Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº16 - Junio 2014 - Distribución Gratuita

ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Editora:Lic. Cecilia García Rizzo

Asesoramiento Médico:Lic. Sandra Bardavid

Lic. José Corderí Dr. Alberto Dubrovsky

Dra. Lilia Mesa

Colaboradores:Mauricio Scungio

Adriana Parisi Daniel Cejas

Daniel SalvatierraNélida Ferradás

Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño

El Palomar - Pcia. de Buenos AiresTirada: 1000 ejemplares

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

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Editorial 4

Conferencias XII Conferencia Internacionalsobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker 5

Viajes El Papa Francisco nos recibió en Santa Marta 8

Medicina Atrofia Espinal 10

Eventos 2ª Maratón ADM 14

Recreación El equipo de “ Los Tigres” en el mundialito de Brasil 2014 16

Espacio de reflexión 18

Nutrición Mejorando la calidad de su alimentación 20

Novedades 21

Noticias Células madre 22

Rincón Los niños y sus espacios INCLUSIVO de encuentro 24

Encuentros Se viene la 6ª Edición de MostrArte 2014 26

Historias Las enfermeras,de Vida las rutinas y yo 27

Informática Videos de internet en la tv 29

Noticias y Eventos 30

El Rincón de los Chicos 33

Editorial

Muchas Gracias a todas aquellas personas que en el año 1983 entendieron que debían fundar ADM y comenzaron a darle vida a un sueño que, rápidamente, se convirtió en un proyecto pal-pable.

Hoy han pasado más de 30 años y ADM recoge los frutos de todos los esfuerzos compartidos: los grupos de apoyo para afectados, familiares y amigos, el MostrArte, las charlas Anuales sobre los avances en enfermedades neuromusculares; los talleres MDQ organizados en la Ciu-dad de Mar del Plata, el picnic anual; la maratón solidaria, el newsletter, la revista, los Progra-mas de Investigación y Asistencia, el Premio CILSA al Compromiso Social, la integración de la Red APTA y la reciente participación en XII Conferencia Parent Project Italia 2014, entre mu-chas más actividades.

En este año, nuevos desafíos comienzan…!!

Además, de continuar con el camino que venimos transitando y afianzar los programas y pro-yectos vigentes.

El desarrollo científico del área neuromuscular se encuentra en un momento clave, muchos e importantes avances están cambiando el futuro en este campo, por eso, acompañar este pro-ceso desde la información, la concientización y la participación es tarea de todos. La formación de un Grupo Consolidado de Padres y Afectados en concordancia con la experiencia interna-cional recogida en nuestra visita a Parent Project Italia…es uno de nuestros objetivos.

Por esto y mucho más los invitamos!!! a ser parte en este proceso de crecimiento para:

SEGUIR ANDANDO…!!!

“POR UN MUNDO DE CALIDAD SIN DISTROFIA MUSCULAR!!”

Adriana G. Parisi

Presidente ADM

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Durante los días 21, 22 y 23 de febrero tuvo lugar en Roma el “XII encuentro anual de UNITED PARENT PROJECT MUSCULAR DYSTROPHY (UPPMD)”al que ADM fue invitada a participar por primera vez. Integraron la delegación ADM: Adriana Gra-ciela Parisi, en su carácter de Presidente, y Santiago Lucas Ordoñez, como representante del Grupo de Familias de nuestra organización. Nos acompañó Daniel Oscar Cejas.El saldo de la participación en este evento ha sido sumamente provechoso para ADM. Ade-más de ser la primera vez que nuestra asocia-ción participa en un evento de estas caracte-rísticas, nos permitió acceder en forma direc-ta a información actualizada sobre el estado

de las investigaciones y tratamientos en Dis-trofia Muscular Duchenne y Becker; y estable-cer contactos con actores de primer nivel de las distintas organizaciones de padres, la in-dustria farmacéutica y Centros de Investiga-ción.Pero más allá de los matices científicos e insti-tucionales de este evento, un hecho quizás de la misma o mayor relevancia, fue que nuestra delegación fue recibida en Roma por el Papa Francisco en la Misa de Santa Marta del día 21 de Febrero, quien además brindó una especial bendición y mensaje para todos los participantes del encuentro. Este mensaje fue leído por nuestros representantes el día de la jornada inaugural y recibido con gran alegría y emoción por todos los asistentes.

Conferencias

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Organizada en Roma por Parent Project Italia

XII Conferencia Internacional sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker

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Yendo ahora un poco a los de-talles del encuentro, comence-mos diciendo que UPPMD es una organización internacional que agrupa a asociaciones de padres de personas afectadas con Distrofia Muscular Duchen-ne y Bekcer de distintos países del mundo.El listado de organizaciones que participaron refleja la im-portancia y representatividad de la UPPMD :

· AFM Téléthon (France) · PPMD (USA)· Action Duchenne· Parent Project Romania· DPP Spain· PP Brazil · PP Poland· PP Greece· Little Steps Israel· PP-OnlusItaly· Land for Hope Lebanon· PP Czech Republic · DPP Netherlands

Estuvieron presentes en el encuentro repre-sentantes de EURODIS (La Organización Euro-pea de enfermedades poco frecuentes) y de la industria farmacéutica (PTC: Prosensa, Italfarmaco, y Sarepta). Así como también especialistas de los principales centros de investigación y tratamiento de todo el mun-do.

A lo largo de los tres días del Congreso, se trabajó en forma intensa desarrollándose una amplísima agenda. Abarcó, prácticamen-te, todos los tópicos que hoy preocupan a los

actores en la gran batalla con-tra DM Duchenne y Becker: cui-dados médicos y psicológicos, tratamientos, investigaciones, educación, bases de datos de pacientes, etc. Los temas fue-ron presentados por profesio-nales de primer nivel interna-cional y estuvieron abiertos a las preguntas de los participan-tes, permitiendo así una mayor profundización y entendimien-to.

Tratar de condensar los temas tratados en este evento no es ta-rea fácil, habida cuen-ta de su profundidad, pero una apretada síntesis sería la si-guiente:· Se resaltó la im-portancia del rol de las asociaciones de padres como grupos de presión y defensa de los intereses de los pacientes frente a los organismos de regula-ción (FDA- EMA) y los laboratorios.· UPPMD se encuentra en contacto en forma permanente con la industria en todo lo referente al desarrollo de nuevas drogas y participando en el diseño de los trials para ensayos de nuevas drogas.

