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“HABITÁNDOME”

RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON

DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS

CORPORALES CREATIVAS Y GRUPALES

INGRID ZORAIDA ESPITIA CASTANEDA

UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSÉ DE CALDAS

FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACIÓN

ESPECIALIZACIÓN EN DESARROLLO HUMANO CON ÉNFASIS EN

PROCESOS AFECTIVOS Y CREATIVIDAD

BOGOTÁ D.C. 2017

“HABITÁNDOME”

RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON

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DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS

CORPORALES CREATIVAS Y GRUPALES

INGRID ZORAIDA ESPITIA CASTAÑEDA

Trabajo de grado para optar al Título de Especialista en Desarrollo Humano con énfasis

en Procesos Afectivos y Creatividad

Asesora

MARIA ARACELLY QUIÑONES RODRÍGUEZ

Ph.D. Creatividad Aplicada

UNIVERSIDAD DISTRITAL FRANCISCO JOSE DE CALDAS

FACULTAD DE CIENCIAS Y EDUCACION

ESPECIALIZACION EN DESARROLLO HUMANO CON ENFASIS EN PROCESOS

AFECTIVOS Y CREATIVIDAD

BOGOTA D.C. 2017

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AGRADECIMIENTOS

Agradezco en primer lugar a Dios por darme la vida y por dejarme vivir a plenitud cada

día pese a las circunstancias que me rodean.

Agradezco a cada uno de mis maestros, pues ellos fueron quienes me llevaron a tener

reflexiones profundas alrededor de la relación que tengo conmigo misma.

Agradezco a mis amigas de lucha, Olga y María C, gracias por permitirme conocer un

poco más de su historia y nutrirme de hermosos aprendizajes.

Gracias, porque esto proyecto fue más que un requisito académico, fue todo un

descubrimiento interior.

RESUMEN ANALITIO EDUCATIVO

RAE

1. Titulo Habitándome. Re significación de la corporalidad en

personas con diagnóstico de esclerodermia a través de

psicoterapias corporales creativas y grupales

2. Autor Ingrid Zoraida Espitia Castañeda

3. Fecha Marzo de 2017

4. Palabras clave Esclerodermia, psicoterapias, corporales, grupal, creatividad,

re significación, humanismo, desarrollo humano,

intervención.

5. Descripción Trabajo de grado para optar a título de especialista en

desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y

creatividad

6. Fuentes Se utilizaron 19 citas bibliográficas y 20 citas de web grafía

7. Contenido El documento es una propuesta de investigación que parte de

la experiencia personal de una mujer diagnosticada con

Esclerodermia, una enfermedad crónica, autoinmune y

degenerativa, lo que significa que no tiene cura, va

empeorando con el tiempo y va afectando poco a poco todos

los órganos y sistemas del organismo ocasionando en el

paciente un deterioro en su salud, el su movilidad y por

supuesto es la calidad de su vida.

La propuesta nace de la experiencia personal de la

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investigadora y autora de la presente propuesta de

investigación y creación, quien hace 22 años fue

diagnosticada con Esclerodermia, con un impacto no tan

severo sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de

su imagen propios de la enfermedad. La autora hace

referencia a la experiencia vivida durante el ejercicio

académico en la especialización en desarrollo humano con

énfasis en procesos afectivos y creatividad, donde

experimento con algunas psicoterapias corporales como la

biodanza, la danza, el teatro y otras alternativas de expresión

emocional que la llevaron a hacer reflexiones profundas

frente a su relación con su cuerpo luego de haber sido

diagnosticada. La reflexión inicial y que da soporte al

presente documento está relacionada con que una vez se

enfrenta un diagnóstico como la esclerodermia la relación

con el cuerpo se transforma puesto que se hacen necesarios

una serie de cuidados que desligan en parte a la mente y al

cuerpo. Se considera que se genera un proceso psicológico

de disociación donde el ser se fragmenta inconscientemente.

Con el fin de profundizar más al respecto se realiza el

análisis de tres entrevistas semiestructuradas donde se

pretende indagar sobre el impacto de la enfermedad en tres

mujeres con diagnóstico de Esclerodermia, haciendo énfasis

en la relación mente-cuerpo y movimiento-emoción.

Dentro de los análisis obtenidos está el hecho de que

claramente la esclerodermia afecta agresivamente la salud

emocional de quien la padece alterando además su

interacción familiar y su proyecto de vida. Finalmente se

realiza una propuesta de intervención grupal, a partir de

psicoterapias corporales creativas que pretender aportar a la

mejoría de pacientes y ser promovida en entidades de salud.

8. Metodología Enfoque descriptivo con énfasis en procesos

fenomenológicos

9. Conclusiones La Esclerodermia es una enfermedad crónica que

definitivamente altera la vida de quien la padece.

El proyecto de vida de quien debe afrontar la Esclerodermia,

se limita. Los planes deben cambiar una vez se tiene el

diagnostico, puesto que las limitaciones de movilidad y los

compromisos médicos no dan la libertad para hacer lo que se

quería hacer.

La relación con el cuerpo es interpretada de manera

diferente.

Re significar la relación con el cuerpo es un proceso

complejo que se logra luego de muchas reflexiones,

discusiones personales y retos corporales que enlacen el

movimiento y la emoción.

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Las necesidades emocionales de las personas que tiene el

diagnóstico de Esclerodermia, son definitivamente muy

singulares y dependen de la particularidad de cada quien.

Si bien, las psicoterapias corporales se han utilizado con

fines terapéuticos en varias enfermedades, con Esclerodermia

no existen alternativas de esta índole.

El cuerpo es un excelente medio de expresión, de hecho, es

el único, sin embargo a veces se deja de lado de manera

inconsciente, asignándole a la mente un lugar de prioridad

que no es real.

10. Autor del RAE Ingrid Zoraida Espitia Castañeda

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ÍNDICE

1. PROBLEMA 10

1.1.PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 10

1.2.PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN 16

2. OBJETIVOS 16

2.1.OBJETIVO GENERAL 16

2.2.OBJETIVOS ESPECIFÍFICOS 16

3. JUSTIFICACIÓN 17

4. ESTADO DEL ARTE 19

4.1.Antecedentes de la danza terapia en procesos de enfermedad 20

4.2.Antecedentes de biodanza en procesos de enfermedad 21

4.3.Antecedentes del psicodrama en la enfermedad 23

5. MARCO TEÓRICO 24

5.1.ESCLERODERMIA 24

5.1.1. Tipos de Esclerodermia 25

5.1.2. Causas de la Esclerodermia 26

5.1.3. Efectos de la Esclerodermia 27

5.1.4. ¿Cómo se hace el diagnóstico de la Esclerodermia? 28

5.2.CORPORALIDAD 28

5.3.CORPOREIDAD 29

5.4.SALUD 31

5.5.RESIGNIFICACIÓN 32

5.6.PSICOTERAPIA HUMANISTA 34

5.6.1. Fundamentos básicos de la psicología humanista 35

5.6.2. Teoría de la Motivación Humana de Abraham Maslow 36

7

5.7.LA LOGOTERAPIA DE VÍCTOR FRANKL 37

5.7.1. Pilares básicos de la Logoterapia 39

5.8.TERAPIA GESTÁLTICA GRUPAL 39

5.9.PSICOTERAPIAS CORPORALES 41

5.9.1. Estrategias de Intervención Psicoterapéutica Corporal 43

6. METODOLOGIA 47

6.1.ENFOQUE 47

6.2.POBLACIÓN Y MUESTRA 48

6.3.TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS 49

7. ANÁLISIS DESCRIPTIVO 49

8. ANÁLISIS INTERPRETATIVO 58

9. CONCLUSIONES 63

10. RECOMENDACIONES 65

11. BIBLIOGRAFIA 82

ANEXOS 86

8

INTRODUCCIÓN

El siguiente proyecto titulado “Habitándome”, que pretende la re significación

de la corporalidad en personas con diagnóstico de Esclerodermia a través de

psicoterapias corporales creativas y grupales, y que se plantea como trabajo de grado

para optar al título de especialista en desarrollo humano con énfasis en procesos

afectivos y creatividad, parte de la necesidad de abordar emociones y sentimientos

relacionados con la relación entre el cuerpo, la mente y el movimiento y la emoción, en

personas con diagnóstico de Esclerodermia, una enfermedad catalogada como

“huérfana”, no muy común pero con un fuerte impacto sobre la movilidad, la imagen

corporal y las emociones.

La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa, es

decir, no tiene cura, va empeorando con el tiempo y va afectando poco a poco todos los

órganos y sistemas del organismo ocasionando en el paciente un deterioro en su salud,

el su movilidad y por supuesto es la calidad de su vida. La propuesta nace de la

experiencia personal de la investigadora y autora de la presente propuesta de

investigación y creación, quien hace 22 años fue diagnosticada con Esclerodermia, con

un impacto no tan severo sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de su

imagen propios de la enfermedad. La investigadora, como estudiante de la

especialización en desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad,

refiere que a partir de la práctica de diferentes estrategias terapéuticas corporales como

la biodanza, el teatro, la danza y otras metodologías vivenciales de expresión

emocional, dadas dentro del ejercicio académico, evidenció mejoría en su movilidad y

en su auto concepto. Estos hallazgos de tipo personal llevaron a la investigadora a

9

plantearse algunas reflexiones respecto a la relación entre su cuerpo y su mente y como

al utilizar su cuerpo como medio de expresión la sensación de enfermedad disminuyó,

aumentando así la calidad de vida.

Habitándome, nace entonces del deseo de poder transmitir a otras mujeres con el

mismo diagnóstico, reflexiones relacionadas con la corporalidad, la emoción, la

enfermedad y la calidad de vida. Se sustenta la propuesta en la fundamentación del

humanismo, escuela de la psicología, pues se pretende abordar al paciente desde lo

psicológico, lo corporal, lo espiritual y lo físico, intentando impactarlo desde múltiples

factores que lo constituyen y que lo hacen ese ser humano integral. Así pues, la

Psicología Humanista toma características del existencialismo y la fenomenología y

propone un estudio del ser humano entendiéndolo como un ser consciente, intencional,

en constante desarrollo y cuyas representaciones mentales y estados subjetivos son una

fuente válida de conocimiento sobre sí mismo. (Triglia Adrian, Psicologia y mente,

recuperado de https://psicologiaymente.net/psicologia/psicologia-humanista).

Se utiliza como metodología el enfoque descriptivo con énfasis en procesos

fenomenológicos, concibiéndose como la descripción de los significados vividos

existenciales. La fenomenología procura explicar los significados en los que estamos

inmersos en nuestra vida cotidiana, y no las relaciones estadísticas a partir de una serie

de variables. (Rodriguez, G., 1996) Se realizan entonces entrevistas semiestructuradas a

tres mujeres con el diagnostico de Esclerodermia con el fin de reconocer mucho más a

fondo las relaciones frente a la enfermedad, la corporalidad y la emoción y poder dar

mayor soporte a la propuesta creativa.

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Finalmente se diseña una propuesta creativa con tres unidades metodológicas a

abordar desde lo terapéutico grupal: en la primera unidad se proponen ejercicios de

integración del grupo, se exponen la metodología a utilizar, se establecen parámetros de

ejecución y se busca motivar al grupo a la participación. En la segunda unidad temática

se propone como eje de trabajo la “Conciencia emocional”. La tercera y última unidad

formula el trabajo sobre la “Conciencia corporal”. Dentro de las técnicas planteadas se

encuentran: la biodanza, la danzaterapia, el psicodrama, la fototerapia, el arte terapia,

entre otras metodologías creativas.

Si bien, la entrega del presente documento llega hasta el diseño de la propuesta

de intervención grupal para personas con diagnóstico de Esclerodermia, se espera lograr

implementarla en entidades de salud, o con grupos de pacientes, buscando que los

efectos positivos de las psicoterapias corporales sean un beneficio para personas que

viven la vida con el peso adicional de la enfermedad.

1. PROBLEMA

1.1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune, incluida dentro de las

enfermedades reumáticas, con una baja prevalencia que la incluye dentro de las

llamadas “enfermedades huérfanas” y que se presenta con mayor frecuencia en mujeres.

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Las palabras derivadas del griego: “sklerosis” significa dureza y “derma” significa piel,

por lo tanto Esclerodermia literalmente significa piel dura. Aunque sus causas son

desconocidas aún, estudios realizados apuntan a orígenes de tipo genético o ambiental.

Básicamente, la Esclerodermia presenta las siguientes alteraciones fisiológicas:

Afectación vascular, cambios inflamatorios (aumento en la producción del colágeno),

y alteración autoinmune (presencia de anticuerpos que reaccionan en contra de células

del propio cuerpo). Todo esto, dependiendo del caso particular de cada paciente, pues

esta enfermedad por su complejidad se clasifica en otras, que se aclaran más adelante.

Como consecuencia y a manera de sintomatología clínica se presenta generalmente:

Manifestaciones cutáneas, como endurecimiento de la piel y cabios en la

pigmentación que transforma el aspecto físico en manos y rostro.

Afectación en órganos internos, especialmente en sistema pulmonar, digestivo,

cardiaco y renal.

Infecciones de repetición, dado el ataque sobre el sistema inmunológico, las

infecciones son frecuentes.

Alteraciones de tipo emocional, puesto que la incapacidad laboral y productiva,

la interacción social y el auto concepto personal se ven altamente impactados,

los cuadros depresivos y de ansiedad son frecuentes y alteran la calidad de vida.

(Garcia, 2014, pág. 4)

El tratamiento para la Esclerodermia se enfoca básicamente en fármacos que

permiten mantener al paciente, disminuir la sintomatología y postergar la muerte dadas

todas las implicaciones en órganos y sistemas del cuerpo.

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Frente al acompañamiento terapéutico de tipo psicológico o emocional, la opción

más práctica, es buscar ayuda profesional a nivel particular pues no es propio del

sistema de salud actual incluir dentro del equipo médico interdisciplinario que trata al

paciente con Esclerodermia el apoyo psicológico, excepto en casos en los que se

evidencie una alteración emocional continua que esté afectando el tratamiento y por

ende que ponga en riesgo la vida del paciente, sin embargo dichos acompañamientos

psicológicos o psiquiátricos, no logran los efectos deseados pues los tiempos de

atención son cortos y los espacios entre cada cita son demasiado extensos como para

establecer un seguimiento intensivo.

Luego de dar una mirada general a la raíz de la problemática a tratar, que es

justamente el diagnostico de Esclerodermia, se considera importante, desde la misma

experiencia, explicar el ¿Por qué de la propuesta?, ¿Qué es lo que se pretende al hablar

de re significación de la corporalidad en personas con este diagnóstico?, y ¿Por qué se

proponen alternativas terapéuticas grupales desde lo corporal?.

Para responder estos interrogantes, a continuación se presenta la narración de la

experiencia personal, luego de 22 años con la enfermedad:

Mi nombre es Ingrid Espitia, tengo 38 años, soy estudiante de la especialización en

desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad y tengo

Esclerodermia hace 22 años, una enfermedad “rara y huérfana” que casi nadie conoce

y que por supuesto casi nadie comprende.

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El presente proyecto de investigación es la más curiosa y deseable excusa para

entender al fin, que fue lo que le paso a mi cuerpo luego de ser diagnosticada con esta

enfermedad y por qué no, a partir de mi propio descubrimiento poder impactar

positivamente a quienes como yo seguramente aun no entienden qué sucedió y que

hacer al respecto.

A los 17 años, siendo una adolescente como cualquier otra, con una apariencia que

me gustaba y a la que ya estaba acostumbrada; sana aparentemente, activa, muy

activa, “hermosa”, decían los demás, con todo un universo de sueños por delante y con

las ganas inmensas de hacerlos realidad; de repente, llega la esclerodermia a mi vida

y todo cambia. Cambia mi aspecto, mi cuerpo, mi energía, mi cotidianidad y por mucho

tiempo cambian mis sueños, se desvanece la esperanza y se pierde la Fe. Eso no era lo

que yo esperaba.

Alrededor de la Esclerodermia no se ha dicho mucho y lo que se ha dicho es clínico,

biológico, científico: causas, consecuencias, tiempo de vida, conceptos y muchas otras

teorías que me han permitido conocer lo que padezco, pero que sin lugar a duda, no

me han servido para responder una gran cantidad de preguntas que me bombardean

desde el día en que fuí diagnosticada. ¿Por qué a mí?, ¿hasta cuándo soportaré este

dolor?, ¿qué le paso a mi cuerpo?, ¿alcanzaré a cumplir mis sueños? y muchas otras

preguntas, que como estas, no tienen respuesta, pero que sí, dejan ver con claridad el

gran impacto emocional que genera en una persona esta enfermedad.

Pero ¿qué tiene de especial esta enfermedad?; pues bien, la Esclerodermia, trae

consigo una serie de transformaciones en el rostro y el cuerpo que lastiman

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profundamente la autoestima. Así mismo la limitación física, la incapacidad de

movimiento y muchas veces la postergación y el olvido de metas y sueños hacen que la

enfermedad se convierta en la responsabilidad principal de muchos y que la vida

empiece a girar en torno a ella solamente.

Luego de tantos años de ver cómo poco a poco su presencia se ha hecho cada vez

más visible en mí, he logrado hacer un mundo de reflexiones respecto a la esencia

misma de mí ser:

Mi cuerpo ha sufrido transformaciones significativas, pues el desgaste óseo, la

inflamación articular y la pérdida de humectación en la piel ha hecho que las curvas

propias de la feminidad se desdibujen poco a poco, claro, luego de tantos años, he ido

aceptando mis cambios, aunque existen días en los que preferiría no verme al espejo.

