Tema 9 Atencioacuten Temprana

Tiacutetulo Atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Estado de la cuestioacuten

Autor Isidoro Candel Gil

Equipo Atencioacuten Temprana Murcia-2

Consejeriacutea de Educacioacuten Empleo y Formacioacuten Regioacuten de Murcia

Profesor asociado Facultad de Educacioacuten Universidad de Murcia

Resumen

El teacutermino atencioacuten temprana (AT) ha sido objeto de algunas modificaciones desde que

empezaron a aplicarse los primeros programas de estimulacioacuten temprana hace ahora unos 35

antildeos En la actualidad los programas de AT tienen maacutes en cuenta a la familia del nintildeo

discapacitado o de alto riesgo ayudaacutendole en su ajuste a la nueva situacioacuten y proporcionaacutendole el

apoyo necesario para educar al nintildeo Los dos supuestos fundamentales en los que se basa la

atencioacuten temprana son la actividad interdisciplinar y la necesidad de desarrollar los programas de

intervencioacuten temprana en el contexto de la familia Una opinioacuten muy extendida hoy diacutea es que

cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo discapacitado mayor seraacute su progreso Y

asiacute se puede limitar la atencioacuten temprana a la mera intervencioacuten en ocasiones intensiva para la

consecucioacuten de una serie de habilidades Este criterio estaacute basado en la plasticidad del sistema

nervioso pero no se tiene en cuenta que eacutesta tiene sus limitaciones Trabajos recientes con

modelos animales han puesto de manifiesto que los entornos enriquecidos aumentan el nuacutemero

de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos pero se ha visto que los estiacutemulos

necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad la

estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso

Merece la pena destacar algunos programas de AT que tratan de ayudar a los padres a sacar el

maacuteximo potencial en sus interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su

desarrollo y bienestar Estos programa se organizan en torno a la idea de que los padres

sensibles favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas

evolutivas fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento

Equipo Atencioacuten Temprana Murcia-2 Consejeriacutea de Educacioacuten Empleo y Formacioacuten Regioacuten de Murcia Profesor asociado Facultad de Educacioacuten Universidad de Murcia

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Uno de los aspectos maacutes resaltados por los trabajos de la segunda generacioacuten de atencioacuten

temprana ha sido precisamente la ayuda que los programas de AT han prestado a los padres

en su ajuste emocional ante el nacimiento de su hijo con siacutendrome de Down mediante grupos

de apoyo de padres y la relacioacuten terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar

servicio profesional e informacioacuten sobre el siacutendrome de Down

2

Introduccioacuten En la actualidad el teacutermino atencioacuten temprana es utilizado para hacer referencia

a una atencioacuten prestada al nintildeo y a su familia en los primeros meses o antildeos de su vida como

consecuencia de alteraciones en su desarrollo o bien por una situacioacuten de alto riesgo esta

atencioacuten consiste en un tratamiento educativo ademaacutes de una intervencioacuten social y sanitaria a

traveacutes de la puesta en marcha de los servicios comunitarios para influir directa e indirectamente

en el funcionamiento de los padres de la familia y del propio nintildeo Asiacute pues la atencioacuten

temprana (AT) tiene un caraacutecter maacutes global abarcando un conjunto de actuaciones que no soacutelo

se dirigen al nintildeo sino que tambieacuten se centran en su familia y en la comunidad de manera que

los programas de AT pretenden fundamentalmente enriquecer el medio en el que se

desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las personas que le rodean Es decir los

programas de AT deben tener maacutes en cuenta a la familia del nintildeo deficiente o de alto riesgo

ayudaacutendole en su ajuste a la nueva situacioacuten y proporcionaacutendole el apoyo necesario para educar al

nintildeo evitando desde los primeros momentos que los padres desarrollen relaciones negativas con

su hijo1

Esta orientacioacuten es la que sigue el Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana cuando hace la

definicioacuten de atencioacuten temprana que constituye el marco de referencia para los profesionales de

esta materia en Espantildea2 el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacioacuten infantil de 0 a 6

antildeos a la familia y al entorno que tienen por objetivo dar respuesta lo maacutes pronto posible a

las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nintildeos con trastornos en su

desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos Estas intervenciones que deben considerar la

globalidad del nintildeo han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacioacuten

interdisciplinar o transdisciplinar

Podemos decir entonces siguiendo a Guralnick3 que la intervencioacuten temprana consiste en una

serie de servicios para los nintildeos con discapacidad para nintildeos con problemas en su desarrollo o

para nintildeos en situacioacuten de alto riesgo y para sus familias Estos servicios van desde una

instruccioacuten especial para el nintildeo hasta tratamientos (estimulacioacuten fisioterapia lenguaje)

entrenamiento familiar y una variedad de servicios especializados Los propoacutesitos de la

intervencioacuten temprana en los nintildeos con problemas de desarrollo deben constituir el fundamento

para el aprendizaje de toda la vida del nintildeo de forma que eacuteste pueda alcanzar los niveles de

funcionamiento maacutes altos posibles participar plenamente en la vida familiar escolar y

comunitaria y tener una buena calidad de vida4 Respecto a la familia del nintildeo la intervencioacuten

temprana es el fundamento para poder ayudar al nintildeo a alcanzar esos objetivos5 Otras

perspectivas con una orientacioacuten maacutes ecoloacutegica contemplan la intervencioacuten temprana al nintildeo

y el apoyo a la familia como la dotacioacuten de ayuda y recursos a las familias de nintildeos pequentildeos

3

por parte de miembros de redes sociales informales y formales de forma que influyan directa e

indirectamente en el funcionamiento del nintildeo de los padres y de toda la familia Las praacutecticas

de intervencioacuten con el nintildeo y de apoyo a la familia seraacuten efectivas soacutelo en la medida en que los

nintildeos los padres y la familia sean cada vez maacutes capaces y competentes6

Fundamentacioacuten teoacuterica para la aplicacioacuten praacutectica A partir de los antildeos noventa del pasado

siglo se empieza a producir un cambio en la aplicacioacuten de programas de AT como

consecuencia de la influencia de nuevos modelos que fundamentan su base teoacuterica y su puesta

en praacutectica especialmente la teoriacutea de los sistemas ecoloacutegicos y el modelo transaccional Las

teoriacuteas ecoloacutegicas postulan que los marcos ecoloacutegicos y las unidades sociales asiacute como las

personas y los acontecimientos dentro de ellos no operan aisladamente sino que cada uno influye

en el otro tanto directa como indirectamente de manera que los cambios en una unidad o

subunidad repercuten e influyen en los miembros de otras unidades La perspectiva ecoloacutegica

resalta por un lado la importancia de estudiar el desarrollo en el contexto y nos recuerda que el

desarrollo del nintildeo resulta de la interaccioacuten de la biologiacutea y la sociedad se trata de un proceso

dinaacutemico e interactivo entre la persona y los contextos Una perspectiva ecoloacutegica sobre el riesgo

evolutivo dirige la atencioacuten de forma simultaacutenea a dos tipos de interaccioacuten la primera es la

interaccioacuten del nintildeo como organismo bioloacutegico con el medio social inmediato la segunda es la

interaccioacuten de los sistemas sociales en el ambiente o medio social del nintildeo7 El modelo

transaccional se basa en la capacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza

interactiva del intercambio nintildeo-medio ambiente Bajo esta perspectiva el crecimiento y el

desarrollo del nintildeo son la suma de las acciones hacia el medio y de las reacciones desde el

medio Este modelo considera la naturaleza reciacuteproca bidireccional del marco cuidador-nintildeo

y en especial la interaccioacuten padres-hijo y ademaacutes tiene en cuenta el intercambio continuo y

dinaacutemico que se da en los dos participantes cuando interaccionan uno con otro8

Asiacute pues con la incorporacioacuten de una filosofiacutea ecoloacutegica y centrada en la familia los

programas de atencioacuten temprana han pasado de dirigirse de forma exclusiva al nintildeo a una

aproximacioacuten maacutes amplia organizada para que todo el sistema familiar sea maacutes sensible y con

mayor capacidad de respuesta9 Las concepciones actuales contemplan la intervencioacuten

temprana como un sistema que apoya los patrones de interaccioacuten familiar con el fin de mejorar

el desarrollo del nintildeo10

Un modelo que resume y explica muy bien estos postulados es el del desarrollo temprano y

factores de riesgo de Guralnick11 El desarrollo del nintildeo estaacute influido por tres componentes

principales 1ordm Los patrones familiares calidad de los intercambios padres-nintildeo las

experiencias del nintildeo organizadas por la familia y los ambientes que mejoran la salud y la

4

seguridad del nintildeo 2ordm Las caracteriacutesticas de la familia incluye las caracteriacutesticas personales de

los padres y las caracteriacutesticas del nintildeo que no estaacuten relacionadas con su deficiencia 3ordm Los

factores estresantes potenciales debidos a la alteracioacuten del nintildeo que contiene cuatro categoriacuteas

las necesidades de informacioacuten angustia interpersonal y familiar necesidades de recursos y

falta de confianza

Partiendo de la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional a la que anteriormente nos referiacuteamos

consideramos que uno de los supuestos fundamentales en los que se basa la AT actualmente es

la necesidad de desarrollar los programas de intervencioacuten temprana en el contexto de la familia

En esta liacutenea abogamos por la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional como modelo para la

aplicacioacuten de programas de AT que no soacutelo deben centrarse en la intervencioacuten con el nintildeo sino

que deben incidir en los contextos naturales en que se desenvuelve habitualmente el nintildeo el

domicilio familiar la Escuela Infantil y el Colegio Esto supone plantearse la intervencioacuten en el

propio entorno hacieacutendolo maacutes competente y no limitarla a las actividades llevadas a cabo en

el centro de tratamiento

Programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Los nintildeos con siacutendrome de