· Otra preocupación de UPPDM es en lo referente a las bases de datos de personas afectadas, en su desarrollo y en la definición de cuestiones tales como la propiedad de estas bases, cómo pueden ser optimizadas y cuál es la mejor forma de recolectar los datos, de forma tal de garantizar el más rápido acce-

so de las personas a los nuevos ensayos de drogas.

· Con respecto a las novedades de los labo-ratorios y las nuevas drogas en desarrollo lo más interesante son los nuevos trials que está llevando a cabo PTC con Ataluren y el desa-fío de Prosensa de dar respuestas y conten-ción a los 300 pacientes que participaron en el Trial con Drisapersen. Asimismo, esta em-presa informó que están evaluando reiniciar un trial bajo un nuevo protocolo.

La participación en este evento es para ADM una posibilidad de crecimiento institucional,

integrándose a una red inter-nacional, compartiendo metas comunes, experiencias y cono-cimiento en pos del objetivo común, que es encontrar una cura definitiva a las ENM, brin-dando un espacio de conten-ción, cuidado y, finalmente, de Esperanza, a todas las perso-nas afectadas y sus grupos fami-liares.

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Viajes

El Papa Francisco recibió el 21 de febrero, a Adriana, Santiago y Daniel como represen-tantes de ADM.

En el marco del viaje a Roma, para asistir a la Conferencia Anual de Parent Project sobre Distrofia Muscular de Duchenne y Becker, el grupo de Argentina recibió la bendición en persona del Papa Francisco en la misa del Miércoles, en Santa Marta.

El Papa Francisco nos recibió en Santa Marta

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Querido Santiago:

Muchas gracias por tu correo. Me da alegría tu compromiso con la Asociación Argentina Distrofia Mus-cular y tu participación a la XII Con-ferencia Internacional. Deseo que el fruto de los trabajos ayude a llevar adelante los compro-misos de ayuda de ParentProject.Rezo por el éxito de la Conferencia y por el trabajo de los miembros de las Asociaciones que estarán pre-sentes, a fin de que lo que Ustedes elaboren ayude a los pacientes y a quienes los acompañan.

Con fraternal afecto, Francisco

El mensaje del Papa Francisco Mensaje enviado a Santiago Ordoñez, miembro de ADM, en r

por el Papa Francisco elación a

la participación en la Conferencia de Parent Project Italia en Roma.

¿ ué son las neuronas motoras?En el cerebro y la médula espinal existen dos tipos de neuronas motoras, conectadas una con la otra en serie: 1) La motoneurona supe-rior o primera motoneurona y 2) La motoneu-rona inferior o segunda motoneurona. La primera nace en el área motora del cerebro y desciende por la médula espinal hasta un sector que se conoce como asta anterior, don-de se conecta (hace sinapsis) con la segunda motoneurona. Desde el asta anterior de la médula espinal, la segunda motoneurona se dirige hacia lo diferentes músculos del cuerpo uniéndose a estos a través de conexiones especializadas para generar la contracción muscular. Las neuronas motoras son las en-cargadas de transmitir las señales (el movi-miento planeado en el cerebro) a los múscu-los para que se contraigan y así generar el movimiento.

¿Cuáles son las enfermedadesde las neuronas motoras?Comprenden un amplio espectro de patolo-gías que van desde aquellas que afectan am-bos tipos de motoneuronas, como la Esclero-sis Lateral Amiotrófica (ELA), las que afectan exclusivamente la motoneurona superior, como la Esclerosis Lateral Primaria, y las que comprometen solo la motoneurona inferior como es el caso de la Atrofia Espinal.

Q Si bien las manifestaciones clínicas, los signos y síntomas de la enfermedad, pueden ser simi-lares, existen amplias diferencias en la edad de presentación, forma de evolución y pro-nóstico, incluso dentro de la misma patolo-gía. Podríamos decir que no hay dos pacien-tes iguales con la misma enfermedad.

¿Qué es la Atrofia Espinal?La atrofia espinal o atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad hereditaria causa-da por la degeneración progresiva de las célu-las del asta anterior de la médula espinal.

¿Por qué se produce?La forma más frecuente se debe a una muta-ción genética en el cromosoma 5, en el sitio donde se fabrica una proteína fundamental para la sobrevida de las neuronas motoras (SMN), que lleva a la degeneración de estas motoneuronas. Se hereda en forma autosó-mica recesiva, por lo cual ambos progenitores deben ser portadores de una copia defectuo-sa del gen (estado de portador, no implica padecer la enfermedad) y que ambas copias defectuosas estén presentes en la descen-dencia para que se manifieste la enfermedad. La probabilidad de que dos padres portado-res del gen defectuoso tengan un hijo con atrofia espinal es del 25% en cada nuevo embarazo. Esto ocurre aproximadamente en

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Medicina

Enfermedades de las Neuronas Motoras

Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.

Atrofia Espinal

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1 cada 6000-10000 naci-mientos.

¿Cómo se manifiesta?Los signos característicos son la atrofia y la debilidad mus-cular. Las manifestaciones van a depender de la edad de comienzo de la enfermedad. La AME tiene varias formas de presentación, con diferencias en la edad de inicio, patrón de herencia, gravedad y evolu-ción de los síntomas. La AME tipo I, o enfermedad de Werdnig-Hoffmann, se evidencia en el lactante dentro de los 6 primeros meses de vida. La manifes-tación cardinal es la hipotonía (tono muscular muy reducido), con movimientos del cuerpo disminuidos, ausencia de reflejos tendinosos, fasciculaciones, temblor, dificultades para la succión, tragar y alimentarse, y dificultad res-piratoria. Algunos niños también desarrollan escoliosis (curvatura de la columna) u otras anormalidades esqueléticas. Los niños afec-tados nunca se sientan y la gran mayoría fa-llece por insuficiencia respiratoria antes de los 2 años de edad.Los síntomas de la AME tipo II generalmente comienzan después de los 6 meses. En gene-ral los niños alcanzan a sentarse, pero luego aparece la incapacidad para pararse o cami-nar, problemas respiratorios, hipotonía, refle-jos tendinosos disminuidos o ausentes y fas-ciculaciones. La expectativa de vida es varia-ble.Las manifestaciones de la AME tipo III o en-fermedad de Kugelberg-Welander aparecen entre los 2 y los 17 años de edad e incluyen

marcha anormal, dificultad para correr, trepar escalones o levantarse de una silla. Las extre-midades inferiores son las más afectadas y es frecuente la presencia de temblor en las ma-nos. Las complicaciones son escoliosis y re-tracciones articulares, acortamiento de los músculos o tendones alrededor de las articu-laciones, causados por un tono muscular y debilidad anormales.La AME congénita con artrogriposis (contrac-tura articular persistente con postura anor-mal fija de los miembros) es un trastorno raro. Las manifestaciones son contracturas graves, escoliosis, deformidad torácica, problemas respiratorios, micrognatia (mandíbula inu-sualmente pequeña) y ptosis (caída de los párpados superiores).La atrofia espinal también puede presentarse en la edad adulta, AME tipo IV. Suele aparecer en la segunda o tercer década de la vida, el compromiso muscular puede ser leve y muy lentamente progresivo, con debilidad en cin-turas escapular y pelviana fundamentalmen-te, sobre todo en miembros inferiores. Habi-tualmente no hay compromiso de los múscu-

los respiratorios ni deglutorios.