Mi rostro ha ido tomando la forma típica de esta enfermedad, reconocer a

personas con esclerodermia es fácil para quienes conocemos de fondo el tema, somos

como una gran tribu urbana, donde no solo compartimos dolores, síntomas y

medicamentos, sino además, unos rasgos específicos que aún me incomodan y con los

que no me siento familiar pese a tantos años con ellos. La sensación que deja esta

enfermedad en quienes la padecemos es “sentirse atrapado en el propio cuerpo”, ¿por

qué?, pues bien, siento que mi mente va a mil por hora, pero mi cuerpo va lento, no

puede correr, en algunos casos si ni siquiera puede moverse y la sensación de

frustración a veces es muy fuerte.

No todo es tan gris y oscuro como se describe, también, la experiencia de

buscar la belleza en lo que se siente y en lo que se es, es muy valiosa, pese a lo que se

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puede pensar de mí y de otros como yo, las fortalezas personales son incalculables,

aprendemos a valorar la vida cada segundo del día, a agradecer los momentos de

libertad, entendiendo que la libertad para nosotros a veces es tan simple como poder

levantar los brazos o caminar, aprendemos a soñar, pues qué más da, soñar es gratis,

la mente jamás se limita, aprendemos a vivir de la esperanza y definitivamente de la fe.

Sin embargo, cuando la enfermedad llega, y transforma la vida y el cuerpo, considero

que la relación con el cuerpo cambia, pues al ver la vulneración del cuerpo, al ver, las

necesidades de cuidado que van llegando poco a poco, al ver que se hace rutinario

encontrarse con un nuevo yo que se ve diferente en el espejo, creo que el ser parece

fragmentarse, como lo menciono anteriormente: la mente corre, sueña, crea, grita,

baila, huye, pero el cuerpo, solo enmudece y va lento, con cuidado de no lastimarse. Es

como dos personalidades en una sola persona, la mente tiene una, que es audaz,

perspicaz, extrovertida, pero el cuerpo, es paciente, observador, pausado, analítico. A

esto me refiero cuando hablo de “sentirse atrapado en el propio cuerpo y de que la

relación con el cuerpo cambia”

Nosé si para el lector, esto tenga un significado importante, pero para mí, fue

una gran revelación, entender que durante muchos años, luego del diagnóstico, mi

cuerpo se fragmentó, que a modo metafórico, comencé sin saberlo y seguramente sin

desearlo a cuidar de mis piernas, mis brazos, mi piel, como si estuviesen fuera de mí, y

deje en parte de sentir que tan solo era yo misma. Durante mucho tiempo me perdí de

la maravillosa oportunidad de reconocerme como un solo ser, integrado y habitado por

mí.

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He aquí la razón de mi propuesta de grado: resignificar la relación con mi

cuerpo, es sin duda un regalo de la vida. Esta especialización me permitió recibir este

regalo. La biodanza, el teatro, la danza, el arte, ese viaje personal hasta el fondo de mi

historia, indagarme sobre mi desarrollo personal y la vinculación directa de todo esto

con al afecto y la relación con el grupo, me llevaron a verme de manera diferente y a

dejar de ver a mi cuerpo como una parte fuera de mí, y comenzar a sentirlo mío y por

supuesto a mejorar mi relación con migo misma y por consiguiente mi calidad de vida.

Sería muy egoísta de mi parte sino comparto con otros este gran

descubrimiento. Por esta razón nace “Habitándome”.

1.2. PREGUNTA DE INVESTIGACION

Cómo resignificar la corporalidad en personas con diagnóstico de Esclerodermia

a través de psicoterapias corporales creativas y grupales?

2. OBJETIVOS

2.1. OBJETIVO GENERAL

Desarrollar procesos de Re significación con el cuerpo en personas con

diagnóstico de esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas y grupales.

2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Identificar las necesidades emocionales de personas diagnosticadas con

Esclerodermia, con el fin de formular una propuesta de intervención

psicoterapéutica corporal y grupal que le aporte a su bienestar.

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Analizar el impacto emocional y físico que se genera en una persona luego de

ser diagnosticada con esclerodermia, haciendo énfasis en los cambios frente a la

relación mente-cuerpo, a través de entrevista semiestructura.

3. JUSTIFICACIÓN

La enfermedad crónica es un proceso continuo y permanente, de difícil manejo,

afecta todas las áreas de quien la padece. Indiscutiblemente la persona sufre

transformaciones a nivel biopsicosocial que alteran la cotidianidad, la productividad y

en general la vida misma. La esclerodermia, es una enfermedad crónica y degenerativa,

es decir, estará presente durante la permanencia de la vida del paciente e ira

agravándose con el paso del tiempo. La Esclerodermia, trae consigo un sin número de

síntomas asociados que causan mucho dolor corporal, limitan significativamente la

movilidad y producen cambios drásticos en la imagen corporal y facial.

Los tratamientos actuales se enfocan básicamente en abordar al paciente

interdisciplinariamente por el impacto de la enfermedad sobre distintos órganos y

sistemas del cuerpo. Dicho abordaje interdisciplinario no siempre cuenta como

indispensable, el acompañamiento psicológico del paciente dejando un poco

abandonada la afectación emocional que trae la enfermedad, que de acuerdo con las

reseñas citadas en la presente investigación, es realmente drástica y significativa,

asociada principalmente con: la autoestima y la seguridad personal, la aceptación

personal, sentimientos de improductividad y por consiguiente pensamientos de

inutilidad, depresión y dificultad de interacción social, lo que genera que el paciente

se aísle y así aumente su inseguridad personal.

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Así, para aportar a la mejoría del paciente en términos de su emocionalidad,

facilitar la adaptación al tratamiento, aumentar los niveles de energía, facilitar la

vinculación social y en general a promover la calidad de vida del paciente, se hace

necesario buscar alternativas que ataquen directamente esta necesidad. Alternativas que

permitan que el paciente exprese sus temores con libertad, reconozca sus propias

emociones frente a su situación de enfermedad, encuentre en personas bajo su misma

circunstancia de vida un poco de esperanza y porque no al tener todo esto, ir

encontrando un sentido a su vida pese a la realidad de la enfermedad crónico-

degenerativa.

Se considera que para afectos de la presente propuesta investigativa y creativa,

profundizar en la relación entre la mente, el cuerpo y la enfermedad de personas

diagnosticadas es fundamental, por tanto se realizaran tres entrevistas semiestructuradas

y con ellas el análisis respectivo frente a las categorías anteriormente mencionadas

(mente, cuerpo, emoción). Se pretende entonces aportar a la mejoría de calidad de vida

a personas con diagnóstico de esclerodermia, por medio de terapias psico-corporales

creativas y grupales.

El por qué de esta propuesta, se fundamenta en la experiencia personal de la

autora del presente proyecto, quien a sus 17años fue diagnosticada con Esclerodermia,

sufriendo durante los 22 años posteriores y hasta la fecha sintomatología asociada al

dolor y la limitación en la movilidad y cambios en su imagen corporal que para ella, han

sido difíciles de asumir pese a los años.

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Como estudiante de la especialización en desarrollo humano con énfasis en

procesos afectivos y creatividad, la autora, se enfrenta a distintas experiencias

relacionadas directamente con su cuerpo y su identidad personal. Dichas experiencias,

generaron cuestionamientos respecto a la relación con su cuerpo luego de ser

diagnosticada. El primer análisis se relaciona entonces, con lo que sucede al interior de

su ser al enfrentar nuevas formas de interacción con el mismo cuerpo. Se plantea como

hipótesis que cuando una persona enfrenta una enfermedad crónica y degenerativa, la

relación con su cuerpo cambia, sin darse cuenta y de manera silenciosa y progresiva. De

esta primera interpretación de la relación de su cuerpo y su mente con respecto a la

enfermedad, nace la intensión de ver más allá, por ello, se amplía el análisis con dos

casos más de mujeres bajo la misma situación de enfermedad.

Finalmente, se concluye que abordajes psicoterapéuticos corporales y grupales

pueden favorecer significativamente la vida del paciente y de su familia, pues al lograr

expresar y compartir con otros sus emociones reprimidas, sensaciones de bienestar y

libertad pueden llegar y con ello, mejoría de sus estado de ánimo y de su salud.

4. ESTADO DEL ARTE

La enfermedad y las terapias corporales han estado relacionadas desde inicios de

la vida. Como una consideración personal, supongo que cuando no existían avances

científicos frente a las distintas enfermedades y como tratarlas, terapias basadas en la

emoción, el movimiento, los sentidos, la naturaleza y una serie de factores desligados de

lo farmacológico, eran seguramente los mecanismos para curar. La evolución de la

ciencia y de la misma humanidad, permite que en la actualidad estructuras de

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tratamientos específicos frente a la enfermedad, cualquiera que sea, se encuentren en la

primera y casi única alternativa cuando alguien de repente padece un diagnóstico. Es

curioso, que aquellas miradas terapéuticas de desdibujen con el pasar del tiempo y

queden un poco relegadas del arte de curar.

A continuación, se exponen algunas experiencias relacionadas con la enfermedad y las

psicoterapias corporales. Es de aclarar que dado el objeto del presente documento solo

se pueden describir unos pocos casos.

4.1. Antecedentes de la danza terapia en procesos de enfermedad:

La Danzaterapia (DT), se ha utilizado como medio para la adaptación

psicológica a enfermedades crónicas, tal como lo veremos a continuación:

Según artículo, realizado por Leonardo Sebiani, 2015, la danza terapia (DT), es un

método efectivo para la rehabilitación y adaptación de enfermedades crónicas. El

artículo expone que la DT promueve la integración de cuerpo-mente y movimiento-

emoción y que esto aporta significativamente a estados de mejoría en la salud, puesto

que se parte de la premisa de que “el cuerpo refleja los estados psicológicos del

individuo”. Esta investigación habla de la aplicación de la DT con personas

diagnosticadas con cáncer, fibromialgia y SIDA. (Sebiani, 2015)

Para el caso específico del cáncer, se estudió la aplicación de DT en mujeres con

cáncer de mama en Hong Kong, dejando como resultado la reducción de la percepción

de estrés y por ende el aumento de estados de bienestar personal. Con población infantil

con cáncer, la DT permitió que los pacientes potenciaran su relación consigo mismos, y

comprendieran con mayor facilidad el sentido de la enfermedad, en este caso, se

enfatiza en la visión holística del cuerpo y encuentra en el arte la manera de capturar

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sentimientos íntimos de los pacientes. En la aplicación de la DT en casos con SIDA

(síndrome de inmunodeficiencia adquirida), no se evidenciaron cambios significativos,

sin embargo los estudios relacionados continúan en proceso. En el caso de las personas

con diagnóstico de fibromialgia, estudio realizado por Bojner, se identificaron cambios

en la reducción de hormonas del estrés (cortisol y prolactin) y hormonas relacionadas

con la percepción del dolor, la presión arterial y el peso (neuropeptina). Es importante

resaltar que la fibromialgia como enfermedad multi sistémica, produce dolores crónicos

y generalizados, por tanto terapias no verbales que faciliten la expresión del dolor y lo

transformen, pueden favorecer bastante la calidad de vida del paciente.

Finalmente, como parte de las conclusiones, el autor, hace énfasis a la

responsabilidad que tienen los profesionales en la salud, en generar recursos

alternativos, donde el paciente pueda enfrentar sus padecimientos con mayor facilidad y

así mejorar su calidad de vida.

4.2. Antecedentes de biodanza en procesos de enfermedad:

El principal antecedente relacionado con la Biodanza y la enfermedad está

ligado a su creador: Rolando Mario Toro Araneda, nacido en Chile, el 19 de Abril de

1924.

Profesor de enseñanza básica normalista, en el año 1943 y psicólogo del Instituto

Pedagógico de la Universidad de Chile En 1964. Desde sus inicios como docente dejo

ver un carácter crítico, creativo y poco tradicional en su manera de enseñar. Como

Psicólogo en 1965, trabajando en el Centro de Estudios de Antropología Médica

(CEAM) de la Escuela de Medicina de la Universidad de Chile, realizó sus primeras

investigaciones de los efectos de la música y de la danza con enfermos mentales, en el

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Hospital Psiquiátrico de Santiago, incluyendo la actividad corporal como medio para

estimular la emociones a través de la danza y el encuentro humano. Los enfermos

mentales que se encontraban internos interactuaban a partir de danzas armoniosas y

lentas y danzas euforizantes a partir de ritmos alegres. Este método lograba cambios a

diferentes niveles: fisiológico, conductual y de adaptación al entorno y evidenciaban

disminución de la ansiedad, que para el caso de los enfermos mentales generaba

aumento de estados de bienestar.

Estos resultados, constituyeron la base para la construcción de un Modelo

Teórico Operativo, basado en un sistema de movimiento-música-vivencia, donde se

aumenta la conciencia corporal, el límite corporal y estados de regresión, que fue luego

replicado en otro tipo de poblaciones. (Sanchez, R., 2012)

La Biodanza clínica, que aporta significativamente a la mejoría de la calidad de

vida de personas con algún tipo de diagnóstico médico, ya está siendo utilizada en

algunos lugares del mundo. Es el caso de las escuelas de Biodanza de Sevilla, donde se

realizan procesos de formación para facilitadores de biodanza clínica, en sistemas de

rehabilitación existencial. Sus temáticas a desarrollar están enfocadas en la prevención,

promoción y el desarrollo de la enfermedad; diagnostico precoz, tratamiento y

prevención de secuelas y la rehabilitación y la mejoría de la calidad de vida. (IBF

International Biocentric Fundation. Recuperado de

http://biodanzaclinica.blogspot.com.co).

En Colombia, el Centro de Investigaciones e Intervenciones en Biodanza

Clínica y Social, liderado por Myriam Sofía López, directora de la Fundación Escuela

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Colombiana de Biodanza, nace como un componente fundamental de profundización y

proyección en materia de desarrollo de la salud y la calidad de vida, a través de la

Investigación de los aportes del Sistema Biodanza en la intervención con diversos

grupos poblacionales, los cuales han sido tocados por Biodanza desde el año 2002 a

través de intervenciones en alianza con diferentes ONGs a poblaciones vulneradas por

el conflicto armado. (Fundacion Escuela Colombiana de Biodanza. Recuperado de

http://www.biodanzacolombia.com/investigaciones).

4.3.Antecedentes del psicodrama en la enfermedad:

El uso del Psicodrama en el campo psicoterapéutico es de una enorme utilidad,

pues el paciente logra poner en escena su dolor y analizar desde una experiencia

vivencial, profunda e íntima, la situación, encontrando por lo general respuestas y

posibilidades de solución. En casos, donde la enfermedad es la protagonista, permitir al

paciente aflorar sentimientos y emociones asociadas a su malestar físico, a las

trasformaciones sociales derivadas del tratamiento, y a un sinfín de factores vinculados

con la enfermedad seguramente ayudara a que el proceso se facilite.

La descripción que realiza Herranz, T. (2001), en su obra: Psicodrama y salud,

describe el psicodrama relacionado con la salud, como una serie de relaciones

interpersonales que giran en torno a escenas dramáticas dadas en todo el grupo social

asociado al diagnóstico: paciente, hospital, profesional médico, etc. Asume, como

protagonista de su propia obra al paciente y reflexiona sobre cómo este debe enfrentar

una serie de escenas que logra analizar a través de la terapia psico dramática. Tal es el

caso, del estudio que el mismo libro menciona, del uso del psicodrama en pacientes

oncológicos:

24

El paciente oncológico, tiene como característica especial frente a otro tipo de

pacientes, el hecho de que se encuentra enfrentado a la incertidumbre y al miedo a la

muerte casi en todo momento. El psicodrama proporciona la posibilidad de afrontar

estos aspectos y enfrentarlos para que el paciente disminuya la tensión. En la

descripción puntual de uno de los casos tratados con este mecanismo, se enfrenta al

paciente, varón de 25 años, soltero, sociólogo, con un cáncer germinal en testículo y

nódulos en el pulmón, a realizar un ejercicio psicodramático, llamado “la silla vacía”,

donde se le invita a establecer un dialogo con su enfermedad, así mismo, se le propone

una postura corporal donde elabore una estatua con su propio cuerpo que represente

cómo se siente con la enfermedad. Una vez finalizada la sesión, expresa sentirse con

mejor ánimo y más relajado. Las sesiones se continuaron realizando paulatinamente.

(Castillo, 2001, pág. 41). Este, es tan solo uno de los miles de casos que seguramente

existirán alrededor del psicodrama y la enfermedad pero es claro que usar al cuerpo

como medio de expresión facilita que los niveles de angustia se reduzcan.

5. MARCO TEORICO

5.1. ESCLERODERMIA

Fuente: página web club planeta1

1. 1 Recuperado de: //www.clubplaneta.com.mx/cocina/esclerodermia.htm. marzo 2017

25

Las palabras derivadas del griego: “sklerosis” significa dureza y “derma”

significa piel, por lo tanto la Esclerodermia literalmente significa piel dura. Si bien a

menudo se hace referencia a ella como una enfermedad única, la esclerodermia es, en

realidad, el síntoma de un grupo de enfermedades en las que se produce un crecimiento

anormal del tejido conectivo, que es el encargado de sostener a la piel y a los órganos

internos. Por este motivo a veces se le utiliza como un término genérico para estos

desórdenes. En algunos tipos de esclerodermia, una piel dura y tirante es la extensión de

este proceso anormal. Sin embargo, en otros tipos, el problema es mucho más profundo,

y afecta los vasos sanguíneos y los órganos internos, como el corazón, pulmones y

riñones. La Esclerodermia se conoce como una enfermedad reumática y como una

enfermedad del tejido conectivo2.

