Proyecto

ASOCIACIÓN STADO SERVICIO TERAPÉUTICO DE AYUDA A DOMICILIO

AZPELETA VALBUENA, Abigaíl BARBOSA DE FREITAS, Sara CONCHA SAENZ-TORRE, Laura DE LA CAL CARRO, Sara PEDAGOGÍA APLICADA A T.O.

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ÍNDICE

1. Presentación................................................................................................................. 3

2. Resumen/Abstract ....................................................................................................... 5

3. Fundamentación…………………………………………………………………………………………..…………7

4. Destinatarios ................................................................................................................ 9

5. Objetivos .................................................................................................................... 10

6. Actividades/Contenidos…………………………………………………………………………………………13

7. Calendarización/Temporalización ............................................................................. 19

8. Metodología ............................................................................................................... 21

9. Evaluación .................................................................................................................. 23

10. Recursos ................................................................................................................... 26

11. Presupuesto ............................................................................................................. 30

12. Referencias Bibliográficas ........................................................................................ 32

ANEXOS

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1. PRESENTACIÓN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad crónica que afecta por completo

al sistema nervioso central, ya que produce una degeneración progresiva de las

neuronas motoras de la corteza cerebral, del tronco del encéfalo y de la médula

espinal. Todo ello conlleva debilidad muscular que va progresando hasta producir una

parálisis total. Todo enfermo de ELA necesita, a medida que avanza la enfermedad,

más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, ya que se va volviendo cada

vez más dependiente hasta fallecer normalmente por una insuficiencia respiratoria.

El porcentaje de incidencia familiar de esta enfermedad es bastante bajo (5%-10%),

por lo que la mayoría lo heredan de forma autosómica, pero se puede heredar de

manera recesiva. Existen hoy en día más de cien mutaciones distintas del gen que lo

produce.

En los últimos años se han conseguido avances de gran importancia en la Esclerosis

Lateral Amiotrófica, como es el desarrollo de procedimientos efectivos para prolongar

la vida a través del adecuado manejo de los problemas respiratorios y de nutrición,

medicamentos para paliar los síntomas y otras técnicas terapéuticas.

Ya que actualmente su incidencia y prevalencia en nuestra sociedad es importante, y

que los medicamentos y otros tratamientos ayudan a sobrellevar la enfermedad, pero

no a curarla, hemos creado un proyecto para ayudar a que la vida diaria de las

personas que sufren ELA sea lo más llevadera posible, con nuestra asociación STADO.

STADO, cuyas siglas significan Servicio Terapéutico de Ayuda a Domicilio, es una

asociación de asistencia en el hogar para personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica

(ELA), formado por un equipo multidisciplinar de profesionales de la salud. El objetivo

principal que persigue esta asociación es la mejora de la calidad de vida y del bienestar

de las personas que sufren esta enfermedad, mediante terapias individualizadas,

adaptaciones y modificaciones del entorno en el que se desenvuelve, además de un

servicio de ayuda y apoyo a los familiares.

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Una de las principales características que distinguen a esta asociación es que

pretende promover la autonomía del individuo en lugar de proporcionar únicamente

un servicio asistencial.

La asociación, como servicio adicional ofrece una prestación de atención al cliente, ya

sea contactando directamente con algún profesional del equipo, vía telefónica o a

través de la página web.

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2. RESUMEN

STADO es una asociación de asistencia en +el hogar creada por terapeutas

ocupacionales con el fin de mejorar la calidad de vida y el bienestar de los afectados

por la enfermedad de la ELA.

Este servicio pretende tratar y atender a la persona (destinatario directo) en su

conjunto, a nivel físico, emocional y social, a la vez que ofrece apoyo a sus familiares

(destinatario indirecto).

Todas las terapias incluyen actividades significativas para el paciente en las que se

adquiere un rol activo y participativo.

La mayoría de las acciones que lleva a cabo esta asociación se realizan en el entorno

habitual de éste, ofreciendo la oportunidad de beneficiarse de un tratamiento

personalizado dentro del hogar, sin tener la necesidad de desplazarse a un centro.

Los profesionales de esta asociación trabajan en base a los resultados obtenidos en

las escalas, como también en el nivel de afectación de cada paciente. En función de los

resultados, el T.O., a través de una intervención a largo plazo, lleva a cabo terapias

individuales y adaptadas con el fin de lograr los objetivos propuestos.

ABSTRACT

STADO is a home-based assistance association created by occupational therapists

with the purpose of improving the quality of life and the well-being of affected by ALS

(Amyotrophic Lateral Sclerosis) disease.

This service aims to treat and minister to the whole person (direct recipient)

physically, emotionally and socially, at the same time, it offers support to their

relatives (indirect recipient).

All the therapies include meaningful activities for the patient in which he acquire an

active and participative role.

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Most of the actions that this association carry out take place in the patient’s usual

environment, offering the opportunity to benefit from a personalized treatment within

the home, without having the need of scroll to a centre.

The professional members of this association work on the basis of the results

obtained in scales, as well as in the severity of the affection of each patient. In

accordance with the results, the occupational therapist (O.T) carries out individual and

adapted therapies through long-term interventions in order to reach the objectives.

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3. FUNDAMENTACIÓN

Este proyecto plantea la creación de STADO como respuesta a la necesidad de una

asociación dentro de nuestra sociedad que traslade distintos tratamientos y terapias al

hogar del cliente.

La sociedad actual no ofrece los recursos y herramientas necesarias para un

tratamiento personalizado dentro del hogar, por lo tanto, son imprescindibles los

servicios de ayuda para las personas que sufren ELA en distintos grados de afectación.

Con esta iniciativa se pretende dar solución a los problemas que estos individuos

presentan, ya que ven afectadas sus capacidades de movilidad, lo que dificulta el

traslado a centros especializados para realizar las terapias.

