no solo a mayores sino en otros colectivos
sociales de amplia cobertura "doméstica“
Puesta en marcha de talleres que faciliten y abran nuevas vías de
intervención.
Detección de deterioro en cónyuges-cuidadores.
Identificación temprana del deterioro cognitivo en población en riesgo No juegan un papel relevante
pero cuando el paciente entra en contacto con la Asociación para
pedir información o porque acuden con un diagnóstico, se les
realiza una evaluación inicial-integral que permita adecuar el servicio que necesitan en cada
estadio de la enfermedad.
Evaluación inicial a nivel cognitivo, funcional y de
comportamiento
Desempeñan un papel importante en algunas
asociaciones que cuentan con psicólogo.
Pruebas de neuropsicología
Informar y tranquilizar sobre todo a la familia, que llega
impactada y perdida.
Diagnóstico diferencial para detectar otras
demencias/patologías
Desarrollo de TNFs por parte de profesionales con formación
académica especializada.
Seguimiento y actividades relacionadas con el tratamiento y
atención terapéutica integral: tratamiento cognitivo, físico,
funcional, afectivo-social, psicológico y comportamental, higiénico sanitario, nutricional,
sociocultural.
TratamientoFacilitar al paciente un informe
escrito de la evolución que se ha observado durante el período en
el que no se haya cursado consulta
Observación de los cambios y detección nuevas anomalías conductuales o avance en el
grado de deterioro
Seguimiento
Recurso de apoyo técnico, emocional y de consuelo
posterior.
Servicio de asistencia a domicilio en colaboración con médicos y
enfermeras.
Cuidados paliativos
Rol de las Asociaciones de familiares de pacientes a lo largo del proceso asistencial
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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• La valoración basal del cuidador no se realiza de manera reglada por lo que se lleva a cabo con menos frecuencia de la que se debería y no de laforma adecuada debido a la falta de tiempo y formación.
• Bajo la perspectiva sociosanitaria de los servicios que prestan las Asociaciones, la respuesta sería que sí se realiza una valoración basal del cuidadorpara identificar los factores que influyen en la carga de cuidar, las dificultades que pueden surgir en el curso de la enfermedad y el grado de cargaa lo largo de las fases del manejo de la EA. Cuando el familiar decide acceder a estos servicios, se inicia un estudio de la situación familiar.
VALORACIÓN BASAL DEL CUIDADOR
• Los expertos señalan la importancia que tiene una buena comunicación con el paciente y su cuidador/familiar en todas las etapas de laenfermedad.
• Se considera que la calidad con la que se está llevando a cabo la comunicación con el paciente/cuidadores/familiares, debe mejorar a lo largo detodo el proceso asistencial.
COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE Y SU CUIDADOR/FAMILIAR
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
• Los profesionales sanitarios señalan que el paciente y el cuidador participan de manera activa en todas las etapas de la enfermedad.
• Sin embargo, las asociaciones de pacientes consideran que la participación del paciente es activa durante las primeras etapas, siendo el cuidador elresponsable de la toma de decisiones a partir de la fase de seguimiento. Sin embargo, se considera que generalmente el familiar no tiene tiempode exponer sus dudas y preguntas ni de aportar su propio informe.
PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y FAMILIAR/CUIDADOR A LO LARGO DEL PROCESO ASISTENCIAL
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3. Recursos disponibles
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RECURSOS TECNOLÓGICOS*
Tomografía computarizada (TC): 36
Resonancia Magnética (RM): 21
Tomografía computarizada de emisiónmonofotónica (SPECT): 4
Tomografía por emisión de positrones (PET): 1
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Visión global de los recursos estructurales y tecnológicos con los que cuenta la Comunidad:
HOSPITALES*:
CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS: 19
CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS (IGLESIA): 0
OTROS CENTROS PRIVADOS BENÉFICOS: 0
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 9
INSTITUCIONES CON ACTIVIDADES DE INVESTIGACIÓN EN DETERIORO COGNITIVO/ DEMENCIA
Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)-Centro Regional de Investigaciones Biomédicas (CRIB)
Fundación Hospital de Parapléjicos
Unidad investigación Hospital de Albacete
Unidad investigación Hospital de Ciudad Real
Asociación Sociedad de Geriatría de Albacete
CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA (Consulta que dedica parte de sus recursos al diagnóstico y seguimiento de demencias y trastornos degenerativos):
Unidad de memoria del Hospital de Toledo
Unidad de Memoria del Hospital General de Ciudad Real
Unidad de Neurología de la Conducta y Demencias del Área Sanitaria ‘La Mancha Centro’
Consulta Monográfica de Deterioro Cognitivo del Complejo Hospitalario de Albacete
En las siguientes diapositivas se detallan los recursos anteriormente mencionados*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad ***Fuente: http://www.ceafa.es/**Fuente: Catálogo de Centros de Atención Primaria 2016 del Ministerio de Sanidad
CENTROS DE SALUD**:
GESTIÓN PÚBLICA DIRECTA: 201
GESTIÓN PÚBLICA OTRAS MODALIDADES: 0
GESTIÓN PRIVADA: 0
ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PACIENTES CON ALZHEIMER***:
Castilla-La Mancha cuenta con la Federación de Alzheimer de Castilla-La Mancha queagrupa a un total de 31 Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otrasDemencias (AFAs): 2 en Guadalajara, 7 en Toledo, 3 en Cuenca, 8 en Ciudad Real y 11 enAlbacete.
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*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Hospitales en funcionamiento por provincias:
HOSPITALES ALBACETE*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Complejo Hospitalario Universitario de Albacete (Hospital General Universitario de Albacete, Hospital Nuestra Señora del Perpetuo Socorro y Centro de Atención a la Salud Mental “La Milagrosa”)
2. Hospital General de Almansa3. Hospital de Hellín4. Hospital General de Villarrobledo
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica Santa Cristina Albacete2. IDCSALUD Hospital Albacete
HOSPITALES CIUDAD REAL*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Servicios Sanitarios y Asistenciales (dependencia funcional de la diputación o cabildo)
2. Hospital General de Ciudad Real3. Hospital General La Mancha Centro4. Hospital Virgen de Altagracia5. Hospital Santa Bárbara6. Hospital General de Tomelloso7. Hospital Gutiérrez Ortega
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. IDCSALUD Hospital Ciudad Real
HOSPITALES CUENCA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Hospital Virgen de La Luz
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Recoletas Cuenca
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*Fuente: Catálogo Nacional de Hospitales 2016 del Ministerio de Sanidad
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Hospitales en funcionamiento por provincias:
HOSPITALES GUADALAJARA*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Hospital Universitario de Guadalajara2. Instituto de Enfermedades Neurológicas de Castilla-La
Mancha3. U.R.R. de Enfermos Psíquicos Alcohete (dependencia
funcional de la comunidad autónoma)
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Clínica La Antigua2. Clínica Sanz Vázquez
HOSPITALES TOLEDO*: CENTROS DEPENDIENTES DEL SNS:
1. Hospital Nacional de Parapléjicos 2. Complejo Hospitalario de Toledo (Hospital Virgen de la Salud,
Hospital Geriátrico Virgen del Valle, Hospital Provincial Nuestra Señora de la Misericordia)
3. Centro de Tratamiento de Drogodependencias “El Alba” (dependencia funcional de la comunidad autónoma)
4. Hospital General Nuestra Señora del Prado
CENTROS PRIVADOS NO BENÉFICOS: 1. Hospital Laboral SOLIMAT, Mutua de A.T. y E.P. de la SS Nº72
(dependencia funcional MATEP)2. IDCSALUD Hospital Tres Culturas3. Clínica Marazuela
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CONSULTAS MONOGRÁFICAS DE DEMENCIA:
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UNIDAD DE MEMORIA DEL HOSPITAL DE TOLEDO
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Toledo
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada
• Está formada por geriatra, psiquiatra y 4 neurólogos.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas.
• Proceso de acompañamiento del paciente: lleva a cabo una valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del
diagnóstico, una estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia
social, etc. y programas de estimulación cognitiva.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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UNIDAD DE NEUROLOGÍA DE LA CONDUCTA Y DEMENCIAS DEL ÁREA SANITARIA ‘LA MANCHA CENTRO’
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Provincia de Ciudad Real (Alcázar de San Juan, Tomelloso)
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada
• Formada por 3 neurólogos, 1 neuropsicólogo y 1 enfermera.