5.1.1. Tipos de Esclerodermia

Esclerodermia localizada: Los órganos internos no son afectados por la

esclerodermia localizada y nunca podrá avanzar hasta la forma sistémica de la

enfermedad.

Esclerodermia lineal: La enfermedad se manifiesta por la formación de una

línea o banda única de piel engrosada y/o de color anormal. A menudo, la línea

pasa por un brazo o pierna, pero en algunas personas pasa por la frente.

Esclerodermia sistémica: Es la enfermedad que no solo compromete la piel, sino

que también compromete los tejidos que se encuentran debajo de los vasos

sanguíneos y órganos vitales. La esclerosis sistémica en general se divide en

enfermedad difusa y limitada. Las personas con esclerosis sistémica a menudo

2 El tejido conectivo es el material que se encuentra dentro del cuerpo y que sostiene muchas de sus partes. Es el

"pegamento celular" que brinda a los tejidos su forma y los mantiene fuertes.

26

tienen la totalidad o una parte de los síntomas que algunos médicos denominan

CREST, que significa lo siguiente:

Calcinosis: formación de depósitos de calcio en los tejidos conectivos.

Cuando los depósitos se agrietan, se pueden producir úlceras muy

dolorosas.

Fenómeno de Raynaud: enfermedad en la que una pequeña cantidad de

vasos sanguíneos de las manos o de los pies se contrae como respuesta al

frío o la ansiedad, produciéndose úlceras, escaras o gangrena.

Disfunción esofágica: función deteriorada del esófago, que se produce

cuando los músculos lisos del esófago pierden su movimiento normal.

Esclerodactilia: piel engrosada y tirante que se forma en los dedos

producto de los depósitos de exceso de colágeno dentro de las capas de la

piel.

Telangiectasias: pequeñas manchas rojas en las manos y cara que se

producen por la inflamación de los vasos sanguíneos diminutos.

Esclerodermia difusa: La esclerodermia difusa en general se manifiesta de

manera repentina. El engrosamiento de la piel se produce rápidamente y en una

gran parte del cuerpo, afectando manos, cara, extremidades superiores e

inferiores, tórax y estómago de manera simétrica Internamente, puede dañar los

órganos vitales, tales como el corazón, pulmones y riñones.

5.1.2. Causas de la Esclerodermia:

Actividad inmunitaria o inflamatoria anormal. Al igual que muchos otros

desórdenes reumáticos, se cree que la esclerodermia es una enfermedad

autoinmune.

27

Conformación genética: La enfermedad no se transmite de padres a hijos como

algunas enfermedades genéticas. Sin embargo, hay investigaciones que sugieren

que por el hecho de tener hijos, puede aumentar el riesgo de tener esclerodermia.

Desencadenantes ambientales: En los desencadenantes sospechosos se incluyen

las infecciones virales, algunos materiales adhesivos y de revestimiento y

solventes orgánicos, tales como el cloruro de vinilo y tricloretileno.

5.1.3. Efectos de la Esclerodermia:

Algunas áreas en las que la esclerodermia podría interferir son:

Apariencia y autoestima: Una piel gruesa y endurecida puede ser difícil de

aceptar, sobre todo en la cara. La Esclerodermia puede provocar cambios

faciales que al final pueden significar que la comisura de la boca quede más

pequeña y que el labio superior virtualmente desaparezca.

Relaciones con la familia: Para los cuidadores puede ser difícil llegar a

comprender por qué no se tiene la energía para hacer las rutinas cotidianas, más

aun cuando la enfermedad no es visible.. Por el otro lado, ellos pueden estar en

extremo preocupados y deseosos de ayudar, limitando al máximo la

productividad y funcionalidad del paciente.

Relaciones sexuales: Las relaciones sexuales se pueden ver afectadas cuando se

presenta un cuadro de Esclerodermia sistémica. Para los hombres, los efectos

que tiene la enfermedad en los vasos sanguíneos pueden causar problemas para

lograr una erección. En las mujeres, el daño de las glándulas que producen

humedad puede provocar una sequedad vaginal que hace que la penetración sea

dolorosa. Las personas de cualquier sexo pueden tener dificultades para moverse

28

en la forma en que solían hacerlo. Pueden tener conciencia de su nueva

apariencia o tener temor de que su pareja sexual no los siga encontrando

atractivos.

Desempeño y estabilidad laboral: La sintomatología de la esclerodermia es

bastante dolorosa y limitante. Para la persona que decide trabajar es una

constante tener periodos de incapacidad que indiscutiblemente afectan su

productividad.

5.1.4. ¿Cómo se hace el diagnóstico de la Esclerodermia?

Dependiendo de sus síntomas específicos, el diagnóstico de Esclerodermia lo

puede hacer un especialista en medicina interna, un dermatólogo (médico especializado

en el tratamiento de las enfermedades de la piel, pelo y uñas), un ortopedista (médico

especializado en el tratamiento de los huesos y articulaciones), un especialista en

enfermedades del pulmón o un reumatólogo (especialista en el tratamiento de las

enfermedades reumáticas). El diagnóstico de la Esclerodermia se basa principalmente

en el historial clínico y los hallazgos que se hacen con el examen físico. Scleroderma,

Daavlin. .Recuperado de: http://www.daavlin.com/es/patients/skin-

conditions/scleroderma-treatment.

5.2. CORPORALIDAD

La corporalidad es un término complejo pues es tan tangible que se puede

palpar, ver, oler y sentir; pero es tan intangible que se percibe abstractamente de

diversas maneras. En esta sensación abstracta de la corporalidad, se vinculan las

emociones personales e individuales que giran en torno al propio cuerpo, se vinculan

29

también, las percepciones respecto a la imagen desde lo que la persona ve ante el espejo

y lo que opina de ello y como considera que es percibido por el exterior. En la

corporalidad, se encuentran sujetas las experiencias de vida, pues es el cuerpo quien

transita el camino y es el cuerpo el que contiene la humanidad.

Según Marcela Rioseco, Psicóloga Chilena, la corporalidad es: “Un término utilizado

para describir aquellos procesos ocurridos en el cuerpo, que escapan del funcionamiento

biológico - fisiológico, y que tienen relación con todas aquellas experiencias, percibidas

o no en forma consciente, que emergen del mundo emocional y mental de la persona, y

se manifiestan en el estado anímico del cuerpo sentido en lo cotidiano. La corporalidad

es el aspecto interno de nuestro cuerpo que afecta nuestra vida diaria, en la disposición

anímica, energética y emocional para relacionarnos con nosotros mismos, con otros y

con nuestras actividades, y es también el espacio interno desde donde nuestro cuerpo se

enferma cuando los estados emocionales nos sobrepasan, y se manifiestan en el cuerpo

como síntoma o enfermedad, lo que conocemos como psicosomático (Rioseco, M., s.f.).

5.3. CORPOREIDAD

Si bien, la corporalidad, como concepto es complejo y difícil tanto de explicar

como de entender, la corporeidad, lo es aún más. La corporeidad es una integración

de múltiples factores que constituyen al ser. Factores mentales, psíquicos, motrices,

afectivos, espirituales e intelectuales que se confabulan para darle una identidad a

cada persona.

La corporeidad, es un término relativamente nuevo, aproximadamente

comprendido desde su esencia a partir del siglo XX, hacia la década de los setenta,

30

donde se entran a romper paradigmas filosóficos, planteados desde el siglo V por

Platón y desde el siglo XVII por Descartes, quienes establecían un dualismo espíritu-

cuerpo. Se hablaba de la existencia de dos mundos, el mundo de las ideas y el mundo

verdadero. De ahí, la postura filosófica que sostiene que el ser humano es la suma de

dos sustancias diferentes que se relacionan pero que no se combinan, esto hace que

se despoje al cuerpo de sus dimensiones psíquicas, espirituales y sociales. Estas

posturas dividen al ser humano y condicionan la existencia del cuerpo solo desde lo

tangible y lo mecanicista.

La corporalidad y la corporeidad, son dos términos que contienen en parte el

objetivo de la presente investigación-creación. Para la autora, la persona que debe

afrontar una enfermedad crónica, comienza a transformar su relación personal con su

cuerpo, surgiendo un tipo de disociación temporal, donde el cuerpo comienza a ser

atendido como un ente exterior que necesita de protección y cuidado permanente,

olvidando que este, su cuerpo, hace parte de sí mismo. Esta nueva relación, olvida,

que el cuerpo vibra con el placer, que puede expresar sensualidad, que puede retarse

a nuevas experiencias y muchas veces, que puede vivir sin la percepción de un

cuerpo enfermo. También, se genera una disociación frente al sentimiento que los

une, la persona enferma, ama su cuerpo, claro es suyo, le pertenece, pero también lo

odia, lo rechaza, lo niega, ¿por qué?, porque, es justamente el cuerpo quien carga la

enfermedad, quien lleva el dolor a cuestas, quien evidencia la imagen transformada

por los efectos propios de la patología y es el cuerpo, quien recuerda cada día que la

carga es pesada y que muchos de los sueños se han detenido porque ahora, cuando la

enfermedad llega, el cuerpo ya tiene otras motivaciones, la principal, cuidarse.

31

5.4. SALUD

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, la salud es “es el estado

completo de bienestar físico y social que tiene una persona”. Definición elaborada

luego de una evolución conceptual que surgió en remplazo de la noción del termino

como una ausencia de enfermedades biológicas. A partir de la década de los cincuenta,

la OMS revisó esa definición y finalmente la reemplazó por esta nueva, en la que la

noción de bienestar humano trasciende lo meramente físico. Concepto.de, Recuperado

de: http://concepto.de/salud-segun-la-oms.

El doctor Floreal Ferrara tomó la definición de la OMS e intentó complementarla,

circunscribiendo la salud a tres áreas distintas:

La salud física, que corresponde a la capacidad de una persona de mantener el

intercambio y resolver las propuestas que se plantea.

La salud mental, el rendimiento óptimo dentro de las capacidades que posee,

relacionadas con el ámbito que la rodea. La salud radica en el equilibrio de la

persona con su entorno de ese modo, lo que le implica una posibilidad de

resolución de los conflictos que le aparecen.

La salud social, que representa una combinación de las dos anteriores: en la

medida que el hombre pueda convivir con un equilibrio

psicodinámico, con satisfacción de sus necesidades y también con sus

aspiraciones, goza de salud social.

Teniendo en cuenta lo anteriores aportes conceptuales posteriores frente

al termino de “salud”, es importante considerar que si bien, la esclerodermia, es una

32

enfermedad crónica tiene asociados una serie de características que no solo reducen la

capacidad fisiológica sino que impactan profundamente factores, como el estado

emocional, psíquico, espiritual y social. Es decir, esta enfermedad podría considerarse

como una verdadera ausencia de la salud. Sin embargo, podría establecerse otras

miradas alrededor de la enfermedad y la salud. Asumir, por ejemplo, que a pesar de que

el diagnóstico se presenta repentinamente y desorganiza biológicamente al organismo,

el facilitar espacios que potencien esos otros determinantes emocionales, psíquicos y

sociales podría favorecer el estado de la salud del paciente y generar sensaciones de

bienestar que disminuyan significativamente la sensación de enfermedad.

5.5. RESIGNIFICACIÓN

El término Resignificar no se encuentra citado en la Real Academia

Española, sin embargo esta si define la palabra significar como aquello que actúa como

un signo o una representación de algo diferente, o que permite expresar un pensamiento,

también define el término significar como: hacer saber, declarar o manifestar algo y

expresar o representar un concepto. La inclusión del prefijo re- nos permite afirmar que

el término hace referencia a volver a significar. Tomado de Real academia española,

Recuperado de http://www.rae.es/.

Aportes conceptuales referentes a la re significación

Si bien, el termino Re significación (RSG) no está contemplado en su

definición según la real academia española es interesante ver que en la actualidad es

común escuchar hablar de resignificar en varios espacios sociales y políticos.

Resignificar implica volver a analizar una situación dándole una nueva mirada y una

nueva concepción. La vida misma se ha ido resignificando con la evolución, quizás,

33

evolución signifique también resignificar pues se trata justamente de desaprender lo

aprendido y volver a aprender de acuerdo con nuevos parámetros.

A partir del conjunto de consideraciones hechas en la revisión realizada

en relación con la noción de RSG según investigación realizada por la Universidad del

valle (Molina. N., 2013), se concluye que:

La RSG aparece como un mecanismo propio de las relaciones simbólicas, que

no se ha definido con claridad, que supone un lugar común en el lenguaje técnico

y especializado. Los procesos de RSG son importantes desde el punto de vista

ético y político por las transformaciones que pueden producirse cuando se

propicia deliberadamente, motivo por el cual es importante conocer con mayor

claridad los alcances de los procesos que le subyacen en el plano discursivo y

del despliegue de la acción.

Cada concepto se liga directamente con la transformación de algo o

alguien. Para el caso que aquí se plantea, de pretender la re significación del cuerpo en

personas con diagnóstico de esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas

y grupales, resignificar es en términos de la investigación transformar la relación con el

cuerpo. Relación que luego del diagnóstico cambio y cambio porque el cuerpo cambio y

la vida tomo un nuevo rumbo. Las psicoterapias corporales buscan que la persona con la

enfermedad descubra nuevas formas de relacionarse con su cuerpo enfermo y aprenda a

vivir con el de una manera integrada y armoniosa. Cada terapia debe llevar al paciente a

confrontar sus emociones a través de una vivencia corporal y también, hacer que su

cuerpo sea ese canal de expresión y actúe como instrumento de catarsis frente al dolor.

Para la investigación una de las palabras claves es esta: la re significación, por ello se

hace indispensable comprender el concepto. Solo como un complemento a lo dicho, se

34

aporta una reflexión personal: la enfermedad, como otras situaciones complejas de la

vida, nos dejan quizás dos caminos: el de la resignación o el de la re significación.

Tomar el camino de la resignación conlleva a que el paciente asimile la situación y se

acomode a su nueva vida de enfermo y viva tranquilo cuidando meramente su

enfermedad. El camino de la re significación, implica, que el paciente, asimile también

su enfermedad pero que a partir de esa nueva situación acomode su vida para seguirle

dando nuevas oportunidades y continuar viviendo, no cuidando su enfermedad, sino,

cuidando su vida, su cuerpo y su alma.

5.6. PSICOTERAPIA HUMANISTA

La “psicología humanista”, surgió en los Estados Unidos, después de la

segunda guerra mundial, momento en el que la guerra dejo devastada a la humanidad.

El humanismo llega a proponer una nueva forma de entender al ser humano y su

contexto, así como una nueva mirada de la psicología, que hasta ese momento había

sido liderada por el psicoanálisis (primera fuerza) y el conductismo (segunda fuerza). El

humanismo es llamado entonces la “tercera fuerza”, que no niega los dos enfoques

anteriores, sino que la abarca partiendo de otra filosofía de la ciencia.

La “tercera fuerza” de la psicología tiene sus raíces en el existencialismo

y transforma la relación terapéutica donde el terapeuta y el cliente (no paciente), se

descubren así mismos sin que exista la manipulación de uno sobre el otro. Para el

humanismo, el ser humano, es un agente libre, que puede controlar su propio destino si

las condiciones no son demasiado restrictivas, también sostiene que el ser humano tiene

la capacidad de examinarse y producir cambios personales propios, puede interpretar,

criticar y evaluar su comportamiento y hacer planes hacia el futuro. De acuerdo a la

35

psicología humanista, la persona tiene libertad de elección y la responsabilidad de

apropiarse de las consecuencias de sus decisiones. Este concepto complejo del hombre

integra además factores a evaluar como la libertad, la creatividad, los valores, el amor,

el actuar con un propósito y dirigirse hacia una meta, la autorrealización el sentido de la

vida, del sufrimiento y de la misma muerte” (Lopez M., 2009).

5.6.1. Fundamentos básicos de la psicología humanista:

La importancia que se le asigna al individuo, a la libertad personal, al libre

albedrío, a la creatividad individual y a la espontaneidad.

Hace hincapié en la experiencia consciente.

Pone énfasis en todo lo relacionado con la naturaleza humana.

Destaca la salud mental y todos los atributos positivos de la vida, como la

felicidad, la satisfacción, el éxtasis, la amabilidad, la generosidad, el afecto, etc.

Se centra en la persona, su experiencia interior, el significado que la persona da

a sus experiencias..

Enfatiza en características distintivas y específicamente humanas: decisión,

creatividad, autorrealización, etc.

En general, el humanismo se compromete con el valor de la dignidad

humana e interés en el desarrollo pleno del potencial inherente a cada persona. (

Psicologia on line. Recuperado de http://www.psicologia-

online.com/articulos/2009/09/TeoriasTecnicasHuma

nismo.shtml).

36

5.6.2. Teoría de la Motivación Humana de Abraham Maslow

Abraham Masloow, psicodinámico, conductual y humanista existencial;

en 1943, propone su “Teoría de la Motivación Humana” la cual tiene sus raíces en las

ciencias sociales y fue ampliamente utilizada en el campo de la psicología clínica; a su

vez, se ha convertido en una de las principales teorías en el campo de la motivación, la

gestión empresarial y el desarrollo y comportamiento organizacional (Reid, 2008).