La mayoría de las asociaciones, centros, y prestaciones actuales se enfocan

principalmente a ofrecer servicios asistenciales centrados únicamente en la

conservación fisiológica del paciente, sin tener en cuenta el bienestar y la

independencia de éste. Esta asociación aporta una solución valorando la autonomía de

las personas que sufren ELA permitiendo que realicen sus ocupaciones diarias siempre

que sea posible.

Otro aspecto importante a destacar es la falta de sensibilización por parte de la

sociedad en general. Usualmente la comunidad de personas se compadecen de los

enfermos y reaccionan de forma protectora. La sobreprotección hacia aquellas

personas que son consideradas más débiles, provoca de manera inconsciente una

dependencia a la hora de realizar actividades por ellos mismos. Esta limitación y

dependencia suscita sentimientos negativos y de incapacidad en el enfermo, por lo

que nuestro propósito es enseñar a los enfermos a valerse por sí mismos, sin necesitar

constantemente la vigilancia y ayuda de los demás.

Asimismo, desde los servicios que ofrece STADO, se pretende que este colectivo

pueda realizar sus hábitos de la vida diaria de la forma más natural y normal posible y

que, de esta forma, durante el avance de la enfermedad no abandonen sus

ocupaciones de golpe, sino poco a poco y de manera progresiva. En ambos casos,

teniendo siempre en cuenta el nivel de gravedad de su enfermedad y en función del

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nivel en el que se encuentren, se trabajará su autonomía y sus ocupaciones de una

manera u otra.

Además, otro problema que se plantea es la forma en que la enfermedad de ELA

puede llegar a perjudicar el entorno del paciente, la familia, amigos, pareja

sentimental... Ser testigo del avance de la enfermedad del paciente y su sufrimiento,

genera estrés, depresiones, claudicaciones, desbordamiento emocional, dejadez

personal e incluso un abandono social y laboral. De esta manera, los familiares de la

persona enferma juegan un papel activo e importante en la mejora de calidad de vida

del afectado.

STADO, es una asociación pensada y creada por un grupo de terapeutas

ocupacionales en una sociedad en la que la labor de la Terapia Ocupacional es poco

conocida y valorada. Por ello, y en defensa de esta disciplina y sus profesionales, la

creación de STADO pretende dar a conocer el trabajo del terapeuta ocupacional en el

mercado de la salud, como un profesional necesario en la recuperación y mejora de la

calidad de vida de los pacientes.

Finalmente, debido a la ausencia de un servicio con estas características en el

mercado actual, STADO es una solución adecuada a las carencias de la comunidad

afectada por ELA.

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4. DESTINATARIOS

El servicio dispone de un programa en el que se establece que los distintos

profesionales del equipo multidisciplinar atienden a un máximo de diez pacientes.

La mayoría de los casos que acuden a este servicio son derivados de otros

profesionales, pero también pueden asistir por iniciativa propia, pidiendo cita previa

con el personal competente.

El proyecto está enfocado a todos aquellos que sufren la enfermedad de Esclerosis

Lateral Amiotrófica, y que son residentes en Burgos capital o Provincia. Asimismo, las

personas cercanas de su entorno, aunque parece que están en un segundo plano,

también están influidas por la afectación. Por este motivo el servicio ofrece apoyo

tanto a los afectados como a los individuos que desempeñan un papel importante en

su vida diaria.

Los destinatarios, anteriormente señalados, se pueden clasificar según su implicación

en el tratamiento en directos e indirectos.

❖ Destinatarios directos

Son aquellas personas que sufren la enfermedad de Esclerosis Lateral

Amiotrófica, independientemente de la edad y del grado de afectación. Son

directos porque están verdaderamente implicados en el proyecto, y se

benefician de sus frutos y servicios.

❖ Destinatarios indirectos

Son todas aquellas personas que, de una u otra manera, se ven involucrados en

las actividades propuestas por el proyecto. Es decir, este servicio influye en los

familiares, cuidadores y/o personas cercanas de los enfermos, quienes pueden

recibir información y educación acerca de la ELA y disponer de más tiempo para

sí mismos. Son indirectos porque obtienen ventajas a largo plazo del uso de los

servicios y adaptaciones creadas por el proyecto.

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5. OBJETIVOS

OBJETIVOS GENERALES

1. Mantener las destrezas necesarias para desenvolverse adecuadamente en el

ámbito personal, social y laboral favoreciendo su autonomía en las distintas

actividades de la vida cotidiana.

❖ Objetivos específicos

- Ralentizar el deterioro físico y socio-personal que se experimenta como

consecuencia de la enfermedad.

- Adquirir habilidades compensatorias en tareas significativas para la

persona.

- Fomentar la relación con los pacientes para favorecer la intervención.

- Ejecutar, dirigir y coordinar el plan de intervención, utilizando las

herramientas terapéuticas propias y atendiendo a la individualidad del

usuario.

2. Ofrecer un servicio que cubra las necesidades de intervención de forma

individualizada y posibilite actividades y terapias orientadas a la normalización

personal y social.

❖ Objetivos específicos

- Brindar información específica de servicios y productos potencialmente

beneficiosos para promover la independencia.

- Ofrecer terapias con atención individualizada en el contexto del

domicilio propio del individuo.

- Favorecer la inclusión en la sociedad del paciente a través de

actividades de ocio y tiempo libre.

- Trabajar como servicio de referencia y de reclamo para otras personas

que se encuentren en la misma situación que nuestros clientes.

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3. Conocer y saber utilizar los distintos recursos que ofrece la Terapia Ocupacional

para desenvolverse de forma autónoma en el contexto que les rodea.

❖ Objetivos específicos

- Utilizar los diferentes instrumentos adaptados en el aseo, la

alimentación y otras actividades de la vida diaria que faciliten el

desempeño de estas tareas.

- Modificar el entorno donde el cliente desarrolla su vida, eliminando

barreras arquitectónicas y adaptando el contexto a sus necesidades

propias.

- Promover aquellas habilidades que se encuentren en riesgo.

- Enseñar habilidades que compensen aquellas que ya se han perdido

debido al transcurso de la enfermedad.