Down (SD) constituyen un grupo al que se han dirigido de manera preferente o exclusiva

muchos programas de AT debido sobre todo a que el siacutendrome de Down es un tipo de

discapacidad intelectual frecuente que se detecta prenatalmente o en el momento del nacimiento y

a que los nintildeos con SD forman un grupo etioloacutegicamente homogeacuteneo

Los principales objetivos de la educacioacuten de los nintildeos con SD en sus primeros antildeos son 1ordm)

Favorecer un buen ajuste de los padres y de toda la familia permitiendo la adecuada

integracioacuten del nintildeo 2ordm) Fomentar unos adecuados patrones comunicativos de forma que el

nintildeo se sienta maacutes motivado para reaccionar a los estiacutemulos del medio y a su vez sus padres

disfruten maacutes con su propio rol parental 3ordm) Crear un medio estimular rico y estructurado que

favorezca el desarrollo integral del nintildeo y 4ordm) Ayudar al nintildeo en su proceso madurativo con el

fin de que consiga una buena independencia en todas las aacutereas

Hemos de reconocer no obstante que no siempre estos aspectos son considerados como

prioritarios en la atencioacuten temprana Antes al contrario parece que lo maacutes importante es que

los nintildeos consigan superar una serie de adquisiciones motoras cognitivas o linguumliacutesticas

olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadeacutemico de estos

nintildeos Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales

madurativos de los nintildeos Sin embargo estos programas deben pretender sobre todo

enriquecer el medio en el que se desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las

personas que le rodean

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Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Uno de los aspectos maacutes resaltados por los trabajos de la segunda generacioacuten de atencioacuten

temprana ha sido precisamente la ayuda que los programas de AT han prestado a los padres

en su ajuste emocional ante el nacimiento de su hijo con siacutendrome de Down mediante grupos

de apoyo de padres y la relacioacuten terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar

servicio profesional e informacioacuten sobre el siacutendrome de Down

2

Introduccioacuten En la actualidad el teacutermino atencioacuten temprana es utilizado para hacer referencia

a una atencioacuten prestada al nintildeo y a su familia en los primeros meses o antildeos de su vida como

consecuencia de alteraciones en su desarrollo o bien por una situacioacuten de alto riesgo esta

atencioacuten consiste en un tratamiento educativo ademaacutes de una intervencioacuten social y sanitaria a

traveacutes de la puesta en marcha de los servicios comunitarios para influir directa e indirectamente

en el funcionamiento de los padres de la familia y del propio nintildeo Asiacute pues la atencioacuten

temprana (AT) tiene un caraacutecter maacutes global abarcando un conjunto de actuaciones que no soacutelo

se dirigen al nintildeo sino que tambieacuten se centran en su familia y en la comunidad de manera que

los programas de AT pretenden fundamentalmente enriquecer el medio en el que se

desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las personas que le rodean Es decir los

programas de AT deben tener maacutes en cuenta a la familia del nintildeo deficiente o de alto riesgo

ayudaacutendole en su ajuste a la nueva situacioacuten y proporcionaacutendole el apoyo necesario para educar al

nintildeo evitando desde los primeros momentos que los padres desarrollen relaciones negativas con

su hijo1

Esta orientacioacuten es la que sigue el Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana cuando hace la

definicioacuten de atencioacuten temprana que constituye el marco de referencia para los profesionales de

esta materia en Espantildea2 el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacioacuten infantil de 0 a 6

antildeos a la familia y al entorno que tienen por objetivo dar respuesta lo maacutes pronto posible a

las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nintildeos con trastornos en su

desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos Estas intervenciones que deben considerar la

globalidad del nintildeo han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacioacuten

interdisciplinar o transdisciplinar

Podemos decir entonces siguiendo a Guralnick3 que la intervencioacuten temprana consiste en una

serie de servicios para los nintildeos con discapacidad para nintildeos con problemas en su desarrollo o

para nintildeos en situacioacuten de alto riesgo y para sus familias Estos servicios van desde una

instruccioacuten especial para el nintildeo hasta tratamientos (estimulacioacuten fisioterapia lenguaje)

entrenamiento familiar y una variedad de servicios especializados Los propoacutesitos de la

intervencioacuten temprana en los nintildeos con problemas de desarrollo deben constituir el fundamento

para el aprendizaje de toda la vida del nintildeo de forma que eacuteste pueda alcanzar los niveles de

funcionamiento maacutes altos posibles participar plenamente en la vida familiar escolar y

comunitaria y tener una buena calidad de vida4 Respecto a la familia del nintildeo la intervencioacuten

temprana es el fundamento para poder ayudar al nintildeo a alcanzar esos objetivos5 Otras

perspectivas con una orientacioacuten maacutes ecoloacutegica contemplan la intervencioacuten temprana al nintildeo

y el apoyo a la familia como la dotacioacuten de ayuda y recursos a las familias de nintildeos pequentildeos

3

por parte de miembros de redes sociales informales y formales de forma que influyan directa e

indirectamente en el funcionamiento del nintildeo de los padres y de toda la familia Las praacutecticas

de intervencioacuten con el nintildeo y de apoyo a la familia seraacuten efectivas soacutelo en la medida en que los

nintildeos los padres y la familia sean cada vez maacutes capaces y competentes6

Fundamentacioacuten teoacuterica para la aplicacioacuten praacutectica A partir de los antildeos noventa del pasado

siglo se empieza a producir un cambio en la aplicacioacuten de programas de AT como

consecuencia de la influencia de nuevos modelos que fundamentan su base teoacuterica y su puesta

en praacutectica especialmente la teoriacutea de los sistemas ecoloacutegicos y el modelo transaccional Las

teoriacuteas ecoloacutegicas postulan que los marcos ecoloacutegicos y las unidades sociales asiacute como las

personas y los acontecimientos dentro de ellos no operan aisladamente sino que cada uno influye

en el otro tanto directa como indirectamente de manera que los cambios en una unidad o

subunidad repercuten e influyen en los miembros de otras unidades La perspectiva ecoloacutegica

resalta por un lado la importancia de estudiar el desarrollo en el contexto y nos recuerda que el

desarrollo del nintildeo resulta de la interaccioacuten de la biologiacutea y la sociedad se trata de un proceso

dinaacutemico e interactivo entre la persona y los contextos Una perspectiva ecoloacutegica sobre el riesgo

evolutivo dirige la atencioacuten de forma simultaacutenea a dos tipos de interaccioacuten la primera es la

interaccioacuten del nintildeo como organismo bioloacutegico con el medio social inmediato la segunda es la

interaccioacuten de los sistemas sociales en el ambiente o medio social del nintildeo7 El modelo

transaccional se basa en la capacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza

interactiva del intercambio nintildeo-medio ambiente Bajo esta perspectiva el crecimiento y el

desarrollo del nintildeo son la suma de las acciones hacia el medio y de las reacciones desde el

medio Este modelo considera la naturaleza reciacuteproca bidireccional del marco cuidador-nintildeo

y en especial la interaccioacuten padres-hijo y ademaacutes tiene en cuenta el intercambio continuo y

dinaacutemico que se da en los dos participantes cuando interaccionan uno con otro8

Asiacute pues con la incorporacioacuten de una filosofiacutea ecoloacutegica y centrada en la familia los

programas de atencioacuten temprana han pasado de dirigirse de forma exclusiva al nintildeo a una

aproximacioacuten maacutes amplia organizada para que todo el sistema familiar sea maacutes sensible y con

mayor capacidad de respuesta9 Las concepciones actuales contemplan la intervencioacuten

temprana como un sistema que apoya los patrones de interaccioacuten familiar con el fin de mejorar

el desarrollo del nintildeo10

Un modelo que resume y explica muy bien estos postulados es el del desarrollo temprano y

factores de riesgo de Guralnick11 El desarrollo del nintildeo estaacute influido por tres componentes

principales 1ordm Los patrones familiares calidad de los intercambios padres-nintildeo las

experiencias del nintildeo organizadas por la familia y los ambientes que mejoran la salud y la

4

seguridad del nintildeo 2ordm Las caracteriacutesticas de la familia incluye las caracteriacutesticas personales de

los padres y las caracteriacutesticas del nintildeo que no estaacuten relacionadas con su deficiencia 3ordm Los

factores estresantes potenciales debidos a la alteracioacuten del nintildeo que contiene cuatro categoriacuteas

las necesidades de informacioacuten angustia interpersonal y familiar necesidades de recursos y

falta de confianza

Partiendo de la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional a la que anteriormente nos referiacuteamos

consideramos que uno de los supuestos fundamentales en los que se basa la AT actualmente es

la necesidad de desarrollar los programas de intervencioacuten temprana en el contexto de la familia

En esta liacutenea abogamos por la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional como modelo para la

aplicacioacuten de programas de AT que no soacutelo deben centrarse en la intervencioacuten con el nintildeo sino

que deben incidir en los contextos naturales en que se desenvuelve habitualmente el nintildeo el

domicilio familiar la Escuela Infantil y el Colegio Esto supone plantearse la intervencioacuten en el

propio entorno hacieacutendolo maacutes competente y no limitarla a las actividades llevadas a cabo en

el centro de tratamiento

Programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Los nintildeos con siacutendrome de