¿Cómo se hace el diagnóstico?El diagnóstico es esencialmente clínico (his-toria clínica y examen neurológico) y puede complementarse con la electromiografía. Luego se confirma con el test genético, dispo-nible en nuestro medio.

¿Cuál es el tratamiento?Si bien no ha sido aprobado hasta el momen-to ningún medicamento que cure la Atrofia Espinal, se están llevando a cabo numerosos ensayos clínicos para nuevos compuestos en pacientes con esta enfermedad. El descubri-miento de los genes responsables y modifica-dores de la enfermedad ha permitido avanzar en este sentido y es motivo para pensar un

futuro promisorio en la terapéutica de la Atro-fia Espinal.Al mismo tiempo, de gran importancia son los cuidados de la función respiratoria y degluto-ria que requieren de una supervisión y con-troles periódicos para establecer un trata-miento precoz. También la kinesiología y los ejercicios para el tratamiento de la postura y la elongación ayudan a mantener la capaci-dad para caminar y lograr independencia por más tiempo y deben ser implementados des-de el momento del diagnóstico.

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Dr. Agustín JáureguiNeurólogo

Unidad de Enfermedades NeuromuscularesInstituto de Neurociencias. Fundación Favaloro

Jefe de Trabajos Prácticos de Neurología. Universidad Favaloro

En lo que parecemos, todos tenemos juez

En lo que SOMOS, nadie nos juzga,

saber que el adjetivo cuando no da vida, mata. Y sí...

No persigo cuerpos elásticos, sino mentes flexibles.

A lo largo del vivir, fui aprendiendo que aquello que más hondo

nos conmueve, suelen ser las más libres aventuras del espíritu,

justamente por eso insisto en andar por viejos caminos que se

acomodan como pueden y duermen la siesta sobre las montañas

y allá arriba a los 4000 metros de altura, contarle mis planes a un cóndor.

Por eso, por eso porfío en que mi rostro golpee al viento; de alguna

manera es una forma de hacer JUSTICIA.

Porque el futuro ya está detrás

y sigo... yo sigo…

y seguimos... y somos unos cuantos…

y vamos juntos…. y les conozco las caras…

y no estoy solo...

Daniel Salvatierra

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Inspiramos a otros que pueden estar atrave-sando situaciones difíciles, que no hay que bajar los brazos, que siempre debemos luchar por alcanzar nuestros sueños. Que si confia-mos en nosotros mismos, podemos lograr

realizar grandes cosas en nues-tra vida.Corremos para crear conciencia sobre las discapacidadesy para informar a la sociedad sobre la existencia de más de 450 enfer-medades neuromusculares que afectan a 1 cada 1000 perso-nas, ya sean niños o adultos, muchas de las cuales llevan a la discapacidad y sobre la impor-tancia de tener un diagnóstico temprano para mejorar la cali-dad de vida de los afectados.

¿Qué significa para todos los que forma-mos parte de ADM la realización de la mara-tón. ¿Cuál es el mensaje que queremos transmitirle a la sociedad?, ¿Por qué corre-mos?Tal como se titula la nota, para todos los que formamos parte de ADM, ya sea como volun-tarios activos o bien como participantes de las distintas actividades que la asociación realiza, ya que TODOS somos parte, es la con-creción de un sueño. Sueño por superarnos día a día, por demostrarles a los demás con el ejemplo y a nosotros mismos, más allá de los obstáculos que las vida nos ponga en el cami-no, que sí se puede, que somos más que nues-tras discapacidades !Cuando corremos demostramos nuestro com-promiso con la vida, nos olvidamos por un momento de las limitaciones que muchas veces nos autoimponemos y tantas otras que la sociedad nosimpone, para ser libres.

Eventos

2ª Maratón ADM, el sueño se sigue cumpliendo

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Corremos con la esperanza de un mundo sin Duchenne.Corremos por la inclusión social, para sentirnos parte, para que las personas con discapacidad sean reconocidas, respetadas y valoradas por lo que son.Corremos como equipo, ya que solos no podríamos lograrlo, siempre debemos apoyarnos en las piernas, brazos y corazón de las personas que nos rodean, para alcanzar nuestra meta.Junto a todos los corredores y personas que nos acompañan

año tras año, corremos para ayu-dar a otros que nos necesitan, a través de los fondos que la aso-ciación logra recaudar con su participación en la maratón.Como padres, corremos por nues-tros hijos, con un compromiso absoluto y como ejemplo, de que la vida es hermosa y vale la pena ser vivida.

Santiago Ordoñez y Eleonora Kaiser

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Mi nombre es Mauro Villar, tengo 28 años y desde que nací padezco una enfermedad deno-minada Distrofia Muscular de Duchenne la cual me provoca debilidad muscular progresiva, esto me llevo a estar en silla de ruedas.Durante estos años, y gracias al apoyo de mis padres, realicé una vida medianamente ¨nor-mal¨. Obviamente con muchos obstáculos en el camino, pude hacer la escuela primaria y se-cundaria, la cual finalicé en el 2003.Desde ese tiempo y hasta hace un año atrás, no encontraba nada que me gustara o que me interesara hacer. En realidad si me intere-

Recreación

saba algo el ¨FÚTBOL¨, pero la única forma que tenía de interactuar con el fútbol era des-de la perspectiva de hincha, fanático y obvio la PLAY. Esto cambió desde que apareció el

Powerchair Football (fútbol en silla de ruedas a motor). Lo des-cubrí gracias a un amigo que tie-ne la misma patología que yo, él comenzó a practicar este deporte y me invitó al GRAN SUEÑO, for-ma r un equ ipo y j uga r "FÚTBOL".Ahora mi vida está llena de felici-dad y alegría, mis sábados se colmaron de expectativas no solo porque puedo hacer lo que más me gusta sino, también, por el grupo nuevo de amigos que hice, con el cual comparto la pasión