4. Llevar a cabo las intervenciones terapéuticas basándose en la atención integral

de la salud que supone la cooperación multiprofesional, la integración de los

procesos y la continuidad asistencial.

❖ Objetivos específicos

- Comprender la importancia de actualizar los conocimientos,

habilidades, destrezas y actitudes que integran las competencias

profesionales.

- Comunicarse de manera efectiva con los pacientes de nuestro servicio,

así como con los profesionales que forman parte del mismo.

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5. Mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que sufren Esclerosis

Lateral Amiotrófica y la de sus familiares.

❖ Objetivos específicos

- Ofrecer información y sustento a los familiares y allegados del enfermo.

- Proporcionar un servicio que atienda a las dificultades de transporte,

movilidad e inclusión en la comunidad.

- Atenuar sentimientos de frustración que puedan aparecer en el

paciente ante la pérdida de destrezas de manera progresiva.

- Proporcionar las ayudas necesarias para el fomento de la autonomía y,

de esta manera, favorecer sentimientos positivos de valía y de

pertenencia.

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6. ACTIVIDADES/CONTENIDOS

Desde este servicio se pretende tratar y entrenar al cliente para adquirir las

habilidades o destrezas pertinentes que maximicen el nivel de autonomía e integración

en la sociedad desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, teniendo en

cuenta sus capacidades, intereses, estilo de vida y entorno en el que se desenvuelve.

El servicio, formado por un equipo multidisciplinar, es el encargado de acudir al

domicilio de la persona enferma de ELA que lo requiera.

La Terapia Ocupacional trabaja en terapias individualizadas y adaptadas a las

características de cada persona interviniendo en actividades con propósito y

significativas para el cliente como método para conseguir sus objetivos.

En la primera toma de contacto se evalúa el grado de afectación de cada paciente y

el nivel de desempeño ocupacional que presenta. El método de obtención de los datos

requeridos es un cuestionario que el enfermo debe contestar para poder valorar la

influencia de la enfermedad sobre su estilo de vida. En este caso se utiliza la Escala de

Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R), que se repite cada 3 meses

(Anexo I).

Además, se recurre a fuentes indirectas como pueden ser familiares, cuidadores u

otros profesionales que proporcionen información acerca de la persona afectada. De

esta forma, se amplía el conocimiento sobre el perfil ocupacional del paciente y, por

tanto, se facilita la labor de los terapeutas.

Una vez pasada la escala mencionada, se estudian los resultados para programar el

tratamiento acorde a las necesidades del paciente. Los terapeutas ocupacionales

dirigen su plan de intervención en función del grado de afectación y los requerimientos

del paciente, siempre y cuando los resultados que se pretenden sean objetivos.

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Con el fin de apoyar y mantener todo lo posible el desempeño funcional del paciente,

esta asociación proporciona una solución a los impedimentos mediante la realización

de un programa de acompañamiento en aquellas actividades en las que presenta

déficits por problemas en la movilidad. El propio afectado es el que decide las tareas

en las que requiere acompañamiento.

Algunas de las tareas que se pueden apoyar con el acompañamiento son:

❖ El traslado del paciente a centros u otras asociaciones para que pueda recibir

las terapias pertinentes, así como servicios que no cubre el proyecto.

❖ La asistencia a citas médicas para que el personal sanitario pueda continuar con

su labor profesional desde la consulta y pueda comprobar el progreso de la

enfermedad mediante la observación directa del paciente. En el caso de la ELA

el tratamiento es paliativo y, por lo general, el enfermo acude al médico con

motivo de adquirir el fármaco que más le conviene. Además, esta enfermedad

es degenerativa por lo que el paciente cada vez tiene más síntomas que paliar.

En la mayoría de los casos los afectados con ELA pierden la capacidad de

deglutir a causa de la debilidad muscular, y la solución que hay es ir al hospital

para que les coloquen una sonda en el estómago para que pueda llevar a cabo

a la nutrición. El procedimiento que se lleva a cabo es la realización de una

gastrostomía endoscópica percutánea.

❖ El traslado al supermercado u otros establecimientos para que el paciente

pueda continuar siendo independiente en esta actividad. Según las capacidades

que posee el afectado, puede realizar mejor o peor la manipulación de los

objetos que quiere comprar o los movimientos que requiere en el contexto.

❖ La asistencia a reuniones, tanto laborales como sociales, para que el paciente

mantenga todo lo posible su desempeño y rol social y, de esta forma, mejorar

también su inclusión en la comunidad.

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❖ Paseos al aire libre para que el paciente tenga más oportunidades de relación

con el medio que le rodea.

❖ Encuentros con sus conocidos en centros de ocio para que el paciente no

pierda sus relaciones sociales.

Esta labor de acompañamiento y traslado desde la residencia, la realiza el Técnico en

Integración Social con ayuda de personas voluntarias, siendo al mismo tiempo, el

coordinador de estas.

De este servicio puede beneficiarse una persona con ELA en una fase poco avanzada,

pero que ve afectada su capacidad de movilidad a causa de debilidad muscular y

dificultad en la coordinación.

Sin embargo, si el grado de afectación del enfermo no le permite salir del domicilio y,

por tanto, no se puede realizar el servicio de acompañamiento anterior, la función de

los profesionales es acudir al lugar de residencia del paciente para llevar a cabo el

tratamiento.

En ambos casos, la intervención consta de la práctica de maniobras para la movilidad

y acomodamiento postural del paciente, así como la propuesta de adaptaciones en las

instalaciones o materiales del domicilio. En este contexto actúan los profesionales de

la Terapia Ocupacional, Fisioterapia y Psicología.

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Todas las actividades están dirigidas a intentar reducir los síntomas o poder

sobrellevarlos, como es el caso de:

- La debilidad muscular, que es el síntoma más relevante de la enfermedad, es

producido por una muerte progresiva de las neuronas motoras y se manifiesta

cuando se ha perdido el 50%. Principalmente afecta a un grupo de músculos y

se va extendiendo hacia otros según va avanzando la enfermedad. Esto puede

ser valorado a través del Test Muscular Manual (TMM) que se gradúa de 0 a 5.