La “Teoría de la Motivación Humana”, propone una jerarquía de

necesidades y factores que motivan a las personas; esta jerarquía se modela

identificando cinco categorías de necesidades y se construye considerando un orden

jerárquico ascendente de acuerdo a su importancia para la supervivencia y la capacidad

de motivación. De acuerdo a este modelo, a media que el hombre satisface sus

necesidades surgen otras que cambian o modifican el comportamiento del mismo;

considerando que solo cuando una necesidad está “razonablemente” satisfecha, se

disparará una nueva necesidad (Colvin y Rutland. 2008).

Fuente: página web Branding of life3

Principios básicos de la teoría de Maslow

3 Recuperado de http://www.brandingoflife.com/proporcion-entre-necesidades-y-deseos/. Marzo 2017

37

Sólo las necesidades no satisfechas influyen en el comportamiento de las

personas, pero la necesidad satisfecha no genera comportamiento alguno.

Las necesidades fisiológicas nacen con la persona, el resto de las necesidades

surgen con el transcurso del tiempo.

A medida que la persona logra controlar sus necesidades básicas aparecen

gradualmente necesidades de orden superior; no todos los individuos sienten

necesidades de auto-realización, debido a que es una conquista individual.

Las necesidades más elevadas no surgen en la medida en que las más bajas van

siendo satisfechas. Pueden ser concomitantes pero las básicas predominarán

sobre las superiores.

Las necesidades básicas requieren para su satisfacción un ciclo motivador

relativamente corto, en contraposición, las necesidades superiores requieren de

un ciclo más largo. (Bouret, Psicologia on line)

5.7. LA LOGOTERAPIA DE VÍCTOR FLANKL

La Logoterapia, fue fundada por Víctor Frankl, neurólogo y psiquiatra.

(1905-1997). Frankl vivió la pérdida de sus padres y familiares en los campos de

concentración nazi, en los que él mismo estuvo preso y sobrevivió de las penurias y

privaciones de Auschwitz, Dachau, y TheresiensTadt (en Praga). (Molla, 2002, pág. 2)

A raíz de esta situación Frankl reflexiona acerca del ser humano y como

este, logra sobrevivir ante la adversidad extrema aprendiendo a tomar distancia de la

situación. Analiza que solo aquellos que descubren una motivación logran sobrevivir,

38

“La dignidad humana pese a la humillante experiencia no podía perderse, la resistencia

interior a la tortura, la motivación de vivir por alguien o por algo le daba a algunos el

sentido para continuar viviendo a pesar de que la muerte era casi la única posibilidad”.

La Logoterapia es creada entonces luego de su paso por los campos de

concentración y en una época donde muchas personas se enfrentaban al vacío

existencial y buscaban desesperadamente un significado a su vivir. Esta terapia se

define como la “terapia del sentido”, este sentido trata de esa actitud que se logra tomar

frente a situaciones adversas en la vida y transformar la tragedia, la enfermedad, el

fracaso y la ruina, en un triunfo personal y un logro humano. Víctor Frankl, habla de

que la adversidad no es la que destruye, sino, la actitud que se tome frente a la

adversidad. Define la desesperanza como un sufrimiento sin propósito y que cuando

esto se da en un individuo esta propenso al fracaso y a la muerte. Dice, que se puede ser

libre aun estando prisionero si se tiene un sentido por el que vivir. Menciona en su

teoría que esa fuerza interior está relacionada con la capacidad de reconocer un sentido

supremo. Hace referencia a que el ser humano no es un ser completamente libre, pues su

libertad está limitada por condiciones psicológicas, biológicas y sociológicas, pero

posee la libertad suprema que es la que le permite tomar la decisión de cambiar de

actitud frente a la dificultad. Menciona que si bien algunas circunstancias no se pueden

cambiar, siempre se tendrá la posibilidad de cambiar la actitud con que se puede

enfrentar. Universidad de Viena. Entrevista al Dr. Víctor Frankl. El sentido de la vida.

2011. De: https://www.youtube.com/watch

39

5.7.1. Tabla 1. Pilares básicos de la logoterapia

5.7.2. PILARES BASICOS DE LA LOGOTERAPIA

Libertad de la

voluntad

Para la Logoterapia el hombre refiere una responsabilidad ante

algo y ante alguien. Esta responsabilidad puede entenderse

como la habilidad de dar respuesta a las preguntas que nos

plantea la vida y como la capacidad de asumir las

consecuencias de las elecciones realizadas.

Voluntad del sentido Para la Logoterapia el placer y el poder son consecuencias de

alcanzar un fin y no el fin en sí, motivo por el cual las personas

que persiguen estos llegan a un estado de frustración que

conlleva al surgimiento del vacío existencial.

Sentido de

vida

Metafóricamente es como si atáramos una piedra en una cuerda

y luego lo arrojáramos ésta hacia adelante. Cuando

descubrimos un valor que nos inspira realizarlo, éste se

constituye en el equivalente de aquella piedra Cuando de

manera libre lo elijo como propio, es cuando ato a la piedra y

lo arrojo hacia adelante.

La

espiritualidad

La Logoterapia privilegia la dimensión espiritual/existencial

del ser humano, sin desconocer las otras dimensiones que lo

constituyen. Ahora bien, es tal vez el término espiritual el que

mayor ambigüedad teórica despierta. ¿Qué es entonces lo

espiritual? En palabras de Frankl “precisamente designamos

como espiritual en el hombre aquello que pueda confrontarse

con todo lo social, lo corporal e incluso lo psíquico en él. Lo

espiritual es ya por definición sólo lo libre en el hombre”.

Nota. Fuente: Que es la logoterapia. Recuperado de: http://lalogoterapia.com/wp-

content/uploads/2014/10/Libro-qu%C3%A9-es-la-logoterapia-v2.0.pdf

5.8.TERAPIA GESTÁLTICA GRUPAL

La escuela de la Gestalt inicia en 1943 por Fritz Perls, (1893-1970,

Chicago, Estados Unidos), médico neuropsiquiatra y psicoanalista, quien junto con su

esposa, Laura Posner, crearon de la Terapia Gestalt. Hablar de Psicoterapia Gestáltica

hace pensar casi inevitablemente en grupos porque éste era el encuadre favorito de su

creador, Fritz Perls, Sin embargo no se puede afirmar con rigor que el grupo gestáltico

sea una terapia de grupo, sino más bien una terapia en grupo.

40

Sesiones gestálticas en grupo

Fritz Perls, encontró en el trabajo grupal un mecanismo potente donde el

grupo funciona como caja de resonancia del trabajo individual de los participantes.

Menciona que el grupo a cada quien se le hace más difícil defender y justificar sus

propias resistencias, es decir las reacciones evitativas de darse cuenta de sí y del

entorno, puesto que los ojos de otros están atentos a conductas de falsedad, en sí, el

grupo es un apoyo para el terapeuta. En esta modalidad, cuando el trabajo personal es

profundo y el clima emocional grupal lo permite, es posible que los participantes se

nutran de la experiencia de otro y que el trabajo se torne como un trabajo en cadena que

afecta al grupo en general.

El grupo es un excelente escenario para explorar los conflictos y

dificultades relacionales y para explorar actitudes nuevas. Durante su existencia, el

grupo atraviesa diferentes etapas descritas de formas distintas por diferentes autores.

Conocerlas va a permitir al terapeuta facilitar la evolución del grupo interviniendo en

relación a las resistencias y bloqueos inherentes al mismo. (Gestalt y trabajo grupal.

Recuperado de: Concienciasinfronteras.com)

Un complemento importante para fines de la investigación es el realizado

posteriormente por Elaine Kepner en los años 70´s, quien dio una mirada un tanto

diferente del trabajo de Grupo Gestalt (Kepner en Feder y Ronall, 1994). (Modelo

Cleveland, 2007).

Kepner sostiene que el coordinador del grupo debe poner su atención en

dos aspectos de la terapia grupal: Por un lado, al desarrollo de los individuos en el grupo

y por otro, al desarrollo del grupo en su totalidad. Kepner sostiene que este modelo

está basado en dos suposiciones básicas:

41

El desarrollo del potencial creativo del individuo depende y se relaciona

con un sistema social sano y de buen funcionamiento.

Los grupos, como los individuos, pasan por etapas de desarrollo en un

proceso de cambio que puede ser caracterizado grosso modo en términos

conductuales como un movimiento de la dependencia y la contra

dependencia hacia la interdependencia.

5.9. PSICOTERAPIAS CORPORALES

Es importante hacer una aclaración respecto a lo que es una Psicoterapia

corporal y lo que es una terapia corporal. La psicoterapia corporal es una práctica

terapéutica que involucra la relación entre mente y cuerpo y movimiento y emoción,

buscando que al existir estas dinámicas se logre utilizar al cuerpo como un medio de

expresión emocional y a partir de esto, encontrar maneras particulares de integración

personal y espiritual.

Terapia corporal es el abordaje terapéutico del cuerpo en que se trabaja

solamente a nivel de procesos y funciones corporales, con el fin de mejorar las

condiciones del cuerpo, es decir aquel modelo cuyo objetivo central se limita al ámbito

corporal, sin incluir la mente. (Psicoterapia corporal y terapia corporal. Recuperado por

http://www.espaciointegracion.cl/p/psicoterapia-corporal-y-terapia.html)

Los dos tipos de terapia buscan que la persona aumente su conciencia

corporal y se sensibilicen frente a la relación que establecen con su cuerpo. Así mismo,

las terapias corporales buscan cambios de hábitos inadecuados para el bienestar del

cuerpo y la prevención de la salud.

42

Para los fines de esta investigación, si bien, se pretende utilizar al cuerpo

como medio de expresión emocional y hacerlo participe del proceso de re significación

del mismo, se espera también promover la búsqueda de emociones ligadas a la

enfermedad que se resguardan en lo profundo del pensamiento y que posiblemente

pueden estar siendo autores de dolores relacionados o adicionales a la misma

enfermedad. Se considera, que cuando la persona enferma hace conciencia de sus

emociones y las expresa, una parte de su ser se libera de situaciones intangibles pero

absolutamente dolorosas como la ansiedad, la depresión, el estrés, la desesperanza y

otras que se llevan casi siempre en silencio.

El cuerpo aparece, en la psicoterapia corporal, como mucho más que un

simple portavoz o portador de signos; es el archivo vivo de la biografía de la persona.

Cualquier persona habla a través de su cuerpo y de sus palabras. El verbo articulado es

el mediador entre el cuerpo (la experiencia vivida) y el código (el campo simbólico y

social del lenguaje). Hablar es una expresión corporal, un acto expresivo. El verbo se

origina en el cuerpo. El organismo se expresa globalmente en forma verbal y no verbal.

La palabra da sentido a lo experimentado, a los pensamientos, a las emociones. El

análisis verbal de las experiencias es capital para la comprensión e integración y su

procesamiento a la luz de la conciencia. Las terapias psicocorporales consideran que

cuerpo y mente son dos vías de acceso a lo reprimido, a lo escondido, a lo estancado; y

que, a partir de la expresión de los afectos es como se recupera en gran medida la

unidad psicosomática y el equilibrio. Y los afectos se expresan a través de las

emociones, del lenguaje corporal expresivo, y se integran en lo cortical, por los procesos

cognitivos." (G. Guasch, 1.987). Psicoterapia Corporal. Recuperado de:

http://mariposadeobsidiana.com/psicoterapia-corporal).

43

La psicoterapia corporal grupal, desde la escuela de la Gestal, integra la

creatividad en sus procesos terapéuticos e incluye al grupo como potenciador de

aprendizajes. Según (Montoya, 2001) la terapia Gestáltica Creativa, es un modelo que

aporta a nuevas posibilidades a los procesos de transformación personal a partir de la

metodología grupal. Es una estrategia creativa, con la cual la persona puede integrar

cuerpo, razón y emoción en una totalidad. Está fundada en la experiencia, en la

vivencia, Por ello se trabaja en el sentir, el hacer, el pensar y el expresar. Este modelo

de intervención es posibilitador para que cada persona se descubra y asuma el reto de su

propio crecimiento. Esta propuesta de intervención grupal se hace mediante el

desbloqueo psicofísico y el desarrollo de estrategias creativas, garantizando nuevos

caminos para mejorar o reafirmar la calidad de vida de las personas que asumen el

compromiso del cambio. Esta es una alternativa viable en el proceso de humanización,

que tiene como esencia la búsqueda del sentido de lo humano. Por ello el trabajo grupal

gestáltico es un modelo integrador.

5.9.1. Estrategias de Intervención Psicoterapéutica Corporal

El Psicodrama:

Creado por Jacob Levy Moreno (1889-1974) nació en Bucarest, Rumania. De

origen judío (sefardí). El Psicodrama no es un instrumento sino un conjunto de

instrumentos en cuya aplicación seguimos un método sistemático con variedad de

alternativas. (Blatner, 2005, pág. 18). Puede definirse como –La ciencia que explora la

verdad por medio de métodos dramáticos- (Moreno, 1972, pág. 12). Pretende promover

habilidades personales que movilicen desde la misma personalidad nuevas capacidades

para resolver conflictos a través de la creatividad en individuos y grupos. Para el

44

Psicodrama, la creatividad es un factor de gran importancia, Muchos problemas

personales y colectivos se agudizan debido a que la gente evita enfrentarlos o suelen

hacerlo de la manera habitual, evidenciando falta en su capacidad creativa. El

psicodrama propone metodologías espontaneas, dinámicas psicológicas y sociales, así

como la libertad de improvisar que promueven esta capacidad. Como un vehículo que

combina todas las cualidades anteriores Moreno señala que el drama improvisado, es un

proceso poderosamente evocador que puede ser modificado y adaptado a terapia

colectiva. Así mismo, la sociometría, involucra al grupo en reacciones espontaneas que

nutren la creatividad en la esfera social. Por último, el lenguaje del drama, que hace uso

del concepto del rol, puede ser modificado y utilizado como lenguaje practico para la

realización de esos cambios creativos (Moreno, 1972, pág. 69)

Para finalizar, el psicodrama, es un acto cotidiano. Todos estamos a diario

dramatizando nuestra propia vida y es el drama justamente el ingrediente que aviva la

sensibilidad y que da sentido a cada acción que se tome.

La Danza terapia:

Panhofer (2005) definió la Danza Movimiento Terapia (DTM), como una

especialidad es psicoterapia que a través del movimiento integra lo emocional, lo

cognitivo y lo físico del individuo, todo hace parte del grupo de las artes creativas en

psicoterapia como el arte terapia, la musicoterapia y el psicodrama.

(Laban, 1987,1991). Laban considera el movimiento corporal en forma

multifacética y compleja. El ve el potencial del movimiento como medio expresivo del

pensamiento consiente e inconsciente de los sentimientos y emociones, conflictos e

inclusive como vehículo a través del cual las sociedades transmiten modos de

45

comportamiento. “El hombre se mueve para satisfacer necesidades. Se dirige hacia algo

que tiene valor para sí”. (Fischman, 2001).

El movimiento libre y espontáneo es propio de la niñez. Los niños, no se

cohíben ante el movimiento, solo se dejan llevar por sus instintos pueriles. La

danzaterapia hace que se encuentre en el interior del ser ese niño que con el tiempo se

ha quedado pasmado por las normas, la madurez, los prejuicios y otro listado de

condicionantes que hacen parte del adulto. Volver al niño, puede, psíquicamente

hablando, generar procesos profundos de reconciliación personal y de integración del

cuerpo, la mente y la emoción.

La Biodanza

Biodanza es un sistema de integración humana, renovación orgánica,

reeducación afectiva y reaprendizaje de las funciones originarias de vida. Su

metodología consiste en inducir vivencias integradoras por medio de la música, del

canto, del movimiento y de situaciones de encuentro en grupo. La Biodanza tiene su

piedra angular en el Principio Biocéntrico, considerando la VIDA como centro y punto

de partida de la existencia. A través del principio biocéntrico alcanzamos finalmente los

movimientos originales y las primordiales percepciones de vinculación de la vida con la

vida...Nuestras vidas surgen de la sabiduría milenaria del grande pulsador de vida, del

útero cósmico, que se nutre y respira. En las afinidades y en el amor de los elementos.

En la luz del origen, en el agujero vacío y paradisíaco de la realidad nos buscamos los

unos a los otros" (Caminar por la vida. Recuperado de:

http://www.pensamentobiocentrico.com.br/content/bv/2011/caminar-por-la-vida.pdf).

Tabla 2. Ejes de trabajo de la biodanza

46

EJES DE TRABAJO DE LA BIODANZA

Integración Humana “Con uno mismo" Conseguir que nuestro

Movimiento esté profundamente

conectado con las leyes de la vida,

Renovación Orgánica Biodanza busca restablecer la homeostasis

del organismo y el equilibrio interno.

Estimula la motivación vital, el placer

cenestésico y el erotismo y reduce los

factores de stress.

Reeducación afectiva La vinculación afectiva es parte

fundamental de la Biodanza, el lograrse

conectar con el otro.

Reaprendizaje de las funciones originarias

de la vida

Potenciar la sensibilidad de lo pueril y

natural permitiendo que la persona actúe

bajo la libertad de expresión.

Nota. Caminar por la vida. Recuperado de:

http://www.pensamentobiocentrico.com.br/content/bv/2011/caminar-por-la-vida.pdf).