Fútbol en silla de ruedas a motor

El equipo de “ Los Tigres” en el mundialito de Brasil 2014

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por el fútbol. Parecía un sueño hecho reali-dad!... pero había más. Primero la práctica, aprender a llevar la pelota con la silla y luego lo que a todos nos gusta, jugar en un equipo "Los Gladiadores". Con ellos participamos en el primer torneo nacional donde salimos CAMPEONES y recibí el Premio Fair Play (me-jor jugador del Torneo). También, pude cumplir UN SUPER GRAN SUEÑO, viajar a la primera Copa América que se realizó en Río de Janeiro ( Brasil) como juga-dor de la Primera Selección Argentina de Po-werchair Football. Participaron las seleccio-nes de Brasil, Uruguay, Estados Unidos, Cana-dá y Australia y por supuesto Nuestra Selec-ción Argentina "LOS TIGRES". Después de una experiencia espectacular en el mundialito de Brasil, quiero decir que estoy agradecido con los técnicos y compañeros de la selección por poner toda la onda y energía

en este gran sueño de competir por primera vez en forma internacional. Aprendimos mu-cho jugando contra unos mounstros como Estados Unidos, Australia y Canadá, los cua-les fueron muy gentiles en enseñarnos nue-vas técnicas. ¡Son unos grosos!Fue una oportunidad única y a los que me ayudaron a cumplir este sueño, no tengo pala-bras para agradecerles.

Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de Apoyo

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares 2º jueves de cada mes

de 19:00hs a 21:30hs

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

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Un hombre que intentaba hacer cumplir una ley que garantiza que las personas con discapacidad están exentas de pagar peajes en todo el territo-rio de la provincia de Buenos Aires fue maltrata-do por un empleado de la concesionaria que explota la autopista Panamericana. El hecho quedó registrado en una cámara que el conduc-tor llevaba en su auto.El hecho, confirmado a LA NACION por voceros de Autopistas del Sol (Ausol) ocurrió la semana pasada y se hizo popular en las redes sociales. El damnificado, identificado como Juan Oliver, llegó al peaje del ramal Campana, mano a Capital, y allí expuso su credencial de discapacitado ante el empleado de la cabina del peaje.Entonces, el trabajador le exigió el pago con la excusa de que se trata de una autopista "priva-da". El conductor, en ese momento, argumentó que hay una "ley nacional" que exime a las per-sonas con discapacidad, a lo que el empleado de la cabina respondió "son unas lacras".Lo que rige, en realidad, es la ley provincial 13952, que asegura que "En toda autopista sujeta a la jurisdicción de la Provincia de Buenos Aires, cuyo tránsito estuviera sujeto al sistema de pago de peaje, será otorgado un pase de libre circulación, a toda persona con discapacidad".Luego de una serie de amenazas, el empleado finalmente abrió la barrera, pero volvió a insultar al hombre, a quien trató de "rata" y de "hijo de p...".

La respuesta oficial de AUSOLLa concesionaria de la autopista envió un comu-

Espacio de reflexión

Insultos y discriminación en una cabina de peajes de la Panamericana

Un hombre quiso pasar con su carnet de discapacidad, respaldado por una ley, y recibió maltratos de un empleado; el hecho quedó registrado en un video; la concesionaria pidió disculpas.

Diario La Nación, Sociedad. 28/04/14

nicado esta mañana en el que pide "disculpas" por la situación y asegura que "la empresa toma-rá las medidas administrativas correctivas co-rrespondientes al caso para el tratamiento de situaciones similares".Además, Ausol aseguró que "el Sr. Oliver recibió respuesta de Autopistas del Sol a su requeri-miento, tanto telefónica como personalmente y por escrito previamente a la realización del vi-deo en difusión".Por último, la concesionaria explicó la concesión depende de la órbita nacional y que, en ese sen-tido, es la ley N° 22.431, correspondiente al Sistema de protección integral de los discapaci-tados, la que tiene vigencia."Asimismo y sin justificar ningún tipo de agre-sión, la compañía desea aclarar que el Contrato de Concesión establece la exención del peaje sólo para los vehículos que se enumeran a conti-nuación: ambulancias, vehículos policiales, vehículos militares, vehículos del servicio contra incendio (Bomberos) y vehículos propiedad de la Dirección de Vialidad, tanto Nacional como Pro-vincial", agrega el escrito.

OPINIONEstamos ante una situación que nos indigna, no solo a quienes tenemos una discapacidad, sino a cualquier persona con un mínimo sen-tido de la moral. Más allá de las cuestiones legales, existe un entramado social en el cual el maltrato en una cabina de peaje, en un colectivo o un sub-te, son situaciones cotidianas para todos. A partir de este acto discriminatorio, se evi-dencia que la sociedad no logra incluir como algo cotidiano la presencia de una silla de ruedas a su alrededor, no se sabe cómo reac-cionar, se pretende no mirar por miedo a ofen-der, en definitiva no se naturaliza como parte del paisaje urbano.Obviamente que depende de nosotros el so-breponernos a estas circunstancias pero con-sidero que, desde el punto de vista psicológi-co, el” no acceso” recorta, oculta y limita la naturalización de una persona con discapaci-dad, ya que no considera como una posibili-dad a la diferencia.En el caso en particular de la noticia, estamos en presencia de un acto aún peor, ya que se suma una persona de la cual podemos sospe-char, que utiliza la denigración como forma de comunicación en sus relaciones y ocupa un lugar para el cual no está preparado. Es posible que este empleado, cuya empresa

anula el reconocimiento y el ejercicio de los derechos y la igualdad, no solo trate de esa manera a una persona con discapacidad, sino que denigre a cualquier persona que le cues-tione la más mínima diferencia.Lo que indigna es la ofensa, el maltrato, ya que en definitiva el empleado debe limitarse a informar el cobro del peaje como requisito de la empresa y poner a disposición un libro de quejas o alguna forma de reclamo alterna-tiva, pero siempre con respeto ya que está tratando con personas.No se trata de ubicarnos en un lugar de vícti-mas, ya que también existen ámbitos y perso-nas que nos facilitan el acceso y nos respetan. Quiero dejar en claro que no se puede gene-ralizar y que, en mi experiencia, fueron más quienes me respetaron y se interesaron que los del caso contrario.La lucha es social pero, también, individual, ya que una de las maneras de naturalizar nuestra presencia es hacernos notar y sobre todo una de las formas puede ser el humor, poder reírnos de nosotros mismos: Tuve la posibilidad de viajar a El calafate y en una de las excursiones me crucé con un extranjero que al verme pasar me miro y riéndose me

Mauricio Scungio

dijo “good vehicle” (buen vehículo), me pare-ció una hermosa y sencilla forma de descom-primir.