Esta escala la pasará el fisioterapeuta, que ejerce fuerza contra resistencia a la

contracción voluntaria de algún músculo. (Anexo II)

- La atrofia muscular, que es consecuencia de la pérdida de fibras musculares

producidas por la degeneración. Según va avanzando la enfermedad se va

generalizando.

- Las fasciculaciones, que son contracciones espontáneas de fibras musculares

inervadas por una misma neurona motora debido a la alteración de la

membrana.

- Los calambres musculares, que son las contracciones dolorosas involuntarias de

los músculos, van acompañadas de contracturas breves.

- Hipotonía y arreflexia: es la pérdida del tono muscular y la ausencia de reflejos

normales en las parálisis periféricas.

Los expertos de la salud deben trabajar también con el entorno familiar a través de

terapias de apoyo, aprendizaje de maniobras, transferencias y cambios posturales, y el

propio entrenamiento correcto del familiar para evitar sobrecargas y sobreesfuerzos

que repercutan negativamente sobre él.

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Tanto al enfermo como a las personas cercanas se les puede educar en lo que

conlleva la enfermedad, y en las técnicas que les pueden resultar útiles y prácticas de

realizar con el afectado.

Algunas de las ayudas técnicas más útiles son:

- Para la alimentación, mangos engrosados universales para que se puedan

agarrar mejor los cubiertos, y cucharas adaptadas para llevarlas más fácilmente

a la boca. También hay vasos de doble asa y/o con tetina, así como platos

ondulados o con reborde. Además, en el caso de que el paciente tenga una

sonda gastrostómica, se le puede educar en su cuidado e higiene.

- Para la deambulación, se pueden utilizar muletas o andadores con soportes en

ambas manos. Además, hay sillas con ruedas preparadas con un cabecero para

mantener erguida la cabeza, y sillas de ruedas eléctricas que proporcionan más

autonomía.

- Para el baño, hay asientos giratorios para la bañera y barras o asideros para

mejorar la sujeción y levantarse. Se pueden utilizar también platos de ducha

adaptados a nivel del suelo e incluso sin bordillo o con algo de inclinación para

poder acceder sin problema. Se pueden incluir, además, asientos para el plato

de ducha.

- En el caso del uso del inodoro, existen alzas para aumentar la altura del

enfermo de ELA.

- Para ayudar en la comunicación, el enfermo puede utilizar tableros alfabéticos

para comunicarse a través de los ojos, y programas de comunicación por

ordenador. Existen comunicadores e instrumentos electrónicos con los que se

pueden comunicar con movimientos de cualquier parte del cuerpo e incluso

con salidas de voz. También hay instrumentos para escribir.

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- Para evitar las escaras, se pueden utilizar cojines y colchones antiescaras.

- Para poder controlar la respiración, existen aspiradores de flemas y mascarillas

de ventilación artificial.

- Para vestirse, hay instrumentos que permiten realizar esta actividad con

autonomía (por ejemplo: calzadores, abotonadores).

Tras un planteamiento inicial sobre las terapias básicas en las que desarrollar el

proyecto, éstas pueden ser ampliadas a través del tiempo. Después de estudiar las

carencias generales y particulares de los destinatarios que demandan este servicio, se

llevan a cabo las modificaciones pertinentes.

Asimismo, las actividades se repiten o modifican durante el transcurso del

tratamiento. Esto se debe a que las necesidades del paciente van cambiando con el

avance de la enfermedad, haciendo necesario intervenir en áreas trabajadas

anteriormente o buscar nuevas alternativas.

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7. CALENDARIZACIÓN/TEMPORALIZACIÓN

Este programa se lleva a cabo de forma continua, desde que el enfermo nos es

derivado o acude por iniciativa propia hasta que deje de requerir nuestros servicios.

La asociación tiene un horario concreto de trabajo de lunes a viernes, con apertura

en horario matutino desde las diez de la mañana hasta las dos de la tarde, y en horario

vespertino desde las cinco de la tarde hasta las ocho.

En casos excepcionales, el horario puede ser ampliado a los fines de semana,

únicamente en horario de mañana y con previa citación.

El horario de atención al cliente, para proporcionar información tanto a pacientes

como a pontenciales clientes, es durante el mismo horario concreto de trabajo.

Asimismo, se pueden informar a través de la página web de la asociación o a través de

las redes sociales actuales, como es el caso de facebook y twitter.

Además, esta asociación cuenta con un blog en la red, realizado por el grupo

directivo, donde cualquier interesado en la enfermedad de ELA puede documentarse

sobre las características y curiosidades que atañen a esta dolencia. Este blog se puede

encontrar en la siguiente dirección: http://lavidaesbelato.blogspot.com.es/

En cuanto a la jornada laboral de los trabajadores, se distribuye de la siguiente

manera:

❖ Los Terapeutas Ocupacionales trabajan dos en horario de mañana y los otros

dos en horario de tarde.

❖ Los Fisioterapeutas trabajan uno en horario de mañana y otro en horario de

tarde.

❖ En cuanto al Psicólogo, el horario de consulta es por las tardes.

❖ El Integrador Social tiene un horario único de mañana.

❖ Los voluntarios coordinados por el Integrador social tienen un horario según su

propia disponibilidad.

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Se estudian las disponibilidades de cada profesional y de los pacientes para realizar

un horario individual y ordenado, en el que se distribuyen las horas que los

profesionales pasan con cada paciente de la siguiente manera:

❖ En terapia ocupacional dos días a la semana.

❖ En fisioterapia dos días a la semana.

❖ En integración social un día a la semana.

❖ En psicología un día a la semana.

(Anexo III)

Las horas de cada sesión dependen del requerimiento de cada paciente. Cuando un

paciente nos es derivado se pone conjuntamente un horario acorde a sus necesidades

y a nuestra disponibilidad.