Dentro de las psicoterapias corporales se podrían citar muchas técnicas más. No

se profundizara en todas dados los límites del presente documento, sin embargo a

continuación cito de manera general algunas otras técnicas utilizadas dentro de la

propuesta creativa:

Foto terapia: Es un mecanismo utilizado en psicología donde se usan fotografías o

imágenes para evocar en el paciente situaciones, sentimientos reprimidos o recuerdos

olvidados. Las fotografías facilitan la expresión de emociones y permiten que se den

procesos de reconstrucción de escenas dramáticas de la vida que luego pueden ser

resignificadas. En el ejercicio grupal, puede ser una terapia de confrontación bastante

poderosa, pues no solo funciona como medio catártico para la persona sino que puede

ser usada por el grupo como un acto también liberador.

47

El collage: Aunque puede ser un simple ejercicio de motricidad fina, si se utiliza con

fines terapéuticos, puede promover en quien lo elabora el hecho de recortar para crear

un nuevo sentido. Una imagen recortada como parte de un proceso, posibilita el

adueñarse de los objetos y de los conceptos asociados y organizarlos de la manera en

que se decida. También puede ser un gran potenciado de la creatividad.

Arte terapia: La Arte terapia es un tipo de terapia artística que consiste en la utilización

del arte como vía terapéutica. Se emplea para sanar trastornos psicológicos, tratar

miedos, bloqueos personales, traumas del pasado, etc. También puede verse como una

técnica de desarrollo personal, de autoconocimiento y de expresión emocional. ( salud

terapia. Recuperado de: http://www.saludterapia.com).

6. METODOLOGIA

6.1. ENFOQUE

Para llevar a cabo la presente investigación - creación, sobre como re significar

la relación con el cuerpo en mujeres con diagnóstico de esclerodermia, se empleó el

enfoque descriptivo con énfasis en procesos fenomenológicos, que tiene la

particularidad investigativa frente a otras corrientes de investigación cualitativas, de

destacar el énfasis sobre lo individual y sobre la experiencia subjetiva: “La

fenomenología es la investigación sistemática de la subjetividad" (Bullington y Karlson,

1984). La investigación fenomenológica es la explicación de los fenómenos dados a la

conciencia. La investigación fenomenológica reconoce un fenómeno social real, en este

caso, las dificultades que se presentan en una mujer luego de ser diagnosticada con una

enfermedad como la esclerodermia, una enfermedad crónica, degenerativa y

48

autoinmune que impacta directamente al cuerpo, la imagen y por ende la productividad

y el desarrollo de un proyecto de vida.

La investigación parte de la experiencia de la investigadora frente a la práctica

de algunas terapias corporales dadas dentro de ejercicio académico de la especialización

en desarrollo humano con énfasis en procesos afectivos y creatividad de la Universidad

Francisco José de Caldas. La estudiante, con un diagnóstico de esclerodermia desde

hace 22 años, refiere que al encontrarse con el movimiento como un acto terapéutico,

surgieron en ella varios análisis respecto a la relación con su cuerpo y a su

comportamiento corporal luego de haber sido diagnosticada. Así mismo, encontró en las

distintas metodologías terapéuticas formas profundas de expresión emocional que

repercutieron en estados de bienestar y mejoría de su calidad de vida. Estos hallazgos

personales justifican la presente investigación.

6.2.POBLACIÓN Y MUESTRA

Se contó con la participación de tres mujeres con diagnóstico de esclerodermia. A

continuación la descripción de algunas de sus características particulares:

Tabla 3. Datos de participantes de la investigación.

Participante Tipo de

diagnostico

Eda

d

Situació

n

familiar

actual

Escolarida

d

Tiempo con la enfermedad

Participante

N 1

(Investigador

a)

Esclerodermi

a sistémica

38

años

Unión

libre

hace 16

años,

con un

hijo de

14 años

Profesional

en

psicología.

22 años

Participante

N 2

Esclerodermi

a sistémica

39

años

Casada

hace 9

años. Sin

hijos

Profesional

en

psicología

12 años

Participante Esclerodermi 39 Casada Profesional 4 años

49

N 3 a difusa años con un

hijo de 6

años

en

ingeniería

civil

Nota. Formulación realizada por la autora de la presente investigación

6.3. TÉCNICA DE RECOLECCIÓN DE DATOS

Con el fin de analizar se realizaron entrevistas semi estructuradas con cada una, donde

se hizo énfasis especialmente en:

1. Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del diagnóstico.

2. Reacción del entorno social y familiar frente al diagnostico

3. Relación con el cuerpo

4. Impacto sobre el proyecto de vida

5. Relación con la enfermedad

6. Acompañamiento emocional de la enfermedad

7. ANALISIS DESCRIPTIVO

La categorización se realiza teniendo en cuenta los aspectos emocionales

expresados por cada una de las participantes, haciendo una subdivisión que sintetice de

manera más clara la intensión del interrogante abordado. En primer lugar, es importante

para la investigación reconocer las primeras emociones y como el impacto del

diagnóstico transformó la vida personal, familiar y profesional. Un segundo aspecto a

tratar, está relacionado con la influencia positiva o negativa del entorno familiar y

social. Luego, se aborda directamente la percepción particular frente a la relación con

su cuerpo, los cambios físicos observados y los temores relacionados con la

enfermedad. Otro factor importante, es reconocer sentimientos y emociones asociadas

directamente a la idea de enfermedad y como el diagnóstico ha aportado o no a la vida

50

misma. Finalmente, se identifica si para las participantes es o no importante el

acompañamiento emocional como como complemento a su tratamiento médico.

Tabla 4. Categoría 1: Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del

diagnóstico

SUB

CATEGORÍAS INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE

Síntomas

previos al

diagnóstico y

primeras

reacciones

Los primeros síntomas fueron: decaimiento, dolor de

cabeza, pérdida de fuerza. Inicialmente me

diagnosticaron Polimiositis, que quiere decir: muchas

enfermedades en una sola. Después de un tiempo me

dijeron que era Esclerodermia. Hace 22 años este

diagnóstico era aún más extraño que hoy. Yo tenía 17

años. Me iniciaron exámenes y la odisea inició, quedé

sin una fuerza, en un mes y medio perdí 12 kilos, no

tenía fuerza ni para levantar un cubierto.

Participante

1. Mujer de

38 años

La Esclerodermia llega al mismo tiempo que llega el

que es mi esposo hoy en día. Comenzaron a

manifestarse algunos síntomas, iniciaron estudios,

pero inicialmente me decían que era una enfermedad

del tejido conectivo, luego de dos años, se dieron

cuenta de que tenía afectación pulmonar y en el

esófago y le dieron el nombre de esclerodermia. Yo

me acababa de casar. El médico de una manera muy

fría me dijo que podía tener un desenlace muy rápido,

me dijo: “Tú eres una estatua de azúcar y a esa

estatua de azúcar le está cayendo un chorrito de agua,

y si no detenemos ese chorrito de agua ya sabes cómo

puede terminar” fue muy duro, yo no entendía nada.

Participante

2. Mujer de

39 años

Los primeros síntomas fueron, Síndrome de Raynaud

en las manos, extremo cansancio, manchas en la piel.

Estaba felizmente casada, mi hijo tenía

aproximadamente dos años y medio. Me encontraba

trabajando con mi hermana aunque la relación con

ella no era buena, no me gustaba mi trabajo.

Adicionalmente, mi padre había tenido una

trombosis que le paralizó medio cuerpo, le quitó el

habla, el control de esfínteres y no se tenía claridad

de su estado cognitivo, año y medio después murió.

Me sentía frustrada porque él no mejoraba.

Era muy infeliz en mi trabajo, creía que lo que estaba

sintiendo era por el estrés laboral. El reumatólogo me

valoró y me dijo que no era grave, no sé porque dijo

“Lo peor que te puede pasar es que tengas

Esclerodermia”. Sin embargo, me dijo que eso no era

lo que yo tenía. Efectivamente luego de los análisis

Participante

3. Mujer de

39 años

51

me dijeron que era Esclerodermia, me derrumbé,

tengo un hijo y un esposo, entre en negación total.

Luego acepté un poco y comencé a indagar y a buscar

todo lo referente al tema. Me metí en cuanto foro de

Esclerodermia encontré, quería entender lo que me

pasaba.

Primeras

emociones

relacionadas con

la noticia del

diagnostico

Incertidumbre, rabia, ira, discutía con Dios, soledad,

angustia. No entendía nada de lo que me pasaba. No

tenía a quien decirle todo lo que sentía, solo hablaba

y discutía con Dios. Recuerdo esa época con mucho

dolor, es una época oscura y sin salida para mí.

Participante

1. Mujer de

38 años

Lo primero que sentí fue miedo, miedo a lo

desconocido, pero también frustración porque tuve

que renunciar a mi vida, deje todo lo que tenía, vivía

en un país que me gustaba, tenía un gran trabajo y

todo lo tuve que dejar para regresar a Colombia e

iniciar el tratamiento de quimioterapias.

Participante

2. Mujer de

38 años

Lo primero que hice fue leer un libro de

Esclerodermia y compartirlo con mi familia. Quería

entender lo que me pasaba.

Participante

3. Mujer de

39 años

Proyección

personal frente a

la problemática

A los 17 años, no entendía lo que sucedía, solo estaba

muy afectada emocionalmente y peleaba con Dios y

con la vida. Me cuidaron unos primos y me la pasaba

todo el tiempo sola, llorando, con ira y esperando que

la vida pasara. Mi limitación física era muy grande,

poder agarrar un cubierto con la mano era algo

imposible, no tenía fuerzas para nada. Creo que no

tenía aun la capacidad de hacer un plan, solo estaba

consumida por la reacción y esta era de dolor y rabia

con la vida.

Participante

1. Mujer de

38 años

Lo primero que hice fue decirle a mi esposo que nos

dejáramos, me parecía supremamente duro para él

con toda la vida por delante, él me dijo que no me iba

a dejar. Me fui a mi casa y le escribí una carta a toda

mi familia, ellos aún no sabían nada con claridad, les

conté lo que estaba pasando. Ellos pensaban que era

por el estrés, nadie se imaginaba que era tan grave. El

médico nos dice, que existen dos posibilidades, un

trasplante de medula y quimios, por la fibrosis

pulmonar. Inicié quimioterapias. En lo único que

pensaba era en recuperarme.

Participante

2

Mujer de 39

años

Mucho temor, y mucha incertidumbre. Pero creo que

inicialmente entre en un proceso de negación

absoluto, no creía que esto fuera verdad

Participante

3. Mujer de

39 años Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación

Tabla 5. Categoría 2: Reacción del entorno social y familiar frente al diagnostico

SUB INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE

52

CATEGORÍAS

Comportamiento

de la familia

frente a la

situación de

enfermedad

Inicialmente, creo que su conducta era de

incertidumbre, ni yo ni mis hermanos entendíamos

mucho de lo que estaba pasando. Además hace 22

años esta enfermedad era aún más rara que hoy.

Luego de un tiempo y hasta el día de hoy, lo más

predominante ha sido la indiferencia. Mi esposo no

ha sido tan comprensivo y aunque eso me lastima

creo que su actitud me ha servido para ser fuerte.

Luego de tantos años es difícil expresarle mis

debilidades tanto físicas como emocionales, cuando

lo hago el piensa que lo estoy manipulando, por eso,

he optado por no decir nada. Sin embargo la

enfermedad ha hecho que él y yo tengamos un

vínculo muy fuerte, en momentos de crisis he

dependido del hasta para mi limpieza personal, él ha

tenido en varias ocasiones que bañarme y cepillarme

los dientes. Es el único que sabe cómo moverme

cuando estoy en crisis.

Participante

1. Mujer de

38 años

Se volvieron totalmente sobreprotectores, me

trataban como una enferma terminal, yo venía de

vivir sola, del extranjero y volver a la casa de mis

papás, ellos me trataban muy bien, pero eso me

estaba asfixiando. Todos querían opinar, con la mejor

voluntad, yo no les decía que no, porque me estaban

ayudando pero también agobiando. Quería decirles,

¡Déjenme en paz, déjenme sola, que necesito pensar¡

Pero nunca lo dije.

Mi esposo ha sido muy comprensivo conmigo, se

preocupa porque yo esté bien. Pero sé que aunque no

dice nada por no lastimarme, a veces le agobia verme

aquí en la posición de enferma.

Participante

2. Mujer de

39 años

La mayoría de mi familia tuvo una reacción de

negación ante mi enfermedad. Mi madre aun no

acepta por completo lo que me pasa.

Participante

3. Mujer de

39 años

Reacciones

frente a los

cambios de

imagen que

lastimaron el

autoestima del

paciente

Ahora que lo pienso, quizás el complejo estaba más

en mí, me dolía mirarme al espejo, sentía que todos

me miraban y me juzgaban. Recuerdo mucho en

alguna ocasión que mis hermanos me dijeron:

Pareces una naranjita”, por los cachetes inflamados.

Me sentí muy mal, pero no se los dije. En alguna

ocasión hace unos años, vivíamos en Villavicencio y

creo que el sol me mancho la cara, me veía horrible¡

me sentía la más fea de las mujeres, no quería que mi

esposo me mirara, en las noches prefería apagar la

luz para que él no me viera. Algún día le dije a Dios

muy cansada de sentirme así, “Dios, que esta

enfermedad ya no sea degenerativa, desde ahora será

regenerativa”, creo que lo dije con tal determinación

Participante

1. Mujer de

38 años

53

que eso siento que he ido regenerándome.

No creo que mis cambios sean tan drásticos aun.

Recuerdo mucho una vez que entre a un baño en

Medellín, y entro una señora con una niñita, y la niña

le dijo: hey mami cierto que esa señora se chupa los

dedos, mira como tiene los dientes¡ a mí eso me dio

un dolor¡.. Me decía a mí misma: No quiero salir de

este baño, es una cosa inocente, pero yo dije.. Hay

hijueputa, es tan evidente?. Yo no veía la hora para

salir y hacerme la ortodoncia, ese comentario me

dolió mucho.

Participante

2. Mujer de

38 años

La delgadez en un inicio, mis amigas me recalcaban

que estaba muy delgada, a pesar de que sabían de la

enfermedad me criticaban y eso no me parecía justo.

Creo que hasta el momento ha contribuido a darle

menos importancia a mi apariencia física, y a

sentirme más tranquila conmigo misma, no siento

que mi autoestima se haya afectado.

Participante

3. Mujer de

39 años

Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación

Tabla 6. Categoría 3: Relación con el cuerpo

SUB

CATEGORÍAS

INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE

Cambios

observados en el

cuerpo y la

imagen desde el

inicio de la

enfermedad

hasta la

actualidad

Mi cara y mi cuerpo cambiaron muchísimo. Mi

cuerpo, ha perdido las curvas propias de la feminidad,

por la pérdida de calcio, soy muy delgada. Mis ojos

cambiaron, mi nariz se adelgazo mis labios perdieron

su carnosidad normal, mi cabello es débil, a veces no

tiene forma, creo que es por los medicamentos.

Aunque hoy en día siento que me acepto y me amo

como soy, hay días en los que me miro al espejo y

siento rabia, no me gusta lo que veo y entro en cierta

tristeza al pensar que esa no era yo. Me duele mucho

pensar que por ejemplo mi esposo no me conoció

antes de la enfermedad. A lo largo del tiempo

Participante

1. Mujer de

38 años

54

también he sentido que mi cuerpo me ha limitado por

las dificultades de movilidad, soy una mujer de

muchas ideas, tengo sueños por cumplir, quiero

hacerlo, pero a veces las limitaciones físicas me

hacen detener la marcha y eso me da rabia.

Me adelgace bastante, yo era diferente, era más

llenita, tuve que hacer un proceso de ortodoncia

porque los dientes se me salieron, la cara me cambio,

el cambio no es muy dramático porque aún hay gente

que se acuerda de mí. Los cambios fueron muy

difíciles, la gente a veces hace comentarios, como

que te hiciste, porque están tan flaca y cosas como

esa. Ya me acepto como soy, me miro y digo, esto es

lo que soy, sin drama, veo con más dramatismo, que

en este momento no tengo un proyecto de vida.

Físicamente ya me acepto como soy. El cuento del

cambio físico, es que las mujeres casi nunca están

conformes con lo que son.

Participante

2. Mujer de

39 años

Manchas en la cara, reducción de los labios, piel más

oscura, frio extremo en el cuerpo, me he adelgazado.

Hoy en día pienso más en tener hábitos saludables

que me ayuden a sentirme mejor y a combatir la

enfermedad.

Participante

3. Mujer de

39 años

Concepto

personal del

cuerpo

Lo defino como un medio de expresión y como un

amigo, durante el tiempo de enfermedad me dedique

a cuidar mi cuerpo como un agente externo, hoy en

día, lo veo y lo siento mío, lo amo, a pesar de mis

manos torcidas, no me gustan pero son mías.

Obviamente hay cosas que me chocan, pero ya lo

asumo. Lo que aún me duele es el cambio físico.

Participante

1. Mujer de

38 años

Es como el carro con el que nos movemos por la

vida, es el medio sagrado que debo cuidar porque es

el que me va a permitir transportarme, es como un

medio para un fin, por eso a veces me duele que mi

carro tenga tantos problemas y que falle tanto. Yo

quisiera que estuviera impecable... pienso que es lo

que me permite expresarme, y por eso ya lo aprendí a

querer y lo acepto.