Mauricio Scungio27 años, Licenciado en Psicología, Cursando la carrera de Ciencias de la edu-cación. Mi intención fue que esta noticia relativamente actual, que involucra a las personas con discapacidad y, por ende, a la sociedad en su conjunto, sea disparador de opinión y reflexión. mauricioscungio@live.com

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Nutrición

las edades.· Prevenir la obesidad infantil, y su evolu-

ción a la obesidad del adulto.· Favorecer conductas tendientes a evitar,

constipación, picoteo, trastornos alimen-tarios sobrepeso, obesidad, diabetes y otras patologías.

Un buen desayuno incorpora: panes, cereales ( si son integrales, mejor), frutas frescas, secas y desecadas, crudas y cocidas, mermelada e infusiones, leche, quesos, yogurt, y si lo pre-fiere, huevos y semillas también.

Variando la elección de los alimentos y con-sumiéndolos en su justa proporción logrará desayunos energéticos, saludables y tentadores.

¡Cuidado con los niños y los adolescentes! Como ya dijimos en los párrafos anteriores, el tipo de alimento ingerido influirá en el grado de rendimiento, creatividad y fuerza. Por lo tanto, no es lo mismo desayunar leche con cereales o 1 tostada con queso y un café con leche, que tomar como desayuno, un vaso con jugo artificial, agua o gaseosa mas una barra de cereal.

La falta de desayuno es perjudicial para la salud, esté atenta con los hábitos de su fami-lia recuerde que a desayunar se aprende en casa.

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra,

Trastornos de la nutrición - Alimentación en familia

Actualmente muchas familias han perdi-do el hábito del desayuno y esto además de generar conductas nutricionales poco salu-dables, incide marcadamente sobre el rendi-miento físico y psíquico del individuo, favore-ciendo la caída del desempeño escolar y/o laboral.

Los motivos que argumentan las personas son variados, como falta de hambre, de tiem-po, de costumbre, pero sea lo que sea, nada justifica suspender el desayuno.

La primera ingesta de la mañana cumple un rol importante en la regulación metabólica, equilibrando el nivel de azúcar de la sangre y de la energía del cuerpo. Favorece, además las conductas alimentarias saludables y los estados psicoafectivos asertivos.

Un desayuno adecuado debe incluir ali-mentos que aporten los nutrientes necesarios para:

· Empezar el día con energía y alegría· Mejorar el rendimiento psicofísico en todas

Mejorando la calidad de su alimentación:

Sugerencias sobre el desayuno

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“El Paraje”Oski Furia es director, co-guionista, editor y post productor del cor-to “El Paraje” (2011). Es su trabajo de tesis como egresado de la Escuela de Cine y Artes Audiovisuales de Rosario.“Es la historia de dos viejos amigos que tratan de mantener su presente, escapán-dole a la soledad y el fracaso”. “Una histo-ria que habla de cómo algunas veces un hecho fortuito desencadena una situación que escapa del control y las emociones”. “La experiencia fue inolvidable, mucho trabajo, mucho esfuerzo, muchos miedos, muchas alegrías, pero valió la pena. Lo hice en una silla de ruedas, pero si no hubiera estado en ella iba a necesitar la ayuda de mucha gente igual, como sea, de la manera que sea, trabajé y cumplí mi sueño, eso es lo que más importa”.

Arte en Santa FeMural realizado en el hospital Vera Candio-ti por los artistas Ignacio Elcoro - Alejandri-na Moran - Marcela Papini y la colabora-ción de Inés Beaugé. Junto a la participa-ción de pacientes, familiares, profesionales y personal del hospital.Felicitamos a Ignacio (artista plástico san-tafesino) y al equipo por su compromiso en la instalación.

Novedades

Censo en Tres ArroyosHoracio Islas, papá de Bricio, nos hizo lle-gar una iniciativa en su comunidad: Censo a realizarse en Tres Arroyos para personas con discapacidad.

“Caito”Infatigable Gui-lle y Caito, si-guen mostrando la película “Caito” por el interior del país.

Powerchair Football Mauro, jugador de “Los Gla-diadores” de Ciudad de Bue-nos Aires, nos cuenta sobre Powerchair Football en una hermosa carta. Él, junto a su equipo “Los Tigres”, es parte del seleccionado Argentino que participó del 1º Mundialito de Power Soccer, Brasil 2014.

PROFAD,

Se realizó la primera reu-nión del Proyecto de Fami-lias Duchenne.Familiares y afectados uniendo voluntades, ga-nas, fuerzas, tiempo y también, a veces, tris-tezas... pero JUNTOS.La idea es que entre todos podamos partici-par y armar algo para que ante la llegada de nuevos tratamientos estemos todos infor-mados y podamos decidir que hacer.

Grupo Familias Duchenne

Por iniciativa de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa de la cartera de Ciencia se conformó una red para evitar que los pacientes sean víctimas de tratamientos no aprobados.

El Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innova-ción Productiva, a través de su Comisión Ase-sora en Terapias Celulares y Medicina Rege-nerativa, impulsó la creación de la Red Argen-tina de Pacientes para Terapias Avanzadas (Red APTA). Coordinada por la propia comi-sión, la misma integra a más de 30 asociacio-nes de pacientes que sufren diferentes enfer-medades y está orientada a brindar informa-ción genuina y responsable sobre los avances científicos en materia de salud a los pacientes y la comunidad en general.

La Red APTA brinda acceso a la información y crea conciencia sobre el escenario de las tera-pias celulares para evitar el engaño a pacien-tes y poblaciones vulnerables.Dentro de sus objetivos principales, la Red APTA brinda acceso a la información; crea conciencia sobre el escenario de las terapias celulares para evitar el engaño a pacientes y poblaciones vulnerables; establece vínculos con grupos de investigación, agencias de financiamiento, organismos reguladores, grupos internacionales de defensa de pacien-tes y otros actores relevantes; y fortalece la voz de los pacientes en el campo de las tera-pias avanzadas.

Noticias

La creación de la red como primera asocia-ción para la defensa de pacientes relacionada con las terapias con células madre en Argen-tina, contó con el asesoramiento del Genetics Policy Institute (GPI), una organización no gubernamental con sede en Estados Unidos y con una larga trayectoria en la defensa de los derechos de los pacientes. Una de las prime-ras acciones de la red consistió en la partici-pación de uno de sus representantes en el Congreso Mundial de Células Madre 2013, realizado en San Diego, Estados Unidos, para promover una visión general de la defensa de los pacientes en Argentina e intercambiar experiencias relacionadas con la medicina y los tratamientos científicamente fundamen-tados.