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural( TC y RM): se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas.
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.
• Proceso de acompañamiento del paciente: lleva a cabo una valoración psicológica previa para evaluar la capacidad de entendimiento del
diagnóstico, una estandarización del proceso de comunicación del diagnóstico, asistencia psicosocial, con apoyo psicológico, asistencia
social, etc. y programas de estimulación cognitiva.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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UNIDAD DE MEMORIA DEL HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE CIUDAD REAL
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: provincia de Ciudad Real
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria y Especializada
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural (TC y RM): se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas.
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT, PET FDG y PET de Amiloide.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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CONSULTA MONOGRÁFICA DE DETERIORO COGNITIVO DEL COMPLEJO HOSPITALARIO DE ALBACETE
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: gerencia integrada Albacete, Almansa y Hellín
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: derivación desde Atención Primaria
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas.
ꟷ Pruebas de biomarcadores en LCR.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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OTROS CENTROS PÚBLICOS:
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HOSPITAL DE HELLÍN
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Hellín
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de Salud Mental.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
HOSPITAL GENERAL DE ALMANSA
• Tipo de centro: público.
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Almansa y Valle de Ayora
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de geriatría.
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HOSPITAL GENERAL DE GUADALAJARA
• Tipo de centro: público
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Guadalajara
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.
ꟷ Pruebas neuropsicológicas: dependientes del Servicio de Salud Mental
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ DE CUENCA
• Tipo de centro: público
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Cuenca
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Pueden derivar a los pacientes al CEDT de Tarancón.
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.
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HOSPITAL GENERAL DE PUERTOLLANO
• Tipo de centro: público
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Puertollano
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM. Se puede derivar a los pacientes a centros privados concertados.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
HOSPITAL GENERAL DE TALAVERA
• Tipo de centro: público
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Talavera de la Reina
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.
HOSPITAL GENERAL DE ALCÁZAR DE SAN JUAN
• Tipo de centro: público
• Área Sanitaria a la que presta servicio: Alcázar de San Juan
• Modo de acceso de los pacientes a la unidad: no disponible
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de neuroimagen estructural: TC y RM.
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OTROS CENTROS PRIVADOS:
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CLÍNICA QUIRON DE ALBACETE
• Tipo de centro: privado
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
IDCSALUD HOSPITAL TRES CULTURAS DE TOLEDO
• Tipo de centro: privado
• Pruebas específicas que llevan a cabo:
ꟷ Pruebas de medicina nuclear: SPECT.
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LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN Y VALORACIÓN DE RECURSOS EXISTENTES:
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Líneas de investigación que se están desarrollando en los centros de la Comunidad Autónoma
Centros de Investigación Líneas de Investigación
Laboratorio de Estrés oxidativo y neurodegeneraciónFrancisco Javier Alcaín TejadaFacultad de Medicina de Ciudad Real (Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM)). Centro Regional de Investigaciones Biomédicas (CRIB)
Papel del estrés oxidativo en el desarrollo de la ansiedad en el modelo murino de Alzheimer 3xTg-Ad.Búsqueda de marcadores tempranos de la neurodegeneración.
Neuroplasticidad y NeurodegeneraciónAlino Martínez MarcosFacultad de Medicina de Ciudad Real (UCLM)-CRIB-Hospital General de Ciudad Real
Estudio de los cambios neuroanatómicos en el cerebro humano en las enfermedades de Alzheimer yParkinson.Modelos transgénicos de las enfermedades de Alzheimer y Parkinson.
Neurofisiología y ComportamientoLydia Jiménez Díaz y Juan de Dios Navarro LópezFacultad de Medicina de Albacete, de Ciudad Real UCLM. CRIB
Bases moleculares y celulares de procesos de plasticidad sináptica en el Sistema Nervioso Central:• Estadios tempranos de la Enfermedad de Alzheimer.• Síntesis axonal de proteínas (traducción local de mRNA) y dolor persistente.• Trasplantes de tejido nervioso en adultos.
Neuroanatomía HumanaRicardo Insausti SerranoFacultad de Medicina de Albacete UCLM. CRIB
• Estudio de las bases anatómicas del procesamiento cortical de la memoria.• Correlación de la neuroanatomía de la formación del hipocampo, corteza parahipocámpica, corteza
piriforme y corteza periamidalina en el lóbulo temporal medial humano con imágenes de resonanciamagnética nuclear en casos control y en casos de patología del lóbulo temporal. Derivado de ello, seproponen realizar una cuantificación de la atrofia cerebral cortical en el envejecimiento normal y en laenfermedad de Alzheimer.