Participante

2. Mujer de

38 años

El lugar donde habita mi salud.

Participante

3. Mujer de

39 años

Miedos frente a

los significados

de la

enfermedad y su

impacto sobre el

cuerpo

Sí, tengo un temor horrible a tener las características

propias de la Esclerodermia. No quiero. Me aterra

pensar en que mi rostro quede así.

Participante

1. Mujer de

38 años

En un momento pensé que moriría pronto, pero ya

voy llegando a los 40. Mi miedo es seguir

sintiéndome estancada.

Participante

2. Mujer de

38 años

Muchas veces, sobre todo al inicio de la enfermedad, Participante

55

el cansancio me hacía preguntarme ¿cómo voy a

poder vivir más tiempo, si me siento tan cansada.?

Afortunadamente para mí la enfermedad has estado

estancada y me he sentido mejor. A veces pienso: si

esto es ahora, que me siento sana, como será con la

afectación de algún órgano Cuando me da gripa o me

llega el periodo me siento mal, me duelen las

articulaciones y siento miedo, siento que no voy a

hacer capaz de soportar lo que me pueda pasar…

Pero evito pensar en eso, trato de enfocarme en el

presente.

3. Mujer de

39 años

Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación

Tabla 7. Categoría 4: Relación con la enfermedad

SUB

CATEGORÍAS

INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE

Influencia del

diagnóstico

sobre el

proyecto de

vida.

Creo que para este caso la situación es un poco

contradictoria, pues, a los 17 años, mi proyecto no era

claro, y siento que si no hubiese sido por esta

enfermedad quizás no sería quien soy. Sin embargo,

también siento que me ha limitado mucho, para lograr

muchos de mis sueños. Tengo que pensar ahora en

hacer cosas que no me desgasten tanto, que me

permitan seguir pero con mucho cuidado de no

lastimar mi cuerpo. Creo que Dios fue bueno

conmigo al dejarme ser mamá aun a pesar de todo, yo

no debía quedar embarazada y siento que mi hijo es

un verdadero acto de fe.

Participante

1. Mujer de

38 años

La enfermedad me quito el sueño profesional que yo

tenía, y me quito la posibilidad de ser mama, yo sé

que muchas mujeres son madres, pero no quería tener

un hijo y que ese hijo viviera con la angustia de tener

a su mamá enferma y aunque tomamos la decisión los

dos, eso fue algo que se me impuso, no que yo elegí.

Yo cambie el sueño profesional, no lo deje, adapté lo

que podía a hacer con trabajos que me permitieran

manejar el tiempo con lo que yo podía hacer y así me

maneje mucho tiempo pero desde hace tres años, no

volví a tener trabajos de consultoría.

Participante

2. Mujer de

39 años

Ha contribuido a querer hacer todo lo que no había

podido hacer hasta ahora, irónicamente ha

contribuido a valorar más mi vida. Se ha postergado

el tener otro hijo porque mi esposo no quiere ser

responsable de una crisis de mi enfermedad.

Participante

3. Mujer de

39 años

Dialogo actual

con la

enfermedad:

Que le dirías

¿Porque a mí?, porque no miraba para otra parte, me

ha limitado, y también me ha enseñado un montón,

siento que si no hubiese tenido encima esta carga tan

pesada habría hecho muchas cosas más. Sin embargo

Participante

1. Mujer de

38 años

56

hoy a la

esclerodermia,

si la tuvieras en

frente?

por mi historia personal, este freno en seco talvez me

sirvió.

Talvez no sería quien soy hoy si la Esclerodermia no

hubiera aparecido en mi vida. Creo que por ella

reformule mi camino y he logrado mirar más allá del

cuerpo, valorar la vida, ser sensible frente a las

necesidades de los demás, a responsabilizarme mucho

mas de mi vida y seguramente por eso hoy tengo un

hijo.

Le diría que ya no más¡, mucho tiempo esto fue la

excusa perfecta para demandar amor, pero ya no

quiero más, siento que ya aprendí lo suficiente,

quiero ser libre y que mi cuerpo sea libre.

Le diría: Perra hija de puta¡, que rabia, pero al mismo

tiempo me ha hecho descubrir talentos que no tenía,

como resistencia, resiliencia, como paciencia, como

más humildad. Yo creo que antes era muy prepotente

y la vida me dio una cachetada, pero le diría que

porque me puso aquí, todavía estoy esperando saber

qué es lo que tengo que aprender, ósea, he aprendido

muchas cosas, pero todavía pasan los días y digo, que

más tengo ¿qué aprender?, le haría muchas

preguntas… ¿por qué me escogió a mí?, a veces

siento que la enfermedad me maneja la vida?, pero

creo que eso es un error mío porque yo he dejado.

Aún estoy en un aprendizaje de no dejarme manejar

por la vida. Los últimos dos años han sido muy

difíciles. En momentos he pensado que ya no quiero

más, que no puedo más, porque el dolor crónico

enloquece, ante una crisis, un día dije no quiero vivir

más... si tuviera en frente a la enfermedad

preguntaría... que es lo que tengo que aprender,

quiero que se aleje, yo pienso que he hecho todo lo

que he podido.

Participante

2. Mujer de

39 años

Gracias por hacerme reaccionar pero ya fue

suficiente, déjame vivir. Me ha enseñado a que

no hay otra oportunidad para ser feliz con mi familia,

a decir lo que pienso, a no aguantar lo que no me

gusta, a hacer lo que quiero, a ponerme en primer

lugar.

Participante

3. Mujer de

39 años

Recursos

personales para

afrontar la

enfermedad

Afianzar mi relación con Dios ha sido súper

importante, por una amiga mía cristiana, comencé a

conocer más de Dios. Mi relación con Dios es un

soporte de vida. Y ha estado hay constante para mí.

También creo que mis fortalezas me han ayudado, no

me conformo, siempre quiero algo más, eso me jala a

buscar. Creo que Dios tiene algo especial para mí,.

Creo que me gusta aprender, creo que soy resiliente.

Creo que soy honesta con la vida. Yo amo la vida,

Participante

1. Mujer de

38 años

57

tengo muchos sueños, quiero llegar a hacer tantas

cosas, quiero dejar huella, quiero llegar a vieja,

quiero alzar a mis nietos, quiero ayudar a mis

hermanos. No quiero dejar esta vida sin haber

cumplido todos mis sueños, esa es una petición

constante a Dios.

Mi familia, la terquedad mía, yo soy una mujer que

cuando se me mete algo en la cabeza, se me mete, y

yo me metí en la cabeza que la enfermedad no me iba

a matar y todos los días trato de vivir eso. Yo misma

creo que he sido la que ha sacado la energía, las

ganas, pero en 12 años es normal que uno a veces se

quede como sin pilas, como que me arte, como que

me quiero bajar. Son muchas cosas.

Participante

2. Mujer de

39 años

Ser consciente de mi enfermedad, entender lo que me

puede pasar, prevenir los posibles efectos.

Sí, me he cuidado más, he tratado de mantenerme

saludable haciendo ejercicio y comiendo mejor.

También he tratado de mejorar mi estado emocional.

Hasta el momento ha contribuido a darle menos

importancia a mi apariencia física, y a sentirme más

tranquila conmigo misma.

Participante

3. Mujer de

39 años

Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación

Tabla 8. Categoría 5: Acompañamiento emocional de la enfermedad

SUB

CATEGORÍAS

INFORMACIÓN OBTENIDA FUENTE

Búsqueda

personal de ayuda

psicológica

Nunca he tenido la oportunidad de hablar de esto

con nadie, ni he tenido un acompañamiento pero la

experiencia con la especialización ha sido

maravillosa para mí. Gracias a cada una de las clases

comencé a reflexionar sobre mi misma y comencé a

reencontrarme con mi corporalidad. Un profe me

dijo alguna vez en clase, “tu cuerpo tiene memoria”,

y sí, mi cuerpo ha recuperado algo que pensaba

perdido. La biodanza, me llevo a sentirme

nuevamente sensual, con cuerpo, viva, feliz. El

teatro y la danza, a asumir retos frente a mi cuerpo,

a exponerme al otro sin temor. Mis compañeros, han

sido un soporte maravilloso, creo que en grupo todo

es más fácil. El poder de la manada decimos entre

nosotros y si, así lo siento en realidad. En general la

experiencia completa de la especialización, me ha

ayudado a redescubrirme, a perdonarme y perdonar

a mi cuerpo.

Participante

1. Mujer de

38 años

En algún momento crítico busque ayuda profesional,

era una terapia cognitiva, me saco muchas ideas

irracionales que tenía en la cabeza. Alguna vez le

Participante

2. Mujer de

39 años

58

dije... me siento miserable, el me ayudó mucho. En

ese momento Salí porque tenía muchos proyectos y

ahora siento que necesito lo mismo.

Busque ayuda psicológica para entender todo esto

mejor. Me gusta buscar, investigar, conocer

personas que padecen lo mismo, para ir entendiendo

más mi condición.

Participante

3. Mujer de

39 años

Consideraciones

personales frente

a la importancia

de

acompañamientos

grupales de tipo

emocional.

Por mi experiencia personal, siento que no solo es

importante sino necesario. La enfermedad,

cualquiera que sea, hace que la relación entre el

cuerpo y la mente se transforme, y que a veces de

manera muy inconsciente nos desliguemos de

nosotros mismos. Las terapias corporales, pueden

ayudar a que esa relación tome un nuevo significado

y seguramente eso genere mayor calidad de vida.

Estoy convencida de que esto que yo he sentido

puede ser de mucho beneficio para otros que como

yo caminan por la vida con dificultad pero con

ganas de llegar.

Participante

1. Mujer de

38 años

Creo que es muy importante para enfermedades tan

especiales como la nuestra, donde no saben de qué

se trata y como la vamos a entender. Yo mucho

tiempo esquive la gente como yo, no quería

buscarlos, no quería hacer nada que me pusiera esa

realidad en frente. Y ahora mismo, lo único que

hago es encontrarme con gente enferma y por eso

de pronto siento que la enfermedad se está tomando

mi vida.

Participante

2. Mujer de

39 años

Pienso que sería muy útil tener experiencias con

otras personas con esto en común. Y si, poder

expresar en otro espacio cosas que se llevan dentro,

que nadie sabe.

Participante

3. Mujer de

39 años

Nota. Información registrada por la autora de la presente investigación

8. ANALISIS INTERPRETATIVO:

CATEGORIA 1. Sucesos físicos y emocionales que se dieron en el momento del

diagnóstico.

En las tres participantes los síntomas físicos se relacionaron con decaimiento y

malestar general, sentimientos de negación, rabia, frustración, temor y angustia. El

diagnóstico no se dio de manera oportuna al momento de consultar. Percepciones

59

médicas negativas respecto a la enfermedad provocaron en las participantes aumento

de dichas emociones de angustia y temor. Cada una desde su situación particular y su

etapa vital, asumió actitudes diferentes. La participante 1. Con 17 años, no describe

haber tomado decisiones frente a su situación, deja ver que su mayor emoción era la

incertidumbre. La participante 2, diagnosticada a los 24 años, recién casada, toma

decisiones prácticas frente a su nueva situación, piensa en luchar contra la enfermedad.

La participante 3, diagnosticada a los 34 años, con un hijo pequeño y con su esposo, con

un trabajo que no le satisfacía, decide como primer recurso indagar, investigar buscar

alternativas de solución. La conclusión principal de acuerdo a las tres perspectivas, es

sin lugar a dudas que cada persona tiene una historia particular que contar y que así

mismo, cada quien asume la misma problemática de diversas maneras y toma decisiones

diferentes para enfrentarlo.

Es importante interpretar el anterior análisis desde la fundamentación del autor

citado en la presente investigación Víctor Frankl, quien menciona que pese a la

adversidad, quien tiene un sentido por el que vivir busca y encuentra la manera de

sobreponerse y continuar. En este caso, es curioso ver qué ese sentido parece haber

estado relacionado con las edades de las participantes, si bien, las tres continúan

haciéndole frente a la situación, en el momento del diagnóstico, solo las participante 2 y

3 encontraron esa motivación interna o externa para salir adelante. La participante 1,

con sus 17 años, no parece haber encontrado en el momento un estímulo, solo parece

haberse sumido temporalmente por la incertidumbre. Se concluye que posiblemente, su

ciclo vital (adolescencia), asociado a su situación particular (huérfana de padre y madre)

no le permitió hallar un sentido real de afrontamiento.

60

CATEGORIA 2. Reacción del entorno social y familiar frente al momento del

diagnóstico

Las reacciones familiares están relacionadas especialmente con conductas

sobreprotectoras e indiferentes. Los distintos entornos familiares de las tres

participantes, hacen que las reacciones se hayan manifestado de maneras distintas. Para

el caso de la participante 1, sus necesidades de protección se relacionan con su etapa

vital: a los 17 años, las habilidades de autocuidado, están aún en formación, y se

requiere del acompañamiento de un adulto responsable, que para el caso, no se percibe

dentro de sus respuestas, por tanto es de suponer que las respuestas emocionales están

no solo ligadas al impacto del diagnóstico, sino a los sentimientos de inseguridad y

soledad percibidos por el entorno familiar indiferente. Para el caso de la participante 2.

La sobreprotección por parte de su familia, asociada a su etapa vital y las circunstancias

propias de su vida en ese momento: recién casada, viviendo en un país distinto con una

independencia ya establecida parecen haber generado sentimientos de inutilidad y de

incomodidad. Para el caso de la participante 3, entendiendo que se encontraba en una

etapa adulta, las críticas recibidas aunque le generaron malestar, las asumió como una

oportunidad de valorarse como persona y de tomar acciones saludables frente a su

cuerpo. En las tres participantes se evidencian aprendizajes que se han venido dando

con el tiempo donde poco a poco lo físico se asimila con más madurez. La

fundamentación de la escuela humanista nos permite percibir como definitivamente el

ser humano es un ser integral, que se desarrolla de acuerdo a múltiples factores. En este

caso, es importante reconocer que las tres participantes ajustan con el tiempo el impacto

inicial del diagnóstico, fortaleciendo ellas mismas, no solo factores relacionados con su

salud física, sino, su salud y bienestar emocional, espiritual, físico, personal, etc.

61

CATEGORIA 3. Relación con el cuerpo

Los cambios físicos y la percepción de una imagen alterada son un común

denominador. En las tres participantes se evidencia que pese a que los cambios han sido

determinantes, el tiempo ha generado procesos de aceptación. El cuerpo es en general

ese medio por el cual se transita la vida y sus definiciones coinciden con esto. Los

miedos relacionados están encaminados de maneras distintas. Para la participante 1, su

miedo principal está ligado a las transformaciones físicas propias de la enfermedad.

Para la participante 2, el estancamiento de su proyecto de vida parece ocupar su

prioridad. La participante 3, reflexiona sobre la vida y la muerte y el tiempo que le

queda según el avance de la enfermedad. Consolidando las respuestas en una palabra

descriptiva, se entiende que la incertidumbre hace parte de sus vidas. Por esto, si bien la

teoría de la motivación humana de Maslow, nos entregó en su momento la posibilidad

de comprender como se movilizan en el ser humano esas fuerzas que lo llevan a

realizarse; de manera particular, se considera que la autorrealización es un concepto

complejo e individual. Cada persona puede concebir su desarrollo personal de manera

diferente al otro. La pirámide de Maslow nos permite identificar esas necesidades que se

deben satisfacer para lograr llegar a la cumbre, pero si se analiza, en este caso, cada una

de los escalones de dicha pirámide se ven alterados por los efectos de la enfermedad.

La reflexión sería entonces: Qué pasa con personas con padecimientos extremos frente

a su auto realización?, No se logran auto realizar?. Quizás esta pirámide se deba ajustar

a cada quien según su carácter diferencial.

CATEGORIA 4. Relación con la enfermedad.

62

Las participantes hablan de los grandes aprendizajes a nivel personal que la

enfermedad ha dejado, sin embargo, cada una de ellas manifiesta no desear que esta,

siga presente en sus vidas. En todas, la Esclerodermia trajo consigo limitación y cambio

en los planes ya establecidos. La participante 1, luego de 22 años con la enfermedad,

expresa que ya siente haber aprendido lo suficiente, percibe además, que la enfermedad

ha limitado sus sueños y teme no poder hacerlos realidad. La participante 2 menciona

que las limitaciones de la enfermedad le han permitido tener reflexiones personales

frente a algunas conductas de arrogancia, de la misma manera dice: gracias pero ya no

más. La participante 3 se ha enfocado en disfrutar su vida, su presente, su familia y

sentir tranquilidad consigo misma. Es importante resaltar que sus diálogos con la

enfermedad se enfocan en alejarla y en expresarle que es tiempo de liberarlas, sin

embargo, la Esclerodermia es una enfermedad crónica y degenerativa y que a la fecha

no tiene cura. En relación a lo anterior, la logoterapia hace referencia a que frente a

circunstancias que no se pueden cambiar, lo único que el ser humano puede hacer es

decidir con que actitud tomar la situación. Habla de que esta es justamente la verdadera

libertad del ser. Para el caso, todas las participantes quisieran que la enfermedad se

fuera de sus vidas y es una situación humanamente imposible, así que, lo mejor es

decidir frente a la manera de enfrentarlo haciendo uso de su libertad. También es

importante apropiarse de uno de los pilares de la terapia Gestalt “darse cuenta”, y darse

cuenta no es solo aceptar la enfermedad, es disfrutar el presente con todo lo que trae,

darse cuenta implica, aceptarse y reconocerse como un ser valioso.