Integrantes de la Red APTA:• Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud(AADEYR)• Asociación Argentina de Neurofibromatosis (AANF)• Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson-Argentina (AAPEWA)• Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficien-cia Primaria (AAPIDP)• Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR)• Asociación Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM)

Desde su creación, ADM forma parte de Red APTA, una red de

asociaciones de pacientes para la defensa contra tratamientos en-

gañosos.

Células madre: Asociaciones de pacientes conforman red para la defensa contra tratamientos engañosos

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MusicoterapiaTratamientos individuales en consultorio y a domicilio

musicointegrandonos@gmail.com

Atilio Pablo Bertorello (Lic. En Musicoterapia)

www.facebook.com/Musicoterapia.Minimalista

• Fundación Debra Argentina por la Epidermolisis Bu-llosa (DEBRA)• Fundación FOP para la promoción de la investigación y el mejoramiento de las personas con Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FUNDACIÓN FOP)• Fundación Argentina de Talasemia (FUNDATAL)• Grupo de Pacientes con Ataxia (GPATAX)• Grupo de Ayuda Mutua para pacientes con Artritis Remautoidea (GRUPO AMAR)• Fundación Más Vida - Fundación de Crohn & Colitis Ulcerosa (MÁS VIDA)• Red Ehlers-Danlos Argentina (RED EDA)• Red Nacional de Investigación y Educación de Argen-tina (RETINA ARGENTINA)• Rett Argentina (RETT ARGENTINA Asociación delSíndrome de Rett• Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfer-medad de Stargardt (STARGARDT APNES)

Por consultas y más información: redapta@gmail.comcacm@mincyt.gob.ar / www.celulasmadre.mincyt.gob.arLa Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, promueve la difusión de información de calidad sobre los tratamien-tos con células madre aprobados, con el objetivo de evitar la exposición de pacientes a intervenciones expe-rimentales y potencialmente peligrosas para su salud. Está integrada por especialistas de las más prestigio-sas instituciones del país.FUENTE: Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innova-ción Productiva, Presidencia de la Nación Argentina (03/04/2014). Disponible en:

http://www.mincyt.gob.ar/noticias/celulas-madre-

asociaciones-de-pacientes-conforman-red-para-la-

defensa-contra-tratamientos-enganosos-9872

• Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO)• Asociación Argentina de Angioedema Hereditario(AHE ARGENTINA)• Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA)• Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Altera-ciones semejantes en la Argentina (ALMA)• Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Hunting-ton (APAEH)• Asociación Pro Ayuda a No Videntes (APANOVI)• Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI)• Asociación Solidaria de Insuficientes Renales (ASIR)• Asociación de Síndrome de Rett de Argentina (ASIRA)• Angelito déficit de L-Carnitina (ASOCIACIÓN ANGELITO)• Asociación Civil de Ataxias Argentinas (ATAR)• Asociación y Unión de Padres de Niños y Adolescentes con Trastornos Generalizados del Desarrollo (AUPA)• Asociación Civil Creciendo (CRECIENDO)• Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Amiotrófi-ca (ELA)• Federación Argentina de Enfermedades Poco Fre-cuentes (FADEPOF)• Familias Atrofia Muscular Espinal Argentina (Familias AME Argentina)

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Llugar por excelencia que propicia el en-cuentro público, don-de los niños se rela-cionan entre sí, don-de pueden jugar y, así, construir subjeti-vamente el mundo que los rodea y su propio lugar en él. El juego incide en el desarrollo de su per-sonalidad, asumien-do en la misma los aspectos tanto físi-cos como psíquicos; y también, les permite socializar, respetar las reglas de convivencia y compartir.

A veces se duda de que un niño con discapa-cidad pueda participar del juego con sus pa-res. Este preconcepto incide en la manera de diseñar, generando espacios para juegos que no les permiten su utilización (holgura nece-saria, espacio de aproximación, alcance, en-tre otros); o diseños “especiales” que perpe-túan la concepción del “diferente” y coarta la posibilidad de generar vínculos desde los recursos creativos propios de los niños (con o sin discapacidad).

a plaza es el

Rincón INCLUSIVO

Atributos para un hábitat accesible:Los niños y sus espacios de encuentro

Proyectar la plaza del barrio desde una mirada inclusivaSupone flexibilizar el concepto de usuario “tipo”, ampliando el abanico de característi-cas de las personas para las cuales se diseña, procurando dar respuesta al conjunto de la población: a todos los grupos etéreos, inclui-dos los adultos mayores, y a quienes tradicio-nalmente fueron excluidos de los diseños estandarizados por contar con rasgos consi-derados “atípicos” - tales como tener muy baja estatura o usar silla de ruedas.

También requiere de la rigurosa aplicación de criterios de seguridad física, actualmente

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Rincón INCLUSIVO

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vigentes para áreas de juegos, tales como la división en sectores, según niveles de protec-ción o cuidado requeridos; o de juego de ma-yor o menor actividad física. Es decir, poder dar respuesta a las posibilidades, destrezas, despliegue físico y energía que presentan los chicos de diferentes edades, posibilitando a su vez, tanto la interacción propia del juego, como el compartir el espacio de juegos indivi-duales, en paralelo (tales como la hamaca).

Hacia una red inclusivaSer partícipes en un cambio de comporta-miento que favorezca la inclusión, implica entender a la discapacidad, no como algo ajeno y extraño, sino como un atributo de la persona que la porta, como una característica

más de las tantas otras que distinguen, dife-rencian y hacen único a cada ser humano. Y a su vez, entender que cada ser humano sólo puede aportar a la sociedad, en la medida que se le posibilite participar en dinámicas físico-sociales de interacción.

Los niños que hoy compartan sus activida-des, desde la naturalidad de “cada uno es como es”, serán quienes de adultos genera-rán la red inclusiva que entraña el estado de derecho, también para las personas con dis-capacidad. Este es el mejor antídoto, a futu-ro, contra la discriminación.