Neuroquímica de Ciudad RealMairena Martín LópezFacultad de Ciencias y Tecnologías Químicas de Ciudad Real UCLM. CRIB
Estudio de la “Implicación de los receptores de adenosina y metabotrópicos de glutamato en enfermedadesneurodegenerativas, como las Enfermedades de Alzheimer, Pick, Parkinson y otras demencias”. El objetivo esdeterminar en cerebro postmortem de enfermos de estas patologías el estado de estos receptores y sussistemas efectores con el fin de poder realizar un posible diagnóstico diferencial y poder diseñar posiblesestrategias terapéuticas.
Unidad investigación Hospital de Albacete (Geriatría)Genética relacionada con el Alzheimer y otras demencias, µRNAs, ensayos clínicos fases II y III, determinaciónhipocámpica…
Unidad investigación Hospital de Ciudad Real Investigación en deterioro cognitivo y demencias.
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Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
Valoración de los recursos disponibles por parte de las Asociaciones de Familiares de pacientes
FaseValoración
de los recursos
Grado de conocimiento
sobre los recursosComentarios de interés
Prevención Negativa No se conocenAunque se van dando pasos puntuales en algunos hospitales/centros de salud en este sentido, depende sobre tododel interés del equipo de profesionales. Es un aspecto muy importante y de implantación viable. Las asociacionespueden colaborar aportando su conocimiento en el desarrollo de programas preventivos.
Identificación temprana
Negativa No se conocenTanto los servicios sociales como los servicios sanitarios de Atención Primaria son un eslabón fundamental para ladetección temprana de la enfermedad. No hay un protocolo de actuación para esto, o no se utiliza. En la mayoría delos casos, cuando los pacientes son derivados al especialista, ya se encuentran, al menos, en una fase inicial.
Evaluación inicial Negativa Se conocenNo todos los hospitales cuentan con los recursos ni los especialistas necesarios para realizar pruebas específicas querequieren más tiempo de consulta, lo que supone: desplazamientos, largas listas de espera, retraso del diagnóstico ytratamiento, incertidumbre del paciente y el familiar.
Pruebas neuropsicológicas
Positiva Se conocenEs importante detallar los datos de estas pruebas en los informes correspondientes. A este respecto, se observa unadiferencia importante entre algunas provincias de Castilla La Mancha. Sería necesario unificar criterios.
Diagnóstico Positiva Se conocenHay que avanzar mucho e incidir en que la evaluación inicial previa al diagnóstico se haga antes para que eltratamiento se inicie lo más pronto posible y surta los efectos deseados.
Tratamiento farmacológico
Positiva Se conocen
Suele haber muchos problemas cuando se presentan trastornos de conducta, porque se necesita mucho tiempo y unseguimiento muy frecuente. A veces hay una polimedicación por la falta de coordinación entre especialistas. Seconsidera que la figura del geriatra es fundamental en el tratamiento de estas enfermedades, incluso en personasmenores de 65 años por lo que se reivindica su presencia en todos los hospitales.
Tratamiento no farmacológico
Positiva Se conocenSe valora como muy importante, pero no está contemplado como recurso y se está realizando fuera del sistemasanitario, concretamente en las AFAs y otras entidades.
Seguimiento Negativa Se conocen
Focalizar la atención en el ámbito de AP que es el agente intermediario y recurrente de la familia. La periodicidadentre consultas del especialista es muy espaciada. Si el seguimiento se realiza en los centros de día y residencias,facilita controlar mejor los trastornos de comportamiento, infecciones de orina, infecciones respiratorias, etc.Permitiría al especialista tener una información más holística del enfermo.
Cuidados paliativos
Negativa Se conocen
El conocimiento de estos recursos está bastante o completamente ligado a los pacientes oncológicos. En el colectivoAlzheimer tienen especial relevancia los cuidados al final de la vida ya que se trata de una fase larga en estapatología. Un protocolo informado al respecto se debería considerar con la misma importancia que en otraspatologías. Resultan insuficientes los equipos de atención hospitalaria en domicilio.