En periodo vacacional, la plantilla que conforma este servicio se ve reducida, y el

horario es única y exclusivamente de mañana.

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8. METODOLOGÍA

La intervención para cubrir estas necesidades es un proyecto a largo plazo, es decir,

se trabaja paulatinamente sobre ellas, implementando en cada periodo de ejecución

las técnicas metodológicas más adecuadas, mediante procesos que permiten

incorporar en los destinatarios todos los objetivos planteados en cada ámbito de

intervención.

Se utilizan los fundamentos generales en cuanto a metodología aplicada, que parte

de elaborar y desarrollar estrategias, coordinación y acciones; y de operaciones para

alcanzar un objetivo, con el fin de ayudar al paciente a sobrellevar la evolución de la

enfermedad.

Las características generales de la metodología que se lleva a cabo son:

❖ Activa y participativa

Cada una de las acciones que se llevan a cabo son realizadas desde el método

observación-acción. Los pacientes se involucran en las terapias adquiriendo un

papel activo.

❖ Flexible

Todas las acciones se adaptan a las características, capacidades y necesidades

de cada paciente, a las condiciones del entorno y a las destrezas del equipo

multidisciplinar con el que cuenta el servicio. Asimismo, se llevan a cabo

actividades significativas para el paciente que tienen en cuenta sus intereses,

motivaciones y las condiciones en las que se encuentra.

❖ Continua

Las intervenciones se realizan a lo largo de toda la enfermedad,

independientemente de la etapa o grado de afectación en el que se encuentre,

con el fin de no perder el contacto directo con el enfermo y que las terapias

tengan mayor probabilidad de éxito. Las acciones que realiza la asociación

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únicamente se verán interrumpidas cuando el paciente así lo requiera o se

considere que se han conseguido todas las mejoras posibles.

❖ De acompañamiento

Se presta apoyo físico y psicológico al enfermo y a sus familiares en cualquier

etapa del desarrollo de la enfermedad. Se hace hincapié en promover la

autonomía personal y la inclusión en la sociedad a través de la realización de

actividades normalizadas.

❖ Estable

Referente a los profesionales implicados en la intervención, quienes

proporcionan estabilidad y compromiso con las personas, siendo esto un

requisito fundamental en esta metodología de trabajo. De no ser así, el

progreso puede verse ralentizado o entorpecido. También resulta interesante

la aportación de diferentes ideas y técnicas por parte de los distintos

profesionales que componen el equipo multidisciplinar.

❖ Creativa e innovadora

Por un lado se ponen en práctica los distintos métodos y técnicas de cada

disciplina para el tratamiento de los pacientes. Por otro lado, los profesionales

implicados en este servicio son capaces de buscar alternativas al tratamiento,

de acuerdo a las características individuales de cada persona y a los obstáculos

a los que se enfrentan. Para ello se recurre a la imaginación, creatividad y

reciclaje dentro de cada área de trabajo.

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9. EVALUACIÓN

El terapeuta ocupacional, para llevar a cabo la evaluación, se ayuda de la Escala

Revisada de Valoración Funcional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ALSFRS-R). Esta

escala es una herramienta de medición validada en España para medir el avance de la

enfermedad. Consta de doce ítems agrupados en cuatro áreas que gradúan

discapacidades en actividades de la vida diaria. (Anexo I)

Precisa un claro entendimiento de la graduación de cada ítem, para evitar errores

técnicos. El terapeuta ocupacional es el encargado de puntuar los diferentes ítems que

aparecen en la escala.

Cada ítem se puntúa de cero a cuatro, siendo cero la afectación total y cuatro la

autonomía en dicha actividad. Estos ítems miden la habilidad física del paciente para

realizar varias actividades de la vida diaria

Las diferentes actividades que mide la escala se pueden clasificar en cuatro dominios:

❖ Actividad motora gruesa, como caminar, subir escaleras, voltearse en la cama y

hablar.

❖ Actividad motora fina, como la escritura manual, el manejo de cubiertos, el

vestido y la higiene.

❖ Función respiratoria, como la disnea, la ortopnea del sueño y la insuficiencia

respiratoria.

❖ Nutrición, como la salivación, la deglución.

Se realiza una evaluación inicial, una inter-evaluación, y una evaluación final,

individualizada de cada paciente.

❖ Evaluación inicial

Con la evaluación inicial se detectan las necesidades básicas de intervención del

paciente, a partir de lo cual se deciden la línea de actuación y los objetivos.

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Para llevarlo a cabo utilizamos la Escala de Valoración Funcional para ELA

Revisada (ALSFRS-R), que se pasa cada tres meses.

❖ Inter-evaluación

La inter-evaluación se realiza con la finalidad de comprobar la consecución de

los objetivos formulados en las intervenciones propuestas de la evaluación

inicial, así como de analizar los avances o la ausencia de ellos, si la intervención

es adecuada o es necesario modificarla, y si han surgido nuevas necesidades de

intervención.

❖ Evaluación final

En la evaluación final se analiza el resultado a través de los datos sobre los

logros conseguidos.

Estos logros se evalúan según:

- El tipo de intervención demandada.

- La satisfacción del paciente.

- Los objetivos conseguidos.

- La valoración de los distintos profesionales.

Se realiza un seguimiento, mediante la escala anteriormente citada, y a través de la

observación directa del paciente.

Los profesionales se reúnen cada quince días para poner en común las distintas

observaciones, problemas y necesidades que vayan surgiendo. Además, se valora la

posible derivación a otros servicios o profesionales, si el paciente lo requiere.

En el caso del fisioterapeuta, se sirve de la Escala de valoración del Test Muscular

Manual (TMM) (Anexo II) en la que gradúa de cero a cinco el avance de la enfermedad,

donde la persona que sufre de ELA ejercerá fuerza contra la resistencia impuesta por el

fisioterapeuta para producir una contracción voluntaria de algún músculo y así poder

realizar una valoración más fiable.