Down (SD) constituyen un grupo al que se han dirigido de manera preferente o exclusiva

muchos programas de AT debido sobre todo a que el siacutendrome de Down es un tipo de

discapacidad intelectual frecuente que se detecta prenatalmente o en el momento del nacimiento y

a que los nintildeos con SD forman un grupo etioloacutegicamente homogeacuteneo

Los principales objetivos de la educacioacuten de los nintildeos con SD en sus primeros antildeos son 1ordm)

Favorecer un buen ajuste de los padres y de toda la familia permitiendo la adecuada

integracioacuten del nintildeo 2ordm) Fomentar unos adecuados patrones comunicativos de forma que el

nintildeo se sienta maacutes motivado para reaccionar a los estiacutemulos del medio y a su vez sus padres

disfruten maacutes con su propio rol parental 3ordm) Crear un medio estimular rico y estructurado que

favorezca el desarrollo integral del nintildeo y 4ordm) Ayudar al nintildeo en su proceso madurativo con el

fin de que consiga una buena independencia en todas las aacutereas

Hemos de reconocer no obstante que no siempre estos aspectos son considerados como

prioritarios en la atencioacuten temprana Antes al contrario parece que lo maacutes importante es que

los nintildeos consigan superar una serie de adquisiciones motoras cognitivas o linguumliacutesticas

olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadeacutemico de estos

nintildeos Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales

madurativos de los nintildeos Sin embargo estos programas deben pretender sobre todo

enriquecer el medio en el que se desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las

personas que le rodean

5

Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Introduccioacuten En la actualidad el teacutermino atencioacuten temprana es utilizado para hacer referencia

a una atencioacuten prestada al nintildeo y a su familia en los primeros meses o antildeos de su vida como

consecuencia de alteraciones en su desarrollo o bien por una situacioacuten de alto riesgo esta

atencioacuten consiste en un tratamiento educativo ademaacutes de una intervencioacuten social y sanitaria a

traveacutes de la puesta en marcha de los servicios comunitarios para influir directa e indirectamente

en el funcionamiento de los padres de la familia y del propio nintildeo Asiacute pues la atencioacuten

temprana (AT) tiene un caraacutecter maacutes global abarcando un conjunto de actuaciones que no soacutelo

se dirigen al nintildeo sino que tambieacuten se centran en su familia y en la comunidad de manera que

los programas de AT pretenden fundamentalmente enriquecer el medio en el que se

desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las personas que le rodean Es decir los

programas de AT deben tener maacutes en cuenta a la familia del nintildeo deficiente o de alto riesgo

ayudaacutendole en su ajuste a la nueva situacioacuten y proporcionaacutendole el apoyo necesario para educar al

nintildeo evitando desde los primeros momentos que los padres desarrollen relaciones negativas con

su hijo1

Esta orientacioacuten es la que sigue el Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana cuando hace la

definicioacuten de atencioacuten temprana que constituye el marco de referencia para los profesionales de

esta materia en Espantildea2 el conjunto de intervenciones dirigidas a la poblacioacuten infantil de 0 a 6

antildeos a la familia y al entorno que tienen por objetivo dar respuesta lo maacutes pronto posible a

las necesidades transitorias o permanentes que presentan los nintildeos con trastornos en su

desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos Estas intervenciones que deben considerar la

globalidad del nintildeo han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientacioacuten

interdisciplinar o transdisciplinar

Podemos decir entonces siguiendo a Guralnick3 que la intervencioacuten temprana consiste en una

serie de servicios para los nintildeos con discapacidad para nintildeos con problemas en su desarrollo o

para nintildeos en situacioacuten de alto riesgo y para sus familias Estos servicios van desde una

instruccioacuten especial para el nintildeo hasta tratamientos (estimulacioacuten fisioterapia lenguaje)

entrenamiento familiar y una variedad de servicios especializados Los propoacutesitos de la

intervencioacuten temprana en los nintildeos con problemas de desarrollo deben constituir el fundamento

para el aprendizaje de toda la vida del nintildeo de forma que eacuteste pueda alcanzar los niveles de

funcionamiento maacutes altos posibles participar plenamente en la vida familiar escolar y

comunitaria y tener una buena calidad de vida4 Respecto a la familia del nintildeo la intervencioacuten

temprana es el fundamento para poder ayudar al nintildeo a alcanzar esos objetivos5 Otras

perspectivas con una orientacioacuten maacutes ecoloacutegica contemplan la intervencioacuten temprana al nintildeo

y el apoyo a la familia como la dotacioacuten de ayuda y recursos a las familias de nintildeos pequentildeos

3

por parte de miembros de redes sociales informales y formales de forma que influyan directa e

indirectamente en el funcionamiento del nintildeo de los padres y de toda la familia Las praacutecticas

de intervencioacuten con el nintildeo y de apoyo a la familia seraacuten efectivas soacutelo en la medida en que los

nintildeos los padres y la familia sean cada vez maacutes capaces y competentes6

Fundamentacioacuten teoacuterica para la aplicacioacuten praacutectica A partir de los antildeos noventa del pasado

siglo se empieza a producir un cambio en la aplicacioacuten de programas de AT como

consecuencia de la influencia de nuevos modelos que fundamentan su base teoacuterica y su puesta

en praacutectica especialmente la teoriacutea de los sistemas ecoloacutegicos y el modelo transaccional Las

teoriacuteas ecoloacutegicas postulan que los marcos ecoloacutegicos y las unidades sociales asiacute como las

personas y los acontecimientos dentro de ellos no operan aisladamente sino que cada uno influye

en el otro tanto directa como indirectamente de manera que los cambios en una unidad o

subunidad repercuten e influyen en los miembros de otras unidades La perspectiva ecoloacutegica

resalta por un lado la importancia de estudiar el desarrollo en el contexto y nos recuerda que el

desarrollo del nintildeo resulta de la interaccioacuten de la biologiacutea y la sociedad se trata de un proceso

dinaacutemico e interactivo entre la persona y los contextos Una perspectiva ecoloacutegica sobre el riesgo

evolutivo dirige la atencioacuten de forma simultaacutenea a dos tipos de interaccioacuten la primera es la

interaccioacuten del nintildeo como organismo bioloacutegico con el medio social inmediato la segunda es la

interaccioacuten de los sistemas sociales en el ambiente o medio social del nintildeo7 El modelo

transaccional se basa en la capacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza

interactiva del intercambio nintildeo-medio ambiente Bajo esta perspectiva el crecimiento y el

desarrollo del nintildeo son la suma de las acciones hacia el medio y de las reacciones desde el

medio Este modelo considera la naturaleza reciacuteproca bidireccional del marco cuidador-nintildeo

y en especial la interaccioacuten padres-hijo y ademaacutes tiene en cuenta el intercambio continuo y

dinaacutemico que se da en los dos participantes cuando interaccionan uno con otro8

Asiacute pues con la incorporacioacuten de una filosofiacutea ecoloacutegica y centrada en la familia los

programas de atencioacuten temprana han pasado de dirigirse de forma exclusiva al nintildeo a una

aproximacioacuten maacutes amplia organizada para que todo el sistema familiar sea maacutes sensible y con

mayor capacidad de respuesta9 Las concepciones actuales contemplan la intervencioacuten

temprana como un sistema que apoya los patrones de interaccioacuten familiar con el fin de mejorar

el desarrollo del nintildeo10

Un modelo que resume y explica muy bien estos postulados es el del desarrollo temprano y

factores de riesgo de Guralnick11 El desarrollo del nintildeo estaacute influido por tres componentes

principales 1ordm Los patrones familiares calidad de los intercambios padres-nintildeo las

experiencias del nintildeo organizadas por la familia y los ambientes que mejoran la salud y la

4

seguridad del nintildeo 2ordm Las caracteriacutesticas de la familia incluye las caracteriacutesticas personales de

los padres y las caracteriacutesticas del nintildeo que no estaacuten relacionadas con su deficiencia 3ordm Los

factores estresantes potenciales debidos a la alteracioacuten del nintildeo que contiene cuatro categoriacuteas

las necesidades de informacioacuten angustia interpersonal y familiar necesidades de recursos y

falta de confianza

Partiendo de la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional a la que anteriormente nos referiacuteamos

consideramos que uno de los supuestos fundamentales en los que se basa la AT actualmente es

la necesidad de desarrollar los programas de intervencioacuten temprana en el contexto de la familia

En esta liacutenea abogamos por la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional como modelo para la

aplicacioacuten de programas de AT que no soacutelo deben centrarse en la intervencioacuten con el nintildeo sino

que deben incidir en los contextos naturales en que se desenvuelve habitualmente el nintildeo el

domicilio familiar la Escuela Infantil y el Colegio Esto supone plantearse la intervencioacuten en el

propio entorno hacieacutendolo maacutes competente y no limitarla a las actividades llevadas a cabo en

el centro de tratamiento

Programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Los nintildeos con siacutendrome de

Down (SD) constituyen un grupo al que se han dirigido de manera preferente o exclusiva

muchos programas de AT debido sobre todo a que el siacutendrome de Down es un tipo de

discapacidad intelectual frecuente que se detecta prenatalmente o en el momento del nacimiento y

a que los nintildeos con SD forman un grupo etioloacutegicamente homogeacuteneo

Los principales objetivos de la educacioacuten de los nintildeos con SD en sus primeros antildeos son 1ordm)