A pesar de que desde el mundo asociativo existe un conocimiento medio de los recursos disponibles para el manejo de la patología, el conocimiento por parte de lapoblación general es más limitado. El Sistema de Salud no ha organizado los medios y existe un gran desconocimiento de los recursos sanitarios, independientementede que éstos sean escasos y estén desequilibrados y descoordinados en Castilla-La Mancha.Igualmente, desde el punto de vista de las Asociaciones, la valoración global de los recursos está por debajo de lo deseado sobre todo porque se consideraninsuficientes o inexistentes.
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4. Áreas de mejora y
recomendaciones/ iniciativas
prioritarias
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIAS
Falta de tiempo necesario para desarrollar actividad de prevención en consulta con estos pacientes.
Falta de financiación y recursos.
Desconocimiento de lo que significa trabajo en equipo: compartir para construir.
Recursos
Necesidad de financiación.
Impulsar la realización de talleres de memoria (impartidos por personalcomo psicólogos y neurólogos) y talleres de musicoterapia.
Comunicación
Desarrollar programas de educación y concienciación de la poblaciónapoyados por las propias Asociaciones de Familiares de pacientes.
Capacitación
Formar a los profesionales sanitarios y sociosanitarios para la puesta enmarcha de planes e iniciativas de prevención.
Coordinación
Incrementar la coordinación entre asociaciones de pacientes y serviciossanitarios.
BARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
Escasez de recursos económicos para adquirir herramientas que faciliten esta labor.
Ausencia de políticas sociosanitarias.
Baja inversión de la industria farmacéutica.
Gran presión asistencial en Atención Primaria. Falta de tiempo para atender adecuadamente al paciente.
Escasa coordinación entre niveles asistenciales y sociales.
Existencia de desequilibrios interterritoriales.
Recursos
Desarrollo de programas de identificación temprana desde AtenciónPrimaria con aplicaciones de test a la población.
Invertir en proyectos de investigación con una coordinación de base y unacolaboración de esfuerzos y recursos.
Comunicación
Desarrollar programas de educación y concienciación de la población.
Capacitación
Desarrollo de programas de formación a Atención Primaria.
Coordinación
Incremento en la comunicación y coordinación entres los distintos nivelessanitarios, para la identificación precoz y correcta de los posibles enfermos.
PR
EVEN
CIÓ
NID
ENTI
FIC
AC
IÓN
TEM
PR
AN
A
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
EVA
LUA
CIÓ
N IN
ICIA
L
Dificultades en Atención Primaria para realizar las valoraciones debido a la insuficiencia de recursos y a la falta de tiempo en consulta.
Ausencia de coordinación entre los profesionales.
Existencia de largas listas de espera.
Necesidad de mejorar la formación de los profesionales en determinados casos.
Falta de protocolos comunes.
Capacitación
Elaboración de planes de formación para profesionales de AtenciónPrimaria.
Coordinación
Desarrollo de protocolos para agilizar la derivación al especialista.
EVA
LUA
CIÓ
N
NEU
RO
PSI
CO
LÓG
ICA
Recursos
Reconocimiento del SESCAM de los neuropsicólogos en su cartera deservicios.
Aumento de los recursos disponibles.
Posibilidad de acceso a la realización de la evaluación neuropsicológicadesde Atención Primaria.
Capacitación
Desarrollo de programas de formación para su realización en AtenciónPrimaria (con coordinación con psicología).
Perfil del neuropsicólogo no reconocido como profesional del SESCAM por lo que los recursos son escasos.
Elevada lista de espera.
Dificultades para la derivación directa desde Atención Primaria.
Necesidad de que los pacientes realicen grandes desplazamientos para realizar la evaluación neuropsicológica.
Complicada burocracia del SESCAM
Los recursos económicos limitados del sistema sanitario influyen en la ausencia de dotación de herramientas innovadoras.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
PR
UEB
AS
DE
NEU
RO
IMA
GEN
ES
TRU
CTU
RA
L Recursos
Aumento de equipos y radiólogos.
Posibilidad de petición de las pruebas desde Atención Primaria.
Comunicación
Desarrollo de protocolos y guías con indicaciones claras de petición depruebas.