CATEGORIA 5. Acompañamiento emocional de la enfermedad.

Cada una de las participantes buscó a su manera apoyo psicológico para lograr

entender la enfermedad y lograr entender lo que estaban sintiendo frente a esta. En la

63

participante 1, la experiencia vivencial de la especialización realizada le permitió

confrontarse frente a tantos años con su enfermedad y redescubrir nuevas formas de

sentir su cuerpo, razón por la cual decide trasmitir a otros su experiencia. La

participante 2, buscó ayuda y consideró en la trasformación de sus pensamientos un

mecanismo de ayuda psicológica. La participante 3, como se ha evidenciado a lo largo

de la entrevista, busco la ayuda psicológica con el fin de comprender más a fondo la

enfermedad, apoyándose de otros recursos bibliográficos. Las tres participantes

coinciden en que tener apoyo terapéutico grupal puede beneficiar sustancialmente su

condición pues es necesario tener espacios de expresión con personas con quienes se

compartan cosas en común, en este caso, la Esclerodermia. Como se logra identificar,

cada una encontró en distintas maneras de abordaje psicológico respuestas a sus

preguntas y con esto, un poco de tranquilidad. El propósito de la presente propuesta de

investigación-creación, es justamente brindar un abordaje psicoterapéutico corporal a

través de alternativas dinámicas y creativas, pues se parte de que no todos las personas

encuentran respuestas en los mimos mecanismos de intervención.

9. CONCLUSIONES

La Esclerodermia es una enfermedad crónica que definitivamente altera la vida

de quien la padece. Impacta las emociones de manera agresiva. La

incertidumbre, por ejemplo es un factor presente en el diario vivir de una

persona con Esclerodermia, sin importar en que estado de salud específica se

encuentre, siempre estará el interrogante ¿Qué pasará?.

El proyecto de vida de quien debe afrontar la Esclerodermia, se limita. Los

planes deben cambiar una vez se tiene el diagnostico, puesto que las limitaciones

64

de movilidad y los compromisos médicos no dan la libertad para hacer lo que se

quería hacer. Sin embargo, es una decisión personal tomar acciones prácticas

frente a las metas planteadas que se acomoden a la nueva situación. La vida

continúa aun con Esclerodermia.

El cuerpo es el medio para llegar al fin, esto es un común denominador para las

participantes, sin embargo, la relación con el cuerpo es interpretada de manera

diferente. Quizás, sea necesario inducir a reflexiones profundas frente a esta

relación vital cuerpo-mente para así llevar a la persona a ampliar su percepción

frente a lo que es en realidad el cuerpo dentro de su proceso diario con la

enfermedad y desde allí provocar emociones y transformaciones personales.

Re significar la relación con el cuerpo es un proceso complejo que se logra luego

de muchas reflexiones, discusiones personales y retos corporales que enlacen el

movimiento y la emoción.

Las necesidades emocionales de las personas que tiene el diagnóstico de

Esclerodermia, son definitivamente muy singulares y dependen de la

particularidad de cada quien. Lo que para uno es una necesidad vital, para el

otro puede no serlo, por ello, es importante conocer a profundidad la historia, los

anhelos, la interacción familiar, los temores, y en general aspectos muy

personales que permitan fortalecer identificar necesidades puntuales a abordar

desde la intervención grupal.

Si bien, las psicoterapias corporales se han utilizado con fines terapéuticos en

varias enfermedades, con Esclerodermia no existen alternativas de esta índole.

Los apoyos psicológicos se buscan generalmente de manera particular. Las

65

entidades de salud, no parecen interesarse por la situación emocional de sus

pacientes y no lo ven como una prioridad, por ello, es no solo importante sino

necesario contribuir a esta necesidad tan latente con propuestas de intervención

que favorezcan el bienestar del paciente, disminuyan la tensión y mejoren la

calidad de vida del paciente.

El cuerpo es un excelente medio de expresión, de hecho, es el único, sin

embargo a veces se deja de lado de manera inconsciente, asignándole a la mente

un lugar de prioridad que no es real. El ser humano es un ser integral,

conformado por cuerpo, mente y espíritu, no se pueden desligar el uno del otro.

Esto, es una conclusión a la que debe llegar a cada persona que padezca una

enfermedad, en este caso, la Esclerodermia. Cuando el paciente logre entender lo

que significa ser integral, podrá tomar decisiones diferentes que seguramente

van a favorecer su mejoría.

La fragmentación interna entre el cuerpo y la mente dada en el transcurso de la

enfermedad, es una hipótesis personal, que se plantea en la presente

investigación a partir de una experiencia individual y una serie de análisis

relacionados. Se considera importante continuar indagando sobre otros casos

para verificar dicha hipótesis, pues sería un gran aporte a la salud, el entender

que un paciente crónico genera en su interior una lucha que lo desvincula de sí

mismo y esto hace que sea más vulnerable. Los terapeutas encargados de velar

por la salud emocional de pacientes con enfermedades crónicas podrían entonces

plantear estrategias de intervención que ataquen directamente esta necesidad y

así aportar al bienestar del enfermo.

66

10. RECOMENDACIONES

Es necesario atacar esta gran necesidad de velar por la vida emocional de personas con

padecimientos de salud. En este caso se ha intentado profundizar frente a un diagnóstico

en particular: La Esclerodermia. Sin embargo, la población enferma, es una gran parte

de la sociedad, es un grupo que transita en silencio por la vida y que camina entre los

afanes del diario vivir. Que adolecen, que lloran, que gritan sin ser escuchados y que al

final están ahí, en un abandono social injusto.

Existen miles de enfermedades y sin intentar discriminar a ninguna, muchas de estas,

son “enfermedades famosas”, es decir, las personas las reconocen, los laboratorios

intentan buscar alternativas de cura, las entidades de salud promueven tratamientos,

grupos de ayuda, eventos y demás estrategias para favorecerles, en fin, son tenidas en

cuenta. Pero, existen otras, “huérfanas”, “raras”, que nadie conoce, que están en un

abandono casi total, son tan “raras”, que a veces, ni siquiera los profesionales de la

salud, saben de qué se trata. Con ellas, son pocos los laboratorios que invierten en

buscar una cura y por supuesto son pocas las alternativas de intervención terapéutica

psicológica desde las entidades de salud.

Por todo esto, El proyecto HABITÁNDOME, es una propuesta con un sentido humano

vital y que puede llegar a intervenir en una problemática social tan grande y compleja

como lo es la enfermedad. Aportar a la re significación de la relación con el cuerpo

puede ser tan solo la puerta de entrada a transformaciones profundas con la persona

enferma. El desarrollo humano, es sin lugar a dudas el propósito de todos, que quede

claro, de todos, enfermos o no, todos tienen el derecho a buscar y a encontrar la tan

anhelada felicidad.

67

A continuación, se presenta la propuesta de intervención psicoterapéutica corporal y

grupal diseñada especialmente para RESIGNIFICAR LA RELACIÓN CON EL

CUERPO EN PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE ESCLERODERMIA.

DISEÑO METODOLOGICO DEL PROYECTO DE INVESTIGACION

CREACION

HABITANDOME

RESIGNIFICACIÓN DE LA CORPORALIDAD EN PERSONAS CON DIAGNÓSTICO DE

ESCLERODERMIA A TRAVÉS DE PSICOTERAPIAS CORPORALES CREATIVAS Y

GRUPALES

SUSTENTO TEÓRICO DE LA PROPUESTA DE INVESTIGACIÓN

Puede parecer ambicioso el pretender resignificar el cuerpo en personas

con un diagnostico tan complejo como la esclerodermia, por ello, es necesario sostener

dicho proyecto con fuentes teóricas de gran credibilidad. La finalidad detrás de la re

significación del cuerpo es permitir que personas que afrontan una enfermedad puedan

hacer reflexiones profundas respecto a su identidad personal, su proyecto de vida aun a

pesar de la dificultad, su vinculación con el mundo exterior, las decisiones que les

permitirán adaptarse a su condición de salud y enfermedad y muchos otros

cuestionamientos existenciales, personales y espirituales que pueden hacer la diferencia

entre una persona enferma y amargada por su situación y una persona enferma y feliz a

pesar de la situación.

Es por esto que se encuentra en el Humanismo, una mirada compleja pero

existencial del ser humano. Se parte entonces de su sustento teórico como base

fundamental de la investigación, pues concibe al ser humano como un ser libre incapaz

68

de dividirse, por el contrario completo, ligado a las relaciones sociales y orientado a un

propósito individual. Dentro de la variedad de autores relacionados con el humanismo,

la investigación se sostiene en “la teoría de la motivación humana”, creada por Abraham

Maslow, psicólogo y pionero de la Psicología humanista, puesto que su formulación de

la realización personal como una serie de necesidades humanas organizadas de manera

jerárquica son para la investigación puntos de reflexión y análisis, considerando que la

esclerodermia puede quizás afectar cada uno de los escalones de la pirámide de las

necesidades humanas.

También, se considera importante para el análisis, tomar en cuenta a

Víctor Frank, fundador de la logoterapia, corriente del humanismo, puesto que concibe,

entre otras ideas principales, que “quien tiene un porque para vivir, puede soportar casi

un cualquier como”. (Lopez M. d., la psicoterapia humanista, 2009)

Finalmente, para efectos prácticos de la propuesta creativa, se sustentara

en la “terapia Gestáltica grupal”, formulada por Fritz Perls, médico, psiquiatra, creador

de esta corriente del humanismo, y donde se concibe la terapia grupal como un

mecanismo

69

HABITÁNDOME Propuesta de intervención grupal para la re significación de la corporalidad en personas

con diagnóstico de Esclerodermia a través de psicoterapias corporales creativas y

grupales

Mi querido cuerpo… Como me dueles a veces…

En ocasiones siento que no me escuchas,

Te paralizas por momentos ante el dolor y aunque

quiero, no sé cómo ayudarte,

Eres mío y haces parte de mí...

Pero el dolor nos aleja…

La enfermedad nos separa...

Tú y Yo…Mente y cuerpo…

El movimiento llego a mi vida y con él,

Volvimos a ser uno solo…

HABITANDOME,

Un proyecto de amor,

De reconciliación personal

Y de bienestar físico.

70

PRESENTACIÓN

La Esclerodermia es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa, que va

empeorando con el tiempo y que va afectando poco a poco todos los órganos y sistemas del

organismo, ocasionando en el paciente un deterioro en su salud, en su movilidad y por supuesto

es su calidad de su vida. La propuesta nace de la experiencia personal de la investigadora y

autora quien, hace 22 años fue diagnosticada con Esclerodermia, con un impacto no tan severo

sobre su movilidad y con algunos cambios a nivel de su imagen propios de la enfermedad. La

investigadora, como estudiante de la Especialización en “Desarrollo humano con énfasis en

procesos afectivos y creatividad”, refiere que a partir de la práctica de diferentes estrategias

terapéuticas corporales como la biodanza, el teatro, la danza y otras metodologías vivenciales de

expresión emocional, dadas dentro del ejercicio académico, evidenció mejoría en su movilidad

y en su auto concepto. Estos hallazgos de tipo personal llevaron a la investigadora a plantearse

algunas reflexiones respecto a la relación entre su cuerpo y su mente y cómo, al utilizar su

cuerpo como medio de expresión, la sensación de estados de bienestar comenzaron a darse

poco a poco.

Se planeta como hipótesis personal, que cuando una persona enfrenta un diagnóstico

como la Esclerodermia, se genera un proceso inconsciente donde con el tiempo, la mente y el

cuerpo se desligan la una de la otra, desfragmentando así, la personalidad. Me explico, la

mente, continua pensando activamente, con creatividad, audacia, impulsividad, y con

pensamientos propios de una persona sana físicamente; pero el cuerpo se vuelve lento,

cuidadoso, observador, pausado y confronta constantemente a la mente con la realidad. Esto,

parece ser obvio, sin embargo, es un análisis que por general un paciente con determinada

enfermedad no reconoce y como no lo reconoce, va fomentando sin querer una

desfragmentación interior que no es funcional para su situación particular de enfermedad,

71

puesto que, cuando se logra reconsiderar esta relación mente-cuerpo, enfrentándolos a trabajar

unidos por un fin, la lucha interior termina, “la unión hace la fuerza”, y para enfrentar el

gigante de la Esclerodermia se necesita estar consciente de esta posible verdad, por ello buscar

resignificar el cuerpo en personas con este diagnóstico puede ser determinante en el proceso

médico del paciente y la mejoría de su calidad de vida.

Habitándome, es un diseño de intervención psicoterapéutica grupal, planteado en las siguientes

unidades temáticas:

Unidad 1: Encuentro inicial del grupo y fortalecimiento de vínculos

Unidad 2: Consciencia emocional

Unidad 3: Consciencia corporal

Cada Unidad temática, contiene una serie de ejercicios terapéuticos grupales que

promueven la expresión de emociones a través del cuerpo, por medio de estrategias terapéuticas

no convencionales, que involucran la capacidad de crear, sentir y experimentar con diferentes

estímulos sensoriales como la música, la danza, la dramaturgia, las artes plásticas y la literatura.

Se espera que estos encuentros grupales se desarrollen dentro de un espacio de salud y que

complementen el proceso médico del paciente, por tanto, os tiempos de cada sesión se darán de

acuerdo a las condiciones de cada entidad.

72

UNIDAD No 1

TEMATICA: ENCUENTRO INICIAL DEL GRUPO Y

FORTALECIMIENTO DE VINCULOS

Entrar en contacto con personas con quienes se comparte algo en común es parte de la

cotidianidad de muchos, sin embargo en el caso de una persona que enfrenta un diagnóstico

como la Esclerodermia, no es una decisión fácil de tomar, puesto que siempre existirá en el

padecimiento y el dolor la tendencia a la comparación con el otro. Tendencia que por lo

general confronta emocionalmente al paciente con una realidad que seguramente no quiere ver.

Es importante comprender que la Esclerodermia tiene como característica especial, que genera

cambios en el rostro, que por lo general son bastante drásticos. La seguridad y empatía que

transmita el profesional que dirige, es determinante para que el grupo entre en confianza.

UNIDAD TEMATICA 1

ENCUENTRO INICIAL DEL GRUPO Y FORTALECIMIENTO DE VINCULOS

Objetivo Contenido temático Metodología sugerida Recursos

pedagógicos y

materiales

Propiciar un

espacio de

integración

inicial donde los

participantes

identifiquen las

características

particulares de

cada miembro

del grupo.

Conociéndonos

Actividad inicial lúdica

reflexiva para integrar al

grupo.

Actividad de presentación

individual: Conociéndonos Luego de hacer una breve

descripción de la propuesta de

intervención y de sustentar el

objetivo de la misma, se invita a

cada participante a presentarse

ante el grupo de manera creativa.

Puede hacerlo a través de una

canción, un poema, mímica o

como cada quien desee. Si algún

participante no quiere hacerlo de

esta manera, se respetará su

decisión. En este caso, es

importante para el proyecto, que

la profesional encargada

comparte la misma situación de

enfermedad y debe ser quien de

la pauta inicial de su propia

presentación. Cada participante

Formato: listado

de asistencia.

Protocolo de

presentación del

proyecto

habitándome

(broushure) para

cada

participante.

Sonido

Video Bean

Equipo de

computo

Encuestas de

satisfacción

Presentación

audiovisual

73

deberá tener en cuenta: nombre,

edad, ocupación, tiempo con el

diagnostico, estado emocional

actual y expectativas frente a la

propuesta.

Al finalizar se cierra la sesión

con preguntas generadoras que

faciliten la expresión de

sentimientos alrededor de su

situación actual con la

enfermedad.

Exponer al

grupo la razón

de ser del

proyecto

Habitándome

desde la

perspectiva

personal de su

creadora.

Que es

habitándome?

Que es Habitándome?:

Presentación psico dramática de

la autora de la propuesta: a

través de monologo explica al

grupo percepciones personales

respecto a la esclerodermia, la

corporalidad y la corporeidad,

las emociones y el cuerpo y el

poder del grupo.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Informar al

grupo de

participantes la

metodología y

temáticas a

tratar durante

la ejecución de

la propuesta.

Presentación

audiovisual de la

propuesta

psicoterapéutica

corporal

Por medio de recurso

audiovisual se presenta al grupo

los ejes temáticos principales a

trabajar durante la ejecución de

la propuesta, objetivos

generales, cronograma de

actividades y se establecen

recomendaciones generales.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Promover la

empatía entre

los participantes

a través de la

escucha activa

de las historias

de vida de cada

integrante

Mi vida en colores

Mi vida en colores:

Temática introductoria: El

color y la emoción

Taller individual: A través de

líneas de colores cada

participante expone etapas

claves de su vida y las relaciona

con un color según la percepción

emocional que se tenga.

Cierre: Conciencia de mi

respiración: aplicación de

técnicas de respiración que

disminuyan los niveles de

tensión emocional.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

74

UNIDAD No 2

TEMATICA: AUTONCIENCIA EMOCIONAL

La noticia de una enfermedad crónica siempre traerá consigo un fuerte

impacto sobre las emociones. Temores asociados a la muerte y a la pérdida

de la independencia; emociones como: la desesperanza, la angustia, la

frustración, la ira y la impotencia son el diario vivir de una persona enferma.

Con el tiempo, estas emociones van dejando huellas imborrables que por

supuesto no favorecen la recuperación del paciente.