Favorecer un buen ajuste de los padres y de toda la familia permitiendo la adecuada

integracioacuten del nintildeo 2ordm) Fomentar unos adecuados patrones comunicativos de forma que el

nintildeo se sienta maacutes motivado para reaccionar a los estiacutemulos del medio y a su vez sus padres

disfruten maacutes con su propio rol parental 3ordm) Crear un medio estimular rico y estructurado que

favorezca el desarrollo integral del nintildeo y 4ordm) Ayudar al nintildeo en su proceso madurativo con el

fin de que consiga una buena independencia en todas las aacutereas

Hemos de reconocer no obstante que no siempre estos aspectos son considerados como

prioritarios en la atencioacuten temprana Antes al contrario parece que lo maacutes importante es que

los nintildeos consigan superar una serie de adquisiciones motoras cognitivas o linguumliacutesticas

olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadeacutemico de estos

nintildeos Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales

madurativos de los nintildeos Sin embargo estos programas deben pretender sobre todo

enriquecer el medio en el que se desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las

personas que le rodean

5

Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

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En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

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intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

por parte de miembros de redes sociales informales y formales de forma que influyan directa e

indirectamente en el funcionamiento del nintildeo de los padres y de toda la familia Las praacutecticas

de intervencioacuten con el nintildeo y de apoyo a la familia seraacuten efectivas soacutelo en la medida en que los

nintildeos los padres y la familia sean cada vez maacutes capaces y competentes6

Fundamentacioacuten teoacuterica para la aplicacioacuten praacutectica A partir de los antildeos noventa del pasado

siglo se empieza a producir un cambio en la aplicacioacuten de programas de AT como

consecuencia de la influencia de nuevos modelos que fundamentan su base teoacuterica y su puesta

en praacutectica especialmente la teoriacutea de los sistemas ecoloacutegicos y el modelo transaccional Las

teoriacuteas ecoloacutegicas postulan que los marcos ecoloacutegicos y las unidades sociales asiacute como las

personas y los acontecimientos dentro de ellos no operan aisladamente sino que cada uno influye

en el otro tanto directa como indirectamente de manera que los cambios en una unidad o

subunidad repercuten e influyen en los miembros de otras unidades La perspectiva ecoloacutegica

resalta por un lado la importancia de estudiar el desarrollo en el contexto y nos recuerda que el

desarrollo del nintildeo resulta de la interaccioacuten de la biologiacutea y la sociedad se trata de un proceso

dinaacutemico e interactivo entre la persona y los contextos Una perspectiva ecoloacutegica sobre el riesgo

evolutivo dirige la atencioacuten de forma simultaacutenea a dos tipos de interaccioacuten la primera es la

interaccioacuten del nintildeo como organismo bioloacutegico con el medio social inmediato la segunda es la

interaccioacuten de los sistemas sociales en el ambiente o medio social del nintildeo7 El modelo

transaccional se basa en la capacidad de respuesta social del ambiente y en la naturaleza

interactiva del intercambio nintildeo-medio ambiente Bajo esta perspectiva el crecimiento y el

desarrollo del nintildeo son la suma de las acciones hacia el medio y de las reacciones desde el

medio Este modelo considera la naturaleza reciacuteproca bidireccional del marco cuidador-nintildeo

y en especial la interaccioacuten padres-hijo y ademaacutes tiene en cuenta el intercambio continuo y

dinaacutemico que se da en los dos participantes cuando interaccionan uno con otro8

Asiacute pues con la incorporacioacuten de una filosofiacutea ecoloacutegica y centrada en la familia los

programas de atencioacuten temprana han pasado de dirigirse de forma exclusiva al nintildeo a una

aproximacioacuten maacutes amplia organizada para que todo el sistema familiar sea maacutes sensible y con

mayor capacidad de respuesta9 Las concepciones actuales contemplan la intervencioacuten

temprana como un sistema que apoya los patrones de interaccioacuten familiar con el fin de mejorar

el desarrollo del nintildeo10

Un modelo que resume y explica muy bien estos postulados es el del desarrollo temprano y

factores de riesgo de Guralnick11 El desarrollo del nintildeo estaacute influido por tres componentes

principales 1ordm Los patrones familiares calidad de los intercambios padres-nintildeo las

experiencias del nintildeo organizadas por la familia y los ambientes que mejoran la salud y la

4

seguridad del nintildeo 2ordm Las caracteriacutesticas de la familia incluye las caracteriacutesticas personales de

los padres y las caracteriacutesticas del nintildeo que no estaacuten relacionadas con su deficiencia 3ordm Los

factores estresantes potenciales debidos a la alteracioacuten del nintildeo que contiene cuatro categoriacuteas

las necesidades de informacioacuten angustia interpersonal y familiar necesidades de recursos y

falta de confianza

Partiendo de la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional a la que anteriormente nos referiacuteamos

consideramos que uno de los supuestos fundamentales en los que se basa la AT actualmente es

la necesidad de desarrollar los programas de intervencioacuten temprana en el contexto de la familia

En esta liacutenea abogamos por la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional como modelo para la

aplicacioacuten de programas de AT que no soacutelo deben centrarse en la intervencioacuten con el nintildeo sino

que deben incidir en los contextos naturales en que se desenvuelve habitualmente el nintildeo el

domicilio familiar la Escuela Infantil y el Colegio Esto supone plantearse la intervencioacuten en el

propio entorno hacieacutendolo maacutes competente y no limitarla a las actividades llevadas a cabo en

el centro de tratamiento

Programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Los nintildeos con siacutendrome de

Down (SD) constituyen un grupo al que se han dirigido de manera preferente o exclusiva

muchos programas de AT debido sobre todo a que el siacutendrome de Down es un tipo de

discapacidad intelectual frecuente que se detecta prenatalmente o en el momento del nacimiento y

a que los nintildeos con SD forman un grupo etioloacutegicamente homogeacuteneo

Los principales objetivos de la educacioacuten de los nintildeos con SD en sus primeros antildeos son 1ordm)

Favorecer un buen ajuste de los padres y de toda la familia permitiendo la adecuada

integracioacuten del nintildeo 2ordm) Fomentar unos adecuados patrones comunicativos de forma que el

nintildeo se sienta maacutes motivado para reaccionar a los estiacutemulos del medio y a su vez sus padres

disfruten maacutes con su propio rol parental 3ordm) Crear un medio estimular rico y estructurado que

favorezca el desarrollo integral del nintildeo y 4ordm) Ayudar al nintildeo en su proceso madurativo con el

fin de que consiga una buena independencia en todas las aacutereas

Hemos de reconocer no obstante que no siempre estos aspectos son considerados como

prioritarios en la atencioacuten temprana Antes al contrario parece que lo maacutes importante es que

los nintildeos consigan superar una serie de adquisiciones motoras cognitivas o linguumliacutesticas

olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadeacutemico de estos

nintildeos Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales

madurativos de los nintildeos Sin embargo estos programas deben pretender sobre todo

enriquecer el medio en el que se desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las

personas que le rodean

5

Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

seguridad del nintildeo 2ordm Las caracteriacutesticas de la familia incluye las caracteriacutesticas personales de

los padres y las caracteriacutesticas del nintildeo que no estaacuten relacionadas con su deficiencia 3ordm Los

factores estresantes potenciales debidos a la alteracioacuten del nintildeo que contiene cuatro categoriacuteas

las necesidades de informacioacuten angustia interpersonal y familiar necesidades de recursos y

falta de confianza

Partiendo de la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional a la que anteriormente nos referiacuteamos

consideramos que uno de los supuestos fundamentales en los que se basa la AT actualmente es

la necesidad de desarrollar los programas de intervencioacuten temprana en el contexto de la familia

En esta liacutenea abogamos por la orientacioacuten ecoloacutegico-transaccional como modelo para la

aplicacioacuten de programas de AT que no soacutelo deben centrarse en la intervencioacuten con el nintildeo sino

que deben incidir en los contextos naturales en que se desenvuelve habitualmente el nintildeo el

domicilio familiar la Escuela Infantil y el Colegio Esto supone plantearse la intervencioacuten en el

propio entorno hacieacutendolo maacutes competente y no limitarla a las actividades llevadas a cabo en

el centro de tratamiento

Programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down Los nintildeos con siacutendrome de

Down (SD) constituyen un grupo al que se han dirigido de manera preferente o exclusiva

muchos programas de AT debido sobre todo a que el siacutendrome de Down es un tipo de

discapacidad intelectual frecuente que se detecta prenatalmente o en el momento del nacimiento y

a que los nintildeos con SD forman un grupo etioloacutegicamente homogeacuteneo

Los principales objetivos de la educacioacuten de los nintildeos con SD en sus primeros antildeos son 1ordm)