Existencia de largas listas de espera, en especial para la realización de resonancias magnéticas.
Existencia de dificultades para la derivación de los pacientes.
No existen indicaciones claras de petición de las pruebas.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS Y ÁREAS DE MEJORA
AN
ÁLI
SIS
GEN
ÉTIC
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DE
FOR
MA
S FA
MIL
IAR
ES Y
Ap
oE
Coordinación
Desarrollo de protocolos y guías claras que mejoren la coordinación de supetición y realización.
Ausencia de guías y protocolos claros.
Falta de formación.
Barreras económicas.
AN
ÁLI
SIS
BIO
MA
RC
AD
OR
ES
Coordinación
Desarrollo de protocolos y guías claras que mejoren la coordinación de supetición y realización.
Dificultad de derivación a otros laboratorios fuera de la CA.
Barreras económicas.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
SPEC
T
Recursos
Mejora de la lista de espera y del coste de las pruebas.
Capacitación
Elaboración de protocolos con indicaciones claras de solicitud.
No está disponible en todas las provincias.
Falta de recursos económicos.
Ausencia de guías y protocolos con indicaciones claras.
PET
FD
G y
A
MIL
OID
E
Recursos
Instalación de equipos necesarios para la realización de estas pruebas.
Mejora de la lista de espera y del coste de las pruebas.
Capacitación
Elaboración de protocolos con indicaciones claras
Ausencia de recursos tecnológicos.
Falta de recursos económicos
Ausencia de guías y protocolos con indicaciones claras.
Lugares lejanos de realización del PET de Amiloide.
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RECOMENDACIONES/INICIATIVAS PRIORITARIASBARRERAS y ÁREAS DE MEJORA
TRA
TAM
IEN
TO
FAR
MA
CO
LÓG
ICO
Recursos Mejora del tiempo que lleva completar el estudio. Posibilidad de realización de pruebas diagnósticas que permitan el inicio del
tratamiento desde Atención Primaria.Capacitación Desarrollo de programas de formación en Atención Primaria.Coordinación Realización de un estudio de la situación del paciente que evite la
polimedicación. El tratamiento debería de estar coordinado.
Existencia de largas listas de espera.
Elevado coste.
Necesidad de visado.
Imposibilidad para iniciar el tratamiento en Atención Primaria y necesidad de visado cada dos años.
Descoordinación ente Atención Especializada y Atención Primaria.
Proceso AsistencialHerramientas planificación y
organización Recursos
Áreas de mejora y recomendaciones
TRA
TAM
IEN
TO N
O
FAR
MA
CO
LÓG
ICO
Recursos
Incremento de los recursos hospitalarios y comunitarios.
Prescripción como el mejor complemento del tratamiento farmacológico.
Falta de recursos económicos.
Dificultad para estimar coste/beneficio de las terapias no farmacológicas.
El recurso público es escaso y de corta duración por lo que no todos los pacientes tienen acceso. La mayoría de los servicios de estimulación son privados y costosos.
Reticencia al tratamiento por parte del paciente, familia o cuidadores incuso en ocasiones del mismo facultativo.
Falta de formación en este ámbito.
Mala coordinación entre los ámbitos sanitario y social.
SEG
UIM
IEN
TO D
E LA
EN
FER
MED
AD
Recursos
Incremento del número de geriatras y recursos en general.
Disminución del tiempo entre consulta y consulta.
Coordinación
Protocolización del proceso de seguimiento y elaboración de guías.
Insuficiencia de recursos humanos, poca rentabilidad o infrautilización de algunos sectores (enfermería).
Escasez de tiempo de dedicación de profesionales.
Escasez de servicios para el volumen de pacientes real.
Tiempos muy dilatados entre consulta y consulta.
Falta de colaboración familia/cuidadores.
CU
IDA
DO
S P
ALI
AT
IVO
S
Recursos Creación de Unidades Domiciliarias.Capacitación Implantación de los mismos programas de oncología para estos pacientes.Coordinación Facilidad para la derivación/interconsulta con cuidados paliativos desde
atención primaria
Escasez de personal/servicios sanitarios que puedan llevar a cabo la atención domiciliaria. Falta de recursos.
Desconocimiento por parte del usuario y escasez de equipos de atención.
Falta de formación en este ámbito.
Mala gestión de los recursos existentes.