Lic. Cecilia García RizzoÁREA ACCESIBILIDADFUNDACIÓN RUMBOS

ostrArte 2014 ya tiene fecha, nos encontramos el próximo sábado 4 de octubre.Como en los últimos seis años, MostrArte es la muestra de arte de ADM. Un espacio para compartir entre pacientes, familiares y amigos en un ámbito artístico.Muestra de cuadros, imágenes, obras de teatro, música y para los más chicos el rincón de arte. A partir de alguna con-signa se prepara una muestra que luego cierra la gran jornada compartida. Como asociación traspasamos los lími-tes de lo médico. Somos personas que nos relacionamos, creamos, compartimos y a través de ADM nos encontramos:Algunos pintan, otros tocan instrumentos musicales, bandas y cantantes han pasado por el escenario, las obras de teatro no pue-den faltar, así como los inventos de padres

M

Encuentros

Se viene la 6ª Edición de la muestra anual de arte

MostrArte 2014

para hacer más simple la inclusión a las acti-vidades. También, el trailer de Caito, una pelí-cula que recorrió no solamente la Argentina, sino gran parte del mundo, y que tiene como protagonista a un amigo de ADM con una patología neuromuscular.

Entre todos hacemos mostrarte, algu-nos organizan, otros exponen, otros difunden y muchos otros asisten a ver lo expuesto.Participar es libre, todos tenemos dere-cho a expresarnos, somos lo que crea-mos. No hay límites para la creatividad. Invitamos a todos los que quieran ha-cer de la muestra un espacio de expre-sión nos envíen su contacto así nos comunicamos! ¡Los esperamos el sába-do 4 de octubre!

Bety Piotrowsky

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engo internación domiciliaria las 24 hs. Para ello cuento con 4 enfermeras que se van rotando con turnos de 12 hs. Se ocupan de asistir-me y compensar absolu-tamente de todas mis carencias físicas, pues padezco la Esclerosis Late-ral Amiotrófica. La pongo con mayúsculas dado que es una patología que hay que respetar. Son muchas las horas que estamos juntos, por lo tanto se genera un víncu-lo muy estrecho, y esto me llevó a querer compartir con ustedes la siguiente reflexión. Las rutinas ¡Qué tema! Sin embargo, es inte-resante ver el valor que ellas tienen y cobran sobre nuestras vidas. Ya desde muy chicos renegamos sobre el acoso permanente de las rutinas, la repetición necesaria de actos y acti-vidades para ordenar nuestras vidas. Cuantas veces hemos escuchado a nuestros niños decir”¡Ufaa! Otra vez, esto me aburre” Y aún de grandes nos pasa esto, nos quejamos per-manentemente de la rutina, tener que ir al trabajo todos los días y allí volver a repetir nuestras obligaciones día tras día. Y así tene-

T

mos infinidad de ejemplos que no viene al caso contar ahora. Toda esta perorata viene a cuento, de que mis asistentes deben apren-der de memoria la rutina para mi correcta atención. Hasta los más mínimos detalles, desde la higiene, mis gustos personales, mi alimentación. Es decir, ¡todo! Todo lo que necesito para sentirme bien y tener la mejor calidad de vida posible. Ya que es muy proba-ble que en poco tiempo no pueda hablar y poder dar las indicaciones, ”Gabriela , por favor enderézame los dedos de la mano, que así doblados me duelen…” Ella debe saber, que este aparente pequeño detalle forma

Las enfermeras, las rutinas y yo

Historias de Vida

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Mensajes

seguir.andando@yahoo.com.ar

Revista

Revista Seguir Andando

trabajo en la atención de un elático, no la pa-so bien, se va una persona con un valor agre-gado importante y entra otra… y es un volver a empezar. La ELA es una patología tan parti-cular, tan especial que la enfermera aprende de ella con y junto al paciente. Es difícil, pero se puede. Hoy mi vida y mi bienestar mucho dependen de estas chicas, mis enfermeras. Con la rutina bien aprendida, hasta puede ser aburrida, pero alivia tensiones y preocu-paciones. Paulo Coelho citaba ”Aquello que llamamos rutina está repleto de nuevas pro-puestas y oportunidades”.

Horacio Fritzler

horaciofritzler@yahoo.com.ar

N. de la R: Horacio Fritzler tiene 57 años y pa-dece de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Enfer-medad conocida como la muerte de las moto neuronas. Esta patología debilita y atrofia todos los músculos involuntarios. Dejando a la persona totalmente inmovilizada y postra-da. Asimismo, pierde el habla. El autor de la nota, la ha escrito con los ojos, con un dispo-sitivo especial para personas que poseen esta discapacidad.

parte de la rutina, que mi mano siempre debe estar apoyada con los dedos extendidos… Aprenderse de memoria la rutina ¿Por qué?? Muy simple, para sentirnos bien. Tanto la en-fermera como yo. Realizar correctamente la rutina, descansa nuestra mente, justo lo contrario a la improvisación que solo trae preocupación e intranquilidad, y nos quema el cerebro. Dominar la rutina solo trae benefi-cios. Hasta nos permite pensar, escuchar músi-ca, la radio y tantas otras cosas. Si mi enfer-mera cumple con la rutina y respeta todos los pasos, su paciente es feliz, pero ella también lo es!. Esto solo enriquece la relación y la con-vivencia. Y otro aspecto en el que hago mucho hinca-pié con las chicas, es en la empatía y que sean proactivas. Que de alguna manera, en lo posi-ble, intuyan o sospechen lo que me haga falta y sepan ponerse en mi lugar. Tengo buenísi-mas enfermeras con las cuales ya tengo una excelente sincronía, y el resultado es ni más ni menos pasarla bien y ser un poco más feli-ces con muy poco. También, bien cierto es, que cuando una se va, bien formada, y ya entendiendo bien el

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n esta ocasión explicaré la solución pa-1ra poder ver videos de Youtube en tu repro-

ductor de DVD convencional o portatil. Ya sean videos familiares, musicales o progra-mas televisivos previamente subidos a inter-net. Lo bueno es que se pueden incluir en el DVD final la cantidad de videos que quera-mos, siempre y cuando la suma de los mismos no supere los 150 minutos (2 horas y media).Basicamente se trata de utilizar dos progra-mas muy simples: Atube Catcher y Windows DVD Maker. El primero se baja gratuitamente de www.atube.me y el segundo viene incluí-do en cualquier PC o notebook con Windows 7, para Windows XP hay alternativas gratui-

2tas como el DVD Flick .Lo primero que debemos hacer es ubicar los videos en cuestión, ingresando a www.you-tube.com y utilizando el buscador del sitio.-Copiamos el vínculo (link) que aparece al clickear en la opción Compartir debajo del video.

Luego, abrimos el Atube y pegamos el link utilizando el botón "Pegar", finalmente utili-

E

Informática

zamos el botón "Explorar" para indicar en qué carpeta descargar los archivos y clickea-mos el botón "Descargar". El proceso de des-carga es automático y según la velocidad de nuestra conexión podemos bajar en simulta-neo varios videos, una vez finalizadas las ta-reas el programa nos informa.