Favorecer un buen ajuste de los padres y de toda la familia permitiendo la adecuada

integracioacuten del nintildeo 2ordm) Fomentar unos adecuados patrones comunicativos de forma que el

nintildeo se sienta maacutes motivado para reaccionar a los estiacutemulos del medio y a su vez sus padres

disfruten maacutes con su propio rol parental 3ordm) Crear un medio estimular rico y estructurado que

favorezca el desarrollo integral del nintildeo y 4ordm) Ayudar al nintildeo en su proceso madurativo con el

fin de que consiga una buena independencia en todas las aacutereas

Hemos de reconocer no obstante que no siempre estos aspectos son considerados como

prioritarios en la atencioacuten temprana Antes al contrario parece que lo maacutes importante es que

los nintildeos consigan superar una serie de adquisiciones motoras cognitivas o linguumliacutesticas

olvidando diversos aspectos que van a cimentar el desarrollo evolutivo y acadeacutemico de estos

nintildeos Uno de los objetivos de los programas de AT es tratar de mejorar los potenciales

madurativos de los nintildeos Sin embargo estos programas deben pretender sobre todo

enriquecer el medio en el que se desenvuelve el nintildeo fomentando las interacciones con las

personas que le rodean

5

Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

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intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Con frecuencia se piensa que cuanto maacutes tiempo se dedique a la ensentildeanza del nintildeo

discapacitado mayor seraacute su progreso Y esto tiene unos costos tanto para los padres como para

el resto de la familia En el fondo estas actitudes bastante generalizadas son loacutegicas y

comprensibles ya que constituyen la manifestacioacuten de la visioacuten y expectativas que los padres

tienen ante la discapacidad de su hijo que hay que compensar Una consecuencia de esta

perspectiva es la inversioacuten de roles llegando a convertirse los padres en terapeutas de sus hijos

con SD Para muchos padres de nintildeos con una discapacidad sobre todo en esos primeros meses

de ajuste a la situacioacuten llega a ser muy difiacutecil de resistir la tentacioacuten o el impulso de ldquotrabajarrdquo

con su hijo maacutes que ldquodivertirserdquo con eacutel Cuando los padres se transforman en terapeutas o

educadores de sus hijos discapacitados eacutestos pueden muy bien sentir que el amor que ellos

necesitan estaacute condicionado por la buena ejecucioacuten del juego que estaacuten realizando Es muy

triste que muchas de las alegriacuteas que proporcionan la paternidad o maternidad y la vida

familiar sean inicialmente percibidas por muchos padres como un tiempo perdido12

A este respecto conviene llamar la atencioacuten sobre el alto costo personal familiar y econoacutemico

que conllevan estas actitudes reflejadas con frecuencia en la implantacioacuten de tratamientos

intensivos algunos trabajos asiacute lo muestran incidiendo en la notable desorganizacioacuten que

supone a las familias la atencioacuten a su hijo discapacitado1314 El uacutenico objetivo de estos

tratamientos sobre la base de la plasticidad neuroloacutegica es la consecucioacuten sin maacutes de una

serie de adquisiciones que luego no tienen ninguna aplicacioacuten praacutectica en la vida real del nintildeo

y en su relacioacuten con el medio familiar y social La insistencia por aplicar ejercicios agotadores

omnipresentes y omnicomprensivos de actividad fiacutesica y estimulacioacuten sensorial es tal que

acorrala a los padres y los acongoja en su deseo de ofrecer al hijo todo lo que les dicen que es

necesario Debemos saber que el exceso de estiacutemulos o el desorden en su aplicacioacuten provocan

confusioacuten en los sistemas15

En efecto la plasticidad alcanza su maacuteximo apogeo en los dos primeros antildeos de vida posnatal

durante los periacuteodos de proliferacioacuten sinaacuteptica y de extensa remodelacioacuten de axones y

dendritas en crecimiento16 Sin embargo a la hora de hablar de los efectos de la plasticidad

hemos de considerar un hecho evidente no es lo mismo partir de un sustrato neural que se va

desarrollando conforme a programas y patrones firmemente establecidos en el curso de la

evolucioacuten que de un sustrato neural sometido desde su inicio a disfunciones motivadas por

alteraciones geneacuteticas como el desequilibrio derivado de la sobredosis de genes de todo un

cromosoma en el caso del siacutendrome de Down el 21 El problema con que nos enfrentamos en

esta alteracioacuten se hace muy complejo por tres motivos principales 1ordm) La perturbacioacuten

cerebral es difusa es decir no afecta de manera exclusiva a una funcioacuten sino a muchas 2ordm)

6

Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

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improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

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treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

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Cuando implantamos los programas de intervencioacuten temprana en los nintildeos con SD actuamos

sobre un terreno geneacuteticamente infradotado 3ordm) La trisomiacutea persiste a lo largo de toda la vida17

Los trabajos con modelos animales nos ponen de manifiesto que estamos en presencia en

efecto de plasticidad fisioloacutegica pero no se ha llegado a demostrar la plasticidad morfoloacutegica

En una reciente revisioacuten se sentildeala que el enriquecimiento ambiental aumentoacute la conducta

exploradora en los ratones trisoacutemicos la mejoriacutea en el aprendizaje de las hembras trisoacutemicas

no se acompantildeoacute de aumento de espinas dendriacuteticas a diferencia de las controles Y es

revelador y muy ilustrativo el hallazgo de que en los machos trisoacutemicos el exceso de

estimulacioacuten social yo fiacutesica afectoacute el aprendizaje alterando los componentes emocionales y

conductuales del proceso Es decir parece que el sistema nervioso central de los ratones

Ts65Dn responde neuroplaacutesticamente al enriquecimiento aunque existen notables diferencias

con los animales control18 o sea que los entornos enriquecidos aumentan en animales el

nuacutemero de conexiones y la complejidad de los aacuterboles dendriacuteticos Pero se ha visto que los

estiacutemulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad

la estimulacioacuten en exceso o estiacutemulos extrantildeos pueden generar el efecto inverso19

En resumen la plasticidad tiene unos liacutemites que nos vienen impuestos en las condiciones

patoloacutegicas como el siacutendrome de Down por el grado la naturaleza y la extensioacuten de la lesioacuten

padecida Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible

conseguir el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven

afectadas por la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es

decir de aquellas aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales

modales sino que integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal20

Viene bien recordar aquiacute la observacioacuten de Cliff Cunningham lo realmente importante en los

primeros meses de vida del nintildeo con SD es cuidar el ajuste de la familia a la nueva situacioacuten y

procurar una buena relacioacuten padres-hijo maacutes que preocuparse por ofrecer a los padres largas listas

de objetivos pre-acadeacutemicos21

Algunos aspectos sobre la aplicacioacuten del programa de atencioacuten temprana Cada vez se

concede mayor importancia a las relaciones entre los padres y su hijo con una discapacidad

como lo ponen de manifiesto recientes revisiones sobre los programas de AT que insisten en la

conveniencia de que estos programas deben centrarse en mejorar los patrones de interaccioacuten

padres-hijo en los primeros meses de la vida22 El desarrollo de los nintildeos con SD y con otras

necesidades depende en gran medida del grado en que los padres proporcionen una adecuada

estimulacioacuten y un apoyo eficaz Se ha dicho que los nintildeos con SD pueden ser maacutes difiacuteciles y

menos gratificantes ya que tienen menos iniciativa empiezan las interacciones y responden a

7

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

ellas de una forma menos contingente y predecible emiten sentildeales sociales y comunicativas

maacutes difiacuteciles de interpretar2324

Aunque son todaviacutea escasos los trabajos que recogen los efectos de una intervencioacuten en los

patrones de interaccioacuten padres-hijo los datos de que disponemos en la actualidad nos indican que

la intervencioacuten en la interaccioacuten de los padres con sus hijos discapacitados resulta eficaz en una

doble direccioacuten En lo que respecta a los cambios experimentados en los padres eacutestos mejoraban

en una serie de variables aumento de la capacidad de respuesta mayor expresividad afectiva

organizacioacuten del medio fiacutesico implantacioacuten de un estilo maacutes elaborador con un descenso en la

duracioacuten y frecuencia de las conductas controladoras (estimulacioacuten toma de turnos) respetando

maacutes las iniciativas del nintildeo Tambieacuten se encontraron algunas relaciones funcionales entre los

cambios en las conductas de los padres y las de los nintildeos aumento de las vocalizaciones del

contacto ocular y de algunos indicadores del desarrollo25 Parece que las interacciones diaacutedicas

basadas en la implicacioacuten emocional pueden llevar a una mejora en el funcionamiento cognitivo

de los nintildeos con SD26

Recientemente Mahoney y sus colaboradores han informado de un curriculum de intervencioacuten

temprana para el desarrollo del nintildeo disentildeado para ser ejecutado por los padres y otros

cuidadores que pasan mucho tiempo con los nintildeos la Ensentildeanza Sensible (Responsive

Teaching) 2728 Este programa trata de ayudar a los padres a sacar el maacuteximo potencial en sus

interacciones rutinarias con sus hijos apoyando y mejorando su desarrollo y bienestar El

curriculum de Ensentildeanza Sensible se organiza en torno a la idea de que los padres sensibles

favorecen maacutes el desarrollo de los nintildeos animaacutendolos a ocuparse en conductas evolutivas

fundamentales y menos ensentildeaacutendoles directamente las habilidades y conceptos que

constituyen los hitos de niveles superiores de funcionamiento Cuanto maacutes sensibles sean los

padres en la interaccioacuten con sus hijos les incitaraacuten maacutes a usar estas conductas fundamentales

que son una serie de procesos evolutivos que los nintildeos utilizan para aprender habilidades y

competencias en tres aacutereas del desarrollo cognicioacuten comunicacioacuten y funcionamiento socio-

emocional Estas conductas son atencioacuten persistencia implicacioacuten cooperacioacuten iniciacioacuten

atencioacuten compartida afecto29

Especificidad y atencioacuten temprana Desde hace unos pocos antildeos se viene hablando de la

especificidad del siacutendrome de Down Ha sido eacutesta una cuestioacuten que ha ocupado a los

especialistas y sobre la que se ha escrito en muchas publicaciones y hablado en diferentes

foros De una manera general entendemos por especificidad ldquolo propio de algo que tiene

caracteriacutesticas particularesrdquo ldquola caracteriacutestica particular que pertenece a una entidadrdquo ldquolo que

caracteriza y distingue a una entidad de otrardquo y debe enfocarse a dos niveles a nivel de

8

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

caracteriacutesticas individuales o siacutentomas en el terreno meacutedico y neurocientiacutefico y a nivel

sisteacutemico es decir considerando las relaciones entre caracteriacutesticas o siacutentomas30