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El psicólogo, para realizar la evaluación de los pacientes, no se sirve de una escala o

método de evaluación concreto, sino que utiliza la herramienta que considere más

adecuada para cada caso. Algunos de los instrumentos en los que se puede apoyar

son:

❖ Test de inteligencia emocional, con el que mide la capacidad de las personas,

tanto a los enfermos de ELA como a sus familiares, para interpretar los

sentimientos e intenciones.

❖ Test de vulnerabilidad al estrés, con el que se puede averiguar si la

personalidad del paciente es especialmente sensible a padecer estrés o si, en

cambio, es una persona fuerte que sabe adaptarse a los cambios. Este test

también puede ser empleado con las personas cercanas al paciente.

❖ Test de enfrentamiento al estrés, donde se refleja si la forma de enfrentarse a

cualquier situación estresante del día a día es la adecuada o no, y si es

necesario se le marcan unas pautas al paciente para mejorar su respuesta ante

situaciones de estrés.

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10. RECURSOS

El servicio está formado por distintos recursos, como son recursos humanos,

recursos materiales, recursos espaciales y medios de transporte.

● RECURSOS HUMANOS

Son todos aquellos profesionales de la salud que formen parte de la plantilla de

esta asociación con su respectiva acreditación tanto formativa como

académica. Los profesionales con los que cuenta esta asociación son: Técnicos

en Integración Social, Terapeutas Ocupacionales, Fisioterapeutas y Psicólogos.

❖ Un Técnico en Integración Social

Personal cualificado que desarrolla acciones dirigidas a prevenir y

mejorar situaciones de exclusión social a través de estrategias

socioeducativas, y de acompañamiento y asistencia. Concretamente, en

este servicio también realizará la labor de coordinar a voluntarios.

❖ Cuatro Terapeutas Ocupacionales

Profesionales sociosanitarios que dirigen su actuación a personas con

Esclerosis Lateral Amiotrófica. Sus actuaciones se centran en mejorar la

autonomía del enfermo en las tareas de la vida diaria, y asistir y apoyar

su desarrollo hacia una vida más autónoma, satisfecha y productiva.

❖ Dos Fisioterapeutas

Profesional sanitario que facilita el desarrollo, mantenimiento y

recuperación de la máxima funcionalidad y movilidad del individuo o

grupo de personas a través de su vida. Su actuación va dirigida a ofrecer

una alternativa terapéutica no farmacológica, para aliviar los síntomas

de la enfermedad por medio del ejercicio terapéutico, calor, frío, luz,

agua, masaje y electricidad.

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❖ Un Psicólogo

Profesional de la salud que estudia los procesos mentales en sus tres

dimensiones: cognitiva (pensamiento), afectiva (emociones) y

comportamental (conducta). Su actuación está dirigida a la realización

de actividades de orientación, diagnóstico, prevención e intervención

relacionadas con trastornos comportamentales que influyen en la salud.

Por tanto, proporciona apoyo emocional tanto al paciente como a las

familias.

❖ Voluntarios

Las personas voluntarias ofrecen su tiempo a este servicio y a los

beneficiarios del mismo de forma altruista. Además, aportan una gran

motivación, actitud positiva y están dispuestos a asumir nuevas tareas y

diferentes grados de responsabilidad. Se tiene en cuenta la

disponibilidad de los voluntarios y se intenta potenciar de manera que

beneficie a nuestros pacientes.

● RECURSOS MATERIALES

Estos recursos son aquellos instrumentos y herramientas de trabajo que los

profesionales necesitan para ejercer las intervenciones terapéuticas específicas

de cada disciplina, así como material de apoyo e informativo que les pueda

servir de apoyo durante la intervención.

❖ Bipedestador

❖ Camillas

❖ Cremas o lubricantes

❖ Guantes de nitrilo

❖ Toallas

❖ Almohadas

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❖ Cojines (antiescaras)

❖ Alzas

❖ Pelotas: tipo mani, granuladas, de superficie lisa, y de goma

❖ Fundas de colchón antiescaras

❖ Esterillas y colchonetas

❖ Masa moldeable de diferentes resistencias

❖ Arneses

❖ Adaptadores en el aseo: engrosadores (del mango de la esponja, del

peine, del cepillo de dientes), dispensadores (gel, jabón y champú)

❖ Adaptadores en instrumentos de alimentación: engrosadores

(cubiertos), platos con rebordes, vasos de doble asa, manteles

antideslizantes

❖ Adaptadores para el vestido: abrochabotones, calzadores de mango

largo

❖ Cinchas

❖ Mancuernas

❖ Cintas elásticas

❖ Uniformes profesionales

❖ Material de oficina

❖ Escala

● RECURSOS ESPACIALES

Son aquellos lugares en los que se desarrollan los asuntos internos de la

asociación, como es el caso de reuniones, organización interna y sirve también

como punto de información.

❖ Para los asuntos internos del servicio, disponemos de un local en el que

se encuentran los despachos de los profesionales, el almacén de

materiales y los aseos.

29

● MEDIOS DE TRANSPORTE

Son aquellos vehículos utilizados para el transporte de materiales desde la sede

de la asociación hasta las viviendas de los enfermos, así como para movilizar a

los enfermos a los distintos lugares que pueden ser necesarios para realizar las

actividades de cada uno.

❖ Al prestar un servicio a domicilio, se necesitan dos furgonetas (una para

transporte de destinatarios, y otra para transporte de materiales).

30

11. PRESUPUESTO

La estimación del presupuesto para este proyecto dependerá de los recursos

materiales, recursos espaciales, recursos humanos y recursos de transporte. (Anexo IV)

❖ Recursos materiales

Dentro de los recursos materiales se tendrán en cuenta los materiales

terapéuticos, material de aseo, material de alimentación, material para el

vestido y material de oficina.

- Se prevé que para poder obtener los materiales terapéuticos necesarios como

es el caso del bipedestador, camillas, uniformes y material necesario para las

terapias de los distintos profesionales, se hará necesaria la cantidad de

8.804,48 €.