Por último, iniciamos Windows DVD Maker, apenas abre el programa clickeamos en "Agregar elementos" para seleccionar los videos que vamos a incluir en nuestro DVD y a continuación click en el botón "Siguiente". En la nueva pantalla, una vez que colocamos el DVD vacío en la grabadora simplemente clickeamos en el botón "Grabar" y espera-mos que finalice la grabación. Para realizar otra copia, hay que retirar el DVD grabado, insertar un DVD nuevo y, a continuación, ha-cer click en "Hacer otra copia de este DVD".

Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

Pantalla principal del Windows DVD Maker

(1) También es posible mediante otros métodos descargar videos de Facebook, más información en: www.bajarfacebook.com(2) A diferencia del Win DVD Maker permite grabar DVD's doble capa de 240 minutos. Disponible sólo en inglés en: www.dvdflick.net

Pantalla principal de Atube Catcher

Videos de internet en la tv

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Convenio Microsoft ADMMicrosoft Argentina y ADM trabajarán en el 2014 juntos para proveer a los profesionales de ADM acceso a información, base de datos y estadísticas en la nube. En estas reuniones con la gerencia de MS Argentina, también,se vio la posibilidad de dar a nuestros miembros acceso a cursos gratuitos presenciales y online. En este 2014 se verán los frutos del convenio.

Noticias y Eventos

Charla anual 2013: casas que acompañan los cam-bios y ley enfermedades poco frecuentesYa perdimos la cuenta desde cuando venimos realizando las charlas anuales que tanto intere-san a padres, parientes, pacientes y profesiona-les. Este año al ya esperado informe de nuestro director médico, el Dr. Alberto Dubrovsky, se agre-garon una charla de la Arq. Cecilia González Cam-po sobre “Casas que acompañan los cambios” y otra de la Dra. Romina Armando sobre la nueva ley de Enfermedades poco frecuentes y su imple-mentación.

Juegos y baile en nuestro Picnic anual.¡No podía faltar! En diciembre de 2013, en un día espectacular, disfrutamos pacientes, familia-res, amigos y profesionales nuestro Picnic Anual en el Centro Recreativo Ezeiza. Con la animación de Hernán, quien nos ayudó a pasar un día inolvidable, y las palabras de Sandra, despedimos el año todos juntos entre juegos y baile.

Protocolos deinvestigación A lo largo del 2013 hemos formado parte de distintos protocolos internacionales de investi-gación en Distrofia Muscular de Duchenne, algunos muy relevantes como los de “salto de exon”. También se trabajó en otras patologías neuromusculares. Para el año 2014 se conti-núan nuevos protocolos que están su fase final de investigación.

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¡Muy buena noticia para MDQ!

Grupo de apoyo para pacientes adultos, familiares y amigos en Mar del Plata. Se realizó el sábado 10 de mayo de 2014 en C.E.M.A. (Pehuajó 250, Mar del Plata).Compartimos sobre las dificultades escolares, de tratamiento y con el sistema de salud. Buscamos un lugar donde se pueda manifestar las necesidades, los logros, los mie-dos, las expectativas, de cada uno de los participantes y compartir las experiencias no sólo emotivas sino también prácticas de la vida cotidiana. Estas valiosas experiencias de los participantes sir-ven tanto para salvar problemas cotidianos, como para mejorar la convivencia diaria, como guía en la realización de trámites administrativos oficiales; o bien para encontrar entre to-dos una nueva visión a una problemática en común. Resulta muy positivo relacionarse con otras familias para intercambiar vivencias que ayuden a entender que las dificultades pue-den ser superadas. Mas información: adm.mdq@gmail.com

Noticias y Eventos

Actividades en Temaikén, una salida muy esperada. Organizada por el grupo familias de ADM, se realizó la visita a Temaikén el 23 de marzo de 2014. Un día emotivo de encuentro e intercambio de nues-tros chicos y jóvenes entre amigos. El hermoso Bioparque Temaikén, ubica-do en Escobar, cumple con las Direc-trices de Accesibilidad en Servicios Turísticos (SACT).Agradecemos a la Linea 237 y a fami-lia Feria por el traslado.

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Noticias y Eventos

Mendoza 2996Tel.: 0341-438.3616

(2000) ROSARIOwww.ortopediasantafe.com.ar info@ortopediasantafe.com.ar

ADM participó de la distinción en el Senado a Silvia Carranza, presidenta de CILSA.

El 6 de mayo de 2014, en el Salón Azul del Congreso de la Nación, la presidenta de CILSA, Silvia Carranza, fue distinguida por el Honorable Senado de la Nación con la Men-ción de Honor “Senador Domingo Faustino Sarmiento”, merced a una iniciativa del se-nador nacional Eugenio “Nito” Artaza. En una ceremonia junto a sus familiares, ami-gos y compañeros de la ONG que preside desde 2012. Carranza agradeció a su familia y a todos los que hacen CILSA por acompañarla en el camino solidario que recorre. Cerró con una frase de Ghandi: “Cuida tus pensamientos, porque se convertirán en tus palabras. Cui-da tus palabras, porque se convertirán en tus actos. Cuida tus actos, porque se convertirán en tus hábitos. Cuida tus hábitos, porque se convertirán en tu destino”.

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Un paseo por Temaikén

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Nuestro equipo de corresponsales exclusivos estuvo en uno de los mejores bioparques del mundo.

Elías, Balti, Franco, Sol y Juan Pablo

admargentina@gmail.com

ASOCIACION DISTROFIA MUSCULARBanco HSBC Suc.Caballito

CC Nº 0423-24517-8CBU 15000503 00004232451782

CUIT 30-63341768-3.

15-3593-9265

Revista Seguir Andando

Adm Argentina

@ADMArgentina

La Revista Seguir Andando es un medio de comunicación

en beneficio de todos, de difusión y concientización colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no sólo personal

sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo.

ADM renovó

su pagina Web

Para más información y novedades:

Comuníquese con nosotros:seguir.andando@yahoo.com.ar

Publicidad: seguirandando.publicidad@hotmail.com

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Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objeti-vos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares

y las pautas generales de trata-miento; actividades y eventos que realizamos; y podrán acceder a to-dos los números de nuestra revista

en la sección publicaciones.

www.adm.org.ar

Para ver edicionesanteriores de

Seguir Andando

www.adm.org.ar/publicaciones

ADMAsociación Distrofia Muscular

para las Enfermedades Neuromusculares

Adhesiones

¡Esperamos que la visiten!