Varios estudios han mostrado que los nintildeos con SD exhiben procesos similares en su

adquisicioacuten de habilidades sensoriomotoras al compararlos con los nintildeos que no presentan

problemas en su desarrollo31 Los primeros trabajos que se referiacutean al desarrollo evolutivo de

estos nintildeos nos hablaban de unos niveles madurativos muy aceptables en los primeros meses de su

vida pero con el paso del tiempo se produciacutea un declive progresivo de esos niveles generalmente

evaluados en teacuterminos de cociente de desarrollo o cociente intelectual De la misma manera esos

trabajos informaban que el desarrollo de los nintildeos con SD educados en sus casas era mejor que el

de los otros nintildeos con SD que habiacutean sido institucionalizados desde sus primeros meses de

vida3233

En cualquier caso la verdad es que estas cifras de CD o CI resultan engantildeosas y no nos aportan

mucho sobre el verdadero potencial que puedan tener estas personas En el caso de los chicos con

SD el CI no parece muy fiable como indicador de su capacidad de aprendizaje de otro lado se ha

puesto de manifiesto la enorme fluctuacioacuten de los resultados (en teacuterminos de CI) entre una

evaluacioacuten y otra en chicos con SD Recientemente se ha comprobado que las Escalas de

Desarrollo aun siendo bastante fiables como la Bayley-II pueden subestimar o supravalorar las

habilidades cognitivas por lo que los resultados no son del todo definitivos o seguros El trabajo de

Moore y sus colaboradores reveloacute que los nintildeos con SD puntuaban maacutes alto en habilidades

cognitivas generales al utilizar una forma modificada de las Escalas de Desarrollo Bayley-II que

al usar la versioacuten estandarizada de esta prueba34

Parece que lo que realmente interesa es fijarse maacutes en los procesos que en los resultados

Aunque la referencia del desarrollo igual pero atrasado parece de antemano razonable no

podemos olvidar que recientes investigaciones insisten en que el desarrollo de los nintildeos con

SD no es simplemente igual al de los nintildeos no deficientes sino que presenta algunas

diferencias cualitativas dignas de ser tenidas en cuenta Los resultados sugieren que el proceso

de desarrollo de los nintildeos con SD es fundamentalmente diferente tanto en su naturaleza como

en su curso3536 Si esto es asiacute entonces deberaacuten tenerse en cuenta a la hora de disentildear y llevar

a la praacutectica los programas de atencioacuten temprana y otras intervenciones educativas las

diferencias en el estilo de aprendizaje natural de los nintildeos y en las viacuteas por las que discurre su

desarrollo es decir los programas educativos han de armonizarse con las necesidades

especiacuteficas del nintildeo

El tema de la especificidad en la atencioacuten temprana con nintildeos discapacitados hace referencia a

la forma en que la salud y las caracteriacutesticas evolutivas de estos nintildeos requieren una atencioacuten

9

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

especial Las caracteriacutesticas especiacuteficas pueden sugerir ciertas adaptaciones en la manera de

proporcionar los servicios y tambieacuten pueden orientar acerca de las formas maacutes eficaces que

tienen los padres y los profesionales para interactuar con los nintildeos con el fin de mejorar su

desarrollo y su bienestar37 Asiacute las cosas la intervencioacuten no se puede basar uacutenicamente en el

estudio de los procesos normales del desarrollo el cual describe coacutemo evolucionan los nintildeos

cuyos sentidos estaacuten intactos y cuyos cerebros funcionan con normalidad Ninguna de estas

suposiciones sirve para los nintildeos con problemas de desarrollo Tener presentes las

peculiaridades de estos nintildeos supone una valiosa ayuda para que aprendan mejor las mismas

cosas aunque por caminos diferentes

La sospecha sobre la existencia de unos patrones de conducta geneacuteticamente determinados fue

planteada por primera vez por Money en 1963 al describir deacuteficits visoespaciales en el

siacutendrome

de Turner En 1971 Belmont describioacute las caracteriacutesticas conductuales del siacutendrome de Down

como especiacuteficas para dicho siacutendrome Nyhan hizo notar la conducta de automutilacioacuten como

propia del siacutendrome de Lesch-Nyhan en 1976 Este autor fue el primero que utilizoacute el teacutermino

fenotipo conductual38

El fenotipo conductual es un patroacuten caracteriacutestico de observaciones motoras cognitivas

linguumliacutesticas y sociales que de forma consistente se asocia a un trastorno bioloacutegico El hecho de

que se defina como un patroacuten caracteriacutestico informa que nos vamos a encontrar con la

presentacioacuten concomitante de ciertas conductas que en conjunto conforman una tipicidad

propia de un siacutendrome Sin embargo determinada conducta casi nunca debe verse como

patognomoacutenica de un siacutendrome concreto pues puede aparecer en distintos de ellos39 Los

fenotipos conductuales significan que las personas que tengan un determinado siacutendrome

muestran ciertas consecuencias en su conducta y desarrollo con una mayor probabilidad o

posibilidad que las personas que no tienen dicho siacutendrome Aunque muchas personas con una

discapacidad intelectual concreta de causa geneacutetica mostraraacuten la conducta o conductas

caracteriacutesticas de ese siacutendrome raro seraacute que la muestren todas y cada una de ellas como

tampoco todas las que la muestran lo haraacuten en el mismo grado o nivel de gravedad o incluso

en el mismo momento de su desarrollo40 Es decir que los trastornos geneacuteticos se

conceptualizan como elementos que predisponen a la persona a tener una u otra conducta

relacionada con esa etiologiacutea41 El planteamiento es que los aspectos especiacuteficos requieren

meacutetodos de intervencioacuten particulares y los aspectos no especiacuteficos requieren meacutetodos maacutes

generales que pueden extenderse a varias entidades

10

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

En los uacuteltimos antildeos la investigacioacuten ha empezado a centrarse en un fenotipo conductual

especiacutefico o en un perfil conductual asociado al siacutendrome de Down De acuerdo con trabajos

recientes el fenotipo conductual del siacutendrome de Down incluye puntos fuertes en algunos

aspectos del procesamiento visoespacial y las funciones sociales y puntos deacutebiles en el

procesamiento verbal y algunos aspectos del funcionamiento motor tambieacuten se ha sentildealado que

las personas con SD manifiestan un perfil motivacional diferente42 Algunos investigadores han

sentildealado que estos fenotipos sufren cambios con el tiempo43 De ahiacute la importancia de aprovechar

los programas de atencioacuten temprana para reforzar y mejorar los puntos fuertes del desarrollo

insistiendo en los puntos deacutebiles desde los primeros meses de la vida De hecho como tendremos

ocasioacuten de ver maacutes adelante diversos trabajos han mostrado que los nintildeos con SD pequentildeos

muestran ya en los primeros meses unas caracteriacutesticas que se aprecian tambieacuten en edades

posteriores

Tal vez se haya hecho un uso demasiado reduccionista del teacutermino especificidad resaltando el

sentido de exclusividad Posiblemente sea maacutes oportuno considerar esta especificidad del

siacutendrome de Down como una nota caracteriacutestica a la hora de abordar los tratamientos sin maacutes

connotaciones No hay programas de atencioacuten temprana especiacuteficos para nintildeos con siacutendrome

de Down Es evidente que el programa de AT dirigido a nintildeos con SD y sus familias deberaacute

tener en cuenta las caracteriacutesticas especiacuteficas de estos nintildeos disentildeando asiacute objetivos y

actividades que se adapten a sus necesidades peculiares de forma que la intervencioacuten resulte

maacutes eficaz pero no olvidemos que hay muchos aspectos comunes a otros programas para otras

poblaciones de nintildeos y familias

Habida cuenta de que muchos Centros de Atencioacuten Temprana atienden ademaacutes de a nintildeos con

SD a nintildeos con otros siacutendromes geneacuteticos llegados a este punto me gustariacutea sentildealar la

importancia de conocer las caracteriacutesticas evolutivas de los nintildeos con estas alteraciones

minoritarias con el fin de ofrecer a los padres informacioacuten y para disentildear nuestros programas

de AT de una manera maacutes adaptada a las caracteriacutesticas de estos nintildeos

Disentildeo del entorno Intervenir en atencioacuten temprana no es solamente estimular al nintildeo es

sobre todo favorecer la creacioacuten de contextos adecuados donde eacutel pueda interactuar en

condiciones oacuteptimas Dentro del programa de atencioacuten temprana un aspecto muy importante es

el disentildeo del ambiente fiacutesico del hogar Los padres iraacuten siendo cada vez maacutes competentes para

definir el ambiente fiacutesico en el que se desenvuelve su hijo teniendo en cuenta los siguientes

aspectos elegir adecuadamente los objetos cuidar las condiciones ambientales proteger al nintildeo

de los riesgos y evitar la hipoestimulacioacuten y la sobreestiomulacioacuten44

11

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Se ha dicho que el ambiente en que se desenvuelve el nintildeo debe ser sensorialmente rico y variado

fomentando su movilidad y su capacidad de exploracioacuten para evitar habituaciones que seriacutean

perjudiciales tanto desde el punto de vista cognitivo como motor socio-comunicativo y

adaptativo Conviene aclarar que un ambiente rico en estiacutemulos no significa en absoluto un

medio excesivamente estimulante que bombardea al nintildeo ofrecieacutendole actividades y materiales de

una forma artificial y machacona La estimulacioacuten debe ser estructurada y racional para permitir

al nintildeo filtrar y seleccionar los estiacutemulos del exterior De otro modo los efectos seriacutean

contraproducentes ya que el nintildeo llega a hastiarse de tanto mensaje siendo incapaz de responder

de forma adecuada

Un aspecto muy a tener en consideracioacuten en el desarrollo de un programa de AT es el que se

refiere a los intereses del nintildeo al hecho de que pueda ocuparse en actividades que le permitan

expresar sus predilecciones y adquirir nuevas habilidades Algunos autores se refieren en este