- En material de aseo hará falta invertir una cantidad de 176,17 €, para poder

adquirir engrosadores de peines, mangos de esponja y similares.

- Para conseguir el material necesario de alimentación, como cubiertos

adaptados o vasos con doble asa, se destinará la cantidad de 680,76 € .

- En el material de vestido se empleará la cantidad de 84 € para obtener

abrochabotones y calzadores de mango largo.

- Para el material de oficina se prevé un gasto de 4.323 €, esta cantidad se

invertirá para la compra de ordenadores, escritorios, impresoras y similares.

● La cantidad total que se empleará en todos los recursos materiales será

de 14.067,93 €.

31

❖ Recursos espaciales

Para los recursos espaciales se prevé que los ingresos necesarios para

adquirirlos serán 9.060 €, con esta cuantía se podrán suplir los gastos de agua,

luz, alquiler del local, teléfono y conexión a internet.

❖ Recursos humanos

- En el caso de los recursos humanos será necesaria la cantidad de 124.144,08

€, los cuales se destinarán al pago de las nóminas de los trabajadores

contratados.

- Se prevé que será necesaria la cantidad de 25.200 € para suplir los gastos de

las furgonetas, tanto en la adquisición de ellas como en su mantenimiento.

➢ En definitiva, el presupuesto total que se estima para llevar a cabo este

proyecto es la cantidad de 172.472,01 €.

32

12. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Polonio López B. Terapia ocupacional en discapacitados físicos: teoría y práctica. Ed.

Médica Panamerica, 2004, 352 páginas.

Pérez C., Contreras E., Genoveva M., Botella L. La ELA en casa. Ed. Fundación Diógenes,

2008, 117 páginas.

Monero L. Muñeca de trapo. Ed. Seleer, 2014.

Icart Isern, Mª T. Como elaborar y presentar un proyecto de investigación. Ed.

Universidad de Barcelona, España, 2012, 254 páginas.

Pimentel Piemonte, M.E. Manual de exercisio domiciliares para pacientes com ELA:

pacientes independentes. Ed. Manole, 2001.

Cukierkorn Diskin, F. Viver sem morrer. Ed. Manole, 2010, 112 páginas.

33

ANEXOS

ANEXO I

Escala de Valoración Funcional para ELA Revisada (ALSFRS-R)

1. Habla

[ ]4. Proceso de habla

normal

[ ]3. Desorden detectable del

habla

[ ]2. Inteligible con

repetición

[ ]1. Habla combinada con

comunicación no vocal

[ ]0.Pérdida del habla

2.Salivación

[ ]4. normal

[ ]3. Ligera pero exceso

definido de saliva en la boca,

puede haber babeo nocturno

[ ]2. saliva moderadamente

excesiva puede haber mínimo

babeo

[ ]1. Marcado exceso de saliva

con algo de babeo

[ ]0. Marcado babeo; requiere

constante limpieza con un

pañuelo

3. Deglución

[ ]4. Hábitos alimenticios

normales

[ ]3. Las primeras comidas

pueden ocasionar ahogo

[ ]2. Cambios en la consistencia

de la dieta

[ ]1. Necesita alimentación

suplementaria por tubo

[ ]0. NPO (exclusivamente

parenteral o alimentación enteral)

4.Escritura manual [ ]4. normal

[ ]3. Lenta o rápida, pero

todas las palabras son

legibles

[ ]2. No todas las palabras

son legibles

[ ]1. Capaz de empuñar el

esfero, pero incapaz de

escribir

[ ]0. Incapaz de empuñar

bolígrafo

5. Cortar comida y

manejo de cubiertos

Sin Gastrostomía

[ ]4. normal

[ ]3. Algo lento y torpe, pero

no necesita ayuda

[ ]2. Puede cortar muchos

alimentos, aunque torpe y

lentamente, necesita algo de

ayuda

[ ]1. El alimento debe ser

cortado por alguien, pero se

podrá alimentar lentamente

[ ]0. Necesita a alguien para

poder comer

Con Gastrostomía

[ ]4. Normal

[ ]3. Torpe, pero capaz de

realizar todas las manipulaciones de

forma independiente

[ ]2. Ayuda necesaria con los

cierres y broches (botones)

[ ]1. Establece a un mínimo la

asistencia a los cuidadores

[ ]0. Incapaz para realizar

cualquier aspecto de la tarea

6.Vestirse e Higiene

[ ]4. Función normal

[ ]3. Independiente y completo

auto-cuidado con esfuerzo o

disminución de la eficiencia

[ ]2. Asistencia intermitente, o

utilización de métodos sustitutos

[ ]1.Necesidad de asistencia

para su auto-cuidado personal

[ ]0. Dependencia total

34

7. Voltearse en la

cama

[ ]4. normal

[ ]3. Algo lento y torpe, pero

no necesita ayuda

[ ]2. Puede girar solo o

acomodarse en la sábana,

pero con gran dificultad

[ ]1. Puede iniciar el

movimiento del giro, pero no

puede completarlo

[ ]0. Es incapaz de realizar el

movimiento

8. Caminar [ ]4. normal

[ ]3. Dificultades tempranas de

la marcha

[ ]2. Camina con ayuda

[ ]1. No hay marcha pero

conserva el movimiento

funcional

[ ]0. No hay movimientos

determinados en las piernas

9. Subir escaleras

[ ]4. normal

[ ]3. Lento

[ ]2. Inestabilidad moderada o

fatiga

[ ]1. Necesita asistencia

[ ]0. Incapaz de subir escaleras

10. Disnea

[ ]4. Sin disnea

[ ]3. Aparece cuando camina

[ ]2. Ocurre con una o más

de estas opciones: al comer,

al bañarse, o en el arreglo

personal

[ ]1. Ocurre en reposo,

dificultad respiratoria cuando

esta sentado

[ ]0. Dificultad significativa,

consideración de uso de

soporte respiratorio mecánico

11. Ortopnea Sueño

Correcto

[ ]4. no

[ ]3. Algo de dificultad para

conciliar el sueño en la noche

debido a breves cortes de la

respiración, normalmente no

utiliza más de dos almohadas

[ ]2. Necesita una fila de

almohadas para poder dormir

(más de 2)