Así, para aportar a su mejoría, facilitar la adaptación al tratamiento, aumentar los niveles de

energía, promover la vinculación social y en general a favorecer su calidad de vida, se proponen

alternativas que ataquen directamente esta necesidad. Las diferentes actividades buscan que se

comprenda el verdadero sentido de la emoción, se identifiquen con claridad estados

emocionales y se encuentre la relación entre esto y la enfermedad con el fin de liberar tensiones

reprimidas.

El trabajo generalmente es individual pese a que se está en grupo. Cada quien va elaborando sus

propios aprendizajes pero el grupo tiene una función “terapéutica”, puesto que está presente

para contener y ser contenido. El grupo estimula la expresión, favorece la liberación de

emociones, llora y sonríe por cada uno, haciendo que el trabajo individual se potencie y los

resultados se magnifiquen.

UNIDAD TEMÁTICA 2

AUTOCONCIENCIA EMOCIONAL

Objetivo general: Estimular el reconocimiento personal de emociones tanto consientes como

inconscientes relacionadas con la enfermedad a partir de espacios vivenciales donde el cuerpo

se use como medio de expresión facilitando herramientas desde la visión humanista psico

corporal..

Objetivos

específicos

Contenido temático Metodología sugerida Recursos

pedagógicos y

materiales

Inducir al grupo

en estados

emocionales que

les confronten con

la enfermedad

desde su

corporalidad, su

Vivir con

Esclerodermia

Vivir con esclerodermia: Taller

vivencial: Por medio de la

práctica de la Biodanza, se busca

que los participantes comiencen

a experimentar emociones a

través del cuerpo. Se proponen

movimientos individuales

Formato de

asistencia

Sonido

Velas

75

autoimagen y la

corporalidad e

imagen del otro.

proyectando imagen en un espejo

donde se confronten

directamente con los efectos

físicos de la enfermedad. Danzas

por parejas realizadas a modo de

espejo que van integrando al

grupo poco a poco hasta hacer

una sola masa grupal donde se

observen unos a otros. Se cierra

la vivencia con círculo reflexivo

de expresión emocional.

Tener en cuenta: La práctica de

la biodanza debe tener tiempos

reducidos dadas las condiciones

de movilidad de algunos

pacientes (no mantener de pie

por largos espacios de tiempo,

caminar descalzos, etc.).

Espacio de reflexión y

compartir emocional: Los

participantes expresan sus

emociones y sentimientos luego

de la sesión. El terapeuta debe

estar en la disposición de hacer

contención emocional si así se

requiere,

Cierre: Masajes grupales: Los

participantes se realizan masajes,

individualmente, luego en

parejas que rotan hasta generar

sensaciones de relajación y

bienestar.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Espejos

Aceite de

almendras

Encuestas de

satisfacción

Identificar las

características

particulares de

cada una de las

experiencias de

vida luego del

diagnóstico,

promoviendo la

emocionalidad y

la búsqueda de

condiciones que

resignifiquen la

historia individual

y promuevan

reflexiones en el

grupo.

Nuestra Historia Nuestra historia: Taller de

fototerapia: Por medio de

imágenes y fotografías las

participantes elaboran mural de

su historia con la esclerodermia,

dándole un nombre a esa

historia.

Cierre: Actividad grupal

lúdica: El grupo debe cumplir

con una consigna que cada

participante tenga escrita en su

espalda como: abrázame, dame

un beso, felicítame, etc. Todas

frases afirmativas y positivas.

Aplicación de encuesta de

Formato de

asistencia

Pliegos de papel

Lanas

Marcadores

Cinta pegante

Fotografías

Imágenes

variadas

Recortes de

papel con las

76

satisfacción consignas

previas del

ejercicio de

cierre.

Encuestas de

satisfacción

Reconocer

sentimientos

presentes en lo

cotidiano de cada

participante con

relación a la

enfermedad y

facilitar la

expresión de

sentimientos

reprimidos en

torno a la

enfermedad.

Dialogando con la

enfermedad

Dialogando con la enfermedad: Psicodrama: Por medio de

psicodrama se busca que cada

participante exprese a la

enfermedad todo lo que desea

haciendo participe al grupo de la

puesta en escena que se plantee.

Espacio de reflexión y

compartir emocional: Los

participantes expresan sus

emociones y sentimientos luego

de la sesión. El terapeuta debe

estar en la disposición de hacer

contención emocional si así se

requiere

Cierre: Descansa: Se permite al

grupo descansar y dormir por un

espacio de tiempo con melodías

relajantes de fondo.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Formato de

asistencia

Sonido

Encuestas de

satisfacción

Resignificar la

historia en

relación a la

enfermedad,

promoviendo la

formulación de

proyectos de vida

ajustados a la

nueva realidad.

Bienvenido a

Holanda:

Proyecto de vida

Bienvenido a Holanda:

Proyecto de vida: Se realiza

lectura de la metáfora:

Bienvenido a Holanda, luego

cada participante construye su

propia historia y la comparte.

Debe hacer énfasis en su nuevo

proyecto de vida de acuerdo con

su situación particular.

Cierre: Creación narrativa

irracional: El grupo construye

una creación narrativa haciendo

uso de su creatividad cada quien

va planteando una situación que

el otro complementa hasta lograr

una gran creación. La narrativa

se grava en un audio que luego el

grupo escucha. La consigna es

que las situaciones sean

extravagantes, divertidas e

Formato de

asistencia

Sonido

Protocolo de

lectura

Bienvenido a

Holanda

Hojas de papel

Bolígrafos o

lápices

Encuestas de

satisfacción

77

irracionales.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Favorecer el

encuentro personal

con el miedo, el

temor, la

frustración, la

impotencia, la ira,

la tristeza, el

amor, la esperanza

y la paz interior,

permitiendo que

se produzcan

sensaciones de

liberación.

Encuentro con mi

mundo emocional

Encuentro con mi mundo

emocional: A través de

diferentes técnicas artísticas se

trabajan las siguientes

emociones:

Miedo y temor: Collage con

imágenes que les representen

este sentimiento. El ejercicio es

individual pero se construye un

gran collage grupal.

Frustración e impotencia: Cada

participante de manera individual

hace escultura con arcilla

representando estas emociones.

Ira: Taller de pintura

Tristeza: En grupo se elabora

una mándala gigante con vinilos.

Amor, esperanza, paz interior:

Taller de biodanza con

cuidadores principales, se

realizan distintos ejercicios que

promuevan estos sentimientos.

Cierre: Taller de yoga de la

risa: Se trabaja la risa como

estimulante de sensaciones de

bienestar.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Formato de

asistencia

Pliegos de papel

Imágenes

variadas

Recortes de

papel

Pegante

Marcadores

Cinta pegante

Oleos o

cartones

Vinilos

Pinceles

Sonido

Velas

Antifaces

Encuestas de

satisfacción

Buscar la

reconciliación

individual con las

personas que cada

quien considere

con el fin de cerrar

ciclos emocionales

pendientes y

propiciar el

espacio para

generar acciones

de auto perdón

que representen

estados de

bienestar y

Te perdono… Me

perdono

Te perdono: Psicodrama-

constelación familiar:

Te perdono: Por grupos se crean

situaciones personales donde se

necesite elaborar el perdonar a

alguien se hace la constelación

respectiva.

Cierre: Apoyo grupal: Algunos

cuidadores invitados, expresan al

oído de cada uno de las

participantes palabras de

afirmación, de admiración y de

cariño. Cada participante se

encontrará previamente sentado

Formato de

asistencia

Sonido

Protocolo de

lectura

Bienvenido a

Holanda

Hojas de papel

Bolígrafos o

lápices

Encuestas de

78

libertad interior. y con ojos vendados sin saber lo

que va a suceder.

Me perdono: Círculo de apoyo:

Cada uno verbaliza su auto

perdón y la razón por la que se

quiere perdonar, todos

responden en coro: Te perdono.

Cierre: Me vuelvo a perdonar: Cada participante debe completar

3 frases de auto perdón, el grupo

nuevamente responde pero en

una actitud eufórica.

Espacio de reflexión y

compartir emocional: Los

participantes expresan sus

emociones y sentimientos luego

de la sesión. El terapeuta debe

estar en la disposición de hacer

contención emocional si así se

requiere

Aplicación de encuesta de

satisfacción

satisfacción

UNIDAD No 3

TEMATICA: AUTONCIENCIA CORPORAL

Los procesos psicoterapéuticos realizados en personas con

determinada enfermedad han estado centrados (con algunas

excepciones), en el discurso verbal y la expresión verbal de

sentimientos y emociones, olvidando a veces el papel primordial del

cuerpo.

Se ha hecho referencia ya en varios apartes del presente documento a esa lucha interior dada

luego del diagnóstico de Esclerodermia. La mente y el cuerpo combaten una batalla interna que

desgasta y afecta enormemente la salud del paciente, sin entender que esa batalla y ese

enfrentamiento es quizás uno de sus grandes enemigos. Cuando el movimiento se integra

entonces a un proceso psicoterapéutico, esa lucha se queda sin piso. La mente y cuerpo se hacen

uno solo y se fortalecen mutuamente. Se considera pues que si bien la persona enferma requiere

de un acompañamiento psicológico, hacerlo desde las psicoterapias corporales y grupales puede

potenciar la expresión de emociones y la liberación de tensiones reprimidas. “El cuerpo tiene

79

memoria” y las psicoterapias planteadas buscan que se tome consciencia real de la corporalidad

y definitivamente se resignifique. No se puede olvidar que la enfermedad la carga justamente el

cuerpo y por esto es necesario sanarlo desde lo más profundo.

La corporalidad es mucho más que el mismo cuerpo, su complejidad se encuentra enmarcada

entre: lo sensorial y táctilmente palpable, como lo son, las sensaciones físicas y el dolor y lo

intangible de la emocionalidad: como el auto concepto, el vincularse social y afectivamente y el

percibirse o no sensual, hermoso o desagradable. Resignificar la corporalidad requiere de

confrontarse con lo que se es, lo que se fue, lo que se espera ser desde la historia personal con su

cuerpo.

Es el cuerpo el que transita la vida, el que se cansa, el que llora y el que ríe. No vincularlo sería

un desacierto. Por esto se formula esta Unidad temática de consciencia corporal.

UNIDAD TEMÁTICA 3

AUTOCONCIENCIA CORPORAL

Objetivo general: Promover la integración mente-cuerpo y movimiento-emoción,

generando conciencia corporal desde la misma experiencia vivencial y estimulando en los

participantes nuevos significados alrededor de la relación personal con su cuerpo y su

imagen.

Objetivos

específicos

Contenido

temático

Metodología sugerida Recursos

pedagógicos y

materiales

Propiciar la

búsqueda personal

del desarrollo

humano desde los

principios

establecidos por la

teoría de la

motivación

humana de

Maslow, a partir

de diferentes

estrategias

terapéuticas que

involucren el

cuerpo como

medio de

expresión.

El camino hacia

el desarrollo

humano

Desde la teoría

de la motivación

humana de

Abraham

Maslow.

El camino hacia el desarrollo

humano:

1. Necesidades fisiológicas:

Hago conciencia de mis

sentidos: taller vivencial

de exploración personal a

través de los sentidos: El

grupo es expuesto a un

laboratorio de emociones

donde se encuentra con

sensaciones a través del

tacto, el gusto, el olfato, la

audición y la vista.

2. Necesidades de

seguridad: En búsqueda

de mis miedos y temores:

Taller experiencial donde a

través de sonidos intensos

los participantes con sus

ojos vendados se ven

expuestos a situaciones

inesperadas y sobre las

cuales no tienen el control.

Formato de

asistencia

Pliegos de

papel

Imágenes

variadas

Recortes de

papel

Pegante

Marcadores

Cinta pegante

Texturas

Alimentos

Bebidas

Sonido

Velas

Bolsas plásticas

Papel de

colores

Piedras

Encuestas de

satisfacción

80

3. Necesidades de afiliación:

Necesito volver a

sentirme: Taller de

biodanza: Se aborda como

temática, la caricia, su

importancia, su

trascendencia en la vida

del ser humano.

4. Necesidad de

reconocimiento: Yo me

amo: Por medio de

conversatorio se induce a

los participantes a evaluar

sus potencialidades y a

exponer ante el grupo una

de sus habilidades, para lo

que tendrán un tiempo de

preparación que puede ser

en sesiones posteriores.

5. Necesidad de auto

realización: Equipaje de

viaje: A través de ejercicio

psicodramático, se lleva a

los participantes a elaborar

su mochila de viaje y

comenzar a organizar su

equipaje para cumplir sus

metas a corto, mediano y

largo plazo.

Tener en cuenta: Cada

intervención planteada se realiza

en una sesión. Cada sesión finaliza

con espacio de reflexión y

expresión emocional y

retroalimentación por parte de

grupo.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Facilitar procesos

de auto aceptación

frente a la imagen

actual y los

cambios dados en

el rostro llevando a

los participantes al

reconocimiento de

emociones y

percepciones

personales

relacionadas con

su imagen y la

trascendencia que

implica el proceso

de auto aceptación

personal.

Así soy y así me

quiero Así soy y así me quiero: Taller de

auto aceptación: Por medio de

taller de máscaras cada participante

elabora la máscara de uno de sus

compañeros, una vez elaboradas,

es responsabilidad de cada uno

decorar o adaptar su máscara como

desee. Cada participante expone al

grupo su máscara haciendo

participe a su cuerpo de la

descripción

Espacio de reflexión y compartir

emocional: Los participantes

expresan sus emociones y

sentimientos luego de la sesión. El

terapeuta debe estar en la

disposición de hacer contención

Formato de

asistencia

Sonido

Materiales para

la elaboración

de las

máscaras.

Vinilos

Pinceles

Materiales

decorativos

para las

máscaras.

Encuestas de

satisfacción

81

emocional si así se requiere

Cierre: galería fotográfica: Con el

fin de disminuir la tensión del

taller, se propone la elaboración de

una galería de fotografías de las

máscaras.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Estimular la

búsqueda de la

sensualidad

interior que

muchas veces se ve

afectada por la

enfermedad a

través del intento

por crear una

danza tango

guiada por

profesionales en el

campo y con el

acompañamiento

de algún cuidador

que hará el papel

de pareja de baile.

Despertando la

sensualidad Despertando la sensualidad:

Taller de danza terapia a través

del tango: El grupo participa de

clase básica de danza tango.

Integrando a algún cuidador el

grupo prepara una puesta en escena

de danza tango buscando encontrar

en el movimiento sensual propio de

esta danza esa sensualidad dormida

posiblemente por la enfermedad.

La puesta en escena se debe

realizar con la escenografía y el

vestuario correspondiente.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Formato de

asistencia

Profesor de

danza tango.

Sonido

Escenografía

Vestuario

danza tango.

Encuestas de

satisfacción

Potenciar

sentimientos de

satisfacción y

bienestar personal

buscando que los

participantes

puedan hacer

conciencia de

factores que le dan

sentido a sus vidas

haciendo

participes de su

proceso a su

núcleo familiar

directo.

Encuentro mi

porqué

Encuentro mi porque: Taller

vivencial de biodanza familiar:

Se aborda la temática: Quien tiene

un porque vivir encontrara casi

siempre el cómo, fundamentada en

la base de la logoterapia que es la

búsqueda de sentido. El taller se

ejecutara con las familias de cada

participante y se utilizaran como

recursos adicionales al movimiento

y la música, vinilos y pinturas para

que en medio de la dinámica

propia de la biodanza todos puedan

comenzar a dejar huellas en el

cuerpo del otro utilizando la

pintura.

Espacio de reflexión y compartir

emocional: Los participantes

expresan sus emociones y

sentimientos luego de la sesión. El

terapeuta debe estar en la

disposición de hacer contención

emocional si así se requiere

Cierre: Todos en un gran circulo

danzan la canción “celebra la

vida”.

Aplicación de encuesta de

satisfacción

Formato de

asistencia

Sonido

Plástico para

proteger el piso

de la pintura

Vinilos

Pinturas

Encuestas de

satisfacción

82

11. BIBLIOGRAFÍA

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86

ANEXOS

ANEXO 1. Encuesta de satisfacción

ENCUESTA DE SATISFACCIÓN

La siguiente encuesta es confidencial y anónima, la información que nos proporcione será

utilizada para evaluar el nivel de satisfacción general. Sus respuestas nos ayudaran a mejorar.

A continuación, seleccione el nivel de la escala que mejor refleje su opinión, frente a cada

criterio de evaluación. Donde: 1 es Insatisfecho, 2 Satisfecho y 3 Muy satisfecho.

1 2 3

Los temas tratados han cubierto sus expectativas

El tema se trató con la profundidad que deseaba

El tiempo de duración fue el adecuado

El profesional fue claro en sus intervenciones

Los recursos utilizados fueron suficientes

La metodología se ha adecuado al contenido

Las condiciones ambientales fueron apropiadas

Ha sido útil el taller para su bienestar emocional

Se siente cómodo trabajando con el grupo

Reconocimientos:

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

_______________________________________________________________________

Sugerencias:

_____________________________________________________________________________

_____________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________

87

ANEXO 2: Formato de asistencia

FORMATO DE ASISTENCIA

Fecha: _______________________________________________________________________

Temática del taller:_____________________________________________________________

Profesional a cargo:_____________________________________________________________

Nombres y Apellidos Edad Diagnóstico Teléfono Correo electrónico Nombre de

Acompañante

Teléfono de

acompañante

88