sentido a la aproximacioacuten del aprendizaje basado en los intereses Cuando los intereses de un

nintildeo se utilizan como la base para la participacioacuten en la actividad diaria mejora el nivel de

ocupacioacuten de interaccioacuten y de participacioacuten de los nintildeos en esa actividad cuando esto ocurre

decimos que el nintildeo estaacute absorto en la tarea estaacute ldquoenganchadordquo Los nintildeos que estaacuten

encantados con una actividad tienen oportunidades para practicar las capacidades adquiridas y

para aprender nuevas habilidades45

La intervencioacuten en el medio natural implica aprovechar los momentos y rutinas diarios para

estimular las habilidades deficitarias del nintildeo En los juegos espontaacuteneos entre los padres y el

nintildeo es donde se pueden y se deben insertar de forma natural los objetivos y las actividades

del plan de estimulacioacuten Asiacute pues a la hora de proponer las actividades para conseguir los

objetivos del programa de AT conviene procurar que sean simplemente rutinas y juegos

propios de los padres con sus hijos pequentildeos con la intencioacuten de favorecer la interaccioacuten y la

maduracioacuten del nintildeo en el medio que le resulta familiar y con aquello que tiene a mano cada

diacutea Es decir que las actividades deben ser funcionales servir para acciones cotidianas

insertaacutendose en ellas La adquisicioacuten del conocimiento y aprendizaje de habilidades debe darse

en unas condiciones que sean auteacutenticas es decir el conocimiento o la habilidad es necesario o

uacutetil al ocuparse en tareas o problemas reales Las situaciones auteacutenticas para los nintildeos deben

incluir actividades que reflejen la realidad y las demandas de su vida diaria Estas actividades

permiten a los nintildeos aprender y practicar habilidades que mejoraraacuten su habilidad para adaptarse

a los continuos requerimientos de su ambiente fiacutesico y social46

Las rutinas y rituales familiares naturales proporcionan tanto una estructura predecible que

dirige la conducta como un clima emocional que sostienen el desarrollo temprano Las rutinas

12

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

Intervention (pp 135-159) New York Cambridge University Press 9 Saunders RP y otros (2003) Evaluation and development of potentially better practices for

improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

familiares se caracterizan por una comunicacioacuten instrumental que acarrea un compromiso

momentaacuteneo se repiten de forma regular y carecen de un significado especial Por su parte los

rituales familiares implican una comunicacioacuten con un sentido simboacutelico estableciendo y

perpetuando el conocimiento de lo que significa ser un miembro del grupo Tanto las rutinas

como los rituales familiares cumplen un importante papel en el mantenimiento de la estructura

y del clima emocional de la vida diaria familiar Durante los primeros antildeos las rutinas

familiares permiten que los nintildeos se ocupen en actividades diaacutedicas y de grupo que contribuyen

a la mejora del vocabulario de las habilidades sociales y del posterior rendimiento acadeacutemico

Las rutinas familiares se conceptualizan como experiencias positivas que permiten a las

familias llevar a cabo tareas de forma eficaz para atender las necesidades de sus miembros

Para las familias que tienen un hijo con problemas de desarrollo los cambios en las rutinas

familiares a menudo requieren recursos adicionales47

Con el fin de conocer mejor este ambiente fiacutesico y poder asiacute ayudar a adaptarlo

adecuadamente para el nintildeo y su familia un programa de AT debe contemplar la posibilidad de

hacer visitas domiciliarias que permitan cumplir ese cometido Tal vez lo maacutes correcto si no

hay circunstancias que aconsejen lo contrario seriacutea que el programa al menos durante los

primeros seis-doce meses de vida del nintildeo se basara exclusivamente o de forma prioritaria en

el hogar

Eficacia de los programas de atencioacuten temprana Los primeros trabajos publicados sobre la

aplicacioacuten de programas de atencioacuten temprana en nintildeos con siacutendrome de Down hace casi

sesenta antildeos ofreciacutean resultados muy esperanzadores al comprobar sus autores que los

cocientes de desarrollo de los nintildeos con SD que seguiacutean programas de estimulacioacuten temprana

eran significativamente superiores a los de los nintildeos con SD que habiacutean evolucionado

espontaacuteneamente Tambieacuten se constataron otros beneficios los nintildeos con SD estimulados

presentaban una personalidad maacutes armoacutenica una mejor motricidad esquema corporal y

manejo de la mano un mayor nivel de sociabilidad y una menor presencia de rasgos autistas y

estereotipias4849

Los trabajos pertenecientes a lo que se ha dado en llamar la primera generacioacuten de la

investigacioacuten en atencioacuten temprana pretendiacutean sobre todo documentar los efectos globales de

los programas de AT en los nintildeos con SD resaltando las diferencias entre los nintildeos

estimulados y los que no recibieron ninguna intervencioacuten formal La revisioacuten de Gibson y

Harris50 sobre 21 estudios de intervencioacuten temprana en nintildeos con SD ofrece algunas

conclusiones interesantes

13

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

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improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

1 La intervencioacuten temprana es eficaz a corto plazo no ocurriendo lo mismo a largo plazo

Los trabajos que registran las puntuaciones de CI despueacutes de acabado el programa

indican una tendencia a que los beneficios logrados decaigan con el tiempo hasta los

niveles de los nintildeos con SD del grupo control o los niveles de los nintildeos con SD que

evolucionaron espontaacuteneamente

2 No se producen beneficios acadeacutemicos a largo plazo no se puede afirmar que las

intervenciones intensivas favorezcan el rendimiento escolar posterior

3 Parece que la intervencioacuten ha influido en las expectativas y actitudes de las madres

hacia el nintildeo discapacitado

4 Los mayores beneficios se encuentran en motricidad fina autoayuda y puntuaciones de

CD o CI los peores resultados se dan en las aacutereas linguumliacutestica cognitiva y motricidad

gruesa

5 Los efectos del tratamiento parecen ser maacutes duraderos para los iacutendices social afectivo y

motor pero no para el aacuterea cognitiva

Gibson y Harris recogen la opinioacuten de varios autores en el sentido de que es importante saber

coacutemo procesan la informacioacuten los nintildeos con SD para que las estrategias de la intervencioacuten se

puedan relacionar con maacutes eficacia con los fundamentos evolutivos de estas personas Una

consecuencia muy interesante de su revisioacuten es que hay que ampliar las evaluaciones de los

resultados de los programas de AT mejorar el manejo y la salud del nintildeo la estabilidad

familiar cuidar el medio en que se desenvuelve el nintildeo

Las revisiones maacutes recientes (segunda generacioacuten) observan que los programas de AT han sido

beneficiosos tanto para los nintildeos con SD como para sus padres Uno de los aspectos maacutes

resaltados ha sido precisamente la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional

ante el nacimiento de su hijo con SD mediante grupos de apoyo de padres y la relacioacuten

terapeacuteutica con el estimulador ademaacutes de proporcionar servicio profesional e informacioacuten

sobre el siacutendrome de Down51 En esta liacutenea van los resultados de un estudio de Hanson con un

grupo de chicos con SD que habiacutean iniciado un programa de AT veinticinco antildeos antes Todos

los padres de la muestra sentildealaron a los servicios de AT como uno de los apoyos maacutes

importantes que habiacutean recibido destacando que el programa estimulaba en los padres los

sentimientos de eficacia y competencia ya que eran ellos los que haciacutean la ensentildeanza y se

veiacutean a siacute mismos como los responsables del programa de sus hijos La intervencioacuten temprana

les habiacutea proporcionado esperanza y apoyo en un momento crucial mencionando varios padres

la importancia del apoyo padre a padre y de la relacioacuten con el estimulador52

14

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

15

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

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Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

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improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

intervention program American Journal on Mental Retardation 101 (3) 233-243 14 Smith T Eikeseth S Klevstrand M y Lovaas OI (1997) Intensive behavioral

treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Podemos decir que la implantacioacuten de programas de atencioacuten temprana ha sido un factor clave

en la educacioacuten de los nintildeos con siacutendrome de Down sobre todo por haber influido de manera

decisiva en resaltar la importancia de los padres y de toda la familia en dicho proceso Un

estudio descriptivo de Shonkoff y sus colaboradores al comparar los programas de AT para

nintildeos con SD y nintildeos con otras discapacidades exponiacutea una serie de conclusiones los nintildeos

con SD empiezan el programa de AT antes que otros grupos de deficientes (antes de los 6

meses como media) hay bastante variabilidad en el desarrollo de los nintildeos con SD en las aacutereas

evaluadas los padres de los nintildeos con SD tienen mayores niveles de implicacioacuten en el

programa de AT que los padres de otros grupos de deficientes53 Conviene sin embargo llamar

la atencioacuten sobre lo perjudicial que podriacutea ser una fe ciega en la eficacia de los programas de

atencioacuten temprana lo cual conlleva una subestimacioacuten del grado de dificultades de aprendizaje

de los nintildeos con SD que pueden manifestarse en el periacuteodo 3-6 antildeos y que persisten maacutes

adelante

En lo que respecta a los nintildeos con siacutendrome de Down parece cierto que la praacutectica de

programas activos y bien construidos de atencioacuten temprana consiguen recuperar funciones

mejorar sustancialmente la iniciacioacuten y el desarrollo de los procesos cognitivos mejorar el

lenguaje etc Es decir la accioacuten educativa firme constante e inteligente activa ese cerebro

pese a las trabas que tiene y le hace utilizar sus recursos de neuroplasticidad Pero debe quedar

claro que esta buena respuesta no es completa y ahiacute es donde yerran quienes ofrecen

soluciones milagrosas a sus programas de estimulacioacuten y crean falsas expectativas que

desgraciadamente a veces cuestan mucho dinero y un exagerado esfuerzo para las familias

Podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones maacutes asequibles pero es imposible conseguir

el pleno restablecimiento de todas las aacutereas que en mayor o menor grado se ven afectadas por

la trisomiacutea El problema es mayor cuando se trata de aacutereas de integracioacuten es decir de aquellas

aacutereas que no reciben directa y primariamente los estiacutemulos sensoriales modales sino que

integran de forma secundaria o terciaria la informacioacuten plurimodal54

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Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

Revista de Atencioacuten Temprana 1 (abril) 9-15 2 GAT (2000) Libro Blanco de la Atencioacuten Temprana Madrid Real Patronato de Atencioacuten a

Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

early intervention En JP Shonkoff y SJ Meisels (eds) Handbook of Early Childhood

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improving family-centered care in neonatal intensive care units Pediatrics 111 (437-449) 10 Guralnick MJ (2001) A developmental systems model for early intervention Infants and

Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

Developmental Perspective American Journal on Mental Retardation 102 (4) 319-345 12 Mason M (1995) The Breaking of Relationships Present Time January 10-15 13 Fewell RR y Glick P (1996) Program evaluation findings of an intensive early

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treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

Referencias 1 Candel I (1998) Atencioacuten temprana Aspectos teoacutericos y delimitaciones conceptuales

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Personas con Discapacidad 3 Guralnick MJ (ed) (2005) Developmental Systems Approach to Early Intervention

Baltimore Brookes 4 Spiker D y Hopmann RP (1997) The effectiveness of early intervention for children with

Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The effectiveness of early intervention (pp 271shy

305) Baltimore Brookes 5 Bailey DB Jr y otros (1998) Family outcomes in early intervention A framework for

program evaluation and efficacy research Exceptional Children 64 313-328 6 Dunst CJ (2005) Framework for practicing evidence-based early childhood intervention

and family support CASEinPoint 1(1) Disponible en wwwfippcaseorg 7 Peacuterez-Loacutepez J (2004) Modelos explicativos del desarrollo aplicados a la atencioacuten temprana

En J Peacuterez-Loacutepez y A Brito (coordinadores) Manual de Atencioacuten Temprana (pp 27-44)

Madrid Piraacutemide 8 Sameroff AJ y Fiese BH (2000) Transactional regulation The developmental ecology of

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Young Children 14-2 1-18 11 Guralnick MJ (1998) Effectiveness of early intervention for vulnerable children A

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treatment for preschoolers with severe mental retardation and pervasive developmental

disorder American Journal on Mental Retardation 102 (3) 238-249

16

15 Floacuterez J (2004) Bases neurobioloacutegicas de la atencioacuten temprana IV Congreso Andaluz

Siacutendrome de Down ldquoDe la atencioacuten temprana a la escuelardquo Sevilla 19-21 de noviembre 16 Vaillend C Poirier R y Laroche S (2008) Genes plasticity and mental retardation

Behavioural Brain Research 192 88-105 17 Floacuterez J (2005) La atencioacuten temprana en el siacutendrome de Down bases neurobioloacutegicas

Revista Siacutendrome de Down 22 (4)132-142 18 Floacuterez J (2008) Enriquecimiento y otras variables ambientales en un modelo animal de

siacutendrome de Down Aportaciones farmacoloacutegicas Ponencia presentada al VII Symposium

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desarrollo Palma de Mallorca 21-23 de noviembre 19 Martiacutenez S (2009) Funcioacuten cerebral y atencioacuten temprana Desarrollo cerebral Seminario

Competencia para la orientacioacuten y tutoriacutea Coordinacioacuten para la intervencioacuten en casos de

siacutendromes geneacuteticos Murcia enero-mayo 20 Floacuterez J (2007) Bases neurobioloacutegicas de la atencioacuten temprana En A Mintildeaacuten

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17

27 Mahoney G (2008) El papel de los padres en la atencioacuten temprana Ponencia presentada al

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182) New York Cambridge University Press 32 Dicks-Mireaux MJ (1972) Mental development of infants with Downs syndrome American

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of Infant Development-II for cognitive matching of infants with and without Down syndrome

Journal of Intellectual Disability Research 52 (6) 554-561 35 Chiodo AA (2003) Assessment of Down syndrome children Mullen scales of early

learning Dissertation Abstracts International Section B The Sciences and Engineering 64

(1-B) 411 36 Wishart J (2002) Learning in young children with Down syndrome Public perceptions

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origen geneacutetico Revista de Neurologiacutea 42 (Supl 1) 15-19 39 Ruggieri VL y Arberas CL (2002) Fenotipos conductuales Patrones neuropsicoloacutegicos

bioloacutegicamente determinados Revista de Neurologiacutea 37 (3) 239-253

18

40 Hodapp RM y Dykens EM (2004) Geneacutetica y fenotipo conductual en la discapacidad

intelectual su aplicacioacuten a la cognicioacuten y a la conducta problemaacutetica (1ordf Parte) Revista

Siacutendrome de Down 21 134-149 41 Artigas J (2002) Fenotipos conductuales Revista de Neurologiacutea 34 (suplemento 1) 38-48 42 Fidler DJ (2005) The Emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early

Childhood Implications for Practice Infants and Young Children 18 (2) 86-103 43 Dykens EM y Hodapp RM (2001) Strengthening behavioral research on genetic mental

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trisomiques-21 du preacutemiegravere acircge Meacutedeacutecine et Hygiegravene 770 258-259 49 Coriat L y otros (1967) Experiencia del Servicio de Neurologiacutea del Hospital de nintildeos de

Buenos Aires sobre tratamiento psicomotor temprano de nintildeos con retardo de maduracioacuten I

Seminario Regional Interamericano sobre el nintildeo con retardo mental Buenos Aires 50 Gibson D y Harris A (1988) Aggregated early intervention effects for Downacutes syndrome

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with Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The Effectiveness of Early Intervention (pp

271-305) Baltimore Paul H Brooks 52 Hanson MJ (2004) Veinticinco antildeos de intervencioacuten temprana Un seguimiento de nintildeos

con siacutendrome de Down y sus familias Revista Siacutendrome de Down 21 42-53 53 Shonkoff JP y otros (1992) Development of infants with disabilities and their families

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19

27 Mahoney G (2008) El papel de los padres en la atencioacuten temprana Ponencia presentada al

VII Symposium Internacional sobre la Atencioacuten Temprana en el siacutendrome de Down y en otros

problemas del desarrollo Palma de Mallorca 21-23 de noviembre 28 Mahoney G Perales F Wiggers B y Herman B (2006) Responsive teaching early

intervention for children with Down syndrome and other disabilities Downs-syndrome

Research and Practice 11(1) 18-28 29 Mahoney G y Wheeden C (1998) Effects of teacher style on the engagement of preschool

aged children with special learning needs Journal of Developmental and Learning Disorders 2

(2) 293-315 30 Perera J (2005) La especificidad en el siacutendrome de Down Un nuevo criterio terapeacuteutico

Congreso Situacioacuten actual y perspectivas del siacutendrome de Down Burgos octubre 31 Dunst CJ (1998) Sensorimotor development and developemental disabilities En JA Burack

RM Hodapp y E Zigler (eds) Handbook of Mental Retardation and Development (pp 135shy

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of Infant Development-II for cognitive matching of infants with and without Down syndrome

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(1-B) 411 36 Wishart J (2002) Learning in young children with Down syndrome Public perceptions

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18-27) London Whurr Publishers 37 Spiker D (2006) Off to a Good Start Early Intervention for Infants and Young Children

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origen geneacutetico Revista de Neurologiacutea 42 (Supl 1) 15-19 39 Ruggieri VL y Arberas CL (2002) Fenotipos conductuales Patrones neuropsicoloacutegicos

bioloacutegicamente determinados Revista de Neurologiacutea 37 (3) 239-253

18

40 Hodapp RM y Dykens EM (2004) Geneacutetica y fenotipo conductual en la discapacidad

intelectual su aplicacioacuten a la cognicioacuten y a la conducta problemaacutetica (1ordf Parte) Revista

Siacutendrome de Down 21 134-149 41 Artigas J (2002) Fenotipos conductuales Revista de Neurologiacutea 34 (suplemento 1) 38-48 42 Fidler DJ (2005) The Emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early

Childhood Implications for Practice Infants and Young Children 18 (2) 86-103 43 Dykens EM y Hodapp RM (2001) Strengthening behavioral research on genetic mental

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CASEinPoint 1(2) Disponible en wwwfippcaseorg 46 Candel I (2005) Elaboracioacuten de un programa de atencioacuten temprana Revista de Investigacioacuten

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trisomiques-21 du preacutemiegravere acircge Meacutedeacutecine et Hygiegravene 770 258-259 49 Coriat L y otros (1967) Experiencia del Servicio de Neurologiacutea del Hospital de nintildeos de

Buenos Aires sobre tratamiento psicomotor temprano de nintildeos con retardo de maduracioacuten I

Seminario Regional Interamericano sobre el nintildeo con retardo mental Buenos Aires 50 Gibson D y Harris A (1988) Aggregated early intervention effects for Downacutes syndrome

persons patterning and longevity of benefits Journal of Mental Deficiency Research 32 1-17 51 Spiker D y Hopmann MR (1997) The effectiveness of early intervention for children

with Down syndrome En MJ Guralnick (ed) The Effectiveness of Early Intervention (pp

271-305) Baltimore Paul H Brooks 52 Hanson MJ (2004) Veinticinco antildeos de intervencioacuten temprana Un seguimiento de nintildeos

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