[ ]1. Solo puede dormir

sentado

[ ]0. Incapaz de dormir

12. Insuficiencia

respiratoria

[ ]4. no

[ ]3. Uso intermitente de BiPAP

[ ]2. Uso continuo de BiPAP

[ ]1. Uso continuo de BiPAP de

día y de noche

[ ]0. Ventilación mecánica

invasiva, con intubación o

traqueostomia

35

ANEXO II

Escala de valoración del Test Muscular Manual (TMM)

5.Fuerza muscular normal

4.Disminución de la fuerza contra resistencia

3.Imposibilidad de realizar fuerza contra resistencia, pero se mantiene el movimiento

2.Movimeinto incompleto contra gravedad

1.Contracción muscular sin movimiento

0.Ausencia completa de contracción muscular

36

ANEXO III

Ejemplos de tablas para la calendarización/temporalización

Horario LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES SÁBADO DOMINGO

Matutino

Salidas con Integrador Social y voluntarios Intervenciones ampliables

con cita

Intervenciones ampliables

con cita Terapia Ocupacional (prof. 1 y 2)

Fisioterapia (prof. 1)

Vespertino

Psicólogo

Terapia Ocupacional (prof. 3 y 4)

Fisioterapia (prof. 2)

Este calendario muestra los horarios laborales de los distintos profesionales sin especificar

horas concretas ya que eso depende también del paciente y su disponibilidad. Las abreviaturas

“Prof.” se refieren a los profesionales de forma numérica, ya que algunas intervenciones son

ejercidas por dos o más graduados en la misma disciplina como son la Terapia Ocupacional,

que cuenta con cuatro profesionales (dos de mañana y dos de tarde) y la Fisioterapia que

cuenta con dos profesionales (uno en horario matutino y el otro en horario vespertino).

Cabe destacar que mientras sea posible, se intentará en todo momento que el profesional que

atiende al paciente sea siempre el mismo.

A continuación ofrecemos una tabla tipo que muestra un ejemplo del horario de terapias

acordado con un cliente.

Horario LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES

10:00-11:00 Terapia Ocupacional

Prof. 1

Salidas

Terapia Ocupacional

Prof 1.

11:00-12:00 Psicólogo

12:00-13:00

13:00-14:00

17:00-18:00 Fisioterapia Prof. 2

Fisioterapia Prof. 2 18:00-19:00

19:00-20:00

ANEXO IV

Presupuesto de los recursos

Recursos materiales

37

Materiales terapéuticos Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Bipedestador 2.500 € 2500 € 1

Camilla 2.206,11 € 735,37 € 3

Crema lubricante 296 € 7,40 € 40

Guantes de nitrilo 37,18 € 18,59 € (50 pares) 2

Toallas 255,5 € 7,30 € 35

Almohadas 607 € 30,35 € 20

Cojines antiescaras 840 € 42 € 20

Alzas 75 € 30,25 € 15

Pelotas terapéuticas 75 € 25 € (4 unid.) 3

Fundas de colchón antiescaras 480 € 32 € 15

Esterillas 104,25 € 6,95 € 15

Masa moldeable 130 € 13 € 10

Arneses 526,44 € 43,87 € 12

Cinchas 75 € 5 € 15

Mancuernas 93,5 € 9,35 € 10

Cintas elásticas 119,5 € 11,95 € 10

Uniformes profesionales 112 € 7 € 16

Material de oficina 272 € 34 € kit 8

TOTAL: 8.804,48 €

Recursos materiales

Material de aseo Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Engrosador de peine 27 € 5,40 € 5

Engrosador de cepillo de dientes

59,4 € 5,40 € 11

Mangos de esponja 44,77 € 4,07 € 11

Dispensadores de jabón 45 € 4,50 € 10

TOTAL: 176,17€

Recursos materiales

Material de alimentación Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Cubiertos adaptados 260 € 130 € kit 2

Platos con rebordes 103,7 € 6,10 € 17

Vasos de doble asa 138,38 € 8,14 € 17

Manteles antideslizantes 178,68 € 14,89 € 12

TOTAL: 680,76€

Recursos materiales

Material para el vestido Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Abrochabotones 48 € 6 € 8

Calzadores de mango largo 36 € 4,50 € 8

TOTAL: 84€

38

Recursos materiales

Material de oficina Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Ordenadores 1.996 € 499 € 4

Escritorios 750 € 150 € 5

Material papelería 200 €

Sillas de escritorio 656 € 55 € 12

Material publicitario 150 €

Cajoneras 355 € 71 € 5

Impresoras 216 € 108 € 2

TOTAL: 4.323 €

TOTAL RECURSOS MATERIALES: 14.067,93 €

Recursos espaciales

Materiales espaciales Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Alquiler local 7.800 € 650 €/mes

Agua 120 €

Luz 960 €

Internet/teléfono 180 €

TOTAL RECURSOS ESPACIALES: 9.060 €

Recursos humanos

Profesional Sueldo mensual

Sueldo anual Cantidad Total gastos*

Integrador Social 1.258 € 17.616 € 1 17.616 €

Terapeuta Ocupacional 1.203,64 € 14.443,68 € 4 57.774,72 €

Fisioterapeuta 1.203,64 € 14.443,68 € 2 28.887,36 €

Psicólogo/a 1.419 € 19.866 € 1 19.866 €

TOTAL RECURSOS HUMANOS: 124.144,08 €

Recursos de transporte

Material de transporte Gasto anual Precio/unidad Cantidad

Furgoneta de pasajeros adaptada

12.000 € 12.000€ 1

Furgoneta de material 12.000 € 12.000€ 1

Combustible 1.200 € 1,4 €/L 857L

TOTAL RECURSOS DE TRANSPORTE: 25.200 €

TOTAL PRESUPUESTO PROYECTO: 172.472,01 €